Vi anhöriga 1 - 2014

Vi anhöriga FRÅN ANHÖRIGAS RIKSFÖRBUND I NR 1/ 2014

I

ISSN 2001-7863

TEMA:

Välfärd och kunskap

En anhörigkompetent organisation Min önskan: Se hela familjen!

All information du behöver inför Anhörigriksdagen 20-21 maj i Varberg

Ledare MAILIS LUNDGREN Kanslichef

Om Välfärd och Kunskap...

Tema för årets första nummer av Vi anhöriga har ni med all sannolikhet redan noterat.

Omslagsbilden med Kunskapens äpple och böckerna på hög är tydlig i sitt budskap.

Välfärd och kunskap… begrepp som vi i allt vårt arbete i Anhörigas Riksförbund ständigt återkommer till. Kanske för att det på något sätt är basen för den trygghet vi så väl behöver i det samhälle och i den situation vi som anhöriga och närstående lever och verkar. Samhällets omsorg och skyddsnät för oss alla om och när vi behöver det!

Så är det ju också valår i år. Vi kommer att få höra många vackra ord och goda föresatser. Här måste vi ställa tydliga frågor och krav till våra politiker så att vi har de svar vi behöver när vi går till vallokalen efter sommaren. Varför inte fundera en stund över vad ordet välfärd innebär för dig, precis som vår chefredaktör Emma har ställt frågan till tre av våra föreläsare på vårens Anhörigriksdag (se sidan 7). Vad betyder välfärd i den situation du och din närstående befinner er i? Är välfärden självklart oss given eller något som du och jag ständigt måste följa, bevaka och kämpa för, så att den inte utarmas eller slås sönder? Viktiga frågor också i en aktiv samhällsdebatt!

Jag skrev om kunskap i föregående nummer av Vi anhöriga. Om kunskap som gnistrande tomtebloss förvisso, men också om kunskapen som vi ska vila på. Den som ska bära oss framåt och säkerställa beslut och ställningstaganden. Och till dig som anhörig vill jag säga; förringa aldrig den kunskap du som anhörig har. Kunskapen om dig, din närstående och den situation och vardag ni lever i. Om de lösningar ni har funnit längs vägen för att göra livet hanterbart och gott.

Den kunskapen är unik och behövs i alla situationer som rör dig och din närstående.

...och om glappet mellan välfärdsteknologi och visselpipor...

Det finns ett annat begrepp som hör temat till. Lägger vi till ordet teknologi efter välfärd så får vi det som har sin plattform i båda av detta nummers temaord. Välfärdsteknologi – låter måhända hårt och kallt, kanske som något vi tror ska ersätta det mänskliga i omsorgen, de varma händerna, den ömsinta beröringen…? Ett skrämmande ord, om det

är den bilden som begreppet ger oss. Men den bilden är inte rättvis. En enkel förklaring är den som jag fann i Hjälpmedelsinstitutets rapport ”Välfärdsteknologi inom äldreomsorgen”, (2012): ”Välfärdsteknologi är teknologi som bidrar till ökad trygghet, säkerhet, aktivitet och delaktighet i samhället. Välfärdsteknologi kan stärka äldre personer och personer med funktionsnedsättning till ett mer självständigt liv, vara ett stöd för anhöriga och omsorgspersonal samt bidra till bättre tillgänglighet, resursutnyttjande och kvalitet inom vård och omsorg”.

Goda exempel på välfärdsteknologi kan vara tillgången till olika former av larm. I ovan nämnda rapport framkommer också att i de flesta av landets kommuner erbjuds trygghetslarm som stöd. Däremot är det enligt rapporten få kommuner som erbjuder annan teknologi som till exempel kommunikationsstöd. Men låt oss gå tillbaka till larmen. Vi var många som upprördes för en tid sedan av inslaget i media om den svårt cancersjuke mannen och hans son. Kommer ni ihåg? På boendet dit mannen kommit för trygghet och god omvårdnad fanns ett larm som ibland fungerade – ibland inte. Rådet de fick var att skaffa en visselpipa så att mannen kunde ge sig till känna ifall larmet inte fungerade. Har ni blåst i visselpipor vet ni att det ställer krav på ganska kraftfulla blåsningar – och här handlade det om en svårt sjuk man i ett rum långt bort i en korridor?! Plötsligt kändes glappet mellan välfärdsteknologi och verklighet oändligt stort! Och i det glappet fanns en far och hans son. Hur många anhöriga och närstående finns i liknande glapp? Är det så att tryggheten i välfärden då och då utarmas i kortsiktiga budgetar, besparingskrav, felaktiga prioriteringar, okunskap och bristande empati hos beslutsfattare? Hårda ord – men verkligheten är ännu hårdare för dem som befinner sig i glappet. Vi får inte blunda för de situationer där det har gått fel, lika lite som att ta välfärden för given. Den ställer krav på ett aktivt samhällsengagemang där vi alla kan vara med. Anhörigas Riksförbund möter det svåra, lyfter fram det goda och deltar i arbetet för en trygg och hållbar välfärd - också för anhöriga!

Vi anhöriga ges ut av Anhörigas Riksförbund och kommer ut med 4 nummer per år. Tidningen finns även att läsa på www.ahrisverige.se Redaktionen ansvarar ej för obeställt material, och förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Anhörigas Riksförbund tar inte ansvar för produkter och tjänster i tidningens annonser.

Ansvarig utgivare: Mailis Lundgren mailis.lundgren@ahrisverige.se Chefredaktör: Emma Aronsson emma.aronsson@ahrisverige.se Redaktionskommitté: Anne-Sophie Söderberg (pia.soderberg@ahrisverige.se), Berith Andersson (berith43@hotmail.com), Malin Forsberg (milla.forsberg@gmail.com), Birgitta Odelstierna (birgitta@odelstierna.se), Anett Karlsson (anett.karlsson@ahrisverige.se), Jenny Eriksson (jenny@jeogonblick.se), Annie Boström (annie. bostrom@ahrisverige.se)

2

Vi anhöriga

Anhörigas Riksförbund Norrhultsvägen 44 B, 360 71 Norrhult Besöksadress: Norrhultsvägen 44, Norrhult Telefon: 010-207 97 90 Hemsida: www.ahrisverige.se E-post: info@ahrisverige.se Prenumerationer: press@ahrisverige.se Prenumerationspris: 200:-/år Miljövänligt och klimatkompenserat papper Omslagsfoto: Emma Aronsson Grafisk form & Tryck: www.star-tryck.se Annonser: Alf Andersson, tel. 070-42 40 586

Anhörigas Riksförbund är en partipolitiskt och religiöst obunden intresseorganisation som stödjer anhöriga och anhörigvårdare oavsett ålder, kön eller diagnos hos den som vårdas.

Anhörigas Riksförbunds styrelse: Alf Andersson ordförande, Kungsängen, Anne-Sophie Söderberg, Frösön, Per Övermo, Hägersten, Annie Boström, Stigtomta, Britt-Marie Kihlström Linderud, Töcksfors, Birgitta Odelstierna, Åsa, Karin Wallin, Fritsla, Seved Johansson, Degerfors.

Ersättare: Birgitta Olofsson, Gråbo, Gun Tornevik, Saltsjö-Boo,Elizabeth Hanson, Kalmar

”Vi behöver kunskap, kunskap och åter kunskap”

12

4 8

10

Innehåll 1/2014 4

Anhörigriksdagen 2014

Information och program inför Anhörigriksdagen 20-21 maj

2014 i Varberg

7

Två frågor

Två frågor ställdes till tre aktuella föreläsare på Anhörigriksdagen, se vad de svarade!

9

Annorlunda syskonskap

Frida Blomgren berättar om hur det är att växa upp med annorlunda syskon.

13

Vardagshjälten

Läs om Mikel Nordmark som ska springa Stockholm maraton med sin son Hugo, som har en allvarlig hjärnskada.

16

Lokalföreningar

Läs om vad lokalföreningarna har för sig under våren.

19

Korsord

Skicka in din lösning och tävla om att vinna en bok!

20

Bokrecensioner

”Allt för er”, ”Gå med dig” och ”Annorlunda syskon”

Så sa en före detta styrelseledamot i Anhörigas Riksförbund vid namn Sven Eriksson. Det är ett återkommande citat i sammanhang där förbundet medverkar, har jag märkt. Det är ett bra citat, för var skulle vi ha varit utan kunskap?

Hur får vi kunskap? Jo bland annat via böcker. För mig är böcker kunskap, jag njuter av att omge mig av en välfylld bokhylla med massor av böcker som kan ge mig oändlig och värdefull kunskap. Därför illustreras detta nummer av en hög med böcker. Du kan även läsa flera bokrecensioner i detta nummer, en av författarna kommer på Anhörigriksdagen i maj!

Anhörigriksdagen i år har temat Välfärd, forskning och kunskap och därför har vi även valt det som tema till det första numret för året. Vi vill försöka göra det här numret så inspirerat av Anhörigriksdagen som möjligt.

Därför kommer du bland annat att få ta del av flera intervjuer med aktuella föreläsare på Anhörigriksdagen.

Det här numret betyder lite extra för mig, dels för att det är första gången jag sammanställer en tidning på egen hand och dels för att det är min första Anhörigriksdag. Ni får gärna komma med synpunkter till mig både på utseende och innehåll i tidningen.

Jag vill tacka och uppmärksamma redaktionskommitén som arbetar med tidningen ideellt och som har fyllt detta nummer till bredden med intressanta intervjuer, artiklar och bokrecensioner.

EMMA ARONSSON Chefredaktör Vi anhöriga

3

ANHÖRIGRIKSDAGEN 2014

Anhörigriksdagen Anh rigriksdagen 20-21 maj 2014

20 maj - dag 1

21 maj - dag 2

08.00-9.30 Registrering och utställartid

08.00 - 8.30 Utställningen öppnar

Välkommen!

09.30-10.00 På spåret - Vart är vi på väg?

Vi lämnar betrampad mark och startar resan mot nya och outforskade mål Invigning med Lisa Syrén, Margareta Lorentzen (Fp); ordförande i kommunfullmäktige Varbergs kommun och Anhörigas Riksförbunds nya ordförande.

08.30 - 8.45 Lisa Syrén börjar dagen

Plats: Sparbankshallen, Kattegattsvägen 26 i Varberg.

Kostnad: 2950 kr, moms tillkommer ej. Reducerad avgift för anhöriga och deltagare från frivillig- och intresseorganisationer: 1000 kronor, moms tillkommer ej.

Priset inkluderar fika och lunch båda dagarna.

Anmälan: Senast den 31 april.

Anmälan är bindande men ej personlig. Betalning sker mot faktura före 20 maj.

Anmälan görs på www.ahrisverige.se Boende: Bokas i samband med anmälan.

OBS, senast den 15 april.

Frågor om anmälan och boende: Elisabet von Knorring Marknad Varberg Telefon: 0340-86 809 E-post: elisabet@marknadvarberg.se Övriga frågor: Anett Karlsson Anhörigas Riksförbund Telefon: 0340-154 41 E-post: anett.karlsson@ahrisverige.se Moderator: Lisa Syrén Målgrupp: Anhörigriksdagen vänder sig till anhöriga, politiker, tjänstemän, frivillig- och intresseorganisationer samt vård- och omsorgspersonal.

4

Vi anhöriga

10.00-10.45 För anhöriga - i tiden!

Med respekt för det förflutna bygger vi framtiden tillsammans Anhörigas Riksförbund 11.15-12.00 Sällsynta syskon Att växa upp i ett annorlunda syskonskap Frida Blomgren, författare och föreläsare 12.00-12.45 Lunch 1, parallella föreläsningar 1-5 13.15-14.00 Lunch 2, parallella föreläsningar 6-10 14.15-15.00 Parallella eftermiddagsföreläsningar 11-15 15.45 - 17.30 Illavarslande tecken - Vad händer framåt?

