Vi Anhöriga Nr 4 2020

Vi Anhöriga Sveriges största anhörigtidning (nr 4/2020) ISSN 2001-7863

Vård vid livet slut

Rickard och Emma sörjer sin döda dotter

Ellas Hjältar uppfyller barnens sista önskan

LEDARE

Oacceptabel situation

S

å har en stor vårdskandal avslöjats. Vården av de äldre på särskilda boende har inte fungerat på ett acceptabelt sätt under coronapandemin. Även om många anhöriga oroat sig och signalerat om missförhållanden är det ändå chockerande att det varit så stora brister, som granskningsrapporten från Ivo visar.

Ivo gör bedömningen att ingen region har tagit sitt fulla ansvar för att säkerställa en behovsanpassad, medicinsk vård för personer som bor på särskilda boenden för äldre. Regionerna har inte heller nått lagstiftningens krav på kvalitet i dokumentation och behandling enligt ordination.

En femtedel har inte fått en individuell bedömning och vård i livets slutskede har skett i strid med gällande regelverk.

Kritiken är hård från Sofia Wallström, generaldirektör för Ivo, som uttalar sig i ett pressmeddelande.

Det går nästan inte att ta in, att detta kunnat ske så systematiskt och med stöd av så många yrkesverksamma i vården. Att inte protester i större utsträckning nått utanför de stängda äldreboendena.

Många har lidit och dött, kanske i onödan. Anhörigas protester har bara i undantagsfall kunnat påverka behandlingen.

Nu måste verkligen åtgärder vidtas för att detta inte ska kunna

Ansvarig utgivare: Ann-Marie Högberg ann-marie.hogberg@anhorigasriksforbund.se Chefredaktör/layout: Maria Erlandsson maria.erlandsson@anhorigasriksforbund.se

hända igen. Inför granskningen framförde Anhörigas Riksförbund i en skrivelse till Ivo bland annat att man måste komma till rätta med brist på skyddsutrustning, brist på kunskaper om hygienrutiner, stor andel timanställd personal och bristande eller schablonmässiga läkarkontakter.

Ivo pekar också på den stora bristen på information till de boende och deras anhöriga. Också detta påpekade vi i vår skrivelse och lyfte att det måste finnas strategier för hur anhöriga ska informeras. Detta måste vara ett grundläggande krav, inte bara i krissituationer som coronapandemin, utan en del av basarbetet.

Under en mycket kort tid kunde vi glädjas åt att det åter blev möjligt för anhöriga att besöka sina närstående på äldreboendena, när det nationella besöksförbudet hävdes. Men när smittan ökade i samhället infördes en möjlighet att åter införa besöksförbud, men då på regional och lokal nivå.

Det kan förstås finnas tillfällen när det är befogat på en viss plats eller ett visst boende under någon tid, men det får inte bli något som tas till rutinmässigt.

Vi har sett vilka stora problem det för med sig och det har inte varit de anhöriga som dragit in smittan på äldreboendena.

I första hand måste det alltså säkerställas att besök kan ske på ett smittsäkert sätt. Individuella

Anhörigas Riksförbund är en ideell organisation för alla som delar vårt intresse för anhörigfrågan, oavsett partipolitisk och religiös tillhörighet.

Förbundet består av 5 000 medlemmar i omkring 60 lokala anhörigföreningar runt om i landet.

Omslagsfoto: Mickael Tannus Tryck: www.star-tryck.se Miljövänligt och klimatkompenserat papper Vi Anhöriga ges ut av Anhörigas Riksförbund med fyra nummer per år.

2 Vi Anhöriga

samtal med de boende och deras anhöriga kan också vara en bra väg, där man kan diskutera vilka besök som kan ske tämligen riskfritt och vilka anhöriga som kanske ska avstå från besök, eftersom de i högre grad kan vara exponerade för smitta.

Nedstängning innebär en svår pina för såväl de boende som för de anhöriga och många av de äldre förstår inte varför de inte längre får besök. Och anhörigas oro för hur det egentligen stod till med deras närstående var stor under det tidigare besöksförbudet.

Många är nog inte lugnade ännu.

En hel del brister har dock redan blivit åtgärdade tack och lov, och vården och omsorgen har fått många lärdomar. Men det krävs verkligen att man nu redovisar vilka de är och också vilka ytterligare åtgärder som krävs för att förtroendet ska kunna återupprättas.

Det innefattar också att anhöriga måste få ordentlig information och deras uppfattning och bedömningar tas på allvar.

Ann-Marie Högberg Förbundsordförande

Annonser och prenumeneration: Åsa Jansson, telefon: 070-220 71 11 asa@bjornebo.se Samarbetspartners: Studieförbundet www.vuxenskolan sv.se

Anhörigas Riksförbund Härdgatan 23 432 32 Varberg Telefonväxel: 010-155 70 60 www.anhorigasriksforbund.se

Eurocarers eurocarers.org Tena www.tena.nu Nhs care www.nhscare.se

23 12

16 4

13 Innehåll nummer 4, 2020 4

12 13 16 23

INNEHÅLL

I

detta nummer kan ni läsa om att vara anhörig vid livets slut och vad som händer efter att en närstående gått bort. Temat är alltså detsamma som för den nyligen avslutade Anhörigriksdagen, som man fortfarande kan ta del av på www. anhorigriksdagen.se.

Det har varit känslosamt att få ta del av olika människors livsöden och via dessa sidor få förmedla det till er.

Detta är min sista Vi Anhöriga.

Man ska gå när det är som allra bäst sägs det och därför känns det helt okej att lämna er just nu. Jag går nu vidare mot nya äventyr och önskar er alla en riktigt god jul och ett gott nytt år. Jag vill tacka alla er som har hört av er till mig – era fina ord har verkligen värmt.

Glöm inte att utan er anhöriga så stannar Sverige, ni är viktiga. På återseende i andra sammanhang!

Maria Erlandsson Chefredaktör

Anhörigföreningen i Tvååker Sammanhållningen och gemenskapen i föreningen går inte att ta miste på. Nu firar deras café 20 år.

Min mamma ska dö i ALS Martin skriver om känslor och tankar runt sin mors död.

De skötte om sin svårt sjuka dotter dygnet runt Deras dotter Eleonora var ensam i världen om sin svåra diagnos och gick bort på alla hjärtans dag 2019

Stötta de som stöttar!

Jontefonden hjälper transplanterade barn Ny barnbok om barn som anhöriga

Bg 900-6453 Vi Anhöriga 3

TVÅÅKERS ANHÖRIGFÖRENING

20-årsjubileum i Tvååker

Från vänster: Stig Svensson, Viveca Sylwan, Gerd Johansson, Ebba Andersson och Lennart Johansson.

Allt måste väl inte vara så allvarligt när man ska träffas i en lokal anhörigförening?

– Anhöriga som stöttar andra kan ofta ha det jobbigt och de kan behöva ha det lite ”skôjigt”, säger Stig Svensson i Tvååker.

Det är i ”Stigs lada” i Järnmölle i Tvååker utanför Varberg vi ses.

Bara någon mil från Anhörigas Riksförbunds kansli alltså. I ladan brukar det vara musikcafé, men även de större sammankomsterna för Tvååkers anhörigförening.

Stig Svensson har varit medlem i över tio år.

– Det är övervägande damer i föreningen. Vi får så mycket tacksamhet tillbaka från folk och medlemmar att man förstår att föreningen fyller ett viktigt syfte.

Föreningen ligger i linje med min livsuppfattning, att man ska hjälpa de som har det lite jobbigt, säger Stig, som är kassör och sekreterare.

Föreningen bildades 1999 och ett år senare startade de sin caféverksamhet ”Två händer”, som i år alltså firade 20 år.

4 Vi Anhöriga

Redan från början var systrarna Sonja och Gerd Johansson med.

– Vi var ett gäng anhöriga som hade en studiecirkel 1998 om anhörigfrågor och på sista träffen tyckte min syster Sonja att det var synd att vi inte skulle träffas mer, eftersom det hade varit så trevligt, minns Gerd.

Varbergs kommuns anhörigkonsulent Åke Fagerberg var på plats och sa att de borde bilda en anhörigförening.

– Vi visste inte vad det var.

Men Sonja sa att hon kunde vara ordförande och jag sekreterare. Vi valde oss själva, säger Gerd med ett skratt.

På första mötet kom ett 20-tal intresserade och nu är det över 200 medlemmar.

Foto: Maria Erlandsson

eftersom alla är anhörig till någon, svarar Gerd Johansson.

– Jag minns att jag blev inbjuden på era fredagsfrukostar när jag jobbade med anhörigstöd och så blev jag medlem nästan redan från början. Det har betytt jättemycket för mig att vara med, säger styrelseledamoten Viveca Sylwan.

Förutom att driva sitt café så brukar lokalföreningen i Tvååker arrangera resor.

Lennart Johansson är sedan 7–8 år medlem i föreningen och har suttit i resekommittén.

– Jag har kört buss i 35 år men nu har en släkting tagit över, men han har inte fått köra något i år eftersom allt är inställt, säger ”Elsies Lennart”.

Många fester och tillställningar Varför ska man gå med i en anhar det också blivit genom åren. hörigförening?

