Emma bouwt aan de toekomt

Emma Emma

bouwt aan de toekomst

Amber 9 jaar

Emma

bouwt aan de toekomst

bouwt aan de toekomst

Emma

bouwt aan de toekomst

foto cover: Lennon 3 jaar

Emma

Emma

- inhoud -

Voorwoord 5

Metamorfose en architectuur 6 Emma Kinderziekenhuis AMC klaar voor de 21ste eeuw

Afdeling Chirurgie en Zuigelingen 12 Interview met JosĂŠ van der Wijk, moeder van baby Sofie 13 Kijkoperaties bieden veel voordelen voor de patiĂŤnt 14

De Parade en andere voorzieningen 22 Stichting Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam 22

Afdeling Tieners 30 Interview met Elise, 16 jaar 31 Chillen, koken, school en televisie maken: 32 afleiding voor zieke tieners Maak Emma Beter 34 Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC

Colofon 35

Afdeling Grote Kinderen 16 Interview met Bing, 6 jaar 17 Een dynamische ochtend bij de Grote Kinderen 18 Drijfveer van een sponsor 21

Afdeling Kinderoncologie 26 Interview met Jary, 12 jaar 27 Onderzoek in de kindergeneeskunde: 28 kinderen kunnen ons daarbij helpen

-3-

Emma

- voorwoord -

Emma

bouwt aan de toekomst

Voor mijn kind de beste toekomst. Dat is het streven van iedere ouder, waar dan ook ter wereld, want kinderen zijn je dierbaarste bezit. Dat is ook het motto van het Emma Kinderziekenhuis AMC: voor elk kind de beste toekomst. Dus ook voor zieke kinderen, voor kinderen die door welke reden dan ook in het ziekenhuis belanden. De meeste kinderen genezen gelukkig snel. Voor sommige kinderen lukt dat niet, hun ziekte is zo ernstig dat we hen niet direct kunnen genezen. Zij zijn veel vaker in het ziekenhuis en moeten allerlei nare behandelingen doorstaan. Soms blijven zij chronisch ziek.

Ziekte op kinderleeftijd heeft gevolgen, gevolgen die direct samenhangen met de ziekte, maar ook gevolgen doordat de kinderen van huis zijn en daardoor hun ouders, familie, vriendjes of school missen. De omgeving waar zieke kinderen zijn is daarbij van groot belang. Kunnen de ouders bij hun kinderen zijn, dag en nacht? Is er een school in het ziekenhuis? Zijn er mogelijkheden om je als kind verder te kunnen ontwikkelen terwijl je in het ziekenhuis ligt? Kom je aan rust toe op je kamer, als je aan het vechten bent tegen een levensbedreigende ziekte?

Wij bouwen, met uw hulp, een nieuw Emma Kinderziekenhuis, midden in het grote AMC, waar kinderen in het middelpunt staan. In 2010 was de afdeling Chirurgie en Zuigelingen klaar, nu worden de fonkelnieuwe afdelingen Kinderoncologie, Grote Kinderen en Tieners met alle voorzieningen eromheen in gebruik genomen. Hiermee zijn we een eind op weg, met nog bijvoorbeeld de nieuwbouw voor de afdelingen Intensive Care Kinderen en IC Neonatologie, het Gilat kindertheater en de bioscoop voor de boeg.

Het Emma Kinderziekenhuis AMC wordt gebouwd volgens de nieuwste inzichten, met de nieuwste technieken om zieke kinderen en hun familie te ondersteunen en hen te helpen in hun strijd tegen de ziekte. Het Emma bouwt aan de toekomst, aan hun toekomst.

Prof. dr. Hans van Goudoever, kinderarts Hoofd Emma Kinderziekenhuis AMC

Emma

-5-

bouwt aan de toekomst

- metamorfose en architectuur -

Na ruim 25 jaar was een ‘vernieuwbouw’ van het Emma Kinderziekenhuis AMC hard nodig. Uitgangspunt voor de bouw en de inrichting van het nieuwe kinderziekenhuis is het zorgvernieuwingsproces ‘de Metamorfose’. Topzorg staat altijd voorop, maar tegelijkertijd wordt er veel aandacht besteed aan de ontwikkeling van de kinderen die in het ziekenhuis verblijven.

de Metam klaar voor de 21ste eeuw

M

morfose

Met de Metamorfose is het Emma Kinderziekenhuis AMC klaar voor de 21ste eeuw. De afdelingen ogen fris, ruim en modern en zijn van alle gemakken voorzien. Er is duidelijk goed nagedacht over de faciliteiten voor de patiënten en ouders, maar ook over de werkomgeving van de medewerkers.

Dankzij de vele werkgroepen van medewerkers uit verschillende disciplines en de input van ouders en kinderen zijn de diverse wensen kenbaar gemaakt en deze zijn door het ontwerpteam samengevoegd tot een zo ideaal mogelijk geheel.

Elke locatie heeft een eigen thema dat gelinkt is aan Amsterdam, zoals hortus, flora & fauna en transport. Voor elke afdeling is bovendien een eigen illustrator aangetrokken, die aan de hand van het thema en een kleurenpalet een eigen gezicht geeft aan de afdeling. Tegelijkertijd is er bewust gekozen voor een neutrale inrichting van de kamers, zodat de patiëntjes daar zelf nog invloed op kunnen hebben. Zo zit er een kleurenverlichting in het bedwandpaneel, kunnen de kinderen een eigen naamplaatje kiezen en is er een magneetbord voor leuke kaarten en tekeningen.

Zorgvernieuwing dwong tot een metamorfose en de Metamorfose van het Emma Kinderziekenhuis dwingt tot zorgvernieuwing. Het resultaat is ruime afdelingen met prettige patiëntenkamers en ruimten om te verblijven, met tegelijkertijd een doordachte logistiek en aangename werkomgeving voor de medewerkers.

Emma

-7-

bouwt aan de toekomst

- metamorfose en architectuur -

Ontwerpende en uitvoerende partijen over hun aandeel in de 'vernieuwbouw' Technisch Beheer zorgt ervoor dat tijdens de verschillende fases van de renovatie de technische installaties en bouwkundige voorzieningen passen binnen de uitgangspunten van het AMC. Wij zijn er trots op dat dit is gelukt. Daarnaast besteden wij aandacht aan het noodzakelijke onderhoud van een afdeling na oplevering zodat de afdeling goed en betrouwbaar kan blijven functioneren.

