Issuu

Vi Anhöriga Från Anhörigas Riksförbund I NR 3/4/ 2019

ISSN 2001-7863

Så fick vi regeringen att backa!

Sophie, Amelia och Nazanin -tre kvinnor som kämpar för anhöriga 10 år efter införandet. Varför lyfter inte SIP?

46 sidigt dubbelnummer

Ledare

2019 - ett år att vara stolt över

et har varit ett intensivt år för Anhörigas Riksförbund. Och precis nu, när 2019 nästan är till ända, vann vi en stor seger. Vi har fått igenom att en kommande nationell anhörigstrategi ska gälla alla anhöriga! När Lena Hallengren aviserade att hon tänkte göra verklighet av en anhörigstrategi, som vi kämpat för så länge, blev vi först jätteglada. Men då det stod klart att strategin bara skulle omfatta dem som vårdade eller stöttade en äldre person grumlades glädjen snabbt. Absolut, det är en grupp anhöriga som sliter hårt, men det gäller ju för många andra också. Föräldrar med barn som har funktionsnedsättningar eller svåra sjukdomar, den som har en partner som blir sjuk mitt i livet osv. De har förstås precis samma behov av en strategi. Vi ser ju att många behov och problem är gemensamma oavsett den närståendes ålder även om villkoren och vardagen kan skilja sig en del. Jag vill därför tacka alla som bidrog i denna opinionsbildningsoffensiv, men också ett extra stort tack till socialminister Lena Hallengren och samarbetspartierna som lyssnade på vår kritik, gjorde om och gjorde rätt. Det är fint när inte prestige lägger hinder i vägen för en sund politik.

att uppmärksamma hur kvinnor kan ha det som anhöriga och hur bristen på jämställdhet påverkar. Berättelserna sammanställs i en bok, som kommer att släppas i mitten av januari. Projektet Kartläggning av kommunernas anhörigstöd är också i sin slutfas. Vi har velat finna en modell för hur vi ska kunna mäta detta i framtiden. Det har ju gjorts så väldigt lite i den vägen. Hur är det egentligen – blir det bättre eller sämre? Vi kan konstatera att kommunernas ekonomiska situation blir allt kärvare och att många besparingspaket troligtvis väntar ute i landet, men med fakta i ryggen är det lättare för oss att påverka. Vi vill också gärna att goda exempel kan lyftas fram – förebilder för andra att lära av. Det ska verkligen bli spännande att ta del av den här studien! Visst kan man bli otålig och arg ibland över att så lite händer med anhörigas situation. Men låt oss också glädjas åt att vi kommer att få en nationell anhörigstrategi och att vårt förbund bidrar till att öka kunskapen. Tillsammans kan vi göra skillnad!

God Jul och Gott Nytt År!

De projekt vi drivit under 2019 börjar bli klara. Uppdrag Anhörig har genomförts med medel från Jämställdhetsmyndigheten. Vi vet att kvinnor, i större utsträckning än män, tar eller har ett anhörigansvar. Vi vet också att kvinnor drabbas mer av sitt anhörigskap i form av sämre ekonomi och hälsa. Men det är inte särskilt mycket forskat om anhörigskap och jämställdhet. Resultatet av projektet är en översikt av den forskning som finns och vår projektledare Linnea Isberg har sammanställt texter från kvinnor där de fått berätta fritt om sitt anhörigskap. Vi vill att anhörigas egna röster ska höras för att fler ska förstå hur det kan vara. Hela projektet syftar till Ann-Marie Högberg Förbundsordförande

Vi Anhöriga

10 Hallengren lyssnade på vår kritik. Ändrar sig 18 Sophie Dow om när livet inte följer manus 26 Tidningsdrottningen tar fajten för de äldre 30 Nazanin Amin och Selmagruppen

18 34

3/4 2019

34 10 år efter reformen Varför lyfter inte SIP?

SIP

samordnad individuell plan

Vi Anhöriga nummer 3/4 2019 Ansvarig utgivare: Ann-Marie Högberg ann-marie.hogberg@anhorigasriksforbund.se Chefredaktör/layout: Lars Tegermark lars.tegermark@anhorigasriksforbund.se Tryck: www.star-tryck.se Miljövänligt och klimatkompenserat papper

Vi Anhöriga ges ut av Anhörigas Riksförbund med 4 nummer per år. Tidningen finns även att läsa som pdf på www.anhorigasriksforbund.se

Anhörigas Riksförbund Härdgatan 23 432 32 Varberg

Anhörigas Riksförbund tar inte ansvar för produkter och tjänster i tidningens annonser.

Telefon vxl: 010-155 70 60

Annonser: Åsa Jansson, telefon: 070-220 71 11 Prenumenera: info@anhorigasriksforbund.se Prenumerationspris: 375:-/år

www.anhorigasriksforbund.se info@anhorigasriksforbund.se Omslagsfoto: Linnea Bengtsson

Anhörigas Riksförbund är en ideell organisation för alla som delar vårt intresse för anhörigfrågan, oavsett partipolitisk och religiös tillhörighet. Förbundet består av 5500 medlemmar i omkring 60 lokala anhörigföreningar runt om i landet.

Vi Anhöriga

Nyheter från kansliet

Dags för kongress i Uppsa Den 17-18 april 2020 är det dags för Anhörigas Riksförbunds kongress i Uppsala. Planeringen för dagarna är klar, hotellet är bokat, valberedningen jobbar för fullt med nomineringarna till förtroendeuppdragen i förbundet.

Gilla

på Facebook!

De nya policydokumenten som förbundet arbetat med, värdegrund och intressepolitiska mål, är nu ute hos er medlemmar att lämna synpunkter på och förhoppningsvis pågår det också ett intensivt arbete hos er i föreningarna med motioner till kongressen.

Nomineringar, svar på remisserna och motioner ska vara inlämnade till valberedningen eller kansliet senast den 2 januari 2020. Information, kallelse och handlingar kommer under våren skickas ut och förbundets hemsida kommer uppdateras. Vi är extra glada för att riksdagsledamot Lina Nordqvist (L) tackat ja till att kandidera som mötesordförande. Lina Nordqvist är Liberalernas talesperson i sjukvårdsfrågor och ordinarie ledamot i socialutskottet. Innan hon valdes in i riksdagen var hon kommunalråd i Uppsala.

Anhörigriksdagen 2020 Den 3-4 november slår vi upp portarna för Anhörigriksdagen 2020 i Karlstad. Med tema Anhörig – vid livets slut, vill vi utforska anhörigskap i situationer där den närstående befinner sig i livets slut på grund av funktionshinder, sjukdom och eller ålderdom. Allt fler dör hemma, både barn och vuxna, och detta ser vi får konsekvenser för anhöriga i alla åldrar. Under hösten har ett Call for abstracts skickats ut till universitet, forskare och intresseorganisationer, mfl. Hjälp oss att sprida information om möjligheten att komma och berätta om ett projekt eller forskningsresultat inom anhörigområdet. Hör gärna av er och tipsa oss på kansliet om föreläsare eller utställare som du vill föreslå att vara med på Anhörigriksdagen.

På eventsidan www.anhörigriksdagen.se kommer du under året hitta all information om konferensen. Här kommer du även kunna anmäla ditt deltagande, boka boende och följa bygget av program och aktiviteter allt eftersom bitarna faller på plats. Karlstad och Värmland hälsar oss varmt välkomna och ser fram mot att möta alla deltagare på Anhörigrikgsdagen. Så tillsammans hoppas jag att vi kan hjälpas åt att sprida informationen och att jobba för att politiker, tjänstemän, medlemmar och anhöriga ska besöka konferensen och att Anhörigriksdagen ska förbli Nordens största mötesplats på anhörigområdet. Varmt välkomna till Anhörigriksdagen och Karlstad!

nhörig - vid livets slut

nhörigriksdagen 2020

Karlstad Congress Culture Centre 3-4 november

Vi Anhöriga

ala

Riksdagsledamot Lina Nordqvist Foto: Liberalerna

Sista chansen att nominera! Vid kongressen i april ska ny förbundsstyrelse, stadgekommitté och nya revisorer väljas. Som medlem har du nu möjlighet att påverka vilka du vill ska inneha de viktiga uppdragen i vårt förbund. Förbundsstyrelsen har till uppgift att leda förbundets verksamhet i enlighet med vad medlemmarna beslutar på årsmöten och kongress. De har också till uppgift att följa och bevaka anhörigfrågornas utveckling i samhället och utifrån detta vidta åtgärder för att föra anhörigfrågorna framåt. Stadgekommittén har till uppgift att vara ett beredande organ när det gäller stadgefrågor men kan också ta egna initiativ till stadgeändringar. Revisiorerna har till uppgift att granska förbundsstyrelsen och förbundets verksamhet och avge årliga revisionsberättelser. Om du som medlem vill engagera dig i någon uppgift eller om du känner någon som du tycker vore lämplig kontakta då din lokalförening eller valberedningen direkt. Nomineringar ska ske på särskild blankett som finns att få hos din lokalförening eller ladda ned från Anhörigas Riksförbunds hemsida. Sista dagen för nomineringar är 2 januari 2020. Ifyllda nomineringsblanketter skickas med e-post till: alf.andersson@anhorigasriksforbund.se eller per post till: Alf Andersson, Kasmovägen 15, 196 31 Kungängen.

Ring gärna till någon i valberedningen om du har frågor kring nomineringsarbetet: Alf Andersson Sonja Hall Siv Nilsson Birgitta Odelstierna Ulla Paulsson

070-424 05 86 070-520 25 17 070-399 38 81 070-726 36 82 070-543 93 77

Medlemmar! Skicka in era motioner till kongressen 2020 senast den

2 januari Vi Anhöriga

Nyheter från kansliet

Halvvägs på Helsjön

en första terminen av vår nya utbildning för anhörigkonsulenter på Helsjöns folkhögskola är nu till ända. Det är verkligen inspirerande att få träffa deltagarna som alla brinner av iver att utveckla anhörigverksamheten i sina hemkommuner. På Anhörigas Riskförbund hade vi sett behovet av en utbildning för den mycket viktiga yrkesgruppen anhörigkonsulenter, som tycktes sakna goda fortbildningsmöjligheter. Att försöka starta en utbildning blev allt mer självklart. I december 2018 tog vi kontakt med Helsjön för att diskutera möjligheten att genomföra utbildningen tillsammans med dem. Folkhögskolan nappade direkt och under våren fanns det möjlighet för verksamma anhörigkonsulenter att söka till de 20 platserna. Det är så klart alltid lite pirrigt att starta en helt ny utbildning. Kommer någon att vilja söka? Men det ville de och den 10 september i år fick vi för första

Vi Anhöriga

gången träffa de 19 deltagare som antagits till fördjupningsutbildningen för Anhörigkonsulenter på Helsjöns folkhögskola. Vid den första träffen ägnades mycket tid åt samtal om hur utbildningsbehovet faktiskt såg ut hos kursens deltagare. Vi landade i en gemensam upplevelse av att anhörigkonsulenterna framför allt saknar en tydlig yrkesidentitet och ett gemensamt uppdrag. Under de ytterligare två träffarna som genomförts under hösten har vi haft fortsatta samtal om vad anhörigkonsulentyrket är och bör vara och vilken kunskap och kompetens som uppdaget kräver. Under kursen har det blivit allt tydligare för oss och deltagarna hur olika anhörigkonsulentarbetet ser ut i olika kommuner. Vissa jobbar i team medan andra är helt ensamma. Vissa har arbetsbeskrivningar och insatta chefer medan andra jobbar helt utan mål och styrning.

