Vi Anhöriga nummer 1, 2019

Vi Anhöriga Från Anhörigas Riksförbund I NR 1/ 2019

I

ISSN 2001-7863

Nu lanserar vi

vår nya

hemsida

Anhörigas Riksförbund startar utbildning

för

anhörigkonsulenter

Intervju Funkisrörelsens favoritpolitiker Bengt Eliasson (L) Reportage

Änglar fin s

Ledare

Vi får inte glömma barnen

Ä

ntligen har det hänt något positivt i frågan om LSS. Att få hjälp med andning och sondmatning ska ses som grundläggande behov och ge rätt till personlig assistans. Förslaget är nu på remiss och kan träda i kraft i sommar. Det är ett viktigt första steg för en tryggare LSS-lagstiftning kommenterade socialminister Lena Hallengren.

Hon berättade också om en ny LSS-utredning som startar nu under 2019. Det måste till en diskussion om ett avsmalnat föräldraansvar och personlig assistans för egenvård ansåg hon. Det ger lite hopp om att det finns en insikt om att idag får föräldrar till barn som är sjuka eller har en funktionsnedsättning ta på sig en väldigt stor omsorgsbörda, som är långt från vad som kan anses som en rimlig arbetsbörda för en förälder.

Många föräldrar sliter verkligen ut sig genom krav på stora insatser dygnet runt för sitt barn. Många har dessutom fler barn som har äldigt svårt att få ta den plats de behöver och få sina behov tillgodosedda. Syskon till barn/unga med en allvarlig sjukdom eller en funktionsnedsättning, psykisk ohälsa eller missbruk blir ofta bortglömda och löper själva risk att drabbas av sjukdom och problem. Föräldrar måste därför få avlastning för att kunna orka ta hand om alla sina barn, men det är också viktigt att vårdens personal ser syskonen och deras behov av stöd och information. I Hälso- och sjukvårdslagen anges att de har särskilda skyldigheter i frågan om barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen, som barnet varaktigt bor tillsammans med har en psykisk störning, funktionsnedsättning, allvarlig fysisk sjukdom, skada, eller har ett missbruk.

2

Vi Anhöriga

Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider. Lagen behöver kompletteras till att också innefatta syskon till barn eller ungdomar med samma problematik eller om en syster eller bror avlider. Från Anhörigas Riksförbund är vi tillsammans med företrädare för forskarnätverk och Nka med på en skrivelse till Socialdepartementet med detta förslag.

Syskon är en stor, viktig anhöriggrupp, och många barn och unga berörs av att de har en närstående som är sjuk eller har en funktionsnedsättning eller liknande. Men de är ofta bortglömda. På årets Anhörigriksdag i maj lyfter vi detta.

Ann-Marie Högberg Förbundsordförande

Innehåll

Vi Anhöriga 1/2019

10 14

8 Anhörigriksdagen 2019

Hela programmet 10 Politikerintervju

Bengt Eliasson (L) 14

16

Lena Hallengren Möt nya Socialministern

26

28

Allvarligt Talat Poeten Bob Hansson om anhörigskapet

Reportage Änglar finns.

Om bonusföräldrar

Lokalt påverkansarbete Göteborg och Södermalm

16 Vi Anhöriga 1/2019 Ansvarig utgivare: Ann-Marie Högberg ann-marie.hogberg@anhorigasriksforbund.se Chefredaktör/layout: Lars Tegermark lars.tegermark@anhorigasriksforbund.se Tryck: www.star-tryck.se Miljövänligt och klimatkompenserat papper

26

Vi Anhöriga ges ut av Anhörigas Riksförbund med 4 nummer per år. Tidningen finns ä en att läsa som pdf på www.anhorigasriksforbund.se

Anhörigas Riksförbund Härdgatan 23 432 32 Varberg

Anhörigas Riksförbund tar inte ansvar för produkter och tjänster i tidningens annonser.

Telefon vxl: 010-155 70 60

Annonser: Åsa Jansson, telefon: 070-220 71 11 Prenumenera: info@anhorigasriksforbund.se Prenumerationspris: 375:-/år

www.anhorigasriksforbund.se info@anhorigasriksforbund.se Omslagsfoto: Linnea Bengtsson

Anhörigas Riksförbund är en ideell organisation för alla som delar vårt intresse för anhörigfrågan, oavsett partipolitisk och religiös tillhörighet.

Förbundet består av 5000 medlemmar i omkring 60 lokala anhörigföreningar runt om i landet.

Vi Anhöriga

3

Nyheter från kansliet

Ny musik med

anhörigtema Josefin Wikevand, singer/songwriter från Varberg har släppt sin musik på Spotify.

Josefin hämtar sin inspiration ur sina erfarenheter av att ta hand om både sin egen och en närståendes psykiska ohälsa.

Gå in och lyssna på: https://open.spotify.com/ album/0bzs9wtn8esEu4p9P8mvXy

Väl mött i Karlstad

I år går Anhörigas Riksförbunds årsmöte av stapeln den 5-6 april i Karlstad.

I skrivande stund är 65 ombud anmälda och vi på kansliet ser verkligen fram emot dessa dagar. Förutom viktiga förhandlingar och beslut är årsmötet ett tillfälle för oss att träffa medlemmar och samtala under trevliga former.

I år kommer vi gästas av Erik Wagner, förläggare på Idealistas förlag och aktiv inom IOGT-NTO. Han har stor kunskap om ideella organisationer och kommer till årsmötet för att prata om hur viktigt det är för en organisation som vår att ha en bra vision som alla ställer sig bakom.

Lina Brustad

Fyra filmer om anhöri Berättelser ur verkligheten blir allt viktigare i det opinionsbildande arbetet.

För oss på Anhörigas Riksförbund är detta mycket viktigt vilket ni har kunnat märka här i Vi Anhöriga genom satsningen på längre reportage i varje nummer.

Under 2018 tog vi nästa steg i och med ett filmsamarbete tillsammans med Röda Korset och Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka. På hemsidan fin s nu våra fyra nya filmer om Leif, Jessica, Solweig och Sarah som i var sin film berättar om hur det är att vara anhörig. Filmerna som är gjorda av deltagare på Röda Korsets folkhögskola är närgående berättelser om fyra ganska olika anhörigsituationer.

4

Vi Anhöriga

Meningen är nu att filmerna skall kunna visas för beslutsfattare för att ge en bild av vad anhörigskap är. De kan också hjälpa till i vårt arbete med att öka förståelsen för att anhörigskap kan vara på många olika sätt och att människor i alla åldrar och livssituationer kan vara anhöriga.

Klicka in på vår hemsida och titta på filmerna och hjälp oss att sprida dem!

Nu lanserar vi vår nya hemsida Förbundets hemsida hade hunnit få några år på nacken och var inte så flexibel som vi önskade.

Därför startade vi ett arbete under hösten med att skapa en ny modern sajt i samarbete med Treativ, en duktig varbergsbyrå. Samtidigt är den nya sidan ytterligare ett steg i att ge förbundet ett uppdaterat grafiskt utseende.

På den nya hemsidan skall det vara lätt att hitta information om vilka vi är och vad vi gör. Den är byggd för att skapa stor flexibilitet så att vi vid olika tidpunkter under året kan lyfta fram nyheter och olika delar av vår verksamhet.