Kees Jan Blaauboer Directoraat Huisvesting, Technisch Beheer

Interfurn B.V. heeft diverse afdelingen van het Emma Kinderziekenhuis AMC voorzien van een nieuwe, op maat gemaakte ziekenhuisinrichting. Als projectleider ben ik vanaf de eerste te renoveren afdeling betrokken bij de Metamorfose. Als ziekenhuisinrichter in Nederland zijn wij zeer trots op het behaalde resultaat: een inrichting met een huiselijke uitstraling en een functionele uitvoering, wat de kwaliteit van de zorg ten goede komt.

Harry Immenga Interfurn

Bruns is verantwoordelijk voor de inrichting van de Tuinkamer, de Parade, speciaal meubilair en de spelelementen in het nieuwe Emma Kinderziekenhuis AMC. Het geeft ons ontzettend veel voldoening als we zien dat de kinderen lachen en plezier hebben terwijl ze aan het spelen zijn in hun nieuwe omgeving.

Ron den Biggelaar projectmanager Bruns

Speelkamer Chirurgie en Zuigelingen

Aquariumlounge

De bijdrage van Imtech aan de bouw van het nieuwe Emma Kinderziekenhuis AMC bestaat uit het leveren, installeren en opleveren van de complete technische installatie, bijvoorbeeld verlichting, verwarming, luchtbehandeling, sanitair, installaties ten behoeve van beveiliging. Het leuke aan dit project is dat het helemaal ‘kindvriendelijk’ is ontworpen en uitgevoerd. Zowel kleur, materialen als de toegepaste techniek zijn perfect afgestemd op elkaar en maken van het ziekenhuis een unieke omgeving waar kinderen in een goede sfeer kunnen verblijven.

Peter Kos Imtech

In de rol van gedelegeerd opdrachtgever/projectmanager van de renovatie van het Emma Kinderziekenhuis AMC is het mijn taak om het gewenste ambitieniveau van het Emma Kinderziekenhuis AMC binnen het financiële en technische kader en binnen de gestelde tijd te realiseren. Ik ben er trots op dat vanaf de start van de renovatie in 2006 met de vele betrokken partijen, allen met eigen ideeën, wensen en belangen, elke keer weer consensus wordt bereikt, zodat een resultaat kan worden gerealiseerd zoals dat nu zichtbaar wordt.

Marco van den Heuvel,

AMC Directoraat Huisvesting/Kronenburg Consult

Balie Grote Kinderen Grontmij is verantwoordelijk voor het ontwerp van de nieuwe installaties voor klimaat, bouwfysica en elektrotechniek. Daarnaast houden wij toezicht op de uitvoering en verzorgen we de directievoering over de technische installaties. Wij zijn trots op onze bijdrage aan de patiëntvriendelijke omgeving van het nieuwe Emma Kinderziekenhuis AMC. De zichtbare én nietzichtbare techniek zorgt voor een optimaal comfort voor de patiëntjes, de veiligheid bij de behandeling en de afleiding naast de behandeling.

Sjaak Zaal

adviseur Grontmij

Emma

-9-

bouwt aan de toekomst

- metamorfose en architectuur MedicomZes is de bouwkundig aannemer van het nieuwe Emma Kinderziekenhuis AMC. In september 2008 zijn wij al begonnen met de nieuwbouw van de eerste fase op de 7e verdieping. Wij maken, samen met alle betrokkenen, van het Emma Kinderziekenhuis AMC ‘Het Beste Kinderziekenhuis ter Wereld’. Daar zijn wij trots op, elke dag weer!

Nico Matser

bedrijfsleider MedicomZes

De rol van OD205 architectuur bv bestaat uit het maken van het architectonisch ontwerp en uit de begeleiding van de realisatie; een intensieve en constante betrokkenheid die het hele ontwerp- en bouwproces beslaat. Voor ons is het feit dat het nieuwe EKZ daadwerkelijk beantwoordt aan de wens om een nieuw en wezenlijk ander kinderziekenhuis te zijn, iets om heel trots op te zijn. De vernieuwing van gezondheidszorg krijgt zo met dit project concreet en op een wervende manier gestalte.

Peter Defesche OD205

Dagbehandeling Kinderoncologie

Speelplein

Tieners Oncologie Grote Kinderen

Emma Plein Staf Dagziekenhuis

Intensive Care Chirurgie en Zuigelingen

Onderzoekskamer Chirurgie en Zuigelingen

Wij ontwerpen de speciale ruimtes, zoals de lounges en het speelplein. Ook het totale kleurenplan en de bewegwijzering zijn van onze hand. Tevens regisseren we alle creatieven die de wandillustraties maken. Ik ben er trots op dat ik vaak hoor dat de zon een beetje schijnt in het nieuwe Emma Kinderziekenhuis AMC.

Lies Willers

oprichter Opera Amsterdam, interieurarchitecten

StevensVan Dijck is sinds de initiatieffase betrokken bij het project als adviseur van het Emma Kinderziekenhuis AMC. In nauwe samenwerking met de opdrachtgever, de gebruikers, de sponsoren en de overige betrokkenen hebben wij in de afgelopen jaren gewerkt aan de totstandkoming van wat straks een compleet nieuw kinderziekenhuis is.

Wij zijn er trots op dat mede door onze bijdrage de ambities van het Emma Kinderziekenhuis AMC daadwerkelijk gerealiseerd worden.

Bram Jongejan

huisvestingsadviseur Stevens van Dijck

Emma

- 11 -

bouwt aan de toekomst

- afdeling Chirurgie en Zuigelingen -

Sofie 2 maanden

- voorwoord -

José moeder vanvander Wijk baby Sofie

w “Gelukkig deed Sofie het erg goed en mocht ze al snel naar de afdeling voor zuigelingen”

We spreken af in de zonnige Tuinkamer, waar José van der Wijk net haar lunch heeft gebruikt. Dochter Sofie van Bree ligt op haar kamertje te slapen. Sofie werd op 19 december 2012 geboren, elf weken te vroeg. Met haar 29 weken kwam ze eerst terecht op de afdeling IC Neonatologie van het AMC en anderhalve week later werd ze geplaatst op de afdeling Chirurgie en Zuigelingen van het Emma Kinderziekenhuis AMC. “Daar ga je natuurlijk niet van uit als je zwanger bent”, blikt José terug. “Binnen 48 uur stond onze wereld ineens op z’n kop. We waren wel erg blij dat we hier zijn terechtgekomen, omdat er een goede afdeling IC Neonatologie is en alle voorzieningen en expertise hier te vinden zijn.

