AMAZONAbladet nr 2 -19

Amazona bladet

Nr 2 2019

• Årsmötet • Ung Cancer • Håll metastaserna i schack

Amazonabladet nr 2-2019

1

BCF Amazona

OBS! Begränsat antal platser vid temakvällar och kurser. Anmälan till alla aktiviteter via hemsidan.

PROGRAM maj - juni 2019 FÖRELÄSNINGSKVÄLL på ABF, Sveavägen 41 i Stockholm ENTRÉ 40:- FÖR MEDLEMMAR, 150:- FÖR ÖVRIGA, FRUKT O DRYCK SERVERAS, MER INFO PÅ SIDAN 32 Föreläsning med Nina Gustafsson: Individualiserad cancerbehandling - utmaningar och möjligheter

Följs av Modevisning Arrangeras i samarbete med

Torsdag 16 maj kl. 18.00 – 21.00 OBS! förhandsanmälan Plats: ABF Katasalen

TEMAMÖTEN Frejgatan 56 i Stockholm

Klockan 18.00-20.00 om ej annat anges. Förhandsanmälan via hemsidan.

Verksamheten sker i samarbete med

Vi serverar smörgås och kaffe/te/vin till självkostnadspris.

Egenkontroll efter bröstcancer Git Martenhed

Sid 35

Onsdag Underlivsbesvär Boel Larsson Bahr, 8 maj Theodora Kunovac Kallac

Sid 35

Fatigue efter cancer Aina Johnsson & Monika König

Sid 37

Onsdag Stadsvandring - Vardagslivet i 15 maj 1700-talets Stockholm Rita Jokela

Sid 36

Onsdag Mingelkväll för nya medlemmar 22 maj

Sid 37

Tisdag 28 maj

Stadsvandring - Nöjeslivet i 1700-talets Stockholm Rita Jokela

Sid 36

Tisdag 11 juni

Stadsvandring - Om 1700-talets

Sid 36

Tisdag 7 maj

Tisdag 14 maj

Norrmalm Rita Jokela

TEMA SPRIDD BRÖSTCANCER kl 14-16 Torsdag Fråga doktorn om spridd 2 maj bröstcancer Annelie Liljegren

GE DINA OGILTIGA SEDLAR NYTT LIV Investera dem i vårt arbete!!

Har ni ogiltiga sedlar liggande hemma tar föreingen gärna emot dessa för inlösen. Som förening kan man fortfarande lösa in dem om man betalar en liten summa till Riksbanken. Förra året fick vi in SEK 2270.-. Stort TACK till alla som bidrog. Lämna eller skicka gärna era gamla 20-, 50-, 100-, 500- och 1000- kronorssedlar till kansliet. Vi tar bara emot sedlar. Inga mynt! Tack för ditt bidrag!

Redaktionen BCF Amazona

KURSER DansSteget - motion och rörelseglädje, Keramik, Bokcirkel, Matinspiration, Inspiration Rosendal, Levavecka Masesgården, Vattengymnastik, Yoga och Samtalsgrupper.

Sid 33

ÖPPET HUS kl. 18.00-20.00 Tisdag 4 juni

Sid 35

Välkommen till Öppet Hus. Vi fikar och samlas för en pratstund. Stödpersoner medverkar alltid vid Öppet Hus.

DU HITTAR OSS PÅ Frejgatan 56 i Stockholm Alla är välkomna, även icke medlemmar/anhöriga. Du kommer att träffa kvinnor i din egen situation för utbyte av erfarenheter och några timmars samvaro på dina egna villkor. Boka gärna direkt på vår hemsida www.amazona.se 2

Amazonabladet nr 2-2019

Amazonabladet

Nr 2 maj 2019 Årgång 35

INNEHÅLL

Bröstcancerföreningen Amazona i Stockholms län Kansli Telefon Öppettider Kanslist

Bankgiro Org. nr E-post Webbsida

Frejgatan 56, 1 tr, 113 26 Stockholm 08-32 55 90 måndag-fredag, 10.00-14.00 Birgitta Ekman Judy Ödegaard Hermansson BG 5572-1229 802009-9639 info@amazona.se www.amazona.se

Styrelsen 2019-2020 Ordförande Vice ordförande Kassör

Izabela Grape Eva Andersson-Hedén Marielle Lundholm

Ledamöter Anita Wanngren

Carin Tegefeldt

Elisabet Schesny

Karin Killander

Suppleanter

Anna Bergman Britt Sandberg Britt-Marie Näsberg Elisabeth Paulún May van Wettum Söderlund Pia Jernberg

Revisorer

Revisorssuppleant

Anita Lindberg Eija Helenius Eila Riikonen

Ansvarig utgivare

Izabela Grape

17

Kliniska prövningar och bröstcancerforskning 20 Benhälsa vid cancerbehandling 22 Hitta tidigare artiklar i Amazonabladet

22 Så här blir du medlem i Amazona 28 Sminkväskan

24

375 kr per år 3 500 ex Carlshamn Tryck & Media AB

Utgivningstider 2018-2019 Nr 1 Nr 2 Nr 3 Nr 4

januari, manusstopp 1:a november maj, manusstopp 1:a mars augusti, manusstopp 1:a juni oktober, manusstopp 1:a september

28 Anslagstavla

Medlemsförmåner mm

Bredd(cm)

Höjd(cm)

1/1-sida

7 900 kr

17,3

26,2

1/2-sida

4 400 kr

17,3 8,6

13 26,2

1/4-sida

2 400 kr

8,6

13

1/8-sida

1 300 kr

8,6

6,5

moms tillkommer ej på priserna ovan

Rehabilitering

Nya regler för rehabilitering inom onkologi i Stockholm

Prenumeration Upplaga Tryck

Amazonabladet nr 2-2019

7 Lina cyklar till Paris för barn med cancer 8 Årsmötet

12 Komplementära behandlingsinsatser vid rehabilitering

14 Håll metastaserna i schack 16 Bättre cancerforskning med nytt journalsystem 18 Att delta i en forskningsstudie 19 2 20 Käkbensproblem vid medicinering med bisfosfonater

21 Spetspatienter banar väg

Faktarutor

Elisabeth Paulún Judy Ödegaard Hermansson Karin Killander Katrin Thunberg Malin Bonin

Pris

6 Ett armband för harmoni

7 Ung cancer

Redaktionsråd

Annonsstorlek

4 Ordförandeordet

32 Kommande Program Föreläsning För dig med spridd bröstcancer Temakvällar och Öppet hus

Kurser och samtalsgrupper

För eftertryck och utdrag – kontakta först redaktionen.

Redaktionen ansvarar ej för insänt material (text och bild). Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från BCF Amazonas sida

Omslagsbild: Dreamstime

3

ORDFÖRANDEORDET

Ä

år är verkligen obeskrivlig.

nnu en verksamhetsberättelse som godkändes och nu är nya styrelsen på plats. Fantastiskt roligt att få träffa så många bekanta ansikten på årsmötet. Ett år har gått sedan jag har tog över rodret och jag kan bara konstatera att jag har världens bästa jobb! Känslan att få förtroendet att leda Amazona ännu ett

Under 2018 har vi gett ut vår fina tidning 4 gånger, vi har haft många intressanta föreläsningar och dessutom lyckades vi att växa. Vi har utbildat 12 nya stödpersoner och vi är mer synliga på alla bröstcentra i Stockholm. Vi har öppnat ett konto på Instagram där vi kommunicerar om föreningens aktiviteter. Vi har startat med föreläsningsuppdrag ute hos olika företag och kommuner och upplyser om vikten av att gå på mammografi och självundersökning. Vi fortsätter att leva efter devisen ”Alltid rosa” och ni kan träffa oss bl. a på Seniordagen i Kungsträdgården den 7:e maj.

Det svåraste med mitt jobb är att träffa förtvivlade medlemmar. De svåra samtalen om sjukdomen och framtiden, familjen och vänner. Jag känner ofta att jag inte räcker till när jag inte kan trösta. Alla vi som har varit på ”andra sidan” vet att det enda man ville höra var att det skulle gå bra. Men som Stödperson är det ofta komplicerat att hitta de rätta orden när du inte konkret kan svara på frågan ”tror du att jag blir frisk?” Idag är jag tacksam för det nätverk som jag har runt omkring mig, de sträcker ut en hand ifall det behövs och drar upp mig till ytan igen. Idag skiner solen och jag sitter på kansliet. I rummet bredvid pågår en samtalsgrupp och jag är glad att Amazona kan erbjuda er som medlemmar denna möjlighet att ta del av stöd, gemenskap och samvaro.

Under juni 2019 kommer vi att genomföra ett Korttidsretreat på Sigtunastiftelsen för dem som lever med spridd bröstcancer. Jag är stolt över Amazona, som kan bidra till att deras liv blir en aning lättare. Ni kan läsa mer om detta längre fram i tidningen.

I maj har vi en intressant föreläsning om Individualiserad cancerbehandling – utmaning och möjligheter. I anslutning till föreläsningen genomförs en visning av sommarens badmode, proteser och peruker. Hoppas att vi ses då.

Izabela Grape Ordförande BCFAmazona

Om bröstcancern slår till är det viktigt för både tillfriskning och sinnesfrid att starta behandlingarna snabbt. Minst lika viktigt är det att veta vilka åtgärder som ger bästa effekt.

Vi på Docrates vänder på varje sten för att kunna ge våra patienter en så exakt diagnos som möjligt och den precis rätta, individuella behandlingen.

Vi satsar på bröstbevarande kirurgi och vill undvika ytterligare operationer och onödig läkemedelsbehandling.

ATT VARA FÖRBEREDD ÄR HALVA SEGERN

Därför gör vi vid behov en magnetkameraundersökning före operationen. Dessutom undersöker vi behovet av läkemedelsbehandling med gentester.

Det gör vi för att kunna rikta cytostatika- och andra läkemedelsbehandlingar bara till de patienter som verkligen har nytta av dem.

Vi kan operera inom en vecka från diagnosen, och under hela vårdprocessen har patienten samma hängivna specialläkare och sitt eget vårdteam.

Vi hjälper patienten att återhämta sig fysiskt, men också att komma på fötter mentalt – som en människa vid din sida.

Kontakta oss redan idag: +358 10 773 2020 docrates.se

4

Amazonabladet nr 2-2019

VI STÖDER DINA BRÖST oavse vilken historia och form de har

BREAST SHAPERS - BEHÅINLÄGG TILL DIG MED OLIKA STORLEKAR PÅ BRÖSTEN E er en bröstcanceroperation är det vanligt a bröstens storlekar blir olika. De a kan även påverka det mentala välbefinnandet. Amoena har de senaste 40 åren hjälpt kvinnor över hela världen a känna sig trygga och bekväma. Den upplevda kvaliteten på produktsortimentet värderas högt av dessa kvinnor och utprovare.

Med Amoenas stora urval av Breast Shapers finns all möjlighet a skapa en perfekt symmetri.

Amazonabladet nr 2-2019

En bra symmetri hjälper även till med en förbättrad kroppshållning. Amoenas Breast Shapers är framtagna i samarbete med bröstopererade kvinnor vars fokus är a produkterna ska upplevas behagliga och kännas naturliga.

Hi a dina produkter, utprovare och butiker på amoena.se

5

Ett armband för harmoni Efter att ha varit bosatt utomlands några år kom Linnéa hem till Sverige 2016 och hennes plan var att sätta igång med att söka jobb men ork och energi räckte inte till. Hon hade känt en knöl i bröstet, hon googlade en del och läste upprepade gånger på internet att hon var för ung för att ha bröstcancer.

