2018 用愛彌補顱顏年報

LOVE M AKES WHOLE

2019.03 vol.01 顱

顏

年

報 傳善獎

R.I.P.1927~2018 Samuel Noordhoff 特刊

│專家專欄│

讓孩子在媽媽眼裡看見 「平凡」的自己 不忘所念―幫他活下去 拍攝回顧

│服務成果│

國際義診 20 年話從頭 國內服務 預防重於治療打心理的 國際服務

預防針

顱顏缺陷新生兒 到宅服務扶持照護

基金會希望透過培訓老手家長， 協助新手爸媽，提供到府喘息的 服務，藉此舒緩父母的壓力，並 教導特殊照護技巧，同時創造老 手家長就業機會。

居 ╳ 家傳習

│傳善獎│

喘息服務

───

│羅醫師紀念特輯│

羅慧夫顱顏基金會｜ 2018 大事紀

羅慧夫顱顏基金會 2 0 1 8

大

事

紀

1 ～ 12 月 共 12 場

顱顏醫療講座 ( 小耳醫療、牙齒保健、顱顏醫療 )

5 ～ 11 月 共 2 場

大眾教育 - 兒童文學獎、Don’t tag me 微漫畫活動

1 ～ 12 月 約 17 位

海外種子醫生來台受訓

7 ～ 8 月 共 5 場

青年挑戰營、兒童夏令營、入學前準備班

1 ～ 12 月 約 50 場 3 ～ 5 月 共 1 場 3 ～ 12 月 共 4 場

1 ～ 12 月 約 93 場

志工活動 - 聯誼 / 月會 / 志工訓練 2019 桌曆徵件活動

8 月

海外義診 ( 印尼、越南、蒙古、柬埔寨 ) 海外援助 ( 手術 / 語言治療次數 )

4 ～ 9 月 共 31 場

1 Jan

2 Feb

9 ～ 10 月 共 1 場 12 月

治療團體 - 正顎、植骨、小耳重健、語言治療

3 Mar

3-8 月 - 治療團體 國內下鄉義診 原山線及海線偏鄉地區，在顱顏 醫療、社福資訊方面仍相當匱乏， 故每年下鄉義診建立早期治療概 念。

Apr

5 May

共 1 場

4-12 月 - 海外義診「用愛彌補」 遠 赴 印 尼 龍 目 島、 越 南、 柬 埔 塞、 蒙 古， 每 次 義 診 為 3 天， 開 刀 70 例 以 上， 服 務 人 數 40-50 人

4

國際園丁捐助。認養 記者會

3 ～ 11 月 共 18 場

自助團體活動

3 月 - 公益桌曆徵件 顱顏孩子畫出夢想，每年約 3-4 月向海內外顱顏孩子徵件製作 成桌曆，每年約 9 月開始銷售， 義賣善款捐海外顱顏患者重建 人生。

國內偏鄉義診

共 1 場

4 ～ 11 月 共 6 場

1 ～ 12 月 約 2777 場 學校大眾教育 - 校園說故事、故事巡演

1 ～ 12 月 約 24 場

3 ～ 8 月 共 5 場

6 Jun

5-11 月 - 大 眾 教 育 don’t tag me 微漫畫徵件 向 13 歲以上的青少年徵件， 「 拒 絕 標 籤、 尊 重 差 異 」 宣 導大眾撕下對顱顏患者的負 面標籤。

支持性團體 - 顱顏家庭一日活動、顪顏年會、親子成長團 新手父母團體

國際研討會 - 唇顎裂暨顱顏學術研討會 sogo 耶誕心願圓夢公益活動

用愛彌補兒童文學獎頒獎典禮

7 月 - 兒童夏令營 針對不同的年齡層設計相關心 理 社 會 適 應 方 案， 讓 顱 顏 孩 子 在營隊中學習溝通技巧和問題 解決能力。

7 Jul

8 Aug

8 月 - 海外「國際園丁」捐助。 認養 海外貧困顱顏家庭也有接受醫 療 的 權 利， 並 培 訓 當 地 醫 師 能 擁 有 一 次 修 復 完 善 的 醫 術， 讓 顱 顏 孩 子 得 到 最 佳 治 療， 改 變 人生！

9 10 11 12 Sep

9-10 月 - 國際醫療論壇 每年一度的長庚論壇，邀請世界 一流的顱顏外科及矯正牙科醫 生參加！

Oct

Nov

Dec

12 月 - 大眾教育 兒童文學獎頒獎 「 喜 歡 自 己， 也 尊 重 不 一 樣 的 生 命」，希望藉由學童的繪本創作， 深入淺出，讓孩子們在耳濡目染之 下，懂得尊重差異，不再發生校園 霸凌。 12 月 sogo 耶誕心願圓夢公益活動 特 別 感 謝 SOGO 百 貨 及 90 位 聖 誕 老公公的協助，圓了 90 位顱顏孩童 的耶誕心願！

LOVE MAKES WHOLE 顱 顏 年 報

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│羅慧夫醫師 R.I.P.1927~2018 │

封面故事

☉顱顏缺陷新生兒 到宅服務扶持照護

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28

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36

40

財團法人

羅慧夫顱顏基金會 Noordhoff Cranifacial Foundation 登記字號：衛署醫字第 849402 號函 全台免付費電話：0800-012-378 官方網站：www.nncf.org

羅慧夫醫生紀念特輯

│喘息服務 X 居家傳息│

專家專欄

☉讓孩子在媽媽眼裡看見平凡的自己 ☉不忘所念 - 幫他活下去拍攝回顧

陳依伶

羅怡君

盧盈良

國際服務成果

│海外義診篇│

☉國際義診 20 年 話說從頭

│來台醫療篇│

☉ 千里之外吉里巴斯的微笑

│種子醫生篇│

李尚林

卓明慧

☉ 海外種子醫生呼喚：孩子，別哭 !

趙雅婷

今後的你，請自信的微笑

│顱顏築夢篇│

☉ 我可是拚了命，讓自己可以「與眾相同」!

FB：http://www.facebook.com/ncf2009 劃撥戶名：財團法人羅慧夫顱顏基金會 捐款 / 義賣劃撥帳號： 13741685（國內服務） 19181996（國外援助） 19032551（義賣品） 手機掃描 QR 碼至官網線上捐款、購買義賣品

許宜惠

台北總會 地址：10574 台北市民生東路 4 段 54 號 7F708 室 電話：886 2 2719-0408 傳真：886 2 2712-8002 E-mail：ncf@nncf.org

2019.03 第 1 期

目錄 CONTETS

52 58 62 66

總

編

輯／王金英

行

人／翁芬華

執 行 編 輯／陳依伶、許宜惠

美 術 設 計／ Heather 工作室 印

刷／皇輝彩藝印刷事業股份有限公司

☉家庭訪視 - 植骨前口腔保健之重要

│大眾教育篇│

朱家韻

張靜萍

☉在志工服務道路上。遇見真實的自己

關懷感恩

90

發

☉下鄉傳愛，醫療無礙

☉從生理到心靈 用愛彌補成長營

林碧茹

74 82 86

人／羅慧夫

☉預防重於治療，打心理的預防針

☉他長的不一樣，他是我同學

80

刊

│治療醫療篇│

69

創

國內服務成果

張豔秋

編輯整編

志工服務

☉貢獻就是收穫，愛從小培養

溫彩如

☉先天缺陷不自棄，這些孩子他們的那些事 ☉公益獻愛：最好的聖誕禮物

編輯整編

許宜惠

編輯整編

│附錄：財稅報告、顱顏個案歷年分析報告│

中部分會 地址 : 40452 台中市北區崇德路 1 段 629 號 14F-2 電話：886 4 2233-6638 傳真：886 4 2238-1696

南部分會 地址：80253 高雄市苓雅區光華一路 206 號 6F-10 電話：886 7 2299-060 傳真：886 7 2299-059

雲嘉工作站 地址：61363 嘉義縣朴子市嘉朴路西段 6 號 ( 嘉義長庚 2F 傷口照護中心內） 電話：886 5 3621-499 傳真：886 5 3621-498 高雄長庚醫院辦事處 地址：83301 高雄市鳥松區大埤路 123 號 ( 高雄長庚復健大樓 3F 顱顏中心） 電話：886 7 7331-321

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R . I . P . 1 9 2 7 ~ 2 0 1 8

Samuel Noordhoff

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羅慧夫醫師生平大事紀

1927 年 六月廿九日生於美國愛荷華洲 (Iowa) 橙鎮 (Orange City)。

1950 年 進入美國愛荷華大學醫學院（Iowa University,College of Medicine）就讀。 1954 年 醫學院畢業，與白如雪結婚。

1958 年 接受台灣馬偕醫院院長夏禮文邀請，舉家遷台。 1959 年 九月廿八日全家來台，第二天馬上去學台語。 1960 年 擔任馬偕醫院院長 ( 直到一九七六年 )。