Gelukkig deed Sofie het erg goed en mocht ze al snel naar de afdeling voor zuigelingen.

Hoewel ze hier heel goed in de gaten wordt gehouden, is het wel de bedoeling dat ik zoveel mogelijk zelf de zorg op me neem.” José is goed te spreken over de prachtige kamer, waar ze heel veel privacy heeft. “Sofie ligt op een ruime tweepersoonskamer, waar ik zelf ook kan zitten. Men stimuleert hier heel erg dat je ‘buidelt’: je neemt je blote kindje dan op je blote huid. In de geweldige en comfortabele borstvoedingsstoelen die bij elk bed staan, is dat heel gemakkelijk en prettig. Ook de andere faciliteiten en voorzieningen voor de ouders zijn erg goed. Mijn zoontje van drie komt graag mee naar het ziekenhuis, omdat hij hier lekker in de speelkamer kan spelen.

Het is allemaal erg veilig en goed afgesloten.

Sofie mag binnenkort naar huis en dan is het de bedoeling dat ik hier ga ‘in-roamen’ en echt 24 uur de zorg overneem. Als een soort generale repetitie! Hoe perfect het hier allemaal is geregeld: we kunnen natuurlijk niet wachten tot Sofie lekker bij ons thuiskomt!”

Emma

- 13 -

bouwt aan de toekomst

- interview -

Matthijs Oomen:

“Kijkoperaties bieden veel voordelen voor de patiënt” Het is vroeg in de ochtend, 7.30 uur, maar op de afdeling Chirurgie en Zuigelingen is het al een drukte van belang. De kinderchirurgen bespreken met de assistenten uit de nachtdienst alle chirurgische patiënten die in het ziekenhuis liggen. Vervolgens wordt er een korte visite gemaakt bij de kinderen, samen met de assistenten Kindergeneeskunde. Een half uur later beginnen sommige chirurgen met hun eerste operaties op de OK’s, terwijl anderen een meer uitgebreide visite lopen op deze afdeling en op andere afdelingen waar chirurgische patiënten liggen, zoals de IC Kinderen en de IC Neonatologie. Vervolgens gaan om 9 uur de poli’s draaien. De hele dag blijft een chirurg eindverantwoordelijk voor de patiënten op de afdelingen.

h

Chirurgie en Zuigelingen delen na de Metamorfose dezelfde afdeling op H7 Zuid. Een frisse en lichte afdeling met mooi geïllustreerde wanden in het thema ‘Hortus’. Matthijs Oomen is een van de verantwoordelijke kinderchirurgen van de afdeling. De keuze voor zijn vakgebied maakte hij al tijdens zijn studie. “Mijn hart ligt bij de jonge patiënten”, vertelt hij. “In mijn vierde of vijfde jaar liep ik stage op de afdeling Kinderchirurgie en ik voelde meteen dat ik hier goed op mijn plek was. Ik vind het een mooie vorm van chirurgie: het is maagdelijk en fijn. In de volwassen chirurgie kom je ook wel patiënten tegen die

bijvoorbeeld heel ongezond hebben geleefd.

Daar had ik toch wel eens moeite mee, al is dat natuurlijk wel iets heel persoonlijks. Bij kinderen heb ik gewoon een beter gevoel. Behalve dat ik de chirurgie een mooi vak vind, is ook de interactie met de kinderen en hun ouders bijzonder. Dat ligt mij goed. De stage die ik toen liep, viel in de tijd dat ik zelf vader werd, dus wellicht speelde dat ook een rol. De operaties die bij ons vakgebied horen zijn behoorlijk breed: buik, borstkas, trauma, aangeboren afwijkingen, het kan van alles zijn. Heel soms opereren we zelfs volwassenen, bijvoorbeeld als het om aangeboren borstkasafwijkingen gaat. Het is hoe dan ook een prachtig vak en ik ben nog steeds erg blij met mijn keuze.”

Pacman-generatie Matthijs heeft zich gespecialiseerd in minimaal invasieve chirurgie, in de volksmond

beter bekend als kijkoperaties. In ons land is de grootste serie thoracoscopische longresecties in Amsterdam uitgevoerd: longoperaties via een kijkoperatie. Matthijs is er nauw bij betrokken en hoopt binnenkort te promoveren op minimaal invasieve chirurgie. Zijn proefschrift gaat over de veilige implementatie van laparoscopie (kijkoperaties in de buikholte) en thoracoscopie (kijkoperaties in de borstholte). Kijkoperaties zijn duidelijk zijn stokpaardje: “Ik kom uit de pacmangeneratie en ben opgegroeid met een device in mijn hand, kijkend naar een scherm. In die zin heb ik hier dus van jongs af aan affiniteit mee. Op afstand opereren is een enorme uitdaging. In de eerste plaats omdat het voor de patiënt veel voordelen biedt. Je maakt minder grote, open wonden, dus er is minder bloedverlies, en de kans op wondinfecties en complicaties is kleiner. Bovendien heeft de patiënt minder pijn. Ook op volwas-

sen leeftijd blijken deze patiënten minder chronische pijnklachten te hebben. Het herstel verloopt sneller en ook cosmetisch gezien biedt het natuurlijk voordelen. Ik ben er dus logischerwijs een enorme voorstander van.” Kijkoperaties zijn volgens Matthijs moeilijker en vermoeiender dan een open operatie. “De techniek vereist veel oefening en handigheid. Je moet heel secuur werken.

Via kleine sneetjes worden de camera en speciale instrumenten naar binnen gebracht.

Het beeld van de camera is vervolgens op verschillende schermen in de operatiekamer te zien en wordt sterk vergroot, zodat je het operatiegebied van heel dichtbij kunt bekijken. Hoe goed je je ook specialiseert in deze techniek, het betekent niet dat je de ‘gewone’ open operaties niet meer hoeft te kunnen. Je moet altijd in staat zijn om in te grijpen en de operatie in voorkomende gevallen aan het lijf af te maken.”

