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Irmgard Grunwald

Meine Seele hat

lĂźgel

Die Texte dieses Buches erschienen bereits als Kolumnen in den christlichen Magazinen Ethos (www.ethos.ch) und Perspektive (www.cv-perspektive.de).

Besuchen Sie auch die Website von Irmgard Grunwald: www.irmgardgrunwald.com Irmgard Grunwald Meine Seele hat Flügel Bestell-Nr. 271 533 ISBN 978-3-86353-533-9 Soweit nicht anders vermerkt, wurde die folgende Bibelübersetzung verwendet: Elberfelder Bibel 2006 © 2006 by SCM R.Brockhaus in der SCM-Verlagsgruppe GmbH, Witten/Holzgerlingen.

Darüber hinaus wurden verwendet: Neue Genfer Übersetzung NT + PS, © Genfer Bibelgesellschaft, 1032 Romanuel-sur-Lausanne, Schweiz, Erste Auflage 2011 (NGÜ) Lutherbibel, revidierter Text 2017, © 2017 Deutsche Bibelgesellschaft, Stuttgart (LUT 17) bibel.heute, © 2010 Karl-Heinz Vanheiden und Christliche Verlagsgesellschaft Dillenburg (NeÜ).

1. Auflage © 2018 Christliche Verlagsgesellschaft, Dillenburg www.cv-dillenburg.de Satz und Umschlaggestaltung: Christliche Verlagsgesellschaft Dillenburg Umschlagmotiv: © Shutterstock.com/Mimadeo Illustration Schmetterling: © Shutterstock.com/Butterfly Hunter Druck: GGP Media GmbH, Pößneck Printed in Germany

Inhalt Vorwort: Diagnose ALS . . . . . . . . . . . . . . .

1. In der Glaskugel . . . . . . . . . . . . . . .

2. Schmerzen . . . . . . . . . . . . . . . . . .

3 Wenn ich ein Auto wäre … . . . . . . . . . .

4. Hauptsache gesund?!? . . . . . . . . . . . .

5. Sie tun mir leid! . . . . . . . . . . . . . . . .

6. Fürchte dich nicht! . . . . . . . . . . . . . .

7. Beziehungstraining . . . . . . . . . . . . . .

8. Hungern nach Gerechtigkeit . . . . . . . .

9. Maßarbeit Gottes . . . . . . . . . . . . . . .

10. Auf der Durchreise . . . . . . . . . . . . . . .

11. Aktiv auch in schwierigen Zeiten . . . . . .

12. Der Entschluss zur Dankbarkeit . . . . . . .

13. Näher, noch näher . . . . . . . . . . . . . .

14. Keine Angst, ich bin dein Gott! . . . . . . .

Bilanz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Nachwort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Vorwort: Diagnose ALS

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rüher immer aktiv in Familie und Gemeinde, sitze ich seit 2004 nur noch im Rollstuhl. Die unheilbare, fortschreitende und tödlich verlaufende Erkrankung ALS (Amyotrophe Lateralsklerose), diagnostiziert im Jahr 2001 im Alter von 40 Jahren, bewirkt fortschreitende Lähmungen im ganzen Körper. Durch einen Defekt in den motorischen Nervenzellen kann die Muskulatur nicht mehr angesteuert werden, die Muskeln degenerieren. Arme und Beine, Füße und Hände werden völlig unbrauchbar; auch die Atemmuskulatur ist betroffen, und ich muss inzwischen 24 Stunden am Tag maschinell beatmet werden. Die Krankheit macht mich bei allen körperlichen Bedürfnissen abhängig von anderen Menschen wie ein neugeborenes Baby – Hilflosigkeit ist mein ständiger Begleiter geworden.

Seit ca. zwei Jahren geht außerdem – bedingt durch den Abbau der Muskulatur im Gesicht und im Mund – meine Sprechfähigkeit immer weiter zurück, die mündliche Kommunikation ist entsprechend stark eingeschränkt. Das Sprechen fällt mir

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sehr schwer, und die Artikulation ist zunehmend undeutlich. Leider ist auch das Schlucken dadurch ziemlich stark beeinträchtigt.

