reuksmaakstoornis.nl Nieuwsbericht juni 2020

# nieuwsbericht 2

juni 2020 jaargang 19

Beste vriend(in) van de vereniging Allereerst hoop ik dat deze nieuwsbrief u in goede gezondheid bereikt.

De afgelopen maanden zijn voor ons allemaal spannend geweest en het coronavirus heeft een impact op ons allemaal.

Voor onze vereniging betekent het dat we helaas de Nieuwe Vriendendag en de kookworkshop van chef-kok Michael van ’t Hof hebben moeten cancelen. Nu het kabinet met haar routekaart aangeeft dat vanaf 1 juli bijeenkomsten met maximaal 100 mensen weer mogelijk zijn, zijn we gestart met het organiseren van onze jaarlijkse Vriendendag, natuurlijk volledig binnen de richtlijnen van het RIVM. Een onverwachts gevolg van het coronavirus is dat er veel aandacht is voor reukstoornissen. Wetenschappers hebben namelijk ontdekt dat plotseling reukverlies een van de veelvoorkomende klachten is bij mensen die besmet zijn met COVID-19. In dit nieuwsbericht besteden we aandacht aan deze ontwikkelingen.

Inmiddels hebben honderden wetenschappers en medici zich verenigd in het Global Consortium of Chemosensory Researchers (GCCR) en proberen zij wereldwijd, o.a. met een enquête in maar liefst 28 talen, meer te weten te komen over hoe vaak reukverlies voorkomt bij mensen die besmet zijn met COVID-19.

Bekende onderzoekscentra zoals Monell maar ook Wageningen University zijn bij het onderzoek betrokken. Het is indrukwekkend om te zien hoe snel de wetenschapswereld zich weet te organiseren. We gaan dit onderzoek in ieder geval op de voet volgen en houden u op de hoogte van de uitkomsten.

In deze nieuwsbrief leest u ook een interview met Teun Aalbers van GainPlay Studio.

Teun en zijn team hebben de reuktrainingapp voor onze

Inhoud

2 ACTIVITEITENKALENDER 2020

3 REUK- EN SMAAKSTOORNISSEN UITGELEGD

3 FINANCIEEL JAARVERSLAG 2019

4 LIFE HACKS – Koken

5 INTERVIEW – Teun Aalbers van GainPlay Studio

8 WETENSCHAP – Interview met Sanne Boesveldt

vereniging ontwikkeld en het leek ons leuk om zijn verhaal met u te delen. Komende maanden gaan we in ieder geval aan de slag om de reuktrainingapp te promoten, zeker gezien de actualiteit van het coronavirus is dit extra belangrijk.

Mede namens het hele bestuur: blijf gezond en we hopen u te mogen begroeten op onze Vriendendag in oktober!

Kirsten Jaarsma _ voorzitter

Tekst: Annelieke Heppenhuis Tekstredactie: Annelieke Heppenhuis Vormgeving: André van Dijk

de nieuwe anosmievereniging

Activiteitenkalender 2020 In de nieuwsbrief van maart presenteerden wij onze activiteitenkalender van 2020, maar door de huidige omstandigheden gaan er een aantal activiteiten niet door. Daarom geven we u hier graag een update van de geplande activiteiten van dit jaar.

AFGEL AST

Nieuwe Vriendendag

Het is helaas niet gelukt om de Nieuwe Vriendendag op verantwoorde wijze plaats te kunnen laten vinden. Voor iedereen die zich heeft aangemeld wordt er een digitale ontmoeting (door middel van videobellen) georganiseerd op 20 juni. Hierover ontvangen zij persoonlijk bericht per e-mail.

AFGEL AST

Kookworkshop Michael van ‘t Hoff

De workshop is tot nader bericht afgelast. We hopen op een ander moment, of wellicht volgend jaar een kookworkshop met Michael van ‘t Hoff te kunnen organiseren

Algemene ledenvergadering – 2 juni

Dit jaar heeft de algemene ledenvergadering digitaal plaatsgevonden! Met een hoge opkomst (hoger dan andere jaren) was deze manier van vergaderen een groot succes.

We hebben veel input gekregen en een hoop vragen kunnen beantwoorden.

Een uitgebreider verslag van de vergadering volgt in de volgende nieuwsbrief.