Vissa har uppdraget att nå ”alla” anhöriga medan andra jobbar inom ett begränsat område såsom äldre, eller inom psykiatri och missbruk. Vi har haft besök av en rad gästföreläsare som under hösten berört saker som anhörigbegreppet, anhörigkonsulentyrkets historia och framväxt, anhörigskapets psykologi, samtalsmetodik, palliativ vård, normkritik, salutogent förhållningssätt, skapande som koopingstrategi, miljöpsykologi osv. Nu väntar ytterligare tre träffar under våren. Då kommer vi bland annat gästas av filosofen Jonna Bornemark och författaren Åsa Moberg. Utbildningen är en riktig succé och vi hoppas kunna starta en ny kurs till hösten. Är du intresserad? Håll ögonen öppna i sociala medier och på vår och Helsjöns hemsida. Text: Lina Brustad Foto: Lars Tegermark

Vi Anhöriga

Nyheter från kansliet

Filmer för anhöriga Julstängt på kansliet från

17 december till

12 januari

Förra hösten blev vi beviljade medel från Postkodstiftelsen för att göra en studiecirkel av våra Överlevnadstips för anhöriga, eller ”stegen”. Filmerna som handlar om att man ska vara rädd om sig själv, att man ska ta emot hjälp, att man när det går ska planera i förväg och att man ska dela sina känslor med andra, är nu färdiga. Efter nyår kommer filmerna finnas tillgängliga på vår hemsida så att alla som är intresserade kan starta en samtalscirkel

Vi Anhöriga

där filmerna skall fungera som underlag. På hemsidan kommer det även finnas en instruktion med förslag för hur man kan lägga upp sin studiecirkel. Under nästa år skall vi kika på möjligheten att texta filmerna till några av de språk som är vanligast bland personer som nyligen migrerat till Sverige. Vi hoppas att filmerna då kommer kunna bli ett verktyg för våra lokalföreningar att komma i kontakt med grupper som vi idag har svårt att nå.

Tack för mig!

en 1 februari 2020 börjar jag ett nytt jobb som enhetschef på Studieförbundet Vuxenskolan i Göteborg. Där kommer jag att jobba med studiecirklar och föreläsningsverksamhet. Jag kommer även att återuppta min forskning om civilsamhälle och folkbildning. Min tid hos Anhörigas Riksförbund har varit intressant och lärorik. När jag kom hit för två och ett halvt år sedan var min kunskap om anhörigfrågan begränsad till mina egna erfarenheter. Sedan dess har jag lärt mig enormt mycket om anhörigskapets komplexitet med alla dess inbyggda paradoxer. Frågorna är ideologiskat stora och viktiga och relevanta att lyfta i många olika politiska sammanhang. Men de är även existentiella. Vilka förväntningar är egentligen rimliga att ha på en gemensamt finansierad välfärd? Vilka förväntningar är rimliga att lägga på anhöriga? Kan man verkligen tala om anhörigskapet som frivilligt? Hur passar barn in i den bilden? Hur ska vi bäst kunna lösa de utmaningar som vi står inför? Vilket samhälle och vilket anhörigansvar vill, kan eller måste vi lämna över till barn och barnbarn? Foto: Linnea Bengtsson Att arbeta i en medlemsorganisation är något alldeles särskilt. Det visste jag redan innan jag tog jobbet hos Anhörigas Riksförbund. En levande och väl fungerande medlemsorganisation består av en mängd engagerade personer som ibland stretar åt olika håll. Det är det fina med demokratiska sammanslutningar! Ibland kan det vara knepigt att vara tjänsteman i en sådan miljö, även om det oftast är väldigt roligt med allt engagemang. Min tid hos Anhörigas riksförbund har inneburit många resor runt om i landet och enormt många trevliga möten med medlemmar. De finaste mötena – några som jag kommer bära med mig resten av livet – är med människor som delat sina anhörigberättelser med mig och där vi trots ibland stora ålderskillnader kunnat mötas i snarlika erfarenheter och upplevelser. Det har varit väldigt betydelsefullt för mig på ett personligt plan.

Under mina år på kansliet har vi drivit en rad intressant projekt, var av flera blir klara nu till årsskiftet. Vi har minskat våra utgifter och hittat nya finansieringsformer, bland annat med hjälp av ett 90-konto. Vi har fattat beslut om en hel del förändringar för Anhörigriksdagen som jag tror kommer innebära att konferensen nu blir möjlig att driva vidare. Vi har varit väldigt synliga i media och fått en hel del gehör för våra frågor, inte minst genom att regeringen fattat beslut om att ta fram en framtida nationell anhörigstrategi. Vi har startat en utbildning för anhörigkonsulenter som jag hoppas kommer leva vidare och fått många nya kontakter, bland annat med andra intresseorganisationer som nu ser oss som en självklar samarbetspartner i det viktiga opinionsbildande arbetet. En gemensam vision hoppas jag kommer leda till att organisationen fortsätter sin resa mot att jobba sig samman och bli EN tydlig rörelse som arbetar mot EN gemensam målbild. Nu tackar jag för mig och önskar Anhörigas Riksförbund all lycka och framgång! Glöm inte att det ni gör är värdefullt. Välkomnar den nya kanslichefen med värme och tillförsikt! Lina Brustad Vi Anhöriga

Politik

Lena Hallengren lyssnade Det är ett bevis på att opinionsbildande arbete lönar sig och att vi verkligen kan påverka politiken. Socialministern lyssnade på vad vi hade att säga och ändrade sig. Den kommande nationella anhörigstrategin ska nu gälla alla anhöriga.

nda sedan Regeringen under hösten gav Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram en nationell anhörigstrategi med inriktning mot äldre närstående har Anhörigas Riksförbund jobbat intensivt för att uppdraget ska breddas. Anhörigas Riksförbund har länge kämpat för en nationell anhörigstrategi. Att anhörigstödet ska vara oberoende av bostadsort, den anhöriges ålder och/eller den närståendes situation och ålder, har varit och är fortfarande, en självklar målsättning för oss. Vi vet också att anhörigstödet fortfarande är ojämlikt, något som inte minst belyses av våra egna kartläggningar som presenteras i detta nummer av Vi Anhöriga. Därför blev vi också mycket glada då socialminister Lena Hallengren, vid en pressträff på ett äldreboende i Malmö den 18 september 2019, offentliggjorde att 300 miljoner av regeringens höstbudget öronmärkts för framtagandet av en nationell anhörigstrategi. Men det fanns smolk i glädjebägaren. Anhörigstrategin skulle gälla enbart anhöriga till äldre närstående. Anhörigas Riksförbund var passande nog på plats i Malmö och Vi Anhöriga fick ställa de första frågorna till en nöjd minister. Hon fick frågan om varför hon ville ha en begränsad anhörigstrategi? Hallengren svarade att en begränsad anhörigstrategi var en bra början som man senare skulle kunna bygga ut till att gälla fler. Där och då påbörjades ett hårt opinionsbildande arbete. Efterforskningar kring vad som egentligen stod i uppdraget och varför anhörigstrategin begränsats. Kontakter med organisationer och politiker gjordes. 10

Vi Anhöriga

Våra farhågor var många och gemensamma. I Sverige har vi sedan länge en väl etablerad definition av begreppet anhörig. Den återfinns i såväl Socialtjänstlag som hos myndigheter och inom funktionsrättsrörelsen: //Anhörig är den som regelbundet vårdar, hjälper eller stödjer en närstående som är långvarigt fysiskt eller psykiskt sjuk, som är äldre eller som har en funktionsnedsättning// Att man nu definierade om själva begreppet anhörig hotade inte bara vår, utan också andra organisationers anhörigverksamheter. Lena Hallengren spädde på den oron i en artikel i Dagens Nyheter den 14 oktober: //Ibland talar man om anhöriga som en väldigt bred målgrupp men för oss är det viktigt att understryka att det handlar om dem som vårdar eller stödjer närstående äldre personer. Det är många äldre som är anhörigvårdare och som gärna vill vara ett stöd, till en make, maka, partner men som också behöver stöd och uppbackning på olika sätt// En begränsad anhörigstrategi riskerade också att bli en fingervisning till kommunerna att anhörigstöd till enbart äldre är en godtagbar lägstanivå. De framsteg som gjorts de senaste tjugo åren med att bredda anhörigbegreppet kunde nu rullas tillbaka och bli möjliga besparingar ute i de allt mer ekonomiskt pressade kommunerna. Motiven till att sätta ned foten och trumma upp motståndet mot den förslagna anhörigstrategin var således många. Den 16 oktober publicerade Dagens Samhälle en debattartikel där vår förbundsordförande Ann-Marie Högberg bland annat slog fast:

e på vår kritik //Så som uppdraget är utformat innebär det att strategin skulle ha en annan och snävare definition av begreppet anhörig än vad socialtjänstlagen har, vilket är synnerligen olyckligt och urholkar vad som kan förväntas av en nationell anhörigstrategi// Och vi var långt ifrån ensamma att reagera. Redan dagen efter pressträffen i Malmö, den 19 september, skriver en forskargrupp vid Högskolan Dalarna och Mälardalens Högskola att: //Regeringen måste nu ta fram en strategi fri från ålderism, alla äldre och äldre anhörigvårdare är inte lika, utan en heterogen grupp med olika behov och prioritera ett likvärdigt stöd anpassat till deras unika situation// Den 21 oktober skriver vi ytterligare en debattartikel, den här gången tillsammans med sex andra organisationer däribland paraplyorganisationen Funktionsrätt Sverige: //Att utesluta anhöriga som har barn med funktionsnedsättning eller psykisk ohälsa i en strategi som syftar till att förbättra situationen för anhöriga är oacceptabelt. Det borde snarare ligga i regeringens intresse att minska sjuktalen och de samhällskostnader som blir följden av att stöd och insatser uteblir. Vi riktar oss direkt till dig Lena Hallengren (S). En nationell anhörigstrategi måste utgå från den definition av anhörigbegreppet som i dag används av såväl Socialstyrelsen som av lagstiftaren, genom Socialtjänstlagen. Direktiven till Socialstyrelsen måste ändras så att också anhöriga som har barn med funktionsnedsättning eller psykisk ohälsa innefattas i arbetet för ett bättre anhörigstöd som nu påbörjats// Kritiken kom också från politiskt håll. Riksdagsledamöterna Marléne Lund

Socialminister Lena Hallengren (S) Foto: Linnea Bengtsson

Kopparklint (M) och Betty Malmberg (M) skrev i en debattartikel i Dagens Samhälle den 28 oktober: //Socialministern har alltså bestämt sig för att omdefiniera anhörigbegreppet och därmed inte bara gå emot Socialtjänstlagen, utan också vända ryggen åt alla anhöriga vuxna och barn som har närstående med en psykisk eller fysisk funktionsvariation, missbruks- eller beroendeproblem och psykisk ohälsa. Detta är skamligt med tanke på hur Anhörigas Riksförbund, som i så många år kämpat med att forma ett anhörigperspektiv som verkligen gör skillnad i människors vardag och för samhället//

Lina Nordqvist (L) Foto: Riksdagen

En välkommen interpellation lämnades in av Lina Nordqvist (L) som bland annat skrev: //Var fjärde anhörig blir i dag själv sjuk, och anhörigskap begränsas inte av en närståendes ålder. Stöd behövs till varje tyngd anhörig, även till alla de personer som vårdar, hjälper eller stöder unga vuxna med svår psykisk ohälsa, till alla familjemedlemmar till människor med långvarig beroendesjukdom, till alla föräldrar och syskon till människor med svåra funktionsnedsättningar och till alla närstående till människor som drabbas av svår kronisk sjukdom och under lång tid svävar mellan liv och död. Genom att utesluta dessa människor i den nationella anhörigstrategin rumphugger regeringen stödet till anhöriga. Vad ska hända med alla dem som lämnas utanför// Under arbetets gång har tystnaden från Socialdepartementet varit kompakt så när Lena Hallengren, tillsammans med ovan nämnda riksdagsledamot Lina Nordqvist i en artikel i Dagens Samhälle den 3 december, offentliggör att de skrivit om det ursprungliga direktivet är såväl lättnaden som förvåningen stor: //Regeringens beslut har fått kritik från Sveriges anhörigorganisationer som har betonat vikten av att hålla ihop initiativ och insatser riktade mot anhöriga. Socialstyrelsens uppdrag kommer därför att breddas så att det både omfattar anhöriga till äldre och anhöriga till närstående som är långvarigt fysiskt eller psykiskt sjuka eller har en funktionsnedsättning// >>> Vi Anhöriga

Samma dag passar Vi Anhöriga på att tacka socialministern för att hon lyssnat på vår kritik, gjort om och gjort rätt.

hus i Stockholm där hon precis hållit ett inledningsanförande vid E-hälsodagen 2019.

