reuksmaakstoornis.nl Nieuwsbericht mei 2024

In het jaar 2000 werd de Anosmievereniging opgericht door bevlogen vrijwilligers met een reuk- en/of smaakstoornis. Ze vonden geen enkel platform waar zij hun ervaringen konden delen. Zo’n stoornis kon je niet aan ze afzien, en medisch gezien was het ook geen sexy zintuig. Vreemd eigenlijk, realiseren wij ons steeds meer, dat het niet kunnen ruiken afgedaan wordt als pech. Je moet er maar mee leren leven.

De inzet van die eerste vrijwilligers heeft de fundering gevormd voor onze huidige vereniging. In 2014 nam Kirsten Jaarsma het voorzitterschap over van Jur Strelitski. Kirsten was haar reukvermogen volledig kwijtgeraakt in 2012 door een trauma. Gedurende de eerste veertien jaar stond de medische gemeenschap niet te springen om assertieve patiënten met anosmie. Maar dat was voordat ze Kirsten ontmoetten!

Oorspronkelijk was onze vereniging vooral een warme ontmoetingsplek voor mensen met anosmie. Toen Kirsten voorzitter werd, zette zij echter snel stappen om ons een stem te geven in de medische wereld en de media. We lijken wel Klein Duimpje tussen de grote jongens zoals de Hartstichting en het Longfonds, maar we worden nu erkend als een serieuze en deskundige patiëntenvereniging.

Dit succes is niet zonder slag of stoot bereikt. Onder Kirstens leiderschap en met een

wisselende groep vrijwillige bestuursleden is er veel tot stand gekomen. Vrijwilligerswerk betekent dat je, naast je normale werkzaamheden, vaak veel tijd investeert in het algemeen belang. Na twaalf jaar wil Kirsten het voorzitterschap overdragen, een begrijpelijke stap na jaren inspanning.

Hoewel Kirsten ons gaat verlaten, zal zij de overgang naar een nieuwe voorzitter nog begeleiden om te zorgen voor een soepele overdracht. We zijn momenteel actief op zoek naar een geschikte kandidaat. Misschien iets voor u?

Intussen zet het huidige bestuur zich vol energie in voor projecten zoals de nieuwe Reuktraining-app en de samenwerking met KNO-artsen en wetenschappers. Na het vertrek van Leonie uit het bestuur vorig jaar, is er een vacature vrijgekomen. We verwachten deze binnenkort in te vullen met een enthousiast en deskundig nieuw lid van onze vereniging. We zijn enthousiast over deze aanstaande versterking en houden u over de ontwikkelingen op de hoogte.

Rest mij te melden dat wij weer een aantal mooie onderwerpen hebben in deze nieuwsbrief. We kijken er nu al naar uit u te ontmoeten op de Vriendendag van 28 september.

Namens het bestuur wens ik u veel leesplezier.

Jan van der Meer

Tekst en tekstredactie: Celine van Haaren

Vormgeving: André van Dijk

De nieuwe vriendendag op 13 april: een succes!

Op 13 april nodigden wij onze nieuwe leden uit om kennis te maken met het bestuur en met de leden die al langer bij ons zijn. De dag vond plaats op De Landgoederij in Bunnik, waar zo’n veertig man samenkwam om elkaar te ontmoeten.

Sinds mei 2019 houden we elk jaar een speciale dag voor nieuwe leden, de Nieuwe Vriendendag. Dit doen we zodat nieuwe leden niet te lang hoeven te wachten om kennis te maken met onze vereniging en het bestuur na de jaarlijkse vriendendag in september.

We kozen Corpus bij Leiden voor deze dag en merkten dat dit zeker in een behoefte voorzag. Door de uitbraak van Corona konden we een tijdje geen fysieke bijeenkomsten houden en moesten we online verder. En hoewel online vergaderen snel normaal werd, blijkt een echte ontmoeting toch beter te werken.

Gezellige middag in Bunnik Dit jaar hebben we het over een ander boeg gegooid We maakten er een leuke middag van met een korte introductie door het bestuur. Tim Harber vertelde kort iets over hoe het gaat met het opnieuw ontwikkelen van de reuktraining-app. Maar het belangrijkste van de dag was elkaar ontmoeten en ervaringen delen. Nu niet alleen met het bestuur en nieuwe leden, maar ook met leden die al langer betrokken zijn bij onze vereniging.

We hebben een nieuwe locatie gevonden in Bunnik, die nog centraler ligt dan Corpus. Hier hebben we ook veel aandacht besteed aan het eten, omdat smaak iets heel persoonlijks is. De kok van de Landgoederij heeft dit uitstekend gedaan. Er waren verschillende soorten broodjes en soepen.

