Vi anhöriga 2 - 2014

Vi anhöriga FRÅN ANHÖRIGAS RIKSFÖRBUND I NR 2/ 2014

I

ISSN 2001-7863

TEMA:

Vårens viktiga möten

Ny förbundsstyrelse Ett liv med diagnoser Anhörigas livsberättelser Artiklar från Anhörigriksdagen 2014

Ledare MAILIS LUNDGREN Kanslichef

Om en liten bil och en stor rapport... I rörelsen framåt händer det ibland att vi tar ett steg tillbaka. Just nu händer det! Men låt mig börja med en liten bild av vad jag menar. Edvard 2,5 år påminner mig allt som oftast om det som är viktigt i livet. Mormor, säger han och tittar stolt på mig; kolla mormor! I handen håller han en liten röd bil. En Fiat, säger han att det är. Och så drar han bilen mot golvet bakåt några gånger så det tjuter i däcken. Så släpper han och i en rasande fart skjuter bilen iväg över vardagsrumsgolvet tills den möter mattkanten i andra änden av rummet. Där blir den stående som för att pusta ut. Edvard lyser som en sol när han konstaterar att det är en riktig rallybil han har. Det är det här med att dra den bakåt. För att få farten, förstås. Och precis där är vi just nu i anhörigstödarbetet. Men det är ingen röd bil Anhörigas Riksförbund har i sin hand. Det är Riksrevisonens rapport ”Stödet till anhöriga omsorgsgivare” som är vår bil. Rapporten som för oss bakåt med sin granskning av ”om staten har gett förutsättningar för ett stöd till anhöriga som motsvarar behoven” blir på en och samma gång kraften och farten vi behöver framåt! Och det är det som är så befriande! En rapport som direkt är så användbar att var och en av oss har nytta och glädje av den. Allt för att föra anhörigfrågorna framåt i en fartfylld och tydlig riktning! Så vad är det då som är så befriande i rapporten? Kanske att den i stort säger precis det som Anhörigas Riksförbund lyft fram genom åren. Den ger en tillbakablick över de satsningar som staten gjort från 1998 och framåt. Den ger en sammanfattning som i korthet säger att de satsningar som är gjorda inte haft de effekter som förväntats. Och den lyfter framför allt några viktiga nyckelord som gått förlorade längs vägen. Begrepp som fanns med i förarbetena till den senaste lagändringen och som skulle betraktas som ledord inom utvecklingen av stöd till anhöriga. Det är ord som flexibilitet, individanpassning och kvalitet. Granskningen lyfter också fram

begrepp som förebyggande och behov av nationell kartläggning och utvärdering. Regeringen ska nu inom fyra månader lämna ett svar på rapporten. Det blir ännu ett viktigt avstamp i allas vårt gemensamma arbete. Om vi för en stund lämnar Riksrevisionen och lägger uppmärksamheten mot två viktiga mötesplatser under våren; Anhörigas Riksförbunds Kongress i Karlstad i slutet av april och förbundets Anhörigriksdag i maj i Varberg. I detta nummer av Vi anhöriga kan du ta del av innehåll och aktiviteter under dessa viktiga dagar. Men jag vill ändå tillåta mig att göra en egen liten betraktelse här och nu. För det är det här med fysiska möten. Att inte bara höra varandras röster i telefonen eller att se varandra på skärmen när vi har möten via nätet. Det är det här med blickarna och leendena när vi är tillsammans, med kroppsspråket och att röra och låta sig beröras. Att få den där styrkekramen eller dela det goda skrattet och samtalet. Att känna kraften i att vi är så många som bär ansvar och entusiasm, vilja och ambitioner, men också få dela frustrationer och trötthet genom att luta sig en stund mot en axel som någon lånar ut. Jag tror – eller jag är övertygad om – att det är därför vi fortsätter i all vår strävan. Vi ger och vi får längs hela vägen. Vi hittar och möter varandra också i det som är svårt i rörelsen framåt. Jag tänker också här på Edvard och hans röda bil. Hur han drar den bakåt för att få fart. Det ska vi också unna oss själva att göra. Att kanske säga att nu backar jag en stund, jag behöver bli påmind och fylla på så att jag kan ta ny sats igen. Och om ni andra hinner före en bit på vägen. Det är ingen fara. Jag kommer i kapp – var så säker på det! Riksrevisionens rapport finns att beställa via hemsidan: www.riksrevisionen.se eller telefon: 08 – 517 14 000

Vi anhöriga ges ut av Anhörigas Riksförbund och kommer ut med 4 nummer per år. Tidningen finns även att läsa på www.ahrisverige.se Redaktionen ansvarar ej för obeställt material, och förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Anhörigas Riksförbund tar inte ansvar för produkter och tjänster i tidningens annonser. Ansvarig utgivare: Mailis Lundgren mailis.lundgren@ahrisverige.se Chefredaktör: Emma Aronsson emma.aronsson@ahrisverige.se Redaktionskommitté: Anne-Sophie Söderberg (pia.soderberg@ahrisverige.se), Berith Andersson (berith43@hotmail.com), Malin Forsberg (milla.forsberg@gmail.com), Birgitta Odelstierna (birgitta@odelstierna.se), Anett Karlsson (anett.karlsson@ahrisverige.se), Annie Boström (annie.bostrom@ahrisverige.se) Omslagsfoto: Foto från Anhörigriksdagen 2014, av Malin Forsberg

2

Vi anhöriga

Anhörigas Riksförbund Norrhultsvägen 44 B, 360 71 Norrhult Besöksadress: Norrhultsvägen 44, Norrhult Telefon: 010-207 97 90 Hemsida: www.ahrisverige.se E-post: info@ahrisverige.se Prenumerationer: press@ahrisverige.se Prenumerationspris: 200:-/år Miljövänligt och klimatkompenserat papper Tryck: www.star-tryck.se Grafisk form: Emma Aronsson Annonser: Åsa Jansson, tel. 070-220 71 11

Anhörigas Riksförbund är en partipolitiskt och religiöst obunden intresseorganisation som stödjer anhöriga och anhörigvårdare oavsett ålder, kön eller diagnos hos den som vårdas. Anhörigas Riksförbunds styrelse: Thomas Kylander ordförande, Sävedalen, Annie Boström, Nyköping, Berit Johansson, Svenstavik, Anna Åberg, Stockholm, Gunnar Hedberg, Stenstorp, Ann-Katrin Lindgren, Simlångsdalen, Elizabeth Hanson, Kalmar. Ersättare: Seved Johansson, Degerfors, Gun-Britt Björevall, Karlstad, Marietta de Pourbaix-Lundin, Vendelsö.

Samverkan

5

9 4

16

Innehåll 2/2014 4

Kongressen

Information om vad som hände på Kongressen samt presentation av

den nyvalda förbundsstyrelsen.

7

Anhörigriksdagen 2014

Se vad hände på Anhörigriksdagen

9

Ett liv med diagnoser

Lena Brolin föreläste på Anhörigriksdagen om sin familj som lever med flera olika diagnoser.

11

Vardagshjälten

Läs om Kristina Leksell som samlade ihop julklappar och delade ut till sjuka barn under julen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

13

Inför valet 2014

16

Lokalföreningarna

Bland annat har anhörigföreningen i Bjuv har fått kommunens kulturpris och Tvååkers anhörigförening har firat 15 år.

19

Korsordstävling

Fem utmaningar till de politiska partierna inför höstens val

Lös korsordet, skicka in lösningen och var med i tävlingen om att vinna kokböcker!

För mig betyder ord väldigt mycket. Ett ord kan användas på många olika sätt i många olika sammanhang. Ett ord kan betyda en sak, men det kan också betyda något helt annat i ett annat sammanhang. Ett ord tillsammans med ett annat ord kan innebära så mycket mer, eller ingenting alls. För mig kan ett ord betyda en sak medan det kan betyda något annat för dig. Därför måste man välja sina ord väl när man formulerar sig, det är en konst! Jag citerar Annika Lantz, som precis har skrivit sin första bok ”det finns så många ord, och så oändligt många sätt att placera dem i grupp, jag blir galen”. Jag väljer mina ord väl eller försöker i alla fall och är det ett ord som inte riktigt passar in så rättar jag mig själv eller byter ut ordet, även när jag pratar. Ja, jag är ganska fascinerad av ord. Jag märker ord. Min mamma kallar mig för ordmärkare, ja men rätt ska vara rätt! Ett ord som jag knappt hört eller i alla fall inte reflekterat över innan jag började jobba på Anhörigas Riksförbund var ordet samverkan. I de sammanhang där jag tidigare har medverkat så har samarbete eller gemensamt varit mer använda ord. Även om orden betyder ungefär samma sak så står samverkan för något speciellt. ”Vi verkar tillsammans” och det är ju lite det som allt handlar om här i världen, vi måste samverka för att nå våra mål, för att tillsammans är vi starka! Samverkan är viktigt och det märkte vi inte minst på Anhörigriksdagen, mer om dagarna kan du läsa på sidan 7-10. I detta nummer har vi valt att reflektera över det som har hänt under våren, så som Anhörigriksdag och Kongress. Men vad resulterar dessa händelser i? Vad händer härnäst? Vi har ett viktigt val att göra i September till exempel. Jag väljer att avsluta denna text med titeln på Anhörigriksdagens första punkt: Vart är vi på väg?

EMMA ARONSSON Chefredaktör Vi anhöriga

3

KONGRESSEN 2014

Kongressen 2014 TEXT & FOTO : Emma Aronsson

Den 24-26 april samlades 69 ombud från lokalanhörigföreningarna för att bland annat välja ny förbundsstyrelse, ny stadgekommitté, ny valberedning och nya förtroendevalda revisorer och att behandla de inkomna motionerna. Det fanns även tid till intressanta föreläsningar och att utbyta erfarenheter. Under dagen den 24 april anlände ombud och övriga deltagare till Gustaf Fröding Hotell & Konferens i Karlstad. På kvällen serverades middag och senare samlades alla i konferenslokalen där förbundsordförande Alf Andersson höll ett inledningstal. Sedan fick deltagarna lyssna på ett framförande med Christine Rosencrantz från Frösunda Omsorg och ett föredrag med Lennart Magnusson från Nationellt kompetenscentrum anhöriga. Kongressdagen 25 april inleddes med att Värmlands landshövding Kenneth Johansson höll ett uppskattat anförande varefter kommunalrådet

i Karlstad och ordförande för vårdoch omsorgsnämnden Marléne Lund Kopparklint samt Anhörigföreningen i Karlstads ordförande Gun-Britt Björevall hälsade kongressen välkommen till Karlstad. Sen tände Pia Söderberg ljus för dem som har gått bort under året och därefter utsågs Åke Fagerberg till Hedersmedlem i Anhörigas Riksförbund. Lars Österdahl utsågs till mötesordförande och därefter sattes Kongressen igång. Verksamhetsberättelse samt balans- och resultaträkning lades till handlingarna och förbundsstyrelsen beviljades ansvarsfrihet för år 2013. 16 motioner hade kommit in för att behandlas på kongressen. Det valdes ny förbundsordförande och ny förbundstyrelse (läs mer på kommande sidor) samt ny stadgekommitté, valberedning och revisorer.

arbete. Samt till kongressombuden ett stort tack för ett aktivt deltagande under kongressförhandlingarna. På kvällen serverades middag och underhållning med trubadur. Avgående förbundsstyrelse och personal framförde en sång till Alf Andersson och överräckte en gåva. På lördagen 26 april inledde nyvalde förbundsordförande Thomas Kylander med ett framförande, därefter fortsatte Lennart Magnusson, Nka sin föreläsning från torsdagen. Arne Sjöberg, geriatriker från Kalmar föreläste om hur anhörigföreningarna kan påverka anhörigstödutvecklingen inom landstinget. En föreläsning som skapade engagemang och det var inspirerade ombud som lämnade soliga Karlstad.

