Vi anhöriga nr 2, 2017

Vi anhöriga FRÅN ANHÖRIGAS RIKSFÖRBUND I NR 2/ 2017

Anhörigas resurser lyfts fram i ny forskning

I

ISSN 2001-7863

Seminarier från Anhörigriksdagen

Västerås stad fortsätter sin satsning på välfärdsteknik

Virtuellt anhörigstöd i Övertorneå kommun

TEMA Välfärdsteknologi

Ledare

Ann-Marie Högberg Förbundsordförande

Välfärdsteknik berör de anhöriga

D

et här numret handlar om välfärdsteknologi - ett ganska nytt område som skapar nya möjligheter för anhöriga och deras närstående. Men det innebär förstås också faror om det används på fel sätt. Det är grundläggande att den enskilde och dennes anhörige får vara delaktiga och att deras integritet respekteras. Utgångspunkten får inte vara att spara in på personal och mänskliga kontakter, utan att det ska stärka den enskildes och anhörigas självständighet och oberoende, eller omfördela de professionellas tid, så det blir mer utrymme för mänskliga kontakter. Med det sagt så öppnar sig verkligen nya möjligheter, som ger säkrare vård och omsorg, större trygghet för såväl anhöriga som deras närstående, helt nya sätt att kunna kommunicera. Det är viktigt att såväl beslutsfattare som vårdpersonal förstår att tekniska hjälpmedel och välfärdsteknik i hög grad berör de anhöriga. Delar man bostad kommer det ju in i den anhöriges hem också. Det hänger också ofta på de anhöriga att hjälpmedlen används - och används på rätt sätt. Det behövs information och instruktion även till de anhöriga - och uppföljning

av att allt fungerar som det ska. Den enskildes och de anhörigas behov och önskemål måste vara avgörande. Det som passar den ene passar inte den andre. En robot som hjälper till med duschen kan vara en monsterlik upplevelse för någon, men en underbar befrielse och självständighet för en annan. En kamera i sovrummet som har koll så inget händer kan vara en nattmara för den ena och en källa till trygg, ostörd sömn för den andre. Det finns stor ojämlikhet på detta område, men den egna ekonomin får aldrig vara avgörande. Många har inte tillgång till en dator eller uppkoppling mot nätet - och på en del håll är täckningen dålig. Kunskapen är också ojämnt fördelad. Det måste därför finnas god och lättillgänglig information och möjlighet till utbildning. Välfärdsteknik kommer att förändra tillvaron för sjuka och för personer med funktionsnedsättningar och deras anhöriga. Med kunskap, information och delaktighet kan livskvaliteten verkligen öka. Här vill vi i Anhörigas Riksförbund vara med och hjälpa till!

Vi Anhöriga ges ut av Anhörigas Riksförbund och kommer ut med 4 nummer per år. Tidningen finns även att läsa på www.anhorigasriksforbund.se. Redaktionen ansvarar ej för obeställt material, och förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Anhörigas Riksförbund tar inte ansvar för produkter och tjänster i tidningens annonser. Ansvarig utgivare: Ann-Marie Högberg ann-marie.hogberg@anhorigasriksforbund.se Chefredaktör: Jessica Eliasson jessica.eliasson@anhorigasriksforbund.se Redaktionskommitté: Berith Löfgren Andersson (berith43@hotmail.com), Malin Forsberg (milla. forsberg@gmail.com), Åsa Jansson (asa.jansson@ anhorigasriksforbund.se), Carolina Mattsén (carolina. mattsen@gmail.com), Satu Johansson (satu.johansson@ anhorigasriksforbund.se), Anett Karlsson (anett. karlsson@anhorigasriksforbund.se) och Mailis Lundgren (mailis.lundgren@anhorigasriksforbund.se)

2

Vi anhöriga

Anhörigas Riksförbund Norrhultskansliet: Norrhultsvägen 44B, 360 71 Norrhult Varbergskansliet: Härdgatan 23, 432 32 Varberg Telefon: 010-155 70 60 Hemsida: www.anhorigasriksforbund.se E-post: info@anhorigasriksforbund.se Prenumerationer: vianhoriga@anhorigasriksforbund.se Prenumerationspris: 375:-/år Miljövänligt och klimatkompenserat papper Tryck: www.star-tryck.se Grafisk form: Jessica Eliasson Annonser: Åsa Jansson, telefon: 070-220 71 11

Anhörigas Riksförbund är en partipolitiskt och religiöst obunden intresseorganisation som stödjer anhöriga och anhörigvårdare oavsett ålder, kön eller diagnos hos den som vårdas. Anhörigas Riksförbunds styrelse: Ordförande - Ann-Marie Högberg, Ingrid Sandelin, Eva Sixt, Jenny Lénström, Brita Karlsson, Solweig Backlund, Ann-Margret Blomquist, Gun Britt Björevall och Marja Hillerström. E-postadresser: fornamn.efternamn@anhorigasriksforbund.se Omslagsfoto: Kanslichef Mailis Lundgren Foto: Jessica Eliasson

Nya möjligheter

J

12

10

26 25

Innehåll nummer 2, 2017 4 Kanslichefen går mot nya utmaningar Efter fjorton år i förbundet har nu förbundets

kanslichef valt att gå vidare. Läs hennes tankar kring anhörigfrågorna!

7 Vad är egentligen välfärdsteknik?

Vi anhöriga reder ut begreppen och pratar med Myndigheten för delaktighet om hur de ser på välfärdstekniken och dess möjligheter.

20 Anhörigstöd lyfts i ny forskningsrapport Sahlgrenska akademin har presenterat en ny avhandling i vilken anhörigas avgörande roll i vården av närstående samt vikten av ett indviduellt anhörigstöd - lyfts fram.

21 Min historia: författaren Lina Brustad

Lina Brustad, författaren bakom boken Humlesäcken, berättar om hur hela livet ställdes på ända när hennes man förlorade kampen mot cancer - mitt i livet.

29 Korsordstävling

Missa inte vårt populära korsord!

ag minns när jag fick min efterlängtade Commodore 64, en beige med bandspelare. Släkten hade gått ihop och överraskade mig på min födelsedag. Det var en enorm känsla av lycka. På den tiden kom spelen på band och jag fick spola fram till rätt plats för att få igång spelet. Giana sisters var favoriten. Det var länge sedan nu. Analogt har övergått till digitalt och den digitala utvecklingen är i dag en självklar del av vårt samhälle. Välfärdstekniken skapar förutsättningar till delaktighet på ett helt nytt sätt. En del känner kanske en rädsla inför vart vi är på väg, andra ser bara de positiva effekterna. I detta nummer tar vi ett grepp om välfärdsteknologi. Vi definierar begreppen och skriver bland annat om Övertorneå kommun där man genom ett EU-projekt har inrättat ett virtuellt anhörigstöd - möten via surfplatta. Du kan också läsa om Västerås stad som är framgångsrik inom detta område och om Kungsbacka kommun där man använder sig av digital teknik för att mäta urinläckage. Ny forskning från Sahlgrenska akademin visar att anhöriga är resursstarka - om de får rätt stöd, helst i ett tidigt skede. Det lyfter vi på hatten för! Missa inte heller texterna om några av seminarierna från Anhörigriksdagen. Du kan bland annat läsa om Jessica Lerner, som brinner för att lyfta fram syskonperspektivet i anhörigfrågorna och om hur man bäst stödjer anhöriga till personer med psykisk ohälsa. Jessica Eliasson Chefredaktör Trevlig läsning! Vi anhöriga

3

4

Vi anhรถriga

NYHETER FRÅN FÖRBUNDET

När livet visar nya vägar…

I

september går kanslichef Mailis Lundgren mot nya utmaningar, efter fjorton års arbete i Anhörigas Riksförbund. Här berättar hon om anhörigfrågornas viktiga del genom arbetsåren och om vad hon tar med sig från förbundet.

Sitter här med en annorlunda karta framför mig. Den saknar vanliga markeringar för vägar och sjöar, för skogar och städer. Jag tänker på hur min inre kompass visat ny riktning. Det ställer mig inför nya utmaningar, stora som små, men också inför nya möjligheter. Så är det kanske min egen karta jag betraktar - den som jag ska ta i varsam hand, själv utforma och lokalisera mig efter? Men innan dess ska jag vika av från den väg jag vandrat under flera år tillsammans med er i Anhörigas Riksförbund. Jag gör det genom en liten ”tidsvandring” och jag backar bandet till 1999. Det var året jag erbjöds arbeta som projektledare för ”Anhörig 300” i kommunen jag var anställd som distriktsarbetsterapeut. En utmaning jag med glädje åtog mig. Många stigar hade genom åren fört mig allt närmare anhörigfrågorna, både i arbetet och privat. I det nya uppdraget var samverkan en nyckelfaktor, med ideella organisationer, mellan kommun och landsting… Jag minns alla möten med de olika föreningarna. Jag lärde mig massor. En känsla av nyfikenhet och ödmjukhet växte sig starkare och jag började söka efter nya sammanhang där kunskaper om anhöriga och anhörigas situation kunde finnas. Jag fann Anhörigrådet i Sverige (nu Anhörigas Riksförbund). Jag fann anhöriga, människor med egna erfarenheter i ett förbund med vilja att synliggöra frågorna och påverka samhället! Jag rustades än mer!

Vi byggde en stabil plattform under anhörigprojektet. Vi byggde den i samverkan, med respekt, ödmjukhet och med gemensamma mål. Arbetet förankrades i verksamheter och hos politiker. Varje månad skickades en månadsrapport så att var och en i nämnden skulle veta var vi befann oss i processen. Projektet blev ett levande arbete som alla kunde följa och känna delaktighet i. Vi lyckades verkligen

”

Jag hade lärt känna ett förbund med stora och viktiga frågor på dagordningen och en stark vilja att skapa bättre förutsättningar för landets alla anhöriga. skapa den där gemensamma känslan i kommunen för anhörigstödarbetet. Kanske mest för att vi arbetade utifrån en vi-känsla där uppdraget var tydligt och meningsfullt. Från projektarbete till anhörigkonsulenttjänst. Arbetet fortsatte, nya mål sattes upp med styrgrupp och nätverk. Det var stödplaner, anhöriggrupper, utbildningar, vårdplaneringar med anhörigperspektiv, anhörigfester, kunskaps- och informationsspridning inom förvaltningar och sjukvårdsverksamheter… Alla hjälptes åt! År 2003 hade jag förmånen att väljas in som styrelseledamot i Anhörigrådet i Sverige. Jag fick lära känna förbundet från insidan av de absolut bästa läromästarna! När jag 2006 fick frågan om anställning, att bygga upp kansli och verksamheter, var det enkelt att tacka ja. Jag hade lärt känna ett förbund med stora

och viktiga frågor på dagordningen och en stark vilja att skapa bättre livsvillkor för landets alla anhöriga. Utöver viljan också strategier som jag kände tilltro till, där kommunikation och samarbete rankades högt! Så har åren gått och mycket har hänt! Förbundet har stora verksamheter och frågor på agendan. Förbundet är efterfrågat och respekterat i många sammanhang och jag ser i backspegeln alla de som genom åren med engagemang och outtröttlighet fört arbetet framåt. Jag känner stor ödmjukhet över att ha fått vara en del av detta. Jag nämner inga personer vid namn. Det är lätt att glömma någon och det vore så fel. Ni har varit många och ni har betytt så mycket. Så mycket jag personligen har fått av engagemang och brinnande lust, av kunskaper, förtroenden och tid. Jag har fått flyga högt i mina visioner, ni har dragit ner mig på marken när det har behövts, ni har sporrat, bromsat, visat vägen och förlåtit mig när jag sviktat och gett mig nytt hopp. Till var och en så finns det bara ett att säga. Inte bara för att jag är fostrad att säga tack när jag får något, utan helt enkelt för att jag från hjärtat menar det och jag säger det med all min innerlighet; TACK! Så tar jag på mina kängor, tar kartan i fickan och ger mig ut i skog och mark för att finna de nya vägarna. Min hund får mer än gärna följa med, men ibland kanske det är syrrans hundar - som ni ser på bild - som blir mitt sällskap. Jag går inte ensam från förbundet - ni är med mig i mina tankar och jag önskar er all lycka till i det fortsatta arbetet Och vem vet - kanske tar vi några gemensamma steg längs en annan väg i en annan tid. Väl mött!

