用愛彌補39會訊

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用愛

彌補

LOVE MAKES WHOLE

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羅慧夫顱顏基金會 / 顱顏會訓 2013. 07 第39期

財團法人羅慧夫顱顏基金會 登記字號：衛署醫字第849402號函 全台免付費電話：0800-012-378 官網：http ://www.nncf.org FaceBook粉絲專頁：http://www.facebook.com/ncf2009

羅爺爺給台灣的一封信 – 羅慧夫創辦人近況 執行長的話 – 分享的力量 文 / 執行長 王金英

台北總會 地址：10574台北市民生東路4段54號7樓708室 電話：886 2 2719-0408 傳真：886 2 2712-8002 E-mail：ncf@nncf.org

國際園丁 – 上天特殊的禮物 - 唇裂寶寶小嘉諾的治療故事

中部分會 地址 : 40452台中市北區崇德路1段629號14樓之2 電話：886 4 2233-6638 傳真：886 4 2238-1696 E-mail：ncftc@nncf.org

國際園丁 – 國際種子醫師系列 - 巴基斯坦Dr. Minhas

南部分會 地址：80253高雄市苓雅區光華一路206號6樓之10 電話：886 7 2299-060 傳真：886 7 2299-059 E-mail：ncfks@nncf.org 高雄長庚醫院辦事處 地址：83301高雄市鳥松區大埤路123號 （高雄長庚醫院復健大樓三樓顱顏中心內） 電話：886 7 7331-321

文 / 創辦人 羅慧夫

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國際交流 文 / 西安交通大學口腔醫院 唇顎裂治療中心

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國際園丁 – 第12屆國際唇顎裂暨顱顏學術研討會

文 / 執行長 王金英

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文 / 國際合作組專員 金佳澤

醫療新訊 認識「身心障礙鑑定新制」

文 / 台北總會社工督導 張靜萍

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儲存信心儲存愛 十萬人「讚」出來，幫助顱顏患童安心上學

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文 / 資源開發組行銷專員 李美寶

新手父母成長團體 – 灌溉幼苗成長的大樹，永恆的愛與陪伴 雲嘉工作站 地址：61363嘉義縣朴子市嘉朴路西段6號 （嘉義長庚醫院二樓傷口照護中心內） 電話：886 5 3621-499 傳真：886 5 3621-498 E-mail：ncfci@nncf.org 創辦人：羅慧夫 發行人：黃烱興 執行長：王金英 執行編輯：陳依伶、陳宛麟 社工組 台北總會社工組主任：陳依伶 台北總會社工督導：張靜萍 台北總會社工員：林佳儀、陳連弘、黃薇庭、林佩瑩 中部分會副主任：古秋容 中部分會社工員：余惟茵、陳怡穎、陳泰儀 中部分會行政助理：廖沛儒 南部分會主任：林碧茹 南部分會社工員：林書吟、陳思恩、陳妙華、張雅惠、張淯晴

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文 / 台北總會社工師 林佳儀

雲嘉故事志工の服務列車啟動！

文 / 雲嘉工作站社工 宋素霞

北區顱顏家庭一日遊之～『親子同樂❤福氣臨』 守護熊的神奇魔力～相信就成真 尋找偏鄉的嘰哩呱啦

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文 / 台北總會社工 黃薇庭

文 / 南部分會社工 林書吟

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文 / 中部分會副主任 古秋容

得福園地 「兔寶寶大集合」分享的愛，讓我們一路不孤單 文 / 北區得福志工 陳愛莉、資源開發組員 陳宛麟

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「得福」用關懷的心，散播愛的種子 文 / 北區得福志工 楊玉琴、北區得福志工會長 楊三明

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愛心不落人後 愛心不落人後

文 / 資源開發組 陳依伶 李美寶

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雲嘉工作站：宋素霞、林榮銘 資源開發組主任：陳依伶 資源開發組專員：李美寶 資源開發組組員：林芳如、陳宛麟 國際合作組副主任：范德鋆 國際合作組專員：李尚林、金佳澤

活動看板 35

101年度收支分析

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101年度社工服務分析

讀者意見調查表+劃撥單（正）

MIS：瑞雲資訊工作室 行政組副主任：李季玲 會計：陳月娥 行政：徐玉華

愛心商店芳名錄+劃撥單（反）

美術編輯：奧樂奇國際有限公司 印刷：皇城廣告印刷事業股份有限公司 會計顧問：資誠會計師事務所

電子發票，怎麼捐？

社工組下半年活動預告 獎助學金申請表 顱顏新生兒通報單

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安心上學公益募款捐款同意書 劃撥戶名統一為：財團法人羅慧夫顱顏基金會

信用卡捐助同意書

捐款／義賣劃撥帳號： （唇顎裂、小耳症、其他先天顱顏畸形） 13741685（國內） 19181996（國外） 19032551（義賣品）

2014年曆預購單

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義賣專區 – 愛心義賣品型錄 義賣專區 – 愛心義賣品 訂購單

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羅爺爺給台灣的一封信 羅慧夫創辦人近況 Lucy and I are currently living in Grand Rapids Michigan.

The weather here is quite cool compared to Florida. I prefer the warmer weather similar to that which you have in Taiwan. Unfortunately, this year the weather has been much colder than previously. There have also been a lot of tornadoes in the United States, particularly in the Midwest and the states of Oklahoma. This has caused a lot of this and hardships for many people. Fortunately, we had no tornadoes in Michigan. When I was a young boy living in Iowa we had tornadoes at that time. They were very destructive and scary.

They have a large center for parkinsonism patients here in Grand Rapids Michigan. I feel that I am very well treated here in Michigan. The tremor in my right hand is completely gone. There was a question whether they would do the right side of my brain which controls the left-hand. They felt that the risk of surgery was too great since I had a very good response on the right side. and felt additional surgeries might result with an increase in tremors `of the right hand. Although I was disappointed with their decision, I felt that they had the best interests in me and I therefore went along with her opinion. I have been given some special exercises to do that will make my voice better. Also I have received instructions on how to walk so that I will not fall down. At the present time, I can get along very well and have no problem with falling. In short, although I have parkinsonism, I do not have any significant limitation of my activities. I have no pain associated with the parkinsonism. Every week, about four days or five days, I go to a athletic club where I exercise by riding a bicycle and lifting weights. I try to keep in good shape.

In summary, the parkinsonism center is very good and they make sure that I get the proper treatment whenever needed.

文 / 創辦人 羅慧夫

我和太太目前居住在美國的密西根，和佛羅里達 比較起來，這裡的天氣真的非常的冷！而且和往年比 起來，今年又特別冷！或許在台灣住久了，我比較喜 歡台灣溫暖的氣候,，太寒冷的天氣我一直無法適應！ 最近在美國中西部和奧克拉巴馬州，很反常的刮起很 大的龍捲風，已經造成災害影響很多人，小時候我住 在愛荷華州曾經遇過龍捲風，那會帶來很大的破壞， 非常的可怕！幸運的，我目前居住的密西根沒有龍捲 風。 在密西根有一個很大的巴金森症治療中心，我覺 得在這裡可以得到很好的照顧，去年我的左腦做了手 術，我的右手現在已經完全不會顫抖了，本預計今年 可以接受右腦的手術以便改善左手的顫抖，可是醫生 認為手術的風險很大，可能會導致已經改善的右手又 會再抖動，因此決定暫時不開刀，我雖然很失望醫師 的決定，可是我覺得醫師是基於對我最有利的立場做 出建議，因此，我也就尊重並釋然了！我每天依照醫 師的指示勤奮的進行一些復健運動，對我的聲音，還 是走路的平衡都有很大的幫助，我現在能夠穩穩的走 路不會跌倒。雖然罹患巴金森症，可是我還是行動自 如，病症不會疼痛，也不致於影響我的活動能力，一 星期約有4～5天，我會去健身俱樂部騎腳踏車和練習 舉重，我希望能夠保持好的體態。總之，我覺得巴金 森治療中心提供很好的服務能夠確保我得到適當的治 療。 每一天我會誠心誠意的禱告，讀聖經，我感謝上 帝：有這麼多很棒的人為顱顏基金會工作，以及曾經 和我一起工作的醫師和護士，他們都是非常好的人； 我也為顱顏患者禱告，你們帶給我很大的激勵，願上 帝祝福你們！

Every day I have my devotions, and the Bible and prayers.

I thank God for the wonderful people in the craniofacial foundation and for all the doctors and nurses that I worked with. I pray also for the patients. All of you are an inspiration for me. God bless you.

Dr. Sam and Lucy

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執行長的話 分享的力量 『好東西要與好朋友分享！』，每天我們與朋 友、家人分享美食、美景、健康、科技等新知，同時 我們也分享對人生的體悟、哲理，以及讓人動容，激 勵人心的溫馨故事！這些正面能量讓我們更有力量面 對生命中的種種挑戰， 『分享』已經成為生活中不可 或缺的重要養分了！ 本期會訊分享羅慧夫創辦人的近況，藉以回應眾 多患者家長、社會大眾對他的關心，羅創辦人自1999 年退休回美國佛羅里達定居，雖然佛羅里達離台灣很 遠，要轉好幾趟飛機，除了去年接受手術未能回台 灣，十幾年來他就像候鳥般的固定回台看看台灣的好 友、學生、患者、基金會的同仁，他以實際行動為從 事顱顏患者的醫療人員加油打氣，讓他們得以獲得鼓 勵，保有熱情的繼續為患者服務！可是，現在他年紀 大了，已屆86歲高齡，同時必須努力對抗巴金森症， 他很傷感的表示今年可能是他最後一次回來台灣了！ 不過，沒關係的，明年就讓我們組團去佛羅里達探望 他！ 本基金會（NCF）和長庚顱顏團隊組團前往美國 奧蘭多參加第12屆國際唇顎裂暨顱顏學術研討會， 該會議每四年舉辦一次，是全世界從事唇顎裂暨顱顏 醫療人員的盛事，本基金會租了攤位分享NCF的服務 成果，我們將本會所出版的兒童故事書～台灣星鼓王

文 / 執行長 王金英

翻議成英文在現場贈送，沒有想到大獲好評的索取一 空，原本只是想要分享唇顎裂患童的真實故事，未料 台灣星鼓王卻幫基金會交了很多國際友人呢！ 我們同時也分享了『安心上學』募款活動代言 患童～茹茹、小碩、農農的故事，其中茹茹的故事獲 得13萬人的關注，讓我們見證網路時代『分享的力 量』，除了所有網友粉絲的不吝分享鼓勵加油！同時 要特別感謝五位親子作家陳安儀、彭菊仙、番紅花、 米媽、小熊媽的力挺，讓本活動帶來這麼大的迴響！ 我也要分享在6月初本基金會所出版的『迎面闖 關—闖過關卡，缺陷不再是缺陷』，這本書製作了一 年半，我們邀請專業的作者、專業的美編、專業攝 影，是一本圖文並茂非常有質感的好書，分享了8個顱 顏患者克服障礙，建立自信和追求夢想的生命故事， 看似平凡的個人，可是其誠懇、認真努力、永不放棄 的生命態度就足以令人動容！分享他們的故事，是希 望給努力認真的人一些掌聲，同時也希望為不完美的 人生帶來激勵！衷心希望有更多人看見並分享這份 『好東西』！ 『分享，讓我們更有力量！』，我們一起加油！

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國際交流 上天特殊的禮物 唇裂寶寶小嘉諾的治療故事 2012年9月22日一位名叫陳嘉諾的寶寶出生了， 對每一個家庭來說寶寶的出生應該是件非常開心的事 情；但對於小嘉諾的家庭來說，她的到來似乎有些沉 重，因為她是先天性唇裂寶寶。 2012年11月7日，一位父親懷中抱著一個包裹著 有些緊密的寶寶站在我們科室樓道，聚精會神的看著 我們的唇顎裂宣傳海報，身旁邊還站著一位身型已有 些浮腫的年輕婦女，看起來是寶寶的媽媽。她的面容 看起來很憔悴，倚靠在牆角，似乎和寶寶的父親交談 著什麼。向他們詢問了來由後，瞭解到這位寶寶的父 親是想諮詢關於唇顎裂的治療方法。襁褓中的寶寶蜷 縮成一團，瞇著小眼睛安詳地睡在爸爸的懷裡，是那 麼清秀可愛，但唯一美中不足的是寶寶是完全性唇裂 患兒。 他們耐心的傾聽著協調員對唇顎裂治療的內容和 介紹，並仔細的翻看了《唇顎裂照顧須知》和唇顎裂 治療手冊，還不時的提出問題。介紹中，孩子的母親 看起來既焦慮又自責，她覺得生出一個唇裂寶寶是自 己的錯；而父親則擔心治療的效果以及治療的費用， 因為這個唇裂寶寶是三胞胎之一，她還有兩個哥哥， 一下子出生三個寶寶，對一個家庭來說確實是不小的 負擔。幸運的是兩個哥哥都很健康，全家人既高興又 傷心；高興的是一下子添了三個寶寶，傷心的是無法 面對這樣一個唇裂寶寶，但又不能放棄，畢竟是自己 的孩子，花再大的代價也要醫好她。

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文 / 西安交通大學口腔醫院 唇顎裂治療中心

對於這樣迫切治療的心情，我們很是理解。但 考慮到孩子現在已有43天，符合唇顎裂術前正畸的適 應症階段，我們建議他們先進行術前正畸治療 ( 即唇 顎裂術前矯正 ) ，但是術前正畸是什麼？為什麼要進 行這項治療呢？孩子的父親和母親充滿了疑惑。他們 說他們從來沒有聽說過這樣的治療方案，和他們在網 路上看到的關於唇顎裂治療的資訊也不太類似。唇顎 裂術前正畸治療的裝置可以分離口鼻腔，利於餵養， 通過唇顎裂術前正畸治療，可以縮小唇裂裂隙、延長 鼻小柱的長度，矯正偏斜的鼻小柱，可以為唇裂手術 提供良好解剖條件。另外，如果家庭確實有很重的負 擔，臺灣羅慧夫顱顏基金會將提供部份的協助。一系 列的介紹，使他們終於放鬆了焦慮的表情；特別是提 到還有基金會補助時，孩子的爸爸如釋重負，因為對 於他們這樣特殊的多口之家來說，補助雖是杯水車 薪，但也是雪中送炭。 諮詢後的當天，小嘉諾的父母就積極配合給寶 寶進行術前正畸治療。從取模型、配戴顎蓋板到加鼻 撐，在吉玲玲醫師的耐心指導和鼓勵下，寶寶的父母 堅持每週復診，因為術前正畸需要父母很好的配合 度，除了需要幫助寶寶更換膠帶以外，還要清洗顎蓋 板。他們不僅要一邊照顧三個孩子的生活，還要堅持 為小嘉諾做著護理和復查，這雖是一個艱辛的過程， 但也是一個幸福的過程，因為在大家的共同努力下， 小嘉諾的爸爸媽媽看到寶寶的鼻子不再那麼塌陷，嘴 唇的裂隙看起來也不那麼嚴重了，餵養起來更加順利