Som avslutning avtackades presidiet för en väl genomförd kongress. Alf Andersson framförde ett stort tack till avgående förtroendevalda samt till personalen för ett gott och engagerande Bildtext: Avtackning av den förra styrelsen. Från vänster: Elizabeth Hanson, Birgitta Olofsson, Britt-Marie KihlströmLinderud, Karin Wallin, Pia Söderberg, Gun Tornevik, Alf Andersson, Seved Johansson och Birgitta Odelstierna. Inte närvarande: Per Övermo och Annie Boström.

Bildtext: Arne Sjöberg höll ett uppskattat seminarium Bildtext: Nyvalde ordförande Thomas Kylander.

Bildtext: Alf Andersson har blivit avtackad flera gånger om, här av Förbundet i form av Pia Söderberg, under förberedelser av Anhörigriksdagen 2014. Foto: Per Övermo

Bildtext: 69 ombud är samlade för Kongressen 2014

4

Vi anhöriga

NY FÖRBUNDSSTYRELSE

Nyvald förbundsstyrelse TEXT & FOTO : Emma Aronsson

Anhörigas Riksförbunds nyvalda styrelse som ska leda förbundet de kommande 3 åren.

Thomas Kylander Ordförande

Annie Boström Vice ordförande

Berit Johansson Ledamot

Anna Åberg Ledamot

Bor: Sävedalen Ålder: 49 år Info: Egen företagare. Har arbetat drygt 20 år inom näringslivet i ledande befattningar i snabbt växande organisationer både i Sverige, och internationellt. De senaste fem åren har han varit verksam som samhällsentreprenör med frågor kring kvalitet och systematisk uppföljning inom sociala områden.

Bor: Nyköping Ålder: 49 år Info: Arbetar som projektmedarbetare på Studieförbundet Vuxenskolan, rådgivare inom Coompanion. Tidigare vice ordförande i Anhörigas Riksförbunds styrelse med särskild inriktning mot unga anhöriga samt engagerad i Nätverket Föräldrakraft. Har erfarenhet av att vara anhörig.

Bor: Svenstavik Ålder: 61 år Info: Har under 20 år arbetat med frågor som rör anhörigvård. Har jobbat som anhörigkonsulent. Hon är politiker i Jämtlands läns landsting där hon är drivande i omsorgsfrågor. Vice ordförande i Vård och rehabiliteringsberedningen samt folkhälsonätverket i Jämtlands län.

Bor: Stockholm Ålder: 29 år Info: Jobbar heltid som kommunikationsassistent. Erfarenhet sedan 11 år som anhörig till sin pappa med Alzheimers. Grundare av Don’t forget me. Vill framförallt arbeta med yngre anhöriga. Det är viktigt för henne att få bort all form av skam i samhället runt dessa frågor.

Gunnar Hedberg Ledamot Bor: Stenstorp Ålder: 72 år Info: Har varit ledamot i Anhörigas Riksförbunds stadgekommitté, samt förtroendevald revisor. Är pensionerad tingsmeriterad förvaltningsjurist, har arbetat som länsjurist vid Länsstyrelsen i Skaraborgs län och i Västergötlands län. Ordförande i Falköpings anhörigförening. Mångårig erfarenhet av att vara anhörig.

Ann-Katrin Lindgren Ledamot Bor: Simlångsdalen Ålder: 71 år Info: Pensionerad byggingenjör. Vårdade sin man i hemmet under hans långvariga sjukdomstid och har en god inblick i hur det är att vara anhörigvårdare. Engagerad i anhörigfrågor och har varit verksam i Hylte anhörigförening sedan 2008.

Vi anhöriga

5

NY FÖRBUNDSSTYRELSE

KRÖNIKA

Inte bara göra rätt saker utan även göra dem rätt

Elizabeth Hanson Ledamot

Seved Johansson Suppleant

Bor: Kalmar Ålder: 53 år Info: FoU-ledare och forskare. Har tidigare varit suppleant i Anhörigas Riksförbund. Elizabeth vill bidra med sin kunskap i strategiska frågor för att utveckla Anhörigas Riksförbund samt lobba för Anhörigas Riksförbund både internationellt och nationellt. Flerårig erfarenhet av anhörigvård.

Bor: Degerfors Ålder: 78 år Info: Pensionär. Verksam som ledamot i Anhörigas Riksförbund under den förra mandatperioden. Fackligt engagerad under sitt yrkesliv. Mångårig erfarenhet av att vara anhörig. Vill att anhörigas situation förbättras. Han vill omsätta kunskap i praktisk handling.

Reste till Karlstad, blev tillfrågad på kongressen, nominerad, framröstad och vald till ordförande. Tre veckor senare lunch med Maria Larsson i Göteborg. Allt gick snabbt. När jag nu har lyssnat, frågat, diskuterat, träffat media, funderat, läst mycket, upplevt Anhörigriksdagen för tredje året men nu som ordförande känner jag mig oerhört inspirerad. Frågorna berör så många, vi föds ju som anhöriga och vi alla ger eller kommer på något sätt att ge omsorg någon gång i livet, eller hur? Ny ordförande och ny styrelse, vad händer nu? Blir det stora förändringar? Anhörigas Riksförbund vilar fortfarande på sina hörnstenar och långsiktiga mål. Vi har nu en föryngrad styrelse som kommer att komplettera de andras erfarenheter och det ska vi dra nytta av. Vi startar nu vårt arbete i den nya förbundsstyrelsen och till vår hjälp har vi en planeringsgrupp (och remissgrupp) som kommer att ge oss extra stöd med vår långsiktiga planering. Vi behöver nu och framöver inte bara göra rätt saker utan även göra de rätt. Vi måste prioritera och rikta vårt fokus på det som gör stor skillnad för de 1,3 miljoner anhöriga i Sverige som ger omsorg och bidrar med en humanresurs som uppskattas till 177 miljarder. Jag tror att jag tillsammans med den nya styrelsen kan bidra med ett nytt sätt att tänka, göra saker och kommunicera genom att: - Formulera tydliga budskap - Öka närvaron i media - Bli fler medlemmar - Skapa effektiv kommunikation - Underlätta för lokalföreningar - Återanvända goda exempel - Skapa givande samarbeten - Bygga kunskap baserad på fakta

Gun-Britt Björevall Suppleant

Marietta de PourbaixLundin Suppleant

Bor: Karlstad Ålder: 68 år Info: Gun-Britt har varit verksam i många år inom anhörigvårdsarbete, har erfarenhet som anhörig, är en stark drivkraft i Karlstads anhörigförening och inom kommunen. Ordförande i Karlstad anhörigförening AFK. Var under sin aktiva yrkestid samordnare av anhörigstödet i Region Värmland.

Bor: Vendelsö Ålder: 63 år Info: Riksdagsledamot lokalt, regionalt, nationellt och internationellt arbete. Anhörig till en syster med grav funktionsnedsättning. Hon vill kunna tillföra egen erfarenhet samt många års erfarenhet av politiskt arbete. Hon vill få fler medvetna om vilket arbete anhöriga gör och betydelsen av detta.

6

Vi anhöriga

I Riksrevisionens rapport ”Stödet till anhöriga omsorgsgivare” omnämns behovet av mer kunskap (nationell kartläggning) och det kan vi bidra med genom att arbeta med ”Anhörigpulsen”. Tack till alla som redan bidrar. Vi kommer under året att göra denna satsning ännu mer effektfull genom att börja visa resultat online och i media. Vi närmar oss nu val i Sverige och vi alla kan bidra med att tala med våra lokala politiker – se Berit Johanssons artikel ”Fem utmaningar för de politiska partierna inför höstens val” på sidan 13. Läs, lär och använd de fem utmaningarna och säkerställ att varenda politiker i varenda valstuga känner till dem och att de vet vad vi vill att de ska förbättra för att bli valda, rösta därefter! Det kommer inte att vara över efter valet utan då fortsätter vi att ligga på, informera och samarbeta för en bättre livskvalitet för Sveriges anhöriga som ger så mycket så ofta. Thomas Kylander Ordförande, Anhörigas Riksförbund

ANHÖRIGRIKSDAGEN 2014

Anhörigriksdagen 2014 TEXT & FOTO: Emma Aronsson

För 16:e året i rad samlades anhöriga, politiker, tjänstemän, frivillig- och intresseorganisationer, vård- och omsorgspersonal samt andra intresserade av anhörigfrågor i Varberg för att lyssna på föreläsningar med angelägna ämnen och för att utbyta erfarenheter. I år besökte 700 personer Sparbankshallen under den 20-21 maj. På plats var också 43 utställare med produkter och tjänster med bäring på anhörigfrågor. I år var programmet för Anhörigriksdagen fullspäckat och varierande, det fanns något för alla intresserade. Som de senaste åtta åren var Lisa Syrén moderator för Anhörigriksdagen i Varberg. De föreläsningar som hade allra flest besökare var Jenny Eriksson - Jag är både stark och svag, Britt-Marie Kihlström-Linderud - En annan del av livet och Lisa Andersson - Vänlig räcker inte. På följande sidor kan du läsa om några av föreläsningarna På hemsidan finns det foton från dagarna och

videoklipp från föreläsninarna i Stora salen.Vi hoppas att Anhörigriksdagen var till belåtenhet och Anhörigas Riksförbund tackar för det här året!

Under invigningen av Anhörigriksdagen 2014 mottog Åke Fagerberg (tidigare ordförande i Anhörigas Riksförbund) en guldnål för sitt hedersmedlemskap i förbundet. Åke gjorde en vurpa i trappan i stora hallen under den andra dagen, men han hälsar att han mår bra!

188 personer valde att svara på utvärderingen som låg i mappen som alla deltagare fick när de kom. På frågan: Har Anhörigriksdagen 2014 uppfyllt dina förväntningar? Så svarade 78% att de var nöjda 20 % svarade att de var delvis nöjda 2 % var missnöjda

Bildtext: Åke Fagerberg med guldnålen på Anhörigriksdagen 2014.

Missbruk och beroende med livet som insats TEXT: Berith Löfgren Andersson FOTO: Emma Aronsson En öppenhjärtlig berättelse om spelmissbruk och medberoende. Christer Thernfrid, leg. läkare och specialist i klinisk neurofysiologi. Ett av parallellseminarierna under Anhörigriksdagen 2014 hade denna rubrik och väckte mitt intresse. Beroendeproblematik i olika former är ett av Sveriges största folkhälsoproblem. Kostnaden beräknas till 30 miljarder per år. Siffror som medierna talar ganska tyst om. Däremot drabbas man ofrivilligt ständigt av reklam för vin, öl, tobak, spel och så vidare. Ett område som ofta kan döljas i det längsta för omgivningen är spelmissbruk. Andra beroenden som inte alltid är så lätta att identifiera kan vara arbete, träning, shopping och internet. Varför fastnar då vissa i beroende medan

Bildtext: Christer Thernfrid, leg.läkare och specialist i klinisk Neurofysiologi.

andra kan spela lagom, shoppa lagom eller dricka lagom mycket? Vad är det som händer i vår hjärna vid ett beroende?