Vi ser att anhörigas bördor växer när välfärdssystemen svajar.

Här möts politiska ambitioner, forskning och kunskap.

Håller LSS-tanken på att urholkas?

Barbro Lewin, Med. dr och funktionshinderforskare Äldreomsorgen idag och framåt Gerdt Sundström, Professor emeritus Maria Larsson, Barn- och äldreminister (Kd) Lena Hallengren, vice ordförande i socialutskottet (S) Lisa Syrén avrundar för dagen

8.45 - 9.30 Ett liv med diagnoser Om en familj som lever med flera olika diagnoser Lena Brolin, föreläsare och egen företagare 9.30 - 10.00 Att ge och ta på äldre dar Mötet mellan civilsamhället, staten och marknaden Gerdt Sundström, Professor emeritus och sakkunnig för Sveriges Pensionärsförbund 10.45 - 11.45 Riksrevisionens granskning av systemet som omger anhöriga Hur har staten utformat och organiserat själva systemet?

Anhörigas Riksförbund och Nationellt kompetenscentrum anhöriga diskuterar rapporten tillsammans med Emelie Juter, Revisor och Philippe Jolly, Revisionsdirektör.

12.00-12.45 Lunch 1, parallella föreläsningar 6-10 13.00-13.45 Lunch 2, parallella föreläsningar 1-5 14.00 - 14.15 Tipspromenad 14.15 - 15.15 Om stress, kreativitet och klurigheter i livet Nisse Simonsson, föreläsare och författare 15.15 - 15.30 Tack och på återseende!

FRÅN FÖRBUNDET

Parallella föreläsningar 1. Demens - mitt i livet PER-modellen är ett stödsystem för tidigt demenssjuka och deras anhöriga Pär Hägglund, enhetschef anhörigoch närståendecenter och Annika Kjällman-Alm, universitetsadjunkt Mittuniversitetet 2. Nationellt kompetenscentrum anhöriga - utvidgat uppdrag Barn och vuxna som anhöriga, vad vet vi mera efter fem år och planering framåt Lennart Magnusson, verksamhetschef och Elizabeth Hanson, FoU-ledare, Nationellt kompetenscentrum anhöriga 3. Arbetsgivare för Anhöriga Vad händer inom projektet, var är vi och vart är vi på väg?

Projektmedarbetare 4. Anhöriga och Landstinget; en svår - men inte omöjlig - nöt att knäcka!

Att anhörigfrågorna ska ha sin plats inom Hälso- och sjukvården är självklart. Vi är inte där än - men på väg.

Bra exempel finns och nu kommer också verktygen.

Arne Sjöberg, geriatriker Landstinget Kalmar län Jan-Olof Svensson, möjliggörare/praktiker Nationellt kompetenscentrum anhöriga Mailis Lundgren, Anhörigas Riksförbund 5. En annan del av livet En föreläsning som berör Britt-Marie Kihlström Linderud, anhörig 6. Arbetsterapi och sjukgymnastik en del i kommunens anhörigstöd En metod i rehabliteringsprocessen med stöd också till anhöriga Gunilla Forsberg-Wärleby, Med.dr.leg. arbetsterapeut vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg och Susanne Edholm, Leg. Sjukgymnast Attendo Östersund.

7. Jag är både stark och svag!

Ung anhörig med demensjuk förälder Jenny Eriksson, anhörig 8. Våld i nära relation Det är dags att ta problemområdet på allvar så att äldre personer får bättre förutsättningar att kunna leva i trygghet Anita Ohlsson, demenssjuksköterska och Ann-Helen Westerdahl, biståndshandläggare Malmö stad

9. Det utökade föräldraskapet Om vuxna personer med funktionsnedsättning och deras föräldrar Maria Blad, Katarina Harström och Birgitta Olofsson. Projektet Delaktighet och stöd, Bräcke Diakoni 10. Handboken för anhöriga Källa och metod för kunskap och information Viveca Sylwan och Mailis Lundgren, Anhörigas Riksförbund i samverkan med Nationellt kompetenscentrum anhöriga 11. Vänlig räcker inte...

Om en anhörigkompetent organisation Lisa Andersson, Leg. sjukgymnast 12. Anhörigstöd på akutmottagningen Kunskap, vilja och en förändrad attityd gentemot anhöriga Pernilla Eidenberg, Danderyds sjukhus Stockholm 13. Måltiden - en positiv upplevelse Måltidens betydelse Anette Andersson och Catharina Borgenstierna 14. Missbruk och beroende med livet som insats En öppenhjärtlig berättelse om spelmissbruk och medberoende Christer Thernfrid, Leg. läkare och specialist i klinisk neurofysiologi 15. Diskussionsverkstad: Anhörigas delaktighet; lätt att säga, svårt att göra!

Om delaktighet och partnerskap i verkligheten Kaffe ingår. OBS tiden, 14.15-15.45 Anhörigas Riksförbund

Alla tider är preliminära och kan komma att ändras. Se aktuella tider och få mer information på www.ahrisverige.se.

Det kommer finnas gott om tid för att mingla bland utställarna och det kommer serveras kaffe, macka, frukt och vatten under dagarna.

Anhörigriksdagen arrangeras av Anhörigas Riksförbund i samverkan med Nationellt kompetenscentrum anhöriga.

Utställare Abilia AB Acti Leg AB Alleato AB Alzheimerföreningen i Sverige Anhörigföreningar Anhörigas Riksförbund Anhörigpulsen Annorlunda Vision AB Arbetsgivare för Anhöriga Attendo Sverige AB Backebo Vård & Omsorg Bestick AB Bramis Brukarkooperativet JAG Bräcke Diakoni Centrum för lättläst Coachwalk Academy AB Dammsdalsskolan Diosentic Systems AB Division By Zero AB Don´t forget me Edu Med AB- GAPET Familjelarm AB Findus AB Frösunda LSS AB Ibn Rushd – studieförbund Landräddningen Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga Neuroförbundet Nordström Assistans Novum Assistans AB Pampett AB Röda Korset Sinoba organisation Socialstyrelsen Stiftelsen Sommarsol Studieförbundet Vuxenskolan Svenska Kyrkan Svenska Kommunal Pensionärernas Förbund TENA Inkontinensprodukter Tunstall AB Trygga Vi-Bo Uppsala kommun Anhörigcentrum Uppsala Vardaga / Nytida ZAFE Care Systems AB

Vi anhöriga

5

Njut av en härlig semester under trygga förhållanden i Benidorm, Spanien!

Trygga ViBO gör det möjligt att vistas utomlands med tillgång till svensk sjuksköterska i en lugn semestermiljö med en mångfald av valfria aktiviteter. För många är det skönt att komma bort från vardagen och vi vill göra det möjligt för alla som vill ha extra trygghet och stöd. Du får chansen att samla kraft i din egen takt i en underbar miljö. Benidorm har bra promenadstråk utan trappor och backar, affärer och möjligheten att hyra promenadscooter, allt för att göra det så enkelt som möjligt.

Trygga ViBO erbjuder rekreationsvistelse i Benidorm med särskild inriktning mot anhöriga/anhörigvårdare.

Vårt samarbete med Anhörigas Riksförbund innebär att vi erbjuder er 10 % rabatt* på rekreationsvistelsen hos oss.

Gå in på vår hemsida www.trygga-vibo.se där du kan läsa mer om vad vi erbjuder. Ta chansen i er förening och boka en skön rekreationsvistelse nu, det finns fortfarande platser kvar i vår. Ta gärna kontakt så svarar vi på frågor.

Hjärtligt Välkomna till Trygga ViBO och ett garanterat personligt bemötande! *med restriktioner, kontakta Trygga ViBO för mer information

Välkommen med i ett glatt gäng! är en pensionärsorganisation med över 150 000 medlemmar, fördelade på 125 lokalavdelningar runt om i hela landet.

Våra avdelningar arrangerar populära sociala aktiviteter, utbildningar och Med medlemskortet har du resor. Lokalt, men också på riksplanet, tillgång till Smart Seniors rabatter. bedriver vi därutöver opinionsbildande arbete gentemot riksdag, regering, kommuner och myndigheter – inte minst för bättre pensioner och för en god välfärd för äldre. På flera olika sätt har s k p f engagerat sig i bland annat de angelägna anhörigfrågorna.

Vill du bli medlem – använd kontaktuppgifterna nedan eller besök skpf.se. Passa också gärna på att komma förbi vår monter i Gallerian på Anhörigriksdagen! skpf

Välkommen som medlem!

6

Vi anhöriga

Svenska KommunalPensionärernas Förbund Adress: Box 30088, 104 25 Stockholm | Hemsida: www.skpf.se | E-post: info@skpf.se

TEMA VÄLFÄRD OCH KUNSKAP

Två frågor TEXT: Emma Aronsson FOTO: Privat Jag ställde två frågor till tre av föreläsarna på Anhörigriksdagen.

1. Vad är välfärd för dig?

2. Vad ser du mest fram emot med Anhörigriksdagen?

?

Pär Hägglund, enhetschef för anhörig- och närståendestöd i Härnösands kommun 1. För mig handlar det om att vi medborgare har ett solidariskt ansvar att stödja och hjälpa varandra under livets framfart. Vi är alla i behov av hjälp och stöd vid olika faser i livet. I Sverige så utgör det offentliga en stor del av välfärden. Det är ett gemensamt intresse att samhället kan ge viss service, stöd och hjälp i olika situationer. Personligen tycker jag att det är oroande då satsningar sker utanför välfärdens kärnverksamhet. Det riskerar att äventyra dessa kärnverksamheters förutsättningar. Skattemedlen ska användas genomtänkt för alla oss medborgares väl. Jag ser stora utmaningar för samhället i takt med att allt fler behöver ta del av välfärdens tjänsteutbud. Vi står inför dramatiska demografiska förändringar. I min föreläsning på Anhörigriksdagen fokuserar jag på stöd till tidigt demenssjuka och deras anhöriga.

Det är ett viktigt område, där olika insatser kan spara stora belopp och höja livskvaliteten.

Föreläser båda dagarna som parallellföreläsning nummer 1 - Demens mitt i livet, tillsammans med Annika Kjällman-Alm

2. Jag ser fram emot att ta del av intressanta föreläsningar. Det stora är dock att få byta erfarenheter med andra som jobbar med anhörigstöd i olika former. Vidare är de anhöriga som gör fantastiska insatser för deras närstående alltid intressanta att samtala med. De är ju beundrasvärda och förtjänar uppskattning.

Barbro Lewin, med.dr. och funktionshinderforskare 1. Alla människors lika möjligheter att få det samhällsstöd du behöver och har rätt till oavsett förmåga att själv hävda din rätt.

2. Att få vidga mina vyer. Som funktionshinderforskare har min fokus hittills mest varit på den som ansöker om och får samhällsstöd. Allt mer har jag insett anhörigas svåra och komplicerade situation. Det finns en ökande misstro till myndigheterna och jag funderar mycket på hur vi tillsammans ska kunna återupprätta tilliten till välfärdssystemet.

Föreläser den 20 maj klockan 15.45-17.30 under föreläsning Illavarslande tecken, vad händer framåt? Håller LSS-tanken på att urholkas?