3 oktober – Vriendendag

Onze jaarlijkse Vriendendag gaat dit jaar (vooralsnog) gewoon door, natuurlijk passen we alle activiteiten aan volgens de richtlijnen van het RIVM. U ontvangt de officiële uitnodiging binnenkort in uw mailbox!

2

Reuk- en smaakstoornissen uitgelegd hierdoor het reukepitheel beschadigd. In sommige gevallen herstelt het zich vanzelf, maar het komt ook vaak voor dat dit niet het geval is. Er wordt vaak een behandeling met medicijnen voorgeschreven.

Neusverstopping Na een verstopping van de neus, bijvoorbeeld bij een verkoudheid, treedt vaak reukverlies op. Tijdens een verkoudheid is het heel normaal om minder te ruiken.

Meestal herstelt dit vanzelf, maar dat is niet altijd het geval. Bij een permanente verstopping van de neus kan de reuk langdurig of blijvend aangetast zijn. Er wordt vaak een behandeling met medicijnen voorgeschreven, of een operatie.

Een reukstoornis is de verzamelnaam voor een volledig of gedeeltelijk verlies van of gebrek aan het reukvermogen.

Er zijn echter veel verschillende reukstoornissen en verschillende manieren voor het ontstaan hiervan. Hoe zit dit ook alweer, en welke reukstoornissen kunnen we onderscheiden?

In deze nieuwsbrief gaan we nog eens extra in op het verkrijgen van een reukof smaakstoornis als gevolg van een verkoudheid of virus. Zo blijkt dat veel mensen die besmet zijn (geweest) met het coronavirus, ook een verlies van reuk en smaak ervaren.

Virale bovensteluchtweginfectie Een van de meest voorkomende oorzaken van reukverlies is een virale luchtweginfectie. Dit kan bijvoorbeeld bij een gewone griep voorkomen. Vaak is

Financieel jaarverslag 2019

Het coronavirus Het coronavirus is een virus wat effect heeft op de luchtwegen. Daarin zou je het dus kunnen vergelijken met een griep of verkoudheid, zoals hierboven genoemd.

Reuk- en smaakverlies als symptoom van corona is wat dat betreft dus niet verrassend. Opvallend is dat reukverlies bij het coronavirus niet samengaat met een verstopte neus. Toch is er nog te weinig over het virus bekend om hier uitspraken over te doen. U leest verderop in de nieuwsbrief meer over de relatie tussen corona en reukverlies, in het interview met Sanne Boesveldt. •

Aan informatievoorziening hebben we €19.000,- uitgegeven, wat onder andere is besteed aan de website, de nieuwsbrieven, maar ook voor een deel aan de ontwikkeling van onze reuktrainingapp.

Daarnaast hebben we €12.000,- aan belangenbehartiging uitgegeven, ook hiervan is een deel naar de ontwikkeling van de reuktrainingapp gegaan. Aan de administratieve ondersteuning, ledenadministratie en het advies van APN (zij verzorgen onze backoffice) hebben we in totaal €10.000,- uitgegeven. Als laatste hebben we aan diverse kosten die niet subsidiabel zijn €3500,uitgegeven.

Door Yvonne van Baal - penningmeester

Dit jaar heeft de controle van de kascommissie digitaal en telefonisch plaatsgevonden; een ervaring die voor ons allemaal nieuw was, maar uiteindelijk prima gewerkt heeft.

De kascommissie heeft het bestuur decharge verleend voor het gevoerde financiële beleid.

Inkomsten In 2019 heeft de vereniging €55.000,- subsidie ontvangen van het ministerie van V.W.S. Daarnaast heeft de vereniging €8250,- aan contributie ontvangen.

Reserves Dit alles betekent dat we ongeveer €500,- aan onze reserves hebben kunnen toevoegen in 2019.

Uitgaven We hebben in 2019 €18.000,- uitgegeven aan lotgenotencontact.

Daaronder vallen onder andere de kosten voor de Vriendendagen.

Wilt u het uitgebreide financiële verslag inzien? U kunt bij het secretariaat een exemplaar aanvragen.