Lena, vi kom bara hit för att säga tack. Det är ju en fantastisk nyhet för alla anhöriga. –Ja, vi har så klart lyssnat på kritiken från er och andra organisationer. Det viktiga är att det blir rätt till slut, säger Lena Hallengren då vi ses i foajén till Folkets

Blev du förvånad över vår reaktion på det ursprungliga förslaget? –Ja, det blev vi. Sen var detta kanske ambitionen från första början så det är bra att vi fått det klargjort. Vi har ju alltid varit överens i frågan, svarar Hallengren och skyndar vidare.

Anhörigas Riksförbunds ordförande Ann-Marie Högberg är glad över resultatet: –Jag blir så glad att vi nu fick gehör för vår kritik. Vill verkligen framhålla det stora i att Lena Hallengren så prestigelöst lyssnar in vad vi sagt och därefter ändrat sig. Det är också ett kvitto på att vi i civilsamhället kan påverka politiken, bara vi samarbetar. Lars Tegermark

Nyhet

Det kommunala stödet till anhöriga minskar Anhörigas Riksförbunds kartläggning pekar på en tydlig minskning av de kommunala anhörigstöden sedan 2014. – Idag är det färre som arbetar med kommunalt anhörigstöd, säger Martina Takter

december offentliggör Anhörigas Riksförbund en kartläggning av svenska kommuners stöd till anhöriga till närstående som är äldre, har en långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning. Studien indikerar bland annat att personalresurserna som Sveriges kommuner avsätter för att stödja anhöriga har minskat sedan 2014. – Resultat pekar på att det idag är färre kommunanställda som arbetar specifikt med stöd till anhöriga jämfört med tidigare undersökningar, säger Martina Takter som är projektledare för studien. Nästan var femte vuxen i förvärvsarbetande ålder i Sverige stödjer, hjälper eller vårdar i någon omfattning en närstående som lider av långvarig sjukdom, ålderdom eller funktionsnedsättning. Omvårdnaden är ofta både tidskrävande, fysiskt och psykiskt påfrestande, särskilt om den närstående saknar hjälp från samhället.

Vi Anhöriga

För tio år sedan, 2009, utökades socialtjänstlagstiftningen 5 kap 10§ med tillägget att kommunernas socialnämnder ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. Stödet kan se olika ut beroende på fall, men vanligast är möjligheten att träffa andra personer i liknande situationer eller stödsamtal. Under de efterföljande fem åren efter ändringen i socialtjänstlagen låg uppföljningsansvaret på Socialstyrelsen som genomförde studier och undersökte till vilken grad lagändringen efterföljdes av kommunerna, men sedan 2014 har inga uppföljningar gjorts. Anhörigas Riksförbund ansökte därför om medel för att, i samarbete med Nationellt kompetenscentrum anhöriga, göra en kartläggning av kommunernas stöd till anhöriga.

vissa slutsatser ändå dras. Mest anmärkningsvärt är att personalresurserna som Sveriges kommuner lägger på stöd till anhöriga har minskat. I undersökningen från 2014 uppgav 54 procent av kommunerna att det fanns en kommunalt anställd som arbetar med utveckling av stöd till anhöriga inom kategorin familjoch individomsorg. För anhöriga till personer med funktionsnedsättning var siffran 82 procent och för anhöriga till äldre hela 91 procent.

Martina Takter Foto: Linnea Bengtsson

//det är tråkigt att det är en frivilligorganisation som behöver göra detta. Man kan se det som en indikation på hur den här frågan behandlas av staten// Resultatet är en studie som publiceras av Anhörigas Riksförbund i december i år. – Det är en pilotstudie som ska ligga till grund för en långsiktig utvärdering av hur kommunernas förvaltningar tillämpar ett anhörigperspektiv i sina verksamheter och vilka konkreta stödformer som erbjuds. Det är viktigt att följa, men det är tråkigt att det är en frivilligorganisation som behöver göra detta. Man kan se det som en indikation på hur den här frågan behandlas av staten, säger Martina Takter. Trots att frågorna i Anhörigas Riksförbunds enkätstudie skiljer sig en del från de i Socialstyrelsens undersökning 2014 kan

I den nya studien har det inte gjorts samma åtskillnad mellan de olika målgrupperna, och frågan har ställts till kommunens enskilda förvaltningar. Resultatet indikerar att det är betydligt färre som arbetar specifikt med anhörigfrågor, omkring 50 procent av förvaltningarna uppger att det finns en anställd som jobbar med stöd till anhöriga under mer än 25 procent av sin arbetstid. – Det finns en viss felmarginal. En del kan ha svarat för just sin förvaltning medan andra kan ha uppgett huruvida det finns någon inom kommunen som arbetar mer än 25 procent av tiden med stöd till anhöriga. På frågan om det finns någon som arbetar 25 procent eller mer, specifikt med strategiska frågor kring stöd till anhöriga svarar 29 procent att de har det. Oavsett hur svaren tolkas så kan man konstatera att antalet personer har minskat. Men vad som är anledningen till det är svårt att svara på, säger Martina Takter.

Uttalandet oroar Martina som befarar att strategin att kan få motsatt effekt. – Även om avsikten är god ser jag en risk att strategin kommer att urholka lagstiftningen och leda till att anhöriga kommer att behöva ta ännu större ansvar.

//Även om avsikten är god ser jag en risk att strategin kommer att urholka lagstiftningen och leda till att anhöriga kommer att behöva ta ännu större ansvar// Det går emot den lagstiftning vi har idag och vårt samhälle ger inte utrymme för anhöriga att ge omfattande omsorg. Att stå till arbetsmarknadens förfogande och samtidigt ha en omfattande omsorgssituation är inte en hållbar ekvation. Vi behöver ha en diskussion som tydliggör vad anhöriga kan förvänta sig av staten framöver och vad staten förväntar sig av anhöriga, avslutar Martina Takter. Text: Eskil Blohmé Studien kommer publiceras av Anhörigas Riksförbund i årsskiftet 2019/2020. Läs mer om studien på förbundets hemsida.

Martinas förhoppning är att studien ska leda till en diskussion om anhörigas situation och vad de kan förvänta sig av samhället. Enligt den nuvarande lagstiftningen ska kommunerna se till att enskilda individer får en skälig levnadsnivå genom att tillgodose individuella behov. Trots det läggs en stor del av ansvaret på anhöriga, vilket ser ut att öka. I samband med att budgeten presenterades i höstas uppgav socialministern att regeringen skulle tillsätta en utredning för att forma en nationell strategi i syfte att ge ökat stöd till anhöriga. Vi Anhöriga

Nyhet

Jämställdhetsprojekt ska öppna Under 2019 har Anhörigas Riksförbund på uppdrag av Jämställdhetsmyndigheten drivit projektet Uppdrag Anhörig. Målet med projektet har varit att se hur genusaspekten spelar in för de som tar ett anhörigansvar. Projktet Uppdrag Anhörig är indelat i två delar. Dels har Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, gjort en översikt av den kunskap som finns kring jämställdhetsaspekten inom anhörigforskningen. Dels har projektledaren Linnea Isberg samlat in berättelser från kvinnliga och icke-binära anhöriga från hela Sverige för att på så sätt belysa de svårigheter som dessa har i sitt anhörigskap. Linnea Isberg, som är genusvetare, har arbetat med materialinsamlingen sedan augusti i år. På omkring en månad samlades ett tjugotal texter in, där anhöriga med egna ord fick beskriva sitt anhörigskap. – Det har varit otroligt spännande att kastas in i ett ämne jag på många sätt inte var förtrogen med tidigare. Det känns även otroligt fint att ha fått förtroendet av dessa fantastiska människorna som jag samlat in texter från, säger Linnea Isberg.

Vi Anhöriga

Med de anhörigas berättelser har Linnea kunnat se skillnader och likheter i hur situationerna ser ut för olika anhöriga beroende på kön. – Jag är helt överväldigad över att så många har satt sig ner och verkligen tagit sig tid att formulera sig. Det är otroligt roligt att ha fått det här förtroendet att få dela deras historier, säger hon. Deltagarna har haft möten med Linnea där de bollat tankar kring deras anhörigskap, som deltagarna sedan själva fått skriva fritt om och haft Linnea som handledare. Genom hela processen har Linnea varit noga med att det är deltagarna själva som formulerat sig och funderat över sin position i skrivprocessen. För det mesta har hon försökt att hålla sig till att väcka frågor hos deltagarna. – Det finns en stor kraft i att använda sitt skrivande för att skriva sig in i eller ut ur olika saker. Det kan vara att undersöka ett

a debatten kring anhörigskap fenomen, en tanke eller en fråga. Man kan använda skrivandet för att förflytta sig eller försätta sig i olika tillstånd. Jag tycker att det är ett väldigt spännande sätt att undersöka saker på, säger Linnea Isberg. Det Linnea själv fastnat mest för i berättelserna från anhöriga är bredden. Berättelserna har väldigt olika perspektiv men ändå liknande drag och återkommande teman. Flera av deltagarna skriver i sina texter om att det inte finns någon utifrån som säger att de måste ta det ansvar de tar, men att de ändå känner att kravet finns. Vad denna känslan av att anhörigsansvar är ett krav kommer ifrån är något som Linnea ser stor potential för vidare forskning kring. I projektet har de även funnit att trots att kvinnor och män procentuellt tar ett lika stort anhörigansvar, påverkas kvinnor mer.

De mår ofta sämre och får en försämrad ekonomi av att gå ner i arbetstid eller helt säga upp sig från sina jobb för att vårda en anhörig. – Anhörigskap är absolut en jämställdhetsfråga och det behövs pratas om mer. Berättelserna bildar ett kollage över hur situationen ser ut för kvinnor och icke-binära anhöriga i hela landet och det är nästan som att de pratar lite med varandra, vilket jag tycker är jättefint. Förhoppningsvis ska de kunna öppna upp debatten kring anhörigskap och bidra till förändring, avslutar Linnea Isberg. Text: Mimmi Kungberg

Projektets resultat kommer presenteras i sin helhet under januari 2020. Mer information kommer finnas tillgänglig på Anhörigas Riksförbunds hemsida.

Linnea Isberg

Vi Anhöriga

Tre kvinnor, tre olika berä varandra. Sophie, Amelia på olika sätt engagerat sig

Vi Anhöriga

ättelser men ändå så lika a och Nazanin har alla g för att hjälpa anhöriga

Vi Anhöriga

Reportage

När livet inte följer manus #1 Sophie Dow

Målmedveten, noggrann och stolt. Tre ord som kan beskriva Sophie Dow, mamma till Annie, en 29-årig kvinna med ett alldeles eget handikapp. 25 utsuddade gener på det första kromosomparet. 25 gener av de totalt 22 000 gener som finns i en människokropp. 25 gener med kraften att skapa ett helt eget universum.

i Anhöriga träffar Sophie Dow en solig höstdag på ett genuint italienskt café i Edinburgh. Vi sitter vid ett runt bord medan de till övervägande delen italienska gästerna dricker sitt kaffe. Sophie är välkänd vilket inte minst märks då servitrisen titulerar Sophie lite skämtsamt, the queen of Sweden.

