Issuu

Vi anhöriga FRÅN ANHÖRIGAS RIKSFÖRBUND I NR 2/ 2016

Familjen Anding om livet efter dottern Lillys leukemi

ISSN 2001-7863

Få tips om hur du hanterar barns sorg

Vimil - ett nätverk för dig som har mist någon Gunilla Matheny: Vi måste våga prata om sexualitet

TEMA

Stor framgång för samverkan i Hultsfred

Anhörig - barn och familj

Ledare

Ann-Marie Högberg Förbundsordförande

Möten som ger oss kraft att fortsätta

nhörigriksdagen är en fantastisk tillställning. Här möts människor som på olika sätt brinner för anhörigas situation. Under årets upplaga fick vi en historisk återblick på vad som hänt i förbundets tjugoåriga historia, vi fick nya kunskaper från olika föreläsningar, vi fick information från utställarna och vi fick lyssna på människor som delade med sig av sina egna personliga erfarenheter. Det var hjärna, hjärta och fötter som aktiverades när man lyssnade, möttes och vandrade mellan olika aktiviteter. En av alla gripande historier stod Carolina Mattsén för. Hon berättade om hur hon tvingades bli spindel i nätet, när hennes man blev svårt sjuk efter en hjärtoperation och senare avled. De levde i en vanlig familj med små barn, vardagspussel och framtidsdrömmar när allt förändrades. I en så oerhört utsatt situation är det sorgligt att höra hur mycket av omgivningens stöd som saknades. Bristerna och okunskapen i samhället är stor, inte minst om hur man bemöter och stöder en ung familj, en ung anhörig, som förutom att behöva hålla i mycket runt vården av den närstående, måste räcka till för barnen och klara av förvärvsarbete.

Några åtgärder skulle ha stor betydelse. Kommunernas anhörigstöd måste bli mer flexibelt och utgå från den enskildes situation och behov. Den enkla frågan till anhöriga måste ställas: Vad behöver du för att livet ska bli lättare? I många kommuner är anhörigstödet mest inriktat på de äldre, men det räcker inte. Alla grupper av anhöriga har rätt till stöd. Ingen borde heller lämnas ensam när den närstående avlider, som Carolina berättade om. Inte bara stå där med sin stora sorg, en påse med tillhörigheter och omsorg om barnen att tänka på! Arbetsgivare måste få mer kunskap om vad det är att vara anhörig. Praktiskt taget alla chefer har någon medarbetare som vårdar eller stödjer en närstående. Det handlar om var femte i arbetsför ålder! Det skulle innebära mindre stress, bättre hälsa och mer effektivitet på jobbet. Det behövs förstås också handfasta insatser som rätt till tjänstledighet och ekonomisk ersättning för vård av närstående. Ett första steg kan vara rätt till 30 dagar per år. Anhöriga i rörelse var temat för årets Anhörigriksdag. Det syftade på att det är viktigt att ta hand om sig som anhörig, men också på att vi är en rörelse som ställer krav. Berättelser som Carolinas ger argument och kraft att fortsätta det arbetet!

Vi Anhöriga ges ut av Anhörigas Riksförbund och kommer ut med 4 nummer per år. Tidningen finns även att läsa på www.anhorigasriksforbund.se, Redaktionen ansvarar ej för obeställt material, och förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Anhörigas Riksförbund tar inte ansvar för produkter och tjänster i tidningens annonser. Ansvarig utgivare: Ann-Marie Högberg ann-marie.hogberg@anhorigasriksforbund.se Chefredaktör: Jessica Eliasson jessica.eliasson@anhorigasriksforbund.se Redaktionskommitté: Mailis Lundgren (mailis. lundgren@anhorigasriksforbund.se), Anne-Sophie Söderberg (pia.soderberg@telia.com), Berith Löfgren Andersson (berith43@hotmail.com), Malin Forsberg (milla.forsberg@gmail.com), Birgitta Odelstierna (birgitta@odelstierna.se), Anett Karlsson (anett. karlsson@anhorigasriksforbund.se), Satu Johansson (satu.johansson@anhorigasriksforbund.se), Åsa Jansson (asa.jansson@anhorigasriksforbund.se),

Vi anhöriga

Carolina Mattsén (carolina.mattsen@gmail.com) Anhörigas Riksförbund Norrhultskansliet: Norrhultsvägen 44B, 360 71 Norrhult Varbergskansliet: Härdgatan 23, 432 32 Varberg Telefon: 010-155 70 60 Hemsida: www.anhorigasriksforbund.se E-post: info@anhorigasriksforbund.se Prenumerationer: vianhoriga@anhorigasriksforbund.se Prenumerationspris: 200:-/år Miljövänligt och klimatkompenserat papper Tryck: www.star-tryck.se Grafisk form: Jessica Eliasson Annonser: Åsa Jansson, telefon: 070-220 71 11

Anhörigas Riksförbund är en partipolitiskt och religiöst obunden intresseorganisation som stödjer anhöriga och anhörigvårdare oavsett ålder, kön eller diagnos hos den som vårdas. Anhörigas Riksförbunds styrelse: Ordförande - Ann-Marie Högberg, Pontus Oscarsson, Sixten Nylin, Seved Johansson, Ingela Månsson, GunBritt Björevall. E-postadresser: fornamn.efternamn@anhorigasriksforbund.se Omslagsfoto: Jessica Eliasson

Trevlig sommar!

14 25

Innehåll nummer 2, 2016 8 Sexualitet i livets alla skeden Vi måste börja prata om sex och närhet. Det menar Gunilla Matheny, som arbetat inom anhörigstödet i 22 år.

9 Hultsfreds kommun - en förebild I Hultsfreds kommun har man hittat en unik samverkansmodell som gynnar alla parter, inte minst anhöriga.

10 Carolina miste sin man Joakim Carolina Mattsén berättar om hur livet förändrades den dagen då hon som anhörig tvingades bli spindeln i nätet.

18 Studiecirkel för föräldrar Studiecirkeln När jag inte längre är med, riktar sig till föräldrar med vuxna söner och döttrar med funktionsnedsättning. Ritva Suneson är en av dem som gått kursen.

29 Korsordstävling Missa inte vårt populära korsord!

olen och värmen har varit med oss ett tag och det märks, både i naturen och inombords. Så viktiga dessa strålar är för vårt välmående! I trädgården börjar knopparna på honungsrosen sakta visa sig och doften av kaprifol sveper in i sovrummet när jag öppnar fönstret på kvällen. Nu vill man stanna tiden! Anhörigriksdagen har även den lämnat ett spår av välmående efter sig, vilka dagar vi fick i Varberg! På sidorna 6-7 hittar ni bilder från konferensen. Att förlora en närstående som barn sätter tydliga spår. Jag minns än i dag det där telefonsamtalet som bekräftade det jag varit så rädd för, min älskade farmor hade gått bort utan att jag fått säga hejdå. Min mamma, syster, bror och jag skulle ha tagit tåget till Växjö den morgonen, men så blev det inte. Och trots att det nu gått nästan 30 år så sitter känslorna kvar. Hur barn hanterar sorg efter en förlust, och hur vi som vuxna kan hjälpa dem, kan ni läsa mer om i intervjun på sidan 12. Denna artikel är en del av temat Anhörig - barn och familj. I detta tema kan du bland annat även läsa om familjen Anding och deras kamp efter dottern Lillys leukemi, Carolina Mattsén berättar öppenhjärtigt om förlusten av sin man Joakim och om hur sjukdomstiden satte allt ur spel i familjen. Missa inte heller Malin Forsbergs tänkvärda ord om när hon blev mamma till sin funktionshindrade dotter. Med förhoppning om fortsatt varma och soliga dagar önskar jag er alla en underbar sommar. Jessica Eliasson Chefredaktör

Trevlig läsning!

Vi anhöriga

NYHETER FRÅN FÖRBUNDET

Sommar på kansliet

Förbundets nya webbplats klar och lanserad Nu har vi lanserat Anhörigas Riksförbunds nya webbplats. Den nya adressen är www. anhorigasriksforbund.se. Gå gärna in och kika! Det tar lite tid innan en ny webbplats sätter sig ordentligt, därför ber vi er ha överseende under övergångsperioden. På startsidan hittar ni nyheter från förbundet samt andra nyheter

under rubriken Aktuellt. Skrollar ni ner ser ni en uppdaterad kalender med aktiviteter som är på gång inom förbundet. Saknar ni något på webbplatsen? Eller har ni några andra tankar och funderingar? Hör av er till Jessica Eliasson. Mejla henne på jessica. eliasson@anhorigasriksforbund.se eller slå en signal på nummer 010155 70 66.

Kanslierna kommer att vara öppna för telefonsamtal via vår växel: 010–155 70 60 och via e-post: info@anhorigasriksforbund.se under sommaren förutom under veckorna 29-31 (18/7 – 5/8). Anhöriglinjen kommer att vara öppen som vanligt under sommarveckorna: Telefon: 0200-239 500 E-post: anhoriglinjen@ anhorigasriksforbund.se Telefontid: Måndag, tisdag, torsdag och fredag 10.00–12.00 samt 13.30–15.00 Onsdag 19.00–21.00 Så önskar vi er alla sköna och avkopplande stunder och dagar i solen, ljuset och värmen! /Mailis, Anett, Satu och Jessica

Rapport från Svenska Demensdagarna i Göteborg Jag kan börja med att säga att jag var inte på ett enda seminarium. Det fanns ingen tid till det. När deltagarna gick till föreläsningar så var det andra utställare som jag ville prata med och som ville prata med mig. Jätteroligt! Grann-montern var Alzheimer Sverige med Kristina Westerlund och jag fick äran att stifta bekantskap både med henne och hennes yngsta dotter. Vårt material hade strykande åtgång. Alzheimer Sverige hade genomskinliga påsar till sitt material. När besökarna kom över till mig så lade jag vårt material i deras påse viket de tyckte var alldeles utmärkt och så berömde jag Kristina som hade kommit på denna ljusa idé med genomskinliga plastpåsar! Det var otroligt häftigt att se så ohyggligt mycket folk. Enligt Ingela Månsson, som var aktiv hela tiden, var det långt över tusen besökande. När jag gick hem var jag totalt 4

Vi anhöriga

slut. Men det var jätteroligt hela dagen. /Birgitta Odelstierna, Anhörigföreningen i Kungsbacka Under Svenska Demensdagarna stod jag i Anhörigas Riksförbunds monter dag två. Där fanns många intressanta utställare och verkligen spännande föreläsare. Henrik Zetterberg från Minneskliniken Mölndal har jag hört talas mycket om. Han var rolig och allvarlig, kunnig och kvicktänkt. Det som dock påverkade mig mest var sista inslaget ”Unga anhöriga berättar”. Tre unga anhöriga till föräldrar med diagnos Alzheimers sjukdom berättade om hur det var att bli förälder till sin mamma eller pappa. Det var verkligen modiga och rörande berättelser, men det som jag bar med mig var en rasande känsla av maktlöshet. I våra föreningar arbetar vi på olika sätt med att påverka

samhällets beslutsfattare så att anhöriga ska få det stöd de har rätt till. Dessa ungdomar blev hänvisade till att söka information på internet! Det räcker inte! Om anhöriga förväntas ta hand om sina sjuka närstående i hemmet, med stöd av till exempel hemtjänst, måste samhället se till att rusta de anhöriga med kunskap, ekonomi och avlastning. Vi ska inte vara ett besparingsbeting som gör att man inte behöver lägga ut pengar på vård av till exempel äldre med stroke, demensdiagnos med mera. Att dessutom unga människor inte uppmärksammas av sjukvård, socialtjänst och skolan, utan berövas på flera år av utveckling är inte acceptabelt. Jag ser fram emot att riksförbundet med kraft ägnar sig åt frågan Unga anhöriga. /Bibi Lang, Anhörigföreningen Göteborg