TEXT: Mailis Lundgren Vi anhöriga

5

NYHETER FRÅN FÖRBUNDET

Nästa nummer av Vi anhöriga:

25 sep. Konferens ”Telefonrådgivning inom psykiatrin”

Anhörigas Riksförbund bidrog med en föreläsning under konferensen ”Telefonrådgivning inom psykiatrin” i Stockholm, den 1 juni. Mailis Lundgren och Ingegerd Rubensson från förbundet informerade om arbetet och utvecklingen av Anhöriglinjen. På programmet fanns bland annat också föreläsningar om säkrare bedömningar och samtalsprocesser inom Vårdguiden 1177. Hjälplinjen informerade även om risbedömningar och bemötande av självmordsbenägna personer. Den stora andelen deltagare på konferensen var sjuksköterskor och skötare. En liknande konferens kommer att hållas i Göteborg den 31 augusti.

Kansliets öppettider i sommar I år kommer kansliet att ha begränsade öppettider under veckorna 25 - 27. Vi nås då mellan 08.00 - 12.00. Kansliet håller helt stängt under veckorna 28 - 31. En riktigt fin sommar till er alla! 6

Vi anhöriga

SOMMAR - sommar och sol! Tänk att den kommer varje år. Ibland trevande, med smygande temperaturhöjningar och små försiktiga knoppar i buskar och träd. Ibland med en hastighet som gör att ögat nästan inte hinner med och vi förundras över hur fort allting gick. Men alltid lika efterlängtad för att den ger oss ljuset och värmen åter. Och vad spelar det för roll hur lång tiden är mellan hägg och syren - när det ibland inte handlar om någon tid alls. När allt tycks blomma samtidigt! Det finns en förväntan i luften. Vi längtar efter lugn och ro, efter luckor i kalendrar och lata dagar. Så också en förväntan om upplevelser och äventyr. Men inte alla av oss har möjlighet att välja mellan upplevelser och lata dagar,

mellan lugn och ro och äventyr. När vardagen ger oss utmaningen att varje ny dag går i samma fotspår som den gamla, ställs vi kanske på prov. Och när Livet kör ihop sig och vi inte har en aning om nästa stund och morgondagen, då prövas vi än hårdare. Jag önskar att vi var och en, oavsett våra utmaningar, hittar stunder och tillfällen då vi slappnar av, öppnar våra ögon, känner dofterna och upplever en del av allt det där fina som sommaren vill bjuda oss på. Att vi kan och orkar ta emot, fyller på våra förråd av energi och lust. Om det räcker med att önska, så gör jag det nu. Jag möter sommaren med fast blick och jag önskar, önskar, önskar… /Mailis

Kom ihåg! Logga in på våra medlemssidor Nu har du möjlighet att registrera dig och logga in på Anhörigas Riksförbunds medlemssidor. Här kan du skapa grupper i olika ämnen och starta en dialog kring frågor. Vid registreringen behöver du ditt medlemsnummer. Det hittar

du på baksidan av Vi anhöriga. Tanken är att det på sikt ska bli ett forum för erfarenhetsutbyte men för att detta ska bli verklighet krävs ett engagemang från er medlemmar. Välkommen!

VÄLFÄRDSTEKNOLOGI

Välfärdsteknik, vad är det?

I

dag pratas det mycket om välfärdsteknologi och välfärdsteknik. Men vad innebär det egentligen? Vi anhöriga reder ut begreppen.

Vad betyder begreppen? Välfärdsteknik - digital teknik som kan användas för att öka delaktighet, självständighet, aktivitet och trygghet för personer med funktionsnedsättning. (MFD)

Digitaliseringen genomsyrar helt vårt samhälle och är även ett faktum inom vård och omsorg. Denna utveckling har skapat nya möjligheter till tekniska lösningar, så kallad välfärdsteknik. Välfärdsteknologi kan man översätta till ”kunskap om välfärdsteknik”. Myndigheten för delaktighet, MFD, arbetar för att alla ska ha samma möjligheter att vara delaktiga i samhället och kunna ta del av mänskliga rättigheter. – Vi definierar välfärdsteknik som digital teknik som kan användas för att bibehålla eller öka delaktigheten, självständigheten, aktiviteten och tryggheten för en person med funktionsnedsättning. Det kan ses som ett verktyg för att öka delaktighet och jämlikhet i levnadsvillkor och för att säkerställa och förverkliga mänskliga rättigheter, säger Mille SalomaaLindström, utredare på MFD. Som exempel på välfärdsteknik ger han digitala trygghetslarm, digital tillsyn via kamera, mobiler och surfplattor med appar samt robotar av olika slag. Behöver man känna sig rädd för att tekniken ska ersätta den mänskliga kontakten? – Etiska frågeställningar är viktiga eftersom vård och omsorg baseras på, och omges av, ett antal olika etiska värden och normer. Detta betyder inte nödvändigtvis att all användning av teknik är etiskt problematisk. Välfärdsteknik ska ses som ett komplement till det personliga mötet. Det ska finnas en möjlighet att kunna välja

Välfärdsteknologi kunskapen om välfärdsteknik. (MFD) Mille Salomaa-Lindström, utredare på MFD. Foto: Leif R Jansson digital teknik om den enskilde vill. Om den enskilde inte vill använda digital teknik så ska insats bedömas utifrån den lagstiftning som gäller.

”

Välfärdsteknik ska ses som ett komplement till det personliga mötet. Det ska finnas en möjlighet att kunna välja digital teknik om den enskilde vill. På vilket sätt påverkar välfärdsteknik anhöriga? – Anhöriga till personer med funktionsnedsättning har ofta en stor och viktig roll. Välfärdsteknik kan bidra till att även anhöriga känner sig trygga. Det gäller exempelvis digitalt trygghetslarm, dörrlarm, positioneringslarm och medicinpåminnare.

E-hälsa - Med hälsa menas fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. E-hälsa är att använda digitala verktyg och utbyta information digitalt för att uppnå och bibehålla hälsa. (Socialstyrelsen) Virtuell - som skenbart existerar eller skenbart är på ett visst sätt. (Datatermgruppen) VR - Förkortning av Virtual reality, innebär att du med hjälp av glasögon/hjälm som innesluter ditt synfält och som är kopplade till en dator eller mobiltelefon kan besöka och integreras i en digital värld. (PC för alla) App - program till smarttelefon eller surfplatta. (Datatermgruppen) Blogg - webbsida där olika ämnen avhandlas genom att en eller flera skribenter löpande gör inlägg som andra i regel kan kommentera. (Datatermgruppen) Chatta - Föra skriftlig dialog i realtid via internet. (Datatermgruppen)

TEXT: Jessica Eliasson Vi anhöriga

7

VÄLFÄRDSTEKNOLOGI

Tena identifi Tena identifi är ny teknik som underlättar inkontinensutredningar. Det är ett användarvänligt system som under 72 timmar registrerar en individs urinläckage. Informationen omvandlas till en rapport som ger fördjupad kunskap om individuella läckagemönster och urinmängder. Vill du ha mer information? Mejla tenainformation@sca. com. Källa: tena.nu

Med hjälp av den lilla dosan, ”loggen”, kan man mäta när på dygnet, och hur mycket, som vårdtagaren kissar. Den information man får fram gör sedan att personalen kan lägga om rutiner och se till att rätt inkontinensskydd används. Foto: Jessica Eliasson

Teknik för att mäta urinläckage ger ökad livskvalitet för äldre

G

enom digital teknik kan man nu mäta när, och hur mycket, en person kissar. På så sätt kan vårdpersonal och anhöriga ge ett individanpassat stöd.

Cecilia Angelbäck arbetar som undersköterska på Hede Älvsåker hemtjänst i Kungsbacka kommun. Det ständiga bytet av våta underlakan gjorde att hon började fundera på om det inte fanns en bättre lösning. Hon ringde runt och kom till slut i kontakt med Karolina Rosendahl på Tena. Hon berättade om Tena identifi, en digital teknik som under 72 timmar registrerar en persons urinläckage, och kontakten resulterade i att Cecilias arbetsplats kom med i ett pilotprojekt. Detta var för ungefär ett år sedan. Efter projektets slut gjordes en utvärdering och kommunen tog beslut om att köpa in tekniken. 8

Vi anhöriga

I  dag har cirka hälften av hemtjänstgrupperna och de särskilda boendena gått utbildningen. – Det vanligaste är att man använder för Cecilia Angelbäck. stora skydd, för att säkra upp. Det har vi börjat komma tillrätta med. Men vi har även styrt insatser efter mätningar, så som tider för toalettbesök. Vi hittar de som dricker för lite och de som inte har fasta toalettrutiner eller inte får gå på toaletten alls, säger Cecilia Angelbäck. Hon menar att den främsta vinsten av mätningen är att varje person får ett individanpassat skydd. Men hon ser även andra fördelar. – Det är också en miljövinst

och en vinst för personalens hälsa. Det är stor skillnad på att bära ut ett kilo sopor istället för tio kilo i månaden. Vi sparar våra ryggar.

Cecilia Angelbäck upplever att tekniken också blivit ett redskap för personalen när de pratar med anhöriga om hur inkontinensskydd ska användas. Den bidrar också till att man skapar rutiner som underlättar vardagen. – Det är ett teamwork mellan anhöriga och oss i hemtjänsten. Det här kan vara väldigt svårt att prata om, särskilt med karlar som tar hand om sina fruar. De sliter ofta i det tysta innan man kommer fram till att det inte ska vara vått i sängen varje morgon. Det är väldigt mycket tabu, men det går lättare och lättare, säger Cecilia Angelbäck. TEXT: Jessica Eliasson

5

VÄLFÄRDSTEKNOLOGI

NOTISER

Gävle går över till digitala trygghetslarm

frågor till... ...Ulrika Lind, utvecklingsansvarig kultur och existentiell hälsa vid Betaniastiftelsen, en av aktörerna bakom den nya onlinetjänsten Kulturarenan. Vad erbjuder Kulturarenan? – En samlingsplats för kultur online, dygnet runt. Här finns inspelade konserter, föreställningar med mera från några av Sveriges största kulturscener (och några mindre). Kulturarenan är även en typ av e-hälsotjänst för meningsfullt tidsfördriv, för gemenskap och existentiellt stöd. Genom att låta konst och kultur ta plats inom e-hälsa visar vi på en helhetssyn på människan. Vad är syftet med tjänsten? – Att ta vara på den nya teknikens möjligheter och erbjuda tillgång och delaktighet i kulturlivet för den som inte kan ta sig till de offentliga kulturscenerna. Kulturtillgång är ett mänskligt behov och en rättighet, och har stor betydelse för en meningsfull tillvaro. Genom kulturen får vi fatt på tankar om identitet, människosyn och livsfrågor. Vem riktar den sig till? – Alla som av olika orsaker är begränsade att ta sig till kulturscenerna, till exempel på grund av sjukdom eller funktionsnedsättning. Tjänsten är även ett värdefullt verktyg för vårdpersonal. Med en online-tjänst som är tillgänglig dygnet runt erbjuder vi en slags kulturgaranti, vilket rimmar bra med uppdraget om personcentrerad vård.

Ulrika Lind.

