Issuu on Google+

Amazona bladet

Nr 4 -2009

�������

• Svininfluensavaccin och bröstcancer • Chemo brain finns det? • Hormonell bröstcancer och bröstrekonstruktioner • HER2-positiv och trippelnegativ bröstcancer • Att leva nära cancer


BCF Amazona

PROGRAM oktober - december 2009 FÖRELÄSNINGSKVÄLLAR på ABF Sveavägen 41 i Stockholm ENTRÉ LOKAL/TID

20:- FÖR MEDLEMMAR, 100:- FÖR ÖVRIGA. MER INFORMATION PÅ SIDAN 20 Katasalen klockan 18.30-21.00

Måndag 5 oktober

Hormonell Bröstcancer – behandlingsstrategier

Måndag 16 november

Bröstrekonstruktioner Föreläsare

HER2-positiv och trippelnegativ bröstcancer – behandlingsrön Att leva nära cancer

Hormonell bröstcancer Daniel Brattström, onkolog Bröstrekonstruktioner Jan Frisell och Catharina Eriksen Karolinska, Solna.

Föreläsare

Samuel Rotstein, överläkare bröstmottagningen Danderyds sjukhus Peter Strang professor Karolinska, Solna

I samband med våra föreläsningar finns tillfälle att tala med våra kontaktpersoner.

ÖPPET HUS TEMAN Frejgatan 56 i Stockholm

Klockan 18.00-20.00 om ej annat anges. Förhandsanmälan till kansliet. Vi serverar smörgås och vin/kaffe/te till självkostnadspris. OBS! begränsat antal platser. Tisdag 6 Oktober 13.00-16.00

Prova på att dreja keramik Pris 100:Sid 24

Måndag 12 Oktober 18.00-21.00

Grön Rehabilitering – Haga Hälsoträdgård Carolina Welin

Onsdag 14 Oktober

Mellan köksfönstret och evigheten Karin Thunberg Författare

Vi samarbetar med Sensus Studieförbund

Onsdag 18 november

Naturläkemedel och cancerbehandling, Barbro Gerdén Sid 26

Onsdag 25 november

Fråga doktorn – Anna von Wachenfeldt, bröstonkolog svarar på frågor

Sid 25 Måndag 7 december 18.00-21.00

Grön Rehabilitering – Haga Hälsoträdgård Carolina Welin

Sid 26 Sid 25

Sid 24

Lördag -Söndag Finn livsenergin som bor i oss 17-18 Oktober alla Plats Amazonas kansli 09.00-17.00 Pris 1.990:Sid 27 Tisdag 20 Oktober 13.00-16.00

Prova på att dreja keramik Pris 100:Sid 24

ÖPPET HUS Eftermiddagar 16.00-18.00 Onsdag: 11 november

ÖPPET HUS Kvällar 18.00-20.00 Onsdagar: 28 oktober och 9 december

ÖPPET HUS Återfall 14.00-16.00 Onsdag: 2 december OBS! förhandsanmälan till kansliet. Sid 17

ÖPPET HUS Unga kvinnor 18.00-20.00 Tisdagar: 27 oktober och 1 december OBS! förhandsanmälan till kansliet. Sid 24

HÄR HITTAR DU OSS Frejgatan 56 T-bana till Odenplan, uppgång Västmannagatan. Titta in, ta en

kopp kaffe och träffa medsystrar. Alla är välkomna, även icke medlemmar och anhöriga. Välkommen att träffa kvinnor i din egen situation för utbyte av erfarenheter och några 2

timmars samvaro på dina egna villkor. Du kan även få tala enskilt med våra kontaktpersoner. Se även kalendariet på vår hemsida. www.amazona.se/kalenderny.asp Amazonabladet nr 4-2009


INNEHÅLL

Amazonabladet Nr 4 oktober 2009

Amazona

Årgång 25

Bröstcancerföreningen Amazona i Stockholms län Kansli Frejgatan 56, 1 tr Telefon Öppettider Kanslist Postgiro Bankgiro Org. nr E-post Webbsida Styrelsen 2009-2010 Ordförande Vice ordförande Kassör Ledamöter

113 26 Stockholm 08-32 55 90 måndag-fredag, 10.00-14.00 Karin Stephan 436 84 79-4 5572-1229 802009-9639 info@amazona.se www.amazona.se

Revisor suppleant

Maria Wiklund-Karlsson Ann Nilsson-Ahnstedt Lisbeth Jonsson Anette Ahston Marianne Arndt Wennersten Birgitta Carlsson Birgitta Engström Helena Didehvar Brigitt Högberg Eva Keith Rosander Marianne Moberg Sundborg Britt Ovens Carin Tegefeldt Åsa Larsson Peter af Petersens Eila Rikonen

Ansvarig Utgivare

Maria Wiklund Karlsson

Redaktör

Lisbeth Jonsson

Medarbetare

Birgitta Engström Marie Heldén Marianne Moberg Sundborg Britt Ovens Viveka Zetterberg

Suppleanter

Revisorer

Prenumeration

250 kr per år

Upplaga

2.500 ex.

Annonser 1/1-sida 1/2-sida

Bredd 17,3 cm 17,3 cm 8,6 cm 1.200 kr 8,6 cm 650 kr 8,6 cm moms tillkommer ej

1/4-sida 1/8-sida

Utgivningstider 2009 Nr 1 Nr 2 Nr 3 Nr 4

3.950 kr 2.200 kr

x x x x x

Höjd 26,2 cm 13 cm eller 26,2 cm 13 cm 6,5 cm

januari, manusstopp 1:a november maj, manusstopp 1:a april augusti, manusstopp 1:a juni oktober, manusstopp 1:a september

För eftertryck och utdrag – kontakta först redaktionen. Redaktionen ansvarar ej för insänt material (text och bild). Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från BCF Amazonas sida.

Amazonabladet nr 4-2009

2 4 5 6

Program oktober-december Ordförande har ordet Chemo brain eller cytostatikahjärna, finns det? Forskningsrön Fakta Rapporter på hemsidan

7 10 11 12

Svininfluensan och bröstcancer

Föreningsaktiviteter Är du intresserad att hjälpa Amazona, din förening? Ett bra initiativ på Brännkyrkagymnasiet Möte om rättigheter i cancervården Kort resumé av paneldebatt

13 14

Second opinion Clife.se – ett webbmagasin för kvinnor om cancer och om livet

15 16 17 23 24 25

Rehabilitering

28 30 32 34

Pressklipp Från våra medlemmar Anslagstavla Tips på internetsajter

Alfta

Medlemsaktiviteter Rosa bandet- kampanjen Vill du bli kontaktperson? Inspirationskvällar i Haga Hälsoträdgård

Omslagsbild: Höst Foto: © Royalty-Free/Corbis / Matton Images

3


0RDFÖRANDE HAR ORDET Nu är äntligen renoveringen av BCF Amazonas kansli klar. Det har blivit så fint och det ska bli roligt att få komma tillbaka och jobba i nya fräscha lokaler. Jag hoppas att ni alla tar vägarna förbi vårt kansli på Frejgatan 56 och ser hur fint det har blivit. Än återstår lite småsaker för att skapa den riktiga mysstämningen, som är tänkt, men det kommer att bli jättebra. Ett stort varmt tack till Ann, Karin, Eva och Brigitt som tillsammans har sett till att det blivit så fint. Vi återkommer till er med ett datum då vi tillsammans ska inviga våra fräscha och fina lokaler. Foto: Torsten Sundberg

S

jälv är jag sjukskriven fram till oktober månad. Min mans kroppspulsåder brast när vi semestrade på Gotland och vi fick alla beskedet att han förmodligen inte skulle överleva helikoptertransporten till Karolinska. Allt har dock gått bra, han har överlevt och är tillbaka här hemma hos oss. Väldigt få överlever när aortan brister, statistiken säger att det är ungefär 1 av 10 som klarar av det. Vi har haft tur och vi är alla så lyckliga och tacksamma att det gick vägen. Det är glädjande för oss på Amazona att så många har anmält sig till våra aktiviteter under hösten. Det känns alltid

roligt när våra aktiviteter blir fulltecknade. Förstår att det kan kännas tråkigt för er som inte fått plats men vi försöker alltid upprepa populära aktiviteter. Vi har i tidningen noterat vilka temakvällar som redan nu är fullbokade. Många frågor dyker nu upp om vaccineringen mot svininfluensan för oss som har haft bröstcancer. Vi publicerar de rekommendationer som ges här i Stocholm. Se vidare sid 7. Om ny information kommer publiceras det på vår hemsida under rubriken nyheter. Maria Wiklund Karlsson

������������������ ���������������� �����������������������

��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� �������������������������������������������������������������������������������������������������������������� ����������������������������������������������������������������������� ����������������������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������������������������

��������������

�������������������������������������������������

4

����������������������������������������� ��������������������������������������������� ������������������������������������������

������������

Amazonabladet nr 4-2009


Chemo brain eller cytostatikahjärna, finns det? I USA finns Breastcancer.org, som är en icke vinstdrivande organisation, vars syfte är att tillhandahålla sanningsenlig och komplett uppdaterad information om bröstcancer. Deras uppgift är att hjälpa kvinnor och deras anhöriga att förstå den komplexa medicinska informationen om bröstcancer, så att kvinnorna själva kan fatta rätt beslut när det gäller val av vård. Breastcancer.org erbjuder ofta onlinekonferenser där olika teman tas upp. En sådan onlinekonferens handlade om chemo brain. Vår medlem Katarina Jörgensen har varit så vänlig att översätta hela konferensen åt oss till svenska. Du hittar rapporten som vanligt via vår hemsida www.amazona.se under Informationsmaterial och Rapporter.

M

ånga är vi, som har gått igenom cellgiftsbehandling, som tycker att vårt minne har blivit sämre. Inte alltid vill våra doktorer kännas vid dessa problem. Skriv därför ut informationen och ta med och diskutera med er läkare om ni inte blir tagna på allvar, för chemo brain existerar och är ett stort problem för många. Vad är chemo brain? Det är en brist på kognitiva funktioner i samband med cancer eller cancerbehandling, som utmärks av otillräcklig minneskapacitet, vilket innebär att man kan glömma någons namn eller telefonnummer. Det innebär också att det tar längre tid att göra något och att det kräver mer mental ansträngning att göra allt. Hur länge varar chemo brain? Det varierar väldigt mycket från person till person. I studier hade ca 50 % blivit bättre efter ett år medan 50 % inte hade blivit bättre. För vissa går det aldrig över. I USA ordnas speciella workshops med minnesträning för kvinnor som drabbats. Finns det några behandlingar? För dem som lider av svår trötthet och tankspriddhet kan stimulantia vara till hjälp. Fysisk träning kan också hjälpa. Det finns ett antal saker som man kan göra för att underlätta det dagliga livet. Avslappningsövningar o.dyl. hjälper inte. Inte heller dyra datorprogram som ibland finns tillgängliga på Internet.