Då har styrelsemedlemmen Ebba – För att man bryr sig om andra. Andersson varit en av de ansvariAtt man tänker på hur viktigt det ga. är att träffas och stötta varandra på – Det betyder jättemycket att ett naturligt sätt när livet är jobvara med i Tvååkers anhörigförbigt. Jag brukar alltid påpeka att ening. Det är intressant och roligt det inte är en anhörigvårdarfören- och det finns en stor gemenskap. ing utan en anhörigförening. Och Det har inte varit det minsta att alla kan vara stödmedlemmar, betungande utan bara en möjlig-

INFORMATION

Tvååkers Anhörigförening arbetar för: • Att hjälpa och stötta varandra • Att hitta ljuspunkter till tröst för dem som har det svårt • Att finnas till för den som behöver prata • Att hjälpa anhörigvårdarna till ett eget liv • Att möta andra med liknande livsöden • Att förstå varandra, alla är vi unika • Att kämpa mot samma mål • Att inse att vi är anhörigvårdare även efter att vi måst lämna vår närmaste på särskilt boende • Att det finns förståelse mellan personal och anhörig • Att skapa gemenskap, trygghet och värme • Att leta efter fördelar hos vår nästa, inte nackdelar • Att hjälpas åt att göra ålderdomen så bra som möjligt • Att kämpa för bästa möjliga vård för våra kära • Att visa att vi finns till, gentemot beslutsfattarna • Att skapa kontakt med politiker och tjänstemän het att komma iväg och få tänka på annat och träffa vänner, säger Ebba, vars syster Inger var med i den första styrelsen.

Föreningen brukar även dela ut blommor till personer och ge tårtor till vårdavdelningarna på den nationella anhörigdagen den 6 oktober.

– Min man hade en demenssjukdom och var sjuk i många år och det var skönt att få komma iväg lite. Och vi reste även runt och pratade inför folk om hur det var att vara anhörig, berättar Gerd Johansson.

MARIA ERLANDSSON

Glöm inte att skicka in era motioner till kongressen Motionerna ska vara kansliet tillhanda första vardagen efter den 1 januari.

Anhörigas Riksförbund Härdgatan 23 43232 Varberg Mejl: info@anhorigasriksforbund.se

Information om extrakongressen Förbundsstyrelsen har tidigare fattat beslut om att extrakongressen ska äga rum den 16–17 april 2021 i Uppsala, så notera datumen. Formen för kongressen kan behöva omprövas av styrelsen med tanke på rådande pandemisituation.

Vi återkommer med information om det. Motioner till extrakongressen ska i enlighet med våra stadgar vara inkomna senast den 4 januari. Skicka dem via e-post eller vanlig post till förbundskansliet.

Vi Anhöriga 5

FÖRBUNDSORDFÖRANDE

Foto: Maria Erlansson

Sjuksköterska och politiker leder förbundet sedan 2015 Ni vet väl vem Anhörigas Riksförbunds ordförande är? Ann-Marie Högberg i Huddige. Men vet ni vem hon är? Och hur hon själv har varit anhörig?

Ann-Marie Högberg har bott i Huddinge i 45 år. De första 25 åren var hon sjuksköterska och vårdlärare, men sedan dess har hon främst varit politiker.

71-åringen från Göteborg sitter sedan 2004 i kommunfullmäktige och kommunstyrelsen, där hon tidigare har varit både kommunalråd och oppositionsråd. Ann-Marie är även ledamot i flera styrelser och ordförande i kyrkorådet i Huddinge.

– Jag har två vuxna, i det närmaste medelålders, barn och två barnbarn. Jag är änka och bor

6 Vi Anhöriga

här med mina katter Coffee och Whisky, säger Ann-Marie.

Maken Leif träffade Ann-Marie när de båda var aktiva i sjukhuselevernas förbund.

– Han var sjuksköterska precis som jag och när vi fick barn på 70-talet så var det så svårt att få förskoleplats att vi valde att dela på en nattjänst på ett stort vårdhem för funktionsvarierade som låg nära den här lägenheten, som då var en tjänstebostad.

Vilka egna erfarenheter har du av att vara anhörig?

– Dels mina föräldrar, som bodde i Göteborg. Sedan har jag en dotter som har ME (Kroniskt trötthetssyndrom) som har behövt och behöver mycket stöd och hjälp. Vi har sån tur att hon har fått lägenhet i huset bredvid här, så det är enkelt för oss att träffas.

Vid sidan om sina uppdrag gillar Ann-Marie att läsa deckare.

– Jag tycker att det är skönt att ta det lugnt i och med att jag ofta reser runt i vanliga fall. Jag kommer ju från västkusten, så självklart gillar jag att bada.

Ann-Marie Högberg var inte med i någon anhörigförening och hade inte hört talas om Anhörigas Riksförbund när hon blev tillfrågad om hon ville bli dess ordförande 2015. Men hon hade träffat en av förbundets grundare, Bertil Björkström.

– Han pratade mycket om att kommunerna måste göra mer för de anhöriga när jag under min första period som politiker hade ansvar bland annat för äldre- och handikappomsorgen i kommunen. På grund av Bertil hade jag med mig mycket anhörighetstänk under mitt politiska arbete.

FÖRBUNDSORDFÖRANDE I dag är Ann-Marie medlem i Nacka Anhörigförening, eftersom Huddinge inte har någon anhörigförening. Hon blev förvånad när Alf Andersson i valberedningen ringde och frågade om hon var intresserad av att sitta i styrelsen.

– Jag satt på pendeltåget och blev överraskad eftersom jag då inte visste något om förbundet.

Men jag tog reda på mer och kände efter och tyckte att de erfarenheterna jag har med mig gjorde att jag kunde bidra och att det är något meningsfullt och viktigt att arbeta för.

Som ordförande i Anhörigas Riksförbund förbereder och leder Ann-Marie styrelsens möten, överlägger med kanslichefen Julia Charleson, samt lämnar remissvar till och uppvaktar departement och myndigheter.

– Jag är även ute och berättar om anhörigas situation och Anhörigas Riksförbund. Att åka runt i föreningarna tycker jag är jätteroligt, särskilt att få vara med på jubileer och liknande.

Just att träffa härliga och fantas-

tiska människor tycker Ann-Marie är roligt. Hon gillar att lära sig nya saker och brinner förstås för att förbättra villkoren för alla som är med och vårdar en närstående.

– Anhörigas Riksförbunds viktigaste uppgift är att stötta anhöriga genom att ge föreningarna de rätta förutsättningarna. Jag tycker även att Anhöriglinjen och Anhörighandboken är väldigt bra. Det andra viktiga benet är att driva opinion och påverka myndigheter, politiker och andra beslutsfattare och se till att det sprids kunskap kring anhörigas situation och stödja att det kommer fram mer forskning på området.

Vad vill du säga till den som blir tillfrågad men tvekar över att bli ordförande i en förening?

– Att det verkligen är ett roligt uppdrag, som måste få lov att utformas efter ens egen förmåga.

Olika föreningar har olika fokus och så tycker jag det får vara. Det finns en hel del frihet att utforma sin roll som ordförande i en lokalförening utifrån just den styrelsen och just de medlemmar-

na. Och jag tycker inte man ska vara rädd för att ta på sig ett sånt uppdrag för det är faktiskt väldigt roligt, givande och lärorikt, svarar Ann-Marie.

Den pågående coronapandemin har förstås påverkat många av förbundets medlemmar, exempelvis för att man tidvis inte har fått träffa de närstående som är på en vårdinrättning och för att anhöriga fått en högre belastning hemma när dagcentraler och andra avlastningsmöjligheter har stängt.

– Det har varit en svår tid och jag hoppas att vi alla kan ha fått lärdomar som kan leda till utveckling. En liten fördel är att vi har hittat nya sätt att mötas digitalt, även om det viktiga fysiska mötet aldrig går att ersätta.

Vad vill du helst få igenom för positiv förändring för landets många anhöriga?

– Att vi får en bra nationell anhörigstrategi! Blir den bra kan det ha en stor betydelse, avslutar Ann-Marie Högberg.

MARIA ERLANDSSON

Foto: Maria Erlandsson Vi Anhöriga 7

ANHÖRIGRIKSDAGEN

Den årliga anhörigkonferensen kunde genomföras med bravur. Men exakt hur många som deltog är inte fastställt ännu.

Anhörigas Riksförbund kan med rätta känna stolthet över att det mitt under en rådande pandemi ändå gick att erbjuda en Anhörigriksdag med ett brett och framför allt intressant fält av föreläsare från många olika professioner.

I det digitala programmet med förinspelade föreläsningar fanns bland annat forskare, författare, journalister, vårdpersonal och företrädare för både Nka och Eurocarers. Flera av dem är dessutom aktiva medlemmar i Anhörigas Riksförbund.

Alla programpunkter ligger dessutom kvar på www.anhorigrikdagen.se vilket innebär att medlemmar har större chans att i lugn och ro ta till sig mer av det som talarna förmedlar än under en ordinär Anhörigriksdag ett vanligt år utan covid-19.

Kansliet i Varberg har skicka ut en enkät som vi hoppas att ni vill fylla i och på så sätt delge oss era åsikter om er upplevelse av Anhörigriksdagen 2020.

En sak har vi redan noterat och det är att vi många har saknat en möjlighet att få direktkontakt med föreläsarna. Det tar vi till oss och arbetar med inför kommande Anhörigriksdagar – som troligen kan genomföras både i fysisk och digital form via nätet de kommande åren.

Alla föreläsningarna ligger kvar på www.anhorigriksdagen.se till nyår sedan kommer en del av dem att kunna ses av allmänheten på vår Youtubekanal för alltid.