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1. In der Glaskugel

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ch liege im Bett und warte. Bin ich aufgewacht?

Habe ich überhaupt geschlafen? Ich habe sämtliches Zeitgefühl schon längst verloren. Es könnte mitten in der Nacht sein oder früher Morgen. Vielleicht schon Zeit zum Aufstehen? Ich weiß es nicht.

Ich kann mich nicht bewegen, kann nicht rufen, kann nicht einmal die Augen öffnen; nur mit Mühe den Kopf um Millimeter vom Kissen heben.

Auf diese Weise kann ich eine sensible Schaltfläche betätigen, die unmittelbar vor meiner Stirn hängt, und dadurch ein lautes Signal auslösen. Hilfe, ich brauche Hilfe!

Doch im Moment gibt es nichts, bei dem ein Mensch mir helfen könnte. Ich liege und warte und bete. Mein Kopf wird von einer sehr stramm sitzenden Beatmungsmaske wie umklammert; und damit auch durch den Mund keine wertvolle Atemluft entweichen kann, hält ein breites elastisches Band unter dem Kinn den Mund fest geschlossen.

Bequem ist anders … Doch es gibt keine Alternative, ich muss es einfach ertragen, muss es aushalten.

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Irgendwann beginnt der neue Tag, und eine Pflegekraft holt mich aus dem Bett.

Am schlimmsten sind die ersten beiden Stunden des Tages für mich. Im Bett liege ich (meist) bequem und warm, und normalerweise macht auch die Atmung kaum Probleme. Das „Aufstehen“ bedeutet dann für mich Frieren, daraus resultierendes schmerzhaftes Zittern, mühsames Atmen, schnelle Erschöpfung. Die Grundpflege, also Waschen und Anziehen, dauert insgesamt eine gute Stunde – das ist nicht nur für die Pflegekraft anstrengend, sondern auch für mich. Und dann muss ich frühstücken ... Essen und Trinken sind seit einiger Zeit ebenfalls schwierig geworden: Ich muss mich sehr konzentrieren beim Schlucken, habe immer Angst davor, mich zu verschlucken. Zum Husten fehlen mir die Luft und die Kraft. Deshalb sind meine Mahlzeiten langwierig und sehr still geworden. Für gesellige Treffen ist das absolut nicht mehr geeignet – leider.

Ich bin immer froh, wenn alles reibungslos geschafft ist und ich endlich für drei oder vier Stunden an meinem Schreibtisch sitze. Es ist für mich die einzige Möglichkeit, noch irgendetwas selbstständig zu erledigen.

Das Leben als solches strengt mich kolossal an.

Ich versuche, dankbar für jeden neuen Tag zu sein,

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freue mich aber schon unendlich auf die ewige Heimat bei meinem geliebten Herrn. Warum kann ich nicht einfach bei IHM aufwachen … ohne den Ballast eines unbrauchbaren Körpers? Die Beschäftigung mit vielen Bibeltexten, die sich mit Himmel und Ewigkeit befassen, führt mir immer wieder deutlich vor Augen, dass das Leben auf dieser Erde längst nicht alles ist! Dennoch müssen jeder Tag und jede Stunde und jede Minute hier mit einem kaum noch funktionierenden Körper durchlebt werden ... Mein Alltag ist sehr herausfordernd geworden.

Mein Körper ist nach mehr als 17 Jahren ALS unübersehbar von schwerer Krankheit gezeichnet.

Viele normalerweise selbstverständliche Funktionen sind zu einer unaufhörlichen Herausforderung geworden.

Atmen ist eine unverhältnismäßige Anstrengung. Stellen Sie sich eine Person vor, die untrainiert in einem großen Fußballstadion eine Platzrunde in scharfem Tempo läuft. Am Ende der Runde ist sie ganz außer Atem, und jeder Atemzug ist schwer und manchmal ein bisschen schmerzhaft. So ähnlich fühlt sich bei mir die „normale“ Atmung an.