Adressen är densamma: www.anhorigasriksforbund.se Lars Tegermark

öri skap

Vi Anhöriga

5

Nyheter från kansliet

Gilla Anhörigas Riksförbund på Facebook!

V

arje år söker Anhörigas Riksförbund stadsbidrag från Socialstyrelsen för att kunna ha ett litet kansli och bedriva viss verksamhet.

Det är hundratals organisationer som får stadsbidrag via Socialstyrelsen på det här viset. Vi söker dels ett grundbidrag, dels ett verksamhetsbidrag ur en särskild pott som är avsedd just till verksamhet som vänder sig till anhöriga. Ur den potten är vi ett tiotal organisationer som får bidrag till olika verksamheter som man önskar genomföra under året.

I januari fick vi besked om vilka erksamheter som Socialstyrelsen beviljat medel för inför 2019 och dessa tillsammans med ett par projekt som sökts från andra håll, samt vår reguljära verksamhet finns nu i en verksamhetsplan för 2019.

Den reguljära verksamheten består bland annat av stödet till våra lokalföreningar, vårt opinionsbildande arbete samt Anhöriglinjen som vi driver med hjälp av volontärer. De verksamheter som vi fått medel från Socialstyrelsen för att genomföra

Martina ska kartlägga anhörigstöden

E

n av de vanligaste frågorna vi på Anhörigas Riksförbund har att besvara är: Hur ser anhörigstödet ut i Sverige? Svaret är allt som oftast: Det vet vi inte. Det kommunala självstyret gör att anhörigstöden ser mycket olika ut beroende var man befinner sig i landet.

Skalan går från den väl fungerande och dokumenterade verksamheten till den icke excisterande. Någon ordentlig kartläggning har inte genomförts. Det finns inte heller någon myndighet som har ansvar för att samla in fakta.

En kartläggning av de kommunala anhörigstöden har därför länge stått högt på förbundets önskelista och nu, i årets statsbidrag fick vi medel för att genomföra unde sökningen. Den som ska göra jobbet är Martina Takter, projektanställd av Anhörigas Riksförbund från och med 1 februari.

Martina Takter har lång erfarenhet av kommunalt anhörigstöd från sitt arbete inom Malmö stad. Hon har även en fil. lic. examen i ocialt arbete med avhandlingen Vem är den enskilde i ett gemensamt hem? Hon är också ett välkänt ansikte inom Anhörigas Riksförbund efter en lång rad föreläsningar bl.a. på Anhörigriksdagen 2018.

Kartläggningen kommer pågå under hela 2019 och en längre intervju med Martina kommer i nästa nummer av Vi Anhöriga, då arbetet kommer ha kommit en bra bit på väg. Välkommen till Anhörigas Riksförbund önskar vi Martina.

Lars Tegermark

6

Vi Anhöriga

under 2019 är Anhörigriksdagen, en informationskampanj om anhörigas rättigheter, en kartläggning av de kommunala anhörigstöden samt stöd för att påbörja ett internt digitaliseringsarbete.

Utöver detta har vi ett antal projekt som kommer genomföras under året som framtagandet av en studiecirkel som bygger på våra populära ”Överlevnadstips för anhöriga” och som finansieras av Postkodstiftelsen, samt ett projekt som vi fått från Jämställdhetsmyndigheten. Här

ska vi tillsammans med Nationellt kompetenscentrum anhöriga sammanställa den kunskap som finns kring genusaspekte på anhörigskap.

Såväl den nationella kartläggningen av anhörigstöden som projektet från Jämställdhetsmyndigheten kräver att vi anställer projektledare med särskild kompetens. Därför kommer kansliet under året att kompletteras med två ytterligare medarbetare. Vill du veta mer om allt spännande som kommer hända på kansliet

under året? Kika in på vår nya hemsida www.anhorigasriksforbund.se

Lina Brustad

Ny utbildning för anhörigkonsulenter

S

edan flera år har det saknats en utbildning riktad till landets anhörigkonsulenter, något vi på Anhörigas Riksförbund upplevt som ett problem.

Det händer till och med att vi får mejl eller telefonsamtal från nyanställda anhörigkonsulenter som vill ha information från oss på förbundet om vad de ska göra. Det är naturligtvis inte en acceptabel situation, vare sig för den enskilde konsulenten eller de anhöriga som hen ska hjälpa. Även från politiskt håll har behovet lyfts, senast av socialminister Lena Hallengren i ett möte med Nationellt kompetenscentrum anhöriga tidigare i år. Anhörigas Riksförbund har hörsammat behovet och antar nu utmaningen. I ett samarbete med Helsjöns folkhögskola startar vi till hösten en anhörigkonsulentutbildning. Utbildningen blir den första i landet på folkhögskolenivå.

naturligtvis utmärkta tillfällen för att möta och dela erfarenheter med andra anhörigkonsulenter från hela landet.

På sikt hoppas vi även kunna starta en grundutbildning för den som vill bli anhörigkonsulent. Under våren kommer en arbetsgrupp jobba med att ta fram en kursplan, men redan nu kan vi berätta att utbildningen kommer beröra ämnen som juridik, etik och samtalsmetodik samt att det kommer finnas m cket utrymme för processinriktat arbete som utgår ifrån verkliga fall.

Kursdeltagaren ska efter avslutad kurs kunna: • • •

I första skedet blir det en fördjupningskurs som vänder sig till de som redan arbetar som anhörigkonsulent men som känner ett behov av fördjupade kunskaper. Det blir en ettårig halvfartsutbildning på distans med sammanlagt sex tredagarsträffa , jämt fördelade över året. Dessa träffar blir

•

•

Analysera innebörder av anhörigomsorg ur olika perspektiv Ha kunskap om och reflektera ver juridiken kopplat till arbetsfältet.

Ha kunskaper om samtalsmetodik och ha ett pedagogiskt förhållningssätt.

Ha ett professionellt bemötande av anhöriga i olika situationer samt reflektera ver egna attityder och värderingar.

Se sin roll som anhörigkonsulent ur olika perspektiv.

Hjälp oss att sprida information om utbildningen och hör gärna av dig till oss på Anhörigas Riksförbunds kansli eller till Helsjöns folkhögskola om du vill veta mer!

Helsjöns folkhögskola grundades 1953, vackert belägen på landet i triangeln Varberg, Göteborg och Borås. Den är en av landets många rörelsefolkhögskolor och huvudmän är bland annat Göteborgs stift, Göteborg stadsmission och Studieförbundet Sensus. Andra utbildningar som Helsjöns Folkhögskola erbjuder är musiklinjen, lärarassistentutbildningen och allmän kurs. De ger även en del andra distanskurser som vänder sig till yrkesverksamma personer. Vill du veta mer om Helsjöns folkhögskola kika in på deras hemsida: www.helsjon.se

Vi Anhöriga

7

V

17

ps

be

ih

Anhörigriksdagen 2019. Du kommer väl?

D

en tjugoförsta Anhörigriksdagen inleds den 7 maj i ett vårsoligt Varberg. I år är vi mycket stolta att kunna presentera Barn & unga som tema, ett mycket angeläget ämne. Som vanligt är det två dagar av spännande möten, intressanta föreläsningar, gripande berättelser och ett och annat förlösande skratt som väntar dig som besöker oss.

Vår käre ciceron Lisa Syrén är på plats att hälsa dig och alla våra talare välkomna.