1966 年 羅慧夫任命張錦文為台灣第一個醫院行政副院長；同年創設小兒痲痺重建中心及唇顎裂治

療中心。

1967 年 設立台灣第一個加護病房 12 床。

1968 年 設立燙傷中心，就至來自全台的燒燙傷患者；籌募新台幣一百萬元成立特別基金，診療兔

唇兒童、燙傷兒童及嬰幼兒整型。 1969 年 三月創立東南亞第一處「自殺防治中心」，隨後發展成「生命線」，為台灣最早的心理諮

商專線；二月淡水馬偕分院與馬偕護校破土興建；馬偕生命線成立。 1971 年 成立台灣第一個燙傷病房。

1974 年 開創「身心內科」強調身心並重，精神、肉體兼顧的醫療觀念。

1975 年 馬偕生命線脫離馬偕醫院，向政府立案成立「台北生命線」，為台灣各地「生命線」的濫觴。

12/31 卸任馬偕院長

1976 年 羅慧夫離開馬偕醫院，轉任長庚醫院擔任第一任院長兼整形外科主任。 1981 年 獲頒長庚醫院永久榮譽院長。

1983 年 羅慧夫獲頒西北學院 (Northwestern College) 傑出校友獎 (Outstanding Alumnus

Award)。 1984 年 五月成為美國整形外科學會 (American Association of Plastic Surgeons) 的會員。 1987 年 長庚醫院顱顏中心成立

1988 年 羅慧夫夫婦二人得到母校侯普學院的榮譽博士學位。

1989 年 十二月捐出十萬美金，約新台幣三佰萬元成立「財團法人羅慧夫顱顏基金會」。 1993 年 獲「吳尊賢愛心獎」

1994 年 獲頒國際整型外科最高榮譽的麥林尼克 (Maliniac) 特殊貢獻獎。 1996 年 榮獲台灣「醫療奉獻獎」

1999 年 十一月二日李登輝總統在總統府頒授「紫色大綬景星勳章」十一月三日衛生署長詹啟賢頒

「一等衛生獎章」。

1999 年 從長庚醫院退休回美國後，仍然到落後國家從事唇顎裂義診與教學工作。 2017 年 榮獲第九屆「總統文化獎 - 人道奉獻獎」

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R.I.P.1927~2018 | Samuel Noordhoff

A son’ s appreciation 一個兒子的感言

My father, M. Samuel Noordhoff, known locally as Luo Huei-fu ( 羅慧夫 ), loved Taiwan and its people from all walks of life. Since his arrival in Taiwan in 1959 and until his passing, my father, if asked where his home and heart was, would say Taiwan. As his youngest child, I often wish he would have retired and stayed in Taiwan, where he felt most at home.

It was his decision to leave and he wanted the Noordhoff Craniofacial Foundation and Chang Gung Memorial Hospital to take its own course without his shadow present.

For me, being born and raised in Taiwan is the most special gift that I inherited from my parents. To this day, my closest friends, who I know “will give me the shirt off their backs,” are all friendships generated in Taiwan.

My father, loved Taiwan and its people from all walks of life.

When I was around ten years old, my dad was diagnosed with Lower Muscular Neuron Disease at the Mayo clinic.

There was no cure, so dad asked for prayer.

Many of you prayed for dad.

You even made 1,000 paper cranes for him which he still had in his study all these years.

God heard your prayers and healed him.

He was able to work for many more years.

As my father often mentioned, there was a whole team of people that supported all of his efforts in Taiwan, and I thank each and every one of you.

It took a team to transform the medical community of Taiwan into the highly respected community it is today.

Dad cheered you on these past years but you deserve all the credit for a job well done.

My dad always loved the quote I gave him from Mark Twain: “Your vocation should be your vacation.”

My dad would not let anything jeopardize the joy he found in his faith, wife, family, friends or his work — nor the joy he found in helping children all over the world, but most of

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all, the joy he found in the people of Taiwan.

Our family wants to thank you for all of our wonderful memories and experiences but especially for your friendship.

This is a special place which each one of us: my mom, Sister Nancy, Brother Sam, Sister Anne, and myself.

We all call Taiwan home.

We love Taiwan and we love you.

Dirck J. Noordhoff 我父親的全名是 M. Samuel Noordhoff，他深愛台灣和所有的台灣人，當地人都叫他羅慧夫。從 1959 年他抵達 台灣，直到他離世為止，如果問他哪裡是他的故鄉及心的歸屬，他毫無疑問的會說，臺灣。作為他最小的兒子， 我常願他退休後留在台灣，一個最令他感到是家鄉的地方。 為了希望羅慧夫顱顏基金會和長庚紀念醫院顱顏中心沒有他的身影在也能自行運轉，他決定離開台灣。 對我來說，我父母給我最特別的禮物就是讓我生養在台灣。直到今天，願意對我傾囊相助的摯友們，都是在 台灣建立起的友情。 當我大約 10 歲時，我父親在美國梅奧醫學中心（Mayo clinic）被診斷出罹患下肢肌肉神經方面的疾病。這在當 時沒有治癒的方法，所以我父親請求大家為他祈禱。 你們很多人都為我父親禱告。 你們甚至為他折了一千隻紙鶴，這些年他一直將這些紙鶴放在書房裡。 上帝垂聽禱告並醫治了他。他因此能夠再工作許多許多年。 父親經常提到在台灣有一個全心全意支持他的團隊，他說是團隊合作，讓臺灣的醫療環境達到今日受到高度肯定 的程度。 你們出色的表現值得所有的榮譽。我在此感謝你們每一位的辛勞。 父親一直喜歡我給他引用的馬克吐溫名言：“把你的工作當作是度假。” 但對於「快樂」，他反而告訴你去追求「喜樂」：經常「喜樂」可使你對任何想作的事都充滿喜樂，父親不會讓 任何事影響到他自己在信仰、家人、朋友或工作上獲得的喜樂，或在幫助全世界殘障小孩時得到的喜樂，但最重要的是 他在台灣老百姓身上找到的喜樂。 我們全體家人，想要感謝你們帶來的一切美好回憶及經歷，特別是你們的友誼。 臺灣對於我媽媽、我姐姐 Nancy、我哥哥 Sam、我姐姐 Anne 及我而言，都是非常特別的地方。 我們稱臺灣為故鄉。 我們愛臺灣，我們愛你們。

Dirck J. Noordhoff

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R.I.P.1927~2018 | Samuel Noordhoff

台灣史懷哲 - 羅慧夫

以病人為中心，追求完美的唇顎裂治療。

他 - 走過台灣貧困與經濟起飛的年代。

他 - 用他的雙手彌補許多人生命中的缺憾。 他創辦無數個台灣第一

第一個小兒痲痺重建中心 第一個加護病房

第一個山地巡迴醫療車

第一個自殺防治中心—生命線 第一個燙傷中心

他 - 捐出他的退休金成立羅慧夫顱顏基金會，為了幫助更多先天顱顏缺陷的孩童

他 - 退而不休，持續帶領用愛彌補醫療團至各個需要的國家，醫治當地的顱顏患童

他 - 是羅慧夫醫生，一個生長在美國愛荷華州的農家小孩，用生命中精華的歲月澆灌在

台灣這土地上。 羅慧夫醫師致力於提供台灣民眾最好的唇顎裂治療環境，創立長庚顱顏中心，帶領團 隊及培養顱顏外科醫師、齒顎矯正醫師、語言治療老師、臨床協調員、社工師。 「改變一個孩子的容顏，修補的不只是那個缺口，還有他們整個生命，讓他們對自己有 信心、對社會有感恩，長大後會是個更懂愛的人，把愛再傳下去。」

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獲頒褒揚令

1999 年獲李登輝總統頒授「紫色大綬景星勳章

2017 年獲頒第九屆總統文化獎「人道奉獻獎」

1996 年獲頒第六屆醫療奉獻獎

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R.I.P.1927~2018 | Samuel Noordhoff

About father— My beloved father Anne Noordhoff Lin

One could say my father had many identities in his life-- a plastic surgeon, a healer, a father, a husband,

or even a tennis player or photographer. His most important identity, however, was that he was a child of God.

I googled his name recently, and there were over 22,000 results, many of which were his videos, his

writings and his life’s work. He was a surgeon.

My dad didn’t just “fix” his patients, he cared for them. 40 years after her surgery, one of his

patients came to his funeral in Michigan from Maryland. She was appreciative of his surgical care. However,

she wanted me to remember was that when her surgery day came, she was frightened. My father calmed her fears, and talked to her while walking into the operating room, and touched her shoulder in comfort.

His foundation was set up to care for the whole person, their medical needs and their social needs. He

cared for all the people he met in Taiwan, not just his patients. My father was a healer.

He was a husband to my mother, Lucy for 63 years. It wasn’t always perfect. They could argue loudly.

But they always made up, they always forgave each other, no matter what the argument was about. He loved her and knew she loved him. He was a husband.

Dr. Sam was also a father to me and my siblings. He worried about us and tried to teach us to pursue

our passions. When we would go off to the States for college, our family would gather around us and pray

for us. I knew that even after I left, he would still be praying for me, for my studies to go well, for me to find good friends, or a Taiwanese husband. He was my dad.

My father was also a good friend, a tennis player or a photographer. He listened to people and looked

them in the eyes when they talked to him. He heard what they were going through. He prayed with them and counseled them. He was their friend

But more than any of those identities, my father is a child of God. This is the only identity that matters.

It will be the only identity that lasts. Everything that my dad did, he did for the glory of God, and for the love that he had for his son, Jesus. Everything.

