Horizont nummer 1 2016

Horizont #1 2016 En tidning från Bristol-Myers Squibb

ELDSJÄLEN

SJUKHUSET

Bygger broar mellan labbet och kliniken SIDAN 8

Umeå går i bräschen för snabbspår SIDAN 16

PATIENTEN

Hon lever med obotlig cancer SIDAN 26

LANDSTINGEN

” Vi vill pressa priset på läkemedel” SIDAN 38

FORSKNI NG FÖR LIV ET

ETT NUMMER OM LUNGCANCER

Håll andan Nu kommer framtidens behandlingar mot lungcancer

Läs digitalt

TWITTER

@HorizontBMS

PÅ WEBBEN ELDSJÄLEN

Reser jorden runt för att bota flimmer SIDAN 8

SJUKHUSET

De ser hela patienten SIDAN 16

PATIENTEN

Lill-Babs fick flimmer på scen SIDAN 30

INNEHÅLL

LANDSTINGEN

Lär av världens bästa sjukhus SIDAN 38

DIREKT I MOBIL + SURFPLATTA

SIDAN 8

SJUKHUSET

Söker upp utsatta patienter på stan SIDAN 16

PATIENTEN

Hans Rosling blev botad i Japan SIDAN 26

LANDSTINGEN

SIDAN 30

ELDSJÄLEN

SIDAN 8

SJUKHUSET

Full koll på biverkningar SIDAN 16

PATIENTEN

Kent fick en ny chans SIDAN 24

LANDSTINGET

Nya mediciner ska nå ut snabbare SIDAN 30

Horizont #1 2015 En tidning från Bristol-Myers Squibb

FORSKNING FÖR LIVET

Under huden

Nya läkemedel dödar viruset

Horizont #1 2014 En tidning från Bristol-Meyers Squibb

Kroppens egna vapen mot cancer

ETT NUMMER OM HEPATIT C

Horizont #2 2015 En tidning från Bristol-Myers Squibb

FORSKN ING FÖR L IVET

”Immunterapi kan ge längre liv”

ELDSJÄLEN Läkaren och forskaren Simon Ekman är länken mellan laboratoriet och patienten. Han skapar framtidens behandling.

Från utredning till behandlingsbeslut på tre veckor.

Norrlands universitetssjukhus satsar på snabbspår.

Nu ska hepatit Cvården bli jämlik

Friskare blod

LUNGCANCER?

Vad kommer det för ny behandling? Hur kan framtiden bli för patienterna? På våra Snabba faktauppslag får du veta det viktigaste.

16 SNABBSPÅR MINSKAR ÅNGEST

Det nya kvalitetsregistret ger läkarna stöd i den dagliga vården.

26 OLIKA ÖDEN Susanne Hobohms tumör upptäcktes tidigt av en slump.

Michelle Warrens cancer hittades för sent.

FOTO: PERNILLE TOFTE

Ojämn puls

22 REGISTER FÖLJER PATIENTER I REALTID

32 ALLA MÅSTE FÅ SAMMA CHANS Lungcancervården varierar beroende på var du bor.

Både i Sverige och Europa. Det måste ändras, menar patientföreningarna.

” Jag ska hålla mig kvar tills de hittar något som räddar livet på mig.”

MICHELLE WARREN LEVER MED OBOTLIG LUNGCANCER, SIDAN 30.

ILLUSTRATÖR: BJÖRN ÖBERG

ELDSJÄLEN

Fantastisk final på 30 års forskning

8

FOTO: JOHAN GUNSÉUS

FORSK N I NG FÖ R L IV E T

NUMMER 1. 2016 VAD ÄR

6 000 kan slippa stroke – varje år

34 LOTSAR RÄTT NÄR VÄRLDEN SVARTNAR Kontaktsjuksköterskan Carina Nuse står på patienternas sida i vården.

38 ”VI VILL PRESSA PRISET” Nu testas för första gången nationell upphandling av klinikläkemedel. SKL och landstingen vill pressa priset.

44 SÅ SKA SVERIGE BLI RÖKFRITT Folkhälsoministern berättar hur.

ETT NUMMER OM FÖRMAKSFLIMMER

HORIZONT 1/2016

5

www.bms.se/horizont

EN TIDNING OM IMMUNTERAPI

Horizont finns alltid i din mobiltelefon, surfplatta eller dator. Använd QR-koden för att läsa tidningen digitalt, eller surfa direkt till bms.se/horizont 2

HORIZONT 1/2016

Det är dags att ta död på stigmat

V

isste du att lungcancer är en av de cancerformer som dödar flest människor i Sverige? Samtidigt får patienter som drabbas på grund av rökning ofta höra att de får skylla sig själva. Kära läsare, det är dags att kavla upp ärmarna och öka kunskapen kring lungcancer för att säkerställa att vi en gång för alla tar död på stigmat.

I detta nummer om lungcancer ämnar vi inte bara belysa olika perspektiv på sjukdomen som människor i Sverige dagligen möter, utan även ge en inblick i den lovande utveckling som kommer att ge svenska lungcancerpatienter hopp och framtidstro.

Svensk cancersjukvård är inte jämlik. Detta nummer visar flera goda exempel på hur svensk hälso- och sjukvård kan utvecklas till det bättre.

DÅ DU NU ÅTERIGEN har ett färskt nummer av Horizont i din hand, så kan även du göra skillnad. Horizont är ett kunskaps- och diskussionsunderlag inom läkemedelsområdet som primärt riktar sig till politiker, tjänstemän, beslutsfattare samt andra intressenter inom svensk hälso- och sjukvård.

Rökning är en stor orsak till lungcancer, men över 15 procent av dem som drabbas har själva aldrig rökt. Den historiska bilden av en 70-årig lungcancerpatient i westernlik skepnad med en cigarett i mungipan har nu

UTGIVARE

Horizont är en tidning utgiven av Bristol-Myers Squibb. Syftet är att belysa viktiga ämnen inom läkemedelsområdet på ett nyanserat sätt.

Med kunskap vill vi väcka tankar och stimulera till dialog.

HORIZONT 1/2016

kompletterats med en yngre icke-rökande kvinna i 40-årsåldern vars sjukdom upptäckts av en slump. Trots att färre kvinnor i Sverige insjuknar i lungcancer än i bröstcancer är det nu fler kvinnor som dör i lungcancer än i bröstcancer. ÄNDÅ HAR INTE LUNGCANCER högsta prioritet.

Varför är det så? Är det för att mer forskning avseende passiv rökning behövs, att screeningverksamhet bör genomföras för att fånga upp personer tidigt eller har det att göra med att den nya patientgruppen är just kvinnor?

Oavsett vilket så finns glädjande nog redan nu mediciner som ger nytt hopp för patienter med vissa typer av tumörer. Dessa läkemedel ser professionen med stor tillförsikt på. Och om bara några av de 11,5 miljarder svenska kronor som staten drog in på tobaksskatt under 2014 hade omfördelats till några av punkterna ovan skulle framtiden se betydligt ljusare ut.

Det första och bästa beslutet många kan ta är att fimpa ciggen. Parallellt bör vi alla dagligen arbeta för att öka kunskapen om lungcancer med förhoppningen att svensk cancersjukvård ska fortsätta utvecklas till det bättre.

Vi ser fram emot att höra från dig.

Nicholas Backman

SKRIBENTER

Bristol-Myers Squibb AB, Nicholas Backman

Åsa Bolmstedt, Annika Larsson Sjöberg, Jenny Ryltenius

Åsa Bolmstedt, Bolmstedt journalistik

Björn Öberg

PROJEKTLEDARE

ILLUSTRATÖRER FOTOGRAFER

Lotta Lundin, A4

Annika af Klercker, Pernille Tofte, Johan Gunséus

Lotta Lundin

Trydells Tryckeri

ART DIRECTOR/LAYOUT OMSLAG

TRYCKERI

KONTAKTA OSS

Bristol-Myers Squibb Box 1172, 171 23 Solna.

Besöksadress: Hemvärnsgatan 9, 171 54 Solna, 08-704 71 00, horizont@bms.com, www.bms.se/horizont

3

FOTO: PERNILLE TOFTE

Kanske har stämpeln på lungcancer som en ”skyll dig själv-sjukdom” gjort att man tidigare inte forskat så mycket om nya behandlingar, tror Simon Ekman. Nu är läget ett annat.

– Jag försöker motarbeta den bilden. Ingen förtjänar att skylla sig själv för att ha drabbats av en svår sjukdom, säger han.

TEMA

Lungcancer

Lungcancer är en av de dödligaste cancerformerna. Ofta upptäcks sjukdomen sent och behandlingsalternativen har länge varit få. Nu ändras det. Forskningen om lungcancer växer snabbt i hela världen.

I takt med det kommer allt fler nya behandlingar och hoppet om ökad överlevnad och bättre livskvalitet väcks.

4

HORIZONT 1/2016

FOTO: JOHAN GUNSÉUS

INNEHÅLL

NUMMER 1. 2016 VAD ÄR

8

ELDSJÄLEN

äkaren och forskaren Simon L Ekman är länken mellan laboratoriet och patienten. Han skapar framtidens behandling.

LUNGCANCER?

Vad kommer det för ny behandling? Hur kan framtiden bli för patienterna? På våra Snabba faktauppslag får du veta det viktigaste.

16 SNABBSPÅR MINSKAR ÅNGEST

rån utredning till behandlingsbeslut på tre veckor.

F Norrlands universitetssjukhus satsar på snabbspår.

22 REGISTER FÖLJER PATIENTER I REALTID

et nya kvalitetsregistret ger läkarna stöd i den D dagliga vården.

26 OLIKA ÖDEN FOTO: PERNILLE TOFTE

usanne Hobohms tumör upptäcktes tidigt av en slump.

S Michelle Warrens cancer hittades för sent.

32 ALLA MÅSTE FÅ SAMMA CHANS

ungcancervården varierar beroende på var du bor.

L Både i Sverige och Europa. Det måste ändras, menar patientföreningarna.

” Jag ska hålla mig kvar tills de hittar något som räddar livet på mig.”

ILLUSTRATÖR: BJÖRN ÖBERG

MICHELLE WARREN LEVER MED OBOTLIG LUNGCANCER, SIDAN 30.

34 LOTSAR RÄTT NÄR VÄRLDEN SVARTNAR

ontaktsjuksköterskan Carina Nuse står på patienternas K sida i vården.

38 ”VI VILL PRESSA PRISET”

u testas för första gången nationell upphandling av N klinikläkemedel. SKL och landstingen vill pressa priset.

44 SÅ SKA SVERIGE BLI RÖKFRITT

HORIZONT 1/2016

Folkhälsoministern berättar hur.

5

SNABBA FAKTA VAD ÄR LUNGCANCER?

Smygande sjukdom Lungcancer är den femte vanligaste cancerformen och en av de dödligaste. Den utvecklas långsamt och upptäcks ofta sent.

Så många procent lever fem år efter diagnos.

Den höga dödligheten beror på att sjukdomen ofta upptäcks sent och att de drabbade ofta lider av andra sjukdomar, som KOL eller hjärt-kärlsjukdom.

SMYGANDE SJUKDOM Utvecklas långsamt, ofta under flera år.

3 800

Så många i Sverige drabbas varje år.

13

ORSAKER Symtomen kommer smygande och associeras inte självklart till cancer.

Tecken: ● Hosta.

Andfåddhet. ● Smärta i bröstkorgen. ● Svullna lymfkörtlar. ● Lunginflammation. ● Avmagring. ●

● Rökning.

Ligger bakom minst åtta av tio fall.

Radon, asbest, bilavgaser och industriutsläpp kan också vara orsaken, särskilt i kombination med rökning. ●

Källa: Cancerfonden, Nationellt vårdprogram för lungcancer 2015, DN debatt, Vårdguiden

PATIENTEN

De flesta som drabbas är 60 år eller äldre.

Yngre personer som aldrig har rökt eller som slutade röka för länge sedan drabbas allt oftare.

Minskar bland män, men ökar bland kvinnor. Det beror på att fler kvinnor än män röker och att kvinnliga rökare börjar komma upp i övre medelåldern.

ELDSJÄLEN Simon Ekman länkar samman laboratoriet och kliniken.

