Vi Anhöriga Nr 2 2019

Vi Anhöriga Från Anhörigas Riksförbund I NR 2/ 2019

I

ISSN 2001-7863

Intervju

Lennart Magnusson

Anhörigriksdagen får en välbehövlig nystart 2020 Reportage

Prinsen av Atlantis

Ledare

Insikt måste omvandlas till politik

P

å Anhörigriksdagen i början av maj i år talade Socialminister Lena Hallengren.

Hon lyfte att vi lever i en välfärdsstat med ett samhällskontrakt. Att det är viktigt att synliggöra anhöriga och att frivillighet är utgångspunkten för anhörigas insatser. Inom hälso- och sjukvården är den drabbade i centrum, men det är kanske inte bara den med en diagnos som är drabbad.

Hon uttryckte också uppskattning för att årets anhörigriksdag hade barn och unga som tema eftersom det är så viktigt att uppmärksamma den gruppen. Anhörigskap påverkar dem mycket och på många sätt. Inte minst hur de får möjlighet att klara av skolan.

Regeringen har för åren 2017 - 2020 stärkt stödet till familjer med missbruk och psykisk ohälsa. Det är också ett sätt att minska risken för att barnen ska hamna snett i livet. När det gällde ändringar i LSS hoppades hon på att förslaget skulle kunna gå ut på remiss för att de förbättringar som behöver göras ska kunna införas. Hon var också positiv till att det införs en nationell anhörigstrategi.

Sammantaget visade socialministern upp god insikt i anhörigfrågorna men nu gäller det att den insikten omsätts i skarpa reformer som ger verkliga förbättringar.

Tyvärr har vi kunnat konstatera att en hel del av välfärden och tilliten till samhällskontraktet har försämrats. Klyftorna har ökat och personer med sjukdom eller funktionsnedsättning har drabbats av indragna insatser och sämre stöd från samhället.

Samtidigt har mer och mer ansvar lagts på anhöriga vilket påverkat också deras livskvalitet och ekonomi högst påtagligt.

Det finns förstås många områden i samhället som behöver stärkas med mer resurser. Men är inte värdigt ett land som Sverige, med vår långa historia av välfärd och jämlikhet, att de som har det svårast ska lida än mer.

2

Vi Anhöriga

Kunskapen om anhörigskap är också låg på många håll, inte minst när det gäller barn och unga som omsorgsgivare. Skolans personal måste få upp ögonen för att många av deras elever idag tar ett omfattande omsorgsansvar i hemmet. Det gäller 7 procent av alla ungdomar i årskurs 9. Bara drygt hälften uppger att de får någon form av stöd, och mer än 2/3 uppger att ingen i skolan känner till deras anhörigskap.

Därför måste vi nu jobba än hårdare för att socialministern omvandlar sina nyfunna insikter till politiskt reformarbete. Men vi måste också se till att fler får insikt om vad anhörigskap innebär och de stora behov som finns i vårt land, allt för att anhöriga, oavsett ålder, ska tas på allvar och få det stöd de behöver.

Ann-Marie Högberg Förbundsordförande

Innehåll

4

Vi Anhöriga 2/2019 4 Anhörigas Riksförbund på plats i Almedalen

7 Viktig information från

förbundets valberedning

8

8 Anhörigriksdagen 2020 En välbehövlig nystart

12 Reportage

Simon Settergren är

Prinsen av Atlantis

18 Intervju

Lennart Magnusson 22 Uppdrag Anhörig

Ett jämställdhetsprojekt

18 12 Vi Anhöriga 2/2019 Ansvarig utgivare: Ann-Marie Högberg ann-marie.hogberg@anhorigasriksforbund.se Chefredaktör/layout: Lars Tegermark lars.tegermark@anhorigasriksforbund.se Tryck: www.star-tryck.se Miljövänligt och klimatkompenserat papper

Vi Anhöriga ges ut av Anhörigas Riksförbund med 4 nummer per år. Tidningen finns även att läsa som pdf på www.anhorigasriksforbund.se

Anhörigas Riksförbund Härdgatan 23 432 32 Varberg

Anhörigas Riksförbund tar inte ansvar för produkter och tjänster i tidningens annonser.

Telefon vxl: 010-155 70 60

Annonser: Åsa Jansson, telefon: 070-220 71 11 Prenumenera: info@anhorigasriksforbund.se Prenumerationspris: 375:-/år

www.anhorigasriksforbund.se info@anhorigasriksforbund.se Omslagsfoto: Linnea Bengtsson

Anhörigas Riksförbund är en ideell organisation för alla som delar vårt intresse för anhörigfrågan, oavsett partipolitisk och religiös tillhörighet.

Förbundet består av 5000 medlemmar i omkring 60 lokala anhörigföreningar runt om i landet.

Vi Anhöriga

3

Nyheter från kansliet

Anhöriga på plats i Alm Efter att ha varit frånvarande under några år så beslutades det att Anhörigas Riksförbund skulle närvara vid årets Almedalsvecka i Visby.

Almedalsveckan äger rum under vecka 27 och är en mötesplats för politiker, beslutsfattare, journalister och inte minst företrädare för intresseorganisationer som vår egen för att träffas, diskutera och lära sig av varandra, allt inramat av Visbys medeltida ringmur.

Gilla Anhörigas Riksförbund på Facebook

Gänget som åkte var Lina, Anett och Lasse från kansliet samt Martina Takter som anställts av förbundet för att genomföra kartläggningen av kommunernas anhörigstöd.

Det främsta målet med vår närvaro var att hålla i ett eget seminarium under tisdagen, tillsammans med Region Värmland och Nka. Seminariet med titeln Vem betalar för det obetalda vård- och omsorgsarbetet hölls inom ramen för projektet InForCare där Anhörigas Riksförbund deltar.