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My father glorified God in his work and now he is with God forever. I can hear my father speaking the

words from the Bible, II Timothy 4:7-8a “I have fought the good fight, I have finished the race, I have kept the faith. Finally, there is laid up for me the crown of righteousness.”

關於我父親‥‥

Author| Anne Noordhoff Lin

人們可以說我的父親一生中有很多種身份—一位整形外科醫師、一位醫治者、一位父親、一位 丈夫，甚至是一位網球運動員或攝影師。然而他最重要的身份，是上帝的孩子。

我最近上網搜尋了他的名字，有超過 2 萬 2 千筆搜尋結果，其中有許多是他的錄影、他的著作 以及他畢生的工作。他是一位外科醫師。

我父親不僅僅「修補」他的病患，他更關懷他們。在進行手術後的四十年，他的一位病患從馬 里蘭州來到密西根州出席他的喪禮。她非常感念他的手術照護。然而，她希望我記得的是，手術那 日她非常害怕。我父親安撫了她的恐懼，並在走進手術室時與她說話，同時輕撫著她的肩膀安慰她。 他的基金會是為了實現全人照護而成立，包括患者的醫療需求及社會需求。他關懷在臺灣遇見 的所有人，而不僅僅是他的病患。我父親是一位醫治者。

他也是我母親 Lucy 的丈夫，長達 63 年。婚姻並不總是完美。他們也會大聲爭執。但他們總是 言歸於好，並永遠原諒對方，無論爭吵的內容關於什麼事情。他愛我的母親，並深知我的母親愛他。 他是一位丈夫。

羅慧夫醫師同時也是我與我的手足的父親。他為我們掛心，並試著教導我們去追求我們的熱情。 當我們要離家到美國上大學時，我們的家人會團聚在我們周圍並為我們禱告。我知道即使在我離開 之後，他仍然會為我禱告，祈禱我學習順利、祈禱我遇見好朋友，或一位臺灣丈夫。他，是我的父親。 我的父親也是一位益友、一位網球運動員及一位攝影師。他傾聽人們的話語，並在對方與他說 話時注視著他們的眼睛。他聆聽他們正在經歷的事情。他為他們禱告並勸解他們。 他是他們的朋友。 然而，除了這些身份之外，我父親還是上帝的孩子。這是唯一貴重的身份。這 也將會是唯一恆久永存的身份。我父親所做的一切事，都是出於榮耀上帝，以及他 對上帝之子耶穌的愛而行。一切事。

我父親以他的工作榮耀上帝，而今他已永遠與上帝同在。我能夠聽見我父親 誦讀聖經中的話語，提摩太後書第四章第七節至第八節：「那美好的仗我已經打過了， 當跑的路我已經跑盡了，所信的道我已經守住了。從此以後，有公義的冠冕為我存留。」

作者 | 羅慧夫女兒 Anne

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R.I.P.1927~2018 | Samuel Noordhoff

My Father and I were very close. We talked by phone nearly every day of the last 10 years. Sometimes

the conversations were long, about complicated matters, other times there were very brief, only for an update on the daily activities of life.

While many of you know my father as a medical doctor, I know him as a wonderful Dad and my

best friend. His advice was always wise and well thought out. If he didn’t know the answer, he sought guidance through prayer.

Thank you for your support of my father in his medical career. He truly had a gift for serving others, but

utilizing that gift would not have been possible without the support of those around him.

Thank you for loving my parents, and blessing them with so much. They were truly a team, and

whomever was lucky enough to get my Dad, also got my mother. My father never spoke of his career in the

singular, it was their career together. In fact, he would probably say that Lucy was the prize, and that he was just along for the ride.

Thank you for sharing your beautiful country with us. Our family truly considers Taiwan our home. The

wonderful people of Taiwan are our friends and loved ones. We treasure each of you.

A few weeks ago I asked my father if there was anything special that he would want me to say if given

the opportunity. He told me to say, that the great success of Chang Gung is only possible because of the great dedication and teamwork of all the doctors and staff.

As we all continue on in this life, may we remember Dr. Sam and follow his example. Remember to

work as a team, put others before yourself, and know that the sharing of knowledge and love will help make the world a better place.

The last time I saw my father, I told him I loved him and that I would see him in Heaven. He could not

speak, but he replied with his popular hand signal.

Author| Samuel Noordhoff

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我父親與我非常親近。過去十年間，我們幾乎每天都通電話。有時候談話時間很長，是關於一些複雜的

事情；有時候對話非常簡短，只是更新一下生活中的日常活動。

當許多人視我父親為醫師，我視他為美好的爸爸及我最好的朋友。他的建議總是睿智並深思熟慮。如果

他不知曉答案，他會經由禱告來尋求指引。

謝謝你們對於我父親醫療職涯的支持。他著實有為他人服務的天賦，但沒有在他周圍的這些支持力量，

他的天賦將不可能發揮。

謝謝你們對我父母的愛，並給予他們滿滿的祝福。他們夫妻二人真的是一個團隊，任何有幸與我父親共

事的人，也都能同時得到我母親的智慧貢獻。我父親從來不會以個人功勞表彰他的工作，這是他們共同的事業。 事實上，他可能會說我母親 Lucy 才是最有價值的寶藏，而他只是跑跑龍套湊湊熱鬧而已。

謝謝你們與我們分享你們美麗的國家。我們全家真心認為臺灣是我們的故鄉。臺灣美好的人民，是我們

的好友及摯愛。我們珍愛你們每一個人。

幾週前，我問我父親如果我有機會的話，他是否有什麼特

別的事情希望我說。我父親要我說，長庚的極大成功，是因為 所有醫師及職員的偉大奉獻及團隊合作。

在我們往後的人生裡，願我們能永懷羅慧夫醫師並追隨他

的榜樣。謹記團隊合作，將他人放置在第一位，並體認知識與 愛的分享，將會幫助這個世界成為更美好的地方。

我最後一次見到我父親時，我告訴他我愛他，而且我將會

在天堂與他重逢。他無法言語，但他以很時興的手勢（讚）做 了回應。

作者 | 羅慧夫兒子 Sam

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R.I.P.1927~2018 | Samuel Noordhoff

The spirit that lives on forever My name is Glenda de Villa. I am an oral and maxillofacial surgeon. I became a fellow of Craniofacial

surgery at Chang Gung Memorial Hospital in 2001-2002 as a scholar of the Noordhoff Craniofacial Foundation. You see, when residents finish their training, they are poor. They have no funds to continue fellowship training unless somebody helps them.

This happened to me because my training at Chang Gung was free, and I had an allowance from NCF

Taiwan to pay for my food and transportation. I did not meet Dr. Sam at the hospital when I was training because he had already retired. I was trained by the surgeons that he trained.

However, Dr. Sam continued his service for children with cleft deformities by helping other

Craniofacial centers to develop. This is where I met Dr. Sam when we went to a cleft mission in General

Santos in the Philippines, where he was helping another Filipino surgeon to develop a cleft center in General Santos in Mindanao.

My first impression of him then was that he was fearless. He was an American travelling alone to

Mindanao, a scary place for tourists in my country because there were many reported incidents of violence.

He did not mind all the negative news because he had a job to do.

After I finished my Fellowship, little did I know that Dr. Sam had plans for me. He told me to establish a

cleft center when I go back. We found Our Lady of Peace Hospital, a newly opened hospital for the poor that was in need of doctors to serve in it.

Dr. Sam made several trips to the Philippines to help convince the hospital administration to allow us

to put the center there. In one trip he brought with him several sets of surgical instruments which we use up to now whenever we do surgery. He also sent us money to pay for the surgeries of our patients.

Eventually our center developed and we needed a foundation to be the machine that would run the

cleft activities. Hence, Noordhoff Craniofacial Foundation Philippines was born in 2006. This was made possible again with the encouragement of Dr. Sam. By that time we had other surgeons, an orthodontist, a pediatrician and a speech pathologist on our team.

I am here today because I owe so much to Dr. Sam. He was there and made my training possible

through NCF Taiwan’s funding. He was there when I started doing cleft surgeries when I came back home.

He is there every time I do surgery. In fact in my operative notes, I always write his name because of the Noordhoff Triangular flap that I make in may patient’s lips.

Last December 3, I was on my way to the hospital to operate when I found out that Dr. Sam had passed

away. I decided to dedicate all my surgeries for that day in memory of Dr. Sam. He actually continues to live on in our hands for he is always there whenever we do surgery.

15

His name will always be with us because of Noordhoff Craniofacial Foundation Philippines. We have

new members now who have never met Dr. Sam but we will make sure that the younger people will know about his legacy. Dr Sam lives on.