De som kommer tala är bland andra Titti Schönbeck, skolkurator och metodut-

vecklare, Matilda Svensson Chowdhury, Stiftelsen JAG/Malmö Universitet och inte minst Tommy Ivarsson, grundare av Jontefonden och firad sommar- och vintervärd i Sveriges Radio P1. Vi har internationellt besök i form av David Phelps från Carers Trust/Young Carers UK. Vi kommer få ta del av anhörigeventet #vägraskuld med Lina Persson från vår förening Att vara anhörig i Göteborg. Årets parallella föreläsningar följer tre spår: Barn som anhöriga, Att vara anhörig till

barn och så det tredje med goda exempel till anhörigkonsulenter och andra att ta med sig hem.

Nytt för i år är den evenemangssajt som vi skapat kring Anhörigriksdagen: www.anhörigriksdagen.se Här hittar du all information som du kan tänkas behöva. Här finns också länken till bokningssystemet.

Så hoppas nu att vi ses i Varberg den 7-8 maj. Det kommer bli två minnesvärda dagar.

Program Tisdag 7 maj

Onsdag 8 maj

09.30 – 09.50 Inledning, Lisa Syrén och Ann-Marie Högberg

09.00 – 09.30 Inledning, Lisa Syrén och Ann-Marie Högberg

09.50 – 10.30 Matilda Svensson Chowdhury, Stiftelsen JAG

09.30 – 10.30 Titti Schönbeck, skolkurator och metodutvecklare

10.30 – 11.10 Emma Bennwik, BRIS

10.30 – 11.00 Paus

11.10 – 11.40 Paus

11.00 – 11.40 Parallella föreläsningar 2

11.40 – 12.10 David Phelps, Carers Trust/Young Carers UK

11.50 – 12.30 Parallella föreläsningar 3

12.10 – 13.40 Lunch

12.30 – 14.00 Lunch

13.40 – 14.10 Elisabeth Hanson och Lennart Magnusson, Nka 14.00 – 15.00 Tommy Ivarsson, Jontefonden 14.10 – 14.40 Panelsamtal

15.00 – 15.15 Samtal, Tommy Ivarsson och Lisa Syrén

14.50 – 15.30 Parallella föreläsningar 1

15.15 – 15.45 Avslutning, Lisa Syrén

15.30 – 16.00 Paus 16.00 – 17.15 Anhörigevent #vägraskuld 17.15 – 17.30 Avslutning dag 1 19.30 Middag

8

Vi Anhöriga

Var tionde ungdom ger dagligen omfattande vård och stöd till en närstående.

17 % av alla barn i Sverige växer upp i en familj där en vuxen vårdas för ett missbruk eller psykisk ohälsa. Av dessa är det dubbelt så många som går ut skolan med ofullständiga betyg. 3 % av alla 15-åringar stannar hemma minst en dag i veckan för att vårda en vuxen i hemmet. Barn och unga tvingas allt oftare in i ett

ofrivilligt anhörigskap.

Anhörigriksdagen 2019

Barn&unga Varberg 7-8 maj

www.anhörigriksdagen.se

Vi Anhöriga

9

Bengt Eliasson: Finansdepartementet gavs fรถr stor makt รถver politiken

Text: Lars Tegermark Foto: 10 Linnea Bengtsson Vi Anhรถriga

F

ör oss som jobbar inom civilsamhället och då främst med sociala frågor som funktionsrätt och anhörigfrågor finns ett antal politiker som man ständigt stöter på i flödena på sociala medier och bland underskrifterna på debattartiklar. En av dessa är Bengt Eliasson, Liberalernas talesperson i funktionsrättsfrågor och Riksdagsman från Halland.

I och med den kraschade LSS-lagstiftningen varit en av den rödgröna regeringens skarpaste kritiker.

Efter vinterns segdragna regeringsbildning är nu situationen delvis en annan. Liberalerna och Centerpartiet har gjort upp med de två regeringspartierna om Januariavtalets 73 punkter. Några av dessa kommer styra arbetet inom Socialpolitiken under de kommande fyra åren.

När Vi Anhöriga träffar engt Eliasson den fjä de februari är det en lättad liberal riksdagsman som slår sig ned i ett måndagstomt café i riksdagshuset i Stockholm.

–Måndagar har vi inga omröstningar och då passar de flesta på att ara kvar på hemorten för att arbeta, berättar Bengt.

Liberalerna var djupt splittrade i frågan om man skulle göra upp med S/Mp eller om de istället skulle släppa fram en Moderatledd regering. Bengt Eliasson tillhörde falangen som önskade det senare.

–Det är inte vår drömregering och personligen ville jag gå en annan väg.

Det är ingen hemlighet. Sen hade vi en lång intern diskussion och när klubban faller så är jag lojal mot partiet. Det är det som är demokrati, menar han.

Det är en unik situation som nu väntar Riksdagens partier de kommande fyra åren. Samstämmiga analyser av Januariavtalet menar att C och L fått igenom förvånansvärt mycket av den liberala politik som de gick till val på. Samtidigt har Regeringen tvingats till stora anpassningar av den politik som de fört under förra mandatperioden. Bengt förklarar att han är nöjd med överenskommelsen som den kom att se ut.

orsakerna bakom nedmonteringen av LSS-lagstiftningen tydliga.

–I grund och botten har Finansdepartementet getts alltför stor makt över politiken.

Det är inget utslag av ondska utan en politisk prioritering. Ekonomiska hänsyn har tagits framför mänskliga, menar Bengt.

–Sen är LSS-lagen en rättighetslagstiftning som så fundamentalt ser till den enskilde människans behov framför kollektivets.

Det sticker i ögonen på vissa, tillägger han.

//Det är skitspännande.

Istället för att sitta vid //LSS-lagen en rättighetslagstiftning sidan av så har vi nu som så fundamentalt kunnat påverka.// ser till den enskilde –Det är skitspännande. Istället för att sitta människans behov vid sidan av så har vi nu kunnat påverka. framför kollektivets.

Men nu är det upp till bevis och jag hoppas Det sticker i ögonen på på ett bra samarbete över vattnet, säger vissa// Bengt och pekar över strömparterren mot regeringskansliet Rosenbad.

Bengt är otålig. Han vill komma igång med arbetet så fort som möjligt och det är ingen hemlighet vad som står överst på listan.

–LSS-frågan. Vi måste snabbt återställa rättigheten till ett värdigt liv för alla. Vi har varit på ett kraftigt sluttande plan länge. Vi har sett familjer slitas sönder. Vi har fått en ökad institutionalisering. Det är fruktansvärt hur långt det fått gå och vi ska komma ihåg, det fortsätter samtidigt som du och jag sitter här och pratar. Avslagstakten fortgår, förklarar Bengt och det märks hur illa berörd han är av situationen.

Vad var det då som hände? För Bengt är

Den 10 januari presenterades den statliga assistansutredningen av regeringens särskilda utredare Gunilla Malmborg.

Kritiken mot förslagen blev som väntat hård. Bland annat föreslås att ingen under 16 år ska beviljas assistans enligt LSS, att ersättningen till anhöriga som är assistenter ska sänkas kraftigt samt att ersättningen för s.k. personliga behov ska begränsas till 15 timmar i veckan.

Bengt Eliasson är mycket tydlig med vad som ska hända med dokumentet.