3

Life hacks Handige tips en trucs die het leven van iemand met een verlies van/verminderd reukvermogen eenvoudiger maken

n e k o K

n in ee aien a r d g i e nd e mee t we ha rd m o n e l k j e i e akkel riek d rmind r. ven m n deze rub n/ een ve e e d j m i lt el e en va .I rlies og ve niet a heen zijn e n ok t v k e n h n r e e e ons ëne ie is r ov et e i e g m m m e y s o t k h o f et an euren n hee eiligheid, we het dit and m ar overal g te kampe m e en, v , hebben i r e a di r kok Voo ij w n e p e v e p o zijn r a s e sch tip huis t r ied e l o w e o maat e v n le un je ken. nv acks Zo de n keu zout k ts n alle . j e i n n g life h z e i e e g t r e a in l me ermo in pla st pep reukv momentee s, naa se kruiden r e k a e r tw ok ve maakm Omda xtra s mosterd. O r smaak e n a v e leuren ebruik kswortel en en voor me ooie k ven een ken g i g m r o r e k r o i z o t m e o n , ge D k bij h an wasabi kruide ctuur. cturen e u u r d r t g t s s a • Maa o n e edro enken leur e er en grov van g ook d met k jk i n r ht r e t u n e gerec k kl cht edië e r j o e r g o t e n a i n g d a ar et ete aan je een n ek na aakt h dimensie iet all op zo m n s a f G n e e • ro g extra en! P al te leg ven. bord rproev het koken o e j o v eproe nden p : e o c s m u n r e e t j d vi ok tij rijkste n met en lekker r elang r is, maar o t koke e b e d e h n d a s is at akt. den klaa koken gema t én w ite tij t d s i b n v i e v f h • Bij o r lekker eerde enoot een at jij nooit huisg w , g r g je g n j o e e i s r n n t s k t r u a h t n c p e ere jn lans t je een g udingen zi • Laa e juiste ba als je o d h t r i e e u j v zalm d en juiste ties t met Zo vin a ecept p e r n e d i c n b r e e e r r m tevo ngeve reemde co rlijke k van wat o it hee v d e j s t len? n • Zoe e e wil de eer e Zo we b s r o r e p k : osmie eet vonne ere an l en wie w ster Y d e n e a m t g g me rnis.n ennin u graa smaakstoo van p e i p d i T k p i • reu rief! le t atie@ de nieuwsb genia c i f n o u k fe hac naar comm de volgen een li e in k o o mailtj w tip wel u u Heeft ur dan een t staa Stu

4

INTERVIEW

Teun Aalbers van GainPlay Studio Teun Aalbers is mede-oprichter van applicatieontwikkelaar GainPlay Studio, het bedrijf dat onze reuktrainingapp heeft ontwikkeld. Hij en zijn team zijn het brein achter alle ontwikkelingen van de app en ons aanspreekpunt voor alle vraagstukken.

We interviewen hem om meer te weten te komen over de totstandkoming van reuktraining.nl.

OVER GAINPLAY STUDIO OPRICHTERS: Teun Aalbers (business) en Jan Jonk (design) TEAM: op dit moment werkzaam met een team van 5 mensen (inclusief stagiaires) SPECIALISATIE: het ontwikkelen van apps gericht op gedragsverandering/therapietrouw MOOISTE PROJECT: MindLight, een game voor kinderen met een angststoornis

Het ontstaan van reuktraining.nl “Het contact voor de reuktrainingapp kwam via mij binnen, via de Dutch Game Garden waar wij onderdeel van zijn. Wij waren meteen enthousiast over deze app, omdat het heel erg past binnen de visie van GainPlay Studio. Wij zien dat gametechnologie kan bijdragen aan de motivatie om een bepaald soort gezondheidsgedrag te vertonen. We hebben ook een aantal andere projecten die heel erg op therapietrouw* zijn ingestoken, dit is ook waar reuktraining.nl om draait. Dat was voor ons dus ook heel interessant, omdat we hier ook weer van konden leren. Het leuke aan ons werk is dat wij bij alle projecten van tevoren geen inhoudsexpert zijn, maar gaandeweg heel erg veel leren.

Een vriendinnetje uit mijn studententijd heeft anosmie. Ik was dus al wel bekend met deze aandoening en wat dat voor iemand kan betekenen. Dan is het altijd leuk om te kijken of je bij kunt dragen aan een oplossing voor een bepaalde patiëntengroep of een nieuwe groep gebruikers. Wij vinden het heel interessant om te kijken of je iets kunt ontwikkelen voor een relatief kleine groep gebruikers, omdat die anders vaak ondergesneeuwd raken. Dat is bij anosmie ook het geval.”

