¿cómo es el escenario en

Colombia?

Detección temprana y despenalización del aborto explican el descenso En el país, aunque no hay datos consolidados, se estima que este tipo de casos han venido creciendo que hace que se embaracen con mayor edad y, en consecuencia, aumente la probabilidad de variaciones genéticas”

Enelpaís,procedimientosyexámenesmédicoscomolosqueJiménezsepracticódurantesuembarazo son cubiertos por la EPS Estos están contemplados en el Plan Obligatorio de Salud, pero hay quienes prefieren hacerlos de forma particular y asumir el coste, que oscila entre 600 000 y 700 000 pesos, ya que así tarda menos tiempo en llegar el resultado

En todo el proceso, Ana Lucía nodudóquequeríatenera suhijo Conanterioridadsehabíacomunicado con la directora de Asdown y ella le había dado la suficiente información para darle tranquilidad Sin embargo se encontró con varios comentarios por parte de los doctores que no iban alineados con la decisión que tomó Se puede provocar un aborto, bajo la causal de poner en riesgo la saludmentaldelamadre ,leexplicó quién la atendió cuando solo se podía acceder al derecho bajo las tres causales establecidas antes del 2022 En repetidas ocasiones recibió comentarios que la invitabanapensar sobrelodifícil quesería para la familia, incluyendo a su hijo mayor “Nuestra misión como médicos está en informar al paciente, darle la perspectiva general de las cosas, dar el pronóstico de la situación, mas debemos ser cuidadososconeso noinfluenciarnidireccionar determinada conducta o decisión por parte del paciente porque ya eso es algo personal de cada pareja o incluso de cada mujer”, explicó Rocha Por su parte, la feminista Laura Fucha afirmó que la prioridad debe estar en la mujer embarazada “En ese momento es ella, es su proyectodevidaysiconcibeelembarazo de forma deseada, pues es ella La única persona que tiene la capacidad de tomar la decisión si lo finaliza o no es ella teniendo esa información de cómo va a afectar su vida

Testigo de experiencia Down “Yo creo que ellos no lograron superar esa idea de que es costoso,de quees problemático,deque esuna carga Eso enlo quehoy trabajamos los países latinoamericanos” señaló la directora ejecutiva deAsdownColombia,MónicaCortés, al conocer las cifras de aborto relacionadas con diagnósticos de la trisomía en Europa

“Tenemos que ver al niño antes que su discapacidad porque las mamás hacen lo contrario”

54 % de casos de Down SE ABORTAN EN EUROPA

De igual forma, reconoció que por su cargo es recurrente escuchar casos como el de la mamá de Pabloporque“conleydedespenalización o sin ella, el sector salud recomiendahacerelprocedimiento cuando se enteran de que el bebé viene con síndrome de Down”

Al ser madre, igual que Ana Lucía, de una persona con alteración genética y liderar el acompañamientodefamiliasquebusqueninformaciónsobreel síndrome Cortés ha encontrado diferentes formas de llevar la condición de su hijo “No serequiereestarcorriendo toda la semana o pidiendo permisos en el trabajo para llevar el niño a terapia Hemos entendido que no se trata de transformar al bebé y casi que curarlo a punta de terapias ,aclaróCortéssobrelaintervención que se les hace a los pacientes Con tener momentos de calidad, que se ajusten a los tiempos familiares, es suficiente para esta mujer, que además es integrante de la Federación Iberoamericana desíndromedeDown Deigualforma, invita a cambiar los discursos que hay sobre las terapias, porque,a sujuicio, sepuedeprovocar uncorrectodesarrollodesdelaco- tidianidad “Si tú le tienes que hacer estimulación adecuada de los ceroa los 21 años, elsistema se gasta toda la plata del mundo Eso no pasa en ningún país desarrollado, allí se hacemáximo hastalos cinco años , agregó Las EPS se hacen cargo Sin embargo, la doctora María del Pilar Garavito genetista y directora del Departamento de Medicinadela Universidaddel Norte, de Barranquilla, recomienda que el paciente reciba terapia desde temprana edad con la intención de estimular el correcto desarrollo de su organismo El sistema de salud cubre los gastos que se puedanocasionaralnecesitarunequipomédicoquegaranticeelbienestar de pacientes Down De acuerdo con la especialista el manejo del síndrome es multidisciplinario,yaqueelpediatradeberemitir al paciente a otros especialistas según los signos que se encuentren

“Son niños con un tono muscular disminuido, o sea, que tienen hipotonía, a los que hay que revisarles su corazón porque son propensos a tener malformaciones cardíacas congénitas gastrointestinales y renales , explicó Garavito sobre algunas de las condiciones que se deben enfrentar Para sopesar, la genetista anunció que todo hace parte de un balance, pues una madre o la familia no son expertos del lenguaje o fisioterapeutas que sepan cómo lograr buenos resultados Así, tener un acompañamiento profesional esnecesarioparaalcanzarelresultadodeseado queapuntaalaautonomía de la persona con Down Pieza clave de la trisomía

Aunque lo que vivió Jiménez con el sistema de salud la indujo a informarse con Asdown, habrá quienesprefieran buscar información de la mano de organizaciones quehablensobreelderechoreproductivo o colectivos feministas como Las Parceras, Jacarandas, entre otros