–Vi kommer driva stenhårt att den utredning som presenterades ska skrotas och hamna i papperskorgen. Den kommer

Vi Anhöriga

11

Rätten till assistans för behov av tillsyn ska stärkas. Definitionen av normalt föräldraansvar ska smalnas av. Tillsätt en ny assistansutredning för att säkra detta.

(Utredning 2019. Ny lagstiftning från 2021). Utred också frågan om huvudmannaskapet för den personliga assistansen. (Utredning 2021. Eventuell ny lagstiftning under nästa mandatperiod//

Regeringens särskilda utredare Gunilla Malmborg

Foto: Claudio Bresciani/TT

Socialminister Lena Hallengren presenterar ändringar i LSS-lagstiftningen inte beredas ute på remiss. I så fall måste regeringen köra över Liberalerna helt, säger Bengt.

I Januariavtalet är det punkt 64 som reglerar LSS-lagen och assistansersättningen. Den lyder:

//Säkerställ att den personliga assistansen och assistansersättningen präglas av hög kvalitet och rättssäkerhet. Alla som har rätt till stöd ska få det. Rätt till assistans för egenvård, inklusive andning och sondmatning, ska återställas (Förslag kommer i den sittande utredningen).

Sedan intervjun med Bengt Eliasson genomfördes har regeringen presenterat ett förslag om att andning och sondmatning återigen ska anses vara grundläggande behov och således omfattas av LSS-lagstiftningen. Förslaget är nu ute på remiss för att kunna genomföras tidigast 1 juli. Med det kommer delar av punkt 64 ha genomförts.

Men mycket återstår och Bengt är tydlig med vad som nu måste ske.

–En ny utredning måste på plats. Kanske kan vi rädda delar av den presenterade utredningen för akuta behov men det mesta måste göras om, menar Bengt som nu vill se en mer omfattande LSS-lagstiftning.

–Fler aspekter måste in i en ny lagstiftning.

Fler diagnoser måste omfattas. En ny lag måste också fungera tillsammans med andra lagstiftningar på området, säger han och nämner speciellt den nya Socialtjänstlag som för närvarande utreds av Margareta Winberg.

Bengt hinner med ett löfte till, riktat till Anhörigas Riksförbund.

–Anhöriga kommer självklart vara en part i arbetet. Anhöriga ska beredas plats i utredningen.

//Anhöriga kommer självklart vara en part i arbetet.

Anhöriga ska beredas plats i utredningen//

12

Vi Anhöriga

Vi Anhรถriga

13

Vi Anhöriga träffar Lena

D

en 21 januari presenterade Stefan Löfvén sin nya regering efter en rekordlång process av förhandlingar, positionering och politiskt spel. Det nya politiska läget med en regering bestående av Socialdemokraterna och Miljöpartiet som regerar med en 73 punkter lång januariöverenskommelse med Liberalerna och Centerpartiet är unik.

Dessutom har de ytterligare en försvårande omständighet i och med den budget som röstades igenom under hösten, författad av moderater och kristdemokrater.

Förra mandatperioden fick Lena allengren hoppa in som minister med ansvar för äldre-, barn- och jämställdhetsfrågor efter att Gabriel Wikström blivit sjukskriven.

Annika Strandhäll var då Socialminister. I den nya regeringen genomfördes en rockad på departementet. Strandhäll flyttades ned 14

Vi Anhöriga

till posten som socialförsäkringsminister medan Lena Hallengren befordrades till Socialminister. Vi Anhöriga träffade år nya Socialminister för att kolla läget efter en turbulent höst och vinter.

Socialminister. Hur känns det?

–Bra! Det känns bra att få samla de sociala frågorna i en portfölj. Det här är en mycket bättre struktur, svarar Lena.

Lena Hallengren har lång erfarenhet av hälso- och sjukvårdspolitik och det märks att hon har ett stort engagemang för sociala frågor. Men det kommer behövas.då det är mycket att göra på området. Krisen inom LSS. Kris inom primärvården. En alltmer åldrande befolkning. En akut brist på vårdpersonal. Ökad psykisk ohälsa. Det är bara några av frågorna som debatterades friskt under höstens valrörelse.

allengren Vad kommer du att prioritera?

–Svårt att säga. Det är mycket på gång och mycket kommer att hända. Vi måste få en mer tillgänglig vård. Äldrepolitiken måste ses över. LSS och assistansfrågan. Den psykiska ohälsan. Det går inte att lyfta ut en fråga ur hälso- och sjukvårdspolitiken, förklarar Lena.

Vad Lena inte säger då vi träffas är att samtal redan förts om förändringar i LSS-lagstiftningen. Bara en vecka senare kallar hon till presskonferens i Riksdagshuset och av en händelse är Vi Anhöriga på plats. Andning och sondmatning ska återigen ge rätt till personlig assistans.

– Det ska ses som ett grundläggande behov. Det har det inte gjort. Nu lägger vi fram förslag att andning och sondmatning ska ge rätt till LSS, säger Lena Hallengren på presskonferensen.

Försämringarna inom assistansen har pågått länge. Ett antal domar har förändrat Försäkringskassans tillämpning av lagen vilket ställt många med stort behov av assistans utan hjälp. Istället har de anhöriga fått kliva in. Kraftigt ökade kostnader för assistansen föranledde en utredning med tydliga besparingskrav i direktiven, vilket skapade ytterligare förskjutning i Försäkringskassans tolkning av lagstiftningen.

Men Lena påpekar att försämringarna av LSS-lagstiftningen pågått under lång tid och att det började redan under Reinfeldts alliansregering.

–Det började redan innan valet 2014. Då var debatten en helt annan och vi socialdemokrater valde att inte göra partipolitik av det. Det är svårt med socialpolitik och skillnaden är stor att sitta i regeringsställning än att vara i opposition, menar Lena.

De nu aviserade förändringarna i LSS-lagstiftningen, punkt 64 av januariavtalets 73 punkter, ska genomföras redan 1 juli.

Vad som är nästa steg är dock oklart. I samma punkt av avtalet står det klart och tydligt att en ny LSS-utredning ska tillsättas. Bengt Eliasson (L) är mycket tydlig med att en ny utredning med nya direktiv är ett måste. Lena Hallengren är av en annan åsikt.

–Ny utredning? Nej, det är inte ambitionen.

Vi har inte lust att vänta och vi måste ha respekt för det utredningsarbete som redan genomförts, säger hon.

Vi har nu en konservativ högerbudget.

Dessutom ett Januariavtal där liberaler och centerpartister får stort inflytande över politiken. Känns det inte frustrerande att ha makten under de premisserna?

–Nej, inte alls. Tvärtom. Jag tycker att vi har fått ett tydligt mandat att genomföra punkterna i Januariöverenskommelsen, svarar Lena.

På pressträffen i Riksdagshuset beklagar Lena att hon inte kunde avslöja något om de pågående förhandlingarna redan under intervjun.

–Du förstår varför jag inte kunde säga något va? Frågar hon mig. Jag passar på att än en gång bjuda in henne till Anhörigriksdagen i maj, –Vi får titta på det, svarar hon, och skyndar iväg med sitt entourage. På programmet står en resa till Indien.