Christer Thernfrid, leg. läkare och specialist i klinisk neurofysiologi 1. Ett samhälle som borgar för att alla individer skall känna trygghet, stimulans och möjligheter till utveckling är välfärd för mig. I perspektivet avseende min föreläsning på Anhörigriksdagen om missbruk och beroende kan betydelsen av välfärd också vara att det ofta finns en väg ut från problematiken där den fortsatta färden genom livet präglas av ödmjukhet och tacksamhet att livet har så mycket positivt att ge, trots att livet kan vara svårt ibland, både för den enskilde och dess anhöriga.

2. Anhörigriksdagen i Varberg med flera intressanta teman blir säkert givande. Där vill jag dels lära mig mer inom ämnet, samt att mitt eget föredrag skall ge kunskap inom hjärnans belöningssystem och beroendeområdet. Jag vill ge eftertanke hur något som från början kan te sig oproblematiskt längre fram i livet kan få långtgående konsekvenser, inte bara för den enskilde individen, utan även dess anhöriga.

Föreläser den 20 maj klockan 14.15-15.00 som parallellt eftermiddagsföreläsning nummer 14 - Missbruk och beroende med livet som insats.

Stöd Anhörigas Riksförbund med en gåva Postgiro: 710933-3 Märkes med ”gåva”

Vi anhöriga

7

TEMA VÄLFÄRD OCH KUNSKAP

Måltidens betydelse TEXT: Berith Löfgren Andersson FOTO: www.bestic.se Ett av seminarierna på Anhörigriksdagen 2014 har rubriken ”Måltidens betydelse”. Detta väckte mitt intresse eftersom måltiden är något som angår oss alla. Det är en central del av våra liv som kan berikas och fyllas med så mycket innehåll på olika nivåer.

Att dela en måltid eller för all del en fika betyder gemenskap i någon form.

För den som är funktionsnedsatt är det en fråga om livskvalité att i möjligaste mån kunna äta själv och ha mesta möjliga kontroll över detta primära område i livet. Alla nya möjligheter i den riktiningen tycker jag är väl värda att inhämta kunskap om!

Vem är du och vad arbetar du med?

- Jag heter Catharina Borgenstierna och arbetar som VD för hjälpmedelsföretaget Bestic AB. Vi arbetar med äthjälpmedel för personer som har svårigheter att äta själva och behöver hjälp med detta. Initiativet till produkten kom från en man som heter Sten Hemmingsson och som själv hade behov av ett bra äthjälpmedel och inte ville bli matad av sin fru. Sten ville se om det gick att klara av ätandet själv även om man har dålig funktion i händer och armar. Och att göra det så att det både fungerar bra och känns bra. Resultatet är Bestic!

Finns det några viktiga aspekter kring temat ”Måltidens betydelse”?

- Måltiden innebär så mycket mer än att bara lägga näringsämnen i vår mun. Så fort vi gör viktiga saker i våra liv så äter vi; födelsedagar, söndagskvällar, bröllop eller andra firanden och begravningar.

Måltiden är en social knytpunkt, det är då vi har många viktiga samtal, det är då vi tittar varandra i ögonen och frågar hur det är. Måltiden är också kulturellt viktig, fylld av traditioner och ritualer som är uttalade eller outtalade. En stor del av våra liv kretsar runt måltiden, det blir kanske dagens höjdpunkt.

Vad är speciellt viktigt för en anhörigvårdare att tänka på?

- Många anhöriga vill gärna hjälpa sina nära och kära med det som behövs, men det finns en balans i att försöka

8

Vi anhöriga

stödja mer än att hjälpa. Studier har visat att självständighet under måltiden skapar större matlust, underlättar kommunikationen och stärker självkänslan och värdigheten. Försök att prova med de hjälpmedel som finns till buds, kanske finns det möjlighet att genom ett smart hjälpmedel som passar att underlätta självständigheten. Det är oftast mycket trevligare att sitta och äta middag mitt emot varandra, se varandra i ögonen och prata om dagen som varit istället för att sitta snett bakom och vara en vårdare.

Peppa och prova, det kanske finns fler möjligheter än vad du först kan ana. Prata med er arbetsterapeut eller sök på nätet efter bra hjälpmedel för att äta och dricka.’

”

Alla har rätt till en positiv måltidsupplevelse!”

Hur resonerar företaget Bestic kring ”måltidens betydelse”och de hjälpmedel ni erbjuder?

- I EU-projektet SILVER har de uppskattat att cirka 0,2% av befolkningen blir matad, i Sverige innebär det cirka 18.000 personer.

Vår vision är att bidra till att ”Alla har rätt till en positiv måltidsupplevelse!”

Oavsett ålder eller funktionsnedsättning.

När du är i behov av vård och omsorg kan måltidssituationen bli komplex beroende på omsorgens omfattning. För att stödja individens ätsituation måste expertiser som sjuksköterskor, logopeder, dietister, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, assistenter, anhöriga, tandläkare, läkare, undersköterskor med flera bidra. Hur hänger dessa kunskapsområden ihop för att skapa en helhetsbild av individens måltidssituationoch de insatser som görs?

Hur samarbetar man och kommunicerar?

På vilket sätt är individen delaktig och medskapande? Måltidssituationen går att betrakta utifrån sju perspektiv, sju pusselbitar som alla har sitt att bidra med.

Varje perspektiv har olika frågeställningar som vi kort kommer att gå igenom under vår föreläsning på Anhörigriksdagen, vad kan göras för att lyfta och stärka måltidssituationen? Vilka förbättringar är möjliga?

De sju perspektiven är: 1. Ansvar och planering 2. Självständighet 3. Sociala aspekter 4. Tilltala alla sinnen 5. Hälsa och nutrition 6. Ergonomi och sittande 7. Munhygien, sväljande Utifrån dessa perspektiv har vi utvecklat checklistor, mallar och verktyg som underlättar en diskussion utifrån olika frågeställningar. De fungerar utmärkt för både anhöriga och vårdpersonal att ifrågasätta, kommunicera och samarbeta kring. Ni får en gemensam plattform att föra en dialog kring, där också personalen som det gäller är i centrum.

Självständigheten är en viktig del i pusslet som man bör beakta och här kommer bland annat vårt äthjälpmedel Bestic in som en möjlighet.

Bestic föreläser tillsammans med Findus på Anhörigriksdagen den 20 maj klockan 14.15-15.00. De finns även på plats som utställare.

TEMA VÄLFÄRD OCH KUNSKAP

Annorlunda syskonskap TEXT: Jenny Eriksson FOTO: Maja Kristin Nylander Frida Blomgren föreläser på anhörigriksdagens första dag på temat att växa upp i ett annorlunda syskonskap. Funktionshindrade syskon är ett ämne som Frida brinner starkt för.

mig i andra människor som har det svårt, menar Frida.

syskon bor hemma. Det är mycket som har förändrats under de 10 år som jag har föreläst i ämnet. Idag finns ett syskontänk och en medvetenhet från personal att man bör se hela familjen, menar Frida.

ADHD och Rett syndrom När Fridas lillebror föddes så drabbades han av syrebrist och var snudd på att inte överleva. Många år senare fick han diagnosen ADHD. Idag fungerar han i princip normalt men ändå var det hans funktionshinder som Frida själv upplevde som svårast i sin uppväxt.

- Utåt sett kan det verka som ett mindre funktionshinder eftersom det inte syns eller är uppenbart på samma sätt som min systers funktionshinder. Det var mer krävande mentalt. Och kombinationen av två olika funktionshinder gjorde det tufft för mig som friskt syskon, berättar Frida.

Fridas syster som är två år yngre har Rett syndrom vilket innebär en multifunktionsnedsättning. Hon har inget tal, kan inte styra sina rörelser och behöver mycket omvårdnad. Syskonens väldigt olika behov har krävt mycket av föräldrarna och det blev inte mycket tid över till Frida.

Det talas om självbestämmande Jag frågar Frida vad välfärd betyder för henne som anhörig. Frida berättar om när hon var liten och såg ett inslag på nyheterna om ett barnhem i Rumänien och då tänkte: ”där kunde min syster Sara ha varit.” Frida är glad över att vara född i Sverige, här finns bra nätverk men det finns mycket som behöver förändras.

– Välfärden har gått tillbaka och tappat de mänskliga värdena. Det talas om självbestämmande men så är det inte i verkligheten. Det är dåliga löner och nedskärningar och personal som inte räcker till. Vi måste tänka om, vad vi vill satsa på?

Det är mycket prat om lika värde men vi har inte ett jämställt samhälle, säger Frida.

Prioritet nummer ett Det viktigaste och som har första prioritet menar Frida är att föräldrarna får avlastning och psykologstöd, all hjälp som föräldrarna kan tänkas behöva för att orka.

För om de orkar så kan de finnas där även för de syskon som inte har funktionshinder.

– Det är tungt. Det kräver mycket mer än ett vanligt föräldraskap. Avlastning är viktigt så att föräldrarna kan spendera tid med de andra syskonen, menar Frida.

Både negativt och positivt Frida berättar att det inte fanns utrymme för henne att få sitta med föräldrarna och dela med sig av vad hon kände.

– Jag blev aldrig bekräftad, jag fick aldrig tiden från mina föräldrar. Det har påverkat mig idag, jag har känt ett bekräftelsebehov även som vuxen, att jag ska vara duktig och ställa upp. Men det går bättre nu, säger Frida. Närvaron av sjukdom och den ständiga påminnelsen om döden påverkar också.

– Det har präglat mig som människa, jag har en annan livssyn och förstår vad som är viktigt, jag lyssnar på min magkänsla och vet att jag inte kan ta någonting för givet eller att något är självklart. Det positiva är att jag lär mig att uppskatta det jag har och det jag kan. Att växa upp nära sjukdom och nära-döden-upplevelser kan vara både tungt och negativt för ett barn.

Jag känner att det gjort mig öppen och empatisk och jag kan sätta mig in i andras människor situationer, jag kan känna igen

”

Välfärden har gått tillbaka och tappat de mänskliga värdena.”

En bok om annorlunda syskon Frida blev tillfrågad av Ica bokförlag att skriva en bok på temat ”funktionshindrade syskon” och det var under en tid då Frida själv reflekterade och funderade över sin uppväxt, så det passade väldigt bra att skriva den boken just då. I boken som heter Annorlunda syskon (läs mer om boken på sida 21 där jag har recenserat den) så har hon intervjuat vuxna syskon om hur de har påverkats av sin uppväxt med ett eller fler funktionshindrade syskon. Frida har även skrivit en bok dessförinnan som heter Syster Sällsynt och jag och livet som består av dikter och krönikor om Fridas syster och sin uppväxt.

– Det här är ett nytt ämne. För 30 år sedan bodde inte de flesta funktionshindrade barn hemma, min generation är den första syskongenerationen som upplevt hur det kan vara när ett funktionshindrat

Anhörigsriksdagen och en framtidsdröm När Frida föreläser på Anhörigsriksdagen så kommer hon att berätta om sin uppväxt men också om den tid då Frida var personlig assistent åt sin syster och sina tankar kring det. Avslutningsvis kommer Frida berätta om det positiva och negativa i liknande situationer samt ge tips på vad du kan göra som förälder och vad du kan göra som syskon.

En dröm som Frida har är att skriva en barnbok om funktionshinder för syskon och föräldrar. Det finns äldre böcker på samma tema men Frida vill skriva en uppdaterad bok.

– Jag läste Gunilla Bergströms böcker om Bill och Bolla som handlar om vad syskonskap är. Fokus är Bills tankar och känslor runt sin annorlunda syster och det betydde mycket för mig när jag var liten att läsa de böckerna. Om hur det kan vara när livet är annorlunda.

Fakta Namn: Frida Blomgren Ålder: 34 Familj: Sonen Ensio 2,5 år samt mamma, pappa, syster Sara och bror Viktor med familj.