Leren van extremen

“Ik kom uit de pacman-generatie en ben opgegroeid met een device in mijn hand, kijkend naar een scherm”

Zijn er cases die Matthijs zijn bijgebleven?

“Het zijn vooral de extremen die je onthoudt.

Als iets slecht afloopt of als je het beter anders had kunnen doen dan je gedaan hebt.

Daarnaast zijn er gelukkig ook succesverhalen. Dat je ’s nachts ligt te woelen in bed en je je afvraagt of het goed is gegaan. Als dan later blijkt dat het geslaagd is, geeft dat een enorme kick. Dan weet je echt weer waar je het voor doet, geweldig is dat!”

Matthijs Oomen is getrouwd en heeft drie kinderen. Hij houdt van lekker eten en drinken en is een fan van Italië. Zijn grote hobby naast zijn gezin is hardlopen: hij is lid van de hardloopclub Centurions of the Netherlands en heeft vorig jaar nog de marathon van Londen gelopen.

Emma

- 15 -

bouwt aan de toekomst

- afdeling Grote Kinderen -

Moeder van Bing: “Bij de vorige opname was het of we in de jaren ’60 zaten en nu met één stap in 2013!”

Bing

Bing is 6 jaar, woont in Oldenzaal en zit in groep 3. Hij houdt erg van lego, auto’s en knutselen.

Bing

vrolijk en goedlachs

b Bing is een vrolijk en goedlachs ventje.

Via het ziekenhuis in Groningen is hij hier in het AMC beland. Hij heeft een ileostoma, een kunstmatige uitgang op de dunne darm. Hij vindt het niet leuk om zijn medicijnen in te nemen. Maar hij vindt het heerlijk om naar de speelkamer te gaan en te knutselen met lijm en papier. Thuis is hij al een keer naar zwemles geweest met zijn vader. “Lekker spelen en plonsen”, zegt Bing. Tijdens lange opnames komen ook zijn twee zusjes van 7 en 9 naar het AMC. Ze wonen dan samen met het hele gezin in het Ronald McDonald Huis.

“Dat is heel fijn”, zegt moeder “en de meiden vinden het knetterleuk, want ze hebben daar een Wii waarmee ze paardrijden! Ook mogen

ze met Bing mee naar Emma TV om in de studio BN-ers te interviewen. En in de speelkamer vinden ze het heel gezellig om mee te helpen met de pedagogisch medewerkers.”

Moeder vindt de nieuwe kamers helemaal te gek: “De bank bij het raam… je kunt er heerlijk op zitten en slapen op het uitschuifbed.

Heel prettig is ook het gordijn er voor, zodat je niet gezien wordt door de verpleging ’s nachts. Een beetje extra privacy. Ideaal voor het contact met de buitenwereld is het multimediasysteem in de kamer.”

“Voor de kinderen wordt ook veel gedaan.

Elke dag zijn er kinderactiviteiten. Vandaag was er de Regenboogboom met liedjes en verhalen en de kinderen kregen een kristal om door te kijken. Bing wilde vanmorgen helemaal niet naar de speelkamer, hij was eigenlijk gewoon boos, maar ik zag hem door het verhaal helemaal veranderen. En gisteren kwam het kinderatelier aan bed. Bing is heel trots op zijn schilderij.”

Moeder vertelt nog een grappig moment: “Mijn dochter van 7 vroeg aan de kinderchirurg waar de fietsjes nu staan. Hij zei, ik weet best veel, maar dat weet ik niet.”

Emma

- 17 -

bouwt aan de toekomst

- reportage -

Kleurrijk en levendig

Een dynamische ochtend bij de Grote Kinderen In juni 2012 werd de nieuwe afdeling Grote Kinderen in gebruik genomen. Een levendige en kleurrijke afdeling, waar kinderen van 1 tot 10 jaar in de ruime één- en tweepersoonskamers worden verzorgd. De afdeling oogt fris en kleurrijk en het thema ‘transport’, uitgebeeld door illustraties op de muren in de gang, geeft een uniek karakter aan de afdeling.

We draaien een ochtend mee met de verpleegkundigen.

7.30 uur: de patiënten worden ingedeeld bij de verpleegkundigen. Waar mogelijk krijgen de kinderen hun eigen verpleegkundige: dat is zowel voor het kind als voor de ouders prettig en vertrouwd. De statussen worden gelezen op de nieuwe computers.

8.00 uur: tijd om de medicijnen voor te bereiden in de nieuwe medicijnkamer. De kamer is veel ruimer en lichter dan in de oude situatie en er is duidelijk over de indeling nagedacht.

8.15 uur:

Tot 9.15 uur: alle gegevens worden verzameld. De bloeddruk wordt opgemeten, temperatuur gecontroleerd en soms moet er bij iemand bloed worden geprikt. Hiervoor komt het lab speciaal naar de behandelkamer. Het is een bewuste keuze dat alle ‘nare’ dingen in de behandelkamer gebeuren en dus niet bij het kind aan bed. De kamer en het bed: daar moeten ze zich veilig voelen, is de gedachte. Tussendoor zijn de verpleegkundigen druk met wassen en de bedden opmaken, waarbij ze overigens altijd goed geholpen worden door de ouders.

de medicijnen worden uitgedeeld.

Dat is niet altijd een pretje voor de kinderen: het is weer een confrontatie met ‘ziek zijn’. Vooral zetpillen zijn niet populair. Sommige kinderen proberen eronderuit te komen. “Ik heb geen pijn, hoor, ik hoef geen medicijnen meer.” De verpleegkundigen weten ze af te leiden met een grapje en een gesprekje. “Heb je lekker geslapen, hoe was je nacht?” Voor de kinderen het goed en wel weten, zijn de nieuwe infusen aangehangen en de medicijnen ingenomen.

Emma

- 19 -

bouwt aan de toekomst

- reportage -

9.30 uur: de artsen lopen visite. Met de verpleegkundigen worden de dossiers doorgenomen en wordt besproken hoe de nacht is verlopen. Vervolgens wordt samen met de artsen het beleid bepaald.