Foto: Privat

På vilket sätt gynnar Kulturarenan mig som anhörig? – Även många anhöriga kan vara begränsade av besvärliga vårdsituationer och ha svårt att komma ifrån. Utbudet på Kulturarenan speglar en bredd av uttryck som kan locka till minnen, reflektioner, nya samtalsämnen och gemensamma upplevelser. Vi hoppas inom kort kunna utöka antalet sökfunktioner kring utbudet så att man lättare kan hitta något som passar. Hur gör jag för att komma igång? – Tjänsten är gratis, den är öppen för alla och finns här: http:// kulturarenan.se/. Den är tillgänglig i dator, mobil och på tablet/ surfplatta. Har du en hyfsat ny TV kan datorn också lätt kopplas till TV:n. En lista över vanliga frågor kommer snart att finnas på Kulturarenan ifall du behöver hjälp. TEXT: Jessica Eliasson

Kulturarenan kommer att vidareutvecklas, så din feedback är välkommen! Man söker även kulturintresserade anhöriga som vill vara med och utveckla tjänsten genom en webbenkät och en intervju under hösten. Vid intresse, skicka ett mejl till Ulrika Lind: ulrika.lind@ betaniastiftelsen.nu

Personer som bor hemma och som behöver kunna kalla på hjälp vid oförutsedda händelser, kan få trygghetslarm. I Gävle har man beslutat att samtliga larm nu ska bli digitala, detta på grund av att den analoga teknik som används i  dag snart inte kommer att finnas kvar eller fungera i de digitaliserade näten. Det är 1 900 personer som berörs av denna förändring. Omvårdnad Gävle menar att övergången kommer att leda till att tillförlitligheten ökar, vilket också leder till ökad trygghet för anhöriga och vårdtagare. Det rapporterar Arbetarbladet.

App för demenssjuka

Hushållningssällskapet Väst har tagit fram en gratisapp som har som syfte att stimulera demenssjuka - väcka minnen till liv genom att aktivera sinnena. Appen heter Mat-MusikMinnen och är även tänkt att vara ett redskap för personal på äldreboenden för att underlätta kommunikationen. Appen har tio teman och alla har någon form av matanknytning. Det skriver Laholms tidning.

Armband med GPS och mobiltelefon

Industridesignern Hanne Pålsson har tagit fram ett trygghetslarm i form av ett armband, som innehåller både mobil och GPS. Armbandet lyser rött när mobilen aktiveras och grönt när någon svarar. Det aktiveras genom att användaren greppar det. Mobilen ringer då upp de nummer som är inprogrammerade. Hanne Pålsson hoppas att trygghetslarmet Vevios ska finnas att köpa om två år. Det skriver Helsingborgs Dagblad. Vi anhöriga

9

VÄLFÄRDSTEKNOLOGI

Virtuellt anhörigstöd i Övertorneå kommun

D

e långa avstånden till centralorten i Övertorneå kommun, samt dåliga allmänna kommunikationer, har gjort att man tvingats tänka till kring utformningen av anhörigstödet. I dag erbjuder man virtuellt stöd via surfplatta.

Övertorneå är en liten glesbygdskommun i Norrbottens län och har cirka 4 500 invånare. Det är långa avstånd i kommunen, vilket försvårar arbetet för anhörigstödjaren Berit Lindberg. För att skapa en mer personlig kontakt med anhöriga har man nu på prov inrättat ett virtuellt anhörigstöd via surfplatta. Arbetet startade i september 2016 och kommer att pågå under ett års tid. Det virtuella anhörigstödet är en del av det EU-finansierade projektet RemoAge, som kommunen gick med i 2005. Tekniken möjliggör också en tätare kontakt med de anhöriga eftersom Berit Lindberg inte behöver resa så mycket. Det virtuella stödet

inleds med ett hembesök av Berit och arbetsterapeuten från Hälsocentralen i kommunen. Den anhöriga, som får låna en surfplatta, får då en introduktion i hur tekniken fungerar och efter det kan man påbörja stödet via webben. – Jag får kontakt med de anhöriga mycket tidigare. För ofta är det så att innan de har tagit kontakt så har det gått alldeles för lång tid och de har väldigt mycket funderingar och frågor. Det är bättre om man kan ta det allt eftersom, säger Berit Lindberg.

– De anhöriga jag har kontakt med är jättenöjda, de tycker att det är jättebra. De säger att de vill fortsätta så länge jag är med, då de nu har lärt känna mig. Men de känner att det skulle vara jobbigt att börja med en ny kontakt. Har ni permanentat detta eller är det ett tidsbegränsat projekt? – Det är dags att ta beslut om implementering, men det hänger även på hur det blir med anhörigstödet efter 2017 - om det ska finnas kvar eller avvecklas.

TEXT: Jessica Eliasson

Med hjälp av surfplatta kan anhöriga få stöd i Övertorneå kommun. Det virtuella stödet skapar förutsättningar för en tätare kontakt. Foto: Istockphoto, Dragonimages 10

Vi anhöriga

Ronny Nilsson.

Foto: Jessica Eliasson

Webbutbildning ska ge bättre bemötande

I

november förra året lanserade Autism- och Aspergerförbundet webbutbildningen e-autism. Intresset har varit stort - 30 000 personer har redan gått kursen. E-autism är en webbutbildning som riktar sig till många olika målgrupper - anhöriga, personal på skola och förskola, vårdpersonal, med flera. Utbildningen är kostnadsfri och är en introduktion till autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd. – Tanken är att utbildningen ska ge en ökad förståelse för olika funktionsnedsättningar och även ge bra förutsättningar för ett bättre bemötande, säger Ronny Nilsson, ordförande i Autism- och Aspergerföreningen Halland. – Förhoppningen är att vi ska kunna erbjuda påbyggnadsutbildningar framöver. Du hittar utbildningen på: www.e-autism.se TEXT: Jessica Eliasson

VÄLFÄRDSTEKNOLOGI

Små tankar om stora ting - Välfärdsteknologi, teknik och e-hälsa

D

et här får bli en reflektion om de begrepp vi använder för att belysa den utveckling som sker i allt snabbare takt när det gäller samspelet mellan människa och teknik. Vi kan nog alla notera att tekniken får allt större utrymme inom vården och att relationen mellan människa och teknik växer. Vad innebär det i praktiken, i vardagen, för dig och mig som anhöriga och för våra närstående? Kanske ska denna krönika också betraktas som tankar från en ”avdankad” legitimerad arbetsterapeut med fleråriga erfarenheter inom området, men som alltmer börjar bli bekymrad över att de begrepp vi använder, naturligtvis i en tro att alla förstår vad vi menar, ibland riskerar att fjärma oss från tekniken, istället för att väcka vår nyfikenhet, lust och vårt mod att pröva. Man brukar säga att det finns tre områden inom e-hälsa som är återkommande: kommunikation, tillgänglighet och verksamhet. Och som grädde på moset finns det ett begrepp till som vi bör vara varsamma med, kanske framförallt för att det används flitigt i sin förkortning: IKT. Jaha… skulle mitt två och ett halvt-åriga barnbarn säga med ett tonfall som om hon verkligen precis har förstått vad jag menar - men med en blick som säger något annat. Men så här är det; när vi säger IKT så menar vi just informations- och kommunikationsteknik. Det här som jag precis har förklarat är viktigt att känna till. Kanske vilja veta mer om. För det ger till exempel vårdpersonal rätt

arbetsverktyg och tillgång till snabb och säker information. Det kan förenkla anhörigas och närståendes vardagsliv på så många olika sätt. Också här möjligheter till snabbare information, att jämföra olika vårdgivare, boka vårdtider med mera. Visst behöver vi avdramatisera orden. Ibland är faktiskt ”hjälpmedel” ett bra och användbart ord som inkluderar en massa olika produkter och tjänster som är oss till hjälp i vardagslivet och omsorgen om oss själva och våra närstående. När våra rutiner och lösningar inte längre fungerar på grund av tappade förmågor och funktioner, finns oändligt många lösningar och hjälpmedel, stora som små, avancerade och enkla. Vi måste bara söka och ta emot informationen så att professionen kan möta oss i våra behov. Vi måste ställa krav på att hjälpmedlen finns hos oss när vi behöver dem. Jag tänker att ett vanligt hjälpmedel som en toaförhöjare kan innebära precis det den är tänkt till - att personen själv kan klara sina toabesök. Eller för anhöriga innebära möjligheten att fysiskt hjälpa sin närstående ur en situation som ställer stora krav på sittande och uppresning, en produkt med rätt möjlighet för rätt användare! Jag vill slå ett slag för vardagsnära ting! Jag vill påtala betydelsen av att förenkla det svåra och att till och med göra robotar så praktiska och ”levande” som det bara går. Vet ni - när jag gick min arbetsterapeututbildning för väldigt många års sedan så instruerades vi i och fick pröva en OB-hjälparm. Det var ett hjälpmedel som möjliggjorde för personer med förlamningar att

äta själva. I dag stenålders kanske i sin dåtida utformning, men utvecklingen har ju inte stannat. Den har bara gått vidare. I dag finns ett hjälpmedel, Bestic, som underlättar och skapar helt nya möjligheter i måltidssituationer för så många. Och robotar som matar då? Jaa, kanske är det helt enkelt bara ännu en vidareutveckling som ger nya möjligheter för ännu fler till ett självständigare liv?! Vi ska inte låta oss avskräckas av teknikens möjligheter Vi ska lära oss mer och utgå ifrån det vi behöver hjälp med. Är du medlem eller aktiv i en anhörigförening så bjud in till informations- och samtalsträffar om teknik och hjälpmedel. Kanske någon i föreningen har ett särskilt intresse och kan utses till en slags hjälpmedelsambassadör som följer vad som händer, som samverkar med arbetsterapeuter och sjukgymnaster och andra professioner inom området, som tar emot och sprider information. Låt oss verkligen mötas i en nyfikenhet och lust att veta mer i syfte att skapa nya möjligheter till både självständighet och avlastning. Det ni! Välfärdasteknologi och e-hälsa, ja, det är gott att det finns och att utvecklingen för oss framåt!

MAILIS LUNDGREN Kanslichef på Anhörigas Riksförbund Vi anhöriga

11

5

VÄLFÄRDSTEKNOLOGI

frågor till... ... Sophie Andersson, projektledare i Västerås stad, som ligger i framkant när det kommer till användningen av välfärdsteknik.

Hur tänker Västerås stad kring välfärdsteknologi? – Välfärdsteknologi är ett komplement till den ordinära verksamheten. Den ska nyttjas där det går så att de varma händerna kan användas där de behövs bäst - i mötet med den enskilde. Välfärdstekniken kan även bidra till att öka den enskildes integritet och förmåga att bibehålla funktioner som annars skulle kunna vara förlorade. 2017 prisades ni för ert arbete vad händer nu? – Det vi fokuserar på nu är att få fram en strategi för våra tre nämnder med att ha möjlighet att fortsätta implementationen metodiskt och samtidigt eftertänksamt. Utvecklingen går fort och det finns

Sophie Andersson.

Foto: Privat

en rad aktiviteter som vi behöver sätta fokus på. Bland annat mer välfärdsteknik och att skapa en god infrastruktur som klarar av digitaliseringen inom vård och omsorg. Berätta om Västeråsmodellen! – Västeråsmodellen kombinerar trygghetsskapande teknik, boendemiljö och arbetsmetoder för att förbättra livskvalitén för personer med demenssjukdom boende på särskilt boende. De låsta dörrarna är nu borta och de boende kan röra sig fritt både inom- och utomhus. Efter sex månader med öppna dörrar halverades antalet fall och vid behovsmedicin mot oro gick ner med mer än hälften. Har ni dragit någon lärdom kring välfärdsteknologi som

ni vill dela med er av till andra kommuner? – Nyckeln till ett bra genomförande är att se helheten i den verksamhet som välfärdsteknologin ska implementeras i. Det handlar inte om att införa den tekniska lösningen, utan att utveckla verksamheten. Den enskildes, anhörigas och medarbetarnas engagemang är nödvändigt för ett bra genomförande. Det är ofta en mognadsprocess som behöver få ta tid. Det är också helt avgörande att ledningen står bakom besluten. Vad har ni för vision framåt gällande välfärdsteknologi? – Västerås ska även i fortsättningen ligga i framkant när det kommer till att implementera välfärdsteknologi som ger nytta till den vi är till för. I den strategi vi nu tar fram ser vi framför oss flera aktiviteter som till exempel implementering av ny välfärdsteknik, men även att breddinföra de goda resultaten från våra genomförda projekt, fortsatt bredbandsutbyggnad till våra verksamheter, standardisering och automatisering av processer och innehållet i våra IT-system och öka kompetensen hos våra medarbetare.

TEXT: Jessica Eliasson

Digital teknik lyfter fram det gamla

E

rik Kotschack har en mamma som är demenssjuk. Som anhörig såg han bristen av tvprogram som riktar sig till just personer med demenssjukdom och producerade därför ett eget - Traditionstv.