Text: Lars Tegermark Foto: Curt-Robert Lindqvist

Vi Anhöriga

15

Vid köksbordet stod en utdragen stol. Hon hade lämnat den så Den första kvinnan Barnens mamma

Text: Lars Tegermark 16 Vi Anhöriga Foto: Linnea Bengtsson

Än

ร nglar finn Vi Anhรถriga

17

A

tt bli bonusförälder kan vara mycket svårt. Att bli bonusförälder i en familj med en traumatisk historia, och där livet innefattar en eller flera funktions ariationer eller diagnoser, kan säkerligen vara än svårare. I det här reportaget får vi höra om två personer, Elise och Johan, som ändå valt att ta steget.

Valt att axla ett ansvar i en ny familj där vardagen innehåller extra utmaningar.

Valt att gå in i ett anhörigskap.

Hjältemodigt? Du får avgöra…

I Vi Anhöriga 4/2018 kunde vi läsa den gripande berättelsen om Filip och hans morfar Leif. Deras kamp för att resa sig och komma tillbaka efter att det värsta tänkbara inträffa .

Tillvaron rasar samman. Filip flytta , tillsammans med lillebror Tim, hem till morfar och mormor. Vid sidan av sin egen bottenlösa sorg tvingas morfar Leif till att bli en högst närvarande anhörig. Ett administrativt kaos som de flesta av vi anhöriga kan känna igen oss i, och en ett år lång juridisk kamp för att förhindra försäljning av pappans och barnens hem.

Under tiden mår Filip allt sämre.

//Det är oktober 2012. Filip, då tio år gammal hämtas som vanligt efter skolan av pappa Micke. Klockan är kring tre och det är redan mörkt.

Snöstorm trots att det bara är höst.

Sommardäcken biter inte och bilen fastnar i snövallarna kring parkeringsrutan. Det tar ett bra tag att komma iväg.

//Filip var tyst länge. Stängde av. Han försökte hålla sorgen inom sig men det gick inte. Sorgen bubblade upp i form av ilska.

Leif ville att Filip skulle få träffa någon att prata med men den psykolog Leif fått kontakt med avrådde honom från detta.

–Man ska inte riva i barns sorg, var förklaringen Leif fick.

Filip minns det tydligt. Hemma parkerar de som vanligt utanför huset, låser upp ytterdörren och kliver in i farstun. Genast infinner sig en konstig känsla. Allt är så tyst. Ingen som ropar hej.

–Hallå! Inget svar. Fortfarande en öronbedövande tystnad.

De hänger av sig kläderna.

Filips situation blev allt mer akut och han riskerade att helt tappa fotfästet. Han var stökig i skolan och agerade allt mer våldsamt.

Den enorma sorgen som fanns inom Filip fick ytterliga e följder.

–Han tappade synen. Alltså barn kan tappa synen då de drabbas av djup sorg.

Det var ingen som visste det av läkarna utan det fick jag själv leta up , säger Leif// Utdrag ur Vi Anhöriga 4/2018

Filip går ensam in i vardagsrummet. Han fryser till is. Där framför honom på 18

Vi Anhöriga

soffan ligger mamma med en plastpåse över huvudet. Filip kan inte röra sig. Slutar tänka. På något sätt lyckas han ropa på pappa som kommer rusandes. De försöker få liv i mamma men inget fungerar.

Förtvivlan och panikkänsla// Utdrag ur Vi Anhöriga 4/2018

Reportage

Filip Under hela den här perioden så mår Filips pappa Micke fruktansvärt dåligt. Han förlorar jobbet. Micke får svårt att fungera som den ansvarstagande vuxen han är.

Efter ett tag lyckas han dock resa sig ur mörkret och det blir bättre. Han börjar jobba igen. Morfar Leif får kontakt med Randiga huset och deras verksamhet riktad till barn med psykisk ohälsa.

Leif Det blir räddningen för Filip som får hjälp med att hantera sin sorg via en av Randiga husets psykologer. Barnen kan efter hand flytta hem till pappan i det gemensamma hemmet. Men den tuffatiden är inte ver.

Mamma Cissi harlämnat ett stort tomrum efter sig.

–Det var inte ett hem längre. Det var bara ett hus där vi bodde, förklarar Micke.

Livet går på autopilot. Jobb och skola bara rullar på. Inga gemensamma middagar.

Få aktiviteter. Minimalt med umgänge.

–Alltså det var ingen misär på något sätt.

Det var rent och mat fanns i kylskåpet.

Men det var något annat som fattades, berättar Micke.

Vi Anhöriga

19

Bilder ur filmen om arah och Johan. Se den på www.anhorigasriksforbund.se

Efter en svår period med utbrändhet har Johan bestämt sig. Han ska fortsätta livet på egen hand. Han finner inte kraften hos sig själv att än en gång söka efter en livskamrat. Samtidigt förlorar Sarah sin man, och pappan till de tre barnen Kasper, Oliver och Rasmus, i cancer. Johan som jobbat tillsammans med Sarahs man ser att hennes livssituation blir allt svårare.

De börjar umgås och Sarah finner ett stöd i Johan.

–Och så en dag ringde jag till Johan och bara sa – jag är kanske kär i dig, berättar Sarah och ser fortfarande lite förvånad ut. Hon hade ju bestämt sig för att hitta någon som var yngre sig själv.

–Jag bara släppte det jag hade i händerna och åkte dit, berättar Johan.

20

Vi Anhöriga

De tre pojkarna har alla diagnosticerats med olika former av autism och ADHD, men även Dyspraxi och språkstörning.

Att få hjälp från det offentliga, både med grabbarnas diagnoser men även sin egen svåra situation efter makens död, var praktiskt taget omöjligt, berättar Sarah.

Upprepade gånger söker hon hjälp men svaret förblir detsamma: Du har det bara lite jobbigt som är ensam med tre barn.

Det slutar med att Sarah kraschar. Hon drabbas av förlamning, ett funktionellt symptom där kroppen helt enkelt stänger av sig själv.

–Kommer ihåg att det först var så skönt.

Så skönt att bli förlamad och kunna slappna av, förklarar Sarah.

Under tiden som det tar för Sarah att komma tillbaka till full hälsa tar Johan ett stort ansvar för arbetet hemma. Innan visste han inte mycket om diagnoserna som grabbarna hade sen innan. Det han nu vet har han fått ta reda på själv genom att läsa. Lågaffektivt bemötande är det som gäller, dvs. att bevara sitt eget lugn för att på så sätt inte få barnet i affekt. et går oftast bra.

//Det är klart att man ibland tappar tålamodet, känner frustration och blir arg. Men då går jag ut i garaget för att avreagera mig. Jag är ju inte mer än bara människa//

Reportage

Bilder ur filmen om arah och Johan

–Det är klart att man ibland tappar tålamodet, känner frustration och blir arg. Men då går jag ut i garaget för att avreagera mig. Jag är ju inte mer än bara människa, förklarar Johan.

En annan nyckel till att få vardagen att fungera är god planering. Hemma hos familjen sitter scheman på väggarna.

Barnens mediciner, anpassade skoltider och vilken mat de vill ha är minutiöst nedtecknat. Pannkakor, pannkakor, pannkakor, pannkakor, pannkakor, pannkakor och pannkakor är en av pojkarnas lunchmeny.

Då Vi Anhöriga besöker familjen hemma i huset i Bua, ett litet samhälle intill kärnkraftverket Ringhals där Johan jobbar,

råder ett ovanligt lugn.

