Vi anhöriga FRÅN ANHÖRIGAS RIKSFÖRBUND I NR 1/ 2016
I
ISSN 2001-7863
Läs allt om Anhörigriksdagen den 10-11 maj i Varberg
Lisa Andersson lär ut konsten att kommunicera
Skriv ner din levnadsberättelse!
Nu har vi expertstöd inom förbundet
Nytt projekt kring brukarmedverkan i Region Halland
TEMA Anhöriga i rörelse
Ledare
Ann-Marie Högberg Förbundsordförande
Anhöriga - en rörelse att räkna med
A
nhöriga i rörelse är temat för årets Anhörigriksdag. Uttrycket är dubbelbottnat och syftar dels på det bokstavliga att man behöver röra på sig. I dag är friskvård ofta ett självklart inslag på arbetsplatser. Tyvärr är det inte lika självklart att anhöriga får del av friskvård, trots att de ofta har ett mycket tungt arbete i en arbetsmiljö där inget skyddsombud satt sin fot. Det skulle förstås vara lika lönsamt för samhället att se till att anhöriga får tillgång till detta. Från Anhörigas Riksförbund drog vi igång en kampanj och insatser under Anhörigåret 2015 och vi kommer att fortsätta driva på. Att röra på sig tillsammans är bra både för kropp och knopp. På köpet får man gemenskap och utrymme att göra något för sin egen skull - något som anhöriga ofta är dåliga på, men som är viktigt för hälsa och välbefinnande.
”Anhöriga i rörelse” är också ett sätt att tala om att vi är på frammarsch för att kräva bättre villkor. Det finns 1,3 miljoner anhöriga i Sverige som regelbundet hjälper, stödjer och vårdar en närstående. De insatserna sparar 177 miljarder kronor varje år åt samhället - en ofantligt stor summa, som sannerligen ger oss rätt att kräva en del tillbaka. Samhället skulle varken ha pengar eller personal att ta över allt som
anhöriga gör. Så det gäller att se till att de inte slits ut, känner sig vanmäktiga eller drabbas ekonomiskt. Anhöriga har stora kunskaper och erfarenheter som det gäller att ta vara på. Genom att involvera anhöriga i planeringen av vård och omsorg blir det bättre resultat och tryggare anhöriga. Det gäller vid biståndsbedömningen i kommunen eller vårdplaneringen i sjukvården, men det gäller också när man ska revidera socialtjänstlagen eller ta fram en nationell kvalitetsplan för äldreomsorgen. Allt fler inser detta, och vi blir allt oftare ombedda att vara med, vilket är framgångar. Men det är inte självklart. Det är till exempel inte många kommuner som har representanter för anhöriga i de råd beslutsfattarna knyter till sig. I landstingen är det ännu mer sällsynt. Sverige står inför stora utmaningar när det gäller framtidens vård och omsorg. Räkna inte med att anhöriga stillatigande ska fylla igen revorna efter samhällets misslyckande. Men räkna med att anhöriga är villiga att vara med och diskutera hur vi kan få en bra vård och omsorg och hur anhöriga kan och vill bidra om förutsättningarna är de rätta. Anhöriga är en rörelse att räkna med!
Vi Anhöriga ges ut av Anhörigas Riksförbund och kommer ut med 4 nummer per år. Tidningen finns även att läsa på www.anhorigasriksforbund.se, Redaktionen ansvarar ej för obeställt material, och förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Anhörigas Riksförbund tar inte ansvar för produkter och tjänster i tidningens annonser. Ansvarig utgivare: Ann-Marie Högberg ann-marie.hogberg@anhorigasriksforbund.se Chefredaktör: Jessica Eliasson jessica.eliasson@anhorigasriksforbund.se Redaktionskommitté: Mailis Lundgren (mailis. lundgren@anhorigasriksforbund.se), Anne-Sophie Söderberg (pia.soderberg@telia.com), Berith Löfgren Andersson (berith43@hotmail.com), Malin Forsberg (milla.forsberg@gmail.com), Birgitta Odelstierna (birgitta@odelstierna.se), Anett Karlsson (anett. karlsson@anhorigasriksforbund.se), Satu Johansson (satu.johansson@anhorigasriksforbund.se), Åsa Jansson (asa.jansson@anhorigasriksforbund.se),
2
Vi anhöriga
Carolina Mattsén (carolina.mattsen@gmail.com) Anhörigas Riksförbund Norrhultskansliet: Norrhultsvägen 44B, 360 71 Norrhult Varbergskansliet: Härdgatan 23, 432 32 Varberg Telefon: 010-155 70 60 Hemsida: www.anhorigasriksforbund.se E-post: info@anhorigasriksforbund.se Prenumerationer: vianhoriga@anhorigasriksforbund.se Prenumerationspris: 200:-/år Miljövänligt och klimatkompenserat papper Tryck: www.star-tryck.se Grafisk form: Jessica Eliasson Annonser: Åsa Jansson, telefon: 070-220 71 11
Anhörigas Riksförbund är en partipolitiskt och religiöst obunden intresseorganisation som stödjer anhöriga och anhörigvårdare oavsett ålder, kön eller diagnos hos den som vårdas. Anhörigas Riksförbunds styrelse: Ordförande - Ann-Marie Högberg, Pontus Oscarsson, Sixten Nylin, Seved Johansson, Ingela Månsson, GunBritt Björevall. E-postadresser: fornamn.efternamn@anhorigasriksforbund.se Omslagsfoto: Istockphoto Foto: kzenon
Vi rör oss framåt
S
om ny chefredaktör för Vi anhöriga vill jag börja med att berätta lite om mig själv. Jag heter Jessica Eliasson, är 37 år gammal och har tidigare arbetat som journalist. Jag har varit lokalreporter i dagspress, frilansjournalist och redaktör på gratistidning. Jag är också mamma till två döttrar, gift och löjligt förtjust i allt som har med trädgård att göra. Det här med att röra på sig är ju något som vi alla vet är bra för oss. Flertalet studier pekar på vinsterna av kontinuerlig motion, så som bättre sömn, lägre blodtryck och minskad risk för depression. Bättre livskvalitet helt enkelt. Som anhörig är det extra viktigt att ta hand om sig. Det kan handla om att unna sig en stund på soffan, meditera, läsa eller ta en tupplur. Återhämtning kan också vara att ta en promenad. Madeleine Olofsson är sjukgymnast och expert på vad som händer i våra kroppar när vi rör på oss. Läs mer om det på 14 Från iransk adelsflicka till kvinnokämpe sidan 19. Soheila Fors är adelsflickan som blev gerillasoldat. I dag Men anhöriga i rörelse syftar arbetar hon för att ge kvinnor som lever i hederskulturer bättre ju inte enbart på motion, utan levnadsvillkor. även på den ständiga rörelse som sker inom anhörigområdet. Det rör på sig, intressepolitiskt som 16 Samverkansprojekt i Region Halland kulturellt. I Halland deltar just nu Att utveckla en modell för brukarmedverkan, det är syftet med anhörigföreningar i ett projekt som det projekt som anhörigföreningar i Halland blivit inbjudna att syftar till att utveckla en modell för delta i av Region Halland. brukarmedverkan. Mer om det på sidan 16. Missa inte heller historien 19 Fysisk aktivitet påverkar vår mentala hälsa om Soheila Fors, adelsflickan från Iran som blev gerillasoldat och När vi rör på oss mår vi bra även psykiskt. Men varför? i dag kämpar Sjukgymnast Madeleine Olofsson har svaren. mot våld och förtryck inom 24 Vad föredrar du? hederskulturer. God kännedom om individen förbättrar vård- och omsorgs- Detta hittar du på insatserna. Psykolog Beata Terzis tar i detta nummer upp vikten sidan 14.
12
5
10
26
Innehåll nummer 1, 2016
av en aktuell levnadsberättelse.
29 Korsordstävling Vår populära korsordstävling.
Trevlig läsning! Jessica Eliasson Chefredaktör Vi anhöriga
3
NYHETER FRÅN FÖRBUNDET
Varför har vi ett nytt medlemsregister? Kära anhörigföreningar, som många av er säkert har uppmärksammat har vi på Anhörigas Riksförbund under andra halvan av år 2015 skapat ett nytt medlemsregister. Vi vill ju att alla våra medlemmar ska få sin tidning till rätt adress. Därför är det också väldigt viktigt att ni ute i föreningarna kontaktar oss när det sker förändringar i er förening. Adressändringar, tillkommande medlemmar, avgående medlemmar och så vidare. I en framtid har förbundet även en vision om att kunna göra mycket mer, om föreningarna så önskar. Det är därför önskvärt att kunna
ha telefonnummer, e-postadresser och även personnummer till alla medlemmar. Med dessa uppgifter kan till exempel medlemskort för de föreningar som vill ha det skapas, riktade informationsutskick via e-post skickas och jubilarer bevakas. Det är bara fantasin som begränsar. Kompletterande uppgifter utöver adresser är naturligtvis frivilliga, så det är ni själva som bestämmer hur mycket information förbundet ska ha om er i vårt register. Jag vill poängtera att alla uppgifter endast kommer att användas internt inom Anhörigas Riksförbund. Förbundet kommer
Diskussionsforum öppnat på Facebook Nu finns det ett diskussionsforum för förbundets medlemmar på Facebook. Tanken är att det ska vara en plats för diskussion, tankeutbyte, frågor och funderingar. Det här är en plats där ni kan få utbyte av varandra och där alla är välkomna. Diskussionsforum AHR är en sluten grupp, så det som skrivs där kan inte ses av andra än gruppens medlemmar. Vill du gå med? Mejla den e-postadress du loggar in med på Facebook till jessica.eliasson@ anhorigasriksforbund.se, så får du en inbjudan. Du kan även skicka en förfrågan om att få gå med direkt på Facebook. Välkomna!
4
Vi anhöriga
Hälsningar till er alla! Åsa Jansson asa.jansson@ anhorigasriksforbund.se
Nästa nummer av Vi anhöriga: Satu och Jessica nya krafter på kansliet
Vi välkomnar Satu Johansson och Jessica Eliasson till oss på kansliet! Satu kommer närmast från Gästhamnsguiden och på Anhörigas Riksförbund kommer hon att arbeta som administratör och organisationsombudsman. Jessica har tidigare arbetat som journalist och är vår nya kommunikatör.
Nya telefonnummer på kansliet! Växel: 010-155 70 60 Anett Karlsson: 010-155 70 61 Satu Johansson: 010-155 70 64 Mailis Lundgren: 010-155 70 65 Jessica Eliasson: 010-155 70 66
INTE att lämna ut några uppgifter utanför organisationen. Tack vare detta register kan kansliet skicka faktura på föreningarnas medlemsavgift. Den baseras på antalet medlemmar per 31/12 året före. Den för 2016 har redan kommit er tillhanda. Vi tror och hoppas att detta ska underlätta medlemshanteringen både för er och för oss. Har ni frågor och funderingar är vi tacksamma om ni hör av er så ska vi försöka svara så gott vi kan.
17 juni Lediga platser till två mässor den 19-20 maj Anhörigas Riksförbund kommer att delta både på Demensdagarna i Göteborg och NPF-forum på Kistamässan, båda är förlagda till den 19-20 maj. Vill du representera förbundet? Mejla till anett.karlsson@ anhorigasriksforbund.se
NYHETER FRÅN FÖRBUNDET
Nu kan du få expertstöd
M
ånga anhöriga har frågor som kan behöva svar utifrån juridiskt kunnande eller annat expertstöd. Därför har Anhörigas Riksförbund tecknat avtal med juristen Erik Ward och anhörigrådgivaren Eva Wiman som båda nu kan ge telefonrådgivning åt förbundets funktionärer.