– Jag startade Traditionstv eftersom jag tyckte att det inte fanns långsam tv för äldre och demenssjuka. Min 12

Vi anhöriga

mor drabbades av vaskulär demens och jag har tänkt på vad hon ville se och uppleva från förr när jag gjorde filmen. Det är 60-tal som gäller, säger Erik Kotschack. Filmen Vårminnen som han producerat är tio minuter lång och ligger på Youtube. Man kan även följa Traditionstv på Facebook. Under 2017 kommer totalt fyra filmer att produceras, en för varje

årstid. Fokus i samtliga filmer är livet från förr. – Mitt huvudsakliga mål är att alla äldre och demenssjuka ska ha glädje av detta sociala projekt tillsammans med personal och anhöriga. Tanken är att det ska bidra till glädje för stunden och även ge anhöriga inspiration när orden tar slut, säger Erik Kotschack. TEXT: Jessica Eliasson

ANHÖRIGRIKSDAGEN

Anhörig och doktor på samma gång

N

är man som läkare plötsligt blir nära anhörig till någon som blir svårt sjuk, hamnar man i en situation som kan vara svår att hantera. Det kan bli svårt att välja vilken roll man ska ta när man möter den vård man själv arbetar i.

Sophia Rössner är ST-läkare i endokrinologi på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm. För några år sedan märkte Sophia hur hennes svärmor började förändras. Omgivningen märkte inget, men Sophia märkte att det var något som inte stämde. Svaret från undersökningar visade inte något. Den långsamma förändringen fortsatte, men ytterligare undersökningar gav heller inget resultat. Kanske hon som läkare kunde påverka att hennes närstående snabbare kom till rätt vård? Sophia läste journaler, tittade på röntgenplåtar och pushade på lite. Hon kände sig obekväm i rollen både som anhörig och läkare. Hennes svärmor blev snabbt sämre och fick till slut besked om en allvarlig och dödlig sjukdom. Sophia kallade till ett anhörigmöte. Här hamnade hon i en speciell situation. Hur ska man som läkare agera på mötet om man: ■ inte nöjer sig med den information man får ■ kanske kan mer än ansvarig läkare ■ har svårt att hålla sig till sin roll som anhörig? Sophia märkte att läkaren helt missade de anhörigas oro och vände sig mest till henne. Enligt lag har man rätt att få ordentlig information om sin sjukdom, men det sker inte alltid. Snabbt och utan utskrivning fördes

Läkare Sophia Rössner blev själv anhörig och insåg att vården måste bli bättre på att se och stötta de personer som finns runt omkring den som vårdas. Foto: Jessica Eliasson hennes svärmor till geriatriken, äldrevården. Sophia var inte nöjd med sättet sjukvården hanterat situationen. Vem var ansvarig läkare? Ingen visste riktigt eller ville inte ta det på sig. Sista delen av föreläsningen pratade Sophia om hur sjukvården kan gå framåt och förbättras på sikt. ■ Det allra viktigaste är kommunikation. Vi kan inte informera nog. ■ Ställ krav och våga vara den besvärlige anhörige/doktor.

■ Som läkare måste vi stötta våra kollegor. ■ Journalsystemet kan förbättras. Efterföljande diskussion väckte några intressanta frågor. En deltagare påpekade att sjukhusen borde ha policyn att varje möte ska vara ett bra möte. Kan kanske de bäst lämpade läkarna hålla de svåra samtalen? Och hur kan vi påverka läkarutbildningen så att nya läkare från start blir medvetna om informations- och kommunikationsproblemet? TEXT: Sven-Olof Petersson Vi anhöriga

13

ANHÖRIGRIKSDAGEN

Hur stödjer vi bäst anhöriga till personer med psykisk ohälsa?

I

ngrid Lindholm är projektledare och Jenny Lindström kommunikationsansvarig i Anhörigprojektet, ett treårigt Arvsfondsprojekt som nu är inne på sitt sista år.

Projektet initierades på uppdrag av Nationell samverkan för psykisk hälsa, NSPH, som innefattar i stort sett all form av psykisk ohälsa som psykossjukdom, ångest, OCD (obsessive-compulsive disorder), självskadebeteende, ätstörningar, depression, bipolär sjukdom, ADHD och autismspektrat. Några fakta som förmedlades: 50 procent av anhöriga till personer med psykisk ohälsa drabbas själva av psykisk ohälsa i någon form. Tre av fyra av hela befolkningen drabbas själva någon gång i livet, antingen

själva eller som anhöriga. Psykisk ohälsa är den största orsaken till sjukskrivning i Sverige i dag och kostar samhället 70 miljarder per år. NSPH:s krav för ett bättre stöd: ■ Kvalificerad vård ges och sätts in i rätt tid ■ Anhöriga möts med respekt ■ Anhörigstöd är en rättighet ■ Anhöriga får rätt information ■ Sekretessen används på rätt sätt ■ Insatserna ska anpassas individuellt Hur har projektet verkat? I kampanjen ”Vem hjälper den som hjälper?” förmedlas korta filmsekvenser med bild och text. Politikerkontakter har tagits på regeringsnivå för att lyfta fram hur angeläget det är med stöd till anhöriga till personer med psykisk ohälsa. Anhörighelger och en

studiecirkel i uttryckande konst för anhöriga har arrangerats. Konferenser/föreläsningar har hållits på olika platser i landet, en film som speciellt vänder sig till vårdpersonal har tagits fram och en handbok för anhörigkonsulenter har sammanställts. Avslutningsvis tydliggjorde föreläsarna vikten av bemötandet av anhöriga genom att lyfta fram de anhörigfrågor som sammanställts av Gunilla Matheny, distriktssköterska, pedagog och uttryckande konstterapeut: ■ Vad kan vi bidra med för att du ska känna dig så trygg som möjligt? ■ Vad behöver du för att trivas tillsammans med oss som personal? ■ På vilket sätt vill du vara delaktig? ■ Hur mår du som anhörig just nu? ■ Vad längtar du efter? TEXT: Berith Löfgren Andersson

En psykisk sjukdom med många ansikten

C

hrister Thernfrid är leg. läkare och specialist i klinisk neurofysiologi med inriktning på preventiv medicin, sömn och stressfysiologi. Han berättade om de senaste forskningsrönen kring schizofreni, olika skeden i sjukdomens förlopp och olika behandlingsformer. Christer Thernfrid har en lillebror som är drabbad av sjukdomen sedan 35 år och har alltså egen erfarenhet av anhörigskapets olika sidor. Brodern insjuknade vid 22 års ålder. De första tecknen på sjukdomen kan vara att man börjar slarva med personlig hygien och att man 14

Vi anhöriga

får svårt att hålla ordning i hemmet. Sömn och koncentrationsförmåga blir lidande och man kan bli depressiv och inåtvänd. Christer Thernfrid. Vanföreställningar och hallucinationer hör också till sjukdomsbilden. Behandling av psykofarmaka lindrar de värsta symptomen och förkortar akuta episoder. Vissa perioder kan därmed bli relativt symptomfria. Samtalsterapi används också för att öka självkänslan och lära sig hantera symptomen. Sociala insatser för att bryta isolering är

av stor vikt, liksom möjligheter till utbildning och gruppaktiviteter. Forskningen i dag fokuserar på mediciner som påverkar kroppens immunsystem då man upptäckt att detta är en viktig faktor. Under sitt andra seminarium fokuserade Christer Thernfrid på hur det är att vara anhörig till någon som drabbats av sjukdomen. Schizofreni drabbar inte bara den sjuke, det förändrar livet för alla som finns runt den drabbade. Att visa omsorg för någon som ihärdigt avvisar försöken till kontakt är ett traumatiskt dilemma som många anhöriga lever i dagligen. TEXT: Berith Löfgren Andersson

ANHÖRIGRIKSDAGEN

Jessica Lerner växte upp med en storebror som föddes med en cp-skada. Hon jobbar nu hårt för att levandegöra syskonperspektivet och se till att denna anhöriggrupp blir sedd och får hjälp och stöd. Foto: Jessica Eliasson

Jessica lyfter syskonperspektivet

J

essica Lerner, 27 år, berättade om sin uppväxt ur ett syskonperspektiv. Hon upplever att hon hitintills fått vara sin egen karta och kompass i anhöriglandet. Därför ser hon det angeläget att nå ut nationellt och internationellt med sin historia.

Storebrodern John har alltid varit en del av Jessicas liv och hon beskriver relationen som en rik källa till glädje och skratt. Som liten förstod hon inte alls varför folk ofta tittade extra mycket på honom och familjen när de var ute i olika sammanhang. När de var ute och åt på restaurang hände det till och med att folk bytte bord för att sitta en bit bort. Av detta förstod Jessica ingenting. För henne var John en person, hennes bror, och tillsammans hittade de egna

sätt att kommunicera, till och med bråka. När de lekte så använde de ofta hjälpmedlen som brodern hade. Jessica satt i brorsans knä i rullstolen och så kunde de åka runt, runt hur länge som helst. På dagis kunde Jessica knyta andras skor innan hon knöt sina egna. På semesterresor var bilen ofta fylld av hjälpmedel och Jessica fick inte så mycket utrymme hon behövde. Under tonårstiden var det svårare för henne att behålla den riktigt nära kontakten med John. Hans assistenter tog mycket plats i hemmet och det var en stor utmaning för henne att ha personal inpå sig hemma, den plats där man vill kunna koppla av och bara vara med familjen. Hon hade behov att distansera sig och vara för sig själv.

I dag har syskonen återknutit en nära relation. Jessica arbetar som assistent till sin bror, samtidigt som hon är diplomerad coach och föreläsare. Det hon särskilt utvecklat tack vare sin uppväxt är förmågan till planering, lyhördhet, problemlösning och pedagogik. Men vad hon nu i backspegeln skulle önskat under uppväxten är möjligheten att möta andra i liknande situation. Jessica tror att syskongrupper har en väldigt viktig funktion att fylla. TEXT: Berith Löfgren Andersson

Från och med nästa nummer kommer Jessica Lerner att skriva en syskonkrönika i Vi anhöriga. Vi anhöriga

15

ANHÖRIGRIKSDAGEN

E-lärande - resurser för stöd till anhöriga, frivilliga och personal

E

-lärande kan vara ett sätt att nå ut till många deltagare. Att arbeta med interaktivt lärande är ett aktivt och stimulerande sätt att lära sig på.

Elizabeth Hanson, FoU-ledare och professor vid Linnéuniversitetet, förklarar vad e-lärande handlar om. Det definieras av EU sedan början på 2000-talet som ”användningen av nya multimediateknologier och internet för att förbättra kvaliteten i lärandet, genom att tillhandahålla resurser och tjänster likaväl som utbyte och samarbete på distans.” – Jag inser att huvudfokus ligger på kvaliteten i lärandet. Man försöker utveckla och förbättra kvaliteten i lärandet via nya informations- och kommunikationsteknologier, säger Elizabeth Hanson. Det handlar om människan tillsammans med teknik och tjänster. Interaktionen är en viktig del. Jag som användare är aktiv, kommunicerar med andra deltagare eller lärare och får snabb återkoppling på mina frågor och svar. Innehållet presenteras i olika segment. Man får inte bara texter, utan man kan till exempel se på filmer och videoklipp. Samtidigt finns det interaktioner. Man kan göra olika quiz, fylla i övningar eller svara på fallstudier. Informationen kommer i lagom stora segment så man får inte all information på samma gång. Viktigt är också att användaren har kontroll och när som helst kan ta del av utbildningen. En annan viktig funktion är användbarhet. Det ska vara lätt att 16

Vi anhöriga

E-lärande är framtidens inlärningsmodell. lära sig, att använda och att komma ihåg hur programmet fungerar. Det är effektivt och man lär sig mycket på kort tid. Lennart Magnusson, verksamhetschef på Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, och docent vid Linnéuniversitetet, ger några exempel på webbutbildningar på Nka:s hemsida anhoriga.se. ■ Barn som anhöriga - Våga fråga ■ Utveckla stöd till anhöriga ■ Anhöriga i fokus - ett samarbete med Nka, Röda korset och Anhörigas Riksförbund. Efter en avslutad kurs får man ett intyg. Nka erbjuder även webbinarier, webbanpassade seminarier, om olika ämnen. Det finns också ett antal länkar till webbutbildningar

Foto: Istockphoto, shironosov på exempelvis Kunskapsguiden och Demenscentrum. Digitaliseringen ger stora möjligheter, men det kan finnas en utmaning i att få fler att våga använda ny teknik. I flera kommuner har man bestämt att olika grupper av personal ska gå webbutbildning. Även inom EU läggs i nuläget stor uppmärksamhet på anhörigas roll i vård och omsorg. I många olika policydokument läggs stort fokus på utbildning och träningsmöjligheter för anhöriga. TEXT: Sven-Olof Petersson

ANHÖRIGRIKSDAGEN

Arvssynden Hur hjälper man sitt barn ut ur ett missbruk?