8 Vi Anhöriga

Vi tackar alla medverkande föreläsare!

• Åsa Moberg, författare • Rakel Lornér, socionom • Ewa Persson, föreläsare • Mattias Tranberg, psykolog • Aina Granath, sjuksköterska • Mats Ewertzon, forskare Nka • Erika Mårtensson, doktorand • Max Flodén, grundare av DigiCare • Annelie Norström, Region Värmland • Martina Takter, närståendekoordinator • Inger Berg, kursledare i läkande skrivare • Lennart Magnusson, verksamhetschef Nka • Mona Pihl, möjliggörare NKA och Anna Pella • Lotta Frecon och Anna Pella, Gott liv för alla • Inga-Britt Gudmundsson, författare/föreläsare • Stecy Yghemonos, generalsekreterare Eurocarers • Ulrika Lind och Jenny Söderström, Betaniastiftelsen • Anna Pella, skribent och Cecilia Halin, arbetsterapeut • Christel Wihlborg och Jamie Woodworth, Region Skåne • Beata Terzis, psykolog och Anett Karlsson, ombudsman • Linnea Anckers, illustratör och Thor Rutgersson, författare • Eveline Jacobson, sjuksköterska och Malin Marcko, journalist

NÄR DÖDEN KNACKAR PÅ

Efter dödsfallet Som sjuksköterska i 40 år var Aina Granath trygg i mötet med döden. Men när hennes egen make bara hade några dagar kvar att leva, visste hon ändå inte vad som skulle hända efteråt.

Aina Granath gifte sig samma år som hon träffade sin man, 1964.

Hela 54 år och sex dagar fick paret tillsammans innan han avled i demenssjukdom 2018.

– Jag vårdade honom i 13 år och de sista ett och ett halvt åren bodde han på särskilt boende, berättar Aina, som är ordförande i Anhörigföreningen i Mölndal.

När döden närmade sig märkte hon skillnad på att vårda någon i yrket och som anhörig i hemmet.

– På sjukhuset hade vi alltid en metodbok och en checklista att hålla oss till, och rutiner som var välkända för alla som arbetar på avdelningen. Men när min man låg för döden undrade jag vad jag skulle, kunde och fick göra själv

och vem som ordnade vad och så vidare.

Sista sommaren som Ainas make levde, så pratade de om hur han ville ha sin begravning.

– När det gällde frågan om klädsel var han väldigt tydlig med att ”ni ska ha vardagskläder och ni ska vara glada”. Ett par dagar senare kom jag på att det var något jag glömt att fråga honom. Så jag gjorde ett nytt försök, men fick bara svaret: ”Jag skall inte dö nu”.

Aina tycker att den anhöriga ska vara länken mellan vården och den närstående som är döende.

Det är den anhörige som ska föra den sjukes talan och försöka förmedla vad hen önskar.

Man kan även hjälpa till med många omvårdnadshandlingar.

–Ja, till exempel tandvård, personlig hygien, lägesförändringar, se till att temperaturen hålls på lämplig nivå, vid behov vädra eller på andra sätt underlätta andningen. Och, inte minst viktigt, att samtala och informera den sjuke efter behov.

Aina berättar att det kan kännas som om den döende väntar på ett tillfälle att få dö i ensamhet och därför drar sitt sista andetag just när du går ut ur rummet för att hämta vatten, gå på toa eller ringa en annan anhörig.

– Ibland verkar det som om den som ligger för döden väntar på att "få lov" att dö. Ge honom eller henne det. Säg till exempel "Jag tycker om dig. Jag saknar dig och kommer aldrig att glömma dig.

Jag vet att du är döende. Du kan släppa taget när du känner dig klar för det".

Efter bortgången får man som anhörig göra iordning sin närstående, men det är naturligtvis aldrig ett krav.

– För mig var en viktig del av sorgearbetet att tvätta, raka och klä min man själv, men det väljer man ju själv om man vill göra, säger Aina och fortsätter: – Min man var länge väldigt frusen om fötterna och hade alltid ett par raggsockar på sig som hans dotter stickat. När jag gjorde honom klar för kistläggning satte jag på honom hans blåa raggsockar.

I sin föreläsning ”När döden knackar på”, som fram till nyår finns kvar på www.anhorigriksdagen.se förmedlar Aina Granath fakta och information som hon själv hade nytta av i sitt möte med döden utanför sjukhuset.

Hon berättar om hur palliativ omvårdnad vanligen ser ut, hur kroppen brukar reagera när livet ebbar ut och vad man behöver göra som anhörig efter den närståendes bortgång. Det handlar bland annat om bouppteckning, begravning och vilket stöd man kan få för att bearbeta sina känslor.

– Redan under livets slutskede är det dags att börja tänka på, och planera för, den tid som kommer, säger Aina.

MARIA ERLANDSSON Vi Anhöriga 9

ELLAS HJÄLTAR

Hela familjen är engagerad och döttrarna Anja (4 år) till vänster och Ella (8 år) är stolta över mamma Catja.

Foto: Mickael Tannus

Catja var nära att dö efter förlossningen Dottern Ellas lycka över att mamma Catja Karlberg var glad efter att ha samlat in pengar som uppfyllde ett döende barns sista önskan var grunden till Ellas Hjältar.

Nu har stiftelsen kontakt med över 300 familjer.

Ellas hjältar bildades 2016, när den då 31-åriga kocken Catja Karlberg hade varit nära att förlora livet i samband med att hennes andra dotter Anyas föddes.

– Det var en väldigt svår förlossning och jag drog på mig stora förlossningsskador som jag

10 Vi Anhöriga

lider av än i dag. Storasyster Ella var bara fyra år och upplevde det väldigt jobbigt att se sin starka mamma bli som ett kolli. Hon blev faktiskt livrädd för hur jag såg ut och vägrade vara nära mig, så jag kände att jag behövde komma på något för att vinna tillbaka henne, berättar Catja i början av vårt videosamtal.

För att hitta tillbaka till ett så normalt liv som möjligt gjorde Catja och Ella en insamling till förmån för en familj som precis hade fått reda på att läkarna inte kunde göra något mer för deras son.

– Det kom in mycket pengar och efter vårt besök hos pojken sa Ella att det var första gången på länge

som hon hade sett mig glad, så hon ville göra det igen. Där föddes Ellas hjältar och förra året blev vi en stiftelse.

Arbetet har hela tiden gjorts ideellt och Ellas hjältar har växt så snabbt att Catja har en assistent som tar över de uppgifter hon själv inte hinner med.

Hon har även en medarbetare som hjälper till med att välja ut familjer och se till att pengarna går till rätt saker, men annars är det en familjedriven stiftelse. Catja brinner för alla barn. Till barn med funktionsvariationer har Ellas Hjältar köpt många specialanpassade leksaker, redskap och cyklar.

ELLAS HJÄLTAR – Vi gör allt för att hjälpa fullt ut.

Jag vet att jag gör så gott jag kan, så jag försöker att inte tänka på de jag inte hinner med.

En del av verksamheter är inriktad på familjernas sista önskningar för sina döende barn, ofta kalas och resor. De hjälper även till så att barn kan leka och få glädje på sjukhus där de är för sina behandlingar. Även barn som utsätts för mobbing, våld, barn som blivit sexuellt utnyttjade, ja hos Ellas hjältar blir alla sedda, listan kan bli lång.

– Jag har även valt att vara med att begrava de barn vi hjälpt. Det är något som är viktigt för mig.

Sen i alla ärenden så finns vi där efteråt, när många andra försvinner, berättar Catja.

"Jag får näring och kraft av att ta andras lidande" Hela familjen är som sagt engagerad och Catjas sambo Nikola sitter i stiftelsens styrelse.

Båda döttrarna är stolta och engagerade på barnvis.

– Åttaåriga Ella är ofta med när det är evenemang och när barnen ska överraskas. Hon delar ut reklam och pratar med människor.

Jag tar ju bara med henne på saker som hon klarar av och skulle inte ta med henne till ett barn som till exempel ligger för döden.

Hur ska man göra om man känner en familj med ett allvarligt sjukt barn?

– Du behöver nästan inte säga något bara lyssna. Hjälpa till med praktiska saker som städning, mat och tvätt. Fråga dem om de behöver hjälp, för de orkar oftast inte be om det själva. Bara att du engagerar dig och hälsar på kan betyda mycket.

Ellas Hjältar har samma filosofi – ingen blir lämnad och familjerna kan höra av sig när som helst.

– Jag vet att även positiva saker kan ta energi och därför hjälper vi familjerna hela vägen, före, under och efter. Först försöker jag förbereda och peppa familjen och när jag känner att de är redo startar vi insamlingen. Sedan finns jag kvar som en extramamma, extrakompis, extrasyster med mera, säger Catja.

– Ja det kanske låter knepigt men jag tror alla förstår när jag säger det jag säger, jag får näring och kraft av att ta andras lidande. Det har inte funnits en enda sekund sedan jag startade Ellas hjältar som jag har känt att jag behöver en paus.

MARIA ERLANDSSON

Hjälp Ellas Hjältar • Om man vill hjälpa Ellas hjältar kan man bli månadsgivare via hemsidan: www.ellashjaltar.se (från 20 kr i månaden).

• Som företagare kan man bli månadsgivare eller skänka saker, tjänster eller en engångssumma, alternativt köpa olika paket via hemsidan.

