Issuu

Vi anhöriga FRÅN ANHÖRIGAS RIKSFÖRBUND I NR 4/ 2014

ISSN 2001-7863

TEMA:

Sorg ”I sorgen får alla känslor plats”

Vanliga myter om sorg Nationella anhörigdagen och anhörigveckan uppmärksammades

Norrlandsprojektet I Anhörigåret 2015 I Anhörigriksdagen 5-6 maj

Ledare MAILIS LUNDGREN Kanslichef

Som en bro över mörka vatten... ”Som en bro över mörka vatten, vill jag bära dig…” När ”sorg” är temat för årets sista nummer av Vi anhöriga väljer jag att börja med en textrad hämtad ur den svenska översättningen av sången ”Bridge over troubled water”. Det är ord som betyder mycket för mig. Sången skrevs i början av sjuttiotalet av Paul Simon och Art Garfunkel. Den svenska översättningen fick titeln ”Som en bro över mörka vatten”. Jag tänker alltid när jag hör sången att själva bron är den talande symbolen och bilden för det vi både behöver och själva kan vara, i stunder som är tunga och svåra. När sorg i alla uttryck och skeenden får oss själva eller våra nära och kära att knäa och falla. Som en bro över de mörkaste vatten… Jag kommer inte här att beröra sorgen utifrån någon slags fakta. Det finns så mycket god kunskap, så många fina böcker att läsa för alla oss som söker den. Också i vår egen webbhandbok för anhöriga finns sorgen beskriven. Det är betydelsen av de personliga reflektionerna och erfarenheterna som jag vill lyfta. Det som vi kanske kan spegla oss i och hämta kraft ifrån. Det som kanske kan påverka och bekräfta oss i det som är vår egen sorg. Som gör att vi kan bygga broar över det mörka och svåra. Det som innehållet i detta nummer av tidningen kan ge oss. För mig är sorgen en ständig följeslagare i Livet – lika naturlig som glädjen. Den finns där, men den är ofta osynlig och diskret. Den ger sig inte tillkänna under perioder när livet är gott och vardagen rullar på såsom vi förväntar oss och vill att den ska göra. Vi tänker inte på den och ska naturligtvis inte heller ständigt oroa oss för att något ska inträffa.

Men när den kommer oss nära, har vi inga andra val än att finnas i den! Det finns inga garantier för när och hur sorg drabbar oss. Den är ibland svårt väntad och ibland skoningslöst plötslig. Så kan sorg i vetskap om att vi kommer att mista någon eller något att vara lika outhärdlig som sorgen efter själva förlusten! Jag minns min mammas sista dagar. Jag minns hennes styrka och hennes omsorg om oss som fanns vid hennes sida. Det som blev vår bro över vattnet. Jag minns stunder av lycka mitt i sorgen; Jag sitter på golvet, lutad mot garderoben och mamma ligger i sin säng - så nära, med ansiktet mot mitt håll. ”Mamma, du vet väl om att du är älskad”, säger jag. Hon tittar på mig med klara ögon och så ler när hon svarar: ”Ja Mailis. Jag vet det! Jag vet verkligen det”. En stund av lycka – en byggsten i en bro! Jag minns andra sorger från barndomsår till idag. Och varje sorg med ett ursprung i en förlust. Förlust av nära och kära, av ett älskat hem, förlust av kärlek, tillit, glädje och stolthet. Det är förluster som påverkat och präglat mig, men som också fått mig att växa i ödmjukhet och styrka. Jag älskar Livet, men förfäras ibland av de utmaningar det ger oss. Jag avskyr förluster, om det så bara handlar om förlorat hopp eller förtroende, men jag vet att bron finns när jag behöver den. Jag vet också att jag själv vill vara densamma för den eller de som behöver mig. Så slutar jag med orden som ger mig bilden: ”Som en bro över mörka vatten, vill jag bära dig… ” /Mailis Lundgren

Vi anhöriga ges ut av Anhörigas Riksförbund och kommer ut med 4 nummer per år. Tidningen finns även att läsa på www.ahrisverige.se Redaktionen ansvarar ej för obeställt material, och förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Anhörigas Riksförbund tar inte ansvar för produkter och tjänster i tidningens annonser. Ansvarig utgivare: Mailis Lundgren mailis.lundgren@ahrisverige.se Chefredaktör: Emma Aronsson emma.aronsson@ahrisverige.se Redaktionskommitté: Anne-Sophie Söderberg (pia.soderberg@ahrisverige.se), Berith Andersson (berith43@hotmail.com), Malin Forsberg (milla.forsberg@gmail.com), Birgitta Odelstierna (birgitta@odelstierna.se), Anett Karlsson (anett.karlsson@ahrisverige.se), Annie Boström (annie.bostrom@ahrisverige.se) Omslagsfoto: Emma Aronsson, Anhörigas Riksförbund

Vi anhöriga

Anhörigas Riksförbund Norrhultsvägen 44 B, 360 71 Norrhult Besöksadress: Norrhultsvägen 44, Norrhult Telefon: 010-207 97 90 Hemsida: www.ahrisverige.se E-post: info@ahrisverige.se Prenumerationer: press@ahrisverige.se Prenumerationspris: 200:-/år Miljövänligt och klimatkompenserat papper Tryck: www.star-tryck.se Grafisk form: Emma Aronsson Annonser: Åsa Jansson, telefon: 070-220 71 11 asa.jansson@ahrisverige.se

Anhörigas Riksförbund är en partipolitiskt och religiöst obunden intresseorganisation som stödjer anhöriga och anhörigvårdare oavsett ålder, kön eller diagnos hos den som vårdas. Anhörigas Riksförbunds styrelse: Thomas Kylander ordförande - Sävedalen, Annie Boström - Nyköping, Berit Johansson - Svenstavik, Anna Åberg - Stockholm, Gunnar Hedberg - Stenstorp, Ann-Katrin Lindgren - Simlångsdalen, Elizabeth Hanson - Kalmar. Suppleanter: Seved Johansson - Degerfors, GunBritt Björevall - Karlstad, Marietta de PourbaixLundin - Vendelsö.

8 16

Innehåll nummer 4 2014 4 Från förbundet Här kan du läsa om vad som är på gång inom förbundet

6 Tema Sorg Läs om vad sorg egentligen är och hur kan du bearbeta

sorgen? Läs om hur andra har gjort!

9 Nationellt kompetenscentrum anhöriga Läs om Nka:s regionala mötesdagar

Det blir inte alltid som man tänkt sig I början på året när redaktionskommittén hade sitt första planeringsmöte så satte vi årets teman på tidningen; Kunskap, Vårens möten, Hållbart arbetsliv och Sorg. Jag tycker att vi har åstadkommit fyra välfyllda och läsvärda nummer tillsammans. I och med arbetet med tidningen så har jag haft kontakt med och träffat många olika människor, som alla har satt ett avtryck hos mig. Jag har lyssnat på livsöden innehållande både glädje och sorg. För visst är det som Mailis skriver (på sidan 2) att livet innehåller delar av båda. Jag tror att det måste vara så, det skapar en balans. Det här är alltså sista numret av Vi anhöriga, för i år. Det ska bli spännande att se vad redaktionskommittén väljer för ämnen under Anhörigåret 2015! Ni kan läsa mer om Anhörigåret 2015 och andra saker som är på gång inom förbundet på nästa sida. Under hösten så har vi i förbundet varit iväg på flera olika konferenser, mötesdagar och mässor. Några av dessa har vi också med här i tidningen.

Såhär i slutet av året brukar jag alltid summera mitt år på ett eller annat sätt. Jag vill tacka för det här året och hoppas att nästa blir Lokala nyheter lika bra! Jag önskar er en trevlig Nationella anhörigdagen och anhörigveckan har ägt rum, jul och ett gott nytt år. läs om hur flera lokala anhörigföreningar har uppmärk sammat den.

Det blir inte alltid som man tänkt sig, och det blev inte den här texten heller.

15 Korsordstävling 10 personer vinner förbundsnålen ”Droppen” Rättelse: I Vi anhöriga nummer 3 så är Svante Örnberg fotograf till de foton i temadelen som inte har någon fotograf angiven. Han har även tagit fotot på omslaget till nummer 3 med temat: Hållbart arbetsliv.