Bor: Vällingby Arbetar: IT-konsult, författare och föreläsare Kontakt: www.seldomstories.se Föreläser på Anhörigriksdagen den 20 maj klockan 11.15-12.00 med föreläsningen Sällsynta syskon.

Vi anhöriga

9

TEMA VÄLFÄRD OCH KUNSKAP

Min önskan: Se hela familjen!

TEXT & FOTO: Jenny Eriksson Temat för årets första nummer av Vi anhöriga är välfärd. Ett ord som kommer att återkomma frekvent nu när det är valår men det är även ett ord som kan vara lite svårt att sätta fingret på. Vad är egentligen välfärd?

För mig betyder välfärd att samhället finns där (bör finnas där) med ett skyddsnät när livet rämnar, tillvaron blir trasig och vardagen förändras för en individ och för en familj, på grund av till exempel sjukdom eller kris. För mig är välfärd det som borde vara en trygghet, att samhället ska kunna stödja upp en människa när hen inte kan stå själv.

För den som är sjuk borde det innebära en väg tillbaka till friskhet. För den som är obotligt sjuk borde det innebära livskvalitet, tröst och lindring under den tid som återstår. För den som är anhörig borde det innebära att få stöd, information och verktyg att hantera sin situation och även hjälp för att hitta tillbaka till livet och bejaka sin egen hälsa och sitt eget mående. Det är så det borde vara. Att alla blir sedda. Både sjukdomsdrabbade och anhöriga, oavsett åldrar, oavsett vilken sjukdom eller vilket handikapp det handlar om. Ibland fungerar det väldigt bra, ibland mindre bra och

ibland fungerar inte det alls.

Det finns mycket som är bra med vår välfärd men det finns också många som faller mellan stolarna, glöms bort och inte synliggörs. Jag är övertygad om att barn som är anhöriga just är en sådan grupp som ofta tappas bort. Och det är den gruppen jag kan tala för eftersom jag har varit där. Jag har varit ett barn som ramlat ner där mellan stolarna. Min anhörigresa handlar om att växa upp med en demenssjuk förälder och det är det jag kommer att prata om på Anhörigsriksdagen i min föreläsning: Jag är både stark och svag! Jag kommer att berätta min historia om hur det var när min pappa drabbades av Alzheimers sjukdom, mitt i livet. Jag kommer även att berätta om vad som fungerade och vad som inte fungerade när det gäller stöd.

Framförallt så vill jag berätta om vad som skulle kunna bli bättre.

Jag blev mobbad i skolan bland annat på grund av att min pappa var sjuk, jag möttes av oförståelse från vuxna och fick kämpa länge för att få någon att prata med som inte sa att det var mig det var fel på eller som skrattade bort min situation.

Det är ett svek från vuxenvärlden som ett barn inte ska behöva uppleva.

Jag har kunnat hitta tillbaka till livet igen, jag har kunnat bli en hyfsat fungerande människa. Jag kan studera och jag kan jobba men mycket trasighet finns kvar och min anhörigresa har satt spår både själsligt och kroppsligt. Jag har mycket glädje i mitt liv idag men också mycket sorg och en vetskap om att min resa hade kunnat vara lättare.

Nu gick det ju ganska bra för mig, jag överlevde. Men tänk om det hade gått precis tvärtom? Tänk på konsekvenserna när man blundar för ett barn som mår dåligt, ett barn som har det jobbigt hemma och ett barn som behöver stöd. Själv så har jag många gånger tänkt, hur ska jag orka leva? Hur ska jag orka plugga? Hur ska jag orka jobba? Vart finns meningen? Jag tror inte att jag är ensam om att tänka så. Jag hittade min mening igen trots bristen på stöd men det är inte en självklarhet. Tänk på de barn som faller mellan stolarna och inte får hjälp att resa sig upp.

Det är därför jag ställer mig upp och föreläser i Varberg på Anhörigsriksdagen och alla andra gånger som jag föreläser och skriver något inom det här ämnet. För att jag hoppas att det kan förändra något.

Inget barn ska glömmas bort. Inget barn ska känna: ”Jag finns inte!”

Nu är det som sagt valår, det kommer att pratas om välfärd, det kommer att pratas om anhörigfrågor och det kommer pratas om vård och omsorg. Tänk då på barnen och använd ett familjetänk – se helheten! Tänk på att anhöriga finns i alla åldrar, tänk på att se hela familjen när en förälder drabbas av sjukdom.

Hoppas att vi ses i Varberg!

Jenny föreläser båda dagarna på Anhörigriksdagen som parallellföreläsning nummer 7 - Jag är både stark och svag!

En annan del av livet TEXT & FOTO: Emma Aronsson När jag steg in genom dörren hemma hos Britt-Marie Kihlström Linderud i Töcksfors så möttes jag av en välkomnande värme. Hon bjöd på kaffe och kakor och vi samtalade om livet och om hur Britt-Marie bearbetar sorgen efter sin man Kjell. Britt-Marie sitter i styrelsen för Anhörigas Riksförbund och har gjort det i tre år nu, hon är också engagerad i anhörigföreningen i Årjängs kommun.

10

Vi anhöriga

Britt-Marie kommer från Östervallskog utanför Töcksfors, hon har bott nästan 30 år i Vänersborg, där drev hon en redo-

visningsbyrå i ca 20 år. Tyvärr sa hennes kropp stopp i början av 2000-talet och läkare förbjöd allt jobb. Det var ett nederlag för Britt-Marie, men hon lärde sig något nytt, nämligen att leva idag. Det tog några år men hon är tacksam idag.

1999 flyttade hon och hennes man Kjell ifrån Vänersborg och år 2006 flyttade de till Töcksfors och där bor alltså Britt-Marie kvar idag. År 2007 fick Kjell prel. diagnosen Alzheimer, samma år som Britt-Marie

VÄLFÄRD OCH KUNSKAP

genomgick en stor operation. Året därpå fick de beskedet att det var accelererande Alzheimer. Samtidigt blev Britt-Maries pappa sämre och kom till äldreboendet Solgården där han avled 2009, nästan 95 år gammal. För att hantera all sorg och förtvivlan över allt som hände, började Britt-Marie måla med oljefärg och skriva av sig sina känslor och tankar.

”

Livet måste gå vidare och jag får glädjas åt alla jag har kvar, min underbara familj, som utökats med åren och många vänner. Jag har så mycket att vara tacksam för.”

Idag åker Britt-Marie till olika platser och håller föreläsningen En annan del av livet. I Lerum kommun har de efter föreläsningen startat upp studiecirklar kring ämnet och målar tavlor.

- Det är min stora glädje nu att få möta människor och dela med mig av mina tankar och erfarenheter. Livet som anhörig blev tufft, men oj vad jag fått lära

mig mycket! Jag kämpade för att min man skulle få så bra vård som möjligt och ett så värdigt liv som möjligt, när jag inte orkade sköta honom längre i hemmet, säger BrittMarie. Kjell dog på natten 22 december 2012, med Britt-Marie och sin yngsta son vid sin sida.

- Sjukdomen tog allt ifrån honom och det var i princip bara hjärtat som slog sista tiden, berättar Britt-Marie.

Sammanlagt har Britt-Marie framfört sin föreläsning En annan del av livet ett 20-tal gånger på olika platser och i olika sammanhang. Jag fick ta del av sex stycken av hennes tavlor med tillhörande texter. Tavlorna förmedlar olika känslor och symboliserar olika sinnestämningar och tidpunkter i hennes liv. Jag kunde tydligt se symboliken när hon berättade om sina tavlor och sin berättelse och jag förstod att det har hjälpt henne att hantera sina känslor.

Britt-Marie föreläser båda dagarna på Anhörigriksdagen som Parallellföreläsning nummer 5 - En annan del av livet

Text till tavlan som Britt-Marie har målat: Till min älskade Kjell Du vackra blomma, som sprider dina underbara färger till alla du möter. Din livsglädje och sprudlande entusiasm är en sprakande färgsymfoni som berör.

Kärleken - vår passion - är som ett svalkande regn för en ros i solglasset Du min älskade - dimmorna tätnar och likt ett höstregn faller mina tårar. En tår, som avspeglar kärlekens innersta väsen, faller tungt på den vissnande blomman. / Britt-Marie Khilström Linderud

En anhörigkompetent organisation TEXT: Emma Aronsson FOTO: Privat Lisa Andersson har skapat konceptet Motlutsmodellen där alla parter gemensamt strävar efter att skapa en mänsklig miljö att leva och arbeta i. I detta koncept ingår vikten av en god dialog och samarbete med anhöriga.

Hon är författare till ”Att få leva tills jag dör” som är ett studiematerial för verksamheter inom äldreomsorg. I nuläget skriver hon en bok om hur vi skapar en anhörigkompetent organisation. Hon är föreläsare och handledare på heltid och i maj kommer hon till Anhörigriksdagen i Varberg.

Lisa är i grunden sjukgymnast, men har i över 30 år arbetat med utbildning och verksamhetsutveckling inom vård och omsorg. Lisa gick sin sjukgymnastutbildning i England och var verksam där i många år.

Nu bor hon åter i Sverige sen 20 år tillbaka.

Grunden till Lisas arbete och synsätt är de mänskliga rättigheterna, och det är därför häftet ”Att få leva tills jag dör” heter som det gör.

- Att få välja det liv du har, och att få fortsätta att leva den livsstil du valt är en mänsklig rättighet som vi alla tar för givet, men när du behöver samhällets stöd kan den valmöjligheten bli begränsad, menar Lisa.

Lisa själv blev anhörig för 15 år sedan till sin far, då blev det tydligt för henne hur institutionellt många organisationer inom äldrevården arbetar.

- De ser ofta anhöriga som ett hot, deras inställning till anhöriga är att de är besvärliga personer. En del talar om anhöriga som om de var en annan sorts människor som försöker göra livet jobbigt för de som arbetar, säger Lisa. I och med att Lisa dels arbetar med utveckling och utbildning inom vård och omsorg och dels är anhörig så har hon ett dubbelt perspektiv. Hon kan se hur båda parter tänker, men hon föreläser inte i egenskap av anhörig. Hon menar att om verksamheten inte aktivt bjuder in anhöriga så att de kan vara delaktiga, missar verksamheten mycket och skapar missförstånd och konflikter som alla parter far illa av.

Rollen som anhörig är speciell Vi har många olika roller i livet. Vi är dotter, mamma, hustru, föreläsare, syster, granne, arbetskamrat och så vidare. Dessa Vi anhöriga

11

NATIONELLT

roller är upp till var och en att själv forma och förhålla sig till. Rollen som anhörig däremot placeras på oss av samhället. Det är svårt att få vara den sorts anhörig du själv vill, då det finns mycket förväntningar på hur du ska vara som ”god” anhörig. Vi ska vara lagom engagerade, hälsa på lagom ofta, fråga lagom många frågor och så vidare. Det finns många oskrivna regler. Det krävs väldigt lite för att få stämplen besvärlig anhörig.

- Stämpeln som en anhörig som inte bryr sig vill man inte ha, säger Lisa.

Anhörigkompetent organisation Enligt Lisa så finns det fem kriterier för att skapa en anhörigkompetent organisation.

1. Alla anhöriga ska få vara den anhörig som den själv vill vara, utan att känna att den är för mycket, för lite eller på fel sätt.

2. Det ska finnas ett kontaktmannaskap som bygger på ett professionellt ansvar, där kontaktmannen är en namngiven samarbetspartner.

3. Det är viktigt att ha en genomförandeplan. Vad är det vi ska erbjuda och hur gör vi det på bästa sätt? Personal, omsorgstagare och anhöriga behöver samarbeta. An-

höriga har en pusselbit som är lika viktig som alla andras. När vi samarbetar läggs alla pusselbitar till ett pussel där vi har en gemensam bild av den enskildes behov och önskemål. Om inte anhöriga är med i planeringen så har alla olika idéer och drar åt olika håll, vilket skapar missförstånd och konflikter.