• Som privatperson kan man hjälpa till genom att dela stiftelsens inlägg i sina egna sociala medier. Då lyfter man fram familjerna och gör att fler hittar Ellas Hjältar.

Hur reagerar Ella inför att barnen ni hjälper faktiskt dör?

– Hon tänker att det är ännu viktigare att hjälpa barnen i tid och verkar inte sorgsen eller negativ mot något. Hon växer som person och jag låter henne fråga frågor och ta del av det hon vill. Ella är otrolig duktig och empatisk och jag hoppas och tror att Ellas Hjältar verkligen har hjälpt henne också.

Vi Anhöriga 11

ANHÖRIG ALS

Mamma ska dö i ALS

N

är jag ringde mina föräldrar nyligen hörde jag ett barn skrika bakom min pappa. ”Är han iväg och handlar?”, tänkte jag. ”Han har väl inte fått träffa sitt nyfödda barnbarnsbarn redan?”

Sedan slog det mig. Det är ju mamma som skriker. Hon som inte kan prata längre. Det är nämligen en av flera konsekvenser av ALS – den obotliga nervsjukdomen som långsamt förlamar henne och leder till döden.

Men än så länge kämpar hon emot, min 77-åriga morsa. Hon växte upp i en arbetarklassfamilj i Majorna och Högsbo i Göteborg, var gymnast och blev idrottslärare i en tid när få antogs till den då eftertraktade utbildningen.

Där på högskolan i Stockholm för över 50 år sedan träffade hon en småländsk höjdhoppare och jazztrummis som blev pappa till mig och min bror David, och nu är närmast anhörig även i betydelsen att han vårdar henne i princip dygnet runt.

Dilemmat för mig är allt annat än unikt. Jag är ju anhörig och vill hjälpa till även när jag bor en timme bort och tiden är knapp, med heltidsjobb och fyrabarnsfamilj.

Svårigheten jag delar med många är att jag dessutom är anhörig till min pappa, som absolut behöver avlastning – samtidigt som han är den ”vårdare” som förstås känner mamma mest och bäst kan fixa alla små detaljer som gör situationen lite drägligare.

När hon skriker som ett barn när hemtjänstpersonalen flyttar henne i liften från sängen till rullstolen gör det ont i oss, men vi måste försöka hålla oss därifrån.

Jag tänker ibland på att jag är anhörig till en närstående i slutet av livet. Det känns väldigt konstigt.

Inte minst eftersom min pratglada mamma var aktiv in i det sista.

Allt började med en skidolycka i Hemsedal när mammas knä trasades sönder. Knäleden ersattes, men styrkan och rörligheten återkom inte. Det dröjde ett helt år innan en diagnos kom: ALS.

Martin och hans mamma på vinterpromenad 2018.

12 Vi Anhöriga

Foto: privat

Nu kan vi inget göra. Bara vänta och se varje besök som ett litet avsked i väntan på det stora.

Vi kan hoppas på effektiv smärtlindring. Hoppas på möjligheter att kommunicera även när det inte går att skriva för hand.

Vem har det egentligen värst i en familj med ALS eller en annan dödlig, obotlig sjukdom? För mig är det faktiskt ointressant. Alla har det jobbigt på olika sätt.

Det är till och med svårt att må bra. När livet visar sig från sin ljusa sida kan jag känna ett styng av dåligt samvete och uppleva att jag är känslokall som kan skratta i Varberg samtidigt som min mamma (utan att jag vet det) håller på att kvävas av sin egen saliv sex mil norrut.

Det känns lite kallt att formulera en krönika också. Orden kan aldrig visa ens en bråkdel av kärleken jag känner till mina föräldrar och sorgen över att de inte får fortsätta ha roligt ihop i många år.

Att mamma redan är tydlig med att det är viktigt att pappa får helt lediga dagar, genom växelvård och timmar för avlastning, och i framtiden får ett fint liv, är en väldigt stor hjälp.

Och jag kan bidra med att lova henne: ”Ingen kan sudda bort dina stora spår” – precis som hon själv skrev i morfars dödsruna när han somnade in bara ett halvår efter sitt cancerbesked 1991.

Jag kan också lova att jag kommer att minnas min mamma My Erlandsson, född Marianne Hansson, med en aldrig slocknande låga, tills jag själv tar mitt sista andetag.

MARTIN ERLANDSSON

ATT SÖRJA ETT BARN

Rickard Lundqvist bor nära kyrkogården med hans dotters grav där många har lagt gosedjur och ljus.

Foto: Maria Erlandsson

Ovanlig genetisk mutation tog deras lilla dotters liv På Alla hjärtas dag 2019 slutade Eleonora Aldins hjärta att slå. Hon blev 3 år och 4 mån gammal.

– Jag och Emma har sörjt på olika sätt och det har varit på gott och ont, säger pappa Rickard Lundqvist.

Saknaden efter dottern, som var väldigt svårt sjuk, är förstås obeskrivligt stor. Eleonora föddes i oktober 2015 med en unik genetisk avvikelse. Något liknande hade då endast konstaterats hos 50–100 personer i hela världen.

Eleonora är den enda med hennes specifika genmutation.

I sorgen kan en förälder exempelvis behöva prata mycket om det som har inträffat, medan en annan vill hålla tankarna inom sig och gå vidare mer individuellt.

– Det är svårt att stötta en annan människa när man själv behöver få stöd och ännu svårare om man vill sörja och bli tröstad på olika sätt. Jag och Emma försöker hålla ihop och ha förståelse för varandra, och respektera den andres process. En sorg måste få den tid och det uttryck den tar, berättar 49-årige Rickard Lundqvist, när vi besöker honom och sambon Emma Aldin i huset i Limhamn strax utanför Malmö.

Kyrkogården med dottern Eleonoras gravsten ligger bara några hundra meter bort och besöks dagligen.

– Varje dag utan Eleonora är svår och jag vill inte att man ska sluta prata om henne. Vi vill att hon ska finnas kvar i våra samtal och i vårt hem. Vi har massor av foton och även en minneshylla.

Hon är med oss i vardagen, berättar Rickard.

Få förstod hur sjuk Eleonora var och hur familjens liv såg ut. Rickard och Emma fick utföra många avancerade sjukvårdsåtgärder 24 timmar om dygnet mer eller mindre utan hjälp.

– Eleonora hade enorma utmaningar och svårigheter med hela kroppen. Hon kunde inte hålla upp huvudet, inte röra sig viljestyrt, hade svår epilepsi och var mer eller mindre blind, säger Rickard och fortsätter: – Det jobbigaste och allvarligaste för Eleonora var andningen. Vi hade bland annat sugmaskiner för att avlägsna slem i hennes luftvägar. Vi försökte att leva ett så normalt liv som möjligt, men det var så klart inte lätt, säger Rickard.

När Eleonora skulle hem från Vi Anhöriga 13

ATT SÖRJA ETT BARN

Emmas graviditet var normal men när Eleonora föddes två veckor för tidigt hade hon en genmutation.

BB tyckte en läkare att hon gjorde ”avvikande rörelser”, som tolkades som kramper eller epilepsi.

Hon undersöktes på en neonatalavdelning i två veckor utan att läkarna hittade en förklaring.

Efter fem månader, när Eleonora hade träffat en barnneurolog, sjuksköterska och sjukgymnast men inte gjort några psykomotoriska framsteg ställde föräldrarna läkarna mot väggen och krävde ett svar. Läkaren befarade en svår hjärnskada med allvarliga följder.

– Tiden på neonatalavdelningen var väldigt stormig. Vi var rädda och oroliga, kände oss utsatta och exponerade. Vi var en nybildad familj och genomgick något djupt traumatiskt men samtidigt blev vi varje natt separerade eftersom bara en förälder fick vistas där med barnet, säger Rickard och fortsätter: – Vi erbjöds stöd genom kontakt med kurator men vi var inte riktigt mottagliga, vi befann oss i psykisk chock. Med tiden och under Eleonoras livstid men även

14 Vi Anhöriga

efter hennes död, har vi dock haft stor nytta av stödet från olika kuratorer även om vi anser att det finns saker att utveckla i framför allt det akuta krisstödet.

När Eleonora var lite mer än fem månader gammal fick hon sitt första synliga epilepsianfall och var nära att dö. En genetiskt utredning gjordes och efter två månader fick föräldrarna reda på att deras dotters problem berodde på en unik genetisk mutation.

– Vi fick veta att Eleonora skulle ha en kort livstid och att det var en progressiv utveckling, vilket skulle innebära att hon bara skulle bli sämre och sämre. Hjärnan bryts ner, med stora funktionsnedsättningar till följd.

Rickard kände sig osäker som pappa och hade problem med att knyta an till Eleonora, som inte kunde visa med exempelvis leenden vad hon tyckte. Samtidigt försökte den lilla familjen att leva i nuet.

– Emma var duktigare på det än vad jag var. Jag tänkte mycket på

Foto: privat

framtiden och var rädd för morgondagen, medan Emma lyckades njuta av tiden med Eleonora.

Rickard valde att prata med en psykolog om den skuld och skam han kände.

– Jag var så rädd att förlora henne och det gjorde det ännu svårare att knyta an men efter hand lärde jag, eller snarare Eleonora, mig vad vi båda behövde. Mina känslor och band till henne var och är mycket starka, men vi hade en tuff start.