Ung Cancer har sedan 2012 tagit fram sina FUCKCANCER-armband. De representerar sorg, frustration och ilska över att unga vuxna drabbas av cancer. Att bära armbanden har också blivit ett viktigt sätt för många människor att visa stöd, respekt och gemenskap.

Ung Cancer utlyste en tävling bland sina medlemmar att designa ett nytt armband. Linnéa vann tävlingen och armbandet säljs nu tillsammans med en broschyr som beskriver Linnéas historia och tankar bakom armbandet.

Linnéas armband består av pärlor i tre färger, rosa, blå och turkos. De rosa symboliserar bröstcancer, de blå testikelcancer och turkos annan cancer. Färgerna representerar också det faktum att alla kan drabbas.

Bild: Privat

L

innéa som är utbildad Exportmarknadsförare, har arbetat som butikschef och startat nya butiker i Frankrike och Spanien, var nu arbetslös. Hon kände sig allt tröttare och svagare och kontaktade vården. Hon fick tid en månad senare och då upptäcktes ett extremt lågt blodvärde och det blev akut inläggning på sjukhus. Linnéa nämnde knölen i bröstet och fick till svar ” det är nog inget och du är ju så ung men vi kan kolla det”.

"Jag hoppas att mitt armband ska kunna symbolisera ro och hopp för dem som drabbas"!

Text: Karin Killander

Det visade sig att Linnéa hade en bröstcancer som hade hunnit sprida sig till armhålan. Det fanns också fläckar på levern vid röntgenundersökning. Kraftig behandling sattes in, de fläckar som syntes har försvunnit och av det drar man slutsatsen att det var metastaser.

Linnéa har en kronisk cancer och måste gå på kontroller var tredje månad, något som gör att det hela tiden finns en oro för hur det ser ut vid nästa kontroll.

Då Linnea var arbetslös när hon fick sin diagnos har hon som många andra unga med cancer även drabbats hårt ekonomiskt.

Linnéa har valt att förutom att vara medlem i Ung Cancer även vara med i Amazona.

"I Ung Cancer träffar jag människor med olika cancerformer men i ungefär samma fas i livet med liknande problem. I Amazona uppskattar jag hur människor i väldigt olika åldrar men med samma diagnos kan stötta varandra".

6

Bild: Ung Cancer

Amazonabladet nr 2-2019

Lina cyklar till Paris för barn med cancer Det var i februari 2017 som Lina kände en knöl som senare visade sig vara bröstcancer. Efter operation följde cytostatikabehandling och därefter extra många strålbehandlingar.

D

en aggressiva behandlingen beror på Linas ålder, hon var 29 år när hon fick sin diagnos. Lina är mycket nöjd med de vårdkontakter hon har. Hon har en relativt ung kontaktsjuksköterska som kan förstå hennes situation. Hon upplever också att hon och hennes sambo fick bra råd om olika möjligheter att skaffa barn framöver.

Lina hade inte tänkt söka någon rehabilitering men när hon fick veta att Cancerrehabfonden har en rehabilitering som riktar sig till unga med bröstcancer skickade hon in en ansökan. För ett drygt år sedan tillbringade hon en vecka tillsammans med andra unga kvinnor. Gruppen kom varandra väldigt nära och håller fortfarande kontakt.

"Jag var bara inte riktigt beredd på att alla i gruppen inte skulle bli friska och överleva" säger Lina.

Vårt samtal fokuserar på stöd. En trygg miljö med många runt omkring som kan stötta har betytt mycket. Det är viktigt att söka stöd i sammanhang där man känner att det finns andra i liknande situation. Lina valde att gå med i Ung cancer som har medlemmar med olika cancerdiagnoser men en likartad situation.

Det finns olika sätt att hantera och förhålla sig till en cancerdiagnos. För Lina har det varit självklart att inhämta mycket fakta och vara delaktig i sin behandlingsplanering.

Lina är en aktiv person med mycket energi. Efter den långa perioden med tuffa behandlingar behövde hon fokusera på något annat. Hon hörde talas om team Rynkeby som samlar in pengar till barncancerfonden.

"Jag hade precis blivit klar med behandlingarna och kände mig lite vilsen att ”allt var över”. Jag ville gärna göra något mer och tänkte att det här var en bra grej. Jag gör en god sak för andra drabbade och för cancerforskning och blir vältränad på köpet".

Team Rynkeby - God Morgon är en del av ett europeiskt välgörenhetsprojekt där deltagarna inte bara förbereder sig på att cykla dryga 1 200 km till Paris, utan även förpliktar sig att göra en insats för att samla in pengar till Barncancerfonden. Varje sommar sedan 2002 cyklar lag från olika platser till Paris, allt överskott går till Barncancerfonden. År 2018 donerade Team Rynkeby – God Morgon 34,9 miljoner kronor till kampen mot barncancer, som oavkortat gick till Barncancerfonden. I år är Lina en av deltagarna i laget från Täby!

Text: Karin Killander

Amazonabladet nr 2-2019

Bild: Privat

Ung cancer

Ung Cancer är en ideell, fristående organisation som är politiskt och religiöst obunden. De finns till för unga vuxna som själva drabbats eller lever nära någon som drabbats av cancer. Organisationen består av tusentals medlemmar mellan 16 och 30 år.

Att drabbas av cancer är alltid svårt, men att drabbas som ung vuxen när man precis är på väg ut i livet gör att man är extra utsatt.

Ung Cancer finns därför till för sina medlemmar genom att ge psykosocialt stöd och fylla det gap som ofta uppstår mellan livet på sjukhuset och livet utanför.

De skapar mötesplatser och möjligheter till gemenskap i en tid då det är lätt att känna sig ensammast i världen. De har också möjlighet att ge ekonomiskt stöd till dem som på grund av cancern har svårt att få ekonomin att gå ihop. De kan också ge stöd till medlemmar i sin rehabilitering och skapar vägar vidare.

Text: Ung Cancer 7

Årsmöte i Amazona Amazonas 42:a årsmöte hölls 25 mars 2019 i Katasalen i ABF-huset.

På en timme skulle många punkter gås igenom vilket gick galant med Lars Engström som mötesordförande för 12:e gången.

Styrelsens verksamhetsberättelse inklusive ekonomisk redovisning och revisionsberättelse gicks igenom och godkändes.

Arbetet i Amazona är organiserat i arbetsgrupper för verksamhetens olika delar, medlemsaktiviteter, stödpersonsverksamhet, samverkan med vård, information och ekonomi. Ett förändringsarbete med mer självständiga grupper har påbörjats sedan förra årsmötet. Varje arbetsgrupp har en ansvarig i styrelsen som redogjorde på årsmötet för vad gruppen arbetat med under året.

Här berättar Gittan Engström om stödpersonernas arbete.

Elisabet Schesny, som har varit engagerad i vår förening sedan 2012, och arbetar i styrelsen för såväl Amazona som Bröstcancerförbundet, belönades med guldnålen för sitt arbete.

8

Amazonabladet nr 2-2019

Eva Adler, Marie-Louise Berzén, Birgitta Nordling Lind och Paloma Delgado lämnade styrelsen i samband med årsmötet och tackades för sitt arbete.

De senaste årens trend med sjunkande medlemstal har vänt och antalet medlemmar i Amazona ökar nu igen.

Medlemsavgiften blir oförändrat 375 kr.

Styrelsen uppmanade fler att engagera sig i föreningen. Vi behöver vara fler som arbetar med medlemsaktiviteter och med vår tidning.

Ordförande Izabela Grape avslutade mötet med att sammanfatta det gångna årets händelser och lyfta viktiga frågor inför 2019-2020, läs mer om det i ordförandeordet sid 4.

Amazonas styrelse 2019-2020 Ordförande Vice ordförande Kassör

Izabela Grape Eva Andersson-Hedén Marielle Lundholm

Ledamöter Anita Wanngren

Carin Tegefeldt

Elisabet Schesny

Karin Killander

Suppleanter

Amazonabladet nr 2-2019

Den nya styrelsen hade konstituerande styrelsemöte på stående fot.

Anna Bergman Britt Sandberg Britt-Marie Näsberg Elisabeth Paulún May van Wettum Pia Jernberg

9

Efter årsmötet föreläste Professor Per Hall om Karmastudierna som undersöker om Tamoxifen till friska kvinnor kan förebygga bröstcancer. Läs mer om Karma i Amazonabladet nr 4 2018.

Per Hall lyfte än en gång vikten av att väcka opinion kring frågan om täta bröst.

10

Amazonabladet nr 2-2019

SVÅRT ATT VÄLJA? KOM TILL OSS OCH PROVA! Hur olika människor väljer att hantera sitt håravfall är individuellt och i slutändan en smaksak. Vissa väljer att lämna huvudet bart medan andra föredrar att använda turban eller peruk. Oavsett vad du själv väljer, är det viktigaste att det känns bra och bekvämt för dig!

Hos oss hittar du ett stort utbud av peruker och turbaner i olika frisyrer, modeller och utförande – för att vi på bästa möjliga sätt ska kunna hitta just det du söker, för bästa känsla och komfort!

Kontakta oss gärna för fri konsultation.

enkeltomperuker.se Är en hemsida som bygger på den enkla idéen att göra det lättare för personer som drabbats av håravfall att finna komplett information om peruker. Den innehåller bland annat information om: håravfall, bidragsregler, besök på salong, utprovning/ att välja peruk – och mycket mer.

Enkeltomperuker.se utvecklas gärna!

Dela gärna med dig av dina egna upplevelser av att bära peruk, skicka ett mail till oss: info@carlmlundh.se

SALONGER

PERUKER & TURBANER HÅRPRODUKTER Varmt välkommen!

CARL M LUNDH – SALONGER OCH PARTNERS

CARL M LUNDH SALONGER – GÖTEBORG CML: 031-10 23 80 | GÖTEBORG Sahlgrenska CML: 031-41 45 10 | HELSINGBORG CML: 042-14 30 00 JÖNKÖPING CML: 036-15 02 70 | KALMAR CML: 0480-813 69 | LUND CML: 046-14 17 70 | MALMÖ CML: 040-733 20 | STOCKHOLM Östermalm CML: 08-545 66 800 | STOCKHOLM Perukshopen: 08-20 10 06 | STOCKHOLM Fruängen CML: 08-646 46 80 | UMEÅ CML: 090-12 16 72 | VÄSTERÅS CML: 021-18 15 03 | ÖREBRO CML: 019-14 83 63.

PARTNERS – ANDERSTORP Almgrens hårvård: 0371-154 77 | BORÅS Hulta Salongen: 033-15 51 77 | ESKILSTUNA Salong LM: 016-13 27 19 FALUN Headbanger Hairstyle: 023-197 88 | GÄLLIVARE Stinas Hårcenter: 0970-150 55 | KARLSKOGA Salong Boman: 0586-310 27 | KARLSTAD Hedwig Hårvård: 054-19 08 03 | KRISTIANSTAD Skägg & Lockar: 044-10 00 00 | LINKÖPING Fifty Fifty: 013-12 65 66 | NORRKÖPING Peggis Barbershop: 01113 24 00 | RONNEBY Salong Astra: 0457-108 51 | SKÖVDE Hårstudion: 0500-41 31 21 | SVENLJUNGA Bergs Salong: 0325-61 10 86 | TORSÅKER Salong P.I.A: 0290-400 12 | UPPSALA Rendezvous: 018-20 90 90 | VARBERG Frisyrhörnan: 0340-133 78 | VISBY Lina Khan Est. 2017: 0790-710 710 | VÄXJÖ Hårdesign: 0470-483 90 | ÖRNSKÖLDSVIK Salong Jacob: 0660-190 17.