11.15 uur: 11.00 uur: tijd voor koffie! De koffiekamer ligt midden op de nieuwe afdeling en heeft een eigen vaatwasser en koelkast. Een luxe, vindt de verpleging. Door de centrale ligging is het echt een ontmoetingsplek geworden, iets waar de medewerkers zich van tevoren ook sterk voor hebben gemaakt.

verpleegkundige Annemieke Holtmanns haalt met ‘haar’ patiëntje Imane in de mooie nieuwe speelkamer een paar kleurplaten. Omdat Imane te ziek is om er te blijven, gaat Annemieke samen met haar kleuren bij het bed.

De ouders van de patiëntjes mogen 24 uur bij hun kinderen blijven. Op de nieuwe afdeling is daar veel rekening mee gehouden. De ouders hebben veel privacy, er zijn kluisjes op de kamers en de ouders hebben direct toegang tot het sanitair. Bij elk bed is er een eigen televisie/computer. De speciale bedbanken op de kamer zijn eenvoudig uit te schuiven: een enorme verbetering ten opzichte van de vroegere opklapbedden.

Als ouders blijven slapen, krijgen ze op de afdeling ontbijt.

12.00 uur: de verpleegkundigen hebben onderling overleg over hun patiëntjes en bespreken wie wanneer gaat lunchen. De voedingsassistente komt langs om lunch uit te delen aan de kinderen. De middag kan beginnen!

- drijfveer -

“Het idee dat je iets doet voor zieke kinderen, dat je een lach op hun gezicht kunt toveren, betekent veel voor ons”

Hans Bakker Hans Bakker is sinds 2002 algemeen directeur van Amsterdam RAI, de grootste beurs- en congresorganisatie van Nederland. Hij is getrouwd en heeft twee dochters van 20 jaar en een zoon van 18 jaar.

Wat doen jullie voor het Emma Kinderziekenhuis AMC? “Wij ondersteunen het ziekenhuis nadrukkelijk proactief.

We gebruiken de evenementen in de RAI om geld op te halen en naamsbekendheid te genereren. Het liefst op een ludieke wijze. Zo hebben we tijdens Jumping Amsterdam een veiling gehouden, waarbij de opbrengst van twee kunstwerken voor het Emma bestemd was. Tijdens een Horecava in de RAI hebben we een champagnetoren gebouwd en daarvan ging de volledige opbrengst van de 35.990 verkochte champagneglazen naar het Emma.”

Waarom het Emma Kinderziekenhuis AMC? “We hebben bewust gekozen voor een internationaal en een nationaal doel.

De keuze voor het Emma Kinderziekenhuis toont de binding die we hebben met de stad Amsterdam. Maatschappelijke betrokkenheid is voor ons erg belangrijk. We hebben een uitgebreid programma Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen en daarmee hebben we zelfs het afgelopen jaar een prestigieuze internationale award gewonnen. Dat komt omdat wij die maatschappelijke betrokkenheid, onder andere met goede doelen, ook daadwerkelijk invullen.”

Waarom is het bevredigend en lonend?

“Het leeft erg bij al onze medewerkers.

Het Emma Kinderziekenhuis AMC ligt praktisch om de hoek en we voelen ons heel betrokken. Een groot aantal medewerkers is in groepen in het ziekenhuis langs geweest. Het idee dat je iets doet voor die zieke kinderen, dat je een lach op hun gezicht kunt toveren, betekent veel voor ons.”

Wat heeft op jou de meeste indruk gemaakt? “Wat mij vooral aanspreekt is de manier waarop de ouders de hele tijd bij hun kind kunnen blijven. Er wordt in het Emma een natuurlijke omgeving gecreëerd voor het zieke kind en de ouders. Hoe de ouders daarbij betrokken worden, is heel belangrijk voor de kinderen. Dat vind ik erg indrukwekkend.”

Emma

- 21 -

bouwt aan de toekomst

- de Parade -

Het Ronald McDonald Huis bij het Emma Kinderziekenhuis AMC biedt al meer dan 27 jaren een tijdelijk logeeradres voor ouders van ernstig zieke kinderen. Ouders, broertjes en zusjes van duizenden kinderen hebben inmiddels voor korte of langere tijd in dit Ronald McDonald Huis kunnen wonen. Zo konden zij bij elkaar in de buurt zijn in een tijd dat het heel hard nodig was.

de Parade Stichting Ronald McDonald Huis AMC

d

De doelstelling van het Huis is niet alleen huisvesting voor ouders, maar ook andere activiteiten, zoals bevordering van het welzijn van zieke kinderen en hun familie. Om die reden ondersteunt het Ronald McDonald Huis AMC onder meer de Psychosociale afdeling in het Emma Kinderziekenhuis AMC.

De Parade

Sinds 2008 draagt de Stichting ook bij aan de Metamorfose en in het bijzonder aan de Ronald McDonald Parade. Met de vernieuwbouw van het Emma Kinderziekenhuis AMC zijn er voorzieningen waardoor kinderen die langdurig zijn opgenomen meer zorg en steun krijgen. Het betreft onder andere huiskamers, een oefenzaal, een bioscoop en speelruimtes. We noemen dit de Parade.

Het zijn stuk voor stuk faciliteiten die het ziekenhuis niet uit het gewone budget kan betalen.

Maar ze zijn wel heel hard nodig! Want ze helpen kinderen die wegens ziekte lang in het ziekenhuis moeten verblijven een zo normaal mogelijk leven te leiden. Ziek zijn is al vervelend genoeg. Door zoveel mogelijk de gewone wereld naar binnen te halen, hoeft de sociale, emotionele en maatschappelijke ontwikkeling van zieke kinderen daar minder onder te lijden.

Stichting Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam verheugt zich erop daar een aanzienlijke steen aan bij te dragen.

Johan L.F. Bakker, voorzitter Stichting Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam

Emma

- 23 -

bouwt aan de toekomst

Speelkamer Kinderoncologie

- de Parade Speelmeubel op speelplein

Huiskamer Chirurgie en Zuigelingen

Op het speelplein kunnen de kinderen lekker sporten en rare sprongen maken voor de interactieve wand. In de speelkamers maken zij de mooiste kunstwerken. Of fijn in bed via de multimedia unit filmpjes kijken of chatten. Ondertussen kunnen de ouders relaxen in de huiskamer en in de aquariumlounge.