–Det här är otroligt. Så här lugnt har det aldrig varit här hemma men något har hänt de senaste två veckorna, förklarar Johan och man ser verkligen hur lättad han är.

–I morse kunde vi till och med gå en kort promenad med hunden, bara Sarah och jag. Det hade aldrig gått förut. Då hade de börjat bråka, berättar Johan.

//I morse kunde vi till och med gå en kort promenad med hunden, bara Sarah och jag.

Det hade aldrig gått förut. Då hade de börjat bråka//

Ångrar du dig någon gång?

–Hade jag vetat det jag vet idag tror jag att jag hade lagt benen på ryggen. Men om jag ångrar mig? Nej, inte en millisekund.

Det är ju jag och Sarah nu, svarar Johan.

Skulle det vara möjligt för dig att lämna Sarah och barnen?

–Vad menar du, om jag skulle dö, replikerar Johan med en egen fråga. Att han skulle lämna Sarah och pojkarna frivilligt tycks inte ens finnas i ohans fantasi.

–Om jag skulle dö nu skulle det bli väldigt jobbigt. Men om Sarah skulle försvinna skulle det bli än svårare. Det skulle inte gå, säger Johan.

Vi Anhöriga

21

Reportage

Nykeln har varit att prata mycket. Elise och Micke

Efter en tid kände Micke att tiden var mogen för att försöka finna kärleken på nytt.

Efter några försök träffade han lise via en dejtingapp. Redan första dejten berättade Micke om familjens situation men det var inget som avskräckte Elise från att vilja ta nästa steg. Inför första mötet med Filip och Tim var hon mycket nervös och orolig för vad hon skulle möta.

–Det var tydligt att det hade fattats något i huset en tid. Det var som om det var tre separata individer som bodde i huset. Det kändes inte som ett hem, berättar Elise som fortsätter: –Men alla fick mig att känna mig jätt välkommen. Det var viktigt för mig, men det var tydligt att om jag skulle kunna bli en del av familjen var jag tvungen att bli mamma på en gång, förklarar hon.

Elise tvekade en del och Micke var tvungen att jobba tillbaka henne vid ett 22

Vi Anhöriga

tillfälle. Samtidigt växte känslorna för barnen och kärleken var ömsesidig. Efter mamma Cissis död så hade lillebror Tim haft svår separationsångest, något som han nu riktade mot Elise.

–Det var jättejobbigt för honom när jag skulle åka någonstans. Han kunde gå runt i cirklar på köksgolvet och upprepa - Elise kommer sen - som ett mantra.

Elise tror att det har varit extra jobbigt att komma in som bonusmamma under rådande omständigheter och utan barnens godkännande hade det inte fungerat. En annan tanke som gnagt är att Cissi och Micke aldrig gjorde slut.

–Känslorna är ju så många på grund av vad som hände. Ibland kan jag vara arg på Cissi för att hon lämnade barnen på det sätt hon gjorde. Samtidigt känner jag en stor tacksamhet för att jag fått en plats i den här familjen. Men kan jag vara glad för att nån är död? frågar Elise.

Nyckeln har varit att prata mycket. Om känslor och orosmoln och att inte undvika att prata om Cissi. Idag är de mer och mer övertygade om att Cissi fortfarande har ett finger med i spelet.

–Det är som om familjen på fyra personer består av fem, säger Micke.

Snart ska familjen bli ännu större. I oktober väntas tillökning och innan dess ska det bli bröllop. De träffade p ecis prästen som ska viga dom och då han fick familjens historia berättad för sig sa han: Det låter som om en match made in heaven. Det verkar som om en ängel fört er samman.

Elise håller med.

–Det är hon som har planerat detta. Cissi finns med i ardagen. Jag säger ofta då något fint händer: u är Cissi glad!

Hon är vår egen ängel, säger Cissi.

Hela familjen. Elise, Tim, Micke och Filip

Vi Anhรถriga

23

Krönika

Kost + Kognition = Sant

J

ag och min kollega som är i kostbranschen brukar skämtsamt debattera om vad som är viktigast: Kognition eller Kost. Det brukar sluta oavgjort eftersom dessa två saker är så tätt sammankopplade.

Istället söker man orsaker till beteendet på annat håll, oftast personligheten eller diagnosen. ”Han har alltid varit sur och tvär på morgonen” eller ”Personer med demenssjukdom är ofta förvirrade på morgonen”.

Jag behöver ingen röntgenblick utan det räcker gott med kognitionskunskap och förståelsen att kognitiv svikt drabbar alla hjärnor vid tex smärta, stress eller lågt blodsocker.

Alla som har haft lågt blodsocker vet på ett påtagligt sätt hur det påverkar kognitionen.

Tunnelseende. Svårt att tänka klart, att tänka logiskt. Till det kan läggas ett antal beteendesymptom som irritation alternativt apati.

Inom LSS är det fortfarande ovanligt att man mäter nattfastan eller ens diskuterar beteendesymptom kopplat till lågt blodsocker. Märkligt tycker jag. Även personer med medfödda neuropsykiatriska funktionsvariationer är sköra kognitivt och extra känsliga för långa avbrott i bränsletillförseln.

Den kunskapen är något som alla kan använda sig av för att förstå och åtgärda underliggande orsaker till beteendesymptom Används kunskapen i den dagliga omvårdnaden så kan det i många fall medföra att det räcker långt med en ostmacka eller en kopp välling i sängen istället för behovsmedicinering lugnande vid morgonrutinen.

Inom äldreomsorgen är det rutin att mäta nattfastan som inte ska överstiga 11 timmar.

Detta för att undvika undernäring med olika komplikationer som följd, tex trycksår, fallrisk osv.

Ofta kan man även spåra den bakomliggande orsaken till olika beteendesymptom genom att titta över hur länge den äldre och sköra hjärnan har varit utan tillgång till bränsle som glukos, aminosyror och fett.

Men det är förvånande hur sällan sambandet mellan kost och beteendesymptom lyfts fram.

24

Vi Anhöriga

//Även personer med medfödda neuropsykiatriska funktionsvariationer är sköra kognitivt och extra känsliga för långa avbrott i bränsletillförseln// Som neuropsykolog är det min uppgift att tolka och förstå sambandet mellan det yttre beteendet och vad som händer i hjärnan.

Beata Terzis Psykolog med specialinriktning på demens och kognition.

Arbetar vid Frösunda omsorg

Vi Anhรถriga

25

Allvarligt anhörigsnack med Bob Hansson Den 27 december sändes programmet Allvarligt Talat i Sveriges Radio P1. Den som svarade på lyssnarnas existensiella frågor denna dag var poeten Bob Hansson.

Sista lyssnarfrågan i programmet kom från

en Arne Johansson, boende i södra Lappland.

Sällan har anhörigas situation belysts på ett fina e sätt i radio då Bob Hansson tar till orda och besvarar Arnes brev. Vi Anhöriga har fått Artnes tillåtelse att publicera hans

brev och efter det följer här en avskrift av Bob Hanssons svar. Läs och begrunda.

Programmet finns att lyssna på i sin helhet på Sveriges Radio Play.

Foto: Jonas Ekströmer/TT

26

Vi Anhöriga

Hej, Mitt namn är Arne Johansson, jag bor i södra Lappland. Min fru fick sin st oke för 16 år sedan. Hon fick en personlighetsförändring och det liv som fanns kvar var helt förändrat. I över åtta år försökte jag själv ta hand om henne men det gick inte. Jag blev själv inlagd i en månad och när hon började falla så gick det inte längre.