CARLMLUNDH.SE

CML Amazona 173x262 nr2-2019.indd 1

Amazonabladet nr 2-2019

2019-03-06 11:58

11

Komplementära behandlingsinsatser vid rehabilitering Den 28 november hölls en temakväll om ”Komplementära behandlingsinsatser” på Amazona. Kvällen leddes av Ursula Flatters, Specialistläkare i allmänmedicin och utbildningschef på Vidar Rehab i Järna. Fokus under kvällen var på cancerrehabilitering utifrån antroposofiska principer.

A

ntroposofisk medicin

Antroposofi grundades 1920 av den österrikiske filosofen Rudolf Steiner.

Antroposofin handlar om att lära känna sig själv och bli medveten om sin omgivning. Varje människa måste individuellt utforska världen som Ursula Flatters helhet, genom egen aktiv utveckling, exempelvis iakttagelser, natur- och humanvetenskapliga studier, moraliska övningar, arbete och meditation.

Rehabiliteringen börjar med öppna frågor, så som Vad hände med dig när du fick cancer? Vad är dina behov, på fyskisk, psykisk, exitensiell och social nivå? Ett rehabiliteringsprogram blir då upplagd utifrån individuella behov och förutsättningar.

Följande behandlingar kan vara del av rehabiliteringen: •

•

•

Den antroposofiska medicinen kan ses som ett komplement till den vanliga medicinska vården (skolmedicinen).

Det är en integrativ vårdform, vilket betyder att man kombinerar skolmedicinska behandlingar med bland annat konstnärliga terapier, samtal och naturliga preparat.

•

I ett flertal länder är den antroposofiska medicinen del av det allmänan sjukvårdssystemet, dock inte i Sverige. Antroposofisk medicin är kontroversiell, då det saknas vetenskaplig evidens för många av behandlingsmetoderna.

Vidar Rehab är en privat verksamhet i Järna som drivs av Stiftelsen Vidarkliniken. Man erbjuder cancerrehabilitering på antroposofisk grund.

•

Komplementära behandlingsinsatser vid rehabilitering På Vidar Rehab används utöver de vanliga rehabiliteringsinsatserna bland annat läkeeurytmi, fysikaliska och konstnärliga terapier och rytmiska insmörjningar vid rehabilitering av cancerpatienter.

Kommentar: Stiftelsen Vidarklinikens slutenvård Vidar Rehab har avvecklats under mars månad 2019 på grund av väsentligt ändrade ekonomiska förutsättningar.

Avtalet upphör på Vidarklinikens önskemål. Region Stockholm kommer från och med den 1 mars i år inte längre att skicka patienter till slutenvården på Vidar Rehab. Beslut kommer att tas under våren om en eventuell fortsättning av dagrehab. Källa: https://vidarrehab.se/

Rytmiska insmörjningar görs genom att olika oljor används i värmande, avslappnande, smärtstillande, cirkulationsbefrämjande syfte Läkeeurytmi är en rörelseterapi där man gör mjuka rörelser med syfte att utveckla känslan för de egna livskrafterna Konstterapi för att lekfullt och prestationsfritt aktivera den egna kreativiteten. Genom utvalda motiv få kontakt med det gemensamma, och med den egna livsvägen.

Reflektioner över existentiella frågor i grupp; allvarlig sjukdom innebär ofta en personlig kris. Det är vanligt att man förändrar sitt livsperspektiv och behöver fatta nya beslut – det är frågor av största betydelse för den framtida hälsan och det är viktigt att kunna tala om dem.

Sjukgymastik och arbetsterapi Grunden för rehabilitering i samband med cancer är en väl avvägd balans mellan aktivitet och möjlighet till aktiv vila, där patienten med stöd av personalen får möta sig själv, sin trötthet och sitt lidande men också får utveckla sina möjligheter mot nya mål. En rytmisk och hälsosam dygnsstruktur med behovsanpassad fysisk aktivitet och träning utgör grunden i rehabiliteringen.

Patientberättelse På temakvällen deltog en patient som hade fått rehabilitering på antroposofiska grunder på Vidar Rehab. Hon berättar att den kroppsliga beröringen, genom insmörjningar och massage, var en mycket viktig del av hennes behandling. Efter att ha genomgått en cancerbehandling inom den vanliga sjukvården, där kroppslig beröring ofta avsaknas, känns det skönt att bli omhändertagen och att kunna smälta allt man har varit med om. Hitta tillbaka till lust och fantasi är ett viktigt mål med rehabiliteringen.

Text och Bild: Roelinde Middelveld

Redaktionen

12

Amazonabladet nr 2-2019

N

är man diagnosticeras med en cancersjukdom så har man många frågor man behöver få svar på.

För att stötta och vägleda patienter med spridd bröstcancer har Pfizer, i samarbete med patienter och en medicinsk expertgrupp tagit fram en objektiv, faktabaserad webbplats. På patientnavigator.se kan du göra följande:

Få svar på dina frågor

Skapa din egen vårdöversikt

Det här vårdvägsexemplet visar ett möjligt förlopp utan någon tidsreferens. Ordningsföljden på händelserna och den totala tiden skiljer sig åt mellan olika individer.

Rehabilitering

Psykologisk hjälp

Kliniker

Hitta organisationer och evenemang

Specialistläkare

Primärvårdsläkare

PATIENTORGANISATION Sociala nätverk

Försäkring

Arbete och ekonomi

Stöd/rådgivning: Genom kontakt med patientorganisationer lär du känna andra patienter i samma situation som du själv. Patientorganisationerna har ofta även gemensamma evenemang såsom föreläsningar om din sjukdom och de kan ha en stöttande funktion..

Läs mer om hjälp för stöd här:

Patientorganisationer

Familj & Vänner

PP-IBR-SWE-0210, okt 2018

Hemmiljö

Välkommen till www.patientnavigator.se Amazonabladet nr 2-2019

13

Håll metastaserna i schack I slutet av februari kom en ny bok ”Håll metastaserna i schack”. Avsikten med denna är att ge en saklig beskrivning av spridd bröstcancer som även den som har minimala medicinska kunskaper kan ha nytta av.

Jag som skrivit boken har tidigare skrivit ”Ta kommandot över din bröstcancer”. Båda böckerna bygger på mina farmaceutiska kunskaper, facklitteratur samt egna och andras erfarenheter av bröstcancer.

R

ädslan för återfall finns antagligen hos de flesta som drabbas av bröstcancer. Den omfattande efterbehandlingen gör att det hos de flesta stannar vid en rädsla, men några av oss får trots en bra efterbehandling metastaser i skelettet, lungorna, levern eller möjligen i hjärnan.

Att få beskedet att cancern spridit sig till något annat organ i kroppen innebär en stor sorg men också ett antal mer eller mindre påfrestande behandlingar för att hålla metastaserna i schack. Idag är uttrycket ”hålla i schack” relevant i allra högsta grad, för det är precis vad behandlingen går ut på. Än så länge finns inget som botar en bröstcancer som spridit sig, men väl ett stort antal behandlingar som gör att det går att leva ett hyggligt bra liv och till och med sköta ett arbete under ett stort antal år.

Numera betraktar man spridd bröstcancer som en kronisk sjukdom som man måste lära sig att leva med. All behandling är individuell och utgår från var i kroppen metastaserna finns, vilka egenskaper dessa har, men inte minst utifrån vad den enskilda personen behöver och klarar av. Vid kronisk cancer gäller det att hitta en behandling som är så effektiv som möjligt, men också ger bästa möjliga livskvalitet. Detta synsätt är en stor skillnad mot behandlingen av den primära bröstcancern som innebär en kedja av behandlingar som avlöser varandra med syftet att oskadliggöra de tumörceller som kan finnas kvar i kroppen efter en operation.

Ytterligare en skillnad är att man efter all behandling av den primära bröstcancern ska bli frisk igen och återgå till sitt gamla liv – dock ett antal erfarenheter rikare och kanske med en annan syn på livet. Behandlingen tar visserligen flera månader och kan vara synnerligen påfrestande, men man kommer igenom.

Den som drabbas av spridd cancer måste däremot lära sig att leva med sin kroniska sjukdom, och för detta behöver man mera kunskap än vid behandlingen av den primära cancern. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen ska man som patient delta aktivt i beslut om behandling, något som inte är lätt i dagens komplicerade sjukvård. ”Håll metastaserna i schack” innehåller ett antal kapitel som ytligt sett inte är nödvändiga men som behövs för att man ska förstå vad som kan hända i kroppen, och varför organ som lever och njurar kontrolleras så noga. Vidare finns ett kapitel om de undersökningar som görs, exempelvis vad blodprover utvisar.

Givetvis finns ett långt kapitel om olika behandlingar inklusive alla de läkemedel som kan vara aktuella. Därifrån är steget inte långt till ett kortare kapitel om biverkningar och ett kapitel om kliniska prövningar.

Som metastaspatient har man ofta fler bekymmer än själva cancern. Ett stort antal sidor är därför vikta för smärtbehandling, psykiska bekymmer, benskörhet, magproblem och annat. Rehabilitering är också något som pågår under hela behandlingen.

14

Amazonabladet nr 2-2019

I kapitlet omvärlden behandlas sjukvården och Försäkringskassan. Även de närståendes situation belyses eftersom närstående också behöver stöd och hjälp.

Som farmaceut kan jag inte låta bli att skriva ett kapitel om farmakologi. Min tro är att det är lättare att förstå en behandling om man har en uppfattning om vad som händer när man behandlas med läkemedel. Det finns även en ordlista trots att de flesta medicinska begrepp förklaras i texten.

Omslagsbilden har inte tillkommit av en slump. Det gäller att hålla sin symboliska drake i schack. Den avslutande bilden har heller inte tillkommit av en slump. Trots att dagens medicinska kunskaper är imponerande blir man inte botad om cancern har spridit sig, men man kan leva ett bra liv under många år. Man har sin drake tätt i hälarna, men den har blivit av med sina kloförsedda framtassar och ser inte alltför stursk ut.

Text: Eva Langlet Illustrationer: Anders Westerberg

Unna dig en Diamant!

Vi är glada att presentera vårt senaste tillskott i ABC-sortimentet; Diamond-proteserna.

Proteserna har diamantformade kuddar på baksidan och mellan dessa kuddar formas kanaler som främjar luftcirkulationen.

Designen ger en sval och skön känsla mellan hud och protes.

Du kan välja mellan tre olika modeller.

Diamond

Diamond Classic

Sedan år 2012 utvecklas TailorDose®, ett nytt koncept baserat på en svensk uppfinning för att ge framtida patienter en ännu bättre behandling.

För att kunna nå målet så behövs hjälp.

I studien TailorDose-II följer vi bröstcancerpatienter på Radiumhemmet som ges cytostatika.

Diamond Shaper Vill du prova Diamond-proteserna kontakta butiken Eva Melke, Valentin Sabbats gata 7, tel: 08-411 90 56 Vill du veta mer om produkterna från ABC, kontakta kundsupport på telefon 042-25 27 01 eller e-post, kundsupport@camp.se

I nästa studie kan dosen cytostatika som ges individanpassas, men först måste vi veta vad som är säkert och effektivt. www.camp.se Amazonabladet nr 2-2019

15

Bättre cancerforskning med nytt journalsystem På ett möte med gruppen med Spridd cancer informerade Maria Ekholm om projektet ”Patientöversikten”, ett nytt system för att registrera relevanta uppgifter i patientens bröstcancerhistoria, inklusive behandling vid metastatisk bröstcancer. Det är inte bara ett system för de med spridd cancer utan är en viktig del i framtida forskning för alla med bröstcancer. Hon berättade också om sin framtida forskning som bl.a. syftar till att individualisera uppföljningen hos patienter med metastaserad hormonkänslig bröstcancer. Maria Ekholm arbetar vanligtvis som överläkare vid onkologkliniken Ryhov i Jönköping, men befinner sig för tillfället på ett stort cancersjukhus i Manchester, Storbritannien, för en forskningsvistelse.