” Det är skarpt läge i labben” FYRA ÅR FRÅN LABB TILL PATIENT. Under 2000-talet har forskningen om framtidens behandling mot lungcancer växt explosionsartat.

Simon Ekman på Karolinska institutet är en av dem som driver på utvecklingen – och det växande hoppet om ökad överlevnad. text ÅSA BOLMSTEDT foto PERNILLE TOFTE

M

ellan Radiumhemmet där patienter med lungcancer behandlas och forskningslaboratorierna på Karolinska institutet går en inglasad bro. För Simon Ekman är bron en symbol för kärnan i hans arbete. Han är en av landets få personer som arbetar med både preklinisk forskning inom tumörbiologi och som klinisk lungcancerläkare. I mötet mellan grundforskning och patienter utvecklar han framtidens behandlingar.

Simon Ekman kom till Karolinska för ett halvår sedan just för att möjligheterna att arbeta i skärningspunkten mellan forskning och behandling var goda.

– Jag sysslar med translationell forskning, alltså överbryggande forskning mellan preklinik och klinik. Är man på ett laboratorium så är det ett långsiktigt arbete som blir lite fjärran från patienterna. Jag vill göra skillnad för patienterna här och nu, säger han.

ATT JUST LUNGCANCER BLIVIT diagnosen han fördjupat sig i beror på att det är ett område där det sker en snabb och spännande utveckling av nya behandlingar. Men det var nära att det blev blodcancer. Uppvuxen i en läkarfamilj och med intresse för biologi och kemi var det ett enkelt

8

val att tidigt 1990-tal söka läkarlinjen efter gymnasiet. Efter fyra års studier växte intresset för cancer, cellers signalvägar och möjligheten att utnyttja dem för att stoppa tumörers tillväxt. På den tiden fanns inga cancerbehandlingar som byggde på dessa faktorer, utan det var ett helt nytt område. Simon Ekman tyckte att det skulle vara spännande att få vara med från början och sökte sig till Ludviginstitutet för cancerforskning i Uppsala för att doktorera.

– Jag gjorde ett uppehåll från läkarlinjen på sex och ett halvt år. Fast just då visste jag inte att det var en paus. Jag trodde nog att jag skulle bli kvar på laboratoriet, säger han.

Vid millennieskiftet disputerade han på en avhandling om signalvägar och tillväxtfaktorer vid cancer i allmänhet. Ungefär samtidigt gjorde andra prekliniska forskare upptäckter som för första gången ledde fram till att ett så kallat målinriktat läkemedel kunde skapas vid blodcancer.

– Det var banbrytande. Äntligen kunde man överföra kunskaper från laboratorium till patienter. Möjligheten att få vara med där det verkligen hände gjorde att jag sökte mig till hematologen och riktade in min forskning på blodcancer, säger Simon Ekman.

Vid den här tiden var intresset för lungcancerforskning relativt lågt. Behandlingsarsenalen HORIZONT 1/2016

Simon Ekman trodde att han skulle spendera alla sina dagar p책 labbet, men saknade snart patienterna. I dag delar han sin tid mellan patienter och preklinisk forskning.

HORIZONT 1/2016

9

bestod av operation, cellgifter och strålning. Liksom i dag diagnosticerades patienterna ofta sent, då tumören redan spridit sig i kroppen och behandlingen ofta hade liten effekt.

Lungcancer har aldrig varit en diagnos som fått stora rubriker. Tvärtom har det faktum att rökning ligger bakom många insjuknanden gjort att den i mångas ögon fått stämpeln av en ”skyll dig själv-sjukdom”.

– Kanske gjorde det att intresset för att forska om nya behandlingar under lång tid inte heller var särskilt stort. Jag försöker motarbeta den bilden. Ingen förtjänar att skylla sig själv för att ha drabbats av en svår sjukdom. Långt ifrån alla rökare får lungcancer, samtidigt har vi fler och fler icke-rökare som drabbas. Det finns inga garantier hur sunt man än lever, säger Simon Ekman.

I många år spelade Simon Ekman basket. Tävlingsinstinkten fungerar som drivkraft även i forskningen.

MEN SÅ HÄNDE NÅGOT med forskarvärldens intresse för lungcancer. I takt med att den tumörbiologiska kunskapen växte vaknade intresset för att söka nya behandlingar mot lungcancer och i dag är det en av de diagnoser där utvecklingen är som snabbast. Simon Ekman beskriver det som att lungcancerforskningen under 2000-talet växt exponentiellt i hela världen.

Det lockade honom och när han fick kontakt med en duktig forskargrupp i Uppsala var steget dit enkelt.

– Den mer renodlade inriktningen mot tumörsjukdomar passade mig. Det lockade också att behoven och utmaningarna vid lungcancer var stora, samtidigt som utvecklingsmöjligheterna fanns där. I dag har man kartlagt lungcancergenomet fullständigt. Möjligheten att hitta genetiska avvikelser som ligger bakom tumörtillväxten har gjort att vi kan skapa nya målriktade behandlingar mot dessa. Utvecklingen av immunterapi har också gått starkt framåt, säger Simon Ekman.

I takt med att nya, moderna behandlingar utvecklades började han uppleva att avståndet från laboratoriet till patienterna var för stort. Hur skulle han kunna applicera den nya kunskapen i verkligheten och göra skillnad för patienterna?

Läkaren i honom saknade mötet med patienterna. Han bestämde sig för att slutföra läkarutbildningen och dela sin tid mellan laboratoriet och kliniken.

NUMERA ÄR AVSTÅNDET MELLAN laboratorium och patient kortare än någonsin. När de första

LUNGCANCER 1870-TALET

1940-TALET

1948

Den första maskinen som tillverkar cigaretter uppfinns. Tre år senare röks i världen över tre miljarder cigaretter och sex miljarder cigarrer varje år.

Rökningen slår på allvar igenom i Sverige efter andra världskriget. Uppåt hälften av männen och var tionde kvinna röker varje dag.

De första studierna som noterar ett samband mellan rökning och lungcancer publiceras. De möter stort motstånd och för en av forskarna var egentligen målet att bevisa att det inte fanns något samband mellan rökning och cancer.

10

HORIZONT 1/2016

SIMON EKMAN ÅLDER: 44 år.

YRKE: Cancerläkare

och forskare.

GÖR PÅ JOBBET:

Forskar om lungcancer och behandlar patienter.

GÖR PÅ FRITIDEN:

Forskar. Natur och friluftsliv. Läser. Reser.

GILLAR: Min familj och mitt arbete.

OGILLAR: Intolerans.

DRIVS AV: Att göra skillnad för patienterna.

Brobyggare. Simon Ekmans fokus är translationell forskning. I skärningspunkten mellan preklinisk forskning på labbet och patienterna på kliniken utvecklar han framtidens behandlingar mot lungcancer.

moderna läkemedlen utvecklades tog det uppåt 20 år från upptäckt till godkänt läkemedel, nu tar det nu några få år, berättar Simon Ekman.

– Det är skarpt läge i labben. Det man upptäcker kan ha betydelse för patienterna om några år.

Därför är det så viktigt att ha en fot i båda världarna.

Simon Ekmans lista över vad han och kollegorna forskar om bara på Karolinska institutet är lång. Varför utvecklar tumörer resistens mot läkemedel och hur kan man komma runt det?

Varför är vissa patienter inte känsliga för läkeme-

del som tumören borde reagera på? Hur kan man stärka patienternas eget immunförsvar? Vilka patienter ska behandlas med vilket läkemedel?

Hur kan behandlingar kombineras för att uppnå maximal effekt? Hur kan precisionstrålning kombineras med andra behandlingar?

I praktiken handlar det ofta om att genom blod- och tumörprover analysera tillväxtfaktorer, signalvägar, genetiska avvikelser och immunförsvarets mekanismer och hitta biomarkörer som kan förutse behandlingseffekter och prognos hos patienterna.

1954

1963

1970-TALET

En uppföljande studie tydliggör sambandet mellan rökning och lungcancer ytterligare. Nu går det inte längre att bortse från tobakens skadliga inverkan.

Hälften av alla män i Sverige röker. Det är den högsta andelen genom åren.

Fram till mitten av 1970-talet ökar lungcancer hos män. Därefter planar ökningen ut och sedan början av 1980-talet har allt färre män fått sjukdomen.

11

En av höjdpunkterna i yrkeslivet är att få vara med när ett nytt läkemedel för första gången lämnar laboratoriet för att prövas på patienter. Att se att det gör skillnad och bidrar till förlängd överlevnad, menar Simon Ekman.

På en särskild klinisk prövningsenhet testas många av de nya målriktade och immunterapeutiska läkemedlen och strålningsstudier genomförs.

– Förr behövdes stora studier med tusentals patienter när vi prövade nya läkemedel eftersom vi inte visste i förväg vilka som skulle ha nytta av exempelvis cellgifter. Nu klarar vi oss med färre deltagare. Genom den genetiska kunskapen om lungcancer kan vi skräddarsy behandlingar och vet på förhand vilka patienter som bör ha nytta av dem. Det gör att vi får fler tidiga godkännanden av läkemedel. För patienterna betyder de

kliniska studierna att de har möjlighet att få tillgång till läkemedel som ännu inte är godkända, men som vi vet att det finns en god chans att de har nytta av. Från att ha haft en allvarlig sjukdom kan de snabbt må bättre.

Med tiden har det även blivit alltmer klinisk forskning för Simon Ekman. Genom en ny del i kvalitetsregisteret kan han och kollegorna bland annat följa i detalj hur patienterna svarar på nya målriktade behandlingar och immunterapi. De kartlägger bland annat doser av läkemedel, tumörsvar och biverkningar.

– Det ger oss stora möjligheter att binda sam-

1980

1990-TALET

2002

En tredjedel av kvinnorna i Sverige röker.

Det är den högsta andelen genom åren.

De första målstyrda läkemedlen lanseras. De kan påverka egenskaperna i vissa tumörer så att de slutar att växa.

Ett nationellt lungcancerregister skapas.

I dag registreras 97 procent av alla patienter. Därigenom kan man följa exempelvis hur många som lever en viss tid efter diagnos och om vården är lika i hela landet.

12

” Vi måste vara med i racet och utvecklingen. Det är vi skyldiga våra patienter.” man kunskap om tumörers egenskaper med kliniska uppgifter och hitta nya samband. Som forskande kliniker är det en fördel att man kan ställa de rätta forskningsfrågorna. I det dagliga arbetet möter vi kliniska problem som vi kan undersöka närmare. Det driver till stor del min forskning i dag, säger Simon Ekman.

SVERIGE LIGGER I FRAMKANT när det gäller utveckling av modern lungcancerbehandling, men ingår också i ett brett internationellt och nordiskt samarbete. För att lära mer om hur andra länder utvecklar lungcancerbehandling begav sig Simon Ekman för fyra år sedan till Denver i usa, där ett av världens ledande lungcancercenter finns. Under ett och ett halvt år auskulterade han på kliniken och arbetade i laboratoriet.

Centret är ofta inblandat i kliniska prövningar, bland annat genom att analysera prover från patienter för att förstå vilka som svarar på nya läkemedel och varför, och motsatt vilka som inte svarar och varför.

– I usa genomsyras miljön av translationell forskning mer än i Sverige. Prekliniker och kliniker samarbetar tätt. Via försäkringssystemet har de snabb och tidig tillgång till nya läkemedel.

Det finns ett nära samarbete med läkemedelsindustrin, och fda, usa:s motsvarighet till Läkemedelsverket, är snabba med att ge tidiga godkännanden, säger Simon Ekman.

– I Sverige bör vi tänka i samma banor. Vi måste vara med i racet och utvecklingen. Det är vi skyldiga våra patienter. Sverige är ett rikt land.

Det handlar mer om att hitta strukturer och möj-

2008 Fler kvinnor än män får första gången diagnosen lungcancer.

ligheter att skapa utrymme för de nya behandlingarna. Vi bör närma oss industrin där mycket av läkemedelsutvecklingen sker. De nya läkemedlen är visserligen dyra, men samtidigt kan vi i dag välja ut patienter som passar för en viss behandling.

Då sparar vi också pengar och slipper onödiga biverkningar av mindre verksamma behandlingar, fortsätter han.

SIMON EKMAN MENAR

att en het fråga just nu är hur man ska kombinera alla nya behandlingar som är på gång.