Sprechen ist eine Strapaze. Wenn dieser Mensch aus unserem Beispiel dann sofort anschließend von

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einem der Fußballtore aus seinem Kollegen im gegenüberliegenden Tor etwas mitteilen will, muss er sich sehr abmühen, eine verständliche Äußerung in ausreichender Lautstärke hervorzubringen. Ungefähr so beschwerlich ist das Sprechen für mich.

Essen und Trinken sind kein Genuss mehr, sondern eine tägliche, äußerst kräftezehrende und zeitraubende Belastung. Kauen und Schlucken erfordern höchste Konzentration, denn die daran beteiligten Muskeln sind größtenteils zurückgegangen.

Glücklicherweise kann ich dank modernster Computertechnik berührungslos mithilfe leichter Kopfbewegungen weiterhin meinen Laptop steuern und selbstständig Texte schreiben. Das ist allerdings sehr mühevoll und kostet viel Zeit.

Die allgemeine Lähmung des gesamten Körpers (mit Ausnahme der Nackenmuskulatur und Teilen des Rumpfes) ist demgegenüber eigentlich nur lästig …

Dazu kommen noch ein paar Kleinigkeiten wie schmerzhafte Druckstellen von der Atemmaske an den Ohren und im Gesicht, schwere Ödeme am ganzen Körper und chronisch entzündete und tränende Augen. Dadurch kann ich auch nicht mehr gut lesen; das empfinde ich als sehr große Beeinträchtigung. Außerdem habe ich das Gefühl, als ob mir

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jemand täglich Juckpulver auf den Kopf streut ...

Auch bei sommerlichen Temperaturen friere ich ständig. Glücklicherweise habe ich eine elektrische Heizdecke, die ich sogar im Sommer regelmäßig benutze.

Mein Aktionsradius ist ebenfalls erheblich eingeschränkt, weil es mir inzwischen sehr schwer fällt, meinen Elektro-Rollstuhl selbstständig zu steuern. Mit dem Auto kann ich seit fast drei Jahren nicht mehr unterwegs sein, die körperliche Anstrengung selbst als passiver Beifahrer ist zu groß geworden.

So bin ich fast immer zu Hause anzutreffen.

Folglich kenne ich jede Fliese, jeden Fleck auf der Wand und jedes Gänseblümchen auf der Wiese mit Namen ... Sie denken jetzt vielleicht spontan: „Die arme Frau!“ Das geht mir selber auch manchmal so.

Aber dann fällt mir ein, was mein Vater in Zeiten schwerer Krankheit gesagt hat: „Gott weiß, wie viel ich tragen kann, mehr wird er mir niemals geben.“ Diese Aussage gilt mit Sicherheit auch für mich.

Meine Möglichkeiten sind nun tatsächlich immer deutlicher eingeschränkt: „Normale“ Gespräche gibt es für mich nicht mehr. Häufig fühle ich mich wie in einer Glaskugel gefangen: Ich sehe meine Umgebung und die lieben Menschen in meiner Nähe (durch die entzündeten Augen) meist

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ein wenig verschwommen. Das Hören wird gestört durch das ständige Zischen des Beatmungsgeräts und meine lauten Atemgeräusche. Wenn ich mich äußern will, ist das mühevoll und oftmals unverständlich. Manchmal fühle ich mich sehr allein in meiner Glaskugel.

Aber ich bin niemals allein – auch nicht in der scheinbaren Isolation meiner „Glaskugel“! Mein Herr und Erlöser Jesus Christus ist bei mir. Er leidet mit mir, er weint mit mir. Er versteht mich, er tröstet mich. Mit IHM kann ich immer sprechen.

Alle Jahre wieder freue ich mich am Frühling.