Seminariet hölls i Hälsodalen och var mycket välbesökt. Efter inledande presentationer hölls en paneldebatt med representanter från politiska partier och berörda myndigheter. Det hela livesändes på Anhörigas Riksförbunds Facebooksida där det fortfarande

Behöver ni material? Beställ nu!

Det är nu hög tid att beställa informationsmaterial inför årets anhörigvecka. Anhörigveckan är vanligtvis det bästa tillfället under året att sprida information om den egna verksamheten och förbundet. Framförallt är det förbundets foldrar Välkommen och Anhörigas Rättigheter som vi har att erbjuda, men också extra exemplar av Vi Anhöriga. Vi kan som vanligt erbjuda klisteretiketter om ni vill ha information om er egen lokalförening på baksidan av foldrarna. Ni föreningar som antingen har eller vill ha egna foldrar som beskriver er förening bör komma in med era önskemål snarast. Ytterligare information finner ni på förbundets hemsida.

Lars Tegermark

4

Vi Anhöriga

medalsvimlet går att se i sin helhet. Resten av tiden gick åt till att besöka andra möten, seminarier och föreläsningar. De över 20 000 stegen som registrerats varje dag på stegräknaren vittnade om det pressande dagsschemat.

Foto: Linnea Bengtsson

Ytterligare en höjdpunkt med Almedalsprojektet var det fina genomslag vi fick i Dagens Nyheter under måndagen. I deras specialbilaga om äldreomsorg hade Anhörigas Riksförbund två hela reportage om anhörigas situation. Sammantaget var veckan bra för förbundet och en god erfarenhet inför kommande år.

Lars Tegermark

Vår egen folkhögskoleutbildning har startat Det som började med en smått galen idé har nu blivit verklighet.

När det här numret av Vi Anhöriga landar i din brevlåda har Anhörigas Riksförbunds egna utbildning för anhörigkonsulenter haft sin första träff. Utbildningen som ges på Helsjöns Folkhögskola i Halland är den första i sitt slag. En utbildning har länge efterfrågats av såväl

profession som från politiskt håll så det var inte oväntat att vi lyckades fylla deltagarlistan med råge.

19 deltagare kommer under ett års tid att träffas vid sex tillfällen på skolan för att ta del av föreläsningar och arbeta tillsammans utefter träffarnas olika teman. Extra roligt är det att deltagarna kommer från

hela landet, från Västerbotten i norr till Skåne i söder.

Vi Anhöriga kommer naturligtvis följa deltagarna under detta första år En mer utförlig presentation av utbildningen kommer redan i nästa nummer av tidningen.

Lars Tegermark Vi Anhöriga

5

Nyheter från kansliet

Medlemmar!

Skicka in era motioner till kongressen 2020 senast den

2 januari

6

Vi Anhöriga

Uppsala värd för Anhörigas Nu är det klart att nästa förbundskongress kommer att hållas i den vackra staden Uppsala 17-18 april 2020. Som vanligt hoppas vi på stor uppslutning från alla våra föreningar runt om i landet för det är många intresssanta frågor som ska diskuteras och en hel del viktiga beslut som ska fattas.

Valberedningen är som vanligt i full färd med att dammsuga våra anhörigföreningar på duktigt folk som kan tänkas vilja bidra med sin tid i det viktiga arbetet inom något av förbundets organ. Ny styrelse, ny stadgekommitté och nya revisorer ska väljas. Vid förra årsmötet antogs ett par motioner och nu ska

Riksförbunds kongress 2020 arbetet med dessa återrapporteras Den ena rör utmärkelsen Årets anhörigkommun som vi beslutat att dela ut årligen till den kommun som visat sig ha en extra god anhörigverksamhet. Den andra handlar om att vi i framtiden ska utse ambassadörer som med hjälp av sin egen person kan lyfta vår

fråga och synliggöra den på ett bra sätt. Men kongressens kanske viktigaste programpunkter kommer vara de nya policydokument som förbundet jobbar med. Ett nytt intressepolitiskt program, en vision och en värdegrund ska antas.

Arbetet har redan påbörjats i olika arbetsgrupper och förslag kommer

skickas ut på remiss till medlemmarna under höst och vinter. Ytterligare information kommer publiceras löpande på förbundets hemsida och i kommande förbundsnytt.

Lars Tegermark

Information från valberedningen inför kongressen Vid Anhörigas Riksförbunds kongress 2020 ska ny förbundsstyrelse, stadgekommitté och nya revisorer väljas. Som medlem har du nu möjlighet att påverka vilka du vill ska inneha de viktiga uppdragen i vårt förbund.

Förbundsstyrelsen har till uppgift att leda förbundets verksamhet i enlighet med vad medlemmarna beslutar på årsmöten och kongress. De har också till uppgift att följa och bevaka anhörigfrågornas utveckling i samhället och utifrån detta vidta åtgärder för att föra anhörigfrågorna framåt. Stadgekommittén har till uppgift att vara ett beredande organ när det gäller stadgefrågor men kan också ta egna initiativ till stadgeändringar.

Revisiorerna har till uppgift att granska förbundsstyrelsen och förbundets verksamhet och avge årliga revisionsberättelser.

Om du som medlem vill engagera dig i någon uppgift eller om du känner någon som du tycker vore lämplig kontakta då din lokalförening eller valberedningen direkt.

Nomineringar ska ske på särskild blankett som finns att få hos din lokalförening eller ladda ned från Anhörigas Riksförbunds hemsida.

Sista dagen för nomineringar är 2 januari 2020. Ifyllda nomineringsblanketter skickas med e-post till alf.andersson@anhorigasriksforbund.se eller per post till Alf Andersson, Kasmovägen 15, 196 31 Kungängen.