Livsstilsändringar som kan avhjälpa chemo brain? Man kan göra i ordning en sorts ”minnesplats” i hemmet där men lägger nycklar osv. Använd en agenda/kalender. Skriv upp vad du planerar att göra. Dela upp det du behöver göra i mindre bitar. Vilken läkare bör man uppsöka? I första hand bör man anlita sin onkolog. Beroende på utlåtandet därifrån kan det vara lämpligt att låta en neuropsykolog hjälpa till med diagnosen. Chemo brain utan cytostatikabehandling? Många studier visar att ca 1/3 av patienterna får en kognitiv brist som verkar ha samband med kroppens reaktion på själva cancern. Antidepressiva läkemedel för att behandla chemo brain? Om man tror att minnesproblemen finns p.g.a. en depression kan behandling med antidepressiva medel hjälpa. Jag rekommenderar er som vill veta mer att skriva ut rapporten från Amazonas hemsida. Om ni inte själva har tillgång till Internet kan säkerligen Karin på vårt kansli hjälpa er att skriva ut den. Jag vill också tacka Katarina som har gjort detta stora arbete med att översätta artikeln. Maria Wiklund Karlsson

Finns det test som kan mäta förändringarna i hjärnan? Några sådana undersökningar finns inte och det skulle också bli väldigt kostsamt att undersöka alla före och efter cytostatikabehandlingen. I studier har man dock sett mönster på en ineffektivitet i den frontala subkortikala vita massan. Många studier har gjorts på djur vilket gör att läkarna bättre kunnat se effekten av olika cytostatikasubstanser. Man håller just nu på att med hjälp av radiologisk diagnostik göra en studie för att se vilka förändringar som uppstår i hjärnan. Redan nu har man sett att det blir förändringar av behandlingarna Är chemo brain en hjärnskada? Det är en differentiell diagnos så svaret är ja, att för vissa patienter innebär det en hjärnskada. För andra innebär det symptom som hänger ihop med trötthet eller depression. Det finns därför flera sätt att se på samma sak. Amazonabladet nr 4-2009

5


FORSKNINGSRÖN FAKTA

Rapporter på hemsidan

E

ftersom vi får in många tips på artiklar till vår tidning och vi sällan har möjlighet att publicera dem alla ska vi regelbundet försöka att publicera dessa på vår hemsida istället. Det material vi väljer att publicera är sådant som vi tror kan vara av intresse för bröstcancerbehandlade. Det kan vara forskningsrapporter, artiklar av allmän karaktär och även annat. Du hittar det på www.amazona.se under informationsmaterial och rubriken Rapporter. Direktlänken till detta material är www.amazona.se/rapport.asp I samband med detta nummer av Amazonabladet kommer följande artiklar att publiceras på hemsidan. Rapport

Skrivet av

Chemobrain (cytohjärna)

breastcancer.org

Förebyggande behandling vid bröstcancer är kostnadseffektivt

Novartis

Femar ger bättre kognitiv funktion än tamoxifen

Novartis

Bröstcancer - Femar från start ger bäst skydd efter operation

Novartis

Dåligt med öppettider hos bröstmottagningarna sommaren 2009

Mitt i Bromma

Hög kostnad för återfall bröstcancer

Uppsala Nya Tidning

Tillägg av cellgift gav inte fördel vid tidig bröstcancer

Dagens Medicin

Utredning ger en falsk bild av vården patienters rättigheter i vården Dagens Medicin Medlemskrönika: Jag är cancerfrisk

Dagens Medicin

En kombination av Herceptin och en nytt läkemedel har haft god effekt på HER2-positiv bröstcancer Dagens Medicin

6

Max 3 månaders väntetid på bröstrekonstruktion Vårdgarantin gäller även för bröstrekonstruktion. När du har träffat en plastikkirurg och det har beslutats att en rekonstruktion ska göras, ska operationen genomföras inom 3 månader om inga medicinska hinder föreligger. Om du inte får operationen inom 3 månadersperioden har du rätt att få komma till Akademikliniken i Stockholm och göra din rekonstruktion där. Landstinget har köpt ett antal platser hos Akademikliniken för bröstrekonstruktion efter bröstcancer. Om du får vänta längre tid än 3 månader, kontakta SLL (Stockholms läns landsting), vårdgarantikansliet. Tel 08-737 49 00. Redaktionen

Bröstprotes! När? Var? Hur? För att alltid ha en bröstprotes som är fräsch, som passar och för att kunna ha en i reserv att byta med, se årligen över ditt protesbehov. Du har rätt till dubbel uppsättning det första året och sedan en ny protes varje år. Om särskilda behov finns kan du få en ny bröstprotes tidigare. Samma rättighet gäller för att få en delprotes att jämna ut den asymmetri med, som kan uppstå efter en bröstbevarande operation eller en rekonstruktion. Ring helst och boka en tid hos den utprovare du vill besöka. Vid behov kan du få din bröstprotes hemskickad. Lägg fram dina önskemål då du ringer. Nyhet! Remiss krävs vid första besöket hos din utprovare. Har du ingen remiss kan utprovaren hjälpa dig med det. Du kan fritt välja bland utprovarna. Se nedan. Du kan också byta utprovare när du så önskar. Utprovare • Amoena Sweden AB

08-545 257 70

• Eva Melke Rehabiliteringsartiklar • Mediband Rehabbutiken • Södertälje Sjukhus

08-411 90 56 08-644 60 17 08-550 242 90

Amazonabladet nr 4-2009


Svininfluensan och bröstcancer

V

i får många frågor hos oss på Amazona om vad som gäller om vaccinering mot svininfluensan för oss som en gång har haft bröstcancer.

Generellt gäller att alla som har eller har haft bröstcancer bör vaccinera sig även om vi inte tillhör någon högriskgrupp. Om man inte har påbörjat sin behandling är det bra att göra vaccineringen innan behandlingen startar. De som har avslutat sin behandling anses inte som någon riskgrupp. Inte heller de som genomgår strålbehandling. De som får endokrin behandling (aromatashämmare eller antiöstrogenbehandling) tillhör inte heller någon riskgrupp. Dock bör vi alla vaccinera oss. Viktigt är att anhöriga till cancerpatienter vaccinerar sig för att skydda den cancerdrabbade. Ofta är det de anhöriga som kommer hem med smittan. För er övriga som är under pågående cytostatikabehandling, t.ex. standard FEC-behandling är rekommendationen den att man bör vaccineras dag 10 mellan kurerna. De av oss som klassas som en högriskgrupp är de som får en högdosbehandling, dvs. inte vanlig standardbehandling med cytostatika. Dock anser man inte att vaccinering har någon effekt under pågående högdosbehandling. Istället är man till den här patientgruppen extra frikostig med antivirala läkemedel. Exempel på högdosbehandling är TAC, FEC100. Många diskussioner pågår huruvida vaccineringen är säker eller ej. Själv förlitar jag mig helt på att Socialstyrelsen och Läkemedelsverket har säkerställt att vaccineringen är ofarlig och jag kommer därför själv se till att jag får vaccinet. Av solidaritet mot övriga, såsom våra ungdomar och de som tillhör riskgrupper är det viktigt att vi vaccinerar oss även om vi inte själva skulle bli sjuka av influensan. Vaccinering görs på din vårdcentral eller närmaste vaccinationsmottagning. Maria Wiklund Karlsson

Rättelse Amazonabladet nr 3-09 Vi har fått ett mail från Södersjukhuset som reagerat på att vi skrev att Roger Henriksson är chef för Radiumhemmet. Det är han förvisso men det korrekta är att Roger är ansvarig för hela onkologkliniken, inte bara Radiumhemmet. För oss i redaktionen är det en självklarhet men kanske inte lika tydligt för er läsare. Redaktionen BCF Amazona Amazonabladet nr 4-2009

7


Manliga kontaktpersoner Har din livskamrat fått bröstcancer? BRÖSTPROTESER FRÅN CAMP SCANDINAVIA - TRYGGHET GENOM KUNSKAP OCH KVALITÉ Våra bröstproteser anses av många vara de mjukaste och mest naturliga.

NYHET

Prova gärna vår nyhet - Massageprotes. En bröstprotes som ger mjuk massage vid användning. Kanalerna på protesens baksida masserar bröstväggen och tillåter luft att cirkulera. Protesen är speciellt fördelaktig för kvinnor med lymfödem.

Camp Scandinavia levererar lättvikts- och traditionella bröstproteser till merparten utprovare i Sverige. Kontakta din lokala utprovare för mer information.

Behöver du som man någon att tala med ? Vi i BRO for men vars livskamrater har haft bröstcancer, har gått kontaktpersonutbildning och finns till hands för dig som behöver stöd och någon att tala med. Läs mer på www.amazona.se eller kontakta Amazonas kansli tel 08-32 55 90 för info eller ring till Lasse Arne Peter Juan

08-530 430 55 08-624 35 01 08-642 79 52 08-742 37 56

Vilka åldersgrupper får bröstcancer? År 2007 hittades 7 049 bröstcancertumörer hos kvinnor och 39 hos män i Sverige. För varje utprovad bröstprotes går 2 kronor till bröstcancerfonden - hela året!

Ålder

Antal

Ålder

Antal

20-24 år

1

25-29 år

17

30-34 år 40-44 år 50-54 år 60-64 år 70-74 år 80-84 år

63 373 696 1 103 677 514

35-39 år 45-49 år 55-59 år 65-69 år 75-79 år 85+ år

169 625 771 901 569 570

Det grå fältet markerar vilka åldrar som ska kallas till mammografi, enligt Socialstyrelsens riktlinjer.

www.camp.se 8

Vi svarar gärna på frågor Tel. 042-25 27 01 Fax 042-25 27 25 mail.sweden@camp.se

Källor: Cancer Incidence in Sweden 2007, Socialstyrelsen

Amazonabladet nr 4-2009


Till Dig som behandlas för bröstcancer Alla kvinnor som behandlas för bröstcancer i Stockholm under perioden mars 2008 - mars 2011 får en gåva från oss i BCF Amazona. Gåvan är en liten sminkväska i svart sammet med ett broderat rosa band. Syftet med väskan är att vi vill påminna dig om att vi är många kvinnor som vandrat vägen före dig och vi vill att du ska känna dig välkommen att ta kontakt med oss. Sminkväskan delas ut gratis till dig på onkologmottagningarna på alla Stockholms sjukhus. Tala med din kontaktsjuksköterska och be om en sminkväska om du inte redan har fått den.