Wenn ich nach draußen sehe, dann bin ich begeistert, wie eindrucksvoll unser allmächtiger Schöpfer jedes Jahr aufs Neue bestätigt, dass aus dem scheinbaren Tod im Winter zuverlässig wieder neues Leben erwacht! Ist das kein Grund zum Jubeln? Gerade wenn man sich als Christ häufig mit Gedanken über die Ewigkeit befasst, ist es doch sehr tröstlich und aufbauend zu wissen: Das Beste kommt noch! So wie der Frühling nach dem Winter kommt, so wird auch die Herrlichkeit Gottes nach allen Schrecknissen dieser Erde letztlich triumphieren. Was für eine wunderbare Gewissheit!

Manchmal sagt oder schreibt man mir, ich sei tapfer oder ein Vorbild ... Dann schäme ich mich immer und denke nur: Die Leute sollten mich mal

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sehen, wenn ich keine Lust mehr auf Kranksein habe, wenn ich dann traurig irgendwo sitze und in meiner Fantasie wieder gesund bin! Ich bin aus mir heraus gar nicht so stark, wie ich vielen erscheine.

Ich kann nur versuchen, mein Leben auszuhalten, weil ich weiß, dass die Liebe meines Herrn Jesus mich festhält. Trotzdem strampele ich gewissermaßen manchmal in den Armen des Guten Hirten ...

Ich sehne mich so sehr nach Erleichterung, deshalb freue ich mich auch so unbändig auf den Himmel. Aber ich habe mich schon oft gefragt, ob das wirklich die richtige Motivation ist. Ich sollte mich eher auf den Himmel freuen, weil ich dort endlich meinen wunderbaren Herrn und Heiland Jesus Christus sehen darf – stattdessen will ich bloß gesund sein. Das ist meine tägliche Herausforderung: dass ich Jesus (bei aller äußeren Geduld und allem „Frommsein“) nie aus dem Blick verliere! Er soll doch der Mittelpunkt sein, nicht ich und mein Wohlbefinden!

Deshalb kann ich mein Leben in der Glaskugel einfach in dem Bewusstsein weiterleben, dass seine trostreiche Nähe in der Mühsal meines Lebens schon ein kleiner Vorgeschmack auf seine göttliche Nähe in der Ewigkeit ist.

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2. Schmerzen Nachts bohrt es mir meine Knochen aus, und die an mir nagenden Schmerzen ruhen nicht. (Hiob 30,17) werde ich gefragt, ob ich Schmerzen G elegentlich habe. Normalerweise verursacht die Krankheit

ALS keine Schmerzen; der Verfall der Nervenzellen, die im gesunden Organismus die Bewegung der Muskeln auslösen, geschieht schmerzlos. Dennoch ist Schmerz mir nicht fremd. Der Körper schreit.

Meine Hand hängt herab wie ein toter Fisch – schlaff und kalt. Sie ist bewegungsunfähig wie der Rest des Körpers. Doch sämtliche Empfindungen wie Berührung, Kälte oder Schmerz nehme ich überall intensiv wahr. Anscheinend ist die Sensibilität für körperliche Wahrnehmungen sogar gesteigert – was leider häufig unangenehm ist.

Neben allen Lähmungen ist nur die Muskulatur im Nacken- und Schulterbereich noch halbwegs funktionsfähig. So kann ich den Kopf drehen und auch selbstständig aufrecht halten. Doch dieser glückliche Umstand hat seine Tücken: Bei Kälte,

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aber auch durch seelische Anspannung beginnen diese noch verbliebenen Muskeln zu zittern und sich zu verkrampfen. Dieser Vorgang ist für mich völlig unkontrollierbar und äußerst schmerzhaft.

Langwierige Verspannungen lösen sich dann nur mit nachhaltiger Wärmezufuhr und einem starken Schmerzmittel.

Viel schlimmer jedoch empfinde ich die Schmerzen der Seele, die kein Medikament wegnehmen kann. Manchmal überrollen mich Wellen des Schmerzes über die zahllosen Verluste, die mir die Auswirkungen der Krankheit aufzwingen.