Ring gärna till någon i valberedningen om du har frågor kring nomineringsarbetet: Alf Andersson Sonja Hall Siv Nilsson Birgitta Odelstierna Ulla Paulsson

070-424 05 86 070-520 25 17 070-399 38 81 070-726 36 82 070-543 93 77

Du finner ytterligare information kring de olika uppdragen samt nomineringsprocessen på Anhörigas Riksförbunds hemsida.

Vi Anhöriga

7

Massor av glädje på årets Anhörigriksdag...

Temat för årets Anhörigriksdag, Barn & unga, var ett såväl modigt som medvetet val. Barn och unga har under lång tid förbisetts av oss som arbetat med anhörigfrågan och fortfarande är anhöriginsatser förbehållet människor över 65 i många svenska kommuner.

Under senare år har dock allt större uppmärksamhet riktats mot de ungas anhörigskap. Ny statistik har tillkommit. Vi vet idag att var tionde ungdom i Sverige ger omfattande vård och stöd till en närstående. 17 procent av alla barn i Sverige växer upp i en familj där minst en vuxen vårdas för ett missbruk eller psykisk ohälsa. Av dessa är det dubbelt så många som

8

Vi Anhöriga

går ut skolan med ofullständiga betyg. Tre procent av alla femtonåringar stannar hemma minst en dag i veckan för att vårda en vuxen i hemmet. Med valet av tema ville Anhörigas Riksförbund också locka nya grupper till Anhörigriksdagen, som personal inom skolhälsovården.

Hela Anhörigriksdagen avslutades sedan av Tommy Ivarsson, hyllad sommar- och vinterpratare i Sveriges Radio P1 och grundare av Jontefonden. Även här nyttjades näsdukarna flitigt bland åhörarna.

Socialminister Lena Hallengren inledde dag två med ett anförande Årets Anhörigriksdag blev som där hon tackade för att Anhörigas vanligt två glädjefyllda dagar. Som Riksförbund valt detta viktiga tema vanligt kunde vi lyssna till en lång Nytt för året var också en evenerad fantastiska föreläsare. Vår mangssajt www.anhörigriksdagen.se göteborgsförening Att vara anhörig, där all information kring riksdagen bjöd på en mycket gripande fanns samlad. Som grädden på teaterföreställning: Inte ens doften moset valde Utbildningsradion att av fuktig asfalt skulle få mig att skicka ett team till Varberg för att känna något nu. Inte ett öga lämnades filma hela första dagen. Det materialet torrt i stora salen på Arena Varberg. finns nu att se på URplay.

Lars Tegermark

... men nu krävs en nystart Anhörigriksdagen är och har alltid varit en av Anhörigas Riksförbunds viktigaste åttaganden. Det är det enda tillfället under året som alla vi som engagerar oss i anhörigfrågan får tillfälle att träffas: Anhörigkonsulenter, politiker, beslutsfattare och inte minst anhöriga.

Med det sagt så lyckas vi idag inte attrahera besökare i lika stor utsträckning som förr. Trenden har varit negativ i flera år nu.

Anhörigas Riksförbund har hela tiden tagit utvecklingen på allvar och situationen har debatterats flitigt inom förbundet. Med minskat deltagarantal påverkas naturligtvis de ekonomiska förutsättningarna för en konferens. Med sämre ekonomi i evenemanget så tvingas vi också dra ned på kvaliten vilket knappast gör att man attraherar fler besökare till nästa år.

Vad ligger då bakom dalande besökstatistik? Förbundets analys av läget pekar på flera anledningar.

Ett viktigt skäl till det är att kommunerna dragit ner på möjligheterna för sina anställda till fortbildning och deltagande vid möten och konferenser. Andra skäl som kan nämnas är en allt större konkurrens från andra konferenser

och det faktum att vi kanske inte utvecklat konceptet i den utsträckning som målgruppen efterfrågat.

Ett första steg mot en förändring var att sluta ett avtal med en professionell eventbyrå, Meetx, som bl.a. arrangerar Demensdagarna.

Tillsammans med Meetx har vi haft fruktbara samtal kring hur Anhörigriksdagen ska kunna utvecklas och på så sätt leva vidare.

Det första beslutet var att flytta tiden för Anhörigriksdagen, från maj till november. Då finns mer tid för personal att åka på konferens och ett större utrymme i förvaltningarnas budgetar för att kunna skicka sin personal.

Efter det skickades offerter ut till ett antal städer som Meetx och vi tyckte var lämpliga. Varberg fick så klart chansen att visa att de ville ha oss kvar. Faktorer som styrt valet är främst kostnad och kommunikationer, men också vad staden är villig att ställa upp med. Efter en längre process föll valet på Karlstad vars politiker och tjänstemän verkligen visat att de vill stå som värd för vår Anhörigriksdag.

Förbundsstyrelsen är medveten om att traditioner väger tungt och att många gärna sett att vi fortsatt i Varberg. Beslutet var inte lätt att fatta men viktigt för att inte belasta förbundets ekonomi ytterligare.

Tanken nu är att Anhörigriksdagen inte ska fastna på ett ställe år efter år utan frågan om värdstad kommer utvärderas kontinuerligt. Vem vet, kanske återvänder Anhörigriksdagen till Varberg någon gång i framtiden?

Lars Tegermark

Vad tycker ni om bytet av stad?

Gå in på Anhörigas Riksförbunds facebooksida och säg vad du tycker

Vi Anhöriga

9

Karlstad hälsar Anhörigriksdagen välkommen Den 3-4 november 2020 kommer den 22:a Anhörigriksdagen att invigas i Karlstad Congress Culture Centre. Arbetet med evenemanget har redan inletts, där eventföretaget Meetx kommer hjälpa förbundet med att ta hand om allt det praktiska.

På Anhörigas Riksförbunds kansli startade samtidigt den spännande uppgiften att sätta samman ett så intressant och matnyttigt program som möjligt.