了。家人的擔心焦慮也在這個過程中變為了希望。 很快3個月的正畸治療結束了，小嘉諾到了該做 手術的時間。 2013年3月5日，任戰平醫師為小嘉諾 進行唇裂修補手術，小嘉諾的父母看到返回病房的孩 子滿臉驚喜，直立的鼻子，對稱的嘴唇，孩子一下變 漂亮了，他們沒有想到不到兩個小時的手術可以帶來 如此大的變化，對任戰平醫師非常感謝，任醫師也說 道，「有了你們積極的配合，才有正畸的治療的效 果，也才會有今天的手術效果，這是大家共同努力的 結果。手術結束了，術後的護理也是離不開你們的細 心呵護的。」因為唇裂的寶寶在出院後都要到護士長 那裏學習鼻模配戴和斑痕護理的方法，小嘉諾的父母 聽了任醫師的話，對鼻模配戴和斑痕護理尤其重視， 在他們的心裏，知道這又是一個新的挑戰，但他們信 心滿滿，因為他們相信孩子一定會變得和兩個哥哥一 樣健全的。

哄著小嘉諾配戴好鼻模，當這些細節一點一點融入他 們的生活後，小嘉諾好像明白父母的辛苦，從一開始 的不配合慢慢轉變接受了這種特殊的照顧，這一天一 天的堅持，一天一天的變化，給小嘉諾的父母帶來更 多的驚喜和滿足。 3個月後，過了斑痕反應最重的時期，小嘉諾的 嘴唇和鼻子越來越接近正常的樣子，每次復診時，總 能看到小嘉諾爸爸、媽媽的笑容還有小嘉諾那雙忽閃 忽閃充滿快樂的眼神，我們相信這一定是她的父母傳 遞給她的。 從一個唇顎裂孩子出生時的傷心失望到找回信 心和希望，這樣的父母接受了「上天的這份特別的禮 物」。這樣的接受，也讓他們擁有了別樣的幸福。

對於每個父母來講，斑痕護理最大的困難不是 自己不會做，而是在按壓的時候，孩子因為不適而哭 鬧，許多家長常常因為心疼不能很好的堅持，錯過斑 痕護理的最佳時機；而對於鼻模的配戴，很多家長也 不是不會配戴，只是寶寶慢慢長大了，自己的小手可 以搆著鼻子了，就會用手抓掉鼻模，時間長了，許多 家長就放棄了，導致術後效果不能維持。這些問題在 小嘉諾父母那裡也多次遇到，但是他們仍然堅持聽從 指導每天按壓並保證足夠的時間和次數，也想著辦法

任戰平醫師和嘉諾

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國際交流

國際園丁 第12屆國際唇顎裂暨顱顏學術研討會 第12屆國際唇顎裂暨顱顏學術研討會於5月5日～ 10日在美國的奧蘭多（Orlando）盛大舉行，該會議每 四年舉辦一次，是全球從事唇顎裂暨顱顏醫療人員的 年度大事，來自全球77個國家約計1450名醫療人員參 與該會議，研討會的議題含括唇顎裂暨顱顏最新的醫 療趨勢、醫療理念以及包括外科、矯正牙科、語言治 療、護理、心理社會適應、遺傳基因等臨床經驗和基 礎醫學研究，近年來更增加了唇顎裂的人道援助，和 跨中心、跨國合作等議題。 除了與會者眾，在現場擺設攤位的組織也不遑 多讓，總計有31個攤位，除了展示相關醫療器材和書 籍的營利單位之外，其中有7個單位是從事唇顎裂暨 顱顏的慈善非營利組織，包括About Face, Foundation for Faces of Children, Nationwide Children Hospital, Operation Smile, Smile Train, Transforming Faces Worldwide, 以及本基金會。為了增加本會（NCF）的 國際知名度，攤位上除了現有的英文文宣品，我們還 用心準備了本會所出版的兒童故事書～台灣星鼓王英 文版，由於該書作者本身是唇顎裂患童，書中分享了 他自己的真實故事，因此廣受好評，200本兒童故事 書被索取一空，慢來的人還拿不到；除了故事書之

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文 / 執行長 王金英

外，我們還帶了基金會的餅乾T恤、國際園丁明信片、 雙側唇裂手術套書等義賣品，也多頗受好評。 我個人比較關心NGO（非政府組織）在全球唇 顎裂服務方案所扮演的角色和任務，因此聽了幾場 相關的演講，其中來自愛爾蘭都柏林兒童醫院的麥 可（ Michael Earley）醫師，他同時也是微笑行動 （ Operation Smile）顧問醫師，他的觀點令人印象深 刻。他說：以唇顎裂的發生率約計500～2000名新生 兒即有一名唇顎裂患者粗估，全球一年約計有25萬名 唇顎裂新生兒誕生，微笑行動成立30年來，以籌組醫 療義診團的方式進入受援國短暫停留進行免費義診手 術，30年來約計提供20萬個手術，還是無法滿足患 者的需求，以及以此種降落傘式的服務模式，長久以 來被質疑其服務的成效，因此必須思考發展永續的服 務模式，並考量合適的醫療標準，患者記錄的保存， 治療結果的評估，以及醫療品質的保證等。有鑑於義 診手術的援助模式被質疑，近年來微笑行動調整援助 策略，率先於印度東北部的Assam省成立團隊醫療模 式的唇顎裂中心，該中心命名為Gcccc (The Guwahati Comprehensive Cleft Care Center)。

Assam省是位處孤立的鄉下小鎮，人口3100萬， 粗估約計有唇顎裂患者20000人，其中87％的患者未 接受治療，醫療資源嚴重缺乏，微笑行動因而與印度 政府合作，建立唇顎裂中心，除了新穎的醫療設備之 外，70名專業醫療人員之中有91％是印度當地人， 一年來已經幫助2728名患者接受手術、矯正牙科、 和語言治療等服務，該計畫除了讓患者獲得優質的團 隊醫療服務，同時培訓唇顎裂醫療專業人才，讓計畫 可以深植永續，可謂成效卓著。另外，來自加拿大 Transforming Faces Worldwide 的方案負責人 羅拉女士 （ Laura Lewis-Watts) 表示：該基金會雖然基金規模 不大，但在發展中國家提供唇顎裂服務方案的經驗中 發現，大部分受援國家幅員廣大，公共基礎建設未完 整，交通不便，因而嚴重影響唇顎裂患者的追蹤回診 率，大約只有20％～30％，以及語言，文化，法規制 度…等因素皆會影響服務成效，她慎重呼籲從事唇顎 裂國際人道援助的NGOs應該成立合作平台，促進更多 對話和經驗交流，將更有效的促進資源整合分配，進 而提升援助效率和效能。

力量為核心價值，十幾年來已經培訓來自16個國家約 計140名種子人員，此次的會議現場總是看到不同國 家的本會種子人員在NCF的攤位穿梭不停，包括來自 印尼、巴基斯坦、愛爾蘭、蒙古、菲律賓、中國、印 度、新加坡、美國等都來打招呼，甚至有印度的種子 矯正牙科醫師感性的說，本基金會種子培訓計畫對他 意義深遠，他的醫療技術深受肯定，對患者有很大幫 助！ 本基金會的基金規模或許無法跟國際二大 NGOS～微笑列車和微笑行動相比，可是我們所提供 的唇顎裂心理社會相關服務方案，和國際援助服務方 案等，都具備良好成果成效。亦即，只要我們堅持核 心理念，堅持服務品質，用對策略和方法，其所展現 的成果和所發揮的影響力是不容小覬！因此，如何讓 NCF的服務成果被國際看見，如何加強NCF的國際化， 建立國際品牌等將是本基金會未來要強化的課題。 （此次會議台灣團隊包括NCF共3人，長庚醫院顱 顏中心共15人參加）

本基金會自1998年開始發展國際唇顎裂服務方 案，堅持以培訓種子醫療人員，技術轉移，深植在地

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國際交流

國際園丁 國際種子醫師 巴 基 斯 坦 米哈斯醫師 (Dr . M inha s) 一襲休閒輕裝卻包得好不透氣，僅露出的是淡粉 紅罩紗內小麥色的臉蛋。濃而長的睫毛使得那雙會笑 的眼睛顯得更加迷人。「您好，我叫米哈斯。外面又 在下雨了，臺灣總是在下雨！」簡短的自我介紹，直 率卻不失幽默。 來自巴基斯坦，她的名字叫米哈斯 (Minhas Erum Sabeen)。米哈斯醫師是去年9月來臺，接受羅慧夫顱 顏基金會種子醫師培訓計畫獎學金的牙科醫師。目前 在桃園長庚紀念醫院顱顏中心學習「矯正牙科」技 術。

來臺機緣 2011年9月米哈斯參加在巴基斯坦舉辦的第一 屆國際矯正牙科會議，在指導老師愛本恩醫師(Dr. Ambreen)帶領下，米哈斯提出術前矯正(Presurgical Nasoalveolar Molding)的研究並參與比賽，最後成功獲 獎。 在這場會議的國際講員—臺灣籍蔡嘉倫醫師的引 介下，獲獎的米哈斯主動寫信給基金會，希望能獲得 基金會贊助，來臺灣長庚醫院受訓。同時，基金會連 絡本會於巴基斯坦的種子醫師法雅茲(Dr. Fayyaz)請其 協助評估，了解米哈斯未來與法雅茲一同合作的可能 性。後來法雅茲提供相當正面的回應，並十分期待米 哈斯若有機會來台學習，返國後將能與他一同配搭， 提供巴基斯坦唇顎裂患者更好的團隊服務。

顱顏家庭一日遊 與其他種子醫師合照

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文 / 國際合作組專員 金佳澤

獲得來台機會的米哈斯表示，當時在準備來台 行程時，也同時上網研究長庚與基金會。她相當驚嘆 長庚與基金會合作的成果，不僅僅是在臺灣，其他國 家如柬埔寨、菲律賓、越南、巴基斯坦等都有顯著的 醫療成果。而其中巴基斯坦患童碧碧(Bibi Laiba)二次 來台治療的故事更讓相同國籍的她印象深刻。米哈斯 欽佩的不僅是長庚陳國鼎醫師與團隊努力後的手術成 果，更是基金會在碧碧和其家人來臺期間的心理適應 與生活安排，幫助碧碧重拾一張美麗可愛的臉和找回 自信的人生！米哈斯表示榮幸能於2012年碧碧二度來 臺手術與其見面，再次見證了臺灣人的熱情。 長庚與基金會的成果再再地激勵著米哈斯，挑起 她對於顱顏治療更多的熱情和堅持。

在長庚學習期間印象最深刻之處 「團隊合作」。米哈斯不假思索地立刻回答。 「每個國家都有傑出的領袖，但卻沒有傑出的團隊。 在長庚，我見證了一群傑出、殷勤、有效率的團隊。 我的老師包括黃炯興醫師、劉人文部長、柯雯青主任 和廖郁芳主任，人都十分好，都很樂意幫助每位學 生，他們都是這領域的菁英，能夠成為他們的學生真 是我的榮幸。我認為一個團隊能發揮效應的關鍵在於 領袖；否則追隨者就如同一群迷了途的羔羊不知方 向。成功的團隊是由很強的領袖和認真的團員所共同 成就的。優秀的執權者不是每天拿著棍子追趕跟隨 者，而是鼓勵、聆聽並指引跟隨者。反之，他們並不 會想尊重領袖，也不會在工作上有認真的表現。」

現階段，巴基斯坦發展顱顏治療的困境 米哈斯認為最主要的瓶頸是「認知問題」。巴基 斯坦應當教育這些唇顎裂患者，不應將唇顎裂負面地 看成是畸形、不正常，它是可以被治療的。倘若唇顎 裂患者得到適當，特別是及時的治療，他們可以生活 得更有自信。在巴基斯坦，唇顎裂患者絕大多數來自 低社經地位的家庭，他們也需要經濟上的支援，但最 急切的發展需求是患者的認知教育。

短短的訪談時間，米哈斯醫師時而嚴肅、時而調 皮眨眼，毫無保留地展現布罩底下的真性情。即將於 今年9月結束臺灣1年的研習，米哈斯非常地盼望將所 學貢獻祖國。語末米哈斯說道，「在巴基斯坦當醫生 或任何職業，性別不會是阻力，只要妳真的渴慕得到 它！」。嬌小的外殼，我看見了澎湃的野心。而這在 米哈斯的成果簡報頁尾裡，也巧妙地透露了一二，更 為這次的訪談劃下完美的句點，那就是 “Where there is a will there is a way.”