Med funktionärer menas stödoch rådgivare som bemannar förbundets telefonjour Anhöriglinjen, medarbetare på kansliet, förbundsstyrelsens ledamöter och ersättare samt styrelseledamöter i förbundets lokalavdelningar. – Både Anhöriglinjen och föreningarna får väldigt många samtal och frågor, säger förbundets ordförande Ann-Marie Högberg och konstaterar att anhöriga ofta ställs inför ganska komplicerade problem. – Det kan handla om vilka rättigheter de har och om det är meningsfullt att driva ett ärende vidare och till exempel överklaga ett biståndsbeslut. Flera lagar kan vara inblandade: socialtjänstlagen, LSS och hälso- och sjukvårdslagen. De flesta som sitter i föreningarnas styrelse och de som är engagerade i Anhöriglinjen har lång erfarenhet av att vara anhöriga, men de är inte jurister. Ibland behöver de rådfråga en jurist för att kunna hjälpa medlemmarna, säger hon. Expertstödet gäller inte enskilda medlemmar utan endast funktionärer. Men om någon vill ha en direktkontakt kan förbundet hjälpa till att förmedla kontakt med Erik Ward eller Eva Wiman. Erik Ward arbetade under många år som jurist på Försäkringskassan, bland annat som chefsjurist på
Erik Ward är jurist och finns tillsammans med socionom Eva Wiman nu tillgänglig Foto: Berit Önell för rådgivning i frågor som kräver expertkunnande. Försäkringskassan i Blekinge. – Det här är ett angeläget uppdrag, säger han. – Jag försöker svara på frågor och se hur man kan gå vidare i ärenden där det blivit problem med myndigheterna. Det kan gälla Försäkringskasseärenden, men också hur kommun och landsting behandlar människor. Det kan både handla om juridik och bemötande. Det finns faktiskt ett absolut krav i lagen på att man ska få ett bra bemötande från tjänstemän. Eva Wiman är socionom och i dag anställd som anhörigrådgivare i Malmö anhörigförening. Hon har lång erfarenhet av anhörigfrågor, särskilt när det gäller äldre, och har utvecklat anhörigstödet i en av Malmös stadsdelar. Hon berättar att hon och anhörigföreningen har övergått från att lämna blommor till de äldre till att överklaga biståndsbeslut, delta i vårdplanering och medverka vid möten med omsorgschefer och andra beslutsfattare. – Vi bevakar anhörigas
rättigheter och vi är djupt oroade över hur äldreomsorgen ser ut i dag, säger Eva Wiman. Hon anser att någon måste hjälpa anhöriga att våga tro mer på sig själva. – De vet ofta bäst hur de vill ha det, säger hon. Hon ger nu råd per telefon via Anhöriglinjen och kan vid behov även hjälpa till mer praktiskt med aktuella ärenden. – Jag ser fram emot att få hjälpa till att utveckla Anhörigas Riksförbund, säger hon. I Expertgruppen finns också Beata Terzis, sakkunnig inom området demens och kognition på Frösunda. Beata kommer på olika sätt att förmedla sina kunskaper inom Anhörigas Riksförbund, se bland annat artikeln på sidan 20 i detta nummer av Vi anhöriga. TEXT: Berit Önell
Under Anhörigriksdagen den 10 – 11 maj i Varberg kommer Expertgruppen att finnas på plats för frågor och samtal. Vi anhöriga
5
ANHÖRIGRIKSDAGEN 10-11 MAJ 2016
Vi önskar dig varmt välkommen till årets upplaga av Anhörigriksdagen i Varberg! Årets tema är Anhöriga i rörelse. Spontant associerar man ordet rörelse med fysisk aktivitet och visst är det en viktig del av temat. Men vi vill även visa på rörelsen inom anhörigområdet. Politiken, kulturen, forskningen, intresseorganisationer och våra målsättningar, allt befinner sig i ständig rörelse. Vi anhöriga är en stark grupp och tillsammans kan vi vara med och skapa ett anhörigvänligare samhälle. Så välkommen att röra dig framåt tillsammans med oss på Anhörigas Riksförbund. ÅRETS NYHET!
Ställ dina frågor direkt till föreläsaren. I Speaking Corner möter du olika föreläsare. Se anslag på Anhörigriksdagen.
PASSA PÅ!
Ställ dina frågor till politikerna. De flesta partier finns representerade.
UTSTÄLLARE
Novum Assistans AB
6
Vi anhöriga
Varbergs Församling
Dag 1 - tisdag 10 maj
HUVUDFÖRELÄSNINGAR
Tidsresan
Viktiga milstolpar längs vägen, både bakom och framför oss. Vi gör en tidsresa tillsammans. Lennarth Johansson, Forskningsledare Äldrecentrum, Stockholm, Gunilla Matheny, arbetat med anhörigfrågor sedan 1994, distriktssköterska, pedagog o. konstterapeut samt Mailis Lundgren, Anhörigas Riksförbund
Dag 2 - onsdag 11 maj
Kärleken blev mitt vapen
Hon växte upp som adelsflicka i Iran, blev gerillasoldat, gifte sig mot familjens vilja, misshandlades, bodde på kvinnohus i Göteborg, mötte Gud, gifte sig med en svensk man, byggde upp Te-husrörelsen och Sveriges största boende för människor utsatta för hedersvåld. Soheila Fors
Trygghet som självklarhet – regeringens politik för ökad kvalitet i äldreomsorgen Försoningen 120 stygn senare Catharina Piazzolla, Politiskt sakkunnig åt Barn-, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér
Metoder för att utveckla stöd till anhöriga
Partnerskap är grunden i att kunna utveckla ett evidensbaserat stöd. För att nå framgång måste anhörigas eget perspektiv och önskemål bli hört och respekterat. Sätten att involvera anhöriga i utvecklingen varierar och det påverkar också resultatet. När anhöriga involveras i alla steg i utvecklingsarbetet, i planering, genomförande, utvärdering och förbättring uppnås de bästa resultaten. Elizabeth Hanson, professor och FoU-ledare Nka Lennart Magnusson, docent och verksamhetschef Nka
Man vill ju inte klaga... om att våga vara tydlig
Som anhörig hamnar man ofta i ett dilemma. Man reagerar på situationer kring sin närstående. Man känner ett ansvar att säga ifrån, men vet inte hur man ska göra det på bästa sätt. Som personal kan det vara svårt att plötsligt bli konfronterad med frågor och synpunkter, kanske när man är på väg att göra något annat. Det är lätt att hamna i försvarsställning eller säga att man varit ledig. Som chef kan man hamna i kläm mellan sin vilja att brukare och anhöriga ska vara nöjda och samtidigt vara lojal mot personalen som man vet arbetar hårt för att göra ett bra jobb. Ett steg i rätt riktning är att våga vara tydlig, en enkel metod för att framföra och ta emot ett budskap på ett konstruktivt sätt. Lisa Andersson
En lördag i slutet av april 2012 gick Berete som vanligt till arbetet som stödpedagog på ett boende för unga vuxna med psykiska funktionsnedsättningar. Hennes arbetspass började halv tre och planen var att hon skulle komma hem igen vid elvatiden på kvällen. Men livet ville något annat! En stark och inspirerande föreläsning som handlar om Beretes väg tillbaka till glädjen och tilliten efter att ha varit utsatt för ett brutalt mordförsök, endast några millimeter från döden. Berete Rubin
Relationsteorin
Om mänskliga möten där relationen ibland är det enda verktyget för utveckling. Om att våga visa öppenhet och sårbarhet som en grogrund för att bygga relationer över gränser. Föreläsningen tar komiska och eftertänksamma grepp på de mekanismer som är med och styr hur en relation skapas, bibehålls och förstärks. Delar av förställningen: Kärlekens fem språk (gåvor, tid, fysisk närhet, tjänster, beröm) Alla är vi lite skadade – sång med stor publikintegration Lär känna varandra genom att sänka garden Örters betydelse för god kommunikation Att bli pappa till ett multihandikappat barn Mathias Malte Hallquist
Med reservation för ändringar Vi anhöriga
7
PARALLELLA FÖRELÄSNINGAR 1. Handtag, famntag, klapp eller kyss Gunilla Matheny presenterar olika infallsvinklar kring ämnet närhet, ömhet och sexualitet och de utmaningar som kan uppstå när sjukdom eller funktionsnedsättning får en påverkan för människors livsvillkor. Gunilla Matheny, arbetat med anhörigfrågor sedan 1994, distriktssköterska, pedagog och konstterapeut. 2. Anhörigstöd till föräldrar som har vuxna söner och döttrar med funktionsnedsättning Bräcke diakonis projekt Delaktighet och stöd har tillsammans med bl.a. Anhörigas Riksförbund tagit fram ett studiecirkelmaterial som nu ska lanseras i hela Sverige. På anhörigriksdagen blir det en officiell release riktad till dig som möter denna målgrupp. Vi kommer att berätta om upplägg och syfte samt vilka verktyg man kan använda. Maria Blad, Katarina Harström, Birgitta Olofsson 3. Att vara anhörig - Att vara personal Vem blir vi i mötet med varandra? Jag kommer här att berätta om ”Att möta och bli bemött”, dels som vårdpersonal, dels som anhörigvårdare. Eftersom min make var svårt sjuk under många år och jag också har arbetat i vården har jag upplevt båda sidorna. Jag tar också upp etiska reflektioner i mötet med anhöriga t.ex. utsatthet, sårbarhet och respekt samt ger praktiska exempel på olika sätt att kommunicera och vad resultatet blir. ”Med vissa människor blir man den man inte vill vara” Inga-Britt Gudmundsson 4. Brytpunktsamtal Verktyget för att uppfatta kundens önskemål. Genom god kommunikation och hög kompetens skapas tydliga mål, där individens önskemål är i fokus. Resultatet är ökad trygghet, tillit och respekt för våra kunder och deras anhöriga. Madeleine Klingberg och Annica Schöbel, Hemvårdsförvaltningen i Halmstad kommun. 5. Matglädje ger livskvalitet Matglädje är lika viktigt för alla. Matens näring, konsistens, utseende, lukt, smak, portionsstorlekar och variation betyder mycket för vår upplevelse av måltiderna, som ska vara en av dagens höjdpunkter. Anette Andersson, Findus Special Foods 8
Vi anhöriga
6. Nollvision - för en demensvård utan tvång och begränsningar Det är namnet på Svenskt Demenscentrums nya utbildningssatsning som består av handbok, webbutbildning, anhörigskrift och mobilappar. Detta utbildningspaket är resultatet av ett regeringsuppdrag och handlar om att lyfta fram god omvårdnad och att ge vårdpersonal och anhöriga kunskap och verktyg som förebygger och hanterar svåra situationer. Gunilla Norberg, Svenskt Demenscentrum 7.Tillsammans syns och hörs vi i Hultsfreds kommun - Lite bättre varje dag Politiskt stöd och samverkan mellan myndighet, anhörigstöd, anhörigförening och frivilligverksamhet i Hultsfred. En förväntad effekt av samverkan är att summan ger mer än delarna var för sig. Elsie Jönsson, Valter Petersson Anhörigföreningen, Ing-Marie Lindqqvist, Annica Laneborg Anhörigstödet, Gunilla Olsson verksamhetschef myndighet anhörigstöd/Frisam, Per-Inge Petersson ordf. socialnämden. 8. Egen styrka Om inre och yttre stressorer i ett extra utmanande föräldraskap. Under seminariet introduceras nya metodmaterial som är kraftfulla verktyg i mötet med föräldragruppen. Syftet är att förse professionen och förbundets lokalföreningar med redskap som kan minska den stress som många föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd upplever. Cecilia Brusewitz, Kerstin Alm från Riksförbundet Attentions arvsfondsprojekt Egen styrka 9. När man tvingas bli en spindel i nätet Allt ändrades dagen då han rullade in på operationssalen i Lund. Jag var naiv och ville inte se allvaret med operationen eller hur svår den faktiskt var. Jag ville inte se, inte höra, inte inse att detta kunde förändra våra liv till det sämre. Jag förstår nu att det var ett sätt att skydda mig själv, skydda min familj och min liv. Men jag blev snart varse att livet aldrig mer skulle bli sig likt. Carolina Mattsén, anhörig 10. Hjälpmedel genom hela livet Rätt hjälpmedel i rätt tid genom hela livet för att få en väl fungerande vardag. Peter Jinert, Konsulent Abilia 11. Det är aldrig för sent ... Presentation av mig som anhörigvårdare och min närstående, Hans. Han är idag 86 år och har levt med Alzheimerdiagnos sedan 2008.