Före amningen bör modern desinficera sitt bröst genom att koka det i tio minuter. Det säkraste är att sterilisera

��������������������������������� ����������������������������� ������������������������������ ������������������������������� �������������������������������� ����������������������������� ������������

����������������������� ��������������������������

������������� ������������������������� ������������������������� ������������������������������

�������������

���������������������������

��������������������������������������������� ���������������������������������������������������������������

hela modern. Ur en barnuppsats

Amazonabladet nr 4-2009

9


FÖRENINGSAKTIVITETER Mötesplatsen på Internet

Bröstcancerfonden och Cancerfonden Vad är skillnaden? Bröstcancerfonden är de bröstcancerbehandlades egen fond. Den administreras av Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation – BRO, som är en partipolitiskt och religiöst obunden ideell organisation. BRO bildades 1982 och har idag 33 föreningar runt om i landet med totalt över 10.000 medlemmar.

www.cancersamtal.nu Mötesplatsen för patienter med Bröstcancer Blodcancer Lungcancer Cancer i mage, tarm och blåsa Unga vuxna med cancerdiagnos

PG 90 05 91-9, BG 900 5919

www.bro.org.se Ett bidrag till Bröstcancerfonden stöder både forskning och kvinnor som idag lever med bröstcancer samt deras anhöriga. www.brostcancerfonden.se

Cancerfonden är en fristående ideell insamlingsorganisation verksam inom forskningsfinansiering, opinionsbildning samt informations- och kunskapsspridning. www.cancerfonden.se

Vad går pengarna till? Ett bidrag till Bröstcancerfonden

• 75 procent går till bröstcancerforskning • 14 procent går till verksamhet, exempelvis utbildning av stödpersoner och information

• 10 procent går till stipendier för både BROs medlemmar och vårdpersonal

• 1 procent går till rekreation och flärd, exempelvis inköp av baddräkt eller tatuering av ögonbryn. Ett bidrag till Cancerfonden Pengarna som samlas in under kampanjen används för att på olika sätt bekämpa bröstcancer.

• Informations- och kunskapsspridning, bland annat om vikten av tidig upptäckt

• Finansiering av bröstcancerforskning • Finansiering av grundforskning som är nödvändig för cancerspecifik forskning. Källa BRO (Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation)

10

Amazonabladet nr 4-2009


Är du intresserad att hjälpa Amazona, din förening?

V

ill du vara med och föra utvecklingen framåt? Vad tycker du är roligt att göra? Vad kan du hjälpa till med? Det finns så mycket kunskap bland våra medlemmar så dela med dig! Gå och se utställningar tillsammans, bokföring eller vara med i en bokcirkel? Vad är du intresserad av? Det finns säkert fler som har samma intresse som du. Vi kommer att bjuda in er till en träff i höst så får vi se vad vi kan göra tillsammans! Anmäl dig till kansliet så återkommer vi i höst! Ring 08-32 55 90 eller e-post info@amazona.se Styrelsen BCF Amazona

Uttryckande Konstterapi i Grupp Uttryckande konstterapi är en psykoterapimetod där du får möjlighet att möta dig själv och andra genom bild, rörelse, musik, drama och poesi. Inga förkunskaper krävs. Genom upplevelser och samtal får du hjälp att bearbeta din nuvarande livssituation och få större insikt om dig själv och dina förmågor. För dig som vill arbeta med ett aktuellt livstema i grupp. Gruppen kommer att bestå av 4-6 personer som träffas regelbundet. I detta ingår 1-2 inledande individuella samtal. Kostnad 300 kr / tillfälle. Anmälan sker via kontakt med mig. Helen Talme Uttryckande Konstterapeut. Du är varmt välkommen att ta kontakt med mig för mer information, mobil 0707-782 716 eller på www.expressivearts.se

VÄLKOMMEN TILL INGA-LILLS PERUKMAKERI AB! Vi ser till att Du får en hårersättning som passar just Dig. Vi har mycket lång erfarenhet av olika slags peruker och toupéer , dessutom är vi utbildade frisörer och perukmakare vilket innebär att Du får Din peruk snyggt inklippt av oss. Nu har vi också Makeuprådgivning ! Boka gärna en tid hos Sophie – vår Makeupartist.

www.perukmakare.se

Inga-Lills Perukmakeri AB Lina Sandells Plan 1 129 53 Hägersten (endast 200m från Fruängens T-bana.) Ring o boka en tid: 08 – 64 646 80 Inga-Lill, Raija o Sophie Amazonabladet nr 4-2009

19

Amazonabladet nr 1 2009 11


Ett bra initiativ på Brännkyrkagymnasiet

Möte om rättigheter i cancervården

D

en 10 juni var alla cancerpatientföreningar/nätverk inbjudna till ett heldagsmöte för att diskutera angelägna frågor kring sjukvårdens skyldigheter och patienternas rättigheter. På programmet fanns bl.a. följande punkter:

Bildtext: Mina Amin och Kazan Muhamed flankerar en av åhörarna.

I

april kom ett e-mail till vårt kansli från 2 flickor, Saboor Amin och Chavan Muhamed, på Brännkyrkagymnasiet. De bad om hjälp för att genomföra sitt projekt om bröstcancer. Båda har nära anknytning till personer som drabbats, vilket gjorde att de valde bröstcancer som projektarbete. Projektet gick ut på att få ungdomar att lära sig självundersökning och tillsammans med kamraterna på skolan få veta vad som händer om någon drabbas. Inte bara för den drabbade utan även anhöriga och vänner. I maj var jag och informerade om vikten av självundersökning, hur man kan upptäcka en tumör, vart man vänder sig och hur man kan stötta den drabbade och de anhöriga. Trots att nationella prov pågick i gymnasiet var det många unga gymnasister av båda könen som kom på de två informationsmöten som hölls, ett före och ett efter lunch. Det var fascinerande och glädjande att intresset var så stort. Många frågor, både under informationen och efteråt, visade att detta är viktigt för ungdomar. Bland åhörarna fanns flickor som inte kunde tänka sig att känna på sina bröst men förhoppningsvis gör de det fortsättningsvis efter den information som gavs. Många tog också med sig broschyrer för att visa sina mammor och påminna dem om hur viktigt det är med självundersökning. Tyvärr kunde jag inte närvara vid deras redovisning. Med den entusiasm som fanns hos Saboor och Chavan är jag säker på att redovisningen blev lyckad och att de hjälpt många av sina skolkamrater att inse hur viktigt det är att börja med självundersökning i unga år. Gittan Engström 12

Sjukvårdens skyldigheter och Second Opinion Arja Leppänen, BRO och Stephan Tolstoy, 2ndView Diskussion under ledning av Ulf Elfving

C-life Helena Didehvar berättar om sina tankar med ett onlinemagasin

Cancervården – en valfråga 2010? Diskussion under ledning av Ulf Elfving

Försäkringskassan Försäkringskassans regler om ersättning vid cancersjukdom

Cancervården – en valfråga 2010? Kort resumé av paneldebatt

P

anelen bestod av bl a värden för mötet Stephan Tolstoj, Kennet Johansson, representant för riksdagens socialutskott, Roger Henriksson, ny chef för Radiumhemmet samt representanter för ett flertal patientorganisationer. Journalisten Ulf Elfving fungerade som moderator. Många viktiga önskemål framfördes såsom att mammografi upp till 74 års ålder bör införas, att magcancer uppmärksammas mer, obligatorisk scanning av män införs för upptäckt av prostatacancer, att få en patientlagstiftning, att patienter erbjuds second opinion etc. Roger Henriksson uttryckte en förhoppning om att politikerna ger tillräckligt med resurser så att läkarna kan ge bra vård. Ulf Elfving ställde frågan om vi kan få lika vård med tanke på att olika landsting styr. Lösningen är en patienträttslag och mera resurser, menade några i panelen. Roger Henriksson förklarade att han var optimistisk om att politikerna kommer att anslå pengar så att vi får en förstklassig och solidarisk vård. Cancerstrategin ligger hos politikerna, förklarade Kennet Johansson. Redaktionen Amazonabladet nr 4-2009


Second opinion

S

verige saknar en patientlagstiftning, en lag som tar till vara patienternas rättigheter. Dagens svenska sjukvårdslag talar om skyldigheter för landstingen men inte om rättigheter för patienterna. Det sa Stephan Tolstoy, jur. kand. och vd för 2nd View, ett företag som erbjuder medicinsk rådgivning kring cancer och hjärtkärlsjukdomar, när han talade på ett seminarium om rättigheter i cancervården nyligen. Sverige är i dag det enda land i Norden och ett av de få i Europa som inte har infört en särskild lag om patientens rätt i vården. Ingenstans i vår hälso- och sjukvårdslag talar man om patientens rättigheter. Orden ¨rätt¨ och ¨rättigheter¨ återfinns över huvud taget inte i den svenska sjukvårdslagen, sa han. Stephan Tolstoy stod som värd för seminariet som bjudit in ett antal patientorganisationer för att diskutera patienternas rätt till en s.k. second opinion. Han citerade bland annat den svenska Hälso- och sjukvårdslagen. I den står det att landstingen är skyldiga att ge patienter med en särskilt allvarlig eller livshotande sjukdom och om de står inför svåra val när det gäller behandling, en s.k. second opinion, det vill säga en bedömning av ytterligare en eller flera läkare. Inom eller utom det egna landstinget. I praktiken fungerar dock inte den lagen. Jag skulle vilja se en stor annons i dagstidningarna där landstinget talar om för allmänheten att ”Detta har du möjlighet till som patient”. Men någon sådan annons blir nog svår att upptäcka inom den närmaste tiden eftersom landstingen är självständiga enheter och vi saknar en nationell standard för cancervården i respektive landsting. Enda sättet att få en rättvis och likvärdig vård i hela landet är att införa en patientlagstiftning, menade Stephan Tolstoy. Ann-Marie Forsell

Vad gör man när man tappar allt sitt hår? www.scarfie.se

Scarfie HB | info@scarfie.se | 0708 48 83 49

Amazonabladet nr 4-2009

13


���������� �������� ����������������������������

�������� ������������������������������������������������������ ����������������������������������������������� � ������������������������������ � ������������������������������������������������� ���� ������� � ����������� ���������������������������������� �������������������������������� ����������������������� ������������������������ �����������

Farmor har klippt håret. Barnbarnet tittar på farmor och säger: - Farmor, nu när du har klippt håret ser du inte ut som en gammal tant längre! Farmor blir smickrad och svarar: - Säger du det, tack så mycket! Barnbarnet inspekterar farmor lite till och säger: - Ja, nu när du har klippt dig ser du ut som en gammal farbror!