NYHETER FRÅN FÖRBUNDET

Rapport från NPF-forum på Kistamässan den 19-20 maj När Alf Andersson ringde och frågade om jag ville/kunde ställa upp i riksförbundets monter den 19 maj under NPF-forum på Kistamässan kändes det som en kul idé. Eftersom Monica Mellsjö genast tackade ja på min förfrågan om deltagande så var saken klar. Anhörigföreningen i Vallentuna skulle pröva ett nytt sätt att sprida kunskap om vårt och riksförbundets viktiga arbete. Vi startade klockan 08.00 med att tillsammans med Alf bygga upp vårt bord med allt vårt informationsmaterial som vi fått med. Berit hade skickat med en duk som passade fint. Vi hade två stycken rollups i bakgrunden och självklart den förväntade karamellskålen. Det var väldigt roligt att träffa så många besökare, flera verkade

uppskatta att vi inte representerade EN diagnos. Vår tidning gick åt som smör i solsken, det var vår största ”intressefångare”. Därefter kom ”Stegen” som många skulle sätta upp på strategisk plats på arbetsplatsen. Våra besökare såg verkligen anhöriga som viktiga partners och ville gärna veta om det fanns någon lokal anhörigförening på hemorten (vår rollup med Sverigekartan fick komma till hjälp). Ingen kunde/fick lämna vårt bord utan korten om Anhöriglinjen och Anhörighandboken. När det gällde informationen på olika språk så fick vi stor uppskattning, men åtgången var inte lika stor. När klockan närmade sig 17.30 var det dags att överlämna utställarkorten till Pontus Oscarsson inför kommande dag

och efter det sammanfatta dagen som intressant. Vi kunde beskriva hur Anhörigas Riksförbund arbetade tillsammans med våra 58 lokala anhörigföreningar och vårt nära samarbete med Nka. Eftersom det var många besökare från norr om dalälven så fick vi ofta berätta att det skapas fler lokala föreningar även norrut. Både Monica och jag är eniga om att detta var ett mycket givande och roligt uppdrag, vi ställer gärna upp igen om det skulle finnas ett behov. Om man får komma med ett önskemål till kansliet så: en lämplig bordsduk där vår ”familjelogga” blir hängande på utsidan, någon typ av stödkartong för visitkorten Anhöriglinjen och Anhörighandboken. /Sonja Hall, Anhörigföreningen i Vallentuna

Trygg i Hemmet

Ett paket som förenklar tillvaron • • • • •

Passivitetslarm Gå-utlarm Läckage Apparatkontroll Medicinpåminnelse

• • •

Temperaturvarning Ledljus Brandvarnare

Pris: 995 kr i startavgift 195 kr/mån - 24 mån

*Erbjudandet gäller till 2016-12-31

Trygg i Hemmet informerar och styr utrustning i hemmet, exempelvis kan Trygg i Hemmet påminna om att ta medicin, tända lampor på natten eller varna om ingen rört sig under en viss tid i hemmet. Det är era behov som styr vad som ska inträffa och när det ska utföras. Alleato skickar er ett paket med utrustning och manual så att ni enkelt kan installera detta på egen hand i er närståendes hem. Det som behövs är anhörigpaketet, en internetuppkoppling och att du som som anhörig har en modern mobil. På detta sätt får du en större trygghet och säkerhet när du vårdar din närstående. Du kan enkelt se hur status är i hemmet och få varningar när något inte står rätt till via din mobil.

Med ett fåtal sensorer kan ni enkelt få ett antal tjänster. Dessa tjänster kan schemaläggas och anpassas efter era behov. Exempelvis om ni vill att det ska komma en temperaturvarning vid 26 grader eller en varning när entrédörren öppnas. Kontakta oss så berättar vi mer om våra produkter och vad de kan göra för dig. Mail: tryggihemmet@alleato.se Tel: 08-550 65 990

Vi anhöriga

ANHÖRIGRIKSDAGEN

Anhörigriksdagen 2016 Sammanställning och foto: Jessica Eliasson

Ett 30-tal utställare var på plats för att presentera sina tjänster och produkter. Vardaga var en av dem.

Gun Tornevik från Nacka anhörigförening och Ingela Månsson från styrelsen fanns på plats i AHR:s monter.

Vädret är inte det viktigaste, men vi är ändå tacksamma över att solen och sommarvärmen förgyllde Anhörigriksdagen. Som deltagare kunde man gå ut och sätta sig en stund med en kopp kaffe eller en trevlig samtalspartner. 6

Vi anhöriga

I Huddinge har man tagit fram en genomtänkt och informativ hemsida, kika in på anhorighuddinge.se.

ANHÖRIGRIKSDAGEN

Ett populärt inslag i år var ”Hälso-Sussie” som såg till att hålla alla vakna och alerta med sin pausgymnastik.

En av alla fantastiska föreläsare var Berete Rubin (till höger), här tillsammans med bästa väninnan Susanne.

Ann-Marie Högberg, styrelseordförande i Anhörigas Riksförbund, var på plats för att svara på frågor om förbundet. Lisa Syrén var moderator och tog som vanligt väl hand om såväl publik som föreläsare.

I politikerhörnan hade man chans att ställa frågor till, och diskutera med, representanter från samtliga politiska partier. Jenny Petersson (M) var en av dem som engagerade sig.

På kvällen efter första dagen firade vi Anhörigas Riksförbunds 20-årsjubileum med en brakmiddag på Bruket. Sånggruppen Goda Hopp stod för förstklassig underhållning. Vi anhöriga

ANHÖRIGRIKSDAGEN

Vi måste våga prata om sexualitet

lla är vi sexuella varelser, oavsett ålder och om vi är friska, sjuka eller har en funktionsnedsättning. Det säger Gunilla Matheny och lyfter därmed ett ämne som är tabubelagt såväl i samhället som inom vården. Gunilla Matheny har arbetat inom anhörigstödet i 22 år. Hon deltog på Anhörigriksdagen med sin föreläsning ”Handtag, famntag, klapp eller kyss”, en föreläsning om sexualitet, närhet och ömhet i livets alla skeden. – När man säger sexualitet så kanske man tänker samlag, men sexualitet är mycket mer. Dels handlar det om fortplantning och dessa enormt starka krafter, men det handlar lika mycket om tillhörigheten, att vara tillsammans, att bli berörd, att känna lust och längtan. Sexualitet är att bara ta i någon. Och det är något vi måste utveckla och förändra när vi arbetar med människor, säger hon. Matheny påpekar att vi bär med oss våra egna värderingar kring vad som är passande och inte in i arbetet med människor, och det påverkar såklart hur anhöriga och omsorgstagare utformar sin relation. Knackar man till exempel på dörren innan man kliver in i ett rum på ett boende? Eller om man knackar, väntar man på ett ”kom in!”? – Vad vi (som personal) har för synsätt, och vad vi vågar prata om, gör väldigt stor skillnad, säger Gunilla Matheny. Hon pratar vidare om att närhet och beröring är bra för hälsan och att vi faktiskt kan bli sjuka utan den. – Vi vet att oxytocinet, samma hormon som strömmar till när man ammar, läker sår, sänker 8

Vi anhöriga

Gunilla Matheny tycker det är viktigt att prata om sex och närhet. Foto: Jessica Eliasson blodtrycket, lindrar smärta, vi blir mer sociala och det påverkar vårt intellekt. Om vi då funderar över vård och omsorg, hur stora chanser har människor till att ens bli berörda, frågar Gunilla Matheny. – Jag tror att vi skulle kunna vinna väldigt mycket hälsa om vi började fundera på de här sakerna. När ens partner blir sjuk så påverkas relationen på mer än ett sätt. När det kommer till sexualiteten så förändras även den. Ibland på grund av sjukdomen, men lika ofta på grund av den indirekta påverkan som medicinering kan ha. Ens partner kan bli personlighetsförändrad eller ständigt trött. I sitt möte med anhöriga har Gunilla Matheny noterat att det är många olika känslor inblandat i det här med sexualitet och den nya

relation som uppstått. Det handlar om skuld, skam, sorg, oro och ångest. – I det här paketet av sexualitet, närhet och ömhet så bor alla de här känslorna. Det är en karusell av känslor. Hon säger det flera gånger - vi måste våga prata om det här. Vi måste våga säga något när det uppstår situationer på boendet som man som personal tycker är pinsamma eller obekväma. – Sexualitet, närheten, ömheten följer med oss hela livet, konstaterar Gunilla Matheny. – Och de anhöriga och omsorgstagare vi möter anpassar sig efter oss. Men vem vet, kanske inte i framtiden, avslutar hon. TEXT: Jessica Eliasson

ANHÖRIGRIKSDAGEN

Från vänster: Gunilla Olsson, verksamhetschef för myndighet, anhörigstöd och frivilligverksamhet, Ing-Marie Lindqvist, anhörigkonsulent, Annica Laneborg, anhörigkonsulent, Elsie Jönsson, ordförande i anhörigföreningen, Valter Petersson, tidigare ordförande i anhörigföreningen och Per-Inge Petersson, socialnämndens ordförande. Foto: Jessica Eliasson

Vad kan vi lära oss av Hultsfred?

Hultsfreds kommun har man en unik samverkan mellan anhörigstödet, anhörigföreningen och frivilligverksamheten som gör att de snabbt når ut till många anhöriga.

Många kommuner jobbar hårt för att hitta effektiva sätt att arbeta med anhörigstöd. I Hultsfred har man hittat en samverkansmodell som gett stor framgång. – Vi når ut till väldigt många människor, väldigt tidigt. Vi har biståndshandläggarna, anhörigstödet och frivilligverksamheten i samma grupp, säger Gunilla Olsson, verksamhetschef för myndighet, anhörigstöd och frivilligverksamhet. I frivilligverksamheten har man cirka 230 frivilliga, som bland annat

arbetar med förebyggande hembesök hos äldre. Anhörigföreningen delar lokal med sex andra föreningar och det är kommunen som står

”

Kunskap och lärande måste ligga till grund för framtida beslut. - Per-Inge Petersson, socialnämndens ordförande

för hyran. Detta gör att man kan ha regelbundna träffar och det blir även en naturlig träffpunkt mellan föreningen och kommunen. – En gång på hösten och en gång på våren så kommer Gunilla och vill veta om det finns något som vi har

snappat upp bland våra anhöriga som man kan förbättra. Eller om vi har några andra önskemål om förändring. Det tycker jag är jättebra, säger Elsie Jönsson, ordförande i anhörigföreningen i Hultsfred. Det finns med andra ord ett stort intresse hos alla parter att skapa ett bra klimat för samverkan. Målet är trygghet och kvalitet både för anhöriga och deras närstående. Per-Inge Petersson, socialnämndens ordförande, håller med om att konceptet fungerar föredömligt och uppmanar andra socialnämnder att börja lyssna. – Kunskap och lärande måste ligga som grund för framtida beslut, säger han. TEXT: Jessica Eliasson Vi anhöriga

ANHÖRIG - BARN OCH FAMILJ

I mars 2007 blev Carolina Mattséns man Joakim svårt sjuk efter en hjärtoperation. Carolinas vardag kastades snabbt omkull. De åkte in och ut på sjukhus, hon vårdade sin man, hade huvudansvaret för deras två små barn och jobbade heltid. Läs hennes gripande berättelse om hur hennes liv förändrades den där dagen. Berättelsen om hur hon blev anhörig.