P

atientöversikten, viktig för både rutinsjukvård och forskning. Arbetet med att ta fram Patientöversikten för bröstcancer har pågått under två år och Onkologkliniken i Jönköping är pilotklinik för projektet. . I detta system finns möjlighet att kontinuerligt registMaria Ekholm rera relevanta uppgifter rörande patientens bröstcancersjukdom, både vid primär bröstcancer och om patienten drabbas av spridning av sjukdomen. Nyligen har även flera sjukhus i Stockholm börjat använda Patientöversikten för bröstcancer.

Det nuvarande Bröstcancerregistret har mycket god täckningsgrad, men där registreras endast uppgifter om primär bröstcancer, dvs de där operation/behandling syftar till att patienten ska bli helt fri från sin cancer. Dessutom rapporteras data på gruppnivå, vilket innebär att uppgifterna inte kan användas för enskilda patienter. I Patientöversikten är det däremot möjligt att registrera uppgifter som rör både primär bröstcancer och spridd sjukdom, vilket ger en helhetsbild av hela patientens cancerresa. Det blir också mer användbart för framtida forskning för man kan få fram mer specifik statistik.

Användningsområden Patientöversikten klassas i juridisk mening som ett journalsystem och har flera användningsområden.

1. Användning i den kliniska vardagen Olika uppgifter kommer att registreras under olika flikar, tex operation, strålbehandling, given onkologisk behandling, tex cellgifter, tidpunkt för eventuella återfall, rapportering av tumörens egenskaper, deltagande i studier etc. Översikten kan med fördel användas som underlag för dialog mellan patient och vårdgivare och göra patienten mer delaktig i sin vård. Den enskilda patienten kommer också ges möjlighet att ta del av översiktsvyn via 1177.

2. Utvärdering av vårdutveckling Patientöversikten kommer ge möjlighet att utvärdera den egna verksamheten, användas när man budgeterar för nya läkemedel och behandlingar, produktionsplanering av verksamheten, förbättringsarbete mm.

3. Nationell plattform för forskning Kontinuerlig insamling av uppgifter rörande bröstcancerpatienters sjukdom och behandling kommer kunna utgöra en viktig källa för forskning, så att vi kan lära oss mer om sjukdomen och de behandlingar vi använder oss av. Om uppgifterna ska användas för forskning krävs naturligtvis godkännande från Etikprövningsmyndigheten och uppgifterna kommer rapporteras på gruppnivå så att ingen enskild patient kommer att kunna identifieras.

Patientöversikten ger nya möjligheter till forskning och översyn av behandlingar av bröstcancer. För en lekman kan det verka självklart att det behövs och förvånande att det inte finns. Det görs stora satsningar på att skapa Patientöversikter och inom några år hoppas man att alla kliniker i landet inser fördelarna med att använda Patientöversikter vid såväl bröstcancer som vid andra cancerdiagnoser.

Ett exempel på en tidslinje från översiktsvyn 16

Framtiden Maria arbetar sedan en tid tillbaka vid The Christie NHS

Amazonabladet nr 2-2019

Foundation Trust i Manchester, Storbritannien. Tillsammans med forskare där har hon initierat en forskningsstudie som syftar till att individualisera uppföljningen för patienter med spridd bröstcancer. Om konceptet visar sig fungera kan det på sikt komma att leda till att man kan utvärdera cancersjukdomen och effekten av den givna behandlingen med ett enkelt blodprov var 3:e månad istället för att låta patienten genomgå återkommande röntgenkontroller. Strategier som syftar till effektivt utnyttjande av sjukvårdens resurser är oerhört viktiga eftersom allt fler människor lever länge med kronisk cancer. Det är dessutom av stor vikt att cancerbehandlingen inverkar så lite som möjligt på patienternas livskvalitet. Vi ser fram emot att ta del av den rapporten som kanske kan minska antalet röntgenundersökningar man som patienter med kronisk cancer måste utstå.

Text: Carolina Ström

Kliniska prövningar och bröstcancerforskning RCC - Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland - har byggt upp en forskningsportal ”Cancerstudier i Sverige”.

Du når portalen via en ikon direkt från startsidan på RCC´s hemsida. Här kan du hitta studier utifrån cancertyp, behandling eller sjukhus. Du kan också söka studier på ord i den svenska titeln.

I registret listas endast studier där det fortfarande pågår rekrytering av patienter.

Redaktionen

Stort urval av bröstproteser, behåar och badkläder!

15% rabatt

till medlemmar i Amazona

Välkommen in till oss i butiken eller boka en tid. Hos oss får varje utprovning ta tid!

Valentin Sabbats gata 7 | 08-4119056 www.evamelke.se |

Amazonabladet nr 2-2019

17

Att delta i en forskningsstudie Som patient kan man idag få frågan om man vill delta i en klinisk forskningsstudie. Det kan verka överväldigande att få en sådan fråga när man sitter där med sitt cancerbesked eller ett besked att man fått ett återfall i sin sjukdom.

M

an kan också se det som chans att få prova ett nytt läkemedel eller en ny behandling. Vi vill gärna från vården förklara vad det betyder att vara med i en studie och varför man kan bli tillfrågad och informerad om en studie samtidigt som man får sitt cancerbesked.

För att kunna säga att ett läkemedel fungerar måste man kunna påvisa det med statistik från den kliniska forskningsstudie man bedriver. Därför är det viktigt att de patienter man undersöker har ungefär samma bakgrund, t ex har samma typ av tumör eller har fått liknande behandling tidigare.

Forskningsstudier kan ha många olika syften. En del studier är för att prova befintliga läkemedel i en ny kombination, i andra studier kan det vara ett helt nytt läkemedel man vill prova. Studier kan också visa vilken kirurgisk metod som är bäst för bröstcancerpatienter, t ex vilka patienter som lämpar sig bäst för olika kirurgiska metoder. Det finns också studier som syftar till att förbättra diagnosmetod och/eller omvårdnad av cancerpatienter. Gemensamt syfte för alla studier är viljan att förbättra behandlingen eller kvalitéts-stärka den medicinska vården, att skapa evidens.

Det är alltid frivilligt att delta i en studie och man talar i dessa sammanhang om Informerat Samtycke. Innan man bestämmer sig för att delta i en klinisk studie ska man ha fått både muntlig och skriftlig information om studien.

Det ska även finnas möjlighet att ställa frågor till läkare eller sjuksköterska och tid att tänka igenom beslutet.

Att avstå från studiedeltagande betyder inte att man får sämre vård. Då får man den vård som finns reglerad i vårdprogrammet, s k standardbehandling. Vårdprogrammet för bröstcancer är baserat på tidigare forskning och studier.

Många studier använder sig av randomisering för att man behöver två eller fler grupper för att kunna jämföra forskningsresultaten. Det innebär att man lottas, oftast via ett datorprogram, och man kan då inte välja vilken behandling man ska få.

Idén med kontrollerade kliniska prövningar är att man ska jämföra en kontrollgrupp som får standardbehandling mot en grupp som får studiebehandling.

Evidensbaserad vård syftar till att tillförsäkra patienten vård enligt bästa tillgängliga kunskap och att garantera att hälso- och sjukvårdens resurser används så effektivt som möjligt.

För att kunna delta i en studie krävs att man samtycker till studiedeltagande. Det är strikt reglerat i vår lag och i GCP - Good Clinical Practice. GCP är ett regelverk som definierar hur alla studier ska utföras. Studier som görs på människor måste t ex godkännas av Etikprövningsnämnden och Läkemedelsverket.

För att man ska kunna säga att ett läkemedel fungerar till en viss grupp patienter och sjukdom finns det alltid inklusions / exklusions-kriterier i alla studier. Detta innebär att den som tillfrågats ska uppfylla de speciella krav som ställs i studien.

18

Därför är kontrollgruppen lika viktig som interventionsgruppen, så att man inte får ett falskt positivt resultat. I vissa studier vet varken personal eller patient vilken behandling studiedeltagaren får för att personalen inte ska kunna påverka deltagaren att tro att hen får det nya läkemedlet. Detta kallas att studien är dubbelblind.

När man väl bestämt sig för att vara med och har skrivit på det Informerade Samtycket tillsammans med sin läkare får man ofta träffa en forskningssjuksköterska. Vid många kliniker finns det idag forskningssjuksköterskor som håller löpande kontakt med patienterna i de studier som pågår på kliniken. Effekterna av behandlingen följs noggrant och som patient har man ofta stöd och hjälp av forskningssjuksköterskan under den tid som man deltar i studien.

Forskningssjuksköterskan ser till att olika undersökningar och behandlingar sker på rätt tid enligt studiepro-

Amazonabladet nr 2-2019

tokollet. Dokumentation om behandling under studiens gång är också forskningssjuksköterskans uppgift tillsammans med ansvarig läkare.

Det kan innebära t ex fler och tätare röntgenundersökningar och blodprovstagningar för den som är med i en studie. Man får också ofta besvara frågor i s k Livskvalitéformulär om biverkningar och hälsa under studiens gång.

Man kan självklart välja att inte fortsätta vara med i studien om man ångrar sitt deltagande. Man ska då tala med sin läkare och forskningssjuksköterska för att få information om vad det innebär att avsluta sitt studiedeltagande.

När man deltar i klinisk forskning har man samma sekre-

tesskydd som alla andra i svensk sjukvård. De uppgifter som samlas in under den kliniska prövningen registreras i formulär med en specifik kod utan namn eller personnummer.

Endast ansvarig läkare och dennes medarbetare har tillgång till den ”kodnyckel” som gör det möjligt att koppla insamlad information till en specifik patient.

Text: Anna Berggren och Gunilla Sellerstam Forskningssjuksköterskor inom bröstcancervård i Stockholm

Ordlista Evidens Belagd kunskap, klarhet, bevis Evidensbaserad vård Evidensbaserad vård syftar till att försäkra patienten vård enligt bästa tillgängliga kunskap och att garantera att hälso-och sjukvårdens resurser används så effektivt som möjligt.

Informerat samtycke Forskning på människor får normalt sett endast ske om patienten/deltagaren samtyckt till att delta i studien, oftast skriftligt. Patienten/deltagaren ska ha informerats om studiens syfte, ev risker och fördelar att medverka.

Randomisering Lottning mellan olika behandlingar, slumpmässig uppdelning i två eller flera grupper Placeboeffekt Gynnsam medicinsk behandlingseffekt som uppstår trots att behandlingen utförs med placebo, dvs. med en läkemedelsberedning som saknar aktiv substans - Positiv förväntanseffekt Interventionsgrupp Idén med kontrollerade kliniska prövningar är att man skall jämföra en kontrollgrupp som inte får behandlingen med en grupp som faktiskt får den (interventionsgrupp).