Gestaltterapi när du behöver professionellt samtalsstöd Eva MacArthur, tel 0709 24 25 38 www.gestaltrum.se eva.macarthur@gestaltrum.se

Clife.se – ett webbmagasin för kvinnor om cancer och om livet Helena Didehvar, grundare av Clife.se berättar

H

elena hade precis fått sitt fjärde barn när hon fick beskedet om att hon hade bröstcancer. Det är normalt en tuff tid med ett nyfött barn i familjen och med den situation som familjen nu befann sig i var det förstås otroligt tungt. Fyra små barn, en chockad man och en sjuk nybliven mamma. Hon tog kontakt med kommunen som hon trodde skulle kunna hjälpa till vid en sådan här situation som denna, men där fanns ingen hjälp att få. Som tur var fanns en mormor som kunde ställa upp. Hur berättar man för barnen att mamma fått cancer? I Helenas familj hade man en bakgrundshistoria av bröstcancer. Grannfrun fick diagnosen och dog efter några år. Hon berättade för dem om något de redan kände till; förkylning. Att man kan vara förkyld på många olika sätt, likadant är det med bröstcancer. Man kan vara sjuk på olika sätt. Hon lyckades på detta sätt vända rädsla och oro till positiva saker, som att mormor skulle komma till dem nu när mamma var sjuk. Detta var första gången hon blev helt medveten om döden. Hon kände det som hon fått en ny identitet. Hon var nu i första hand cancerpatient sedan mamma och fru, men framförallt mycket trött. Hon levde den här tiden i en liten värld: sitt vardagsrum. Familjen gjorde allt där, lekte, läste läxor osv. Barnen var hennes livlina och efteråt känner hon att det då fanns utrymme att göra många roliga saker som kanske inte blivit av annars. När man hamnar i denna situation träffar man otroligt mycket olika människor inom vården, läkare, kuratorer, perukmakare osv och hon kände ”hur ska jag kunna lägga hela mitt liv i dessa människors händer?” Hur känna tillit? Man får bra hjälp med medicinska frågor men allt annat då? I Helenas och de flesta andra småbarnsmammors värld finns inte mycket egen tid. Den lilla tid som blev över på kvällen ägnade hon åt att leta information på datorn. Då föddes idén till att skapa ett bra samtalsforum, där man kunde samla 200 000 kvinnors kunskaper och erfarenheter. Alla kan bidra med något, man kan ha det som mötesplats, ge relevant information, ge praktiska tips och råd, egna personliga berättelser och vara en röst i samhällsdebatten. Helena vill också att det arbete som görs lokalt ska nå ut till alla. Så föddes Clife.se och webbmagasinet har nu 2000 besök/månad. Carin Tegefeldt

14

Amazonabladet nr 4-2009


REHABILITERING

Åter till Livet – Mitt i Livet Rehabiliteringsvecka efter bröstcancer

U

nder 2007/2008 har BCF Amazona och CTRF, Cancer- och Trafikskadades Riksförbund, samverkat för att fler kvinnor skall få möjlighet till rehabilitering och återhämtning efter bröstcancer.

CTRF kommer även 2009 att sponsra veckor som reserveras för Amazonas medlemmar. Under hösten 2009 betalar CTRF följande veckor för Amazonas medlemmar

• Vecka 43 med ankomst söndag den 18 oktober och hemresa lördag den 24 oktober

• Vecka 51 med ankomst söndag den 13 december och hemresa lördag den 19 december Anmälningsblankett och mer information kan rekvireras från Amazonas kansli eller på www.amazona.se Avgiften för dig är endast 80 kronor per dygn om du är medlem i Amazona. Du ska också betala medlemsavgift till CTRF på 250:-. Resan till Alfta betalar du själv.

������������� ��������������������

Isa Wallmyr håller håller en kostföreläsning på Alfta Rehab Center.

För Amazonas medlemmar har CTRF under 2008 sponsrat fyra tillfällen av Mitt i Livetveckor på Alfta Rehab Center i Hälsingland. Responsen och utvärderingen har varit enormt positiv. ”Att få vara tillsammans med dem som förstår…”, att kunna stå i duschen vid poolen med andra utan att gömma sig…, att få verktyg och insikter för att gå vidare…, att få lära sig om mat och kost som ger energi…, att få äta gott och bara ha det bra…, att få stöd och gemenskap i gruppsamtalen”. Deltagarna i Amazonaveckorna tycker det har varit av stort värde att alla i gruppen har samma sjukdom och eftersom man bor i samma stad finns möjlighet till uppföljning och kontakt på hemmaplan. Alftas rehabveckor för just kvinnor efter bröstcancer har vuxit fram som ett alternativ som de senaste två åren blivit omtyckt och efterfrågat. Vem som helst som haft bröstcancer kan söka en plats via BCF Amazona. De antagna kallas till en intervju.

����������������������������� ��������������������������� ������������������������������������ ���������������������������������� ���� ������� ������������������ ������������������������������� ��������������������������������� �������������������������� ��������������������������� ����������������������� �������������� ���������������� ������� ����������������������������������������������� �������������������������������������������������� ������������������������������������������������� ������������������������������������������������������� � ������������������������������������������������ ������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������� ������������������������������������ ��������������������������

�������������������������������������������������������� �������������������������������������

Amazonabladet nr 4-2009

15


gjorde att vi kunde stötta varandra och trivas tillsammans. Naturligtvis njöt vi alla av den goda maten och den underbart vackra naturen med härliga promenadstigar.

Rekreationsvecka på Alfta

E

n solig söndag åkte fem kontaktpersoner från BCF Amazona till Alfta för att prova på en rekreationsvecka. Vi fick möjlighet att åka eftersom så få hade ansökt om rehabiliteringsveckan, vilket förvånar mig mycket. Detta är verkligen något att utnyttja på för dem som drabbats av bröstcancer. Vi var 11 kvinnor totalt, med varierande lång tid sedan avslutande behandling, som infann sig på Alfta Rehabcenter. Väl framme togs vi emot av Ruth Hamberg som tillsammans med sin man, Jern, grundade Alfta Rehabcenter i början på 60-talet. Rut rensade rabatterna när vi kom, vilket var förvånande när vi fick höra att hon några veckor innan haft en svår stroke som hon inte förväntades överleva. Dagarna fylldes med information om god mat, samtalstimmar med psykosyntesterapeut, vattengymnastik i 34gradig bassäng, avslappning samt information i träningslokal. Isa Wallmyr bjöd på nyttiga drinkar och informerade om vikten av att äta rätt. Dessutom fick vi hennes kokbok så vi kan fortsätta med de goda vanorna. Diana Sandell var helt underbar vid avslappningen och gav god information både i varmvattenbassängen och i träningslokalen. Lenita Kärker gav oss hjälp till balans i livet. Att tillsammans få delge och uppleva varandras liv med Lenitas goda hjälp

16

För mig var stunden nere vid tjärnen efter den ensamma morgonpromenaden den lugnaste på hela dagen. Det var en lisa för själen att sitta där vid den spegelblanka vattenytan och se och lyssna på djur och natur. För andra var det stunderna med avslappning, vattengymnastik eller samtalsstunderna det som gav mest, men vi hade också otroligt många härliga stunder med många skratt varvat med allvarliga samtal. Ragnhilds klädesaffär i byn hade många nöjda kunder. Det visade sig ett par kvällar när vi hade mannekänguppvisning för varandra. Det lilla bageriet blev också välbesökt – där bakades gott nyttigt bröd under veckan. Vi bunkrade naturligtvis inför hemresan. En höjdpunkt var också när ”Torparn”, Sture Brorson, berättade om sitt liv. Han som, när Ruth och Jern kom till Alfta, undrade varför de inte använde kemiska bekämpningsmedel för att få bort ogräset från grönsakerna, men som idag bara levererar kravmärkt, vare sig det rör sig om grisar eller grönsaker. Han är den siste läggaren av spåntak i Sverige och vi har bestämt oss för att åka med på någon av hans släd- eller vagnsturer till häst när vi kommer dit nästa gång. Bara att höra honom berätta är skäl nog. För visst vill vi åka dit igen. Den underbara veckan gav oss gemenskap, ro och hopp om framtiden. Jag rekommenderar varmt alla bröstsystrar att ansöka om Amazonas rehabveckor på Alfta Rehabcenter. Du har möjlighet att komma dit även om det var länge sedan du själv genomgick din bröstcancerbehandling. Gittan Engström

Amazonabladet nr 4-2009


MEDLEMSAKTIVITETER Har du haft bröstcancer flera gånger? Vi vill gärna träffa dig och under hösten träffas vi två gånger. Antingen ses vi på vårt kansli för en pratstund över en kopp kaffe eller så gör vi något trevligt tillsammans ”ute på stan” några timmar. Vi hoppas att vi får träffa dig också. Ju fler vi är som kan hjälpas åt att stötta varandra, desto lättare kanske vi kan göra vardagen och livet för oss alla. Kom gärna med förslag till aktiviteter så skall vi som är kontaktpersoner ta hand om dem.

Samtalsgrupp för unga kvinnor (under 46 år) med bröstcancer Vi träffas 6 gånger för livsnära samtal och existentiella frågor. Tillsammans skapar vi en trygg grupp där du kan prata om det som känns viktigt. Hur går vi vidare, hur kan vi forma våra liv så som vi vill ha det? Hur ser vi på livet och döden? Hur vill du att vardagen, relationen och arbetslivet ska se ut? Hur kan du hantera rädslan, stressen, ensamheten, kroppsliga förändringar, lust eller olust? Vad har du för funderingar som du vill formulera och reflektera kring. Startdatum

Vi startar en ny grupp när vi har minst 6 personer anmälda.

Tid

Meddelas senare, vi försöker vara flexibla och anpassa tiden så att den passar gruppen.

Vi träffas onsdagen den 2 december kl 14.00-16.00. Antal gånger

6 gånger

OBS! Alltid förhandsanmälan till kansliet för information om plats/aktivitet.

Plats

BCF Amazonas lokal, Frejgatan 56

Välkommen

Pris

750:- för Amazonas medlemmar 1.000:- för övriga

Anmälan

Till Amazonas kansli info@amazona.se Tel 08-32 55 90

Barbro och Birgit

B

För frågor ring eller maila till

ILDTERAPI

Madelaine Krook Leg Psykolog Leg Psykoterapeut Tel 076-427 89 49 maddekrook@hotmail.com

Bli kreativ och få lusten tillbaka Krishantering vid bröstcancer. Äldre vuxna: livsfaser.

I bildterapi samtalar vi och du målar fritt utan att döma dig själv, kraven lämnar du hemma. Att måla är roligt och frigörande och stärker tilliten. Bilden är själens spegel. Bildskapande ger möjlighet till personlig utveckling. Enskilt och små grupper. Kom och prova på bildterapi, beställ en gratis stund.

���������������������������� �������� ��� ��� ��� ������� ��� ��� � ��� ��

Hälsans Hus, Fjällgatan 23b. Bildterapigruppen i Stockholm Info: Laila Nygren, dipl bildterapeut 0708-66 99 98, 08-658 23 93 laila.bild@comhem.se Medlem i BCF amazona och SRBt Amazonabladet nr 4-2009

�����������������������������������������

17


Samtalsgrupper för medlemmar

Finn ditt varande!

När allt ska vara över är man helt slut. Vad är det som händer? Om du är färdigbehandlad eller nästan är där, kan en samtalsgrupp vara rätt för dig!

Livsnära samtal i grupp Utveckla medveten närvaro och din förmåga att leva i nuet.

