Vi anhöriga nr 3 - 2016

Vi anhöriga FRÅN ANHÖRIGAS RIKSFÖRBUND I NR 3/ 2016

Gustavs bror fick en hjärnblödning med grav cp-skada som följd

I

ISSN 2001-7863

Vad är SIP?

AHR:s grundare fyller 90 år Forskning visar: Anhörigstödet når inte ut

TEMA

Tre kommuner som lyfter anhöriga på olika sätt

Anhöriga i politiken

Ledare

Ann-Marie Högberg Förbundsordförande

Anhörigstöd – en investering

D

et har varit stor uppmärksamhet i media kring anhöriga som har en närstående med psykisk ohälsa.

SVT:s inslag om Djävulsdansen har satt ljuset på hur svårt det kan vara.

Det är mycket välbehövligt.

Psykisk ohälsa drabbar inte bara en person, utan familjen/omgivningen påverkas också i hög grad.

Ofta så mycket att även den anhörige själv drabbas av ohälsa.

Många anhöriga känner sig väldigt ensamma och utlämnade i den här situationen, och vet inte vart de kan vända sig. Kontakterna med vården och omsorgen blir ofta en källa till ytterligare frustration, istället för att vara ett stöd. Man tar inte till sig anhörigas kunskaper för att på bästa sätt kunna hjälpa den närstående. Sekretessregler och integritet används som skäl till att hålla den anhörige på avstånd. Som anhörig kastas man många gånger mellan att vara helt utestängd och att få ta över hela ansvaret.

Här måste både kommunernas socialtjänst/omsorg och sjukvården bli mycket bättre. Kommunerna måste bygga upp stöd för anhöriga som omfattar alla grupper, inte bara de äldre, vilket fortfarande är vanligast. Det behövs också bra metoder för att kunna hantera viktiga sekretessregler och rätten till integritet, med att möta

behoven hos såväl anhöriga som närstående.

Många anhöriga drabbas även av ekonomiska problem. Frustration, oro och stora insatser tär och till det kommer ofta att man som anhörig tvingas vara borta från jobbet för att hjälpa sin närstående.

Inte heller detta är rimligt.

Anhörigas Riksförbund kräver att det införs rätt till ekonomisk ersättning för vård av närstående (VAN) på samma sätt som man i dag har rätt till ersättning för vård av barn (VAB). Ett första försiktigt steg är rätt till 30 dagar per år med successiv utökning.

Det är utmärkt att ersättning för anhöriga lyfts upp av Vänsterpartiet till regeringsförhandlingarna om budgeten, så att frågan hamnar på bordet. De har lyft fram vuxna barn som hjälper sina gamla och sjuka föräldrar, och det är en stor grupp, men betydligt fler har förstås behov av detta. Den stora gruppen som stödjer någon med psykisk sjukdom eller psykisk ohälsa skulle förstås också behöva inkluderas, liksom betydligt fler.

Därför anser vi inte att rätten till ersättning ska avgränsas till vissa åldrar eller diagnoser.

Anhöriga gör stora samhällsinsatser. Stöd till dem måste börja ses som en investering - inte en kostnad!

Vi Anhöriga ges ut av Anhörigas Riksförbund och kommer ut med 4 nummer per år. Tidningen finns även att läsa på www.anhorigasriksforbund.se, Redaktionen ansvarar ej för obeställt material, och förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Anhörigas Riksförbund tar inte ansvar för produkter och tjänster i tidningens annonser.

Ansvarig utgivare: Ann-Marie Högberg ann-marie.hogberg@anhorigasriksforbund.se Chefredaktör: Jessica Eliasson jessica.eliasson@anhorigasriksforbund.se Redaktionskommitté: Mailis Lundgren (mailis. lundgren@anhorigasriksforbund.se), Anne-Sophie Söderberg (affi.soderberg@gmail.com), Berith Löfgren Andersson (berith43@hotmail.com), Malin Forsberg (milla.forsberg@gmail.com), Birgitta Odelstierna (birgitta@odelstierna.se), Anett Karlsson (anett. karlsson@anhorigasriksforbund.se), Satu Johansson (satu.johansson@anhorigasriksforbund.se), Åsa Jansson (asa.jansson@anhorigasriksforbund.se),

2

Vi anhöriga

Carolina Mattsén (carolina.mattsen@gmail.com) Anhörigas Riksförbund Norrhultskansliet: Norrhultsvägen 44B, 360 71 Norrhult Varbergskansliet: Härdgatan 23, 432 32 Varberg Telefon: 010-155 70 60 Hemsida: www.anhorigasriksforbund.se E-post: info@anhorigasriksforbund.se Prenumerationer: vianhoriga@anhorigasriksforbund.se Prenumerationspris: 200:-/år Miljövänligt och klimatkompenserat papper Tryck: www.star-tryck.se Grafisk form: Jessica Eliasson Annonser: Åsa Jansson, telefon: 070-220 71 11

Anhörigas Riksförbund är en partipolitiskt och religiöst obunden intresseorganisation som stödjer anhöriga och anhörigvårdare oavsett ålder, kön eller diagnos hos den som vårdas. Anhörigas Riksförbunds styrelse: Ordförande - Ann-Marie Högberg, Pontus Oscarsson, Sixten Nylin, Seved Johansson, Ingela Månsson, GunBritt Björevall.

E-postadresser: fornamn.efternamn@anhorigasriksforbund.se Omslagsfoto: Smålandsbilder Foto: Tomas Magnusson

12

Naturligt men även frivilligt

16 14

27

Innehåll nummer 3, 2016 6-7 Lagstadgad samordning av insatser Sedan 2010 är en samordnad individuell plan, SIP, en

lagstadgad rättighet. Men efterlevs denna lag och vem ser i så fall till att en SIP upprättas?

8 Anhörigråd stärker anhöriga

I Arboga kommun har man sedan åtta år tillbaka arbetat med ett anhörigråd. Genom detta forum medvetandegörs politiker och tjänstemän om anhörigfrågorna.

11 Karlstad vill bli bättre på anhörigstöd

I besparingstider är det ofta stödet till anhöriga som prioriteras ned i kommunerna. I Karlstad gör man tvärtom och satsar på att göra organisationen ännu mer anhörigvänlig.

22 Anhörigråd bildat i Upplands-Bro

Efter dialog med kommunen har Upplands-Bro anhörigförening nu fått till stånd ett kommunalt anhörigråd. Socialnämndens ordförande är positiv till initiativet.

29 Korsordstävling

Missa inte vårt populära korsord! Fem vinnare presenteras i varje nummer.

H

östen närmar sig och i trädgården börjar växterna göra sig redo för vintervila. Ståtligast just nu är Höstsilveraxen som med sina långa, vita blomstjälkar sprider en doft av smultron på baksidan.

Kvällarna blir allt mörkare och man börjar längta efter att tända i brasan och lysa upp mörkret med levande ljus. Visst är det lustigt att man på något sätt alltid är redo för lite höstvila trots att man känner sig helt omättlig på sol och ljus i början av sommaren.

Växlingen mellan våra årstider finns inom oss på något sätt, som en naturlig del av oss nordbor.

Att vara anhörig ses även det som en naturlig del av livet. Vilket det också är på många sätt. Men det man ofta glömmer är att man har rätt till stöd och hjälp under de perioder då anhörigskapet blir för tungt att bära. Allt för många anhöriga stretar på i det tysta.

Ofta tänker man inte ens på sig själv som anhörig - som någon med rätt att motta något - utan mer som en medmänniska som ger kärlek och omsorg.

I detta nummer har vi tema Anhöriga i politiken. Vi vill belysa hur anhörigfrågan hanteras politiskt. Vi skriver bland annat om SIP, samordnad individuell plan och visar exempel på hur tre olika kommuner jobbar kring anhörigfrågorna.

Missa inte heller Carolina Mattséns tankar om vård, anhörigskap, pengar och politik på sidan 13.

Jessica Eliasson Chefredaktör

Trevlig läsning!

Vi anhöriga

3

NYHETER FRÅN FÖRBUNDET

Boka in kongressen 2017 Den 7-8 april är det dags för kongress, så boka in dessa datum i kalendern redan nu. Under kongressen blir det val av ny förbundsstyrelse, stadgekommitté och revisorer.

Det är ännu inte bestämt var kongressen kommer att hållas, men förbundet återkommer med

Välkommen på föreläsning i Kungsängen Den nationella anhörigveckan är i antågande. Den 8 oktober bjuder Anhörigas Riksförbund, i samarbete med Anhörigföreningarna i Mälardalen och Frösunda omsorg, in till föreläsningen Hjärnkraft & Hjärnsvikt med Beata Terzis.

Webbutbildning Utveckla stöd till anhöriga

Beata Terzis, som är psykolog med specialinriktning demens och kognition, kommer denna dag att tala om hur vår hjärna bearbetar information, hur den påverkas av stress och vad vi kan göra för att fungera bättre.

Välkomna!

Chattade på Aftonbladets hemsida

Webbutbildningen Utveckla stöd till anhöriga är framtagen av Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, och riktar sig dels till anhöriga, men även till dem som arbetar inom vård och omsorg. Utbildningen är kostnadsfri och du anmäler dig på Nka:s webbplats.

För mer information och anmälan: http://www.anhoriga.se/stod-ochkunskap/webbutbildningar/attutveckla-anhorigstod/

Nästa nummer av Vi anhöriga:

information om detta.

Motioner som ska behandlas på kongressen ska vara kansliet tillhanda senast den 2 januari 2017.

Skicka motionerna med e-post till: info@anhorigasriksforbund.se eller per post: Anhörigas Riksförbund, Norrhultsvägen 44B, 360 71 Norrhult.

Ingegerd Rubensson, medlem i Anhörigas Riksförbund och tidigare ordförande i Anhörigföreningen Nyckeln i Värnamo, deltog i en chatt på Aftonbladets hemsida efter det första avsnittet av SVT:s dokumentärserie Djävulsdansen den 8 september. I chatten kunde man ställa frågor om psykisk ohälsa och anhörigskap.

1 dec.

Första hjälpen till psykisk hälsa Under två dagar träffades några av Anhöriglinjens stöd- och rådgivare samt anställda i förbundet för en utbildning inom området psykisk hälsa. Utbildningen, som utgår ifrån medmänskliga möten, resulterar i en första hjälpenmanual som blir ett viktigt redskap i samtalet och kontakten med den som drabbats.

Kursledare Jouanita Törnström och Henrik Söder lotsade oss genom dagarna med stor kunskap och varmt hjärta, kopplat till många praktiska tips.

För mer information om utbildningen: Nationellt centrum för suicidforskning och prevention av psykisk ohälsa (NASP) vid Karolinska institutet/MHFASverige

Sveriges största anhörigkonferens

ANHÖRIGRIKSDAGEN 2017

in Boka en m datu nu n ! reda anackan i alm

4

Vi anhöriga

ANHÖRIG

- MED KARTA OCH KOMPASS 9-10 MAJ I VARBERG

NYHETER FRÅN FÖRBUNDET

Var med och stärk organisationen

I

nom mindre än ett år kommer Anhörigas Riksförbunds kongress att besluta om val till ny förbundsstyrelse, stadgekommitté och revisorer. Det är därför viktigt att lokalföreningarna nu intensifierar sitt nomineringsarbete för att snarast kunna nominera personer till de viktiga uppdragen.

Förbundsstyrelsen är enligt stadgarna förbundets högsta beslutande organ mellan kongresserna (tre år) och har till uppgift att leda förbundets verksamhet.