Livskvalitetsformulär Enkät där man frågar om hur studiedeltagaren upplever tex. smärta, oro och andra faktorer som kan påverka livskvaliteten Länkar som ger mer utförlig information om att delta i en studie:

https://www.cancerfonden.se/om-cancer/delta-i-en-forskningsstudie www.kliniskastudier.se/att-vara-studiedeltagare www.kliniskastudier.se/goda-exempel/vinster-vara-med-kliniska-studier

I GLÄDJE ELLER SORG STÖD BCF Amazona MED EN GÅVA Ditt bidrag behövs för att kunna bedriva vår verksamhet att hjälpa bröstcancerdrabbade kvinnor.

Bankgiro 5572-1229 Swish 12 35 14 20 39 Amazonabladet nr 2-2019

19

Käkbensproblem vid medicinering med bisfosfonater Den 29 november talade Fredrik Jarnbring för gruppen med spridd cancer om risken för käkbensnekros vid behandling med skelettstärkande mediciner.

F

redrik Jarnbring är specialist i käkkirurgi med erfarenhet från flera av våra stora sjukhus i Stockholm. Han arbetar idag privat som konsult på olika kliniker. Han var först i Skandinavien med att 2006 beskriva käkbensnekros i samband med bisfosfonatbehandling.

Som en del av behandling vid bröstcancer ingår ofta läkemedel som ökar risken för bennedbrytning, sekundär osteoporos (benskörhet), som exempel kan nämnas Aromatashämmare. För att förhindra bennedbrytningen som orsakas av dessa läkemedel kompletteras ofta behandlingen med bisfosfonater - tex Zoledronsyra - dels för att behandla och förebygga osteoporos, dels för att behandla patienter med skelettmetastaser.

Som biverkan finns en mycket liten men dock risk att utveckla käkbensnekros - MRONJ (Medical Related OsteoNecrosis of the Jaw).

Käkbensnekros sitter oftare i underkäken än i överkäken.

Risken för att utveckla MRONJ varierar mellan olika studier och ligger mellan 0,8 och 12%. Risken är direkt relaterad till dos och behandlingens längd. Risken för att utveckla käkbensnekros varierar mellan olika cancerformer beroende på behandling.

Bröstcancerpatienter som vanligtvis behandlas tre år med bisfosfonater är en grupp med låg risk att utveckla käkbensnekros.

Idag finns varningstext på dessa läkemedel. Flera landsting har riktlinjer för handläggning vid risk för käkbensnekros. Nationella riktlinjer saknas dock, något som Fredrik Jarnbring efterfrågar sen flera år.

Viktigt inför behandling med bisfosfonater: • Noggrann undersökning hos tandläkare.

• Det är viktigt att göra en panoramaröntgen • Tänder med dålig prognos tas bort. Tandproteser ska optimeras för att minimera risk för sårbildning. Icke nödvändig tandkirurgi ska undvikas. Nödvändiga käkkriurgiska ingrepp ska göras innan bisfosfonater sätts in. Ingen behandling med bisfosfonater innan läkning skett. Behöver man ta bort tänder och patienten har medicinerat mer än 3 år ska ev antibiotika ges postoperativt.

Vad kan man göra själv?

En hälsosam livsstil, god munhygien och förebyggande behandling hos tandhygienist bidrar till att upprätthålla en optimal tandhälsa. Detta minskar risken för att behöva göra ingrepp.

Har man oturen att diagnosticeras med käkbensnekros bör ordinarie tandläkare remittera till käkkirurgisk specialistklinik. Då sker behandling inom ramen för hälso- och sjukvårdstaxa dvs högkostnadsskydd/frikort istället för tandvårdstaxa.

Text: Karin Killander

Benhälsa vid cancerbehandling En utbildningsmodul som handlar om ditt skelett och behandlingarnas effekter på skelettet.

Programmet har tagits fram för att garantera att cancerpatienter får bästa möjliga omhändertagande och ett fullvärdigt liv med en god benhälsa.

I den interaktiva utbildningen får du lära dig mera om: 1. Benets fysiologi 2. Viktiga signalvägar i benomsättningen 3. Cancerrelaterad skelettsjukdom 4. Självkontrollfrågor Du hittar utbildningsmodulen på vår hemsida under Nyheter.

Du kan även läsa mer i vårt reportage i Amazonabladet nr 1 2013. Tidningen finns som bläddertidning på vår hemsida www.amazona.se under fliken Information och Amazonabladet.

Redaktionen

20

Amazonabladet nr 2-2019

Spetspatienter banar väg I början av december 2018 genomfördes den första Nationella patientdagen – Patienter och vård i samverkan, en temadag tänkt att återkomma årligen.

För dig som saknar hår!

emat denna första gång var ”den informerade patienten” och ämnet belystes från flera håll i ett seminarium. Patientnämnden som har initierat Nationella patientdagen har ett tudelat uppdrag sedan 1/1 -18. Den ska stödja patienter och närstående och bidra till kvalitetsutvecklingen i hälso- och sjukvården.

T

Hos oss hittar du många olika modeller av mössor, sjaletter och kepsar som komplement till peruken. Eller varför inte en huvudbonad med hårdel? Du kan även välja ett pannband med hästsvans. Bor du i Stockholms läns landsting och har en rekvisition för hårersättning, kan du köpa huvudbonad med hårdel för hela eller delar av din rekvisition.

Vi vill särskilt lyfta fram regeringens särskilda utredare Anna Nergårdh och Sara Riggare, civilingenjör och doktorand i hälsoinformatik på Karolinska Institutet, som samtalade om framtidens vård.

Vi erbjuder snygga, funktionella och prisvärda produkter och våra huvudbonader är ateljésydda i Sverige. Vi har även ett barnsortiment, ring så berättar jag mer.

Anna Nergårdh berättade om den utredning hon leder med direktiven att ta fram Samordnad utveckling för en modern, jämlik, tillgänglig och effektiv vård med fokus på primärvården.

Välkommen att besöka vår e-handel eller boka ett besök i vår ateljé.

Det befintliga sjukvårdsystemet är inte anpassat efter dagens förhållanden. Sjukvården Anna Nergårdh måste byggas på ett nytt sätt, anpassat efter befolkningens behov och förväntningar. En vård som bygger på patientens behov kräver en stark primärvård. En samordnad utveckling är en förutsättning för god och nära vård.

Sara Riggare har i sin forskning myntat begreppet spetspatient. Det beskriver en patient - eller närstående - som vet, kan och vill mer än vad vården normalt förväntar sig.

Sara är initiativtagare till grundandet av ett kompetenscenter för spetspatienter. Projektet ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa” drivs på Karolinska Institutet. Det nya kompetenscentret ska genom att bidra med egenvårdsutbildning och tillgång till bra verktyg ge fler möjlighet att bli spetspatienter.

Det är viktigt att använda alla kompetenser, resultaten blir bättre om patienten är delaktig. Upplevd kvalitet är alltid kostnadseffektivt!

Läs mer om projektet på dagenspatient.se Text: Karin Killander Bild: Regeringskansliet/Sören Andersson Amazonabladet nr 2-2019

KAgarp Textil & Design AB 070-829 78 05 • kagarpdesign@gmail.com www.kagarp.se

21

Så här hittar du tidigare artiklar i Amazonabladet Är du intresserad av artiklar om något speciellt ämne och undrar om vi skrivit något om detta? Eller vet du att du läst något intressant men kommer inte ihåg i vilket nummer av Amazonabladet – som du kanske dessutom skickat till tidningsinsamlingen.

Sedan våren 2017 går det att enkelt hitta artiklar om ett visst ämne som stått i ett äldre nummer i tidningen.

Arkivet innehåller referat och artiklar från 2009 och framåt. Anledningen till den systematiska arkiveringen är att frågan inte alltför sällan kommer från våra medlemmar. Innehållet är ju många gånger av intresse även flera år efter publiceringen.

Så här gör du: • Gå in på hemsidan www.amazona.se • Klicka på ”Information” – ”Amazonabladet”, och när en rullgardin fälls ut väljer du ”Artikelinnehåll”.

• En meny visar olika ämnesområden. Klicka på knappen ”Visa” för önskad rubrik • En lista på artiklar inom detta område visas, med författare och årtal. Välj önskad artikel genom att klicka på den rosa pilen framför.

• Du kommer då direkt till den aktuella artikeln i Amazonabladet.

Redaktionskommiten

Så här blir du medlem i Amazona Gå in på vår hemsida och klicka dig vidare från den blå rutan uppe till höger. Du fyller i dina uppgifter direkt på hemsidan och kan sedan välja att betala med kort, swish eller att få ett inbetalningskort hemskickat.

Om du inte vill eller har möjlighet att gå in på hemsidan kan du ringa kansliet Telefon: 08-32 55 90 (Öppet vardagar 10-14) där Birgitta eller Judy hjälper dig.

På mässor och andra aktiviteter kan du fylla i en medlemsansökan. Lämna till Amazonas representant. Betala med swish.

Som medlem har du möjlighet att: • delta i våra föreläsningar • träffa vårdprofessionen utanför sjukhusmiljön • delta i olika rehabiliteringsaktiviteter • delta i våra kurser till rabatterade priser • få prata med våra stödpersoner • delta i samtalsgrupper • du får också vår tidning Amazonabladet 4 ggr/år Du kan också välja att bli stödmedlem. Som stöd- eller familjemedlem gör du en mycket viktig insats för att vi ska kunna fortsätta att erbjuda våra medlemmar ett stort utbud av aktiviteter. Det ger oss också möjlighet att fortsätta driva bröstcancerpatienternas frågor inom sjukvården. Du väljer själv om du vill få vår tidning hemskickad.

Välkommen som medlem!

22

BCF Amazona

Amazonabladet nr 2-2019

REHABBUTIKEN

10%

Naturlighet by Silima®

rabatt på BH & badkläder till medlemmar i Amazona

Silima bröstproteser tillverkas för hand på vårt produktionscenter i Tyskland.

Du kan därför lita på att vi endast väljer hudvänliga material som är behagliga även för mycket känslig hud. Vi vill helt enkelt att våra bröstproteser ska kännas så naturliga som möjligt, inte bara när det gäller form och utseende.

Med mer än 45 års erfarenhet kan vi erbjuda ett komplett sortiment av bröstproteser, BH:ar och badkläder i ett brett urval av storlekar. Välkommen in till oss i butiken så hjälper vi dig att hitta det som känns mest naturligt för dig.

Fri kundparkerin Ringvägen 88 Stockholm T-Bana Skanstull

Amazonabladet nr 2-2019

g Tel 08-644 60 17 butiken@thuasne.se www.rehabbutiken.se

Öppettider mån-tors 11:00-18:00 fredag 11:00-17:00

23

REHABILITERING

Vilka regler gäller för rehabilitering inom onkologi i Stockholms Läns Landsting (SLL)? Ändrade regler för rehabilitering i Stockholms Läns Landsting from 1 november 2018.

«Planerad specialiserad onkologisk rehabilitering» byter namn till «Planerad specialiserad cancerrehabilitering». Stockholms läns landsting (SLL) erbjuder rehabilitering i slutenvård 5+5 dagar. Det innebär att du bor på den anläggning du fått beviljad under veckorna med vistelse hemma under helgen.

För att få rehabilitering efter avslutad cancerbehandling genom Stockholms läns landsting gäller följande regler: • • • • • •

Du ska vara 18 år eller äldre och vara folkbokförd i Stockholms län Du ska komma från eget boende Rehabilitering kan bli aktuell efter avslutad behandling, operation, strålning och/eller cytostatika.

Rehabiliteringen kan både vara kurativ och prepalliativ Beslut om rehabilitering gäller i fyra månader Genom vårdval väljer du vilken anläggning du vill komma till. Anläggningen ska kunna erbjuda dig rehabilitering inom tre månader.