展望未來，將學習成果回饋祖國

米哈斯 小檔案：

長庚的扎實訓練，是米哈斯職涯生活最美好的經 歷之一。訓練提升其顱顏牙科矯正專業境界，特別是 術前矯正，這方面長庚醫師最為頂尖。

1. 國籍：巴基斯坦 2. 在臺停留時間：1年(2012年9月至2013年8月) 3. 家中多少弟兄姊妹：1個哥哥，1個弟弟 (米哈斯排 行老二) 4. 座右銘：取悅神 (真主阿拉) ，透由取悅、保守神的 創造物。 5. 最喜歡的臺灣食物：甜食麻糬 6. 印象最深刻的臺灣文化：有濃厚家族節慶的中國 春節。非常欣賞臺灣文化中的家庭觀及孝敬父母的品 德。

然而，在巴基斯坦，手術治療費用相當昂貴， 許多病患因為負擔不起手術費用而不願接受進一步治 療。因此，學習非手術的齒科矯正技術，對於米哈斯 而言相當重要；劉人文醫師即為此領域專家，「他是 位了不起且有創意的醫師」，米哈斯說道，她與劉醫 師在技術學習上有受益匪淺的收穫。 在結束長庚的訓練後，米哈斯將會加入法雅茲的 巴基斯坦唇顎裂協會(CLAPP)團隊。法雅茲是基金會巴 基斯坦的種子醫師，他的團隊期望透過用心與專業提 供病人完善的顱顏醫療品質。米哈斯在臺灣的訓練， 大大地擴充其專業知識和技能，她也強調長庚醫院和 基金會的成功夥伴關係賦予其突破性的衝擊與啟發。 米哈斯期盼未來巴基斯坦能設立專業的唇顎裂治療中 心，將其在臺灣所習得的一切成果回饋祖國。

NCF 種子醫師會議

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醫療新訊 認識「身心障礙鑑定新制」 換了新制，我還是不是身障者？ 身障鑑定新制在102年7月11日上路，但對許多身 障者及家屬來說，可能還是一知半解的，不了解為什 麼要「舊換新」？換了新制後對原本的障別鑑定有沒 有影響？福利會不會縮水？以前只要一位醫生就可以 鑑定我是不是符合身障資格，現在多了一組人要對我 做需求評估，這是什麼東西？

於個人的疾病及損傷，同時納入環境因素與障礙後的 影響，希望透過新制的實施改變身障者的環境障礙與 被歧視的處境，使服務提供者能更貼近身障者的需 求。

所以，這次的醫療新訊，我們將身心障礙鑑定 新制的「修改內容」及執行至今「對顱顏患者的影 響」，做了初步的整理如下：

福利服務的提供亦列入需求評估的範圍內，希望 能夠提供最適切的服務，減少資源重複浪費的情形。 也就是主管機關完成鑑定報告後，社政主管機關針對 鑑定與評估報告符合資格者，核發身心障礙證明。但 身障福利服務的提供還需透過社政主管機關進行綜合 評估，並依據需求評估結果提供服務，期待能達到合 理配置，提供各項法定福利服務提供給有實際需求之 身心障礙者。而明訂最長有效期限為5年，則促使政府 能定期檢視身障者的障礙狀況與需求改變情形，提供 適切的服務，將可運用的資源做有效的利用。

什麼是「身心障礙鑑定新制」？ 修改了哪些內容？ 修改差異一： 納入ICF精神，做為新制鑑定的觀 念核心 I C F是 國 際 健 康 功 能 與 身 心 障 礙 分 類 系統的簡 稱，由聯合國世界衛生組織(WHO)於2001年發表，ICF 重新看待「身心障礙」的定義，不再把身心障礙侷限

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文 / 台北總會社工督導 張靜萍

修改差異二： 新增福利服務需求評估，明訂證 明最長有效期限為5年

持有身心障礙手冊，可以獲得什麼服務 在領取身心障礙證明後，民眾可自行申請以下服 務，之後社政主管機關也將依據民眾勾選的福利服務 項目進行需求評估，服務主要分為個人照顧服務及家 庭照顧服務兩部分，同時居家照顧及輔具服務的福利 需求也列在需求評估的範圍內。

由於，目前持有身障手冊的人數高達110萬人， 政府為避免全部一起重新鑑定會造成鑑定醫院與相關 機構難以負荷，所以，目前身心障礙新制重新鑑定作 業分為「兩階段」進行。

101年7月11日起至104年7月11日止 1. 一般性的福利服務需求（如稅捐、學費或社會保險 費減免等） 2. 轉介申請經濟類補助 （如低收、中低生活補助等） 3. 必要陪伴者優惠措施 4. 停車位識別證明 5. 復康巴士服務

申請對象：「第一次申請者」、「申請重新鑑定 者」、「原領手冊有註記效期者」

104年7月11日起至108年7月10日止 申請對象：持有「永久效期」手冊的身障者

如何申請「新制」的身心障礙證明

為保障身障者的權益，尚未輪到新制者，得繼續 享有原有的福利服務，而原證明效期屆滿至新證明生 效期間，暫以原證明繼續享有相關權益。內政部免付 費福利諮詢專線：1957（諮詢時間為每日早上8點至 晚上10點）

「身心障礙鑑定新制」 對顱顏患者的影響 目前基金會所服務的顱顏患者，其取得身障手冊 的類別以聽覺及語言機能障礙為主，少數為顏面傷殘 類別，然而在新制實施後，面臨的首要衝擊是長庚醫 院顱顏中心已無法再承擔鑑定工作，統一由耳鼻喉科 的聽力師及語言治療師進行聽覺及語言功能的鑑定。

在由不熟悉自己症狀的團隊下，所進行鑑定作業，恐 造成醫病關係的緊張，也影響了鑑定的結果。而對於 原本持有永久效期手冊的患者，雖然，只需於108年7 月10日前完成重新鑑定作業，但屆時可能會面臨手冊 遭到取消或降低等級的可能性，如此一來將影響原本 享有的福利與津貼，需提早因應。 而至於必要陪伴者的優惠措施部分，因領取證明 後，社政主管機關將同時註記是否享有此優惠措施， 目前是不會影響患者於本會車馬費補助的申請，為減 少新制實施後帶來的衝擊，本會已正式函請衛生主管 機關恢復長庚醫院顱顏中心鑑定身障證明的資格，希 望能爭取更多顱顏患者自身的權益。

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儲存信心儲存愛 十萬人「讚」出來 幫助貧困顱顏患者安心上學！ 幫助「顱顏患者」上學去！踏入校園學習， 讓唇顎裂及小耳症的孩子更有開口說話的機會， 與同儕一起學習，「顱顏患者」成長也能跟同齡 孩子一樣。 為什麼幫助貧困顱顏患者上學 台灣約有30,000名「顱顏患者」，有15%家庭位於 貧窮線下，生活困難，讓患童上幼稚園更是奢望。然而 1歲半至3歲是兒童語言及人格發展的重要階段，「顱 顏患者」常會因為發音不標準，選擇不說話，孩子因為 自信心不足，間接放棄語言發展。貧窮家庭因無力送孩 子上幼稚園，減少校園團體溝通的語言刺激，讓「顱顏 患者」易陷入遲緩兒危機。而6歲至12歲學習也同等重 要，放學後的照顧及課業上的輔導，可以縮短「顱顏患 者」與其他孩子的差距，加強信心。幫助顱顏患者， 只提供手術醫療補助是不夠的，還要協助孩子有生存能 力，適應社會，跟同齡孩子一樣去學習，才能改變他們 的人生！

5位親子作家連袂發聲請願 親子作家陳安儀、彭菊仙、番紅花、米媽、小熊 媽放下手邊的工作，力挺「顱顏患者」，參與本會於四 月三十日（二）舉辦的「請讓ㄊㄚ安心上學」記者會， 邀請大家一起幫助顱顏孩子安心上學！陳安儀說顱顏患 者小碩因為頭顱過早癒合，所以平衡感不好，說話不清 楚。茹茹因為小耳症關係，聽力不好，不愛說話。但他 們沒有什麼不同，跟所有孩子一樣活潑，更多加一份貼 心。每個孩子都是純潔無罪的，我們多分擔一些，幫助 他們，這個社會會變得更好。

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文 / 資源開發組行銷專員 李美寶

小熊媽說，她常跟孩子小熊說故事，提起羅慧夫的事蹟 及顱顏兒童故事。有一年，她跟小熊說，小熊的生日禮 物，改以購買基金會製作的年曆，贈送親友。那一年， 小熊沒收到生日禮物，卻以行動幫助顱顏患者。 彭菊仙在參與記者會後，立即每個月捐款1000 元。她說：我們做的一點點幫忙，不只是幫助他們的現 在，而是未來。這次基金會需要籌募600萬助學金，我 們只要分享給8個人，邀請他們每個月捐300元，這個 目標是可以完成的。 番紅花在參加記者會後發現，顱顏孩子不只是需 要手術治療，動完手術後呢？這些貧窮線底下的孩子 們，不是顱顏手術做好了，臉部五官展開正常功能以 後，從此他們就邁向人生的機會或康莊大道。他們更需 要上學受教，讓他們的人生可以過正常生活。 米媽認為每個生命都非常寶貴，而愛不只是掛在 嘴邊，是種行動。透過網路分享，那就是一種行動，被 助者有一天也會變成助人者。 5位親子作家誠摯地邀請大家一起來參與【十萬人 「讚」出來】活動，在活動網頁上按「讚」並「分享」 顱顏患者的生命故事，讓更多人了解他們的處境，進而 幫助他們。 活動網頁：http://www.nncf.org/gotoschool

除了參與【十萬人「讚」出來】活動之外， 更可以捐款及認購限量商品的方式幫助經濟弱勢 的顱顏患者安心上學，799元認購的《Love Makes Whole用愛彌補》側背包，除了可以將它帶回家 外，也可以送給顱顏患童背去上學！

【安心上學 ㄊㄚ的故事】 茹茹珍惜得來不易的上學機會 瘦弱的茹茹眼睛向外下垂及顏面骨骼異常，明顯 跟一般孩子不同。她罹患的是雙側唇顎裂、雙側小耳 症，合併崔契爾柯林斯症候群。上幼稚園前，茹茹封 閉自己的世界，總是躲在爸爸的身後，害怕別人投射 的眼光。 上幼稚園對茹茹家人來說是奢侈的恩惠，茹茹的 爸爸因一場車禍，導致行動不便，失去了工地工作， 在南投鹿谷工作機會少，只能靠臨時工及補助來維持 基本生活。茹茹的媽媽從越南來到台灣，對於孩子的 教育，因為文化及語言的不同而使不上力。那時，3歲 的茹茹生活自理能力相對於同齡孩子低，不會穿套頭 衣服、不會上廁所、對於形狀或數字無法分辨等等， 認知落差大，也無法開口說出完整的句子，只能用單 字或哭來表達。基金會鼓勵爸爸讓茹茹去上學，幫助 茹茹學習上的問題，並解決學費的負擔。

在爸爸不放棄下，找到離家10公里外的水里國小附 設幼稚園，讓茹茹就讀與一般孩子共同學習的「融合 班」。茹茹終於能跟其他孩子一樣，快樂上學，同年 級的世憲跟季庭總是待她如妹妹般照顧，缺乏安全感 的茹茹只要有他們在，就敢開口講話，展開這年齡該 有的笑容，不再是躲在爸爸背後哭泣的小女孩。 今年，茹茹8歲，若沒有經過幼稚園老師細心教 導，原本該待在特教班的她，現在是普通班一年級。 雖然她依然視力不好、聽力不佳，曾經開刀2次，將來 可能還需要持續治療，小小的生命，卻有無窮的生命 能量。基金會除了醫療補助外也將持續資助她課後輔 導，讓她透過重覆練習跟上進度。學習的路還很長， 需要你跟我們一起助他一臂之力。

但，另一個挫折又來了，沒有學校要收茹茹。

【安心上學 ㄊㄚ的故事】 貧困顱顏患童 小碩早熟小大人! 「將來我要當公車司機，載很多人，賺很多 錢。」坐在公車上，望向窗外的小碩這麼說。小碩小 一生，但早已體認到生活匱乏的苦，在小碩動手術期 間，媽媽曾經因為吃不起醫院的餐點，而餓肚子好幾 天，體力終究不支暈倒在小碩的病房。 小碩頭顱癒合過早（左右臉嚴重不對稱）、斜 頸、斜視、顎裂，從外觀就知道跟一般孩子不同。因 經濟狀況不好，且無意識手術對孩子的重要性，顎裂 縫合手術應於出生後9-12個月進行，但小碩2歲半才開 刀。清楚說話，對小碩而言是困難的，無法說出想要 表達的意思。遇到困難時，「媽媽」是唯一發音最清 楚的詞彙。 因為頭顱癒合過早，平衡感差，常常跌倒，肢體 協調出現了障礙，被診斷為「遲緩兒」。治療及上學 學習是改變孩子唯一的路，基金會意識到光是手術補 助是不夠的，也要讓孩子有生存能力，在鼓吹及資助 之下，開啟了小碩上學之路。幼稚園老師知道他是需

要更多關懷的孩子，安排較大的孩子帶著他一起做， 也用擁抱以作鼓勵，讓小碩覺得安心，感受到自己是 一個值得被愛的孩子。念小班時，小碩頭顱開刀，矯 正左右臉不對稱。小碩頭顱上的縫線，班上同學看到 後覺得很害怕，但經過老師的解釋後，同學們還是一 如往常跟小碩玩樂。小碩原本只會躲在角落觀察他 人，而今變成一個主動融入的孩子王。 小碩在2013年以繪畫創作才能拿下「SO GOOD 好小孩少年楷模」獎項，動作非常俐落，說話發音清 晰，在班上排名也是名列前茅。很難想像他曾經面臨 聾啞困境，以及領有「輕度智能障礙手冊」。孩子的 發展無限可能，給予適當的學習環境，他們的人生一 樣能夠很精彩。不要放棄任何一個孩子，請你跟我們 一起幫助他們。

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儲存信心儲存愛 【安心上學 ㄊㄚ的故事】 因為不放棄 無法說話的農農有了希望！ 「咿咿呀呀」農農發出聲響指著物品，望向爸 爸。爸爸不太明白農農要些什麼，農農再一次發出 「咿咿呀呀」，並著急的哭了。 3歲的農農無法說出任何一個單字，唇顎裂的手 術早已在1歲前，順利開刀2次修復。但農農始終無法 講話，只能發出聲音。2歲時，農農開始上語言治療課 程，但進步十分緩慢，爸爸一度認為農農說話的機會 渺茫了。社工建議爸爸讓農農去上幼稚園，跟同學有 多一點互動，在玩的過程中也許可以刺激到他用言語 溝通。 農農一家5口只能仰賴爸爸作業員的薪水，但， 每週必請假一天帶農農上語言治療課程；幫農農找幼 稚園時，也向工廠請假去尋找適合的學校。雖然明知

道不工作沒有薪水，生活會更困難，爸爸寧願少吃一 餐，也想盡力幫助農農變好。找到幼稚園後，爸爸每 天親自帶著農農上學，學習的初期農農因為不會用 言語表達，常看到其他同學的東西就直接拿過來用。 但，經過團體生活規範，農農學會說「借我用，謝 謝！」因為其他同學也是這麼說的。農農模仿的學習 能力很強，看到同儕因為做些什麼事情而得到稱讚， 他會學起來，期待自己也能被稱讚。 從「咿咿呀呀」的發音，到完整說出「車車」 「畫畫」等單字；從「不被了解」哭喪的臉龐，到散 發出「自信」的童稚笑顏。因為上學，讓農農能夠有 同年齡孩子的進步成果，是你們創造的機會，讓孩子 不用擔心學費而放棄學習。愛心持之以恆，孩子成就 無限可能。

“上學”對一般人而言是理所當然的事，但，對於貧困「顱顏患者」卻 是一種“恩典”，需要人伸出援手，他們才有書可讀。若「顱顏患者」 無法接受教育，減少校園團體溝通的語言刺激，更容易陷入無法清楚說 話的遲緩兒。不要放棄任何一個孩子，用行動幫助他們!!