Förbundsstyrelsens uppdrag utgår i grunden ifrån de uppdrag kongressen beslutar om. Ett viktigt uppdrag är också att under mandatperioden följa och bevaka anhörigfrågornas utveckling i samhället och utifrån detta vidta erforderliga åtgärder för att föra anhörigfrågorna framåt. En uppgift som fordrar ett aktivt intressepolitiskt påverkansarbete.

För att ge valberedningen möjlighet att för kongressen

Valberedningen. Från vänster: Birgitta Odelstierna, Siv Nilsson, Ingegerd Rubensson och Alf Andersson. Infälld: Pia Söderberg.

Foto: Jessica Eliasson kunna presentera ett väl genomtänkt förslag är det viktigt att nomineringar sänds till valberedningen snarast möjligt under hösten. Samtliga nomineringar måste dock vara valberedningen tillhanda senast den 2 januari 2017.

Om du som medlem känner att du gärna vill engagera dig i någon uppgift, eller om du känner någon som du tycker har erfarenhet och kunskap om anhörigfrågor och

16 poster ska tillsättas med din hjälp!

Valberedningen kommer att föreslå kongressen besluta om följande numerära sammansättning: Förbundsstyrelsen: ordförande, 1:e vice ordförande, 2:e vice ordförande, 4 ordinarie ledamöter samt 2 suppleanter.

Stadgekommittén: ordförande, 2 ordinarie ledamöter samt 1 suppleant.

Revisionen: 2 ordinarie ledamöter samt 1 suppleant.

Nomineringar sker på särskild nomineringsblankett som finns utsända till alla lokalföreningar.

Allt eftersom nomineringar inkommer kontaktar valberedningen de nominerade för en mer fördjupad dialog med vederbörande.

som du tror skulle vara ett tillskott i någon uppgift, kontakta då din lokalförening och berätta detta.

Nomineringar skickas per e-post till Alf Andersson: alf.andersson@ anhorigasriksforbund.se eller per post: Alf Andersson, Kasmovägen 15, 196 31 Kungsängen.

Ring gärna till någon i valberedningen om du har frågor kring nomineringsarbetet. /Alf Andersson, ordförande

Kontaktuppgifter Alf Andersson, ordförande: 070-424 05 86 Övriga ledamöter i valberedningen: Pia Söderberg: 070-570 60 85 Siv Nilsson: 070-399 38 81 Birgitta Odelstierna: 070-726 36 82 Ingegerd Rubensson: 070-587 79 41 Vi anhöriga

5

ANHÖRIGA I POLITIKEN

Lagstadgad samordning - ingen självklarhet

A

nhöriga fungerar ofta som samordnare mellan olika myndigheter som deras närstående behöver ha kontakt med. Men sedan 2010 är så kallad SIP, samordnad individuell plan, lagstadgad.

Socialtjänst och sjukvård måste se till att insatserna samordnas om behov finns.

Detta fungerar dock inte som det borde, enligt en undersökning från Sveriges kommuner och landsting, SKL. – Det fungerar inte alls, säger en person som väntat i tre månader på en SIP. Han tycker att han faller mellan stolarna hos olika instanser som socialtjänst, sjukvård, försäkringskassa med flera. Några försök till samordning har han inte upplevt.

Hans anhöriga har istället fått fungera som koordinatorer.

– Att organisera och samordna tar mer kraft än den hjälp man kan få, säger en av dem och tycker att det är hög tid att fungerande team skapas hos myndigheterna.

– Det är just samordning som behövs mest.

SIP är till för alla, oavsett ålder och diagnos eller funktionsnedsättning.

Viss statistik över hur SIP har använts finns i en resultatrapport för de riktade bidrag som staten under några år gett till kommuners och landstings insatser inom psykisk ohälsa.

– Det är en lång väg kvar innan SIP fungerar som ett självklart verktyg för att effektivisera och förbättra insatserna, skriver SKL i 6

Vi anhöriga

Som anhörig får man ofta en samordnande roll för att få ihop alla kontakter med olika myndigheter. Men du har rätt till en så kallad samordnad individuell plan, SIP, genom vilken sjukvård och socialtjänst ser till att insatserna samordnas. Foto: Smålandsbilder

rapporten.

Enligt rapporten har 157 av 276 kommuner godkända resultat för SIP, det vill säga 57 procent.

Kravet för godkännande kan dock ifrågasättas, det gäller att 70 procent av de brukare som fått en SIP har erbjudits att fylla i en brukarenkät om bemötande. Kravet anses uppfyllt även om ingen har erbjudits någon enkät, såvida de inte heller fått någon SIP. Antalet SIP var 2015 ungefär två per 1 000 barn och unga, något färre i kommunerna och något fler i landstingen. Tio kommuner hade noll.

De riktade bidragen har nu upphört.

– Nu får kommuner och landsting själva välja vad de vill utveckla och det går inte att styra nationellt på samma sätt, säger Karin Lindström, projektledare på SKL med ansvar för bland annat information om samordnad

individuell plan.

Trots att SIP är lagstadgat finns det därmed inte heller något formellt krav på kommuner och landsting att implementera SIP i sin verksamhet.

– Det är en ideologisk skillnad, nu anses kommuner och landsting bäst själva känna till vad de har behov av att utveckla, säger Karin Lindström.

Hon försäkrar att SKL ändå kommer att fortsätta informera om SIP. – Vi försöker lyfta fram att det är lagstadgat och individbaserat, säger hon.

Diskussionen fortsätter också om att utöka samarbetet med Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen vid samordnad individuell plan. I dag är dessa instanser inte skyldiga enligt lag att medverka vid SIP. TEXT: Berit Önell

ANHÖRIGA I POLITIKEN

Vad säger lagen om SIP?

E

n samordnad individuell plan, SIP, ska upprättas när en enskild har behov av insatser som behöver samordnas. Så står det både i socialtjänstlagen och hälso- och sjukvårdslagen.

Anhörigas möjlighet att delta i arbetet med planen lyfts fram i lagen och ska i princip ingå, om det är lämpligt och den enskilde inte motsätter sig det.

Initiativet till en SIP kan komma antingen från vårdgivare eller från den enskilde. Arbetet med planen ska påbörjas utan dröjsmål, det vill säga inom några dagar.

Lagens krav gäller socialtjänst och sjukvård samt privata utförare som kommun och landsting har

avtal med. När det gäller andra insatser finns inga tvingande bestämmelser, men inget hindrar

”

Initiativet till en SIP kan komma antingen från vårdgivare eller från den enskilde.

Arbetet med planen ska påbörjas utan dröjsmål. att fler aktörer kommer överens om samordning. Det kan vara skolan, försäkringskassan,

arbetsförmedlingen med flera.

Ytterst är det den enskildes samtycke som avgör vilka som ska kallas till ett möte om SIP. Av en samordnad individuell plan ska framgå vilka insatser som behövs, vilka insatser respektive huvudman ska svara för, vilka åtgärder som ska vidtas av någon annan än kommunen eller landstinget och vem av huvudmännen som ska ha det övergripande ansvaret för planen.

SKL har tagit fram flera vägledningar för hur SIP kan användas: för barn och unga, för äldre och för nyanlända och asylsökande.

TEXT: Berit Önell

”Riksrevisionens rekommendationer måste tillvaratas och efterlevas”

S

ocialtjänstlagen är tydlig. Sedan 2009 är kommunerna skyldiga att erbjuda stöd till anhöriga.

Men anhörigstödet brister fortfarande i många av landets kommuner.

Debatten om anhöriga och anhörigstöd har blossat upp de senaste veckorna i och med dokumentärserien Djävulsdansen, som lyfter frågan om anhöriga till personer med psykisk ohälsa.

Det är en välkommen debatt.

2009 skärptes socialtjänstlagen från att kommunerna ”bör” erbjuda stöd till anhöriga till det mer förpliktigande ”ska”. Men trots lagändringen står det kommunerna fritt att organisera sitt anhörigstöd på det sätt de finner lämpligt. Det

resulterar i att stöd till anhöriga ser väldigt olika ut runt om i landet.

2014 granskade Riksrevisionen om staten gett förutsättningar för ett stöd till anhöriga som motsvarar behoven, vilket ledde till tydliga rekommendationer för regeringen.

Man pekade bland annat på att anhörigstödet behöver bli mer flexibelt och individanpassat.

Riksrevisionen konstaterade även att regeringen kan behöva anpassa både socialförsäkringssystemet och arbetsmarknadslagstiftningen för att kunna ge ett fullgott stöd till anhöriga som kombinerar förvärvsarbete och anhörigomsorg.

En annan observation var att det saknas nationell statistik över anhörigstödet, vilket gör det

omöjligt att följa utvecklingen av kommunernas arbete.

I dag saknas fortfarande nationell statistik. Anhörigstödet ser fortfarande olika ut i landets kommuner och anhöriga faller fritt mellan stolarna. Stödet uteblir i många fall helt. Detta är en verklighet vi i Anhörigas Riksförbund allt för ofta får tar del av. Det är därför av yttersta vikt att Riksrevisionens rekommendationer tillvaratas och efterlevs.

TEXT: Mailis Lundgren, kanslichef

på Anhörigas Riksförbund

Vi anhöriga

7

ANHÖRIGA I POLITIKEN

I Arboga kommun inrättade man ett kommunalt anhörigråd 2013. Rådet styrs av ett kommunalt reglemente och upprättar årligen en handlingsplan. Rådet har även en skyldighet att rapportera vidare till kommunfullmäktige.

Foto: Arboga kommun

Anhörigråd spetsar debatten

I

Arboga kommun har man sedan åtta år tillbaka arbetat med ett så kallat anhörigråd. Men det var först 2013 som rådet fick kommunal status. Birgit Thuresson, sekreterare i Arboga anhörigförening, har suttit med i anhörigrådet sedan starten.

– Vitsen med det här är att man når politikerna direkt, säger hon.

Anhöriga i tre kommuner

Att anhörigrådet i Arboga fick kommunal status innebar att rådet fick en politiker som ordförande.

Därmed kom man närmare beslutsfattarna.

Det är socialnämndens ordförande som innehar samma post i det kommunala anhörigrådet, som styrs av ett kommunalt reglemente.

Rådet består av ordföranden och åtta ledamöter. Bland ledamöterna 8

Vi anhöriga

sitter bland annat representanter från Röda Korset, Arboga anhörigförening, Svenska kyrkan och frivilligorganisationer med verksamhet mot anhörigfrågor. Även socialchefen och vård- och omsorgschefen sitter oftast med på mötena.

– Det är bra att vi är många olika representanter, då har man större tyngd och också fler erfarenheter.

Men jag skulle önska att fler anhörigvårdare satt med, säger Birgit Thuresson.

Anhörigrådet sammanträder fyra gånger per år och inför varje möte har man som ledamot möjlighet att skicka in frågor som läggs till på dagordningen.

Birgit Thuresson har i många år själv arbetat som chef för ett stort boende och är van att driva frågor.

Därför skickar hon ofta in frågor för diskussion i anhörigrådet. Men hon skulle önska att fler ledamöter nyttjade möjligheten.

– Vi vet ju att när vi diskuterar saker så når vi beslutsfattarna direkt. Vi har också byggt upp ett förtroende inom rådet. Jag hade önskat att fler var mer aktiva, säger hon.

Trots att Anhörigrådet inte är ett beslutande, utan ett rådgivande organ, så har det stor möjlighet att påverka kommunen genom sitt arbete. Rådets ledamöter kan ta initiativ till, och arbeta för, förändringar i det kommunala anhörigstödet och upprättar årligen en handlingsplan. I handlingsplanen för 2016 står det till exempel att man ska verka för att utveckla anhörigstödet, föra en dialog med anhörigvårdare för att fånga upp deras synpunkter och önskemål samt vara delaktig i planeringen av ett vård- och omsorgsboende.