Temat för 2020 års Anhörigriksdag, Anhörigskap kring vård i livets slutskede, har under flera år funnits med bland de mest efterfrågade ämnena i de utvärderingar som lämnats in av besökare.

Då Anhörigas Riksförbund kunde meddela Karlstad att de vunnit dragkampen om att få stå som värd för Anhörigriksdagen var glädjen stor bland stadens beslutsfattare och de som jobbat med frågan under en längre tid.

//Det är mycket glädjande att Anhörigas Riksförbund har valt att arrangera nästa års Anhörigriksdag i Karlstad. Stöd till anhöriga är ett prioriterat område från politiken i Karlstad. Vi är glada över att detta verkar ha spridit sig i landet och jag välkomnar därför Anhörigriksdagen 2020 till Karlstad// Christian Holm Barenfeldt (M), ordförande Vård- och omsorgsnämnden Karlstads kommun //Vi hälsar Anhörigriksdagen 2020 varmt välkommen till Karlstad. Att få vara värdstad för en kongress med oerhört viktigt budskap är en stor ära. Vi vill på bästa sätt se till att ni får en oförglömlig vistelse i vår fina stad// Anna Wedberg Björkenstam, ordförande i Hotellgruppen i Karlstad Birgitta Sefastsson, Karlstad Convention Bureau, Karlstads kommun 10

Vi Anhöriga

Krönika

Den viktiga AHA-upplevelsen

N

är jag föreläser om kognitiva nedsättningar vill jag att åhörarna ska få en AHAupplevelse. En insikt att alla är lika oavsett ålder, kön eller diagnos. Det som förenar oss är att vi har en hjärna och det i sin tur innebär att vi blir kognitivt sviktande titt som tätt. Här några exempel från min egen vardag: När jag inte hunnit dricka mitt morgonkaffe eller fått mitt mellanmål och blodsockret ligger lågt. När jag är hjärntrött efter att ha föreläst tre timmar i sträck, eller tillbringat tre intensiva dygn i Tokyo. När jag har migrän osv.

Det som händer när hjärnan sviktar innebär samma sak för alla oavsett ålder, kön eller diagnos, vi blir irriterade, ofokuserade, långsammare i tanken, få svårt att sova. Logiska reaktioner som en följd av hjärnans nedsatta informationsbearbetning. Det är nu som AHAupplevelsen ska inträffa – åhörarna inser att de reaktioner och beteenden som deras nära och kära uppvisar är logiska och adekvata utifrån de kognitiva förutsättningarna just där och då, vi reagerar ju exakt likadant! Sedan bör nästa insikt komma - det finns en stor skillnad mellan mig och personen som har en mer uttalad kognitiv nedsättning. Nämligen den att jag kan uttrycka mina behov eller ta det jag behöver för återhämtning.

T.ex. be om en huvudvärkstablett eller strategiskt ta med mig en påse nötter som mellanmål.

Den som har en mer allvarlig kognitiv svikt är utelämnad till att anhöriga eller personal förstår dessa underliggande behov som kanske inte kan kommuniceras på ett adekvat sätt.

Det viktigaste i mötet då är att inse att många beteendesymptom orsakas av behov som inte är tillgodssedda.

Ofta basala saker som hunger, smärta, hjärntrötthet osv. Slutsatsen efter dessa insikter bör vara att det är vi som anhöriga och personal som måste bemöda oss att förstå de bakomliggande orsakerna och åtgärda dem. Helst innan det är har gått för långt.

Utmaningen är att anhöriga ofta själva är i riskzonen för att drabbas av kognitiv svikt på grund av sin livssituation och får då svårt att tänka fokuserat och logisk. Studier visar även att den som är kognitivt sviktande får svårare att se saker ur andras perspektiv vilket försvårar det hela ytterligare.

Uppmaningen som anhörigstödjare ger anhöriga kan upprepas här. För att kunna vara ett stöd för sina nära och kära och undvika att själv hamna i kognitiv svikt är det avgörande för anhöriga att prioritera sig själva ibland.

Beata Terzis Psykolog med specialinriktning på demens och kognition.

Arbetar vid Frösunda omsorg

Vi Anhöriga

11

Prinsen av Atlantis

Text Lars Tegermark Foto Linnea Bengtsson

Att växa upp är för många en kamp att passa in i mallen.

Att inte sticka ut.

Att vara som alla andra.

Tänk dig då en verklighet där en pojke bor ensam med sin pappa.

Tänk dig att pappan är fast övertygad om att han är kung i Atlantis.

Periodvis lever de i en fantasivärld, i ett mytomspunnet, förhistoriskt rike.

Den beskrivna verkligheten är dock helt sann och den tillhör Simon Settergren.

12

Vi Anhöriga

Vi Anhöriga

13

Reportage

S

imon Settergrens berättelse är en smått fantastisk historia som nu blivit film.

Kungen av Atlantis handlar om Simons uppväxt tillsammans med sin pappa, som tidigt i Simons liv insjuknade i schizofreni. Manuset skrev Simon tillsammans med dramatikern Ursula Fogelström.

Att som barn växa upp tillsammans med en pappa som lever i en fantasivärld ställer självfallet till med en hel del problem. Att ta hem kompisar är svårt. Att vara öppen med sin verklighet inför omvärlden likaså. Simon blev tidigt en mästare på att dölja. Att presentera alternativa sanningar och ducka barns vanliga frågor som vad ens pappa jobbar med.

dök upp på skolan. De flesta barn i den åldern kan säkert relatera till hur pinsamt det kan vara. Men då ens pappa är Kungen av Atlantis så spelar han i en helt egen liga.

–Jag hade ju jobbat så hårt med att dölja hur det verkligen var och så kommer han dit. Jag kommer inte ihåg exakt men jag tror jag fick ut honom innan någon hann lägga märke till särskilt mycket, berättar Simon.