永銘於心

我是位口腔顏面外科醫生。2001 至 2002 年間，我以基金會種子醫師的身分在長庚顱顏中心受訓。你們

都知道，住院醫師實習結束後，通常都蠻窮的。除非有人資助，否則他們沒有錢繼續深造。

而我就是那個幸運兒，因為我在長庚的培訓是免費的，基金會也提供我獎學金，得以支付受訓期間的飲

食和交通費。我在台灣受訓期間，沒有在醫院見過羅慧夫醫師，當時他已經退休了。我那時的督導，過去曾受 過羅慧夫醫師的訓練。

然而，羅慧夫醫師透過成立顱顏中心的方式，持續服事唇顎裂孩子。我第一次見到羅慧夫醫師，是參加

一場在菲律賓三投斯將軍市辦的義診，他那時正協助一位菲律賓外科醫師，在當地成立顱顏中心。

我對他的第一印象是，他是個無所畏懼的人。隻身前往菲律賓民答那峨的美國人，那裡是一個暴力事件

頻傳，令觀光客十分卻步的地方。羅醫師卻絲毫不在意所有負面新聞，因為他有使命要完成。

結束在台訓練後，我不知道羅醫師其實對我有下一步計畫。他要我回國後成立顱顏中心。我們找到了和

平聖母醫院，一個為窮人設立的新醫院，當時缺醫師人手。

羅慧夫醫師因此多次前往菲律賓，試圖說服和平聖母醫院管理部門，同意設立顱顏中心。有一次，羅醫

師來菲律賓時，還帶了幾套手術器械，我們至今仍在使用。他還會寄錢給我們支付病人的手術費用。

我們的顱顏中心後來順利發展了，因而需要一個基金會來運作所有唇顎裂活動。於是，羅慧夫基金會菲

律賓分會在 2006 年誕生了。在羅慧夫醫師的鼓勵下，它又成為一個可能。團隊中有外科醫生、矯正牙科、小 兒科醫生和語言治療師。

我今天在這裡，因為我相當感謝羅慧夫醫師。因著羅醫師，我獲得基金會的獎學金，使我在台培訓成為

可能。因著羅醫師，我得以學成歸國，回饋母國。我每次執行手術時，羅醫師的心都與我同在。事實上，在我 的手術筆記中，我總是會寫下他的名字，因為我使用「羅慧夫三角形皮瓣」技巧治療患者唇顎裂。

去年 12 月 3 日，我在趕往醫院的路上，得知羅醫師過世的消息。為了紀念羅醫師，我決定將當天所有的

手術獻上。事實上，每當我們外科醫師操刀時，重現羅醫師的精神與醫術，就彷彿他仍活在我們當中。

因為羅慧夫顱顏基金會菲律賓分會，他的名字將永遠與我們同在。我們現在有新成員加入，他們從未見

過羅慧夫醫師，但我們會確信他們也領受這份真傳。羅慧夫醫師一直在我們當中。

作者 | 菲律賓種子醫生 Glenda

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R.I.P.1927~2018 | Samuel Noordhoff

緬懷 . 傳承

撰文：羅慧夫顱顏基金會執行長 王金英

諾貝爾文學獎得主大文豪海明威的經典名句：{If you are lucky enough to live in Paris as a young man，

then wherever you go for the rest of your life，it stays with you，for Paris is a moveable feast}，{ 如果你夠幸 運在年輕時待過巴黎，那麼以後不管你到哪裡， 它都會永遠跟著你， 因為巴黎是一場流動的盛宴︕ }， 在很多

人的心裡，認識羅慧夫醫師，與他交流互動，學習和共事，就像一場流動的盛宴，永遠跟隨，甚至影響自己的 人生 !

2018 年 12 月 3 日，我們最敬愛的羅慧夫醫師在美國安息主懷，因心臟衰竭逝世 ! 91 年精彩而豐富的

生命畫下句點，雖然萬般不捨，但想到他可以無病無痛的與他最愛的耶穌在一起，也就比較釋懷了︕ 12 月 15 日他的家人為他在美國的教堂舉辦告別式，2019 年 1 月 4 日，林口長庚醫院為他舉辦追思會，本基金會則於

1 月 6 日假中山教會舉辦羅慧夫醫師追思會，二場追思會約有近 800 人參加， 他的學生，共事過的護理和醫療 人員，行政人員，患者及家屬，朋友，基金會的董事與同仁，大家奔相走告，踴躍出席送羅醫師最後一程。

蔡英文總統親自蒞臨 1 月 4 日的追思會，頒發褒揚令給家屬，同時感謝羅醫師對台灣醫療的貢獻。 蔡

總統表示：羅醫師在台灣醫療最貧瘠匱乏的年代，幫助培養重要醫療人才， 建立醫療體系與制度，是台灣醫療

邁入現代化最關鍵的推手，羅醫師去年獲頒總統文化獎之人道奉獻獎，實至名歸，她代表台灣謝謝他對台灣的 付出，他是正港台灣人︕

長庚醫院的名譽顧問陳敏夫醫師在追思會上分享他和羅醫師的接觸，他說：在 1976 年他剛進長庚醫院擔

任外科醫師，由於當時的醫療設備和技術都不夠先進，他為膽結石的患者進行的手術失敗，石頭沒有拿乾淨， 當時的他有兩個選擇：承認失敗，然後找一個技術較好的醫師幫忙再開一次刀；或是蒙騙患者，讓患者出院，

若有症狀就再住院。他後來選擇誠實面對，就順利的清除了患者的結石，隔天在手術房遇見羅慧夫院長，本以 為羅院長會怪罪他手術沒做好，心裡已經作了挨罵的準備，沒想到羅院長居然說： 他代替患者謝謝他 ! 並說 :

每個外科醫師可能都會有手術失敗的時候，但最重要的是面對失敗的態度和解決問題的方法。 陳顧問表示：這 件事情影響他 50 年， 他也常和醫學生分享這個觀念。

羅慧夫顱顏基金會於 1989 年成立，而我於 1991 年開始擔任基金會執行長，因而得於近距離和他共事。

羅醫師是一個好長官好老闆，在基金會還沒有知名度，財源不穩定的草創期，他深知推動基金會會務，提升聲

望和知名度很重要，就特別抽空陪著我們上山下海，披星戴月的參與活動。而最有名的羅氏管理就是：發自內 心真誠的讚美和感謝︕每一年我和基金會同仁都會收到他的謝卡，他說謝謝同仁，大家都在做有意義的事︕ 他 的鼓勵就是同仁最大元氣︕工作雖然辛苦， 還是甘之如飴︕

我曾陪伴羅醫師接受許許多多採訪，以及出席大大小小演講， 他的話語總是簡潔有力，並充滿智慧，他

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的名言之一：“盡自己所能， 將工作做到最好︕ “ 已經成為我自己的座右銘：做每一件事情不是跟別人比，

而是先問自己是否盡力而為 ？ 進而將此座右銘發展成為基金會的組織文化，在每一件事情追求做到最好的情 況下，30 年來基金會獲獎無數，受到社會很大的肯定，也累積了很好的聲望︕

羅醫師常常說我們是他生命中的貴人，其實他才是我們生命中的貴人，雖然已經離開我們了，但是他的

典範就像流動的盛宴，永遠在我們心中︕

作者 | 王金英

投入社工工作近 40 年，推動成立臺灣第一個唇顎裂、小耳症等顱顏疾病支持性團體，她也 是第一位將社工專業帶入國際醫療義診的先行者，在「107 年度全國社會工作專業人員表揚 頒獎典禮」中獲得特殊貢獻獎的肯定。

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R.I.P.1927~2018 | Samuel Noordhoff

感恩與傳承

撰文：長庚醫院名譽主委 陳昱瑞

1978 年 3 月我進入長庚醫院整形外科，是羅慧夫院長的第一位住院醫師 ; 魏福全院士於 1978 年 7 月成為第二位羅院長的門生。我們從恩師學到了 ( 一 ) 專業的技能 ( 二 ) 專業的態度 ( 三 ) 人文的關 懷 ( 四 ) 信仰的尊重。

專業技能方面，羅院長要求我們不但要有深廣的整形外科知識，更要追求完美，讓手術結果達 到最好。唇裂手術中，Noordhoff 皮瓣是重建紅唇是他追求唇裂手術最完美最出名的傑作。他強調 團隊合作，以病人為中心，為第一優先。鼓勵同仁發揮最大潛能，出國進修、參加國際會議，發表 論文、多次主辦國際會議，廣邀國際大師來訪，尊重每位主治醫師的專業，因此每位主治醫師都能 高度專業化。他說“做一個老師，你永遠不用怕你的學生比你好，只要尊重學生的能力並激勵他們 永遠向更高的標準挑戰，你也將在知識領域上有所增長”，因此他教導我們成為一個有能力的、會 帶領團隊的整形外科醫師，也是會教導下一代整形外科醫師的老師。到 2018 年底，他所教導出來的 長庚整形外科醫師不管是在教學醫院或開業服務，均是台灣整形美容外科界的重要支柱，有許多位 擔任整形外科相關學會的理事長，而且更領導世界整外相關醫學會。