De ontwikkeling van de app “Ieder project is natuurlijk anders. Bij reuktraining.nl was Ilona Owusu het eerste aanspreekpunt vanuit het bestuur. Zij heeft vanuit haar werk gedeeltelijk een design-achtergrond, maar de vraag waarmee het bestuur onze kant opkwam was eigenlijk nog heel erg open. De beginfase heeft dan ook wel een tijdje geduurd, het is altijd een uitdaging om de wensen helemaal in kaart te brengen.

Vragen die we dan stellen zijn; wat zijn de kaders waarbinnen we dit project gaan uitvoeren? Hoe blijft het ook behapbaar binnen het budget?

WEBSITE

die daarachter zit. Er zijn een aantal strategieën om mensen gemotiveerd te houden.

Toen zijn we na gaan denken over hoe alles er dan uit moet gaan zien, en welke functionaliteiten nou écht belangrijk zijn.

Hierin hadden we, gezien de wensen van het bestuur, twee belangrijke pijlers: de wetenschappelijke achtergrond én de gebruiksvriendelijkheid voor de patiënten. Het verzamelen van wetenschappelijke data was voor de functionaliteiten die daarvoor in de app moesten worden ingebouwd best wel ingewikkeld en koste veel tijd.

De data die verzameld worden komen terecht in een database, die wij beheren. Er is een verwerkingsovereenkomst gesloten met het bestuur waarin staat wie er toegang mag hebben tot die database bij ons binnen het bedrijf en voor welke doeleinden wij dat mogen doen. Op dit moment zijn de enige redenen waarom wij tot die data toegang hebben ofwel voor onderhoud, ofwel voor het uitdraaien van een exportvorm in opdracht van het bestuur. De gegevens worden dus allemaal beveiligd opgeslagen, en wij doen daar als bedrijf in principe niks mee totdat het bestuur daarom vraagt.

We hadden meteen hele grote en hele kleine ideeën waar we mee aan de slag konden. De vraag vanuit het bestuur was wel om het project overzichtelijk te houden en om niet per se een ‘game’ te ontwikkelen, maar wel aan de applicatiekant te blijven. Vanuit voorgaande trajecten die we vanuit therapietrouw hebben gedaan hadden we wel al meteen een aantal ideeën, vanuit de wetenschap

5

Interview: Teun Aalbers van kunt niet volledig in een niche voor kinderen gaan zitten, of juist iets uitkiezen wat ouderen heel erg aanspreekt. De games moeten ook niet al te ingewikkeld zijn.”

Doorontwikkeling van de app “Er is voor nu geen nieuwe ontwikkelvraag vanuit het bestuur. Dit is de app en hiermee gaan we aan de slag. De app is ook in eigendom van de vereniging. Het bestuur wil de app gratis beschikbaar stellen aan iedereen die daar gebruik van wil maken, wat denk ik heel erg goed is. Voor ons betekent dit dat er echt een vraag moet komen van het bestuur om daar weer wat mee te doen. Ik kan me heel goed voorstellen dat er vanuit de gebruikers vragen gaan komen voor nieuwe games en extra opties, dan zal het bestuur zelf een afweging moeten maken of het de moeite waard is om dat wel of niet te laten doen.

Teun Aalbers

Bij de lancering van de app bleken wat mensen problemen te hebben, zij hadden het Game Center van iOS niet ingeschakeld staan. Dat is standaard bij projecten, dat er zoiets misgaat. Het duurt soms een uur om achter zo’n probleem te komen, soms duurt het twee weken.

Het kan ook zijn dat er echt iets fout zit in de code.

Soms heb je dat heel snel gevonden, en soms heb je pech. In dit geval hadden we wel het vermoeden, met de verzamelde gegevens van alle gebruikers waar het misging.

Uiteindelijk hebben we dan dus kunnen beredeneren dat het aan het Game Center ligt. Wij slaken dan ook wel een zucht van verlichting hoor, want als het daar dan niet aan ligt dan kunnen we opnieuw beginnen met zoeken naar een oplossing. Als je er niet uitkomt ga je een heel lang proces in, dat wil je liever niet.”

En nu?

“Het project rondom reuktraining.nl is voor ons afgerond.

Nu zijn we met ons team bezig met een project wat echt nog in de conceptfase zit, dat is een project wat we doen in de palliatieve zorg (zorg rondom het levenseinde). Dit is een ingewikkeld onderwerp, veel Nederlanders vinden het moeilijk om hierover te praten en mee om te gaan.