Den mänskliga hjärnans belöningssystem är i grunden något positivt som har med vår överlevnad att göra. När hjärnans belöningssystem triggas igång upplever vi tillfredsställelse och mår helt enkelt bra. När ett normalbruk har gått överstyr och blivit ett missbruk har processen startat med att hjärnans belöningssystem ”kidnappas” av det man ägnar allt mer tid och energi åt. Hela belöningssystemet omprogrammeras och nervceller förändras och en vacker dag finns ett befäst beroende. Detta är inget som händer över en natt men hur lång tid det tar att utveckla ett beroende är högst individuellt. När man bestämmer sig för att sluta och bryta sitt beroende är det viktigt att ha i åtanke hur lång tid det tagit att komma därhän. Det behövs mycket tålamod och oftast professionellt stöd för att kunna vända skutan. Det är möjligt att åter ”bygga om” hjärncellerna Vi anhöriga

7

ANHÖRIGRIKSDAGEN 2014

men det kräver uthållighet. De ärftliga riskfaktorerna går inte att bortse från. En genetisk disposition finns hos många människor och ger en större tillgänglighet för att utveckla beroenden. För den som har diagnosen ADHD är riskfaktorn lite högre än för andra. Miljömässiga faktorer kan vara avgörande för om man utvecklar ett beroende. Bland annat livssituation såsom arbete, ekonomi och relationer liksom tillgänglighet av det beroendeframkallande om det nu är en drog, internet, träning, shopping med mera. Som medberoende utvecklar man ett överdrivet omhändertagande av en annan individ. Man låter inte den beroende ta konsekvenserna av sitt eget

handlande utan sopar undan och ställer till rätta. Ofta har man dålig självkänsla, är rädd att bli avvisad och lämnad. Man jobbar hårt på att hålla fasaden uppe så att ingen utanför familjen ska ana vad som pågår. Detta hjälper den beroende att fortsätta i samma hjulspår. Christer Thernfrid berättar om sitt eget accelererande spelmissbruk som slutligen resulterade i en fängelsedom då han hade lånat pengar i sin frus namn och förfalskat hennes namnteckning. Hela tiden skötte han sitt arbete och sociala liv - ända tills bubblan sprack och allt avslöjades. Fängelsedomen blev hans definitiva vändpunkt då han via kontakt med bland annat fängelseprästen kunde ta tag i situationen och bli fri från sitt spelberoende. Föreläsarens råd när det gäller

förebyggande arbete är information och kunskap samt attitiydförändringar i samhället i stort. Det enklaste är naturligtvis att aldrig behöva hamna i något beroende. Om man ändå skulle befinna sig där - var ärlig och be om hjälp! Du som är anhörig till någon med beroendeproblematik av något slag - var ärlig och be om hjälp! Ett par exemplel på behandlingsmetoder är KBT (kognitiv betéendeterapi) och tolvstegsmodellen.

Stödlinjen för spelberoende

020-819100

Eldsjälarna på akuten -Kunskap, vilja och en förändrad attityd gentemot anhöriga! TEXT & FOTO: Malin Forsberg samt även information om vad hemkommunen kan hjälpa till med i den speciella situation man hamnat i. Det finns också material om organisationer och föreningar som kan stötta anhöriga.

På Anhörigriksdagen i Varberg 2014 fastnade jag för föreläsningen om anhörigstöd på akutmottagningen. Jag slog mig ner för att lyssna till undersköterska Pernilla Eidenberg som berättade om hur arbetet för att ta hand om anhöriga på hennes arbetsplats växte fram. En fascinerande och inspirerande historia! Det hela började med några undersköterskor på akutmottagningen på Danderyd sjukhus i Stockholm som funderade på hur de anhöriga till svårt sjuka eller skadade människor egentligen tas om hand vid en allvarlig situation. Någon får en stroke. Någon får en hjärtattack. Någon blir påkörd och kanske blir förlamad för livet. Det är stor fokus på den som drabbats, men vem tar hand om de oroliga människor som följer med? Tidigare fanns knappt vare sig rum eller tid för att ta hand om anhöriga på akuten. Man skuffades undan som medföljande, in i en liten skrubb bakom hörnet bland allehanda bråte. Ingen hade egentligen tid att lyssna, utan alla sköterskor var ständigt på språng mot nästa patient. Det ville gänget på Danderyd ändra på! De startade helt enkelt ett anhörigstöd. Det hela kan sammanfattas som så att man turas om att ha en identifierad och tydlig 8

Vi anhöriga

Bildtext: Pernilla Eidenberg, undersköterska, processledare anhörig- och kamratstöd och jämställdhets- och mångfaldsombud på Danderyds sjukhus i Stockholm.

roll som ”anhörigstödjare” och vem som är ansvarig för tillfället framgår tydligt på en tavla på väggen. Tid avsätts och planering genomförs för att anhörigstödjaren ska kunna få finnas på akuten. Anhörigstödjaren har möjlighet att ta med de anhöriga till ett särskilt rum så de kan få något att dricka eller äta, en filt och levande ljus. Här kan man som anhörig framför allt få lugn och ro, kanske ringa runt och berätta, sitta ensam eller tillsammans med andra anhöriga eller anhörigstödjaren. Här delges information om läget för den drabbade, eventuella mediciner som ges och ska ges, tillfälle att ställa frågor, namn på doktorer

Bemötandet och samtalet är viktigt och räknas som en medmänsklig gärning hos anhörigstödet på Danderyd. Att någon bryr sig och ser även till dem som står bredvid. De anhöriga är ju också många gånger en källa till information om den drabbade, som anhörigstödjaren och resten av vårdpersonalen kan behöva känna till. All personal som har rollen som anhörigstödjare har fått utbildning i samtalsstöd och kan även ta hand om en uppföljning med de drabbade efter den akuta situationen. Alla samtal är sekretessbelagda och sjukhuskyrkan har bidragit med mycket kunskap om hur man bemöter människor i kris. Nu arbetar man framåt för att få till ett anhörigombud på avdelningarna också, som kan ta emot anhöriga då den drabbade slussas vidare inom sjukhuset från akuten. Danderyd sjukhus har fått förfrågningar från andra sjukhus, om hur anhörigstödet fungerar och startades. Man hoppas på att arbetssättet sprids så samtliga anhöriga kan få ett bra bemötande i en många gånger väldigt svår situation!

ANHÖRIGRIKSDAGEN 2014

Ett liv med diagnoser TEXT & FOTO: Emma Aronsson

Lena Brolin var en av storföreläsarna på Anhörigriksdagen. Hennes föreläsning var mycket uppskattad och handlade om en familj som lever med flera olika diagnoser. Hennes man har ADHD, hennes dotter har Autistiska drag, hennes son har ADHD och hon själv är Bipolär. Hunden vet de inte riktigt vad den har för diagnos. Hur upplevde du Anhörigriksdagen 2014? Det var första Anhörigriksdagen för min del, både som föreläsare och besökare. Jag tyckte att det var riktigt roligt, och träffade så många goa människor! Det var välplanerat och det hände saker hela tiden. Jag visste inte att det var ett så stort arrangemang med så mycket folk. Har du fått mycket respons efter din föreläsning? Ja, det tycker jag. Många kom fram till mig efteråt, en del med tårar i ögonen till och med, och tyckte att föreläsningen var bra, jätteroligt! Jag har redan fått ytterligare några föreläsningar inbokade från personer som hörde mig på Anhörigriksdagen, så det är verkligen kul! Vad anser du har varit den största svårigheten? Det svåraste tycker jag har varit att veta vad som är bäst för just mina barn.Man kan tycka att det skulle vara konfrontationen med samhälle och skola som skulle vara jobbigast, men så länge jag innerst inne vet vad mina barn mår bra av så spelar det ingen roll vad de runt omkring tycker. Då vet jag vad vi kämpar för. Det är i de situationerna där jag är osäker på vad som verkligen är rätt och bäst för barnen som jag tycker det är jobbigt. Det kan vara till exempel om jag ska pusha på eller avvakta i någon viss situation som jag ser att något av barnen tycker att det är jobbigt. Det är hela tiden en balansgång på fin lina. Kan du berätta lite mer om din verksamhet? Jag kallar företaget Kärnhuset och håller till på Prästgatan 36 i Varberg. Hyr en lokal på deltid med två rum där jag har en liten minibutik med relaxrum och ”minifika” (en kopp kaffe eller te för en femma). Där har jag öppet på torsdagar och lördagar. Ibland står jag på torget och säljer också. Jag är utbildad zonterapeut och friskvårdsmassör, och ger be-

Bildtext: Lena Brolin bland sina tavlor på Anhörigriksdagen 2014.

handlingar som en del av min verksamhet. De är bokningsbara utom torsdagar och lördagar. Jag målar också, har en del mindre utställningar, och säljer lite tavlor och egna kort. Jag har ett litet förlag tillsammans med min make Robert; Brolins Förlag. Vi båda skriver lite och publicerar våra egna böcker. Och så har jag föreläsningarna, framför allt ”Ett liv med Diagnos”, ”Zonterapi” och ”Drömmar och Symboler”. Jag åker också hem till folk med min behandlingsbänk, har hemma-hos-kvällar, hälsoträffar och liknande. Det är lite allt möjligt, som du ser. Vad gör dig glad? Mina fantastiska, härliga, kloka och kreativa barn! Min familj betyder allt! Maken

Mer info Namn: Lena Brolin Ålder: 45 år Familj: Make Robert Brolin, dotter Alva 12 år och Alex 10 år, bonusdöttrar: Maya 28 år i Australien, Li 25 år i Israel. Och så Gandhi, en vacker golden- / flatcoated retriever 2 år. Bor: Varberg, i en 4:a på bostadsområdet Håsten.

Robert är mitt stora stöd i tillvaron. Han förstår, stöttar och finns där alltid. Även sommarmornar, innan resten av familjen har vaknat, med tidningen och en kopp kaffe på balkongen, och hunden Gandhi som ligger och värmer mina fötter. Vad gör du om 10 år? Om 10 år är jag 55 år och driver fortfarande mitt lilla Kärnhus, tillsammans med min man Robban. Jag älskar verkligen det och hoppas innerligt att det kommer att gå runt. Då läser Alex någon vetenskaplig utbildning på universitet och Alva målar och har redan givit ut några böcker med sina bilder. Jag hoppas att Kärnhuset kan vara till nytta för dem också på något sätt.

Kontakta Lena Telefon: 072-317 93 63 E-post: karnhusetivarberg@gmail.com Hemsida: www.karnhusetivarberg.se Man får gärna titta in på Kärnhuset, Prästgatan 36, torsdagar kl. 15-18 och lördagar kl. 11-14

Vi anhöriga

9

ANHÖRIGRIKSDAGEN 2014

”Våra värsta strider är med kommun och skola” TEXT & FOTO: Anders Lindström, Tidningen Föräldrakraft Håller LSS-tanken på att urholkas? På Anhörigriksdagen möttes forskare, politiker och anhöriga för att diskutera frågan. Störst intryck gjorde Pontus Oscarsson, pappa till en dotter med adhd. Hotet mot LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, var ämnet för forskaren Barbro Lewins föreläsning på Anhörigriksdagen i Varberg. Hon har sett många tecken på att det är så, men underströk att de rättigheter som lagen ger är ovillkorliga: medan socialtjänstlagen skall garantera en skälig levnadsnivå så skall LSS låta den enskilde uppleva goda levnadsvillkor, och det är en väsentlig skillnad. Rubriken för den första dagens sista programpunkt var ”Illavarslande tecken – Vad händer framåt?”, och en av de som föreläste var Lewin, som är medicine doktor och funktionshinderforskare. Men samlingen inleddes med berättelser från anhöriga. En av dem var Pontus Oscarsson, polis från Upplands Bro och pappa till 12-åriga Moa, som har adhd och beskrivs som hyperaktiv. Hon omfattas inte av LSS, men familjen känner ändå att man skulle behöva mycket hjälp, med en dotter som kan klättra upp på taket och hota att hoppa eller ta fram knivar i köket att hota med. Pontus berättade om en nästan ständig huvudvärk och oro i magen och om att leva med en sorts ständig jour.