//Simon blev tidigt en mästare på att dölja.

Att presentera alternativa sanningar och ducka barns vanliga frågor som vad ens pappa jobbar med//

Hemma fick Simon ta ett stort ansvar. Från tidig ålder var han den vuxne i hushållet. Att se till att pappan tog sina mediciner, att han fullföljde sina vårdbesök och att han inte ställde till med alltför stor oreda. Jag frågar Simon vad han tror hans uppväxt fått för följder för honom själv som person, att tvingas agera förälder till sin pappa.

–Jag tror det har gjort mig kapabel och handlingskraftig. Naturligtvis var jag tvungen att växa upp fortare än andra barn. Kanske förlorade jag en del av barndomen på så vis men jag har aldrig tvivlat på att jag varit älskad, säger han och fortsätter:

Simon minns en episod då han gick i mellanstadiet och pappan

–Sen tror jag att du riskerar att upparbeta mönster som du tar med

14

Vi Anhöriga

dig in i vuxen ålder. Man tror att man ska veta bättre men det är nog lätt att dras till liknande förhållanden.

Det är inte helt okomplicerat.

Som liten såg Simon inget konstigt med sin tillvaro. Han visste inget annat och hade inget att jämföra med. Att han var anhörig var inget han ägnade sig en tanke åt, inte ens senare under uppväxten. Han kände sig helt ensam i sin situation.

Det kan tyckas konstigt att ingen i skolan reagerade, att ingen såg hur det var ställt med Simon. En förklaring kan vara att Simon klarade skolan så bra. Han var ambitiös och belönades med bra betyg. Ett stipendium tog Simon ända till England och elitskolan Imperial College London.

Det var i London, som 23-åring och för första gången med distans till sin far, som det gick upp för Simon hur pass annorlunda hans liv varit jämfört med andra. Han fick möjlighet att på nära håll uppleva andra studenters mer vanliga familjeförhållanden. Uppvaknandet blev chockartat och Simon hamnade i en djup kris. Han gick igenom sorgens alla sju steg och var ett tag nära att ge upp.

Vi Anhöriga

15

Reportage

–Jag kände mig ensam utan ett egentligt socialt nätverk. Jag kände en stor orättvisa med livet. Varför just jag? Det mynnade ut i en oerhörd ilska mot pappa och i sin tur en ilska mot livet självt, berättar Simon.

//Jag kände en stor orättvisa med livet.

Varför just jag?

Det mynnade ut i en oerhörd ilska mot pappa och i sin tur en ilska mot livet självt// Simon bodde i London i ett drygt år. Snart övergick ilskan i en acceptans av sin situation.

Väl hemma kände han att han var tvungen att göra något åt sin situation. Han var tvungen att få ur sig allt och började därför skriva på ett manus. Simon hade tidigare erfarenhet från teater och film så allt kom sig naturligt.

Skrivandet blev till en läkeeprocess och det färdiga manuset en uppgörelse med barndomen.

Samtidigt som Simons uppväxt är annorlunda kan de allra flesta anhöriga känna igen sig i hans 16

Vi Anhöriga

berättelse. Att länge inte ha någon insikt i sin egen anhörigsituation.

Att nästan alltid befinna sig i ett överlevnadsläge, med näsan precis ovanför vattenytan. Att nästan aldrig sätta sig själv i första rummet.

Ständiga skuldkänslor av att aldrig kunna göra tillräckligt. Känslan av skam gentemot omgivningen och att man är helt ensam i sin situation.

–Det är det som driver mig idag.

Jag vill att så många som möjligt ska se filmen och med det förstå att de inte är ensamma, förklarar Simon.

Filmen Kungen av Atlantis är en succé. Trots en mycket blygsam budget på omkring 600 000 kronor, där en vanlig svensk biofilm görs för 20 miljoner, gick den länge på biograferna och rosades av kritikerna.

Sedan premiären 2019 har Simon rest runt och presenterat filmen i olika sammanhang och då mött många anhöriga som levt i en liknande situation.

–Vilken diagnos som ligger bakom spelar ingen roll utan alla kan känna igen sig i något, säger Simon och berättar att ambitionen nu är att ta filmen ut i skolorna.

–Jag önskar att någon när jag var

liten trätt fram och berättat hur de hade det. Visat att jag inte var ensam i min situation och pekat ut ljuset som jag skulle finna på andra änden av tunneln. Bara jag inte gav upp.

//Jag önskar att någon när jag var liten trätt fram och berättat hur de hade det.

Visat att jag inte var ensam i min situation och pekat ut ljuset som jag skulle finna på andra änden av tunneln.

Bara jag inte gav upp// –Att visa filmen för ungdomar är därför väldigt givande. Det finns alltid några elever som är lite stökiga och snackar en massa. Men det är ofta samma elever som efter filmen sitter som tystast. Jag tror att det ofta är just de som har något att hämta i filmen och därför berörs mest, förklarar Simon.

Kungen av Atlantis finns att se på strömmningstjänsten SF Anytime.

Att hyra den ett dygn kostar i skrivande stund 39 kronor. www.sfanytime.com

Vi Anhöriga

17

Intervju

Lennart Magnusson - Kompet

J

Har ni någon ni vill uppmärksamma i er förening? Kontakta kansliet via mejl eller direkt på telefon: 010-155 70 60

18

Vi Anhöriga

obbar man med anhörigfrågor i Sverige är det svårt att undgå Lennart Magnusson, verksamhetschef för Nka eller Nationellt kompetenscentrum anhöriga som är det fullständiga namnet. Sedan tillkomsten 2008 har Nka blivit synonymt med forskning och kunskap inom anhörigstöd. Vi träffas på Lennarts kontor i Linnéuniversitetets nybyggda lokaler, vackert belägna vid havet i Kalmar. Nationellt kompetenscentrum anhöriga har precis omlokaliserats hit och alla flyttkartonger är ännu inte uppackade.