Porträtt av mor och dotter målat av Annie Dow. Födelsepresent till Sophie, juni 2018

Vi Anhöriga

Sophie Dow kom tidigt i kontakt med ett anhörigskap. Sophies pappa Karl Edvard var svårt sjuk under hela hennes barndom. Då Sophie var tio år skiljde sig föräldrarna och hon och systern Helena kom att bo hos mamma Elisabeth. Ekonomiskt var det tufft. Mamman försörjde själv familjen. Pappan, som inte hade någon umgängeskrets att tala om förutom familjen, levde på en liten sjukpension. För att han inte skulle behöva vara ensam gjorde den då elvaåriga Sophie upp ett besöksschema för sig själv, systern och två halvbröder för att se till pappan fick besök av minst ett barn varje dag. –Pappa var en värdig person. Han klagade aldrig, säger Sophie, medan hennes ögon blir lätt glansiga. Ja, den som lyssnat på Sophies föreläsningar vet att tårarna aldrig är långt borta, vare sig hennes egna eller publikens.

Uppväxten kom att prägla Sophie. Hon kände tidigt att hon hade en uppgift och det kom att bli en stark drivkraft. Hon skulle först rädda pappan från ensamheten. Sen skulle hon rädda världen. Yrkeskarriären fick sin början på Tv, Sveriges television. Först som assistent på Svt 2 Nöje, sedan skripta på Rapport. Målet, som alltid finns formulerat framför Sophie, var att befordras till producent för att sedan ta över som chef för Tv-sporten.

//För att han inte skulle behöva vara ensam gjorde den då elvaåriga Sophie upp ett besöksschema för sig själv, systern och två halvbröder för att se till pappan fick besök av minst ett barn varje dag// Livet kom att ta en ny vändning våren 1981 då Sophie var bjuden på ett bröllop i New York. Tack vare ett arv på 7 000 kronor från en okänd släkting kunde hon i sista stunden tacka ja och köpa den annars oöverkomligt dyra flygbiljetten. Väl där träffade hon affärsmannen Robin Dow

Sophie Dow the Queen of Sweden

som skulle bli hennes man och älskade livskamrat. 1982 flyttade paret till London där Sophie fick jobb som frilansande korre för svensk press. Giftemål 1985, sonen James 1987 och så dottern Annie 1990. Robin tjänade bra så ekonomiskt var livet i ett fint viktorianskt fyravåningshus i fashionabla londonstadsdelen Hampstead sorglöst och priviligierat. Annies födsel var helt utan komplikationer. 3,3 kilo och 48cm lång och en alldeles underbar liten flicka. Tidigt kände dock Sophie att det var något som var fel. Den lilla flickans själ var liksom inte närvarande men förnekelsen satte in snabbt och starkt. Hon var bara en annan personlighet och så var hon ju så glad och charmig. Ivrigt påhejad av välmenande vänner stannade Sophie kvar i sin förnekelse om att något var fel med hennes dotter. Samtidigt blev mamma Elisabeth sjuk i cancer och Sophie kom att spendera en hel del tid i Stockholm. Mamma Elisabeth dör 72 år gammal den 18 mars 1993. Den 22 maj samma år, ja Sophie har stenkoll på alla datum, söker paret Dow till slut ett expertutlåtande för sin dotter. Med en allt större tydlighet utvecklas Annie inte som det är tänkt. Barnpsykolog Dirk Flower från Harley

street gör ett hembesök för att genomföra utredningen. Det ögonblick som Sophie länge fruktat - hade det kommit nu? Hon kände sig livrädd. –Jag bara visste att det inte skulle sluta väl, men kraften i förnekelsen var fortfarande stor, förklarar Sophie som plågas av psykologens frågor. Desperat försöker hon få Annie att följa instruktionerna. Men det går inte. Efter tre timmar ser Dr Flower med stadig blick in i Sophies ögon och säger: –Mrs Dow, you have a problem. Your daughter is mentally handicapped.

//Jag bara visste att det inte skulle sluta väl, men kraften i förnekelsen var fortfarande stor, förklarar Sophie som plågas av doktorns frågor. Desperat försöker hon få Annie att följa instruktionerna. Men det går inte// 1994 flyttar familjen till Skottland och Edinburgh. Där startar en lång utredning

Professor Christopher Gillberg

av Annies försenade utveckling som 1997 resulterar i diagnosen Hjärnskada som uppstod under graviditeten. Den diagnosen skulle senare visa sig vara felaktig, men där i stunden är det den bittra sanningen. Vad ska hända nu? Hur blir det med skola? Finns det några experter att kontakta? Kommer Annie att dö? För Sophie är villrådighet aldrig ett långvarigt tillstånd. Målmedvetet började hon söka svar på frågorna. Efter hand fick hon kontakt med en svensk, professor i barn- och ungdomspsykiatri Christopher Gillberg. Sophie beskriver honom som en pionjär och ett geni och han kom att introducera Sophie till den komplexa världen av NPS-diagnoser. 1998 anmäler sig Sophie till en konferens i ämnet i Göteborg. Det är där och då vändningen kommer för Sophie. Känslan hon har med sig där hon kliver in i mässhallen är den av ensamhet. Att hon och familjen drabbats Vi Anhöriga

av något som ingen annan känner till och att ingen annan kan förstå. Väl där inne möts hon av 2 700 andra människor vilka alla har att hantera liknande situationer dagligen, antingen professionellt eller i den egna vardagen som anhöriga. –Jag blev alldeles stum och så kom tårarna. Herre Gud, vi är inte ensamma, sade hon högt för sig själv. –Vi är verkligen inte ensamma! I två dagar lyssnade Sophie på forskare, läkare, pedagoger, otaliga experter och andra anhöriga. –Jag fick upp ögonen för detta enorma folkhälsoproblem som måste hamna i fokus. Det var en oacceptabel tystnad kring de här frågorna, förklarar hon. Sophie reste hem till Skottland, återigen fast besluten om att rädda världen. Det var en brant inlärningskurva. Sophie såg till att samla personer som var kunniga på området och 2003 grundade hon organisationen Mindroom. I konferensblocket från konferensen i Göteborg 1998 hade Sophie skrivit ner de tre punkter som kom att bli grunden för Mindrooms arbete med familjer som lever med neuropsykiatriska funktionshinder. De ska skänka hopp till drabbade familjer. Det är viktigt att 20

Vi Anhöriga

familjerna inte ska känna sig ensamma i sin situation. Familjerna ska erbjudas praktiska lösningar som hjälper dem i vardagen. All hjälp är gratis för de familjer som deltar i verksamheten. Som bonus finns alltid en stor portion humor närvarande. –Kan man inte skratta så blir det inte bra, förklarar Sophie.

//De ska skänka hopp till drabbade familjer. Det är viktigt att familjerna inte ska känna sig ensamma i sin situation. Familjerna ska erbjudas praktiska lösningar som hjälper dem i vardagen// Idag är the Salvesen Mindroom Centre en väl etablerad organisation i Edinburgh med 18 anställda och en av fem organisationer som driver ett hjärnforskningscentrum vid universitetet i Edinburgh. De har hjälpt flera tusen familjer genom åren med bland annat rådgivning, koordination av vårdkontakter och mer praktisk hjälp i form av avlösning i hemmet.

Några år efter att Annie fått den officiella diagnosen Hjärnskada som uppstod under graviditeten, gjorde professor Gillberg tillsammans med andra experter en ny utvärdering av Annies tillstånd. Ny genteknik hade blivit tillgänglig och det var också ett enkelt blodprov som avslöjade vad som hade gått fel. På Annies första kromosompar hade 25 gener suddats ut. Förändringen skedde //de novo// vilket på forskningsspråk betyder icke nedärvt. En unik förändring som nu fått namnet Annies syndrom. Idag bor Annie i en egen servicelägenhet där hon får hjälp med mat och att ta sig till aktiviteter. Hon lever ett mycket aktivt liv där konsten spelar en stor roll. Hon skapar de mest fantastiska skulpturer och har haft flera egna utställningar på gallerier. Kontakten med mamma Sophie är regelbunden via mobiltelefonen, som ringer flera gånger under intervjun på det italienska caféet. Sophie svarar alltid då Annie ringer. –Det är lite som en ny navelsträng, säger hon och förklarar att om hon inte svarar resulterar det i en stor oro hos Annie som i sin tur kan sätta igång andra reaktioner. –En sorg för oss, och för Annie är att hon aldrig kunnat lära sig läsa, för hon älskar

Annie i sin Day of the dead-kostym träffar prinsessan Anne vid invigningen av the Salvesen Mindroom Centre i Edinburgh 2017. Foto: privat

Sophie svarar alltid då dottern Annie ringer

böcker och sitter ofta och bläddrar i något. Favoriten är Vilhelm Mobergs Utvandrarna, berättar Sophie och visar prov på den alltid närvarande humorn. –Inte nog med att hon inte kan läsa. Hon kan ju inte ett ord svenska heller.

sommarpratat i Sveriges Radio P1. Hon är en flitigt anlitad författare såväl i Sverige som utomlands. Trots ett annars hektiskt liv är det fortfarande omsorgen om Annie som upptar en stor del av vardagen för Sophie.

Sophie har idag lämnat över driften av Mindroom och hon sitter nu bara i styrelsen. Sin egen och Annies uppväxt har blivit en kritikerrosad bok, När livet inte följer manus, och Sophie har

Vad händer om/då du inte finns kvar i framtiden? –Det är inte läge att dö. Om Annie blir åttio måste jag bli minst 118. Så är det, svarar Sophie.

Kärleken som Sophie hyser till sin dotter är så påtaglig under hela samtalet. En kärlek som är så närvarande trots att Annie inte är med. Så närvarande att den går att ta på. –Annie har visat vägen till ett nytt universum. Hon bebor ett helt annat universum och hennes universum är precis lika verkligt som ditt och mitt, förklarar Sophie och hennes ögon fylls med tårar ännu en gång. Text och foto: Lars Tegermark

Köp Sophie Dows kritikerrosade bok När livet inte följer manus är ett inspirerande, personligt detektivdrama, där Sophie Dow med humor, glöd och oväntat stöd från såväl en Hollywoodregissör som brittiska kungahuset söker svar på frågan: Varför är inte alla hjärnor lika mycket värda? Sophie Dows och hennes dotter Annies livsöden är förebild i Anthony Minghellas Hollywoodfilm Breaking and entering, där Sophie spelas av Robin Wright. Hon har även varit sommarpratare i P1. När livet inte följer manus är hennes debutbok. Just nu under Adlibris faktabokskampanj finns boken för specialpris 99 kronor. www.adlibris.se Vi Anhöriga

Sudoku lättare

Korsordslösning 2/2019 Vill tacka för alla svar som ni skickat in. Alltid lika trevligt. Lösningen på korsordet i nummer 2/2019 av Vi Anhöriga är: Kör inte prickfritt Plockmat De tre personer som vunnit blomstercheckar är: Margaretha Otthén, Halmstad Sigrid Birck, Uppsala Marianne Carlsson, Halmstad Blomstercheckarna kommer med posten och grattis till er alla från oss på kansliet!

Vi Anhöriga

Sudoku svårare

Vi Anhöriga

5 3

Stora julkrysset 2020 Fyll i lösningen och skicka till: Anhörigas Riksförbund Härdgatan 23 432 32 Varberg

Namn: Adress: 24 Vi Anhöriga

Märk kuvertet ”Korsord”. Du kan också skicka ditt svar via mail till: info@anhorigasriksforbund.se. Senast den 13 maj vill vi ha ditt svar.

VINS

150 kr blomsterch till tre vin Lycka ti

ri heckar nnare ill!