Remiss krävs från din läkare för att få åka på denna rehabilitering. Vårdval gäller och du väljer vilken anlägg­ ning som du vill åka till. För närvarande finns det fem olika ställen att välja bland.

• • • •

Furuhöjdens Rehabiliteringshem, Täby Mälargården Rehab Center, Sigtuna RehabCenter Mösseberg, Falköping RehabCenter Sfären, Solna

Rehabilitering i naturskön miljö!

Hos oss får du verktyg och hjälp för att hitta tillbaka till styrka och energi i både kropp och själ.

Vi kan öka din förståelse för varför du mår som du gör och insikt om vad du själv kan påverka för att må bättre.

Välkommen till Mälargården!

Läs mer på vår hemsida: www.malargarden.se | Telefon växel: 08- 59 49 36 30 24

Annons 2 indd.indd 1

2018-11-22 15:42

Amazonabladet nr 2-2019

När du inte orkar som vanligt och inte förstår varför.

Rehabcenter Mösseberg Rehabcenter Sfären

Välkommen på en Mitt-i-livet-vecka® på Hälsohemmet Masesgården Återhämtning i grupp för att komma tillbaka till energi i kropp och själ. Fem dygn på hälsohemmet gör stor skillnad. Veckan är en upplevelsebaserad återhämtningsvecka med vegetarisk, medveten kost som stärker, träning, yoga eller motsvarande, varmvattenbassäng, meditation och samtal, både i grupp och enskilt. Allt med syfte att du ska få återhämtning och kunna balansera dina krafter på nytt.

Du bor naturskönt i enkelrum med dusch och wc.

Det enda du behöver tänka på är dig själv och hur du har det. Återhämtning på riktigt.

INPLANERADE VECKOR 2019: Vecka 19, 23, 26, 34, 36, 39, 42 och 45.

Du kan läsa mer om programmen på www.mow.se eller kontakta carolina.welin@mow.se så svarar hon på dina frågor. Kostnaden för 5 dygn helpension är 13.900 kr. Hälsohemmet Masesgården ligger 7 km väster om Leksand, naturskönt vid Siljan.

Terapi/coaching i Stockholm

Grevgatan 34, 5 tr

Det händer saker i livet. Tid för omställning, reflektion och eftertanke är viktigt. Med hjälp kommer du vidare, får en djupare förståelse för var du är och vad du behöver i nuvarande livsfas. Vad räcker krafterna till och hur hittar du tillbaka till uthållighet och energi i både kropp och själ? När man är för frisk för sjukvården men för sårbar för det vanliga livet kan samtalsstöd vara guld värt under själva övergångsfasen. Carolina har lång erfarenhet av att hjälpa kvinnor vidare efter en bc-diagnos.

Välkommen att höra av dig antingen via telefon 070-651 10 90 eller via mail carolina.welin@mow.se

Rehab för livet Vi vet att en cancersjukdom ofta påverkar på flera plan – fysiskt, psykiskt, socialt och existensiellt. Till oss på Rehabcenter Sfären i Stockholm och Rehabcenter Mösseberg i Falköping kommer du när du genomgått din behandling – och är redo för något nytt.

Ditt skräddarsydda program kan t ex innehålla vattengymnastik, stavgång, samtal, mindfulness och föreläsningar om trötthet, kost och stress. Du träffar också andra i liknande situation och får tid för återhämtning och reflektion.

Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap och nya verktyg med dig hem.

MOTTAGNINGEN FINNS PÅ GREVGATAN 34, 5 TR PÅ ÖSTERMALM I STOCKHOLM.

www.brackediakoni.se/mosseberg www.brackediakoni.se/sfaren MOW Hälsa, Grevgatan 34. Postadress: Box 223, 182 06 Djursholm. www.mow.se

Amazonabladet nr 2-2019

25

Precis den rehab du behöver!

Rehabilitering med känsla Personlig, varm och professionell träning i en lugn miljö. Vi ser fram emot att lära känna dig, skratta, träna och svettas tillsammans.

Vi har bl a cirkelträning, stavgång, skapande verksamhet, övningar i mental och kroppslig närvaro samt bassängträning.

Varmt välkommen!

Gribbylundsvägen 75, Täby 08-630 89 03 info@furuhojden.com www.furuhojden.com

Armstrumpor som får dig att må bättre Medicinsk kompressionsstabilitet med perfekt passform – i din favoritfärg!

Med mediven armstrumpor kan du känna dig trygg med att din produkt uppfyller gällande medicinska riktlinjer. Du får dessutom välja fritt mellan våra olika färger och designmönster. Vi vill nämligen att du ska må bättre, på både insidan och på utsidan.

www.medi.se

26

medi. I feel better.

Amazonabladet nr 2-2019

LEVER DU ELLER EN ANHÖRIG MED SPRIDD BRÖSTCANCER? Fakta, råd, stöd och information om sjukdomen hittar du på spriddbrostcancer.se

SE1808872983

Novartis Sverige AB, Box 1150, 183 11 Täby, 08–732 32 00, www.novartis.se SE1705646597

Amazonabladet nr 2-2019

27

ANSLAGSTAVLA

Medlemsförmåner

Här presenterar vi de olika rabatter som medlemmar i BCF Amazona erbjuds. Följande företag erbjuder rabatter:

• Amoena Sweden AB

ger Amazonas medlemmar 15% rabatt på alla textilier. Visa upp ditt medlemskort när du handlar.

Mer information www.amoena.se

• Eva Melke ger Amazonas medlemmar 15 % rabatt på hela sortimentet på ordinarie priser. Visa upp ditt medlemskort när du handlar. Mer information www.evamelke.se

• KAgarp Textil och Design AB

ger Amazonas medlemmar 10 % rabatt på alla huvudbonader. Visa upp ditt medlemskort när du handlar. Mer information om butiken hittar du på deras hemsida www.kagarp.se

Nya böcker till biblioteket TID för liv av Lena Bergling En bok om att leva med och nära cancer TID för liv är en bok om att leva med cancer. Som patient är varje dag, varje ytterligare månad eller år kvar i livet, viktig. Då spelar det egentligen ingen roll vad överlevnadsstatistiken säger, eller hur små eller stora chanserna är att en behandling ska lyckas. Det är tiden som är kvar som betyder allt.

I en serie öppenhjärtliga intervjuer och berättelser får vi följa några av alla de män, kvinnor och barn som har fått cancer, riskerar att få cancer eller som stått nära någon som drabbats. Idag beräknas var tredje svensk få cancer under sin livstid. 2030 kommer det att vara dubbelt så många. Det ställer stora krav på en vård som ser varje enskild patient, även om vi är många. Nätverket mot cancer är ett samarbete mellan cancerprofilerade patient- och intresseorganisationer. Våra huvudfrågor är cancerprevention, en rättvis cancervård och patienträttigheter.

Redaktionen BCF Amazona

• Ko-Ko-No ger Amazonas medlemmar extra bra priser på färgstarka smycken med mening. Mer information www.ko-ko-no.se

• Thuasne Rehabbutiken ger Amazonas medlemmar 10 % rabatt på hela sortimentet i butiken. Visa upp ditt medlemskort när du handlar. Mer information www.rehabbutiken.se

• Schila Salong ger Amazonas medlemmar 15 % rabatt på klippning.

Visa upp ditt medlemskort. Mer information www. schilasalong.se

• Werlabs.se

10 % rabatt på hälsokontroller med blodprov. Ange kod amazona vid bokning. Resultat inom 24 timmar.

Mer info på www.werlabs.se

• Tinas Vårdponny ger Amazonas medlemmar 25% rabatt vid bokning av ridterapi för både vuxna och barn. Mer info på www. tinasvardponny.se

Till Dig som behandlas för bröstcancer Alla kvinnor som behandlas för bröstcancer i Stockholm får en gåva från oss i BCF Amazona. Gåvan är en liten sminkväska i svart sammet med ett broderat rosa band.

Syftet med väskan är att vi vill påminna dig om att vi är många kvinnor som vandrat vägen före dig och vi vill att du ska känna dig välkommen att ta kontakt med oss.

Tillsammans blir vi starkare!

Sminkväskan delas ut gratis till dig på onkologmottagningarna på alla Stockholms sjukhus. Tala med din kontaktsjuksköterska och be om en sminkväska om du inte redan har fått den.

Redaktionen

28

Amazonabladet nr 2-2019

FRÅN VÅRA MEDLEMMAR

KOM OCH TRÄFFA OSS I KUNGSTRÄDGÅRDEN Årets seniordag i Kungsträdgården äger rum den 7 maj .

Amazona tar tillvara tillfället att sprida kunskap och finns på plats för att bl a informera om vilka vi är och vad vi gör!

Kompressionsstrumpor för arm i läckra färger och mönster I USA har man kommit betydligt längre när det gäller att hitta läckra färger och mönster för våra kompressionsstrumpor.

Titta på deras hemsida så kan du se hur deras strumpor ser ut. www.lymphedivas.com

Tipset kom från lymfterapeut Helena Janlöv Remnerud

Amazonabladet nr 2-2019

29

Ny kurs till hösten: Vedic Art Måleri Vedic art är inte en speciell målarteknik utan en modern, svensk metod som får dig att väcka lust och utveckla kreativitet för att måla bortom begränsningarna av det intellektuella tänkandet.

Vedic art består av 17 principer som fungerar som hjälp för att uttrycka sig. Inga krav på prestation, inget dömande - du målar helt på dina egna villkor. Inga förkunskaper krävs.

Kursen startar under hösten, 6ggr á 2 timmar.

Mer information i Amazonabladet nr. 3.

Vårdforum ny mötesplats på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna Vårdforum är en öppen mötesplats på Karolinska Universitetssjukhuset för patienter, närstående och personal. Här kan du få vägledning i olika frågor som rör hälso- och sjukvård samt få tips och hänvisning till annat stöd som finns i samhället eller kontakt med patientföreningar. Vårdforum ordnar också med temadagar som är öppna för alla och ingen föranmälan krävs för att delta. Vill du vara uppdaterad om vilka temadagar som är på gång, kan du prenumerera på Vårdforums nyhetsbrev: www.karolinska.se/vardforum.

Vårdforum hittar du i sjukhusets huvudentré på Eugeniavägen 3 och du kan också kontakta oss på e-post: vardforumsolna.karolinska@sll.se.

På dina villkor Akademikliniken är en världsledande aktör inom estetisk och rekonstruktiv plastikkirurgi. Här är väntetiden till din operationstid kort och du är välkommen till oss oavsett var i Sverige du bor.

Läs mer på ak.se

30

Amazonabladet nr 2-2019

Till dig som vill vara med och utveckla bröstcancervården på Karolinska Universitetssjukhuset Välkommen till en kväll där syftet är att öka tryggheten för kvinnor som behandlats för bröstcancer. I vår strävan att utveckla samarbetet mellan vården och bröstcancerdrabbade kommer vi att prova en ny modell.

Vi vänder oss framförallt till dig som diagnosticerats / behandlats på Karolinska Universitetssjukhuset under det senaste året då vi vill ta del av dina upplevelser av vården du fått.

Kontaktsjuksköterskor för kirurgi och onkologi från Bröstcentrum mottagningen samt representanter från bröstcancerföreningen Amazona kommer att medverka under kvällen. Vi berättar om våra verksamheter på Bröstcentrum KS och i bröstcancerföreningen Amazona.

Dr Elisabet Lidbrink föreläser om Individualiserad cancervård.