– Effekten av kommunala anhörigrådet är att man medvetandegör de som beslutar i

5

ANHÖRIGA I POLITIKEN

frågor till... ...Ulla Andersson, politiskekonomisk talesperson för Vänsterpartiet, som vill införa anhörigdagar.

Birgit Thuresson, sekreterare i Arboga anhörigförening.

Foto: Privat

anhörigfrågor om problematiken och behoven, säger Birgit Thuresson.

Under årens lopp har anhörigrådet bland annat medverkat till att kommunen anställt anhörigsamordnare och börjat arbeta med stödplaner för anhöriga. Man har bidragit till att det skapats en mötesplats för anhöriga och att kommunen höjt antalet timmar för avgiftsfri avlösning från 12 till 16 timmar per månad.

– Tyvärr har många försämringar skett i det vi drivit fram nu i besparingstider, anhörigfrågorna prioriteras ned. Men nu har vi nytt styre i kommunen, så det är bara att ta nya tag och jobba vidare, säger Birgit Thuresson.

Vad skulle du vilja säga till de kommuner som funderar på att införa ett anhörigråd?

– Kommunala anhörigrådet är ett forum för att framföra, påverka och diskutera frågor direkt med beslutsfattarna samt att få och ge information. Jag tycker anhöriga har rätt till ett kommunalt anhörigråd. Det bör finnas i alla kommuner.

TEXT: Jessica Eliasson

Varför vill ni införa anhörigdagar?

– Vi vill införa anhörigdagar Ulla Andersson, politisk-ekonomisk för att vi ser att de behövs. Det är talesperson för Vänsterpartiet. många, oftast kvinnor, som i dag

Foto: Vänsterpartiet tar tjänstledigt, tar ut semester eller på andra sätt försöker lösa att äldre, i nuläget har vi föreslagit de behöver vara med sina åldrande en åldersgräns från 80 år. Det föräldrar. Det kan handla om att måste självklart utredas och en vara med vid ett tungt läkarbesök, helhetsbedömning göras. Den vara med vid vårdplanering, ta äldre kan då välja om den vill ha emot när mamma eller pappa med barn, barnbarn, grannen, en kommer hem från sjukhuset för vän, eller vem den vill. att se till att allt funkar.

På vilket sätt tror ni att det skulle underlätta för anhöriga?

– Om man tar ledigt från jobbet för att följa med sin förälder så ska man ha rätt till det. Med anhörigdagar skulle man kunna få ersättning från försäkringssystemen och den skulle vara inkomstrelaterad.

I dag bär anhöriga en stor del av välfärden på sina axlar. Vi vill därför se en utbyggd äldreomsorg och sjukvård. I budgeten som nyligen presenterats finns därför 10 miljarder i permanent ökning av statsbidragen med. Det är en reform Vänsterpartiet fått igenom i budgetförhandlingarna med regeringen.

Vilken ersättning skulle man få?

– Ersättningen ska vara kopplad till arbetsrelaterade inkomster som övriga försäkringssystem.

Hur tänker ni kring andra anhöriggrupper med samma behov?

– Sedan vi presenterade reformen har vi fått en enorm respons på förslaget. Många talar om hur de försöker lösa allt för att få det att funka och att anhörigdagarna skulle underlätta deras liv. Jag tror vi är väldigt många som delar den erfarenheten. Vi ser det här förslaget som en oerhört värdefull reform. Om vi får igenom den, och när den då varit i kraft, får vi ta ställning till om fler ska omfattas. Jag kan förstå att behovet finns hos andra också.

Hur många dagar skulle det röra sig om?

– Fyra dagar per år har vi föreslagit. Dagarna ska inte ersätta andra insatser från samhället. De ska också vara kopplade till den TEXT: Jessica Eliasson

Vi anhöriga

9

ANHÖRIGA I POLITIKEN

Anhöriga arvoderas för arbete

I

Umeå kommun har man fem personer, totalt 3,25 tjänster, som jobbar som anhörigkonsulenter. Sedan lång tid tillbaka arbetar man även med ett system i vilket anhöriga kan bli arvoderade för det arbete de utför i hemmet.

Anhöriga i tre kommuner Anhöriganställningar är ett omtvistat ämne och i många kommuner har man valt att dra ner på, eller helt ta bort, dessa anställningar. I Umeå kommun har man däremot i mer än 30 år tillbaka arbetat med arvoderad anhörigvård, vilket innebär att man som anhörig kan få en ersättning för den vård och omsorg man ger sin närstående.

– Arvoderad anhörigvård är ett bistånd. Biståndshandläggaren tar beslut om hemtjänst och sedan kan brukaren önska att delar, eller hela biståndet, ska utföras av en arvoderad anhörigvårdare.

Det är anhörigkonsulenten som sedan gör en bedömning om den anhörige är lämplig som arvoderad anhörigvårdare, säger Inger Haraldsson, anhörigkonsulent i Umeå kommun.

– Det är också när under dagen som brukaren är i behov av hjälp som styr om den anhörige kan åta sig uppdraget. Och självklart om den anhörige vill ta sig an detta.

Inger Haraldsson upplever att intresset för arvoderad anhörigvård har ökat genom åren. I augusti i år var det 173 personer i kommunen 10

Vi anhöriga

I Umeå kommun kan du bli arvoderad anhörigvårdare om din närstående har ett behov av minst sju timmars personlig omvårdnad i veckan.

Foto: Istockphoto som uppbar anhörigarvode.

Som anhörig kan man som mest arbeta 28 timmar i veckan. I kombination med annat arbete får

”

Det är anhörigkonsulenten som gör en bedömning om den anhörige är lämplig som arvoderad anhörigvårdare. den totala arbetstiden inte heller överstiga 48 timmar i veckan.

– Om brukaren har ett hjälpbehov av personlig omvårdnad som överstiger 28 timmar per vecka, så anser man att det kan vara svårt och tungt för en anhörig att åta sig mer. För att underlätta för den anhörige kan det då vara bra att kombinera arvoderad anhörigvård med hemtjänst eller korttidsvistelse,

säger Inger Haraldsson.

Hur mycket kan man som mest få i arvode?

– För 28 timmar i veckan får man 15 224 konor i månaden före skatt.

De som är kritiska hävdar att det är svårt att både garantera kvalitén på den vård som ges och kontrollera anställningsvillkoren.

Hur tänker ni kring det?

– När det blir ett nytt ärende där brukaren vill att en anhörig ska utföra insatserna, så träffar vi föreslagen anhörigvårdare för att ge information och förvissa oss om att anhörigvårdaren kan utföra insatserna på ett adekvat sätt, samt när brukaren har behov av insatsen.

Vi upprättar genomförandeplan som skickas till brukaren och en uppföljning görs varje år, ibland oftare. Vi har också telefonkontakt med anhörigvårdarna och ibland gör vi gemensamt hembesök med biståndshandläggaren.

TEXT: Jessica Eliasson

ANHÖRIGA I POLITIKEN

Karlstad går emot strömmen och prioriterar anhörigstödet

N

är man måste spara pengar och skära ned väljer många kommuner att dra ner på anhörigstödet. I Karlstad kommun gör man tvärtom och utökar verksamheten.

– Vi från politiken har varit tydliga med att anhörigstödet ska prioriteras och utvecklas, säger Marléne Lund Kopparklint (M), ordförande i vård- och omsorgsnämnden.

Anhöriga i tre kommuner Marléne Lund Kopparklint är både ordförande i vårdoch omsorgsnämnden samt kommunalråd. Hon blev själv anhörig tidigt i livet och vet hur viktigt stödet från samhället är.

– Min mamma var under många år missbrukare och blev de sista åren innan hon dog svårt sjuk av alkoholrelaterade skador. Den sista man tänkte på var sig själv. Man befann sig i en bubbla som någon hade behövt upptäcka, sticka hål på och sagt: Hej, vi finns här för dig.

Så en inställning är att vi inte kan sitta och vänta på att anhöriga ska söka upp oss, vi ska söka upp dem där de befinner sig och visa att stöd finns, säger hon.

Karlstad kommun startade sitt anhörigstöd 1999 och har sedan dess utökat verksamheten från en halv till fem tjänster. De fem anhörigkonsulenterna arbetar ut mot alla anhöriggrupper och det stöd som efterfrågas mest är samtal, utbildning, anhöriggrupper och avlastning. Men man erbjuder även mentorskap och nätverk för

måste också i större utsträckning synliggöra mörkertalet och arbeta mer uppsökande. Vi ser anhöriga som ovärderliga och att de måste stöttas i sin roll. Vi kommer att behöva göra det i ännu större utsträckning i framtiden i och med den demografiska utvecklingen, säger Marléne Lund Kopparklint.

– Anhörigstödet ska vara synligt och känt och beskrivas så att alla olika anhöriga kan identifiera sig och känna sig välkomna.

Marléne Lund Kopparklint (M), ordförande i vård- och omsorgsnämnden.

Foto: Privat

anhöriga samt anhörigstöd på nätet genom e-tjänsten ”En bra plats”.

– Vi arbetar för en anhörigkompetent organisation där kunskap om anhörigstöd och arbete med stöd till anhöriga ska genomsyra hela organisationen.

Denna sommar hade vi öppna dagverksamheter, bokningsbara växelvårdsplatser och anhörigstöd i tjänst hela sommaren, säger Marléne Lund Kopparklint.

För att uppnå en anhörigkompetent organisation har kommunen satsat på att utbilda personal. Man har startat en referensgrupp i vilken man samarbetar med 16 olika intresseorganisationer och politiker och ledning satsar resurser och sätter upp tydliga mål för verksamheten.

– Som tjänsteman behöver man aldrig kämpa för anhörigstödets existens. Vi har också sagt tydligt att oavsett vem man är anhörig till ska det vara enkelt att få hjälp. Vi

Hur gör ni för att nå ut till anhöriga?

– Det finns en kommunikationsplan där vi har identifierat våra olika målgrupper och kommunikationsvägar samt en årlig aktivitetslista. Vi har även hemsida, broschyr och Facebook. Men här kan vi bli bättre. Vi behöver stärka upp samarbetet med bland annat landstinget, polisen, kriminalvården och skolan - få dem att ställa frågan om de anhöriga som de möter vill bli kontaktade av anhörigstöd, informera om att det finns. Skapa ett finmaskigt nät så att så få som möjligt trillar igenom.

Vilka faktorer tror du ligger bakom ett framgångsrikt anhörigstöd?

– Att politiken prioriterar verksamheten både i budget och med tydliga mål. Att man tänker att det är ett förebyggande arbete att stötta anhöriga. Har man inte politiken med sig blir det svårt, det har jag fått höra av andra anhörigverksamheter som ständigt får kämpa för sin existens för att politiken inte har det på sin prioriteringslista.

TEXT: Jessica Eliasson Vi anhöriga

11

ANHÖRIGA I POLITIKEN

Kristina Ziegert vid Halmstad högskola har forskat kring anhörigas upplevelser och vilken typ av stöd de efterfrågar. Foto: Jessica Eliasson

Anhörigstödet når inte ut

S

tödet till anhöriga måste bli mer flexibelt, individuellt och synligt i samhället. Det visar ny forskning.

– Det är väldigt svårt att hitta stöd i det här informationssamhället. Det är först när man blir sjuk som man får all information, konstaterar forskare Kristina Ziegert.