L

eif Winbladh och Peter Jacobsson berättade öppenhjärtigt och ärligt om sin egen tidigare erfarenhet av missbruk och om att vara anhörig till barn med missbruk. Den som har en förälder som är alkohol- eller drogberoende har 50 procents risk att själv utveckla ett missbruk. Både Leif och Peter delade sina personliga berättelser på ett sätt som både berörde och inspirerade. Avgörande för att sluta med missbruket har varit att de närmaste i familjen inte länge var möjliggörare. När de började sätta tydliga gränser blev det plötsligt riktigt besvärligt och obekvämt att vara missbrukare. Att fungera som pappa när man själv inte har haft någon fungerande relation med sin pappa, och inte har någon att identifiera sig med, är väldigt problematiskt. Särskilt svårt är det att inte styras av skuld och skam i sitt föräldraskap

Leif Winbladh och Peter Jacobsson. då man vet att man försummat så mycket av barnens tidigare uppväxt. Tuff kärlek är enda chansen att verkligen hjälpa sina närmaste! Rådet till andra föräldrar som har missbrukande barn:

Foto: Jessica Eliasson ■ Sluta vara möjliggörare, gör det riktigt besvärligt att missbruka ■ Träffa andra i liknande situation, ensam klarar man det inte TEXT: Berith Löfgren Andersson

BLI MEDLEM!

Anhörigas Riksförbund representerar 1,3 miljoner anhöriga i Sverige (källa: Riksrevisionen). Hos oss är du medlem på dina egna villkor. Du kan bli medlem direkt i en lokal anhörigförening som finns på olika platser i Sverige. På vår hemsida hittar du kontaktuppgifter till de lokala anhörigföreningarna. Du kan bli medlem direkt i förbundet. Det kostar 100 kr. Som medlem får du: • Vi anhöriga, Anhörigas Riksförbunds tidning som utkommer med fyra nummer per år. • Råd, stöd och hjälp. Möjlighet att utbyta erfarenheter med anhöriga som är eller har varit i samma situation. • Möjligheter att tillsammans med andra anhöriga påverka och förbättra anhörigas och deras närståendes livssituation. Mejla till: medlem@anhorigasriksforbund.se alternativt fyll i medlemsansökan på www.anhorigasriksforbund.se/stod-oss. Telefon: 010-155 70 60

Vi anhöriga

17

OMVÄRLDEN

En glimt från anhörigföreningen på S

D

et är tisdagen den 23 maj och det är en solig och vacker dag i Färjestaden när vi, organisationsombudsman Satu Johansson och undertecknad, träffar Christer Andersson, ordförande i Södra Ölands Anhörigförening och Britt Johansson, kassör i föreningen. Det är ett möte som initierats av tidigare samtal om hur svårt det kan vara som anhörigförening att få sin plats i kommunen och tillvaratas som en betydelsefull samverkanspart i frågor som rör anhöriga. Anhörigföreningen bildades för åtta år sedan av en grupp anhöriga som träffats under en längre period. Då, när föreningen bildades, var Britt anställd i kommunen som anhörigkonsulent och hon såg värdet av att få en anhörigförening att arbeta tillsammans med. I dag, åtta år senare, är Britt som styrelsedamot i föreningen delaktig i samtalen om föreningens framtid, om den ska läggas ner eller bli vilande i hopp om ”ljusare tider”. Vem har sagt att det ska vara enkelt? Eller som Britt säger: det känns som att ”lappa och laga”. De utmaningar som anhörigföreningen under åren har haft kan sammanfattas i några korta meningar. Bristande respons och uteblivna svar från kommunen på skrivelser och förslag från anhörigföreningen. Det gäller bland annat förslag till utveckling av anhörigstödet i Mörbylånga (2015), om Trygg hemgång samt en plats i det Tillgänglighetsråd som finns. Föreningen har dock av olika skäl inte erhållit någon plats. Christer, som redan har en representation i Tillgänglighetsrådet 18

Vi anhöriga

Christer Andersson, ordförande i Södra Ölands Anhörigförening och Britt Johansson, kassör i föreningen. Foto: Mailis Lundgren för annan organisation, försöker dock lyssna och delta också utifrån anhörigföreningens intresse och kunskaper. När det gäller Trygg hemgång uteblev svar från kommunen. Däremot känner föreningen till att kommunen fattat beslut om detta, men man har ingen information om hur det fungerar. Anhörigföreningen får inte heller i likhet med andra ideella organisationer några kommunala föreningsbidrag, utan man hankar sig fram på medlemsavgifter och andra eventuella inkomster. Att värdesätta betydelsen av ideellt arbete i en kommun där medmänniskor tar ett stort ansvar för varandra och varandras frågor

kan verkligen se olika ut kommuner emellan. Anhörigföreningen får dock glada tillrop om att de är viktiga och gör goda insatser. Christer uttrycker också många tankar kring det här med den individuella planen, så kallad SIP (Samlad individuell plan), som är ett viktigt forum, inte bara för den närstående utan också för anhöriga. I denna plan kan deras situation och behov lyftas och vägas in i planeringen av insatser. Det finns naturligtvis också det som fungerar bra och som Britt ger tydligt uttryck för. Bland annat nämns att Rehabteamet ser till anhörigas behov och ger stöd och råd. Det finns även en anhörigkonsulent i

Södra Öland

”

Att värdesätta betydelsen av ideellt arbete i en kommun där medmänniskor tar ett stort ansvar för varandra och varandras frågor kan verkligen se olika ut kommuner emellan. kommunen som bland annat arbetar med samtalsstöd. Vi pratar om att ”bygga broar”, det vill säga att underlätta för anhöriga i övergångar mellan professioner inom kommunen och mellan kommunen, landstinget och de ideella krafterna. Alla behövs i stödet till anhöriga. Anhörigföreningen är en av andra viktiga krafter. Tyvärr har den på Södra Öland inte bjudits in att delta i de forum där viktiga frågor informeras om och förhandlas. Okunskap eller ointresse? Som representanter för Anhörigas Riksförbund vill vi tro på det förstnämnda. För det kan vi faktiskt göra något åt och påverka! Ett stort tack till Christer och Britt och till de andra i anhörigföreningen. Ni gör ett betydelsefullt arbete genom att finnas och genom det engagemang ni visar och har visat i ett flertal viktiga frågor. Vi önskar er en riktigt fin sommar på ert Öland - där ni under intensiva sommarmånader får sällskap av ytterligare en miljon människor! TEXT: Mailis Lundgren

KRÖNIKA

OMVÄRLDEN

Vi måste fortsätta - trots motgångar Nu är jag trött, förtvivlad, frustrerad och faktiskt ganska arg. Vi som är anhöriga, eller jobbar med anhörigfrågor, vet att detta inte är ett högprioriterat ämne. Visst finns det kommuner som satsar på alla kategorier av anhöriga, men så finns det en stor del som bara verka tycka att det kostar pengar, som gör så lite de bara kan, så mycket de enligt regelverket måste. Efter att ha försökt driva och jobba med anhörigas rättigheter, utveckla anhörigstödet så det passar alla olika familjer, så är jag nu totalt uppgiven. Att som privatperson, trots mina erfarenheter och min kunskap, försöka få kommuner och beslutsfattare att vilja lyssna är en omöjlig uppgift. Av alla mejl jag skickat genom åren (sedan 2009) så har jag på sin höjd fått två svar tillbaka. Inget mer. Så många gånger har jag varit på väg att ge upp. De anhöriga som ständigt glöms bort och faller mellan stolarna. De anhöriga som inte är i majoritet eller syns mest. För de är mitt uppe i livet och försöker få pusslet att gå ihop. Mitt i livet har någon i familjen fått en sjukdom, som för alltid förändrar allt. Allt börjar på sjukhuset där de får besked, behandling och sedan får åka hem. Där tar det slut. Ingen kontakt med kommunen eller anhörigstöd. Man glöms bort, för fokus ligger på den som är sjuk. Här har jag erfarenhet. Jag vet hur det känns, vad man behöver, skräcken, hjälplösheten, oron, tröttheten, barnen och kampen för överlevnad. Men man vill inte lyssna. ”Vi gör vad vi kan för anhöriga” säger man. Men det finns många olika kategorier anhöriga och tro mig, ni gör INTE allt ni kan, för ni vill inte lyssna. Ni orkar inte ens svara på mejl. Många dagar tänker jag att det är dags att sluta kampen. Sluta lura mig själv att JAG skulle kunna göra skillnad. Men så möter man människor, som senast på vårdcentralen, som kommer fram spontant och säger. ”Jag såg din föreläsning, så gripande. Snälla sluta aldrig föreläsa, du behövs” Och då fylls jag med energi och orkar skicka några mejl igen som jag vill tro att jag får svar på.

CAROLINA MATTSÉN Föreläsare, inspiratör och skribent på levalycklig.se Vi anhöriga

19

OMVÄRLDEN

Anhörigvårdare lyfts i ny forskning

N

y forskning kring anhöriga och deras omsorgsinsatser tar avstamp i ett salutogent förhållningssätt och lyfter fram vikten av ett individanpassat stöd som stärker de anhörigas egna resurser.

Det är Mia Wennberg, doktorand inom vårdvetenskap och hälsa vid Sahlgrenska akademin i Göteborg, som ligger bakom avhandlingen. Den bygger på analyser av 32 intervjuer med anhörigvårdare i en kommun i Västra Götaland. – Det som är positivt är att anhörigvårdarna är resursstarka. De har lösningar på väldigt mycket och resurser både inom sig, från sin närstående och från den miljö och omgivning i vilken vårdandet sker. Oavsett om de är barn eller partner har de också värdegrund och referensramar gemensamt med den närstående, vilket är en resurs

i sig, säger Mia Wennberg i ett pressmeddelande. I den salutogena teorin pratar man om så kallade motståndsresurser, vilka man kan använda sig av när man ställs inför utmaningar i livet. Tillgång till motståndsresurser gör att vardagen blir begriplig, hanterbar och meningsfull, istället för kaotisk. I sin forskning pekar Mia Wennberg just på vikten av att stödet till anhöriga utformas på ett sätt så att det stärker deras motståndsresurser. Det traditionella stödet, som exempelvis avlösning, hemtjänst, växelvård på särskilt boende och samtalsgrupper behöver då kompletteras med ett stöd som utgår ifrån anhörigvårdarens och den närståendes specifika situation. – Om du upplever hinder, motståndsbrister som gör resurserna oanvändbara, förblir utmaningarna olösta, tillvaron blir alltmer kaotisk och så småningom blir det omöjligt att fortsätta vårda i hemmet, säger

Mia Wennberg. – Det finns ett klart samband mellan att kunna använda motståndsresurser, styrkan i känslan av sammanhang och hur bra paren klarar sig genom denna fas i livet vi kallar anhörigvårdarskapet. Själva kontentan är att stötta på ett sätt som gör att resurserna förblir användbara så länge som möjligt. Mia Wennberg ser också ett problem i att allt färre kommuner erbjuder ett ekonomiskt bidrag till anhörigvårdare. – Det är inget man blir rik på men det sågs ofta som ett erkännande för det man utförde i hemtjänstens ställe, säger Mia Wennberg. Hon pekar också på utmaningen i att många inte ser sig själva som anhörigvårdare, vilket gör att stödinsatserna sätts in i ett alltför sent skede då anhörigas resurser redan utarmats. TEXT: Jessica Eliasson

Ur Anhörighandboken:

Kriser och ensamhet

K

riser och ensamhet kan ha både en fysisk och känslomässig grund. Ensamhet kan handla om att sakna familj, vänner eller kärleksrelation. Vissa kan ha allt det men ändå känna ensamhet. Ensamhet och kriser kan komma under olika perioder i livet. Det beror på att känslan i första hand inte kan lösas av yttre faktorer. En kris kan beskrivas som en situation där erfarenheter och inlärda reaktionssätt inte räcker för att förstå och hantera vad som händer eller har hänt. Man brukar skilja mellan utvecklingskriser som orsakas av normala livsförändringar 20

Vi anhöriga

och traumatiska kriser som orsakas av allvarliga yttre händelser. Oavsett om man själv eller ens närstående upplever ensamhet eller kriser kan det vara skönt att söka professionell hjälp och stöd. Det behöver inte innebära att just prata med exempelvis en kurator, utan det kan handla om att gå med i en anhöriggrupp och vara med på aktiviteter. Det finns olika sätt att gå tillväga. Prata med exempelvis en anhörigkonsulent, biståndshandläggare eller din vårdcentral för råd, hjälp och stöd. Källa: www.anhorighandboken.se

AHR TIPSAR Läs mer om ensamhet: ■ Psykologiguiden.se - sök på Ensamhet eller Kris och trauma. ■ Vårdguiden 1177.se - sök på Psykisk hälsa.