1 2 3 4 5 6

Vi Anhöriga

Reportage

Amelia höjer röste #2 Amelia Adamo

–Anhörigskap är inget yrke eller något man kan välja. Anhörigskap är en självklarhet. Man lämnar ingen i sticket. Amelia Adamo är inte rädd att säga vad hon tycker, även om det utmanar en av Anhörigas Riksförbunds allra viktigaste hörnpelare, att allt anhörigskap ska vara frivilligt.

i Anhöriga träffar Amelia Adamo då hon ska hålla ett föredrag på Ersta Diakoni på Södermalm i Stockholm. Efter föredraget får vi en pratstund med tidningsdrottningen. I vuxen ålder har Amelia haft en lång och mycket framgångsrik karriär som journalist och chefredaktör. Hon har skapat tidskrifter som Amelia, Tara och nu senast M-Magasin som riktar sig till en äldre målgrupp. Hon har vunnit Stora journalistpriset två gånger av flera beskrivits som en svensk Oprah Winfrey. Amelia Adamo kom till Sverige nio månader gammal tillsammans med sin mamma Elda. Amelias biologiska pappa var son i huset där Elda arbetade och det var skammen och skulden för det utomäktenskapliga barnet som fick mamman att emigrera till Sverige. Amelia har senare beskrivit sin tidiga barndom i överklassens pigkammare på Östermalm i Stockholm där mamma Elda försörjde sig som hembiträde. Ett av hushållen som Elda arbetade i tillhörde den mäktiga mediafamiljen Bonnier vars tidskrifter Amelia senare skulle leda. I sin position som chefredaktör och tidningsägare har Amelia länge haft en plattform att tala ifrån och hon har inte 26

Vi Anhöriga

varit rädd att använda sin röst i frågor som engagerar henne. Familjerelationer har varit ett av de mest frekventa ämnena. Det var när mamma Elda drabbades av demens som Amelia fick på allvar rycka in som anhörig. –Det är ett verkligt deltidsjobb och på den tiden arbetade jag ju väldigt mycket. Jag var i ständig jour och fick regelbundet ställa in möten och tjänsteresor. Det kunde vara red-alert mitt i natten, berättar Amelia. Mamma Elda ville absolut inte in på något boende. Aldrig i livet, svarade hon då biståndshandläggaren frågade, och det spelade ingen roll vilka argument Amelia lade fram. Men senare, efter att de larmat tillräckligt många gånger, fick så mamma Elda en plats på ett boende. Mammans ilska mot Amelia var inledningsvis stor, men senare visade hon tacksamhet. –Den äldre fattar beslut utifrån rädsla, en rädsla för förändringar. Det kan vara himla jobbigt för anhöriga att köra över sina föräldrars vilja i en sådan situation, säger Amelia som tänkt mycket på frågan om de äldres fria vilja: –Jag tycker anhöriga ska få mer att säga till om. Anhöriga måste få lov att köra över den äldres beslut. Det står jag för, säger en bestämd Amelia.

en för äldrevården

//Jag tycker anhöriga ska få mer att säga till om. Anhöriga måste få lov att köra över den äldres beslut. Det står jag för// Mamma Elda gick bort för tre år sedan nu. Idag så är det Amelias moster som tar uppmärksamheten som närstående, men den här gången är det lättare. Amelia säger att hon gör det av kärlek. – Hon skulle ju gjort det för mig så då är det väl konstigt om jag inte skulle göra detsamma för henne. Man måste vara människa, säger Amelia. Anhörigas Riksförbund driver ju frivilligheten som en viktig fråga. Hur ser du på det? –Alltså, anhörigskap är inte ett helt igenom underbart åtagande. Men jag tror inte att det blir bättre av att vi låtsas som att det är frivilligt och att vi väntas fatta det här svåra beslutet själva med en massa skam och skuld som följd, svarar Amelia. >>>

Amelia Adamo Vi Anhöriga

Amelia är medveten om kulturskillnaden och att hon har sina italienska rötter att tacka för sin syn på familj, släkt och anhörigskap. –I Italien är det naturligt att leva närmare varandra, sina grannar och sin familj. Man kliver utan vidare in på grannens tomt. Som mamma ska man lägga sig i sina barns gifta liv och ha synpunkter på hur de uppfostrar sina barn, förklarar hon. Amelia engagerar sig hårt i äldrepolitiken och har i flera debattartiklar kritiserat vår dåliga beredskap inför den stora ökningen av antalet äldre vi står inför i Sverige. Trots sin mer kontinentala syn på anhörigskapet så föredrar hon boenden framför att äldre ska tvingas bo hemma då det riskerar att leda till en ökad ensamhet bland äldre. –Det är i gemenskap med andra som du blir en människa, säger Amelia som vill se en kraftig utbyggnad av antalet äldreboenden. –Idag är man så sjuk när man väl får plats på ett boende så vården blir avancerad och kostsam, säger Amelia. Hon ser en stor risk för att anhöriga kommer tvingas ta ett allt större ansvar. –Vi kommer tvingas lära oss mycket om vård i hemmet för staten kommer 28

Vi Anhöriga

lasta över det hela på anhöriga. Ska inte samhället ställa upp? Det borde finnas lösningar, konstaterar Amelia.

–Det är mina söner som ska fatta alla beslut och sköta ekonomin, förklarar Amelia

Men talar vi inte här om en viss form av frihet i anhörigskapet? –Jo, jag räds den här utvecklingen i samhället. Jag vill absolut inte ha den formen av ofrivillighet där de som inte har en möjlighet tvingas ta hand om sina äldre, svarar Amelia.

Mamma Eldas och Amelias liv ska nu bli biofilm. Det är makarna Peter och Christina Birro, skaparna av Monica Z och Upp till kamp, som ligger bakom filmprojektet.

//jag räds den här utvecklingen i samhället. Jag vill absolut inte ha den formen av ofrivillighet där de som inte har en möjlighet tvingas ta hand om sina äldre// Vis av erfarenhet har Amelia förberett sin egen ålderdom noga. Vita arkivet är upprättat och testamentet skrivet. Hon har även tecknat en framtidsfullmakt, något hon råder alla att överväga.

Amelia Adamo är glad och stolt över att bli porträtterad på film. – Jag går ju inte omkring och tänker att mitt liv är en film. Men har faktiskt sagt flera gånger att mitt liv är en jättebra story. Jag är förstås både stolt och smickrad men allra mest berörd. Berörd över att Peter och Christina såg det italienska mammabandet, urstarkt, ilsket, men alltid lojalt, säger Amelia. Text: Lars Tegermark Bild: Linnea Bengtsson

Hur kan platsbristen inom äldrevården vara en nyhet? Så till dagens nyhet: Platsbrist inom äldreomsorgen. Hur kan det ens vara en nyhet? Hur kan vi gång på gång läsa i media om hur gamla människor saknar särskilt boende? Särskilt i Sverige, där de styrande politikerna ständigt har munnen full med löften om trygghet och välfärd. Det går ju knappt att lyssna till en politiker utan att de berättar för dig om alla de satsningar som de vill göra inom äldrevården. Dessutom vet vi ju att åldrandet har förändrats dramatiskt de senaste 50 åren – i positiv riktning. Dagens 70-åring är som 70-talets 50-åring. Och år 2028, alltså om mindre än tio år, beräknas Sveriges folkmängd att passera 11 miljoner. Allra mest, procentuellt sett, ökar de som är 80 år och äldre och år 2028 beräknas de vara 255 000 fler än idag, en ökning med 50 procent! Detta enligt Statistiska Centralbyrån. Så vad väntar ni på politiker, sätt igång och bygg!

Det är nu hög tid att lyfta frågan om ansvaret anhörig kontra samhälle. Som det är nu smygs de anhöriga in i omvårdnadsarbetet eftersom de äldre ska bo kvar hemma så länge som i dag. Och jag vet av egen erfarenhet, då jag vårdade min egen mamma – och jag minns hur kände mig lurad. Ingen hade pratat med mig om att vi i dag i praktiken har anhörigvård. När mamma inte längre klarade sig själv hemma, trodde ju jag att välfärden skulle finnas där med en plats på ett äldreboende. Uppvaknandet blev bryskt. Enligt biståndsbedömaren var mamma inte dålig nog för äldreboende. Det fick räcka med hemtjänst, som inte räckte alls. Jag kände mig tvingad att rycka in själv, samtidigt som jag arbetade heltid. Visst, vi blir äldre. Men glöm inte att de sista hemska åren också har förlängts. På grund av bra läkemedel. Flytten av min mamma skulle ha skett långt tidigare. Hon bodde hemma ett eller två år för

länge. Men en plats på äldreboende kostar, så det är klart att kommunen drog ut på det. Ja, jag har vid ett tidigare tillfälle sagt i media att man måste vara ”pain in the ass” på kommunen, ringa dem varje dag för till slut ger de sig. Idag är det många som efter semestern går till jobbet med en klump i magen, eftersom dom vet att mamma eller pappa ligger där hemma utan att få någon riktig tillsyn. Jag vet. Jag var en gång en av dem. Återigen, vad väntar ni på? Sätt igång nu politiker: bygg, bygg, bygg nya äldreboenden. Och använd de nya hjälpmedlen, som till exempel robotar, för att underlätta för personalen. För såhär kan vi inte ha det. Amelia Adamo Publicerad 20 augusti 2019 Svt Opinion

Vi Anhöriga

Reportage

Selmagruppen integrerar anhöriga invandrarkvinnor #3 Nazanin Amin

Nazanin Amin är själva definitionen av en eldsjäl. Sedan 1999 har hon arbetat outtröttligt för att introducera och intergrera Karlstads flyktingkvinnor i det svenska samhället. Med mycket små medel uträttar hon och de andra i Selmagruppen underverk. Dagligen.

i Anhöriga knackar på dörren till en lägenhet i Karlstadsförorten Rud. Väl därinne möts vi av fantastiska dofter och den varmaste av atmosfärer. Det är torsdag och då är det matlagningskväll på Selmagruppens schema. Nygräddat Kurdiskt bröd, vinbladsdolmar och hummous är några av delikatesserna. Det sägs att integrationen av nyanlända inte fungerar i Sverige men det finns verkligt lyckade exempel. Anhörigföreningen Selmagruppen i Karlstad är ett sådant. Föreningen som startade 1993 har idag drygt 70 medlemmar. Många olika nationaliteter finns representerade, främst från Mellanöstern och Afghanistan, men även Sverige, Somalia och Bolivia. De är både kristna och muslimer och några av kvinnorna lever under skyddad identitet. Flera har aldrig gått i skolan och kan därför varken läsa eller skriva. En av eldsjälarna bakom Selmagruppen är Nazanin Amin, själv invandrare från Irakiska kurdistan. Hon har bott i Sverige i 32 år nu och jobbar till vardags som tolk och översättare med eget företag men en stor del av fritiden går åt till att arbeta 30

Vi Anhöriga

ideellt med Selmagruppen. Hennes man är kvar i Irak som anhörigvårdare till sin sjuka mor. En stor del av Selmagruppens verksamhet går ut på att visa kvinnor med invandrarbakgrund vägar in i det svenska samhället. Information om hur det svenska samhället fungerar är prioriterad. –Mycket går ut på att ge kvinnorna självförtroende och möjlighet att stå på egna ben i det svenska samhället, förklarar Nazanin och tar kursen i barnuppfostran som exempel: –Där ger vi kvinnorna redskap för att kunna ersätta den traditionella barnuppfostran de är vana vid, där disciplinering och aga förekommer, med bättre metoder. Här är det avgörande att först förklara varför de ska ändra sig. Varför det är viktigt. När kvinnorna väl förstår orsaken är det inte ett problem längre, menar Nazanin. Ett annat viktigt arbetsområde för Selmagruppen är jämställdhet. Även här ligger fokus på att stärka kvinnornas eget självkänsla och kunskap om det svenska

Nazanin Amin Vi Anhöriga

samhället och vilka rättigheter man har som kvinna i Sverige. Man har också haft olika aktiviteter som när de tog ett gäng kvinnor till bion för att se HBTQ-filmen And then we danced. –Trodde det skulle bli mycket svårare än det var men responsen var fantastisk. Homosexualitet är ett stort tabu i de flesta länder och kulturer där medlemmarna kommer ifrån men de som gick för att se filmen sa bara: –Ok, homosexualitet finns och det är verkligheten vi måste se, berättar Nazanin stolt.