4. Det är viktigt att ha en fungerande klagomålshantering. Det är lätt som personal att känna sig kritiserad och missförstådd om någon framför ett klagomål, men det är otroligt viktigt att verksamheten bemöter klagomålet och den som klagar på ett positivt och professionellt sätt. Det ska vara lätt att framföra klagomål och responsen på

”

Knackar vi för mycket är vi besvärliga, knackar vi för lite bryr vi oss inte”

klagomålen ska komma inom angiven tid.

Som anhörig ska man inte behöva känna sig rädd för att framföra klagomål.

5. Organisationen ska vara tydlig och ärlig med vad de erbjuder, utifrån det uppdrag de har enligt lagen.

Goda exempel Det är organisationens ansvar att se till att strukturerna finns på plats och att alla anställda är medvetna om dem. Till exempel, vid inflyttning på ett boende är det viktigt att spendera tid med den nya omsorgstagaren och även ta kontakt med de anhöriga. Det ska vara tydligt att detta är kontaktmannens uppgift och att det finns tid att mötas på ett lugnt och trevligt sätt.

- På ett demensboende hade jag handledning med all personal och de införde ”anhörigsamtal”. Det är regelbundna samtal mellan anhöriga och kontaktmän, där båda parter kunde ta upp frågor till diskussion. Tidigare hade de bara haffat varandra i korridoren, vilket inte alls skapade samma förståelse och samarbete, berättar Lisa.

Lisa Andersson föreläser som parallellföreläsning nummer 11 - Vänlig räcker inte, om en anhörigkompetent organisation klockan 14.15-15.00 den 20 maj Att få leva tills jag dör (Fortbildning AB) har sålts i 12.000 exemplar. www.univektor.se

Där du andas TEXT & FOTO: Emma Aronsson I Tenhult utanför Jönköping bor Cornelia Lundberg och Jenny Lénström som skapade Anhöriggruppen ”Där du andas” på Facebook.

Det var i slutet av förra året som Cornelia och Jenny bestämde sig för att starta en anhöriggrupp då de tyckte att det behövdes en anhöriggrupp där man kunde vara sig själv och bara andas. Några dagar senare hade de över hundratals följare på Facebook, olika media som TV och tidningar hörde av sig och ville uppmärksamma dem. De kunde inte ana hur nyheten skulle sprida sig och hur många personer som verkligen uppskattar deras engagemang.

Cornelia och Jenny vill vara ett stöd för alla anhöriga, det spelar ingen roll vilken sjukdom, diagnos eller vad det beror på att du är anhörig. De tror att alla har samma behov av att prata med andra personer

12

Vi anhöriga

som har samma erfarenheter. Cornelia och Jenny träffades på internet då Jenny såg att Cornelia hade skrivit en kommentar om hur det är att vara anhörig till sin partner med tungcancer. Hade det inte stått ”tungcancer” så hade Jenny aldrig reagerat då även hennes sambo drabbats av tungcancer, så Jenny tog kontakt med Cornelia. Det visade sig att Jenny och Cornelia bodde grannar i Tenhult och på den vägen är det.

Den 23 januari anordnade de sin första anhörigträff, det kom 18 personer inklusive dem själva. Den 1 mars anordnar de sin andra anhörigträff och de hoppas att det blir många fler träffar framöver.

FAKTA I dagsläget har Facebook-sidan över 1400 följare och de har fler än 1000 vänner i sin Facebook-grupp.

NATIONELLT - VARDAGSHJÄLTEN

- Jag gör det för Hugo TEXT : Malin Forsberg FOTO: Privat Att springa och jogga har sannerligen blivit den nya folksporten. Vi springer som aldrig förr och motionsloppen med stigande deltagarantal blir fler och fler för varje år. Vi springer i ur och skur, ensamma eller i sällskap och allt längre distanser. För många är ett maratonlopp målet eller kanske bara en dröm att klara av någon gång. Det kan vara riktigt påfrestande och ansträngande att genomföra även om du är mycket vältränad, har de snabbaste skorna och är i dina bästa år. Testa då att springa de 4,2 milen med en barnvagn. Det ska Mikael Nordmark göra på Stockholms gator den 31 maj 2014. Han är pappa till Hugo som är 5 år och som har en allvarlig hjärnskada. De ska gemensamt ta sig runt stan, med Hugo i specialvagn och med pappa Mikael som motor och med starka ben. Hur får man en sådan här idé?

Jag lyckades fånga mannen bakom detta projekt mellan löparrundorna för en kort intervju!

Varför gör du det här och hur föddes tanken på Stockholm Maraton tillsammans med Hugo?

- Ja, först och främst så vill jag göra något tillsammans med min son, det är svårt att hitta gemensamma aktiviteter då han har så stora begränsningar i livet på grund av sin hjärnskada. Hugo har epilepsi, synskada och behöver hjälp med allt i sitt dagliga liv. Jag såg ett klipp med familjen Hoyt i USA, där en pappa genomför både maraton och triathlon med sin funktionshindrade son och blev otroligt inspirerad och berörd. Jag tänkte att det DÄR vill jag också göra med Hugo! Det här blir vår grej, min och Hugos och detta genomför vi gemensamt. Syftet med att springa Stockholm Maraton med Hugo är också att det finns ett stort behov att lyfta fram barn med svåra flerfunktionshinder. De finns där och de måste synas. Jag vill också visa att alla kan leva ett bra liv, oavsett olika förutsättningar. Sist, men absolut inte minst, så kommer jag att bidra till projektet ”Aktivt liv för alla 2014” som RBU (Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar) driver, genom att samla in pengar i samband med loppet. RBU gör ett fantastiskt arbete och projektet är enastående, mitt mål är att samla in 50 000 kr som kommer skänkas till ”Aktivt liv” rakt av.

Hur tror du att Hugo kommer att uppfatta det hela?

- Det är ju svårt att säga i förväg vad han kommer tycka om loppet och hur han reagerar på allt ståhej, men jag hoppas och tror att han kommer tycka det är kul med alla människor och lite fart och fläkt. Hugo tycker ju mycket om att både åka vagn och vara utomhus. Men visst är det hela en chansning och mycket hänger också på hans dagsform, om han är trött eller inte i form, då blir det tufft. Förhoppningsvis kommer jag ha några ”medspringare” som håller mig sällskap bitar av vägen och som kan hjälpa mig hålla koll på Hugo så allt fungerar, att han är glad och mår bra.

Beskriv Hugos vagn som han sitter i?

Det är en specialanpassad ”handikappspringvagn.”

Den heter Special Tomato, en ny vagn i Sverige och det är Mayday Aid som har sponsrat oss med den. Det har varit en stor utmaning att hitta en vagn som fungerar på ett bra sätt för oss båda, vi har till och med problem att hitta en helt ”vanlig” vagn till Hugo som är en ganska lång 5-årig kille med låg muskeltonus och dålig bålstabilitet.

Vad kommer du ha för support längs banan?

- Familjen, kollegor, vänner och andra föräldrar hoppas jag kommer och hejar på oss, stöd och hejarrop från publiken är jätteviktigt för motivationen när orken tryter.

Vad kan gå snett under loppet? Vad ser du för risker?

- Det svenska vädret kan förstås ställa till det ordentligt för oss om det regnar och blåser. Sen kan Hugo bli ledsen, få ont i magen, bli rädd eller akut hungrig. Med barn vet man ju aldrig riktigt vad som kan hända och när.

Vill du sponsra insamlingen eller skriva en hälsning? www.teamnordmark.com Vad säger resten av familjen om ditt projekt?

- Min fru stöttar mig till 100% och tycker projektet är stort både för vår familj och för alla andra familjer med funktionshindrade barn. Vi försöker hjälpas åt med vardagen när jag behöver hitta träningstid, vilket inte alltid är så lätt när man har ett barn med stort hjälpbehov. Jag försöker följa ett träningsprogram så gott det går, och nu gäller det helt enkelt att ligga i ända fram till maj Är du nervös?

- Ja, det börjar verkligen komma lite nerver nu när det närmar sig med stormsteg. Det är en stor grej och många som tror på oss.

Det gäller ju att ha orken att genomföra.

Men med envishet kommer man långt!

Vad blir nästa utmaning efter detta?

Förhoppningen är att kunna hitta fler aktiviteter tillsammans med Hugo. Som både han och jag tycker är kul. Det vore ju också en kick om fler föräldrar till barn med funktionshinder hänger med oss, i bästa fall är vi kanske ett stort gäng som springer maraton tillsammans redan 2015?

En vision om cykellopp finns också i mitt bakhuvud, om man bara kan hitta en cykel som kan fungera för Hugo. Nu får vi börja med steg ett, att genomföra Stockholm Marathon i maj och se hur det går och om det fungerar överhuvudtaget. Men jag hoppas och tror verkligen det.

Håll tummarna för oss och kom gärna och heja!

FAKTA Namn: Mikael Nordmark Bor: Täby, utanför Stockholm Gör: Driver ett eget företag inom personlig assistans samt föreläser om hur det är att vara pappa till ett barn med flerfunktionshinder Familj: Fru, sonen Hugo och en liten dotter Blir arg av: Orättvisorna för funktionshindrade, när stödet är avgörande var du bor.

Blir glad av: När Hugo är glad och mår bra, då blir också jag väldigt glad.

Det här gör jag om 10 år: Skriver massor av böcker!

Vi anhöriga

13

Känns det ibland ensamt och tungt att vara anhörig?

Som anhörigvårdare är du ovärderlig, men ibland kanske du behöver stöd för att klara din egen situation.

Röda Korset har handlingskraftiga medmänniskor som erbjuder anhörigstödverksamhet med målsättning att stärka anhöriga i sin roll och livssituation. Detta gör vi genom kunskapsspridning, medmänskligt stöd, hälsofrämjande aktiviteter och nätverksbyggande.

Du når oss på telefon 0771-19 95 00 eller e-post info@redcross.se Välkommen!

HÄLSODAGBOKEN

För en trygg, säker och effektiv hemsjukvård

”Hälsodagboken har bidragit till ökad trygghet och färre sjukhusinläggningar. Dessutom har cancerpatienter fått snabbare hjälp.” Överläkare Gunnar Carlgren Hälsodagboken utgår från patientens delaktighet i sin egen vård. Patienten för helt enkelt en pappersdagbok över sin hälsa med hjälp av en kulspetspenna.

• Pennan skickar automatiskt informationen till vårdgivarens system • Vårdgivaren ser i systemet när det är dags att stämma av inrapportering från patienten • Vårdgivaren får larm om inrapporterade hälsoparametrar överstiger individuella gränsvärden • Fungerar för olika typer av patienter • Tydliga grafer visar trender • Enkel, trygg och väl beprövad teknik • Lösningens funktion är verifierad i flera forskningsstudier

Phoniro Systems AB | Rörkullsvägen 4 | 302 41 Halmstad | Vxl 010-4567 200 | Fax 010-4567 299 | info@phonirosystems.se | www.phonirosystems.se

14

Vi anhöriga

FRÅN FÖRBUNDET

Lärande nätverk för politiker och chefer TEXT & FOTO: Fredrik Jansson Marianne Winqvist och Jan-Olof Svensson från Nka har avslutat en omgång och är mitt uppe i den andra omgången av blandade lärande nätverk för politiker och chefer. Syftet med nätverket är att underlätta och stimulera utvecklingen av stödet till anhöriga inom hela socialtjänsten.