forts. Efter att ha varit på väg att tappa såväl tal som social kompetens har han fått personlig träning 3 gånger/vecka under drygt två år och har fått tillbaka sin livsglädje och sin förmåga att kommunicera och ta vara på dagen. Kort information om aktuell forskning kring nyttan av motion för äldre och för dementa. Nina Nordin, personlig tränare, Aina Granath, anhörigvårdare.
15. Diagnos = Sjukdomsvinster? Hur förändras en familj när en vuxen drabbas av kronisk sjukdom mitt i livet. I vårt fall resulterade det i 3 diagnoser, MS, LVU-vård och en rejäl utmattningsdepression. Berättelsen om vår resa, det är inte säkert att det blir nattsvart av ovansstående diagnoser utan det kan komma något gott utav det också. Olof Hedberg
12. Stressa mindre, Sov bättre och Lev längre Att vara anhörig eller vårdare av individer som drabbats av sjukdom eller handikapp innebär ofta en extra belastning i vardagen som stressar den drabbade såväl fysiskt som psykiskt. Både som anhörig, vårdare eller vårdtagare är det dessutom lätt att drabbas av bekymmer, oro och ångest vilket leder till ytterligare stresspåverkan som påverkar både sömn och livskvalitet på ett negativt sätt. Föreläsningen tar upp: sömnens funktion, reglering i hjärnan, hur sömnen ser ut genom livet, varför vi behöver sova, både på kort och lång sikt. Vi får lära oss hur sömnen ser ut när vi inte kan sova, hur detta påverkar vår fysiska och mentala funktion. Föreläsningen förklarar stressbegreppet, belyser kopplingen mellan stress och dålig sömn, hur stress i olika former påverkar vår hälsa och sömnkvalitet. Vi får förslag på olika strategier för att undvika att kroppen utsätts för kraftig stresspåverkan samt behandlingsalternativ när ett kroniskt stresstillstånd manifesterats. Betydelsen av bra sömnhygien genom grundläggande råd för en god sovmiljö, positiva omgivningsfaktorer och ett friskt och hälsosamt liv. Christer Ternefrid, leg.läkare, specialist i klinisk neurofysiologi och inriktad på preventiv medicin, sömnens funktion och sömnstörningar samt kopplingen till stress och stressrelaterad sjukdom.
16. Omsorgens pris i åtstramningstid: döttrar och söner som hjälper sina gamla föräldrar Vad betyder det för äldres döttrar och söner att äldreomsorgen har minskat ända sedan 1980 och att var fjärde plats i äldreboende har försvunnit sedan år 2000? Har anhörigFoto: Björn Dalin/ omsorgen ökat och hur påverkas Stockholms Universitet omsorgsgivarnas liv, framförallt deras arbetsliv? Petra Ulmanen berättar utifrån sin nya avhandling Omsorgens pris i åtstramningenstid. Anhörigomsorg för äldre ur ett könsperspektiv. Petra Ulmanen, forskare, Institutionen för socialt arbete, Stockholms universitet
13. Värnamo Animerad film med äldre. Ett filmprojekt som började hösten 2014 med ett 15 tal seniorer från Värnamo kommun. Lisa Sandqvist, Gruppledare, dagverksamhet SoL Värnamo kommun, Omsorgsförvaltningen 14. Anhöriga genom rörelse Vi kan aldrig förlora!.....eller? Jo, självklart förlorar vi... Vi förlorar varje dag; tid, möjligheter, kraft och framtidstro...ibland! För att orka en tung vardag som anhöriga har vi valt att fokusera på möjligheter även vid förluster och i motgångar. Vi försöker se det stora i det lilla, känna delaktighet i mångfalden, skapa möjligheter i det till synes omöjliga och hitta nya vägar. Under anhörigåret 2015 har vi varit med och lyft anhörigfrågor genom rörelse bild och musik. Vi ligger bakom Anhöriglåten och videon ”Vi kan aldrig förlora”. Annika och Måns
17. Anhörig - aspekter på börda och livskvalitet samt effekter av stöd En populärvetenskaplig sammanfattning av min avhandling. Det är väl forskat och känt hur det är att vara anhörigvårdare till en person med demenssjukdom, men det finns betydligt färre studier om anhörigas börda när det gäller personer med depressionsdiagnos. Beth Dalerup, demenssköterska 18. Försäkringskassan informerar om aktuella frågor inom funktionshindersområdet Therese Karlberg, verksamhetschef, Försäkringskassan 19. Anhörigperspektivet en kvalitetsfråga!? Kan ett gemensamt språk stärka individens och anhörigas upplevelse av delaktighet i handläggningen, genomförandet och uppföljningen? Socialstyrelsen berättar om Individens behov i centrum, IBIC ett stöd för behovsinriktat och systematiskt arbetssätt med användning av ICF som gemensamt språk. Ann-Kristin Granberg, utredare Socialstyrelsen och projektledare för regeringens uppdrag att utveckla IBIC. 20. Vart är vi på väg eller vart vill vi komma?! Tankar om morgondagens anhörigomsorg och anhörigstöd Lennarth Johansson, Forskningsledare Äldrecentrum, Stockholm Vi anhöriga
9
ANHÖRIGA I RÖRELSE
Bli tydlig i din kommun S om anhörig vill man inte bli stämplad som besvärlig. Samtidigt är det viktigt att kunna framföra sin åsikt när man är orolig eller missnöjd. Lisa Andersson lär oss hur vi kan bli mer tydliga och effektiva i vår kommunikation.
Lisa Andersson har en bakgrund som sjukgymnast och har i många år arbetat med förändringsarbete på individ-, grupp- och organisationsnivå. Kommunikation har genomsyrat alla hennes yrkesroller och sedan 25 år föreläser hon också på temat. – Mer specifikt är jag intresserad av tydlig kommunikation. Man kan lära sig att vara rak utan att vara ilsken, säger hon. Varför är det då så svårt att vara tydlig? Lisa Andersson menar att det kan ligga många olika faktorer bakom. Som anhörig är det ofta mycket känslor inblandade vilket försvårar när man ska hålla sig lugn och saklig. Du kanske känner att du är i underläge eller är rädd för att dina klagomål ska leda till att din närstående får det sämre. – Det är vanligt att man lindar in kritiken så mycket att ingen förstår vad man menar. En annan variant av otydlig är när man är spydig och säger något kritiskt, men med ett leende på läpparna. Eller så väntar man för länge tills man är så arg att man exploderar och kanske skäller ut någon, ibland fel person. Vad händer när vi blir arga? – Då går vi ner i reptilhjärnan där handlar det om attack, försvar eller flykt. Inte ett bra utgångsläge för dialog! Istället gäller det att stanna upp och tänka igenom vad det är man vill ha sagt. Det kan också vara bra 10
Vi anhöriga
Lisa Andersson är expert på kommunikation. Hon vet hur man bäst uttrycker sig, Foto: Phillippe Rendu och vad man ska tänka på, för att ett budskap ska nå fram. att påminna sig om vad man har för rättigheter i situationen. – Jag har till exempel inte rätt att begära att en medicin ändras, men jag har rätt att framföra min åsikt att min man blivit mycket oroligare sedan han började med medicinen, förklarar Lisa Andersson. Det är också viktigt att bli medveten om hur rösten, vårt kroppsspråk och ordval, påverkar
hur vi uppfattas av andra. – Om vår mimik ”krockar” med orden vi säger, att vi till exempel ler medan vi säger något allvarligt, så sänder vi budskapet att det vi säger inte är så viktigt. Det kan också vara bra att säga om man känner sig arg och ledsen istället för att försöka dölja det, för det läcker ut i hur man säger saker i alla fall. När det gäller kommunikationen mellan anhöriga och vårdgivare
nikation så menar Lisa Andersson att det ligger ett stort ansvar på verksamheten. De måste vara tydliga i vem man som anhörig ska vända sig till med sina funderingar eller klagomål. Det gäller också att arbeta förebyggande genom att ha en ständig dialog med anhöriga. På så sätt kan man fånga upp missnöje i tid. – Det är det jag kallar en anhörigkompetent organisation. Som anhörig är man bara människa. Man kan bli arg och ledsen och ibland spiller det ut. Det behöver man ha förståelse för i verksamheten. Klagomål försvinner inte om man struntar i dem, den saken är klar, säger Lisa Andersson. TEXT: Jessica Eliasson
Lisa tipsar!
- Du har rätt att uttrycka en åsikt, även om du inte har rätt att bestämma hur det ska vara. - Tänk igenom vad det är du inte är nöjd med innan du tar en kontakt. - Be om ett möte med rätt person - kontaktman, sjuksköterska eller enhetschef - hellre än att haffa någon i korridoren. - Berätta om du känner sig arg och ledsen istället för att försöka dölja det. - Om ”klagomål” känns rätt så använd det ordet. Om inte, så kan ”fundering”, ”bekymmer” eller ”fråga” bättre beskriva hur du känner det.
5
ANHÖRIGA I RÖRELSE
frågor till... ...Maria Blad, Bräcke Diakoni, projektledare för Delaktighet och stöd. Projektet Delaktighet och stöd går mot sitt slut. Hur skulle du beskriva de här tre åren? – Det har varit tre mycket spännande och innehållsrika år där vi på olika sätt har arbetat utifrån vår vision att vuxna personer med funktionsnedsättning ska kunna leva ett liv som andra, med jämlika levnadsvillkor och full delaktighet i samhället. Föräldrarnas omsorgsansvar ska också vara frivilligt. När föräldrarna inte längre vill eller kan ta ansvaret ska samhället erbjuda stöd som går att lita på. De måste få åldras och dö i frid utan att oroa sig för sina vuxna döttrar och söner. Vad har ni gjort i projektet? – Vi har erbjudit samtalsgrupper, studiecirklar, temadagar och konferenser till båda våra målgrupper: vuxna personer med funktionsnedsättning och föräldrar som har vuxna döttrar och söner med funktionsnedsättning. Vi har också haft en ambition att på olika sätt sprida kunskap och kännedom om att många av dessa föräldrar har ett stort omsorgsansvar. Vilka frågor har blivit mest framträdande? – Att samhället måste erkänna det stora omsorgsarbete som föräldrarna utför, att kommunernas anhörigstöd behöver utvecklas, att samordningen mellan insatserna för personer med funktionsnedsättning behöver
Maria Blad.