MIN HISTORIA

När Lina Brustad var 25 år fick hennes man en hjärntumör. Hon har bearbetat sjukdomsförlopp, sin förlust och sorg, genom att skriva. Här, på Min historia, delar Lina med sig av sina tankar. Foto: Privat

”Tumören tog honom ifrån mig” Jag hade just fyllt 25 år när min man och jag fick veta att han hade en hjärntumör. Ett epilepsianfall blev starten på en resa - eller snarare startskottet på ett maraton - som varade i sju år. Under de åren levde vi tidvis som ett helt vanligt par som utbildade oss, gifte oss, köpte hus och fick ett barn. Men samtidigt pågick också ett liv fyllt av operationer, strålning, cellgifter, oro och skuld. Allt eftersom åren gick blev det klart för oss att vi i ökande takt närmade oss den dag då vårt gemensamma liv skulle ta slut. Att varje dag leva med insikten att alltihop när som helst är över, när man just tagit klivet in i vuxenlivet och har ett litet barn, gav mig ständig ångest. Ingenting var säkert. Vi levde i ett

känslomässigt kaos då det gick upp för oss att det var tumören och inte vi som skulle vinna det lopp som vi ofrivilligt deltog i. När min man hade förlorat både sjukdomsinsikt och talförmåga började jag skriva brev till honom. Han hade varit sjuk i sju år då och jag förstod att vi befann oss på upploppet. Jag hade i min enfald trott att vi skulle vara tillsammans ända till slutet och ta den sista sträckan hand i hand. Men så blev det inte. Jag fick genomlida den sista tiden helt ensam. Tumören tog honom ifrån mig redan innan han dog. De sista veckorna var det bara ett skal kvar. En kropp som fortsatte att leva även om den man som jag älskade och ville dela mitt liv med var försvunnen. Det var outhärdligt.

Jag skrev breven därför att jag fortfarande älskade honom och därför att jag saknade att prata med honom. Han hörde fortfarande vad jag sa, men han gav mig inte längre några svar. Varje dag skrev jag och berättade vad som hände med honom och med mig. Oftast satt jag intill honom. Först hemma i soffan, senare i en fåtölj vid hans säng på en palliativ avdelning i Falkenberg. När han hade dött fortsatte jag att skriva. Det blev ett sätt för mig att försöka förstå och förklara. Och kanske att känna mig mindre ensam. TEXT: Lina Brustad

Lina Brustad är författaren bakom nysläppta boken Humlesäcken, Idus förlag. Vi anhöriga

21

LOKALA NYHETER

Betydelsen av att få möta andra anhöriga

N

är en närstående drabbas av fysisk eller psykisk ohälsa, så drabbar det även dig som anhörig. Många av oss anhöriga har vänt ut och in på oss själva för att skaffa information och kunskap om diagnosen som har blivit ställd. Vi stöttar, vårdar, tröstar och hjälper, vi gör allt i vår makt för att vår älskade närstående ska få ett så bra liv som möjligt.

Vi gör allt detta av kärlek, men tyvärr så finns det en stor tendens att vi glömmer bort oss själva. Tyvärr känner också många en rädsla och skam över att prata öppet om vad de går igenom. I våra erfarenhetsgrupper möter du andra anhöriga som har liknande erfarenheter som du själv. Vi har alla någon närstående med fysisk eller psykisk ohälsa. Vi träffas i mindre grupper, var tredje vecka. Här pratar vi om livet, vardagen och utbyter erfarenheter. Här möts du av förståelse, omtanke, ett lyssnande öra och värmande och stöttande ord. Känslan av att möta personer som själva har liknande problematik

Gemenskap, att få prata om sina tankar och känslor, är viktig återhämtning för dig som anhörig. I Göteborg bjuder man in till erfarenhetsgrupper. Kontakt: info@ anhoriggbg.se, tel: 0735-289828. Foto: Hidvi Group kan ge en lättnad och energi. Vi i Anhörigföreningen Göteborg har märkt ett ökat intresse och behov av våra erfarenhetsgrupper. Vår förhoppning är att kunna utöka och skapa fler grupper. Då vi märkt att beroende på vilken roll du som anhörig har, förälder, barn, syskon, partner, så kan behoven skilja sig lite. Men i grund och botten har vi alla samma behov - att få möta likasinnade, förstående människor, få prata och framför allt dela med oss av våra erfarenheter och vår vardag, utan att behöva förklara en massa.

I dag har vi en erfarenhetsgrupp för män och två som är öppen för alla oavsett kön. Till hösten hoppas vi på att kunna starta bland annat en erfarenhetsgrupp för syskon. Vi utökar till fler grupper efter behov. Känner du att detta är något för dig? Vill du ha mer information? Hör av dig till Anhörigföreningen Göteborg, oavsett om du behöver någon som lyssnar, vill dela med dig av din erfarenhet eller bara ha en kram… Dina känslor, tankar och välmående är viktiga för oss. Vi finns här för dig. /Anhörigföreningen Göteborg

Bussresa till Sparreholms slott

Lokalföreningar!

Skicka in era texter senast den

25 aug.

för publicering i nästa nummer

22

Vi anhöriga

Den 16 maj gick Nacka Anhörigförenings vårliga resa med buss till Sparreholms. Vi besökte mångfaldens hus i Turinge. Där fanns allt mellan himmel och jord, till exempel inredning, konfektyr, konst, möbler, både nytt och gammalt. Kaffe med kaka serverades där. I Sparreholm besökte vi vagnsmuséet, där man kunde se ett stort antal vackra jiggar, trillor, åk-vagnar och mycket gamla bruksföremål. I samlingen

fanns ett femtiotal vagnar och slädar från 1700-talet fram till 1940. Vi besökte även Båvens spinnhus som är ett ullspinneri där vi bland annat fick se hur ullen sorteras och bearbetas. Lunchen serverades på slottet till 32 glada medlemmar. Det blev en mycket uppskattad dag med Åke Sundberg som chaufför. /Styrelsen, Nacka Anhörigförening

LOKALA NYHETER

Nacka Anhörigförening firade 15 år

Den 3 maj firade vi Nacka Anhörigförenings 15-årsdag genom att skåla i cider och mingla. Många anhöriga mötte upp. Representanter från kommunens Äldreenhet överlämnade blommor och presenter och allas ”vår egen Gunilla Matheny” kom och gratulerade. Riksförbundets ordförande Ann-Marie Högberg överlämnade en blombukett och en gåva på 500 kronor i vackert kort. Ingrid Lundbäck, föreningens förre ordförande, gav en tillbakablick under åren som gått från 2002 fram till i dag. De personer som var med från starten fick varsin ros. Det serverades smörgåstårta,

Anhöriga, representanter från Äldreenheten samt förbundsordförande Ann-Marie Högberg slöt upp när Nacka Anhörigförening firade 15 år. Foto: Privat kaffe och kaka. Dragspelaren Per Nylander underhöll oss med härlig dragspelsmusik. Vi sjöng även allsång. Det blev en mycket trevlig

och minnesrik dag. /Styrelsen, Nacka Anhörigförening

Anhörigförening på besök i det nya SCA-huset

M

åndagen den 22 maj fick en grupp medlemmar från Anhörigföreningen i Mölndal tillfälle att besöka det nya SCAhuset i Mölndal där bland annat Tena håller till. Efter en genomgång av företagets utveckling och flytt till det nya runda huset i Mölndal fick vi se en intressant film om själva bygget. Vi fick även en rundvandring i en del av de nya, fräscha lokalerna. Efter fika och tillfälle till frågor fick vi så en genomgång av Tenas inkontinenssortiment och efter ungefär två timmar begav sig 18 nöjda medlemmar hemåt med varsin påse med prover på olika produkter. Ett stort Tack till Johanna Nilsson som tog så väl emot oss! Tyvärr hade några så bråttom iväg att de inte hann vara med på fotografering! Onsdagen den 7 juni avslutas vårens aktiviteter med att

Under ett besök i det nya SCA-huset i Möndal fick anhörigföreningen bland annat en genomgång av Tenas inkontinenssortiment. Foto: Privat föreningen bjuder intresserade medlemmar på lunch i Lärjeåns Trädgårdar, ett intressant initiativ i nordöstra Göteborg där man har gått från typ koloniträdgårdar till odling och försäljning av växter och grönsaker samt servering av lunch byggd på anläggningens egna produkter. Företaget är ett ”Vägen

ut”-projekt där både plantor och människor får gro och växa. Man driver krav-certifierat kafé och trädgårdsmästeri med inriktning på grönsaker och örter och erbjuder även catering, konferens och festlokal. /Aina Granath Vi anhöriga

23

LOKALA NYHETER

Kort rapport från Södermalm Anhörigföreningen på Södermalm arbetar fortsatt vidare på temat Kommunikation. Stockholm Stad presenterade ett dokument ”Program för stöd till anhöriga 2017-2020” i början av året, ett tvingande dokument som ska utvärderas 2020. Med stöd av det utvecklar vi dialogen med vår stadsdelsnämnd. Vi vill veta HUR alla utfästelser och vackra ord kan bli verklighet och erbjuder vårt stöd och hjälp i det arbetet. Vi har siktet inställt på ett Anhörigråd och inspireras av de anhörigföreningar som redan fått det till stånd. Vi ser fram emot att arrangera ett Regionmöte till hösten och är glada över att en av våra styrelsemedlemmar, Marja Hillerström, valdes in i Anhörigas Riksförbunds styrelse i år. /Anita Oxburgh

5

kommuner erbjuder 20 timmar avgiftsfri avlösning. Det visar svaren på den enkät som Solna Anhörigförening skickat ut. 30 anhörigföreningar har svarat. Hur ser det ut i din kommun? Mejla till info@ anhorigasriksforbund.se. 24

Vi anhöriga

I Upplands-Bro samlas medlemmarna gärna över en bit mat.

Foto: Privat

God mat och gemenskap i Upplands-Bro Upplands-Bro Anhörigförening inbjöd lördagen den 4 februari till en marockansk buffé, som ett led i vår strävan att bredda föreningens kontaktnät med anhöriga tillhörande andra etniska grupper. Ett 25-tal gamla och nya medlemmar kom och delade gemenskapen. Ordförande, Alf Andersson, berättade om föreningens planerade verksamhet för det kommande året. En av våra medlemmar hade dagen till ära klätt sig i sin marockanska klänning och vi fick höra berättat hur det gick till när den köptes i Marocko för ett antal år sedan. En annan deltagare höjde stämningen genom att bidra med magdans. En trivsam

eftermiddag med god mat och gemenskap. /Berith Löfgren Andersson

Gunvor Hansson.

Foto: Privat

LOKALA NYHETER/SAMARBETEN

KRÖNIKA

Kognitivt välgörande miljö

Anita Ögren på Äldreriksdagen i Märsta.