Vart du än går...

llt ändrades dagen då han rullade in på operationssalen i Lund. Jag var naiv och ville inte se allvaret med operationen eller hur svår den faktiskt var. Jag ville inte se, inte höra, inte inse att detta kunde förändra våra liv till det sämre.

Jag förstår nu att det var ett sätt att skydda mig själv, skydda min familj och mitt liv. Men jag blev snart varse att livet aldrig mer skulle bli sig likt. Operationen tog över elva timmar och fast min mamma gjorde allt för att skingra mina tankar så var det elva timmar av totalt kaos i mitt huvud. Det hann gå en morgon, en förmiddag, en eftermiddag och så kom kvällen. Skulle de aldrig ringa och säga att operationen var färdig, att allt hade gått bra och att min stora trygghet mådde bra. Telefonen ringde och det var läkaren: ”Operationen var svårare än vi trodde, vi har försökt stoppa blödningar nu i fyra timmar och han blöder fortfarande. Läget är allvarligt men ganska stabilt.” Pang! Där slog verkligheten till som en käftsmäll och mitt liv blev aldrig som innan. Jag fick komma upp på uppvaket och tog mamma med mig. Där låg 10

Vi anhöriga

”

Pang! Där slog verkligheten till som en käftsmäll och mitt liv blev aldrig som innan. någon som påminde om min man, men han var tio kilo tyngre på grund av all vätska de gett honom. Det var slangar, pipande apparater, sköterskor i vita kläder och så mannen som såg ut som min man. Han hade en slang ner i halsen för att hjälpa till med andningen. Sköterskan förklarade vad allt var, varför maskinerna pep till ibland. Då blev det svart, jag bröt ihop och allt kom över mig. Jag kan förlora min man, livet hänger på en skör tråd och jag kan inte göra

någonting för att påverka utgången. Joakim vaknade till och försökte berätta något för mig, han kunde inte prata på grund av respiratorn och vi försökte med papper och penna, men jag förstod inte. Jag kände stressen över att inte förstå vad han ville säga mig, och han blev stressad över att inte kunna göra sig förstådd. De fick söva honom igen, så inte hjärtat skulle belastas mer än det redan var. Det var där och då min resa som anhörig började. Det var där jag fick lära mig allt om hur sjukvården fungerar, hur mycket pappersarbete det är med myndigheter, hur mycket man måste kämpa och slåss för att få någon hjälp. Jag fick lära mig att öppna alla sinnen för att kunna känna av hur Joakim mådde, när något var på gång, för att kunna ligga steget före. Dagarna efter operationen - som han aldrig återhämtade sig ifrån - blev starten på en ny relation. Sakta förändrades livet hemma. Från att ha haft ganska vanliga roller så kunde inte Joakim delta på samma sätt i vardagen. Han skötte så mycket han kunde via datorn, men huvudansvaret låg på mig. Våra två barn var små, två och fyra år. Jag jobbade heltid och vi hade ingen hjälp hemma. Joakim behövde omsorg stor

ANHÖRIG - BARN OCH FAMILJ

del av dygnets alla timmar, det var omläggningar, mediciner, injektioner, läkarbesök och han kunde bli dålig på ett ögonblick. Han var infektionskänslig så hemmet spritades flera gånger per dag. Ganska snabbt märkte jag hur vårt förhållande förändrades, vi gick in i andra roller. Kärleken till varandra fanns alltid kvar och växte sig starkare men jag blev snabbt vårdare, mamma, och anställd. Allra sist hustru och Carolina. Vi fann oss ganska snabbt i våra nya roller - det var ju bara för ett tag, han skulle ju bli bättre av klaffbytet. Läkarna kunde inte ge några besked om när vi kunde förvänta oss en vändning, när han skulle börja bli bättre. Tiden gick, jag pressade mig att orka en dag, en vecka, en månad till. Månaderna blev till ett år. Det året var som en berg- och dalbana. Joakim åkte in och ut på sjukhus, flera gånger fick vi besked att nu var nog sista stunden kommen. Men han återhämtade sig alltid och hans kropp orkade en stund till. Vi ansträngde oss hela tiden och försökte anpassa oss efter de förutsättningar vi hade, Joakim som sjuk, en kropp som inte orkade och fungerade, att känna sig som en främling inför sina barn som inte kände igen sin pappa efter två veckor på sjukhus. För det var så klart inte bara min och Joakims relation som förändrades. Innan operationen hade barnen en vanlig pappa som busade, kunde trösta och bära, laga mat och hämta hos dagmamman. Men efter några veckor i Lund och tio kilo tyngre kom det hem en helt annan pappa. En pappa som såg annorlunda ut, som inte orkade någonting, som inte kunde bära eller busa. Som hade blåmärken och stora ärr efter operationen och slangar kopplade till kroppen.

Helt plötsligt fick man vara försiktigt med pappa, han hade ofta ont och var inte sig själv. Barnen blev blyga och rädda. Varje gång Joakim åkte in på sjukhuset - ofta blev han så dålig att han blev inlagd flera veckor i streck - och kom hem fick han bygga upp relationen med barnen på nytt. De klamrade sig fast med sina små armar runt mina ben. De kände igen honom men ändå inte.

”

Kärleken till varandra fanns alltid kvar och växte sig starkare men jag blev snabbt vårdare, mamma, och anställd. Allra sist hustru och Carolina. Jag såg sorgen i hans ögon och försökte förklara att de kunde ge pappa en kram. De tvekade, tittade på mig och jag försökte le tryggt. Barnen var med på sjukhuset så ofta tillfälle gavs, vi förklarade och lät dem ställa alla frågor de hade. Men deras relation med pappa blev aldrig som förut. Jag blev deras trygghet och de var som iglar på mig. Återigen kände jag pressen att vara stark, inte bara för Joakim utan också för barnen. Jag tampades med det ständigt dåliga samvetet för att han kände sig som en belastning för mig. Jag pressade mig själv till att orka. Att dag som natt vara på helspänn, alltid ha jour och finnas för Joakim och barnen. Orka kämpa och bråka med myndigheter och sjukvård. Den ständiga oro för om vi skulle ha assistanspersonal, därtill det dåliga samvetet mot min arbetsgivare då jag ofta fick åka

hem. Det fanns dagar då jag ville packa en väska och dra, lämna Joakim och allt runtomkring. Flera gånger när han blev dålig och låg nästan medvetslös hemma utan kontakt. Då ville jag bara skrika. ”Skärp till dig för fan, du är inte så dålig. Bit ihop”. Det var ju det jag gjorde. Fredagseftermiddagen på jobbet kom frågan: ”Vad ska ni göra i helgen?” Alla rabblade upp vad de skulle fixa hemma, ha gäster och vad de skulle äta. Vi kunde inte planera, jag visste aldrig vad som väntade när jag kom hem eller när jag vaknade. Skulle han bli dålig, skulle han dö? Jag saknade närheten, mysiga stunder i soffan, jag saknade att kunna ligga nära och känna mig trygg i hans famn. Det var jag som stod för tryggheten nu, det var jag som kände honom utan och innan. Jag saknade sexlivet, att bli sedd och känna mig vacker och åtrådd. Vi kunde inte sova tillsammans då alla sovrum var på övervåningen och dit kunde inte Joakim gå. Så han fick ett eget sovrum på bottenplan. Ifrån oss, sin familj. Våra roller och vår relation förändrades drastiskt, livet kändes som en mardröm och tankarna på hur man skulle orka fanns ofta. Men kärleken växte sig starkare för varje dag. Vi blev trots allt ett sammansvetsat team som kunde läsa varandras tankar. Fast vi var ifrån varandra kunde vi kommunicera via tankar. Vi hade en speciell koppling till varandra, total tro på den andre. Den 18 juli 2008 orkade inte Joakims kropp längre och himlen fick ännu en ängel. Men han finns med oss varje dag. TEXT: Carolina Mattsén

Carolina berättade även sin historia på Anhörigriksdagen med föreläsningen ”När man tvingas bli spindeln i nätet”. Vi anhöriga

ANHÖRIG - BARN OCH FAMILJ

Barns sorg kan vara osynlig

rata med barnet och berätta vad som hänt, även om sanningen är svår. Var lyhörd, lyssna och gör saker som barnet mår bra av. Det är några saker man kan göra för att hjälpa ett barn i dess sorg.

Att som barn förlora en mamma eller pappa, en bror eller syster, är en traumatisk händelse som man behöver hjälp med att hantera. Som vuxen är det inte Det är viktigt att man som vuxen är lyhörd, lyssnar på barnet alltid lätt att veta hur man ska närma sig barns sorg. och pratar om de känslor som uppstått. Foto: Istockphoto Den kan yttra sig väldigt olika beroende på barnets hur det har blivit för mig och om allt som blivit ålder och mognadsnivå och även te sig olika hos annorlunda. De behöver få ge uttryck för tankar och flickor och pojkar. känslor både i familjen och med kompisar. Starkt stöd – Generellt sett verkar det vara så att flickor oftare från omgivningen är avgörande för återhämtningen reagerar med ängslighet, ledsenhet och gråt medan och påverkar barnet, inte bara i det akuta skedet, utan pojkar istället reagerar med oro och aggressivitet. också över tid. Det är också viktigt att hjälpa barnet att Sorgen finns där även om vi vuxna inte ser den, säger ta hand om sig och göra sådant som barnet mår bra av. Sofia Grönkvist, biträdande chef för Stödenheten på Bris (Barnens rätt i samhället). Kan det vara bra att skydda barn genom att inte Sofia Grönkvist är utbildad socionom och har tala om förlusten? fördjupad kunskap just inom stöd till barn och familjer – Att tala med sina barn om döden och om den som i kris och sorg. dött ska vi vuxna alltid göra. Vi ska inte lämna barnet ensam med sina tankar och funderingar. Tystnaden är Är det viktigt att förbereda ett barn på en förlust? många gånger det som är mest skadligt för barn. Att – Det går inte att förbereda sig helt och hållet på prata om det som hänt och inte väja för svåra frågor en förlust, men visst är det viktigt att vuxna pratar handlar om barns behov av grundläggande tillit till med barn också om svåra saker som att någon som står dem nära faktiskt ska dö. Det är svårt för barn att vuxna. förbereda sig, det finns alltid ett hopp och döden är Ska man vara ärlig om dödsfallet även om det rör abstrakt för oss alla. sig om självmord eller missbruk? Hur skiljer sig barns sorgearbete från vuxnas? – Sorg och de känslomässiga reaktionerna hos barn och vuxna är ganska lika. Det som skiljer mest är förmågan att förstå känslorna och därmed hantera och bearbeta förlusten. Hur kan sorg te sig hos ett barn? – För barn finns sorgen där länge. Vuxna kan ofta ta en paus från arbete och socialt liv och vara i sorgen efter en förlust, men det kan inte barn och unga. De har samtidigt fullt upp med sin vardag och den egna fysiska och psykiska utvecklingen. Det kan vara tvära kast mellan glad och ledsen, nedstämd och upprymd. Det är inte heller alltid det märks på barnet att det sörjer. Vad kan man som vuxen göra för att hjälpa dem igenom sorgen? – Barnet behöver prata om vad det var som hände, 12

Vi anhöriga

– Ja, man ska alltid berätta som det är. Det finns många skäl, det första är att det värsta redan har hänt. Personen är död. Vuxna underskattar ofta barnets förmåga att läsa av oss vuxna och förstå saker utifrån hur vi reagerar. Det finns inte heller någon rätt tid eller rätt ålder att berätta sanningen.