Nahezu alle Aspekte eines normalen Lebens sind für mich nur noch eine wehmütige ferne Erinnerung. Selbst die banalen Alltagsdinge – wie Blumen pflanzen, einkaufen gehen, meine Katze streicheln – fehlen mir noch nach 17 Jahren „Ausnahmezustand“ oftmals schmerzlich.

Am meisten quält mich allerdings meine erzwungene Sprachlosigkeit. Viele Jahre hat Gott mich von dieser grauenvollen Auswirkung der ALS verschont, doch seit einiger Zeit sind Atmung und Sprechvermögen erheblich zurückgegangen. Allerdings kann ich mich dank technischer Hilfsmittel noch schriftlich äußern.

Dennoch: Die mündliche Kommunikation ist ein Grundbedürfnis. Keine zwischenmenschliche

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Beziehung kommt ohne Reden aus. Informationsund Gedankenaustausch gehören unabdingbar zu jedem menschlichen Miteinander. Jeder Mensch hat das natürliche Bedürfnis, sich anderen Menschen mitzuteilen.

Ebenso erwartet man auch ganz selbstverständlich eine Reaktion auf die Mitteilung – erst dadurch entsteht ein Gespräch. Beides ist in der alltäglichen Kommunikation unverzichtbar. Ein eindrucksvolles Beispiel erzählte mir Damaris, Mutter von zwei Kindergartenkindern: Sie hatte kürzlich eine langwierige Kehlkopfentzündung. Der Arzt riet Damaris eindringlich, die Stimme zu schonen und möglichst nicht zu sprechen. Ihre Kinder reagierten verstört auf diese ungewohnte Situation und zogen sich verunsichert zurück. „Mama redet nicht mehr mit uns. Mama hat uns wohl nicht mehr lieb.“ Es war nicht einfach, die Kinder ohne Worte, ohne Stimme zu beruhigen.

Ich selbst erlebe es nun auch hautnah: Eine menschliche Beziehung ohne Kommunikation – ohne Rede und Antwort – ist schwierig. Es fehlt der Austausch im Alltag; ich bekomme zwar Informationen, kann sie aber kaum kommentieren oder ergänzen. Zu meinem großen Kummer ist auch kein Gedankenaustausch mehr möglich, kein geistlicher Austausch. Trauer und Schmerz über diese Isolation sind allgegenwärtig.

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Schmerzen, seien es körperliche oder seelische Schmerzen, kann niemand wegdiskutieren. Diese unangenehmen Gefühle muss man manchmal einfach aushalten; man kann sich bestenfalls damit arrangieren.

Ich bin unendlich dankbar dafür, dass ich auch im Schmerz echte Hilfe und Trost bei Jesus finde.

Für mich ist es wie ein kostbares Wunder: Mit meinem Herrn Jesus Christus kann ich ohne Einschränkung sprechen, und mit den „Ohren des Herzens“ kann ich sein Reden, seine Antworten hören und verstehen. Ich darf meinen Schmerz mit ihm teilen, sein Mitgefühl tröstet mich. Hat er nicht allen Schmerz der Welt getragen?

Er war verachtet und von den Menschen verlassen, ein Mann der Schmerzen und mit Leiden vertraut, wie einer, vor dem man das Gesicht verbirgt.

Er war verachtet, und wir haben ihn nicht geachtet. Jedoch unsere Leiden – er hat sie getragen, und unsere Schmerzen – er hat sie auf sich geladen.

Wir aber, wir hielten ihn für bestraft, von Gott geschlagen und niedergebeugt. (Jesaja 53,3-4) Jesus hat nach Jesaja 53,4 unsere Krankheiten und Leiden getragen und unsere Schmerzen auf sich geladen; das ist eine Tatsache, keine symbolische

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Ausschmückung seines freiwilligen Opfers am Kreuz. Aufgrund vieler Bibelstellen dürfen Christen ganz sicher wissen, dass er uns versteht und dass Gott uns neben all den kleinen „alltäglichen“ Heilungen die endgültige und vollständige körperliche und seelische Heilung im ewigen Leben verspricht!