Ljust och fräscht med stora fönster ut mot Kalmarsund.

Anhörigfrågan kom in i Lennarts liv 1995 då han var studierektor på sjuksköterskeutbildningen vid Högskolan i Borås. Högskolan koordinerade ett stort EU-projekt kallat Action, där Lennart var projektledare. Projektet handlade om situationen för anhöriga till äldre patienter. Det unika med Action var att varken patient eller diagnos stod i centrum, utan istället de som fanns vid sidan och stöttade. De anhöriga. För Lennart stod dörren till ett helt nytt forskningsområde på glänt och man kan lugnt säga att han öppnade dörren och klev in.

Kunskapen kring anhöriga och deras situation var allt annat än god.

Empiriskt visste man att anhöriga fick göra ett stort jobb men vad var konsekvenserna för den anhörige själv? Vad fanns det för stöd för den anhörige att hämta från samhället?

Vad hade de omfattande insatser som anhöriga utförde för konsekvenser för samhället i stort?

Under åren efter Actionprojektet kom Lennart att lobba för att det måste till mer forskning på området och 2007 nåddes framgång i frågan. Medel avsattes till ett nytt nationellt kompetenscentrum och Socialdepartementet gjorde en utlysning som 13 organisationer sökte. Efter en grundlig genomgång av en oberoende internationell forskargrupp fick den ansökan Lennart lämnat in, tillsammans med Elisabeth Hanson och Ritva Gough, gehör.

Inledningsvis kretsade Nka:s uppdrag kring anhöriga inom äldrevården. Man skulle samla in befintlig forskning kring anhöriga, brukare, personal och beslutsfattare och tillgängliggöra den, en sk. kunskapstranformation med syfte att sprida kunskap. Några år efter bildandet breddades Nka:s målgrupp till att

tent i anhörigfrågor även inkludera barn som anhöriga och sedan 2016 omfattas samtliga anhöriga.

Nationellt kompetenscentrum anhöriga är ett av fem statligt finansierade nationella kunskapscentran. Svenskt Demenscentrum är ett annat som tillkom samtidigt som Nka. Ett kompetenscentrum ska fungera som ett nav för kunskap inom ett visst område. Idag har Nationellt kompetenscentrum anhöriga växt till en verksamhet med ett 20-tal anställda i olika omfattning.

Grundfinansieringen kommer från statliga medel och ska täcka Nka:s verksamheter inom kunskapssammanställning, metodutveckling och genomförandet av webbutbildningar och webbinarier. Genom åren har en allt större del av finansieringen utgjorts av forskningsmedel för egna projekt och projekt i samarbete med andra organisationer, bland annat Anhörigas Riksförbund.

Arbetet inom Nka sker genom ett samarbete mellan ett antal parter med olika kompetens inom anhörigområdet. Parterna är Region Kalmar, Linnéuniversitetet, Anhörigas Riksförbund, Länssamordnarna för anhörigstöd i Norrland och FoU Sjuhärad.

Arbetet leds av en styrgrupp med representanter från parterna samt någon ytterligare organisation.

För Nka är det internationella arbetet en viktig del. De är, liksom Anhörigas Riksförbund, medlemmar i den europeiska samarbetsorganisationen Eurocarers. Här har de en ledande roll och är en aktiv part i arbetet. Lennarts fru och Nka:s forskningsledare Elisabeth Hanson var fram till sommaren ordförande för Eurocarers. Idag leder hon som vice ordförande Eurocarers

forskningsverksamhet. Nka är involverade i flera större EU-finansierade projekt, bland annat det aktuella Me-We-projektet som handlar om psykisk ohälsa bland unga omsorgsgivare inom unionen.

–Det internationella arbetet är mycket viktigt. Där kan vi dela idéer och kunskap. Anhörigskap är liknande i Sverige och övriga EU, det är bara förutsättningarna som är olika. Genom EU och Eurocarers har vi en möjlighet att bidra och påverka, säger Lennart.

Vi Anhöriga

19

Intervju

Inom Eurocarers pågår en ständig diskussion kring den europeiska politiken. Den EU-fråga som just nu rör anhöriga mest är kanske den så omdebatterade Sociala pelaren.

Ska EU utöka sin politiska ambition till att även omfatta sociala frågor, eller ska detta fortsatt vara en nationell angelägenhet? Ska vi ha gemensamma miniminivåer inom det europeiska socialpolitiska arbetet?

Ambitionen att skapa en Nationell Anhörigstrategi är också ett resultat av att under tid observerat goda exempel inom andra EU-länder.

En nationell strategi är ett antal punkter som lagstiftaren säger ska genomsyra alla politikområden, inte bara begränsas till det egna departementet. Sverige har nyligen antagit en liknande strategi på demensområdet med lovande resultat.

Kan den komma redan under den här mandatperioden?

–Det finns möjligheter, i alla fall om att få till ett beslut om ett fortsatt arbete. Men det är ett knepigt politiskt läge där allt tar längre tid, svararr Lennart och syftar på det parlamentariska läget med Januariöverenskommelsen mellan regeringspartierna, Centern och Liberalerna.

Anhängarna lyfter fram social jämlikhet som en förutsättning för att EU ska hålla ihop och inte riskera att splittras. Motståndarna hittar man främst i rika medlemsstater med en redan väl utbyggd social sektor. Här är rädslan att de gemensamma miniminivåerna ska skapa förutsättningar för en sänkt socialpolitisk ambitionsnivå.

//En nationell anhörigstrategi kommer att komma.

Jag vet bara inte när//

–Men jag upplever inte anhörigfrågan som partipolitisk. Åsikter om anhörigstöd styrs sällan av partitillhörighet utan av personliga erfarenheter, menar Lennart.

Lennart är tydlig med sin syn på saken.