“De kinderen leiden een zo normaal mogelijk leven�

Interactieve wand op speelplein

Emma

- 25 -

bouwt aan de toekomst

- afdeling Kinderoncologie -

Jary

Jary is 12 jaar, woont in Loosdrecht en zit in groep 8. Hij houdt van dansen en zingen en heeft al een half jaar een lief vriendinnetje, Nicky.

“De nieuwe afdeling Kinderoncologie is top.

En het grote tafelvoetbalspel heeft wel 66 spelers.”

Jary j

over zijn tweede huis

Jary is al vier jaar ziek en is eraan gewend geraakt regelmatig naar het ziekenhuis te moeten gaan. Op school is alles soepel geregeld. Hij gaat er zoveel mogelijk naar toe. Hij krijgt er extra ondersteuning van een remedial teacher. De kinderen van zijn klas zijn erg lief en behulpzaam, zegt Jary. De meester vraagt altijd hoe het met hem gaat als hij wat later komt vanwege een dagbehandelingbezoek. Zijn dokter vindt hij erg leuk. Die heeft thuis de bijnaam dr. Briljant. Het moeilijkste is eigenlijk het niet mogen eten voor een operatie. “De operatie zelf vind ik helemaal niet erg, daar zie ik niet tegen op.” Jary vindt het prettig in het ziekenhuis, kent iedereen en de verpleegkundigen kennen hem ook

allemaal. “Het is een beetje zijn tweede huis geworden, zo vertrouwd is hij hier”, zegt zijn vader. “In de buitenwereld ben je abnormaal en hier ben je normaal.” Jary heeft een keer via zijn dokter tickets van motorclub ‘Run against cancer!’ gekregen. Hij mocht naar het circuit in Zandvoort. Ze lieten hem alles zien en hij mocht zelfs even op een motor zitten.

Het was prachtig, al die ronkende motoren.

Ook bood de club het hele gezin een reis naar Euro Disney aan, samen met nog een aantal gezinnen. Allemaal oncologische kinderen.

Dat was een fantastische reis. Jary heeft er drie vrienden gemaakt en de jongens en hun ouders komen nog steeds bij elkaar.

In het ziekenhuis kwam Jary dikwijls bij juf Saskia in de klas. Zij heeft altijd leuke opdrachten voor hem om te maken: woordspelletjes en zo. Vooral tijdens lange opnames na een operatie was het gezellig om samen met andere kinderen in een klas te zitten.

De nieuwe afdeling Kinderoncologie is top, vindt Jary. En het grote tafelvoetbalspel in de Parade heeft wel 66 spelers, je kunt dus met 8 kinderen tegen elkaar voetballen.”

Emma

- 27 -

bouwt aan de toekomst

- interview -

steeds betere behandeling

Onderzoek in de kindergeneeskunde: kinderen kunnen ons daarbij helpen Als academisch ziekenhuis levert het Emma Kinderziekenhuis AMC een bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek. Eén van de onderzoeken die momenteel plaatsvinden op de afdeling Kinderoncologie heeft te maken met het voorkómen van infecties bij de zogenaamde porth-a-cath (PAC). Deze studie is door kinderoncoloog Marianne van de Wetering en Heleen van Ommen opgezet en Reineke Schoot zal hierop promoveren. Met verpleegkundig specialist Charlotte Beukhof bespreekt Marianne de ontwikkelingen en problemen waar het onderzoeksteam tegenaan loopt.

m

Marianne: “Elk patiëntje dat chemo nodig heeft, krijgt een PAC: een klein kastje onder de huid waar het infuus elke keer op kan worden aangesloten. Het voordeel is dat we bij het kind niet steeds opnieuw een infuus hoeven te prikken in een klein bloedvat.

Helaas heeft de PAC ook nadelen. De kans op infectie en trombose is groot: bij een derde ontstaat infecties. Er wordt wereldwijd veel onderzoek gedaan naar een manier om dat te voorkomen. In alle oncologische centra in Nederland zijn we sinds een aantal jaren bezig met een studie waarbij de PAC gespoeld wordt met alcohol. Er wordt precies genoeg

alcohol gebruikt om het kastje helemaal te vullen en in twee uur tijd zouden alle bacteriën kunnen worden gedood.” Charlotte: “Het zou geweldig zijn als dit lukt, zeker omdat alcohol goedkoop is en makkelijk te verkrijgen, zelfs in onderontwikkelde landen.”

Marianne: “De enige manier om goed uit te zoeken of het echt werkt is om een studie te doen, waarbij de ene helft van de kinderen de standaardbehandeling krijgt en de andere helft de alcohol.”

Het belang van studies Charlotte: “Het is niet eenvoudig om deelnemers voor het onderzoek te vinden.

Het kind moet namelijk elke keer dat de PAC wordt aangeprikt twee uur langer blijven voor de spoeling met alcohol. Vooral bij dagbehandeling vinden kinderen en ouders dat regelmatig een probleem.” Marianne: “Dat begrijp ik wel, maar om een antwoord

te krijgen op deze studie hebben we patiënten nodig. Infecties kunnen ernstig verlopen met langdurige opnames en soms intensive care-opname. Daarom is het belangrijk dat we een oplossing vinden. Bovendien: als dit werkt, wordt het een standaardonderdeel en zal iedereen met een PAC straks twee uur langer moeten blijven.” Charlotte: “Als een kind de diagnose kanker krijgt, gaan alle ontwikkelingen heel snel en moet er in een korte tijd heel veel gebeuren. In een kort tijdsbestek krijgen de ouders heel veel informatie te verwerken. Daarnaast worden er nog meer onderzoeken aangeboden waar ze wel of niet aan mee kunnen doen.” Marianne: “We benadrukken altijd het belang van studies. Er lopen allerlei studies, variërend van studies betreffende de behandeling van de tumor tot studies over de ondersteunende behandeling. Met elkaar streven we naar een betere behandeling.”