Profamilia, por ejemplo, es una organización sin ánimo de lucro que apoya a quienes tengan preguntas Anteelcasodelsíndrome de Down que es una enfermedad compatible con la vida, se hace el proceso psicológico si hay indecisión en tener al nonato o no”, comentaelasesorcientíficoJuanCarlos Vargas al preguntarle por el proceso que hace la organización Adicionalmente, se plantea una conversación frente a los diferentes niveles de desarrollo cognitivo que puede alcanzar una persona con la alteración genética, porque unos casos son más severos que otros Por otro lado, se buscan soportes médicos en hospitales universitarios o en instituciones de la EPSconelobjetivodetenerunavaloración integral Asdown, por su parte, da información desde otro punto de vista: Decidimos brindar atención a las familias, damos una visión esperanzadoray promovemos la inclusión educativa , dijo la directora de la organización La mamá de Pablo, a su vez, habíacumplidocon informarsea través de Asdown y deseaba continuar con el embarazo, a pesar de lacomplicación quegeneró elexamen recomendado por su médico y su pareja Porque en este se perdió una significativa porción del líquido amniótico, hecho que condujo al doctor a recomendar la ingesta de fármacos para dar fin a la gestación Se opuso Para ella el bebéestabavivo Comoresultado, le hicieron otra ecografía en la que se comprobó que el niño estaba bien, pero muy acurrucado en un rinconcito con el poco líquido quetenía Luegodeunahospitalización y los cuidados adecuados, la crisis se superó y Pablo nació sin complicaciones Situaciones como la amniocentesis generan un aborto espontáneosoloenel unoporciento delas veces o menos Lo que lleva a la conclusióndequeesunestudioseguro según contó el doctor Rocha Asimismo, aclaró que dependede lahabilidad dequienlorealice La doctora explicó que a pesar de que el Down es la alteración genética más frecuente de tipo cromosómico, es tomada como una enfermedad huérfana por su poca ocurrenciay recibe el respaldo del Estado

Según la sociedad

Del mismo modo en que Jiménezcompartiósusvivenciasaleducar a alguien con Down, Fucha ha expresado que ante situaciones de duda o de desmotivación como las que se han presentado en Europa es esencial pensar que lo más importante es quién dará vida y no el bebé La concepción es un proceso que termina hasta que se da luz La prioridad recae en la mujer y si bien concibe el embarazo de forma nodeseada, es ellala única que tienelacapacidaddetomarladecisión”, dijo al reflexionar sobre la calidad de vida de la mujer y del ser que aún no ha nacido

En el caso de interrupción, el seguimiento antes, durante y después del proceso es vigilado Así, Profamilia hace un seguimiento lasprimeras24 y 48horas después de hecho el tratamiento farmacológico A los 15 días, se retoma el controly se hace el control ginecológico rutinario En ambos casos la sociedad juega un papel que parece afectar las dos caras de la moneda Se condena a la mujer por tomar la decisión ya que hay barreras culturales , dijo Fucha, y porque “la mamá toma la decisión de tenerlo y encimatodaslaspuertasselecierran” como contó Cortés al oponerse a la creencias de que los niños con síndrome de Down son eternamente niños

Conozca a los tres galardonados en el Premio Nacional de Innovación en Dispositivos Médicos de la Andi. Un dispositivo del Hospital Valle de Lili fue merecedor del primer premio

Federico*,porescasezdemedicamentos atendió pacientes en estado psicótico con gotas, cuandonecesitabanintravenosadeurgencia Natalia* ha tenido depresión y ansiedad desde hace tres años a raíz de los casos que atendió A Camilo*, que cumplía, en varias ocasiones, con 72 horas de trabajo continuo, nunca le pagaron por horas extralaborales A Cielo Casas y Sofía Lohle les tocó escapar de la zona en donde estaban por amenazas que ponían en riesgo su vida Todos médicos y todos con denuncias de los peligros que significó para ellos prestar Servicio Social Obligatorio (SSO)

El SSO, también conocido como año rural , es un requisito dequienesaspirana sermédicos aligualqueenfermeros,bacteriólogos u odontólogos con el fin de obtener la tarjeta profesional Los recién graduados se someten a un sorteo en el que se les asigna una plaza o del que resultan exonerados ya que las vacantes de los centros médicos son menores que la cantidad de personas que se gradúan Aunque quienes están decididos a contribuir voluntariamentepuedenhacerloybuscar un puesto dónde trabajar Sin embargo, “tienen más garantíaslosdelserviciomilitarque los profesionales del SSO , afirma Édgar Torres abogado especializadoen atendercasoslegales relacionadas con esta temática y que recibe semanalmente cerca de cuatro afectados A su despacho han llegado decenas de quejas:de explotaciónlaboral, malos pagos e incluso amenazas de muerte, que denotan abandono estatalyfaltadeapoyohaciaquienessevenobligadosaprestarservicios médicos

Al igual que el abogado la Asociación Nacional de Residentes e Internos Médicos se encarga de apoyar a los ‘rurales’ para velar por su bienestar Por ello, su presidente Leonel Vega dice que hayalgunasentidadesmunicipales que responden ante reclamos, sin embargo son la mayoría las que llegan a ser cómplices de la vulneración de derechos” La historia de Cielo Casas y Sofía Lohle un caso atendido por Torres, empezó en El Bagre (Antioquia), lugar que les fue asignado y en donde fue asesinado en 2019, el médico Cristian Camilo Juliomientras cumplíaconsu‘rural Se cree que fue interceptado cuandoibaareunirseconsufamilia el Día de la Madre

Por esos hechos surgió la preocupacióndelosfamiliaresdeCasas y Lohle, al enterarse de que se mudarían a El Bagre, municipio que tuvo una alza de homicidios en un 26 por ciento para 2022 Al llegar allí las jóvenes tendrían que quedarse en un motel por un tiempo al no tener más opciones de hospedaje, y bañarse con una taza y agua recogida en un tanque porque el suministro llegaba día de por medio Al instalarse vivieron la primera escena que las marcó Ver una