EMMA ARONSSON Chefredaktör Vi anhöriga

FRÅN FÖRBUNDET

Anhörigåret 2015 Anhörigåret 2015 planeras för fullt. Det kommer in förslag från kommuner, landsting, företag, privatpersoner med flera, på olika aktiviteter som kan ingå under benämningen Anhörigåret 2015. Har du någon idé eller tips så skicka det till anhorigaret2015@ahrisverige.se

Årsmöte / Ordförandekonferens Nästa års årsmöte/ordförandekonferens äger rum den 26-27 mars. Mer information kommer fortlöpande. Enskilda medlemmar och anhörigföreningar kan skicka in motioner till kansliet i Norrhult: Anhörigas Riksförbund Norrhultsvägen 44B 360 71 NORRHULT eller via e-post på: info@ahrisverige.se Motionerna ska vara kansliet tillhanda senast den 31 december

Anhörigpulsen

är ständigt aktuell Anhörigpulsen går att fylla i direkt på internet eller i pappersform. Hör av er till Anett Karlsson om ni vill ha pappersenkäter, lokala rapporter eller har några funderingar. anett.karlsson@ahrisverige.se 0340 - 154 41

Internationell konferens 2015 För sjätte gången anordnas en stor internationell konferens om anhörigfrågor. Den 4-6 september 2015 står Sverige för värdskapet i Göteborg. Anhörigas Riksförbund är tillsammans med Nationellt kompetenscentrum anhöriga med i planeringsarbetet som pågår för fullt. De teman som planeras är ”Hälsa, omsorg och välbefinnande”, ”Kombinera förvärvsarbete och anhörigomsorg”, ”Kostnader för vård och omsorg” samt ”Teknik, vård och anhörigomsorg”. Konferensen kommer att vara öppen för allmänheten en dag. Mer information kommer löpande.

Norrlandsprojektet Under flera års tid har förbundet uppmärksammat önskemål och behov av fler anhörigföreningar i Norrland. Nu har det äntligen blivit dags att genomföra en satsning på att utöka anhörigstödet i norrlandsregionen. Med start 2015 kommer vi under två år arbeta med satsningen och hoppas kunna uppmärksamma och arbeta för anhöriga i norra Sverige i större utsträckning. Genom projektet vill vi också stötta den viktiga verksamhet som redan pågår i regionerna och kommunerna. Alla tankar eller funderingar om projektet är välkommna! Kontakt karin.thomasdotter@ahrisverige.se Läs mer om Karin på sidan 18.

Anhörigriksdagen 2015 För sjuttonde året i rad anordnas Anhörigriksdagen av förbundet. Den är förlagd i Varberg till den 5-6 maj. En arbetsgrupp har tillsatts i arbetet och snart har vi mer information. Tipsa oss eller föreslå föreläsare: info@ahrisverige.se

Stöd Anhörigas Riksförbund med en gåva Postgiro: 710933-3 Märkes med ”gåva”

Vi anhöriga

FRÅN FÖRBUNDET

En dag för anhöriga i Stockholm TEXT & FOTO: Emma Aronsson

n dag för anhöriga uppmärksammas varje år i Stockholms stadshus. I år var det den 4 oktober som stadshuset slog upp portarna för anhöriga. Dagen anordnas av Stockholms stads anhörigkonsulenter. I år bjöd dagen bland annat på föredrag från akutmottagningen på Danderyds sjukhus. De har som rutin att uppmärksamma anhöriga. Förbundsordförande Thomas Kylander höll ett föredrag med temat ”Puls och nerv i Anhörigas Riksförbund” där han bland annat visade upp statistik på hur

anhöriga har det i Stockholm. Då det var kanelbullens dag bjöds det på kanelbullar och kaffe. Anhöriga fick också chans till en rundvandring på stadshuset samt underhållning av Louise Hoffsten, som själv är anhörig och sjöng en sång för sin sjuke far.

Bildtext: I Anhörigas Riksförbunds monter fanns Anett Karlsson, Organisationsombudsman och Gun Tornevik från Nacka anhörigförening

Konferensen ”Den osynliga handen”

TEXT: Karin Thomasdotter FOTO: Emma Aronsson

en 19 november annordnade Projekt Delaktighet och Stöd konferensen ”Den osynliga handen” i Göteborg. Konferensen fokuserade på föräldrar som får vardagen att fungera för sina vuxna döttrar och söner med funktionsnedsättning - en anhöriggrupp som ofta glöms bort. Dagen bjöd inledningsvis på en inblick från forskningsfältet där Anna Whitaker, docent i socialt arbete vid Ersta Sköndal högskola, gav en bild av Sveriges välfärdspolitik. Genom sin forskning belyser hon att omsorg till personer med funktionsnedsättning i stor utsträckning bygger på föräldrarnas insatser. Detta leder i sin tur till stor osäkerhet och oro inför framtiden hos föräldrarna eftersom det i många fall inte heller finns en tilltro till välfärdssystemet.

Kajsa Råhlander, förälder och författare till ”Jag önskar att hon dör före mig” föreläste om boken som skildrar föräldrar med barn med kognitiv funktionsnedsättning. Även i dessa berättelser om föräldrarskap som fortsätter hela livet, blev det tydligt att det finns en stor oro för barnens framtid hos denna anhöriggrupp. På samma tema presenterade Maria Wanker och Ulla Johansson Palm ett urval av vad föräldrar som besökt samtalsmottagningen i Uppsala län berättat om från deras liv. Under dagen lyftes ämnet även av Göteborgs improvisationsteater som genom teater, på ett lättsamt sätt vred och vände på frågor och tankar som dykt upp hos deltagarna. Till sist bjöd konferensen på en idérik paneldiskussion där olika aktörer inom anhörigområdet tog upp vad som kan göras för att det

ska bli bättre. Bland annat lyftes det att det behövs en kompetensutveckling för personer som arbetar nära anhöriga. Detta för att synliggöra anhörigvårdarnas roll i samhället.

Bildtext: Paneldiskussion med Kajsa Råhlander - förälder och författare, Jonas Bokstedt - förvaltningsjurist, Henrik Petrén - generalsekreterare RBU, Eva Olofsson (V), Mia Franzén (Fp), Ann-Kristin Ölund - habläkare och medarbetare Nka, Karin Holmåker - Arbetsgivare för anhöriga och Elsie Johansson - områdeschef Bistånd och service IFO-funktionshinder. Vi anhöriga

TEMA SORG

Vad är sorg? Källa: www.sorg.se

org är en normal och naturlig känslomässig reaktion på en förlust av något slag. Sorg är alla de ofta motstridiga tankar och känslor som våra förluster väcker inom oss. Hur förlusterna upplevs är individuellt, men dödsfall och skilsmässor är oftast smärtsamma. Ofta förknippas sorg med dödsfall och skilsmässor. Sorgereaktioner kan dock utlösas av en rad olika förluster och förändringar. Exempel på händelser som kan utlösa sorg är separationer, övergrepp av olika slag, relationsproblematik (till partner, föräldrar, barn, vän-

ner, kollegor), egen eller annans sjukdom, att förlora ett husdjur eller att livet inte blev som man hade tänkt sig. Vanliga sorgereaktioner i samband med förluster och förändringar är: en känsla av bedövning, humörsvängningar, koncentrationssvårigheter, oregelbunden sömn, förändrade matvanor, energiförlust med flera.

process som sker i stadier, utan kan bättre beskrivas som ett flöde som böljar fram och tillbaka. I detta sammanhang kan det även vara lämpligt att nämna att det inte är tiden i sig som avgör om sorgen läker, utan det är vad man gör under tiden.