Foto: Jessica Eliasson
fungera bättre - någon måste ha en helhetssyn - och att kompetens och kontinuitet bland LSS-personal ökar. Vad har projektet resulterat i rent konkret? – Vi har utarbetat en studiecirkel som heter När jag inte längre är med - förberedelser och funderingar inför framtiden. Om man är förälder och vill delta i en studiecirkel kan man vända sig till anhörigstödet i sin kommun för att höra om de kan starta en grupp. Det finns också möjlighet för anhörigföreningen att starta en cirkel. På vissa håll kommer även Studieförbundet Vuxenskolan att erbjuda studiecirkeln i sitt program. Vad har ni för förhoppningar inför framtiden? – Vår förhoppning är att studiecirkeln ska användas i stor utsträckning och komma många föräldrar till del. TEXT: Jessica Eliasson
Studiecirkelmaterialet är gratis och kan hämtas på: www.brackediakoni.se www.anhorigasriksforbund. se (Anhörigas Riksförbund) www.anhoriga.se (Nationellt kompetenscentrum anhöriga) Vi anhöriga
11
ANHÖRIGA I RÖRELSE
Studier visar att äldre föredrar hjälp från hemtjänst eller äldreomsorg när de inte längre klarar sig själva. Men ny forskning visar Foto: Jenny Lindberg, Smålandsbilder att utvecklingen snarare går mot att de anhöriga får ett större omsorgsansvar.
Äldre allt mer beroende av sina vuxna barns hjälp
A
nhöriga tvingas ta ett större omsorgsansvar när äldreomsorgen stramas åt. Ny forskning visar att både söner och döttrar i allt högre grad sörjer för sina åldrande föräldrar. Men döttrarna löper större risk att fara illa.
Ända sedan 1980-talet har äldreomsorgen i Sverige minskat kraftigt och sedan år 2000 har var fjärde plats på landets äldreboenden försvunnit. Samtidigt har antalet äldre ökat i samhället. Petra Ulmanen, doktor i socialt arbete vid Stockholms universitet, har undersökt konsekvenserna av denna utveckling, både för de äldre och för deras medelålders barn. Hennes avhandling Omsorgens pris i åtstramningstid presenterades 12
Vi anhöriga
i november 2015 och visar på att äldre blivit allt mer beroende av sina vuxna barns hjälp.
– Det är både sönernas och döttrarnas hjälp som ökat under 2000-talet. Men det är inte en ökning som kommer från att äldre föredrar hjälp från sina barn. Det blir mer påtvingat, som en följd av att äldreomsorgen har minskat så mycket, säger Petra Ulmanen. Olika studier visar att de flesta äldre föredrar hemtjänst framför hjälp av sina vuxna barn. Och när de inte längre klarar sig själva hemma så vill de flytta till ett äldreboende. Utvecklingen inom äldreomsorgen motverkar således de äldres rätt till oberoende och valfrihet. – Man vill inte vara beroende av sina barn eller ligga dem till last.
Man vill också vara med och styra mer själv. I dag får man mindre hjälp inom hemtjänsten och man organiserar hjälpen på ett sätt så att de äldre får mindre inflytande över vilken hjälp de ska få och hur den ska ges, säger Petra Ulmanen. – Vår lagstiftning lägger inte något ansvar på vuxna barn att ta hand om sina gamla föräldrar, istället är det kommunen som har det ansvaret. Ulmanens forskning visar även att det ökade omsorgsansvaret påverkar både sönernas och döttrarnas välbefinnande och arbetsförmåga. Men det har framförallt en negativ inverkan på döttrarna. – När den offentligt finansierade omsorgen minskar så ökar anhörigomsorg och det är vanligare
ANHÖRIGA I RÖRELSE
Petra Ulmanen, doktor i socialt arbete vid Stockholms universitet. Foto: Björn Dalin/Stockholms Universitet att döttrarna far illa av det. De uppger att det är psykiskt påfrestande, de får mindre tid till sina fritidsintressen och svårare för att koncentrera sig på sina arbetsuppgifter. Det är också fler kvinnor som väljer att gå tidigare i pension på grund av omsorgsansvaret, säger Petra Ulmanen. När barnomsorgen byggdes ut tog man hänsyn till både barnens och föräldrarnas behov. Man möjliggjorde att båda föräldrarna kunde förvärvsarbeta och barnen fick vara i en stimulerande och utvecklande miljö. Ulmanen menar att man borde ta samma hänsyn inom äldreomsorgen. Istället beskriver hon möjligheten att kombinera anhörigomsorg med förvärvsarbete som en blind fläck i svensk forskning och politik. Hon säger vidare att det bästa anhörigstödet samhället kan ge är en väl utbyggd och välfungerande äldreomsorg. – Det är den typen av stöd som har visat sig ha störst betydelse. Det är det som barnen själva efterfrågar. Man kanske har egna barn och jobbar heltid och hinner därför inte gå på anhörigcirklar eller stödsamtal. TEXT: Jessica Eliasson Vi anhöriga
13
ANHÖRIGA I RÖRELSE
Hon slåss för kvinnors frihet
H
ur kan man som vän, kollega eller släkting hjälpa utsatta kvinnor med invandrarbakgrund? Soheila Fors flydde från Iran till Sverige på 90-talet och driver i dag tehus med syfte att bryta isoleringen för kvinnor som lever i en hederskultur. Soheila Fors säger själv att det känns som att hon levt i hundra år och nästan lika många liv. Hon växte upp som priviligierad dotter till en emir i Iran. Som 14-åring blev hon gerillasoldat och som vuxen kvinna gifte hon sig av kärlek mot sin familjs vilja. Hon har blivit utstött, misshandlad och isolerad. Men ingenting har knäckt hennes vilja att förändra.
Soheilas frihetskamp började redan under barnaåren. Hon såg orättvisorna omkring sig och ifrågasatte de rådande normerna. – Jag var ganska nyfiken, jag ville veta varför jag som flicka hade ett halvt människovärde. Varför jag inte fick cykla eller simma, varför jag inte hade samma rättigheter som mina bröder, säger Soheila Fors. Hennes pappa, frihetskämpen Khodrad Davoodian Gilan, uppmuntrade sin dotters kunskapsiver och självständighet. En dag gav han henne böckerna om Pippi Långstrump och den starka flickan från Sverige blev snabbt en förebild. – Hon blev en symbol för frihet. Hon var stark och modig och ville kämpa mot systemet. Jag såg mig själv i Pippi, säger Soheila Fors. Soheilas äktenskap blev inte den kärleksfulla relation hon hoppats på, utan kantades av förtryck och misshandel. 1994 14
Vi anhöriga
flydde Soheila, tillsammans med sina två små barn, till Sverige och den väntande maken. Hon såg framför sig hur hennes liv nu skulle förändras. I Pippis hemland skulle hon kunna bygga ett nytt liv, få utbilda sig.
”
Målet är att ge de här kvinnorna ett ansikte och en röst. Det har blivit en del av mitt liv. Det här är mitt krig.
– Men jag hade fel. Männen får större frihet i Sverige, men inte kvinnorna. Kvinnorna flyttar till ett liv i isolering. Och vad händer när man blir isolerad? Jo, man blir sjuk i själen. Soheila gick in i en djup depression som nästan kostade henne livet. Någonstans på vägen mötte hon Gud och livslusten återvände. Efter ytterligare en grav misshandel fick hon hjälp med att lämna sitt destruktiva äktenskap och fann äntligen sitt liv i frihet. Men frihetskampen fortsatte – nu för andra invandrade kvinnor. Soheila, som själv levt i en hederskultur, såg det som sin livsuppgift att erbjuda sitt stöd. I dag driver hon så kallade tehus i Karlskoga, Karlstad och Jönköping. Tehusen drivs enbart av kvinnor och har blivit en mötesplats för kvinnor från olika kulturer. Hit kommer de för att samtala, lära sig svenska och skapa sig en identitet i sitt nya hemland. – Många kvinnor kommer från en stark gruppkultur där man inte är någonting utan sin
familj. Kvinnorna är ofta osynliga. Målet är att bryta isoleringen, dra in invandrarkvinnor i svenska samhället, lära dem svenska språket och i nästa steg upptäcka deras resurser och ge dem arbete. Soheila har även byggt ett skyddat boende, Saras hus, riktat till personer eller familjer som lever under hederskulturen. Hennes arbete för kvinnor ses dock inte med blida ögon av alla och Soheilas vardag kantas av trakasserier och dödshot. – Jag har larm i min mobil och jag lever under skydd. Men jag tänker inte ge upp. Målet är inte mig själv, målet är att ge de här kvinnorna ett ansikte och en röst. Det har blivit en del av mitt liv. Det här är mitt krig, säger hon. TEXT: Jessica Eliasson Foto: Privat
ANHÖRIGA I RÖRELSE
Ur Anhörighandboken:
AHR tipsar! Om du som anhörig står inför ett möte med en anhörigkonsulent eller annan som arbetar med anhörigstöd kan vi tipsa om att redan innan:
Rättigheter och skyldigheter Det är kommunernas socialnämnd (socialförvaltning) som ansvarar för stödet till anhöriga. Den 1 juli 2009 skedde en lagändring i Socialtjänstlagen (SoL), 5 kap., 10 § vilken innebär att kommunerna nu har en skyldighet att erbjuda stöd till personer som ger vård eller stöd till närstående som är långvarigt sjuka, äldre eller som har en funktionsnedsättning. Eftersom det inte specificeras i vilken grad, eller vilken sorts anhörigstöd kommunerna ska erbjuda, tillämpas lagen i mycket varierande grad.
Som anhörig har man inga skyldigheter att ge vård eller stöd till närstående oavsett relation. Anhörigvård ska alltid grundas på frivillighet. Anhörigvård ska också kännetecknas av individualisering, flexibilitet och kvalitet. Individualisering innebär till exempel att den anhörigas unika behov identifieras och att stödet utformas efter det behovet. Eftersom behov förändras över tid handlar flexibilitet om att stödet följs upp. Stödet måste också vara av god kvalitet och till nytta för anhöriga. Källa: www.anhorighandboken.se
- Försöka ta reda på vilket stöd som erbjuds i kommunen, förslagsvis genom kommunens hemsida. - Fundera på vad för typ av stöd som skulle hjälpa dig i din roll som anhörig.
Personlig Assistans
- Sedan 1992
Världens viktigaste människor. Att vara anhörig till någon med insatsen personlig assistans ställer stora krav. Vi på Särnmark har i över 20 års tid stöttat, avlastat och utbildat både våra kunder men också våra anhöriga och personliga assistenter. Våra utbildningar och anhörigträffar finns där för att ge dig trygghet i din roll i assistansen och öppna upp för samtal med andra i liknande livssituationer. Vår personliga assistans finns där för att underlätta din vardag. Vill du veta mer? Möt oss gärna på anhörigriksdag i Varberg 10-11 maj. Besök annars sarnmark.se eller kontakta oss redan idag. Särnmark har lokalkontor i Stockholm, Uppsala, Gävle, Sundsvall, Västerås, Karlstad och Visby och tar emot kunder över hela landet. 010-498 99 00 kontakt@sarnmark.se www.sarnmark.se
Vi anhöriga
15
ANHÖRIGA I RÖRELSE
Anhörigföreningar i referensgrupp i Halland
A
lla brukar- och anhörigföreningar i sex kommuner i Halland har fått möjlighet att medverka i en referensgrupp som ska utveckla en modell för brukarmedverkan. Region Hallands utvecklingsledare Gisela Thomas Ruthér har börjat analysera de förslag som kommit in. Många av önskemålen pekar åt samma håll.