De medicinska behandlingarna är färdiga, men tankarna, oron och mer existentiella aspekter behöver också få plats. Och du har behov av att få prata och träffa likasinnade. I våra samtalsgrupper berättar vi om våra upplevelser i samband med diagnos och behandling. Vi talar om familjens, vännernas och arbetskamraternas reaktioner. Vi tränar mindfulness, delar erfarenheter och låter oss inspireras kring hur vi kommer vidare och blickar framåt. Helt enkelt hittar tillbaka till energi i både kropp och själ. Vi planerar minst en samtalsgrupp under hösten. Samtalsgruppen träffas 6 gånger, 2 timmar per gång på kansliet med en erfaren handledare. Deltagandet kostar 750:- inklusive kaffe/te och smörgås. Samtalsgrupper startar när vi har full grupp (min. 6 personer). Anmälan Till Amazonas kansli info@amazona.se Tel 08-32 55 90

Carolina Welin Samtalsledare

Journaliststipendium

Vi träffas 6 gånger med fokus på självkärlek och att visa omsorg om sig själv. Detta gör vi genom meditation, mindfulness och en trygghetsskapande samtalsmetod där alla får utrymme att tala om sina erfarenheter och livsfrågor. Vi kommer att följa boken ”En ny jord” av Eckhart Tolle. Startdatum

Vi startar en ny grupp när vi har minst 6 personer anmälda

Tid

kl 15.00-17.00

Antal gånger

6 gånger

Plats

BCF Amazonas lokal, Frejgatan 56

Pris

750:- för Amazonas medlemmar 1.000:- kronor för övriga

Anmälan

Till Amazonas kansli info@amazona.se Tel 08-32 55 90

För frågor ring eller maila till Madelaine Krook Leg Psykolog Leg Psykoterapeut Tel 076-427 89 49 maddekrook@hotmail.com

Bok: ”En ny jord” Ditt inre syfte av Eckhart Tolle Damm förlag 2005

Ett stipendium delas ut till den eller de journalister som i artiklar, radioeller TV-program uppmärksammar vad som händer med cancersjuka eller trafikskadade patienter efter ordinarie sjukhusvistelse. CTRF, Cancer- och Trafikskadades Riksförbund vill på detta sätt lyfta fram rehabiliteringens värde och belysa hur samhället klarar av att ge de drabbade verktyg för att kunna återgå till ett meningsfullt liv. CTRF vill genom detta stipendium också främja allmänhetens kunskap om rehabilitering och forskning kring rehabilitering. Bidrag skickas till CTRF senast 2009-11-06 till postadress: CTRF, Box 9509, 102 74 Stockholm, märkt: Journaliststipendium. Prissumman är på 50 000 kronor. Stipendiaten tillkännages 2010-01-17. Mer information finns på vår webbplats www.ctrf.se tel 08-522 00 100. CTRF är en ideell opolitisk organisation med uppgift att ge stöd till rehabilitering och friskvård till människor som drabbats av cancersjukdom eller trafikskada. Verksamheten finansieras genom gåvor och medlemsavgifter.

18

Amazonabladet nr 4-2009


Amazonabladet nr 4-2009

19


FÖRELÄSNINGAR Våra föreläsningar är förlagda till ABF, Sveavägen 41 i Stockholm. Du kommer enklast dit med tunnelbanan till station Rådmansgatan.

Patienter, närstående, sjukvårdspersonal - alla hälsas välkomna! Föreläsningarna kostar 20:-kronor för medlemmar i Amazona, 100:- kronor för övriga.

Måndag 5 oktober 18.30-21.00

Måndag 16 november 18.30-21.00

Hormonell bröstcancer – behandlingsstrategier

Her2-positiv och trippelnegativ bröstcancer – behandlingsrön

Bröstrekonstruktioner

Att leva nära cancer

Datum

Måndag den 5 oktober 2009

Datum

Måndag den 16 november 2009

Tid

kl 18.30-21.00

Tid

kl 18.30-21.00

Plats

ABF, Katasalen Sveavägen 41 i Stockholm

Plats

ABF, Katasalen Sveavägen 41 i Stockholm

Föreläsare Daniel Brattström, onkolog Jan Frisell, bröstkirurg och professor Karolinska Universitetssjukhuset, Solna. Catharina Eriksen, bröstkirurg och bitr. överläkare Karolinska Universitetssjukhuset.

Föreläsare Samuel Rotstein, onkolog och överläkare vid Bröstmottagningen Danderyds sjukhus. Peter Strang, professor Karolinska Universitetssjukhuset, Solna.

Program

Program

Kl 18.30 Kl 18.30

Inledning - Maria Wiklund-Karlsson

Inledning - Maria Wiklund-Karlsson Her2-positiv och trippelnegativ bröstcancer - behandlingsrön Föreläsare Samuel Rotstein, onkolog och överläkare Kl 18.35

Hormonell bröstcancer – behandlingsstrategier Föreläsare Daniel Brattström, onkolog Kl 18.35

Kl 19.35 Kl 19.40

Bröstrekonstruktion efter bröstcancerbehandling Föreläsare Jan Frisell och Catharina Eriksen, bröstkirurger vid Karolinska, Solna Kl 20.00

Kl 21.00

Kl 20.00 Att leva nära cancer Föreläsare Peter Strang, professor Karolinska, Solna Kl 21.00

Avslutning

Avslutning

Välkomna I pausen och efter föreläsningen finns möjlighet att prata med våra kontaktpersoner. Arrangeras i samarbete med läkemedelsbolagen AstraZeneca och Sanofiaventis.

20

Paus med frukt och dryck

Paus med frukt och dryck

Välkomna I pausen och efter föreläsningen finns möjlighet att prata med våra kontaktpersoner. Arrangeras i samarbete med läkemedelsbolaget Roche AB

Amazonabladet nr 4-2009


Kom-igång-vattengymnastik

Yoga & Meditationskurser

Lilian Granberg leder vattengympan på Svedmyrabadet. Badet ligger nära T-banestation Svedmyra. Från T-centralen tar det 12 min. Därefter knappt 5 minuters promenad till badet. Bassängen har 34 gradigt vatten och har plats för ca 20 personer. Servering finns på plats! Möjlighet till trevlig samvaro efter gympan finns med t.ex. en kopp kaffe och bulle eller smörgås! Känn Dig riktigt välkommen till vattengänget!

Kursstart

Måndagen den 19 oktober 2009

Tid

kl 16.00-17.30 (obs utökad tid med 30 minuter)

Antal gånger

7 träningstillfällen

Kursledare

Lena Söderström

Kurs Vattengympa Kursstart

Pris

För Amazonas medlemmar 850:-, övriga 1.150:-

Anmälan

Till Amazonas kansli info@amazona.se tel 08-32 55 90 anmälan är bindande

Lokal

Stockholm kundaliniyogacenter Reimersholmsgatan 79, Stockholm (buss 40 el. 66 till ändhållplatsen på Reimersholme )

Måndagar kl 11.15-12.15 Måndagen den 26/10, sista träning 14/12 Ledare Lilian Granberg Pris 650:- för 8 gånger Plats Svedmyrabadet, Handelsvägen 186, Enskede. Närmaste T-bana är Svedmyra. Man kan också ta sig dit med buss 161 eller 163. Alla är välkomna! Om fler än 20 anmälda, har nybörjare och de som går andra terminen företräde! Vänta inte! Tag chansen och anmäl dig NU! Välkomna till en skonsam, kul och effektiv form av gympa!

Varmt Välkommen

Amazonabladet nr 4-2009

21


����������������������������������������������������������

����������������

������������������������������������������������������������������������������������������

� �� � ��� ��� � � � �� � �� �� ��� ����� �

�������������������������������������������������������� ���������������������������������������������������� ������������������������������������������������������ ����������������������������������� �������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������� ����������������������������������������������������������� ����������������������������������������������������������� ���������������������������������������������������������� �������������������������������������������������������� ����������������������������������

������������������������� �������������������������������������������������������� ������������������������������������������������������������ �����������������������������������������������������

�������������������������������������������������������������� ������������������ ������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������� ������������������������������������������������������ ������������������������������������������������� ������������������������������ �������������������������������������� �������������������������������������������������� ����������

��������������������������������������������������������������� ������������������������������������������������������������������ ������������������������������������������������������������������ ������������������������������

����������������������������� ����������������������� �� �������������������������������������

22

Amazonabladet nr 4-2009


Rosa bandet-kampanjen i oktober gäller oss alla! Ny tävling under oktober för BCF Amazonas medlemmar • Värva stödmedlemmar • Samla in pengar • Sälj Rosa bandet-pins

förbättras. I skrivande stund arbetar vi för fullt med att ta fram årets krav. De krav som drivs nationellt är oftast redan införda i Stockholm och därför kommer våra krav även i år att bli specifika för Stockholm. Hjälp till att förbättra bröstcancervården som ligger oss alla så varmt om hjärtat!

• Sälj Rosa bandet-reflexer

• Sälj Rosa bandet-pins! Pinsen kostar 40:-

I

• Sälj Rosa bandet-reflexer! Reflexerna kostar 25:-

år lägger vi samman resultatet av alla insamlade medel. Första pris till tredje pris är bio- eller blomstercheckar för 500:-! Totalt vinstvärde blir därmed 1.500 kronor. För att kunna vinna något av de tre priserna ska det sammanlagda värdet av dina insamlade medel (inkl. stödmedlemmar) och sålda varor uppgå till minst 3.000 kronor. Under oktober satsar vi på att värva alla våra vänner som stödmedlemmar för att förstärka Amazonas verksamhet! Samtidigt stödjer vi bröstcancerfonden genom att sälja Rosa bandet-produkter till alla vi känner! Med större intäkter ökar vår möjlighet att förbättra utbudet av aktiviteter för våra medsystrar och våra möjligheter att påverka politiker och sjukvården. Varje år formulerar vi ett åtgärdsprogram med krav för hur bröstcancervården kan

för medlemmar och 50:- för ickemedlemmar. för alla.

• Samla in pengar till vår verksamhet. • Värva nya medlemmar/stödmedlemmar! Medlemskap kostar 250:-/år. Den som blir medlem nu får 25% rabatt, medlemsskapet gäller okt-dec 2009 och hela 2010. (Du tar emot avgiften och redovisar sedan till Karin på vårt kansli). PS. Tävlingen börjar nu och slutar den 15/11! Fyll fickorna med Rosa band, som du hämtar hos Karin på kansliet. Det är bara att sätta igång … Vinnarna presenteras i Amazonabladet nr. 1 som utkommer i januari 2010.

Upprop till Rosa bandet-kampanjen 2009-10-10 Lördag den 10 oktober har vi, Bröstcancerföreningen Amazona, Rosa bandet-kampanj i Forum Nackas galleria.

V

i informerar om bröstcancer, delar ut broschyrer, demonstrerar bröstvästen samt säljer pins, reflexer m.m. Vi kommer att ha bord och ställ där det behövs folk som demonstrerar och svarar på frågor, försäljare som går runt i gallerian och säljer pins och reflexer. Förhoppningsvis kommer vi också att försöka få något ”dragplåster” som underhåller. Vi kommer att vara på plats mellan kl 10.00-16.00 och arbetar i tretimmarspass.

Maila till gittanolars@bredband.net eller ring Amazonas kansli tel 08-32 55 90 och tala om när du kan ställa upp och vilken tid på dagen som passar dig bäst. Vi försöker sätta ihop ett schema så nära önskemålen det går.

Nu kommer min vädjan Vi behöver många glada människor som kan ställa upp och hjälpa till och hoppas att du kan boka in datum i din almanacka.

Vi, Anette Ahston, Gittan och Lasse Engström, kommer att finnas till hands under dagen.

Amazonabladet nr 4-2009

23


Öppet hus Unga kvinnor

Öppet hus Tema

Gruppen unga kvinnor (under 46 år) träffas i Amazonas lokal.

Mellan köksfönstret och evigheten med Karin Thunberg

Du är varmt välkommen att ta del av vår gemenskap. Vi försöker vara lyhörda och anpassa våra träffar efter era önskemål.