Und er wird jede Träne von ihren Augen abwischen, und der Tod wird nicht mehr sein noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz wird mehr sein; denn das Erste ist vergangen. (Offenbarung 21,4)

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3. Wenn ich ein Auto wäre …

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er Apostel Paulus hat den menschlichen Körper bisweilen mit einem Zelt oder einer Hütte verglichen. Ich stelle mir manchmal vor, ich wäre ein altes Auto.

Wenn mein Körper ein Auto wäre, dann wäre es nicht mehr verkehrstüchtig; zu viele Einzelteile sind inzwischen kaputt und nicht mehr zu reparieren: Die Reifen sind platt; mein Auto kann nur noch vorsichtig im Schritttempo bewegt werden.

Die Karosserie ist verbeult; an vielen Stellen, vor allem am Dach, ist der Lack abgeplatzt.

Die Fenster sind undicht, und einige Scheiben sind verdreckt und fast blind.

Die Heizung funktioniert überhaupt nicht mehr, und die Lüftung hat ständig Aussetzer.

Die Benzinleitung tropft und der Auspuff – na ja …

Der Tankdeckel klemmt und die Hupe ist ramponiert.

Der Motor allerdings läuft noch, und auch die Elektronik ist noch tadellos in Ordnung!

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meine Krankheit hat einen Sinn, Gott führt mein Leben zu einem Ziel, darauf verlasse ich mich seit mehr als 25 Jahren. Damals hatte ich eine Bibel in die Hand bekommen und voller Neugier darin gelesen. Ich sah mich vor eine Entscheidung gestellt: Entweder ist dieses alte Buch nur eine Sammlung von Geschichten und heutzutage völlig überholt, oder es stimmt, was in der Bibel über Jesus Christus steht – dann muss ich mein ganzes Leben darauf aufbauen! Nach einiger Bedenkzeit habe ich mich für Jesus Christus entschieden.

Er hat mir kein sorgenfreies Leben, keine heile Welt versprochen; seit ich krank wurde, ist mir das ständig schmerzlich bewusst. Und trotzdem habe ich den „Himmel auf Erden“! Können Sie sich das vorstellen? Durch meine persönliche Beziehung zu Jesus Christus weiß ich: Körperliche Gesundheit ist längst nicht alles, aus Gnade hat Gott mir das ewige Leben geschenkt! In meiner jetzigen Situation tröstet mich dieses Wissen und gibt mir Kraft für meinen Alltag mit all seinen Beschränkungen – und im Hinblick auf meine Zukunft freue ich mich auf den Himmel! Dann werde ich endlich meinen Herrn sehen, seinen Plan mit mir verstehen und ihm unendlich danken!

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5. Sie tun mir leid!

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an sagt es selten laut, aber ich lese es in ihren Blicken, wenn ich mich am eigenen Speichel verschlucke und scheinbar endlose Minuten lang nach Atem ringe. „Sie tun mir leid“, denken manche meiner Pflegekräfte.

Man spricht es ungern aus, aber ich sehe es in ihren Augen, wenn ich vergeblich versuche, eine verständliche Äußerung hervorzubringen. „Sie tun mir leid“, denken manche Nachbarn, die mich gelegentlich sehen.

Das Mitleid dieser Leute ist berechtigt und ungeheuchelt. Und viel zu oft tue ich mir auch selbst leid und muss mich sehr abmühen, nicht im schlammigen Tümpel des Selbstmitleids zu versinken.

Dann steigen die trotzigen Gedanken auf: Warum muss ich das alles ertragen? Mir geht es so erbärmlich schlecht, und manchen anderen, vor allem den Leuten ohne Gott, geht es doch scheinbar viel besser als mir!

Der Psalmdichter Asaf quält sich in Psalm 73 mit ähnlichen Fragen. Doch schließlich verhilft ihm

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