有3個方式可以幫助顱顏患者安心上學 1. 到【十萬人「讚」出來】活動網頁按「讚」並「分享」顱顏患者的生 命故事，讓更多人了解他們的處境，進而幫助他們。 ↘活動網頁：http://www.nncf.org/gotoschool 2.若有餘力,捐300元資助貧困顱顏患童安心上學! ↘立即捐款:http://www.nncf.org/civicrm/contribute/transact?reset=1&id=10 3. 也可以購買799元的側背包帶回家,或是將它送給顱顏患童背去上學。 ↘立即購買:http://www.nncf.org/shop/products/1139

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新手父母成長團體 灌溉幼苗成長的大樹，永恆的愛與陪伴 基金會每年定期舉辦新手父母成長團體，最主要 目的是要邀請相同經驗的家長一起回顧自我內在感受 與情緒，重整自己與顱顏兒的生命歷程，透過基金會 所提供溫暖接納的團體氛圍，協助家長自然表露內心 情緒，以達到情緒釋放與舒緩的目的，並透過團體成 員間的回饋與同理再次獲得正向能量，引導父母親抒 發情緒及改善對孩子顱顏議題的認知，這對父母來講 有助於提升父母對顱顏孩子的接納度，且能以更正向 的態度教養孩子，更知道自己並不孤單，因為身邊還 有許多人能幫助並陪伴著自己，期能因此儘早走出傷 心、愧疚等情緒，一起努力給予孩子更美好的未來。 團體剛開始時，新手父母帶著渴求目光，期待社 工師能給予他們一本“該如何陪伴顱顏兒健康正向成 長”的葵花寶典，爸爸媽媽關心的焦點都是「我能怎 麼做讓孩子順利完成醫療修復?未來，我的孩子會不會 被排擠嘲笑呢?孩子會不會怨我這個媽媽沒將她生好 呢?」當下，我深切感受到每位父母的愛子心切，滿心 期望孩子未來將面臨的所有的傷與痛都能轉移，不捨 得孩子身心上留下傷痕。是的，這是每位顱顏父母的 心聲，太愛我的孩子，以至於都忘記自己也在這條路

文 / 台北總會社工師 林佳儀

上，也是需要被照顧，也需要別人的加油打氣!因此， 當家長開始詢問我該怎麼做時，我便反問家長，您面 對這樣的情境，您的反應與感覺是什麼呢? 鼓勵家長先從自己的經驗開始思考，比直接模仿 別人的教養經驗更為重要。在社工一次又一次的引導 示範後，家長開始能靜下心來沉澱思考，我自己如何 看待與詮釋問題的發生呢?團體開始產生新的契機與 氣象了!家長逐漸打開心門，勇於分享自己內在的恐懼 與害怕，來自於對孩子的愧疚與不安，因為放不下對 孩子的歉疚，，所以總是希望能給顱顏孩子多一些愛 或是陪伴，不希望他又再次受傷了。有位父親分享： 「我們都太理性去思考判斷，但有時候也可以感性一 下，適時停下腳步來關心身邊另一半好不好，像是今 天去醫院辛苦了!而不是只把焦點放在顱顏孩子身上， 有時候，我們也因此忽略了其他手足的需求。」緊接 著，一位小耳症的父親回饋:「當得知孩子出生的那一 剎那，我一直強忍著眼淚不敢留下來，因為我擔心老 婆看了會更傷心，其實，我自己也很需要被安慰與鼓 勵。」

成員間彼此交流 成員相見歡、自我介紹

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儲存信心儲存愛

漸漸地，家長們開始解除心防，真誠地自我表 露、分享，過程中從彼此的心情體悟裡有更多的經驗 連結，也更加主動地給予彼此支持與回饋，不再只是 用被動地等待其他家長或是社工師的答案，而是積極 地參與團體，專注地傾聽每位家長與顱顏孩子之間的 生命故事！這個階段，家長們已經開始轉換心情與思 考的角度，重新看待顱顏孩子誕生對自己的意義與祝 福，這樣的轉變讓團體的發展更趨向穩定與真實。

有位顎裂的母親這樣分享：「我覺得我的情緒在 家庭中是不被允許表達出來的，父親或是其他朋友會 覺得我的孩子只是顎裂耶!外觀又沒有影響，我幹嘛一 直覺得心情低落，但是…我就是會難過也捨不得，我

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只是一直被要求要堅強!我真的很不喜歡被這樣要求! 但是，今天來到這裡我覺得我的感覺被同理到了!我可 以放鬆地流淚表達我真正感覺，而不是一直壓抑。」 隨著醫療進步，顱顏患者獲得良好的修復成效， 然而，在顱顏父母的心中，顱顏孩子外觀缺陷仍是內 心的一道傷痕，父母也期望能被別人同理與安慰， 而不是一昧地堅強勇敢面對，透過新手父母團體的運 作，父母內在的情感獲得團體成員相互支持而達到同 理的過程，新手父母面對孩子一出生即需要承接一連 串的醫療流程，往往忽略也忘記了要照顧好自己內在 的情緒與感受，透過團體催化及引導，團體成員有機 會進一步重新思考與整理自己一路上的感受與心情。

實習生對於新手父母團體 的觀察與反思

文 / 國立台北大學 社會工作研究所 余易儒

以實習生的角色參與、進入、觀察、學習，確 實能看見許多令人驚喜的事。在羅慧夫顱顏基金會實 習，確實讓我重新看見什麼是社會工作，以及社會工 作者如何運用團體工作來服務案主及其家庭。

統一或標準的方法可套用在每個顱顏家庭的情況，社 會工作者在團體中同理、接納、充權(empower)，讓成 員彼此的經驗交流且產生相互支持的聯結，最直接的 感受是讓成員發現「我不是孤單的」。

新手父母成長團體是基金會舉辦的眾多團體之 一，團體成員為家中有兩歲以下的顱顏寶寶之父母， 迎接新生兒的喜悅與顱顏治療的壓力相互並存，父母 不僅要關注顱顏寶寶的醫療還要承受來自親朋好友或 外界的異樣眼光，父母若沒有先處理好自己的情緒將 如何產生正面能量回饋給子女呢？

家長透過團體開始回顧並整理自己的情緒，究 竟該以什麼心態回應顱顏孩子對自己外表的好奇和詢 問，在此之前父母應先照顧好自己的情緒並誠實面對 內心的聲音，很多時候外在的人事物會混淆了事情的 優先順序，父母也容易忽略掉自我照顧的重要性，而 將焦點全部投入顱顏子女的醫療和照顧上。如同前面 提到社會工作者不會教導成員「如何成為優秀的父 母」，而是在團體討論中讓成員發現自己的問題，引 導成員找出解決的辦法，正所謂「自助助人」，父母 應先幫助自己在這環境中站穩，才有能力輔導子女走 向未來。

新手父母成長團體與一般課程或講座類型的團體 很不同，社會工作者在團體中不是老師、學者等教育 性的角色，因為「案主才是自己問題解決的專家」， 沒有人比自己更了解該如何解決或面對問題，也沒有

全體大合照

成員積極討論

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儲存信心儲存愛

雲嘉故事志工の服務列車啟動！ 緣起 因為疼惜先天性顱顏患童，避免顱顏孩子在學校 遭到同學嘲笑，也希望能進一步讓更多學童認識先天 性顱顏疾病， 基金會在台北、台中、高雄等都會地 區，執行「校園推廣~得福媽媽說故事方案」已經多 年且成效卓著，不僅讓更多學童了解唇顎裂和小耳症 的病症，並透過故事習得感恩和尊重不同生命的價值 觀。

文 / 雲嘉工作站社工 宋素霞

為了要練就說故事的功力，安排了密集式的培訓課 程，包括：基金會故事志工理念的介紹、嘉義長庚醫 院整形外科的林唯農醫師講授的顱顏病症醫療內容， 及讀書會培訓專家--林美琴老師所傳授說故事的相關 理念、知識和技巧等，高雄分會資深故事志工鄭淑娟 媽媽到場進行的故事示範與解說，還有學員們課內實 務演練及課堂實習等，終於，學員們已完成說故事的 「十八般武藝」。

擴緣 & 外展 我們也期待這樣的理念也可以深耕推廣至雲嘉地 區的國小校園，讓偏鄉先天性顱顏患童獲得更多的接 納和尊重，於是，「雲嘉校園推廣—得福故事志工說 故事」方案，就這樣開始推動了，在雲嘉地區的學校 散播「尊重生命的種子」。

武功練就完成，故事志工們躍躍欲試，在和嘉 義縣市的國小聯繫後，確認說故事日期和時間，自4 月22日起，16位志工分別至住家附近的學校說故事， 包括嘉義縣山線、海線地區和嘉義市等國小，共計26 校。

緣聚 & 內蘊 緊接而來，馬上面臨的第一個困難，便是故事 志工的招募。如何從茫茫人海中，找到對說故事有 興趣和願意花時間的有緣人著實不容易，我們嘗試 了廣發簡章至雲嘉地區的文化中心、鄉鎮圖書館， 寄E-mail、傳簡訊給向雲嘉工作站索取繪本的社區民 眾、曾留下聯絡方式的其他單位的故事志工、親朋好 友等，期待從中吸引志同道合的故事志工，皇天不負 苦心人，經過一個月的努力，有19位朋友完成了報名 手續。

這是種很神奇的經驗—不同的人在各自負責的地 點，做著相同的事：在學校說故事；彼此可以互相支 援，分享交流不同學校的小朋友聽故事的反應及體驗 推廣尊重不同生命理念的意義感。大人拿著小朋友的 繪本創作，透過敘說和闡釋，將富創造性、活潑有趣 的故事，帶到嘉義縣市的學校角落，讓小朋友共同分 享不一樣的生命體驗和作品。

故事志工帶領竹崎鄉圓崇國小的 小朋友，一起和爺爺去~旅行~ 南部分會林碧茹主任於培訓第一天 對雲嘉故事志工鼓勵、打氣！

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志工分享之一 一開始，從圖書館收到可以『免費』上說故事課 程的電子郵件，覺得真是賺到了，衡量一下自己的狀 況後，事不宜遲地飛快報名了！ 聖經上說到：「教養孩童，使他走當行的道， 就是到老他也不偏離。」讓身為美語老師的我，深深 地感受到「品格力」的重要。由於語言技巧是相同 的，想要讓自己能在說故事的課程中多多吸收，可以 運用在自己的教學上；平時帶著孩子練習英文對話， 或是訓練孩子參加「英文說故事競賽」，都會有相當

志工分享之二 經過「得福故事志工訓練課程」的充電後，現在 的我已經展翅在位於竹崎鄉的迷你學校：義仁國小、 沙坑國小說故事囉！ 義仁國小是所特別的學校：屋簷上都是太陽能 板發電、小朋友個個都很有禮貌、老師更是貼心，事 前都有跟小朋友預告，讓有點緊張的我，頓時輕鬆不 少。看著他門專注的表情，讓我說得更加賣力！ 沙坑國小，一進入校園，就聽到國樂聲悠悠響

雲嘉得福故事志工 / 莊惠琁

大的幫助！相信通過豐富的訓練課程，可以和孩子們 一同分享。另一個重要因素，是為了我們家那可愛的 姪女－莊Q！「共讀繪本」是培養孩子「閱讀習慣」 的一大啟蒙；陪著孩子一同學習與成長，真是一大享 受。 能走入校園，為孩子讀一本書，是用錢也買不 到的寶貴時光與經驗！深深地覺得參加「得福故事志 工」是一項對的、也是很有意義的「小事」。

雲嘉得福故事志工 / 陳殷慈

起，一年甲班新生有四位小朋友，雖然只有四位，但 個個活潑好動，所以在說故事時，就以邊討論、邊說 故事的方式互動，兩所一樣的迷你校園，不一樣的小 朋友，擦出不一樣的火花，期待接下來「說故事」日 子的來臨！ 隨著時間一天天的過去，幾週下來，我已有累積 一些粉絲了！現在走進校園內，小朋友此起彼落喊著 「得福媽媽早！得福媽媽來了！」心中真是既感動、 且信心倍增不少！

高雄分會資深故事志工鄭淑娟媽媽， 傳授生動、活潑的說故事技巧

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儲存信心儲存愛

志工分享之三 因緣際會參加羅慧夫顱顏基金會得福故事志工 的研習，經過幾個星期名師的淬鍊後，終於正式上場 了：心情感覺既興奮又緊張，因為「說故事」這偉大 的工程，我曾籌劃了一輩子，買了一堆世界名家繪 本、兒童故事名著，可是它們從來沒有在我的第一代 （兒子）、第二代（孫子）生活中實現過。 走進教室、眼睛已看到黑板「羅慧夫顱顏基 金會」的字樣，班長喊了起立敬禮（可見導師的用 心！），被尊重的虛榮感上升，我對自己下達「要講 得精彩以回報」的指令；果然細胞活絡起來，肢體語 言與聲調語詞生動的將「小象德德」說得活靈活現， 小朋友也參與了故事的一角，歡笑聲不斷、回應聲 快，故事說完，美好的四十分鐘帶來我整日好心情。