Våren 2015 startade forskningsprojektet Anhörigvård i förändring - när båda är i behov av stöd vid Halmstad högskola.

Projektet är ett samarbete mellan högskolan, Halmstad kommun och Anhörigföreningen i Halmstad och syftar till att identifiera vilken typ av stöd som anhöriga mellan 65 och 80 år, samt de närstående, behöver för att få ihop sin vardag. I juni i år var studien klar.

Det man fann var bland 12

Vi anhöriga

annat att livsutrymmet för den anhörige krymper i takt med att den närstående får ett större hjälpbehov. Och trots att man har ett socialt nätverk så ber man sällan om hjälp.

– Vardagen är totalförändrad, livet upp- och nedvänt. Rollfördelningen blir annorlunda och det ”gamla livet” är borta, säger Kristina Ziegert.

– Men alla upplevde att de inte hade någon att berätta för. Man vill inte belasta sina barn.

Som anhörigvårdare i det här åldersspannet kände man sig ensam i sin roll som anhörig. Man hade också svårt att hitta information om det kommunala anhörigstödet.

Personerna i studien gick sällan in på nätet och föredrog att få ett telefonsamtal eller en lapp hem i brevlådan.

– Det finns väldigt många som inte har någon kommunal hjälp

och som bär på det här själva, säger Kristina Ziegert.

– Anhörigstödet måste synas mer. Samtidigt behöver de närmast anhöriga handledning - att lära sig släppa taget, ta semester, lämna ifrån sig. Man behöver coaching kring sin roll.

Studien visar vidare att det som efterfrågas är en flexibel form av avlösning som lätt kan bokas vid behov.

– Om man behöver komma iväg någonstans, eller ha en fri dag, var hittar man hjälp då? Finns det någon som kan komma, nästan som en barnvakt? Det finns ett behov av nytänkande och en annan typ av stöd. Det är så många som är närmast anhöriga och det bara ökar och ökar, säger Kristina Ziegert.

TEXT: Jessica Eliasson

ANHÖRIGA I POLITIKEN

Ekvationen pengar, politik och vård

V

i kostar pengar, vi som är anhöriga och de som är sjuka. Det går inte att komma ifrån att det kostar. Men ändå ska det alltid sparas och dras in.

Jag har varit i kontakt med både politiker och beslutsfattare inom kommunen när jag försökt driva frågan om att utveckla anhörigstödet.

– Vilka bra tankar du kommer med. Ja du vet verkligen vad du talar om och det är en viktig fråga.

– MEN…… det finns inga pengar.

Känner ni igen det?! Visst är det frustrerande att alltid få höra att det handlar om pengar. För när man får höra att det handlar om pengabrist och att de måste skära ned så känner man sig liten och obetydlig. För man blir påmind om att det inte handlar om människan utan om ekonomi.

Det kan vara svårt att förstå hur arbetet som politiker eller beslutsfattare är. Hur det är att jobba efter en budget, hur man ska trolla med knäna för att alla ska få sin bit av kakan. Det kan inte vara enkelt att göra alla nöjda och behöva ta beslut som man vet påverkar vardagen och måendet för så många människor. Jag förstår det.

Men... det är människor som blir påverkade av dessa beslut och alla indragningar. Vi får inte glömma bort alla människor som jobbar inom vården, de som är sjuka och alla anhöriga som sliter för att göra vad de kan för dem de älskar.

Som så många andra anhöriga jobbade jag dubbelt. Jag gick till mitt vanliga arbete och sedan till ”arbetet” med min man och allt runt omkring honom. Att vara anhörig till någon som är

svårt sjuk är mer än en heltid.

Du jobbar dygnets alla timmar. Även när du sover jobbar du. Man funderar på allt som ska fixas och lösas, blanketter, behandling och mediciner, assistenter, scheman och vårdpersonal. Det tar aldrig slut.

Man pressar sig att orka dag ut och dag in. Lite mer och lite mer.

”

Att vara anhörig till någon som är svårt sjuk är mer än en heltid. Du jobbar dygnets alla timmar.

Tills det tar stopp. För det tar stopp en dag. Vi kan inte lura kroppen hur länge som helst.

Jag pressade mig själv att orka tills den dag jag gick in i väggen.

Det var ingen liten vägg jag kraschade in i. Nej det här var en stor, tung betongvägg. Som så många andra hade jag inte lyssnat på de signaler kroppen sänt ut.

Jag slog i så hårt att jag vissa stunder och perioder blev förlamad i kroppen. Det gick över efter några timmar, men de timmarna är långa när man är ensam med två barn på fem och tre år. Jag blev socialt handikappad då jag inte ens klarade av att åka in till närmsta stad där jag jobbade och min man legat på sjukhus. För jag hade så många jobbiga minnen därifrån.

Bara tanken på att sätta sig i bilen och styra mot sjukhuset gjorde att jag blev lam och fick panikångest.

Det tog mig både terapi, ångestdämpande och en lång sjukskrivning innan jag klarade av att åka in till min arbetsplats som låg i staden. Hur mycket

kostade inte min sjukskrivning och rehabilitering samhället och kommunen?! Jo mycket mer pengar än den där hjälpen min man hade behövt men blev nekad.

Vi måste få politiker och beslutsfattare att förstå att om vi anhöriga och sjuka får den hjälp vi behöver, en förståelse och rätt avlastning så bidrar det till att vi håller oss friskare och slipper sjukskrivningar.

Jag tjatar återigen om detta med att se helheten. Vi och de som bestämmer måste förstå att allt hänger samman. Pengar får inte styra vård och beslut. Pengar som ska sparas på hjälp, avlastning och anpassning i hemmet gör att arbetet och bördan åter läggs i knät på de som är anhöriga. Och som människa orkar man inte hur mycket som helst, även om man vill. Som vi sett senaste tiden så går till och med politiker in i väggen.

TEXT: Carolina Mattsén,

föreläsare och skribent

Carolina Mattsén.

Foto: Privat Vi anhöriga

13

OMVÄRLDEN

VILL DU BERÄTTA?

Är du anhörig och vill dela med dig av din historia?

Hör av dig till vianhoriga@anhorigasriksforbund.se

”Han är en riktig glädjespridare”

G

ustav Jähnke var fem år gammal när hans bror Gabriel föddes. Två dagar gammal fick Gabriel en hjärnblödning som ledde till att han blev gravt cp-skadad. Nu, 13 år senare, har Gustav precis börjat arbeta inom vården.

Gustav Jähnke bor i Varberg tillsammans med sina föräldrar Mia och Jonas och lillebror Gabriel.

De är tre syskon i familjen, men hans storebror Filip har nu flyttat hemifrån.

– Vi är väldigt nära i familjen.

När min storebror bodde hemma så umgicks vi varje dag, berättar 14

Vi anhöriga

Gustav Jähnke står väldigt nära sin bror Gabriel Jähnke.

Gustav Jähnke.

Han minns inte så mycket av Gabriels födelse, vad det var som hände eller vad han tänkte och kände. Han var ju bara fem år.

– Men mina föräldrar har berättat att jag gärna ville vara med honom, vara nära honom. Jag var med uppe på sjukhuset varje gång vi åkte in, säger han.

Gustav skiner upp när han pratar om sin bror. Gabriel har haft en stor inverkan på hans liv. Visst behöver han mycket uppmärksamhet, men Gustav upplever inte att han fått stå tillbaka eller behövt göra

Foto: Jessica Eliasson

uppoffringar längs vägen. Tvärtom ser han främst fördelar.

– Man måste ha förståelse och acceptera situation. Jag skulle inte vilja säga att det har påverkat familjen så mycket negativt, mest positivt. Man utvecklas som person väldigt mycket, man blir mogen snabbt när man hamnar i en sådan här situation.

– Och mina föräldrar ger lika mycket uppmärksamhet till oss alla. De är bäst, det finns inget mer att säga om det, säger han med ett brett leende.

Berätta om din bror!

– Han är väldigt glad, en riktig glädjespridare. Han kan vara lite

”

OMVÄRLDEN

Man måste ha förståelse och acceptera situationen. envis ibland kanske, men han är en väldigt härlig person.

Gustav berättar att det bästa Gabriel vet är att åka bil. Varje dag, prick klockan 17, tar han en sväng i familjens Chevrolet, som de anpassat efter hans behov.

– Det ska helst vara pappa som kör, men assistenterna får duga ibland. Då sitter han bara tyst och njuter av stunden, säger Gustav Jähnke.

Själv spelar han gitarr, tränar på gym och träffar gärna sina vänner.

Tillsammans med Gabriel tittar han ofta på olika tv-serier. Vänner och America’s funniest home videos är två av broderns favoriter.

De har också sprungit Varbergsloppet tillsammans.

Gustav sprang det milslånga loppet med Gabriel i rullstol framför sig.

– Jag springer inte så mycket, utan tränar mest på gym, så det var lite tungt. Men det var roligt. Han var glad hela tiden och det kändes väldigt bra att kunna göra något sådant för honom.

I dag arbetar Gustav inom vården, som undersköterska på Trygghetslarmet i Varberg. Det är hans första jobb efter gymnasiet.

– Jag tror inte att jag hade gjort det om jag inte haft en lillebror med funktionshinder. Jag hade inte haft förståelse för att det finns folk som lever i en sådan situation, säger Gustav Jähnke.

TEXT: Jessica Eliasson

När jag inte längre är med ”När jag inte längre är med - tankar och funderingar inför framtiden” är en studiecirkel som riktar sig till dig som är förälder till en vuxen son eller dotter med funktionsnedsättning.

Studiecirkeln ger dig möjlighet att träffa föräldrar som lever i en liknande situation som du själv och du får också chansen att bearbeta dina egna tankar.

Om du vill gå studiecirkeln kan du: ■ Vända dig till anhörigstödet i din kommun för att höra om de kan starta en grupp ■ Anhörigföreningen på orten kan starta en studiecirkel ■ På vissa håll kommer Studieförbundet Vuxenskolan att erbjuda studiecirkeln i sitt program ■ Det finns också en handledning som är tänkt som en hjälp för den som vill starta en grupp utifrån materialet Information och material till studiecirkeln ”När jag inte längre är med” finns att ladda ner på www.anhorigasriksforbund.se.

Du kan även kontakta: anett.karlsson@anhorigasriksforbund.se eller satu.johansson@anhorigasriksforbund.se Vi anhöriga

15

OMVÄRLDEN

AHR:s grundare fyller 90 år

B

ertil Björkström, intiativtagare och grundare till det som i dag är Anhörigas Riksförbund, fyller 90 år den 1 oktober.

En solig lördag i slutet av augusti reste undertecknad från Stockholm till Lidköping för att återigen möta Bertil och hans hustru Maj-Lis. Det blev ett kärt återseende. De mötte mig vid stationen för vidare promenad till deras bostad på Hagagatan. Där serverades kaffe med dopp på balkongen.

Bertil berättar om sitt liv, vilka olika vägar livet har tagit, både i glädje och sorg.

– Min första hustru Hjördis drabbades svårt av ledgångsreumatism tidigt i vårt äktenskap. Då blev det svåra år för mig ute i arbetslivet och jag hade även hemmet att sköta. Jag vårdade min hustru i 40 år, säger Bertil Björkström.

1996 gick Hjördis bort. Bertil skrev en insändare med rubriken ”Vem bryr sig om en frisk anhörig” som publicerades i Läkartidningen.

Detta läste Lena Norlin från Röda Korset. Lena tog kontakt med Bertil, som i sin tur ringde till Ingrid Lundbäck, som var anhörigvårdare.