Många av de synpunkter och förbättringsförslag som kommit in handlar om anhörigas situation. – Det finns många brukarråd i både kommuner och regioner eller landsting, men ingenstans där anhöriga kan göra sin röst hörd, trots att de sitter inne med mycket kunskap och erfarenhet som verksamheterna kan ha nytta av. Frågan är nu hur vi ska ta vara på de här idéerna, säger Gisela Thomas Ruthér.
– Anhöriga har ingen plattform där de kan medverka i den struktur som finns i dag, det behövs, konstaterar Gisela Thomas Ruthér. Modellen ska öka brukarinflytandet och ta vara på anhörigas kunskap, synpunkter och erfarenheter i mötet med vård och socialtjänst.
Ett förslag är att göra som i skolan, ha ”kvartssamtal” en eller två gånger per termin med de anhöriga om hur verksamheten kan utvecklas. Ett annat förbättringsförslag är att ha en person som är ”spindeln i nätet”, så att den anhöriga slipper ta allt samordningsansvar. – Det finns redan ett väldigt bra lagstadgat hjälpmedel för detta, SIP, samordnad individuell plan. Det sorgliga är att det fortfarande är många, både brukare och anhöriga, som inte har kunskap om vad en SIP är, säger Gisela Thomas Ruthér. Före påsk fick hon in de sista synpunkterna. Nu håller hon på att göra en sammanställning som hon ska skicka ut till alla deltagare. Sedan ska hon göra ett förslag till
Gisela Thomas Ruthér började arbeta med projektet den 1 september 2015 och det ska pågå under ett år. – Helst ville jag nå alla invånare, också dem som inte har någon föreningstillhörighet, men för att hinna med har jag istället valt att bjuda in till dialogmöten via brukarföreningar och kommunernas anhörigkonsulenter, berättar hon.
Gisela Thomas Ruthér.
modell utifrån det som kommit in och skicka ut den på remiss innan den når beslutsfattarna. – Det är beställaren, den strategiska nivån inom Region Halland, i praktiken kommunernas socialchefer och verksamhetschefer från hälso- och sjukvården. – Vi inom regionen har ingen möjlighet att påverka hur kommunerna arbetar. Däremot kan vi säga att så här tycker vi att ni ska jobba. Vi kan också vara tydliga med att lagstiftningen säger att anhöriga ska tillfrågas. Det är bra om det kommer med i dokumenten, säger Gisela Thomas Ruthér. I slutänden är det politiska beslut som avgör hur brukar- och anhöriginflytandet ska utvecklas. TEXT: Berit Önell
Du som är anhörig är välkommen att kontakta Anhörigas Riksförbunds nationella stöd- och rådgivningstelefon.
0200-239 500 anhoriglinjen@anhorigasriksforbund.se 16
Vi anhöriga
Foto: Privat
”När mamma tappade aptiten förstod vi hur mycket matglädjen betyder för hela livet.” Mitt i Välfärdssverige lever många gamla och sjuka människor med undernäring. De äter av olika skäl för lite eller fel slags mat, och detta orsakar stort lidande. Thomas mamma Inga är en av alla dem som förlorade sin matlust – men fick den tillbaka. NÅGRA ÅR EFTER att hennes man gått bort så drabbades Inga av en depression. Hon blev trött och ledsen, och tappade lusten till både maten och livet. Omställningen blev total; varje måltid upplevdes plötsligt som ett ovälkommet måste istället för ett tillfälle att njuta, och Ingas minskande aptit skapade en negativ spiral med ännu mer trötthet och nedstämdhet. En jobbig situation för Inga men också för hennes anhöriga. Ingas son Thomas förstod att något måste göras:
Rätterna är inte bara proteinrika och konsistensanpassade, utan också komponerade för att tilltala ögat och smaka extra gott. De kommer i mindre portioner och kan enkelt beställas på Ica och Mathem.se. Findus arbetar också aktivt för att öka kunskapen om undernäring och hur man hanterar det. Visionen är att alla ska kunna känna matglädje, oavsett ålder och hälsotillstånd.
– Mamma blev allt mer trött och deprimerad, och när kraften försvann började hon dessutom oroa sig för hon inte skulle kunna bo kvar i huset. Jag visste ju hur mycket hemmet och framför allt trädgården betydde för henne, och letade förtvivlat efter sätt att få henne att vilja börja äta igen. SOCIALSTYRELSEN UPPSKATTAR ATT att så många som 30 procent av alla svenskar över 70 år ligger i riskzonen för att drabbas av undernäring. Ute i Europa pratar man om tillståndet som ”the silent killler”; de gamla förlorar lusten till både mat och måltiden och tynar tyst bort om de inte får tillgång till näringsrik och lättäten mat. Kyckling med currysås och sedan äppelkaka med vaniljsås. Gott, enkelt och näringsrikt.
”Det är härligt att se mamma jobba i sin älskade trädgård igen, att hon fått tillbaka matglädjen och är sitt vanliga glada jag.” SEDAN INGA BÖRJADE äta av den proteinrika maten från Findus Special Foods har hennes liv förändrats. Thomas berättar: − Det är härligt att se mamma jobba i sin älskade trädgård igen, att hon fått tillbaka matglädjen och är sitt vanliga glada jag. Att förlora matlusten är att förlora en viktig del av livet och idag förstår jag vilka allvarliga konsekvenser det kan få. Det är dags att vi tar alla de människor som lider av undernäring på allvar, och sprider kunskapen om hur deras liv kan förbättras. FINDUS HAR ARBETAT med mat för speciella behov i över 40 år, och under namnet Findus Special Foods har man tagit fram ett sortiment för dem som tappat aptiten eller lider av ätsvårigheter.
Du kan beställa Findus Special Foods hos Ica och Mathem.se. Gå in på specialfoods.se eller ring oss på 020-88 61 00 för att få veta mer. Källa: socialstyrelsen.se ”Näring för god vård och omsorg – en vägledning för att förebygga och behandla undernäring”
Vi anhöriga
17
ANHÖRIGA I RÖRELSE
Nytt möte i Hässleholm efter artikel
O
m de anhöriga inte ställer upp längre, vad gör ni då? Det undrade Anhörigföreningen i Hässleholms styrelse vid ett möte med kommunens omsorgsnämnds ordförande Thomas Rasmusson (S) och omsorgschef Annika Andersson, med anledning av uttalandet i förra numret av Vi anhöriga om att föreningen har en negativ framtoning. Styrelseledamöterna påminde om att bara anhöriga i Hässleholms kommun sparar 885 miljoner kronor per år åt samhället. I hela landet är siffran 177 miljarder. Thomas Rasmusson har mött föreningen i samma ärende en gång tidigare. – Det är klart att vi är lite negativa, det är därför vi gör uppror mot hur samhället behandlar anhöriga, förklarade då Lars Olsson, vice ordförande i Anhörigföreningen i Hässleholm. Anhörigföreningen ville framhålla att den insats anhöriga gör har ett stort värde. Det blir tydligt genom Socialstyrelsens beräkning av vad det skulle kosta om allt arbete som
anhöriga uträttar skulle gjorts av anställd personal. Riksrevisionen har kontrollerat siffrorna. Både Thomas Rasmusson och Annika Andersson förklarade nu att det inte finns möjlighet att avlöna alla anhöriga. Det var inte heller det som föreningens företrädare menade. – Vi kan vara överens om att anhöriga alltid drar ett stort lass och att det inte finns skattemedel till att finansiera allt det. Men vi ska ha en bra omsorg, förklarade Thomas Rasmusson. Eller som Annika Andersson uttrycker det: det här är pengar som inte finns. Föreningens ordförande Siv Nilsson ifrågasatte Annika Anderssons påstående om att det alltid finns hjälp att få när anhöriga inte orkar längre. – Det fungerar inte alltid. Det finns inte plats på boenden och den anhöriga har inget val, sa Siv Nilsson. Anhörigföreningen anser att kommunen de senaste åren inte lyft fram anhörigfrågorna på samma sätt som tidigare. – Vi har en känsla av att vara ”offside”, förklarade föreningens
Thomas Rasmusson (S), kommunens omsorgsnämnds ordförande och Siv Nilsson, ordförande i Anhörigföreningen i Hässleholm. 18
Vi anhöriga
vice ordförande Lars Olsson. – Jag tycker att det har blivit bättre och bättre, sa Annika Andersson, som inte höll med föreningen om att anhörigstödet är sämre i dag Hon nämnde att kommunfullmäktige avsatt hela statsbidraget för anhörigstöd till just anhörigstöd, vilket inte alla kommuner gör, att det finns en styrgrupp med ett samarbete mellan tre nämnder och att en hel anhörigvecka hölls i höstas. Men Anhörigföreningen menar att de knappt fick bidrag till kaffet på nationella anhörigdagen sist och inte längre får vara med i styrgruppen, vilket gör föreningen mindre delaktig i att utveckla anhörigstödet. Alla föreningar är istället med i anhörigrådet, som har två möten om året och där de inte alltid får lämna synpunkter innan styrgruppen fattar beslut. – Om det inte fungerar får vi se till att det fungerar, vi tar till oss det här, försäkrade Thomas Rasmusson. TEXT: Berit Önell
Anhörigföreningen i Hässleholm fick även möjlighet att diskutera Foto: Berit Önell frågan med omsorgschef Annika Andersson.
ANHÖRIGA I RÖRELSE
Fysisk aktivitet gör dig mer motståndskraftig mot stress, depression och ångest. Men vid psykisk ohälsa, då initiativlöshet kan vara ett av symptomen, kan det vara svårt att vara fysiskt aktiv. Då finns det hjälp att få, bland annat av sjukgymnaster med inriktFoto: Istockphoto ning mot psykisk ohälsa. Att träna tillsammans med någon kan också göra det lättare.
Stärk dig psykiskt genom rörelse
V
ad händer i kroppen när vi stressar eller mår dåligt och kan fysisk aktivitet hjälpa oss att må bättre? Sjukgymnast Madeleine Olofsson guidar oss genom kroppens fysiologiska reaktioner.