– Vi har problem med resistensutveckling och då kan det vara en idé att slå på tumören från flera håll med olika målriktade behandlingar och immunterapi. Att få ihop det utan att biverkningarna blir för svåra för patienterna är ett viktigt mål. Ofta är det biverkningarna som begränsar vad vi kan göra i dag.

Att han ser positivt på framtiden är det ingen tvekan om: – I dag har vi några få målriktade behandlingar och immunterapier som är godkända för lungcancer. Men många är på väg in. Inom några få år kommer vi att ha ett större batteri behandlingar.

Det sker en explosionsartad utveckling inom cancervården och lungcancer går i bräschen för den. Det är en ny era som är på gång. Det sporrar mig att fortsätta. Min förhoppning är att vi inom tio år ska ha möjlighet till botande behandling även vid avancerad lungcancer.

2011 Den första studien som visar att screening räddar liv publiceras i USA. I Sverige skulle motsvarande resultat innebära att mellan 400 och 500 personer skulle överleva varje år.

Denver. Hit åkte Simon Ekman för att i ett och ett halvt år jobba på ett av världens ledande lungcancercenter.

2014

2015

Rökningen minskar i Sverige. 11 procent av kvinnorna och 9 procent av männen röker.

Det första immunterapiläkemedlet godkänns för behandling av lungcancer.

Källor: Cancerfonden, Folkhälsoinstitutet, Nationellt vårdprogram 2015, Populär Historia.

HORIZONT 1/2016

13

SNABBA FAKTA VAD HÄNDER I KROPPEN

Lungornas celler Lungcancer uppstår i lungans slemhinna eller i luftrören.

Den sprider sig ofta till hjärnan eller skelettet.

När vi röker förstörs de celler som är försedda med flimmerhår och som har till uppgift att bland annat transportera bort slem och andra främmande saker från lungorna.

FLIMMERHÅREN FÖRSTÖRS Rökning är den vanligaste orsaken till lungcancer.

85

OLIKA STADIER AV CANCERN

procent av de insjuknade får icke småcellig lungcancer.

Tumören har spridit sig till lymfkörtlar längre bort i kroppen eller bildat metastaser.

Tumören har spridit sig till lymfkörtlar i lungan.

Tumören finns enbart i lungan eller luftrören.

Kroppen klarar inte av att föra bort skadliga ämnen lika effektivt och därför uppstår skador på cellerna som kan leda till att cancer utvecklas.

Tumören har spridit sig till intilliggande vävnad eller lymfkörtlar utanför lungan.

Källa: Cancerfonden, Universitetssjukhuset i Örebro, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Vårdguiden 1177.

METASTASER Metastaser från lungcancer uppstår oftast i hjärnan eller i skelettet. Metastaser skapas genom att celler från tumören i lungan sprids i kroppen via blod- eller lymfsystemet.

förstörs

LUNGORNAS UPPDRAG Lungorna förser kroppens celler med syre och transporterar bort koldioxid.

ICKE SMÅCELLIG LUNGCANCER Adenokarcinom Tumören växer i körtelceller i lungornas slemhinna. Det är den vanligaste formen.

Skivepitelcancer Tumören utgår från luftrören från luftstrupen till lungorna.

Namnet kommer från att den bildas i en vävnad där cellerna är platta och ligger lager på lager. Näst vanligaste formen.

SMÅCELLIG LUNGCANCER Tumören består av små tätt packade celler som liknar havrekorn. Brukar bildas i de större luftvägarna. Växer snabbt och brukar ofta ha spridit sig utanför bröstkorgen vid diagnos.

REPORTAGE

Umeås team ger Tre veckor från första undersökning till behandlingsstart. Norrlands universitetssjukhus satsar på att minska väntetiderna för patienter med lungcancer. Nu ska liknande snabbspår börja användas i hela landet.

Text: JENNY RYLTENIUS Foto: JOHAN GUNSÉUS

16

HORIZONT 1/2016

snabbare v책rd HORIZONT 1/2016

17

REPORTAGE

P

atienten har fått avslappnande medicin och sprayas i svalget med bedövande medel. Det är onsdag och för den som har kommit in i snabbspåret innebär det bronkoskopi, en undersökning av luftrören och lungornas insida.

Strax innan bronkoskopet ska föras ner via munnen och vidare ner i luftstrupen och dess mindre förgreningar i lungorna, ger sjuksköterskan en extra dos avslappnande medel intravenöst. När Stefan Barath, läkare i lungmedicin, med vana händer för ner bronkoskopet i svalget är patienten vaken men mycket dåsig.

– Vid stämbanden gäller det att vara snabbt förbi eftersom kräkreflexen är stark, förklarar han för en st-läkare som är med och tittar på.

Det är en lågmäld och trygg atmosfär i rummet.

På en bildskärm visas en knivskarp uppförstorad bild från luftstrupens mindre förgreningar.

DAGEN INNAN HAR snabbspårspatienten gjort en pet/dt-röntgenundersökning. Vid en sådan får man en god uppfattning om tumörutbredningen och om vävnaden har hög ämnesomsättning, vilket kan tyda på cancer. Dessa områden lyser då på röntgenbilden. Om röntgenundersökningen visat på lysande lymfkörtlar tar läkaren prover från dem för att kunna göra en stadieindelning av den eventuella lungcancern. Som ett, av en handfull svenska sjukhus, kan Umeå erbjuda ultraljudsbronkoskopi, där man använder ett instrument som vägleder läkaren att sticka exakt där lymfkörteln sitter på utsidan av luftröret.

Genom nålen sugs celler från lymfkörteln ut.

18

Provmaterialet bärs några meter till en cytodiagnostiker som sitter beredd vid ett mikroskop och som snabbt kan ge besked om den bronkoskoperande läkaren har lyckats få ut vävnad från lymfkörteln. Tack vare ultraljudstekniken lyckas man ofta sticka rätt och onödiga stick kan undvikas.

– Vi sticker i alla körtlar som lyser. De kan lysa på grund av infektion eller andra orsaker. Förr misstolkade man aktiviteten i körtlarna och tog det som ett tecken på spridd cancer, säger Stefan Barath.

Patienten blundar avslappnat och verkar inte uppleva något obehag av proceduren som är över på cirka 20 minuter. Nu får hon vila på avdelningen några timmar men behöver inte stanna kvar på sjukhuset över natten.

Bronkoskopin utförs på den sista av de tre utredningsdagarna i snabbspåret, som infördes på Norrlands universitetssjukhus 2011. Alla patienter med misstänkt lungcancer där den prelimiHORIZONT 1/2016

Vid lungsektionen på Norrlands universitetssjukhus började snabbspåret som ett ettårigt projekt 2011.

Det blev snabbt en del av den ordinarie verksamheten eftersom det minskade väntetiden för patienterna.

SNABBSPÅRET DAG FÖR DAG VECKA 1 Måndag: Blodprover, spirometri (lungfunktionstest), längd och vikt. Läkarbesök hos lungmedicinare.

Arbets-EKG. Tisdag: Röntgenundersökning med PET-DTteknik.

Onsdag: Bronkoskopi/ ultraljudsbronkoskopi med snabbsvar.

VECKA 2 Torsdag: Multidisciplinär storrond.

Fredag: Diagnosinformation.

VECKA 3 Operation.

nära bedömningen talar för att cancern är botbar slussas hit.

I SNABBSPÅRET SAMARBETAR personal från alla inblandade discipliner, bland annat lungläkare, onkologer, patologer, radiologer och thorax-­ kirurger, för att snabbt ställa diagnos och besluta om behandling. Idén om en snabbt sammanhållen utredning handlar inte om att rädda fler liv, även om det kan bli en positiv effekt.

– Det väsentliga är att få ner väntetiderna för patienternas skull. Den första tiden efter att man har fått reda på att man har en fläck på lungan är extremt jobbig, säger Stefan Barath.

Norrlands universitetssjukhus har historiskt sett alltid varit snabba att utreda och behandla lungcancer jämfört med riket, berättar Stefan Barath. Det började med att kliniken hade en chef, Rune Lundgren, numer pensionär, som var mycket intresserad av lungcancer. Han utveckHORIZONT 1/2016

lade tekniken med att sticka i lymfkörtlar från insidan och hans doktorsavhandling från 1982 handlar om just detta.

– Ultraljudsbronkoskopin är en direkt utveck-

Ryktet om snabbspåret vid Norrlands universitetssjukhus har nått vårdcentraler. Det händer att det kommer in remisser med frågeställningen: ”Snabbspåret?”.

19

REPORTAGE

” Vi prioriterar alla fall av lungcancer och försöker så långt det är möjligt att ha ett sammanhållet vårdförlopp.” ling av Runes arbete. Jag minns att han var skeptisk mot den till en början. Han hade ju själv stuckit ”i blindo” endast med hjälp av bilden från skiktröntgenundersökningen. Men sedan insåg även han fördelarna med att kunna titta på en ultraljudsbild och se exakt var man stack, säger Stefan Barath, som tror att Rune Lundgren är en stor anledning till att Norrlands universitetssjukhus är i framkant när det gälStefan ler lungcancer.

Barath – När det kommer remisser med frågeställningen lungcancer tar vi dem alltid på en gång. Oavsett om de ska in i snabbspåret eller inte. Det är Runes arv.

EFTER BRONKOSKOPIN TAR DET cirka en vecka tills alla svar är analyserade och det är dags att ta ställning till fortsatt behandling. Alla snabbspårspatienter diskuteras då på en multidisciplinär rond med experter från lungcancervårdens inblandade discipliner. Även lungläkare från Östersund, Sunderbyn och Sundsvall är med via videolänk för att diskutera sina fall.

Radiologen Jussi Remes är först på plats i rondrummet, en aula i miniatyr med ett 30-tal sittplatser i sluttande plan. Han sitter innanför dörren vid ett bord med datorer på vilka han förberett alla röntgenbilder från patienterna i den ordning de ska komma upp på ronden. I dag ska

HELA SVERIGE FÅR SNABBSPÅR FÖRRA ÅRET LANSERADES standardiserade vårdförlopp vid fem cancerdiag-

noser. 2016 tillkommer lungcancer och ytterligare nio diagnoser.

Syftet är att patienter ska möta en välorganiserad och helhetsorienterad vård utan onödig väntetid, oavsett var i landet de bor. Förloppet innehåller fakta om vilka patienter som ska inkluderas samt hur utredning, behandling och uppföljning ska gå till och hur lång tid varje steg får ta.

Det standardiserade vårdförloppet har tagits fram av Regionala cancercentrum i samverkan och SKL. Det bygger på det nationella vårdprogrammet.

Varje landsting ansvarar för att skapa en organisation och tillföra resurser som gör det möjligt att arbeta med standardiserat vårdförlopp.

Källa: Lungcancer. Beskrivning av standardiserat vårdförlopp, Regionala cancercentrum i samverkan.

20

22 patienter klaras av på 85 minuter. Det gäller att det som lyfts fram av rapportören är relevant.

Jussi Remes manövrerar mellan bilderna från olika typer av röntgenundersökningar och uppförstoringar av vävnadsprover. Patologen Annika Patthey har med sig en låda med vävnadsprover från patienterna. Från sin position styr Jussi Remes när realtidsbilden från hennes mikroskop ska visas på storbildsskärmen.

SAMTALEN HANDLAR OM ALLT ifrån tumörtyper, lämplig cytostatika och patientens allmänna kondition. En viktig frågeställning som dyker upp är: Går det att operera? Den bedömningen är det thoraxkirurgen som gör. För dagen Stefan Jacobsson, som radar upp frågor: Har det gjorts en pet? Vad sa arbets-ekg? Ja, det går att operera.

Svårbedömda patienter tar han med sig information om tillbaka till thoraxkirurgen för att diskutera med sina kirurgkollegor.

När snabbspåret funnits i elva månader gjordes en utvärdering. Då hade 26 patienter med en medelålder Jussi Remes på 66 år utretts. Av dessa visade sig 14 stycken ha lungcancer. Övriga hade antingen lungsjukdomar som inte var maligna eller primärtumörer någon annanstans i kroppen.

En patient hade småcellig cancer stadium fyra och erbjöds cytostatikabehandling. Nio patienter opererades. Fyra fick cytostatikabehandling och strålning. Två erbjöds cytostatika i palliativt syfte.