Standaardonderdeel

“Met elkaar streven we naar een steeds betere behandeling”

Charlotte: “Bij de dagbehandeling is alles erop gericht dat kinderen zo kort mogelijk op de afdeling aanwezig zijn. Sinds de Metamorfose hebben we voor de dagbehandeling een aparte ruimte met zes stoelen op de klinische afdeling. Kinderen die voor dagbehandeling komen, hoeven de klinische afdeling niet meer op. Dit is ook voor de afdeling veel rustiger. We hebben op de dagbehandeling nu een eigen behandelkamer, waardoor alles veel sneller en efficiënter kan verlopen.” Marianne: “We zijn ook erg blij dat we nu een verpleegkundig specialist hebben. Jij kunt ons, als oncologen, veel dingen uit handen nemen omdat je extra bevoegdheden hebt. Je kent de kinderen en de ouders beter, omdat je er vaak bent. Daarom is het belangrijk dat jij het belang van het onderzoek goed begrijpt, zodat ouders met vragen ook bij jou terechtkunnen.” Charlotte: “Wanneer weten we de eerste resultaten?” Marianne: “In juni 2013 komen er antwoorden en kunnen we bekijken of het spoelen met alcohol inderdaad minder infecties oplevert. Dan gaan we door met een volgend onderzoek, waarbij we bij deze groep kinderen proberen trombose te voorkomen.

Zo kom je steeds een stapje verder om de patiënt zo optimaal mogelijk te behandelen en te streven naar hoog genezingspercentage en goede kwaliteit van leven.”

Marianne van de Wetering (rechts op de foto) is sinds 1998 kinderoncoloog in het EKZ. Ze is getrouwd en heeft vijf (stief)kinderen en twee kleinkinderen.

Zij heeft haar Kindergeneeskunde-opleiding in Zuid-Afrika gedaan en heeft daarom met dit land een bijzondere band. Ze helpt de kinderen met kanker ook daar.

Charlotte Beukhof (links op de foto) is 29 jaar, woont in Amsterdam en geniet van de dingen die de stad te bieden heeft. Sinds juli 2012 is zij afgestudeerd als verpleegkundig specialist en ze werkt ze al langere tijd op de afdeling Kinderoncologie.

Emma

- 29 -

bouwt aan de toekomst

- afdeling Tieners -

Elise

16 jaar, woont in Eemnes en zit op 4VWO. Houdt van streetdance, speelde zeven jaar viool en nu sinds kort piano.

Shopt graag met haar oudere zus.

Elise

vermaakt zich prima

“Wij zagen een nieuwe arts voorbij lopen en we zeiden: oh, die mag ons wel wakker komen maken.”

e Elise ligt alweer zes weken op de afdeling Tieners die binnenkort naar de nieuwbouw gaat verhuizen. Ze is hier vanwege een nare parasiet die ze heeft opgelopen. Elise mist thuis en ook haar school enorm. Ze is het afgelopen jaar wel overgegaan door een vervroegde profielkeuze te maken, zodat ze een aantal vakken bijtijds kon laten vallen.

De klas vergeet haar niet: met kaarten, Facebook en whatsappen blijft ze van alles op de hoogte. In het AMC vermaakt Elise zich prima. Ze hebben hier veel activiteiten, zoals de kookavonden in de Tienerkeuken. Loempia’s maken en daarna alles zelf opeten. Lachend voegt Elise eraan toe dat ze hem zelf niet kon

opeten vanwege haar sondevoeding. Het is een nieuwe gewaarwording om een tijd niet te mogen eten. “Heel gek maar ook weer niet, want je hebt geen honger.” Elise vindt het prettig om met leeftijdgenoten op de afdeling te liggen. Vorige week kwam er opeens een meisje van 16 op haar kamer. “Echt een fantastische week met haar gehad, het klikte onmiddellijk: samen naar films kijken, muziek luisteren en kletsen, eindeloos kletsen. Wij zagen een nieuwe arts voorbij lopen en we zeiden: oh, die mag ons wel wakker komen maken. En? Toevallig kwam hij de volgende ochtend onze controles doen!”

Op de vraag wat één van de meest bijzondere momenten was in de afgelopen periode, antwoordde Elise: “Ik kreeg laatst onverwacht bezoek van een goede vriend die jarenlang bij ons over de vloer kwam. Het vorige vriendje van mijn zus. Ik was zo blij verrast dat hij de moeite had genomen om mij te komen opzoeken in het ziekenhuis. Dat maakt je dag goed.”

Emma

- 31 -

bouwt aan de toekomst

- interview -

Activiteiten op de afdeling Tieners

Chillen, koken, school en televisie maken: afleiding voor zieke tieners Op de afdeling Tieners van het Emma Kinderziekenhuis AMC wordt van alles georganiseerd om het zieke jongeren zo prettig mogelijk te maken. Ziek zijn is namelijk vervelend genoeg, zeker als je tiener bent. Verpleegkundige Wilma Bruinsma, die al bijna dertig jaar bij ‘het Emma’ werkt, vertelt over de activiteiten en faciliteiten op de nieuwe Tienerafdeling.

a “Als kinderen ziek zijn, vooral chronisch ziek, missen ze veel. Ze hebben ten opzichte van gezonde tieners een uitzonderingspositie en dat is nou net wat kinderen van die – vaak kwetsbare – leeftijd niet willen. Daarom proberen we hier alles te doen om hen te helpen”, vertelt Wilma. “In de eerste plaats geldt dat voor schoolwerk: het ziekenhuis heeft eigen docenten die de kinderen lesgeven in een speciaal lokaal of gewoon aan bed. Zo worden zelfs examens afgenomen.”

Internet, koken en chillen Maar er is gelukkig meer in het leven dan school, ook voor de patiënten op de afdeling Tieners. Er wordt gestimuleerd dat de kinderen zo veel mogelijk contact hebben met leeftijdgenoten. “Op de nieuwe afdeling zijn bij elk bed multimedia units geplaatst: kinderen kunnen tv kijken en het scherm functioneert tegelijkertijd als computer met natuurlijk internet. Ze kunnen dus via Facebook en andere sociale media contact houden met de buitenwereld. Toch vinden we het belangrijk dat de kinderen niet de hele dag achter hun beeldscherm hangen, dus organiseren we ook allerlei activiteiten buiten de kamer”, vertelt Wilma. “Bijvoorbeeld in de speciale Tienerlounge, waar de kinderen overdag lekker hun gang kunnen gaan. Daar staan bijvoorbeeld spelcomputers, maar er wordt ook van alles georganiseerd, zoals het

Teens Only Kookcafé. Samen met een vrijwilliger kunnen de kinderen een pizza of cake bakken. Verder is er elke week Teen Only Chill Out Night, waar de tieners lekker kunnen ‘chillen’.”