Foto: Privat

Äldreriksdag i Märsta

D

en 18:e maj hade Sigtuna kommun bjudit in alla seniorer till en Äldreriksdag. Den hölls i Mor Johannes kyrkas samlingssal i Märsta på eftermiddagen.

Det var för femte året i rad som Äldreriksdagen arrangerades och man kan nog börja kalla evenemanget för en tradition. I planeringsarbetet, som äldre- och omsorgsnämnden ansvarade för, ingick företrädare för pensionärsoch intresseorganisationer, däribland Sigtuna Anhörigförening. Årets tema var Livskvalité på äldre dagar och tog bland annat upp frågor som välfärdsteknologi, trygghet och hälsa. Inbjuden gästföreläsare var Bodil Jönsson, professor emerita, som talade om att ”Leva livet hela livet”. Mycket inspirerande. Kaplan och själasörjare Lars Björklund, som dagligen möter människor i svåra situationer, talade om ”Det som ger hoppet liv”. Ett 30-tal utställare, som representerade olika pensionärsföreningar, hemtjänst och särskilda boenden i kommunen, fanns också på plats. Fixarjouren och Service i Sigtuna var också där, liksom kommunens anhörigkonsulenter. Sigtuna Anhörigförening deltog med ett informationsbord med material om anhörigfrågor. Det blev många trevliga och givande samtal när deltagarna minglade och njöt av kaffe, dryck, smörgås och frukt. Uppskattningsvis besöktes Äldreriksdagen av cirka 200 besökare. /Anita Ögren, ordförande, Sigtuna Anhörigförening

Det finns mycket forskning som talar för sambandet mellan miljö och välmående. Studier visar till exempel att blodtrycket går ner när vi vistas i en lugn miljö och utsätts vi för buller eller höga ljud så stiger blodtrycket istället. Det finns gott om bevis för att vissa färger är lugnande och andra stimulerande. De flesta marknadsföringsstrateger vet också att vissa dofter ökar köplusten hos kunderna. På samma sätt känner de flesta av oss till att naturen har en helande effekt på oss människor. Däremot är det inte alla som vet vilket stöd miljön utgör när våra kognitiva funktioner sviktar och vilken betydande roll den fysiska miljön spelar för vårt mentala välmående. Oavsett orsak till den kognitiva svikten finns det en rad gemensamma faktorer i den omgivande miljön som kan fungera stödjande och kompensera för den kognitiva nedsättningen, och på så sätt bidra till ett mentalt välbefinnande. Miljön runtomkring oss innehåller information som vår hjärna ständigt bearbetar och tolkar. Den kan helt enkelt inte låta bli eller stänga av. Därför är det viktigt att känna till på vilket sätt man kan utforma en kognitivt stödjande miljö. Detta gör du bland annat genom att konsekvent välja enfärgat istället för mönstrat, eftersom hjärnan behöver anstränga sig mer då den bearbetar mönster. Att rensa bort föremål och saker som inte fyller någon funktion eller helt enkelt är på ”fel” plats för att inte belasta uppmärksamheten i onödan. Att sätta tassar på alla möbler för att sänka ljudnivån så att hjärnan inte behöver ta in och bearbeta ljud i onödan. Att använda bilder istället för text, då hjärnan anstränger sig mindre när den ska tolka bilder jämfört med skriftlig information. Jag skulle kunna ge fler exempel men många gånger räcker det långt med dessa åtgärder. Det handlar alltså inte om god eller dålig smak, om vi gillar mönstrat eller enfärgat, utan om hur vi kan utforma den fysiska miljön så den fungerar stödjande och kompenserande när hjärnan sviktar.

BEATA TERZIS Psykolog med specialinriktning demens och kognition. Arbetar på Frösunda omsorg. Vi anhöriga

25

SAMARBETEN

Barnkonventionen visar vägen Lagstiftning och ökat samarbete stöd för barn och unga omsorgsgivare

B

arn som anhöriga stod i fokus under den två dagar långa konferensen The 2nd international young carers conference i Malmö den 29-30 maj. 26 länder var representerade bland konferensens drygt 500 deltagare och föreläsare. – Det finns en ökad medvetenhet om frågor som gäller barn som anhöriga och unga omsorgsgivare. Med konferensen Every Child has the Right to... vill vi fortsätta sprida kunskaper inom området, men också visa att barn och unga omsorgstagare måste få än mer egenmakt för att vända sin ibland tunga livssituation, säger Lennart Magnusson, verksamhetschef och forskare vid Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka. – Arbete i partnerskap kan påskynda takten för att stärka barn och ungas situation runt om i världen. Det tycker jag var ett tydligt budskap från alla konferensens inledande föreläsare. Elizabeth Hanson, FoUledare och professor, Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka och Linnéuniversitetet öppnade konferensen och konstaterade att det stora intresset från länder runt om i välden visar vilken viktig global fråga barn som anhöriga och unga som omsorgsgivare är. – Titeln Every Child has the Right to... är starkt kopplad till rättighetsfrågor för barn, där vissa länder har kommit längre än andra, något vi särskilt kommer att lyfta fram de här dagarna. Konferensen syftar till att öka förståelsen för barn och ungas situation som omsorgsgivare, och hur vi på bästa sätt ska kunna stötta 26

Vi anhöriga

Lennart Magnusson, Elizabeth Hanson, Saul Becker och Tim Moore. Foto: Fredrik Jansson omsorgsgivarna - från samhällets sida, via frivilligorganisationer, men också genom rättighetslagstiftning, säger Elizabeth Hanson. Riksdagsledamoten Lena Hallengren (S) betonade i sin tur vikten av att det sociala välfärdssystemet fungerar som en garant för att barn ska kunna fortsätta vara barn, även om man har föräldrar som har stora vårdoch omsorgsbehov. Hon pekade på skolhälsovården som en viktig kanal för att både upptäcka och stötta barn och unga som tar ett allt för stort ansvar i familjen. – När tre procent av Sveriges barn stannar hemma från skolan en dag i veckan för att ta hand om någon hemma, vilket motsvarar ett barn i varje klass, blir det tydligt att samhällets stödsystem måste förbättras. Lena Hallengren lyfte även upp FNs barnkonvention och framförallt artiklarna 9, 18 och 31. Hon pekade även på det viktiga arbetet som pågår med att göra barnkonventionen till svensk lag. – Det kommer att höja barn och

Lena Hallengren. Foto: Fredrik Jansson ungas status i samhället. Sverige ska vara det bästa landet att växa upp i. Alla barn har rätt till sin barndom, säger Lena Hallengren. Hela reportaget, inspelade föreläsningar, samt fler artiklar och reportage från konferensen om unga omsorgsgivare finns på Nka:s webbplats www.anhoriga.se TEXT: Fredrik Jansson

Utsatta föräldrar

Om föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

Av: Lennart Lindqvist Förlag: Pavus Utbildning I en undersökning gjord av författaren för några år sedan uppgav 76 procent av de

Men jag då?

Att förlora sig själv som anhörigvårdare

Av: Karin Rex Svensson Förlag och Distribution: Karin Rex Svensson tel: 0520-421036, mejl: karin.rex.svensson@gmail.com

BOKRECENSIONER

intervjuade föräldrarna att de känt sig illa bemötta och misstrodda inom barn- och vuxenpsykiatrin och socialtjänsten, framför allt av psykologer, men även av läkare och socialsekreterare. Så många som 63 procent av föräldrarna hade den senaste treårsperioden behandlats för en depression och 48 procent hade fått diagnosen utmattningssyndrom eller utmattningsdepression. Detta måste ses som högst alarmerande siffror och har varit en starkt bidragande orsak till att författaren valt att tränga djupare in i problematiken och skriva denna bok i utbildningssyfte för personal inom psykiatri, socialtjänst, skola, vård och omsorg. Som förälder med fleråriga erfarenheter har man också stort utbyte av att läsa boken och få bekräftelse på sina egna upplevelser. Att bli ifrågasatt som förälder är kanske bland den tyngsta kränkning

man kan uppleva. De allra flesta av oss gör vårt allra bästa för att våra barn ska må så bra som möjligt och få de bästa förutsättningarna för ett liv i harmoni med sig själva och omgivningen. För föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar blir detta verkligen sten på bördan, i en situation som kanske präglas av att man nätt och jämt orkar hålla huvudet över vattenytan i det kaos som vardagspusslet ofta blir med denna problematik i familjen. Boken berör sannerligen och är även en väckarklocka för oss alla i samhället. Adekvat hjälp och stöd utan att bli misstänkliggjord och ifrågasatt måste vara en självklar rättighet för föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. /Berith Löfgren Andersson

Detta är en personlig, rak och avslöjande berättelse om när livet plötsligt förändras och aldrig mer blir som vanligt. Karin Rex Svensson skriver på ett enkelt och beskrivande sätt, med mycket stor kärlek, om sina upplevelser när stroken förändrade allt både för henne och hennes partner. Det som först inte verkade bli någon större fara visade sig vara början på en vandring genom Sveriges vård och omsorg. Karin berättar utifrån sin roll som anhörig/anhörigvårdare om hur hon helt oförberedd och i chock, utan kunskap och information om varken sjukdomen och dess påverkan eller de förändringar som väntar henne som anhörig, försöker få en vardag och ett gemensamt liv att fungera som innan den där dagen när stroken förändrade allt. Boken är kritisk till vårdoch omsorgsorganisationens

byråkrati och brister i bemötande av anhöriga, men lyfter också personalens engagemang för den som är sjuk. Karin Rex Svensson delar inte bara med sig av sin anhörigberättelse, utan har också reflektioner och förslag till åtgärder som skulle underlätta för anhöriga: information, kunskap, bemötande, rätt insatser i tid och över tid, samt ett flexibelt arbetssätt och stöd till anhöriga genom hela organisationen oavsett om det är region eller kommun. En bok som varmt rekommenderas att läsa. Den har något att ge oss alla, men framförallt er som träffar anhöriga i sitt dagliga arbete. Ett stort tack till Karin som ger oss sin unika berättelse och sina erfarenheter som anhörigvårdare. /Anett Karlsson Boken är tryckt med bidrag från Britta Lundqvists stiftelse. Vi anhöriga

27

BOKRECENSIONER

arbete med barn och ungdomar med funktionsnedsättningar och kroniska sjukdomar. ”De närstående har gett mig det finaste de har, sin egen historia”, säger Christina.

Du får väl säga som det är Av: Anhörigas berättelser sammanställda av Christina Renlund ”Den här boken handlar om kärlek, värme och gemenskap. Den handlar om glädje och framför allt om hopp”, berättar Christina Renlund, författare, leg. psykolog och psykoterapeut med mångårig erfarenhet av

I antologin Du får väl säga som det är har Christina sammanställt anhörigas egna berättelser. Det är berättelser skrivna av en moster, en gudmor, en pappa, en farfar och av syskon och övriga närstående till människor med funktionsnedsättning. Det är skildringar som visar stor tacksamhet över livet, trots alla svårigheter. Om mörker och om ljus, om ändlös kärlek utan slut, om vardagen med mycket oro och tuffa dagar och nätter, men också berättelser om gränslös glädje över det lilla, lilla. Den här boken handlar om perspektiv, sårbarhet, tacksamhet och gemenskap. Den är en enda stor virvel av känslor och jag blir så berörd att tårarna rinner medan jag läser sida för sida om tankar och upplevelser, och fast jag inte känner människorna som delat med sig, känns de otroligt nära mig.