//Mammorna får sällan möjlighet att umgås bara med sina döttrar, för vanligtvis är de hemma och tar hand om familjen. Nu får de en kväll tillsammans och göra något helt annat// Ett av de senaste tillskotten av aktiviteter är något de kallar mor-dotterkvällar. Senast var de och bowlade tillsammans. 32

Vi Anhöriga

–Mammorna är ofta bundna till hemmet för att ta hand om hela familjen. Att få ensamtid tillsammans med en dotter är därför svårt. Nu får de en kväll tillsammans och kan göra något helt annat, förklarar Nazanin. Ett tag hade Selmagruppen även en motsvarighet för männen, Gustavgruppen. –Det var kvinnorna som tyckte att även männen skulle ha nytta av samma information. Det fungerade hyfsat bra men vi var tyvärr tvungna att lägga ned den på grund av att ledaren, en socionom på högskolan, flyttade. Selmagruppen har också drivit ett lyckat projekt om hederskultur. Syftet vara att öka kunskapen i samhället om vad hederskultur är och hur den kan yttra sig. Tillsammans med Länstyrelsen bjöd man in till en informationsträff på en skola och responsen var oväntad då över 200 personer, både svenskar och invandrare, dök upp för att lyssna och diskutera. Det blev en fin kväll med bra samtal. Under åren har Nazanin bevittnat stora brister i myndighetspersonalens kunskaper i hur de ska bemöta nyanlända. Personal

inom kommunen, skolan och vården måste alla få en bättre kunskap, menar hon. Nazanin skulle gärna se att Selmagruppens verksamhet kunde utvecklas ytterligare. För det behövs dock medel och samarbeten med andra aktörer, både myndigheter och föreningar. Och det råder ingen brist på idéer. På listan över de aktiviteter som Selmagruppen idag har finns bland annat sykurs, cykel- och simskola, vattengympa och friskvård, förutom den redan nämnda mat- och bakverksamheten. Och allt finansieras genom ett litet föreningsbidrag från kommunen. Vi som jobbar med anhörigfrågan har länge upplevt en svårighet med att nå nyanlända svenskar, trots att vi vet att behovet av anhörigstöd är extra stort i den gruppen. Man brukar tala om att just den gruppen upplever en dubbel utsatthet som anhörig där anhörigskapet ofta innebär ett extra hinder mot att närma sig det svenska samhället. Till det kommer också en ofta djup misstänksamhet gentemot myndigheter som bygger på tidigare erfarenheter i deras hemland. Det svenska samhället kretsar

också mycket kring föreningslivet. Det innebär ett ytterligare hinder då en total ovana att mötas på det sättet går att finna bland många av de invandrargrupper som kommer till Sverige. Men Nazanin vill tona ned svårigheterna för invandrare att ta kontakt med föreningslivet. Problemet enligt henne är

att informationen om att föreningarna finns aldrig når invandrargrupper. –För svenskar är civilsamhället en självklarhet men för invandrare är det okänd mark. Själva jobbade vi länge med Selmagruppen innan vi fick reda på att det fanns en annan anhörigförening i Karlstad, säger Nazanin. Idag har Selmagruppen en bra kontakt med Anhörigföreningen i Karlstad och

Nazanin hoppas att de kommer jobba mer tillsammans i framtiden. Hur får då Selmagruppen kontakt med sina potentiella medlemmar? –Uteslutande genom muntlig information. Det är det enda som fungerar, avslöjar Nazanin. Text: Lars Tegermark Bild: Linnea Bengtsson

Vi Anhöriga

Lagstiftning

SIP - en outnyttjad resu Vi har skrivit om Samordnad individuell plan eller SIP tidigare i Vi Anhöriga. Det har också varit ett återkommande ämne på Anhörigriksdagarna. Trots det har vi märkt att kunskapen om lagstiftningen är bristfällig, både bland våra medlemmar och ute i kommuner och regioner. Därför tog vi kontakt med experterna på området, Karin Lindström och Viveca Axelsson, på Sveriges kommuner och regioner, SKR, för att ta reda på vad som gäller.

n av de oftast återkommande berättelserna från anhöriga är svårigheten att koordinera vårdkontakter, myndighetsinsatser och all administration för de närstående. Ibland upplever den anhöriga att det blir ett regelrätt jobb att samordna allt för att den närstående ska få den vård och det stöd från samhället som hen har rätt till. Spindeln i nätet är en vanlig liknelse och inte sällan räcker inte ens åtta ben till och ansvaret går ut över den anhöriges eget liv. Men det finns hjälpmedel att använda sig av. Samordnad individuell plan, SIP, är en lagstiftning som funnits på plats sedan 2010 då SIP infördes i såväl socialtjänstlagen som hälso- och sjukvårdslagen. En SIP ska alltid genomföras då behovet finns och det är den som upptäcker behovet som ska ansvara för att en sådan upprättas. Planen ska upprättas när den enskilde har behov av insatser från både socialtjänsten och hälso- och sjukvården, förutsatt att planen behövs för att den enskilde ska få sina behov tillgodosedda och att den enskilde själv samtycker till planen. Just samtycke är en viktig aspekt när det gäller anhöriga, för det är möjligt även för just anhöriga att begära att en SIP upprättas, en så kallad SIP på eget initiativ. Men samtycke från den som planen ska gälla är alltid ett krav. Så snart en part har observerat behovet av en SIP ska denne alltså kalla alla berörda. Det kan vara representanter från olika

Vi Anhöriga

vårdinstanser, psykiatrin, socialtjänst, hemtjänst, personal på boenden, skolpersonal, kuratorer, rehabilitering och förstås anhöriga och den närstående själv. Hur en SIP ska se ut finns inte reglerat och mallen skiljer sig mellan olika kommuner och olika regioner. –Här har det dock skett en utveckling. Idag finns en hyfsad koncensus kring hur en SIP ska se ut, förklarar Viveca. Enligt lagen ska en SIP innehålla alla relevanta insatser och aktiviteter som vårdtagaren är föremål för. Den ska vara enkel med målsättningar, hur man ska nå dit och vem som ska göra vad. Inga journalanteckningar ska ingå.

//Enligt lagen ska en SIP innehålla alla relevanta insatser och aktiviteter som vårdtagaren är föremål för. Den ska vara enkel med målsättningar, hur man ska nå dit och vem som ska göra vad// Vilka problem är det tänkt att en SIP ska avhjälpa? Ja, en SIP göra samordningen mellan olika vårdgivare, kommunens socialtjänst eller andra som är delaktiga i individens vardag. Samordningen är tänkt att förbättra vård och andra insatser för personen planen gäller men den ska

urs för många anhöriga från psykiatrin trädde i kraft 1 januari 2019. SIP infördes även i dessa lagar med syfte att främja god vård och omsorg för personer som behöver insatser från båda huvudmännen efter utskrivning från sluten hälso-och sjukvård.

Karin Lindström SKR

också innebära samordningsvinster för de inblandade parterna. Det händer att anhöriga nekas tillträde till planen med hänvisning till patientsekretessen men det är ingen giltig orsak förutsatt att den närstående ger sitt samtycke till att anhöriga ska vara inkluderade. –Sekretess kan alltid upphävas av vårdtagaren så sekretessen i sig är inget giltigt motiv till att neka anhöriga tillträde till en SIP. Och i lagen är det mycket tydligt att anhöriga är en självklar part i arbetet. Det står skrivet i både lagtexten och i förarbetena, säger Karin.

//Sekretess kan alltid upphävas av vårdtagaren så sekretessen i sig är inget giltigt motiv till att neka anhöriga tillträde till en SIP. Och i lagen är det mycket tydligt att anhöriga är en självklar part i arbetet. Det står skrivet i både lagtexten och i förarbetena// 2018 trädde en ny lag om samverkan vid utskrivning från sluten hälso- och sjukvård i kraft. En motsvarande lag för utskrivning

Sedan första lagen infördes 2010 har antalet genomförda planer stadigt ökat men trots att SKR saknar statistik på hur många det rör sig om är känslan att det finns en potential för fler. –Det skulle behövas göras många fler, om vi säger så, menar Karin som lyfter fram några patientgrupper där den största förbättringspotentialen finns.

//De största bristerna finns bland omplacerade barn, grupper av multisjuka, äldre och för patienter och brukare med många olika behov. Paradoxalt är det dessa grupper som skulle gynnas mest av en SIP. Idag far människor illa när de hamnar mellan de olika vård- och omsorgssystemen//

Varför genomförs då inte SIP i den utsträckning som det borde göras? Ja ett problem tycks vara att det ofta är oklart vilka instanser som ska kallas till mötet. Det går inte att ringa sjukhusets växel och be att få prata med de personer som hanterar patient X. Ofta finns en idé om vilka som ska vara med men det bygger lika ofta på personliga kontakter. Ibland kan till och med för många kallas. Ibland är det de som nekar till att delta men då bryter de mot lagen. –Lagstiftningsmässigt måste man komma då man kallats till ett SIP-möte, säger Karin. Andra hinder mot ett effektivt arbete med SIP de olika tekniska plattformarna som vård- och omsorgsgivare använder sig av. Karin lyfter fram arbetet med ett nationellt journalsystem som avgörande. Olika begreppssystem hos parterna är ytterligare ett hinder.

–De största bristerna finns bland omplacerade barn, grupper av multisjuka, äldre och för patienter och brukare med många olika behov. Paradoxalt är det dessa grupper som skulle gynnas mest av en SIP. Idag far människor illa när de hamnar mellan de olika vård- och omsorgssystemen, säger Karin. Viveca Axelsson SKR Vi Anhöriga

Vad finns det för vinst att göra för de berörda parterna? –Inledningsvis kostar en SIP pengar och tar resurser från den vanliga verksamheten och det kan vara svårt för vissa yrkesgrupper att avsätta tid men samordningsvinsterna som följer med varje SIP är större än kostnaderna. Arbetet kan effektiviseras, förklarar Karin. Kommuner och regioner får allt tuffare ekonomiskt. Det rapporteras dagligen om en pressad arbetssituation för vårdoch omsorgspersonal. Har man verkligen råd att avsätta personal för dessa möten? –Har de råd att inte göra det, svarar Karin med en retorisk fråga. –Det finns också goda exempel där exempelvis läkare får avsatt samordningstid, typ två timmar varannan fredag. Då vet man att man har den tiden att tillgå, berättar Viveca.

I Anhörigas Riksförbunds Anhöriglinje informerar vi ofta de som ringer in om möjligheten att begära en SIP för sin närståendes räkning. Men vi får ibland också samtal från anhöriga som nekats en SIP då de begärt att en ska upprättas. Viveca är mycket tydlig i den frågan.

//det blir oerhört svårt för en vårdgivare att neka upprättandet av en SIP när begäran väl kommit in. Det ska egentligen inte hända och kräver en mycket bra motivering//

blir oerhört svårt för en vårdgivare att neka upprättandet av en SIP när begäran väl kommit in. Det ska egentligen inte hända och kräver en mycket bra motivering, säger hon. Om man som anhörig trots det nekas en SIP är Viveca lika tydlig vad man ska göra. –Man ska alltid hänvisa till lagstiftningen när man begär en SIP. Om man får avslag, begär då att få en skriftlig motivering till beslutet. Då kopplas ofta den juridiska avdelningen in automatiskt. Där vet de att de har en mycket liten möjlighet att neka och inte sällan ändras beslutet. Om inte det fungerar kan man anmäla till Inspektionen för vård och omsorg, IVO, men det är en långsam process, förklarar Viveca.