Den 15 mars föreläste sjukgymnast Madeleine Olofsson på Anhörigcenter i Frölunda kulturhus. Temat för föreläsningen var ”Kan rörelse få dig att må bättre i själen”. Madeleine Olofsson konstaterar att det sker en mängd olika processer inom oss när vi mår dåligt. När vi får stresspåslag så reagerar kroppen på samma sätt som om vi befinner oss i fara. Den producerar adrenalin, nervsystemet och immunförsvaret aktiveras, vi börjar svettas, hjärtat slår snabbare. Vi förbereder oss på att fly eller slåss. Skillnaden är att i dag är
det sällan någon verklig fara som hotar, det finns ingen tiger som vill kasta sig över oss. Men mycket av det som finns Olofsson. i vårt vardagliga Madeleine Foto: Jessica Eliasson liv startar stressreaktioner och när de blir långvariga så blir de också skadliga för kroppen. Kroppens möjligheter att återhämta sig minskar och immunförsvaret försämras. – Den psykosociala stressen har inget naturligt slut. Och det blir inte heller någon naturlig återhämtning, säger Madeleine Olofsson. – Stress i sig är inte farligt, det är en överlevnadsreaktion. Det är när vi inte får återhämtning som det kan leda till psykisk ohälsa. Genom att röra på dig kan du få
utlopp för den stress som byggts upp inom dig. Fysisk aktivitet gör dig dessutom mer motståndskraftig mot stress, ångestsjukdomar och depression. – När vi är fysiskt aktiva så utsöndras må bra-hormon, så man minskar sina depressiva symptom. Det här blir en form av återhämtning, säger Madeleine Olofsson och påpekar att det är viktigt att man som anhörig känner efter hur man själv mår och agerar därefter. – Det är viktigt att man lyssnar på kroppen, det är inte att vara självisk, säger hon. – Man ska hitta en fysisk aktivitet som är rolig, försöka hitta en glädje i det man gör. Det är den viktigaste motiverande faktorn. Arrangörer av föreläsningen var Anhörigstödet i Askim-FrölundaHögsbo och västra Göteborg. TEXT: Jessica Eliasson Vi anhöriga
19
LOKALA NYHETER
Foto: Smålandsbilder
Nya föreningar! Vi växer! I det här numret vill vi hälsa våra två nya lokalföreningar, Örnsköldsvik och Landskrona, varmt välkomna till Anhörigas Riksförbund!
Foto: Privat
Årsmöte och föreläsning i Trelleborg
Den 24 februari hade Anhörigföreningen i Trelleborg årsmöte och 28 medlemmar slöt upp. De sedvanliga årsmötesförhandlingarna leddes av ordföranden Anita Toth. Därefter höll dagens gäst, avdelningschef Roger Granat från Socialförvaltningen, ett mycket uppskattat föredrag som bland annat handlade om vad man planerar i Trelleborg och det senaste inom tekniken. De intresserade åhörarna ställde många frågor och eftermiddagen avslutades med kaffe, budapestlängd och frukt.
Foto: Privat
Ny ordförande i Upplands-Bro anhörigförening Lördagen den 5 mars hade Upplands-Bro Anhörigförening årsmöte med runt 25 medlemmar närvarande. Av verksamhetsberättelsen framgår att föreningen under det gångna året genomfört olika aktiviteter där målgruppen varit anhöriga i olika åldrar. Med tillfredsställelse noterades att Anhörigföreningen under året ökat med drygt 20 medlemmar. Ett gott samarbete med kommunen har också resulterat i att kommunen från och med 2016 inrättat ett Anhörigråd. 20
Vi anhöriga
Utöver det så har föreningen en ordinarie plats i kommunens Tillgänglighetsråd. Upplands-Bro Anhörigförening ser fram emot det nya året med tillförsikt och närmast står en inbjudan till anhöriga med närstående till en persisk buffé i april följd av ett antal andra aktiviteter. Pontus Oscarsson, som varit föreningens ordförande under två år, avtackades för ett mycket väl genomfört uppdrag. Till ny ordförande valdes Alf Andersson.
LOKALA NYHETER
Foto: Privat
Regionmöte för Mälardalens föreningar Anhörigföreningarna i Mälardalen samlades till regionmöte i Norrtälje lördagen den 12 mars med närmare 30 deltagare. Regionmötet inleddes med att
Anhörigkonsulenten i Norrtälje, Kerstin Söderquist, på ett inlevelsefullt sätt informerade om Anhörigstödet i Norrtälje kommun. Därefter gavs god tid
Foto: Privat
Riksförbundets ordförande på besök i Nacka Den 15 mars höll Nacka Anhörigförening sitt årsmöte. Inbjuden var Ann-Marie Högberg, ordförande i riksförbundet, som berättade om förbundets framtida arbete. Det blev ett trevligt och givande årsmöte, med många glada, positiva medlemmar.
till att gå igenom de ärenden som sedan behandlades på Anhörigas Riksförbunds årsmöte den 1-2 april i Växjö. Ett viktigt stöd för de ombud som representerade Anhörigföreningarna i Mälardalen på årsmötet. Avslutningsvis gavs tillfälle för de närvarande föreningarna att berätta om sin verksamhet på hemmaplan. Ett angeläget erfarenhetsutbyte som kan vara av värde vid kommande planering i den egna föreningen. Danderyds Anhörigförening inbjöd till nästa regionmöte som kommer att hållas den 15 oktober. Ett stort tack för ett fint välkomnande av Anhörigföreningen med hemmagjorda bakverk till kaffet och hemmagjord paj med grönsaker till en god lunch.
Grattis!
Ett stort grattis till Anhörigföreningen i Halmstad som firar 10-årsjubileum den 4 maj 2016! Dagen kommer att inramas av musik och sång och firas genom miniföreläsningar, som belyser anhöriga och närstående i olika livssituationer. Vi anhöriga
21
LOKALA NYHETER
Årsmöte och ordförandekonferens
F
redagen den 1 april 2016 samlades ett 90-tal personer, varav 70 lokala föreningsombud, till årsmöte och ordförandekonferens på Quality Hotell i Växjö. Några av deltagarna var med för första gången och några är veteraner som har en lång historia av kongresser och årsmöten bakom sig.
Ett 90-tal personer samlades i Växjö under årsmötet och ordförandekonferensen. Foto: Pontus Oscarsson Välkomstanföranden hölls av arbete av dess ordförande och styrelseledamöter. förbundsanförande Ann-Marie Gunnar Hedberg. Beslut gällande Riksförbundets styrelse hade Högberg, ordförande i Växjö stadgerevideringen kommer att tas formulerat fem intressepolitiska Anhörigförening Maj-Britt Carlefalk på kongressen 2017. områden man särskilt vill samt ordförande i omsorgsnämnden fokusera på den närmaste i Växjö, Ulf Hedin. Valberedningens ordförande Alf framtiden. Innan beslut fattades Därefter inleddes årsmötesAndersson förelade församlingen av årsmötet om dessa frågor förhandlingarna av Ann-Marie en genomgång av arbetet inför gjordes en gruppindelning av Högberg. Till årsmötets ordförande Kongressen 2017 med nominering lokalföreningarnas ombud i valdes Ulf Hedin. Varje punkt i till olika förtroendeposter. Det är av fem olika grupper. Varje grupp dagordningen tog sin tid eftersom största vikt att redan nu inventera tilldelades ett av de intressepolitiska flera av ombuden hade åsikter lokalföreningarnas personresurser områdena för att diskutera kring och frågor att framföra. Mötets och föra fram nomineringsförslag. och eventuellt omformulera, stryka ordförande Ulf Hedin och Dagen avslutades med att eller lägga till i texten. Ett intensivt förbundsordförande Ann-Marie Lennart Magnusson från Nka arbete satte igång, då engagerade Högberg besvarade frågor och (Nationellt kompetenscentrum föreningsombud stötte och blötte redde ut oklarheter på ett mycket anhöriga) informerade om den aktuella texten. tydliggörande sätt. utvecklingen av Nka:s arbete Verksamhetsåret 2015 redofrån att gälla anhöriga till äldre Efter cirka två timmars arbete visades och styrelsen beviljades till att omfatta anhöriga till alla samlades alla deltagare och ansvarsfrihet. Därefter fastställde åldersgrupper och diagnoser. Vi en sammanställning av alla årsmötet verksamhetsplan och fick även en beskrivning av det gruppernas inlägg och åsikter budget för år 2016. omfattande kontaktnät Nka arbetar gjordes. Det resulterade i ganska De tolv motioner som inkommit med, som bland annat inkluderar omfattande revideringar och redovisades och förbundsstyrelsens internationell samverkan via tillägg i den ursprungliga texten. svar redogjordes tydligt. Eurocarers. Förbundsordförande Ann-Marie På kvällen bjöd Växjö kommun Högberg gjorde en stark insats med Flera motioner behandlade frågor på middagen på Quality hotell. Vi att snabbt och effektivt genomföra om en tätare och mer organiserad underhölls också med skön sång omformuleringarna så att beslut kontakt mellan förbundsstyrelsen och musik av lokala förmågor. kunde fattas. och lokalföreningarna. Lördagen inleddes med att Årsmötet avslutades och hela En motion tog upp behovet av Ingela Månsson presenterade konferensen avrundades med lunch utrymme för gruppdiskussioner/ resultatet av förbundets enkät till innan alla deltagare återvände hem, erfarenhetsutbyte och alla lokalföreningar. Där framkom trötta, men med ny inspiration inför idékläckning vid årsmöten och bland annat att det generellt finns nya utmaningar. ordförandekonferenser. en god kunskap i det formella Efter avslutad behandling föreningsarbetet. Svårigheter som av motionerna hölls en kort delas av många är rekryteringen av TEXT: Berith Löfgren Andersson, information om stadgekommitténs nya och särskilt yngre medlemmar Upplands-Bro Anhörigförening
22
Vi anhöriga
LOKALA NYHETER
Fokus på kommunikation inom äldrevården Den 22 april anordnade Anhörigföreningen på Södermalm en eftermiddag med fokus på kommunikation i äldrevården. Både anhöriga och personal inom äldreomsorgen bjöds in. AnnaGreta Ledin, psykolog och Marlén Nilsson, Marte Meo-utbildare, berättade om hur man kan lära sig se, tolka och anpassa sitt tempo i arbetet med gamla och demensdrabbade. Marte Meo är en metod för att hjälpa vårdpersonal att stimulera
och stödja en positiv utveckling hos vårdtagare genom samspelet i den dagliga samvaron. - Vårdtagaren bli sedd - Personalen får verktyg och känner sig uppskattad - Anhöriga blir nöjda. Mötet leddes av Solveig Ternström, skådespelare och politiker, samt Anita Oxburgh, ordförande i Anhörigföreningen på Södermalm.