Sport en spel Deze activiteiten bieden afleiding, maar soms hebben ze nog een ander doel. Zoals het geven van zelfvertrouwen, bijvoorbeeld door sport en spel. Studenten van de Academie Lichamelijke Opvoeding komen twee keer per week naar het Emma Kinderziekenhuis AMC om met de kinderen te sporten in de hal van de afdeling. “Ook leren we de kinderen beter om te gaan met hun ziekte en behandeling.

Tieners zijn over het algemeen nogal ‘therapie-ontrouw’; ze willen niet anders zijn dan anderen en zelf bepalen hoe ze leven. Wij proberen dat in goede banen te leiden door

“Waar mogelijk wordt ervoor gezorgd dat de kinderen van hun kamer kunnen komen om leuke dingen te doen”

ze te motiveren. Bijvoorbeeld door de cursus ‘Beter op weg’. Ook stimuleren we kinderen om meer te lezen over hun ziekte of er een spreekbeurt over te geven. In de Emma Infotheek kunnen ze hiervoor allerlei informatie krijgen”, aldus Wilma.

Emma TV Waar mogelijk wordt ervoor gezorgd dat de kinderen van hun kamer komen om leuke dingen te doen. “Heel populair is Emma TV”, vertelt Wilma. “In een professionele televisiestudio worden speciaal voor de kinderen uit het Emma Kinderziekenhuis televisieprogramma’s gemaakt, waarbij de kinderen kunnen assisteren. De uitzendingen zijn live te volgen, ook vanuit bed. Op vrijdagavond wordt speciaal voor de tieners een programma uitgezonden, met aansluitend de Teens Only Speelfilm. We hebben zelfs theatervoorstellingen en er is ieder weekend bioscoop met de nieuwste films. De kinderen mogen dan broers, zussen en vrienden uitnodigen.

Op die manier kunnen ze tijd met leeftijdgenoten doorbrengen, want dat vinden kinderen natuurlijk het fijnst. De dagen hier kunnen best heel lang duren voor ze, vooral in het weekend. Het is dus belangrijk dat we ze veel afleiding kunnen bieden.”

Wilma Bruinsma (54) is getrouwd en heeft twee dochters, van 26 en van 24 jaar. In haar vrije tijd zingt ze in een showkoor en in een musicalgroep. Ze houdt veel van reizen.

Emma

- 33 -

bouwt aan de toekomst

- Stichting Steun Emma -

“Iedere ouder heeft wel honderd wensen voor zijn kind maar als je kind ziek is heb je nog maar één wens”

Maak Emma beter Van een arts hoorde ik de uitspraak “iedere ouder heeft wel honderd wensen voor zijn kind, maar als je kind ziek is heb je nog maar één wens” en zo is het. Het belangrijkste voor jouw zieke kind is dat het zal genezen en weer volop kan meedoen in de maatschappij.

d

De meeste sponsors van de Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC hebben persoonlijk een situatie meegemaakt met een ernstig ziek kind. Zelf als ouder, of op iets meer afstand als familielid, vriend of collega, of ze kunnen zich heel goed voorstellen hoe het moet zijn als je als kind in het ziekenhuis

terechtkomt. Ze willen graag iets positiefs bijdragen zodat de kinderen en hun families in het ziekenhuis goede faciliteiten hebben, dat er wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan om veelvoorkomende kinderziektes beter te kunnen behandelen en dat er leuke dingen worden georganiseerd ter afleiding. Iedere sponsor kan invloed uitoefenen op het doel van zijn of haar bijdrage.

Mijn drijfveer om dit werk te doen is om iets positiefs bij te dragen aan het leven van een ziek kind, om het de beste toekomst te geven. Op de momenten dat ik in het ziekenhuis rondloop en weer een kranig kind zie

tafelvoetballen met zijn infuus naast zich, of als ik een individueel verhaal hoor over hoe een van onze faciliteiten geholpen heeft om het leven van een kind te verbeteren, dan weet ik weer precies waarvoor ik mij inzet.

Vooral door de vele individuele verhalen voel ik hernieuwde energie om meer mensen te inspireren iets bij te dragen. Daarmee creëren wij hier een ziekenhuis waar de kinderen zo goed mogelijk worden verzorgd en behandeld. Het biedt alle faciliteiten voor de kinderen om daarna weer volop aan het leven te kunnen meedoen. En dat is mijn wens: dat er in de komende jaren veel mensen en bedrijven geïnspireerd zullen raken, om ieder op zijn eigen manier een bijdrage te geven om het Emma Kinderziekenhuis AMC te helpen zodat alle kinderen een kans krijgen op een maximaal leven. Helpt u ook?

Henriette van Eeghen, Directeur Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC

De Stichting wordt al jaren ondersteund door haar twee ambassadeurs:

Colofon Dit boekwerk kwam tot stand met medewerking van patiënten, ouders, medewerkers, sponsors en ontwerpende en uitvoerende partijen van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Speciale dank aan ABN Amro die deze uitgave mede financieel mogelijk heeft gemaakt.

Redactie mw. C.A. van Burik, stafadviseur communicatie mw. drs. S.Q. van Es, projectmanager Metamorfose prof. dr. J.B. van Goudoever, hoofd Emma Kinderziekenhuis AMC

André Kuipers

Concept en realisatie Branding Media BV Mw. drs. M. Abeling R. de Graaff Mw. S. Saarberg (interviews) Mw. W. de Goede (interviews kinderen) Grafisch ontwerp Tein Traniello, www.tein.nl

Robert ten Brink Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam 020 566 3933 www.steunemma@amc.nl steunemma@amc.nl ABN Amro 54 69 31 235

Fotografie en illustraties Mw. A. Nobel (illustratie plattegrond) Nienke Elenbaas (portretten) Mike Bink (fotografie interieur) Nick van Ormondt (foto Robert ten Brink) Uitgave © PR-bureau Emma Kinderziekenhuis AMC Meibergdreef 9, Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam 020 566 2131, emma@amc.nl, www.amc.nl/ekz Oplage 5000 exemplaren April 2013

Emma

- 35 -

bouwt aan de toekomst

Emma