–SIP är visserligen ingen rättighetslagstiftning med det står tydligt skrivet att en SIP bara kan nekas i absoluta undantagsfall. Det gör att det

Text: Lars Tegermark

Mer information om SIP På Anhörigas Riksförbunds hemsida har vi samlat en massa bra information kring lagstiftningen om Samordnad individuell plan, SIP. Vi vill särskilt rekommendera de korta filmerna som på ett pedagogiskt sätt beskriver lagstiftningen. Kanske kan ni i anhörigföreningarna visa dessa på ett kommande medlemsmöte? Adress till Anhörigas RIksförbund: www.anhorigasriksforbund.se Vi kommer också att under början av 2020 skicka ut två böcker om SIP till alla anhöreningar som ni kan använda i ert dagliga arbete. På Sveriges kommuner och regioners, SKR:s hemsida finns ytterligare informationsmaterial kring både för nedladdning eller att beställa. Adresser till informationen är: www.skr.se (sökväg sip) www.uppdragpsykiskhalsa.se/sip/

Vi Anhöriga

Krönika

Musikens kraft

-en outnyttjad resurs

äg det med toner och inte med ord är en svensk film från tidigt 30 tal och även titeln på filmens ledmotiv. Det är också temat i denna krönika. De flesta av oss lyssnar på musik, dansar ibland och några kanske sjunger i kör eller i duschen. Att musicera och sjunga är något som människor gjort i alla tider och som förefaller skapa en stark känsla av gemenskap och närhet. Musik är en form av kommunikation som kan användas i mötet med andra. Fördelen är att ”språket” är universellt. När ord är svåra att förstå eller förklara kan man ofta förmedla samma budskap med sång eller musik. Det kan vara känslan av trygghet när någon känner sig osäker och vilsen eller känslan av närhet och samvaro då någon känner sig ensam. Att vi människor reagerar på musik känslomässigt beror på hur vår hjärna påverkas av musik. Studier visar att signalsubstanser som dopamin och serotonin ökar, och hormoner som oxytocin och testosteron frigörs. Det är därför som exempelvis upplevd smärta kan lindras av musik. Detta medför också att en mängd system och funktioner i hjärnan stimuleras; motivation, uppmärksamhet, känslor, belöningssystemet, minnesfunktioner, språkförmåga och mycket annat. Forskning har påvisat att musik i demensvården kan leda till minskad oro, aggressivitet, vandrande, rastlöshet och irritabilitet samt ökad närvaro och förmåga att kommunicera. Musik och sång används

visserligen inom omsorg och habilitering redan idag, men långt ifrån i den utsträckning som den borde. Då effekterna av musik är så positiva och omfattande och investeringen vad gäller tid, arbetsinsats och kostnader relativt blygsamma är det dags att börja använda musik och sång som ett självklart inslag i samvaron med kognitivt sviktande personer.

//Forskning har påvisat att musik i demensvården kan leda till minskad oro, aggressivitet, vandrande, rastlöshet och irritabilitet samt ökad närvaro och förmåga att kommunicera// Det fiffiga är att musik kan användas i nästan alla sammanhang, i olika situationer och för skilda syften. Samma goda effekter ses dessutom både för den som är kognitivt nedsatt och för den som vårdar. Så använd musik och sång för att lugna dig själv eller andra. För att avleda oro eller väcka gemensamma minnen. Använd sång och musik vid avslappning eller fysiskt aktivitet. Dansa som en lustfylld vardagsrehabilitering och ett sätt att syresätta hjärnan. Kom bara ihåg att försöka ta reda på de personliga musikpreferenser som de inblandade har. Det kan bli helt motsatt effekt om man spelar country för ett hårdrockfan.

Beata Terzis Psykolog med specialinriktning på demens och kognition. Arbetar vid Frösunda omsorg

Vi Anhöriga

Internationellt

Skottlands Anhörigriksdag

Vi Anhöriga

Anhörigas Riksförbunds Lars Tegermark var en av 12 utländska delegater från Eurocarers på plats, då Skottlands sjunde Anhörigriksdag gick av stapeln i Edinburgh den 29 oktober i år. Den skotska anhörigriksdagen har ett annorlunda upplägg än vår svenska konferens.

Efter alla som ville fått sin talartid så ställde sig hälsoministern återigen i talarstolen och svarade samtliga som talat, med namn, på ett mycket personligt sätt. Man fick verkligen känslan av att ministern lyssnat och tagit till sig av de livsöden som vi fått uppspelade framför våra ögon.

I vackra Edinburgh Central Hall hade ett stort antal anhöriga samlats. På plats fanns även skottska hälsoministern Joe Fitzpatrick. Efter ett kort anförande av ministern fick han vackert sätta sig och lyssna, då de anhöriga en efter en ställde sig upp och berättade om sin situation. Deras berättelser var mycket starka och stämningen i den stora salen blev allt tyngre och det fälldes många tårar bland åhörarna.

Efteråt följde en diskussion i grupper och vi i den utländska delegationen var rörande överens om att det var en mycket speciell händelse som vi verkligen kommer fundera på om den går att implementera på hemmaplan. Frågan är om vår socialminister Lena Hallengren skulle utsätta sig för samma omilda behandling? Text och bild: Lars Tegermark

På forskarkonferens i Italien

nder två dagar i slutet på september samlades Eurocarers Research Group i italienska Ancona. Deltagarna kom från ett tiotal europeiska universitet och anhörigorganisationer. Mötet hölls i en vacker 1500-talsvilla med antika väggmålningar och modern teknik i perfekt samklang. En mängd forskning på anhörigområdet presenterades. Från Sverige deltog förutom Anhörigas Riksförbund, även Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka. Från MeWe projektet, där Nka deltar, presenterades ytterst preliminära resultat som visade tendenser på att svenska unga omsorgsgivare gör omfattande insatser. En majoritet av dessa är flickor/unga kvinnor som ger omsorg och hjälp till en förälder. Från Sverige presenterades även resultat från Nkas befolkningsstudie som gjorts tillsammans med SCB. Sedan förra mätningen 2011 har Sverige inte fler anhöriga. Skillnaden består i att de som är anhöriga gör allt mer. Naturligtvis presenterades Anhörigas Riksförbund sina projekt Uppdrag Anhörig, om jämställdhet och den nationella kartläggningen av kommunernas stöd som

båda ska vara klara vid årsskiftet. Andra projekt handlade om att kombinera arbetsliv och anhörigomsorg. Ett annat handlade om metoder för träning och utbildning för anhöriga. Från Finland rapporterades ett projekt kring dödlighet hos anhöriga. I Finland har anhöriga också laglig rätt till ersättning från kommunen för sitt omsorgsgivande. 2/3 av de som får ersättning är över 60 år och ca 71% är kvinnor. Vidare presenterades projekt kring omsorgskulturer- om normer och idealiserande visioner som formar anhörigas val, samt hur livsfaser och biografier påverkar valet av omsorg. Intersektionella perspektiv- hur bland annat kön, socioekonomi, hudfärg, religion osv påverkar val och möjligheter för anhöriga. Gapet mellan forskning, policys och praktik. Äldre och teknik, exempelvis sensorer i säng, skor eller kläder. Hela arbetslivet- från föräldrar till barn med särskilda behov till omsorg till sina äldre föräldrar. Mitt i alla dessa presentationer fastnade en, kanske naiv, tanke i mitt huvud. De allra flesta projekten handlar om ”symptom” och inte ”orsak”. Jag menar symptom som

konsekvenser och effekter av anhörigskap men inget om varför anhöriga behöver stöd. Paradoxen är tydlig, visst behöver anhöriga olika stöd och hjälp här och nu för en hanterbar vardag. Men behöver inte frågan varför, få åtminstone lika stort utrymme? Var finns de socialpolitiska forskningsprojekten? Var finns de forskningsprojekt som initierar samhällsdialogen? Frågan om vems frivillighet som ska gå före vems? Frågan om vad vi kan förvänta oss av samhället och var ligger ansvaret att invånarna får ett hanterbart vardagsliv oavsett behov och funktionskapacitet? Solen håller på att gå ner utanför flygplansfönstret. Så här ovan molnen kan tankarna vandra runt fritt. Ja, förutsättningarna i Europas olika länder ser ganska olika ut, även för anhöriga. Text och bild: Martina Takter

Vi Anhöriga

Från föreningarna

Anhörigföreningen i Halmstad

Nationella anhörigveckan firades i Halmstad

rets festligheter under Nationella anhörigveckan 2019 invigdes av Hemvårdsnämndens ordförande Ann-Charlotte Mankell och Socialnämndens ordförande Ella Kardemark på Stadsbiblioteket den 3 oktober. Båda talarna poängterade vikten av att belysa anhörigas situation och insats i kommunen. Det är väl känt att utan anhöriga stannar Sverige.

Vanessa Reyners

Gustaf Cavalli, en av grundarna till företaget En bra plats – anhörigstöd via nätet, informerade om denna hemsida som ger råd och stöd till anhöriga. Genom e-tjänsten En bra plats får du: • • •

en kontaktperson inom kommunen för råd och stöd. tillgänglig information, forskning och fakta. en säker plats på nätet där du kan byta erfarenheter, känslor och tankar med andra anhöriga i hela landet.

Som första föreläsare var Vanessa Reyners, Leg. Arbetsterapeut, Alnarps Rehabiliteringsträdgård med temat Naturbaserad återhämtning. Statens Lantbruksuniversitet i Alnarp arbetar med olika forskningsprojekt där naturen kan vara till hjälp för att återfå hälsa. Hon belyste olika sjukdomstillstånd, t ex utbrändhet, Parkinson och demens, som har visat på goda resultat. Vanessa visade på stor kunskap och stort engagemang när hon förmedlade sitt budskap gällande naturbaserad återhämtning. Maria Estling Vannestål

Vi Anhöriga

Vid kaffeserveringen fanns utrymme att presentera olika verksamheter som deltog i ett gränsöverskridande samarbete denna dag. Dagens andra föreläsare var Maria Estling Vannestål, författare och föreläsare, som återgav sin historia som anhörig att leva i en sandwichgeneration. En siffra som man lätt glömmer bort är att 70 % av anhöriga är i en yrkesverksam ålder. Med sina egna erfarenheter och upplevelser förmedlar hon ett hav av känslor. Maria gav också tips utifrån egna erfarenheter hur man hanterar sin livssituation: • •

•

att använda ”det lilla tidsfönstret” för att vara ”här och nu”. att hitta mina kraftkällor – det som ger just mig energi – och tillåta mig att tanka kraft därifrån. att försöka hitta glädje och tacksamhet även riktigt tunga dagar, t ex. genom att skriva en ”tacksamhetsdagbok”. att be om hjälp och ta emot den – allt hänger inte på mig!

För femte året i rad har vi haft detta gränsöverskridande samarbete i kommunen vilket också poängterades av Ann-Charlotte Mankell som lovade att ”detta kommer vi att fortsätta med”. Summeringen av denna dag var en stor upplevelse av fantastiska föreläsare som var givande för oss alla oavsett livssituation. Gun-Britt Lydén ordförande Anhörigföreningen i Halmstad Magnus Palmqvist Anhörigkonsulent

Vi Anhöriga

Från föreningarna

Marte Meo - vägen till Att en öppen kommunikation mellan de som delar samma mål: anhöriga, närstående och omsorgspersonal leder till en bättre vård, det vet vi. Men hur ska vi uppnå våra gemensamma ambitioner? Marte Meo kan vara en nyckel till lösningen.