TEXT: Jessica Eliasson

Liten kom ihåg-lista för vuxna som möter barn i sorg ■ Stå för trygghet och förutsägbarhet, behåll rutiner ■ Var nära och tillgänglig ■ Var lyhörd för barnets takt Källa: Bris ■ Stanna kvar

ANHÖRIG - BARN OCH FAMILJ

Jag längtar förtvivlat efter att få vara mamma, BARA mamma

in dotter föddes en alldeles underbar försommardag i juni. Känslan när hon låg där som ett litet hjälplöst knyte på mitt bröst kommer jag aldrig glömma.

Glädjen och lyckan höll i sig, även när barnläkaren berömde henne och när jag fick åka hem med den finaste bebisen i världen. Det var först när hon närmade sig året som jag blev tvungen att kliva in i en helt ny värld. En värld full av roller jag inte kände till. En värld full av begrepp som varken jag eller mina vänner hört talas om. Habilitering, hjälpmedelscentral och neuropediatriska avdelningar. Mitt barn visade sig inte alls vara som alla andra, utan kom till mig med buller och bång och med en ovanlig diagnos i bagaget och i enormt stort behov av stöd och hjälp i sitt dagliga liv. Mitt barn är nämligen ett funkisbarn. Utan erfarenhet eller kunskap skulle jag helt plötsligt bli en krigarmamma som måste bli ett slags allt-i-ett. En jurist som för mitt barns talan mot kommun och försäkringskassa, en medicinsk expert på hur mitt barn reagerar på ditt och datt, en sjukgymnast som ska träna varje dag, en chef för min dotters assistenter. Men kanske mest av allt ska jag vara någon form av organisatör som har obegränsat med tid och kraft att hålla reda på allt som ständigt snurrar i vår värld och som aldrig stannar av eller tar paus. En metafor som är rätt vanlig inom vår sfär är att man planerar att åka till Italien när man är gravid, men hamnar i stället i Holland. Man sitter i Holland med sitt

funkisbarn och undrar lite förvirrat vad som gick fel och varför. Och även om det alltid kommer dröja kvar en längtan efter sol och pasta, det som man hade sett framför sig, så förstår jag att jag måste nu sitta i ett helt annat land. Bland träskor och tulpaner istället. Det som är så tråkigt med Holland är att det mesta fungerar ganska dåligt, eller inte alls. Du måste veta och kunna en massa saker som ingen talar om för dig. Du måste hålla reda på, ha tusen

”

Min medicin är min dotter, starkare än alla berusningsmedel på hela planeten med sin blotta existens. ärenden i huvudet och komma ihåg precis allt själv. Söka information som sällan finns. Kämpa för varje rättighet, ty inget är gratis eller serverat på ett fat. Du måste ständigt vara på tå, ligga i och hålla fanan högt. Krypa med böjd nacke och mössan i vacker hand när det behövs. Skrika och hytta med näven en annan dag. Allt för att ditt barn ska få ett så bra liv som möjligt. Emellanåt blir jag trött, ja rent av utmattad, och undrar var min vägg är. Nära? Eller fortfarande en bit bort? När kommer dagen som jag inte längre orkar kliva ur sängen? Inser att jag sitter på tåget som jag kör själv, loket dundrar på dag ut och dag in, och hur gärna jag än vill så kan jag inte kliva av, för det finns

ingen station. Om jag inte orkar ta hand om mitt barn, vem ska då göra det? Om jag inte ringer särskolan, går på möten, tar samtal, provar hjälpmedel, går på evigt rullande läkarbesök. Vem ska då göra det? Jag önskar jag slapp sitta på långa möten där jag fläker ut hela mitt liv, min dotters hela tillvaro, där jag ber om hjälp och skriver spaltmeter om hennes hjälpbehov men ändå får nekande svar av handläggare som inte ser människan, utan bara pengar. Blir ständigt fruktansvärt kränkt, gång på gång. Nu har jag varit i Holland i snart 9 år och jag lever fortfarande med sorg och smärta över mitt annorlunda barn. Jag organiserar, planerar och styr upp året runt. Tröttheten är min ständiga följeslagare. Men såren har också plåster. Från bly till guld. Från skosula till oxfilé. Min medicin är min dotter, starkare än alla berusningsmedel på hela planeten med sin blotta existens. Min allra största energitjuv och min allra största kraftpåfyllare. Min drog och mitt allt. Tänk om jag bara fick vara hennes mamma. TEXT: Malin Forsberg

Malin Forsberg.

Foto: Privat Vi anhöriga

ANHÖRIG - BARN OCH FAMILJ

Vimil - stödgruppen för dig s

tt förlora en närstående innebär en djup sorg som är svår både att hantera själv och förmedla till andra. Vimil är ett nätverk dit man kan vända sig för att få råd och stöd under denna svåra tid. Vimil är en förkortning och står för ”Vi som mist någon mitt i livet”. Föreningen grundades 1999 av sex änkor och en änkling. De hade alla barn och upplevde att det inte fanns något stöd i samhället, så de sökte det istället hos varandra. I dag har Vimil runt 530 medlemmar runt om i Sverige. Marica Markkula är kontaktperson för Vimil i västra Sverige. Hon arbetar som sjuksköterska och blev själv medlem för tio år sedan efter att hon förlorat sin mamma i cancer. – När det hände gömde jag mig bakom min sköterskeroll. Jag stängde av mig själv och gick på autopilot och skötte allt det praktiska. Pappa och brorsan orkade inte riktigt. Sedan när jag kunde tillåta mig själv att sörja hade det gått nästan ett halvår och då hade de andra kommit mycket längre och det fanns inte riktigt någon där för mig. Det var i den vevan jag hittade Vimil på nätet. Det var väldigt skönt att tillåtas vara en ledsen Marica, berättar hon. Marica Markkula, kontaktperson för Vimil i Väst. Foto: Jessica Eliasson Vimils webbplats är navet i verksamheten. Där har de en gästbok som alla, även personer kan skriva av sig och få kontakt alltid någon som är vaken. Det är som inte är medlemmar, kan med andra medlemmar. ytterst sällan som ett inlägg förblir skriva i. De har även en chatt. Som – På Facebook knyts det flest obesvarat i mer än fem minuter. medlem kan man logga in och får kontakter. Där kan man till Du blir alltid sedd, säger Marica då tillgång till en sluten gästbok exempel lägga ut ”är det någon Markkula. samt kontaktuppgifter till andra som vill följa med mig på bio på Varje år har Vimil årsmöte och medlemmar. fredag?”. Där kommer det där en höstkonferens. De anordnar Vimil har en medlemstelefon spontana. Det är nästan alltid även årligen ett familjeläger dit du kan ringa eller sms:a dygnet någon som nappar och är det inte dit föräldrar som förlorat sin runt. Och på Facebook har de en det, så får du ändå en massa positiv partner kan komma tillsammans sluten grupp där man som medlem kraft. Oavsett klockslag så är det med barnen. Där lagar man mat 14

Vi anhöriga

som sörjer tillsammans och turas om med att se efter barnen. Något som blivit populärt är även de lite mindre Vimilträffarna som arrangeras på ett tjugotal ställen runt om i landet. Hit får man komma oanmäld. – Vi träffas på ett café en gång i månaden. Är man inte medlem så har man en prova på-gång. Känner man sedan att det passar en så vill vi gärna att man blir medlem, säger Marica Markkula. Vimil är ett politiskt och religiöst obundet nätverk och vänder sig till alla som mist någon oavsett om det är en partner, ett barn eller vän. Alla är välkomna. – Vi fokuserar på det vi har gemensamt och det är saknaden efter den som gått bort, säger Marica Markkula. TEXT: Jessica Eliasson

Om Vimil

Vimil är ett politiskt och religiöst obundet nätverk som riktar sig till alla som drabbats av sorg. VIMIL har till ändamål att fungera som stödgrupp, kunskapsbank och påtryckningsgrupp i samhället. Webbplats: www.vimil.se Kommande fikaträffar i: Göteborg på Waynes coffee Östra Hamngatan 30-34 ■ 26/6 kl 16.00 ■ 24/7 kl 16.00 ■ 28/8 kl 16.00

ANHÖRIG - BARN OCH FAMILJ

Ur Anhörighandboken:

Vad är anhörigstöd? Anhöriga står för en mycket stor del av vården av närstående. Att vårda en närstående kan ge glädje, men ibland kan man som anhörig själv behöva stöd. Det är kommunen som enligt Socialtjänstlagen (SoL) är skyldig att erbjuda olika former av stöd åt anhöriga som vårdar sina nära. Vilken typ av stöd man kan få kan skilja mellan olika kommuner. Utöver det offentliga stödet finns många organisationer och föreningar som erbjuder anhörigstöd. Endast anhöriga kan definiera vad anhörigstöd är. Behovet av stöd ser olika ut beroende på många olika saker. Anhöriga känner ofta bäst själva vad för sorts stöd som skulle kunna underlätta vardagen. Anhörigstöd kan vara många olika insatser som direkt eller indirekt riktar sig till den som ger stöd eller vård till en närstående. Direkt

anhörigstöd kan vara samtalsgrupper, information, ekonomisk ersättning för förlorad arbetsinkomst och avlösning exempelvis. Indirekt anhörigstöd skulle kunna vara hemtjänst, korttidsboende och bostadsanpassningar. Tanken är att anhörigstödet ska underlätta den anhöriges vardag, fysiskt, psykiskt och socialt. Stödet ska också bidra till en ökad livskvalité och välbefinnande för anhöriga och de som vårdas. Även om lagstiftningen som berör anhörigas rättigheter till stöd har skärpts behöver det göras mer för att anhöriga ska få en starkare position i samhället. I en del kommuner upprättas skriftliga anhörigstödplaner för anhöriga. Det sker i samtal med anhöriga och ansvarig för anhörigstöd inom kommunen där individuella behov och insatser identifieras. Källa: www.anhorighandboken.se

Hur ser anhörigstödet ut i din kommun? Är du intresserad av vilka stödformer som finns i din kommun rekommenderar vi dig att ringa kommunväxeln och fråga efter

den som arbetar med anhörigstöd. Ofta finns det också mycket information om anhörigstöd på din kommuns hemsida.

Diskussionsfrågor: Vilket stöd skulle hjälpa dig i din roll som anhörig? Om du fick välja helt själv, på vilket sätt skulle du vilja att stödet fungerade? Vad krävs för att du ska känna dig trygg?