Gemensamt uppvaktade de dåvarande socialminister Margot Wallström med en motion som uppmanade till att uppmärksamma anhörigvårdarnas situation.

En handlingsplan arbetades fram, ”Anhörig 300”. Syftet var att stimulera kommunerna till att utveckla stödet till anhöriga som vårdar äldre, funktionshindrade och långvarigt sjuka i hemmet.

Pengarna skulle fördelas till kommunerna utifrån antalet invånare över 65 år.

16

Vi anhöriga

Störst av allt är kärleken! Det säger Bertil Björkström, 90 år, som här omfamnas av sin hustru Maj-Lis. Foto: Gun Tornevik

Bertil och Ingrid besökte över 40 kommuner i Sverige för att belysa de anhörigas situation. Mycket kraft och energi lades ner på detta.

Med idogt arbete och starkt engagemang bildades Anhörigrådet i Sverige 1996, där Bertil blev ordförande. Det var starten på det som senare blev Anhörigas Riksförbund.

Bertil säger att han känner en stor stolthet över den utveckling som skett. I en grupp anhörigvårdare i Frösakull, Halmstad, kom han i kontakt med Gerd Larsson. Tillsammans uppträdde de på olika serviceboenden. Gerd och Bertil gifte sig och fick några fina år tillsammans. Men återigen blev han änkeman. Det blev en svår tid av ensamhet.

En lördagsmorgon när Bertil

som vanligt satt vid frukostbordet och löste melodikrysset, fick han höra ett välbekant namn läsas upp, Maj-Lis Kindbom, hans ungdoms första kärlek. Bertil tog mod till sig och sökte Maj-Lis per telefon och de hade mycket gemensamt.

I dag är Bertil och Maj-Lis gifta.

– Det är så härligt att få förmånen att leva i tvåsamhet i ett sådant kärleksfullt förhållande med min kära Maj-Lis, som också fyller 90 år den 8 oktober, säger Bertil Björkström.

Anhörigas Riksförbund gratulerar Bertil och Maj-Lis Björkström på deras respektive 90-årsdag.

TEXT: Gun Tornevik

OMVÄRLDEN

Ur Anhörighandboken:

Vart vänder jag mig?

D

et är inte helt lätt att veta vart man ska vända sig för att få hjälp och stöd i olika frågor. Kommun, landsting/regioner och stat har olika ansvarsområden och kallas för ”huvudmän” eller ”huvudansvariga”.

Till exempel är landstingen ansvariga för sjukhusen, kommunerna för vård i hemmet och staten för Försäkringskassan.

En huvudman kan i sin tur ha flera enheter som ansvarar för sina egna områden. Grundtanken är att fler enheter ska bli bättre på sina respektive ansvar. Varje enhet har egna regler om vad de får och inte får göra. Ibland hamnar en fråga mellan två huvudmän och då kan det uppstå problem om huvudmännen inte kan enas om hur

Inte vet jag till vem jag ska vända mig när det rör olika saker min hustru och jag behöver. För mig som anhörig är det ointressant om det är kommunen eller landstinget som har huvudansvaret – för mig är det enda som betyder något att vi verkligen får det stöd och den hjälp som vi behöver, när vi behöver det. Först då kan vi känna oss trygga!

frågan ska lösas.

Här kan du se kommunernas och landstingens obligatoriska och frivilliga åtaganden: Obligatoriska åtaganden för kommuner: - Förskoleverksamhet och fritids-

hem - Förskoleklass, grundskola, gymnasieskola och särskola - Kommunal vuxenutbildning - Svenska för invandrare - Socialtjänst, inklusive individ- och familjeomsorg - Omsorg om äldre och funktionshindrade - Hälso- och viss sjukvård i särskilt boende - Stadsplanering och byggfrågor - Hälso- och miljöskydd - Renhållning och avfallshantering - Räddningstjänst - Vatten och avlopp - Bibliotek - Krisberedskap - Kollektivtrafik (tillsammans med landstingen) - Bostadsförsörjning Exempel på kommunernas frivilliga åtaganden: - Öppen förskola - Fritidsverksamhet - Bygga bostäder - Energi - Hälso- och viss sjukvård i hemmet - Sysselsättning - Näringslivsutveckling - Kultur Obligatoriska åtaganden för landsting och regioner: - Hälso- och sjukvård - Tandvård fram till 20 års ålder - Kollektivtrafik (i några län sköts detta tillsammans med kommunerna)

AHR TIPSAR: Som anhörig tar det ofta mycket energi att försöka samordna kontakter med olika huvudmän. Det är sällan kontakterna fungerar av sig själv och att den ena personen vet vad den andra gör.

Som anhörig är man ofta expert på sin egen situation och genom att vara aktiv skaffar man sig snabbt kunskaper som den person du ska kontakta kanske inte har.

Det är viktigt att spara och hålla koll på viktiga papper i kontakten med olika huvudmän. Ofta efterfrågas intyg och beslut och då underlättar det om papperna är lätta att hitta.

Det kan också vara bra att spara exempelvis äldre intyg, beslut och mail för att lätt kunna gå tillbaks och se vad som sagt tidigare.

Exempel på frivilliga åtaganden för landsting och regioner: - Kultur - Utbildning - Turism - Regional utveckling Källa: www.anhorighandboken.se Vi anhöriga

17

OMVÄRLDEN

Det ska vara lätt att handla

S

tressigt. För många intryck. Svårt att hitta.

Många personer med demens upplever stora problem när de handlar mat och är beroende av stöd från anhöriga för att klara av att handla. Men små insatser kan göra stor skillnad.

Myndigheten för delaktighet, MFD, håller på att ta fram ett kunskapsmaterial för dagligvaruhandeln med enkla tips om hur man kan underlätta för personer med kognitiva svårigheter och demens.

– Vi vill erbjuda dagligvaruhandeln en större kunskap och medvetenhet om vilka hinder personer kan möta när de handlar. Det går att göra mycket med enkla medel och vi vill visa hur butikspersonal kan påverka personers vardag i positiv riktning, säger Monica Rydén, projektledare och utredare på Myndigheten för delaktighet.

Kunskapsmaterialet kommer att bestå av en film med kompletterande fakta och stöd.

Demensförbundet och andra intresserade ska kunna uppvakta och informera butiksägare och anställda utifrån detta material.

– Det är en del av projektet, men vi ser nu över andra möjligheter att nå ut till dagligvaruhandeln, säger Monica Rydén.

Varje år insjuknar uppemot 25 000 personer i en demenssjukdom. De allra flesta är äldre. Var femte person över 80 år får demens. Antalet demenssjuka i Sverige beräknas till närmare 160 000 personer, en siffra som kommer att stiga i takt med att den äldre befolkningen ökar i antal.

18

Vi anhöriga

Genom ett nytt kunskapsmaterial vill Myndigheten för delaktighet, MFD, förenkla för personer med demens och kognitiva svårigheter att handla i mataffären. Foto: Istockphoto

– Till detta kan vi lägga till ett stort antal personer med andra funktionsnedsättningar som medför kognitiva svårigheter, till exempel afasi, utvecklingsstörning och neuropsykiatriska diagnoser. Även dessa berörs av det kunskapsstöd som vi tar fram, säger Monica Rydén.

Projektet sker i nära samverkan med Svenskt Demenscentrum, Demensförbundet, Anhörigas Riksförbund och Alzheimer Sverige.

– Samverkan med dessa är en förutsättning för att kunskapsstödet ska bli relevant och så bra som möjligt, framhåller Monica Rydén.

Kunskapsmaterialet ska vara klart i december 2016 och tas fram inom ramen för ett regeringsuppdrag där Myndigheten för delaktighet ska beskriva hur levnadsvillkoren ser ut för personer med demenssjukdom samt öka allmänhetens kunskap om deras situation. Uppdraget är en del

i regeringens kunskapssatsning under 2016 inom omsorgen om äldre och personer med funktionsnedsättning.

TEXT: Anders Åkerblom, Myndig-

heten för delaktighet, MFD

FAKTA

Demens kan yttra sig på olika sätt beroende på vilka delar av hjärnan som drabbas.

Vanligen försämras minnet och förmågan att planera och genomföra vardagliga sysslor. Språk, tidsuppfattning och orienteringsförmåga är andra kognitiva förmågor som påverkas negativt. Även oro, nedstämdhet och beteendeförändringar kan tillhöra sjukdomsbilden. Sammantaget leder symptomen till att personen har svårt att klara av sin tillvaro utan stöd från andra.

OMVÄRLDEN/LOKALA NYHETER

KRÖNIKA

Perspektiv kring Anhöriga - Närstående ”Det är samhällets ansvar att se till att människor får en god vård och service. Närståendes insatser ska vara ett komplement till samhällsinsatserna och grundas på frivillighet”. Socialdepartementet, prop 2008/09:82 ”Socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder”. 5 kap. 10 § Socialtjänstlagen (SoL) 1 juli 2009.

Har du varit anhörigvårdare någon gång eller är du det i dag? Det har länge diskuterats kring begreppet anhörigvårdare, om vem det är, om det är på frivillig basis eller vilken relation man har till den man stödjer. Själv hjälpte jag min demenssjuka far under många år, men då som dotter och inte som anhörigvårdare. Finns det någon skillnad på att vara dotter/son eller anhörig? För att ytterligare konfundera: är du hemma hos den som behöver stöd benämns du som anhörig, men följer du med in på sjukhuset och stöttar någon benämns du som närstående.

Nu blev det ännu svårare och varför är det inte tydligare?

I det här fallet är det lite lättare att förklara: i hemmet är det kommunen som kan bevilja stödjande insatser så du ”genom biståndet tillförsäkras en skälig levnadsnivå” och det kan finnas anhöriga som kompletterar stödet och dessa anhöriga ”ska” kommunen också stödja. Allt reglerat enligt socialtjänstlagen, SoL. När man däremot kommer i kontakt med sjukvården så följer man reglerna i Hälso- och Sjukvårdslagen, HSL och där är allt fokuserat på patienten och den som stödjer kallas närstående. Här är det alltså patienten som kallas anhörig.

Skrivs det om anhörigperspektiv i dag brukar man börja med att definiera vem som är vem. Exempelvis: anhöriga brukar definieras som den som stödjer, hjälper, vårdar eller ger omsorg till någon, oavsett släktskap, som inte klarar sin vardag på grund av långvarig sjukdom, funktionsnedsättning eller som försvagats av ålderdom. Så enkelt är det, eller….

Det är inte lätt att vara anhörig, men med hög kvalitet på omvårdnaden, flexibla insatser och individuellt stöd kan både anhöriga och närstående leva både trygga och lyckliga ganska länge.

EVA WIMAN

Tre föräldrar som ligger bakom Bokvindan. Från vänster: Maria Johansson, Lena Brolin, Fredrika Sjöberg, bibliotekarie och Annika Pedersen. Foto: Måns Eriksson

Blomsterängen på Komedianten i Varberg

”Ett frö, en blomma, och till slut en hel blomsteräng”, blev det på bara ett år med start i början av Anhörigåret 2015.

På Anhörigriksdagen samma år, med temat Olika men ändå Lika, var vi några ur föräldranätverket Barn i behov som deltog.

Där fanns vår installation Bokvindan - en ”karusell med kunskap” - böcker om bland annat NPF och anhörigskap som vi föräldrar läser.

I september i år anordnade Kulturhuset Komedianten Långkulturhelg i Varberg. Några dagar då Äppelhyllan (www.appelhyllan.se) stod i fokus.

Vi blev inbjudna att ställa ut Bokvindan.