課堂實務演練現場 林森國小二年級的小朋友， 專注聆聽故事志工敘述的 豬妹的大力丸

藉由繪本-巴布和魚的故 事，闡釋故事志工的使命

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雲嘉得福故事志工 / 陳春櫻

回想在四十分鐘裡我帶給同學甚麼？ 一 、認識羅慧夫顱顏基金會。 基金會服務理念，一直致力於唇顎裂、小耳症及其他 先天性顱顏患者，包括生理、心理、社會的全人醫療 服務。 二 、期望「小象德德」故事繪本內容，由我生動的傳 達，能深植同學的心中，讓孩子在故事中能了解最重 要的內涵；建立自信、關懷別人的胸懷，實現羅爺爺 『生命中的不完美，可以用愛來彌補』的信念。 「美好的四十分鐘帶來整日好心情」，好心情帶 給人身心健康，而身心健康是億萬財富換不來的，所 以當「得福故事志工」最大的收穫者是我，我會加油 的。歡迎更多的生力軍加入行列，一起用愛關懷需要 照顧的天使！

北區顱顏家庭一日遊之 『親子同樂 福氣臨』 「Mẹ ơi, con yêu mẹ」是越南的“我愛妳媽 媽”，看著平均年齡只有五、六歲的小朋友們齊聚一 起對著爸爸媽媽們喊「ㄇ一ㄝ ㄡ 一 ㄎㄨㄥ 一ㄚ ㄇㄧㄝ」時，頓時會議室的掌聲如雷貫耳，在爸爸媽 媽們眼中看到驕傲…孩子沒有跟別人不一樣，孩子永 遠都是我們最愛、最棒的寶貝！

家長聯誼活動 5月26日這天艷陽高照，為了讓久違不見的顱顏 家庭能夠一起分享生活中的成長點滴，我們特別安排 了「家長聯誼活動」，以顱顏家庭之居住地及小朋友 的年齡層為分組依據，並由得福志工引領家長進行議 題討論，藉由家長們的深入交流與對話，滿足爸爸媽 媽們在親職教養與自我接納上的需求，而孩子們則是 帶至室外與種子醫生學習各國語言，讓家長們可以更 專注於團體中的分享。

文 / 台北總會社工 黃薇庭

其實家長團體中的分享與支持很重要，藉由不一 樣的家庭教育背景、教養模式的分享，可以讓那些深 受教養問題困擾的家長有了可以參照學習的模範。印 象很深刻的是看到有媽媽分享面對如何和孩子討論顱 顏外觀的問題時，媽媽說就是要保持著正確的心態， 教導孩子「我就是我！我跟別人沒有不一樣！」，也 因此很多家長給予回饋覺得這樣的聯誼方式的確可以 與其他顱顏家庭交流，也可以更了解孩子未來可能會 面臨什麼樣的問題。

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儲存信心儲存愛 這次顱顏家庭一日遊有7位來自五個不同國家的 種子醫生和我們一同參與活動，其實每年基金會都會 培育中國、東南亞等國來學習唇顎裂手術的醫師，讓 他們來台灣學習，再回去幫助自己國家的患者，也因 此他們被比喻是在台灣接受養分的種子，再回到自己 的國家發芽，讓散佈在世界不同角落的唇顎裂患者， 都能受到關懷照顧，我們稱為「種子醫生」！ 而這五個國家的7個醫生，特別為孩子們準備的 語言教學課，所學的句子就是「我愛您，媽媽！」。 孩子們依據手中所拿的國旗拼圖找到自己要學習的國 家語言，有菲律賓他加祿語、越南語、巴基斯坦的烏 爾都語、泰語及墨西哥的西班牙語，每一種語言都跟 平常聽到的英文大不相同，可是孩子們都克服了舌頭 打結的難題，也讓爸媽們感到驕傲，誰說唇顎裂的孩 子講話會不清楚呢，學習起外語可是呱呱叫的呢！

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親子樂活闖關趣 為了讓爸爸媽媽放下生活的緊張與辛勞，也增加 與孩子互動的機會，這次活動特別以『親子同樂福氣 臨』為主題，帶大家到農場去體會鄉村自然之美，更 透過『親子樂活闖關趣』的設計，利用默契、鼓勵、 瞭解等元素，讓爸媽陪著孩子一起闖關，享受與孩子 最開心的幸福時刻！

《親子樂活闖關趣 - 親愛的媽媽》 孩子，你有多久沒有幫自己的媽媽按摩了呢？ 還是你根本從來都沒有幫媽媽按摩過呢？《親愛的媽 媽》這一關便是藉由輕鬆的按摩、肢體接觸體驗，讓 孩子慰勞媽媽平日的辛苦，活動規則是由媽媽抽身體 部位籤，孩子就要替媽媽在抽到的部位按摩，有大 腿、小腿、手、甚至頭…，有趣的互動讓親子玩的不 亦樂乎，也看到媽媽那欣慰的表情…

你可能會好奇，為什麼我們要安排這樣的活動帶 大家出去玩呢？其實，顱顏家庭一日遊除了在闖關活 動中透過社工關卡的設置，適時地追蹤孩子們的狀況 外，我們還有一個目的，就是希望讓父母帶孩子走出 戶外，親子之間多點互動，讓孩子在童年階段能有更 多美好的回憶。 這一天，我們收集到好多好多的笑容，還有好多 好多「謝謝基金會、大家辛苦了！」的回饋，真的非 常感謝大家熱情地參與，讓今年的顱顏家庭一日遊充 滿幸福的回憶！期待明年的此時，我們再相見囉～

《親子樂活闖關趣 - 我有三隻腳》 兩人三腳一直是闖關裡的經典遊戲，以前都只能 在電視上看到別人在玩，現在搬到現實生活中讓親子 也可以體驗體驗，藉由有趣正向之親子間的互動，一 起齊心合力朝目標前進，原來看似簡單的每一步，是 需要很多的默契才有辦法達到目的地的唷！

我有三隻腳 親愛的媽媽

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守護熊的神奇魔力 相信就成真 根據客體關係理論所提到人類行為的原動力在 於『尋求關係的建立』，幼兒早期與主要照顧者的互 動經驗是個人自我概念、情緒發展與親密關係發展的 基礎，而客體是指個體以外，能滿足個體需求的重要 他人或事物，可以是一個被投注情感能量的人物、地 方、東西、幻想或記憶。英國兒童心理治療大師溫 尼考特D. W. Winnicott(1896~1971年)提出「過渡性客 體」一詞，過渡性客體最早出現於孩童的玩耍中，常 被用來代表過渡性客體的物品包括一條毯子、柔軟的 布偶等，幼兒要經過過渡性現象才能成長，母親在過 渡性空間與幼兒互動，因此幼兒可以幻想自己『創 造』了此客體，而感覺到自己是有效能、有創造能 力。當幼兒可以掌控過渡性客體，透過此客體發展出 全能感之幻想，並轉化至外在現實世界，幼兒即能以 一種魔術的方式來接受不可能掌控的外在世界，而非 經驗到非完全的無助，幻想是一種銜接內在現實與外 在現實環境的橋梁。 概念或許有些難懂，但許多父母可能很熟悉以下

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文 / 南部分會社工 林書吟

的現象~在孩子小時候常會有一個小被被、玩偶，到哪 裡都要帶著，特別是睡覺時，一定要有這東西才能安 然入睡，這個小東西可能跟了孩子很久，可能被反覆 搓揉、撫摸，大人看來也許髒兮兮，對孩子來說卻擁 有一種特別的味道，而且絕不容許被清洗!這個東西， 心理學上稱為過渡性客體，是孩子所獨創的，展現了 孩子在克服與媽媽或主要照顧者分離焦慮的努力。 植骨術前準備班運用了客體關係理論中過渡客 體的概念，創造了熊長老與守護熊的故事，配合幻想 及賦予守護熊力量，讓唇顎裂孩童與守護熊（過渡客 體）產生心理上的連結，以期降低唇顎裂孩童在植骨 手術前的焦慮及壓力，並透過向守護熊傾訴心中焦 慮，減輕內心之擔心進而產生正向能量；孩童對守護 熊說出了心中對手術成功的想望，此過程的接觸，讓 孩童發展出自我賦能(empowerment)，並轉化至外在的 現實世界，透過守護熊提升孩童對手術的掌控感，也 增進孩童對手術的勇氣與信心。

他，拿起一支黑色蠟筆，使勁的塗滿一整張圖畫 紙，像整個人被重重的烏雲罩著，無法找到出口，他 是暑假要接受植骨手術的亮亮，由圖得知他的內心焦 慮不已，但亮亮的爸媽不知道如何幫助亮亮面對心中 對手術的恐懼，只能一再告訴亮亮:『一定要手術，不 要怕，手術不會怎麼樣的。』只是，這樣安慰的話， 並不能舒緩亮亮對手術的擔心與害怕，只是讓亮亮更 加抗拒接受植骨手術，然而這又是一個非做不可的手 術，且手術後，還要亮亮配合口腔清潔，否則手術是 有極大失敗的可能性。因此，媽媽與亮亮參加了基金 會舉辦之「植骨術前準備班~勇士加油站」課程。

每年植骨術前準備班舉辦時，熊長老都會派遣守 護熊陪伴即將面對手術挑戰的小勇士（患童），亮亮 透過一條絲線之牽引從眾多守護熊中找到與自己心靈 感應的那隻守護熊，再透過親手為守護熊裝扮，亮亮 逐漸與守護熊建立獨特的情感連結。 熊長老跟亮亮說：『這是一隻有神奇魔力的守護 熊，它將陪伴你平安渡過手術挑戰，不管開心或難過 的事都可以跟守護熊分享，如果你有願望也可以跟它 說，你的願望將有機會實現。』

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儲存信心儲存愛

活動結束，亮亮帶著自己的守護熊回家，並回 憶著熊長老說的話，每天，亮亮都將守護熊緊緊抱在 胸前，睡前會跟守護熊說說今天發生的事情，並分享 害怕打針及術後可能疼痛的心情。熊長老的神奇魔力 產生了，本來亮亮心裏的擔心害怕，就像一顆即將要 爆炸又飛不起來的沉重氣球，居然慢慢的消氣了，取 而代之的是顆輕快飄揚的氣球。術前亮亮對著守護熊 許下：『願手術會成功、會開開心心』的願望，手術 期間因有守護熊的陪伴，即使術後傷口不舒服，要流 質飲食一個月，當家人吃著美食，亮亮也無法享受， 這是很煎熬的考驗，但亮亮告訴我們，他和守護熊想 到一個好方法，就是把想吃的東西用筆寫下來，等傷 口完全復原再一一享受，看著美食筆記本越寫越多， 想著手術後吃著美食的好心情，頓時心裡的難過一掃 而空，心情跟著開心起來。亮亮帶著熊長老的神奇魔 法、守護熊的保護及他與守護熊共同想出來的方法， 勇敢的接受了植骨手術，並且成功的度過這次手術的 考驗。 像亮亮小勇士的故事，都真實的發生在每年植骨 術前班的孩子身上，第一天上課時每個孩子臉上都因

暑假的植骨手術而緊皺眉頭，但經過一天半的課程， 孩子們從對手術懵懵懂懂到清楚明白手術目的、過程 及術後照顧等資訊，也在已經成功面對植骨手術的小 勇士身上得到鼓勵與勇氣，而對手術成功更有信心的 露出一抹微笑，並且經由專業社工的帶領，也讓孩子 將心裏的負面情緒抒發出來，進而有多餘空間裝進正 向能量來克服手術的挑戰。課程結束後，我看見孩子 們帶著撐滿力量的守護熊及安心的笑容返家。此刻， 我深深體會到，從小就必需面臨一連串手術的唇顎裂 孩子，是多麼勇敢，也更堅信，每一次的手術都是為 了讓顱顏孩子越來越好。 人生每個階段有不同的關卡等著我們去面對、克 服，植骨手術這關卡對唇顎裂患童來說是一個建立正 向信心和掌控力的重要關鍵，這古老傳說~熊長老與守 護熊的故事，帶領唇顎裂孩子戰勝手術恐懼，也讓基 金會能牽著顱顏家庭的手共同闖關。不只如此，這古 老的傳說~熊長老與守護熊的故事將會一直延續下去， 與我們一同幫助每年暑假要接受植骨手術的唇顎裂孩 童，讓他們可以帶著守護熊的神奇魔力勇敢面對手術 的挑戰。

勇士與守護小熊大合照

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中部語言治療篩檢 尋找偏鄉的嘰哩呱啦 小庭- 3歲唇裂的孩子，語言表達卻只有單字、疊 字，少有語句，所有需求皆用哭或動作的方式表達， 明顯語言發展遲緩。而小庭被通報到基金會，是由語 言老師偏鄉巡迴篩檢時發現，後續社工探訪了解家庭 狀況，原來小庭語言發展遲緩肇因於家庭中的主要照 顧者未能提供豐富的語言刺激而導致。 小玉- 四年級顎裂的孩子，從出生到現今都是基 金會關心的寶貝。小玉是由年邁的父親與智能障礙的 母親生下，四歲多時父母離異，並由缺乏照顧能力的 媽媽撫養，也因此家族中單身的姑婆一肩挑起照顧他 的責任。由於幼年缺乏環境的教養刺激，小玉被評估 為發展遲緩及輕微過動症的孩子。但在姑婆密切與基 金會的長期配合下，幼教補助讓小玉上學，語言表達 及各項發展有機會迎頭趕上。低年級時小玉雖認真、 努力，但成績普通，三年級暑假由交大的志工哥哥短 期個別課輔協助下，她持續進步，四年級放暑假前， 姑婆打電話來基金會謝謝社工一直以來的幫助，因為 這學期，小玉的成績維持在班上的前五名，這讓她相 當感動且驕傲！ 小庭、小玉都是家庭環境弱勢的顱顏孩子，除生 理醫療修補的關卡外，語言刺激發展也需投注諸多心 力，亟需營造讓顱顏孩子開口說話，與他人互動接觸 的世界。基金會社工群在臨床服務中，長期關注許多 外籍配偶、單親、原住民、隔代教養、多重病症等弱 勢顱顏家庭，這些顱顏患者的家庭在提供孩子適當的 照顧及教育方面，往往受限於經濟上的弱勢，或知識 能力的不足，讓顱顏孩子無法接受正確適當而長期的 語言刺激及專業的治療課程協助，而讓這些孩子在人 生的起跑點上延遲出發。但小玉的成長經歷讓我們了 解家庭弱勢的孩子雖然辛苦，但一定有努力的空間， 所有顱顏的孩子都是基金會的寶貝，我們絕都不會放 棄希望與努力。