Tiden från remiss till behandlingsbeslut var i median 16 dagar, med en variation på 8 till 38 dagar.

– Spridningen kan förklaras av att det tar längre tid att få diagnos på en liten än en stor tumör.

De som har stor tumörbörda går fortare att diagnostisera, berättar lungläkaren Annelie Behndig, som lett projektet sedan start.

Intrycket var, och är fortfarande, att patienterna uppskattar att få en tydlig plan för hur utredningen går till med datum och tider för när varje undersökning ska göras. För sjuksköterskorna, som planerar in och kallar patienterna, innebär de fasta tiderna ett effektivare arbetssätt där planeringsarbetet minimeras.

– Vi kan inte säga att det nu går bättre för våra HORIZONT 1/2016

patienter för att vi har ett snabbspår, men alla som arbetar här var entydiga i utvärderingen att konceptet med fasta tider är tidsbesparande, säger Annelie Behndig.

Snabbspåret har även gett effekter på handhavandet av dem som inte kvalificerat sig till snabbspåret. Till exempel är checklistan från snabbutredningarna omarbetad och används för alla patienter som genomgår tumörutredning.

– Vi prioriterar alla fall av lungcancer och försöker så långt det är möjligt att ha ett sammanhållet vårdförlopp. För dem finns dock inga fast bokade tider under tre på varandra följande dagar som för snabbspårspatienterna, säger Annelie Behndig.

Annelie Hälften av patienterna som komBehndig mer in med lungcancer till Norrlands universitetssjukhus har redan en spridd sjukdom.

Cirka 15 procent kan opereras och ytterligare några kan kureras med cytostatika och strålbehandling i kombination.

– Prognosen vid lungcancer är ofta allvarlig eftersom sjukdomen ofta diagnostiseras i ett sent skede. För patienter med spridd lungcancer ges HORIZONT 1/2016

cytostatikabehandling för att krympa tumörerna och minska symtomen. Även för dessa patienter är det oerhört viktigt med en snabb diagnos och att snabbt starta behandling, säger Annelie Behndig.

Den multidisciplinära torsdagsronden hålls även under semestertider. Den ställs bara in om den infaller dagen före, eller på, röd dag.

NATIONELLT PÅGÅR ETT ARBETE, lett av Regionalt cancercentrum, för att korta väntetiderna i vården. Under 2016 kommer standardiserade vårdförlopp för bland annat lungcancer att införas.

Det innebär att alla patienter med misstänkt lungcancer ska utredas ungefär som i Umeås snabbspår, något som både Annelie Behndig och Stefan Barath ser fram emot.

– Medvetenheten och kunskapen om lungcancer måste bli större i hela samhället så att personer med misstänkta symtom från luftvägarna snabbare söker sig till primärvården. En person med nytillkomna luftvägsbesvär som hållit i sig mer än en och en halv månad bör göra en lungröntgen. Det gäller framför allt personer som är eller har varit rökare. Skulle vi få detta att fungera tror jag att vi skulle ha möjlighet att tidigare upptäcka lungcancer och förbättra prognosen för dessa individer, säger Annelie Behndig.

21

PATIENTREGISTRET

Register följer patienter i realtid I DET NYA HÄNDELSEBASERADE Lungcancerregistret

loggas allt: Patientens behandling, hur den fungerat och hur patienten mår. Målet är att registret ska användas i det dagliga mötet med patienterna.

Text: ANNIKA SJÖBERG LARSSON Foto: DREAMSTIME

T

idigare fick man bläddra fram och tillbaka i pappersjournalen eller i olika digitala system för att hitta information om patienten. Nu kan vi gå in i Lungcancerregistret medan vi har patienten hos oss och direkt få fram en sammanfattande graf över hur patienten mår, vilken behandling som getts och vad som fungerat.

Gunnar Wagenius, överläkare på onkologiska kliniken vid Karolinska sjukhuset och ansvarig för lungcancerregistret, förklarar effekterna av det nya, moderniserade lungcancerregistret.

Sedan ett drygt år tillbaka registreras information om lungcancervården för varje enskild patient löpande. Jämfört med tidigare register är informationen mer utförlig, och eftersom den blivit sökbar för alla uppgiftslämnare har registret blivit mycket mer användbart.

Tanken med förändringen är att göra 22

registret till ett arbetsinstrument i det dagliga mötet med patienterna.

LUNGCANCERREGISTRET I SIN tidigare form skapades 1995 i Uppsala och Örebro län. Målet var då att göra det lättare att följa upp vård och behandlingar. Information om varje patient lämnades på en blankett vid två tillfällen: Vid första tillfället fördes uppgifter om diagnos och behandling in och ett år senare gjordes en uppföljning. 2002 utökades registret och kom att omfatta hela landet. Ytterligare några år senare infördes ännu ett rapporteringstillfälle, en avstämning som i praktiken skedde då patienten avlidit.

– Rapporteringen fungerade ganska bra i de första stegen. Täckningsgraden var 97 till 98 procent, men det gick inte lika bra med uppföljningsrapporterna.

Därför behövde vi göra det mer attraktivt att lämna information, säger Gunnar Wagenius.

I det nya registret lagras, förutom de data som finns i Cancerregistret,

även information om rökvanor, vilka undersökningsmetoder som ingått i utredningen, planerad behandling, ifall man konfererat med andra vårddiscipliner samt patientens eventuella medverkan i forskningsstudier. Läkaren eller sjuksköterskan för också in datumet då tumören upptäcktes, utredningsstart, klassificering av tumören och behandlingsbeslut.

Så fort informationen förts in i systemet blir den sökbar för alla uppgiftslämnare. Det innebär att man snabbt kan se en enskild patients historik, ta reda på väntetider eller följa upp behandlingsresultat på gruppnivå.

Den som söker på till exempel kvinnor mellan 50 och 65 år som aldrig rökt och HORIZONT 1/2016

” Jag hoppas att de skillnader som registret kan hjälpa till att påvisa verkligen leder till förbättringar.”

att upptäcka liknande möjligheter, säger Gunnar Wagenius.

som fått strålbehandling får direkt en bild av hur resultatet blivit.

SEDAN FÖRÄNDRINGEN infördes har rapporteringen till registret ökat. Enligt Gunnar Wagenius beror det både på att man varit ute och informerat om registret och på att vårdgivarna börjar få upp ögonen för vilken nytta de kan ha av det.

– I Stockholm till exempel var rapporteringen väldigt låg förut. Nu har man prioriterat den och nått upp till 70 till 80 procent. Det är bara en tidsfråga innan man är ifatt resten av landet, konstaterar han.

Eftersom det enkelt går att få svar på olika kvalitetsindikatorer, som väntetiHORIZONT 1/2016

der och vilken behandling som erbjuds, är registret även ett bra verktyg på verksamhetsnivå. Resultaten för den egna kliniken kan jämföras med andra runt om i landet och enligt Gunnar Wagenius finns stora möjligheter att förbättra vården med hjälp av registret.

Det har till exempel Uppsala län redan gjort. Utifrån data från registret upptäckte de att en jämförelsevis låg andel av länets lungcancerpatienter fick en kombination av strålbehandling och cytostatika.

– De trodde att de följde rekommendationerna men blev varse hur verkligheten såg ut och kunde ändra rutinerna. När det nya sättet att registrera bankats in så tror jag att fler kommer

DET NYA REGISTRET ÄR igång sedan ett drygt år men det finns fortfarande funktioner som håller på att utvecklas.

Till exempel finns planer på att låta uppgiftslämnarna diktera in rapporten efter en mall, som sedan förs in centralt.

De patientrapporterade måtten, om hur patienten mår och upplever vården, håller också på att utvecklas. I dag omfattar de bara de patienter som opererats, eftersom det är en väldefinierad grupp att bygga upp infrastrukturen kring.

– När vi har fått testa och har utvecklat en fungerande struktur för de patientrapporterade måtten är målet att samla in rapporter från alla. Vi har pratat om att ha Ipads på mottagningarna där patienterna direkt kan mata in informationen.

I dagsläget finns uppgifter om 45 000 patienter samlade i registret, vilket är en stor tillgång för forskningen. Flera projekt som utgår från registrets data är redan i gång. Ett projekt följer till exempel upp hur det går för patienter som opererats. Ett annat jämför behandling utifrån socioekonomiska faktorer.

Det har visat att utbildning och inkomst spelar roll för vilken vård man får, trots att målet är att alla i Sverige ska utredas och behandlas lika.

– Vi tror att vi gör på ett visst sätt, men det gör vi inte. Vi är inte alltid medvetna om hur det ser ut. Jag hoppas att de skillnader som registret kan hjälpa till att påvisa verkligen leder till förbättringar, säger Gunnar Wagenius.

23

SNABBA FAKTA BEHANDLING

Nu kommer nya be Lungcancer är en av de cancerformer som dödar flest varje år. Nu kommer behandlingarna som ger nya möjligheter.

BEHANDLINGAR

KIRURGI Om tumören upptäcks i ett tidigt skede kan hela eller delar av lungan tas bort. En tredjedel av patienterna kan opereras, oftast de som har icke småcellig lungcancer.

STRÅLBEHANDLING OCH CELLGIFTER Har till uppgift att slå ut cancercellerna.

Ges om operation inte är möjlig, eller som komplement till kirurgi.

MÅLINRIKTAD BEHANDLING Vissa varianter av icke småcellig lungcancer innehåller en mutation. Dessa patienter kan behandlas med läkemedel som stoppar signalvägar som tumören är beroende av.

IMMUNTERAPI Nu kommer immunterapi som ett alternativ för patienter med icke småcellig lungcancer, då traditionell behandling inte hjälper.

I stället för att slå ut cancern med gifter förstärks kroppens eget immunförsvar.

Källa: Cancerfonden, Horizont 1/2014, Sveriges kommuner och landsting, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket.

handlingar

INAKTIV T-CELL

SÅ HÄR FUNGERAR IMMUNTERAPI AKTIV T-CELL

Hjälper kroppens immunförsvar att upptäcka och övervinna cancer på egen hand.

1

I kroppen finns olika kontrollpunkter som bland annat kan starta och stoppa immunförsvaret.

2

Genom att aktivera kroppens T-celler, som har till uppgift att upptäcka och angripa cancerceller, får immunförsvaret hjälp att slå ut cancern.

TUMÖR

4

När immunförsvaret triggas igång gör det att cancercellerna slutar att leva eller krymper så pass mycket att de blir ofarliga. Tumören kan finnas kvar men hålls i schack.

3

Egentligen borde kroppen klara av att hitta och övervinna tumören på egen hand, men cancerceller är smarta. De gömmer sig eller maskerar sig så att immunförsvaret inte känner igen dem.

BIVERKNINGAR När immunförsvaret aktiveras kan det angripa även friska kroppsdelar. Patienten kan till exempel få diarré och må illa, få utslag och klåda, påverkan på levern eller hormonrubbningar.

Biverkningarna kan vanligtvis hävas med kortison, men kan bli allvarliga om behandling inte sätts in i tid.

OLIKA Lungcancer skördar liv. En utmaning är att upptäcka tumören tidigt. Det ökar chansen att överleva.

Michelle Warrens lungcancer upptäcktes för sent för att bota. Nu hoppas hon på framtidens läkemedel.

Susanne Hobohms tumör upptäcktes av en slump. I tid för att opereras bort.

ÖDEN

PATIENTER

Tumören upptäcktes av en slump

S SUSANNE HOBOHM ÅLDER: 63 år.

GÖR: Tidigare

chefredaktör på GT, redaktör på Dagens Nyheter. Nu frilansande journalist.

FAMILJ: Man och

två vuxna söner.

Labradoren Lucy.

SUSANNE HOBOHM TRODDE att hon skulle rädda livet

på sin svåger genom att donera en njure. På sjukhuset fick hon i stället veta att hon hade lungcancer.

Text: ANNIKA SJÖBERG LARSSON Foto: PERNILLE TOFTE

usanne Hobohm hade ätit sina grönsaker, druckit måttligt och tränat regelbundet. Hon hade inte rökt på väldigt länge och aldrig varit storrökare. Hela livet hade hon jobbat hårt som journalist och ansåg sig vara stark ”som en ardennerhäst”. Hösten 2011 behövde hennes svåger en ny njure. Hon erbjöd sig att testas som tänkbar donator. Sist ut i raden av undersökningar var en hjärt-lungröntgen.