1989 年底，羅院長成立顱顏基金會，他自己自 1959 從美國來台為台灣醫界及唇顎裂病人付出 的真實故事，加上一群追隨他的企業界友人、長庚顱顏醫療團隊以及基金會執行團隊，有效地推廣 有關唇顎裂的民眾教育及醫界教育，促進整個社會對唇顎裂病患的關注及正向支持。1998 年起，羅 院長更帶領醫療團隊到東南亞各國義診、手術，並開始訓練開發中國家的唇顎裂的種子醫師、護理 師及語言治療師，到 2018 年，長庚顱顏中心已訓練 162 位種子人員，分布在中國各地、東南亞、南亞、 中亞各國。自 1984 到 2018 來長庚顱顏中心培訓的專家有 828 位，來自 59 個國家，其中不乏已開 發國家如英國、德國 , 西班牙、美國、澳洲 , 日本等。1999 年底，羅院長退休回美定居，但他仍每 年回台灣在長庚唇顎裂論壇中演講、教導全世界年輕醫師 , 同時繼續到菲律賓、柬埔寨、越南 , 蒙古 等地義診。2013 年羅院長最後一次回台灣，在論壇的會場及台灣各界再度引起一陣對他的崇敬和感 恩。 羅院長希望我們成為一個有人文關懷的整形外科醫師 , 他虔誠的信仰更令我們敬佩：他在神前謙 卑，常常為病人、為同事、為醫院、為國家、為世界禱告。他常常捐助人，也曾為此差一點銀行支 票要跳票。他相信神的愛，他與神為摯友，禱告時會與神講俏皮話。他也尊重別人的信仰，我曾陪 他一起拜會慈濟功德會的證嚴上人。他教導我們成為一個有信仰的整形外科醫師！最近幾年科內同 仁常到美國大湍城去看羅院長及夫人。2017 年 7 月我和太太去看他時，他還關心我們顱顏中心醫師 的動態及醫院的狀況。他說“永遠處於學習狀態，也永遠在進步。”，他說“一年插秧，十年樹木， 百年樹人，萬年植愛。”2018.12.4，美國整形外科學會發布羅院長逝世消息，並提到羅院長一生的 影響力是世界性的。 作者 | 陳昱瑞

作者是羅慧夫院長的第一位住院醫師，恩師羅院長一生榮神益人，希望將他的傳奇、事蹟、 精神與榜樣，繼續傳承下去，世世代代、生生不息！

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追思 . 追隨

撰文：魏福全中央研究院院士

我們大家最敬愛的羅院長、羅醫師、羅老 師、羅爺爺在上個月完成伊在世間的任務，回 到他天上的家安歇。我們雖然不捨他的離開， 但我們相信他常常告訴我們的”上帝安排的總 是最對的、最好的 " 這句話是真的。

今天追思會的目的最重要的當然是要懷念、 感恩羅老師對長庚、對臺灣、對世界的貢獻以 及他的成就；讓他最親愛的家人、在臺灣的好 朋友們再一次感受到羅老師的偉大，也讓他的 風範永遠留在我們這些追隨者的心中！ 1994 獲得美國整形外科學會、在教育方面 最高榮譽的 Maliniac 獎。我記得在這個演講中， 他將題目訂為 "Building a Cathedral...."。演講 中，對他自己的成就沒有太多的著墨，但卻在 情懷上處處表現出他做的一切就像蓋教堂一樣， 都是為了榮耀上帝。這是何等的謙卑，是多麼 值得我們學習啊！而神奇的是，這個獎居然在 七年後及十四年後，再分別頒給他的兩個學生， 讓長庚成為世界唯一在短短十四年中，三度獲 此重大獎項的唯一的醫學中心 !

敬的整形重建外科中心？為了較客觀的表達並 避開他個人的偏見，他特別専程飛回台找他的 學生－陳昱瑞主委和我就這一問題多次討論， 充分表現出他對追求真相 / 真理的慎重，這也是 我們應該學習的典範！

由於羅老師過去的偉大成就所獲得的世 界性聲望，在他離開我們短短的一個月間，我 們 已 接 到 美 國 整 形 外 科 醫 師 協 會（American Association of Plastic Surgeons)、Annals of Plastic Surgery 及 Journal of Craniofacial Surgery 兩本重要雜誌的邀請，為他撰寫傳記。 這是羅慧夫老師的光榮，也是他留給整形重建 外科以及長庚醫療及教育體系最大的資產。我 們全科在之後的一、二個月中，大家會同心協 力努力去完成。此外我們也會將已與世界最著 名的出版商 theme 計劃多時，幾乎涵蓋所有整 形外科領域手術的教育影片 Video 系列，以長 庚為名，獻給我們的老師 - 羅慧夫做為我們對他 永遠的思念與感激！

另 外 一 個 也 是 最 值 得 一 提 的 國 際 大 獎， 則是 2011 來自英國整形外科醫學會的 Gille 's Lecture。這是為紀念近代世界整形外科界的最 偉大的大師 Gille' 所設的獎，二年才一次。我還 很清楚的記得，他為了要在演講中向大家報告 為什麼他一手設立、帶領長大的科，能在短短 的二十多年就能成為一個世界上最強、最受尊

作者 | 魏福全

作者是羅慧夫院長的得意門生，所領導之顯微手術團隊三十年來共完成近二萬二千個病例， 為世界之冠，追隨老師、讓長庚醫療、教育體系終至成為心目中充滿愛的世界級的醫學中 心！

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R.I.P.1927~2018 | Samuel Noordhoff

再見，羅爺爺 ! 再見，我們的愛 撰文：編輯部

「叮叮叮！」辦公室大門鈴聲響起，同事的尖叫聲此起彼落。「羅爺爺來了！羅爺爺來了！」 大家試著壓低聲量，卻難掩內心的興奮。「窸…窸…窸…」只聽見微弱的腳步聲，不久就看見一個 老人，滿頭白髮、軀著身子、雙腿好似沉重地慢慢地走著。他步履蹣跚地從我辦公桌旁經過，我不 敢相信眼前的他就是羅慧夫醫師。看著他不停抖動的雙手，我溼了眼眶，想起他的名言，「我曾使 用我的雙手，試著在愛中治癒別人，不論是他們殘破的心、靈或是身體。」他曾用這雙抖動的手編 織出多少個微笑。這是 2013 年九月，是我第一次，也是最後一次見到羅慧夫醫師。

羅爺爺使你敬畏卻又愛憐，

「羅爺爺」，不需刻意，自然而然就會脫口而出

我在 2013 年四月加入羅慧夫基金會，從那 時起，就常聽辦公室同事「羅爺爺長羅爺爺短 的」。心裏不禁納悶，這位在醫學界這麼有權威 的外科醫師，怎麼大家都叫他「羅爺爺」阿 ?! 然 而，當這位巨人，從我眼前走過時，那逐漸衰殘 的身軀裏，澆不熄的愛與熱情依舊。他使你敬畏 卻又愛憐，「羅爺爺」，不需刻意，自然而然就 會脫口而出。

在基金會工作這幾年，接觸一些海內外受惠患者，他們因著羅爺爺或基金會培訓種子醫師的幫 助，也決定成為別人的祝福，把這樣的愛傳遞下去。更有幾位患者或志工學生，後來就讀醫學或護 理系，立志要成為像羅爺爺這樣無私奉獻的醫療人員。也有幾位種子外科醫師和我分享，從台灣培 訓回國後，手術技術精進許多，因而出現醫美診所挖角的情況，但他們婉拒這樣的機會，原因是「We care the cleft children ( 我們在乎唇顎裂孩子 )」。也曾有越南種子醫師走在街頭，看見唇顎裂孩子， 主動遞名片給孩子家長，請家長帶孩子來醫院找他免費動手術。 那年羅爺爺搬到美國密西根後，寄給台灣的一封信。

「…我每天都有和上帝的安靜時間，讀經、禱告。我為在基金會工作的同仁和長庚的醫護人員 向上帝獻上感謝，你們都很棒。我也為病人禱告。你們每一個人都帶給我許多啟發，願上帝祝福你 們！」即使羅爺爺不在我們身邊，生病了，他的心依然掛念著台灣的我們，惦記著每位唇顎裂孩子。

12 月 3 日凌晨羅爺爺於美國逝世 他在天國的合唱團，喜樂地高唱 然而，在 12 月 3 日凌晨，羅爺爺於美國逝世，羅爺爺的女兒安妮，在羅爺爺過世的隔天，寄了

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一封信給基金會。

「…在我們家，孩子要上大學前，爸媽、家人們會聚在一起，圍繞著這即將上大學的孩子，為 他 / 她的新旅程禱告。

所以，我也想像爸爸一生中曾經接觸過的每一個人：親愛的朋友、同事、患者和我們的家人， 我們都手牽著手，最後一次圍繞著爸爸。我們為爸爸禱告，為爸爸的一切感謝上帝，感謝上帝爸爸 是這麼好的一個人、這麼好的朋友、爸爸所分享的智慧言語和真理、爸爸的和善以及所有榮耀上帝 的恩賜，都向上帝獻上感謝。而我們知道，在這個禱告結束後，爸爸將離開我們了。他將加入天國 的合唱團，在男高音部喜樂地高唱。因為我爸爸認識耶穌，而且耶穌愛他。」

再見，羅爺爺 ! 再見，我們的愛 還記得 2013 年那場見面會，來自全台各地的好友、患者、家長齊聚台北，當羅醫師步入會場那 刻，如雷的掌聲及此起彼落的羅爺爺好，更有不少人往前擠到羅爺爺坐著的地方，只因為想更靠近 他，想要親自跟他說一聲：謝謝您！ 那年，羅爺爺上飛機前告訴我們他一直掛念著在台灣的大家，有機會很想再回來，我們殷殷期 盼有一天能等到他兌現這句話，只是，如今再也等不到他慈祥的身影，再也聽不見他對我們的諄諄 教誨了…