Detta sker med hjälp av socialstyrelsens vägledning till kommunerna för tillämpning av 5 kap. 10 § i socialtjänstlagen, samt genom erfarenhetsutbyte inom och mellan kommuner och gemensamt lärande i samverkan med Nationellt kompetenscentrum anhöriga. Totalt har ett tjugotal kommuner runt om i Sverige medverkat och varje kommun har i genomsnitt ett tiotal personer som deltar i de lokala lärande nätverken.

Nätverken träffas tre gånger – under första träffen lär deltagarna känna varandra och diskuterar vad det finns för anhörigstöd i respektive kommun och eventuella utvecklingsområden. Träff två grundar sig i de samtal som förs under första träffen, och därför ser lite olika ut på grund av olika förutsättningar. Under den avslutade nätverksomgången fördes exempelvis diskussioner om informations- och ansvarsfrågor såsom: vem informerar anhöriga om möjligheterna till stöd? Vem har och tar ansvar inom socialtjänstens olika områden och på olika organisatoriska nivåer? Under den tredje träffen diskuterades konkreta åtgärder och hur deltagarna skulle arbeta vidare med implementeringen på respektive hemmaplan. Enligt Marianne var deltagarna från den avslutade omgången väldigt nöjda.

- Nätverksledarna var väldigt positiva över att ha varit med, och de har rapporterat från de lokala nätverken att deltagarna där också tyckt det varit väldigt givande. De som varit med betonar vikten av, och att det är stimulerande, att få träffas över gränserna. De får en helt annan bild av situationen och möjlighet till att samverka på ett helt annat sätt. För många har medverkan inneburit att de själva startat arbetsgrupper och referensgrupper för att arbeta vidare med frågan. Så det har varit genomgående positiv respons, säger Marianne Winqvist.

Vill du veta mer? På www.anhoriga.se under Stöd och kunskap/ Marianne Winqvist Blandade lärande nätverk finns en film om blandade lärande nätverk.

Nationellt kompetenscentrum anhöriga har en parallellföreläsning båda dagarna på Anhörigriksdagen som nummer 2 - Utvidgat uppdrag

Att plötsligt bli yrkesverksam anhörig TEXT: Karin Holmåker En dag i november 2012 ringer Ing-Marie Anderssons telefon medan hon är på jobbet. Det är hennes syster som säger att deras pappa har fått en hjärtinfarkt. Ing-Maries pappa bor i Söderköping, ca 50 mil ifrån Malmö där hon bor.

Ing-Maries pappa har alltid varit pigg och aldrig så sjuk så att han har legat på sjukhus, därför kom hans hjärtinfarkt som en chock för alla anhöriga och så även för Ing-Marie.

- Jag arbetar som familjebehandlare på Socialförvaltningen lite utanför Trelleborg och när jag fick samtalet så var min kollega inte på plats, därför ringde jag till min chef och började storgråta, berättar Ing-Marie.

Mikael Wejsfelt är enhetschef på Råd och stöd vid Trelleborgs socialförvaltning och också Ing-Maries chef. Han skred direkt till handling och lugnade Ing-Marie med att direkt åka ut till hennes arbetsplats.

- Mikael skjutsade hem mig till Malmö och stannade tills allt rett ut sig. Jag pratade med barnen och fick tag i en granne som kunde ta hand om barnen tills min man kom hem. Det var så skönt att någon annan klev in och tog besluten när jag själv blev handlingsförlamad, minns Ing-Marie.

- Min situation ställde till det för min chef just den dagen då det var som mest kaotiskt, men Mikael såg vad han skulle vinna på i längden istället för vad han förlorade i stunden. Jag tog sammanlagt 3-4 dagar ledigt och kunde återgå till arbetet utan att behöva sjukskriva mig en längre tid, säger Ing-Marie.

Att som arbetsplats gå med i nätverket Arbetsgivare för anhöriga betyder att frågan kommer upp på agendan och att det blir lika för alla, tror Ing-Marie. I en större organisation är det än viktigare att stödet till medarbetarna inte blir personstyrt till vilken chef man har utan att samtliga får samma kunskaper och stöd kring anhörigfrågan. Det blir mycket svårare för en medarbetare att återgå till arbetet om förtroendet för arbetsgivaren brister. Det måste bli accepterat att ens personal går igenom olika livsfaser, att det finns ett liv utanför arbetet också.

Läs hela berättelsen om Ing-Marie på www.arbetsgivare.anhoriga.se Arbetsgivare för anhöriga har en parallellföreläsning båda dagarna på Anhörigriksdagen som nummer 3 - Vad händer inom projektet? Var är vi och vart är vi på väg?

Vad behöver jag som förälder för att må bra?

TEXT: Katarina Harström Detta är ett av många ämnen som kan komma att tas upp på någon av de samtalsgrupper som startar under våren i Göteborg.

Sedan 1 augusti 2013 pågår ”Delaktighet och Stöd”. Ett treårigt projekt som finansieras av Allmänna Arvsfonden och som är ett samarbete mellan Anhörigas Riksförbund, Bräcke Diakoni, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar i Göteborg (RBU) och studieförbundet Ibn Rushd.

Projektet som framför allt skall arrangera olika slags mötesplatser för målgrupperna – föräldrar med vuxna söner och döttrar som har fysisk och/eller intellektuell funktionsnedsättning samt vuxna personer som har fysisk och/eller intellektuell funktionsnedsättning, håller som bäst på att starta upp samtalsgrupper. Nästa grupp för föräldrar startar den 26 mars.

Under hösten påbörjades arbetet att berätta om projektet i så många sammanhang som möjligt och responsen har varit mycket god.

Det ”utökade föräldraskapet” kan beskrivas på många olika sätt och har både många nyanser och konsekvenser, såsom sociala, ekonomiska och hälsomässiga. En viktig uppgift för projektet Delaktighet och Stöd är att rikta uppmärksamhet mot dessa föräldrar, se den omsorgsinsats som de utför och lyssna till vilka behov de har. Frågan är angelägen och behöver lyftas till politiker och beslutsfattare; Vilka samhällsförändringar behövs?

Av erfarenhet kan det bästa stödet ofta vara att träffa andra, att lyssna och dela erfarenheter.

Vill du vara med i någon av samtalsgrupperna?

Ring Maria Blad, 031-502764 eller maila: maria.blad@brackediakoni.se Mer information finns också på hemsidan: www.brackediakoni.se/ delaktighet.

Projektet Delaktighet och stöd har en parallellföreläsning, båda dagarna på Anhörigriksdagen som nummer 9 - Det utökade förädraskapet.

Vi anhöriga

15

Anhörigföreningen Anhörigstödet kan se olika ut i olika kommuner i Värnamo har hål- Anhörigstödet kan se olika ut i olika kommuner, naturligtvis beroende på folkmängd, politisk sammansättning och intresse från de styrande i anhörigfrågor. Att anhörigföreningar finns lit årsmöte Anhörigföreningen i Värnamo har hållit årmöte i Församlingshemmets Vita sal där flera medlemmar samlades.

Förhandlingarna leddes av Karin Feurst-Sanborn. Ingegerd Rubensson valdes även i år till ordförande, för föreningen.Till övriga medlemmar i styrelsen valdes Ulla Svensson, Birgitta Enqvist, Maj-Gull Collbo och Gertrud Selander. Kvarstår i styrelsen gör Ingegerd Berglund, Karin Rylander, Kristina Johansson samt Eyvor Hübel.

Före förhandlingarna berättade sjukgymnast Annelie Forsgren om ”Hur hemsjukvården fungerat efter övertagandet ifrån landstinget, under detta första år.” Flera frågor ställdes efter hennes anförande.

Organisationsombudsman Anett Karlsson ifrån Anhörigas Riksförbund talade om behovet och vikten av att anhörigas situation, måste uppmärksammas mer i samhället och i synnerhet av kommunens företrädare inom olika områden.

Detta eftersom det läggs en stor arbetsbörda på anhöriga som tillgodoser den närståendes behov i hemmen. Förändringarna i den närståendes situation blir många under en sjukdom och handikapp och alltid är det den anhörige som ska se till så det fungerar dygnet runt. / Ingegerd Rubensson, ordförande Anhörigföreningen Nyckeln, i Värnamo

och kan driva frågor är därför viktigt. Kort kan jag berätta hur det ser ut i Nacka efter att vår förening funnits i 12 år. Deltagande i Kommunala Pensionärsrådet (KPR) har inte funnits utan varit förbehållet Sveriges Pensionärsförbund (SPF) och Pensionärernas Riksorganisation (PRO). Därför har direkt kontakt etablerats med främst vice ordförande i socialnämnden, fyra gånger per termin. Vi har fått mycket god respons av vederbörande. Vi har bjudit in berörda tjänstemän och politiker på Nationella Anhörigriksdagen. Tjänstemän är demenssjuksköterska, två anhörigkonsulenter och äldrechefen, som vi har ett utomordentligt gott samarbete med. Vår äldrechef kommer flera gånger till vår förening och svarar på frågor och informerar. Numera händer det att anhörigvårdare från vår förening vänder sig direkt till henne.

Det finns 52 privata hemtjänstföretag i Nacka och biståndsbedömare får inte ge råd hur man skall välja, därför får vi ofta i styrelsen frågor om val av hemtjänstföretag. Undertecknad har också varit behjälplig när anhörigvårdare sökt omvårdnadsbidrag. För elva år sedan lade vi ett förslag i kommunfullmäktige om att ett omvårdnadsbidrag skulle införas och detta gick igenom! Det är mycket uppskattat och täcker oftast endast mediciner, färdtjänst och utgifter för dagcenter och är på drygt 2200 kronor per månad, skattefritt. Numera har man delat det på två nivåer för att flera skall kunna få det. Anhörigvårdare kan dessutom två gånger per termin få gratis massage. Också ett av våra förslag som kommunen bekostar. Vi har tillgång till en bra större lokal där undertecknad har samtalsgrupper (sedan 2000) var fjortonde dag och där övriga i styrelsen är behjälplig. Där har vi julluncher, årsmöten med mera. Kommunen betalar och vi är grannar med elva andra föreningar som finns på samma plan och de har liksom vi egna små kontor..

Efter flera års påtryckningar anordnas ett anhörigcafé fyra ggr per termin. Det är en av anhörigkonsulenterna som håller i det. Vi i styrelsen är behjälpliga och försöker att utveckla caféet.

Vi får årligen ett bidrag från kommunen för att kunna driva vår verksamhet. Själva ordnar vi förutom nämnda aktiviteter endagsresor med handikappanpassad buss, julluncher och vårluncher.

Att vi lyckats så väl beror nog på att alla i styrelsen har varit anhörigvårdare och att vi har samma människosyn och trivs tillsammans. Problemet som vi delar med många föreningar är att vi med råge passerat pensionsåldern och har funderingar om hur tillväxten skall ske.

Vi har hela tiden haft en nära kontakt med Anhörigas Riksförbund (AHR) med representation från vår förening. I vår egen förening försöker vi nå ut till fler anhörigvårdare via insändare, information om anhörigcafé och färgglada broschyrer. Vi har 140 medlemmar och kanske kan ovanstående ge inspiration till nybildade föreningar hur man kan arbeta. / Ingrid Lundbäck, ordförande i Nacka Anhörigförenig och tidigare styrelseledamot i AHR.

Årsmöte i Vetlanda Vi har haft årsmöte i Vetlanda. Nyvald ordförande är Jan Johansson. Han är en välkänd politiker i Vetlanda (Vetlanda framåtanda).

Vi har förväntningar på samarbete och engagemang. Genom sin ställning och stämma kan han förhoppningsvis ställa anhörigfrågor i fokus.