Efter ett år med en relativt funktionell vardag upphörde Eleonoras sväljreflexer att fungera och hon började att få mat, dryck och mediciner direkt in i magen via en peg.

Under Eleonoras andra år berättade Rickard för en läkare om att han och Emma hade drömt att åka till New York innan de blev föräldrar. Nu hade de fått kontakt med intresseorganisationen KIF1A. org (döpt efter den drabbade genen hos Eleonora) och fått en till anledning att vilja resa till USA. Organisationens grundare Luke

ATT SÖRJA ETT BARN Rosen hade fått kontakt med neurologen Wendy Chung, som ville börja forska om mutationen.

Forskningen kunde påbörjas tack vare att föräldrar till drabbade barn och ungdomar ordnade finansiering genom insamlingar, donationer och sponsorer.

Catja Karlberg på Ellas Hjältar (se separat artikel) tog kontakt och startade en insamling, även om det var oklart om resan skulle vara ens praktiskt möjligt med tanke på Eleonoras medicinska behov.

– Det var ett galet projekt. En enorm apparat med assistenter och sjukvård. Men vi infriade drömmen och visade att ingenting är omöjligt. Pengarna som Ellas hjältar samlade ihop räckte inte till för de enorma kostnaderna det innebar att resa med ett så sjukt barn som Eleonora, men det var en väldigt viktig knuff till att vi faktiskt gjorde den fantastiska resan. Hade Ellas Hjältar inte gjort insamlingen hade vi nog inte tagit oss för en så stor sak så vi är mycket tacksamma för det.

2018 blev Eleonora andningssvårigheter värre, med andningsuppehåll på över 40 sekunder.

– Att se sitt barn sluta andas

flera gånger varje dygn var fruktansvärt. Att suga rent och ge henne andningsgymnastik och andningshjälp tog hela vår vakna och sovande tid i anspråk, minns Rickard.

Sensommaren 2018 blev Eleonora inskriven i palliativ vård. Hon var inte omedelbart döende, men hennes sista tid i livet skulle bli optimal med samordnade vårdinsatser och avlastning för föräldrarna.

– Vissa bitar var svårare än andra. Att diskutera och ta beslut om att inte göra återupplivningsförsök kändes helt overkligt. Men vi ville att Eleonora skulle få ett värdigt slut och inte utsättas för ännu mer jobbiga saker.

I februari 2019 drabbades Eleonora av akuta andningssvårigheter och blev inlagd på sjukhus ännu en gång. Åtta dagar senare, på Alla hjärtans dag, dog hon. Eleonora orkade inte längre, med både lunginflammation och influensa.

– Vi tog vårt livs svåraste beslut, att låta Eleonora somna in, berättar Rickard.

De sista 15 timmarna låg han och Emma på varsin sida om dottern. De pratade med henne

Eleonora i pappas famn.

Foto: privat

och sjöng för henne. De pussade henne, klappade henne och gav henne trygghet genom det hon tyckte mest om i livet – kärlek och närhet.

– Vi spelade musik som vi visste att hon tyckte om. Vänner och familj kom förbi och även Eleonoras favoritassistenter. Det var väldigt surrealistiskt, men vackert.

Vi stannade med Eleonora hela natten, även efter hon gått bort, ända till morgonen, när vi lämnade över henne till begravningsentreprenören. Det var sista gången vi såg Eleonora.

Samboparet Rickard Lundqvist och Emma Aldin sörjer på olika sätt men föröker stötta varandra.

MARIA ERLANDSSON

Foto: Maria Erlandsson Vi Anhöriga 15

JONTEFONDEN

Jontefonden kämpar för barns transplantationer

Storebror Christian och föräldrarna Tommy och Gunilla Ivarsson arbetar alla tillsammans i stiftelsen Jontefonden. Foto: Helena Kyrk

15-årige Jonatan Ivarsson i Kungälv dog i väntan på nya lungor och nu samlar hans föräldrar in pengar för att stötta andra familjer som behöver en organtransplantation.

– Vi har skapat allt det vi själva saknade när vi var drabbade, säger pappa Tommy.

Jontefondens insamlingsstiftelse grundades sommaren 2014, men idén föddes redan 2012 när lungsjuke Jonathan sattes på transplantationslistan.

Då hade familjen i sex år levt en kvart från döden – längre än så klarade yngste sonen sig inte utan syrgas på grund av den lungfibros

16 Vi Anhöriga

han ådrog sig som sexåring. Även storebror Christian var med och utformade målsättningen att hjälpa familjer i en liknande situation att orka vara drabbade.

Och han var den som 2015 sa till sin bror, när kroppen inte orkade vänta längre på nya lungor, att det var okej att släppa taget.

– När vi förlorade Jonathan lovade vi honom att fortsätta kampen för att inget barn ska behöva dö i väntan på ett organ. Och någonstans i det så fann vi mening. Vi hade en tydlig vision att påverka andra familjers liv till det positiva.

Och vi vet att Jonathan skulle älska det här. Jämfört med detta blir liksom allt annat oviktigt, säger Tommy Ivarsson.

Stiftelsens kontor är inrett som ett hem, dit familjer kan komma

istället för att sitta i ett offentligt väntrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, där de flesta transplantationerna i Sverige sker.

I dagsläget stöttar Jontefonden cirka 170 familjer från Korpilombolo i norr till Skurup i söder.

– Vi är inte en organisation som kommer en gång, utan vi är tillgängliga i princip dygnet runt för familjerna. Det vi ser nu under coronapandemin är hur viktigt det är med anhörigstöd. Både för föräldrar och syskon, men även för andra släktingar och vänner, berättar Tommy.

– Vi vill att familjerna ska veta att vi finns här för dem på bred front. Våra telefoner är alltid på, säger Gunilla, som är generalsekreterare och verksamhetsansvarig

JONTEFONDEN för insamlingsstiftelsen Jontefonden.

Många frågar hur familjen Ivarsson orkar, men de tycker att arbete ger mycket energi tillbaka.

– Vi kan stötta varandra och bearbeta våra egna erfarenheter tillsammans. När jag stöttar någon annan som förlorar ett barn stöttar jag mig själv, förklarar Gunilla.

– Det går inte en dag utan att vi fått respons från de föräldrar vi hjälper. Det berör oss oerhört mycket att få den responsen, berättar Tommy.

Rent konkret kan Jontefonden sätta guldkant på de drabbade familjernas vardag genom att köpa saker de inte har råd med, som nyttiga träningsredskap eller till och med en häst.

– Det finns så mycket som barnen behöver, som är viktigt för dem och deras syskon. Föräldrarna stöttar vi mer med social gemenskap. Vi har läger både för barn och föräldrar. För barnen är det viktigt att få träffa andra barn som också har transplanerats, som har lika många ärr och äter mediciner utan att det är konstigt, säger Gunilla Ivarsson och fortsätter: – Nu i coronatider har vi ordnat

digitala fikor. Nätverkandet mellan familjerna har blivit viktigare och viktigare. Bara att få prata med någon utan att behöva förklara sig.

Man kan känna sig enormt ensam.

Jontefonden arbetar även med att synliggöra och sprida kunskap om organtransplantation och organdonation, även om den bara stöttar familjer med barn som tar emot organ.

– Många glömmer att organdonation även gäller barn och att det är viktigt att även sätta upp sina barn som donatorer. Vi jobbar även med att synliggöra eftervården, för det handlar inte bara om att rädda barnen, utan även ge dem ett bra liv efter transplantationen, påpekar Tommy Ivarsson.

Bland Jontefondens drömmar finns en egen gård eller liknande, som samlingsplats för familjerna de hjälper. Men även en stabilare insamlingssituation, exempelvis genom fler månadsgivare, för att kunna planera långsiktigt.

– Vi jobbar väldigt mycket med det psykiska måendet för hela familjen, med allt vad det kan innebära i livets alla områden.

De friska syskonen kan behöva mycket stöd och föräldrarna kan

behöva stöd i sin relation till varandra och även i sin föräldraroll, fortsätter han.

Barnen följs tills de är unga vuxna och fyller 25 år. Tommy tycker att Jontefonden ska vara en stor varm famn, även genom sin grupp på Facebook.

– Ja, det är fantastiskt att se gemenskapen som finns. Det är precis det vi önskar att vi själva hade haft.

MARIA ERLANDSSON

Vi Anhöriga 17

APOTEKET REKLAM

HANDLA SÄKERT PÅ KRONANS APOTEK

Du ringer in, vi kommer ut Vi vill att du ska känna dig trygg när du handlar hos oss. Därför har vi nu en tjänst för dig som vill undvika att gå in på apoteket. Du ringer oss och beställer dina apoteksvaror och hämtar sedan upp dem utanför apoteket. Du legitimerar dig och betalar när du hämtar.

Gör så här: 1. Ring oss på telefon 0770–22 20 30 2. Lägg din beställning 3. Bestäm tid för upphämtning 4. Apotekspersonal möter dig utanför apoteket 5. Betala när du hämtar

kronansapotek.se

18 Vi Anhöriga

ÄNKLING MITT I LIVET

Anna begravdes den 10 augusti 2016 på hennes och Davids bröllopsdag.

Foto: privat

Cancern tog Davids fru I nästan 22 år var de ett par och nästan aldrig ifrån varandra. Men istället för att fira 14 år som gifta fick David Erlandsson begrava sin älskade Anna på deras bröllopsdag 2016.