De uitdaging bij het ontwikkelen van deze app was het feit dat datgene wat wij mensen willen laten doen, terwijl ze die reuktraining aan het doen zijn, niet zo veel beweegruimte meer geeft. Het is een relatief simpele handeling: 30 seconden aan een flesje ruiken. Dat doe je met 3 of 4 geuren en dan ben je klaar. De applicatie moet hier perfect bij aansluiten. Je hebt dan geen ruimte om iemand bijvoorbeeld een kwartier lang een puzzelspelletje te laten spelen.

Dan worden je opties beperkt, mensen moeten er snel en makkelijk mee om kunnen gaan. Toen kwamen we al snel bij mini-games uit, die je heel even afleiden van het feit dat je iets inherents redelijk saais aan het doen bent. Daar moet dan net voldoende variatie in zitten en daar hebben we ook met Ilona en de rest van het bestuur over gebrainstormd.

‘Vanuit maatschappelijk oogpunt vind ik dat een ontzettend mooi project. Ook vanuit een eigen ervaring’ Met dit project gaan we mensen daarin ondersteunen en begeleiden. Het is niet echt een game in de traditionele zin van het woord, maar wel een project waarin we mensen met een gamemechanisme gaan ondersteunen om dat gesprek open te breken en te starten. Op dit moment is dat helemaal actueel natuurlijk. Maar vanuit een maatschappelijk oogpunt vind ik dat een ontzettend mooi project, ook vanuit een eigen ervaring. Daar

De vraag was: hoe kunnen we de herhaling van het ruiken aan een flesje zo laagdrempelig mogelijk maken? Dit moet ook nog eens aansluiten bij een zeer heterogene doelgroep, van alle leeftijden.

Dan kom je qua ontwerp bij een redelijk mainstream design uit, je

6

GainPlay Studio

ben ik heel erg trots op. Het zit nog wel in de conceptfase, we zijn nog bezig om hier financiering voor te vragen en het is natuurlijk maar de vraag of dat gaat lukken.

de gebruiker mee in interactie gaat, denk ik wel echt een bijdrage kunnen leveren. Het inzetten van spelmechanismen om mensen te motiveren of iets te leren en ander gedrag te laten vertonen.

En om ze te activeren, maar ook betrokken te houden bij die problematiek. Want je voelt nu al aankomen dat mensen hun aandacht aan het verliezen zijn, en dat ze het allemaal een beetje zat zijn. Hoe zorgen we er nou voor dat mensen de juiste mindset blijven houden?

We brainstormen intern ook over een app ter ondersteuning bij het stoppen van de besmetting van het coronavirus. Ik vind, wij moeten uitgaan van onze eigen kracht. Die ligt bij gedragsverandering van mensen. Daar zijn wij goed in. Dat is voor de oplossing die we nu zouden moeten hebben slechts een deel van het verhaal. Je hebt ook vraagstukken over database-structuren, regels rondom privacy, wel of geen gps-tracking, gaat het allemaal naar de overheid, enz.

Er zit een heel groot scala aan ethische en morele vraagstukken achter, wat niet per se ons specialisme is en ook niet iets is waar onze ambities liggen. Wij zouden aan de voorkant van die app, waar

Verder wil ik nog wel even benadrukken dat ik denk dat de actie die jullie als patiëntenvereniging met reuktraining.nl genomen hebben, wel een hele positieve is. Jullie durven af te stappen van de traditionele manieren van communiceren via nieuwsbrieven en de website. Dat doen jullie ook nog natuurlijk, en dat is ook goed. Maar de maatschappij verandert en ik denk dat jullie relatief nog steeds aan de voorkant zitten om mee te gaan met die verandering. En ik hoop, niet alleen omdat ik zelf in die business zit, dat meer patiëntenorganisaties dit soort stappen gaan nemen om hun leden te ondersteunen op een positieve manier.