「愛能彌補一切，愛能使生命完全」。羅爺爺用愛，結合他的醫學才能，成為別人的祝福；而 這樣的祝福也像蝴蝶效應般傳遞出去，不分國界。羅爺爺的助人理念就像是基金會的心臟，基金會 的每個同仁，是身體的每個器官。 親愛的羅爺爺，無論您在哪，我們永遠想念您，永遠記得您對基金會的叮嚀，我們會好好接下 您託付給我們的棒子，持續把這樣的愛與祝福，傳遞給每個顱顏患者。 再見，羅爺爺！再見，我們的愛～

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看見「平凡」的自己 讓孩子在媽媽眼裡

如

果有人想給你一個特別的禮物，大多數的人應該不會斷然拒 絕，但是對於顱顏患者來說，天生的「特別印記」無法選擇，

他們最想要的正是跟大家一樣的平凡人生。

其實除了外觀的缺損之外，他們依然擁有獨一無二的靈魂與各

種能力，這有點像孩子們仍然必須參加考試，只是被標記的顱顏孩 子們領到的是一張進階版人生試卷。進階版顧名思義，是在原有的 基礎上更進一步、更上一層，這些基礎，就是孩子應該經歷的正常 生活與教養。

與其不斷問「為什麼是我的孩子？」 接受事實才有幸福‥ 不斷問「為什麼是我的孩子？」，不如協助孩子思考「這份進

階版人生試卷會帶來什麼禮物」？ 倘若大人們因為自責愧疚、忍不

住的心疼，在許多教養原則上動搖打折，那麼就無法提供給孩子穩 固的思考基礎，更別提面對額外的挑戰，不僅孩子不會因此感到自 圖／ 文：羅怡君老師

在，反而容易「放大」自己的遭遇無法自立。

接受事實才有幸福的可能，家長們或許能把握三大原則，將孩

子的正常發展與特殊需求分開處理： 1. 讓孩子看見自己的「平凡」

這裡的「平凡」指的是讓孩子知道自己的能力並未受外觀影響，

只有家長先把自己的孩子視為「一般」，他人才有機會等同視之。

《作者簡介》

親職專家 - 羅怡君

親職溝通作家，比孩子還喜歡問為什麼、比孩子還在意被禁止的事。因應

社會事件關心兒童安全教育，與專家共同設計討論式情境選擇題，並在 《親子天下》連載「愛的生存遊戲」專欄，期待賦予孩子更多能力，解除 任何以愛為名的禁令。著有《刺蝟媽媽與穿山甲的思辨對話》（新手父母 出版）；《被禁止的事—所有不可以，都是教孩子思考的起點》、《世上 沒有理想的父母》（寶瓶文化出版）。 羅怡君提供

【FB 粉絲團】羅怡君：孩子教我們的事

專家專欄｜羅怡君老師

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不因此而要求特別待遇、不因此而降低對事情的標準，顱顏孩子們也有機會盡情探索、發展屬於自己的天

賦；即使因為需要復原時間而比較「慢」，但不會限縮了人生的各種可能。

2. 示範正向思考支持孩子的心靈能量

顱顏患者需要經過大大小小的手術長期抗戰，這當中生理與心理的考驗是別人無法分擔體會的，如何在孩

子面前示範正面思考，這份進階版的考驗帶來哪些別人沒有的禮物，陪伴孩子度過低潮時期，培養孩子接

納賞悅自己的能力。

外觀靠手術修正，心靈缺憾靠自己修正 醫療進步，外觀能靠手術改變修正，但是心理的缺憾卻必須靠自己的轉念才能扳回劣勢。有位小兒麻痺

患者火星爺爺在 TED 演講中，提及「向沒有借東西」的概念，便是分享他從小行動不便到現在成為企業講師 的關鍵心態。接納自己的「特別」，看待自己卻跟別人一樣「平凡」，這看似互相矛盾的概念，卻幫助他走 得比誰都遠。

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幫他活下去 拍攝回顧 不忘所念

闊

別兩年，我再次回到馬尼拉，許多新興的商業建築與住家正在 這裡展現姿態，半空中巨型機具像極了手術刀，被拉扯的鋼筋

與鐵索細細密密的縫合著一個名為美好的未來；猛一看，這個城市 好像變了，變得和每個都會區一樣，但再仔細端詳，那不變的喧囂

與雜亂，依舊用特有的聲音招呼著我，望著計程車窗旁不停來回穿 梭的臉孔，我更加想念曾在這裡相識的每個朋友了。

│

這是我第二次與基金會合作拍攝短片，對於菲律賓的民情已有相當 的認識，而走進故事主角的生活與如何用影像架構故事，是來到這 裡的主要任務，再和當地的夥伴碰面，看他們還是如常的在門診與 治療課程中忙碌，時間彷彿並未留下痕跡，只在公告欄上增加了不 少術後照片，看著這些孩子癒合的笑容，心裡著實替他們開心。

惦念的那個小男孩 - 羅倫泰 可能是夏天吧，總感覺菲律賓的陽光特別強烈，白花花的街景

搭配當地人慣用的鮮豔配色，有種說不出的迷幻，我的異國感受讓 自己很沉溺在這樣的場景中，因為這些都將是影片的印記。打從我 圖／ 文：盧盈良 導演

們一群人走進故事主角所居住的村落，無數好奇的眼光投來，我也 四處搜尋著我惦念的那個小男孩，直到走入一條狹長擁擠的巷弄中， 我才撇見母親抱著他的身影，他是羅倫泰，兩年前我們在門診相遇， 當時他只有一歲，唇顎裂影響他進食與吸收，身形骨瘦如材、孱弱 慘白，嚴重的營養不良，我曾一度十分憂心他的成長，而這些時日

裡在羅慧夫當地基金會的協助下，他長胖了也元氣十足，雖然唇顎 裂還未進行手術，已然是個調皮的小鬼，但，年紀輕輕的母親卻顯 得蒼老許多。

《作者簡介》 導演 / 盧盈良

嘉義人，畢業於臺灣藝術 大學電影研究所，曾任廣

告公司導演，目前為自由 紀錄片工作者，影像創作 多以社會脈動與弱勢族群 的生命相關。 盧盈良 提供

盧盈良提供

專家專欄｜盧盈良導演

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一家五口，兩坪不到的空間 一陣寒暄後，母親領著我們穿過幽暗悶濕的走道，進入家中是兩坪不到的空間，簡陋的廚房與浴室，水

泥地板是客廳也是床鋪，一家五口就在這裡生活，母親又懷了身孕，未來的新成員，也將在這裡展開生命， 閒聊之餘我不時按下快門，景窗中不時望見她眼底深邃的唏噓，後來完成的短片，也是從她身為母親的角度

敘事，依舊是個悲傷的故事，我真心慶幸有羅慧夫基金會，或許來日能改變她孩子的一生，而這一切需要大 家的幫忙，才能讓相關事務順利進行，雖然他們不是台灣人，但當年我們也是因著從美國漂洋過海而來的羅 慧夫醫師而受惠，身為台灣人更該有人溺己溺的精神。

撒下的種子會不斷的開花結果 羅倫泰因氣喘的緣故，目前正由醫師評估何時進行手術，我也衷心期待著。

返台之後，不時從臉書得知他們一家人的消息，從台北到馬尼拉，一份牽掛常繫，我知道自己能做的有

限，總希望能透過作品影響更多人，為唇顎裂的患者與家庭帶來些許成全，然而這遠遠不及羅慧夫醫師一生 在台灣深耕所帶來的貢獻！近日得知這位長者辭世的消息，心中悲戚，但我知道他所撒下的種子會不斷開花 結果，即使遠行，那份思念在眼底，他，就一直在我們心上。

盧盈良提

供

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國際合作 現況與服務 文／ 編輯部

早

年台灣接受許多外籍醫療人員協助，羅慧夫醫師陪我們走過 40 年， 現在換我們陪有需要的國家走這一

段路。貢獻台灣成功經驗 唇顎裂的治療需要「團隊合作」，台灣的經驗讓我們知道「基金會 + 醫療團隊」

可以為患者帶來「身、心、靈」全人醫治的良好成果，以下為基金會 2018 年服務一覽表。

服務 項目

2018 國際合作服務分析

海外 義診

服務內容

國際義診團以開發中 或未開發國家，每年 進 行 2~3 次 大 小 義 診，每回義診天數約 為五日 。

海外 援助

協助貧困顱顏患童來 台治療

種子醫 師培訓

基金會國際種子醫療 人員培訓的計畫，將 唇顎裂團隊治療理念 持續推廣在世界不同 的角落。

國際 論壇

基金會參與醫療及非 營利組織國際會議之 舉 辦， 傳 承 基 金 會 與長庚醫療團隊的經 驗，醫療知識技術。

國家 數目 4

服務人次

《印尼》31 名 《越南》40 名 《蒙古》15 名 《柬埔寨》7 名 3位

7 國

共 24 國

17 位

2018 年首度至印尼龍目島 最小患者 2 個月 國際義診方面羅慧夫顱顏基金會於 2018 年

3 月、5 月、11 月、12 月 與 長 庚 紀 念 醫 院 顱 顏

中 心 聯 合 主 辦「 用 愛 彌 補 唇 顎 裂 義 診 」， 與 越

南胡志明市立口腔醫院 (Odonto Maxillo Facial Hospital, OMFH)、 印 尼 龍 目 島 (Lombok) 馬

歷年海外義診服務成果 國家

次數

義診人數

中國

11

176

越南 緬甸

2

390 37

柬埔寨

24

641

印尼

5

135

菲律賓 213 位

15

多明尼加

12 2

寮國

1

總計

81

蒙古

9

259 91

14

189

1932

服務成果《國際服務》｜ 國際救援

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國際合作秉持「給他魚吃， 也教他釣魚」的理念 而在國際合作上我們秉持「給他魚吃，也教他釣魚」的理