– Läkaren ringde och sa att de sett något och att jag behövde göra en ny röntgen, berättar Susanne Hobohm.

Efter det gick det fort. Hon skickades till thoraxkliniken på Karolinska sjukhuset där hon satt på soffkanten i väntrummet, omgiven av affischer om lungcancerpatientföreningen Stödet och lappar med kontaktuppgifter till präster och diakoner.

– Jag kom in och fick höra att de sett en skugga vid ena lungan. Sen började läkaren prata om cancer och jag kunde inte begripa varför han pratade med mig om det, minns Susanne Hobohm.

FRÅN ATT HA VARIT FULLT frisk och tänkbar som njurdonator blev hon plötsligt lungcancerpatient. Inom en vecka fick hon göra biopsi och skiktröntgen. Tumören var två centimeter stor

28

och satt så att den gick att operera bort. Ändå blev Susanne Hobohm livrädd och kände sig nästan förolämpad. Hon som skött sig och inte har någon cancer i familjen. Hon kunde inte förstå varför hon drabbats.

– Hade de sagt bröstcancer, tjocktarmscancer eller underlivscancer hade det varit lättare att förstå. Men lungcancer! Min bild av lungcancer var en sunkig gubbsjukdom som bara drabbar rökare. Blanda inte in mig i det, tänkte jag.

MED BESKEDET SVART PÅ VITT ville hon så snabbt som möjligt få bort tumören. Hon låg på och en vecka senare, en fredag, satt hon i ett möte när det ringde flera gånger från ett dolt nummer.

Hon hade fått en återbudstid till operation med omedelbar inskrivning på thorax. Hon reste sig från mötet och tog en taxi till Karolinska sjukhuset. På måndagen togs halva vänster lunga bort och några dagar senare kom hon till ett vårdhem för rehabilitering.

– Hela situationen var så bisarr. Söndagen före operationen gjorde jag armhävningar utomhus med min personliga tränare. Nu hade jag och ett gäng andra nyopererade sittgympa till Frank Sinatra.

Susanne Hobohm repade sig snabbt efter operationen, men efter två månader inleddes en preventiv cellgiftsbehandling. Under den bröts HORIZONT 1/2016

HORIZONT 1/2016

29

PATIENTER ” Har man en gång gått in i cancerland är det rätt svårt att helt och hållet kliva ut.”

Michelles cancer När Michelle Warrens cancer upptäcktes var det för sent. Hon har obotlig spridd lungcancer men är inställd på kamp. Hoppet står till att forskningen får fram en ny behandling i tid.

Text: ANNIKA SJÖBERG LARSSON Foto: PERNILLE TOFTE

kroppen ned och håret föll av. Hon fick höra att hon såg ut som en ”cool kulturflata i New York”, men det hjälpte inte.

Hon längtade efter sitt hår. Kände sig ful, skör och sårbar. Dessutom gick hennes svåger bort, hennes mamma blev sjuk och så blev ett hus hon och maken länge tittat på till salu.

– Vi bestämde oss för att flytta men det var ingen särskilt bra idé. Jag hade behövt lugn och ro och få reflektera över vad jag varit med om i stället för att packa upp flyttkartonger och fundera över bästa lådan för potatisskalaren.

Under hela behandlingen har hon försökt vara stark och hålla ihop inför sin närmaste familj. Pratat har hon gjort med en psykiater och onkolog på Sophiahemmet. Hon har också gått regelbundet på yoga med andningsövningar, vilket hon tycker har gjort underverk.

I DAG KONSTATERAR Susanne Hobohm att hon haft en enorm tur. Hade de första undersökningarna under donationsprocessen visat några defekter hade processen avbrutits och tumören troligen inte upptäckts förrän symtomen börjat komma. Nu hann tumören aldrig växa sig så stor och gick att operera.

I dag är Susanne Hobohm friskförklarad men går fortfarande på kontroller varje halvår. Rädslan för återfall finns kvar. Hon har blivit mer observant på kroppens signaler och gör hellre en kontroll för mycket. Hon är också aktiv i patientföreningen Stödet för att öka kunskapen om en av de dödligaste cancersjukdomarna.

– Har man en gång gått in i cancerland är det rätt svårt att helt och hållet kliva ut, i alla fall för mig. Jag säger också till alla jag känner att gå och röntga sina lungor, även om de inte har några symtom. Det hade ju inte jag heller.

30

N

är läkaren levererat beskedet rann tårarna ner för Michelle Warrens kinder.

Obotlig spridd lungcancer.

Modertumören satt i höger lunga tillsammans med flera andra tumörer.

– När de upptäckte dem var det för sent, konstaterar Michelle Warren.

De första veckorna efter beskedet planerade hon sin egen begravning, gång på gång. Hon funderade på vilka sånger som skulle sjungas och vilka brev hon skulle skriva till barnen.

– Döden var väldigt närvarande.

Och paniken. Jag ville ju se mina barn växa upp. Se dem bli bra individer och träffa mina barnbarn.

MICHELLE WARRENS RESA mot diagnosen lungcancer började med sprängande huvudvärk som inte ville ge med sig. Hösten 2013 kom hon till sin husläkare. De provade receptfria värktabletter, migränmediciner, akupunktur och hon gick till både kiropraktor och naprapat.

Ingenting hjälpte.

– Till slut sa läkaren att det finns en teori om att antidepressiva mediciner kan hjälpa mot huvudvärk. Men jag är inte deprimerad, tänkte jag. Jag hade bara en så vidrig huvudvärk.

Till slut började Michelle Warren kräkas. Hon skickades till hjärnröntgen och i bakhuvudet hittades en tumör stor som en golfboll.

– Paniken slog till direkt. Jag hade googlat på allt utom just hjärntumör. Kanske var det i självförsvar, säger hon.

Michelle Warren kom till en neurokirurg på Karolinska universitetssjukhuset som förklarade att

hennes tumör var godartad. En operation var allt som behövdes, sen skulle hon vara som vanligt igen.

Sommaren 2014 hade Michelle Warren återhämtat sig och var tillbaka i vardagen igen, med jobb och ensam vårdnad om barnen, som då var 13 och 15 år gamla. Hon trodde att faran var över.

MEN PÅ HÖSTEN KOM huvudvärken tillbaka. Från en dag till en annan började hon kräkas igen. Tumören hade växt tillbaka. Det blev en ny operation och medan Michelle Warrens hjärna utsattes för strålbehandling skickades den bortopererade tumören på analys. Hjärntumören var inte alls godartad som läkaren trott utan en metastas. I jakten på modertumören scannades hela Michelle Warrens kropp: bröst, ryggmärg, äggstockar, livmoder, buk, tarmar.

Allt undersöktes. Till slut hittade de cancern i lungorna.

– Jag har nästan alltid trott att jag skulle få cancer. Någonstans kände jag på mig det. Men jag trodde att det kanske skulle bli bröstcancer.

Samtidigt har hon svårt att förstå hur hon kunnat få lungcancer. I 28 år har hon varit vegetarian, hon röker inte, dricker knappt och tränar.

Att hon skulle vara lungsjuk är helt obegripligt.

MICHELLE WARREN SATTES på starka cellgifter. Sex behandlingar har hon gjort och har visserligen blivit vansinnigt trött, men har ändå klarat sig bra. Från vården fick hon så småningom kontakt med en kurator, men i stället för att verkligen få prata fick hon mest råd om hur hon kunde söka handikappersättning och andra bidrag.

HORIZONT 1/2016

går inte att bota

MICHELLE WARREN GÖR: Projektledare på barnrättsorganisationen Plans marknadsavdelning. ÅLDER: 49 år.

FAMILJ: Två barn.

– Är det något jag saknat så är det att verkligen få prata med någon. Jag hade behövt en psykolog. Både för att kunna uttrycka mina egna rädslor, och för att få hjälp att skona mina barn. Jag vet ju att de googlar och är livrädda för vad som ska hända, säger hon.

HON TYCKER OCKSÅ att kunskapen bland allmänläkare måste bli bättre så de kan känna igen de subtila tecknen.

– Min läkare bara antog att jag skulle vara deprimerad för att jag är en ensam tvåbarnsmamma. De borde bli lite generösare och hellre scanna en gång för mycket. Det måste ju vara mycket billigare än att jag nu sitter fast i det här, med operationer, hjärnscanning och annat, säger hon.

I dag går Michelle Warren på underHORIZONT 1/2016

hållsbehandling för att hålla cancern i schack. Var tredje vecka får hon en mindre dos cellgifter. Hon får också en injektion i magen var fjärde vecka för att undvika att cancern sprider sig till skelettet.

Parallellt försöker hon få vardagen att rulla på ungefär som förut. Hon jobbar heltid igen och klarar ett spinningpass på 75 minuter utan problem.

Barnen har fått komma till en psykolog

” Är det något jag saknat så är det att verkligen få prata med någon. Jag hade behövt en psykolog.”

via socialtjänsten och har fått bra stöd även från skolan.

– En del undrar om jag inte bara vill ligga hemma i soffan. Men vad ska jag göra där om jag inte är trött? För mig och mina barn är det bäst om vardagslivet rullar på, konstaterar hon.

SAMTIDIGT FINNS CANCERN, och skräcken att den ska sprida sig, hela tiden där som en skugga. Var tredje vecka går hon på kontroll och är livrädd varje gång. Men just nu ser läget stabilt ut.

Tumören har till och med krympt något, både i storlek och densitet.

– Jag tänker kriga som fan. Vad annars ska jag göra? Det pågår jättemycket forskning och jag ska hålla mig kvar tills de hittar något som räddar livet på mig. Det finns inget annat alternativ.

31

PATIENTORGANISATIONERNA

Alla drabbade måste få CHANSEN ATT ÖVERLEVA lungcancer påverkas av var du bor. I dag

finns oacceptabla skillnader i vården mellan länder och mellan landsting i Sverige. Det menar patientföreningar i både Sverige och Europa. text ÅSA BOLMSTEDT

Tommy Björk

Ordförande lungcancerförbundet Stödet

P Nu kommer nya behandlingar vid lungcancer, bland annat immunterapi. Vad kommer det att betyda för patienterna?

– Det viktigaste är att fler kommer att leva längre med god livskvalitet. Men nästan lika viktigt är att hoppet om att leva längre ökar. Att det kommer ett nytt sätt att angripa lungcancer i tillägg till kirurgi, cytostatika och strålning och att se alla framsteg som görs inom forskningen stärker dig i din egen tro att du ska klara det här.

P Hur upplever du att behandlingsläget varit hittills?

– Vi är ett litet land, men ett bra land att få lungcancer i, åtminstone på vissa ställen. Beroende på var du bor varierar dina chanser att få den bästa behandlingen så fort som möjligt.

Delvis beror det på att lungcancer är en svårdiagnostiserad cancerform som ofta inte ger distinkta symtom.

När vi känner oss trötta, hängiga och så vidare vänder vi oss till primärvården. Sitter din tumör då så till att du inte hostar eller får andningsbesvär är nog inte lungcancer det första läkaren tänker på.

Om vi fördelar Sveriges 3 500 lungcancerfall per år på våra 7 000 allmänläkare så träffar de i snitt en lungcancerpatient vartannat år. Det blir man inte expert på. En del landsting har uppmärk32

sammat detta och stöttar distriktsläkarmottagningar med frågemallar och en öppen linje till lungkliniken.

Det är bra, ju tidigare du får diagnos och behandling, desto bättre är dina chanser att det ska gå bra.

” Vi är ett litet land, men ett bra land att få lungcancer i.”

P Vad hoppas du på av framtiden?

– Att fler som får lungcancer klarar sig och att vi blir fler i patientföreningen Stödet. Att Sverige följer eu:s tobakskonvention och bland annat inför neutrala paket och förbjuder att butiker skyltar med cigaretter. Helst vill jag att politikerna förbjuder försäljning av cigaretter helt. Jag önskar också att vi blir av med landstingen, åtminstone 15 av dem. Om du i dag får lungcancer i något av de minsta landstingen är det inte säkert att de har den ekonomiska kraften att ge dig den bästa och mest vedertagna cancervården.