Daarmee hoop ik dat mensen realiseren dat het hiermee ook niet klaar is. Deze app doet het over 10 jaar niet meer, gewoon omdat de techniek vooruitgaat, maar ook omdat mensen andere dingen gaan verwachten. Jullie zouden er nu bijvoorbeeld alweer over na kunnen gaan denken hoe en of jullie de app over 5 jaar willen gaan updaten. Mensen blijven nieuwe dingen verwachten, en daar moet een soort van langetermijnvisie komen. Hoe past de techniek bij wat wij uitdragen naar onze leden? Ik vind dat jullie daar een hele positieve rol in spelen, en ik hoop dat meer organisaties dat ook gaan doen.” • *Therapietrouw is het gewillig en blijvend volgen van de door een arts voorgeschreven behandeling door een patiënt

7

Reuk- en smaakverlies door COVID-19 interview met Sanne Boesveldt

Gezondheidsorganisaties van over de hele wereld hebben het verlies van reuk en smaak aangemerkt als een (mogelijk) symptoom voor COVID-19, het coronavirus dat de wereld sinds januari dit jaar bezighoudt.

Meer dan 500 wetenschappers, artsen en patiëntenverenigingen uit 50 verschillende landen hebben nu de handen ineen geslagen om dit symptoom verder te onderzoeken. Ze vormen samen the Global Consortium of Chemosensory Researchers (GCCR).

Sanne Boesveldt is het aanspreekpunt voor deze organisatie vanuit Nederland. Ze is werkzaam bij het reuk- en smaakcentrum in Ede en bij de universiteit van Wageningen waar ze dagelijks bezig is met het onderzoeken van reuk. Wij vroegen haar om meer informatie over het GCCR. Hoe is het GCCR ontstaan en hoe ben jij hierbij betrokken geraakt?

“GCCR is een wereldwijd netwerk dat zo ongeveer half maart is opgezet, toen de eerste patiënten en KNO-artsen in de media verschenen met het verhaal dat reukverlies wellicht een vaker voorkomend symptoom zou kunnen zijn bij COVID-19, het coronavirus.

Toen is het eigenlijk een beetje begonnen met een aantal reuken smaakwetenschappers die elkaar onderling gingen mailen.

Binnen een weekend waren er honderden mails wereldwijd heen en weer aan het gaan.

Toen is er besloten om een heel netwerk op te zetten. Het GCCR bestaat ondertussen uit meer dan 500 artsen, wetenschappers en patiëntenorganisaties uit meer dan 50 landen, dus echt wereldwijd. Het doel is vooral om reuk- en smaakverlies in relatie tot corona beter in kaart te brengen, beter te begrijpen. Komt dit vaak voor? Is dit ernstiger of komt het vaker voor dan bij andere luchtweginfecties of dan bij een gewone griep of verkoud-

heid? We willen gewoon weten: wat is er aan de hand?

heid of griepje zijn geweest.

Daarmee willen we juist ook kijken naar hoe het coronavirus verschilt van een reguliere verkoudheid of griep. Op dit moment hebben al meer dan 30.000 mensen wereldwijd de vragenlijst ingevuld, waarvan meer dan 3000 uit Nederland.

Dat is superfijn!

Juist omdat dit virus zich wereldwijd verspreidt en zich niks aantrekt van landsgrenzen is het heel belangrijk om een wereldwijd onderzoek uit te zetten. Per land worden er ontzettend veel verschillende maatregelen genomen, bijvoorbeeld qua lockdown, social distancing en testbeleid. Daar trekt het virus en het symptoom reuk- en smaakverlies zich eigenlijk niks van aan. Dus het is heel goed om ook over de grens te kijken, en vooral een hele grote hoeveelheid data te verzamelen om op die manier betrouwbare uitspraken te kunnen doen.”

We zijn ook al begonnen met de eerste blokjes data analyseren. Daar zien we al wel hele leuke, interessante resultaten uit naar voren komen. Aan de ene kant zien we heel duidelijk dat je reukvermogen ontzettend afneemt bij corona, je smaakvermogen neemt ontzettend af en ook je ‘trigeminale

Jullie roepen nu iedereen die (mogelijk) besmet is geweest met corona op om een vragenlijst in te vullen, kun je hier wat meer over vertellen?

“We roepen iedereen op die een luchtweginfectie heeft gehad, dus iedereen die wellicht denkt dat hij of zij corona heeft gehad. Het kan ook een verkoud-

8

perceptie’. Dat gaat meer over ‘gevoel’ in je neus en mond, zoals temperatuurgevoeligheid. Bijvoorbeeld de hitte van chilipepers, het verkoelende van menthol, maar ook de prikkelingen van het koolzuur in cola, dat soort dingen. Die drie factoren maken eigenlijk samen onze hele smaakbeleving van eten. Het is dus ook heel erg moeilijk om daar in het dagelijks taalgebruik onderscheid in te maken. Zo heb je bijvoorbeeld mensen die zeggen ‘ik proef niks meer’, terwijl als ze getest worden blijkt dat het smaakvermogen nog volledig intact is, maar vooral het reukvermogen is aangetast.