Tid

Vi serverar kaffe, vin, smörgåsar och snacks till självkostnadspris. För vår planering - ring gärna och föranmäl dig.

Plats Ledare

Vi träffas tisdagen 27 oktober och 1 december mellan kl 18.00-20.00 på Frejgatan 56.

Anmälan

Onsdagen den 14/10 2009, kl 18.00-20.00

AT K BO författare Karin Thunberg, L UL FAmazonas kansli

BCF Amazona Frejgatan 56

tel 08-32 55 90 eller info@amazona.se

Välkommen

Max antal Vi kan max ta emot 20 personer

Fler kontaktpersoner efterfrågas

Välkommen till Kontaktpersonutbildning Amazona är i behov av flera kontaktpersoner som vill hjälpa och stötta andra kvinnor som drabbas av bröstcancer. Speciellt väl behöver vi dig som är under 45 år eftersom vår verksamhet för yngre kvinnor ökar. Ny kontaktpersonutbildning startar hösten 2009. För att utbildas till kontaktperson hos oss krävs det att du ska vara i god psykisk balans samt att det ska ha gått minst två år sedan du själv var sjuk i bröstcancer. Vi ser gärna att du även har gått i samtalsgrupp hos oss.

Karin Thunberg berättar om sin bok Mellan köksfönstret och evigheten och om sina erfarenheter att leva med cancer. Hon berättar hur man kan väcka sin ork och sin livslust.

Välkomna till en intressant kväll

Prova på att dreja Kom och prova på att dreja och göra egen keramik hos keramiker Yvonne Svensson i Mälarhöjden.

Du som vill veta mer eller är intresserad av att delta anmäler ditt intresse till Karin på kansliet. Kursen sker i BCF Amazonas lokaler på Frejgatan och är alltid förlagd till helgdagar.

Datum

Tisdag 6 oktober 2009 Tisdag 20 oktober 2009

Tid

kl 13.00-16.00

Introduktionskurs 4 kursdagar Vidareutbildning sker kontinuerligt Ingen kursavgift

Pris

100:- kronor för material och kaffe med dopp

Anmälan

Amazonas kansli tel 08-32 55 90 eller info@amazona.se

Max antal

6 personer

Vid frågor

kontakta Birgit Karlsson tel 08-778 48 39 eller 0739-688 417. Keramiker Yvonne Svensson tel 08-88 48 64

Samling

kl 12.45 utanför Mälarhöjdens T-bana

Datum

Kursledare

21-22 november 2009 och 6-7 februari 2010 Carolina Welin och Anette Ahston

Mer information om innehållet i kontaktpersonutbildningen finns på följande hemsida: www.amazona.se/kontaktperson.asp

Välkommen

24

Amazonabladet nr 4-2009


Inspirationskvällar i Haga Hälsoträdgård 12/10 och 7/12 Haga Hälsoträdgård är ett växthus specialdesignat för att inspirera alla sinnen. Genom BCF Amazona och CTRF har du möjlighet att under en kväll pröva på ”Grön Rehabilitering”. Under kvällen för vi samtal kring livskvalitet och meningsfullhet. Därefter går vi vidare för att praktiskt arbeta med händerna och inspireras av verksamheten i växthuset. Tanken är att vi ska inspirera och väcka alla våra sinnen. Carolina Welin ansvarar för innehållet tillsammans med Haga Hälsoträdgårds duktiga trädgårdsmästare. CTRF finansierar aktiviteten med ca 470 kronor per person. Tack vare CTRF:s bidrag kan BCF Amazona genomföra dessa inspirationskvällar. Deltagarantalet är maximerat till 20 personer per tillfälle. Inspirationskvällarna kommer att utvärderas och där är din medverkan viktig. Datum och tid Måndagen den 12/10 2009 kl 18.00- 21.00 eller Måndagen den 7/12 2009 kl. 18.00-21.00 Plats Haga Hälsoträdgård ligger i Hagaparken, invid Fjärilshuset. Buss 515, hållplats Haga Norra. Anmälan Till BCF Amazona per telefon 08-32 55 90 eller per e-post till info@amazona.se senast den 1/10 för oktoberträffen. Senast den 28/11 för decemberträffen. Vi behöver ditt namn och personnummer. Vad ingår? I avgiften, som finansieras av CTRF, ingår att göra några enklare blomsterarrangemang av sticklingar. Vill du göra något mer avancerat får du själv betala för det material som behövs. Enklare förtäring ingår.

Varmt välkommen BCF Amazona och CTRF

I GLÄDJE ELLER SORG STÖD BCF Amazona MED EN GÅVA Ditt bidrag behövs för att kunna bedriva vår verksamhet att hjälpa bröstcancerdrabbade kvinnor. Postgiro 436 84 79-4, Bankgiro 5572-1229

Amazonabladet nr 4-2009

25


Öppet hus Tema

Öppet hus Tema

Fråga doktorn

Naturläkemedel

Tid

Onsdagen den 25 november 2009 kl 18.00-20.00

Plats

Amazona Frejgatan 56

Barbro Gerdén, läkare från Läkemedelsverket, informerar oss om naturläkemedel, växtbaserade läkemedel och kosttillskott. Hur påverkar dessa oss och vilka bör man undvika att ta samtidigt? Kvällen erbjuder bra möjligheter till diskussion och frågor.

Ledare

Anna von Wachenfeldt, onkolog biträdande överläkare bröstmottagningen Södersjukhuset i Stockholm

Anmälan

Amazonas kansli tel 08-32 55 90 eller info@amazona.se

Max antal

Vi kan max ta emot 20 personer Anna von Wachenfeldt informerar allmänt om bröstcancerbehandling och svarar på era frågor om de olika behandlingarna.

Tid

Plats Ledare

Välkommen

Onsdagen den 18 november 2009 kl 18.00-20.00

AT K BCF Amazona BO Frejgatan 56 L UL Gerdén läkare från Läkemedelsverket FBarbro

Anmälan

Amazonas kansli tel 08-32 55 90 eller info@amazona.se

Max antal

Vi kan max ta emot 20 personer

Välkommen

Att leva är inte nog solsken, frihet och en liten blomma måste man ha. HC Andersen På BröstCentrum City, centralt beläget i Stockholm, bedrivs ett samarbete mellan Medicinsk Röntgen – ingår i Praktikertjänst – och Capio S:t Görans Sjukhus, med gemensamt fokus på bröstutredningar.

�������������� ���������������� �������������� I nära samverkan mellan Medicinsk Röntgens specialister i bröstdiagnostik och bröstkirurger från bröstmottagningen vid Capio S:t Görans Sjukhus kan vi erbjuda snabba utredningar av bl a knöl i bröstet. Våra undersökningar omfattar mammografi, ultraljud samt punktion (ultraljuds- eller palpationsstyrd, stereotaktisk med fin- eller grovnål) för cellanalys, s k trippeldiagnostik. Samtliga undersökningar sker vid ett och samma tillfälle. Patienten kan be sin husläkare, distriktsläkare eller gynekolog om remiss till mammografi och utredning. ����� �������������������������������������������������������������������������� ������������������������������������������������������������������� ����������������������������������������������������������������������� ������������������������������������������������������������� ��������������������■ �����������������������

26

�������������������������������������� ������������������������������������ ��������������������������������������� ������������������������������������������ ������������ ��������������������������������������� ��������������������������������������������� ����������������������������������������

Tidig diagnos är en av de viktigaste faktorerna för en lyckad behandling av bröstcancer. Det är bakgrunden till att Sverige har en utbyggd screeningverksamhet med mammografi. Sedan 1970-talet, då mammografi blev allmänt vedertaget, har många brösttumörer, som annars hade missats, upptäckts och åtgärdats.

Amazonabladet nr 4-2009


Finn livsenergin som bor i oss alla! En helg för ett mer tillitsfullt, kreativt och glädjefyllt liv bortom sjukdomar och andra problem Många av oss har glömt bort oss själva och lever i stället för att jobba eller tillfredställa andra människor. Den här helgen kommer vi att stanna upp för att få en större förståelse för oss själva och våra behov. Det är ett tillfälle att möta dig själv på nya sätt. Vi öppnar dörren in genom meditation, andning samt lättare övningar. Kom med och skruva upp volymen på din livskraft för att njuta av livet här och nu samt stilla inre stress och obalans.

Ann är diplomerad i Training for Life, utbildad hälsocoach och arbetar sedan tre år med grupprocesser. Hon har ett eget program ”Vivamus” för grupper och hon ger individuella sessioner/coachning i The Work och Resan. Monica är sedan 2000 egen företagare inom ledarskapsoch personligutveckling. Sedan 2007 ägnar hon sig mycket åt Mindfullness, olika meditationsformer, frigörande andning/ rebirthing, The Work, fridans m.m. Anmälan info@amazona.se eller tel 08-32 55 90

Kursledarna Ann Nilsson Ahnstedt och Monica Cederberg har 15-år var av erfarenhet som ledare och utveckling av individer och grupper i näringslivet. Båda har haft bröstcancer och ”tack vare sjukdomen” är de nu dedikerade det inre välbefinnandet i relation till de yttre mötena. I höst delar de med sig av sina erfarenheter och verktyg som får livsenergin att röra på sig.

Frågor

annnilssonahnstedt@yahoo.se eller ring tel 0733-42 99 17

Datum

Lörd & sönd, 17-18 okt 2009, kl 09.00-17.00

Plats

Amazonas kansli, Frejgatan 56

Pris

1.990:-/person inkl luncher, te och frukt

Varmt välkommen!