Veertig man

We waren erg blij met de opkomst van meer dan 40 mensen. De ronde tafels zorgden van begin tot eind voor een goede sfeer tussen de nieuwe en oude leden en het bestuur. Iedereen was op zijn eigen manier betrokken bij het onderwerp.

Het was voor iedereen dus weer een fijne ervaring. Al was het alleen maar om je even niet meer geïsoleerd te voelen van de ruikende mensen om je heen. Onze bijeenkomsten zijn altijd op zonnige dagen, en ook op 13 april was het prachtig

weer. We waren ook heel blij dat onze huisfotograaf Geerke Vermeulen er weer bij was. Zij heeft veel mooie foto’s van de dag gemaakt.

Dank aan alle aanwezigen voor de positieve sfeer en openheid. Dat maakte dit concept van de Nieuwe Vriendendag meer dan geslaagd. Het zal u dan ook niet verbazen dat we dit de komende jaren voortzetten. Zien we u dan? •

Reuktrainingapp krijgt modernere uitstraling en intuïtievere gebruikersinterface

Sinds vorig jaar werkt Reuksmaakstoornis.nl aan een nieuwe versie van onze reuktraining-app. Reuktraining helpt mensen hun reukvermogen te verbeteren, wat erg belangrijk is voor hun levenskwaliteit. Hoewel de resultaten per persoon kunnen verschillen, raden veel kno-artsen deze training aan.

Onze huidige app is toe aan een modernere uitstraling en een gebruiksvriendelijkere interface. De nieuwe app is ontworpen om gemakkelijk en direct te gebruiken, met als doel gebruikers aan te moedigen om reuktraining dagelijks in hun routine op te nemen. Dit is heel belangrijk om goede resultaten te krijgen.

We hebben ook enkele technische problemen opgelost die het voor sommige gebruikers moeilijk maakten om de app te gebruiken. Dit was direct een goed moment om deze aan te pakken. Daarnaast werken we samen met wetenschappelijke partners om de app in te zetten in onderzoeksprojecten.

Financiering

We hebben een nieuw webdesign laten maken dat goed laat zien wat we willen bereiken. De volgende stap is het echt bouwen van de nieuwe app. We zijn nu op zoek naar financiering om dit te kunnen doen. We hebben al wat sponsoren gevonden en denken erover om een crowdfundingsactie te beginnen. Heeft u ideeën die ons kunnen helpen? Stuur dan een mail naar tim@reuksmaakstoornis.nl. •

Huidige app is binnenkort niet meer beschikbaar Helaas hebben wij deze week te horen gekregen dat de beheerder en ontwikkelaar van de huidige reuktraining.nl app haar bedrijfsactiviteiten op hele korte termijn zal moeten staken. Dit betekent helaas ook dat de reuktraining-app binnenkort niet meer beschikbaar is om te downloaden. Bestaande gebruikers kunnen de app op korte termijn niet meer gebruiken. Dit is bijzonder spijtig voor iedereen die net is begonnen met reuktraining met ondersteuning van deze app. De patiëntenvereniging gaat er alles aan doen om zo snel mogelijk de nieuwe reuktraining app te kunnen publiceren.

Christel Jansen maakt een podcast over de erkenning van het reukzintuig

‘Ik durf er nu pas voor uit te komen dat ik een zintuig mis’

In een nieuwe podcast belicht Christel Jansen (62), schrijver, journalist en lid van Reuksmaakstoornis. nl, het belang van aandacht voor de reukzin. Na een leven lang haar eigen zintuiglijke beperking te hebben gemaskeerd tegen de achtergrond van de meer zichtbare beperking van haar broer, stapt ze nu naar voren om anosmie de aandacht te geven die het verdient.

De podcast komt voort uit Jansens’ leven als ‘brusje’: een broer of zus van een kind met een beperking. “Mijn jongere broer is doof en voor zijn tiende heeft hij diverse zware operaties ondergaan. Dat maakte mij tot een aangepast kind, dat niet wilde dat mijn ouders nog meer zorgen hadden dan de ballast die ze al hadden”, zegt Jansen. Ze heeft aangeboren anosmie en durft er pas sinds kort voor uit te komen dat ze ook een zintuig mist.