Foto: Privat

Regionmöte Halland och Västra Götaland Den 31 januari bjöd ordförande Kjell Bengtsson, Anhörigföreningen Mölndal in till ett Regionmöte för anhörigföreningarna i Halland och Västra Götaland. Medverkade gjorde Anhörigföreningarna i Falköping, Göteborg, Biskopsgården, Halmstad, Kungsbacka, Mölndal, Vara, Varberg och Varberg Nord.

Bland annat besökte Tomas Kylander från Diosentic regionmötet och talade om vikten av Anhörigpulsen. / Emma Aronsson

16

Vi anhöriga

Lokala nyheter

Start för anhörigkontakten

Vem tar hand om mormor?

Det är tänkt som en träffpunkt, en mötesplats, ett andrum. En plats att gå till för att träffa andra i samma situation som en själv.

– Det är många anhöriga som behöver ett andrum i tillvaron, säger Elsie Jönsson i anhörigföreningen.

En mening som finns kvar i mitt minne sedan Anhörigriksdagen i Varberg 2013.

Jag har under året återkommit till frågan i olika sammanhang, när jag inför publik talat om Föreningen för Anhörigvårdare (FAV) och dess verksamhet och målsättning.

I mitt livsbagage har jag 44 år av professionell vård och 20 år av professionell anhörigvård. Under den senare delen var jag mestadels yrkesarbetande på heltid.

Vem tar hand om mormor? Jag tror snarare att vi bör ställa frågan: Vem tar hand om mig när min fysiska och psykiska kapacitet inte finns längre eller är begränsad? Vem tar hand om mig när jag inte kan verbalt uttrycka min önskan om det som i mitt liv har varit förknippat med livskvalitet?

Livet kan mycket snabbt förändras, som en blixt från en klar himmel eller som i andra fall långsamt men det blir aldrig detsamma som livet har varit. Livet kan börja på ett sätt som inte var planerat eller önskat men som ändå fortsätter. Jag kan säga att jag vet för jag har varit med på den resan när livet har förändrats. Det har varit och är en ynnest att arbeta med och för människor som befinner sig i sårbara livssituationer. En glädje när jag får hålla en hand och ge råd och tröst.

1991 tog jag mig fräckheten att skriva ett brev till en politiker med rubriken ”Ge utrymme för stillhet”, kan tyckas helt galet, men brevet publicerades i Landstingsvärlden. Artikeln började med ”Det händer ibland att man som politiker får brev om erfarenheter från verksamheten”. Idag känner jag att meningen kunde ha varit välkommen in i verkligheten. Det mitt brev ville belysa 1991 var den omätbara tiden som fanns då och finns 2014. Men all kvalitet mäts mestadels av statistik och enkäter som sedan är grund för vårdkvalitet. Har vi blivit ett offer för yttre mätbarhet?

1,3 miljoner människor i Sverige vårdar, hjälper eller ger stöd till en närstående. En svindlande arbetsinsats som utförs ofta i det tysta och mestadels helt oavlönat om du är över 65 år. Har vi även blivit offer för ålder? Det talas ofta

Därför har anhörigföreningen i Hultsfreds kommun nu dragit igång Anhörigkontakten som en mötesplats. Ett helt nytt grepp som man helt enkelt får se vart det leder till.

– Vi vänder oss till anhöriga, säger Elsie Jönsson, och då menar vi inte bara anhörigvårdare utan också lika mycket de som mist en anhörig och vill ha någon att prata med.

Nu i vår kommer verksamheten att köras på prov och sedan återstår att se vart det tar vägen. Mycket hänger naturligtvis på vad besökarna tycker. Önskemål och synpunkter är mycket välkomna, tycker Elsie Jönsson.

Just det här med samtalet är otroligt viktigt i det här sammanhanget.

Det handlar givetvis om att träffa andra i samma situation som en själv, byta kunskaper och erfarenheter, få råd och tips och så vidare. / Olof Carlsson, Vimmerbytidningen Under mina många resor under de första fem åren av 2000-talet då jag var runt om i Sverige för att bilda anhörigföreningar skrev jag bland annat denna dikt. Den skrevs 27 mars 2001 vid en resa till Vetlanda.

Det är mitt emellan vår och vinter med ännu frusna åkrar och framblänkande isiga vattendrag rimfostbeklädda björkar som doppade i sockervadd Så färdas jag med tågets hjuldunkande mot skenskarvarna ser spår i snön av djur och människor till synes utan mål Tågresan blir som en del Av den svindlande livsresan. / Ingrid Lundbäck

om under 65 år och över 65 år, med denna gräns får du information om du har rätt till god vård eller skälig vård. Jag har lärt mig ett nytt ord: ”personkrets” och som omfattar 1,2,3, här är en mall som ger dig besked om vilken vård, hjälp du är berättigad till gällande Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS).

Det vore ganska lätt att falla in i en hopplöshet och att det inte lönar sig att göra sin röst hörd. Hos anhörigvårdare kanske tanken och känslan finns, jag orkar inte längre ta strid. Här har enligt min uppfattning Anhörigas Riksförbund samt de lokala anhörigföreningarna ett viktigt arbete. Vi ska med kraft företräda anhörigvårdare och dess närstående inom de olika områden där deras livssituation finns. Deras krafter ska inte vara energiläckage.

Vi ska belysa lagen från 2009-0701 5 kap.10 § SoL. Personer som vårdar eller stödjer närstående, Socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarit sjuk, äldre eller stödjer en närstående som har funktionshinder.

Den politiker som tog sig an mitt brev avslutade sin kommentar med: ”Det är människor vi handskas med.

Produktionen måste vi följa upp för att veta, att alla resurser vi har används rätt.

Men det går inte att använda industrins mätmetoder.”

Vi får aldrig glömma, att det är människor vi handskas med även 2014.

Avslutar likvärdigt som mitt brev 1991:

Med detta vill jag inte framstå som en obstinat och konservativ person utan som en frisk fläkt från en anhörigförening. / Gun-Britt Lydén, ordförande Föreningen för Anhörigvårdare Halmstad (FAV)

Lokalföreningar!

Skicka in era texter senast den 16 maj för publicering i nästa nummer

Vi anhöriga

17

Rapport från Hässleholm Anhörigföreningen i Hässleholms kommun hade sitt årsmöte den 18 februari 2014. Mötet var välbesökt.

Efter genomgång av förvaltnings- och verksamhetsberättelse med mera, skedde val till styrelsen. Styrelsen sammansättning för året: Siv Nilsson, ordförande, och övriga ledamöter är Laila Axelsson, Annelie Jönsson, Siv Jönsson, Gertrud Lundberg, Knut Olsson, Lars Olsson, Jan Sandberg och Astrid Strömblad

Föreningen bjöd på kaffe och fastlagsbulle och för en trevlig och uppskattad underhållning svarade ”de sjungande brevbärarna Stig och Magnus”.

Föreningen har också redan haft två trivselträffar med god uppslutning av våra medlemmar.

Vid träffen den 21 januari berättade Kjell Wik om sin bok Statarkorpralen; en skildning om livet för hans farfar och farmor och den hårda verkligheten det innebar att vara statare.

Den 4 mars hade vi nästa träff och då underhöll Rune Lindqvist med sång och musik och inbjöd oss alla till allsång. Vid båda tillfällen serverades fika och föreningen hade ett lotteri.

I april anordnar vi vårfest med mat och trevlig underhållning.

Styrelsen uppskattar det nätverk som vi har med de olika anhörigföreningarna i Skåne. Vi träffas två gånger per år och utbyter erfarenheter och drar upp riktlinjer för hur vi ska bli de bästa föreningarna i Skåne. Vi måste sikta högt, så att vi når så många anhöriga som möjligt och att de kommer till insikt att anhörigföreningarna är till stor nytta. / Siv Jönsson, sekreterare Anhörigföreningen i Hässleholm

Föreningen för Anhörigvårdare Halmstad (FAV)

Från vänster: Kenneth Eriksson, Anita Welin, Maud Rask, Margaretha Tengroth, Gun-Britt Lydén, Elistabeth Widmaier och Ingrid Samson.

Det var en mycket nöjd och glad styrelse som ”plockade ihop” efter årsmötet den 26 februari 2014 som hölls på Alla Hjärtans Hus. Det var ett välbesökt möte med ett medlemsantal runt 45 personer. Vi hade dessutom gäster från Anhörigas Riksförbund, Alf Andersson ordförande, Mailis Lundgren kanslichef, Åsa Jansson ekonomi, administratör, Anett Karlsson ombudsman samt från kommunen Anette Håkansson och Magnus Palmqvist, Anhörigkonsulenter.

Vid ankomsten bjöd vår ordförande medlemmarna på ett glas ”bubbel” och snacks. Det gavs härmed möjlighet att mingla och bekanta sig med varandra och vi hade glädjen att se flera helt nya medlemmar närvara.

Gun-Britt Lydén, vår ordförande, hälsade alla deltagare hjärtligt välkomna och öppnade i det sammanhanget mötet. Anett Karlsson valdes till mötesordförande och Maud Raask till mötessekreterare.

Föreningen bjöd på en lättare måltid bestående av laxpaj, sallad, bröd och ett glas vin till den som kände för det samt kaffe med en kaka därtill.

Vid kaffet visades filmen Anhörigporträtt, som berörde oss alla. FIlmen finns på Nationellt kompetenscentrum anhörigas hemsida, Anhöriga till Äldre. Den speglar en dag i familjen Samsons liv. Sune som drabbades av Stroke 2006, är allt sedan dess förlamad i höger sida och dessutom av Afasi, har tränats av sin hustru Ingrid (som är personlig assistent) dagligen. De framsteg de gjort är helt och hållet parets egen förtjänst.

Efter att årsmötet avslutats samlades valda ledamöter till ett konstituerande styrelsemöte där man valde Margaretha Tengroth till vice ordförande, Maud Raask till sekreterare och Ingrid Samson till kassör, Gun-Britt Lydén axlar posten som ordförande. /Anita Welin, Föreningen för Anhörigvårdare Halmstad (FAV)

Anhörigföreningen Göteborg ändrar om Vi har bytt namn från Anhörigföreningen Göteborg Centrum till Anhörigföreningen Göteborg.

Vi öppnar upp för att få medlemmar från hela Göteborg och vår inriktning är nu alla anhöriga oavsett om du stödjer någon med psykisk eller fysisk sjukdom.

Vi anordnar inga föreläsningar själva utan har gjort en sammanställning av Göteborgs Stads Anhörigstöds alla föreläsningar och erbjuder våra medlemmar detta. Den sista tisdagen i månaden så träffas vi på medlemsmöten. Då samtalar vi utifrån ett case, tittar på ett TV-program och diskuterar eller bjuder in politiker.

Vi vill inrikta oss mer på att påverka och synas i kommunen. På årsmötet tänker vi föreslå en ändring i våra stadgar.

Lena Hultén, ordförande Anhörigföreningen Göteborg

18

Vi anhöriga

KORSORDSTÄVLING ETT UNDERGENOMSÖKANDE TEMA I GRIPDENNA TIDNING ANDE

VATTENDRAG GLAS BRÖDROSTSAMSÅN GER JÄRNET FÖR ETT LANDE SERIEFIGUR MED FARBROR SID PÅ JOBBET? ÖGA

ÄNDRA RÖDA TRÅDEN

IMPONERA IKAPP

MÄRR ÖVERKLASSEN

BREVMOTTAGARE DIVA PÅ TILJAN ELDREST HAN ÄR NÄRA ÖGAT

VATIKANFOLK BLADIG KOMMUN

SEDER STATENS SKOLA JEDIKAN FÖR VUXNA RIDDAR- KLACKAR DRÄMT VAPEN SLÅS I

DOKTOR FÖR DRYCK? SOBO GRÖNA STENEN

LESOTHO ERBIUM

NERVÖS VALUTAFÅGEL

FINNS FLYGANDE? RUTTNAR SPISBRÄNSLE

AVSNITT I FILM MAGNESIUM FLYG

SKÄNKTE

SILKESVÄV

LEVER STORA PÅ FÅGLAR HOPPET

KRONOR PÅ ISEN

GJORDES EDEN SYDVÄST

BILDA SÅRREST

TOMTEETAGE?