Katarina Johansson

Ordförande Nätverket mot cancer

P Nu kommer nya behandlingar vid lungcancer, bland annat immunterapi. Vad kommer det att betyda för patienterna?

– Att fler och fler cancerpatienter kommer att kunna leva längre med god livskvalitet. I stället för ytterligheterna bot eller död, kan cancer bli en kronisk sjukdom. Det kommer i så fall att ställa andra krav på sjukvården än hittills.

Många patienter kommer att kunna leva hemma men behöver en fast vårdkontakt både i specialistvården och primärvården. Det måste finnas en tydlig process genom vårdsystemet. Många kommer att behöva livslång rehabilitering och praktisk hjälp i hemmet med barn och annat personligt. Det kräver ett smidigt samarbete mellan landsting, kommuner och andra aktörer. Frågan är om sjukvården är redo?

P Hur upplever du att behandlingsläget varit hittills?

– Jag upplever att det inte har funnits så många nya behandlingar för de cancersjukdomar där dödligheten är högst. Att många inte har förstått att fler kvinnor i Sverige dör av lungcancer än av bröstcancer. Att många fortfarande tror att lungcancer endast drabbar rökare. Det är ett stort framsteg att vi nu talar om kronisk cancer. Det var nog inte många som trodde att HORIZONT 1/2016

FRÅGA DOKTORN

samma chans

ULRIK NARBE, överläkare på onkologiska kliniken, centrallasarettet i Växjö, svarar på frågorna.

Hur snabbt växer tumören? det skulle vara möjligt för bara några år sedan.

” Att fler och fler cancerpatienter kommer att kunna leva längre med god livskvalitet.”

P Vad hoppas du på av framtiden?

– I Nätverket mot cancer har vi en nollvision för cancer. I den ingår till exempel att förebygga fler cancersjukdomar på samma sätt som man i dag kan när det gäller livmoderhalscancer, det vill säga vaccinera. När det gäller den närmaste framtiden hoppas jag att alla cancerpatienter oavsett var i landet de bor får de bästa och mest effektiva behandlingar som finns. En optimal och jämlik cancervård.

Stefania Vallone

Vice ordförande Lung Cancer Europe

P Nu kommer nya behandlingar vid lungcancer, bland annat immunterapi. Vad kommer det att betyda för patienterna?

– Immunterapi är en innovativ behandling vid lungcancer. Tyvärr diagnostiseras lungcancer fortfarande sent med dålig prognos som följd. Immunterapi representerar definitivt en möjlig behandling med HORIZONT 1/2016

lovande resultat och god livskvalitet för patienter som för tio år sedan enbart kunde hoppas på att få cellgifter.

P Hur upplever du att behandlingsläget i Europa varit hittills?

– Tyvärr är det så att vi inte kan prata nog mycket om standarden på den europeiska behandlingen och vården. Även om det finns riktlinjer både på europeisk och på nationell nivå kan vi fortfarande se en skillnad mellan länder när det gäller tidig diagnos, tid för att besluta om behandling och att få tillgång till behandlingen. En av de största uppgifterna för Lung Cancer Europe är att genom lobbying kritisera dessa olikheter och aktivt arbeta tillsammans med andra intressenter för att försöka minska dem.

” Tyvärr diagnostiseras lungcancer fortfarande sent med dålig prognos som följd.”

P Vad hoppas du på av framtiden?

– Jag önskar att ännu fler behandlingsalternativ kommer att bli tillgängliga för lungcancerpatienter för att ge dem hopp och styrka att fortsätta kämpa mot sjukdomen.

Jag hoppas verkligen att dessa nya möjligheter till behandling kommer att bli verklighet för alla patienter, oavsett var de bor och får sin behandling. Att få den bästa vården är allas rättighet.

FRÅGA Jag undrar om det som jag har läst stämmer: Om man har en lungcancer, icke småcellig skivepitel, så kan den vara från mycket liten till mycket stor och stå stilla under en längre tid utan att sprida sig. Kan det vara så fastän man har en större tumör, fem till sex centimeter?

SVAR Det stämmer. Lungcancer kan ha väldigt olika biologi och förlopp. Det finns exempel på stor långsamväxande lungcancer som inte sprider sig men det finns också exempel på små snabbväxande aktiva cancrar som på ett tidigt stadium sprider sig.

Kan man få lungcancer av passiv rökning?

FRÅGA Min man har rökt drygt 20 cigaretter dagligen i många år och har nu fått lungcancer. Jag har därvid under många år utsatts för passiv rökning.

Vilken risk har jag som passiv rökare att utveckla lungcancer? Behöver jag oroa mig och ska jag kontakta läkare?

SVAR Risken för att drabbas av lungcancer på grund av passiv rökning är liten.

Det finns studier som visat att passiv rökning ger en upp till två gånger förhöjd risk, men det finns också studier som både visat lägre siffror och ingen riskökning alls. Jag tycker inte att du behöver vara orolig för lungcancer och det finns ingen anledning att i nuläget uppsöka läkare om du inte har några symtom från lungorna.

PÅ BRISTOL-MYERS SQUIBBS hemsida finns 40 000 frågor och svar om sjukdomar och behandling. Vårt mål är att ge personliga svar inom en vecka.

Läs in QR-koden för att komma direkt till sajten eller bms.se/fraga-doktorn/

33

KONTAKTSJUKSKÖTERSKAN

Lotsar rätt när världen svartnar EN DEL RINGER I PANIK när de fått veta att

det finns en misstanke om lungcancer, andra först när de behöver avancerad vård i hemmet.

Kontaktsjuksköterskan Carina Nuse stödjer lungcancerpatienter genom vården.

Text: JENNY RYLTENIUS Foto: ANNIKA AF KLERCKER

A

34

lla människor med lungcancer i södra Stockholms län har Carina Nuse som kontaktsjuksköterska. I teorin kan ungefär 650 patienter ringa henne under kontorstid. I denna roll är Carina Nuse även tillgänglig för samtal och frågor från anhöriga.

– Jag räknar inte telefonsamtalen men som ett minimum blir det kanske 30 till 40 samtal om dagen, säger hon.

Telefonsamtalen upptar en stor del av arbetsdagen och det är precis så det ska vara, menar Carina Nuse. Som kontaktsjuksköterska är hennes uppgift att lotsa lungcancerpatienter rätt i vården och att vara ett känslomässigt stöd. För åtta år sedan utvecklade hon själv sin arbetsroll och fortfarande känner hon varje dag att hon faktiskt gör skillnad för lungcancerpatienterna och deras anhöriga. Men ibland önskar hon att hon hade en kollega.

– Jag skulle vilja sitta med vid fler diagnosbesked och ha mer tid till att reflektera över hur min roll kan utvecklas, säger Carina Nuse men konstaterar, så fort hon har sagt det, att det är

orealistiskt med tanke på bristen på sjuksköterskor. Och då skulle det bara återstå att skära ner på telefontiderna och det är helt emot hennes principer.

– Tillgängligheten är enormt viktig. Kan jag inte svara så berättar min telefonsvarare att jag ringer upp senast nästa arbetsdag om de spelar in ett meddelande.

INNAN ROLLEN SOM kontaktsjuksköterska infördes 2007 hade avdelning K82 en timmes telefontid två gånger per dag.

– Vissa dagar räckte den tiden kanske bara för två patienter och det var frustrerande att veta att HORIZONT 1/2016

alla som ville nå oss inte kom fram, säger Carina Nuse.

Den nya cancerplanen kom 2006. Enligt den skulle det finnas en kontaktsjuksköterska på alla enheter som handskades med någon del av cancerdiagnosernas faser. När Carina Nuse läste den kände hon att hon ville ändra sitt sätt att jobba.

– När jag klev in på mitt nya arbetsrum efter trettonhelgen 2007 visste jag inte riktigt hur jag skulle göra. Men i dialog med mina kollegor kom jag fram till hur jag skulle jobba för att vara ett bra komplement till dem.

Redan från början var ledningen positiv, även om det fanns en och annan röst som tyckte att HORIZONT 1/2016

sjuksköterskorna på mottagningen redan gjorde det som kontaktsjuksköterskan gjorde. I dag är det inte längre någon som diskuterar rollens vara eller inte vara.

– Man insåg ändå snabbt att patienterna blev mindre oroliga och att belastningen på våra andra enheter minskade eftersom patienterna inte själva behövde jaga runt för att få svar på sina frågor.

Carina Nuse är patientens kontaktväg in till sjukvården. Hennes främsta uppgift är att lotsa lungcancerpatienten rätt och förklara varför, hur och när saker ska ske.

FRÅN BÖRJAN SKULLE kontaktsjuksköterskan enbart vara till för dem som fått sin cancerdiagnos konstaterad. Med tiden upptäckte dock Carina Nuse att hon behövde finnas till hands för dem

35

KONTAKTSJUKSKÖTERSKAN

– Vi behöver bli fler kontaktsjuksköterskor överallt. Man talar ju om att varannan person kommer att få en cancerdiagnos 2030. Även om behandlingarna blir bättre kommer man alltid att behöva en fast kontakt med vården. Tillgängligheten är jätteviktig, säger Carina Nuse.

36

HORIZONT 1/2016

som just fått ett besked om misstänkt lungcancer.

Under åren har hon även infört gruppträffar för patienter och anhöriga med olika teman.

Träffarna hålls som seminarieserier om fem och till sin hjälp har hon även klinikens kurator, sjukgymnast och dietist. Den senaste förändringen är att alla patienterna ska få en individuell vårdplan, en tidsplan för utredningen, redan inför det första mötet på mottagningen.

– En vårdplan för behandling har funnits många år i form av en fysisk pärm. Det är den som vi tillsammans med Regionalt cancercentrum håller på att utveckla.

UNGEFÄR HÄLFTEN AV lungcancerpatienterna kommer in via remiss från primärvården. Resten remitteras internt från sjukhuset efter att lungförändringar har upptäckts på röntgen.

– Varje remiss blir ett nytt möte för mig och jag tänker alltid: Vad kan jag göra för den här patienten? Jag ringer upp de flesta som ska komma till oss.

Ju snabbare de får kontakt med sjukvården, desto mindre oro hinner de bygga upp.

Men det händer att Carina Nuse inte hinner ta första kontakten.

– Det finns patienter som i ren panik ringer minuten efter de lämnat vårdcentralen även om de säkert, rent intellektuellt, förstår att ingen kan ha hunnit ta ställning till remissen, än mindre ens hunnit se den.

Carina Nuse har sett till att hennes telefonnummer dyker upp redan i det beslutsstöd som primärvården i Stockholms läns landsting använder. Det gör att läkaren på vårdcentralen kan ge patienten hennes telefonnummer i samma stund som hen får veta att läkaren misstänker lungcancer.

hon har en känsla av att det finns en kategori anhöriga som utmärker sig.

– Män i 35-årsåldern som ska mista sina mammor, där händer det något och de har det ofta väldigt jobbigt mentalt. Sönerna vill att saker ska hända fort och har ett stort behov av att veta vad nästa steg är.

Som det ansikte Carina Nuse är utåt för kliniken händer det att hon blir utskälld i telefon.

– Det är klart att man som anhörig och patient har rätt att bli arg när en dödlig sjukdom gör att drömmar går i kras. I min yrkesroll ingår det att kunna ta den ilskan.

Hon hämtar ett brev som ligger på hennes skrivbord. Brevet är skrivet av en patient som med varma ord tackar för hennes stöd.

– Så länge jag får mer bekräftelse än skäll känns det bra. Det kanske låter kaxigt att säga men jag har fått flera liknande brev.

Och det är inte svårt att tänka sig. I december 2014 fick Carina Nuse pris av Lungcancerföreningen för sitt engagemang som kontaktsjuksköterska.

– Det var en fantastisk ynnest och ett bättre betyg kan jag inte få än att en patientförening tycker att jag gör en viktig insats, säger hon.

”Vi har olika behov när världen svartnar. Behovet kan också skifta under sjukdomsförloppet.”

HON VILL DOCK POÄNGTERA att alla inte behöver en kontaktsjuksköterska.

– Vi har olika behov när världen svartnar. Behovet kan också skifta under sjukdomsförloppet. Vissa behöver mer vägledning och stöd i utredningsfasen medan andra tar kontakt först när de behöver avancerad sjukvård i hemmet.