Det kommer även att finnas möjlighet att ställa frågor och lämna synpunkter.

När: Var:

Måndagen den 13/5 kl 18.00 Inbjudan med mer information kommer att skickas ut av Karolinska Universitetssjukhuset

Välkomna!

Bröstcentrum Karolinska Universitetssjukhuset

Amazonabladet nr 2-2019

Bröstcancerföreningen Amazona Stockholm

31

KOMMANDE PROGRAM - FÖRELÄSNINGAR Våra föreläsningar är förlagda till ABF, Sveavägen 41 i Stockholm. Du kommer enklast dit med tunnelbanan till station Rådmansgatan. Medlemmar, patienter, närstående, sjukvårdspersonal - alla hälsas välkomna!

Föreläsningarna kostar 40:- för medlem­­mar i Amazona, 150:- för övriga. Förhandsanmälan via hemsidan.

Torsdag 16 maj 2019 18.00 – 21.00

Individualiserad cancerbehandling: utmaningar och möjligheter.

Modevisning MUNHÅLEVÄTSKA

Mot smärta i munnen Smärta i munnen som ger svårigheter att äta, svälja, tala och sova är vanligt i samband med cancerbehandling. episil® munhålevätska förebygger och behandlar smärtor och sår i munnen genom att bilda en tunn film som snabbt och effektivt skyddar munslemhinnan i upp till 8 timmar. episil® är en receptfri produkt och finns tillgänglig för beställning på www.apotea.se, www.apoteket.se samt i Apoteket AB’s butiker. Mer information om produkten och hur du beställer hittar du på www.episil.se Camurus AB, Ideon Science Park, 223 70 Lund, Sverige episil@camurus.com | 046-286 57 30 | www.camurus.se

Plats

ABF, Katasalen Sveavägen 41 i Stockholm

Föreläsare

Nina Gustafsson Assistant Professor och Teamledare Translationell Medicin, Karolinska Institutet och Science for Life Laboratories

Anmälan

Via hemsidan eller info@amazona.se.

Nina Gustafsson kommer att prata om sin och andras forskning när det gäller utveckling av nya målinriktade cancerbehandlingar med fokus på cancercellens förmåga att reparera sin arvsmassa (DNA) och reglera sin ämnesomsättning, och därmed överleva, vid cancerbehandling.

Hon kommer att berätta hur forskare använder denna kunskap för att utveckla nya läkemedelsmolekyler som de hoppas ska kunna ligga till grund för nya, mer effektiva framtida behandlingar för cancerpatienter. Deras forskning syftar också till att utveckla nya läkemedelsmolekyler som resulterar i mindre biverkningar än de behandlingar som idag finns tillgängliga.

Program Kl. 18.00

Inledning BCF Amazona

Kl. 18.15

Individualiserad cancerbehandling: utmaningar och möjligheter,

Kl. 19.30

Paus med frukt och dryck

Kl. 20.00

Modevisning

Kl. 21.00

Avslutning

Välkommen!

Arrangeras i samarbete med

32

Amazonabladet nr 2-2019

KOMMANDE PROGRAM - SPRIDD BRÖSTCANCER Plats: BCF Amazona, Frejgatan 56 Max antal: Vi kan max ta emot 20 personer Förtäring Kaffe/te, vin, smörgås till självkostnadspris

Anmälan:

Anmälan via hemsidan - se till att få bekräftelse Amazona tel 08-32 55 90 eller info@amazona.se VÄLKOMMEN!

Dessa aktiviteter är avsedda endast för dig med spridd bröstcancer Fråga doktorn om spridd bröstcancer Annelie Liljegren kommer till oss för att diskutera och svara på frågor om spridd bröstcancer.

Annelie ger också råd och tips och coachar patienterna på ett pedagogiskt och lättbegripligt sätt.

Tid

Torsdag 2 maj kl 14.00 - 16.00

Föreläsare

Annelie Liljegren, överläkare, onkolog, SSL

Matinspiration gratis vid spridd bröstcancer Våra luncher med matinspiration är gratis för dig som lever med spridd bröstcancer. I år har vi dessutom en nyhet: Vandring och matinspiration med vilda örter, se mer om detta på sid ??.

Du får gå flera gånger. Dessa aktiviteter är avsedda att ge lite rekreation och stöd för dig.

Mat och vandring lunch kl. 11-14 sid ??

Fredag 17 maj

För dig som vill ha det bästa inom peruker.

Privat eller med remiss.

RING OSS 0 1 8 5 3 6 5 3 7 WWW.SVERIGESPERUKSPECIALISTER.SE A RT I L L E R I G ATA N 1 2 E , 7 5 2 3 7 U P P S A L A HUVUDSAKEN - SVERIGES PERUKSPECIALISTER AB

Amazonabladet nr 2-2019

33

Ro i själen – återhämtning på Sigtunastiftelsen i samarbete med MOW Hälsa. 10-12 juni 2019.

Nu har vi möjlighet att erbjuda dig som lever med spridd bröstcancer att komma på vår retreat måndag - onsdag med fokus på själslig återhämtning. Platsen vi valt är som hämtad från Italien och arkitekturen är inspirerad av husen i Toscana.

P

å Sigtunastiftelsen är andlighet och inspiration en del av verksamheten och i skydd av historiens vingslag och hundraåriga traditioner vet vi att miljön är som klippt och skuren att hjälpa besökaren till själslig ro.

Under tre dagar, måndag förmiddag till onsdag eftermiddag, stannar vi med oss själva och varandra, får tid för att fördjupa samtalet och dela reflektioner. Du lyssnar in kroppens signaler, får lite mer utrymme för dig själv och dina funderingar.

Temat är livsmod, självinsikt och andlighet med syfte att erövra en plats av ro i själen.

Vi kommer att vara kreativa och kommunikativa. Med en bra blandning av guidade meditationer, rörelse, musik, bild och text kommer vi att hjälpa insidan att komma till uttryck.

Att mötas är att utvecklas, ögonblick av gemenskap och samhörighet bär vi med oss i hjärtat för alltid. När vi är trötta och vill dra oss undan har vi som svårast att ta emot kärlek och öppna oss för gemenskap. Samtidigt är det ofta i dessa stunder som vi längtar efter en hjälpande hand. Tanken är att du ska åka hem med en högre livsnärvaro och förstärkt självkänsla, tillit, om du så vill.

14

34

Ledare för återhämtningsdagarna är Carolina Welin med lång erfarenhet av återhämtning och rehab för personer med spridd bröstcancer.

Inkvartering sker i enkelrum med dusch/wc. Ankomst måndag förmiddag och hemresa onsdag eftermiddag. I priset ingår två frukostar, två luncher, två middagar, för- och eftermiddagskaffe.

Tidpunkt. Måndag 10 juni - onsdag 12 juni.

Kostnad. Egenavgift 500 kr som faktureras av bcf Amazona.

Anmälan. Maila din ansökan till info@amazona.se senast den 20 maj 2019. Vi har 12 platser.

Amazonabladet nr 2 - 2019

Amazonabladet nr 2-2019

KOMMANDE PROGRAM -TEMAKVÄLLAR och ÖPPET HUS Plats: BCF Amazona, Frejgatan 56 Max antal: Vi kan max ta emot 20 personer Förtäring Kaffe/te, vin, smörgås till självkostnadspris

Anmälan:

Öppet hus

Egenkontroll efter bröstcancer

Under ett par timmar får du möjlighet att möta andra kvinnor som behandlats för bröstcancer.

Vi samtalar och utbyter erfarenheter. På plats finns alltid två stödpersoner som själva haft bröstcancer.

Anmälan - via hemsidan eller info@amazona.se.

Vi träffas på Frejgatan 56, tider framgår nedan Kvällstid kl. 18.00-20.00 Tisdag 4 juni

Gilla BCF Amazona på Facebook!

Anmälan via hemsidan - se till att få bekräftelse Amazona tel 08-32 55 90 eller info@amazona.se .

VÄLKOMMEN!

Uppföljningen hos onkolog efter avslutad bröstcancerbehandling är borttagen i Stockholm sedan några år tillbaka, men patienterna har ofta många frågor som inte besvarats.

Git Martenhed, som är överläkare och onkolog, på Karolinskas Bröstcentrum svarar på era frågor i detta viktiga ämne.

Vanliga frågor från våra medlemmar är: • • • • • • • •

Vad ska jag som patient vara uppmärksam på efter avslutad uppföljning hos onkolog?

Hur ofta bör jag undersöka mina bröst?

Symptom som kan vara tecken på återfall?

För vilka symptom ska jag kontakta Bröstcentrum?

Hur länge kan jag kontakta Bröstcentrum?

Hur kan man hantera rädslan för återfall?

Hur länge ska man göra årliga mammografier? Är mammografiscreening lika säker som kliniska mammografikontroller?

Tid:

Tisdag 7 maj kl. 18.00 – 20.00

Föreläsare:

Git Martenhed, överläkare, onkolog Karolinska Universitetssjukhuset

Underlivsbesvär vid antihormonellbehandling och sexualitet efter cancerbehandling Theodora Kunovac Kallac är forskare och doktor i medicinsk vetenskap. Hennes avhandlingsarbete handlade om att öka förståelsen för vad som sker i vaginalslemhinnan vid antihormonell behandling. Många kvinnor som drabbas av bröstcancer får antihormonell behandling. Behandlingen ger ofta underlivsbesvär såsom torra slemhinnor, klåda och smärta vid samlag. Theodoras målsättning med temakvällen är att visa hur vaginalslemhinnan är uppbyggd och hur problemen kan behandlas.

Boel Larsson Bahr är gynekolog och har specialiserat sig inom området samliv och sexualitet. Boel har speciellt intresserat sig för sexologiska problem i samband med cancer och cancerbehandling. Boel talar och vägleder oss i det Amazonabladet nr 2-2019

svåra ämnet som handlar om samlivet efter en bröstcancerbehandling och hur man ska kunna få det att börja att fungera igen. Hur ska man få lusten att infinna sig igen när bröstcancerbehandlingen är avslutad?

Tid

Onsdag 8 maj kl 18.00-20.00

Föreläsare

Theodora Kunovac Kallac, forskare och doktor i medicinsk vetenskap vid Kvinnors och barns hälsa på Uppsala Universitet

Boel Larsson Bahr, pensionerad gynekolog I samarbete med CampusPharma AB 35

Plats: BCF Amazona, Frejgatan 56 Max antal: Vi kan max ta emot 20 personer Förtäring Kaffe/te, vin, smörgås till självkostnadspris

Anmälan:

Anmälan via hemsidan - se till att få bekräftelse Amazona tel 08-32 55 90 eller info@amazona.se .

VÄLKOMMEN!

Tre stadsvandringar, fysisk aktivtet i kombination med kultur

Nyhet

I Amazonas programutbud erbjuds nu för första gången tre stadsvandringar där vi får fysisk aktivitet i kombination med kultur där vi får lära oss mer om gamla tider i vår fina stad. Du väljer själv vilken eller vilka vandringar du vill vara med på och anmäler dig separat till varje datum Stadsvandring 1 Om Vardagslivet i 1700-talets Stockholm. Om skräddare, månglerskor, kryddkrämare och krö

gerskor på stadens gator och torg.

Samling Onsdag 15 maj kl 18 vid glasskiosken på Mynttorget i Gamla Stan Pris

50 kr

Stadsvandring 2

Om Nöjesliv, kändisar, skvaller och skandaler i Stockholm under 1700-talet.