Dat heeft alles te maken met de COVID 19-pandemie, waarbij het verlies van reuk en smaak wereldwijde aandacht kreeg als een van de meest voorkomende symptomen van het virus. “Plotseling was er openlijke erkenning voor iets wat ik mijn hele leven al ervoer”, vertelt ze. Daarom besluit ze haar eigen ervaringen te delen via haar podcast. Zo ziet ze als klein kind op een verjaardag een glas water en drinkt het in een teug leeg. Het blijkt jenever te zijn

Medische experts

Jansen vertelt niet alleen over haar eigen ervaringen, maar spreekt ook met medische experts. “Ik heb altijd de illusie gehad dat ik lavendel kon

ruiken.” Daarover gaat ze in gesprek met Sanne Boesveld, hoofddocent sensoriek en eetgedrag aan de Universiteit van Wageningen, die ingaat op het belang van geur en de andere manier van smaakbeleving.” Ook gaat ze langs bij KNO-arts Wilbert Boek, arts in ziekenhuis Gelderse Vallei. “Hij vertelde me meteen dat hij voornamelijk patiënten tussen de 12 en 16 jaar krijgt. Ik ben inmiddels 62”, lacht ze.

De arts doet graag meer onderzoek naar reuk- en smaakstoornissen, maar vindt daar weinig budget voor. En daar ligt volgens Jansen meteen het knelpunt. Er is te weinig erkenning voor anosmie.

Wat ze wil bereiken met deze podcast is tweeledig. “Aan de ene kant wil ik bewustzijn creëren over anosmie en de impact ervan op het leven van de betrokkenen. Aan de andere kant wil ik mensen die met deze aandoening leven een stem geven, om te laten zien dat hun ervaringen ertoe doen en erkend moeten worden.”

Zodra de podcast te beluisteren is, laten we u dat weten.•

Uit eten met Ferry: Heerlijk dineren bij hostellerie Munten in

Weert

Ferry Aker heeft anosmie en is fervent restaurantbezoeker én liefhebber van lekker eten. Sinds hij niet meer kan ruiken zoekt hij restaurants op die rekening houden met zijn veranderde smaakbeleving. Speciaal voor Reuksmaakstoornis.nl deelt hij zijn ervaringen in restaurants door het hele land. Dit keer beoordeelt hij hostellerie Munten in Weert.

door Ferry Akers

Onverwacht belandden we in het voormalige klooster van Penitent, nu het monumentale hostellerie Munten in het hart van Weert, waar ook een restaurant gevestigd is. Mijn vrouw en ik namen plaats aan een gezellig tafeltje bij de receptie. Hoewel het restaurant de sfeer van een brasserie heeft, maakte de menukaart al snel duidelijk dat chef-kok Stefan Frenken, voorheen chef de partie bij Valuas in Venlo, ambitieus is in zijn gerechten. Vanaf de eerste gang waren we direct enthousiast. Ook omdat we de hoogstaande gerechten niet hadden verwacht op deze locatie.

De menukaart liet ons kiezen uit een 4-, 5- of 6-gangen menu waarbij de gerechten vooraf uitgebreid werden omschreven. We kozen voor een 5-gangenmenu, ideaal

voor ons omdat we beide geen liefhebbers zijn van kaas en dessert. En van deze keuze hebben we geen seconde spijt gehad.

Verrassende amuse

De avond begonnen we met een cava, gevolgd door een La Rioja Reserva uit 2019.

De amuse was een verrassend gelei van kokos en kerrie op een hartig koekje, een frisse start. De koekkruimels gaven een prettige sensatie.

Het volgende gerecht was een bloemkoolsoepje verrijkt met kort gebakken spinazie en een gamba met panko, wat zorgde voor een interessante mix van texturen en smaken.

De derde gang betrof een zacht bereide mousse van aardappel en asperge op een bedje van truffeljus met basilicum. Een lief, klein gerecht waar je met je ogen dicht van moet genieten. De smaak was krachtig, soms scherp maar ook weer zacht als je het combineerde met de truffeljus. Hoe bijzonder kan je het maken. Truffel geeft mij altijd een zeer aparte structuur in de mond met een ietwat zoute bite. Juist deze beleving met de combinatie van aardappel en asperge was heel apart. Ik was echt aan het genieten.

Voordat we het wisten, waren we al bij de vierde gang aangekomen. Tijd vliegt werkelijk wanneer je van elk moment geniet. We werden getrakteerd op een zorgvuldig gegaard stuk sukade, vergezeld door pompoen, spruitjes, cantharellen en subtiel gemarineerde meiraap. Liefhebbers van mijn recensies weten dat ik dergelijke gerechten bijzonder waardeer. De diverse smaken laten zich uitstekend combineren met het vlees, wat een rijke variatie aan texturen oplevert. Elke hap was een genot. De zoetheid en zachtheid van de pompoen tegenover de harde en bittere spruitjes—prachtig bereid, misschien zelfs ideaal voor gasten met een reukof smaakstoornis. Of dit nu bewust is of niet, de chef-kok lijkt precies te begrijpen wat zijn gasten zoeken: variatie, beleving en passie. Al deze elementen waren aanwezig in dit gerecht. Althans, voor mij persoonlijk.