KYLT UNDERHÅLLER GRAIN ÄNDAR ÄNDE

TRYGGT TEMA I DENNA TIDNING RÄDSLA

SYRE KURVA

KRAFTKARLSÄMNE

TYCKA

VIETNAMRÖRELSE

LIGGER SLÖ PÅ GÖRS USEL SUSHIKOCK?

SOM LIKNANDE HAL VÄG

UTAN HYFS

PADDLANDE DRAG

RYSK MONARK

SINGELBUSKE

LEMURKRYSS 2014

Konstruktör: Lena Holmlund

Klipp ut hela sidan, fyll i dina uppgifter och skicka in din lösning till: Anhörigas Riksförbund Box 82 432 22 Varberg Märk brevet med ”korsord” Namn: Adress:

Vi vill ha din lösning senast den 11 april Då är du med i utlottningen av boken ”Alltid för er” av Gunilla Lindh Recension på nästa sida

Postnummer: Postadress: Vi anhöriga

19

Anhörigpulsen Anhörigpulsen är ett långsiktigt uppföljningsinitiativ med en frågeenkät (65 frågor) som genomförs i dialogintervju med anhöriga. Alla enkätintervjuer sker anonymt över landet och alla kommuner/anhörigföreningar kan se allas resultat vilket skapar förutsättningar för att lära sig av varandra. Detta är inte en undersökning vid ett tillfälle utan snarare ett sätt att i realtid, dygnet runt, få kunskap om hur anhöriga i Sverige har det.

Genom samlad nationell kunskap påverka alla beslutsfattare. Målsättningen är att öka livskvaliteten för anhöriga och de närstående.

Fyll i enkäten via vår hemsida www.ahrisverige.se eller på plats i Varberg på Anhörigriksdagen. Du kan också höra av dig till oss så skickar vi dig en anhörigpuls på posten.

Bokrecensioner Alltid för er - En sann historia

Gunilla Lindh och Cecilia Berglund I Lind & Co, 2014 ”Med en blandning ångest och rädsla parkerade jag bilen på besöksparkeringen utanför Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna. Helst av allt ville jag vända om och fly. Istället tvingade jag mig att lyfta ur barnvagnen ur bilen. Jag fällde upp den men kunde inte förmå mig att sätta Oscar i den utan höll honom hårt i min famn. Det fick inte vara något fel på mitt barn. Gode gud, låt Oscar bara vara sen.”

Gunilla Lindh lever det fullständigt bekymmersfria livet, tjänar mycket pengar, reser jorden runt och träffar sin stora kärlek som hon gifter sig med. Men på nio månader ändras allt. Gunilla Lindh skildrar (tillsammans med skribenten Cecilia Berglund) livet med tre små barn diagnostiserade med autism, utvecklingsstörning och betydande utvecklingsförsening. Hon beskriver på ett rakt och naket sätt sin stora oro och smärtan när första barnet får sin diagnos. Den stora chocken när de andra visar sig ha samma ovanliga genmutation med tre kända fall i världen. Samtidigt lämnar hennes man familjen för att återvända till Tyskland, han vägrar acceptera sina barns funktionshinder och träffar istället en ny kvinna och börjar ett annat liv utan sin familj. Gunillas mamma avlider i cancer och hennes far drabbas av en allvarlig sjukdom. Ensam står hon alltså mitt i livet med tre barn med omfattande behov.

När jag läser boken undrar jag för mig själv hur Gunilla klarat av allt som drabbat henne.

Jag förundras över hur hennes ben fortsätter gå och hur mån hon är om sina barn. Som mamma till ett funktionshindrat barn känner jag igen mig i mycket, kampen för få rätt stöd och hjälp, den gränslösa kärleken och oändliga smärtan i kombination genom livet. Funkismammor är äkta tigrinnor och det är en tanke som återvänder många gånger när sida läggs till sida. Boken är lättläst, rakt på sak och fascinerar. Ett gripande livsöde och en bok väl värd att läsa! / Malin Forsberg

20

Vi anhöriga

BOKRECENSIONER

Gå med dig - om glädjen i att vara medmänniska Lars H Gustafsson I Libris, 2009

Gå med dig är en liten lättläst och behändig bok som bitvis tar upp tunga ämnen. Den är skriven i korta kapitel som snarast har formen av kåserier, fristående delar i en helhet. En bok att läsa ett kapitel i taget av och ta sig tid att grunna på.

Boken tar fäste på betydelsen av mötet mellan människor. Det är i mötena vi människor blir till. Det är i de oväntade mötena som det stora kan ske, glimtar av djupa och nya perspektiv som sätter spår och blir minnen för resten av våra liv. Hos mig väcktes några minnen till liv som jag magasinerat långt inne i hjärnkontorets arkiv.

Ett genomgående tema är också händelserna då livet på ett eller annat sätt krisar och brister. Det enorma värdet av människor som möter oss och ser oss mitt i stormens öga, som kan lyssna och finnas kvar och stå för hopp och framtid när allting gungar i tillvaron.

Lars H Gustafsson berör trasigheten när våra närmaste relationer gått i kras och vi fylls av förtvivlan, bitterhet, uppgivenhet. Försoningen som en nödvändighet för att kunna ta steg för steg framåt, försoning med dem som sårat och som sårats, försoning med livet självt som vi kan uppleva som djupt orättvist.

Författaren har varit verksam både nationellt och internationellt och delar med sig av sina kunskaper inom sitt särskilda fokusområde: Barnets bästa. Hans erfarenheter från många års arbete som barnläkare både i Sverige och utomlands lyser igenom med en särskild skärpa i texterna. Jag är tacksam att jag fick denna lilla innehållsrika bok i min hand! / Berith Löfgren Andersson

Annorlunda syskon - Syskon med funktionshinder Frida Blomgren I Ica bokförlag, 2010

Frida Blomgren har intervjuat andra vuxna som precis som hon har syskon med funktionshinder. Personerna som intervjuats är mellan 25 och 59 år och ser tillbaka på hur de upplevde sin barndom med ett eller flera funktionshindrade syskon. De reflekterar också över hur deras uppväxt har präglat dem som vuxna.

Bokens har tio olika teman, till exempel annorlundaskapet, förbjudna tankar, delaktighet, frihet, bearbetning och det bästa med att växa upp med ett syskon med funktionhinder.

I varje kapitel så inleder Frida med att berätta om kapitlets tema utifrån sina egna erfarenheter av att vara anhörig till en syster med Rett syndrom och en bror med ADHD. Därefter följer de intervjuades berättelser som tar upp olika funktionshinder, som till exempel CP-skada, Aspergers syndrom, hjärnskada och flerfunktionshinder. Avslutningsvis i varje kapitel så reflekterar Maria Wanker (legitimerad psykoterapeut och socionom) över det som personerna i intervjuerna har berättat, utifrån sina yrkeserfarenheter av att möta anhöriga syskon och föräldrar.

Boken ger en bred bild av hur det kan vara att ha ett eller flera syskon med funktionshinder. De positiva erfarenheterna, som att få nya sätt att kommunicera, kunna skratta från hjärtat, förstå människovärde och att se möjligheter istället för svårigheter. Men också de negativa erfarenheterna som när det är tungt att bära ansvaret, oro för framtiden, att känna sig åsidosatt och att inte få så mycket egentid med sina föräldrar.

Syskon behöver också få stöd och bli sedda. Och föräldrarna i en familj med barn som har funktionshinder behöver avlastning och stöd för att även kunna se och bekräfta de friska syskonen. / Jenny Eriksson

Vi anhöriga

21

FRÅN FÖRBUNDET

Handboken för Anhöriga Vid årsskiftet så påbörjades arbetet med att uppdatera och revidera Handboken för Anhöriga. Handboken finns på internet och den nås via Anhörigas Riksförbunds hemsida.

Kongressen 24-26 april 2014

Arbetet med uppdateringen sköts av Viveca Sylwan, och Mailis Lundgren, Anhörigas Riksförbund i samverkan med Nationellt kompetenscentrum anhöriga.

På Anhörigriksdagen kommer Handboken för anhöriga att presenteras under båda dagarna som parallellföreläsning nummer 10.

Framtidstro Kongressen blir för många av oss i förbundet både avslut och avstamp. En mandatperiod avslutas och en ny tar vid. Det handlar inte bara om att sätta en punkt för det som varit och en stor bokstav för det nya. Det är så oändligt mycket mer än så! Kanske passar här några ord som jag fångade upp framför TV:n en kväll för en tid sedan: ”Med respekt och ödmjukhet inför det förflutna bygger vi framtiden.” Det är utan att veta varifrån orden ursprungligen kommer som jag tar mig friheten att citera dem.

För visst är det med kärlek, ödmjukhet och respekt för det arbete som varit och för de som har varit med längs vägen som vi nu tillsammans med de som tar över, med kraft och i samma goda anda, ska föra Anhörigas Riksförbund vidare!

I en känsla av vemod och framtidstro, Mailis Lundgren Kanslichef 22

Vi anhöriga

Kongressen 2014 äger rum den 25 april på Best Western Gustaf Fröding Hotell & Konferens i Karlstad.

En av de viktigaste frågorna som ska behandlas är valet av ny förbundsordförande då nuvarande ordförande, Alf Andersson har avsagt sig omval. Det ska väljas ny förbundsstyrelse som skall leda förbundets verksamhet de närmsta tre åren samt ny stadgekommitté och nya förtroendevalda revisorer kommer också att väljas.

Utöver kongressförhandlingar fredagen den 25 april så inramas kongressen av två konferensdagar. Vi börjar på torsdagen med information och samtal. Vi får ta del av aktuell förbunds- och föreningsinformation, utbyter erfarenheter och tar del en föreläsning med Arne Sjöberg, Nationellt kompetenscentrum anhöriga.

TIPSA

Vad vill du läsa om i Vi anhöriga?

Vill du dela med dig av din berättelse? Är det något ämne du vill ta upp som är viktigt för dig?

Hör av dig till redaktionen!

Kontaktuppgifter finns i början av tidningen.

Nästa nummer: Anhörigriksdagen 20-21 maj 2014 i Varberg

19 juni

Låt inte några droppar störa din arbetsdag.

Hamnar det några droppar i kalsongerna ibland? Det är inget ovanligt för oss som passerat 50. Men det kan vara jobbigt om man vill leva ett socialt och aktivt liv utan oro och avbrott. Därför har vi på TENA designat smarta droppskydd speciellt för män.

Du hittar dem i tenabutiken.se P.S. Prata också med din läkare eller distriktssköterska för rådgivning.

Vi anhöriga

23

“Det som är tryggt och bra med min assistans i Frösunda är att de är seriösa och tar hand om mina assistenter. Jag har dessutom haft tur, en av mina nuvarande assistenter har varit hos mig i sammanlagt tolv år.”

Inga som har haft sin personliga assistans i Frösunda sedan 1994.

Frösunda erbjuder: > Personlig assistans > Äldreomsorg > Individ- och familjeomsorg > Omsorg till personer med funktionsnedsättning

Vill du veta mer kontakta oss: 010-130 3000 | info@frosunda.se | frosunda.se

24

Vi anhöriga