Samling

Tisdag 28 maj kl 18 utanför Utrikesdepartementet på Gustav Adolfs torg

Pris

50 kr

Stadsvandring 3

Om 1700-talets Norrmalm. Om lantliv i stadens utkant.

Samling Tisdag 11 juni kl 18 vid ingången till Centralbadets trädgård, Drottninggatan 88 Pris

50 kr

Vandringarna leds av Rita Jokela, som bedriver sin guideverksamhet på privat basis och hon är ytterst kunnig om de teman som våra vandringar har. Rita är en mycket uppskattad guide och får uppdrag från olika håll. Varje vandring tar ca 1 timme och 15 minuter.

Avboka vid förhinder Det är viktigt att avboka vid förhinder så att någon annan kan få din plats.

Vi har ett stort utbud av trendiga hårersättningar för barn, dam och herr och är en av Sveriges främsta inom branschen. Vi har även mössor, tubaner och kepsar och mycket mer i bamboo för bästa komfort.

Välkommen att boka tid för utprovning!

Många av våra aktiviteter blir snabbt fullbokade. Vi försöker dock upprepa alla fullbokade temakvällar kommande termin.

Stöd vår verksamhet!

Swisha din gåva!

GODKÄND AV LANDSTINGET



Hårersättningar



Lösögonfransar



Lösögonbryn



Smink



Turbaner



Mössor

Benitas Perukmakeri och Hårstudio AB Vikingagatan 28, 113 42 Stockholm Tel: 08-732 61 27 Mobil: 070-467 00 60 E-post: info@benitashair.se

36

Amazonabladet nr 2-2019

Plats: BCF Amazona, Frejgatan 56 Max antal: Vi kan max ta emot 20 personer Förtäring Kaffe/te, vin, smörgås till självkostnadspris

Anmälan:

Fatigue efter cancer: Återgång i arbete efter cancerbehandlingen – vad underlättar och vad försvårar?

Mingelkväll för nya medlemmar

Kuratorn Aina Johnsson har för några år sedan i sin doktorsavhandling undersökt hur vägen tillbaka till arbetet efter bröstcancerbehandling påverkas av en rad faktorer och vad som kan orsaka problem vid återgången i arbete. Exempel på tillstånd som kan försvåra är ångest och depressionstillstånd, kognitiv dysfunktion, trötthet (fatigue), armproblem och smärtor.

Monika König har under större delen av sitt yrkesverksamma liv arbetat som psykiater inom onkologin där hon har träffat många patienter som under och efter cancerbehandling utvecklat psykiatriska symtom. För närvarande är Monika verksam vid PBM Sweden AB där hon arbetar med multimodal rehabilitering av patienter med utmattningssyndrom. Monika ser många likheter mellan utmattningssyndrom och cancerrelaterad fatigue.

Anmälan via hemsidan - se till att få bekräftelse Amazona tel 08-32 55 90 eller info@amazona.se .

VÄLKOMMEN!

Alla som har blivit medlemmar i BCF Amazona under 2018-2019 hälsas varmt välkomna till en mingelkväll i vår fina föreningslokal.

Under kvällen informerar vi om vad föreningen kan göra för dig. Vi önskar även en dialog om dina förväntningar på Amazona. Du får också möjlighet att träffa andra nya medlemmar.

Våra mingelkvällar brukar vara en trevlig och avslappnad stund tillsammans under ett par timmar.

Vi bjuder på lite enklare plockmat och vin för den som önskar. Självklart finns även alkoholfritt alternativ.

Tid:

Onsdag 22 maj kl 18.00-20.00

Ledare:

Ordförande och representanter från styrelsen.

Föreläsningen kommer också att handla om vilken hjälp som finns att få om man får problem. Det kommer även att finnas utrymme för frågor.

Tid:

Tisdag 14 maj kl 18.00-20.00

Föreläsare:

Aina Johnsson, kurator, Karolinska Institutet, Institutionen för Neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle

Monika König, specialistläkare i psykiatri och onkologi, PBM Sweden AB.

Christinakliniken – nu en del av Aleris

Välkommen till

Aleris Christinakliniken vid Sophiahemmet För dig som söker vård med personlig omvårdnad i en lugn atmosfär.

Gläd en annan kvinna!

Lämna in dina bröstproteser, BH och peruker och kompressionsstrumpor i gott skick till vårt kansli. Vi har medlemmar som tar med dem till sjukhus/ kvinnor i länder som inte har vårt sociala välfärdssystem.

Redaktionen

Amazonabladet nr 2-2019

• Bröstmottagning Uppföljning och behandling av bröstcancer.

• Medicinsk behandlingsavdelning Konsultation och behandling med inriktning mot cancersjukdomar samt cytostatikabehandling.

Landstingets patientavgifter och frikort gäller. Vi tar även emot försäkrings- och privatbetalande patienter.

Aleris Christinakliniken vid Sophiahemmet Tel: 08-406 28 30 Valhallavägen 91, Stockholm www.aleris.se/christinakliniken

37

KOMMANDE PROGRAM - KURSER OCH SAMTALSGRUPPER

BCF Amazona har glädjen att inbjuda till en Mitt-i-Livet-vecka på Masesgården samarbete med MOW Hälsa.

Vecka 34 och 42 erbjuder BCF Amazona 6 platser vardera vecka för våra medlemmar att komma på en Mitt-i-Livet-vecka en rehabiliteringsvecka för dig som är färdigbehandlad efter en bröstcancerdiagnos.

U

nder veckan ingår du i en mindre grupp med andra kvinnor i behov av återhämtning. Ett skräddarsytt rehabiliteringsprogram för att komma åter till energi kropp och själ efter en livskris. Syftet är att hitta vägen tillbaka till arbete eller aktivt liv. Mat som stärker, samtal i gruppen, avslappning, vattengymnastik, kom-i-form-pass, stavgång, meditation, vila och rekreation.Det enda du behöver tänka på är dig själv och hur du har det. Återhämtning på riktigt.

Masesgårdens Hälsomhem är ett av Sveriges två kvarvarande hälsohem. Du bor fint i enkelrum och maten är vegetarisk. Här finns varken kaffe, svart te, kött, fisk, fågel eller alkohol. Men så mycket annat gott att de flesta kommer tillbaka om och om igen.

BCF Amazona arbetar kontinuerligt för att hjälpa alla kvinnor som har, eller har haft, en bröstcancerdiagnos att få rehabilitering, återhämtning och inspiration. Det som sjukvården inte har resurser eller möjligheter att tillhandahålla. BCF Amazona är Sveriges första, största och äldsta patientförening inom Bröstcancer, vi har funnits sedan 1978 och har lång erfarenhet av att stödja patienter genom krisen. Patienterna vet oftast själva bäst vad de behöver för sin återhämtning. Det är utgångspunken för oss som patientförening.

Kursledare är Carolina Welin som också har startat Mitt-i-Livet-programmet. Flera tusen kvinnor har genomgått kursen och programmet är mycket uppskattat. Du kan läsa mer om programmen på www.mow.se eller kontakta carolina.welin@mow.se så svarar hon på dina frågor.

Hälsohemmet Masesgården ligger naturskönt vid Siljan, 8 km väster om Leksand, ca 3,5 timmars resväg från Stockholm. Kommer du med tåg eller buss hämtar Masesgården vid stationen.

Här finns flera aktiviteter för kroppen varje dag - yoga, avslappning, ryggjympa, varmvattenbassäng, stavgång, rytmisk dans och mycket, mycket mer. Ingen kan vara med på allt men alla kan prova någonting.

Välkommen med din ansökan senast 14/6 för v 34 och 29/8 för v 42. Ansökan beställer du från BCF Amazonas kansli. Egenavgiften är 3.500 kr och du ansvarar själv för resan till och från Masesgården. Priset är kraftigt subventionerat av BCF Amazona.

Kursen är från söndag em till fredag lunch. Du får svar i god tid om du kan komma med. Du är välkommen att medverka flera gånger men de personer som söker första gången har förtur.

Carolina Welin

Amazonabladet nr 2 - 2019

38

Amazonabladet nr 2-2019

Vandring och matinspiration med vilda örter Välkomna till två inspirerande träffar där du får lära dig allt om vad vi kan plocka runt knuten i naturen och hur vi kan laga till dem i köket.

Nyhet

Ledare

Berit Paulsson, som själv har haft bröstcancer, är samtalsterapeut, hushållslärare, matskribent och mindfulnessinstruktör.

Kontakta Berit vid eventuella frågor eller sent återbud, tel.nr 070-8807858.

Marie-Louise Eklöf är väletablerad ört terapeut med engelsk och svensk utbildning

i fytomedicin. Hon driver Inspirabutiken

där hon har kurser och utbildningar. Hon

har också skrivit flera böcker om vilda

växter och gröna apotek. www.inspira.se

I vår kommer örtterapeuten Marie-Louise Eklöf att gästa Berits kök på Brännkyrkagatan. Hon har med sig vilda primörer från naturen och bjuder på sin kunskap och erfarenheter om hur vi kan använda dem i köket. Sedan lagar vi mat tillsammans och avnjuter de gröna läckerheterna.

Veckan därpå gör Marie-Louise en gemensam, inspirerande vandring i Karlbergsparken då vi får lära oss att känna igen de vilda primörer som naturen bjuder. Då samlas vi hos Marie- Louise i Inspirabutiken på Rörstrandsgatan där hon bjuder på en grön drink innan vi ger oss ut på vandring i parken. Efteråt kan man få tillfälle att titta runt och handla i butiken.

Datum

Middag torsdagen den 16 maj kl 17 – 21. Pris – se nedan

Lunch för dig med spridd bröstcancer fredag den 17 maj kl. 11 – 14 Gratis

Plats

Berit Paulsson håller sina kurser hemma i sitt eget kök på Södermalm,

Brännkyrkagatan 95B, 6 tr. T-bana Zinkensdamm. Portkod meddelas senare.

Datum

Vandring torsdagen den 23 maj kl 17 - 19 för båda grupperna.

Plats

Inspira på Rörstandsgatan 42 T-bana St Eriksgatan

Amazonabladet nr 2-2019

Pris Priset är 300 kronor per tillfälle för

Amazonas medlemmar, inklusive

örtvandringen. För övriga

tillkommer 100 kronor. Lunchen är gratis

för medlemmar med spridd bröstcancer.

Mat, dryck, recept och förkläde med rosa

bandet ingår för nya deltagare. Avgiften

betalas på plats. Vid utebliven avbokning utgår kursavgift.

Max antal

8 deltagare per matkurs och 16 deltagare på örtvandring. Vid stort intresse och platserna inte räcker till alla som anmält sig ges förtur till den som inte har deltagit tidigare på Berits matkurser.

Anmälan

Via hemsidan eller till info@amazona.se.

Välkomna till de vilda växternas värld!

39

B

PORTO BETALT

BCF Amazona Frejgatan 56 113 26 Stockholm Tel 08-32 55 90 info@amazona.se www.amazona.se

Därför heter vi Amazona Amazonliljan är en tålig växt som man kan lämna utan vatten under långa tider. Då vissnar den givetvis, men kommer igen när man åter börjar vattna.

Denna vackra livskraftiga blomma är värdig namngivare till vår förening och tidning.

En annan inspiration till vårt namn är Amazonerna.

Ett stridbart folk av idel kvinnor i den grekiska mytologin.

Kvinnorna var så inne på att vinna över sin fiende att de lät avlägsna sitt ena bröst för att kunna skjuta pilbåge bättre och därmed bli bättre krigare.

BCF Amazona

Trycks av CARLSHAMN TRYCK & MEDIA AB

Amazonabladet nr 2-2019

40