Vanliga myter om sorg: - Var inte ledsen - Var stark (för andras skull) - Sörj i ensamhet - Tiden läker alla sår - Ersätt förlusten - Håll dig sysselsatt

Hur reaktionerna ser ut i praktiken är dock väldigt individuellt, samt varierar även hos varje enskild person över tiden. Vad som beskrivs är ingen tidsbestämd

Sorgebearbetning TEXT: Berith Löfgren Andersson FOTO: Privat

usanne Hörder Lindskog är samtalsterapeut, Yogalärare och Medicinsk Yoga-terapeut. Hon är anhörig till sin son som har ett flerfunktionshinder och var anhörig till sin mor som hade SLE. Hon driver eget företag; Freevia Yoga & Samtal, sedan 10 år. Under åren har hon haft många samtal och mött människor i sorg och andra svåra situationer vilket har gjort att hon fördjupat sig ytterligare och ständigt utbildar sig i kunskap om hur det är att vara människa. Hon vänder sig till enskilda människor och företag som behöver utveckling, insikt, ny kraft och läkning. I sin terapi, kurser och föredrag används konkreta verktyg i samtal, sorgebearbetning, yoga, meditation och mindfulness. Det 6

Vi anhöriga

Bildtext: Susanne Hörder Lindskog

ger ny medvetenhet och färdigheter att använda vid nuvarande och framtida utmaningar och livsomständigheter. Hur väcktes ditt intresse för sorg och krisbearbetning? I min tidigare anställning på

personalavdelningen på Försvarsmakten fick jag möjlighet att delta i en grupp i sorgbearbetning. Då hade jag en konfliktfylld och besvärlig relation till min exman. Jag var förbittrad och periodvis deprimerad. Jag var fortfarande ledsen, arg och besviken över att vår relation tagit slut några år tidigare. Mycket med anledning av påfrestningen att få ett barn med funktionshinder. Vår kommunikation hade i princip upphört och vi flydde på olika sätt, jag in i vårdandet av vår son och han in i sitt arbete. Efter att jag gjort en sorgebearbetning över vår relation kunde jag hitta fram till en tacksamhet över det fina vi också haft. Resten är känslomässigt läkt och försonat. Jag kunde se tillbaka på åren tillsammans med ömhet för oss båda. Smärtan och bitterheten

TEMA SORG

var borta. Det är idag 20 år sedan vi skildes och vi kommunicerar igen och när jag tänker tillbaka minns jag fortfarande allt som hänt, men det väcker inga starka känslor. Jag har sedan fortsatt bearbeta fler förluster inklusive relationen till min son med funktionshinder. Jag upplevde att det gav mig ny kraft att vara i nuet. Glad över det som är bra och verktyg att hantera det som känns sorgligt eller som jag hade önskat varit annorlunda, bättre eller mer av i en relation. Vilka symptom kan indikera att du har fastnat i din sorg/kris? Vanliga sorgereaktioner i samband med förluster och förändringar i livet är: - En känsla av bedövning - Humörsvängningar - Koncentrationssvårigheter - Oregelbunden sömn - Förändrade matvanor - Energiförlust - Att du känner dig låg - Minnet av en livsomställning - Förlust väcker starka känslor - Svårt att släppa taget och komma vidare, ältande Vad är det viktigaste första steget för att bryta ett ”dödläge” och komma vidare? Att prata om det som har hänt. Att bli medveten om att det är sorg du har. Sorg kan finnas bakom en depression eller annat dåligt mående. Sorg uppstår vid förluster av olika slag, av att ett välkänt livsmönster upphör, någon dör, någon/du själv blir sjuk, du ska gå i pension. Eller när det finns saker som du hade önskat var annorlunda, bättre eller mer av i en nuvarande eller tidigare relation. Tiden läker inte alla sår., det är vad du gör under tiden. Kan du kort beskriva de olika stegen i sorgeprocessen? Hur lång tid kan man räkna med att

de olika faserna kan ta? Oförlöst sorg beror nästan alltid på något okommunicerat av känslomässig natur. Kommunikation är nyckeln. För att läka sorgen över en förlust behöver vi därför ta reda på alla outtalade tankar och känslor kring relationen. Sorgebearbetningen hjälper dig att bearbeta och förlösa smärtan och sorgen över dina förluster. Du får hjälp att identifiera

”

Tiden läker inte alla sår. Det är vad du gör under tiden”

vad som är ofullständigt så att du kan fullborda din kommunikation – utan att bli kritiserad, analyserad eller få välmenande goda råd. Erfarenhet visar då att du försonas med dig själv och det du varit med om. Ältandet och smärtan försvinner, vilket många upplever som att de får mer energi, livslust och blir mer närvarande i livet. När du genomför en sorgebearbetning gör du det i åtta steg. Du lär dig om vad sorg är, hur det tar sig uttryck. Myter kring sorg och vad vi fått lära oss om sorg som inte fungerar. Hur vi kanske gjort andra saker för att lätta på trycket i det inre. Du får göra en inventering av förluster i livet. Processen avslutas med ett brev och ett farväl till smärtan som minnet/händelsen orsakat. Man kan gå enskilt eller i grupp och det är 7-8 träffar med 1-2 veckor mellan gångerna. Kan man bli medberoende till en som fastnat i sorg/kris? Hur yttrar sig det? Man kan bli medberoende till alla möjliga situationer, till en som har ett missbruk till en som har en sjukdom, ett funktionshinder

eller till en som har ett dåligt mående likt det vid obearbetad sorg. Det handlar till exempel om dig själv, att du anpassar ditt beteende och din personlighet efter den som är i sorg/kris i hopp om att kunna hjälpa. Den som har ett medberoende känner sig ansvarig för andra människor och är ofta omedveten om och har glömt bort vad den själv vill och behöver. De känner sig säkrast när de ger och attraheras ofta av människor med behov. De kan känna sig uttråkade och tomma om de inte har någon att hjälpa och blir lätt överengagerade. Vad kan man tänka på när man möter någon i sorg/kris? Det första som händer är ofta att du inte vet vad du ska säga, att du känner dig tafatt. Det du kan tänka på är: att säga; ”jag vet, jag hörde vad som hänt, jag är ledsen för din skull”. Eller fråga, ”Vad hände?” Den sörjande behöver bli lyssnad till först och främst, det räcker gott. Kanske ge en klapp på axeln eller en kram. Skicka en hälsning. Berätta om hur du arbetar via ditt företag idag! Jag möter idag enskilda klienter i samtalsterapi, sorgebearbetning eller enskild yoga. Jag jobbar med företag som vill ha yoga, ett föredrag eller en grupprocess av något slag. Jag ger kurser/workshops i Livsyoga och Medicinsk yoga.

Känner du någon eller har du själv behov av stöd? Kontaka Susanne: susanne.horder@freevia.se 070-7672104 www.freevia.se

Vi anhöriga

TEMA SORG

”I sorgen får alla känslor plats” Text: Emma Aronsson och Catharina Richter, Randiga huset

ivskriser kan uppstå av många anledningar. De har ofta gemensamt att de omdefinierar vårt sätt att se på våra liv. Det kan vara en resa som är lång och kantas av många utmaningar. Med rätt stöd och verktyg kan de på sikt berika våra liv, hur tungt det än kan kännas nu. Det är inte samma sak som att känna att det som hände är okej nu. Du kan fortfarande tycka att det som hände eller händer är orättvist och onödigt. Men när vi ställs inför en svår situation har vi oftast inget annat val än att försöka hitta nya vägar utifrån de nya förutsättningarna. God mental och social hälsa är en förutsättning för att människor ska känna mening med livet, känna tillhörighet i familjen, skolan, på arbetet, bland vänner samt i samhället i övrigt. I Randiga Huset arbetar de med stöd till familjer i sorg. De möter människor som har eller kommer

att förlora en närstående. I arbetet utgår de till stor del från ett barnoch ungdomsperspektiv. Barn och unga i sorg är särskilt känsliga och behöver en trygg och säker miljö med nära relationer. När en förälder, ett syskon eller annan viktig person drabbas av livshotande sjukdom eller dör påverkas barnets livsförutsättningar kraftigt både på kort- och lång sikt. Barnens utrymme i denna process är ofta begränsat, deras upplevelse är ofta att det inte finns plats och förståelse för deras sorg. Nu är det snart fyra år sedan Randiga Huset formellt grundades. Tanken var att arbeta för sörjande barns rätt till information, råd och stöd. Vetskapen om att stöd till familjer i sorg i stort sett saknades ledde till att de gick från tanke till handling. Under perioden 2006-2009 finansierade Arvsfonden ett projekt för att söka vägar för att förbättra och öka kommunikationen i sörjande familjer med barn. Tillsammans med ledande experter arbetade de fram en metod med syftet att stärka förutsättningarna för familjer i sorg att hantera sin förlust. I januari 2010 kom lagstiftning som fastslog sörjande barns rätt

till information, råd och stöd. Det förstärkte tanken om ett Randigt Hus. År 2011 fick de tillgång till ett eget hus - ett hus där sörjande barn och ungdomars behov står i fokus och där hela familjen är en viktig del. Fram tills 2014 har stödverksamheten främst varit koncentrerad till Stockholm. Under hösten har Randiga Huset öppnat i Sundsvall och de ser nu fram emot att tillgängliggöra stöd på flera orter i landet samt att utveckla ett internetbaserat stöd som kan erbjuda stöd till sörjande oavsett geografisk placering. En viktig del i att hjälpa familjer i sorg är att öka kunskapen hos dem som familjerna möter i sin vardag, då det är i vardagen familjerna tillbringar större delen av sin tid. För de som jobbar i Randiga Huset innebär det bland annat att de utbildar och fortbildar personal inom kommun och landsting. Det är viktigt att den personal som i sitt yrke möter sörjande ska få en ökad förståelse för situationen och redskap att kunna vara till stöd. Randiga Huset arbetar även för att öka kunskapen generellt i samhället genom opinionsbildning och via sociala medier.

ning och opinionsarbete.