Nu har hon bott på ett boende i över åtta år och jag har just gått i pension. Jag besöker henne fyra till sex gånger i veckan och när vädret tillåter tar jag ut rullstolen så att hon får lite frisk luft och se utsidan lite. Det stora problemet är ändå den isolering som jag känner och det ständiga dåliga samvetet för att man borde göra mer. Men om jag inte ger mig ”mig tid” då blir jag mer nere. Att min fru inte får komma ut är en stor börda men det är så fungerar. Om jag inte gör det blir det inte av.

Jag skulle vilja ha någon att prata med om det här men det har heller inte kommit till. Den bror jag har är upptagen och inte nära och själv så är jag inte så stark att jag orkar ta dom kontakter som man skulle behöva. Att vara pensionär har inte hjälpt men jag hoppas att jag ska få ett bättre grepp om den saken. Det har bara gått två månader.

Tack för ert program Mvh Arne

Hej Arne, Din fru har fått stroke och är nu på ett hem där dom bara kommer utanför dörren om du går dit. Det låter som underbemanning och det låter som ett hån.

Ingen människa borde få husarrest bara för att man råkat bli gammal. Det är och ska vara skillnad på att vara sjuk och fängslad.

Inte konstigt om din ork inte räcker till. I viss mån har du befunnit dig i en sexton år lång separationsprocess. I viss mån har du de senaste sexton åren stått i hallen och sett din fru oändligt långsamt gå ut genom dörren. Hur bygger man ett liv i den hallen?

Ja, du säger att du har dåligt samvete och det är inte alls konstigt. Din fru fick st oke och konsekvensen av den kan ju inte du sudda ut. Och sorgen i det, att hur mycket du än anstränger dig kan du inte ge henne det liv som hon förtjänar. I den mån är du otillräcklig.

Och nu till det du sa som berör mig allra mest. Du säger jag skulle vilja ha någon att prata med om detta. Du säger jag är inte så stark att jag orkar ta dom kontakter man skulle göra, så då måste jag fråga: Vad händer om du låter bli att vara stark, men ändå tar upp telefonen och ringer den du behöver ringa och frågar om ni ska dricka kaffe?

För ensamhet är dränerande ända in på cellnivå. Ensamhet förkortar livet mer än både kraftig fetma och rökning. Och du är man och tvåhundratusen svenska män uppger att de inte har en enda nära vän.

Du är alltså inte ensam om att vara mer ensam än du förtjänar. Ring din bror.

Jag tänker på min idol Leo Buscaglia. Den fantastiska gamla professor Buscaglia. Han skriver att många dör ensamma men om man har en enda nära vän där man kan lägga korten på bordet och ändå sedan resa sig och känna att man är ok, då dör man inte ensam. Ännu bättre är att man inte heller lever ensam.

Så vem i din omgivning skulle kunna vara en sådan lägga-korten-på-bordet-person?

Kan du efter det här programmet lyfta luren och säga hej. Vad sägs om en kopp kaffe? ller en öl? Eller en fisketur? ller en helgresa till Dublin?

ansöka om ledsagning från kommunen, hänvisa till socialtjänstlagen. Och innan du åker till Dublin, så säg till personalen: –Nu åker jag iväg en helg så nu kan jag inte göra ert jobb. Nu får ni se till att min fru kommer ut i luften, och bete er lite värdigt. Och om dom inte sköter sig kan du anmäla till IVO som har nummer 010-788 50 00.

Du sa att du behöver nån att prata med men är inte tillräckligt stark för att göra det. Det visade sig att du hade fel. Du var tydligen visst tillräckligt stark för att kunna prata om det för det är ju precis det du gör nu.

Ingen människa borde få husarrest bara för man har råkat bli gammal. Och inte heller för att man är gift med någon som blivit det. Det är och ska vara skillnad på att vara sjuk och att vara fängslad.

Bob Hansson

Så vad skulle hända om du från och med nu, varje morgon ställer dig samma fråga: Vad skulle jag vilja göra idag, och med vem?

Hur skulle ditt liv se ut om några år då?

Arne, du har rätt. Du har liksom allt annat levande rätt att inte klara allting själv. Även du har rätt att vara människa. Du är din frus man. Inte hennes skötare. Du kan Vi Anhöriga

27

Lyckat påverkansarbete i Göteborg

I

mitten av december skrev GöteborgsPosten om att stadsdelen AskimFrölunda-Högsbo måste spara 66 miljoner kronor under 2019. Det innebar bland annat att Axet och Mellansteget, som sysslar med arbetsinriktad rehabilitering, skulle läggas ned.

Mellansteget bedriver rehabilitering för personer med psykiska funktionsnedsättningar. Här kan man arbetsträna under minst tre timmar varje dag, tre gånger i veckan. Arbetsuppgifterna rör sig bland annat om sömnad, cykelservice och snickerier.

Verksamheten vänder sig till personer som står långt ifrån arbetsmarknaden och för den här gruppen är det ett stort steg bara att ta sig ut, så den här verksamheten är förstås väldigt bra. Personal och deltagare på Axet och Mellansteget satte igång och överklagade till Förvaltningsrätten.Vad kunde vi i föreningen göra? Kunde vi påverka och i så fall hur?

//Vad kunde vi i föreningen göra?

Kunde vi påverka och i så fall hur?// Vi mejlade våra medlemmar för att få veta om de som anhöriga var berörda av nedläggningen. Ett par minuter efter att vi sänt ut frågan, ringde en medlem som hade sin närstående i verksamheten.

Hon hade inte läst artikeln i GP så hon 28

Vi Anhöriga

uppskattade mycket att få veta det. Barbro, Bibi och jag bestämde oss för att träffas. Vi skulle överklaga beslutet till Förvaltningsrätten.

Vi hade inte så mycket tid på oss. Redan den 10 januari gick tiden för överklagandet ut. Redan till vår första träff hade vi ett utkast till överklagandet. Vi diskuterade skrivelsen och kom bland annat fram till att vi skulle lägga till anhörigperspektivet.

Vi hade god hjälp av i sammanhanget viktiga personer, som till exempel en rådman i förvaltningsrätten, en jurist i en intresseorganisation och även av tjänstemän på stadsdelsförvaltningen. Vi tog fram postadresser/mejladresser till nämndledamöterna i stadsdelen.

Med stöd av varandra var vi till slut nöjda med våra formuleringar, och ett par dagar före utsatt datum skickade vi överklagandet till Förvaltningsrätten och till nämndledamöterna, som förutom överklagandet också fick en ädjan om att ompröva beslutet om nedläggning. Vi skickade också överklagandet och ett brev till stadsdelsförvaltningen för kännedom.

De förtroendevalda tog väl emot vädjan och överklagandet och det blev en bra dialog. En ledamot lovade att ta upp frågan igen för att om möjligt ompröva beslutet.

Nu var det bara att vänta och se! Och tänk!

Den 30 januari hade stadsdelsnämnden nämndmöte. S, V, MP och D gick emot nedläggningsförslaget och det beslöts

att Mellansteget och Axet får vara kvar, åtminstone under2019!

Följande dag kunde man läsa i GP: Deltagarna på Axet och Mellansteget kan andas ut. Verksamheten räddas nu av oppositionspartierna i Askim-FrölundaHögsbo. 40 personer med psykisk funktionsnedsättning får gå kvar i sin dagliga sysselsättning!