念： 以「國際義診」接觸當地、瞭解需求以「種子人員培訓」， 傳承「經驗」與「理念」輔導成立「海外顱顏中心 / 基金會」， 讓當地人幫助當地人。期望讓海外患者像台灣患者一樣獲得長 期而完整的唇顎裂照護。 外科

塔 蘭 大 學 (University of Mataram)、 蒙 古 兒 童 大 醫 院（National Center for

Maternal and Child Health）、 柬 埔 寨

金邊國家兒童醫院（National Pediatric Hospital, NPH），進行手術義診及唇顎

裂醫療研討等。四次義診總共進行 93 例 手術，為 2 個月大至 55 歲的貧困唇顎裂 患 者 提 供 免 費 手 術， 幫 助 他 們 找 回 燦 爛 的笑容，也將義診的愛心種子播下。

各 國義診人數 中國 9%

緬甸 25%

越南 20% 蒙古 10%

寮國 1%

6

中國

23

迦納

2

印度

巴基斯坦 泰國 美國

緬甸

柬埔寨 33%

3

2

柬埔寨

3

越南 蒙古 印尼 德國

埃及

4 5 4 1 1

哥倫比亞

1

瓜地馬拉

1

愛爾蘭 總計

牙科

7

19 1

2

1

澳洲

菲律賓 13%

1

烏干達

馬來西亞

多明尼加 5% 印尼 7%

菲律賓

海外種子醫生培訓 麻醉

護理

1 6

語言 2

12

11

1

3

3

2

2

1

1

62

4

2

1 1

2

2

1

1

16 15 13 11 1 1

1

1 1

1

1

72

2

3 3

9

2

5

4

1

種子醫療人 員人數

3

1

5

8

1

1 1

協調

1 1

47

18

17

20

2

1

166

28

彿可以熔化所有的東西；簡陋的手術房內，台灣的醫

療團隊和越南種子顱顏團隊的醫師，全副武裝的手術 衣只露出眼睛，手術房裡最大的聲響，只剩下麻醉機 上的數字，跳啊跳，發出規律的嗶嗶聲響。1998 年

3 月，羅慧夫基金會與長庚醫療團第一次踏上越南， 進行唇顎裂義診手術，也展開了本會唇顎裂國際援助 圖文／國際合作副主任 李尚林

國際義診二十 話從頭

醫院外頭的泥土地上冒著熱氣，嚴酷的太陽彷

的工作。「用愛彌補」國際義診團以開發中或未開發

國 家 為 目 的 地， 每 年 進 行 3 到 4 次 的 大 小 義 診， 每 次義診天數約五到七天；每年約可為 100 位貧困的

唇顎裂患者進行免費手術，20 年來，足跡踏遍 9 個 國家，幫助將近 2 千名貧困的患者獲得手術，重獲新 生。

服務成果《國際服務》｜ 海外救援篇

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1998 年踏上越南胡志明市

越

南是基金會第一個開展海外義診的國家。幫基金會和越南串起這份緣份的是當地的台商，因為在越南 看見有很多唇顎裂的孩童，都沒有機會接受手術，甚至像早期的台灣一樣，許多唇顎裂的嬰兒就直接

被丟棄，任其自生自滅，非常可憐。為了幫助越南的唇顎裂患者，這位台商四處尋找資源，找到了基金會， 於是基金會在 1998 年踏上越南胡志明市，和當地的口腔醫院合作，開啟了基金會的第一次的海外義診，到 2018 年為止，總共完成了 15 次的義診行動，幫助 390 位貧窮患者獲得手術治療。不過，合作過程也是充滿

許多挑戰和挫折。在 1998 年開啟合作方案之後，基金會逐漸發現：越南醫院的高層並沒有意願發展顱顏團隊， 而只是貪圖外國義診團所帶來的利益和名聲，對於扶持越南自己的醫療團隊卻興趣缺缺；為了堅持基金會「授 之與漁」的合作理念，經過思考之後，基金會一度中止與胡志明市團隊的合作，義診活動也暫停舉辦，直到 2011 年之後新的醫院院長上任後，發現曾經來台灣學習的越南醫師的手術技術非常好，因此很認同基金會發

展唇顎裂團隊醫療的理念，所以才開始積極與基金會聯繫，雙方的合作重新開啟，目前固定在每年的 3 月份 前往義診，也已培訓完成 16 名種子醫療人員，提供完整的顱顏團隊醫療。

基金會與蒙古國的緣份‥ 除了越南之外，蒙古國也是基金會每年固定前往義診的國家。蒙古國位於北亞，人口 300 萬人，只有

台灣的 8 分之 1，但面積卻是台灣的 43 倍，是一個地廣人稀的國家。基金會從 2010 年開始前往蒙古國進 行海外義診，合作的起源於幫助一位當地的顎裂小朋友。這位小朋友是家扶基金會在蒙古國的認養兒童，因

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為當時蒙古國沒有醫生可以作顎裂手術，這位小朋友因此一直因為語言的障礙，飽受生活之苦。幸好他在 台灣的認養人找上了我們，在基金會的協助之下，前往中國內蒙古的種子團隊接受手術，並且順利完成手

術。也因為這次行動，讓基金會和蒙古國的兒童大醫院（National Centre for Maternal & Child health of

Mongolia）團隊建立合作關係，並在 2010 年時開始了第一次的「用愛彌補：蒙古國唇顎裂義診行動」。事 實上，在基金會一開始到蒙古團隊進行義診行動的時候，蒙古團隊連顎裂手術都沒有辦法進行，更不用說植

骨或正顎手術等難度更高的手術，醫療技術非常落後。因此在基金會的全力扶植下，每年固定前往義診，將

台灣最新的手術技術和團隊醫療的概念帶給蒙古團隊，加上蒙古團隊主任艾楊格醫師（Dr. Ayanga）非常認 真，持續派遣團隊成員來台灣學習。目前已經有 13 位種子醫療人員完成培訓，包括外科、麻醉、矯正牙科、

語言治療、護理等，提供完整的顱顏團隊醫療，而台灣義診團也已完成 9 次的義診行動，提供 189 例免費手 術給當地的貧困患者。

20 年基金會的協助，發展「種子的種子團隊」 基金會從 1998 年開始國際醫療合作，進行國際義診和種子人員培訓，20 年來已在開發中國家培訓許多

種子醫療團隊。而經過這麼多年的努力，這些種子醫療團隊甚至開始培訓自己的年輕醫師，在基金會的協助

之下，發展「種子的種子團隊」，讓更多開發中國家的偏遠地區顱顏患者，也能獲得顱顏治療。印尼就是其 中一個例子。印尼是全世界最大的島國，全國共有超過 1 萬 7 千座大大小小的島嶼，由於交通不便加上醫療

資源缺乏，非常多的唇顎裂患者無法獲得手術和相關治療。基金會和印尼雅加達最大的醫學中心之一：Cipto Mangunkusumo 醫院合作，總共培訓 11 位種子醫療人員，並在 2018 年開始，將服務的範圍擴展到更偏遠

的龍目島（Lombok）。Cipto Mangunkusumo 醫院所培訓的外科醫師烏木（Dr. Umu），決心在龍目島建 立顱顏團隊，希望引進台灣唇顎裂團隊醫療的概念，在當地提供完整的序列治療。為了支持烏木醫師，基金 會也在 2018 年前往龍目島義診，讓種子的種子繼續發芽，幫助更多印尼偏遠的地區的顱顏患者。

服務成果《國際服務》｜ 海外救援篇

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國際醫療合作核心「永續發展」和「夥伴關係」 台灣醫療團隊遠渡重洋去義診，不只是幫助受援國的顱顏患者可以接受手術，更重要的是：讓義診行動

和種子醫療人員培訓相輔相成。當種子醫師從台灣學成歸國之後，台灣義診團隊並沒有就忘記他們，而是繼

續前往他們的國家，和他們一起做手術，讓種子醫師的手術變得更好，造福更多的患者。換句話說，義診是 台灣團隊將手術技術傳承給當地種子團隊的一種方法，透過義診過程中台灣醫師的手術示範和指導，當地的 醫師能夠更精進自己的手術技術，讓當地的患者可以獲得最好的手術品質。「自己的國家自己救」，透過技

術傳授和長期合作，由基金會幫助開發中國家的種子醫療團隊醫治自己的病人，就是基金會國際醫療合作的 核心精神，也是聯合國「永續發展」和「夥伴關係」最重要的價值。

2018 國際顱顏醫療合 作 一 覽 表

合作國家 越南 柬埔寨 菲律賓 印尼

俄羅斯

巴基斯坦 中國 蒙古國

吉里巴斯 印度

馬來西亞 迦納

及其他

合作計畫

- 海外義診 - 種子醫療人員培訓 - 唇顎裂醫療補助 - 捐贈語言治療鼻胭鏡及手術器械、牙科器械、 電動病床 - 海外義診 - 種子醫療人員培訓 - 唇顎裂醫療補助計劃 - 捐贈唇顎裂手術縫線 - 海外義診 - 種子醫療培訓 - 種子醫療培訓