På Randiga Husets blogg finns flera tips för dig som behöver stöd i sorgen eller som inte vet hur du ska ta dig vidare.

Faktaruta Randiga Huset är en partipolitiskt och religiöst obunden ideell organisation som ska främja stöd till barn, unga och vuxna som förlorat eller kommer att förlora förälder, syskon eller annan närstående person i dödsfall. Randiga Husets arbete är indelat i tre olika arbetsområden; Stöd, utbild8

Vi anhöriga

Vill du veta mer om Randiga huset? Hemsida: www.randigahuset.se Facebook: https://www.facebook.com/RandigaHuset E-post: info@randigahuset.se Telefon: 0702 275 772

http://reachforchange.org/ randiga-huset/

Efterlevandestöd och sorg

TEMA SORG

TEXT: Fredrik Jansson FOTO: Privat

tdrag ur en intervju om efterlevandestöd för äldre för Nka med Agneta Grimby, legitimerad psykolog, medicine doktor och forskare vid Geriatriken, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. När någon är svårt sjuk, döende eller avliden, drabbas ofta en hel familj som i ett kritiskt läge blir hänvisade till att stödja varandra. Agnetas drömscenario är en specialutbildad krisstödjande grupp i varje kommun som kan rycka ut för samtal och rådgivning, särskilt om man misstänker komplicerad sorg. Denna grupp kunde även utbilda hemtjänstpersonal i kommunen i elementärt stödjande, i synnerhet som många äldre inte har nära anhöriga att få stöd ifrån. Hemtjänsten kunde även dela ut informationsskrifter om sörjandereaktioner så att anhöriga och brukare lättare kan identifiera vad som är normalt eller inte efter en förlust Agneta menar att tidigt insatt stöd och rådgivning vid dödsfall är gynnsamt för anpassningen till ett

fortsatt och kanske annorlunda liv. Hon är övertygad om att erbjudanden om stöd (vilket givetvis alltid ska vara möjligt att avstå ifrån) är värdefullt på alla plan: individuellt, vårdekonomiskt och samhälleligt. Många har genom åren ringt till Agneta och frågat om det finns möjlighet till remittering för utsatta sörjande. ”Det finns ingen telefonkatalog med rubriken sorg”, har en vilsen änka så träffande sagt. Agneta menar, att information om och hänvisning till legitimerat sörjandestöd med fördel kunde ske muntligt eller genom skrifter på olika sjukvårdande enheter såsom ambulans, akutmottagning, intensivvårdsavdelningar, palliativa avdelningar, hospice, begravningsbyråer, sjukhem och i primärvården. Ännu bättre vore förstås, om det också avsattes resurser för individuellt stöd eller gruppstöd. Även apoteken kunde ha information tillgänglig om vart man kan vända sig för sörjandestöd på orten. Agneta ger också några goda råd att tänka på för att underlätta vid sorg. Kontakta den sörjande och

berätta att du vet vad som hänt och håll sedan kontakten och bjud gärna hem den sörjande, inte bara den första månaden. Lyssna, var Bildtext: Agneta Grimby tålmodig och var inte rädd för att säga ”fel” saker men ge inte en massa ej önskade råd, man behöver inte resonera eller prata så mycket utan försöka att verkligen förstå. Erbjud praktisk hjälp såsom att laga mat, ta hand om husdjur eller handla. Förmedla att sorg tar tid och ge gärna en kram. Hela intervjun finns på www.anhoriga.se Se området anhöriga till äldre personer under intressanta exempel på anhörigstöd.

Nka:s regionala mötesdagar 2014 TEXT: Karin Thomasdotter

nder hösten har Nka haft tre regionala mötesdagar i Uppsala, Östersund och Lund. Mötesdagarna har skapat möjligheter för olika aktörer inom anhörigområdet att lära sig mer om aktuella frågor som berör oss alla på ett eller annat sätt. På mötesdagarna har anhöriga, närstående, anställda inom vård och omsorg och hälsooch sjukvård, politiker, beslutsfattare och intresseorganisationer varit representerade bland deltagarna. Det har även erbjudits tillfälle att utbyta erfarenheter och diskutera angelägna ämnen inom viktiga områden. Bland föredragshållarna fanns Riksrevisionen som presenterade deras aktuella granskning av anhörigstödet i Sverige samt regerings

respons på rapporten. Rapporten kritiserade bland annat regeringens misslyckande i att skapa tillfredsställande förutsättningar för kommuner och landsting att arbeta framgångsrikt med anhörigstöd. Det gavs även utrymme för samtal med kommunoch landstingspolitiker angående detta. Lennarth Johansson från Socialstyrelsen pratade om anhörigas rättigheter kontra kommunens skyldigheter. Han berättade bland annat om att många kommuner vill belysa att målgruppen för anhörigstöd har förändrats under de senaste åren och att deras arbete därför blivit mer ansträngt. Dock poängterade Lennarth Johansson att detta inte är fallet - målgruppen för anhörigstöd har varit och förblir densamma – och

riktade på så vis kritik mot brister i kommuners anhörigstöd. Flera parallella föreläsningar erbjöd en möjlighet att fördjupa sig inom olika delar av anhörigområdet. De olika delarna behandlade genusperspektiv på anhörigfrågor, anhörigvänlig vård och omsorg inom landstingen, privat och offentlig verksamhet inom vård och omsorg, godmanskap samt anhöriga till äldre med stora vård- och omsorgsbehov. Ann Heberlein, lektor vid Lunds universitet, pratade om anhöriga och ett gott liv. Föreläsningen kopplade etik till anhörigfrågor och berörde bland annat att det uppstår etiska dilemman då till exempel en demenssjuk blir mindre självständig i takt med att sjukdomsförloppet fortskrider. Vi anhöriga

Nationella Anhörigveckan 2014 i Upplands-Bro Tillsammans med Upplands-Bro kommun och anhörigkonsulent Mikael Nylander genomförde Upplands-Bro Anhörigförening ett digert program för anhöriga inom olika områden under Nationella Anhörigveckan, 7-10 oktober 2014. Tisdagen den 7 oktober. Nära neurologisk sjukdom och demens. 10.00-12.00. Demenscafé på dagverksamheten Solrosen. Kommunens Äldrepedagog Mirjam Brocknäs berättade om stöd till personer med demens och deras anhöriga i Upplands-Bro kommun. 17.00-17.30. Inledning av kvällen på Kungsängens Dagcentral. 17.30-18.30. Annicka Löfgren pratade om Solrosens dagverksamhet och om hennes utbildning till Silviasyster. 18.45-19.15. Teresia Bergström berättade om bostadsanpassning. Onsdagen den 8 oktober. Nära missbruk och beroende. 17.30-18.00 Inledning av kvällen. 18.00-18.30. Solveig Kärrbom från den ideélla organisationen Hela människan är projektledare för ”Leva-inte bara överleva”, stöd till

vuxna som växt upp i familjer med missbruk och/eller psykisk ohälsa. 18.30-19.00. Al-Anon familjegrupper är en gemenskap av anhöriga och vänner till alkoholister som delar sina erfarenheter för att lösa gemensamma problem. 19.15-19.45. Capio Maria har över 65 års erfarenhet av att bedriva beroendevård. Deras anhörigprogram vänder sig till dem som vuxit upp med beroende, är anhörig eller vän till någon som utvecklat ett beroende. 20.00-20.30. STAD - Stockholm förebygger alkohol och drogproblem är en del av landstinget och hör till Centrum för psykiatriforskning. Deras anhörigskola är en verksamhet som riktar sig till personer som har en alkohol och/eller läkemedelsberoende anhörig eller annan närstående. 20.45-21.15. Träffa personalen på Härnevimottagningen i UpplandsBro. Man vänder sig till vuxna och ungdomar som har problem med alkohol, narkotika och/eller tabletter. Torsdagen den 9 oktober. Nära psykisk ohälsa. 18.00-18.30.Inledning av kvällen.