Det är naket och utlämnande på alla sätt och vis, så mänskligt och så meningsfullt. Utdrag ur boken, skrivet av Kristina Colliander, faster: ”Minns det som i går, telefonsamtalet med min bror den där måndagen för snart 18 år sedan. Den nyblivna tvåbarnsfadern. Äntligen hade den efterlängtade tvåan sett dagens ljus. Redan då hörde jag något. Det var något med hans röst. Den hade inte den där omedelbara glädjen och energin som jag trodde den skulle ha. När jag förväntansfullt frågade hur det var med bebisen och var hon var nu svarade min bror med tunn röst: – Hon är här, hon ligger på min mage. – Åh vad mysigt! utbrast jag. – Ehh…jo….visst… På förmiddagen därpå ringer det på min jobbtelefon. Det är min syster, hon brukar aldrig ringa till mig när jag arbetar: – Hon har haft kramper hela natten, hon är på intensiven. Pang. ALLT stannade upp.” /Malin Forsberg

Sudoku

Konstruktör: Aurgrunn

Lätt

Svårt

Lätt

5 4 7

4 8 3 2 8 9

3 2 6 1 2 3 1 5

4 9 7 6 3 6 7 5 8 2 1 9 28

Vi anhöriga

5 9

6 2 5 3 6 7 2 4

Svår

3 4 1

8

9 6 4 3 7 5 4 8 7 4 5 8 2 1 9 9

KORSORDSTÄVLING TAR FÅGELVÄGEN MED FÖRSÄNDELSE

JA-SÄGARE PÅ FOTBOLLSPLAN X 2

ARKTISK

VÄRMANDE FJÄDER

STICKA ELLER ÅNGA DOSSIER BORT

VAKNAR SENT EFTER FLOD? JAZZMUSIKFORM

SÄREGET INRE DRIFTER

BLIR DEN KRISTALLSJUKE

SEGER DEGEN

SOCKERSLÖJA FRASIGT TYG ISHÅL

VANÄRAN SES KVINNA SPELA?

PRATA STRUNT ANDEL ÅSNA MITT I TOUR

PÅ HUGGET SÅNA SÖKER BOTA SJÄLAR

TRANSPORTFIRMA

KATT MED GÅ VILSE TOFSAR

SOM TOMTERÖST

SKREV KATITZI TUBEN

GESSLE OCH GAHRTON

SVAVEL SPEDITÖR HAVSFORDON HUNNERKUNG

SATT VISST I GRAN

BE OM EJ BETVINGAD

GE BÖRDA YEMENGRANNE

KOMPOTTER SLÄKT

ÅTER

RYGGLÖS SOFFA NICKEL HUNDGÅRD DÖPA

LEKSAKSAFFÄR

LIGGER GULAN GRANNE

HAR DET ÅT SKOGEN? AMORPROJEKTIL

DELREPUBLIK I RYSKA FEDERATIONEN

LEMURKRYSS 2017

GJORDE SPANSK RÄV

UTPEKADE PYRA

SATTE PIL I ÄPPLE KRUBB KOBRA

VAS PÅ GRUND AV ATT

EUROPAVÄG

SÖKER FRU ORT LITER JOULE

LARS, DAN & ANDERS POLARPRISCHARLES

SKICKAR VI MED KLICK

Konstruktör: www.lena-holmlund.com

Vill du vara med och tävla? Bokstäverna i de färgade rutorna bildar ord. Vilka är orden? Fyll i dem här nedanför tillsammans med dina uppgifter och skicka till Anhörigas Riksförbund, Härdgatan 23, 432 32 Varberg. Märk kuvertet ”Korsord”. Du kan också skicka ditt svar via mejl till: vianhoriga@anhorigasriksforbund.se. Senast den 25 augusti vill vi ha ditt svar.

Namn: Adress: Postnr & postadress: Lösning:

VINST

Tre trisslotter skickas ut till fem vinnare! Lycka till! Vi anhöriga

29

Vi anhöriga

KORSORDS- OCH SUDOKULÖSNING

Korsordstävling nummer 1, 2017

Sudoku, nr 1 2017

Vi har nu dragit fem vinnare. De som har vunnit tre trisslotter är: Gun Peters, Vämdö, Lotte Lindahl, Askim, Birgit Jonasson, Lindome, Jill Bergström, Kungsängen och Anna-Greta Jonsson, Kållered. Grattis till er! Lösningen på korsordet i nummer 1 av Vi anhöriga var: VI VÄXER GENOM MÖTEN och VÅRGLÄDJE. REAKTIONSTRÖGA

KUDDFODRAL

V

I

V

MISSTÄNKER

A

N

A

MITT I UMEÅ

M

E

LASERSKRIVARPULVER

PROVJOBBAR

P

R

Y

TAR SINA SKENLIV PÅ BLODIGT ALLVAR

Y

T

BÖRSFALL

R

A

S T

TALLHED STOFFET

ELDREST

GNIDA IN MED DJURFETT

BAKSTRÖM

E

HÖLL NÄBBEN STAMFADER

M

A

T

E

R

I

A

M O

S

A

D

OSPÄND HÅRBEFRIAT

S

L

I SÅN KOST DOMINERAR BL.A. GRÖNSAKER, NÖTTER, OLIVER & OLIVOLJA BLIR BANAN FÖR BEBIS

FASAD

ATLANTSYSTEM SNODDE

S

E

FÄRDIG TJEJ FRANSK GATA

K

L

A

R

A

GRISRAD STUMPA

GLANA FISKEKROK

D

R

A

G

DOSSIER EKA

A

K

T

VÅR GEMENSKAP

E

U

ETUI GER FANTOMSMÄRTA?

A

S

K

TILLGIVET ODLING

Ö

KRONVITTNE? SÅNT KORT LIGGER

K

A

S

S

MESSI OCH TOLSTOJ

L

E

SJÖNG JUSSI TILL

H

HÖGSLÄTT SPRICKA I IS

YTVIDD I DET KVARTERET HÄNGER GLANS, BATRA & MOHLIN

O P

L

A

T

Å

DREJAS PÅ SJÖN JÄMRA

D

O

4 6 9 7 5 2 3 8 1 1 3 8 9 6 4 7 5 2 2 5 7 3 8 1 6 9 4 8 7 5 4 2 3 9 1 6 9 2 4 6 1 5 8 7 3 6 1 3 8 7 9 4 2 5 ÄVi anhöriga X E Rär Anhörigas Å S Riksförbunds medlemstidning. Den ges ut fyra gånger 7 9 1 2 3 6 5 4 8 per år med olika teman som fokuserar på anhörigfrågor. R O G I L L A 5 8 6 1 4 7 2 3 9 utan du kan även prenumerera på den TVi anhöriga O N Eär inte R bara vår I medlemstidning G 4jobbar 8 1 6 7 2 5med9anhöriga. som ett företag eller kommun, om du är politiker3eller

DEN LEVER I BALJA

SÅN MAKE ÄR PASSÉ

MYCKET LÅNG TIDSRYMD

HÖJD

STÅR KOSTYMKILLE UPP I HALSEN ORMIG FISK

TERRORGRUPP MED VREDE

SAX MED TRIMMAD MUSCHE UNDER SNOKEN

RATA BRANDGUL

EJ GODKÄND SKALDEN

A

HANDSKSKINN GREPPA

P

P

A

NTidningen A T läses O av O

S

T

• • E• • L• A• • K•

R

N

A

HYVLAS JULEPUCKON

Lätt

anhöriga till barn, unga, vuxna och äldre.

9 6 2 8 7 5 Gbesökare M påÖanhörigcentraler/caféer T E N 2 7 9 8 1 5 4 3 6 företag Eassistansbolag T T E D 5 6 8 4 7 3 2 1 9 personer inom vård A F som T arbetar N A professionellt R 8 och 2 omsorg 6 7 5 9 1 4 3 politiker och tjänstemän Aandra R intresserade R E M Ö 9 3 4 6 8 1 5 2 7 S M Ö R J E R 7 5 1 2 3 4 6 9 8 Tidningen varvas med reportage från lokala anhörigföreningar, tips och idéer som Mhjälper T anhöriga i vardagen, information från Anhörigas 3 2 7krönikor, 1 8 5 9 6 4 Riksförbund, Önyheter R inom forskning, temareportage och bokrecensioner. 3 9 2 5 4 6 7 8 1 B I 6 lokalföreningar 4 7 1 9 får 8 tidningen 3 5 2 Alla medlemmar i Anhörigas Riksförbund och dess

ÄR BO BOS GRYM

Nanhörigsamordnare/anhörigkonsulenter A M N E O 4 1 3 i kommuner SYRE KLOTRUND OST

DEJTER BLIND I BUKEN

VILLE HA EGEN MÅNE KORN

KÖR SCHYSST MED RAKA

KVÄLLAR SKREV OM MIO

FRÖKEN OLJEMAN UTAN ÄRR

GÖR VI KRÅS MED GÅS? INREDA

A

R

E

A

L

SOM VISS KAMERA ÄNNU

V

Å

R

G

L

Ä

D

J

Ldirekt D i brevlådan. Vi har också flera prenumeranter inom vård och omsorg, Svårt företag, assistansbolag, kommuner m.fl. E

S

K

A

T

A

N

GOJA

A

RBeställ A annons i årets alla fyra nummer och få 50% rabatt på fjärde annonsen.

Konstruktör: www.lena-holmlund.com / Lemur-Kryss

PRISLISTA

Omslag sid, 3 och 4 ............................................. 13 500 kr Helsida inlaga ........................................................ 10 000 kr Halvsida, liggande, stående ................................... 6 000 kr Kvartssida, liggande, stående................................. 3 500 kr Enspalt ..................................................................... 1 000 kr

ANNONSFORMAT 1

4

5

2 3

TEKNISK INFORMATION

Tidningen, Vi anhöriga trycks i A4-format. Annons ska levereras som högupplöst pdf i 300 dpi med alla färger i CMYK och i exakt storlek enligt överenskommelse. Där utfall finns är denna 3 mm. Vi använder obestruket 120 grams papper.

UTGIVNINGSDATUM NUMMER och TEMA 1 Med karta och kompass 2 Välfärdsteknologi/e-hälsa 3 Missbruk 4 Psykisk ohälsa

30

Vi anhöriga

MANUSSTOPP 27 mars 2 juni 1 september 13 november

UTGIVNING 21 april 26 juni 25 september 8 december

Omslag Helsida 210x297mm (Utfall +3mm)

1. Kvartssida,liggande 4. Kvartssida, stående 184 x 72 mm 92 x 145 mm 2. Enspalt 5. Halvsida, stående 58 x 58 mm 92 x 265 mm 3. Halvsida 210 x 145 mm (Utfall +3mm)

Frågor och bokning av annonsplats kontakta: Åsa Jansson asa.jansson@anhorigasriksforbund.se 011-750 00, 070-220 71 11 www.anhorigasriksforbund.se

Vi anhรถriga

31

Returadress: Anhörigas Riksförbund Returadress: c/o Åsa Jansson Anhörigas Riksförbund Gårdeby, c/o ÅsaBjörnebo Jansson 2 614 95 Söderköping Gårdeby, Björnebo 2 614 95 Söderköping

Medlemskort 2017 Anhörigas Riksförbund

HÄR FÅR JAG BESTÄMMA är ÖVER MITT LIV.“frösunda flexibelt, både mina assistenter Och företaget.”

Marlene Bergqvist är hälsokonsult samt coach och arbetar På Frösunda Omsorg har på Shift education med projektet MARLENE som är kund hos frösunda i umeå sedan fem år tillbaka. ”Livsentreprenören” som ger ungdomar med vi en tydlig idé. funktionsnedsättning möjlighet att identifiera Hos oss är det kunderna sina styrkor och nå sina mål. som ska bestämma över sina liv och sin vardag. Det har visat sig attbehöver vårt Jag personlig assistans för att mitt liv sätt att arbeta leder till ska fungera så smidigt som möjligt. Frösunda är nöjdare kunderen och på så långsiktigt bra utförare. Men bäst är det när sätt även en högre kvalitet jag kan glömma bort själva företaget, konceni omsorgen. trera mig på mitt liv. Frösunda finns där. All flexibilitet ger möjlighet till ett liv. Med min hund.

På jobbet.

Kunden först i alla lägen. Varje människa är expert på sitt eget liv. De som får vård och omsorg av oss är de enda som kan ge oss svar på hur väl vi lyckas med vårt uppdrag: Att med respekt, engagemang och nyfikenhet skapa livskvalitet för personer i behov av särskilt stöd – vare sig det beror på funktionsnedsättning, demenssjukdom eller en utsatt familjesituation. Kontakta oss så berättar vi om våra tjänster. tel: 0771-frösunda (0771-37 67 86 32) www.frosunda.se läs mer på frosunda.se 32

Vi anhöriga

OmsOrg för högsta livsKvalitet. Oavsett.