- Mina största strider står med kommun och skola för att Moa skall få det stöd som hon har rätt till. Vi i familjen prövas gånger hundra men vi älskar varandra, försäkrade Pontus Oscarsson. Barbro Lewin medgav att hon nästan började gråta när hon hörde Pontus berättelse och konstaterade att en 10

Vi anhöriga

sådan situation kräver mycket kraft och ”rivighet” av föräldrarna. Hon berättade också om sitt eget liv som anhörig, mamma till en son som fick en utvecklingsstörning i samband med en hjärntumör. Liksom andra föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättning så har hon den rollen hela livet. Hon är ännu aktiv som forskare, trots att det gått några år sedan hon hade kunnat pensionera sig, och hon har specialiserat sig just på LSS. När lagen stiftades fanns det i grunden ett ”plustänk”, eftersom lagen skulle vara ett komplement till socialtjänstlagen, men frågan är om inte det håller på att urholkas: - Kommunerna tycker det verkar lättare att bedriva det här enligt socialtjänstlagen. Det finns inga djupa ideologiska klyftor om det här, alla är bekymrade hur LSS skall kunna bevaras, sade Lewin. Hon framhöll att man ser stora problem med myndighetsutövningen och brister i rättssäkerheten, och menade att regering och riksdag måste ta itu med hur lagen tillämpas. -Det är en prioriteringslag, resurserna skall fram för rättigheterna är ovillkorliga, underströk Barbro Lewin.

Någon egentlig partipolitisk debatt blev det heller inte mellan de båda inbjudna socialpolitikerna. Lena Hallengren (S) som är vice ordförande i riksdagens socialutskott, underströk att det finns stora behov av rekrytering: - Det måste också vara människor med kompetens, någon som har kunskap för att möta människor med de ofta livslånga behov som vi talar om här. Vi har en ständig utmaning att möta behoven, inte minst i skolan, och det är klart att det spelar roll om vi har resurser, ekonomiska och personella, sade Hallengren. Hon menade också att det är

olyckligt om en allmän debatt om bidrag ger människor känslan av att de är en belastning - man skall inte känna skam och skuld för att behöva samhällets stöd. Vad gäller LSS så menade Lena Hallengren att det är frustrerande om jurister och domstolar tolkar på ett nytt sätt, och problematiskt att det är svårt att få en samlad bild. - Men det finns ingen politiker som har bestämt att det skall vara svårare att få stöd enligt LSS, försäkrade Lena Hallengren. Det finns heller ingen politiker som tycker att Pontus Oscarsson skall ha det så som han berättade, det sade Maria Larsson, barn- och äldreminister (KD) när det var hennes tur att tala. Hon manade familjen att stå på sig, det finns rättigheter, menade Larsson. Om LSS sade hon sedan att det var en världsunik reform, och en lag som vi ännu är ganska ensamma i världen om att ha, och som har gjort stora skillnader i vardagen för många. Men hon medgav att det finns stora regionala skillnader i bedömningen, något som naturligtvis är orimligt. Hon konstaterade dock att antalet personer som omfattas, 16 000, är ganska konstant. - Jag värnar reformen, LSS skall fortsätta att finnas, försäkrade Maria Larsson. Av moderatorn Lisa Syrén fick hon frågan om politikerna är rädda för starka anhöriga. - Nej, civilsamhället skall vara en kraftfull röst, driv er sak så är vår roll att väga samman, förklarade Larsson. Syrén tyckte också att det kommunala självstyret vacklar, när kan vi bli av med det? Några sådana tankar finns dock inte i regeringen: - Nej, kommunernas självstyre är grundlagsskyddat, det blir ni inte av med! Men vi behöver mer jämförelser mellan kommunerna, och jag har följt ”Anhörigpulsen” med intresse. Vi är beroende av er kunskap för kloka beslut, underströk Maria Larsson.

På Tidningen Föräldrakrafts hemsida www.foraldrakraft.se kan du läsa fler artiklar från Anhörigriksdagen 2014

VARDAGSHJÄLTEN

Tomten finns! TEXT: Malin Forsberg FOTO: Privat

Att tro på tomten var något jag slutade göra när jag var i 5-årsåldern. Men nu på lite äldre dar fick jag höra något som fick mig att börja tro igen. Tomten är dock inte en rund, skäggig farbror i röd dräkt som bor på Nordpolen och som pendlar till jobbet i en släde dragen av en hord renar. Nej. Tomten är en tjej som heter Kristina och som bor i Rosersberg, utanför Stockholm. Hon är tomtemor personifierad. Hon fixade nämligen julklappar till de barn som låg inlagda på Astrid Lindgrens Barnsjukhus på självaste julafton. Hur ror man ett sådant projekt i land och hur får man egentligen en sådan idé? Och hur hittar man tiden, kraften och orken när man själv har ett barn med flerfunktionshinder? Tanken föddes när Kristina själv låg inlagd på Astrid Lindgrens Barnsjukhus med sin yngsta dotter, då kom funderingarna på alla barn som fanns i salarna runt omkring. Hur skulle det vara att fira jul på Astrid Lindgrens Barnsjukhus? Finns det en tomte? Får man en endaste julklapp? Har man någon julkänsla överhuvudtaget? När hon kom hem hade tanken slagit rot ordentligt, så hon bestämde sig. Hon skulle se till att alla barn som tvingades fira jul i en sjukhussäng istället för vid en julgran, skulle få en julklapp på julafton. Helt frivilligt och utan att tjäna en endaste krona på det själv. - Jag ville göra något för alla de barn med föräldrar som tvingas se när alla planer man haft för jul spricker för hela familjen. Jag ville göra något för att skapa en liten känsla av julafton. Att få öppna en julklapp, prassla med pappret, undra över innehållet. Kristina började med att fundera på vad hon själv hade beställt för julklappar, och vad som skulle kunna passa i paketen. Sedan kontaktade hon en mängd olika företag och frågade om de kunde tänka sig att på något vis bidra till projektet ”Jul på Astrid Lindgrens Barnsjukhus”. Gensvaret blev stort och många saker skänktes och skickades direkt hem till henne, sen satt hela familjen och slog in mängder med små paket, ca 450 st totalt. Den som skänkt julklappen fick också skriva en liten julhälsning som kom med i paketet. - Så egentligen är jag ganska anonym i detta, ingenstans står det mitt namn. Jag skrev långa listor över allt som

slogs in, med innehållsförteckning och allt. Samtliga gåvor är skänkta av företag och privatpersoner, berättade Kristina. Under hela november och december satt Kristina uppe på nätterna och arbetade med julklapparna, på eftermiddagarna åkte hon runt i hela Stockholmsområdet och hämtade upp klappar som inte skickades på posten. Det blev många mil. Sömn blev det inte så mycket med under den här tiden, men många ställde upp och hjälpte till på olika vis. Energin som projektet gav, tog henne också framåt. - La jag ner en timme på julklapparna till barnen på sjukhuset, så orkade jag tre timmar till utan problem.

”

Julklapparna fanns där till slut, barnen hade äntligen fått ett paket var. Hon beskriver tacksamheten från personalen och deras överraskade och glada ansikten när hon kom bärandes på alla sina tomtesäckar i korridoren. Hur svetten rann men leendet var stort!”

Kristina fick mycket tillbaka, genom känslan av att ha gjort skillnad för barnen. Hon gjorde helt enkelt något gott för någon annan. Pengar eller vinst var definitivt inte drivkraften, det ideella projektet växte fram eftersom Kristina varit så många timmar, dygn och veckor med sin egen dotter på sjukhus, hon har själv känt sorg, delat andras sorg och vet hur ansträngande tillvaron är på sjukhus med ett mycket sjukt barn. Sin 40-årsdag firade hon just på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. En gång ringde en sköterska när Kristina och hennes dotter kommit till avdelningen, hon sa: jag blev så berörd av er, jag ville bara önska er ett riktigt gott nytt år. - Att någon tänker på en inom dessa väggar är stort. Att någon uppmärksammar en och bryr sig. Det är ovärderligt. Jag ville förmedla tanken att någon verkligen bryr sig. Att sprida omtanken vidare. Det lilla som betyder så mycket! Hon beskriver hela projektet som en rejäl glädjekick och ren lycka i själen. Tacksamheten har satt sig i kroppen, en

känsla av att hon gjorde något fint för alla barn som firade jul på sjukhuset. Jag undrar om det finns planer på att göra om det julen 2014. Kristina svarar lite försiktigt. - Tanken finns och lever. Facebookgruppen ”Jul på Astrid Lindgrens Barnsjukhus” finns ju kvar, min tanke med den var att skapa gemenskap. Ja, vem vet? Det finns många sjukhus och många sjuka barn inuti dem. Många skänkte julklappar utan att ifrågasätta, många tyckte det var en god sak och ett fantastiskt initiativ. Människor vill verkligen vara med och bidra.

BIldtext: Några av de hundratals paket som delades ut till sjuka barn på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

FAKTARUTA Namn: Kristina Leksell Gör: Aktiv inom Hoppolek (www.hoppolek.se) samt arbetar som personlig assistent åt dottern Aurora Familj: Sambo, två döttrar, den yngsta med flerfunktionshinder Blir arg av: När barn med funktionshinder inte får lika stor plats som ”normalstörda” barn och när människor inte tar dessa barn på allvar Blir glad av: Genuina människor, folk som verkligen gör något av ren omtanke Det här gör jag om 10 år: Arbetar stenhårt på Hoppoleks huvudkontor, för att ge funktionshindrade barn möjlighet till fysisk aktivitet och rörelseglädje! Vi anhöriga

11

Vi är Attendo! Det är vi som är Attendos medarbetare och vi som ser till att du får den vardag du vill ha. Vi är lite av specialister inom äldreomsorg och har äldreboenden och hemtjänstverksamhet på många platser i Sverige. Vi har bland annat olika livsstilboenden som är utformade efter tydliga koncept som Kultur & Nöje, Sport & Spa eller Utevistelse & Trädgård. När du flyttar till ett av våra livsstilsboende kan du fortsätta förkovra dig i dina intressen och träffa likasinnade i vardagen. Om du hellre vill bo kvar hemma och få hjälp av hemtjänsten kan du välja oss som utförare. Då får du en kontaktperson som du har extra kontakt med och tillsammans lägger ni upp de dagliga rutinerna som hur du vill ha din frukost serverad. Oavsett om du bor på ett av våra äldreboenden eller får hjälp av oss i hemtjänsten ska du uppleva att det vi gör, gör vi för dig, på dina villkor. Har du frågor om våra äldreboenden eller hemtjänst ring oss gärna på 08-586 252 00 eller besök oss på www.attendo.se

12

Vi anhöriga

VALET 2014

Fem utmaningar för de politiska partierna inför höstens val Den medicinska och tekniska utvecklingen går framåt, och därmed går det att behandla flera sjukdomstillstånd och rädda fler människor, från nyfödda till högt upp i ålder. Det innebär att ännu fler anhöriga får ta ett större ansvar i vården av sina närstående. Anhörigvården har oftast förknippats med äldre som vårdar maka/make. Här har det på senare tid äntligen framkommit att vården och omsorgen ges av många olika åldersgrupper i rollen som barn, mor/far, sambo, maka/make, barnbarn och även flera andra finns i familjenätverket som är involverade känslomässigt av en närståendes sjukdom eller funktionsnedsättning.