Gävle ■ 30/6 kl 17.30 på Waynes Coffee Drottninggatan 4 Vi anhöriga

ANHÖRIG - BARN OCH FAMILJ

När ett barn blir sjukt hamnar hela familjen i kris. För familjen Anding har stödet från samhället varit stort, men mamma Julia Anding är medveten om att långt ifrån alla familjer får det stöd de behöver. Från vänster: Louisa, 8, Majken, 2, Kristian, Julia, Junis, 5 och Lilly, 6. Foto: Jessica Eliasson

”Det tar många år att återhämta sig”

är Lilly Anding diagnostiserades med leukemi som 1,5-åring väntade två och ett halvt år av tuff medicinering. Nu är den akuta sjukdomstiden förbi, men för familjen fortsätter kampen. – För oss är det inte över, säger mamma Julia Anding som själv drabbats av posttraumatiskt stressyndrom. Höggravid och med två små barn hemma såg Julia Anding fram emot att bli trebarnsmamma. Då kom beskedet. Det värsta besked man kan få som förälder. Lilly hade drabbats av den livshotande sjukdomen leukemi. Lilly lades akut in på sjukhus och Julia och hennes man Kristian tog beslut om att sätta igång förlossningen. Rädslan var att Julia skulle behöva göra kejsarsnitt och 16

Vi anhöriga

hamna på ett annat sjukhus. Lilla Junis kom till världen mitt i det kaos som en dödlig sjukdom innebär. I sex månader bodde familjen sedan tillsammans i ett tio kvadratmeter stort rum. Efter sex månaders kamp på liv och död kunde de flytta hem igen. Nu väntade ytterligare två år av medicinering och familjen gjorde sitt bästa för att få ihop vardagen. Men det var svårt. Julias föräldrar bodde i Tyskland och Kristians pappa, den enda i släkten som bodde i närområdet, var ofta på resande fot i jobbet. – Ett barns sjukdom blir ett stresspåslag för hela familjen under väldigt lång tid. Jag och Kristian gick in i väggen efter det där halvåret. Ja, inte riktigt in i väggen, men det var nära. Det tog tid att fylla diskmaskinen och det var jättejobbigt att laga mat. Vi hade en 3,5-åring, en nyfödd och så Lilly

som var sjuk, berätta Julia Anding. En familj i Kungsbacka tipsade Julia om att man kunde ansöka om anhörigstöd.

– Vi sökte och fick det beviljat och har det än i dag. Först skulle det vara hemtjänsten, men det var helt otänkbart att lämna våra barn, varav ett cancersjukt, till olika personal hela tiden. Så vi sa att det största kravet från vår sida är att det är samma personer som kommer. Nu har vi haft Britta och Britt-Marie, ”Brittorna” som vi kallar dem, här i flera år och de har byggt en relation till barnen och avlastat oss, säger Julia Anding. Familjen Anding var först ut i Varbergs kommun med att få anhörigstöd som familj. Julia säger att dialogen med anhörigstödet fungerat bra från första stund. Man lyssnade in vad familjen behövde för att få ihop sin vardag.

ANHÖRIG - BARN OCH FAMILJ

frågor till... ...Christina Edman Törning, enhetschef för stödfunktioner, där fyra anhörigsamordnare är en del av anhörigstödet i Varbergs kommun. Junis Anding, 5 år, föddes precis efter att Lilly fått sin diagnos. Foto: Jessica Eliasson – I början handlade det om enkla saker som att åka och handla, att få livet att fungera. Men nu handlar det mycket om att skapa kvalitetstid för barnen. Det kan vara att träna fiol med ett av barnen och göra läxan med ett annat, säger Julia Anding, som är väl medveten om att de haft tur och att stödet ser olika ut runt om i landet. – Det här är inte verkligheten för de flesta familjer. Vi är ganska ensamma om att ha fått den här hjälpen, säger hon.

Trots att det snart gått fem år sedan Lilly fick sin diagnos så har familjen mycket kvar att bearbeta. För dem är det inte över. Julia har själv drabbats av posttraumatiskt stressyndrom efter alla år då kroppen gått på högvarv. Och rädslan sitter kvar även den. – Det är så tufft för kroppen att gå igenom det här lidandet och att hämta sig från det tar många år, säger Julia Anding. – Det är fortfarande på liv och död, vi är fortfarande rädda att förlora vårt barn. Jag är beredd på det värsta hela tiden. Det kommer jag nog vara i flera år framöver. TEXT: Jessica Eliasson

Vem kan få anhörigstöd? – Vårt stöd riktar sig till alla som är över 18 år och som hjälper eller stödjer en närstående som är långvarigt sjuk eller har funktionsnedsättning, missbruk eller hög ålder. Och de som är under 18? – Dels finns det verksamhet som är riktad mot hela familjen. Sedan har Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) ett stort ansvar när det gäller barn. Vad kan man få hjälp med? – Vi har allmänt inriktade insatser (service) som handlar om samtal i olika former, samtalsgrupper, utbildningar samt olika insatser med fokus på hälsa, så som yoga, avspänning, massage och ljusrum. Vi har föreläsningar och gruppaktivitet efter önskemål. Du har också rätt att ansöka om egna insatser enligt socialtjänstlagen (SoL) för din egen del som anhörig, då gör du din egen formulering. Vad möter ni för behov hos anhöriga? – Samtalets olika former är den mest efterfrågade insatsen, men information om andra verksamheter och vilket stöd man kan få där är ofta uppskattat. Vad tycker ni är viktigt i ert arbete med anhöriga?

Christina Edman Törning. Foto: Privat – Att lyssna på hur det är att leva i en nära relation med någon som behöver mycket stöd. Och att låta den anhöriga bli huvudperson i sitt liv. Hur resonerar ni kring individanpassad hjälp? – I dialog med den anhöriga informerar vi om samhällets övriga insatser och försöker utforma vårt stöd utifrån den person som vi möter. Allmänt inriktade insatser ska erbjudas alla på samma sätt, men måste ändå individanpassas. Någon behöver hjälp med avlösning eller resor för att medverka i våra aktiviteter. Och ska vi ha samtal kan vi till exempel ha dem hos oss, i hemmet, på annan plats eller via Skype. Hur kommer man som anhörig i kontakt med er? – Vi har ett stort kontaktnät med andra vårdgivare. Vi beskriver vår verksamhet på kommunens hemsida där du även kan fylla i dina kontaktuppgifter om du vill få personlig kontakt. Vi annonserar också på Bio, men mycket går på rekommendationer från andra som varit i kontakt med oss. – Problemet är att man inte alltid ser sig som anhörigvårdare och att många inte tror att stödet är riktat till dem som person. TEXT: Jessica Eliasson Vi anhöriga

OMVÄRLDEN

”Man bä S tudiecirkeln ”När jag inte längre är med” riktar sig till föräldrar som har vuxna barn med funktionshinder. Kursen tar ett grepp om föräldrarnas omsorgsansvar och den oro man ofta känner inför ålderdomen.Vi anhöriga träffade Ritva Suneson, en av deltagarna.

När jag inte längre är med ”När jag inte längre är med - tankar och funderingar inför framtiden” är en studiecirkel som riktar sig till dig som är förälder till en vuxen son eller dotter med funktionsnedsättning. Studiecirkeln ger dig möjlighet att träffa föräldrar som lever i en liknande situation som du själv och du får också chansen att bearbeta dina egna tankar.

Om du vill gå studiecirkeln kan du: ■ Vända dig till anhörigstödet i din kommun för att höra om de kan starta en grupp ■ Anhörigföreningen på orten kan starta en studiecirkel ■ På vissa håll kommer Studieförbundet Vuxenskolan att erbjuda studiecirkeln i sitt program ■ Det finns också en handledning som är tänkt som en hjälp för den som vill starta en grupp utifrån materialet Information och material till studiecirkeln ”När jag inte längre är med” finns att ladda ner på www.anhorigasriksforbund.se. 18

Vi anhöriga

För tre år sedan inleddes projektet Delaktighet och Stöd av Bräcke Diakoni i samarbete med Anhörigas Riksförbund och Studieförbundet Vuxenskolan. Projektet resulterade bland annat i studiecirkeln När jag inte längre är med - tankar och funderingar inför framtiden. Ritva Suneson är en av dem som gått kursen. Hon är mamma till Katja Suneson, 36, som lider av en psykosproblematik. Ritva och hennes man tog hand om Katja då hon var spädbarn. De hade en son sedan tidigare, men då de inte kunde få fler barn bestämde de sig för att bli fosterföräldrar. Katja var bara några månader gammal när hon flyttade hem till familjen Suneson. Ritva beskriver henne som ett ovanligt snällt och lugnt barn och minns att hon knappt rörde sig den där första natten i sitt nya hem. – Hon låg där som en liten docka, säger Ritva Suneson med ett leende. Det var när Katja var runt fem år gammal som Ritva först började ana att hon inte riktigt var som andra barn. – Hon gick in i sin bubbla. Och jag trodde givetvis att jag hade börjat jobba för tidigt. Man skyller allt på sig själv när det är något som inte är riktigt bra, säger hon. – Men problemen började mer på högstadiet. Katja var väldigt tuff mot mig och protesterade mycket.

är en sorg hela tiden” OMVÄRLDEN

Ritva Suneson tycker att det var roligt att få träffa andra föräldrar i studiecirkeln och att det växte fram en fin gemenskap mellan deltagarna. ”Det fanns en väldig förståelse. Man lät varandra tala”, säger hon. Foto: Jessica Eliasson Vi började gå på Bup (Barn- och ungdomspsykiatrin) och de sa att det var typiskt tonåringar, men någonstans i bakhuvudet hade jag en känsla av att det inte var så. Katja utvecklas till en konstnärlig ung kvinna med ett stort hjärta. Familjen och släkten betyder mycket för henne. Hon har lätt för att uttrycka sig i skrift och är duktig på att måla. Ritva uppmuntrar hennes konstnärliga ådra och hon går bland annat en kurs i keramik uppe i Arvika. Men hon har svårt för att få jobb och hittar inte riktigt sin plats i livet. När Katja är i 2o-årsåldern går hennes pappa bort och alla år av kaos tar ut sin rätt. Hon går in i en psykos. I samband med det flyttar hon hem till Göteborg igen. I dag bor Katja i en egen lägenhet och sköter mycket själv. Hon får stöttning via Nå ut-teamet och har inte fått någon mer psykos. Men Ritva är ändå orolig för hur det ska

Hon missar så mycket trots att hon har så tydliga begåvningar.

sin egen situation och vad som kommer att hända när hon själv inte längre finns kvar. – Men är det kallt att säga att jag inte riktigt orkar tänka på när jag inte längre finns, på hur det ska gå för Katja? Man har tillräckligt som det är. Men jag har bra livlinor. Katja har ju sin bror, som är nio år äldre, och även sin kusin.

– Hon har blivit sämre. De senaste åren har det gått nedåt och jag är orolig. Man bär en sorg hela tiden. Hon missar så mycket trots att hon har så tydliga begåvningar, säger Ritva Suneson. Det var Katjas coach som tipsade Ritva om studiecirkeln och hon är glad över att ha gått den. – De var så professionella, men ändå varma och förstående. Det var jättebra, säger hon. Genom kursen fick hon lära känna andra föräldrar som brottas med samma frågor som hon själv. Hon fick möjlighet att tänka över

Hon återkommer till sin önskan om att Katja ska använda sig av sin konstnärliga ådra, att gå på konstskola och ge uttryck för sina känslor och tankar. Och en önskan om att Katja ska få en bättre lägenhet som är lättare att hålla ren. – Ibland är det sådana där praktiska saker man funderar över, säger hon med ett skratt. Skulle du rekommendera studiecirkeln till andra? – Ja, det skulle jag absolut göra. Man blir alldeles snurrig om man är ensam. TEXT: Jessica Eliasson

gå för dottern, som har svårt för att resa kommunalt och inte vågar sig ut på några längre utflykter.