文 / 中部分會副主任 古秋容

基金會從96年開辦幼兒教育補助，目的是希望在 弱勢家庭的主要照顧者無法提供教養功能，或語言刺 激嚴重不足時，我們讓孩子早點入學跟同儕互動，增 加唇顎裂孩子開口說話的機會，讓學前教育彌補家庭 功能的不足。但專業的語言治療課程需密集有效的進 行，生活在遙遠偏鄉的顱顏弱勢家庭的孩子，父母可 能忙於工作生計；可能覺得『大隻雞慢啼』不需要做 治療；可能覺得地點太遙遠無交通工具接送，這些因 治療課程所必須付出的時間及經濟上的負擔，讓偏鄉 的孩子是否有一樣接受治療的機會，則令人堪慮。 為不讓居住偏鄉而資源偏少的唇顎裂孩子，錯失 語言發展及治療的黃金時期，不讓家庭及生理的雙重 弱勢成為這些孩子發展的阻礙及缺憾，讓他們從成長 起步點得以踏穩腳步，基金會於102年獲得中國信託 『點燃生命之火』善款的挹注，希望有機會到偏鄉發 掘被疏忽治療的唇顎裂孩子，透過語言老師的專業篩 檢活動，遞送關懷，幫助語言發展弱勢之顱顏患童獲 得語言評估與治療的機會外，藉由深入偏鄉接觸觀察 顱顏孩子與家長，社工亦再一次評估這些高關懷弱勢 的家庭的醫療、經濟、教養等多方面的整體需求，提 供適當的醫療照顧、專業治療或社會資源，希望讓偏 鄉弱勢的孩子都有機會扭轉他們的命運。所以102年6 月份開始，基金會將與專業語言老師搭配開啟『尋找 偏鄉的嘰哩呱啦』的活動，到中部不同鄉鎮發掘『需 要治療但被遺忘』的唇顎裂孩子，希望讓專業服務照 顧到在地弱勢的唇顎裂家庭，也希望不論在平地或遙 遠的地方的顱顏家庭，如果『尋找嘰哩呱啦』的活動 專車到當地時，真誠歡迎全家一起參與。 『尋找嘰哩呱啦』活動專線： 04-2233-6638 轉社工

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得福園地 「兔寶寶大集合」 分享的愛，讓我們一路不孤單 【特別的愛給特別的孩子 – 愛莉媽媽與宏宏的相遇】 那天，他指著我的孩子說：「媽媽你看，他是戴 著鐵絲的怪物！」 我的心揪成一團，含著淚卻帶著微笑說：「小 朋友，他不是怪物喔，他只是唇顎裂戴著牙蓋板在矯 正。」 宏宏也許在別人眼中並不完美，但他在我心中是 最完美的孩子！ 母親節這天，許多的兔爸爸、兔媽媽都哭了，讓 人感動的是一個真實的故事、一個真心的分享、一個 無心所帶來的沉痛、是一個兔寶寶家庭都走過的路， 而為我們說出這個故事的主角，就是在基金會擔任得 福志工多年，同時也是兔寶寶大集合版主的愛莉媽媽 (Ally Chen)。 備註：母親節影片連結 https://www.youtube.com/watch?v=hQe2mM6gcNg

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文 / 北區得福志工 陳愛莉、 資源開發組組員 陳宛麟

【親身走過，才懂得的無助與徬徨】 「唇顎裂究竟是什麼？還會不會有其他嚴重的併 發症？」、「我是不是害了自己的孩子，我真的該把 他生下來嗎？」、「接下來的下一步是什麼？」「餵 奶時，寶寶的牛奶總是從鼻子流出來，怎麼辦」、 「臉上裂縫這麼嚴重，以後要怎麼面對別人異樣的眼 光⋯」 宏宏，是愛莉媽媽在出生的那刻，才發現自己 的寶貝患有嚴重的雙側唇顎裂。從不安、面對、接受 到克服，每個階段都不容易，但也因為走過，愛莉媽 媽比誰都清楚，對兔寶寶的爸媽來說初期那對「唇顎 裂」的不了解，是多麼巨大的無助和孤獨。 但隨著一個階段又一個階段的克服，愛莉媽媽在 甜美的果實後面發現了「只要確認孩子只是外表上需 要修復，沒有其它基因方面的問題，堅持信念生下來 並好好和醫生配合照顧、治療他，一切都將會是恢復 到最好的情況的！」因為這個深深的體會，讓愛莉媽 媽更堅定的走著持續志工服務的路，在宏宏開始上了 幼稚園後，就開始在基金會裡擔任志工。

【對未來的期待和目標】 【第一個 專屬唇顎裂的社團： 兔寶寶大集合】 不管平時工作有多忙碌的她，卻總是準時出席志 工會議，有時透過電話和求助的爸爸媽媽分享經驗， 有時在活動中出現給大家許多的鼓勵，還跟上了網 路facebook的熱潮，為唇顎裂家長創立了的第一個社 團－「兔寶寶大集合」。 每天每天，用心回覆每一篇的留言，寫下每一 個真心的關懷；或許，就是這份用心和執著，漸漸吸 引了越來越多的兔寶爸媽，很快地，才短短一年多的 時間，社團就熱絡了起來，這個封閉性的社團已經有 六百多人，每天都有許多家長在上頭分享他們每天的 心情和問題，也透過前輩的經驗傳承和支持，社團裡 的每個家長和孩子，對於未來，充滿信心！ 愛莉媽媽說：「在兔寶寶大集合，看見了許多 新手爸媽，從懷孕的不確定及不安定感，到生下來看 見孩子手術心疼，一直到長大恢復情況很好的那種喜 悅，滿足和開心。這真的是要走過的人才能了解箇中 的滋味呀~」這個動力，讓他更堅持自己持續做下去的 信念！

「會要求加入”兔寶寶大集合”的家長們，都 是因為小孩子或本身有＂唇顎裂＂的問題，不管是懷 孕的、剛出生的、在學的、甚至出社會結婚生小孩 的。」 當孩子在肚子裡，就會很擔心和害怕不知未來 寶寶出生後，所要面臨的餵食照顧、手術過程，和術 後的照顧。當孩子到了就學期間，就開始擔心會不會 因為外表、講話的關係，會受到同儕異樣的眼光或嘲 笑？要如何幫孩子建立當下的心理建設更是家長重要 的課題。到了青少年時期，想談戀愛了，可能又會受 限於外表的關係而卻步或不敢進一步表示。甚至在人 際關係上，也會因為沒有自信而退縮。即使進入了社 會，面臨找工作、面試各方面，顱顏的外表在在都有 著影響和關連。 因此，未來社團的發展希望可以依據不同年齡層 的需求做進一步的細分，期待讓每個唇顎裂的家長或 個案本人，都可以在這園地，得到現階段他們所需要 了解的課題。也希望加入兔寶寶大集合的家長們，可 以以「過來人、同理心」的原則，一起分享愛、傳達 愛，讓「用愛彌補」確實成為這溫暖園地一貫的宗旨 和精神 ～ 兔寶寶大集合 ＦＢ社團網址： https://www.facebook.com/groups/195456323821031/ 小耳朵秘密基地 ＦＢ社團網址： https://www.facebook.com/groups/211348505612443/ 羅慧夫基金會 ＦＢ粉絲團網址： http://www.facebook.com/ncf2009

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得福園地 關懷、分享、愛 我的小孩是個健康、活潑的男孩，他也是個單側唇顎 裂的顱顏孩子，今年即將從小學畢業，要升國中了，又是 一個新的開始… 當初我決定加入得福志工服務的行列，是在文文完成 植骨手術後的半年加入，我參加基金會為植骨孩子及家長 精心策劃的植骨術前準備團體，在裡面家長分享著面對手 術的擔憂及心情，那時的我專心紀錄醫師及社工師叮嚀， 好讓自己能準備好幫助孩子的植骨一次成功! 文文植骨的日子終於到了!那時我獨自一人在醫院照 顧文文，就在我身心疲憊，精力交瘁時，接到羅慧夫顱顏 基金會的社工打來關懷電話，電話那頭的社工溫暖地詢問 文文手術是否順利，以及手術後的恢復情況等等，那時候 的我內心的感動與感謝，真的非筆墨能形容!因為這份感動 與溫暖，當下我就決定要付出及回饋，我想要當得福志工! 將感動與溫暖傳到每位顱顏家庭的心中，每週三的下午， 我都會在顱顏中心擔任門診志工，關懷每位顱顏孩子與家 長的心情及狀況，也會與家長們分享我的小寶貝的成長經 歷與照顧技巧！

用熱忱服務的心，散播愛的種子 回憶拉到八年前的這段留言…「請問，懷孕期間看牙 醫會導致胎兒唇顎裂嗎？」 記得，那時我在基金會的留言版看到這則留言，義仔 還在媽媽的肚子裡，留言的人應該是名顱顏寶寶的父親， 當下他初知胎兒有唇裂，為了不讓另一半太傷心，他做了 拿掉孩子重新再來過的決定，準備再來一次的過程，但內 心這個疑惑，卻隨著未知的恐懼愈來愈大，於是，這名父 親將心中深埋已久的困惑放上留言板。不是問題的答案讓 我印象深刻，而是一個小生命多麼地珍貴與難得，許多難 以言說的情緒一直在我內心翻動著，腦海中浮現的一句話 「給生命一個機會吧!」因著這句話，讓我們一家人積極投 入為那群無法發聲的顱顏兒爭取生存的路上，爭取他們的 成長權、治療權、平等權! 若您問我這八年的志願服務有什麼感想或收獲？我 想，除了喜悅還是喜悅。 八年，一段不算長也不算短的時間，回頭看，國內顱 顏家庭間的聯繫與服務卻是十分驚人的蓬勃發展！感謝網 路科技所賜，以往，顱顏家庭面對唇顎裂的疑惑，只能上 基金會網站的留言板留言，等候社工或熱心的得福志工電 話回答，但是有些問題卻是有時效性的，譬如:懷孕家長的 電話諮詢，因此，我們這群熱心志工與社工一起討論如何 解決問題，開始發展BabyHome部落格、BabyHome社團，

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文 / 北區得福志工 楊玉琴

我印象中，最深刻的一次是有一對婆媳抱著剛出生不 久的嬰兒來門診，她們抱著嬰兒難過的一直掉眼淚，我輕 聲地走過去，將我隨身攜帶的文文照片給她們看，並且跟 她們說：「這是出生時的，接著翻過去是文文完成手術後 的照片。」當她們一看到照片，非常驚訝望向我說：「你 兒子很帥耶，完全看不出是唇顎裂的小孩，我家的小寶貝 也能像你們家的小帥哥一樣嗎！」我拍拍她們的肩說： 「這是11年前開的手術都能修復這麼好，更何況現在的醫 療技術更是沒話說!妳們可愛的小寶貝比我兒子輕微多了， 一定會沒問題!」她們收起了眼淚，破涕為笑，不再難過傷 心! 很多家長會問我為什麼想當志工呢？當志工會不會很 累？我都跟他們說，一路上我抱持著感恩回饋的心，感謝 顱顏團隊為文文完成每一次成功的手術，也特別感謝羅慧 夫顱顏基金會，在我最無助悲傷的十字路口上，給予我最 大的支持與鼓勵!從服務的點滴中，我和這群家長一同分享 彼此照顧顱顏寶貝的心路歷程，相互加油打氣，攜手面對 挑戰及未來，能擔任得福志工，讓我很珍惜也很喜悅!

文 / 北區得福志工會長 楊三明

一直到今日Facebook-兔寶寶大集合的社團。從過去地區性 的聯繫，到今日全省，甚至到海峽對岸的串聯，這已經超 越阿義仔一家人投入的初衷，當然若不是在網路有一群志 同道合的志工伙伴，也就不可能有今日豐富燦爛的成果。 為人父母最喜悅的莫過於家中新生兒的誕生，但這種 喜悅，不可能常常有，因為畢竟家中的新生兒不可能有很 多，多了也會喜悅不起來，哈哈！但自從投入這項志工服 務後，心中經常是喜悅的，因為看見每位父母來到網頁上 表達面對顱顏胎兒的情緒時，從心中失落無助搖擺，到正 向相信並願意將小朋友生下來的那種喜悅，真的有無限地 感謝與讚歎!

當初只是想透過我們家的微薄之力，能幫助多少家庭 就算多少，但一路走來，在志工伙伴們的共同努力下，心 中那份喜悅一直持續閃耀著。隨著顱顏孩子長大了，也開 始加入得福志工的行列，成為得福青年，看著願意投入服 務他人的家庭越來越多，所展現的力量也越來越強大，顱 顏家庭與孩子開始充滿愛與自信，喜歡自己也喜歡別人， 心中又有更上一層的喜悅與感動。志工永遠不嫌少，您也 想得著喜悅嗎？歡迎您也加入我們 - 得福志工的大家庭!