Alla åldersgrupper har rätt till kommunalt stöd Vård och omsorg har under många årtionden skötts av anhöriga, men först under de senaste 15 åren har regeringen synliggjort anhörigvårdarnas arbete genom riktade stimulansmedel till kommunerna, med uppmaning att utveckla stödinsatser för dessa behov. Till en början riktades de flesta insatserna till äldre, men den 1 juli 2009 blev det med större tydlighet inskrivet i Socialtjänstlagen att kommunerna SKA utforma stöd till alla åldersgrupper som har en anhörigvårdarroll!

Vårdpersonalens ansvar bör skrivas in i HSL Anhörigvårdarrollen uppstår oftast i en akut sjukdomssituation. Då är det viktigt att all personal inom vård och omsorg förstår att ett gott bemötande, att som anhörig bli sedd och få känna delaktighet i vården av sin närstående, är en viktig del i behandlingen. För att detta skall bli tydligare för den medicinska sjukvårdspersonalen så behöver det även i HSL (Hälso- och sjukvårdslagen) till en skrivning om att anhöriga ska få stöd.

VAN och arbetsgivarstöd kan underlätta dubbla roller Många anhöriga har idag dubbla roller, både ett förvärvsarbete och en

anhörigvårdarsituation. Detta skulle underlättas om de fick möjlighet att ta ut sjukpenninggrundande dagar för Vård Av Närstående (VAN), på samma sätt som en förälder kan ta ut ersättning för Vård av barn, (VAB). Dessa dagar skulle kunna användas för besök på sjukhus, läkare, vid inflyttning på särskilt boende, vara hemma för att vårda sin närstående vid annan sjukdom än vid livets slutskede.

Samordnings- och jämställdhetsperspektivet behöver lyftas Enligt en rapport från Socialstyrelsen vårdar, hjälper eller stödjer 1,3 miljoner personer en närstående. Vi vet att den siffran är i underkant. Minst 900 000 av dem är yrkesverksamma och uppskattningsvis tvingas 100 000 personer att gå ned i tid eller säga upp sig helt till följd av anhörigomsorg. Fler än två procent i enkäten svarade att det har blivit svårare att få ett arbete på grund av att de vårdar en närstående. De anhöriga som förvärvsarbetar är hjälpta av att ha en förstående arbetsgivare som inser att de kan behöva en flexiblare arbetstid för att de ska känna sig trygga i sina arbets- och livssituationer.

Riksrevisionens rapport om ”Stödet till anhöriga omsorgsgivare” visar på att anhöriga inte fått det de har behov av: ett individuellt, flexibelt och kvalitativt stöd till dem själva. De som drabbas hårdast är de som ger mycket omfattande vård och omsorg och de som ger anhörigomsorg parallellt med förvärvsarbete. Många anhöriga upplever att en av de tyngsta bördorna de har är den samordnande och koordinerande roll de ofta måste ta på sig. Vidare så drabbas kvinnor av de negativa konsekvenserna i större utsträckning än män. Riksrevisionen lyfter fram flera olika rekommendationer där regeringen behöver tydliggöra och anpassa till anhörigas behov för att underlätta för att deras situation skall vara hållbar.

Utan alla anhörigas arbetsinsatser skulle vården och omsorgen inte fungera. Det vet vi, vi som gått samman i Anhörigas Riksförbund. Men vet våra partier och våra politiker det? Hur värderar ni våra insatser och vad vill ni göra för oss efter den 14 september? Vi från Anhörigas Riksförbund vill att frågan om anhörigvårdarnas situation kommer upp på den politiska agendan på alla nivåer. Vi kräver besked. Ställer ni er bakom våra krav i dessa fem viktiga frågor;

1. Stärkt kommunalt stöd till alla åldersgrupper 2. Starkare skrivning i Hälsooch sjukvårdslagen (HSL) för stöd till anhöriga 3. Inför möjligheten till Vård Av Närstående-dagar (VAN) från Försäkringskassan 4. Underlätta att förena anhörigomsorg med förvärvsarbete 5. Rekommendationerna i Riksrevisionens rapport ”Stödet till anhöriga omsorgsgivare”, där även jämställdhetsaspekterna uppmärksammas. Berit Johansson Ledamot i styrelsen för Anhörigas Riksförbund

Vi anhöriga

13

SAMVERKAN

Är du förälder till en vuxen son eller dotter med intellektuell och/eller fysisk funktionsnedsättning? Då kan projekt Delaktighet och Stöd vara något för dig! Vi ordnar samtalsgrupper, tematräffar och helger för dig och andra föräldrar. Kontakta oss så kan vi tillsammans komma fram till vad din anhörigförening eller du som enskild medlem i Anhörigas Riksförbund kan få för stöd från oss. Vi som arbetar i projektet har stor erfarenhet av att möta föräldrar och har mycket kunskap om hur livet kan se ut när man har ett barn med funktionsnedsättning. Projektet hör hemma i Göteborg men vi samarbetar gärna med dig även om du bor en bit bort. Välkommen att höra av dig! Maria Blad, projektledare Birgitta Olofsson, projektmedarbetare maria.blad@brackediakoni.se birgitta.olofsson@ahrisverige.se Telefon 031-50 27 64 Telefon 0340-154 47

Projekt Delaktighet och Stöd drivs av Bräcke Diakoni i samarbete med Anhörigas Riksförbund - AHR, Föreningen Rörelsehindrade barn och ungdomar - Göteborg med omnejd – RBU och det muslimska studieförbundet Ibn Rushd och finansieras av Allmänna Arvsfonden.

Almedalen 2014 Projektet Delaktighet och stöd

Onsdagen den 2 juli arrangerar Projekt Delaktighet och Stöd ett samtal för att uppmärksamma en bortglömd anhöriggrupp; de föräldrar som gör stora omsorgsinsatser för sina vuxna söner och döttrar som har en funktionsnedsättning. I seminariet deltar företrädare för Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga, Socialstyrelsen, Sveriges kommuner och landsting samt politiker från riksdagspartierna. Kajsa Råhlander, mamma och författare till boken ”Jag önskar att hon dör före mig” (recension av boken på sidan 21) kommer att vara på plats. Att synliggöra och erkänna de insatser som föräldrarna gör men framför allt, vilka förändringar som behövs i vårt samhälle för att underlätta för dessa mammor och pappor, kommer att diskuteras. Tid: onsdag 2 juli, klockan 14.00-15.00 Plats: ”Björkanderska” (lokal på högskolan, sal F21) Skeppsbron 24 Varmt välkommen! Kontaktperson: Katarina Harström 0765-032765 14

Vi anhöriga

Arbetsgivare för anhöriga i Almedalen

Arbetsgivare för anhöriga kommer att vara på plats på Almedalsveckan och ha ett panelsamtal den 30 juni där vi tillsammans med arbetsgivare, forskare och politiker vill öka medvetenheten kring anhörigfrågan på arbetsplatsen. Arbetsgivare riskerar att tappa kompetent personal och att inte framstå som en attraktiv arbetsplats. 900 000 anhöriga i yrkesverksam ålder riskerar att få mer stressrelaterade sjukdomar vilket blir en ökad kostnad för samhället. Hur vill näringslivet, politiker och forskare lösa ekvationen? Medverkande är: Carina Lindfelt, Avdelningschef för arbetsmarknad- och förhandlingsservice, Svenskt Näringsliv. Elizabeth Hanson, Forsknings- och utvecklingsledare, Nationellt kompetenscentrum anhöriga. Lena Hallengren (S), Vice ordförande i Socialutskottet. Måns Montell (M), Ledamot i kommunfullmäktige och omvårdnadsnämnden, Gävle kommun. Elisabeth Borg, HR-direktör, Region Gotland. Ewa Samuelsson (KD), Socialborgarråd, Stockholm stad. Nicklas Kartengren är moderator, Nationellt kompetenscentrum anhöriga. Tid: måndag den 30 juni, klockan 14.30-15.30 Plats: Uppsala universitet, Campus Gotland, Cramérgatan 3 (tidigare Högskolan)

SAMVERKAN

Vill du bli nätverksledare och starta ett blandat lärande nätverk? TEXT: Fredrik Jansson, Nationellt kompetenscentrum anhöriga Nka startar/planerar att starta BLN år 2014-2015 inom områdena: - Anhöriga och psykisk ohälsa - Anhöriga och livsåskådningsfrågor - Vägledning i utveckling av anhörigstöd (SoL 5§ 10kap, tre träffar för chefer och politiker) - Anhörigomsorg, ekonomi, lagstiftning och förvärvsarbete Mål Målet med de lärande nätverken är att tillsammans lära av varandra, utbyta kunskaper och erfarenheter samt att stödja varandra att omsätta forsknings- och utvecklingsresultat i praktisk verksamhet. Målet är också att utveckla utbildningsmaterial och ”praktiska riktlinjer” kring anhörigfrågor. Hur fungerar det? Till arbetet i blandade lärande nätverk (BLN) erbjuds representanter för Nka:s alla målgrupper att delta - anhöriga, närstående, vård- och omsorgspersonal, chefer, politiker samt brukar- och intresseorganisationer. Ett lokalt BLN består av ca 10-15 personer som leds av en eller två deltagare i gruppen – en nätverksledare. Samtliga nätverksledare inom samma område möts regelbundet via webben tillsammans med forskare och praktiker/möjliggörare från Nka och bildar på så vis ett nationellt nätverk. Deltagarnas individuella och unika kunskaper och erfarenheter berikar varandra. Genom ett BLN lär man av varandra och skapar partnerskap, samtidigt som det är ett sätt att påbörja och stödja ett lokalt utvecklingsarbete inom anhörigområdet. Mötena dokumenteras i form av minnesanteckningar. Har du frågor eller vill starta upp ett BLN? Kontakta då gärna oss: Eva Gustafson. Ttfn: 0480- 41 80 30. E-post: eva.gustafson@anhoriga.se Jan-Olof Svensson. Tfn: 0480- 41 80 28. E-post: jan-olof.svensson@anhoriga.se Suzanne Göransson. Tfn: 063-14 66 18. E-post: suzanne.goransson@regionjamtland.se Mer information om BLN samt filmreportage om hur ett BLN fungerar finns på www.anhoriga.se under fliken Stöd och kunskap Blandade lärande nätverk.

Förståelse skapar trygghet på arbetsplatsen TEXT: Karin Holmåker, Arbetsgivare för anhöriga Annelie Brathén är anhörig till sin son som har blödarsjuka. Hon arbetar idag på Ica Våxnäs i Karlstad och att hon trivs med sitt arbete och sin arbetsplats råder det inga som helst tvivel om. - Det är den absolut bästa arbetsplatsen! Det finns en förståelse för att medarbetare har ett liv utanför arbetet och att det ibland kan uppstå akuta situationer, vilket kan innebära att jag inte kan komma till arbetet på mitt pass, säger Annelie. På tidigare arbetsplatser har det inte alltid känts självklart eller odelat positivt att vara yrkesverksam anhörig. När Annelies son föddes för 28 år sedan med diagnosen blödarsjuka visste varken hon eller hennes man något om vilka rättigheter och skyldigheter som de hade. Annelie valde att stanna hemma i 6 år vilket naturligtvis tärde på ekonomin och från en början visste inte familjen att det var möjligt att söka vårdbidrag.