18.30-19.00. Attention Sollentuna berättar om sin verksamhet. Föreningens mål är bl.a. att skapa kontakter för familjer med barn, ungdomar och vuxna med dessa funktionsnedsättningar. 19.15-19.45. Elisabet Lannfelt är psykolog vid Kunskapscentrum för ätstörningar (KÄTS) Centrumet bedriver forskning, men arbetar även med utblidning av personal, patienter och anhöriga. 20.00-21.00. Medicinering vid ADHD och Asperger syndrom samt annan samsjuklighet. Niklas Borell, överläkare och specialist i barn och ungdomspsykiatri. Fredagen den 10 oktober. Avslutning. 18.30 -19.00 Summering av veckan, Marina föreningshuset Kungsängen. 19.00-20.00. Anhörigstöd på Danderyds akutmottagning. Pernilla Eidenberg är undersköterskan som initierade ”Anhörigstöd” på sjukhuset för två år sedan. Hennes modell har lyfts fram av Socialstyrelsen som ett föredöme. /Berith Löfgren Andersson

Resursgruppen VårdAnden i Bergs kommun I Bergs kommun i Jämtland har ett samarbete mellan kyrkans verksamhet och olika delar av kommunens verksamheter samt landstingets psykosociala enhet pågått under ca 15 år. Samarbetet har fått namnet ”Resursgruppen VårdAnden”. Detta team består idag av MAS, kommunens Medicinsk ansvarige sjuksköterska, kommunens psykiatrisjuksköterska, anhöriga, landstingets kurator och diakonen som är den sammankallande länken. Det har ordnats årliga föreläsningar som bland annat handlat om ”Mellan äldreomsorg och psykiatri att möta äldre med psykiska ohälsa”, ”Barn som anhörig till förälder med psykisk 10

Vi anhöriga

ohälsa”, ”Att våga mötas i det svåra”, ”Etik i livets slutskede”, ”Att möta människor som bär på starka känslor och ångest”. Föreläsare har varit ambassadörer för Hjärnkoll, Patricia Tudor-Sandal, Jakob Carlander, Susanne Rolfner-Suvanto, Bertil Axelsson - läkare och Christine Nygren-Sundvisson - präst. Inbjudna till dessa föreläsningar är personal från kyrkan, kommunens omsorgsverksamheter, landstingets personal och anhöriga. Genom att teamet har kommit till har man mer kunskaper om varandras verksamheter. Vidare har man kunskap om vart man kan hänvisa vidare samt tar hjälp när

ens egen kompetens inte räcker eller känner att det är bra att vara fler kring en händelse eller ärende. Det var Härnösands stift som i sitt arbete med andlig vård i hälso- och sjukvården ville hitta en samverkansform liknande som finns inom sjukhuskyrkan, men att det även skulle finnas inom de primärkommunala verksamheterna nära den enskilde medborgaren. Vad vi har förstått så är det en något unik sammansättning som vi är mycket måna om att vårda för våra medborgares bästa! /Berit Johansson, styrelseledamot Anhörigas Riksförbund

Lokala nyheter

Kulturen ska finnas i äldrevården Efter ett besök på Vallås äldreboende, som hade allsång på en demensavdelning är jag helt övertygad om att det musikaliska inslaget ska ökas. En viss förväntan fanns i dagrummet när de samlades för att träffa Jörgen Magnusson. Han åker runt på ett 50-tal demensboenden i Halland och leder regelbundna allsångsstunder. Med stort engagemang möter han sin publik med ett lättsamt prat och fick publiken att önska låtar som skulle sjungas. Visst kom de ihåg texten på ”Änglamark”, ”Jag tror på sommaren” och flera andra sånger. Både både text och rytm sitter rätt. Härligt att se personalen medverka vid dessa allsångsträffar. Personalen tycker att det är så viktigt

att Jörgen kommer på besök och bekräftar att de boende mår bra hela eftermiddagen efter besöket. Enhetschef Ola Ivarsson stödjer personalens synpunkter och ser musiken som en viktig del i de äldres välbefinnande. Från Statens kulturråd har Region Halland tilldelats 4,3 miljoner kronor, det låter enormt mycket men detta ska fördelas på många områden inom regionen. Själv började jag arbeta inom sjukvården på ett sjukhem. Musiken var en självklarhet även för mig och med glädje tog jag fram dragspelet och sjöng och spelade för de äldre. Kommer ihåg personalens observationer: ”Så här brukar de inte röra på armar eller fötter.” Även om dragspelet numera finns i garderoben, har musiken varit en

Den Nationella anhörigveckan i Värnamo! Anhörigveckan har passerat för 2014. Hoppas att många har fått ta del av att Anhöriga får ta plats och komma i fokus. I Värnamo hade vi besök av professor Yngve Gustavsson, Umeå och ordförande för Anhörigas Riksförbund, Thomas Kylander. Den första dagen i veckan på ”Anhörigdagen” hade Yngve Gustavsson föreläsning under eftermiddagen. Han gav oss ett djupt intryck och var väl förberedd för att tydliggöra skillnaderna på ett friskt åldrande och när sjukdomarna inträder. Tydligt och klart visade han på att det inte är någon sjukdom att bli gammal, men det viktigaste är att kunna urskilja och se när en sjukdom är på gång. Detta kräver att vi har kunskap om det friska åldrande och inser när sjukdomar kommer smygande. Han berörde forskningen och skillnaderna i hur man forskar fram läkemedel, till exempel att läkemedel prövas på unga friska människor som sedan ges i samma doser till gamla personer med olika sjukdomar. Detta ger en felbehandling och slår hårt

på de äldre. Han talade även om all den vård av närstående som bedrivs i våra hem idag. Thomas Kylander visade på vilka stora kostnader det blir i kommunerna om inte anhöriga vårdade sina närstående hemma. På torsdagen fick vi en förnämlig föredragning av ”Trädgårdshoran” från Lotta C. Persson och Emelie Trossö som gestaltade en liten flickas uppväxt med en psykiskt sjuk mamma och de missförhållande som uppstod i samband med moderns sjukdom och ingen hjälp utifrån. Ingen gick ifrån mötet oberörd. Hur ser det ut för de barn idag med föräldrar som har dessa sjukdomar? Det var en gripande föreställning. Vi hade många besökare och flera uttryckte stor tacksamhet för att få lyssna och ta del av den kunskap som finns i vårt land i dag för de situationer många anhöriga befinner sig i dagligen. Ingegerd Rubensson, Ordförande Anhörigföreningen, Nyckeln Värnamo

del i mitt arbete inom vården, som en del av kommunikation, lugnande och smärtlindring. Ett alibi för ett samtal är att använda musiken som kommunikation, säger Jörgen Magnusson. Några tankar om dåtid och nutid gällande musiken, gällande framtidens visioner finns mycket på önskelistan. Hur ska vi kunna möta individens behov gällande kultur. Kanske kan möjligheter skapas genom musikrum på framtidens boende, med teknikens hjälp få njuta av klassisk musik, jazz, få se på en opera, se en film på storduk, fantasin har inga gränser tyvärr bara styrmedlet; ekonomi. / Gun-Britt Lydén, ordförande Anhörigföreningen för anhörivårdare i Halmstad.

Höstaktiviteter i Marks anhörigförening I september medverkade Marks Anhörigförening på Skene Marten, en av Västsveriges största marknader med över 15.000 besökare. Vi hade ett knalle-bord med information om Anhörigas Riksförbund och lokalavdelningen i Marks kommun. Många besökare stannade till vid vårt bord för att prata, få information och köpa lotter. På bilden ses Ingalill Persson beredd att ta emot dagens besökare. I oktober firade Marks Anhörigförening Nationella Anhörigdagen genom att bjuda på eftermiddagskaffe och hembakt på Club Senior i Kinna. Ruben spelade och sjöng och berättade roliga historier. Skratten klingade glatt mellan gästerna som bänkat sig runt borden. Text och foto: Ingrid Johansson, Marks anhörigförening Vi anhöriga

Anhörigföreningen i Forshaga firade 10-årsjubileum 10 år har gått sen vår Anhörigförening i Forshaga såg dagens ljus. Inledningsvis gick arbetet lite trögt när det gällde att hitta anhöriga som önskade stöd. Numera är föreningen väletablerad och erbjuder samtal, enskilt och i grupp och frivilligstödjare för avlastning i hemmet, som komplement till kommunens insats. Föreningen anordnar måndasmöten/trivselträffar med underhållning, föreläsning, kaffe och lotterier. Till aktiviteterna hör också styrketräning, julbord och utflykter. En gång per termin bjuds boende med anhöriga vid två särskilda boenden på “Afta-kaffe” med tårta, dragspelsmusik och allsång. Inför höstens val har politiker blivit träget uppvaktade. 10-årsfirandet hölls i Mis-

sionskyrkan i Forshaga den 8 oktober. Forshagas egen, unge konsertpianist Henrik Syvertson bjöd på såväl Chopin och Sinding. Kvällens talare var förre Landshövdingen och Riksmarskalken Ingemar Eliasson. Han delgav ett axplock ur sitt rika liv och talade värmande och inspirerande om vardagshjältarna: de anhöriga. Britta Nilsson från Anhörigföreningen i Årjäng och Gun-Britt Björevall, Anhörigföreningen i Karlstad, uppvaktade jubilaren. Avslutningsvis bjöds de 50 deltagarna på smörgåstårta och kaka. En jubileumskväll som inspirerade till fortsatt glädje i arbetet att göra det lite lättare för dem som har det lite svårare.