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愛心不落人後 捍衛顱顏患者受教權 35個廠商共同呼籲捐款響應！

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本會近年來開展顱顏兒助學計畫，補助顱顏兒 兩歲半起上幼稚園，小學一到四年級有課後輔導，高 中以上還有青年獎助學金，藉此希望縮短顱顏兒與其 他孩子的差距，讓顱顏患者可以接受教育，預計募集 600萬，將有1334人次受惠，希望更多民眾一起幫助 顱顏孩子安心上學。

若沒有大家的幫助，我們無法將聲音傳播出去， 你可以用一句話、一篇文章、一個分享的動作，讓更 多人了解貧困顱顏兒的故事。十萬人「讚」出來，貧 困顱顏患者助學計劃缺你不可！

你可以透過愛情公寓、Babyhome、EmailCash、 FashionGuide、SmartNet、優活健康網、城邦讀書花 園、讀冊生活、非常婚禮、Yahoo!公益、聯合便利 貼、智邦公益館、Blogger Ads的網站看見我們【十萬 人「讚」出來】活動；也可以透過TOP945、東京衣 芙、星期八、學前教育、dpi、新小牛頓、少年牛頓、 愛女生、時報周刊、新娘物語、媽媽寶寶、嬰兒母 親、BabyLife、DigiTimes的雜誌或報紙看到我們的募 款單；或是在玩具反斗城、丁丁藥局、台灣大車隊、 和欣客運、三民網路書局、iRead灰熊愛讀書、Zakka、 新絲路網路書店、讀冊生活、百分百文具、英才童書 看見我們的DM了解為什麼要幫助顱顏兒安心上學。

1. 到【十萬人「讚」出來】活動網頁按「讚」並「分 享」顱顏患者的生命故事，讓更多人了解他們的處 境，進而幫助他們。 活動網頁 http://www.nncf.org/gotoschool

有3個方式可以幫助顱顏患者安心上學：

2. 若有餘力,捐300元資助貧困顱顏患童安心上學! 立即捐款：http://www.nncf.org/civicrm/contribute/ transact?reset=1&id=10 3. 也可以購買799元的側背包帶回家,或是將它送給顱 顏患童背去上學。 立即購買：http://www.nncf.org/shop/products/1139

愛心不落人後

文 / 資源開發組暨社工組 主任 陳依伶

社福寒冬五年，PayEasy持續送暖

翁，你會怎麼花這筆錢？！

PayEasy自2008年起，每銷售一瓶@Nature保加利 亞玫瑰頂級媽媽霜，在扣除成本管銷後的利潤所得， 全數捐給羅慧夫顱顏基金會，幫助本會所服務的海內 外先天性唇顎裂及小耳症貧困患者，截至2013年五月 底捐款已超過1,500萬元，平均一年捐款達300萬元。 近年來由於景氣影響，各公益團體陷入募款冰河期， 而PayEasy這五年以來卻持續捐款不間斷，在募款寒冬 中更顯難能可貴。這筆捐款也協助本會近千位海內外 貧困顱顏患者受惠，幫助他們重展自信笑顏！

買房子？環遊世界？或盡情地揮霍？有一個威力 彩頭獎中獎人，在知道成為億萬富翁之後，趁著孩子 們入睡後的夜晚，默默地上網搜尋，最後列出一張有 45個名字的清單，並帶著這張清單前往領獎。

A Wish for New Life 太平洋SOGO耶誕公益活動 2012年的聖誕節對許多顱顏寶貝來講是一個幸 福的聖誕節，來自全省sogo百貨的聖誕老公公們，他 們聽到了孩子們透過社工傳達的聖誕心願：「我要一 個書包」、「我想要一盞檯燈，可以讀書寫作業」、 「我想要一雙鞋子可以穿去上學」…當孩子們告訴社 工老師聖誕心願時，還小心翼翼地問著：「老師， 真的會有聖誕老公公送我禮物嗎？」、「我真的好想 要一個書包喔，可是爸爸說家裡錢不夠用，沒辦法幫 我買新書包，如果真的有聖誕禮物的話，那就太棒 了！」聽著孩子們小小的心願，我們一時也無法把握 是不是每一個心願都可以被聽到。但，就在聖誕節前 夕，美夢成真了，孩子們小小的心願一一達成！看著 爸爸媽媽拍下孩子們收到禮物時的開心表情，我們真 的、真的感謝SOGO太平洋百貨發起這樣一個美好的 活動，也謝謝每一位在經濟不景氣裡依然願意分享的 「聖誕老公公們」，謝謝你們，讓家境貧困的顱顏孩 子們也有收到聖誕禮物的機會！

威力彩得主慷慨獻愛 如果，有一天你中了頭獎，突然之間成為億萬富

清單裡列滿全國各地幫助兒童的公益團體，有育 幼院、兒童之家，還有幫助特殊疾病病友的單位，而 羅慧夫顱顏基金會的名字也在其中！他告訴台彩這張 清單中每個團體都各捐200萬，也就是說他一口氣捐 了9,000萬！這筆捐款也成為台灣彩券史上單次捐款 最多機構的紀錄，將有超過9萬名的弱勢族群受惠！ 我們要將這筆捐款運用在「顱顏幼教補助」方案 上，幫助2.5-6歲未接受政府補助的貧困顱顏幼童可以 安心上學，讓他們在學校中能自然而然地練習講話， 克服先天缺陷所帶來的困境！！ 也謝謝這位中獎人將這份好運慷慨分享給我們， 讓我們可以透過教育，扭轉貧困顱顏幼童的人生，讓 他們也有機會邁向嶄新的人生！

聯雄健康與羅慧夫攜手守護顱顏兒 經濟不景氣中，長期的守護最是溫暖～自2011 年起基金會接獲聯雄健康公司的邀請，在他們即將出 版的健康護照上提供了4頁廣告版面後，就與本會搭 起友誼的橋樑，在他們的電子報中可以看到本會電子 報的轉載內容，而他們公司更是連續兩年捐款10萬 元，讓基金會可以運用這筆善款去幫助更多有需要幫 著的顱顏寶貝。2013年他們又再度發行了5000份的 健康護照，護照中依然有基金會的形象廣告，讓我們 的訊息得以透過這本護照傳遞到每一位重視健康的朋 友手中，在此也誠摯地感謝聯雄健康公司的愛心與支 持！

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愛心不落人後 日常生活，天天做好事！！ 「衛生紙沒了，又要買衛生紙了」、「家裡有太 多還是很好用的東西，可是自己用不上」、「買生活 必需品又是一筆不算小的支出」、「好像該做點公益 回饋社會，可是~ 買了生活用品錢就飛了」。生活中 有些用品省不得，可是量販店也不見得常常有優惠活 動… 那有沒有什麼「好地方」可以省錢、不必扛大包 小包、又可以做公益呢？如果你也有以上的問題，來~ 看過來就對了！告訴大家兩個很棒的地方！

永豐餘 永豐餘這三個字想必大家都不陌生吧！腦海中是 不是立刻想起「紙」？ 是的！永豐餘就是以「造紙」聞名的企業，從造 紙起家而後發展為跨產業集團規模。除了跨足許多產 業外，也不忘回饋社會做公益喔！ 永豐餘於2012年8月在facebook成立了「永豐餘 VIP公益粉絲團」為許多公益團體發聲。除此之外， 也與公益團體合作成立了專屬的購物網站。只要在此 購物網站消費，每一筆訂單，永豐餘都會提撥5%的 金額，以作為認養公益團體的生活用品資金。簡單來 說，假設一筆1000元的訂單，基金會就有50元可以 兌換由永豐餘提供的生活用品。50元看似不多，但是 「積沙成塔」的成效也是很驚人的喔！再偷偷的說， 從［羅慧夫x永豐餘］的購物平台進入，商品真的有比 較便宜耶！而且每個月的東西還不一樣呢！ 此外，買了東西最擔心的就是要搬回家了！在此 平台購買，就有專人送到家！你看看~ 東西較便宜、 專人送到府、每月有新東西，還可以做公益！集這麼

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文 / 資源開發組專員 林芳如

多好處於一身的［羅慧夫x永豐餘］，是不是很心動 呢？別猶豫了，快準備任何可以連線的3C，去瞧一瞧 吧！不只您買的開心，也做了好大的愛心喔！ ［羅慧夫x永豐餘］：http://nncf.yfycpg.com/ 永豐餘VIP公益粉絲團：https://www.facebook.com/yfy.

VIP?fref=ts

GIVE543贈物網 GIVE543贈物網是由4位充滿熱情的7年級女生所 創立的，成立網站的念頭很簡單，覺得「我們認為沒 有用的東西，很可能是別人很有需要的物品」，憑著 這股意念，造就了［GIVE543贈物網］。不同於一般 的「拍賣」以利為重，將自己不需要的東西「賣出」 以獲取金錢。［GIVE543贈物網］則是讓您將不用的 東西放到網上，有需求的人即提出索取的要求，贈物 者有權選擇將物品送給誰，只需付郵資即可。自己也 可以在網上尋寶，有機會找到自己想要的東西呢！ 基金會日前即以此方式，推廣了受好評的兒童繪 本喔！ 有一些繪本只因為外在小小的瑕疵而難登大雅之 堂，而有一些不介意小缺點的媽咪們，實現了基金會 的口號「用愛彌補」的精神，開心的以一點點的郵資 就將很有內容的繪本帶回家囉！以後基金會還會有許 多很棒的小東西放至網上，趕緊來瞧瞧吧！ ［羅慧夫x GIVE543］http://www.give543.com/mypage/ mypage_page/10239

101 年 度 收 入 說 明

民國101年度1-12月份基金會收入共64,101,902元。

捐款收入93.21％： 指定用於國內之捐款佔73.19％、指定用於國外之捐款占20.02％，其來源有自大眾劃撥.現金.票據.轉帳..等捐 款44.67％、人工信用卡捐款13.49％、網路捐款5.43％、企業捐款18.99％、發票捐款1.01％、政府補助活動 0.05％、國際慈善機構補助活動9.57％。

義賣收入4.51％： 101年度義賣項目有基金會T恤、故事書、年曆、患者專用奶瓶奶嘴…等

其他收入2.27％： 主為利息收入，外來收入包括股利.活動.雜項等收入。

101年度經費用途說明 民國101年1-12月基金會年度支出共53,278,475元， 用於國內顱顏患者的醫療、交通、幼教、助學金、 心理復健、支持性團體、治療性團體…等服務在全 部經費用途中佔43.67％，國內大眾教育佔12.25％， 國內外醫學研究補助（含研究計畫、研討會議等）佔 4.23％，與亞洲各國的合作計畫、跨國義診、種子人 員培訓、顱顏資料E化等國際合作工作則佔全部經費 的22.27％；而基金會的行政管理費佔17.07％（含基 金會所聘請工作人員及募款費用）、設備資產添購維 修佔0.51％。

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活動看板 一〇一年度1-12月 個案統計 個案服務量

特殊家庭結構

101年共服務1637位個案、4179人次，平均每位個案 一年服務2.55次‧在服務人數上較去年減少172人、 210人次，但每位個案服務次數均較去年增加0.12次， 服務人數、人次減少與北部社工人力不穩定有關。

現今社會家庭結構愈來愈複雜，該現象也反應在顱顏 家庭，其中單親者最多、其次為新移民配偶、原住 民、隔代教養等。

2008

1200

3219

2.68

2009 2010

1427 1551

4273 4207

2.99 2.71

2011 2012

1809 1637

4388 4179

2.43 2.55

顱顏新生兒 101年服務顱顏新生兒人數為385人，較去年增加47 人，可能與百年結婚潮及龍年有關‧其中單純唇裂、 顎裂或唇顎裂者有300人，該年新生兒人數為229,481 人，約每765人有一位為唇裂、顎裂或唇顎裂者，與 去年每783人有一位為唇裂、顎裂或唇顎裂患者相 比，唇顎裂發生率差異不大。 小耳症病患41人，其中兩人為雙側小耳症，其發生率 約5597人分之一，與亞洲人發生率之5000至6000分之 一差不多‧單純皮爾羅賓患者12位，其他顱顏病症有 13位，這13位中1位巨口症及半邊小臉症、3位半邊小 臉及單側小耳症、1位小耳症及皮爾羅賓及1位克魯仲 氏症候群、1位亞伯氏症候群等，19位多重病症中有3 位是顎裂合併其他器官、5位唇裂合併其他、6位唇顎 裂合併其他等。

病症 服務對象之病症無論服務人數或人次均以唇顎裂最 多，其次為顎裂‧服務人數小耳症居第三，其他顱顏 病症第四，但服務人次確是顱顏合併其他病症者居第 三位，因該族群病患問題多，需社工較多介入。

性別 服務人數與人次都以男性居多。

年齡 服務對象年齡層以未滿一歲人數最多26.8%，人次仍 以1-6歲之幼教補助對象最多，29.8%‧今年新生兒人 數增加，因而服務人數也躍升，幼教補助人數隨政府 補助放寬，人數較去年減少112人。

居住地 101年服務個案人數以居住南部最多534人，東部及離 島人數最少；服務人次以中部居多，為1559人次。

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高關懷家庭

主訴問題

高關懷家庭以經濟弱勢最多，其次為家庭功能不足 者‧社工一年平均服務高關懷家庭3.7次，該次數是高 於平均值的2.55，顯示社工投入較多人力於高關懷家 庭，符合助人及服務的理念與原則。

患者主動求助或社工評估案主問題以心理社會人際最 多，社會資源次之；而主要照顧者問題以醫療照顧最 多，其次為經濟問題，心理社會人際居三。

讀者意見調查表 顱顏會訊2013年 (用愛彌補) 專刊 親愛的朋友： 為使本刊真正的成為你我之間的溝通橋樑，請您將寶貴的意見提供給我們，讓我們能更接近，讓顱顏專刊更有 「看頭」喔…同時也請您在第六點選擇最適合您收到本會專刊的方式，感謝您的支持與幫忙!! 您比較喜歡的單元是：( 如：國際合作、儲存信心 儲存愛得福園地、愛人不落人後、活動看板…… )。 1.