//Att påverka och försöka förändra är en väldigt viktig uppgift för en förening. När det lyckas blir man glad och får energi över att man faktiskt kan göra skillnad.

I det här fallet för 40 personer – och deras anhöriga// Att påverka och försöka förändra är en väldigt viktig uppgift för en förening. När det lyckas blir man glad och får energi över att man faktiskt kan göra skillnad. I det här fallet för 40 personer – och deras anhöriga!

Lena Hultén

Södermalms anhöriga sätter press

V

i inbjuder till ett samtal om boende, anhörigperspektiv och kommunikation. Så löd inledningen till vår inbjudan till mötet där vi ville samtala om de bristfälligheter vi anhöriga upplever och det kaos vi ser närma sig inom äldrevården. Den första frågan som lyftes av samtalsledare Peter Häggström var tillgången på omsorgsplatser. I hela Stockholm beräknas behovet av vård och omsorgsplatser vara 15 000 år 2027. I dag finns det 6 380 platse .

//I hela Stockholm beräknas behovet av vård och omsorgsplatser vara 15 000 år 2027.

I dag finns det 6 380 platser// Hur ser planerna ut på Södermalm? Anders Göransson (S) påpekade att det finns n boendeplan och att både Borgerskapet och Blomsterfonden planerar utbyggnad.

På Södermalm har inte antalet personer över 80 ökat. Det har därför varit möjligt att tillgodose det behov som finns inom ramen för existerande boenden. Man har noterat att de som tas in på omsorgsboenden har blivit allt äldre och är där bara några månader innan de dör.

Antalet medborgare 80+ beräknas öka med 44% de närmaste 10 åren. Tjugo procent av de som är 80+ lider av en demenssjukdom och många är multisjuka.

–Det är naturligtvis inte bara platser som behövs utan personal, påpekade Birgitta Sevefjo d (V) och personal med relevant kompetens. För att rekrytera personal behöver status för vårdyrken höjas såväl som löner.

Lars Rottem Krangnes (C) menade att man måste förbättra arbetsmiljön, skapa karriärtjänster och använda mer välfärdsteknologi.

Biståndshandläggningen är en öm punkt för många anhöriga. Peter Häggström byta namn till Omsorgshandläggning eftersom omsorg är vad det rör sig om och anhöriga står för en större del av omsorgsinsatserna än kommunerna. För anhöriga är det ett stort bekymmer att så få av biståndshandläggarna vet så lite om anhörigas praktiska förutsättningar och inte har tillräckliga kunskaper om demenssjukdomar. Lisa Jansson, chef för äldreomsorgens enhet för förebyggande arbete, sa att förvaltningen arbetar med kompetensutveckling, Demens ABC och Demens ABC+, men har problem med en stor omsättning av personal just inom biståndshandläggarområdet.

Hon talade också om att stadsdelsnämnden ordnar en informationsdag 9 maj där information om anhörigstöd kommer lämnas ut och där även biståndshandläggare kommer att närvara.

Anders Göransson (S) menade att förvaltningen misslyckats med att fånga upp oron som anhöriga och närstående upplever.

En av de anhöriga påpekade att reglerna som biståndshandläggarna använde sig av verkade omöjliggöra för personer i behov av omsorg att undvika kedjan hemtjänst-serviceboende-omsorgsboende.

Något som orsakade onödigt lidande.

Stockholms stads ”Program för stöd till anhöriga 2017-2020” togs också upp.

Avsikten är att anhörigperspektivet ska genomsyra all verksamhet inom staden.

//Avsikten är att anhörigperspektivet ska genomsyra all verksamhet inom staden// Anhörigkonsulent Cecilia Erkstam tyckte det var ett mycket bra dokument som gav hennes verksamhet ett stöd och riktning i samarbete med anhöriga, anhörigombud och via dem med vårdpersonal.

Men genomsyrar verkligen anhörigperspektivet all verksamhet? Innehåller upphandlingsdokument anhörigperspektiv?

När vänder man sig till anhöriga för att inhämta åsikter inför beslut? Har anhörigombuden kontakt med anhöriga?

//Innehåller upphandlingsdokument anhörigperspektiv?

När vänder man sig till anhöriga för att inhämta åsikter inför beslut?

Har anhörigombud kontakt med anhöriga?// Anita Oxburgh tog återigen upp frågan om Marte Meo, det interaktiva kommunikationssystem som under de senaste 17 åren använts och utvecklats inom demensvården i Örnsköldsvik. Bättre kommunikation är ett viktigt led i ett bättre utnyttjande av resurser. Kontaktcentret ”Äldre Direkt”, som ska ge vägledning och information inom äldreomsorgen nämndes också.

Eftersom man får vänta 1 – 3 dagar innan någon återkopplar har den fått namnet ”Gammal Dröj”.

Avslutningsvis kan sägas att alla var överens om att det finns en hel del att göra. tt planera för framtiden har sina svårigheter och beslut i dag fattas med kunskaper av idag inte de kunskaper vi kommer ha i framtiden. Möten av den här sorten är viktiga och vi inom Anhörigföreningen hoppas att det leder till att anhöriga blir bättre integrerade i planeringen för framtiden.

Anita Oxburgh

Anhörigföreningen på Södermalm Vi Anhöriga

29

Fyll i lösningen och skicka till: Anhörigas Riksförbund Härdgatan 23 432 32 Varberg

Namn: Adress:

30

Vi Anhöriga

Märk kuvertet ”Korsord”.

Du kan också skicka ditt svar via mail till: info@anhorigasriksforbund.se.

Senast den 13 maj vill vi ha ditt svar.

VINST

150 kr i blomstercheckar till tre vinnare Lycka till!

Korsordslösning 4/2018 Vill tacka för alla svar som ni skickat in. Alltid lika trevligt. Lösningen på korsordet i nummer 4/2018 av Vi Anhöriga är: BARN PÅ GLID KULIG JUL De fem personer som vunnit tre trisslotter är: Sol-Britt Österlund, Täby Anna-Lena Jansson, Norrtälje Anita Happonen, Degerefors Ingrid Kroon, Hässleholm Margaretha Ödjar, Karlstad Lotterna kommer med posten och grattis till er alla från oss på kansliet!

I nästa nummer: Kartläggningen av anhörigstöden

Intervju med Martina Takter Anhörigriksdagen

Läs allt om möten, föreläsningar och

samtal.

Från föreningarna

Berättelser om vad som händer ute i landet

Vi Anhöriga 2/2019 utkommer

29 maj

Samarbeten

Nka - vilka är det och vad gör dom? plus mycket, mycket mer...

Vi Anhöriga

31

Returadress: Anhörigas Riksförbund c/o Åsa Jansson Gårdeby, Björnebo 614 95 Söderköping

Medlemskort 2019 Anhörigas Riksförbund

VAR MED OCH RÄDDA LIV

Just nu kämpar en pojke under rasmassorna som nyss var hans hem. En mamma försöker få maten att räcka och en flicka på flykt söker värme och skydd för natten. Världen över kämpar människor som drabbats av en katastrof för att överleva.

Du kan vara med och rädda liv.

Swisha valfritt belopp till 123 000 4663 32 Vi Anhöriga Din gåva räddar liv i katastrofer.