GEMENSKAP är vårt ledord. Det sätter lite guldkant på tillvaron. Det är en funktion som ingen myndighet kan fylla. / Lisbet Fredriksson Bildtext: Henrik Syvertsson stod för en del av underhållningen. Foto: Tomas Fredriksson, Berit Jonsson

Skrivelse från Anhörigföreningen i Kungsbacka Anhörigföreningen i Kungsbacka och en del diagnosföreningar har skickat en skrivelse till nämnderna i Äldreomsorgen och Funktionsstöd. Anhörigföreningen hade kallat en hel del diagnosföreningar, men det kom inte många. Men de som kom var fulla av idéer. Vi gjorde en skrivelse som vi skickade till Marianne Kierkemann (ordförande i Äldreomsorgsnämnden i Kungsbacka). Vi skickade den även till våra två lokala tidningar. Kungsbacka Posten har en gratistidning som kommer ut en gång i veckan till alla hushåll. I den kom vår fråga upp. På det öppna nämndmötet i Äldreomsorgen i oktober läste Marianne Kierkemann upp brevet och lovade tala med ordförande i nämnden för Funktionsstöd, och det hade hon tydligen gjort enligt tidningsnotisen. Nu skall diagnosföreningar skriva under och sedan skickar vi det till Kommunfullmäktige eller Kommunstyrelsen. Vi får se vart man skickar sådant som detta. Skrivelsen kan ni läsa till höger. Text: Birgitta Odelstierna 12

Vi anhöriga

Till Kommunstyrelsen i Kungsbacka kommun Angående det ojämlika stödet till Kungsbacka kommuns anhörigvårdare Vid en sammankomst nyligen mellan ett antal diagnosföreningar och Anhörigföreningen i Kungsbacka diskuterades den orättvisa fördelningen av stöd till anhörigvårdare i Kungsbacka kommunen. Det som benämns, Kungsbacka kommuns anhörigstöd, fokuserar väsentligen på dem som stödjer eller vårdar en närstående som är 65 år eller äldre, har nedsatt rörelseförmåga, eller psykisk ohälsa. Anhörigstödet inom Nämnden för Funktionsstöd vänder sig till de anhöriga som vårdar en närstående under 65 år. Bland diagnosföreningarnas medlemmar förekommer inte sällan anhörigvårdare som har vårdnad om sina gamla föräldrar och dessutom är anhörigvårdare till ett barn eller make/maka yngre än 65 år. I sådana fall blir anhörigvårdaren hänvisad till två olika anhörigstöd med olika resurser. Det är obehagligt och svårt för de anställda i Äldreomsorgens anhörigstöd att neka en anhörigvårdare hjälp och stöd p.g.a. att vårdtagaren är under 65 år, och för anhörigvårdaren helt obegripligt. Med denna skrivelse vill vi åter lyfta frågan om det kommunala anhörigstödets placering inom kommunens nämnder. Detta för att kunna likforma och omfatta hela behovet av kommunens anhörigstöd enligt Socialtjänstlagen 5 kap. 10§. Vårt förslag är att det kommunala Anhörigstödet snarast blir en egen nämnd med egen budget under Kommunstyrelsen. Dessutom efterlyser vi svar på Anhörigföreningens skrivelse till Kommunstyrelsen daterad 2013-01-28 och som registrerats; Dnr KS1-00039/72. Kungsbacka 2014-11-01

Lokala nyheter

Givande studiebesök på Frennarps äldreboende

Anhörigstöd

Den 23 maj invigde Frennarps äldreboende (Halmstads kommun) ett utegym och naturligtvis var Föreningen för Anhörigvårdare intresserade av att höra hur detta fungerar för de boende. Hemsö fastighetsägare har stått för kostnaden. När Marie Elvé, enhetschef fick förfrågan från Hemsö om Frennarp var intresserade av ett utegym blev svaret från Marie omedelbart ja. Nu finns det redskap som hjälper till med rörelser, styrketräning, balans, gångträning och smidighet. Redskapen är en färgklick i naturen och är inbjudande. Någon går ut själv och tränar men de flesta behöver hjälp och stimulans från personalen. Även anhöriga kan hjälpa sina närstående under en pratstund vid redskapen. All aktivitet görs inte i grupp utan de ser även behov på individnivå. Dagsformen styr allas aktiviteter. Personalen är enormt engagerade inom olika områden poängterade Selvet, samordnare. Att lyssna på personalens förslag och idéer är viktiga och att det finns möjligheter att omsätta detta i handling. Men det är inte bara personalen som ska vara delaktiga. Den 6 oktober startar de boenderåd på Frennarps äldreboende då får de boende möjlighet att uttrycka sina önskemål gällande vilka aktiviteter som önskas. Grillplats är nästa önskan, platsen är redan utsedd. Fredagsmys är en annan uppskattad aktivitet säger Anita, undersköterska. Även i pallkragarna gör hösten sin entré, här har funnits rabarber, tomater, gurka med mera, men nästa år är det de boende som planerar för årets skörd. Enligt personalen ser Marie Elvér till att både boende och personal mår bra. Vi måste också belysa att Frennarps Äldreboende får Guldtanden 2014, ett pris som delas ut för god munhygien bland äldre. Det är företaget Oral Care AB som står för priset, som delas ut till ett boende i varje region där företaget är verksamt.

En insändare från Nacka Anhörigföreningen som publicerades i ”Mitt i Nacka” under Nationella Anhörigveckan.

/ Gun-Britt Lydén

I våras kom Riksrevisionen med en rapport där de granskat om staten gett förutsättningar för ett stöd till anhöriga omsorgsgivare som motsvarar behoven. Det kan vara så många som 1,3 miljoner anhöriga i Sverige som ger omsorg till en närstående. Att som anhörig ge vård och omsorg ska vara ett frivilligt åtagande och ett komplement till det offentligas insatser. 2009 kom en lagändring, enligt den ska kommunerna erbjuda stöd till de anhöriga. Ett gott stöd till anhöriga är viktigt och det ska kännetecknas av individualisering, flexibilitet och kvalitet. Riksrevisionens slutsats är att staten inte har gett goda förutsättningar för ett stöd till anhöriga omsorgstagare som motsvarar behoven. Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att vägleda kommunerna och inrättat ett nationellt kompetenscenter, Nka för att förbättra kunskapsläget. Sedan 1999 har staten totalt satsat 2 miljarder kronor på att utveckla anhörigstödet till kommunerna. Tyvärr saknas nationell statistik över vilket stöd kommunerna erbjuder anhöriga En riksorganisation, Anhörigas Riksförbund har sedan länge via lokalföreningar (63 st) försökt att förbättra anhörigvårdarnas situation. Nacka Anhörigförening är en av dessa lokalföreningar och bildades 2002. Stödet till anhöriga ser mycket olika ut i olika kommuner. Under åtskilliga år inbjöd vi nybildade föreningar runt Mälardalen till nätverksträffar för att kunna jämföra hur det såg ut i de olika kommunerna. Nacka låg nog långt fram, hade bra lokal där vi kunde träffas, omvårdnadsbidrag till den som vårdade, samtalsgrupp och stort stöd från kommunledningen. Samtidigt hade vi hela tiden representanter från vår lokala förening i förbundsstyrelsen. Mycket har trots allt hänt under de senaste 15 åren även om Riksrevisionens rapport kan verka nedslående. I rapporten har en samstämmig bild getts i intervjuer om att det bästa stödet till anhöriga är en god vård och omsorg om den närstående, särskilda boenden, korttidsboenden samt hemtjänst och personal med rätt utbildning och kompetens. Vården och omsorgen om den närstående är viktig för anhörigas situation och behov av stöd. Många anhöriga upplever att en av de tyngsta bördorna att bära är den samordnade och koordinerade roll de ofta måste ta på sig. Många anhöriga upplever behov att bli lyssnade på, bemötta med respekt och få rätt information i rätt tid. Det framförs i intervjuerna med de anhöriga att vårdplaneringar är en situation där många känner sig osynliga och upplever att sjukvården och kommunen tar deras insatser för givna. I slutet av rapporten ger Riksrevisionen flera exempel på hur statens styrmedel kan användas bättre. Till exempel genom dokumentation av anhörigstödet i kommunerna och att lagstiftningen bör anpassas till anhörigas behov för att underlätta för anhöriga att förena anhörigomsorg med arbete. Ingrid Lundbäck ordförande i Nacka Anhörigförening och tidigare anhörigvårdare i 12 år. Rapporten kan beställas på www.riksrevisionen.se