Carina Nuse ser ingen gemensam nämnare hos de patienter som vänder sig till henne. Men HORIZONT 1/2016

OM CARINA NUSE FICK önska något av framtidens lungcancervård är det att diagnosen ska komma att bli en cancerform som man snarare ser som en kronisk sjukdom, precis som prostatacancer och vissa fall av bröstcancer.

– Det har skett en enorm utveckling när det gäller läkemedel mot lungcancer. Jag tänker bland annat på biologiska läkemedel och immunterapi. Men ännu har vi inte nått fram till att alla kan erbjudas eller ha effekt av den typen av behandling.

Rent organisatoriskt skulle Carina Nuse egentligen vilja att det bara fanns en lungcancerenhet i Stockholm som tog emot alla patienter. Den skulle vara rustad på ett bättre sätt med en egen miniakut så att patienterna slapp gå via vanliga akuten när de försämras och behöver läggas in.

– I dag hamnar många patienter som satelliter på andra vårdavdelningar eftersom det finns för få vårdplatser. I längden tror jag att man skulle vinna en enorm kompetens om man koncentrerade lungcancervården.

CARINA NUSE YRKE: Kontaktsjuksköterska.

GÖR PÅ JOBBET:

Lotsar patienter med lungcancer genom vården.

GÖR PÅ FRITIDEN:

Frisk luft är oerhört värdefullt, gärna ihop med träning eller annan naturupplevelse.

Sommartid vistas jag så mycket jag kan i skärgården. Fysiskt arbete gör gott.

GILLAR: Skruvdragare.

OGILLAR: Terrorism.

DRIVS AV: All positiv energi som trots allt finns inom oss alla, en del får man bara klia lite först.

37

VÅRT LANDSTING Upphandling av läkemedel

Landstingen vill pressa priset FÖR ATT FÖRSÄKRA SIG om att nya läkemedel introduceras

snabbt och samtidigt i hela landet lanserades för ett år sedan en modell för nationellt ordnat införande. Nu testar landstingen för första gången att gemensamt upphandla nya läkemedel.

I

takt med att forskningen gör framsteg utvecklas allt mer avancerade läkemedel.

Några av dem, som de nya hepatit C-medicinerna, kan bota patienter som tidigare inte svarat på befintlig behandling. Andra, som de nya läkemedel som på olika sätt stimulerar immunförsvaret, kan förbättra prognosen för patienter med dödliga sjukdomar som vissa former av hudoch lungcancer.

Trots de medicinska framstegen har det visat sig att alla patienter inte får tillgång till de nya behandlingarna.

Medan vissa landsting varit snabba att införa dem, har andra avvaktat. Vården har blivit ojämlik.

En anledning till det är att dessa nya läkemedel inte bara ger ett tillskott i behandlingsarsenalen, de kostar också mer än tidigare behandlingsalternativ.

Från landstingshåll har man därför oroat sig för budgetar som spricker.

FÖR ATT FÖRSÄKRA SIG om att de nya medicinerna verkligen når alla patien-

38

text ÅSA BOLMSTEDT illustration BJÖRN ÖBERG

ter, oavsett var i landet man bor och utan att kostnaderna skenar iväg, har Sveriges kommuner och landsting, skl, lanserat en modell som kallas Ordnat införande i samverkan. Den testkördes under 2014 och infördes fullt ut 2015.

Inom ramen för modellen gör man bland annat hälsoekonomiska värderingar, utfärdar rekommendationer om hur läkemedlet bör användas samt upprättar så kallade införande- och uppföljningsprotokoll som talar om till exempel vad vården behöver förbereda inför introduktionen, vilka patienter som ska få den nya behandlingen och hur resultatet ska följas upp.

Hösten 2015 testas för första gången inom ramen för ordnat införande också nationell upphandling av läkemedel.

Först ut är immunterapiläkemedel som används vid hudcancer och som

LÄS MER! Mer om modellen Ordnat införande i samverkan hittar du i Horizont nr 1/2014.

Läs om införande- och uppföljningsprotokoll i nr 1/2015.

patienterna får på sjukhus, så kallade klinikläkemedel.

– Vi vet att många landsting kommer att hamna över beloppsgränsen på drygt en halv miljon kronor då de måste upphandla. I stället för att varje landsting eller region ska göra sin egen upphandling och komma till olika slutsatser tycker vi att det är bättre att vi gör det nationellt som en integrerad del i det ordnade införandet. Det är angeläget att jobba snabbt och effektivt för att patienterna ska få tillgång till den nya behandlingen, säger Mikael Svensson, handläggare läkemedel på skl.

EN ANLEDNING TILL ATT nationell upphandling testas just för dessa läkemedel är också att det lanseras två produkter nästan samtidigt från två olika läkemedelsbolag. Ett drömscenario för landstingen som köpare. Förutom själva priset i kronor kommer man även att ta hänsyn till faktorer i användningen som indirekt medför en kostnad, exempelvis hur mycket spill det blir eller hur ofta läkemedlet ges.

HORIZONT 1/2016

HORIZONT 1/2016

39

VÅRT LANDSTING Upphandling av läkemedel

FOTO: URBAN JÖRÉN

” Det är ingen hemlighet att vi vill pressa priset så hårt det går.”

– Det är ingen hemlighet att vi vill pressa priset så hårt det går, säger Mikael Svensson.

Egentligen räknas varje landsting som en självständig juridisk person och därför har Stockholms läns landsting fått i uppgift att genom fullmakt sköta upphandlingen. Ulf Törnqvist, avtalscontroller läkemedel i Stockholms läns landsting, är den som har hand om upphandlingen. Han betonar patientperspektivet: – Immunterapiläkemedlen kommer att bli Ulf ett värdefullt tillskott i Törnqvist behandlingsarsenalen för patienter med hudcancer. Den viktigaste anledningen till att vi väljer en nationell upphandling är att patienter i hela landet ska ha samma förutsättningar att få den modernaste vården.

Men vi kommer också att försöka dra nytta av den konkurrens mellan läke-

medelsbolagen som vi ser framför oss, säger han.

SAMTIDIGT MÅSTE landstingen akta sig för att snedvrida konkurrensen, påpekar Ulf Törnqvist. I grannländerna Norge och Danmark har man längre erfarenhet av nationella upphandlingar och i framför allt Danmark har det hänt att man genom upphandlingen skapat en monopolställning för ett läkemedelsbolag.

– För att undvika det kommer vi att teckna avtal med minst två aktörer, där det mest prisvärda läkemedlet kommer att rekommenderas som förstahandsval när nya patienter ska påbörja behandling. Det andra läkemedlet kommer också att finnas tillgängligt. Det är nämligen alltid läkaren som bedömer vad som passar den enskilda patienten bäst, säger Ulf Törnqvist.

I den här upphandlingen förväntar

NY LAG OM OFFENTLIG UPPHANDLING 2016 Under 2016 väntas en ny lag om offentlig upphandling träda i kraft.

Den nya lagen följer EU:s direktiv för upphandling från 2014.

Den nuvarande lagen om offentlig upphandling, LOU, är från 2007.

Den reglerar hur det ska gå till när stat40

liga myndigheter, landsting, kommuner och annan verksamhet som finansieras med allmänna medel köper varor, tjänster och entreprenader.

Alla inköp över cirka en halv miljon ska upphandlas.

Källa: Regeringen, Konkurrensverket.

sig alla inblandade parter också att immunterapiläkemedlen i ganska snabb takt kommer att godkännas för behandling av fler och fler diagnoser. För att hantera den situationen har man i upphandlingen infört något som kallas förnyad konkurrensutsättning.

– När läkemedlen godkänns för nya användningsområden kommer vi att göra en förnyad prisförfrågan hos de befintliga leverantörerna. Det betyder att förstahandsvalet kan komma att ändras. Men då ska man komma ihåg att det enbart gäller nya patienter. De som redan står på en behandling kommer att fortsätta med den, säger Ulf Törnqvist.

INFÖR UPPHANDLINGEN förde skl en dialog med de berörda läkemedelsbolagen.

– Dialogen har varit mycket positiv.

HORIZONT 1/2016

” Risk att man satsar på fel kort” HALLÅ DÄR...

… Anders Blanck,

vd för branschorganisationen Lif – de forskande läkemedelsföretagen.

P Vad tycker du om den nationella upphandlingen av läkemedel inom ramen för ordnat införande, som SKL och landstingen nu prövar?

– Det är en ny fas i den utveckling som pågår kring ordnat införande av läkemedel som vi följer med stort intresse. Det blir intressant att se på vilket sätt SKL kommer att använda de möjligheter som finns inom lagen om offentlig upphandling, LOU. Generellt finns det utmaningar med nationella upphandlingar vad gäller avvägningar mellan att utnyttja befintlig konkurrens och att säkerställa konkurrens över tid. Vad LIF förstår bygger de upphandlingar som nu pågår på ensidiga rekommendationer av enskilda läkemedel och upprepade upphandlingar i korta cykler. Det finns en risk att man med en sådan hantering ”satsar på fel kort” och att alla patienter inte kan erbjudas det bästa behandlingsalternativet för just dem.

Tidigt i ett läkemedels livscykel är det viktigt att läkemedlet används så att ny kunskap kan genereras för att över tid få tydlig evidens kring enskilda läkemedels värde i olika situationer.

P Vad ser du för fördelar?

Man har varit öppen, diskuterat, lämnat synpunkter, tyckt till och ifrågasatt. Bolagen har noterat saker som vi inte hade tänkt på. Det har vi haft hjälp av och jag hoppas att det stärker förutsättningarna för att upphandlingen kommer att gå bra, säger Mikael Svensson på skl.

– En generell erfarenhet i landstingsvärlden är att läkemedelsbolag överklagar upphandlingar. Om det händer drar det ut på tiden och i förlängningen kan det påverka patienterna negativt. Jag hoppas att det inte kommer att bli så i det här fallet, fortsätter han.

EFTERÅT ÄR TANKEN ATT utvärdera om en nationell upphandling är ett bra verktyg vid introduktion av klinikläkemedel, berättar Mikael Svensson.

HORIZONT 1/2016

– Det är viktigt att följa upp om vi har en följsamhet till upphandlingen. Om det ena läkemedlet ger mer för pengarna och rekommenderas som förstahandsval ska vi inte ha en ordning där majoriteten av landstingen använder det andra läkemedlet.

Målet är ju att vi ska kunna fortsätta med nationella upphandlingar i framtiden.

Förhoppningen från SKL:s och landstingens sida är att det ska finnas ett avtal på plats vid årsskiftet 2015/2016.

– Jag hoppas att vi kommer i mål med affären och att vi fortlöpande har en väl fungerande process. Det här är ju inte en isolerad affär, utan det kommer ju att påverka hela det nationella rekommendationsarbetet när nya läkemedel introduceras, säger Ulf Törnqvist.

– Det är positivt att processerna för introduktion blir alltmer lika oavsett om läkemedel hanteras inom läkemedelsförmånen eller upphandlas via LOU. Särskilt om processerna leder till en snabb handläggning och en jämlik tillgång till nya behandlingsmöjligheter.

Dessutom erbjuder LOU möjligheter för mer innovativa upphandlingar vilket är spännande att utforska även vad gäller läkemedelsupphandlingar.

P Vad ser du för utmaningar?

– Utöver de utmaningar som beskrivs inledningsvis – som är kopplade till avvägningen mellan att upphandla lägsta pris och en valmöjlighet för att säkerställa kunskapsuppbyggnad och att varje patient kan erbjudas bästa möjliga behandling – finns det utmaningar för läkemedelsföretagen. Administrativt tunga processer påverkar företagen både direkt och indirekt. Det är viktigt att läkemedelsföretagens dagliga verksamhet fungerar för att Sverige ska kunna attrahera ytterligare investeringar i forskning och utveckling i konkurrens med andra länder.

41

SNABBA FAKTA FRAMTIDEN

Fler kommer att leva Forskningen om lungcancer har gjort framsteg de senaste åren. I framtiden kan nya möjligheter att tidigt upptäcka tumören och ny behandling rädda fler.