- Det hade varit mycket värdefullt att få information och stöd från de olika instanserna då vi inte var i skick att ringa eller ta reda på information själv. Jag tror att det är många som hamnar i samma situation, man orkar helt enkelt inte när chocken över diagnosen tar all energi, menar Annelie.

”

Snälla Annelie, Ica kommer att stå kvar!”

Annelie känner sig stöttad av sitt stora social nätverk och utav att hon alltid talat öppet om sin situation med andra. Det har hjälpt henne igenom de svåraste perioderna. Som när sonen fick kronisk blödande tjocktarm, en katastrofal kombination med blödarsjuka.Han fick åka med ambulansflyg till Karolinska sjukhuset där de till slut fick operera bort hela tarmen. Familjen fick inte följa med utan fick uppmaningen om att stanna hemma och vänta på läkarnas besked. Annelie

skulle egentligen jobba den dagen, men när hon ringde sin chef och berättade vad som hänt sa han bara ”Snälla Annelie, Ica kommer att stå kvar”. - Jag blev så lättad, det är ingen arbetsgivare som har sagt så till mig tidigare. Då har det oftast fokuserats på problem som vem som ska ta mitt pass. Jag var tvungen att fråga om chefen verkligen menade det han sa, säger Annelie. Att alltid ha en chef att vända sig till vad det än handlar om och att ha en god dialog sinsemellan tror Annelie Brathén är nyckeln till en god arbetsplats. Att arbetsplatsen sedan även knyter sig till ett nätverk kring yrkesverksamma anhöriga ger en ökad trygghet att samtliga på arbetsplatsen är införstådda med vad det handlar om. Förståelse är det viktigaste för den som är, blir eller kommer att bli anhörig.

Vi anhöriga

15

Nytt från Bjuv Tisdagen den 18/3 fick vi ett glatt och efterlängtat besök av Anett Karlsson från Anhörigas Riksförbund. Vi började med att dricka kaffe, det behövde Anett efter 14 mils bilfärd. Hon överlämnade material till oss, bland annat Anhörigpulsen och en inbjudan till det gemensamma nätverket Anhörigföreningarna i region Skåne som äger rum den 27 mars. I styrelsen hade vi en del frågor som Anett besvarade. Sedan blev det lunch på Ekeby Möbelaffärs Sittinn. Vi blev mycket nöjda över denna dag. Som ordförande så känns det bra att arbeta med alla våra äldreboenden i vår kommun och vi har ett bra samarbete i styrelsen. Vi är alltid välkomna på besök hos de äldre med underhållning av olika slag. Föreningen hade sitt årsmöte den 19 mars på Solhems äldreboende, då var det ca 45 medlemmar närvarande. Styrelsen blev oförändrad. Medlemmarna tog upp en fråga om en lokal som vi kunde disponera på våra möten. Vi informerade om vårt gemenskamma nätverk i Region Skåne. Vi delade ut Anhörigpulsen till alla närvarande. Föreningen fyllde 15 år och tre av de som var med och startade är fortfarande med; Elsie Henriksson, kassör, Margareta B Nilsson och GullBritt Hansson, samtliga fick blommor. Anna Hellenheim var inbjuden, hon är ansvarig för alla boenden och dagverksamheten och hon informerade om sitt arbete. Sen blev det kaffe och underhållning av Skrombergagänget som spelade teater om hur det var förr i tiden i arbetarklassens hem. Ordförande tackade för ett fint Årsmöte och informerade om att mer kommer att hända under året. Samtidigt önskar vi er alla en trevlig sommar! Gull-Britt Hansson, ordförande Bjuv Anhörigförening, Anhörig 300

Tvååker anhörigförening 15 år

Från vänster: Sonja Johansson, Inger Svensson, Magnhild Holm, Gerd Johansson och Kjerstin Holström.

Tvååkers Anhörigförening har firat sitt 15-årsjubileum med en trevlig vårfest i Tvååkers församlingshem. När gästerna kom var borden vackert dukade med buketter av påskliljor från Stig Svenssons trädgård samt vackra kort med meny gjorda av Kersti Johansson, vilket välkomnade de 90 gästerna. Alla fem damerna som startade föreningen, med hjälp av anhörigkonsulent Åke Fagerberg, deltog och blev avtackade med blommor och varsin liten present av föreningens ordförande Nils Löfgren och Kersti Johansson. Dessa damer utgjorde föreningens första styrelse, Sonja Johansson ordförande, Kjerstin Holmström, kassör, Gerd

Nils Löfgren och Viveca Sylwan

Johansson sekreterare samt Magnhild Holm och Inger Svensson. Viveca Sylwan uppvaktade föreningen från Riksförbundet. Kan noteras att medlemsantalet vid starten var omkring 20 och nu är närmare 250, vilket är glädjande. Föreningen ordnar mycket aktiviteter, såsom resor, café, samkväm, vävstuga och allt är uppskattat. Lokalpressen var på plats med både reporter och fotograf vilket resulterade i ett fint reportage i Hallands Nyheter. TEXT: Gerd Johansson, FOTO: Tvååker Anhörigförening

Säsongsavslutning på Norra Borgarsgård/Harplinge

Den 22 maj hade anhöriga och närstående från mötesplats Vallås en härlig avslutning på Norra Borgarsgård, ett andrum i naturen. Värdparet Göran och Birgit Andreasson tog emot sina gäster med en guidad rundtur på gården. Där fick vi stifta bekantskap med såväl hästar, ankor, frigående höns samt Gutefår-familjer med två ståtliga baggar, tackor med lamm. Omgivningen består av ängar, dammar och delvis orörd natur. Långbord var dukat på logen som idag fungerar som matsal och där blev vi bjudna på kaffe och hembakad banantårta, som var till allas förtjusning. Göran hade bakat tårtan efter ett recept från sin mor. Norra Borgarsgård är en släktgård och vi fick en intressant historisk bild av gården. Värdparet har sen 1999 renoverat och byggt om för att kunna ta emot gäster med speciella behov, helt anpassat efter personer med funktionshinder. Alla gästerna fick uppleva en härlig eftermiddag i en skön, avslappnad och vacker miljö väl mottagna av ett engagerat värdpar. Mötesplats Vallås är ett samarbete mellan Föreningen för Anhörigvårdare i Halmstad, Anhörigkonsulenter i Halmstad Kommun och Diakon från Vallåskyrkan. TEXT: Gun-Britt Lydén, Magnus Palmqvist FOTO: Magnus Palmqvist

16

Vi anhöriga

Lokala nyheter

Framtidens boende i Halmstad TEXT & FOTO: Emma Aronsson

Den 15 maj arrangerades ett seminarie med temat ”Framtidens boende för personer med neurologiska diagnoser” i Heberg, Falkenberg. Det är personer från Parkinson Halland, Neuroförbundet Halland, Anhörigföreningarna region Halland och Regionhandikapprådet Halland som har bildat en arbetsgrupp som utarbetar förslag till ett boende med neurologisk inriktning i Halland. Det var ca 70 personer som hade samlats på Laxbutiken i Falkenberg för att delta i seminariet. Arbetsgruppen började med att välkomna alla som hade kommit och sedan tog moderator Kathinka Lindhe (känd från P4 Halland) micken och förde samtalet mellan Ulla Kristensson, drabbad av Parkinson, Kathleen Bengtsson-Hayward, Neuroförbundet och Marita Andreasson, anhörig. Ulla Kristenssons dotter läste upp Ullas berättelse om sin sjukdom och sitt liv, vad hon har fått gå igenom. Ulla själv kallar det sitt livsmanuskript. Därefter berättade Kathleen sin berättelse om sin situation, hon berättade om den ständiga planeringen som är hennes vardag. Marita berättade om att vara anhörig och det dåliga samvetet hon som anhörig har gentemot sin närstående och alla de tuffa beslut som hon är tvungen att ta som anhörig. Ulla menade att ”Det sociala livet tillhör oss alla, det gäller bara att komma ut”. Och hur gör man för att komma ut om inte möjligheten finns? Alla är omedvetet med i Postkodlotteriet, vilken vård man får beror helt och hållet på var man bor, då vården i Sverige ser så olika ut på olika platser. Arbetsgruppen tycker att det ska tas fram förslag till riktlinjer, så att det inte beror på var man bor vilken vård man får. Arbetsgruppen vill ha boende anpassade efter behov. Ett exempel är Näsbypark i Stockholm som har tagit hjälp av forskning och utgår ifrån patientens bästa, inte huruvida det finns anhöriga. Olika diagnoser har olika behov. Det behövs utbildad personal och insatta politiker, problemet är pengar. Man måste planera och ha framförhållande om hur vården ska fungera. Om man blir sjuk så kan man verka genom föreningarna, för tillsammans blir vi

starka. Se till att bli intresserade av er sjukdom, lär er allt. Vad är era behov? Vad behöver ni? Och vad kan ni få? Har man kunskap så får man också förståelse och empati. Vårdcentralerna ser inte hela bilden, de kan bara behandla en sak åt gången. Man måste våga ställa krav! Det ska finnas framtida boende med värdighet! Eva Nilsson Bågenholm var på seminariet för att hålla ett föredrag: Hon är nationell äldresamordnare vid Socialdepartementet. Under 3 1/2 år har hon jobbat med projektet ”De mest sjuka äldre” som nu börjar gå mot sitt slut. Hon sa att trots att många inte tror det så är Sverige ett föredöme ute i världen när det kommer till äldreomsorg. Många kanske inte tycker att det går ihop med alla skriverier som är i media, men det finns positiva och det finns negativa exempel, och det är de negativa som får utrymme i media. Vi behöver hjälpas åt att visa upp de positiva också! Projektet fick 4,3 miljarder kronor i budget och har lagt mycket på att få stat, landsting och kommun att jobba mot samma mål för att det ska fungera. Det finns en ny statlig utredning angående boende ”En förbättrad bostadssituation för äldre”. Privata boenden ökar och även de med profilboende, men det är mest privatägda boenden, och då främst i Stockholm. ”Bara för att jag blir gammal ska jag inte behöva bo på institution”, sa Eva Nilsson Bågenholm. Efter en kopp kaffe med kaka så höll Åke Rundgren ett föredrag om ”De senaste forskningsrönen – om humanitär och kostnadseffektiv omsorg”, han är docent och legitimerad läkare på Sahlgrenska Akademien och var tidigare överläkare på geriatriken. Han berättade om åldrandet och hur det fungerar, han visade mycket statistik som visar hur det ser ut. Hur kroppens funktioner förändras ju äldre man blir, om hur viktigt det är att även äldre tränar för att bibehålla muskler och hålla borta sjukdomar, samt förebygga fallskador. Åke nämnde även hemtjänsten och att var fjärde person inte anser att den är anpassad efter individens behov. Vad är kvalitet för äldre? Jo trygghet och tillgänglighet. Sedan föredrog Ana Maria Chrysoulakis, verksamhetschef på Attendo i Halmstad om verksamheten och dess mål. Information om Långbroberg vård och omsorgsboende med inriktning mot Parkinsons sjukdom i Älvsjö. Hon menade att alla diagnoser har olika behov och poängterade hur viktigt det är att ge individen den tid som behövs

Arbetsgruppens mål och vision Vårt mål och vision är att i Halland få ett boende med neurologisk inriktning. Boendet ska vara anpassat till diagnos, vård och rehabilitering. Det ska var ett tryggt och harmoniskt boende som inkluderar dagverksamhet och växelvård. Här ska finnas kunnig och kompetent personal. Hur byggnader ska se ut är en senare fråga, men boendet ska ha en omgivning med möjlighet till promenad och lättare uteaktiviteter.

speciellt personer med Parkinson där stress påverkar deras situation. Det är viktigt att personalen som jobbar på boendet har fått specifik utbildning inom den specifika diagnosen som de jobbar med, samt att få utbildning i omvårdnad. Det är också viktigt att ta tillvara på den anhöriga och deras kunskap, de har levt med sjukdomen länge och vet hur individen fungerar. Men det är en ekonomisk fråga och det är ofta biståndsbedömningen som skapar problemen. Det behövs flexibilitet, kontinuitet och utbildning. Slutligen fick arbetsgruppen samlas igen och diskutera dagen tillsammans med alla åhörare. De kommer att fortsätta arbetet då det är viktigt med samarbete. Varför inte starta i Halland och vara ett gott föredöme för resten av Sverige? Meningen med det första seminariet var att väcka tankar och ge fakta om dagens situation för att kunna planera inför framtidens boende. Seminariet blev mycket uppskattat och det framfördes värdefulla synpunkter både från föreläsare och publik.