Mensen vinden dat vaak lastig

op de lijst met symptomen is gezet. Ik denk wel dat al deze onderzoeksinspanningen daartoe hebben geleid, hierdoor heeft het meer aandacht gekregen en werd het serieus genomen.

Sanne Boesveldt

om te onderscheiden. Met de vragenlijst maken we daar juist specifiek onderscheid in. We zien dat alle drie de factoren heel erg afnemen bij besmetting van het coronavirus.

Wat we ook al kunnen zien, en daarin is het coronavirus eigenlijk heel anders dan een reguliere griep of verkoudheid, is dat waar je bij een normale verkoudheid last hebt van een verstopte neus en je daardoor niet goed kunt ruiken, er hier helemaal geen relatie is tussen een verstopte neus en hoe slecht je reukvermogen eigenlijk is.

Dat zijn nu al twee elementen waarin corona anders lijkt te zijn dan een reguliere griep of verkoudheid. Het werkingsmechanisme lijkt daarmee ook

heel anders te zijn. Daar zijn wel een aantal ideeën over, maar dat is niet waar ik onderzoek naar doe.”

blijken. Als dat zo is, dan kunnen we misschien verder gaan denken. Dan kunnen mensen die plotseling reukverlies bij zichzelf opmerken en daar geen andere verklaring voor hebben misschien uit voorzorg zichzelf en anderen beter beschermen en afschermen.”

Denk je dat deze vragenlijst een bijdrage kan gaan leveren aan een vroegere diagnose van het coronavirus?

Hebben jullie hierover contact met het RIVM en wereldwijde gezondheidsorganisaties?

“Dat is niet per se het doel ervan, maar ik denk wel dat het een mooie bijvangst zou kunnen zijn. We hebben al wel verhalen van patiënten gehoord die zeggen: ‘het reukverlies was eigenlijk het eerste wat me opviel, pas een paar dagen daarna kreeg ik verkoudheidsklachten of koorts.’ Dus in die zin zijn er wel aanwijzingen dat reuk- en smaakverlies vroege symptomen zijn, maar dat moet nog uit de grote dataset gaan

“Ik heb in maart direct contact met het RIVM gezocht, maar dat was heel erg in het begin en toen stond reuk nog niet hoog op het prioriteitenlijstje.

Ondertussen heeft het RIVM reukverlies wel op de lijst met hoofdsymptomen gezet. We zien nu ook dat het in verschillende landen en door de WHO

9

Er is ook nog best wel veel discussie over. Ik las laatst een column in het NRC waarin iemand schreef: ‘waarom zou je in godsnaam reuk bij COVID-19 gaan onderzoeken, want het komt zelden bij patiënten voor.’

Ik denk dat dat ondertussen al redelijk achterhaald is. We hebben nog geen betrouwbare cijfers van hoe vaak het voorkomt, want daarvoor ben je ontzettend afhankelijk van het soort patiënten wat wordt getest natuurlijk. Maar de schattingen lopen ondertussen uiteen van 30% tot wel 90%, dus het is zeker niet iets wat heel zeldzaam is. Als ik ook kijk naar hoe ontzettend veel mails en reacties ik op dit onderzoek van mensen krijg blijkt daaruit wel dat dit geen zeldzaam fenomeen is. Hieruit blijkt ook dat het best wel lang kan duren voordat het reuken smaakvermogen zich weer herstelt.”

Is daar al meer over bekend, keert de reuk altijd terug bij coronapatiënten?

“In onze data hebben we daar nog niet specifiek naar gekeken. In eerste instantie namen we aan dat het reuk- en smaakvermogen redelijk snel terugkeerde, maar we horen nu juist best wel wat verhalen van patiënten waar dat niet het geval is. Dus dat is zeker iets waar we in de komende analyses nog meer aandacht aan gaan besteden. Het is natuur-

lijk heel erg ‘on going’, zowel corona als het onderzoek, dus dat weten we gewoon nog niet.”