Dessutom fanns tavlan Blomsterängen på plats.

En tavla med blommor som symboliserar att olika är bra och att alla behövs för att skapa en färgrik äng. Många har bidragit med att färglägga blommorna.

Blommor och böcker står för det frodiga, levande, kunskap och kommunikation. Den positiva kraften i det skapande, att natur och kultur är förutsättningar för att vi människor ska må bra.

För vem kan motstå en blomma? /Annika Pedersen och Måns Eriksson, Varberg Nord anhörigförening

Anhörigrådgivare med stor kunskap om socialtjänstlagen, SoL Vi anhöriga

19

LOKALA NYHETER

Hultsfred firade 10-årsjubileum

L

ördagen den 20 augusti firade Anhörigföreningen i Hultsfreds kommun sitt 10-årsjubileum. Man hade satsat stort med många punkter på programmet. Invigningen skedde klockan 10.00 i Målilla Hembygdspark. Ordförande Elsie Jönsson presenterade den nuvarande styrelsen, det blågula bandet klipptes och Elsie förklarade festen invigd.

Under dagen höll gästerna tal, en trubadur underhöll och Elsie berättade om föreningens arbete.

Hon gjorde en återblick på de 10 åren. Annica Laneborg och Walter Petersson startade upp verksamheten och Walter blev föreningens förste ordförande. De som var med från början fick också en ”liten medalj”.

Först ut i raden av gäster som kommit dagen till ära var socialnämndens ordförande PerInge Petersson och vice ordförande Jonny Bengtsson. De hade inte bara beröm att utdela, utan de överlämnade också en summa pengar till föreningens verksamhet.

Förbundets representant Mailis Lundgren öste många lovord över

Jonny Bengtsson (S), vice ordförande i socialnämnden, Elsie Jönsson, ordförande i föreningen och Per-Inge Persson (C), ordförande i socialnämnden.

Foto: Privat Hultsfredsföreningen och gav också en liten summa pengar till fortsatt arbete. Kommunstyrelsens vice ordförande Rosie Folkesson framförde till sist också sina gratulationer.

Trubaduren Roy Ekeberg från Silverdalen gjorde två framträdanden under dagen och fick stora applåder för sin sång till ackompanjemang från egen gitarr.

Elsie Jönsson, ordförande i anhörigföreningen invigde firandet av föreningens 10-årsjubileum.

Foto: Privat 20

Vi anhöriga

Festen besöktes av ett 70-tal personer som fikade och åt lunch i det vackra sommarvädret.

Ordföranden avslutade med att tacka alla för en bra dag och flaggade för en anhörigdag varje år. /Maritha Jensen, sekreterare

Annica Laneborg, samordnare för anhörigstöd, Maritha Jensen, sekreterare i föreningen och Ann-Gret Sillén. Foto: Privat

LOKALA NYHETER

Nationella anhörigdagen i Halmstad

N

ationella anhörigdagen 2015 firades i Halmstad med ett gränsöverskridande samarbete med socialförvaltningen, hemvårdsförvaltningen och privata aktörer. Initiativet och inbjudan togs av anhörigföreningen. Alla var nöjda med dagen och ville fortsätta samarbetet inför 2016.

Planeringen är nu i full gång och som föreläsare har vi i år bjudit in Sabina Henriksson. Hennes tema i föreläsningen är ”När orden inte räcker till? – om lockande, lekande, läkande toner”. Hur gör man när orden inte räcker till?

Här berättar och visar Sabina, i ord och ton, hur hon genom sin dotter, som föddes med en svår hjärnskada, lärde sig att kommunicera med hjälp av sång, musik och sinnesstimulans.

Det blir också prat om olika bemötandesituationer, bland annat om egna upplevelser som anhörig samt om hur musik kan påverka oss, positivt eller negativt. Hon bjuder även på en hel del egna konkreta tips, användbara för alla, men särskilt för anhöriga och vårdpersonal inom äldrevård och omsorg. Detta är en musikalisk föreläsning där Sabina både talar, sjunger och spelar olika instrument. Allt i en tankeväckande, känslosam, glädjefylld och intressant stund tillsammans.

Vi hälsar alla hjärtligt välkomna! /Gun-Britt Lydén, ordförande och Magnus Palmqvist, anhörigkonsulent

Cirka 25 personer deltog i evenemanget i Kungsängen.

Foto: Berith Löfgren Andersson

Årligt tårtkalas i Kungsängen Den 21 juni klockan 18.00 inbjöd Upplands-Bro anhörigförening till sitt sedvanliga tårtkalas på Kontakten i Kungsängen. Runt 25 anhöriga och närstående i olika åldrar möttes och hade en trivsam kväll med tårtfrossa och samtal om angelägna frågor.

Föreningens ordförande Alf An-

dersson delgav aktuell information om vad som händer i kommunen när det gäller anhörigfrågor. Han berättade också om Upplands-Bro anhörigförenings program inför hösten samt om Anhörigas Riksförbunds aktuella aktiviteter på riksplanet. /Berith Löfgren Andersson

På tårtkalaset i Kungsängen fanns det något för alla smaker. Foto: Berith Löfgren Andersson

Anhörigträffar i Jönköping Där Du Andas, anhörigförening i Jönköping, fick i våras en förfrågan från Jönköpings kommun om att hålla i anhörigträffar. Glädjande nog har ett flertal anmälningar kommit in och första anhörigträf-

fen kommer att ske onsdagen den 28/9. Att Jönköpings kommun frågar efter oss betyder mycket och det ger en signal av hur stort behovet av anhörigstöd är. /Jenny Lénström, ordförande Vi anhöriga

21

LOKALA NYHETER

Anhörigråd bildat i Upplands-Bro

I

Upplands-Bro har ett anhörigråd nyligen bildats efter dialog mellan kommunen och anhörigföreningen. Ordförande Alf Andersson ger här tips på tillvägagångssätt om man som lokalförening skulle vilja lobba för ett anhörigråd på egen ort.

Upplands-Bro anhörigförening har under ett antal år varit varit informellt delaktiga i kommunala Handikapprådet, numera Tillgänglighetsrådet, men är sedan drygt ett år tillbaka tilldelad en ordinarie plats i rådet. Ett beslut som anhörigföreningen noterat med stor tillfredsställelse.

Vi har sett och ser Tillgänglighetsrådets uppdrag som viktiga utifrån det syfte och de uppgifter som finns reglerat i rådets reglemente.

Där regleras att personer med funktionsnedsättningar oavsett ålder, kön eller diagnos bereds god fysisk tillgänglighet och därigenom möjlighet att på lika villkor delta i samhällslivet. Utöver att det ger den enskilde förutsättningar till goda livsbetingelser så bidrar det också till en ökad trygghet för den anhöriga. Även om detta bidrar till en trygghet hos den anhöriga så saknas aspekten ”anhörigstöd” i

rådets syfte och uppgifter. Mot den bakgrunden har anhörigföreningen uppvaktat ansvariga i kommunen och aktualiserat frågan om inrättande av ett kommunalt anhörigråd.

I den formella framställan till kommunen anförde anhörigföreningen bland annat följande: ”Ett Anhörigråd bör finnas där berörda parter (anhöriga) och kommunens representanter regelbundet möts och samverkar kring frågor som rör anhörigstöd samt för kompetensutbyte inom området. Tillgänglighetsrådet är ett organ för samråd mellan ingående parter och kommunen i syfte att de funktionsnedsattas aspekter beaktas i alla kommunens nämnder och förvaltningskontor. På samma sätt bör ett Anhörigråd inrättas i kommunen som ett forum för kommunens företrädare att diskutera aktuella anhörigfrågor, utveckling av verksamheten och nya idéer, tillsammans med företrädare för anhöriga/ frivilligorganisationer.

Anhörigrådets syfte - Ett organ för samråd och ömsesidig information mellan ingående anhörigparter och kommunen vad gäller planering och insatser gällande anhörigstöd - Verka för utveckling och kvalitetssäkring av kommunens

anhörigstöd Anhörigrådets huvudsakliga uppgifter - Delge varandra information från respektive part och kommunens anhörigstöd - I förekommande fall vara remissinstans inom området anhörigstöd - Diskutera befintligt anhörigstöd och utveckling av det utifrån forskning på området” Anhörigföreningen i UpplandsBro har haft förmånen att kommunen i många frågor varit välvilligt inställd till föreningens verksamhet och på olika sätt tillmötesgått olika önskemål.

Detta gäller också denna fråga där beslut fattats om inrättande av ett anhörigråd där planering av ett sådant nu sker i samråd med anhörigföreningen.

Kommunen kommer i samverkan med bland annat anhörigföreningen att den 3 oktober, under nationella anhörigveckan, anordna ett officiellt arrangemang för att uppmärksamma och synliggöra införandet och starten av kommunens anhörigråd. /Alf Andersson, ordförande i Upplands-Bro anhörigförening

Du som är anhörig är välkommen att kontakta Anhörigas Riksförbunds nationella stöd- och rådgivningstelefon.

0200-239 500 anhoriglinjen@anhorigasriksforbund.se 22

Vi anhöriga

LOKALA NYHETER

Tina Teljstedt, socialnämndens ordförande.

Foto: Privat

Socialnämnden positiv till initiativet

T

ack vare det goda samarbetet UpplandsBro kommun har med anhörigföreningens företrädare har vi kunnat förbättra och utveckla stödet till anhöriga. På föreningens initiativ och önskan har vi fört en givande dialog som gett resultat och nu är det beslutat om inrättandet av ett anhörigråd.

För mig som ordförande i socialnämnden har jag under mina år arbetat mycket med bemötandefrågor, värdegrunden och inte minst värdighetsgarantier inom verksamheterna inom nämndens område. Därför ser jag med glädje fram emot uppstarten av det nya Anhörigrådet i höst.

Syftet med det kommunala Anhörigrådet är en fördjupad ömsesidig dialog mellan kommunen och företrädare för anhöriga och därigenom informera och förmedla kunskaper och erfarenheter samt att vara remissinstans i ärenden som berör anhörigas situation.

I och med detta initiativ tror jag att vi genom Anhörigrådet kan fortsätta utvecklingen på ett givande sätt. /Tina Teljstedt, socialnämndens ordförande

På utflykt till fiskeläget Kårehamn på östra Öland.

Foto: Privat

Viktigt med social samvaro Här kommer en sommarhälsning från Södra Ölands anhörigförening.

Några av oss medlemmar åkte till ett gammalt fiskeläge, Kårehamn, på östra sidan av ön för samvaro i vacker miljö med god mat. Det kändes bra att få träffas och prata

om sommarens minnen och tankar, och prata det gjorde vi hela tiden!

Vi vet att social samvaro betyder mycket, därför ordnar föreningen flera sådana träffar. /Britt Johansson

I väntan på start och Hörbys kommunalråd. Från vänster: Göran Håkansson, Ingvar Olsson, Ingrid Sandelin, Kerstin Andersson, Annagreta Olsson och Mileva Rocsandic.

Foto: Privat

Repris för Marknadsloppet i Hörby Anhörigföreningen i Hörby gick Marknadsloppet för Anhöriga i rörelse förra året och vi bestämde oss för att göra det i år igen.

I år hade vi i föreningen röda t-shirts på oss. Vi tycker att det är en bra tradition och att vi verkligen

syns på detta sätt. Vi hade även politiker med oss i år. Bara att höra folks applåder och hejarop är en sporre, så nästa år kommer vi att synas i Marknadsloppet igen. /Ingrid Sandelin, ordförande Vi anhöriga

23

LOKALA NYHETER

Roslagens sjöfartsmuseum.