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年

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□ 我，希望二種都收到、□ 不需要將我列入寄送名單。 ※ 資料填妥請 FAX：2712-8002 或 E-mail 至 ncf @ nncf.org 即可，感謝您撥冗填寫！！

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活動看板 愛心商家芳名錄

樂捐發票小組

感謝愛心商家的熱心支持，除提供空間設置發票箱外，並幫人手短缺的基金會回寄發票，讓基金會可以最經濟 的人力籌募基金，再次感謝以下商家的熱心支持！！ 華孚科技股份有限公司、喜龍國際教育顧問有限公司、台北縣政府稅捐稽徵處新莊分處、緯和有限公司、喜波有限公司、長春石油化學股份有限公司-國外部、宏安藥 局、慶明藥局、壽德藥局、家嘉藥局、恩泰藥局、淇譽電子科技(股)公司、茂綸(股)公司、三立托兒所、世證商行、珍寶三旺科技股份有限公司、聖祥興業有限公司、 華盛頓兒童托育中心、高來螺絲工業有限公司、欣山企業有限公司、私立加令英文短期補習班、遠傳電信-中正國際機場專櫃、華碩電腦股份有限公司、大江國際股份 有限公司中壢分公司、台北市外語啟蒙教學發展協會、台北縣石門鄉公所（7-11）、歐小兒科診所、智融股份有限公司、伊薇特食品有限公司、信義房屋仲介股份有限 公司-新莊中原店、建碁股份有限公司、慈玉有限公司、台北市士林區百齡國民小學、台東縣延平鄉衛生所、馬蘭派出所、楊文彬耳鼻喉科診所、展誠實業有限公司、 大新大診所、優模科技(股)公司、大同股份有限公司(全省114家門市+總店)、信義房屋仲介股份有限公司-汐科店、台塑網科技股份有限公司、故事屋實業有限公司、健 美龍有限公司、松青商業股份有限公司-吉利店、建鴻會計師事務所、立翊短期語文補習班、明欣托兒所、友華生技醫藥(股)公司、信義房屋仲介股份有限公司、健康房 屋仲介有限公司、台北縣私立炫媽咪托兒所、有恆商行、招財商行、元聖診所、立大國際輪胎有限公司、愛的多多補習班、桃 餐廳、中國信託商業銀行、森林城市有 限公司、詮順耳鼻喉科診所、郭鋼精密機械有限公司、川越生活館、安信建築經紀（股）工絲、夏恩英語-中和復興分校、豐藝電子股份有限公司、曼伶有限公司、佑 福食品行、世新大學社會服務團、瑞家婦產科診所、資川有限公司、完美曲線美妍館、玉口香扁食園、桃園療養院職能治療科、瑞麟美而美-江南店、新世界雲科技股 份有限公司、長春藥局、住商不動產-新莊中正捷運店、台灣金山電子工業股份有限公司、財政部臺北市國稅局大安分局、崴師傅食品有限公司、米豆麵包坊、汐心藥 局、信義房屋-汐止福德店、盛源食品原料有限公司、慧明眼科診所、喜妍專業美體美容、新精典生技有限公司、小林眼鏡-漢口分公司、賢德醫院、孫玉琪（中港奇摩 市大樓）、台灣楓康超市（天津店、社口店、東平店）、愛買吉安-員林店、鴻安中醫診所、禮農事業有限公司、統健大樓管理委員會、萬益食品企業有限公司-（中山 店、中港、中清店）、布藍里餐飲事業有限公司(漢口店)、健恩堂中醫聯合診所、水舞實業有限公司、好又多加油站有限公司、加得利加油站有限公司、來又來五金百 貨廣場、台灣懷舊企業股份有限公司、親親育樂股份有限公司(哈拉麵包)、曼斯髮型設計、中國醫藥大學附設醫院兒童牙科、廣綸國際有限公司、巴蕾麵包(大業路)、 永村加油站有限公司(永村員林加油站)、碧羅莎食品行、禾味食品有限公司(忠明店)、聖卡羅食品行、二哥飲料店(阿二)、好佳客企業社(佳客多)、佳佳商店(富而樂超 商)、羅森(一森)手工烘焙坊、欣美飲料店(85度C田中店)、賴志毅(原藝林)、土饅頭小巷舖、糖村麵包蛋糕方文心店、貝克莉有限公司、台中縣和平國小、慶鴻公司全 體員工、嬰之房有限公司、台安醫院、南開技術學院、金鼎獎文具商行、順天加油站(股)公司、大業電器有限公司、尚美商行、浩瑋興業有限公司(梅亭街)、家福(股)公 司(崇德店)、台竣汽車服務場、豪神有限公司(好又多)、蔡國喜(啟恩診所)、寬心文理補習班、歐洲新象大樓管理委員會、大學城文具批發廣場、龍承精密股份有限公 司、大盤百貨有限公司、主耀東海企業有限公司、百悅便利商店、九鬼食品有限公司、婦樂透五金百貨(淯誠商行)、阿寶晨食館(南門店)、嘉義雞肉飯(南門)、小蒙牛 餐飲有限公司(文心店)、永進木器廠股份有限公司放送局營業所(台中放送局)、拉波兒麵包店、台中市黎明國小(二年二班)、台中市西區忠明國小、苗栗縣外埔國小(六 年甲班)、台中市西屯區何厝國民小學、台中市惠來國民小學、阿摩爾烘焙坊、巨大加油站、維康醫材長庚門市、誠品牙科診所、屏東安和醫院、億客堂生鮮超市-（梓 官店、百成店）、民揚樂器有限公司、純鮮麵包店、民生皇家大樓、得意商行、景泰銀樓、新園超市、龍德超市、愛買Geant量販店-台南店/高雄店、家樂福(台南中正 店)、明益生鮮超市、向田超市、匯元超市、名笙商號、高揚商號、佳樂生鮮超市、穠家園食品行、有原實業有限公司、三皇三家-（文化店/中華店）、安平豆花-(中山 店/安平店)、八二五商店、鹽埔生鮮超市、友集商行、合集商行、鮮多超市、大流通商行、枋寮加油站、全聯福利中心-佳冬店、旺來易生鮮超市、青玥珍珠商行、麥貝 加烘焙坊(漢民店/草衙店)、泓成食品行(明倫店/重愛店/桂林店/林園店)、青森甜品店、鳳山唯王、生達製藥、康您路竹、王氏牙醫診所、101文具(鳳山博愛)、花的雅美 容名店、邦盛汽車、俗俗的賣-大昌店、春天瑜珈、立群文理補習班、富邦人壽、金玉堂(台南新營)、家玲生鮮超市、豪久、佛聯新、得意富、遠東科大圖書館、摩格、 中立商行、進德商行、羅浮宮大廈管理委員會、健宏商行、歐貝拉服飾、814生鮮超市(枋寮店/後庄店)、新宿專業剪髮、彥芳藥局、長英藥局、大同3C(高雄草衙門市/ 開元門市)、永昇加油站、旺來鄉、野菜村、好媽媽嬰兒用品、全展生活百貨、富捷商行、台南鹽水億客來超市、極緻時尚國際貿易有限公司、全晟加油站、民安加油 站、遠見加油站、精賺實業、陶虹漢堡、金漢美術用品社、金玉堂-安平店、嘉義火雞肉飯、高雄長庚醫院新生兒加護病房、波哥成大門市、五餅二魚早餐店、台東國 立關山工商、東成文理補習班、拉亞漢堡、信用文具-永康店、歆嵐茶行、La童裝、厚泉商行、猴塞雷小吃店、第一育嬰房、惠眾藥局、惠佑藥局、文順商行、雲院書 城有限公司、貴族世家美食坊、台灣鐵道故事館斗六店、上好藥局(永安路)、上好藥局(上海路)、東門王耳鼻喉科診所、台進商行、中油朴子站、嘉義長庚紀念醫院傷 口照護中心、新港文陞書店、惠宏藥局

一〇二年8-12月社工組活動預告

備註： 1. 本表為１０２年度預定活動表，實際日期以通知單及上www.nncf.org查詢。 2. 另外，基金會平均每三個月舉辦一次區域性自助性團體，如唇顎裂自助團體、小耳症自助團體，參 加對象為所屬症狀患者及家庭。詳細活動時間歡迎來電詢問～ 中區：苗栗以南、雲林以北； 電話：（０４）２２３３６６３８ 南區：台南以南、屏東以北及台東地區； 電話：（０７）２２９９０６０、（０７）７３３１３２１ 雲嘉：雲林縣市、嘉義縣市； 電話：（０５）３６２１４９９

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活動看板 財團法人羅慧夫顱顏基金會 一Ｏ二年得福獎助學金申請書 □ 首次申請 □ 曾經申請

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中華民國

年

月

日

電子發票

電子發票推廣已久，您對捐贈電子發票是否還有疑問呢？ 別擔心，只要按照下列的步驟，就可以輕鬆完成囉！ 若您持有基金會的【愛心碼小卡】、【愛心碼貼紙】

結帳前，告訴店員 「要捐發票」並且 出示「愛心碼卡片

店員刷取條碼

完成發票捐贈

若您沒有愛心碼小卡，也可以「口述」喔！

「012378」就可以囉！

只要跟店員說基金會的專屬愛心碼：

現在有開電子發票的商家如下： 【全聯福利中心、統一超商、全家便利商店、新光三越、家樂福、燦坤、黑貓宅急便、取絕設計、博客 停車場、雅芳、佐丹奴、微程式資訊、摩斯漢堡、太平洋崇光百貨、中友百貨、台糖公司、來來超商、 ZARA、順發3C、大潤發、聖兒莉、冠誠、環球、山隆運通、台北101、台茂、三商行、麗寶育樂世界、 GUCCI、特力屋、幾分甜、萊爾富、台灣大食代、屈臣氏、長榮航空、新焦點麗車坊、杏一醫療、麻膳 堂、好事樂餐廳、和運租車、錢櫃、好樂迪、潤泰百益、昴路名鞋館、鞋全家褔、台灣大哥大】 各試辦商實際使用店家請依財政部電子發票整合服務平台（www.einvoice.nat.gov.tw）公告為主 如果刷條碼刷不出來時，可以問一下店員「是不是忘記按『捐贈發票』？」 若您還沒有拿到小卡片，但也想體驗一下拿卡片給店員刷「嗶嗶」的話，也可以來信索取或上官網自行 下載列印唷！或是將以下的條碼剪下，自行黏貼在易攜帶的載具上喔！ 捐贈電子發票，缺你不可！！ e-mail來信：ncf@nncf.org 請註明：索取愛心碼小卡

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! 資料填妥後，請 Fax : 27128002 或 E-mail 至 ncf @ nnc.org 即可， 感謝您撥冗填寫！！

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活動看板 財團法人羅慧夫顱顏基金會 顱顏新生兒通報單

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財團法人羅慧夫顱顏基金會 國內顱顏患者安心上學公益募款 信用卡及郵局定期捐款轉帳付款授權書

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活動看板 財團法人羅慧夫顱顏基金會 信 用 卡 捐 助 同 意 書 本人願意以信用卡方式捐助羅慧夫顱顏基金會（請勾選下列選項並依代號填寫） □新捐款戶（請填全部） □原卡不變，更改金額或捐款期限（請填A、C項） □更換新卡取代舊卡（請填B、C項）

捐助對象：□ 國內患者 □ 國外義診

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填表日期：

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財團法人羅慧夫顱顏基金會 「Smile‧‿‧Life」2014年曆預購單

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活動看板 102上 半年 會 訊 -義 賣 品 介 紹

LOGO T-shirt U領 （紅、黑、深綠、灰白） 大人：249（SIZE：S、M、L、XL、2L）

LOGO T-shirt V領（桃紅、栗紫） 大人：249（SIZE：S、M、L、XL、2L）

小朋友：200（SIZE：8、10、12）

多功能側背包：799元 可放置筆電、平板電腦，多夾層設計

「2th愛˙玩流行」餅乾T：350元 （僅有XS / XL尺寸）

「3th愛˙玩流行」優勝T（Building love） 小朋友：350（SIZE：12） 大人：399（SIZE：XS、S、M、L、XL）

多用途卡套：199元（免運） 可放悠遊卡、識別證等卡片，零錢包設計

(卡套背面)

LOGO T-shirt V領（粉紅、淺紫） 大人：249（SIZE：S、M、L、XL） 小朋友：200（SIZE：8、10、12）

★更多商品，請上基金會網站（微笑小舖）選購喔 ★

羅慧夫顱顏基金會T恤尺寸表 6 12 30.5cm 13 33cm 17 43cm

8 10 13 14 33cm 35.5cm 14 15 35.5cm 38cm 18.5 20 47cm 51cm

＊衣服以「平放」方式測量

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12 15 38cm 16 40.5 21 53cm

XS 15 38cm 19 48cm 23.5 60cm

S 16 40.5cm 19 48cm 25 63.5cm

M 17 43cm 20 51cm 26 66cm

L 18 45.5cm 21 53cm 27 68.5cm

＊衣服布料將因布料彈性、量測起迄點等原因，約有1~1.5公分以內的誤差！

XL 19 48cm 22 56cm 28 71cm

102上半年會訊-傳記介紹

《愛，補人間殘缺 羅慧夫台灣行醫四十年》 羅慧夫，有著虔誠信仰的洋醫師，將醫生最精 華、最美好的四十載，都奉獻給了台灣。 因為愛與信仰，精通唇顎裂手術的「補臉天 使」羅慧夫，巧手修補病人的外表，巧心醫治殘缺 的的心靈，他帶來平安的慰藉，重建因缺陷而喪失 的信心。 而作為一個上帝派來的醫生，他更努力彌補台 灣醫療體系殘缺的一角。 他和台灣的故事，值得我們記憶和感謝。故事 之所以感動你我，不在於那些豐功偉績，而在於他 用愛、用心、用行動，讓我們看見生命的奇蹟和信 仰的力量。

《迎面闖關：闖過關卡，缺陷就不再是缺陷》 世界上有幾百分之一的人，一出生就是唇顎裂， 幾千分之一的人，一出生就罹患小耳症。如今醫學進 步，唇顎裂患者可以治療到外觀幾乎與一般人無異， 小耳症患者也可以透過外耳重建手術擁有逼真自然的 耳朵。 不過這些顱顏患者在成長過程中，仍然不時遭遇 到「異於常人」的挑戰，例如當他們融入新團體，進 入學校、社會，或者接觸陌生人時，與眾不同的外觀 或語言，可能必須面對被「注目」或被「嘲弄」的試 煉，而這些都是建立自信和自我概念最大的障礙和關 卡。 這本書收錄了八個顱顏患者的故事，有的人克服 聽力障礙，在大學音樂系主修鋼琴，或者在小學特教 班擔任老師；有的人坦然接受自己的外表，成為舞台 上的表演工作者，或是經常面對陌生人的業務高手； 家境弱勢的小耳症少女，憑著苦練西洋劍的優異表 現，獲得總統教育獎的肯定；有學習障礙的唇顎裂青 年，發揮音樂天份，成為專業的廣告配樂者。

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財團法人羅慧夫顱顏基金會 義賣品訂購單

⊙收據號：NO.________________ 日期：______/______/______ 金額：______________ ⊙出貨日：___________________ 處理人：_________________ 備註：_______________________________