”

Vi anhöriga

OMVÄRLDEN

Gudrun var med från början

udrun Andersson i Växjö var en av de drivande när Anhörigas Riksförbund startade för 20 år sedan. Då hade hon året dessförinnan dragit igång Anhörigföreningen i Växjö, som lyckats påverka anhörigfrågor i kommunen.

Men Gudrun Andersson tyckte att det behövdes ett riksförbund. – Då var vi de enda som startat en förening och det var roligt att vi fick sådan framgång. Vi arbetade väldigt hårt och vi gick inte i kommunens ledband, för vi måste kunna säga ifrån, förklarar Gudrun. Gudrun berättar att hon vårdade sin MS-sjuke man hemma. – Det var väldigt svårt och man var helt i händerna på hemtjänstföreståndaren, säger hon. Hon tyckte att hemtjänsten fungerade dåligt. Den var dessutom dyr, 6 200 kronor i månaden, trots att hon själv stod för det mesta av vården. – Jag kom i en situation som var på gränsen till vad jag klarade av, berättar hon. Hon kontaktade Röda Korset och Maj-Britt Carlfalk, i dag ordförande i Anhörigföreningen i Växjö. – Genom Maj-Britt fick jag kontakt med andra anhörigvårdare. Vi började träffas hemma hos varandra, men det tog nog ett helt år innan vi startade föreningen. Det var svårt att komma hemifrån och vi hade ingen föreningsvana, men vi fick ju lära oss, förklarar Gudrun. Hon var ordförande i sju år. Föreningen var från början flitig med att skicka skrivelser till kommunen, bland annat om behovet av avlösning för anhörigvårdare. 20

Vi anhöriga

Det var mycket arbete i början och ingen av medlemmarna hade föreningsvana, men de lärde sig. Från vänster: styrelseledamöterna Kristina Buratti, Mona Karlsson och Gudrun Andersson. Längst till höger sitter Gerd, med okänt efternamn, som vid detta tillfälle var med i en arbetsgrupp. Foto: Privat

– De ansvariga tyckte vi var besvärliga och våra skrivelser kom ofta i tidningen, berättar Gudrun och berömmer särskilt sekreteraren Berit Andersson.

Det gav också resultat. Kommunen beslöt om 15 timmars avgiftsfri avlösning per månad och anställde en projektledare för anhörigstöd. När det enda korttidsboendet stängdes lyckades föreningen få igenom att ett nytt skulle öppna och fick dessutom vara med och påverka utformningen. Gudrun ser detta som en av föreningens största framgångar. Både Gudrun och Berit var med i den grupp som förberedde en riksförening, tillsammans med bland andra Bertil Björkström, som blev förbundets förste ordförande. Anhörigrådet i Sverige hette den i början. Riksförbundet uppvaktade dåvarande socialminister Margot Wallström och genom projektet Anhörig 300 avsatte regeringen 300 miljoner kronor till anhörigstöd i kommunerna, fördelade på åren 1999-2001.

Berit Andersson och Gudrun Andersson var båda med i den grupp som startade Anhörigrådet i Sverige, det som sedan blev Anhörigas Riksförbund. Foto: Privat

– Men vi var aldrig engagerade i riksförbundet mer än just vid bildandet. Vi var fullt upptagna med våra egna sjuka och vår lokala förening. Det var också enklare att göra något lokalt, här kunde vi gå och lägga lappar i varandras brevlådor, säger Gudrun.

När Gudruns man dog trappade hon ner på engagemanget. Men hon är fortfarande medlem och var särskilt inbjuden till föreningens 20-årsjubileum i november, på hennes 85-årsdag, då hon berättade om hur föreningen startade. TEXT: Berit Önell

OMVÄRLDEN

KRÖNIKA

Vad är serviceskyldighet? Som en ensam människa känner man sig ofta liten i kontakten med myndigheter och känner att man får kämpa i underläge. Det är därför av största vikt att olika myndigheter uppfyller de krav på service som finns för myndigheterna. Ingen människa ska gå miste om något man har rätt till för att en myndighet inte har skött sin serviceskyldighet. Alla myndigheter i Sverige omfattas av en omfattande serviceskyldighet som ska göra det lätt för människor att ha kontakt med myndigheter och få den hjälp som den enskilda människan behöver. Detta regleras i Förvaltningslagen. En myndighet är skyldig att lämna upplysningar, vägledning, råd och annan hjälp du kan behöva för att få din rätt tillgodosedd. Hjälpen ska ges utifrån dina förhållanden och den hjälpen du kan vara i behov av. Du har som regel även rätt att få träffa en handläggare personligen. Handläggningen av ditt ärende ska ske så snabbt som möjligt utan att rättssäkerheten sätts på spel. Om du undrar över vilka uppgifter eller handlingar som finns och som rör dig har du normalt rätt att få se dessa uppgifter eller handlingar. Om du har sökt någon förmån eller något annat där myndigheten ska fatta beslut ska du, innan beslut fattas, få ta del av de handlingar/ uppgifter du inte sett. Om du har ansökt om någon förmån är myndigheten normalt skyldig att fatta ett skriftligt beslut som du kan klaga på. Myndigheten är skyldig att motivera beslutet på så sätt att det klart framgår varför du inte får det du ansöker om. Ett beslut som en myndighet fattar går vanligtvis att överklaga. I vissa fall måste myndigheten först pröva ärendet en gång till innan det kan gå vidare till högre instans. Det sker genom att myndigheten gör en omprövning av tidigare beslut. Myndigheternas beslut överklagas i de flesta fall till våra förvaltningsdomstolar, som är förvaltningsrätt, kammarrätt och Högsta förvaltningsdomstolen. Du måste normalt överklaga inom tre veckor sedan du fått beslutet du är missnöjd med. När det gäller Försäkringskassans beslut är besvärstiden två månader. Det kostar inget att driva ett ärende i förvaltningsdomstolarna bortsett från den kostnad du kan ha för ett ombud. Varje part står för sina kostnader oavsett hur det går i målet.

ERIK WARD Jurist med specialisering på socialförsäkringsfrågor Vi anhöriga

LOKALA NYHETER

Lyckat 10-årsfirande i Halmstad

ack vare alla medverkandes engagemang blev Anhörigföreningens 10-årsdag en dag att minnas. Med profession, kunskap, erfarenhet och upplevelse med fokus på anhörigas livssituationer, blev det som vi önskade - en evidensbaserad dag och ett led för framtiden. En strålande vårsol förgyllde dagen. Lina och Peter (de firade själva 10-årsjubileum som par) tolkade föreningens logotype med sången ”Håll mitt hjärta”, skriven av Björn Skifs. Sången förstärktes med teckenspråk och dans. Föreningens ordförande, GunBritt Lydén, inledde dagen med att hälsa alla välkomna och citerade från det första konstituerande styrelsemötet den 10 maj 2006 : ”Föreningen för anhörigvårdare, FAV, startade.” Föreningens första ordförande var Birgitta Ydén och hon berättade under sin föreläsning om anledningen till grundandet av föreningen, som på den tiden mestadels var inriktad på samarbetet med hemvårdsförvaltningen och äldre anhörigvårdare. Föreningens utveckling under åren medförde en namnändring vid årsmötet 2015 till Anhörigföreningen i Halmstad. Det innebär att föreningens mål numera är att stödja anhöriga oavsett ålder, diagnos eller funktionsnedsättning hos den närstående och ta tillvara deras intressen. Hemvårdsnämndens ordförande, Ann-Charlott Mankell, gratulerade till 10-årsjubileet, överlämnade en vacker växt och poängterade vikten av samarbetet mellan Hemvårdsnämnden, förvaltningen 22

Vi anhöriga

och föreningen. Hon berömde samtidigt föreningens engagerade arbete. Styrelsens val av föreläsare var inriktat på olika livssituationer för anhöriga och närstående, vilket representerades väl av Imre Czifrik, rehabcoach, under temat ”Ett fall – många drabbade”. GBP-gruppen belyste vikten av anhöriginvolvering i psykiatrisk slutenvård, Neurorehab-teamet i Halmstad representerades av Hillevi Bengtsson med kollega, som informerade om vikten av en likvärdig rehabilitering i Region Halland. Anhörigkonsulenterna Magnus Palmqvist, Anette Håkansson och Niklas Milén presenterade ”Samtalets betydelse som anhörigstöd”. Ann-Marie Högberg, ordförande i Anhörigas Riksförbund, talade om ”Vad är viktigt för anhöriga intressepolitiska frågor”. Konferencier under dagen var Anett Karlsson, Anhörigas Riksförbund, som med stor skicklighet inte bara hade kontroll på tider utan också guidade oss genom 10 års händelser värda att minnas. Föreningens 10-årsjubileum uppmärksammades med blommor även från Anhörigas Riksförbund och Myndighetsenheten, hemvårdsförvaltningen Halmstad. Avslutningsvis tackade föreningens ordförande samtliga närvarande och medverkande. Anja Lagerqvist avslutade dagen genom att framföra egna texter och kompositioner med vacker sång och musik. /Gun-Britt Lydén och Maud Raask

Gun-Britt Lydén tillsammans med anhörigkonsulenterna Magnus Palmqusit och Niklas Milén. Foto: Jessica Eliasson

Många deltog i firandet. På bilden ser ni delar av styrelsen i Anhörigföreningen i Halmstad, anhörigkonsulenter från Halmstad kommun samt representanter från Anhörigas Riksförbund. Foto: Jessica Eliasson

Anja Lagerqvist avslutade 10-årsjubileet med att framföra egenkomponerad sång och musik. Foto: Jessica Eliasson

LOKALA NYHETER

Lokalföreningar!

Skicka in era texter senast den

5 september för publicering i nästa nummer

Foto: Privat

Vårutflykt till hembygdsgården i Algutsrum Södra Ölands anhörigförening har anordnat en vårutflykt för sina medlemmar. Målet var hembygdsgården i Algutsrum, Lindberggården. Där bjöds på kaffe med hembakat ute

i solskenet medan hembygdsföreningens sekreterare Kyra Håkansson berättade historien om Lindberggården. Vi gick sedan en rundvandring i den trevliga mangårdsbyggnaden.

PRENUMERERA

Du får fyra nummer per år av Anhörigas Riksförbunds medlemstidning, Vi anhöriga. Tidningen innehåller olika teman som fokuserar på anhörigfrågor. Beställ prenumeration till dig själv, till företaget, kommunen, politiker, någon som jobbar med anhöriga eller till en vän som skulle uppskatta tidningen. Prenumeration: 200 kr/år Bankgiro: 5979-4743 E-post: vianhoriga@anhorigasriksforbund.se (ange namn och adress)

Foto: Privat

I Göteborg deltog man i Vårruset Den 10 maj sprang åtta av Anhörigföreningens medlemmar det fem kilometer långa loppet Vårruset i Slottsskogen. Så här uttrycker Yvonne sina känslor: ”Ett härligt vårväder med glädje och fest i luften. Vi re-

presenterar Anhörigföreningen och VårRuset är en inspirerande, energigivande och gemensam Hälsofest!” Det var några ord för att beskriva glädjen och energin! /Anhörigföreningen Göteborg

Har du tips och idéer till innehåll i Vi anhöriga? Kontakta chefredaktör Jessica Eliasson på Tel: 010-155 70 66 jessica.eliasson@anhorigasriksforbund.se

Vi anhöriga

LOKALA NYHETER

Marte Meo-dag på Södermalm

ad hjälper anhöriga och anhörigvårdare allra mest? Jo, att den närstående får bästa möjliga vård och blir sedd. Inte som en förvirrad och bångstyrig gammal tant eller farbror utan som en människa med värdighet och med ett långt liv bakom sig.