–Den sociala pelaren är bra och viktig. Här finns anhöriga omnämnda vilket är en bra början.

Men sen kommer organisationer som vår ha ett stort ansvar för att inte villkoren ska försämras, säger Lennart.

20

Vi Anhöriga

Idag finns en Nationell Anhörigstrategi på plats i en handfull länder såsom Norge, Finland och Storbritannien. Nka har nu genomfört ett arbete i Sverige där man låtit fokusgrupper titta på och diskutera frågan. Det har mynnat ut i ett dokument med tio punkter där åtta är gemensamma för Eurocarers och resterande två är unika för en svensk kontext.

Lennart är säker på framgång.

–En nationell anhörigstrategi kommer att komma. Jag vet bara inte när.

Även Lennart har egna erfarenheter av anhörigskap. Han växte upp tillsammans med sina båda föräldrar som hade Polio. På nära håll fick han uppleva de krav som ställs på anhöriga. Han tror att den egna erfarenheten av att vara anhörig hjälpt honom i arbetet med Nka. –Det har gjort det lättare att förstå de anhörigas situation, lättare att förstå hur allt hänger samman.

Text Lars Tegermark Foto Linnea Bengtsson

Vi Anhöriga

21

Projekt

Uppdrag Anhörig Vill du bidra med din historia? mejla: linnea.isberg@anhorigasriksforbund.se

Din berättelse behövs!

Uppdrag Anhörig är ett projekt som syftar till att belysa genusaspekter av anhörigskap. Målet är att sammanställa och tillgängliggöra kunskap som berör livssituationen för kvinnor och icke-binära i arbetsför ålder som hjälper, stöttar eller tar hand om en medmänniska som av någon anledning inte klarar vardagen på egen hand. Vi vet att denna grupp lever under stor press samtidigt som det finns väldigt lite kunskap och förståelse för deras livsvillkor.

1,3 miljoner är anhöriga i Sverige idag. Var femte person över 18 år ger stöd och vård till en närstående.

Var tionde person har gått ner i arbetstid för att kunna vårda en närstående och var tjugonde har slutat jobba helt. Riskerna för ohälsa, både psykiskt och fysiskt ökar i relation till intensitet och längd av vårdandet av närstående. Situationen för anhöriga är svår och forskning visar tydligt att det främst är kvinnor som drabbas negativt av ett anhörigskap, trots att statistiken visar att män och kvinnor i princip tar lika stort anhörigansvar. Varför är det så? Detta är frågor som som vi söker svar på i projektet Uppdrag Anhörig.

22

Vi Anhöriga

Linnea Isberg Projektledare Uppdrag Anhörig

Nationellt kunskapscentrum anhöriga (Nka) kommer att göra en sammanställning av kunskap och forskning inom området anhörigskap och genus. Anhörigas Riksförbund kommer att samla in livsberättelser för att sätta ämnet på dagordningen och belysa vardagssituationen för anhöriga kvinnor och icke-binära. Vi menar att det behöver ske en normförskjutning som innebär att anhörigskap ses som en naturlig del av ett livslopp, precis som föräldraskapet med alla dess beståndsdelar. Detta innebär att samhälle och arbetsgivare behöver stötta upp, stödja och se anhörigskapet som en given och naturlig del av ett liv.

- ett jämställdhetsprojekt I vårt samhälle finns många som på grund av funktionsvariation, sjukdom eller ålderdom behöver hjälp i vardagen. Ofta är det en anhörig som tar vid där det offentliga samhällets omsorg upphör, allt för att ge den hjälpbehövande ett gott liv. Faktum är att ca 75% av all vård och omsorg som ges i Sverige utförs av en anhörig. Vi tycker att detta i grunden är någonting bra, så länge det sker av fri vilja, men att det ska omgärdas av stöd från samhällets sida. Att hjälpa, stödja eller vårda en hjälpbehövande familjemedlem, släkting eller vän ska inte medföra negativa konsekvenser för den egna hälsan och livssituationen.

Vi söker nu efter livsberättelser som kan vara med och belysa den ohållbara

situationen för anhöriga. Vi måste börja prata om anhörigskapets alla konsekvenser och förstå att det kan ha långtgående förödande konsekvenser för kvinnors och icke-binäras liv, hälsa och ekonomi.

Skulden och skammen som många känner kring sitt anhörigskap behöver lyftas och ges utrymme.

Skrivandet kan vara ett sätt att göra sig fri från just denna skuld som många känner.

Men skrivande kan också hjälpa till att minska avstånd; mellan människor, mellan känslor och mellan tankar. Vi söker efter alla former av texter som på något sätt berör det att ta hand om eller hjälpa någon i ens närhet och hur detta påverkar en. Texterna kan vara både långa eller korta,

undersökande, redogörande, poetiska eller arga. Texterna behöver inte vara “färdiga”, det finns hjälp till både redigering och renskrivning. Det finns också möjlighet till bollplank och diskussion kring texterna.

Du som skriver är kvinna eller icke-binär i åldern 18-65 och har erfarenheter och tankar som du vill dela med dig av. I slutet av året kommer vi att publicera ett urval av texterna i en bok. Är du intresserad av att bidra? Hör av dig till linnea.isberg@anhorigasriksforbund.se så berättar jag mer.

Linnea Isberg

Vi Anhöriga

23

Samarbete

Nytt samarbete ska förenkla för anhöriga Anhörigas Riksförbund har inlett ett samarbete med NHS Care, ett företag som levererar egenvårdsartiklar till privatpersoner inom omsorgen, äldreboenden, hemtjänst och assistansbolag men även till privatpersoners hemadress runt om i landet. Nu skänker NHS Care en krona per såld förpackning av en populär skumtvättlapp som finns i sortimentet.