Cancerdiagnosen, som fem och ett halvt år senare gjorde David Erlandsson till änkling, kom hösten 2010. Då var Anna en 42-årig trebarnsmamma som just hade startat ett eget företag med inriktning på att snickra möbler och andra träföremål.

– Anna är i mitten av virvelvinden. Jag som anhörig hamnar en bit ifrån och där blåser det mer.

För henne är det som det är. Hon kommer fortare till insikt och kan nyorientera sig. Vi andra i familjen känner ”Hjälp min fru/mamma har cancer”.

Vården på Sahlgrenska i Göteborg fokuserade på Anna men erbjöd även samtal med kurator

och stöttning till barnen.

– Vi tyckte inte att vi behövde det. Vi har pratat mycket med varandra i alla år. Vi berättade för barnen vad läkarna hade sagt och vad prognosen var, säger David Erlandsson, som funderade mycket på om familjen skulle förändra sin livssituation.

– Hur ska vi använda tiden som finns kvar? Det är ju väldigt konkret att förlora sin fru mitt i livet.

Man kan välja vardag eller solsemester så att säga. Vi landade i att fortsätta leva som vanligt.

Cancern upptäcktes hösten 2010 efter en hälsoundersökning i privat regi på Hagakliniken. Anna hade flera gånger sökt vård på olika vårdcentraler för yrsel och synflimmer och andra symptom, men det hade avfärdats. Läkarna trodde hon var trött för att hon hade fått tre barn på tre och ett halvt år 2001–2005.

Bedömningen var att tumören i hjärnan hade vuxit i fem till sju år och hade den hittats tidigare hade

prognosen förstås varit bättre. Ärendet drevs i Patientnämnden, som emellertid inte tyckte något fel hade begåtts.

Tumören som togs ut under en akut operation var stor som ett plommon.

– När Anna hade återhämtat sig fick hon en enorm energi. Jag fick hålla i mig. Det var som att släppa handbromsen. Hon hade tryckts ner i fem till sju år, men vi hade inte fattat hur mycket det hade påverkat henne, minns David.

Strålningen året efter fick tyvärr inte samma effekt. Energin kom inte tillbaka. Tumören var elakartad och grad två av fyra, så den växte långsamt.

– Prognosen var att tumören skulle komma tillbaka inom tio år och för oss var det viktigt att försöka ha en normal vardag. Anna ville inte bli slav under sjukdomen, inte bli sin cancer. Vi gjorde små överraskningar på en tisdag eller onsdag med extra god mat, istället för att vänta till helgen.

Vi Anhöriga 19

ÄNKLING MITT I LIVET

Både Anna och David växte upp strax utanför Göteborg, i Landvetter respektive Kullavik. De träffades 1994 när de studerade på turistsportlinjen (skidåkning, bergsklättring och annan guidning) i Kiruna.

Foto: privat David hade prioriterat likadant i dag och satsat på kvalitetstid tillsammans istället för lyx och flärd utomlands.

– Jag och Anna och hela familjen hade mottot ”Uppåt framåt”. Vi ville sätta guldkant på vardagen.

Leva här och nu. För man kan ju inte påverka det som har varit.

2015 kom cancern tillbaka med fem–sex små tumörer på andra ställen. Det blev operation, cellgifter och strålning, men till slut hjälpte ingenting.

Våren 2016 blev Anna utskriven av både neurologen och onkologen.

– Det var ett brutalt besked. Nu kunde de inte göra något. Inte ens kontroller. Det kändes som en tickande bomb. Vi kunde bara vänta på döden.

Den nu 49-årige kvalitetsingenjören David Erlandsson tycker att Anna blev sämre i nivåer i allt snabbare takt. Första trappsteget tog fem år, men från maj 2016 märktes skillnad efter en månad, sedan en vecka och till sist ett dygn. Det som blev hennes sista i livet.

– Det beror på att tillväxten av tumören är exponentiell. Det blir en långsam explosion i huvudet.

20 Vi Anhöriga

David tycker att vården överlag har varit fantastisk.

– Kommunens hemsjukvård funkade jättebra. Vi hade provtagning hemma istället för att åka till vårdcentralen. Med aktiv cancer är man ju i riskzonen för vanlig influensa. Jag har också fått allt jag har bett om, exempelvis avlösning så att jag kunde komma iväg och träna eller göra ärenden.

Anna hade mycket god kontakt med sin läkare och sin sjuksköterska, som fick rollen som kurator.

Att David var med på mötena och kunde ställa frågor minskade behovet av samtalsstöd.

– Att vara med i en anhöriggrupp och träffa andra i liknande situation var inte vår grej. Men det kan säker hjälpa många andra.

I efterhand är David kluven till valet att inte prata med Anna om hennes perspektiv och känslor inför döden.

– Ja, men hennes personlighet var sådan. Hon var en kämpe som bet ihop och inte ville vara någon till last. Att inte klaga är nobelt men det har en baksida. Det hade ju varit jobbigt för oss om hon hade sett sig som ett offer, men samtidigt är det inte roligt att hon bar allt själv. Kanske hade varit

bättre om hon hade gnällt lite grann så vi hade fått hjälpa till.

David gick ner till 75 procent i arbetstid, utan att vara sjukskriven och utan närståendepenning eller föräldradagar.

Minnena från Annas sista vecka i juli 2016 är inte helt klara. Men att hans fru skulle kunna dö hemma, i stället för på hospice eller en palliativ vårdavdelning, kändes naturligt för båda två.

– Jag vet inte om jag erbjöds anhörigstöd och tackade nej. Grunden är att det tystnar från vården efter den närstående har gått bort.

Men släkt och vänner hörde av sig och ställde upp med exempelvis färdiga middagar. Men sedan tystnar det också, långt innan man själv är redo. Och det kan jag känna igen mig i.

David funderar mycket på hur man bör möta en person i sorg.

Det är svårt både för en kompis att våga ringa upp och för den som svarar att veta vad man ska säga.

– Man är lika vilsen från båda hållen. Ska man bara svara att man kämpar på? Eller ska man svara ärligt? Ska man säga att man inte orkar att prata eller fråga hur lång tid personen har att lyssna?

– Vi är ett flockdjur med för stor

ÄNKLING MITT I LIVET flock, så vi kommer inte varandra nära. Och vi är ofta för dåliga på att lära oss av varandra. Alla måste göra sina egna misstag och få sina egna upplevelser. Kanske kan man sprida erfarenheter i en liten by där alla känner varandra.

Davids första år var mest chock och panik. Han hade fullt upp som en slags projektledare med ekonomi, bouppteckning, avboka medlemskap och hantera informationsflödet.

– Andra året kom sorgen ifatt.

Jag hade jobbat på samma arbetsplats 14 år när Anna dog och hade en förstående arbetsgivare, så mina arbetsuppgifter kunde anpassas. Sedan dess har min arbetstid och sjukskrivning varierat när jag har varit utmattad och haft koncentrationssvårigheter. Jag har fått gott stöd via företagshälsovården även om psykologmötena har blivit glesare.

Davids andra anhörigskap är inte lika synligt – det till barnen. Men varken hans eller barnens bekymmer och låga energi har varit så tydliga utåt.

– Vi människor är dåliga på att tolka det som inte syns, men jag har försökt jobba med bilder som liknelser. Om ett barn inte orkar gå till skolan på grund av en konstaterad depression så är det ju som att de var gipsade och satt i rullstol. Då kan jag inte be dem springa iväg, säger David och tillägger att kommunikationen blir svår när både sändare och mottagare inte är i psykisk balans.

– Det är en baksida med att jag ensam försöker hjälpa barnen. Jag undrar om vi hade landat mjukare om vi hade träffat en kurator när Anna levde? Det blir väldigt abstrakt att tänka på. Möjligen om vi hade varit snabbare på bollen efteråt. Nu drog det ut på tiden. Vi hade ju klarat oss innan. Men jag kan inte spekulera i hur det hade

blivit om vi hade gått i terapi.

Det finns inget bevis för att vi inte hade känt som vi gör nu.

För David har de senaste tio åren varit en utmanande livsresa där han har flyttat sitt fokus från det fysiska till det psykiska. Och han märker att ingen annan i vårdkarusellen kan hjälpa hans närstående, de tre barnen som nu är 15–19 år, lika snabbt och effektivt.

– Jag vet mer om hur de fungerar i sorg, depression och ångest.

När jag känner att en panikattack kommer kan jag vara lugn och tänka att det går över från ösregn till duggande. Det är något helt annat än första gången man får en panikattack. Det är som att vara inträngd i ett hörn av ett monster som hugger klorna i bröstet så att man inte kan andas. Man blir vettskrämd och tänker att man ska dö.

Att David har fått stå tillbaka för barnen tror han både har hjälpt och stjälpt. Sorgen har liksom spridits ut på längre tid.

2020 var årets när det skulle vända. Men så kom coronapandemin.

– Jag är långt ifrån färdig med min sorgbearbetning och kan fortfarande fastna i tankarna. Att

förlora en livskamrat är en omvälvande händelse. Man kan bli förvarnad, men inte förbereda sig.

Man har ingen aning om hur man ska reagera, säger han och fortsätter: – För mig var det lite som att jag klev åt sidan och hamnade bredvid samhället. Jag var inte integrerad med skolan, arbetet, nöjesliv eller samvaron med kompisar. Jag hamnade i ett betraktningsläge.

Vart är vi på väg i världen? Var värdesätter vi? Hur beter vi oss mot varandra?