Anhörigföreningen på Södermalm

Örnsköldsvik har man sedan 18 år utvecklat ett kommunikationsverktyg Marte Meo. Sedan dess har många av kommunens vård- och omsorgspersonal utbildats i Marte Meo och idag är flera boenden och dagverksamheter certifierade inom programmet. Metoden går i korthet ut på att personalen filmar sig själva tillsammans med en eller flera boende i en utvald situation och på så sätt få syn på behov och förmågor man tidigare missat. Ansiktsuttryck, gester och initiativ, som visar hur man hela tiden påverkar varandra, synliggörs och blir tydliga.

//Genom att känna sig trygga i sitt arbete och förstå relationer bättre behöver de inte vara rädda för exempelvis plötsliga känsloutbrott från en boende// Annette, Elisabeth, Caroline och Jenny jobbar alla på Valla Vård- och Omsorgsboende i Örnsköldsvik. Marte Meo har gett en trygghet, ökat deras självförtroende och gjort arbetet med de boende roligare. Genom att känna sig trygg i sitt arbete och förstå relationer bättre behöver de inte vara rädda för exempelvis plötsliga känsloutbrott från en boende. De har fått ett verktyg att hantera komplicerade situationer som uppstår i samvaron med andra. På så vis blir det fler positiva upplevelser både för personal och boende. 42

Vi Anhöriga

De fyra berättar om den befrielse det var att komma från hetsen med inrutade rutiner på avdelningen. –Vi är ju alla olika. En del gillar att gå upp tidigt och andra vill stiga upp senare. En del kanske vill ligga kvar och dra sig ett tag. På Valla anpassas allt, exempelvis intag av medicin, efter den boendes egen dygnsrytm. För att ge exempel på en situation där filmerna varit till hjälp berättar Caroline om en kvinna hon är kontaktperson för. Kvinnan avskydde allting som hade med personlig hygien att göra. Det var svårt att få henne att samarbeta och hon blev ofta mycket missnöjd och utåtagerande. Den första filmen visar när Caroline försöker klippa naglarna på kvinnan som är mycket besvärad och missnöjd. Hon gör ljud, håller emot och knuffar undan Caroline. I andra filmen berättar Caroline i förväg för kvinnan vad hon tänker göra och utför sedan handlingen. Varje moment avslutas med att Caroline talar om att hon är klar. Kvinnan håller sig lugn under hela processen. Därefter kan Caroline med hjälp av ett långsamt tempo och beskrivningar, bidra till att kvinnan blir allt lugnare. Efter fyra månader visar sista filmen hur kvinnan njuter, slappnar av och slutligen somnar när Caroline klipper hennes naglar. Att beskriva vad man gör kallas Benämningar i Marte Meo. Det och ett långsamt tempo väcker kroppsminnen hos de boende och de blir i högre grad delaktiga i att sköta sin egen hygien, tvätta händer, borsta tänder etc.

en bättre omvårdnad? Eftersom Marte Meo bygger på iakttagelser är det också en utbildning som passar nyanlända. Genom att arbeta med film kan alla säga vad de ser och om det saknas ord på svenska är det lätt att bidra med rätt ord för det man tittar på. Man lär av varandra och får ett gemensamt konkret språk med Marte Meo-principerna kopplade till handlingar. Cecilia Jönsson, vårdare på dagverksamheten Rosen i Örnsköldsvik, gick Marte Meoutbildningen 2011-2013. Då hade hon varit verksam som undersköterska i ett antal år. Cecilia berättar att utbildningen förstärkte allt det som hon spontant kände att hon redan gjorde bra. Hon blev medveten om sina egna prioriteringar och lärde sig att ifrågasätta det man tog för givet. Istället för att ständigt känna sig jäktad kunde man omprioritera utifrån samvaron med

de behövande och på så sätt få mer tid. Det låter paradoxalt men genom att låta saker ta den tid de behöver inträder lugn. Man undviker missförstånd och skapar tid för det som gör samvaron rolig.

//Istället för att ständigt känna sig jäktad kunde man omprioritera utifrån samvaron med de behövande och på så sätt få mer tid// Anna Reynberg Sjölund, avdelningschef på kommunens Välfärdsförvaltning, ser bara vinster med Marte Meo: –Det är lugnt på avdelningarna. Omsättningen på personal är mindre och sjukfrånvaron

lägre. Behovet av medicinering av de boende har minskat. Anhöriga känner sig trygga när de ser att deras närstående blir väl omhändertagna, förklarar Anna som nu vill att kommunen ska Marte Meo-certifiera fler verksamheter som hemtjänsten. Örnsköldsvik har nu flera boenden och dagverksamheter som är certifierade i samverkan och kommunikation. Certifiering betyder att minst 75% av omsorgspersonalen är Marte Meo-utbildade. I början av 2019 var totalt 78 anställda (vårdare, undersköterskor och sjuksköterskor) med Marte Meo-kompetens. För närvarande pågår 9 utbildningsgrupper som kommer ge ytterligare 32 med Marte Meo-kompetens. fr.v. Madeleine Dahlberg, Anete Norberg, Elisabeth Back, Caroline Moberg och Jenny Karasüleymanoglu på Valla Vård- och Omsorgsboende Foto: Anita Oxburgh

Vi Anhöriga

Har ni någon ni vill uppmärksamma i er förening? Kontakta kansliet via mejl eller direkt på telefon 010-155 70 60

Att det är just i Örnsköldsvik som Marte Meo utvecklats för äldrevården beror på att det är där leg. psykolog Anna-Greta Ledin är bosatt. Hon har med stöd av kommunen utvecklat modellen och försett omsorgspersonal med Marte Meo-kompetens. Anna-Greta har nu dragit sig tillbaka från den dagliga verksamheten, men examinerar fortfarande kursdeltagare och certifierar boenden. Hon kommer också under året ut med en ny bok ”Från förvirring till närvaro, Sju steg till begriplighet och mening i samvaro med dementa”. Utbildningen som leder till en Marte Meo-examen är 2,5 till 3 år. Deltagarna

Vi Anhöriga

träffas tre timmar var tredje vecka och får dessutom en filmuppgift mellan träffarna. Arbetslag på 10 personer delas upp i två grupper som utbildas under samma tidsperiod med gemensamma studiedagar. Vid träffarna närstuderas filmerna och deltagarna delar på så sätt gemensamma erfarenheter av samspel och kommunikation.

Text: Anita Oxburgh Ordförande Anhörigföreningen på Södermalm

//I och med att jag stiger in på avdelningen kommer jag in i en annan värld. En värld där det andas lugn, som en karusell som tappar farten och håller på att stanna. En värld där varje människa blir sedd. Där varje liten reaktionuppmärksammasochbemötsochdärdumötsav leende,positivaansikten.Detlåterkanskesomensagaeller ettönsketänkandemendetärettfaktumattjagundersnart ettårstidförvånatmigöverpersonalensförmågaattrörasig lugnttrotsattjagvetattdärfinnsmycketattgöra.Deraslugn sprider sig till alla som finns i rummet. På det här trevliga stället får du vara den du är, här är din vilja viktig. Personalensbemötandeavmigsomanhörigfårallvånda jag känner inför varje nytt besök att rinna av mig, och min spontana association för tanken till bomull // - anhörig kvinna vars make med demensdiagnos nu bor på ett Marte Meo-certifierat boende. Innan dess hade familjen under några år levt under nästan olidliga förhållanden.

<<< leg. psykolog Anna-Greta Ledin Marte Meos grundare Foto: Linnea Bengtsson

Fullsatt då Anna-Greta Ledin föreläser vid Anhörigföreningen på Södermalm i Stockholm Foto: Linnea Bengtsson

Vi Anhöriga

Från föreningarna

Upplands-Bro Anhörigförening

//Alf Andersson har verkat för människor i behov av hjälp och stöd och i vår kommun i över 50 år. Till en början som chef för socialkontoret och därefter som eldsjäl på sin fritid. Med sitt stora engagemang i Anhörigföreningen stöttar han människor när de behöver återhämta sig och känna gemenskap. Genom sitt ödmjuka sätt får han ALLA, oavsett ålder, att känna sig välkomna och inkluderade. 2019 är det Alf Andersson som välförtjänt blir utsedd till Årets Upplands-Broare// Nomineringen av Alf Andersson

Vi Anhöriga

Alf är årets Upplands-Broare Vad har Alf Andersson gemensamt med golfikonen Annika Sörenstam? De kan båda titulera sig Årets Upplands-Broare. Varje år delar Upplands-Bro kommun ut priset Årets Upplands-Broare för att uppmärksamma personer som är extra goda förebilder i kommunen. 2019 var det så dags för Alf Andersson, ordförande i Anhörigföreningen i Upplands-Bro att få ta emot kommunens tacksamhet för sina insatser. – Det känns fantastiskt. Men oförtjänt med tanke på alla runt om som gör insatser. Jag känner mig som en företrädare för alla dem, säger Alf till kommunen informationskanal efter prisutdelningen. Alf har på olika sätt varit en engagerad eldsjäl i kommunen i över 50 år. Han har tidigare jobbat som chef för socialkontoret i kommunen och sedan flera år varit ordförande i Anhörigföreningen.

– Jag tycker att det är viktigt att engagera sig för människor som har mycket omkring sina närstående. Det handlar om att hjälpa människor att hitta rätt vägar till skola, omsorg och sjukvård, säger Alf. Priset årets Upplands-Broare infördes 2005 och delades ut första gången 2006, då till golfstjärnan Annika Sörenstam. Alf Andersson mottog priset vid en cermoni i kommunhuset onsdagen den 9 oktober, i samband med kommunfullmäktiges sammanträdande. Förutom en vacker blombukett förärades Alf med ett glasskulptur. – Jag ska fira med en resa till Los Angeles imorgon där min dotter bor. Jag ska vara där i en månad så jag firar med 11 timmar på planet, avslutar Alf och ler.

Svedala Anhörigförening firade tio och (!) tjugo år Den 25 september var det stor fest i Svedala Folkets Hus. Anledningen var dubbel då Svedala Anhörigförening firar såväl 20- som 10-årsjubileum. Bildandet skedde för tjugo år sedan, men för tio år sedan hade föreningen en välbehövlig återstart. Det hela skulle nu firas ordentligt med trerätters middag och inbjudna hedersgäster i form av kommunens socialchef Leena Berlin och enehetschef Maria Danielsson,

Ann-Marie Högberg från Anhörigas Riksförbund samt Anita Dahlström från Röda Korset. Föreningens ordförande Stefan Bauer hälsade alla välkomna och höll ett välkomsttal där han bland annat framhöll föreningens goda samarbete med kommunen och det framgångsrika arbetet med att hitta sponsorer och samarbetspartners bland lokala företag.

Svedala Anhörigförening

Vi Anhöriga

Returadress: Anhörigas Riksförbund c/o Åsa Jansson Gårdeby, Björnebo 614 95 Söderköping

ANHÖRIGSTÖD Anhörig är den person som inom familjen, släkten eller vänkretsen hjälper någon som på grund av sjukdom, ålder eller funktionsned sättning inte längre klarar av vardagen på egen hand. Som anhörig kan DU själv behöva hjälp och enligt lag ska alla kommuner erbjuda ett sådant stöd. När man är anhörig är det viktigt • att vara omtänksam mot sig själv • att vara rädd om sin egen hälsa • att se till att få tid till egen fritid • att ta emot hjälp

att mmun för o k in d ta Kontak erbjuda. n a k e d d va ta reda på

Mer information om vad du som anhörig kan tänka på för egen del hittar du på www.1177.se Behöver du någon att prata med om din situation, ring anhöriglinjen 0200-239 500 eller skicka mejl till anhoriglinjen@anhorigasriksforbund.se Du är inte ensam om att vara anhörig. Svenska Röda Korset eller Anhörigas Riksförbund kan hjälpa dig att komma i kontakt med en lokalförening nära dig.

Vi Anhöriga