Hälsning från anhörigföreningen i Forshaga Anhörigföreningen i Forshaga är en lokal frivilligorganisation ansluten till Anhörigas Riksförbund. Forshaga är en värmlandskommun med drygt 11 000 invånare och vi har verkat här sedan år 2004. Vi startade efter något år ett anhörigcentrum i samarbete med frivilligorganisationer och kyrkor med projektmedel från kommunen som också rustade en lokal för vår verksamhet. Senare ändrades kommunens organisation och kommunen anställde en anhörigsamordnare 2010. Sedan dess är Anhörigföreningen en helt fristående ideell förening men vi samarbetar i viss utsträckning med kommunens anhörigsamordnare. Vår verksamhet finansieras nu av medlemsavgifter, försäljning och lotterier och med visst bidrag från andra organisationer. Eftersom vi har begränsade resurser inriktar vi vårt arbete i första hand till äldre
anhörigvårdare. Vi gläds åt att vårt medlemsantal ökar för varje år och vi är nu 57 medlemmar vilket vi tycker är bra med tanke på invånarantalet i kommunen. Under året har vi erbjudit: Välbesökta månadsmöten/ trivselträffar med underhållning och intressanta föreläsningar om aktuella ämnen, inte enbart riktade till föreningens medlemmar. Vi har bjudit på ”Aftakaffe” - en värmländsk specialitet - på våra gruppboenden med fika, sång och underhållning. Sommarfest - en utflykt med god mat och en trevlig julfest med sång och musik. Vi har erbjudit samtalsgrupper, frivilligstödjare och gymnastikgrupper. Vi tror att våra aktiviteter kan sätta lite guldkant på tillvaron, skapa gemenskap, ge information och en trevlig samvaro. / Eva Jonsson, vice ordförande
Föreningen Nyckeln i Värnamo läggs ner
Anhörigföreningen Nyckeln i Värnamo lägger nu ned sin verksamhet. Det beror inte på att arbetet är klart, långt ifrån, det finns mer än någonsin att göra. Men orsaken är svårigheten att hitta personer som vill arbeta med detta värdefulla arbete, att åta sig föreningsarbetet som ligger bakom. Det är med sorg vi lämnar ett påbörjat arbete som byggts under sex år. Grunden är lagd och vi hade önskat att några skulle bygga vidare på denna grund för att bevaka och fokusera på den stora grupp som nu är vårdare i hemmen. Anhörigstödet på kommunen har inte byggts ut i den takt som är nödvändig. Vi ser att allt fler människor med behov av vård hänvisas till hemmens och anhörigas vård och omsorg, utan det stöd de har rätt till. Policy i samhället är att närstående med olika handikapp av skilda slag, exempelvis sjuka, äldre, handikappade och psykiskt sjuka, helst ska vårdas i hemmet. Till vilket pris ska detta ske? Till sist vill jag tacka alla som under dessa år har gjort ett utomordentligt fint arbete inom föreningen. Till alla medlemma vill jag säga ett innerligt Tack. / Ingegerd Rubensson, ordförande
Lokalföreningar!
Skicka in era texter senast den
22 maj
för publicering i nästa nummer
Vi anhöriga
23
SAMARBETEN
Skriv ner din levnadsberättelse
E
n kollega berättade att hon som ett experiment, hade bett sina tre barn att skriva hennes levnadsberättelse. En levnadsberättelse är ett dokument som anhöriga ombeds att skriva inför en flytt till ett vårdoch omsorgboende, i de fall personen inte själv är i stånd att förmedla information. Där kan man teckna ner relevanta upplysningar om sin närståendes liv, viktiga händelser och personer, preferenser och hobbys, älsklingsrätter och mat som man ogillar, med mera. Kort sagt, alla upplysningar som utgör ett viktigt redskap för personalen i det personcentrerade förhållningssättet. Min kollega läste de tre levnadsberättelserna som hennes barn hade skrivit ner och konstaterade att hon varken kände igen sig själv eller sitt liv. Ridå! Visst hade var och en av dem fångat in vissa drag och haft delvis rätt vad gäller mammans musiksmak eller sovvanor, men det var absolut inte dessa saker som min kollega skulle ha lyft fram som viktig information till personalen på sitt kommande boende. Vad kan vi lära av detta - förmodligen att de flesta av oss skulle hamna i exakt samma situation som min kollega. När vi ber någon, även de som känner oss allra bäst, beskriva hur vi vill ha saker och ting eller uttala sig om vilka preferenser vi har, finns alltid ett utifrånperspektiv. Det är inte konstigt - dessutom går de flesta av oss igenom en relativt betydande förändringsprocess under vårt liv. Det som var en preferens för mig för 5 - 10 år sedan behöver inte nödvändigtvis vara det i dag. Jag älskade att simma och undvek att jogga för några år sedan, nu är det tvärtom. Jag lyssnade nästan enbart på klassisk musik och numera lyssnar jag nästan aldrig på denna musikgenre. Mjölk var standard i kaffet, i dag gäller svart utan socker. Alla av oss har säkert liknande exempel. Men hur kan då denna lärdom förbättra morgondagens vård- och omsorgsinsatser? En av hörnstenarna i det personcentrerade förhållningssättet är god kännedom om den unika individen oavsett diagnos eller sjukdomstillstånd. Där är en aktuell levnadsberättelse en fantastisk källa till kunskap om den enskilda personen och ett viktigt redskap för personalen i bemötandet. Förutom att vara aktuell bör levnadsberättelsen även vara detaljerad i vissa stycken. Jag tänker på en levnadsberättelse som jag tog del av där det uttryckligen stod skrivet att det var de tidiga låtarna av Per Gessle som personen ifråga föredrog. Tänk om just den lilla detaljen inte hade kommit med eller på något sätt blivit förbisedd. Effekten hade kunnat bli den direkt motsatta! 24
Vi anhöriga
Kan inte vi som morgondagens brukare och patienter bidra med sådan information och kunskap? Skulle det inte vara en god idé att var och en av oss redan nu skrev sin egen levnadsberättelse? Dessutom uppdaterade den med jämna mellanrum på samma sätt som man kan göra med sitt testamente eller Vita arkivet. Med all säkerhet skulle det bidra till att personalen på det eventuella boendet fick det lättare att förstå och stötta oss när vi inte längre själva kan förmedla hur vi vill ha vår dag och om kaffet ska vara svart eller med mjölk. Eller att det är den akustiska versionen av vår favoritlåt som ska spelas när vi behöver slappna av. Det skulle förmodligen även underlätta för våra anhöriga genom att de åtminstone visste att detta var vår vilja och våra aktuella önskemål som fördes fram. En stor portion dåligt samvete och gnagande osäkerhet skulle nog försvinna i samma veva. På samma sätt kan vi redan nu börja välja ut de bilder (eller kanske hellre Facebook-profiler?) som vi önskar att personalen på vårt kommande boende ska hänga utanför vår dörr, så vi hittar tillbaka till vårt eget rum. Så tveka inte, sätt dig ner och börja författa kanske det viktigaste dokumentet för din ålderdom. Om du redan skriver om ditt liv i en blogg eller kommunicerar med omvärlden via Facebook så är grunden redan lagd!
TEXT: Beata Terzis
Ett utmärkt tips för den som vill veta mer om vikten att skriva och använda levnadsberättelsen i vården och omsorgen är Bertha Ragnarsdóttirs bok ”Här är ditt liv Greta Pettersson”. För övrigt går det bra att ladda ner ”Min livshistoria” som finns på Demensförbundets hemsida.
Beata Terzis, med.dr, leg. psykolog. Arbetar som kvalitetsutvecklare på Frösunda Omsorg. Har mångårig erfarenhet av forskning och kliniskt arbete inom demensområdet. Är medförfattare till fackböcker och föreläsare för olika kategorier av vårdpersonal samt anhöriga. Foto: Frösunda
SAMARBETEN
Vi anhรถriga
25
SAMARBETEN
Stöd till anhöriga sänker både kostnader och gör så att äldre vårdas längre hemma, menar doktor Beth Dahlrup. Foto: Istockphoto
Lönar det sig med anhörigstöd?
A
nhörigstöd ger både lägre vårdkostnader och gör så att anhöriga orkar vårda sina närstående längre i hemmet. Det konstaterar doktor Beth Dahlrup i sin senaste avhandling.
Avhandlingen består av fyra studier, varav en studie tar upp kostnadseffektivitet. Materialet som analyserats är hämtat från projektet Gott åldrande i Skåne, GÅS, samt MIND-studien i Malmö (Malmö Interventionsstudie för Närstående till personer med Demenssjukdom). Viktig att nämna i sammanhanget är att MIND-studien pågick mellan 1999 och 2010, omskrivelsen i Socialtjänstlagen från att kommunerna bör ge stöd till att kommunerna ska ge stöd till anhöriga trädde i kraft den första juli 2009. I MIND-studien ingick 308 anhöriga till personer med demenssjukdom. Dessa delades in i två grupper. En grupp av anhöriga fick stöd i form av exempelvis 26
Vi anhöriga
information om demenssjukdomar, behandling och stöd från samhället, samt att de ingick i en samtalsgrupp. Beth Dahlrup. Den andra Foto: Privat gruppen fungerade som kontrollgrupp. – Vi har följt personerna med demens i MIND-studien och kan på kronan redovisa kommunens kostnader för vården. Det fanns ingen större skillnad i kostnader mellan de två grupperna, men när vi delade in anhöriga i olika relationsgrupper kunde vi se skillnader. Exempelvis ser vi att anhöriga till personer med demenssjukdom som bor hemma och fått hemhjälp, i gruppen makar, skiljer sig från kontrollgruppens makar. De som fått anhörigstöd har behövt mindre hjälpinsatser, säger Beth Dahlrup. I studien undersöktes också tiden för flytt till boende. Vuxna barn som fick stöd och vårdade en
förälder gav i genomsnitt omsorg fyra och en halv månad längre än de utan stöd i kontrollgruppen. Om kostnaden för ett vårdboende är 500 000 kronor per år sparar man in en hel del pengar om man kan fördröja flytten fyra och en halv månad. Kommunens kostnader för att anordna stödgrupper ska också räknas in, en kostnad på 1 000 kronor per anhörig, vilket är en mycket blygsam summa i sammanhanget, påpekar Beth Dahlrup och fortsätter: – Jag som arbetat med anhörigstöd praktiskt kan inte tänka mig att anhörigstöd inte skulle löna sig, men det kan man ju inte bara säga utan man måste påvisa det. Ofta bygger rapporter om kostnader på uppskattningar och inte på exakta kostnader, så det har vi varit noga med att redovisa. Det handlar om enskilda individers kostnader för vård och inte i grupp som man ibland räknar på. TEXT: Fredrik Jansson
Bättre livskvalitet med rätt mat Trots att vi lever i en välfärdsstat så har undernäring blivit ett växande problem bland äldre och sjuka. Detta kan leda till minskad muskulatur, orkeslöshet och depression. Men som anhörig kan du på olika sätt öka matlusten hos din närstående. Undernäring är ett stort problem bland äldre och sjuka i Sverige i dag. Man bedömer att tre av fyra inom äldreomsorgen är drabbade, eller ligger i riskzonen. Undernäring kan få en rad olika konsekvenser som bland annat depression eller infektionskänslighet. Tillståndet kan också göra att du får svårare att klara av andra lindriga sjukdomstillstånd. Undernäring kan bland annat drabba människor som lider av cancer, neurologiska sjukdomar eller som har fått en stroke. Det är dessutom ett utbrett problem hos en stor andel av våra äldre. Gunnel Stuhr Olsson, Special foods manager på Findus, tycker att det är viktigt att man som anhörig blir medveten om problematiken. – Som anhörig ska man reagera när ens närstående blir orkeslös och oengagerad. Det är inte alltid vikten som visar att man är undernärd, säger Gunnel Stuhr Olsson. Matlusten kan påverkas negativt av illa-
mående, tugg- och sväljsvårigheter och ensamhet. Man blir orkeslös och kommer in i en ond cirkel där risken för infektioner, fall, trycksår och depression ökar. För att motverka undernäring kan man som anhörig tänka på att servera små, näringsrika portioner. – Det är viktigt att äta många, små måltider om man inte orkar så mycket. Måltidsordningen är densamma oberoende ålder och om man är sjuk eller frisk. Vi behöver tre huvudmål och tre mellanmål. Ingen ska ha en nattfasta som överskrider elva timmar, säger Gunnel Stuhr Olsson. – Det är av stor betydelse att varje tugga är ett krutpaket. Mat är medicin. Ingen medicin fungerar som den är tänkt i en felnärd kropp. En annan sak som är viktig att tänka på är att servera maten i rätt konsistens. – Åtta procent av befolkningen har tuggoch sväljsvårigheter. Många av dessa blir undernärda då man ofta äter lite på grund av rädsla för att svälja fel. Felsväljning kan bland annat förorsaka hostattacker som i sin tur gör att man blir rädd för att äta, säger Gunnel Stuhr Olsson. Timbalkonsistens lämpar sig ofta i dessa situationer. Timbaler har en mjuk, slät och omelettliknande konsistens med god smak och aptitligt utseende.