Kuturpriset till Bjuv Anhörigförening: Anhörig 300 "Kultur- och Fritidsnämnden vill med årets kulturpris uppmärksamma den ideella föreningen Anhörig 300 och deras engagemang för de äldre på kommunens särskilda boende. I kommunens höga betyg i nationella jämförelser vad det gäller trygghet och utbudet av aktiviteter i särskilt boende, spelar Anhörig 300 en viktig roll. Anhörig 300’s deltagande är efterfrågat och de är sanna kulturspridare och festfixare inom äldreomsorgen." Så löd motiveringen till utnämnandet. Vi anhöriga

17

ANHÖRIGBERÄTTELSER

Berättelse av drabbad av Tvångsneuros Jag är en mycket lycklig sjuttioettårig man - så när som på en negativ sak: Mitt psykiska funktionshinder. Bortsett från detta så mår jag utmärkt. Jag (svensk) har en underbar hustru (italienska), en god son, en fin dotter, deras sympatiska respektive och sonens båda vuxna döttrar samt dotterns två döttrar, elva och tretton år gamla. Så gott som alla mina relationer är goda, och jag är rik på kärlek - pengar har jag mindre av, men vi klarar oss på min och min hustrus pensioner (hon är sextionio år): Normalstandard. 1966 gifte vi oss i Katolska Kyrkan i Västerås. Nu bor vi centralt i Åkersberga. Fram tills augusti 1999 har jag ungefär varannan månad drabbats av en plågsam attack av min nervsjukdom. Numera är jag ganska frisk, mot hur det varit tidigare. Det var 1977, som jag råkade ut för svår tvångsneuros, OCD Syndrom (förkortning för Obsessive Compulsive Disorder Syndrome). Min dåvarande psykiater skickade hem mig från mitt arbete som jurist, byrådirektör, på ett statligt verk i Stockholm. Jag var i början på en lovande yrkeskarriär, när jag föll djupt ner till botten som psykiskt funktionshindrad. Först hade jag sjukpenning, sedan sjukbidrag och så

småningom blev jag sjukpensionär, nu är jag ålderspensionär. Tack vare min hustrus hjälp alla dessa sjukdomsår, kunde jag kämpa mig till den relativt goda hälsa jag besitter i dag. Hon är medlem i Anhörigföreningen i Åkersberga och får tidningen Vi anhöriga från Anhörigas Riksförbund. Ja, hon har verkligen ställt upp till hundra procent på mig som anhörig. Jag har fått god hjälp av samhället med försörjning, psykiatrer, psykologer och terapeuter. Och det som var bäst var KBT behandling (förkortning för Kognitiv Beteende Terapi). Nu går jag regelbundet här i Åkersberga till min nuvarande psykiater och min nuvarande kurator - hon behandlar mig med KPT (förkortning för Kognitiv Psykisk Terapi). Sedan länge har jag medicinering. Allt detta har positiv inverkan på min ohälsa. När det var som värst för mig, sökte jag lindring från smärtan genom att dricka vin, så jag blev alkoholist. En gång körde jag min dåvarande bil starkt påverkad av alkohol. Det resulterade i en allvarlig bilolycka, som höll på att kosta mig livet, men jag klarade mig mirakulöst oskadd. Påföljden blev förlust

av körkortet och villkorlig dom - jag slapp fängelse på grund av min psykiska sjukdom. Men eftersom vindrickandet gav svår ångest dagen efter, så slutade jag dricka vin, och nu är jag en före detta alkoholist. Jag är helnykterist sedan ungefär tjugo år och avhåller mig således från öl, vin och sprit. Så jag är inte nykter alkoholist utan före detta alkoholist, helt utan begär efter alkohol. Ja, jag får i sanning tacka min fantastiska hustru för hennes anhörighjälp och samhället för att det har ställt upp så mycket på mig. Nu är jag sedan flera år en framgångsrik konstnär (oljefärg). Min konst med mera finns på min hemsida www.korse.se. Jag håller även på med annan ”business”, trevliga projekt av olika slag - till karaktären är jag alltså kreativ. Vi är katoliker och går varje söndag i Katolsk Mässa i Katolska Kyrkan här i Åkersberga. Religionen har varit mycket nyttig för mig. Bland annat tack vare den har jag blivit så gott som frisk. Därför är jag tacksam mot Gud - som ger mig sinnesfrid och bättre och bättre hälsa. Och jag tackar även Anhörigas Riksförbund och Svenska OCD-förbundet Ananke. /Lars Korse.

Jag och min morfar När jag var liten var morfar min hjälte. Han passade mig när mamma skulle jobba och när jag var sjuk. Vi skrattade mycket, gick ut med hunden eller så hjälpte jag honom i trädgården. Min morfar och mormor hade en sommarstuga i Immeln och jag älskade att åla ut där, tillsammans med dem. När morfar började bli sämre fick stugan säljas. Jag och min kusin Josefin hade sorg i hjärtat över detta. Vi kunde ju inte förstå att de var tvungna att sälja stugan för att morfar blivit sämre. Vi tyckte bara att det var hemskt. Jag vägrade se att morfar blev gradvis sämre. För mig var han ju samma morfar som, han alltid varit. Tror att jag förstod första gången han blivit sämre när vi var på Gran Canaria 20099. Då kunde han knappt gå men vi hjälpte honom med allting och det var en lyckad semester. Vi visste alla att det nog var sista semestern med morfar så alla vi barnbarn passade på att njuta extra mycket och skapa fina minnen. 18

Vi anhöriga

Min morfar bor nu på Högalid. När jag var liten följde jag ibland med mina föräldrar till deras arbete på en demensavdelning på Hemgården. När jag såg alla gamla kunde jag aldrig drömma om att min morfar skulle, några år senare, bli en av dem. Jag saknar honom när jag kommer hem till mormor. Han sitter inte i den gula soffan i allrummet eller ute på altanen och kontrollerar så lokalbussen är i tid. När jag kommer hem till mormor är där tomt- Han saknas där hemma. Jag ser det på mormor också. Hon försöker göra det bästa och se till morfars bästa men det är klart att hon känner att där är tomt. I år är första julen vi firar med morfar som gäst i sitt eget hem. För det är så det känns. Han bor ju där men ändå inte. Han kommer med färdtjänst och vi möter upp honom. Han kan inte gå längre utan sitter i sin rullstol. Hans hund känner inte riktigt igen honom längre fastän vi säger att hunden saknat honom. För

vad ska vi säga. Jag har inte hunnit smälta att han bor på ett hem. Jag önskar att jag kunde hälsa på honom oftare. Jag skulle vilja vara hos honom varje dag men jag kan inte. Jag tycker det är så svårt att se honom sitta i rullstol tillsammans med alla de andra gamla människorna. För mig är han inte så gammal. I mina ögon är han fortfarande den morfar som skojar och skämtar, som driver lite med mig på ett varmt sätt och som är min hjälte. Jag vill inte att han ska sluta komma ihåg mig. /Johanna Jönsson Morfar, Kurt avled den 28 maj 2014

KORSORDSTÄVLING POPPINS "DE TRE ÅKLALAGARNA", GARE UTIFRÅN VILKA BL.A. HEMVÅRDENS INSATSER STYRS

LADE MYSKO PÅ ETT PERSON KOL

DE 4 ÅRSTIDERNAS MAN SMALT VATTEN

MARTY M. ÖGON PÅ SKAFT

ISBANA

ÄGGIG

PLÄGAR VARA VARA TILL

VALUTAFÅGEL

MEDICINALVÄXT

RÄVKVART

FÖREBRÅR

SJÄLLÖS RUTIN

FÅR FÅR

SKÅDISPACK STAD

GÖR VI AV VÄLBEHAG?

GULD BÅTBLAD HAR RENT MJÖL I PÅSEN?

KAN DET JU KATT DEN ÄR LÅNG PÅ LAG

WEST I VÄST SKOVEL LEMUR- KROPPSKRYSS ARTIS2014 TERI

GÖRA FÖRLÄGEN BÖR MAN HANTERA DOSSIER?

FISK SOM UTGÖR RISK?

GUDINNAN PALLAS

LÅNGSAMT GEGGA

&

SILVER EJ PÅ MODET

STENAR FEMTE SMAKEN

MODIG MOR NÖT

DJINGIS

HÄSTHYBRID

SKÄR FINT PULVER

IFALL UTÖVA FÖRMANSKAP ÅR

KEMIBOR PRATA

PERIOD KÄNNER ARG

NEON

SJAL BOVARY BUSFRÖ SKÄR

NEDRIG OCH GEMEN

OKÄNSLIGT NORGE

SNÖÅKEN

BÖR VATTENDRAGET RESA

Konstruktör: Lena Holmlund

Klipp ut hela sidan, fyll i dina uppgifter, skriv vilken bok du helst vill vinna och skicka in din lösning senast den 2 juli till: Anhörigas Riksförbund Box 82 432 22 Varberg Märk brevet med ”korsord” Namn: Adress: Postnummer:

Vinster: Kokböckerna ”Allt i en Gryta” av Lisa Lemke, ”Hur du enkelt lagar min allra godaste mat” av Tina Nordström och ”Äta efter årstid” av Susanne Viborg och Mia Hammar

Postadress: Vi anhöriga

19

Anhörigpulsen Anhörigpulsen är ett långsiktigt uppföljningsinitiativ med en frågeenkät (65 frågor) som genomförs i dialogintervju med anhöriga. Alla enkätintervjuer sker anonymt över landet och alla kommuner/anhörigföreningar kan se allas resultat vilket skapar förutsättningar för att lära sig av varandra. Detta är inte en undersökning vid ett tillfälle utan snarare ett sätt att i realtid, dygnet runt, få kunskap om hur anhöriga i Sverige har det. Genom samlad nationell kunskap påverka alla beslutsfattare. Målsättningen är att öka livskvaliteten för anhöriga och de närstående. Fyll i enkäten via vår hemsida www.ahrisverige.se eller på plats i Varberg på Anhörigriksdagen. Du kan också höra av dig till oss så skickar vi dig en anhörigpuls på posten.

Hjälpmedelsinstitutet TEXT: Pia Söderberg FOTO: Anhörigas Riksförbund Under många år har Anhörigas Riksförbund deltagit i referensgrupper hos skilda myndigheter – såsom till exempel Socialstyrelsen, Socialdepartementet, Hjälpmedelsinstitutet.

vikten av att ”bo-bra”frågorna även angår anhöriga och anhörigvårdare och deras möjligheter till utveckling.