����������������������

�������������������������������

����������

Amazonabladet nr 4-2009

� ��

�����

���

����

������ ����

����

������������� �� ������������ ���������������� �����������

����

�������������������������������������� ������������������������������������������ ������������������������������������� ������������������������������������������ ��������������

������� �������� ������ ����

�������������������������������� � �������������������������������� �������������������������� ��������������������

27


PRESSKLIPP

Ökad sjukdomsrisk för canceranhöriga Anhöriga till cancerpatienter löper ökad risk att drabbas av hjärt-, kärl- och magsjukdomar, samt att få psykiatriska diagnoser. Det visar den hittills största studien som undersökt hur anhöriga till cancerpatienter drabbas. Sjuksköterskan Katarina Sjövall, som står bakom studien, är något förvånad över resultatet. Det var den stora andelen med psykiatriska diagnoser som man ser i gruppen med anhöriga de två åren efter den cancersjukes diagnos. Totalt har 11 000 anhöriga till cancerpatienter deltagit i studien där de följts under två år från det att deras sambo, maka eller make drabbats av cancer. Det är anhöriga till dem som drabbas av någon av de fem vanligaste cancerdiagnoserna: lung-, bröst-, prostata-, colon- och rektalcancer som studerats. Studieresultatet visar att förutom psykiatriska diagnoser ökade även förekomsten av andra sjukdomar bland de anhöriga. Katarina Sjövall berättar att

hjärt-kärlsjukdomar, muskelsjukdomar samt sjukdomar i mag-tarmkanalen ökar med ungefär 25 procent vardera. Vad detta beror på tror Sjövall till viss del beror på att kraven på anhöriga ökar med åren. Vi ger allt mer behandling polikliniskt i dag. Det är också fler patienter som lever längre med sin sjukdom och med sin behandling. Då blir de närstående en viktig person för att klara av det, säger Katarina Sjövall. Hon anser att ett bättre omhändertagande av de anhöriga skulle, inte bara minska lidandet utan också spara sjukvården en massa pengar. De anhöriga som drabbades värst var de som hade en närstående med lung- eller coloncancer. De hade tre gånger så många psykiska diagnoser. Källa: Netdoktor.se 2009-08-20 Jozephine Hagenlöf

Effektivare läkemedel mot bröstcancer Standardmedicineringen mot bröstcancer har länge varit Tamoxifen men nu visar en ny stor studie att det relativt nya läkemedlet Letrozol ger bättre skydd mot bröstcancer. Totalt har 8 000 kvinnor med bröstcancer från fler olika länder deltagit i studien, som är en del av ett pågående internationellt projekt. Studien bygger på analyser av behandling med både Letrozol och Tamoxifen under fem års tid. Stig Holmberg, vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, är huvudman för den svenska biten av projektet och han anser att resultaten talar sitt tydliga språk. Vid

behandling med Letrozol minskar risken för återfall i bröstcancer, jämfört med behandlingen med Tamoxifen. Det bästa kanske vore att gå över helt till Letrozol. Problemet är att behandlingen är tio gånger dyrare, säger han. De nya rönen har redan fått effekter inom den svenska vården. Sjukhusen rekommenderas nu att använda båda medicinerna. Källa: Sveriges Television, Rapport 2009-08-20 © Netdoktor.se Jozephine Hagenlöf

Cancerpatienter som fick ingefära mådde mindre illa Asco 2009 Dagligt intag av ingefära minskade illamående hos cancerpatienter som fick cellgifter, enligt en ny studie. Trots behandling med nya typer av läkemedel mot illamående, så kallade antiemetika, får många cancerpatienter som behandlas med cellgifter inte tillräcklig symtomlindring. Det är bakgrunden till en ny studie där forskare vid bland annat University of Rochester i USA undersökt effekten av ingefära, en krydda som traditionellt används runt om i världen för att motverka illamående.I studien ingick 644 patienter med olika typer av cancer och som led av illamående på grund av cellgiftsbehandling. 90 procent var kvinnor. Samtliga deltagare fick antiemetisk behandling med en 28

serotoninreceptor 3-blockerare. De lottades till att även få tilläggsbehandling med ingefära eller placebo under sex dagar i samband med att en cellgifts-kur startade. Forskarna konstaterar att ingefäran minskade symtomen på illamående med upp till 40 procent jämfört med placebo. Bäst effekt sågs bland patienter som fick ingefära i dosen 0,5 eller 1,0 gram två gånger dagligen. Studien presenteras i morgon, lördag, på den pågående cancerkongressen Asco i Orlando, USA. Dagens Medicin 2009-05-29 Carl-Magnus Hake Amazonabladet nr 4-2009


Psykiskt lidande långvarigt för många canceröverlevare Mer än tio år efter att behandling upphört är risken för psykiskt lidande ökad för personer som tidigare drabbats av cancer, visar en ny studie. Amerikanska forskare har analyserat uppgifter om mental hälsa för drygt 4 600 personer som överlevt cancer och drygt 122 200 personer som aldrig haft cancer. Uppgifterna är hämtade från organisationen National Health Interview Survey som samlar in data om amerikanska medborgares hälsa. Personerna som hade haft cancer mådde vid i snitt tolv år efter diagnos signifikant sämre än övriga personer som ingick i studieunderlaget. Enligt det mått för mental hälsa som användes i undersökningen hade 5,6 procent av de tidigare cancerpatienterna mått mycket dåligt den senaste månaden när de intervjuades av National Health Interview Survey.

Motsvarande andel i den andra gruppen var 3,0 procent. Studien pekar också på att vissa sociala och kliniska faktorer ytterligare ökar riskerna för allvarlig nedstämdhet bland tidigare cancerpatienter. Ogifta, lågutbildade, personer med ytterligare sjukdomar och de som fått diagnos i unga år löpte särskilt hög risk. Undersökningen är publicerad i senaste numret av Archives of Internal Medicine. Resultaten kan användas för att identifiera personer som löper ökad risk att drabbas av nedstämdhet långt efter en cancerdiagnos och att sjukdomen har behandlats. Dagens Medicin 2009-07-31 Samuel Lagercrantz

Nya rön kan leda till bättre bröstcancerbehandling Inflammatorisk bröstcancer är den mest dödliga formen av bröstcancer och är ofta mycket svår att upptäcka. Men nu har amerikanska forskare hittat en nyckelgen som kan leda till bättre behandling av denna form av bröstcancer. Forskarna menar att identifieringen är väldigt viktig eftersom inflammatorisk bröstcancer är svårt att behandla med cellgifter, strålning eller andra typer av behandlingar. Och den nya upptäckten kan spela en betydande roll i den här typen av bröstcancer. Det menar i alla fall Henrik Lindman, överläkare på onkologen på Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Genen förklarar varför de här tumörerna beter sig som de gör, det vill säga infiltrerar vävnad på ett mycket otäckt sätt och bildar små anhopningar av tumörer i blod- och lymfkärlen. Det är uppenbart att genen ligger bakom det den här tumören gör, säger Lindman till Vetenskapsradion. Den nya studien publiceras på Nature Cell Biologys hemsida och forskarna själva hoppas att den nya upptäckten ska kunna leda till bättre behandling av inflammatorisk bröstcancer.

������������������������������ �������������������������������������������������� ����������������������������

������������������������������������������������������������������ ����� ������������������������������������������������������� �������������������������������������������������������������� ��� ��������������������������������������������������������������� ����������������������������������������������������������������� ���������������������������������������������������������������� ������������������������������������������������������������� ���������������� ������������������������������� ����������� ���������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������� ������������������������������������������������������������������������������������������ ��������������������������������������������������������������

Källa: Vetenskapsradions nätupplaga 2009-06-15 © Netdoktor.se Jozephine Hagenlöf

Amazonabladet nr 4-2009

29


FRÅN VÅRA MEDLEMMAR

Till Mamma Då mammorna kom till Var tanken ganska klar En mamma har nåt i sig som ingen annan har Hon ger dig all sin omsorg Försöker att förstå I alla livets väder är hon att lita på

Hittade detta om en kylskarfs, kanske nåt för dem som blir varma av antihormontabletterna. http://www.bildhbolagen.se http://www.bildhbolagen.se/?content=order

Hälsningar Barbro

Älskade Mamma Den 8:e juni förändrades mitt liv radikalt. Det var just före examen och mamma kom in i mitt rum och ville prata med mig och min storasyster. Både jag och min storasyster såg på mamma att det var något allvarligt hon ville prata om eftersom hon hade ett allvarligt ansiktsuttryck. Vi gick in till köket och satte oss på soffan. Pulsen var skyhög för hon hade tårar i ögonen så man hann bli ordentligt rädd. Pappa och lillebror var borta, så det vara bara vi tjejer hemma i huset. Mamma börjar sin berättelse med att säga ”Ni ska inte vara rädda för det jag kommer att berätta för er, men på senaste tiden så har jag känt en knöl i bröstet”. Nej, tänkte ju jag direkt. Hon fortsätter ”Därför beslutade jag mig igår för att fara in på vårdcentralen och kolla upp vad det var. De skickade mig till Piteå lasarett för att göra en mammografiundersökning”. Hon tog ett djupt andetag och pausade. ”Det visade sig att jag har en tumör i bröstet, ungefär som en enkrona stor. Jag har alltså fått diagnosen bröstcancer”. Jag tror aldrig att jag någonsin i hela mitt liv har varit så rädd som när hon sa den sista meningen. Både hon och vi hade tårar i ögonen och det tog inte länge innan vi brast ut i gråt. Mamma kramade om oss båda två och sa att det säkert kommer att gå bra, det kommer att ordna sig till det bästa. Men det var märkbart att hon också var livrädd. Jag har alltid tänkt på cancer som en dödlig sjukdom som går att bota i vissa enstaka fall. Så jag tänkte ju i princip att 30

hon var död inom ett par veckor eller månader. Om någon månad kanske jag inte skulle ha kvar min älskade mamma. Att tänka den tanken i den åldern är det nog inte många som förstår. Men det var det värsta jag har varit med om i alla fall. Tankarna började genast snurra och man tänkte på hur det skulle vara utan mamma, skulle vi behöva flytta, skulle pappa ta hand om allting, skulle han kunna jobba kvar, lillebror var ju fortfarande så liten. Så gick tankarna runt, runt, runt. Men det värsta av allt skulle vara att förlora mamma, det är hon jag har mest kontakt med, jag pratar med henne om allt, och hon är världens mest omtänksamma person. Min älskade mamma, skulle hon bara försvinna? Dagarna och veckorna gick och mamma påbörjade sin behandling på Umeå lasarett. Där frågade de henne om hon ville ta bort hela bröstet eller om hon bara ville ta bort en tårtbit. Hon valde att ta bort hela, vilket hon inte hade några större problem med. Men det är ju ändå en feminin kroppsdel som man gärna vill ha kvar. Men eftersom läkaren sa att de som tar bort tårtbitar brukar oftast få större problem med värk efter behandlingen så valde hon att ta bort hela. Efter en tid började hon genomgå cellgiftsbehandlingen. Hon var borta i Umeå i några dagar i sträck, varje gång hon skulle behandlas. Mamma valde att gå med i en testgrupp för att kunna förbättra forskningen och kunna bota alla som har cancer. Detta innebar mer tester och att hon var borta längre tider. Jag tyckte att det ändå var bra för då kanske det skulle vara större chans att hon skulle få överleva. Eftersom veckorna gick kände jag mig lugnare och lugnare. Men man hade ju alltid känslan kvar att kanske, kanske kommer mamma att tas ifrån oss, kanske. Mamma ville efter cellgiftsbehandlingen komma hem till Piteå från Umeå för att vila upp sig. Det är inga nådiga behandlingar det där. Mamma mådde dåligt i flera dagar efter hon kommit hem. Och när hon precis började bli bättre då skulle hon åka tillbaks till Umeå på en ny behandling. Amazonabladet nr 4-2009


Jag och min storasyster tog bussen ner till Umeå en gång för att hälsa på mamma. Pappa var givetvis där mycket oftare än vad vi var, men det kändes bra att han var där för att ta hand om mamma. Vi for dit och fick se hur en cellgiftsbehandling gick till och även hur en strålningsbehandling gick till. Vi var ganska fascinerade av maskinerna, men jag tror det var bra att komma dit för att få en blick i hur allt mamma var med om såg ut. Vid den här tiden hade mamma tappat allt hår på kroppen, förutom ögonbrynen och ögonfransarna, det fick hon behålla. Hon hade fått en peruk där och när hon tog på sig den såg hon ut som hon alltid gjort tidigare. Givetvis var hon blek, men hon var inte ute speciellt mycket den sommaren.

kom, så blev mamma allt piggare och piggare. Jag tror det var då vi riktigt förstod att det här gick nog vägen. Mamma kommer att överleva det här.