Het dessert bestond uit een smeuïge cheesecake geserveerd met frisse mangopuntjes. De licht zoute cheesecake harmonieerde perfect met de zoetheid van de mango, waardoor het een fantastische afsluiting vormde van een

bijzonder geslaagde avond. Alle sterke smaken zijn voorbijgekomen. De diversiteit aan uitgesproken smaken en texturen maakte deze culinaire ervaring compleet en juist dit maakt een avondje eten voor ons zo geslaagd.

Onbezorgd dineren

Ondertussen is de menukaart alweer volledig gewijzigd, dus bovenstaande zal niet meer worden geserveerd. Toch ben ik er echt van overtuigd dat u hier absoluut onbezorgd kunt gaan eten en van alles kunt genieten. Dit restaurant gaat voor een ster, dat weet ik zeker.

Dus geniet van deze ambitie en als u er bent, heel veel plezier! •

Beoordeling Hostellerie Munten

Sfeer & inrichting: 7,5

Bediening: 9,5

Eten & drinken: 9,5

Prijs/kwaliteit: 10

Eindcijfer: 9,1

Unieke rondleiding door het arboretum Trompenburg in Rotterdam

Graag nodigen wij u uit voor een unieke rondleiding door het prachtige Arboretum Trompenburg in Rotterdam op zaterdag 8 juni. Deze rondleiding biedt een unieke kans om de natuur op een nieuwe manier te beleven.

Details

• Datum: Zaterdag 8 juni (exacte tijd volgt nog)

• Locatie: Arboretum Trompenburg, Rotterdam

• Kosten: De rondleiding is kosteloos.

• Aanmelden: Gelieve u uiterlijk op 3 juni aan te melden via het e-mailadres van ons secretariaat: secretariaat@patientenvereniging.nl

Tijdens de rondleiding door Trompenburg leren we kijken naar bomen, planten en bloemen met focus op ons zicht en gehoor. Dat is extra bijzonder, omdat reuk normaal een speciale rol speelt bij het genieten van de natuur.

De gids vertelt u daarnaast over de geschiedenis van de tuin en van de planten, over de laatste ontwikkelingen en bijzonderheden in de tuin en natuurlijk krijgt u de mooiste plekjes in de tuin zien.

Over Trompenburg Trompenburg Tuinen & Arboretum is een uitgestrekte botanische tuin van 8 hectare gelegen aan de rand van Rotterdam. De tuin heeft een rijke collectie van bomen, struiken, vaste planten, bloembollen en knollen. Trompenburg combineert traditionele Engelse stijlen met moderne elementen zoals een voedselbos in ontwikkeling en een fotogenieke woestijnkas.

Zien we u daar? •

Reukverlies na COVID-19 kan hersteld worden met reuktraining volgens dit onderzoek

Tijdens de COVID-19 pandemie hebben veel mensen hun reukvermogen verloren. Dat heeft extra aandacht gevestigd op reuk- en smaakproblemen. Helaas waren artsen niet goed voorbereid om deze mensen te helpen. Daarom deed Emma Schepens, arts-onderzoeker van UMC Utrecht, in samenwerking met Reuksmaakstoornis.nl onderzoek naar reukverlies na COVID-19.

Reukverlies kwam voor bij twee derde van de mensen met COVID-19. Bij een groot deel kwam het reukvermogen na een paar weken terug, maar bij sommigen bleef het weg. Er was geen behandeling voor, dus besloot Schepens te onderzoeken of het medicijn prednisolon kon helpen. Dat is een sterke ontstekingsremmer.

Toch liet onderzoek zien dat prednisolon niet beter werkte dan een placebo. Toch is er ook goed nieuws: het reukvermogen kan tot een jaar na de ziekte nog verbeteren. Hoe langer je echter zonder reuk bent, hoe kleiner de kans dat het terugkomt.

Reuktraining bewezen effectief

In dit onderzoek werd nogmaals bewezen dat reuktraining effectief is. Dit is net als fysiotherapie, maar dan voor je neus. Bij reuktraining oefen je elke dag om verschillende geuren te herkennen. Dit doe je door twee keer per dag aan geurflesjes te ruiken. Dit helpt je hersenen om geuren weer te leren herkennen. Met onze reuktrainingapp word je daarin ondersteund. Deze is gratis te downloaden in de App Store en Google Play Store.

Steun

“Patiënten met reukverlies zijn een lange periode relatief onopgemerkt gebleven en kregen vanuit de klinische praktijk en de onderzoekswereld weinig aandacht. Het is belangrijk om hier bewust van te zijn en deze patiënten steun te bieden”, zegt Schepens. •

Kun je geen genoeg krijgen van de nieuwsbrief en wil je meer lezen en/of luisteren?

Neem dan een kijkje op onze website voor de nieuwste berichten. Bekijk en beluister ook onze: