PERIODICO GENNAIO - MARZO 2021

A.I.C.H.

ASSOCIAZIONE ITALIANA CÒREA DI HUNTINGTON ROMA ODV

IN EVIDENZA Anno 28 - n. 1 (Gennaio – Marzo2021) registrato Tribunale di Roma n. 177 del 26 aprile 1994

IN EVIDENZA! Omaggio a Marina frontali 1941-2021 Pagine 1-5 INFORMAZIONI La Malattia L’Associazione Numeri Utili Pagina 2 IN EVIDENZA! Tributo a Marina Frontali Pagine 5, 6 Troppo vuota la stanza di Wanda Pagina 7 In ricordo di una adorabile donna e di un uomo d'altri tempi Pagina 8-11 PUBBLICAZIONI Guida pratica all’alimentazione Sbrigati & aspetta Storia di una famiglia La Malattia di Huntington Giovanile Affontare il rischio genetico Il cuore e l’Africa Pagina 12

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OMAGGIO A MARINA FRONTALI 1941-2021 Anna Rita Bentivoglio (*)

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arina Frontali è recentemente scomparsa.

Questa notizia ha colto tutti noi, colleghi e amici, di sorpresa. Avrebbe presto compiuto 80 anni, eppure la sua mente era acuta e nelle sue azioni non c’era traccia di stanchezza o rassegnazione. Era intellettualmente ancora molto attiva, e con entusiasmo immutato si dedicava a redazione di progetti, insegnamento, scrittura di articoli scientifici, consulenze e, ultimo ma non meno importante, il sostegno delle attività per l’associazione dei pazienti.

Ho conosciuto Marina, che all’epoca per me era la Prof. Frontali, che incuteva rispetto (a volte paura!), nei lontani anni ’80, quando si è avviata la collaborazione tra il suo Istituto al CNR e l’Istituto Neurologico del Policlinico Gemelli. Questo ha portato all’apertura di un ambulatorio mensile dedicato ai pa-

zienti e alle famiglie con la malattia di Huntington (HD). Con la giovane psicologa Gioia Jacopini (alter ego psicologico di Marina) abbiamo condotto l’ambulatorio in un setting pionieristico di approccio multidisciplinare, dedicato al sollievo ai pazienti, in una visione pragmatica, orientata al problema. Sarò per sempre in debito per le conoscenze che Marina ha condiviso con me in quegli anni.

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La Malattia La Malattia di Huntington (MH) è una malattia genetica che colpisce il sistema nervoso causando il progressivo deterioramento delle capacità fisiche e mentali dell’individuo che ne è affetto. La MH deve il suo nome a George Huntington, il medico americano che per primo descrisse i sintomi e il decorso della malattia in un articolo scritto nel 1872.

La malattia è ereditaria ed ogni figlio di una persona colpita può avere a sua volta ereditato il gene mutato che ne è responsabile. Chi ha ereditato quel gene inevitabilmente svilupperà la malattia nel corso della sua vita a meno che non muoia per altre cause prima di manifestarne i sintomi. L’età media di insorgenza della malattia è intorno ai 40 anni ma esiste una grande variabilità per cui essa può manifestarsi durante l’arco di vita dell’individuo, da prima dei 10 anni ad oltre i 70. I primi sintomi sono ambigui: possono apparire a livello neurologico sotto forma di movimenti involontari e incoercibili (da cui il termine Còrea, dal greco antico: “danza”), o a livello psichico come nette alterazioni della personalità (stati depressivi, aggressività). Man mano che la malattia progredisce l’articolazione delle parole diventa lenta e impacciata, deglutire difficile, l’andatura appare incerta e oscillante. Le capacità di ragionamento e giudizio mostrano un netto deterioramento. Non ci sono farmaci in grado di prevenire, curare o arrestare la malattia il cui decorso si snoda per lunghi anni. Molto è stato scoperto sulla patogenesi della MH ma molto rimane ancora da scoprire ed è per questo motivo che è essenziale sostenere la ricerca scientifica.

L’Associazione italiana Còrea di Huntington - Roma OdV L’A.I.C.H.-Roma OdV è una associazione nata per iniziativa di un gruppo di malati e loro familiari, di medici, di ricercatori e di persone interessate a questo problema. È iscritta nel Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato del Lazio con decreto del Presidente della Giunta Regionale n° 984 del 7/7/1999. Ciò, oltre a rappresentare un riconoscimento ufficiale delle attività fin qui realizzate, conferisce alla Associazione personalità giuridica, vale a dire che l’A.I.C.H.- Roma OdV potrà proteggere meglio gli interessi delle persone ammalate di Còrea di Huntington.

Le donazioni a favore delle OdV, usufruiscono di particolari benefici fiscali. Si possono dedurre dal proprio reddito le donazioni a favore di A.I.C.H.-Roma OdV per un importo non superiore al 10% del reddito complessivo dichiarato e nella misura massima di 70.000,00 euro annui (art. 14 Comma 1 del Decreto Legge 35/05).

Per le aziende è possibile dedurre le donazioni a favore di A.I.C.H-Roma OdV per un importo non superiore a 2065,83 euro o pari al 2% del reddito d’impresa dichiarato (art. 100 comma 2 del Dpr 917/86).

L’A.I.C.H. - Roma OdV lavora per: 1) diffondere una migliore informazione, 2) coinvolgere le strutture pubbliche, 3) potenziare l’attività di prevenzione e ricerca.

Ha realizzato: – bollettini ed opuscoli informativi, – organizzazione di gruppi di sostegno, – iniziative sociali, – progetti di ricerca/intervento nell’ambito della medicina riabilitativa, – numerosi congressi a carattere nazionale.

Ha inoltre in programma di: • sviluppare attività in campo socio-sanitario, • potenziare le ricerche nel settore della terapia e dell’assistenza.

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ASSOCIAZIONE ITALIANA COREA DI HUNTINGTON ROMA ODV Anno 28 - 2021 - n. 1 Periodico - Spedizione in abbonamento postale - Roma Registrazione Tribunale di Roma n. 177 del 26 aprile 1994 Editore A.I.C.H. - Roma OdV 00161 Roma - Via Nomentana, 56 - Tel. 0644242033 Direttore responsabile Sergio Cecchini Direzione e Redazione 00161 Roma - Via Nomentana, 56 - Tel. 0644242033 Amministrazione 00161 Roma - Via Nomentana, 56 - Tel. 0644242033 Stampa Blu Grafic - Roma

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Indirizzi utili A.I.C.H.-Roma OdV 00161 Roma - Via Nomentana, 56 - Tel./Fax 0644242033 Visite neurologiche Dott.ssa A. Rita Bentivoglio, Policlinico “A. Gemelli” Per appuntamento E-mail: flavia.torlizzi@policlinicogemelli.it Tel. 06.30155633 - Dal lunedì al venerdì ore 12-14 Dott.ssa Silvia Romano Per appuntamento ambulatorio E-mail: silvia.romano@uniroma1.it - Cell. 3403484080 Consulenza genetica Dott.ssa Marina Frontali - Tel. 0649934222-3 E-mail: marina.frontali@ift.cnr.it Visita Pneumologica e Medicina Interna Dott.ssa Laura Torrelli - Tel. 0644242033 E-mail: laura.torrelli@aichroma.com Consulenza medicina legale Dott. Orazio Di Tommaso - Tel. 064451271 E-mail: dottorditommaso@libero.it Consulenza legale Avv. Giuseppe Aloia - Tel. 0664781836 - ore 17-19,30 E-mail: studioaloia@libero.it Consulenze psicologiche Dott.ssa Gioia Jacopini E-mail: gioia.jacopini@aichroma.com Dott.ssa Marcella Solito Per appuntamento ambulatorio - Tel. 06.44242033 dalle ore 9 alle 12 E-mail: marcella.solito@aichroma.com Gruppi di sostegno Sig.ra Lucia Angelica - Tel. 065115854 E-mail: lucia1941@aichroma.com Presidente Dott.ssa Francesca Rosati E-mail: info@aichroma.com Vice Presidente Wanda Danzi Bellocchio E-mail: wanda.danzi@aichroma.com - Cell. 3355265409 Web Master Aurelio Cordi E-mail: aurelio.cordi@gmail.com Dott. Paolo Zappata È sempre con noi anche se non può più visitare.

Sito internet: www.aichroma.com

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Marina è nata nel 1941 a Padova, si è laureata in Medicina nel 1968. Per 12 anni è stata ricercatrice junior presso l’Istituto di Psicologia del CNR (Consiglio Nazionale delle Ricerche), Sezione di Psicologia Comparata, ma la sua vita professionale è cambiata radicalmente verso la fine degli anni Settanta. Era affascinata dalla psicologia e dal comportamento umano e, dopo 10 anni passati a studiare il comportamento dei roditori, decise di spostarsi verso un ambito clinico. L’appoggio di Luciano Terrenato, suo marito e professore di genetica delle popolazioni, fu cruciale nella sua decisione di frequentare una clinica genetica, dove si rese conto di quanto fosse rilevante l’approccio sinergico di genetica e psicologia per sostenere le persone con malattie genetiche. A quel tempo, il lavoro di Peter Harper andava delineando la complessità della HD e l’importanza della consulenza genetica per gli individui a rischio ha cominciato ad apparire nella letteratura medica. Marina si trasferì a Cardiff per seguire al suo fianco la ricerca epidemiologica sulla HD che mirava a monitorare la frequenza della malattia nel tempo, allo scopo di valutare se il programma di consulenza genetica per gli individui a rischio avesse qualche influenza sulla frequenza dell’HD. Marina fu ispirata dalla ricerca di Harper e tornò a Roma, decisa a riprodurre questo approccio nella regione Lazio. È difficile anche solo pensare quanto sia stato dif-

ficile quel compito: stabilire una ricerca epidemiologica sulla HD, una malattia sconosciuta ai più, trascurata e poco diagnosticata. È stato necessario spulciare gli archivi degli ospedali di Roma per trovare le cartelle cliniche dei pazienti con diagnosi di HD, rintracciare i familiari tramite il cognome e contattarli per fissare un appuntamento. La maggior parte delle famiglie erano sparse in tutta la regione e furono necessari incontri per la consulenza genetica e il prelievo di sangue. La ricerca non fu finanziata, ma l’entusiasmo e la motivazione di Marina furono contagiosi e portarono a coinvolgere risorse umane preziose, generose, entusiaste e motivate: Gioia Jacopini dell’Istituto di Psicologia del CNR, un gruppo di coraggiosi e generosi specializzandi in Genetica, come Laura Torrelli, e l’assistente sociale Carolina Casciani. Marina ha de-

scritto l’esperienza della visita alle famiglie, spesso in villaggi sperduti della campagna, come “un impegno gravoso ma anche per tutti un’intensa esperienza arricchente, sia dal punto di vista professionale che umano”.

Nel frattempo, è stata perfezionata l’identificazione della regione cromosomica in cui si trova il gene dell’huntingtina, permettendo così per la prima volta il test presintomatico e prenatale basato sullo studio del linkage. Nel 1982 è diventata genetista e si è trasferita all’Istituto di Medicina Sperimentale (Consiglio Nazionale delle Ricerche) che è diventato in seguito l’Istituto di Neurobiologia e Medicina Molecolare dove è stata direttore associato fino al pensionamento. In seguito, ha continuato a collaborare con gli Istituti Neurologico e Genetico dell’Università Tor Vergata di Roma e con il Policlinico San-

Le autrici del libro “Affrontare il Rischio Genetico...”

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t’Andrea dove ha svolto attività didattica e di tutoraggio agli specializzandi. Inoltre, ha svolto il suo servizio di consulenza genetica presso la sede della AICH Roma Onlus.

Molti genetisti la consideravano un punto di riferimento, le sue lezioni e le sue opinioni hanno influenzato diversi scienziati, clinici e leader di gruppi di ricerca.

Nella sua carriera è stata autrice di 110 articoli scientifici e ha avuto diverse collaborazioni internazionali: ha guidato diversi progetti internazionali con Jim Gusella e Peter Harper per la mappatura del gene HD e gli aspetti etici e sociali della predizione genetica molecolare delle malattie a insorgenza tardiva.

Marina era legata da grande stima e amicizia ad Anita Harding, con la quale ha collaborato in progetti sulla mappatura delle SCA (un gruppo di malattie eredo-degenerative che colpisce il cervelletto).

Oltre alle sue ricerche sulle malattie dal punto di vista del ge-

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netista, si è concentrata sullo sviluppo di un modello di counseling per le condizioni ereditarie che fosse completo di implicazioni psicologiche ed etiche, soprattutto per quanto riguarda il test offerto a soggetti non sintomatici a rischio genetico.

Membro del ‘Comitato per lo studio della Bioetica’ del Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR), insieme al Professor Stefano Rodotà, Autorità nel campo della Privacy, ha redatto le linee guida contro l’uso improprio dei dati genetici.

Marina è stata un membro attivo dell’EHDN fin dall’inizio ed è stata la co-leader del gruppo di lavoro su test genetici e counseling dal 2007 che ha portato a produrre le linee guida sui test predittivi.

Marina ed io siamo state CoPrincipal Investigator nel sito di studio Registry di Roma dal 2004 al 2011 (all’epoca il sito comprendeva il Gemelli e il CNR, in collaborazione con AICHRoma Onlus, dove lavoravano le

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neurologhe Silvia Romano ed Edy Spadaro). Nel 2012 il nostro sito si è diviso in due, e Marina è stata coinvolta come co-investigatore all’Ospedale S. Andrea, dove il PI era Giovanni Ristori. È stata membro del gruppo di lavoro sull’etica per Enroll-HD e membro attivo del comitato scientifico e bioetico della EHDN dal 2014 al 2019.

Il suo senso dell’umorismo e la capacità di affrontare la realtà con leggerezza andavano di pari passo con la serietà e la coscienziosità sia sul lavoro che nella vita privata. Ed era così “tosta”!

Una guerriera che non accettava che un imprevisto interferisse nei suoi piani. Alcuni anni fa, fu invitata a tenere una conferenza nel nostro ospedale universitario e, a differenza della sua ben nota puntualità, era mezzogiorno ed era in ritardo di oltre 30 minuti. Quando finalmente arrivò, tra il mormorio di disapprovazione del pubblico, sussurrò all’orecchio di un collega: “Questa mattina sono stata

Giovanni Ristori con Marina Frontali

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operata di cataratta all’occhio sinistro: Non potevo guidare perché non vedevo un accidente fino a 20 minuti fa! ” Marina e Luciano erano una coppia solida, nella vita e nel lavoro. Negli ultimi anni, una malattia neurologica ha reso difficile la vita di Luciano, ma la loro unione granitica ha permesso loro di continuare insieme a perseguire i loro interessi e passioni, e di essere nonni amorevoli per i loro amati nipoti. Nel novembre 2020 Luciano si è ammalato di Covid, che lo ha spazzato

via in poche settimane. Marina non ha permesso che finisse i suoi giorni da solo, in una stanza d’ospedale e, il 4 dicembre, Luciano è morto a casa, le sue mani strette in quelle di Marina. Il 12 dicembre Marina è stata ricoverata per insufficienza respiratoria, ed è morta il 13 gennaio, lasciando i figli Nicola e Francesca tristi e stupiti. Francesca fu colpita dal tono di rispetto e deferenza dei colleghi del reparto intensivo che le davano le notizie mediche quotidiane. Il medico che l’ha chia-

TRIBUTO A MARINA FRONTALI Elide Mantuano e Liana Veneziano (*)

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arina Frontali ci ha lasciato il 13 gennaio 2021. Siamo sgomente, addolorate, confuse. Ci manca la nostra docente, collega, amica, ma soprattutto la donna con cui ci siamo confrontate, consigliate e a volte confidate. Non avremmo mai pensato di trovarci a scrivere di lei così presto, perché nonostante i suoi anni, aveva una mente giovane, brillante e recettiva alle novità, alcune volte più di noi, sue allieve. Ancora impegnata ed attiva con i suoi pazienti e nell’attività di laboratorio, sognava e sperava una terapia possibile per le malattie di cui si occupava, la corea di Huntington tra tutte. A volte era severa e rigorosa, come il laboratorio

chiede, ma dolce, accogliente ed affettuosa con i pazienti, riservata della sua vita privata.

Aveva 80 anni, una vita dedicata alla ricerca e all’insegnamento. Nata a Padova nel 1941, si è laureata in Medicina e Chirurgia a Roma nel 1968, anno che ha segnato l’inizio di un cambiamento sociale, culturale, etico in tutto il mondo. Marina è stata in tutta la sua vita interprete e sostenitrice degli ideali del ’68. Una femminista che ha perfettamente integrato l’impegno politico e sociale al rigore nella ricerca scientifica, e alla famiglia. Una donna incisiva, essenziale, con mille interessi.

I primi anni della sua carriera li ha dedicati alla Psicologia Comparativa e allo studio del Com-

mata per annunciarle la morte di Marina stava piangendo.

Marina odiava le corde patetiche e melense, voglio conservare nella memoria il suo viso con un sorriso allegro, quasi beffardo anche di fronte alla propria morte, un sorriso di chi sa che non sarà dimenticato.

Ci mancherai.

Con affetto e profonda amicizia, Anna * Neurologa - Istituto di Neurologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, UOS Disturbi del Movimento, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli, Roma

portamento dei roditori. Successivamente, negli anni ’70, si è avvicinata alla Genetica Umana affascinata dagli studi del marito Luciano Terrenato, Prof. Di Genetica Umana e Genetica di Popolazioni all’Università La Sapienza di Roma. Insieme hanno contribuito all’allestimento di laboratori di Genetica in Egitto negli anni ’90 per la diagnosi e prevenzione di malattie ereditarie, incaricati dal Ministero degli Affari Esteri Italiano, in un progetto di Cooperazione per lo Sviluppo, dando un grande apporto alla modernizzazione del Sistema Sanitario Nazionale Egiziano. È stata pioniera nello studio della genetica delle malattie neurodegenerative ereditarie, della Malattia di Huntington in particolare, mettendo sempre il paziente al centro del suo interesse. Ha sempre sostenuto il ruolo fondamentale della consulenza psicologica nella ge-

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stione del paziente, affiancata fin dall’inizio dalla sua amica e collega Gioia Jacopini, psicologa ricercatrice dell’Istituto di Psicologia del Consiglio Nazionale delle Ricerche. Un sodalizio che le ha portate a fondare l’Associazione Italiana Chorea di Huntington, dove i pazienti e le loro famiglie hanno trovato sempre un punto di riferimento e una luce di speranza, e dove Marina e Gioia hanno profuso il loro impegno e amore costantemente, per oltre venti anni. Con lo stesso impegno Marina si è dedicata al Working Group on Ethics for Enroll HD dal 2011, ed è stata membro della Commissione di Bioetica dell’EHDN (European Huntington Disease Network).

Oltre all’aspetto genetico e psicologico della consulenza, Marina ha avuto un ruolo fondamentale nella stesura delle linee guida italiane di bioetica per la gestione del test genetico predittivo. Un rapporto di amicizia e stima sincera la legava a Stefano Rodotà, Garante italiano per la Privacy, che ne ha apprezzato l’impegno e il rigore scientifico nell’affrontare l’aspetto etico nella gestione dei dati genetici, nel rispetto della libera scelta del paziente.

Marina è stata ricercatrice del Consiglio Nazionale delle Ricerche dal 1970 al 2008, di cui è stata anche membro del Comitato di Bioetica, ed associato di ricerca fino ad oggi.

Ha svolto un’attività di docenza alla Genetica Clinica dell’Università Tor Vergata, formando

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Gioia Jacopini con Marina Frontali

decine di genetisti, molti dei quali hanno intrapreso brillanti percorsi universitari.

Durante la sua lunga carriera ha collaborato con scienziati di fama assoluta. Partner in progetti di ricerca internazionali con il Prof J.F. Gusella, del Massachusetts General Hospital di Boston, fin dal 1987 in progetti dedicati alla mappatura del gene della Malattia di Huntington, che hanno evidenziato la sua naturale attitudine alla raccolta di dati di famiglie affette da malattie ereditarie e la sua grande sensibilità ai problemi umani, sociali e psicologici che queste patologie inevitabilmente suscitano. È stata partner di progetti coordinati dal Prof P.S. Harper della Cardiff University dedicati all’analisi degli aspetti etici e sociali dei test predittivi della Malattia di Huntington.

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E ancora co-leader di A. Hardy, dell’Institute of Neurology National Hospital di Londra, e H. Cann del Centre d’Etude du Polymorphism di Parigi, in progetti sull’epidemiologia e la mappatura delle atassie ereditarie.

Principal Investigator di numerosi progetti Telethon e del Ministero Italiano della Salute, a cui hanno partecipato giovani ricercatori che sono stati da lei avviati ad una brillante carriera scientifica.

Marina ha lasciato una grande eredità, oltre 110 pubblicazioni su riviste scientifiche, una rete fittissima di relazioni, ma anche un grande insegnamento di rispetto ed umanità.

Ci mancherà, la tua presenza, la tua semplicità ed il tuo sorriso. * Ricercatrici dell'Istituto di Farmacologia Traslazionale. CNR

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TROPPO VUOTA LA STANZA DI WANDA

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o aperto piano la porta e aspetto di vederti seduto alla tua scrivania con il computer acceso, pronto a sbrigare le mille cose pratiche dell’associazione.

Il tuo ruolo è stato da sempre di dare la tua disponibilità per ciò che poteva essere utile all’associazione. Già dal lontano 2003 quando arrivai in punta di piedi in AICH-Roma, un’associazione che conoscevo solo per nome, coinvolta da Aurelio, il caro amico di nostro figlio Fabrizio, facesti capire la tua volontà di coinvolgimento.

A quel tempo il tuo lavoro ti teneva lontano da Roma ma la tua presenza era tangibile, nonostante la lontananza. Quando potevi mi aiutavi nella realizzazione di banchetti informativi.

Il tuo importante aiuto lo si è visto nell’organizzazione di partite di calcio allo Stadio Flaminio di Roma e il tuo essere presente an-

che nei tanti spettacoli teatrali organizzati per le raccolte fondi a favore dell’associazione.

Sei stato un volontario attivo nei tanti progetti vacanze, per i pranzi solidali dove eri instancabile nell’aiutare sia chi aveva bisogno di un sostegno pratico sia, soprattutto, chi sentiva il bisogno della vicinanza di un amico a cui confidare i suoi timori, le sue paure e a volte anche le sue gioie.

Non ti sei tirato mai indietro e per questo motivo molti si sono affezionati a te, persino i giovani, che tu amavi tanto, hanno visto in te un amico nonostante la differenza d’età tanto da chiamarti “Zio Giovanni”.

Ci dicevamo spesso che eravamo stati predestinati e che, nonostante la perdita dei nostri figli, non potevamo trattenere per noi il tanto amore che avremmo dato a loro; ci sembrava un sentimento molto egoistico. Tu sei

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stato una motrice trainante per poter mettere a disposizione dei più deboli il nostro tempo. Sempre però restando dietro tutto e tutti. Non siamo riusciti a trovare tue immagini in nessuno dei tanti video girati in occasione dei nostri convegni! C’eri, ma dietro le quinte, come un’ombra a seguire con occhio attento che tutto andasse per il meglio, senza mai metterti in mostra. È stato un anno devastante il 2020, un anno che ha portato via persone care all’associazione ed è continuato con l’inizio del 2021 portando via in un solo mese due persone così preziose come Marina Frontali e te, caro Giovanni. Perdita durissima da accettare, impossibile da immaginare.

Oggi questa stanza mi sembra tanto vuota e mi rendo conto ancora di più di quanto importante per me fosse la tua presenza e quanto essenziale il tuo ruolo in associazione. Mi consola il fatto che tanti hanno avuto parole speciali per te e che, sono certa, resterai nel loro cuore come lo sarai nel mio.

E ci ritroveremo a parlare di noi, ci ritroveremo a guardarci negli occhi, con lo stesso amore la stessa passione Ci prenderemo per mano E resteremo così a rivivere i nostri giorni, ricordando il nostro vissuto e saremo nuovamente felici.

Noi, noi due soli.

Ci ritroveremo un giorno.

Wanda

”

Giovanni e Wanda

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IN RICORDO DI UNA ADORABILE DONNA E DI UN UOMO D'ALTRI TEMPI

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iovanni per me è stato e sarà sempre il Direttore, considerando la sua professione di Direttore d’albergo. L’ho conosciuto nell’ Agosto del 1990 e devo dire che il primo incontro non fu molto amichevole, anzi.

Ero molto giovane e da poco avevo iniziato a lavorare come custode nello stabile dove abitava, all’epoca, la Famiglia Bellocchio. Loro avevano un cane, un gran bel cane di nome Gunther, ma la regola fondamentale che mi era stata comunicata, prima ancora di prendere servizio, era che i cani non avrebbero dovuto prendere l’ascensore. Ovviamente, abitando al 6° piano, Giovanni e Wanda prendevano l’ascensore con il cane ed io, a pochi giorni da ferragosto, ebbi la brillante idea di far presente a Giovanni che non avrebbero dovuto. Non la prese bene e mi argomentò contro con veemenza, pur senza essere scortese, le sue ragioni, tanto che durante la giornata non riuscivo a non pensare a quell’incontro. Il giorno dopo lo vidi dirigersi verso la mia guardiola e devo ammettere di aver avuto dei timori nel vederlo venire verso di me, aprii la finestra della mia guardiola e lui mi porse una busta, con un gran sorriso, e mi disse “Buon Ferragosto!”

Nella busta c’era un regalo per me…. il Direttore era questo, una persona sincera, senza rancori, dal grande cuore. Da quell’incontro con lui e, successivamente, con la sua famiglia, i Bellocchio sono entrati nella mia vita, e sono diventati parte di me.

Non so descrivere in poche righe cosa è stato per me il Direttore, perché è stato tanto, veramente tanto. Anche grazie a lui ho imparato ad affrontare le grandi difficoltà che la vita mi ha messo davanti, i suoi modi gentili ma, nello stesso tempo, decisi sono sempre stati un esempio per me. Avere rispetto per le persone, soprattutto per chi lavora, è diventato il mio modo di essere, quando uscivo con lui mi sentivo protetto dal suo modo di fare ed ero affascinato dal suo affrontare ogni situazione con semplicità. Ecco, il Direttore aveva fascino, quel fascino da uomo dei vecchi tempi ma proiettato nel futuro, con i suoi ragionamenti arrivava sempre prima degli altri.

Per me è stato un grande maestro di vita e spero solo di essere, almeno in parte, come lui.

Ciao Direttore… Grazie di tutto!

Aurelio

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onfidente, amico, zio, padre... mi strugge il dolore.... vorrei tanto girare l’angolo e avere un tuo rimprovero per qualcosa che magari ho dimenticato di fare, oppure anche solo un’ultima carezza mi darebbe tanta speranza per continuare in questa vita piena di gioia ma anche di tanto dolore... veglia su di noi da lì dove sei ora perché ne abbiamo tutti bisogno... mi manchi e mi mancherai per sempre. Il tuo ricordo vivrà nel cuore di tutti noi che ti abbiamo amato tanto.

Mauro

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o conosciuto meglio la dott.ssa Frontali nel mio viaggio al meeting internazionale dell’Huntington del 2007 a Vancouver; io ero un ragazzino di 23 anni mentre lei era una ricercatrice già affermata a livello mondiale.

Mi colpì soprattutto l’umanità e l’umiltà di questa meravigliosa dottoressa che, nonostante l’età pensionabile, girava il mondo in lungo ed in largo per cercare di trovare una soluzione ad una malattia che colpisce circa lo 0,1% della popolazione mondiale.

Mi sono sempre chiesto quale innaturale forza misteriosa spingesse questa adorabile donna a prodigarsi e combattere per una battaglia all’apparenza già persa in partenza; beh, oggi credo che se abbiamo raggiunto dei risultati così promettenti nel campo della ricerca sulla Malattia di Huntington, un ringraziamento enorme vada anche a lei.

Zio Giovanni è N’OMME OVERO, uno di quegli uomini tutti d’un pezzo ma dal cuore enorme e di una gentilezza ed altruismo immensi.

Un Uomo d’altri tempi, che sapeva come trattare la gente e la faceva innamorare con la sua Napoletanità.

Un Uomo da prendere d’esempio per la sua forza, il suo spirito da guerriero che, nonostante la vita gli abbia presentato un conto salatissimo da pagare, lui gli ha sempre fatto il verso ed è sempre riuscito a portare con una battuta un bagliore d’allegria e spensieratezza.

Ricordo con grande gioia le serate passate al ristorante prima delle conferenze del sabato mattina in associazione: zia Wanda tutta trafelata per l’imminente presentazione del meeting AICH Roma Onlus che voleva rientrare presto e lui che continuava a chiacchierare e a scherzare con i miei fratelli per tirare tardi. È proprio vero che sempre i migliori ci lasciano prima del dovuto.

Io custodirò gelosamente nel mio cuore il ricordo di 2 persone meravigliose che mi hanno insegnato molto e che, nonostante la lontananza, sia chilometrica che d’età, ho sempre sentito molto vicino a me.

CIAO ZIO GIOVANNI, CIAO DOTT.SSA MARINA “SIGNORI SI NASCE” cit. Totò De Curtis

Tommy

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anda, quando ho letto di Giovanni, ho pianto, cercando di trovare le parole da dirti.

Non le ho trovate. Non ci sono parole di conforto per un dolore così grande. Anche se non ci conosciamo profondamente e viviamo lontani per noi siete persone speciali. Nonostante tutte le difficoltà e i dolori che la vita vi ha presentato, vi siete messi al servizio degli altri dando un esempio di grande forza, quella che serve per affrontare la fatica e la sofferenza che ogni malattia porta, in particolare questa nostra.

Preghiamo per Giovanni e per te, che tu possa, con il tempo, trovare di nuovo la tua meravigliosa forza interiore per sopportare la sua mancanza, ma ricorda che lui prima ti era vicino ora è parte di te, perché è nel tuo cuore.

Siamo tutti molto addolorati, ti abbracciamo tutti.

Manuela

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ara Wanda, mi ritrovo a scriverti con grande fatica, non sono brava ad esprimermi appieno su un foglio bianco, preferisco un abbraccio, ma purtroppo la situazione non lo consente. Una notizia che non avremmo voluto avere. La perdita è per tutti noi immensa, indescrivibile. Persona di grande intelligenza e spessore emotivo! La sua leggerezza ci ha accompagnato in tutti questi anni, rendendo più facili momenti difficili. Nonostante il macigno che avevate sul petto, vi siete donati a noi, tramutando il dolore in amore. Non riesco più a parlare al singolare... Siete stati fondamentali e di esempio per le nostre vite.

Grazie Giovanni! Grazie Wanda!

Ora siamo noi che vorremmo dare a te una minima parte di quello che voi avete dato a noi. Per qualsiasi cosa noi ci siamo!!

Con grande affetto.

Antonella

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iao zia! In realtà non trovo molte parole da scrivere. Posso solo immaginare il tuo dolore e ne sono molto dispiaciuta ❤ Zio Giovanni era una persona speciale, mi vengono in mente tantissimi bei ricordi di momenti che abbiamo condiviso insieme, in fondo mi avete cresciuta e se sono la persona di oggi è sicuramente anche grazie a voi che durante la mia infanzia difficile avete cercato di portare un po’ di normalità e serenità. Ricordo l’affetto e la dolcezza che zio aveva verso la mia mamma ed è proprio per questo che lo ricorderò sempre come un uomo buono e dedito al prossimo.

Vi voglio un grande bene e ti sono tanto vicina, anche se non ci possiamo abbracciare fisicamente spero che ti arrivi il mio affetto ❤❤❤ Silvia

E

ra il 15 dicembre la mattina in cui fu ricoverato in ospedale con grave insufficienza respiratoria e Giovanni era molto preoccupato di aver contratto il Covid.

Chiedeva ansiosamente ai medici e quando alla fine gli dissero che no, non si trattava di Covid ma di infarto, li stupì perché si rilassò …. bene, soltanto un infarto. I medici si stupirono ma noi che conoscevamo Giovanni non ci siamo stupiti: se si trattava di infarto non era niente di contagioso, dunque Wanda era “salva”, per questo si rilassò.

Nel suo stato di sedazione fuori coscienza ho immaginato Giovanni finalmente libero di raggiungere i suoi amatissimi figli. Ho immaginato il mondo sospeso della metacoscienza e sperato che, sapendo Wanda al sicuro, si sia avviato con il suo passo leggero là dove era da tanto tempo atteso…

Come emerge dai ricordi e dalle parole d’amore che gli sono stati dedicati, Giovanni aveva grande conoscenza di vita: per lavoro, aveva conosciuto un gran numero di persone e ormai intuiva il carattere, le esigenze, le peculiarità delle nuove che incontrava; per amore aveva conosciuto le sofferenze legate alle malattie e ormai intuiva l’intensità e le peculiarità delle nuove sofferenze con cui veniva in contatto.

La nostra sede è presso l’Istituto dei Sordi e lui era in grado di comunicare con tutti i giovani sordi usando una sua, personale, lingua dei segni, inventata per affetto e perciò capace di trasmettere la sua disponibilità a conoscerli, ad accoglierli. Così come aveva un sorriso, uno sguardo che esprimeva interesse, per tutti quelli toccati in qualche modo dalla Malattia di Huntington che venivano in sede per visite e consulenze.

Come associazione di volontariato abbiamo perso un collaboratore prezioso. Come persone abbiamo perso la parte di noi che con lui esprimevamo, uno spirito partenopeo che mai avremmo pensato di avere, un senso di umanità dolente ma non cupa, piuttosto illuminata da un sorriso, nonostante tutto.

Sit tibi terra levis, Giovanni.

Che la terra ti sia lieve.

Gioia Jacopini

Newsletter A.I.C.H.- Roma OdV - 1/2021 Gennaio-Marzo

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