Foto: Liisa Merimaa

Eftermiddagskaffe med Norrtälje anhörigförening.

Foto: Liisa Merimaa

Nacka på bussresa till Norrtälje med omnejd Den 7 juni gjorde Nacka anhörigförening en bussresa till Norrtälje med omnejd. 23 glada resenärer i strålande sol.

Vi besökte bland annat Väddö gårdsmejeri som är en av de få lokala gårdsmejerierna i Sverige.

Det drivs av familjen Edlund sedan över 100 år. Där serverades kaffe med ostkaka. Efter detta besökte vi osttillverkningen och fick smaka

på olika ostar. Sedan ett besök på Roslagens sjöfartsmuseum som visade på postföring över havet, skärgårdsfiske, båtbyggarkonst och inte minst sjöfartens servicenäringar såsom fyrbetjäning, lotsning och sjöräddning.

Lunch intogs på Åtellet, hotellet heter så därför att det ligger vid Norrtäljeån nere i hamnen.

Som avslutning på vår dagsresa

Populärt måndagskafé i Trelleborg

Måndagskafét i Trelleborg har varit ett härligt sätt för anhöriga att träffas under sommarperioden, då ordinarie verksamhet ligger nere i kommunen.

Foto: Privat

Anhörigföreningen i Trelleborg har funnits i drygt tre år. Redan förra året menade flera av våra medlemmar att sommaren kan kännas lång och ensam. Vinterhalvårets aktiviteter har tagit paus och den ordinarie personalen på anhörigstöd

har semester. Vi anhöriga behöver träffas och koppla av även under sommaren, dricka kaffe, småprata och ge varandra goda råd.

Alltså startade vi måndagskafé förra sommaren och har fortsatt under fyra eftermiddagar denna

24

Vi anhöriga

var vi inbjudna av Harriet Ringvall med medhjälpare i Norrtälje anhörigförening, på kaffe och mycket gott hembakt bröd, i en grönskande trädgård.

Nacka anhörigförening tackar för det generösa mottagandet av oss resenärer. /Styrelsen genom Gun Tornevik

sommar.

På bilden leder föreningens kassör Lajla Kronqvist allsång till allas förtjusning. ”Sommaren är kort” och ”Kalle på Spången” passar väl bra, eller hur? /Anhörigföreningen i Trelleborg

LOKALA NYHETER

Personal, boende, anhöriga och Anhörigföreningen i Hässleholm deltog i anhörigträffen i Hörja i maj.

Foto: Privat

Anhörigträff i Hörja med många nya möten Anhörigföreningen i Hässleholm var inbjuden av vd Birthe Björkenstock med personal att medverka vid anhörigträffen på Backebo Vård och Omsorg i Hörja den 26 maj. Vi som var där från anhörigföreningen var Lars Olsson, Siv Jönsson, Ingrid Törnqvist, Laila Axelsson samt Anneli Jönsson, som var i tjänst.

Det blev en underbart trevlig och trivsam eftermiddag. Det bjöds på sång och musik av de boende, smörgåstårta, dricka, kaffe och kaka. Ett underbart fint väder hade vi också.

Många anhöriga var samlade, en del hade frågor angående anhörigföreningen. Jag talade bland annat med anhöriga från Blekinge som efterfrågade en anhörigförening i länet.

Vi gick runt bland de boende och anhöriga och talade om föreningen, vilka vi är till för och hur vi arbetar. Flera tyckte det var intressant att höra hur trevligt vi har på våra månadsmöten, och att vi ordnar vårfest, julfest och inte minst en trevlig höstresa som vi

En skön stund i skuggan. Från vänster: Lars Olsson, Siv Jönsson, Laila Axelsson.

Foto: Privat alltid försöker göra så omväxlande och intressant som möjligt. Allt detta är alltid så uppskattat av våra medlemmar.

TACK Birthe med personal Lokalföreningar! för en helt underbar och trevlig Skicka in era texter dag, lika trevligt som vanligt att få senast den komma till Backebo. /Laila Axelsson

7 november för publicering i nästa nummer

Vi anhöriga

25

SAMARBETEN

Alla har rätt att bli behandlade utifrån sin egen unika situation och personlighet. Detta ställer krav på tillgänglighet, kunskap och medvetenhet hos personal inom vård och omsorg.

Foto: Smålandsbilder

Interkulturella frågor med anhörigperspektiv

E

tt av Nationellt kompetenscentrum anhörigas uppdrag är att samla in och sprida kunskap om interkulturella frågor med anhörigperspektiv i form av aktuell forskning, nyheter, reportage, filmer, goda exempel, kunskapsöversikter och inspirationsmaterial.

Mer än en femtedel (cirka 21 procent) av alla barn, upp till 17 år, i Sverige har utländsk bakgrund, enligt statistiska centralbyrån 2014.

Antalet personer med utländsk bakgrund som bor i Sverige ökar, vilket kräver ett delvis nytt förhållningssätt.

När olika människor möter vård och omsorg kan det ställa olika krav på tillgänglighet, kunskap och 26

Vi anhöriga

medvetenhet hos personal. Det kan också ställa krav på anpassning av information, råd och stöd. Alla har rätt att bli behandlade utifrån sin unika personlighet och situation, sina behov och förutsättningar.

En likformighet som innebär att alla ges exakt samma insats kan få diskriminerande effekter när olika människor har olika livssituationer.

Läs mer på Nka:s webbplats www.anhoriga.se/interkulturellt

Nka:s webbinarier hösten 2016 Missa inte Nka:s populära webbinarier! Det är webbsända föreläsningar där du har en möjlighet att ställa frågor till föreläsarna. Webbinarierna vänder sig till personal, frivilligorganisationer och anhöriga.

11 oktober kl. 15:00-16:15 - om sömn och sömnsvårigheter

hos barn och unga med flerfunktionsnedsättning och deras föräldrar. Med Mirjam Ekstedt och Ann-Kristin Ölund.

26 oktober kl. 14:00-15:00 - om kunskapsöversikten som handlar om stödprogram till anhöriga som ger insatser till närstående med stroke. Med Eva Månsson Lexell.

8 november kl. 14:00-15:00 - om kunskapsöversikten Anhöriga till äldre personer med psykisk ohälsa. Med Iréne Ericsson och Marie Persson.

Läs mer eller anmäl dig till ett webbinarium på www.anhoriga.se/ webbinarier TEXT: Fredrik Jansson, Nka

SAMARBETEN

KRÖNIKA

Beteendestörningar är något vi alla har

För en tid sedan skulle jag hyra en bil. Jag ringer i förväg till bensinmacken och försäkrar mig om att jag får parkera min egen bil hos dem. När jag hämtar bilen säger personalen i en bisats att jag inte kan lämna min bil där. Vips rusar mina nivåer av adrenalin, noradrenalin och kortisol till oanade höjder och jag börjar skälla ut den stackars killen i kassan. Det varar högst 20 sekunder, sedan sansar jag mig och ber tusen gånger om ursäkt. Det hela visade sig vara ett missförstånd, men jag hade uppvisat en klassisk beteendestörning!

När man drabbas av kognitiv svikt så uppvisar man förutom kognitiva nedsättningar som perceptionsstörning, nedsatt uppmärksamhet och exekutiva svårigheter även en mängd beteendestörningar, till exempel nedstämdhet, sömnsvårigheter, vanföreställningar, eller …aggressivitet.

Många gånger är dessa symptom en konsekvens av den nedsatta kognitionen. En vanlig orsak till kognitiv svikt är stress och det som händer är att stresshormoner frisätts och blodflödet omfördelas från hjärnan till musklerna. Vi blir alltså snabbare och starkare, men tappar det logiska tänkandet.

Det som stressar oss kan summeras i tre orsaker: miljön, bemötande från andra samt inre tillstånd som till exempel smärta. Individer som sedan tidigare har en kognitiv svikt på grund av en demenssjukdom, stroke eller neuropsykiatrisk funktionsnedsättning har en lägre stresströskel och uppvisar därmed lättare olika beteendesymptom. Det är viktigt att förstå att det kan vara vi som anhöriga och miljön runt personen som sviktar kognitivt, som kan trigga eller vara orsaken till olika beteenden. Utan att vi är medvetna om det. Vi kanske pratar lite för högt, lite för fort och ger för mycket information på en gång. Detta kan vara oerhört belastande för en person som har nedsatt uppmärksamhet, är ljudkänslig och dessutom ”förlångsammad” i sin informationsbearbetning. Reaktionen kan helt logiskt bli irritation, ilska eller nedstämdhet. Det är dags att sluta betrakta olika beteendesymptom som exklusivt knutna till specifika diagnoser, utan som en naturlig och logisk följd av kognitiv svikt, som vi alla drabbas av då och då. Ännu viktigare är att försöka modifiera sitt eget beteende, se över miljön eller uppmärksamma smärttillstånd hos den kognitivt sviktande individen för att inte framkalla beteendestörningar.

ANHÖRIGA SOM VÅRDAR OCH STÖDJER - ETT SAMHÄLLSINTRESSE 1,3 miljoner anhöriga i Sverige vårdar, stödjer eller hjälper regelbundet en närstående.

De flesta anhöriga är i yrkesverksam ålder.

Anhörigas insatser sparar samhället 177 miljarder kronor varje år.

Anhöriga finns i alla åldrar och med olika förutsättningar.

ANHÖRIGAS RIKSFÖRBUNDS INTRESSEPOLITISKA FRÅGOR 1. Verka för alla målgruppers rätt till kommunalt anhörigstöd 2. Tydliggör hälso- och sjukvårdens ansvar för att involvera anhöriga 3. Förena anhörigomsorg/vård med förvärvsarbete 4. Lagstiftad rätt till ersättning för vård av närstående (VAN) 5. Uppmärksamma jämställdhetsaspekterna

BEATA TERZIS Psykolog med specialinriktning demens och kognition. Arbetar på Frösunda omsorg.

Vi anhöriga

27

BOKRECENSIONER

Jag brukar vinka till en sten Text: Karin Askerin Bild: Mattias Kvick Idus Förlag

Författaren och förskolläraren Karin Askerin har skrivit en bok om det svåra ämnet döden, om det fruktansvärda i att förlora ett litet barn och även ett syskon. Karin och hennes man förlorade själva sin son och det var då tankarna och funderingarna kom, som till slut

Hoppfull Av: Viveca Nordlander och Monika Nyström Idus Förlag En titel som inger förtröstan trots att boken handlar om en pappa som är ”den starkaste i världen” och som kan klättra högst och spela fotboll som ingen annan.

Som kan klappa så där skönt på ryggen när man ska sova. Men som blir sjuk och en dag bara dör på sjukhuset. ”Det tog mig ett tag att våga ta hans hand i min. Min pappas stora 28

Vi anhöriga

resulterade i denna fina bilderbok.

Boken är skriven i jag-form och det är syskonet som berättar om hur han först fick en lillebror som sedan blir väldigt sjuk och slutligen dör, om sorgen att han aldrig ens hann leka med honom. Men författaren vill även lyfta fram att lillebror finns kvar, exempelvis i formen av ett planterat körsbärsträd och då man dricker körsbärssaft kan man tänka på honom. ”Lillebror bor i himlen, eller överallt där jag är.” Det är en fin bok som innehåller både ljus och mörker och den tar på ett pedagogiskt och engagerande sätt upp ett barns funderingar kring döden.