Den målsättningen delar anhöriga med dem som arbetar inom vården. Mycket har gjorts för att nå den. Men det finns mer att göra när det gäller att ge handfast, praktiskt stöd till dem som arbetar närmast de vårdbehövande. Inte bara uppmaningar om VAD som ska göras utan mer konkreta förslag om HUR det kan göras. Den 22 april i år gästades Södermalm av leg. psykolog Anna-Greta Ledin och Marte Meo-vägledaren Marlén Nilsson från Örnsköldsvik. Under en eftermiddag berättade de hur de åstadkommit en väsentlig kvalitetshöjning på demenshem i sin kommun. Äldrevården i Örnsköldsvik har sedan 2001 arbetat med Marte Meo-metoden inom sina äldreboenden. Marte Meo är en kommunikationsmetod, som genom att filma situationer lär vårdpersonal att se, att tolka det man ser och sedan låta arbetstempot styras av vårdtagaren, inte vårdaren. Metoden leder till att vårdtagaren blir sedd, personalen får verktyg och anhöriga blir nöjda. Utbildningsprogrammet sträcker sig över tre år och har i största utsträckning riktat sig till undersköterskor och vårdbiträden. Men även sjuksköterskor och annan personal har deltagit. Hela arbetsteam utbildas tillsammans. Deltagarna möts tre 24

Vi anhöriga

Det är viktigt att våra närstående blir sedda av personalen. Marte Meo är en kommunikationsmetod med syfte att förbättra kontakten mellan personal och vårdtagare. Foto: Smålandsbilder timmar var tredje vecka. Mellan undervisningstillfällena filmar man sig själv med en utvald boende enligt instruktioner från handledaren. De tre undervisningstimmarna ägnas sedan åt att tillsammans analysera och utvärdera det filmade materialet. Gemensamma diskussioner gör deltagarna uppmärksamma på vad Marlén Nilsson, undersköterska och som händer i relationen personal Marte Meo-vägledare samt Anna-Greta boende. Ledin, leg. psykolog. Foto: Privat Att hitta ett annat tempo för några av de verksamhetschefer som kommunikationen innebär att deltog i mötet kommer att följa upp moment som tidigare skapat Marte Meo-metoden. Det är inte aggressioner och motsättningar kan en metod som står i motsättning hanteras med lugn och tillförsikt. till BPSD (Beteendemässiga och Vinsten för alla är uppenbar. Psykiska Symptom vid Demens) I det filmmaterial som visades som används vid en del boenden. under eftermiddagen kunde man Tvärtom kan den med fördel tydligt se hur de enkla och handfasta användas tillsammans med BPSD. principerna i Marte Meo leder till bättre ömsesidig förståelse. Vi i Anhörigföreningen på Vi blev uppmärksammade på de Södermalm är väldigt glada och små rörelserna och blickarna, tacksamma att Anna-Greta och som många av oss oftast har för Marlén delade med sig av sina bråttom för att märka. Många erfarenheter och hoppas deras anhöriga lämnade mötet med redogörelser lämnar positiva en känsla av att ha fått ett nytt effekter på Södermalm. verktyg för kommunikationen med /Anita Oxburgh, funktionsnedsatta närstående. Anhörigföreningen på Södermalm Det är vår förhoppning att även

LOKALA NYHETER

KRÖNIKA

Sinnesstimulering

Foto: Privat

Persisk buffé i Kungsängen

Upplands-Bro Anhörigförening har de senaste åren haft som strävan att nå anhöriga med annan etnisk och kulturell bakgrund. Vi har översatt informationsbroschyrer om föreningen till finska, engelska, franska och persiska. Som ett led i denna strävan arrangerades lördagen den 16 april en Persisk buffé på Kontakten i Kungsängen. Den färgsprakande och välsmakande maten lagades av Soheila Hosseini. Ett trettiotal personer hörsammade inbjudan och lät sig väl smaka av delikatesserna. Gemenskapen var god och ordförande Alf Andersson berättade om föreningens verksamhet den närmaste tiden. Tankar och erfarenheter kunde delas och ventileras. /Berith Löfgren Andersson

Vad har ni för aktiviteter på äldreboendet? Det är en vanlig fråga som anhöriga och beställare av vård och omsorg ofta ställer. Ordet aktivitet för gemene man, är starkt kopplat till verksamheter och handlingar som förknippas med fysisk eller kognitiv ansträngning, till exempel promenader, dans, läsning, korsord med mera. Söker man synonymer till ordet aktiviteter så får man upp ”hålligång” och ”rörelser” som förslag. Om man istället ersätter aktivitet med ordet sinnesstimulering får man genast en bredare repertoar av verksamheter eftersom sinnesstimulering även innefattar ostrukturerade spontana handlingar i personens egen takt utan krav på kognitiv eller fysisk prestation. Vad detta kan vara är självfallet individuellt. För mig är det att sitta i solen och blunda eller att sitta med fötterna i ett hett fotbad. Men det kan också vara en spontan dansminut till introt på fredagsfilmen. Vår hjärna bearbetar information hela tiden, till och med när vi sover är den aktiv och bearbetar mycket av det som vi på något sätt har exponerats för tidigare under dagen. Så att bara sitta i solen och blunda och få olika sinnen stimulerade kräver faktiskt också att hjärnan jobbar. Ofta vill vi i vår välvilja höra att äldreboendet har en lång och varierande lista på aktiviteter som de äldre kan ägna sig åt. Men vi glömmer lätt att en person med kognitiv svikt eller demenssjukdom, per definition har en nedsatt informationsbearbetning och kan i många fall inte filtrera bort de olika syn-, lukt-, hörsel- och känselintryck som ständigt finns i den omgivande miljön. Att äta sin frukost kan då vara ett riktigt workout-pass för hjärnan och efter en sådan ansträngning behöver hjärnan vila och återhämtning. Efter hjärnvilan kan det sedan vara dags för en annan spontan eller planerad sinnesstimulering. Att varva sinnesstimulering med hjärnvila är viktigt och det måste både personal och anhöriga förstå och ta hänsyn till. Om man inte gör det kan resultatet bli en stressad hjärna istället för ett välbefinnande.

BEATA TERZIS Psykolog med specialinriktning på demens och kognition Vi anhöriga

LOKALA NYHETER

Dags för fika! Kaffe smakar extra gott när man är tillsammans.

Det är vi som träffas och trivs!

Viktigt anhörigmöte pågår!

nder flera år har Anhöriggruppen i Norrhult (Uppvidinge kommun) träffats under ledning av Lisbeth Johansson. Lisbeth har med varm och fast hand tillsammans med anhöriga i gruppen skapat en viktig vi-känsla av gemenskap och delaktighet. En gång i månaden träffas gruppen och jag har förmånen att som representant för Anhörigas Riksförbund bli inbjuden en eller ett par gånger per år. Efterfrågan på nyheter, både om vad som händer inom förbundet och vad som sker ute i landet, är stor i gruppen. Jag får själv möjlighet att lyssna in vad som sker inom anhörigarbetet i kommunen och jag känner som alltid i mötet med anhöriga en stor respekt och ödmjukhet inför alla erfarenheter som ligger öppna runt bordet. Den här gången är jag nyfiken på hur det kommer sig att man så flitigt fortsätter att komma, att de som varit med länge blir kvar, 26

Vi anhöriga

samtidigt som man hälsar nya deltagare välkomna. Att man lyckas hitta de former för mötena som gör att alla finner sin plats. Här är några av svaren: ”Anhöriggruppen har betytt jättemycket – jag saknade att komma ut…” ”Det blev en oändlig hjälp - någon som tog hand om mig…” ”Det är en tröst att komma hit - ser med glädje fram emot de här stunderna…”

Dikten som blivit gruppens ledord: ”Vid träffens början, ett ljus blir tänt, Det pratas diskuteras, om allt som hänt, När träffen är slut, blåses ljusen ut, Och det som ordats så mycket om, Stannar kvar i detta tomma rum.” Foton: Mailis Lundgren

”Man uppfattar sig inte som anhörigvårdare - man lär sig efter hand…” ”Föreläsningarna är viktiga… man får nya infallsvinklar…” ”Man vet ju inget - man hinner bli rätt trött…” ”Vi planerade för hur vi ville ha det men det blev inte som vi trodde, viktigt att få prata om…” ”När jag kom som ny till gruppen var det svårt - kände mig osäker, men Lisbeth fann lösningar som alltid…” ”Här får vi tala av oss - träffa andra som förstår…” Viktigt anhörigmöte pågår! Ja, det framgår med all tydlighet. Anhöriggruppen i Norrhult är en av alla anhöriggrupper som möts runt om i landet. Anhöriga i alla åldrar och situationer, möten i alla dess former. Och som alltid när jag lämnar en grupp där anhöriga möts så gör jag det med den goa känslan av att ha fått vara med och dela något viktigt! TACK till er alla! /Mailis Lundgren

SAMARBETEN

Ny inriktning för kompetenscentrum

å Anhörigriksdagen i Varberg berättade Lennart Magnusson, verksamhetschef och Elizabeth Hanson, FoU-ledare, båda från Nka, om Nka:s verksamhet med tonvikt på den nya inriktningen för kompetenscentrumet.

Den nya inriktningen innebär bland annat att Nka ska stödja och underlätta utvecklingsarbete och implementering av anhörigstöd, bidra till och utveckla och förmedla metoder och verktyg och systematiskt sprida och följa upp metoder och verktyg. Nka ska särskilt uppmärksamma:

Elizabeth Hanson och Lennart Magnusson på Anhörigriksdagen i Varberg. Foto: Fredrik Jansson

•

könsrelaterade skillnader och konsekvenser i anhörigstödet • anhörigstöd i ett interkulturellt perspektiv • kombinera anhörigskap, arbetsliv och god hälsa • stödja och utveckla hälso- och sjukvårdens roll och ansvar Hittills har Nka exempelvis medverkat i utvecklingen av ett strategi- och handlingsprogram för patient-, närstående-/anhöriga- och brukardelaktighet i Landstinget i Kalmar län och arbetat för samverkan mellan kommuner, landsting och organisationer i

Sörmlands län. På Nka:s webbplats finns ett utvecklingsarbete inom ambulansoch akutsjukvården rörande barn som anhöriga med metoder, verktyg, intressanta exempel och regionala seminarier. En ny flik finns på Nka:s webbplats där metoder och verktyg som släpptes i samband med Anhörigriksdagen finns samlade (direktlänk: www.anhoriga.se/ metoder). Under fliken finns information om Blandade lärande nätverk, COAT- ett planeringsinstrument för planering, uppföljning och utvärdering av stöd till anhöriga, lärande och stödjande nätverk för anhöriga till barn med flerfunktionsnedsättningar, information om studiecirkeln När jag inte längre är med för föräldrar med vuxna söner och döttrar

med funktionsnedsättning samt systematisk uppföljning. Nka har producerat två webbutbildningar: Barn som anhöriga – Våga fråga! vänder sig till den som arbetar inom hälso- och sjukvården och Stöd till anhöriga som vänder sig till den som arbetar inom äldre- och funktionshinderområdet som möter människor som drabbats av sjukdom eller funktionshinder. Ett webbinarium hölls den 3 maj om utbildningen Stöd till anhöriga och fler webbinarium kommer att genomföras under hösten. Nka har släppt flera nya rapporter och kunskapsöversikter som finns på webbplatsen. Lennart och Liz informerade avslutningsvis om the 2nd International Young Carers Conference som kommer att hållas i Malmö den 28-31 maj 2017. Målet med konferensen är att stärka samarbetet mellan länder och olika intressenter genom att inspirera till samverkande politik, forskning, praktik och utvecklingsarbete. Det övergripande målet är att maximera barns hälsa, välbefinnande, utveckling och utbildning. TEXT: Fredrik Jansson

Du som är anhörig är välkommen att kontakta Anhörigas Riksförbunds nationella stöd- och rådgivningstelefon.