Jag kommer ihåg att hon alltid var så stark när vi var med. Men nu i efterhand när jag blivit äldre förstår jag att hon mådde fruktansvärt dåligt, men hon ville inte att vi barn skulle se det. Hon har på senare dagar sagt till oss: ”Det här önskar jag inte ens min värsta fiende.” Då får man en liten inblick i hur jobbigt det var för henne och hur stark hon lyckades vara inför oss.

Hur som helst, detta är ett minne jag kommer att bära med mig i hela livet. Jag har efter det här lärt mig uppskatta olika saker mer. Saker som man tar för givet. Man tar för givet att ens föräldrar kommer att finnas där imorgon och nästa dag, men det är inte alls säkert, och det kan jag intyga.

Behandlingen pågick till just före jul, och mamma var inte pigg och kry dagarna före. Men eftersom tiden gick, julafton

Amazonabladet nr 4-2009

Håret kom långsamt tillbaka och hon fick lite färg. Hon äter fortfarande, än idag, en tablett om dagen för att förhindra att cancern skall komma tillbaka. Eftersom mamma fick cancer innan hon var 40 år gammal så brukar man säga att det är ärftligt. Ingen i vår släkt har haft det förut så mamma är den första. Det innebär att vi barn kommer nog mest troligt inte att få cancer, men våra framtida barn kommer möjligtvis att få det, eftersom cancern har en vana att oftast hoppa över en generation.

En av mina döttrar skrev detta en tid efteråt. Har tagit bort namnen pga av hänsyn till mina barn. Marie

31


ANSLAGSTAVLA Medlemsförmåner Här presenterar vi de olika rabatter som medlemmar i BCF Amazona erbjuds. Det är vår förhoppning att vi alla kan hjälpas åt att utöka listan med fler företag. Idag har vi ju alla ett medlemskort i BCF Amazona som är enkelt att visa upp för att få tillgång till de rabatter som vi erbjuds. Följande företag erbjuder rabatter till oss som är medlemmar i BCF Amazona.

• Amoena Sweden AB ger Amazonas medlemmar 10% rabatt på BH. Visa upp ditt medlemskort när du handlar. Mer information om butiken hittar du på deras hemsida www.amoena.se

• Details AB som ger 10 % rabatt på hela sitt sortiment av underkläder. Details har fyra butiker varav tre butiker i Stockholm. Mer information om butikerna hittar du på deras hemsida www.details.nu

Har du synpunkter på Hälso- och sjukvården och/eller på Färdtjänsten? BCF Amazona har representanter i många olika samverkansråd och då är det viktigt att vi får ta del av våra medlemmars synpunkter. Vi finns bland annat med i samverkansråd både hos HSN (Hälso- och sjukvårdsnämnden) och hos Färdtjänsten och tar gärna emot dina synpunkter och förslag på frågor inom dessa områden. Sänd gärna en kortfattad skriftlig redogörelse till oss om vad du anser bör förbättras eller förändras. Skicka som mail till info@amazona.se eller per vanlig post till vårt kansli. Vi kan aldrig driva enstaka patientfall. Redaktionen

• Centralbadet ger oss 20 % rabatt på entréavgiften alla veckans dagar utom fredagar efter kl 15.00 och lördagar. Mer information om öppettider och aktiviteter på deras hemsida www.centralbadet.se

• Wasa Club Gymträning för Amazonas medlemmar, från 58:- per vecka. Mer info på www.wasaclub.se

Män upptäcker ofta saker som kvinnor har känt till länge. GB Shaw Gläd en annan kvinna! Lämna in dina bröstproteser, BH och peruker och kompressionsstrumpor i gott skick till vårt kansli. Vi har medlemmar som tar med dem till sjukhus/ kvinnor i länder som inte har vårt sociala välfärdssystem. Redaktionen 32

Nya böcker Kerstin Hultén: Maten som skyddar mot cancer (2009) Boken bygger på den allra senaste forskningen, som bland annat visar att livsstilen spelar större roll än ärftligheten när det gäller risken att drabbas av cancer. Paula Bartimeus: Mat för hälsan (2008) Boken behandlar ca 100 vanliga råvaror vilkas fantastiska medicinska egenskaper visat sig vara effektiva mot ohälsa av olika slag. Per Ove Lind: Maten som botar. Håll dig frisk med rätt mat! (2009) Författaren varvar näringsfakta om olika livsmedel med recept och tabeller. Boken bygger på den senaste forskningen inom mat och hälsa. Bröstcancer, levd erfarenhet och fakta. En intensiv bok, skriven av tre kvinnor som upplevt cancerbesked och vård. Maris Altman, vårdvetenskaplig forskare, har kommenterat varje del från den sakkunniges perspektiv. Amazonabladet nr 4-2009


Ny bok i Amazonabiblioteket

Bröstcancer – levd erfarenhet och fakta

���������

�������

Åsa Frank, Anna Gran och Eva Rundqvist, cancerdrabbade kvinnor, berättar och Maria Arman, vårdvetenskaplig forskare, kommenterar utifrån den sakkunniges perspektiv. En av de bästa böcker jag läst, skriven av och om bröstcancerpatienter. Åsa, Anna och Eva beskriver sina tankar och sitt leverne under tiden från första aningen om tumör till dess behandlingen är avslutad ca ett år efteråt. De berättar om ångest och smärta, förändringar i livsbilden, relationer till släkt och vänner och förändringen av det levande livet som är ”nu”, efter att behandlingen är avslutad. Människor man möter som säger ”nu är du väl frisk” och tycker att allt skulle vara som vanligt igen. Den kvinna de kände innan allt hände finns inte längre. Kanske utseendemässigt, utan ett bröst och annorlunda hår, men själen är helt annorlunda. Efter avslutad behandling ”kastas vi ut” friskförklarade. Men vad som glöms är att kroppen är sargad och sårad. Och efter allt kvinnan gått igenom är hon helt förändrad. Jag önskar att denna bok funnits tidigare, ibland har jag tänkt tanken, ”tänk om jag vetat detta innan jag fick min cancer”. Framför allt önskar jag att sjukvårdspersonal läser boken. Där finns mycket de kan ta till sig i sina relationer till cancerdrabbade patienter.

��������� �

���� �

������������������������� ����������������������������� ��������������

��������

���������������������������������� ���������������������������������� ��������������������������������

������������������������������������������������������ ����������������

��������������������������������������

���������������������������������� ����������������

www.lymphedivas.com

���������������������������������������������������� ��������� ���������������� ������������ ����������� ������������������������������������ �������������������������

������������ ����������������� ������������ ����������������� ����������������

� ����

��������������

� � � ���������� ��

�����

� � � � � � � � � � � � � � � �� � � �

���

���

���

���

���

��

����

���

��

���

����

���

Amazonabladet nr 4-2009

�����������������

��

Tipset kom från lymfterapeut Helena Janlöv Remnerud

���������������

Titta på deras hemsida så kan du se hur deras strumpor ser ut.

������������������������������� ������������������������

��

I USA har man kommit betydligt längre när det gäller att hitta läckra färger och mönster för våra kompressionsstrumpor.

��������������������������������

��

Kompressionsstrumpor för arm i läckra färger och mönster

���������������������������������

�� ������� �������� ��� ��������������������� ���� ���� ����� � �� ���

Läs den! Gittan Engström

33


Tips på internetsajter om hälsa och medicin www.breastfriends.se En sida som betonar vikten av stöd när man drabbas och hur du kan hjälpa till och ge stöd. www.cancersamtal.nu Bröstcancerföreningarnas mötesplats på Internet för bröstcancer-patienter med chat, maillinglistor, m.m. www.bms.se/cancer Onkolog svarar på cancerfrågor. Du är anonym och svar kommer varje vecka. Bristol-Myers Squibb AB. www.brca.se En sida som handlar om ärftlig bröst- och äggstockscancer www.bro.org.se Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation www.vardguiden.se Stockholms läns landsting webbsajt över vård och hälsa. www.sjukvardsradgivningen.se Sjukvårdsrådgivningen. Landstingen och Apoteket AB i samverkan. Innehåller lättläst, begriplig hälsoinformation. www.fass.se Uppslagsbok om alla mediciner. Titta in i kroppen – animeringar under rubrik Läkarboken. www.lakemedelsverket.se Läkemedelsverkets hemsidor. Klicka på fliken ”Allmänhet för mer information”. www.apoteket.se Produkter, goda råd, frågelåda, apoteks öppettider, resa med läkemedel, forskningsrön och mycket mera. www.phir.se Vägar till psykisk hälsa. www.cancerfonden.se Information om cancer. Möjlighet att dela tankar och erfarenheter på ”Diskutera cancer”. Informations- och stödlinje. Anhörigsidor. www.radiumhemmetsforskningsfonder.com Frågor och svar om cancer. www.ks.se Karolinska sjukhusets kunskapsbank inom hälso- och sjukvård. www.cancer.nu Astra Zenecas informationsplats om cancer. Bröstcancerskola. Info om läkemedel, forskningsrön mm.

www.swebcg.roc.se Svenska Bröstcancergruppen med information om vårdprogram för bröstcancer och pågående forskningsstudier. Patientversioner finns av studierna. www.socialstyrelsen.se Socialstyrelsens medicinska faktadatabas – Patientinformation – Bröstcancer. www.ssi.se Statens Strålskyddsinstitut om bl.a. hälsoundersökning med mammografi, strålning vid röntgenundersökning. www.headlinehats.co.uk Ett engelskt företag som specialiserat sig på turbaner och mössor som kan vara ett bra alternativ till peruk. www.lookgoodfeelbetter.se Hudvårds- och makeupkurser för kvinnor med cancer. www.carlmlundh.se Perukmakare Carl M. Lundhs hemsida. www.perukmakare.se Inga-Lills perukmakeri AB. Avtal med SLL. www.maximore.se /buff Här kan du beställa huvudbonad när du saknar hår. www.iwejodesign.se Hattar, mössor, schaletter med löstagbara hårdelar. www.scarfie.se Komplement till peruk. Hättor och hårdelar. www.curo.nu Riksföreningen för cancersjuka där man kan söka bidrag för t.ex. rehabilitering. www.ctrf.se Cancer- och trafikskadefonden. Här kan man söka bidrag för t.ex. rehabilitering. www.nymedicin.com Nyheter inom hälsa, medicin, forskning, och läkemedel för sjukvården och allmänheten. Sök på bröstcancer och du får många träffar. www.netdoktor.se Hälsoportal med information om våra olika sjukdomar. www.medicinskfickordbok.se Medicinsk fickordbok där man kan söka information.

www.nrpv.se Nationella rådet för palliativ vård. Hospice, m.m.

34

Amazonabladet nr 4-2009


Amazonabladet nr 4-2009

35


Amazona

BCF Amazona Frejgatan 56 113 26 Stockholm Tel 08-32 55 90 info@amazona.se www.amazona.se

Trycks av T채bykopia AB

B

PORTO BETALT


AMAZONAbladet nr 4 -09