Denk je dat alle aandacht rondom het coronavirus nu ook voor meer aandacht voor anosmie zorgt?

“Ja, zeker. Ik heb dat in het begin van corona gedacht, toen het symptoom reukverlies een beetje in de media kwam, in zekere zin is het toch wel een beetje een zegen voor anosmie.

Het is natuurlijk verschrikkelijk, maar nu weten mensen van over de hele wereld wat reukverlies betekent, en dat het bestaat. Iedereen weet nu ook dat het een enorme impact kan hebben, nu ziet iedereen wel het belang in van het

Wat zou je mensen met plotseling reukverlies nu aanraden om te doen?

reukvermogen. Mensen kennen ineens de term anosmie, dat was drie maanden geleden natuurlijk helemaal niet het geval.

“Die vraag krijg ik natuurlijk heel veel en dat vind ik wel lastig. Ik ben zelf geen arts dus ik zou zeggen: houd vooral de richtlijnen van het RIVM aan.

Ik persoonlijk zou, als je nu in één klap last hebt van verlies van je reuk en/of smaak zonder dat je daarvoor een andere oorzaak kan bedenken, het zekere voor het onzekere nemen.

In die zin denk ik dat het zowel voor wetenschappers als voor patiënten een positieve kant kan hebben. Er komt meer aandacht en wellicht ook meer geld beschikbaar, en meer begrip voor patiënten.

Dat zorgt uiteindelijk ook voor betere behandelingen. Je merkt nu ook dat het bij een deel van de patiënten toch wel vrij lang lijkt te duren voordat er herstel plaatsvindt, en ze nu zelf ook op zoek gaan. Wat is er voor behandeling, kan ik zelf iets doen? Dus je ziet dat die vraag naar antwoorden ook groter wordt.”

Zo zijn er ook verhalen van patiënten waarbij reuk- en smaakverlies het enige symptoom is wat ze hadden, en dat ze toch positief getest werden en corona bleken te hebben. En voor iedereen: als je vermoedt dat je corona de afgelopen 2 weken corona hebt gehad of verkouden bent geweest, vul dan alsjeblieft de vragenlijst in.”

Hoe gaat het onderzoek nu verder?

Beeld: André van Dijk

“Op dit moment zijn we vooral bezig met de vragenlijst, die is er. Maar we zijn ook druk bezig met het ontwikkelen van een soort thuistest, zodat mensen thuis de ontwikkeling van hun reuk en smaak kunnen testen, en dit dan ook in een app kunnen bijhouden. De vragenlijst is natuurlijk heel erg gebaseerd op zelfrapportage, wat mensen zelf vinden. Met behulp van zo’n thuistest willen we ook iets meer kwantificeren. Dus om het ook op een objectievere manier te kunnen testen. We willen dat mensen dat

10

ook over de tijd kunnen herhalen, zodat ze de progressie kunnen bijhouden. Het leuke en ook het lastige hieraan is: we ontwikkelen zoiets voor de hele wereld en een groot deel van de wereld is in quarantaine, niet iedereen kan zomaar naar buiten om spullen te kopen voor zo’n reuk- en smaaktest. Dus we moesten heel erg gaan nadenken van: wat voor producten kun je daarvoor goed gebruiken? Wat voor soort producten heeft iedereen standaard in huis, in de badkamer en in het keukenkastje? Dat was nog even een gepuzzel, maar ik vermoed dat die app er zeer binnenkort aankomt.“ Heb je enig idee hoe lang jullie nog met het onderzoek bezig zijn?

“Voorlopig gaan we door zolang het virus doorgaat. We blijven data verzamelen, de verwachting is dat er misschien een tweede golf aankomt. Ik kan me voorstellen dat we dat misschien al kunnen voorspellen aan de hand van de verzamelde data. Misschien kunnen we daaraan toetsen: is dit reukverlies een vroeg symptoom, ja of nee? Dus voorlopig gaan we nog even door en roepen we iedereen op om mee te doen.”

Heeft u, of iemand in uw omgeving, recent verkoudheids- of griepverschijnselen gehad? Of heeft u corona gehad? Vul dan de vragenlijst van het GCCR in door op onderstaande link te klikken. Zo draagt u bij aan wereldwijd onderzoek naar het verlies van reuk- en smaakvermogen bij het coronavirus. • Klik hier voor de vragenlijst van het GCCR