SCREENING Många som drabbas av lungcancer har en tumör länge utan att veta om det. När symtomen visar sig har sjukdomen ofta passerat de stadier då den kan botas. Nu har en amerikansk screeningstudie där man röntgat patienternas lungor visat att det minskade dödsfallen med 20 procent. I Sverige skulle motsvarande resultat innebära att mellan 400 och 500 liv kan räddas varje år. Fler studier om screening pågår och resultat väntas de kommande åren.

KORTARE VÄNTETIDER I dag använder läkarna flera metoder parallellt för att ställa diagnosen lungcancer. Det tar tid. Väntetiderna är på sina håll långa. Nu pågår forskning för att enklare och snabbare identifiera vilka patienter som har nytta av vilken behandling, till exempel genom att använda blodprov. I några landsting har så kallade snabbspår förkortat tiden från första kontakt med sjukvården till diagnos och behandlingsstart. Sammanhållen vårdkedja införs 2016 i hela landet.

EFFEKTER PÅ SJUKVÅRDEN När lungcancervården utvecklas kommer kostnaderna att öka, bland annat på grund av att moderna metoder för diagnostik och behandling kostar och för att det behövs mer och bättre utbildad vårdpersonal. Men kostnadsökningen kommer att tjänas in, enligt Socialstyrelsen. I ett längre tidsperspektiv kommer vinsterna i form av mer träffsäker diagnostisering och effektivare behandling att innebära minskade kostnader i vårdkedjans slut.

På så sätt kan resurser frigöras och omfördelas.

Källor: Akademiska sjukhuset i Uppsala, DN debatt 141103, Janusinfo, Nationellt vårdprogram för lungcancer 2015, Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm, Norrlands universitetssjukhus i Umeå, Regionalt cancercentrum, Socialstyrelsens riktlinjer för lungcancervård, Sveriges kommuner och landsting.

längre NYA BEHANDLINGAR Nu kommer nya immunterapiläkemedel, framför allt för patienter som inte haft nytta av traditionell behandling.

Under de kommande åren väntas fler moderna behandlingar då flera läkemedelsbolag har tagit fram mediciner som väntar på godkännande från europeiska och svenska instanser. De kan förlänga liv.

FLER KAN ÖVERLEVA I dag är lungcancer en sjukdom som dödar många. Fem år efter diagnos lever 13 procent av patienterna. Men andelen varierar beroende på om tumören upptäcks tidigt eller sent, från 5 till 50 procent. Med en modern vård med screening, kortare väntetider från diagnos till behandlingsstart och med effektivare behandling kommer fler att leva längre. Kanske kan cancer bli en kronisk sjukdom vi kan leva med, ungefär som hiv.

ENKÄT

” Tobak måste bli mindre attraktivt” Gabriel Wikström Folkhälsominister

HUR SKA SVERIGE BLI RÖKFRITT? Även om allt fler icke-rökare får lungcancer ligger blossandet fortfarande bakom åtta av tio insjuknanden. Om tobak försvann skulle många sjukdomsfall förebyggas. Nu berättar folkhälsoministern hur det ska gå till. text ÅSA BOLMSTEDT

44

P Hur ska Sverige bli rökfritt?

– Det har gått tio år sedan rökförbudet på krogen infördes. Trots det har mer än 100 000 svenskar dött av rökning sedan dess. eu:s reviderade tobaksproduktdirektiv innehåller flera förslag som innebär stora steg framåt i det tobaksförebyggande arbetet inom eu och syftar till att göra tobaksprodukter och tobakskonsumtion mindre attraktivt.

Den viktigaste målgruppen är ungdomar eftersom de allra flesta börjar röka i tonåren.

Den svenska regeringen har högre ambitioner än att bara göra nödvändiga förändringar i lagstiftningen. Därför la vi i februari tilläggsdirektiv till den pågående utredningen. Rökförbud i fler offentliga miljöer, exponeringsförbud i butiker och neutrala tobaksförpackningar är tre av de förslag vi nu utreder för att ytterligare minska rökningen.

” Den viktigaste målgruppen är ungdomar eftersom de allra flesta börjar röka i tonåren.”

P Vad kan du göra för att stödja ett rökfritt Sverige?

– Utvecklingen på tobaksområdet går på många sätt åt rätt håll. Tobaksbruket har minskat och allt färre unga börjar använda tobak. De senaste 25 åren har andelen vuxna som röker sjunkit kraftigt. Vi behöver fortsätta att ha en aktiv tobakspolitik med målet att minska allt tobaksbruk och förhindra att minderåriga börjar använda tobak. ”Tobacco Endgame – Rökfritt Sverige 2025” är ett opinionsbildningsprojekt som drivs av ett antal organisationer som arbetar tobaksförebyggande.

Syftet är att enas kring ett måldatum då rökningen ska vara starkt reducerad och inte längre utgöra ett dominerande folkhälsoproblem. Regeringen ser positivt på såväl uppropet som målet om ett rökfritt Sverige till år 2025. Men för att nå dit krävs flera kraftfulla åtgärder, HORIZONT 1/2016

FOTO: KRISTIAN POHL

” Produkternas fara för hälsan kommer i fokus” Anna Janson Folkhälsomyndigheten

P Hur ska Sverige bli rökfritt?

– Det pågår ett arbete med att genomföra eu:s direktiv om tobaksprodukter.

Svensk lagstiftning och regelverk ska anpassas till det gemensamma europeiska regelverket. Det kommer att medföra en stärkt produktkontroll och en mer effektiv tillsyn över försäljningen.

En nyhet är att produkternas farlighet för människors hälsa kommer i fokus på ett tydligare sätt.

Utöver detta utreds även möjligheten att införa rökförbud i offentliga utomhusmiljöer, exponeringsförbud samt neutrala paket.

Som ett komplement till detta behövs informationsinsatser till allmänheten. Regionala och lokala aktörer kommer att ha en viktig roll i att tillse en god efterlevnad.

och jag tror att de förslag vi nu utreder kan bli viktiga steg framåt.

P Vad ser du för utmaningar för lungcancervården?

– Den närmaste utmaningen är att göra vården mer jämlik över landet och korta väntetiderna.

Som en del i regeringens cancersatsning införs stegvis standardiserade vårdförlopp för fler och fler cancerdiagnoser. Ett sådant håller just nu på att utarbetas HORIZONT 1/2016

för lungcancer. Det kommer att innebära kortare väntetid mellan välgrundad misstanke och behandlingsstart, och i längden en mer jämlik lungcancervård över landet.

Sen har vården flera generella utmaningar som också berör detta område – däribland kompetensförsörjningen. Det är ett område regeringen satsar på i den budget vi nyligen presenterat, bland annat genom en professionsmiljard.

P Vad kan ni göra för att stödja ett rökfritt Sverige?

– Genom information och stöd till ett allsidigt tobakspreventivt arbete vill myndigheten förebygga tobaksdebuten bland barn och ungdom, uppmuntra till tobaksavvänjning och skydda mot skadeverkningar av passiv rökning.

Myndigheten bistår bland annat med att återkommande beskriva utvecklingen vad gäller folkhälsan. Vi stöttar med kunskapsstöd och kunskapsutveckling.

Folkhälsomyndigheten är också en central tillsynsmyndighet när det gäller vissa bestämmelser, som till exempel rökfria miljöer, handel, bestämmelserna om varningstexter och produktkontroll.

P Vad ser ni för utmaningar för lungcancervården?

Vår roll är att främja hälsa och förebygga ohälsa, vilket kan påverka utvecklingen av sjukdom och behov av behandling. Genom att fortsatt minska andelen individer som röker påverkas även andelen som insjuknar i sjukdomar kopplat till tobaksbruket, vilket avlastar sjukvården så att en god och jämlik vård kan ges där den bäst behövs.

45

Vill du veta mer?

Kontakta oss fรถr att boka ett mรถte

Nicholas Backman

Annica Holmberg

Market Access Lead Sweden Public Affairs Manager 08-585 073 08 08-704 72 55 nicholas.backman@bms.com annica.holmberg@bms.com

Lisa Hugo

Market Access Manager 08-585 073 28 lisa.hugo@bms.com

46

Pontus Lindvall

Market Access Manager 08-704 71 41 pontus.lindvall@bms.com

Anna Johansson

Market Access Manager 08-585 073 23 anna.johansson@bms.com

Linda Svensson

Market Access Manager 08-585 073 70 linda.svensson@bms.com

Jessica Lundstrรถm

Market Access Manager 08-704 71 00 jessica.lundstrom@bms.com

HORIZONT 1/2016

I NÄSTA NUMMER AV

Blodcancer TEMA

Drabbar både yngre och äldre.

Nya möjligheter till behandling.

Värdebaserad vård.

HORIZONT 1/2016

47

Läs digitalt

TWITTER

@HorizontBMS

PÅ WEBBEN ELDSJÄLEN

Reser jorden runt för att bota flimmer SIDAN 8

SJUKHUSET

De ser hela patienten SIDAN 16

PATIENTEN

Lill-Babs fick flimmer på scen SIDAN 30

INNEHÅLL

LANDSTINGEN

Lär av världens bästa sjukhus SIDAN 38

DIREKT I MOBIL + SURFPLATTA

SIDAN 8

SJUKHUSET

Söker upp utsatta patienter på stan SIDAN 16

PATIENTEN

Hans Rosling blev botad i Japan SIDAN 26

LANDSTINGEN

SIDAN 30

ELDSJÄLEN

SIDAN 8

SJUKHUSET

Full koll på biverkningar SIDAN 16

PATIENTEN

Kent fick en ny chans SIDAN 24

LANDSTINGET

Nya mediciner ska nå ut snabbare SIDAN 30

Horizont #1 2015 En tidning från Bristol-Myers Squibb

FORSK NI NG FÖR L IVET

Under huden

Horizont #1 2014 En tidning från Bristol-Meyers Squibb

Kroppens egna vapen mot cancer

Horizont #2 2015 En tidning från Bristol-Myers Squibb

FORSKNING FÖR LIVET

”Immunterapi kan ge längre liv”

ELDSJÄLEN Läkaren och forskaren Simon Ekman är länken mellan laboratoriet och patienten. Han skapar framtidens behandling.

Det nya kvalitetsregistret ger läkarna stöd i den dagliga vården.

26 OLIKA ÖDEN Susanne Hobohms tumör upptäcktes tidigt av en slump.

Michelle Warrens cancer hittades för sent.

FOTO: PERNILLE TOFTE

Ojämn puls

22 REGISTER FÖLJER PATIENTER I REALTID

32 ALLA MÅSTE FÅ SAMMA CHANS Lungcancervården varierar beroende på var du bor.

Både i Sverige och Europa. Det måste ändras, menar patientföreningarna.

” Jag ska hålla mig kvar tills de hittar något som räddar livet på mig.”

MICHELLE WARREN LEVER MED OBOTLIG LUNGCANCER, SIDAN 30.

6 000 kan slippa stroke – varje år

34 LOTSAR RÄTT NÄR VÄRLDEN SVARTNAR Kontaktsjuksköterskan Carina Nuse står på patienternas sida i vården.

38 ”VI VILL PRESSA PRISET” Nu testas för första gången nationell upphandling av klinikläkemedel. SKL och landstingen vill pressa priset.

44 SÅ SKA SVERIGE BLI RÖKFRITT Folkhälsoministern berättar hur.

ETT NUMMER OM FÖRMAKSFLIMMER

HORIZONT 1/2016

Nya läkemedel dödar viruset

ETT NUMMER OM HEPATIT C

LUNGCANCER?

Vad kommer det för ny behandling? Hur kan framtiden bli för patienterna? På våra Snabba faktauppslag får du veta det viktigaste.

Från utredning till behandlingsbeslut på tre veckor.

Norrlands universitetssjukhus satsar på snabbspår.

Nu ska hepatit Cvården bli jämlik

Friskare blod

NUMMER 1. 2016 VAD ÄR

16 SNABBSPÅR MINSKAR ÅNGEST

ILLUSTRATÖR: BJÖRN ÖBERG

ELDSJÄLEN

Fantastisk final på 30 års forskning

8

FOTO: JOHAN GUNSÉUS

FORSK N I NG FÖ R L IV E T

www.bms.se/horizont

EN TIDNING OM IMMUNTERAPI

Horizont finns alltid i din mobiltelefon, surfplatta eller dator. Använd QR-koden för att läsa tidningen digitalt, eller surfa till bms.se/horizont

5