ANHÖRIGLINJEN

0200-239 500

ANHÖRIGLINJEN

anhoriglinjen@anhorigasriksforbund.se Vi anhöriga

BOKRECENSIONER

Mamma till ett yrväder Av: Ann Allan

”Efter mer än trettio år fyllda av en galen mix av glädje och förtvivlan har jag äntligen fått en förklaring. Min son har adhd.” Ett citat som kommer tidigt i denna bok och som går rätt in i hjärtat på mig! Ann Allan har skrivit en liten bok om sin son

Vi anhöriga

Johan som från sin allra första dag här på jorden är utrustad med alldeles osedvanligt mycket energi och kraft. Hur ska man orka möta hans överaktivitet? Hans tvära kast från vitt till svart och sedan tillbaka igen? Ann beskriver Johan som barn, som Emil i Lönneberga med extra allt. Påkopplad i hyperläge, utan möjlighet att vila från sig själv. Hur han fullständigt orädd kastade sig in i allt som kom i hans väg, hur han vandrade i väg och att människor ofta tyckte det var ”charmigt med ett sådant busfrö”. Hur skrattet fastnar i halsen och blir sorg när orken inte räcker till. Om tröttheten. Hon berättar om utanförskap i skolan, hur svårt det kan vara att sitta still på en stol och att människor inte alltid passar in i den ”normala” formen. Men kan vara alldeles underbar ändå! I slutet av boken får vi också

veta hur det går för Johan som vuxen, hur han efter många år får diagnosen adhd, vilket leder till förståelse och insikt för honom själv och hans omgivning. En alldeles nyutkommen fin bok som beskriver livet som anhörig till en pojke med adhd ur mammaperspektivet! Om svårigheterna, utmaningarna men också glädjen och den ständigt närvarande och gränslösa kärleken till sin son. Boken är illustrerad med personliga familjebilder vilket gör att man känner sig nära och delaktig i berättelsen om Johan. Boken är läsvärd för alla, med många viktiga budskap om olikheter och vad vi kan lära oss av dem och om varandra. Speciellt tror jag igenkänningsfaktorn är stor för andra som lever nära en person med adhd, men boken är även läsvärd och informativ för yrkesverksamma. /Malin Forsberg

KORSORDSTÄVLING BORGENSMAN

RUND SOM PROST?

MÅNGA VAR EN SOL- HEDERSMAN VARV

RÅBIFF

GARFUNKEL

LEMURKRYSS 2016

OKUNNIGA

ÄR LIVEGEN VIDRIG VANA STANK

HUGGA PÅ LEK LÖPER LÄNGS GATA

JÄRNVÄGSSKENA SEGT VIRKE HA

SÖT SVARA

ÄGNAR SIG JAYZ ÅT

ISMANNEN STÖTTANDE LINA ANDEDRÄKT? SUND

UPPHÄVD KÄNSELFÖRMÅGA

PORT KOPIA

FÖRSNATTA FOGAR HOP ÖVER

PLAFONDEN

KVÄLJANDE GLIRING

LIK SLOG BYTTE KANAL GODIVA

SÅLT UT

PJUCKNÖTNING

NERVÖS MAKEDONIEN

UTSTÖTT PERSON

BAKRE NASALLJUD SPÖKE MITT I GROTTA

TEMANA

FÄNGSLADE GÖRA FINTER BÅTEN

SINNE FÖR GUDAR

SÄTTS I JORD

AMERIKANARE ROV

ODÖR SVALA

SA JU NICKE FINSMAKARE VARNING FÄRGPIGMENT

VÄXLING GREPPA ZETTERLING

TJURÖGESPEL

HÖNA I VISA BOKDEL

GRÖN GUMMA

KASSA FÖR MASSA

ÖREBRO LÄN

Konstruktör: www.lena-holmlund.com

Vill du vara med och tävla? Bokstäverna i de färgade rutorna bildar två ord. Vilka är orden? Fyll i dem här nedanför tillsammans med dina uppgifter och skicka till Anhörigas Riksförbund, Härdgatan 23, 432 32 Varberg. Märk kuvertet ”Korsord”. Du kan också skicka ditt svar via mail till: vianhoriga@anhorigasriksforbund.se. Senast den 5 september vill vi ha ditt svar.

Namn: Adress:

VINST

Tre trisslotter skickas ut till fem vinnare! Lycka till!

Postnr & postadress: Lösning:

Vi anhöriga

NOTISER FRÅN FÖRBUNDET

Korsordstävling nummer 1, 2016

Lösningen på korsordet i årets första nummer av Vi anhöriga var MOTIONSLOPP. De fem vinnarna av tre trisslotter är Margareta Hagebris, Svedala, Anna-Greta Jonsson, Kållered, Inger Svensson, Svedala, Tord Johansson, Degerfors och Ingrid Johansson, Mölnlycke. Grattis till er! HUVUDSAK

KAN HÄPEN ELLER FÖRSKRÄCKT FÅ BREVBÄRARE

FALLER OBEKVÄM I?

KAFFEPAUS DRYCK

M O T ROLIGA HISTORIEN

F I

KULTIVERAR

STOCK- STJÄRNHOLM- GLANS- FLINA TJEJ ARE

O N S

A N E K D O T N Å

RÄCKA

AVENY ODENDYRKAN

R Ö D A SOM RASKA SEKUNDER GLÄDJER

STRIL SOM SKEN

A SKÄRPA KRONTAL

TUSEN OCH EN NATT

PROV KORPGLUGG

R Ö R

A L HÅLLS I HAMBO ORM

Å R

SATT PÅ ROBBEN ISLAND

N E

T A

E L

FNASIG BAHAMAS

UPPLÖSA

KOM TILL JORDEN

FRÄSCH

N A R

S K

KAN ANTYSTAR INGAR MUN? VARA

FART OCH FLÄKT

D R A I

E N SITTKUDDE MÄHÄ

KORT SNURR I BOLL

TAS MED NYPAN

D Y N A

V A R E

KANTA

CHANSA TYST KATT?

GÖRA UPP SOLGUD

TAR NÖT PÅ BIL?

HANDTAG FALSKT

FATTIG SUR

A V

Märk inbetalningen med ”gåva”

Bankgiro: 5979-4743

F O

E N GÅR VI MED AV VÄXER

Tack för ditt stöd!

KOMBINERATS

A N

Ö R A

A R M ITU LJUST ÖL

y f t i

S LUDDIG

A V

T A L HAR ELVA PÅ PLAN

Följ oss i sociala medier

SOLDAT UTAN VAPEN

E N E R G

N G R A

G R E J

L A G LEMURKRYSS 2016

Konstruktör: Lena Holmlund

/AHRiSverige /AnhorigasRiksforbund @_anhorig @anhorigasriksforbund

Sommarstängt på kansliet

vecka 29-31

Trevlig sommar önskar vi på Anhörigas Riksförbund

Vi anhöriga

med en gåva

S O N DARIO LÄDERBAND

O K E

L A N

GRUNKA

S K O

S A T S A E N

Stöd

O M G E

E S S DRAGVAGNEN GENER

SÅN SYSSLAR MED DEBET OCH KREDIT

N K R Å M

M A T

L O P P

T A K T

E S T

S A G O B O BÖR LAT SIG I KRAGEN

S T R Å L

R O A R

LEDNING

D U V A

SOLVARV

FÅGELINNANMÄTE

FÖR NÖDSITUATION

Vi vill gärna påminna om vårt nya växelnummer som går till samtliga anställda på kansliet. Ringer du 010-155 70 60 så svarar någon i personalen.

K U D D E DOJA MJÖLKSOCKER

KAN RÖVARE RÖVARE

STYRT OCH STÄLLT

BEHANDTOFSLINGFÅGEL ARNA

Nytt växelnummer

TIPSA!

Nästa nummer av Vi anhöriga:

29 sep.

Vad vill du läsa om i Vi anhöriga? Finns det något ämne du tycker vi ska belysa? Hör av dig till vianhoriga@anhorigasriksforbund.se

TENA Tvättkräm rengör känslig hud varsamt och återfuktar 7 gånger mer än tvål och vatten När vi blir äldre behöver vår hud extra omsorg. Att tvätta sig ofta med tvål och vatten kan störa hudens eget skydd, och den ömtåliga huden utsätts då för större risk att brytas ner. Nu ﬁnns ett mildare, vårdande alternativ.

Nyhet på Kronans Apotek!

TENA Tvättkräm är sju gånger mer återfuktande än tvål och vatten.* Den har en sköljfri 3-i-1-formula som rengör, återställer och skyddar ömtålig hud, i underlivet såväl som på resten av kroppen. Dessutom kontrollerar den lukt och bevarar hudens naturliga pH-värde. Du kan använda den varje dag och behöver inte skölja av med vatten. TENA Tvättkräm är dermatologiskt testad och Svanenmärkt. Den ingår i TENA Hudvårdsserie. Läs mer på TENA.nu/hudvard Köp TENA Tvättkräm på Kronans Apotek eller i Tenabutiken.se * Källa: SCA data on ﬁle 2014

Vi anhöriga

Returadress: Anhörigas Riksförbund c/o Åsa Jansson Gårdeby, Björnebo 2 614 95 Söderköping

“frösunda är flexibelt, både mina assistenter Och företaget.” MARLENE som är kund hos frösunda i umeå sedan fem år tillbaka.

Marlene Bergqvist är hälsokonsult samt coach och arbetar på Shift education med projektet ”Livsentreprenören” som ger ungdomar med funktionsnedsättning möjlighet att identifiera sina styrkor och nå sina mål. Jag behöver personlig assistans för att mitt liv ska fungera så smidigt som möjligt. Frösunda är en långsiktigt bra utförare. Men bäst är det när jag kan glömma bort själva företaget, koncentrera mig på mitt liv. Frösunda finns där. All flexibilitet ger möjlighet till ett liv.

Med min hund.

På jobbet.

Kunden först i alla lägen. Varje människa är expert på sitt eget liv. De som får vård och omsorg av oss är de enda som kan ge oss svar på hur väl vi lyckas med vårt uppdrag: Att med respekt, engagemang och nyfikenhet skapa livskvalitet för personer i behov av särskilt stöd – vare sig det beror på funktionsnedsättning, demenssjukdom eller en utsatt familjesituation. Kontakta oss så berättar vi om våra tjänster. tel: 0771-frösunda (0771-37 67 86 32) läs mer på frosunda.se

Vi anhöriga

OmsOrg för högsta livsKvalitet. Oavsett.