Vi anhöriga

SAMVERKAN

Vad händer i projekt Delaktighet och stöd?

rojektet som uppmärksammar en särskild grupp av anhöriga, nämligen föräldrar som har ett utökat omsorgsansvar om sina vuxna döttrar och söner med funktionsnedsättning, har en intensiv höst. Den 19 november anordnade vi konferensen ”Den osynliga handen” för 150 personer. Läs mer om konferensen på sidan 5 i det här numret av Vi anhöriga. I höst träffar vi också föräldrar i samtalsgrupper. Vi har samarbete med anhörigstöd i både Angered, Göteborgs kommun och Lerums kommun där två grupper just nu är i gång. Här får föräldrar möjlighet att dela med sig av sina erfarenheter och lyssna till andras. Vi har ett samarbete med föreningen 22q11, där vi också träffar föräldrar i en samtalsgrupp. Namnet syftar på syndromet med samma namn. Den som är med i en sam-

Vi anhöriga

talsgrupp får inbjudan till föräldrahelg på kurorten Mösseberg i Falköping. Då fortsätter vi att fokusera på själva föräldraskapet men vi ägnar också tid åt hälsa och välmående. Det gör vi med samtal, promenader, avspänning, spa och en massa god mat och fika. I höst har vi inlett samarbete med Studieförbundet vuxenskolan och vi är glada att Anna Rudolfsson från studieförbundet arbetar med oss en dag i veckan. Till våren kommer vi tillsammans med Vuxenskolan starta studiecirklar. Ett tema som vi kommer att erbjuda är hur man som förälder kan förbereda sig inför att lämna över helhetsansvaret om sitt vuxna barn till någon annan när man själv inte längre orkar. Ett ämne som vi tror kan vara angeläget för många. I första hand kommer den här studiecirkeln att vända sig till anhörigföreningen i Göteborg, men om du är

intresserad så hör av dig! Vi kommer att utarbeta ett studiematerial som kan användas framöver, även efter det att projektet är avslutat. Under det dryga år som projektet har varit igång har vi varit ute i en mängd olika sammanhang och berättat och haft samtal om det utökade föräldraskapet. Så även i höst. Vi möts av igenkännande nickningar och bekräftande kommentarer. Kanske vill du att vi kommer till din arbetsplats eller förening? Kontakta oss så kan vi komma överens om ett upplägg som passar. Projektet har också bytt bild. Vilka associationer får du? Kontakta oss gärna! Maria Blad, projektledare maria.blad@brackediakoni.se Tel 031-50 27 64 www.brackediakoni.se/delaktighet

KORSORDSTÄVLING TRICK I STOCKHOLM

EXTATISK FEST

GÖR VI GOD JUL

RUTINERADE

FRÄTA

BLODÅDER

MISSTÄNKA

TOP GUNTOM HET BAKDEL?

ESTRAD PLACERADE

SMÅTOMTARNA SVÄNG SOM KAN KOSTA PENG

SÄGA NEJ GUDSNEKARE TERM

SMUTS MED GRIS PÅ DENNA Ö ÄR ÖSTEN EXTRA KÄND

DÅLIG LUKT

TCHAD

DUK PÅ STÅNG SLAPPA SOM BAGARARMAR?

GENOMSKINLIG FÄRG

LEKSAKSAFFÄR

MÄRR DUNDER & BRAK

NÄVERRYGGKORG

ISLÄNDSK POESI

GE UT STUDENT

LJÖD SURFPLATTA

PÅ KOPP & KNOPP

HO CHI MINH BRYTER STRÖM

JUNGFRU

SOM KATT I NATT?

LEGG

PRÖJS DEN 25:E

KATT SAKER LIKA GÄRNA

ÖSTTYSKLAND

BETALT FÖRRÅDDES

SEINFELD

STIG I HEMLIGBACKE STÄLLE

ÄGGIG

LEMURKRYSS 2014

EMILS SYSTER TILLFÄLLE

AULA

DAM MED ALOE

JULGODIS

SUGER BJÖRN PÅ

ÄNGLASTAD LUDDIG LIVLIG UNDERHANDLING

SKAM

GUPPAR I GROGG

SÖRJA SOM SUGS

Konstruktör: Lena Holmlund

Klipp ut hela sidan och fyll i dina uppgifter, märk brevet med ”korsord”. Det ska vara oss tillhanda senast den 16 december. Anhörigas Riksförbund Härdgatan 23 432 32 Varberg Namn: Adress:

Tio personer vinner Anhörigas Riksförbunds förbundsnål ”Droppen”

Postnummer och Postadress: Vi anhöriga

SAMVERKAN

”Jag slets mellan att vara på jobbet och hemmet” TEXT: Arbetsgivare för anhöriga FOTO: Privat

lent i Härnösands kommun i 15 år men har också fått erfara hur det är att vara anhörig själv och hur viktigt det är att ha chef och kollegor som stöttar. Inom loppet av en månad från det att Barbros make blev sjuk blev Barbro själv sjuk i cancer vilket ledde till att hon var hemma med sin man i två år. När hon var klar med sin strålbehandling efter ett och ett halvt år började hon att jobba 25 %. - Jag kände att det kunde vara bra att vara tillbaka lite på jobbet. Vi är tre anhörigkonsulenter i kommunen och jag fick Bildtext: Barbro med vännerna Pär och Marie bästa bemötandet när jag - Allt hände på en gång, kom tillbaka, men så är de 2010 blev min man Lars ju också professionella, säger Barbro. sjuk och drabbades av en Hon fortsätter: svår hjärntumör. Vi visste - Även om jag var på jobbet inte hur länge han skulle få var mitt medvetande hemma hos leva. Jag ville vara hemma min man och jag slets mellan med min man, som anhörig att vara på jobbet och hemmet. vill man ju det. Läkaren sa Jag orkade heller inte med några att han inte kunde sjukskri- anhörigsamtal när jag själv var i va mig och Försäkringskassituationen som anhörigvårdare. sans närståendepenning var Efter flera operationer gick inte heller aktuell eftersom Barbros man bort i februari 2012 de inte visste utgången, beoch hon kände ett stort stöd från sin rättar Barbro. chef och kollegor på arbetsplatsen. Barbro Jansson har Hon fick också gå till en kurator gejobbat som anhörigkonsunom Previa på arbetstid och kände

att det hjälpte henne mycket. Efter ett tag gick hon upp till att arbeta halvtid och så småningom till heltid. Barbro tycker att det har varit väldigt betydelsefullt för henne att komma tillbaka till arbetet i den takt hon klarar av och anser att det är väldigt viktigt att ha valet att kunna jobba och kombinera anhörigomsorg. - Man måste få lov att vara nära den som är sjuk och sakta komma tillbaka, detta borde cheferna få in i tänket på arbetsplatserna. Men det finns också ett behov av anhörigdagar liknande de som finns för vård av sjukt barn, att kunna ta ut dagar när man verkligen behöver det, tycker Barbro. Själv hann inte Barbro använda sig av närståendepenningen som finns för livets slutskede. - Jag var hemma med min man sista månaden och det blev så tungt och jag orkade inte bry mig om det, det krävs ju också läkarintyg och det är inte sådant man vill hålla på med i den situationen, minns Barbro. Kontakta arbetsgivare@anhoriga.se 0480-41 80 34 Artikeln går att läsa i sin helhet på Arbetsgivare för anhörigas webbplats www.arbetsgivare.anhoriga.se

Fyll i adressuppgifterna på föregående sida och skicka in för att: - bli prenumerant på tidningen Vi anhöriga (200kr per år) - bli medlem hos Anhörigas Riksförbund (100kr per år) - få mer information om närmsta anhörigförening - få mer information om Anhörigpulsen - annat............................................................................................ 16