Öka aptiten! Servera:
Timbaler har en mjuk, slät och omelettliknande konsistens med god smak och aptitligt utseende.
Liten läcker huvudrätt med extra protein samt dessert.
Krämigt goda soppor med högt proteininnehåll och extra Dvitamin.
- maten i rätt konsistens. - små läckra måltider, gärna med dessert vid huvudmålet. - gärna en aptitretare. - vackert dekorerad och tilltalande mat. - små, trevliga mellanmål.
Du kan beställa produkterna hos ICA och Mathem.se. Gå in på specialfoods.se eller ring oss på 020-886100 för att få veta mer. anhöriga27 1 ViVi anhöriga
saknaden? h kärlek?
Jag är lyckligt gift, min man är bara lite död
m!
BOKRECENSIONER
Jag är lyckligt gift, min man är bara lite död Att överleva en enorm förlust
och Christina Karlberg
Christina Karlberg Marita Warborn Lundgren
nte kan leva utan ats.
ör ”bete sig” VIMIL (Vi som ch många andra i
Christina Karlberg Marita Warborn Lundgren
Jag är lycklig gift, min man är bara lite död - Att överleva en enorm förlust Av: Christina Karlberg och Marita Warborn Lundgren Hur överlever man en oändlig sorg? Kan man någonsin mer känna glädje? Tar smärtan slut? Detta är en bok om döden. Att förhålla sig till döden, att lära sig leva med den. Christina och Marita har skrivit naket och utlämnande om sin sorg och sina erfarenheter då deras älskade Tommy och Stig hastigt avlider alldeles för tidigt Att ta sig igenom sorgens alla faser, att gå rakt igenom allt det
Försoningen 120 stygn senare Av: Berete Rubin Idus Förlag ”En lördag i slutet av april gick jag som vanligt till jobbet…” Så börjar berättelsen om den dramatiska händelse som så när kostade Berete Rubin livet. 28
Vi anhöriga
hopplösa, hur gör man det? De berättar om hur livet plötsligt tar en oväntad vändning och blir svart och tomt. Kvar står de, hudlösa och utlämnade med tomma händer och mängder av beslut att fatta om kista, urna, begravningsannons och musik i kyrkan. Deras älskade, bortryckta mitt i livet. Det tar lång tid för dem att inse att den de delat livet med, aldrig kommer hem igen. En stor del av boken är av berättande karaktär för att sedan fokusera mer på hur man går vidare i livet. Författarna konstaterar att man börjar om, liggandes på ”Du vet aldrig hur stark du är, förrän vara stark är det enda val du har” - Bob Marley rygg och slagen till marken. Man överlever en sekund, två sekunder och tre sekunder. Man överlever en dag i taget. Mycket handlar om att göra allt för första gången, ensam. Längs resan hittar författarna ett
Och bilden av det som sedan händer målas upp framför oss när berättelsen fortsätter: ”Ett par timmar senare stod jag framför ögon så mörka att allt frös till is inom mig när våra blickar möttes”. Ingen av oss tänker nog att vi under ett normalt arbetspass ska bli utsatta för ett så meningslöst våld att det kan komma att kosta oss livet. Men även om vi inte tänker det, så vet vi att det har hänt och att det kommer att hända igen. För så oförutsägbart är livet att skyddet inte är heltäckande för någon av oss. Det är en tragik för alla parter och alla delaktiga i den stund händelsen utspelar sig. Berete tar oss med, inte bara i det trauma som överfallet för med sig, utan också i en läkningsprocess som i stora delar medför att själva
nätverk för människor som mist någon i livet. Människor som vet hur det var, är, känns och kändes. Att kunna dela erfarenheter trots att varje sorg är individuell har betytt mycket för Christina och Marita. Senare delen av boken tar upp ämnet att träffa någon ny. Är det möjligt? Kanske om man vågar, kan och vill? Att våga älska och känna livet igen. Går det, efter en sådan djup sorg och stor förlust? Hoppet spirar och även kärleken, med tiden. Boken avslutas dels med några tips och råd om överlevnad efter en oväntad förlust, och dels med ett kapitel om hur man kan bemöta sörjande människor. Viktigt och tänkvärt. Med jämna mellanrum kommer välplacerade och fina citat som är väl värda att både memorera och föra vidare. En viktig och gripande bok som är menad att varsamt trösta och omfamna alla som mist en älskad. /Malin Forsberg lidandet förlängs. Hon låter oss också ta del av de smärtsamma och uppenbara brister som blir allt tydligare när arbetsgivaren inte ser och bär det ansvar som är deras. När jag läser boken känner jag sorg och frustration över att ansvar inte tas för att förebygga hot, våld och annan utsatthet på våra arbetsplatser. Att skyddsnäten brister där de så väl behövs. Men jag får också en inblick i de goda insatserna, där värme och engagemang hjälper Berete att komma vidare. Och att försoning och förlåtelse kan växa fram inom oss själva - också ur de mest traumatiska situationer. Det finns många lärdomar i denna berättelse att ta tillvara. Läs den! /Mailis Lundgren
KORSORDSTÄVLING HUVUDSAK
BEHANDTOFSLINGFÅGEL ARNA
FÖR NÖDSITUATION
SÅN SYSSLAR MED DEBET OCH KREDIT
KAN HÄPEN ELLER FÖRSKRÄCKT FÅ TAR NÖT PÅ BIL?
BREVBÄRARE DOJA MJÖLKSOCKER
SOLVARV SATT PÅ ROBBEN ISLAND KAN RÖVARE RÖVARE
DARIO LÄDERBAND
FÅGELINNANMÄTE STYRT OCH STÄLLT
FALLER OBEKVÄM I?
KAFFEPAUS DRYCK
KULTIVERAR
STOCK- STJÄRNHOLM- GLANS- FLINA TJEJ ARE
KAN ANTYSTAR INGAR MUN? VARA
KOMBINERATS KANTA TAS MED NYPAN
ROLIGA HISTORIEN
KORT SNURR I BOLL AVENY ODENDYRKAN
RÄCKA
SITTKUDDE MÄHÄ
HANDTAG FALSKT
SKÄRPA KRONTAL SOM RASKA SEKUNDER GLÄDJER LEDNING
GÅR VI MED AV VÄXER
DRAGVAGNEN GENER
STRIL SOM SKEN
CHANSA TYST KATT?
SOLDAT UTAN VAPEN
HÅLLS I HAMBO ORM
FATTIG SUR
PROV KORPGLUGG
ITU LJUST ÖL
KOM TILL JORDEN
FRÄSCH
TUSEN OCH EN NATT
FNASIG BAHAMAS
GÖRA UPP SOLGUD FART OCH FLÄKT
BÖR LAT SIG I KRAGEN
LUDDIG
UPPLÖSA
HAR ELVA PÅ PLAN LEMURKRYSS 2016
GRUNKA
Konstruktör: Lena Holmlund
Vill du vara med och tävla? Bokstäverna i de gula rutorna bildar ett ord. Vilket är ordet? Fyll i ordet här nedanför tillsammans med dina uppgifter och skicka till Anhörigas Riksförbund, Härdgatan 23, 432 32 Varberg. Märk kuvertet ”Korsord”. Du kan också skicka ditt svar via mail till vianhoriga@anhorigasriksforbund.se. Senast den 22 maj vill vi ha ditt svar. Namn: Adress:
VINST Tre trisslotter skickas ut till fem vinnare! Lycka till!
Postnr & postadress: Lösning: Vi anhöriga
29
NOTISER FRÅN FÖRBUNDET
Korsordstävling nummer 4, 2015 Tio personer vann blomstercheckar á 100 kronor. Grattis till er! Lösningen på korsordet i nummer 4 av Vi anhöriga var JULGRANSFOT.
Tipsa oss! Vad vill du läsa om i Vi anhöriga? Finns det något ämne du tycker vi ska belysa eller har du några andra funderingar? Hör av dig till: vianhoriga@anhorigasriksforbund.se
Nya e-postadresser Vi vill påminna om att vi har nya e-postadresser inom förbundet. Alla våra personliga adresser följer samma system: fornamn.efternamn@ anhorigasriksforbund.se
Följ oss i sociala medier
y f t i
/AHRiSverige /AnhorigasRiksforbund @_anhorig @anhorigasriksforbund
Anhörigas Riksförbund fyller 20 år
1996-2016 Vi uppmärksammar 20-årsjubileumet bl.a. på Anhörigriksdagen 10-11 maj Foto: www.fotoakuten.se 30
Vi anhöriga
TENA Tvättkräm rengör känslig hud varsamt och återfuktar 7 gånger mer än tvål och vatten När vi blir äldre behöver vår hud extra omsorg. Att tvätta sig ofta med tvål och vatten kan störa hudens eget skydd, och den ömtåliga huden utsätts då för större risk att brytas ner. Nu finns ett mildare, vårdande alternativ.
Nyhet på Kronans Apotek!
TENA Tvättkräm är sju gånger mer återfuktande än tvål och vatten.* Den har en sköljfri 3-i-1-formula som rengör, återställer och skyddar ömtålig hud, i underlivet såväl som på resten av kroppen. Dessutom kontrollerar den lukt och bevarar hudens naturliga pH-värde. Du kan använda den varje dag och behöver inte skölja av med vatten. TENA Tvättkräm är dermatologiskt testad och Svanenmärkt. Den ingår i TENA Hudvårdsserie. Läs mer på TENA.nu/hudvard Köp TENA Tvättkräm på Kronans Apotek eller i Tenabutiken.se * Källa: SCA data on file 2014
Vi anhöriga
31
Returadress: Anhörigas Riksförbund c/o Åsa Jansson Gårdeby, Björnebo 2 614 95 Söderköping
“frösunda är flexibelt, både mina assistenter Och företaget.” MARLENE som är kund hos frösunda i umeå sedan fem år tillbaka.
Marlene Bergqvist är hälsokonsult samt coach och arbetar på Shift education med projektet ”Livsentreprenören” som ger ungdomar med funktionsnedsättning möjlighet att identifiera sina styrkor och nå sina mål. Jag behöver personlig assistans för att mitt liv ska fungera så smidigt som möjligt. Frösunda är en långsiktigt bra utförare. Men bäst är det när jag kan glömma bort själva företaget, koncentrera mig på mitt liv. Frösunda finns där. All flexibilitet ger möjlighet till ett liv.
Med min hund.
På jobbet.
Kunden först i alla lägen. Varje människa är expert på sitt eget liv. De som får vård och omsorg av oss är de enda som kan ge oss svar på hur väl vi lyckas med vårt uppdrag: Att med respekt, engagemang och nyfikenhet skapa livskvalitet för personer i behov av särskilt stöd – vare sig det beror på funktionsnedsättning, demenssjukdom eller en utsatt familjesituation. Kontakta oss så berättar vi om våra tjänster. tel: 0771-frösunda (0771-37 67 86 32) läs mer på frosunda.se
32
Vi anhöriga
OmsOrg för högsta livsKvalitet. Oavsett.