Under de över tjugo åren företaget varit aktivt på den svenska marknaden har en sak blivit allt tydligare. För alla anhöriga som vårdar en närstående i hemmet är det svårt eller rent av omöjligt att få tillgång till professionella egenvårdsprodukter.

–Ofta kontaktas vi av privatpersoner

som är på jakt efter en specifik produkt man vet fungerar bra.

Man har kanske kommit i kontakt med produkten via sjukvården och vill nu få tag på mer. Ofta är det omöjligt för en privatperson att köpa dessa via de kanaler som finns, berättar Anders Ekbom, delägare i NHS Care.

En annan vanlig situation anhöriga ställs inför är att de ansvarar för inköpen av egenvårdsprodukter till sin närstående, ett uppdrag som kan vara besvärligt, särskilt om man bor en bit ifrån.

– Många anhöriga sätter stort värde på tidsvinsten i att slippa tidsödande inköp på stan och enkelheten i att hitta rätt produkter på ett ställe.

Hos oss beställer man enkelt via webben och fakturan går med i leveransen. Ett vanligt upplägg är att vårdgivande personal i samråd med boende och anhörig hjälper till med beställningarna då de har god kunskap i vad som behövs. Att slippa hantering av pengar och kvitton sparar vi tid för både anhörig och personal, förklarar Anders För Anhörigas Riksförbund är samarbeten som kan bidra till en bättre tillvaro för såväl den anhörige som den närstående av stort värde.

Inledningsvis hoppas vi kunna bidra med insikter i vad våra medlemmar efterfrågar i form av egenvårdsprodukter. En direktkanal till en stor mängd anhöriga är något som även NHS Care sätter stort värde på.

–Vi är mycket glada för det samarbete vi har med Anhörigas Riksförbund.

Förhoppningsvis kommer vi nu ha möjlighet att nå ännu fler anhöriga som behöver ha hjälp med att få egenvårdsartiklar levererade på ett tryggt och säkert sätt till sin närstående, säger Anders.

Mer information finns på förbundets hemsida. Här finner du även en direktlänk till NHS Care.

Lars Tegermark

24

Vi Anhöriga

Georgiska ryttarsånger på Paraplyets tisdagssoarée Georgiska ryttarsånger, där man upplevde hästarnas kraftfulla stamp över bergen, blev introduktionen till Anhörigföreningen Paraplyets Georgiska tisdagskväll! Föreningens ordförande Dagny Andersson hälsade välkommen och gav oss en bit historisk kunskap om detta fascinerande land.

Georgien ligger till största delen i Kaukasien där landets norra del till stor del avskärmas av de mäktiga Kaukasusbergen. Även i söder mellan Armenien och Turkiet. utgörs gränstrakterna av berg, Smått otroliga 25 000 floder rinner genom landet och dessa används flitigt för vattenkraft.

Tbilisi är Georgiens huvudstad med 1,4 miljoner invånare.

Georgien har en gammal kultur med många exempel på forntida georgisk arkitektur, däribland

domkyrkan Sioni, Metechikyrkan och fästningen Nariqala från 500 talet! Några av de äldsta bevisen på vinframställning har hittats här.

dess fyra miljoner invånare. Ett land med en sagolikt vacker, bergig natur. Dessutom är landet berömt för sin matkultur.

Ryttarsånger och varma kärleksballader bjöd oss av den nybildade manskören Vazis och dess ledare Anders Wedlund. Vazis är georgiska och betyder vinstock.

Vi var många som förundrades hur det var möjligt för dessa jämtländska män att sjunga på georgiska.

Soundet är definitivt annorlunda för våra jämtska öron.

Något av denna matkultur ville vi visa på genom kvällens meny som vi damer i styrelsen hade fixat.

Ostbröd ”khachapuri” med tre olika sorters ostar inbakade.

Kryddiga korvar, salami bl. a med valnötter. Georgiskinspirerade röror med paprika tomat, aubergine, lök och marinerade oliver. Roligt var det att allt uppskattades.

Men härligt när man lyssnat ett tag.

Framför allt är det ett nöje och nyttigt att möta andra kulturyttringar.

Börje Hall berättade om sångernas innehåll. De flesta sångerna handlar om kärlek, till kvinnor, till naturen, till vinet och till livet! Inte ofta som man i radio och Tv får ta del av detta land med sin kultur och

Vazis avslutade konserten med att sjunga Mravalzjamier för oss i publiken! En härlig final som kröntes med kaffe och tre sorters kakor!

Lotteri med skänkta vinster, mycket prat och många skratt.

Eivor Comén Jämtlandskorrespondent Vi Anhöriga

25

Fyll i lösningen och skicka till: Anhörigas Riksförbund Härdgatan 23 432 32 Varberg

Namn: Adress:

26

Vi Anhöriga

Märk kuvertet ”Korsord”.

Du kan också skicka ditt svar via mail till: info@anhorigasriksforbund.se.

Senast den 13 maj vill vi ha ditt svar.

VINST

150 kr i blomstercheckar till tre vinnare Lycka till!

Korsordslösning 1/2019 Vill tacka för alla svar som ni skickat in. Alltid lika trevligt. Lösningen på korsordet i nummer 1/2019 av Vi Anhöriga är: Drar blickarna till sig Växtkraft De tre personer som vunnit blomstercheckar är: Vanja Jansson, Norrtälje Gun Augustsson, Hässleholm Ewa Svensson, Göteborg Blomstercheckarna kommer med posten och grattis till er alla från oss på kansliet!

Vi Anhöriga I nästa nummer: Reportage från vår utbildning på Helsjön

3/2019 utkommer

4 dec

Rapporter från Europasamarbetet Allt från Anhörigveckan runt om i landet plus mycket mer...

Vi Anhöriga

27

Returadress: Anhörigas Riksförbund c/o Åsa Jansson Gårdeby, Björnebo 614 95 Söderköping

28

Vi Anhöriga