Mattias Kvicks illustrationer är väldigt talande och fina! Titeln till boken kom från att Karin och hennes man brukade vinka till sonens gravsten när de besökte kyrkogården. Den meningen lever kvar, nu även i bokform! /Malin Forsberg trygga hand som aldrig mer skulle klappa min rygg på kvällen. Jag satt vid hans sida länge. Hans hand blev kall. Det är svårt att minnas något mer av den dagen, jag vet bara att jag blev alldeles tom inuti.”

En gripande bok där barnet beskriver chocken när pappa blir sjuk, hoppet om att han ska överleva och sorgen när han inte gör det.

Vi får även följa mammans oändliga förtvivlan och anpassningen för dem båda till det nya livet där pappa inte längre är en del. Där något hela tiden fattas men man måste leva vidare. Med tiden växer något nytt fram. ”Det kändes som om mamma och jag blev en familj igen. Som en ny familj kan man säga. Tomheten efter pappa finns alltid kvar, men vi försöker fylla den så gott vi kan.”

En väldigt stark bok om kärlek och saknad som berör med sina fantastiskt vackra bilder, väl värd att läsa och bläddra i, även som vuxen! /Malin Forsberg

Av: Sara Galli och Mats Molid Idus Förlag

När mammas tankar ändrade färg Max mamma är inte som hon brukar. Hon är inte alls glad. Bara trött och ledsen. Hon orkar inte. Pappa säger att tankar har färg och att mammas just nu är helt svarta. Max vågar inte ta hem kompisar längre då mamma inte är sig lik och han kan inte riktigt förstå vad som är fel, har hon brutit benet? Har hon ont? Tycker hon inte om honom längre? Som det lilla barn han är tar han på sig skulden för att mamma mår dåligt.

Max är både arg, rädd och ledsen på en och samma gång. Han försöker göra allting rätt och vara en riktig mönsterson som dukar bordet, ritar extra fina teckningar och gör saker som mamma brukar bli glad över. Inget hjälper. Men till slut blir mamma äntligen lite bättre, en doktor hjälper henne också att få ljusare tankar.

En finstämd bok om hur barn kan uppleva en depression, när mamma inte längre städar, handlar och gör mellis som hon brukar.

Som är vansinnigt trött, men aldrig sover. Det är en mycket användbar bok som kan hjälpa barn att sätta ord på alla känslorna inför en psykisk sjukdom som drabbar en närstående.

Sista delen i boken handlar mycket om hoppet och kärleken till sin mamma, hur hon alltid är mamma, oavsett färgen på hennes tankar! Rörande och varmt.

Bilderna är speciella och sticker ut, personliga och väldigt talande. / Malin Forsberg

KORSORDSTÄVLING MED X VILL JAG LEVA, SJÖNG THORLEIFS

SNÖMANNEN

VRISTPLAGG

GUDOMLIG HÄMND SOM DRABBAR DEN ÖVERMODIGE

IGLESIAS VÅRDAT DEN ÄLDRE BAKRE PÅ BÅT

KÖ VID BOLL

LEDER TILL HIMLEN, ENLIGT LED ZEPPELIN

OVANLIGT SÖT

SÅN C FINNS I NYPON TÄTTING TADEL

LÖNNEBERGABUSE

FLASKPLAST ÄLTAR

FÖLJE BÖR LÄRAN OM KROPPENS ANPASSNING TILL KROPPSARBETE

BOUQUET

HAR

BRUTAL LJUSBLÅ HJÄSSA

HETT I SEN BAK?

MITT I PRICK BERÖM

IFATT VÄTSKERÖR

SES I JORD, I DATOR OCH FÖR ANSIKTE

VÄRLDSDEL

EMBALLAGEVIKT

GRANULERA DASS HURUVIDA LUKT

LÄGGA OFFICIELL

BESTÅR AV OPTISKT ELLER FÄRGAT GLAS

SKILDA MOTGIFT

GRÅTT HUSDJUR AV HONKÖN KATT

FÖRDRÖJD CYKLAR MEMILS JU I

VENER MOT LEMMEN KÄRA

TURKISKT BAD

GIBSON KAN VI PÅ NÄT

GÅR SOL SNÅRET

VÄTE FISKYNGEL

PÅ BIL FRÅN BILBAO

DJUP ÅNGER PRYL SKAKNING ÅTER

ORBISON ROMERSK KEJSARE HÖGSKOLEPROV

SHIRT HJORTDJUR

KVÄVE

TALLEN LEMURKRYSS 2016

Konstruktör: www.lena-holmlund.com

Vill du vara med och tävla? Bokstäverna i de färgade rutorna bildar två ord. Vilka är orden? Fyll i dem här nedanför tillsammans med dina uppgifter och skicka till Anhörigas Riksförbund, Härdgatan 23, 432 32 Varberg. Märk kuvertet ”Korsord”. Du kan också skicka ditt svar via mail till: vianhoriga@anhorigasriksforbund.se. Senast den 7 november vill vi ha ditt svar.

Namn: Adress: Postnr & postadress: Lösning:

VINST

Tre trisslotter skickas ut till fem vinnare!

Lycka till!

Vi anhöriga

29

NOTISER FRÅN FÖRBUNDET

Korsordstävling nummer 2, 2016

Följ oss i sociala medier

y f t i

Fem personer vann tre trisslotter. Grattis till Birgit Persson, Ängelholm, Eivor Johansson, Växjö, Ewa Svensson, Göteborg, Ulla-Britt Höglund, Båstad och Birgit Jonasson, Lindome!

Lösningen på korsordet i nummer 2 av Vi anhöriga var INTRESSEVÄCKANDE och INFORMATIONSUTBYTE. BORGENSMAN OKUNNIGA

I

I

RUND SOM PROST?

Å

N A F S A

LÖPER LÄNGS GATA

T R O T R A R

VIDRIG VANA STANK

UPPHÄVD KÄNSELFÖRMÅGA KVÄLJANDE GLIRING PJUCKNÖTNING UTSTÖTT PERSON

L

SEGT VIRKE HA

SA JU NICKE FINSMAKARE VARNING FÄRGPIGMENT

FÖRSNATTA FOGAR HOP ÖVER

S

S K O S K A V P A R D I

PLAFONDEN

ODÖR SVALA

I

GÖRA FINTER BÅTEN

A

T R

TEMANA FÄNGSLADE

I

NERVÖS MAKEDONIEN

SÅLT UT

L

BYTTE KANAL GODIVA

O R O L

C K S A

S T A N K GREPPA ZETTERLING

TJURÖGESPEL

T A

JÄRNVÄGSSKENA

AMERIKANARE ROV

A

ÄGNAR SIG JAYZ ÅT

D Ö R R

Ä M N E N A VÄXLING

C K E

PORT KOPIA

ISMANNEN

T A K E T I

ÄR LIVEGEN

R

LIK SLOG

L SÄTTS I JORD

H O T

HÖNA I VISA BOKDEL

L A N

A S

Z A P P I SPÖKE MITT I GROTTA

G

BAKRE NASALLJUD

A

A N D

D O D G E

U T B Y T E

T A N T

A G D A I KASSA FÖR MASSA

N E R A

ÖREBRO LÄN

T

Konstruktör: www.lena-holmlund.com

Vi finns där Vi syns inte men vi finns där bakom dom som inte orkar Det är vi som kånkar och bär Det är vi som tvättar och torkar Ofta är det tungt och hårt Ofta är det ledsamt och svårt Vi syns inte men vi finns alltid där hos den som vi håller kär Att se in i blickblanka ögon Att tala in i hörseltomma öron Att smeka fnasig, frasig hud Att känna doften av stillasittande och smaken av rädsla för döden

30

Vi anhöriga

@_anhorig @anhorigasriksforbund

Insändare från ny läsare av Vi anhöriga

G O U R M A N D

M E GRÖN GUMMA

B

LEMURKRYSS 2016

/AnhorigasRiksforbund

A S K T R Ä

S T A G

A N E S T E S

S Y N SINNE FÖR GUDAR

ANDEDRÄKT? SUND

GARFUNKEL

O A R T

T O A R

G E N M Ä L A STÖTTANDE LINA

RÅBIFF

G N O R A N T A

HUGGA PÅ LEK

SÖT SVARA

MÅNGA VAR EN SOL- HEDERSMAN VARV

/AHRiSverige

Hej, Jag satt häromdagen i väntrummet till vårdcentralens laboratorium i Gustavsberg.

Som av en slump började jag bläddra i tidningen Vi anhöriga. Intressant! Bra läsning. Jag fick en omedelbar association till en av mina dikter - Vi finns där - i min diktsamling från i våras.

Kanske den kan passa in i något sammanhang i er tidning? I sådana fall står den till ert fria förfogande.

Med hälsningar, Carl Fridh Läs dikten Vi finns där här nedan.

Det är hårt och tufft ibland bortom allt förnuft Vi räcker aldrig riktigt till för oss står tiden still Vi vill träffa dem som kan besluta men möter bara grå byråkrater som ber oss gå hem och sluta Vi vill ha den vård vi behöver men möter bara unga läkarkandidater som säger att det snart går över Det blir ofta konflikt med samhällets institutioner Vi drivs av kärlek och dom av

snåriga instruktioner Då tystnar vår stämma Vi stannar helt enkelt hemma Vi finns där dag och natt Vi möter vrede, skrik och skratt Vi möter tyst apati och desperat afasi Någon som är dement skiftar hastigt temperament blir vresig och vred och vill vara i fred Men vi är alltid i närheten Vi som är kärleken Dikten är hämtad från Carl Fridhs diktsamling Skuggor och längtan från våren 2016, Vulkan förlag.

TENA Tvättkräm rengör känslig hud varsamt och återfuktar 7 gånger mer än tvål och vatten* Mogen hud behöver extra omsorg. Att tvätta sig ofta med tvål och vatten kan störa hudens eget skydd, och den ömtåliga huden utsätts för större risk att brytas ner. Nu finns ett mildare alternativ för både intimtvätt och helkroppsrengöring: en tvättkräm som rengör utan vatten.

TENA Tvättkräm är dermatologiskt testad och Svanenmärkt.

Köp TENA Tvättkräm på utvalda apotek eller i Tenabutiken.se * Källa: SCA data on file 2014

Vi anhöriga

31

Returadress: Anhörigas Riksförbund c/o Åsa Jansson Gårdeby, Björnebo 2 614 95 Söderköping

“frösunda är flexibelt, både mina assistenter Och företaget.”

MARLENE som är kund hos frösunda i umeå sedan fem år tillbaka.

Marlene Bergqvist är hälsokonsult samt coach och arbetar på Shift education med projektet ”Livsentreprenören” som ger ungdomar med funktionsnedsättning möjlighet att identifiera sina styrkor och nå sina mål.

Jag behöver personlig assistans för att mitt liv ska fungera så smidigt som möjligt. Frösunda är en långsiktigt bra utförare. Men bäst är det när jag kan glömma bort själva företaget, koncentrera mig på mitt liv. Frösunda finns där.

All flexibilitet ger möjlighet till ett liv.

Med min hund.

På jobbet.

Kunden först i alla lägen.

Varje människa är expert på sitt eget liv. De som får vård och omsorg av oss är de enda som kan ge oss svar på hur väl vi lyckas med vårt uppdrag: Att med respekt, engagemang och nyfikenhet skapa livskvalitet för personer i behov av särskilt stöd – vare sig det beror på funktionsnedsättning, demenssjukdom eller en utsatt familjesituation.

Kontakta oss så berättar vi om våra tjänster. tel: 0771-frösunda (0771-37 67 86 32) läs mer på frosunda.se

32

Vi anhöriga

OmsOrg för högsta livsKvalitet. Oavsett.