Hjälpmedelsinstitutet – HI – är nu sedan 1 maj 2014 inlemmat i nybildade ”Myndigheten för delaktighet”. HI bildades 1998 som efterföljare till Handikappinstitutet. HI var en ideell förening med medlemmarna Staten och SKL – Sveriges Kommuner och Landsting. Allra första grodden till HI var den 1911 bildade Sveriges Vanföreanstalternas Centralkommitté. Anhörigas Riksförbunds deltagande i referensgruppen för ”Teknik för äldre” har gjort det möjligt att ofta rikta in frågeställningarna på anhöriga, anhörigvårdare och deras situation och som ökat möjligheter till förbättringar. Genom att sprida kunskap och utveckling ut till berörda grupper har till exempel anhöriga och anhörigvårdare fått insikten om att det finns så många möjligheter till förenklingar i det dagliga livet. En annan HI-referensgrupp var ”Bo bra på äldre dar” där Anhörigas Riksförbund belyste 20

Vi anhöriga

Ingela Månsson – kraftfullt drivande HI-medarbetare i många år med särskilt fokus på allas möjligheter till tillgänglighet i hela samhället – har just avgått med pension. Samarbetet för oss i Anhörigas Riksförbund med Ingela Månsson har betytt mycket för uppmärksammandet av äldre och deras situation men även för anhöriga och anhörigvårdare. Betydelsefulla och inspirationsgivande har hennes anföranden/föreläsningar på

Anhörigas Riksförbunds konferenser och riksdagar varit. Även vid Nationellt Kompetenscentrum Anhörigas mötesdagar runt om i Sverige har Ingela Månsson uppmärksammat hjälpmedelssidan. Med stor värme och med så goda insikter om mänskliga behov har Ingela fått oss att ”ta tag i” handikapproblemen och hjälpmedelsbehoven – ofta med adress till vårdande och omsorgsgivande myndigheter i kommuner och landsting. I Styrgruppen för Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga har hon under många år varit en klok, inspirerande och mycket kunnig deltagare. Ingela Månsson presenterade många nya lösningar av handikapproblemen – friskt och kunnigt – med referens ofta till egna erfarenheter – något som stärker trovärdigheten. Anhörigboxen, hanterbara telefoner/mobiler, måltidsutveckling är några av de områden Ingela varit inspiratör till. Vi i Anhörigas Riksförbund tackar Ingela Månsson varmt och uppskattande för många års gott samarbete. /Pia Söderberg

BOKRECENSIONER

Bokrecensioner Livet som anhörig

Sara Natt och Dag samt fotograf Urban Brådhe I Gothia, 2011

Att leva nära en anhörig som drabbats av en allvarlig sjukdom är temat för boken som Sara Natt och Dag, författare och kurator vid Stockholms hem skrivit tillsammans med fotografen Urban Brådhe. De har följt ett antal människor under drygt ett år, som levt sina liv tillsammans med närstående som fått cancer, alzheimer och ALS. Det är en mamma, en son eller en livspartner som drabbas. En bok som man blir tagen av på många olika sätt, när jag vänder sidorna är gråten emellanåt inte långt borta. Deras egna berättelser får ta stor plats, de berättar om hela livsomställningen när någon älskad blir svårt sjuk och fotografierna är makalöst talande. Den innerliga närheten syns i varje bild, den fantastiska kärleksgärningen det faktiskt är att vårda en anhörig skildras genom kamerans lins. Hur man gör vad som helst för den som blivit sjuk. Hur man ständigt sätter sig själv sist. Hur anhöriga egentligen har det och att vi som människor klarar så oändligt mycket mer än vi tror. Parallellt med berättelserna som berör på djupet finns också en hel del faktarutor med i boken, om allt från sorgens alla faser till ASIH (avancerad sjukvård i hemmet). Bra och nyttigt att få en kort glimt av rättigheter som närståendepenning och anhörigstöd. Men det som dröjer sig kvar när jag kommit till sista sidan är hur människan tar till vara varje dag när hon blivit allvarligt sjuk. Hur varje dag blir unik för den sjuke och dess familj. Jag fascineras också av hur de anhöriga hanterar sorgen på olika sätt. Att vara anhörig till en mycket sjuk människa är outhärdligt tungt både fysiskt och psykiskt, och det kan ibland kännas som mer än vad man klarar av. Någon skriver en utförlig blogg, en annan ger sig ut på en pilgrimsvandring och en tredje tränar varje dag för att få utlopp för alla känslor. Boken beskriver hur de alla gemensamt upplevt det mörka, lärt sig se det ljusa och ändå kan hantera vardagen trots den ständiga närheten till döden och slutet. En klart läsvärd bok som ger mycket på fler än ett sätt! /Malin Forsberg

Jag önskar att hon dör före mig Kajsa Råhlander I Komlitt, 2014

Kajsa Råhlanders bok Jag önskar att hon dör före mig har en ganska provocerande titel. För de allra flesta föräldrar är det den värsta mardrömmen att deras barn ska dö före dem. Att förlora sina föräldrar är väl alltid mer eller mindre traumatiskt. Ju mer komplicerad relation man haft, dess mer traumatisk kan skilsmässan bli när livet tar slut, vid vilken ålder det än sker.Det naturliga är trots allt att föräldrarna dör före barnen. Men för föräldrar till vuxna barn med kognitiv funktionsnedsättning är alltså situationen den omvända; många önskar att barnen ska dö före dem. Detta för att dessa barn ständigt behöver någon som står upp för dem, som ger röst åt dem, som strider för dem. Vem ska göra det när inte föräldrarna längre kan? Kajsa Råhlander beskriver i sin bok hur hon i kontakter med många föräldrar mötts av oro och ängslan inför vad som kommer att hända med deras åldersmässigt vuxna barn när de som föräldrar inte längre finns. En inställning man som förälder till funktionsnedsatta barn i vuxen ålder ofta möter av handläggare och tjänstemän är att det är dags att släppa taget. Detta uttryckt mer eller mindre finkänsligt. Få och sällsynta är än i denna dag de handläggare och tjänstemän som möter föräldrar och närstående på en jämlik nivå, som de experter de är på sitt eget barn. Ett vuxet barn som kanske är på en mental nivå som en ettåring med de begränsningar som det medför, samt det känslomässiga beroende det också innebär. Dessutom och kanske viktigast av allt; den utsatthet som det innebär! Kajsa Råhlander lyfter fram de begränsningar som ofta omgärdar det barn som flyttat till en gruppbostad. Nu är det personalens resurser som avgör vilka aktiviteter som kan bli aktuella. Det är personalens kompetens och engagemang som avgör vilket bemötande det vuxna barnet får. Som förälder ses man ibland mest som ett hinder, någon som lägger sig i och krånglar till saker och ting. Det kan också vara så att man upplever sig vara i en beroendesituation vilket innebär att man inte vågar uttrycka vad man vill till personalen. Avslutningsvis förmedlar Kajsa Råhlander ett antal åtgärdsförslag som skulle kunna förändra och förbättra situationen för många oroliga föräldrar. Till exempel föreslår hon att LSS-handläggaren skulle vara den person som har ansvaret för att barnet får de insatser det behöver och har rätt till. Idag upplever många föräldrar att de måste kämpa för att få tillgång till insatser som deras barn faktiskt har laglig rätt att få. Kajsa Råhlander har skrivit en intressant bok med mycket igenkänningsfaktor för mig i rollen som mamma till en vuxen son med grav kognitiv funktionsnedsättning. En bok som förhoppningsvis kan nå fram till handläggare och tjänstemän som fattar avgörande beslut för våra barn i vilken ålder de än befinner sig fysiskt och/eller mentalt. / Berith Löfgren Andersson Vi anhöriga

21

FRÅN FÖRBUNDET

Vi kan aldrig förlora! Lycka till! Under Anhörigriksdagen så spelades en låt som heter ”Vi kan aldrig förlora!”. Den är producerad av Måns Eriksson, han har tillsammans med Marie Rydell skrivit texten. Annika Pedersen står för sången och Lena Brolin har ritat omslaget. Denna låt spelades även i P4 Halland under Anhörigriksdagens den 21 maj, då även Måns blev intervjuad tillsammans med Anett Karlsson från Anhörigas Riksförbund och Jenny Eriksson som föreläste under dagarna. Låten har också spelats i ”Ring så spelar vi” med Lisa Syrén på lördagen den 31 maj. Du kan lyssna på ett smakprov av låten på vår hemsida www.ahrisverige. se och även beställa ditt eget exemplar av låten på CD.

Sista juni gör Viveca Sylwan sin sista dag som projektmedarbetare på Anhörigas Riksförbund. Vi vill tacka Viveca för den här tiden och önskar henne lycka till med fortsatta projekt.

Bildtext: Omslaget till CD är ritat av Lena Brolin.

Sommarstängt Anhörigas Riksförbunds kanli håller sommarstängt från och med måndag den 21 juli vecka 30 till och med vecka 32. Måndagen den 11 augusti är vi tillbaka på kanslierna igen. Anhöriglinjen besvaras under dessa veckor av Pia Söderberg i mån av tid.

Anhörigas Riksförbund önskar alla medlemmar en trevlig sommar! Lokalföreningar! Skicka in era texter senast den 12 september för publicering i nästa nummer 22

Vi anhöriga

Vad har du gjort på Anhörigas Riksförbund? Jag har uppdaterat Handbok för anhöriga, samt deltagit i arbetet med Anhörigriksdagen. Vad ska du göra nu? I samverkan med Studieförbundet Vuxenskolan ska jag utbilda personal inom alla sorters omsorg i anhörigtänket. Förhoppningsvis ska jag föreläsa om anhörigtänket på till exempel anhörigträffar också. Vad tar du med dig från den här tiden? Jag har hittat ett nytt sätt att kommunicera och jag har fyllt på med ny uppdaterad kunskap. Namn: Viveca Sylwan Ålder: 63 år Bor: Nära havet Familj: Maken Leif, samt barn och barnbarn. Intresse: Sidvagnsmotorcross Vad gör du om 10 år: Då är jag frivillig i Röda korset i Tvååker

TIPSA

Tidigare jobbat: inom vård och Vad vill du läsa om i Vi anhöriga? omsorg i 36 år samt varit AnhöVill du dela med dig av din berättelse? rigkonsulent i 6 ½ år. Är det något ämne du vill ta upp som är viktigt för dig? Hör av dig till redaktionen! Kontaktuppgifter finns i början av tidningen.

Nationella Anhörigdagen 6 oktober

Nästa nummer:

1 oktober

Låt inte några droppar störa din arbetsdag.

Hamnar det några droppar i kalsongerna ibland? Det är inget ovanligt för oss som passerat 50. Men det kan vara jobbigt om man vill leva ett socialt och aktivt liv utan oro och avbrott. Därför har vi på TENA designat smarta droppskydd speciellt för män. Du hittar dem i tenabutiken.se P.S. Prata också med din läkare eller distriktssköterska för rådgivning.

Vi anhöriga

23

“Det som är tryggt och bra med min assistans i Frösunda är att de är seriösa och tar hand om mina assistenter. Jag har dessutom haft tur, en av mina nuvarande assistenter har varit hos mig i sammanlagt tolv år.” Inga som har haft sin personliga assistans i Frösunda sedan 1994.

Frösunda erbjuder: > Personlig assistans > Äldreomsorg > Individ- och familjeomsorg > Omsorg till personer med funktionsnedsättning

Vill du veta mer kontakta oss: 010-130 3000 | info@frosunda.se | frosunda.se

24

Vi anhöriga