Ett konkret exempel är att David inte har kunnat sortera ut Annas kläder.

– I början kan man inte värdera vad man ska spara. En inköpslista är lika kraftfullt laddad som en personlig dagbok. Men senare blir den bara en papperslapp. Det mesta är sig likt i vårt rum nu efter 4,5 år. Och jag tror faktiskt att det är farligare att städa ut för tidigt.

Som att man städar bort personen och känner att den aldrig har funnits.

MARIA ERLANDSSON

Bästa avkopplingen för David sedan han blev änkling har varit skogspromenader och träning (på bilden en liggcykel).

Foto: privat Vi Anhöriga 21

I DÖDENS VÄNTRUM

"Hon har saknat sin pappa något oerhört senste dagarna. Rädslan att han kunde försvinna hade slagit henne som en käftsmäll och hon hade skyndat så mycket hon bara kunnat."

Foto: privat

Min pappa i dödens väntrum

K

jell är både spänd och nöjd. Han har pratat om det några veckor, väntat tålmodigt på att få bli tilldelad en plats, och i dag är det dags. Det känns lite som att checka in på ett retreat.

Till skillnad från i Thailand eller på Kanarieöarna finns det ingen färgglad välkomstdrink med blomma i. Avsaknaden av ett härligt svenskt dansband är också stor. Men god mat och hög service, det erbjuds, och rummet sedan! Han har säkert 20 kvadrat för sig själv.

Nu har han nått sin slutdestination. Det ska gå bra det här. På Palliativa i Falkenberg, ingång C. På skärtorsdagen överraskar solen med stora starka strålar, men vinden är isande kall. Och Ida är äntligen framme, efter sju timmar i bil från huvudstaden, med två

22 Vi Anhöriga

gapiga barn och en sammanbiten make Första besöket och redan faderns fjärde dag på avdelningen. Äldsta dottern vill inte att hennes oro ska avslöjas. Pulsen slår några extra slag och hon är andfådd efter att ha småsprungit från parkeringen.

Hon hade saknat sin pappa något oerhört senaste dagarna. Rädslan att han kunde försvinna hade slagit henne som en käftsmäll och hon hade skyndat så mycket hon bara kunnat.

Ida öppnar den halvstängda dörren och smyger fram den sista biten, till en liten metallstol med svart, mjuk dyna. Så flyttar hon sig närmare, alldeles nära. En varm, vänlig hand på faderns torra panna. Han sover.

Hon smörjer hans panna, precis som lillasyster Emma brukar göra. Hon som flyttade hem från

Paris, till en liten övernattningslya som låg vägg i vägg med pappans lägenhet, när han fick sin diagnos.

Pappa Kjell ser ut som om han ömsade skinn. Hon samlar ihop och slänger de stora, torra flagorna och slänger i soptunnan bredvid sängen.

Sedan tar hon hans händer i sina och masserar ömt. De är betydligt större än hennes och både torra och lite stela, men hon känner värmen komma tillbaka efter beröringen.

Han vaknar till och vänder sig om för att kunna se henne bättre.

I de blanka ögonen reflekteras smärtan, för det går allt annat än lätt att förflytta sig upp till sittande. Sjukhussängen knarrar och svettpärlor droppar ner för den bleka pannan när han häver sig upp. Hans rosslande andetag hörs tydligt i det annars så dödstysta

I DÖDENS VÄNTRUM rummet. Efter lite vatten är pappan lika snacksugen som vanligt.

Men han får kämpa i säkert en minut för att få ner en pytteliten mun. Det tar stopp i halsen.

Han kan inte förklara annat än att det känns som en stor klump som bromsar. Det är den där vidriga tumören som har satt sig i matstrupen. Cancern gör henne arg och ledsen, men det får hon inte tänka på nu.

Kjell berättar hur bra han trivs, att servicen är fantastisk och de som jobbar är så glada och snälla.

Personalen sitter gärna en stund med honom bara för att prata och skratta lite. Mest är det han som håller låda.

Fadern ler och hostar till. Dottern räcker honom ett nytt halvfullt vattenglas Han kämpar. En tår letar sig fram, och rinner ända ner till hans torra läppar.

Hon sträcker fram ett klassiskt, blåvitt Lypsyl och fadern “lypsylar läpparna”, som de alltid sagt.

Dottern själv fortsätter med sitt nu lätt ljumma kaffe. Tänker på hur bra det är att man får komma och gå som man vill till den lilla stadens avdelning för vård av obotligt sjuka i livets slut. Dygnet runt.

Här finns ingen fångvaktare som man måste boka tid med. Hit är man välkommen på riktigt och får stanna tills man trillar av pinn.

Här finns ett trevlig allrum med mjuka lila soffor, och det står vaser med vackra påskliljor och tulpaner på de små matborden.

Vill man fika som anhörig lägger man några kronor i en liten burk och kan sedan förse sig med allt från glass till kaffe, kakor, frukt och godis. I dag handlar det inte om fika, utan om hur hennes far mår. De ser på varandra i en tyst minut och båda vet. Det är allvar.

Hennes pappa tänker inte lämna Palliativa levande.

Han kanske aldrig ens lämnar sängen han ligger i? I går när han släpade sig till badrummet, gav benen upp, så sköterskan satte in kateter. Fadern är vid gott mod i alla fall och säger att det ordnar sig. Vad är det värsta som kan hända, liksom?

När Ida ber sin pappa berätta om tiden med FN-bataljonen på Cypern får hans ögon med ens en klarare glans och leendet är lika stort som äkta. Han tar hennes hand, harklar sig och får henne att skaka av skratt med alla galna historier som han bedyrar att han varit med om.

Fadern skrattar med henne. Han orkar egentligen inte, kroppen är svag men han kan inte låta bli.

Plötsligt hejdar han sig, tar en klunk och torkar några glädjens minnestårar från ena ögonvrån.

Dottern flyttar de vita kuddarna bakom hans rygg, så han kan lägga sig ned.

Hon dricker ur sitt eget vattenglas på det lilla sängbordet, medan han blundar, med ett leende som fastnat i hela ansiktet. Snart snarkar han högt.

Hon vet att hennes pappa är på upploppet av sitt liv. Mållinjen är nära. Men hon skulle aldrig kunna gissa att han kommer att vara borta redan på måndagen.

Det är så fint att bara få vara här tillsammans, bara de två, i ett fruset ögonblick av tiden. Hon njuter av varje sekund.

IDA ANDERSSON

"På skärtorsdagen överraskar solen med stora starka strålar, men vinden är isande kall."

Foto: privat Vi Anhöriga 23

BARN SOM ANHÖRIGA

Thor Rutgersson författare och illustratören Linnea Anckers är spända på att få se sin bok färdig.

Foto: Maria Erlandsson

Samarbete kring bok om sorg och ensamhet En ny bok om två barn som båda har förlorat en förälder inleder Anhörigas Riksförbunds samarbete med kulturföretaget Vildhallon.

När vi träffas på ett hotell i Stockholm är provtrycket av ”Abella och Kapten: Vilse i stormen” på väg i lastbil och duon Linnea Anckers och Thor Rutgersson är lagom nervösa inför att få se sin första barnbok.

De kände varandra sedan tidigare, men hade inte jobbat ihop förut.

– Det var Thor som hade den här historien med sig sedan han var liten. Dramaturgin var inte formulerad, utan den växte fram när vi började kombinera ihop berättelsen med bilder och tänkte på vilka personligheter karaktärerna skulle ha, säger Linnea Anckers, som är grafisk designer och

24 Vi Anhöriga

formgivare, och har gjort bokens illustrationer.

Texten står föreläsaren och författaren Thor Rutgersson för.

Han har tidigare skrivit ett dussin böcker om bland annat psykisk ohälsa, folkbildning, män, hemlösa och demokratiska föreningar. Han arbetar även deltid som pressansvarig i Frisk & Fri, riksföreningen mot ätstörningar.

Boken utgår från sådant som Thor minns att hans morfar berättade för honom, men här blir det pojken Måns morfar som kommer med en berättelse i berättelsen.

Måns pappa har dött och han känner igen saknaden och ensamheten hos den nya klasskamraten Abella. Hennes mamma har också gått bort och hon har flytt från kriget till Sverige med sin pappa.

– Det Måns morfar säger i hamnen knyter an till sorgen de båda upplever. I berättelsen förliser kaptenen med sin båt och träffar

spännande figurer som kan prata, exempelvis en krokodil, en apa och ett spöke, säger Thor.

Hur tänker ni kring samarbetet med Anhörigas Riksförbund?

– Det är jätteroligt. Vi förstod att de teman som växte fram, som sorg, saknad, ensamhet och vänskap, var viktiga, men hade inte Anhörigas Riksförbund i tankarna när vi skrev boken. Sedan när er kanslichef Julia Charleson var en av tio–tolv föräldrar som gjorde en testläsning för sina barn, tyckte hon att den passade jättebra med det ni jobbar med, berättar Thor.

– Barnböcker är ett bra sätt att börja fundera kring vissa ämnen och det känns väldigt betydelsefullt att få vara med att skapa något sådant som kan öppna upp för samtal, tycker Linnea.

Thor tycker att barn ska räknas som anhöriga, även om få kommuner erbjuder hjälp och efterlevnadsstöd till barn.