Vi anhöriga

BOKRECENSIONER

B o k r e c e n s i o n e r En mekanisk mamma - Drabbad av förlossningsdeprerssion

Lotta Lindeborg I Notis förlag, 2014 Lotta är en helt vanlig tjej, precis som alla andra. När hon träffar sin blivande man känns det som att komma hem, som att allt är förutbestämt. Hon blir snabbt gravid och inte ett moln finns vid horisonten. Graviditeten går som planerat och en sen kväll börjar då värkarna och det är dags för det efterlängtade lilla livet att äntligen komma ut. Här börjar Lottas mycket tuffa resa. Hur förlossningen inte alls blir som hon tänkt sig, den pågår väldigt, väldigt länge och innehåller oändligt mycket smärta, tankar på döden och stark ångest. När det så äntligen är över står hon där med sin lilla nyfödda bebis men utan rosaskimrande lyckorus och en stor känsla av ensamhet. ”Dagarna är oändligt långa. De börjar tidigt och slutar sent. Min dotter somnar oftast vid samma tid som vi själva. Ibland hade jag velat gå och lägga mig långt före det att hon är trött. Natten och sömnen som tidigare varit en befrielse många gånger blir nu min fiende. Den för mig bara närmare en ny, lång dag, ensam med bebisen”. Lotta Lindeborg skriver om sina egna erfarenheter, ett lite ”förbjudet” område, att bli deprimerad när man står där i hallen, just hemkommen med sitt nyfödda knyte och ingenting är längre

sig likt. Hon beskriver hur hon kämpar och sliter med amning, att knyta an till sitt barn, med en man som jobbar mycket och sina egna kaotiska känslor. Varför är hon inte lycklig? Är hon en dålig mamma? Vi får följa henne på vägen genom hela resan och boken går ganska fort att läsa, man delar hennes känslor som också består av lycka och hopp om framtiden. Hon älskar så gott hon kan. En bok som engagerar och som behövs, för än i dag är förlossningsdepression stämplat som en aning ”fult” och fullt av skam och skuldkänslor, något vi inte alltid vågar tala om högt. Lotta poängterar vikten av att ta hjälp, våga prata öppet med omgivningen, det finns fler i samma situation som kan stötta och att våga göra om det, att skaffa fler barn. Hon ville skriva ner sin berättelse för att kunna hjälpa andra, hennes sätt att få ut något bra av allt som varit. En bok om förtvivlan, men också om kärlek. Lotta vill också få fram att hur tufft det än är så kommer det en dag då man faktiskt börjar må bättre. Hon gör det bra! /Malin Forsberg Maria Edgren I FramSteget Bokförlag, 2013

Pappa behöver bara sova lite - Sedan blir allt bra igen I denna lilla bok, som främst riktar sig till barn i latensåldern,

behandlas ett ämne som behöver lyftas fram i ljuset i högsta grad. När en förälder drabbas av psykisk ohälsa påverkar det brutalt och konkret barnen i familjen. Pappan i boken har blivit så trött, så trött. Han orkar inte ens gå upp och göra frukost till Hannes som ska gå till skolan. Hannes mamma finns också där men hennes reaktion blir ingen hjälp för pojken. Hon flyr på sitt vis in i mera arbete och hennes frånvaro blir en extra plåga i en jobbig situationen. Hon tappar bort hur avgörande det är att prata med barnen och berätta och förklara på ett sätt som de kan ta till sig. Maria Edgren skildrar på ett fint sätt fantasierna som Hannes ger liv åt som förklaring när bästa kompisen vill gå hem till honom och leka. Skammen och osäkerheten gör att han väljer den utväg som för honom blir en överlevnadsstrategi: fantasins värld. Den kan vara en fantastisk hjälp men kan även bli en skrämmande avgrund där den svåra situationen förstoras och mångdubblas i sin hemskhet. Den klassiskt närvarande granntanten finns där som en trygg livboj där Hannes vågar ställa frågor som mamma inte har tid att svara på. I slutändan vaknar mamma upp och ser Hannes och hans ledsenhet och förvirring och kan äntligen stanna upp och möta sin son. Det känns alltid skönt med ett gott slut, inte minst när det är en barnbok. /Berith Löfgren Andersson Vi anhöriga

FRÅN FÖRBUNDET

Nya lokaler

Ny personal

Kansliet i Varberg har flyttat till nya, större och ljusare lokaler! Hädanefter så är post- och besöksadress:

Karin Thomasdotter är ny på kansliet i Varberg och kommer arbeta fram till årsskiftet med att planera Norrlandssatsningen (läs mer på sidan.3). Hon kommer dessutom arbeta med att se över vilka kompetenser som finns i och kopplat till förbundet, samt att uppdatera och utveckla Handbok för anhöriga. Karin har en bakgrund inom media och kommunikation och är bosatt i Helsingborg. Förutom Anhörigas Riksförbund arbetar Karin också för Svenska Röda Korset som Första Hjälpen-instruktör, så alla på kansliet kan känna sig trygga om det skulle hända något. ”Att få privilegiet att arbeta för ytterligare en till av Sveriges viktigaste organisationer var en chans jag helt enkelt inte kunde tacka nej till. Ideella organisationer står för en stor del av de många gånger livsviktiga nätverk som behövs i samhället”.

Anhörigas Riksförbund Härdgatan 23 432 32 Varberg

TIPSA

Vad vill du läsa om i Vi anhöriga? Vill du dela med dig av din berättelse? Är det något ämne du vill ta upp som är viktigt för dig?

Kontakta Karin: karin.thomasdotter@ahrisverige.se

Hör av dig till redaktionen! Kontaktuppgifter finns i början av tidningen.

Vi anhörigas redaktionskommité, förbundsstyrelsen och kanslierna önskar...

Vi anhöriga

Känn dig lite kvinnligare

MED VÅRA SNABBAST ABSORBERANDE BINDOR NÅGONSIN

Oavsett vad kvinnligt är för just dig, vet vi att alla kvinnor vill känna sig trygga och säkra på sig själva. Även vid plötsliga större läckage. Därför har vi tagit fram TENA Lady med InstaDRY™, som ger större säkerhet med en mindre, mer diskret binda. Ett lite kvinnligare skydd, helt enkelt. • Ny InstaDRY™-zon absorberar vätskan omedelbart. • Superabsorberande material håller dig torr och fräsch hela dagen. • Kroppsnära form och tunna kanter ger överlägsen funktion i ett superdiskret skydd. Läs mer på www.tena.nu/instadry Handla TENA Lady enkelt och diskret i tenabutiken.se

Vi anhöriga

Ryno Eriksson har sin personliga assistans hos frösunda sedan 2005.

På hockey med familjen.

En lyckad dag med ridning.

I curlinghallen.

Jag älsar att dansa.

Med Min assistans kan jag leva det liv jag vill! Ryno Eriksson som bor i Karlstad är sedan några år helt rullstolsburen. Sedan 2005 har han haft sin personliga assistans i Frösunda. Ryno är både aktiv och social och älskar när det händer saker.

”Jag älskar att dansa, det är något jag gjort i hela mitt liv. Nu gör jag det tillsammans med min personliga assistent Sara, så ofta jag kan. För mig har det alltid fungerat bra med min assistans och jag har kontakt med Frösunda flera gånger i veckan. När jag har förslag på aktiviteter så ordnar man ofta det. Senast bjöd vi in till ridning. Det blev en superlyckad dag. Mina assistenter ger mig det stöd jag behöver, men ibland är det skönt med egen tid och det får jag när jag går på hockey med min dotter.”

hur vill du ha det? > Vill du kunna ägna dig helt åt det som fyller ditt liv? Då tar Frösunda ett helhetsansvar och sköter allt runt den personliga assistansen.

> Har du närstående och vill agera mer på egen hand? Då ger vi er den möjligheten. Vi tar arbetsgivaransvaret.

> Eller ser dina önskemål ut på annat sätt? Vi anpassar oss. Med 20 års erfarenhet är det självklart för oss att skräddarsy din personliga assistans. Du är expert på ditt liv och du kommer först i alla lägen. Våra medarbetares uppdrag är att möta dig med respekt, engagemang och nyfikenhet, oavsett. kontakta oss så berättar vi mer: tel: 0771-frösunda (0771-37 67 86 32) frosunda.se/personligassistans

Vi anhöriga

OMsOrg för högsta livskvalitet. Oavsett.