BARN SOM ANHÖRIGA – Barn tar ansvar oavsett, för de lever med vad som händer med närståendes sjukdomar eller bortgång. Det går inte att plocka bort ett barn ur den verkligheten genom att säga att det inte ska ta något ansvar.

Hur vill ni att boken ska tas emot?

– Att barn först och främst ska känna att de inte är ensamma och att det finns andra som upplever liknande saker. Det är väldigt viktigt när det hänt något traumatiskt, för det kan kännas som att man är ensammast i hela världen.

Det andra är att det ska leda till samtal med föräldrar om ensamhet och döden, samtal som även är viktiga för föräldrar, men som kan vara svåra att ha. Det krävs en ingång och ett ramverk, säger Thor och får medhåll av Linnea. Ingen av dem har egna barn, så som research lånade de många barnböcker och frågade bibliotekarier vad som var populärt just nu att läsa.

– Boken riktar sig till barn mellan sex och nio. Är man under sex så kan det vara svårare att ta till sig metaforerna och börja prata om ämnet, säger Linnea.

– Sedan fanns det ju tioåringar som också fick ut en del av boken, men i den åldern vill de nog ha mer robotar och häxor, skrattar Thor.

Att skriva en bok riktad till barn har varit väldigt annorlunda tycker Thor. Boken var nästan dubbelt så lång från början.

– Man måste få in ganska mycket på få sidor, så det handlar om vad som ska sägas i text och vad som ska visas med bilder. Vilken sorts ord kan jag välja som barn förstår? Vilken ton ska det vara för att det ska kännas tilltalande för ett barn som inte läser romaner och facklitteratur, som jag skrivit förut. Det var utmanande men väldigt roligt.

Thor har varit med och bollat idéer kring illustrationerna och tyckte exempelvis att apan skulle se mer sprallig och energisk ut.

– Jag har medvetet velat att bilderna inte ska vara allt för förklarande, så att det ska finnas utrymme för fantasi. Samma tanke ligger bakom valet att inte ge figurerna några namn. De heter Apan, Krokodilen och Spöket och är androgyna för att barnen själva ska fylla i med det som de identifierar sig med.

Thor minns fler av sin morfars berättelser med ungefär samma rollfigurer, så det kan bli en fortsättning.

– Istället för att morfar läste en saga för mig på kvällen så hittade han på själv och så låg vi där och fantiserade om vad som hände.

Jag har många gånger tänkt att jag borde göra en barnbok av de där historierna och när morfar dog för två år sedan bestämde jag mig för att det var dags.

MARIA ERLANDSSON Nytt samarbete: I samband med att barnboken ”Abella och Kapten: Vilse i stormen” ges ut inleder Anhörigas Riksförbund ett samarbete med Vildhallon. ”Det är välkänt att den psykiska ohälsan ökar i samhället och det drabbar såklart även barn och unga. Att samarbeta med Anhörigas Riksförbund är ett sätt för att bidra en aning till en lindring i en tid då många barn och familjer mår ganska dåligt”, säger Mattias Dristig, förlagschef på Vildhallon. ”Forskning visar att landets elevhälsovårdsteam har kännedom om mindre än en tredjedel av fallen där barnen axlar en mycket tung roll i sitt anhörigskap. Vi hoppas att denna fantastiska barnbok skall nå många av dessa barn och vara en öppning till samtal som i sin tur leder till att barnen får det stöd de behöver”, säger Julia Charleson, kanslichef på Anhörigas Riksförbund. Boken finns till försäljning via Anhörigas Riksförbund och på förlagets hemsida: www.vildhallon.com.

Vi Anhöriga 25

Du kan aldrig förbereda dig för krisreaktionerna

A

tt drabbas av en kris under sin livstid är något som många av oss får erfara. Dessvärre finns ingen manual eller instruktionsbok som beskriver hur vi kommer att reagera som enskilda individer vid kris.

Visst finns det facklitteratur i ämnet och en uppsjö av självhjälps-böcker. Men inget som kan förbereda just mig på den emotionella, kognitiva och fysiska upplevelsen som jag drabbas av vid en krissituation.

Svaret till att det är beskaffat på detta sätt ligger i själva definitionen av kris. Definitionen lyder nämligen ”Ett tillstånd utlöst av en händelse eller en förändring där mitt vanliga sätt att lösa problem inte räcker till för att jag ska förstå och psykiskt bemästra den aktuella situationen”.

Att förbereda sig i god tid för de unika krisreaktioner som jag som enskild individ kommer att drabbas av går helt enkelt inte. Dessutom ligger det i krisen natur att den drabbar oss oväntat och/eller plötsligt.

Ett synonymt uttryck till kris är ”avgörande vändning”. I denna formulering ligger också en förklaring till varför vi aldrig på förhand kan förstå och planera våra framtida reaktioner vid kommande krissituation.

Det är ordet ”vändning” som är ledtråden, för det innebär ju att det inte kommer att vara som nu, utan på ett annat, okänt sätt. Det går inte heller per definition att hoppas på att man ska kunna stå bättre rustad för en kris enbart på grund av att man varit med om kriser tidigare.

Samtidigt innebär inte detta att

det inte går att hantera och lindra krisens emotionella, kognitiva och fysiska upplevelser. Man kan däremot känna igen sina reaktioner.

Många finner tröst i skönlitteraturen. Andra finner stöd i att dela sina erfarenheter med andra som befinner sig i en liknande situation – till exempel i en anhöriggrupp eller i form av samtal med en anhörigkonsulent, en terapeut eller en nära förtrogen.

Beata Terzis

Psykolog med specialinriktning demens och kognition.

"Man vill fortsätta läsa" BOKTIPS: Mia Maria Rosenqvist: ”Ett rop på hjälp” Det här är en bok som alla skulle behöva läsa.

Den är skriven på ett sätt som gör att man vill fortsätta läsa. Boken belyser hur en anhörig upplever bemötandet från den svenska vården. Berättelsen är bitvis så engagerande att man skulle vilja kliva in och hjälpa till.

26 Vi Anhöriga

Jag blir både bestört och riktigt arg när jag läser hur vi människor i vissa situationer inte är mer värda en ett föremål. Det är också beklämmande att de som arbetar inom vården inte har mer tid och resurser, så att de kan utföra ett arbete som är tillfredställande både för sig själva och de som vårdas.

Boken slutar dock väldigt positivt och det känns bra. ÅSA JANSSON

KORSORD AKTRI- SVEN SEN MED BOY- MÄLARÖ SEN KYRKA

TITEL & DESS FÖRKORTNING INTE SÄGER KÄND NIX

INTE TA HOVÄLJA NUNG FRÅN NÅGOT KUPA

ÖVERST I RUM TA MER VIN GÅR VI PÅ

DOPP

PJÄSDEL

KÄND TURKROLF TITEL Plié 2020

Vad heter deras senaste bok som han skrivit och hon illustrerat?

GOLFRUM

KAREN FITZKLOT BLIXEN- GERALD TILL JUL FIGUR

SVIT DROTTNINGRIKE

RUM I PALATS

LED- DANS- FUNENS DERA ER ELVA CARINA SIGNAL SLÄKT

Mening 1

Mening 2 Mening 3

SITTER HAND I

KNÅDA YTTRADES

TRASKADE TVHASSE

SKJORT- GJORDE MATE- BALRIAL LONGEN

KNUT SPEL SKARPT LJUD TALANDE RÖRELSE

LURAR

HÅRKNUT

ANLETEN GRIPA MÅNGEN MED MISSDEMIS TÄNKTA ROUSSOS

SKREV SHAKESPEARE VARA UPPHOV TILL

X-ET EN ENDRYCK

SJUNGANDE JÜRGENS

GER NITAR

KISEL

. .

SOM REGEL

Märk kuvertet "Korsord" Du kan också skicka ditt svar via mejl till: info@anhorigasriksforbund.se Senast den 31 januari vill vi ha ditt svar.

Fem personer vinner tre Trisslotter var.

.........................................................

Adress:.........................................................

Namn:

SKIDORT I SCHWEIZ

TA FÖR GÅ I DIG! TÅG

BÄR-

JÄTTEVATTEN

Fyll i lösningen och skicka till: Anhörigas Riksförbund Härdgatan 23 432 32 Varberg

SAKER I AFFÄR

BUSKE

DAGNY HÖR TILL VARMA CARLS- BREDDSON GRADER HAR KNÄPPJORD FÖR SKALLE PÅ ÖGONEN OKLAR BORD NORSK VARA GRANNE GIVMILD COBOLT

BJÖRN OCH BENNY

DJURFARMEN

HÅR PÅ FÅR LÅNGT I

P R I S F E S T

LITEN DELSTAT

TENN FÖRE EU

FELRIKTADE JOBBAR VID TULLAR

Vinnarna i korsordstävling nr 3, 2020 De tre personer som vunnit blomstercheckar är: Gunnel Ohlsson, Sjöbo, Iris Carlström, Vetlanda och Alice Morberg, Vallentuna.

Grattis till er! Lösningen på korsordet i nummer 3 av Vi Anhöriga var: DRAGSPELARE, PARTIMÖTE och ÖGONSTENAR. Vi Anhöriga 27

B

Returadress: Anhörigas Riksförbund c/o Åsa Jansson Gårdeby, Björnebo 614 95 Söderköping

Posttidning

Effektiv &

enkel

kompressionsbehandling

JOBST® FarrowWrap® 4000 Justerbar kompression för behandling av venösa bensår

www.jobst.se