- 唇顎裂術前矯正及語言治療補助計畫 - 捐贈 800 公噸緊急援助人道白米 - 舉辦唇顎裂醫療研討會 - 中國長庚論壇 ( 青島 ) - 唇顎裂醫療補助計劃及語言早期治療 - 海外義診 - 種子醫療培訓 - 捐贈手術器械

- 海外患者來台治療 - 種子醫療培訓 - 種子醫療培訓

- 種子醫療培訓 - 捐贈手術器械捐贈

- 國際線上病歷資料庫暨補助系統 國際自有媒體經營 ( 微信、微博、英文 facebook、英文電子報 )

2 0 1 9 年 國 際 義 診計 畫 3 月 17-23

／ 越南河內及胡志明市

4 月 30 日至 5 月 4 日 8月

／ 印尼龍目島

／ 蒙古國

12 月

／ 柬埔寨

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圖文／國際合作 卓明慧

千里之外的吉里巴斯微笑

吉里巴斯共和國是一個位於中太平洋的島嶼國家，同時也是我們台灣 17 個

邦交國的其中一個，被聯合國列為世界最低度開發國家之一，在吉里巴斯生病，

當地僅能提供門診及輕症的治療，如果不幸遇到急重症就得仰賴國際醫療援助支 持。也因此，我國派駐當地的馬偕常駐醫療團，成為友邦朋友在醫療資源上很重 要的協助。那為什麼吉里巴斯與基金會搭上線呢？

服務成果《國際服務》｜ 海外救援篇

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2017 年 9 月來台前合影 ( 唇裂手術前 ) 優搭巴母子、蘭利母子及隨行護理師妮歐攝於吉里巴斯共和國機場

故事回溯 2017 年初

吉

國在短短的兩週內誕生了二名唇顎裂寶寶，在吉國，除非是有生命威脅的嚴重疾病患者才會被安排轉 診到國外就醫，如鄰近的紐西蘭、澳洲或是台灣。而唇顎裂因沒有危及生命，而一直排不到轉診機會，

又因食物來源不穩定，嬰兒難以健康成長。當時馬偕醫院駐吉國醫療團，因不捨孩子的處境，積極向台灣國

內尋找資源，最後透過羅慧夫顱顏基金會轉介這二位幸運的唇顎裂寶寶到長庚紀念醫院顱顏中心，協助他們 來台就醫接受手術，同時也是替國家做醫療外交。

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的辛勞，再加上孩子年幼，一抵達就發生水土不

天啊 ! 來台就醫可是一件大工程 長庚、馬偕醫院共同執行 然而，安排他們來台就醫可是一件大工程啊 !!

這是第一次基金會與吉里巴斯接觸，也是第一次

同時有馬偕醫院及長庚醫院一起合作來完成這個 任務。由馬偕駐吉國醫師負責前置作業，例如：

轉診文件及護照的申請、小孩的身體狀況回報等。

服的狀況：感冒、拉肚子，媽媽更是暈機又暈車， 也因此小朋友一到台灣先治療感冒，等待身體恢 復健康再進行唇裂手術。在經過長庚醫師的巧手

治療後，二位孩子臉上的缺口不見了，蘭利的小

哥哥透過視訊看弟弟，還嚷嚷著：「這不是我弟 弟啊！蘭利去哪裡啦 ? 」天真無邪的童語，讓人

忍不住莞爾。如今，孩子外觀已經與其他人沒有 差異了，還有著人見人愛的可愛笑容。

在台灣端，則由基金會擔任協調窗口尋求各方資

源 的 協 助， 例 如： 外 交 部 NGO 國 際 事 務 會 贊 助 小孩與家屬來台的來回機票、麥當勞叔叔之家提

供他們在台的住宿。而醫療端，則交由長庚醫院 顱顏中心安排醫療計畫與術後照顧。

殷殷期盼，第二次顎裂手術的機會 ?

2017 年完成唇裂手術返國後，他們就一直殷

殷期盼著第二次來台顎裂手術的機會，其中家族

有唇顎裂病史的優搭巴，她的堂姊瑪倫嘉，出生

8000 公里跋涉‥缺口不見了 ! 吉 國 位 在 台 灣 約 8000 公 里 外， 需 要 轉 機 2

至 3 次，飛行近 24 小時才能抵達台灣。長途跋涉

此行最後一位動手術的蘭利與羅綸洲部長於顎裂手術後 的合影

後曾接受澳洲義診團的唇裂手術，但遲遲等不到

第二次顎裂手術，現今已經 5 歲的她，不僅食物 經常從鼻腔流出，說話含糊不清，旁人無法理解 她所說的話，在生活中帶來極大的困擾，也因說 話異常遭人指點。

2018 年 9 月 ( 顎裂手術前 ) 蘭利母子、優搭巴母子、瑪 倫嘉與外婆及隨行護理師蒂娜 攝於麥當勞叔叔之家

服務成果《國際服務》｜ 來台醫療篇

吉里巴斯的微笑 2018 年 10 月，三位吉里巴斯唇顎裂小朋友

又再度踏上台灣的土地，猶記得那年，蘭莉與優 搭巴還抱在媽媽的懷裡，今年已調皮著讓大人追

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羅慧夫醫師的遺願， 「義診」「救援」愛彌補無國界 在海外顱顏孩童等待治療的機會，就有如等

著跑，而在家人的愛護下，手術的傷口幾乎已看

待中大獎的機會，多麼渺小。有幸等到一次手術

行所帶來的勞累讓小朋友又感冒了，原預定的手

難上加難。故每二年我們發起『國際園丁募款計

不見。然而，和去年抵台時的情況一樣，長途飛 術時間一延再延，再加上文化差異上的磨合，在 溝通上費了很多心力。「媽媽，孩子感冒，一瓶

水不能加大量的糖‥糖水代謝會‥」「媽媽，這 溫度過低‥小朋友會‥」。但，當上顎的破洞修 補完成後那瞬間，原緊張不安的媽媽終於露出微

笑。瑪倫嘉的說話也不再含糊難懂，食物從鼻腔 流出來的情況也不再發生。看到孩子們的轉變，

回想工作遇到的種種曲折與苦澀，讓我們更相信， 愛能跨越障礙，這三個孩子橫渡太平洋，受到了 無數台灣人的幫忙與照顧，無論政治上吉里巴斯 共合國與台灣的友誼能維持多久，但相信吉國人 與台灣人之間的友誼是細水長流永銘在心的。

的治療，然而第二次治療的機率有如千分之一， 畫』期望透過長期「認養」方式，照顧更多像優 搭巴這樣的海外顱顏孩童，協助他們獲得營養品 及後續的良好醫療照護；這些年來我們積極推動 國際醫療援助，除了資助較嚴重唇顎裂孩童到台

灣治療外，每年都要出動 3-4 次義診團，而這些

醫生、護士們有些需要犧牲自己的休假、回來還 需寫報告、甚至回國後還主動捐款資助當次義診 費用。

「義診」聽起來很高尚，然而義診花費的體

力、心力遠超過在國內醫療，那為什麼還要做 ? 有位醫生說：「人活著總要有一些貢獻吧 !」義診 做的那些事，讓他心理收穫很大，莫過於看到患 者和家人那抹在嘴角的微笑。而基金會和醫師們

積極推動「義診」還有另一個使命，就是替台灣 做醫療外交，就如同創辦人羅慧夫醫師的遺願， 用愛彌補每一位唇顎裂病人外觀及心理上的傷

口，撫慰病人家屬的心理缺口，讓台灣用最好的 醫療技術幫助有需要的國際友人，愛無國界，每 一位都是人間天使、都是善的實踐者。

海外義診訊息

每年進行 3~4 次義診，每回天數約為 5~7 日， 每年約可為 100 位貧困的唇顎裂患者進行免費 手術，並與當地醫療人員分享唇顎裂團隊治療 理念，提升當地團隊醫療水準。

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海外種子醫生呼喚：孩子，別哭 ! 今後的你，請自信的微笑

圖文 / 國際合作 趙雅婷

如果不是 Bona 醫生，我可能還不知葉門在哪 ? 位於阿拉伯半島西南端的葉門，

人口約 2,800 萬，超過 98% 民眾信仰伊斯蘭教，葉門還有人口過多和高失業率等民生 問題，國內經濟與政治情勢都十分不穩定。這個對台灣來說既遙遠又陌生的國家，自

2011 年 至 今 內 戰 頻 仍， 當 地 超 過 45% 的 醫 療 院 所 運 作 被 迫 停 擺。 在 2017 年 6 月，

世界衛生組織（WHO）、聯合國兒童基金會（UNICEF）與世界糧食計劃署（World

Food Program）發布聯合聲明，表示葉門正面臨「世界最大的人道危機」，國內有 2,200 萬民眾亟需醫療、糧食等援助，超過 500 萬孩童嚴重營養不良。

「你可以想像嗎 ? 每日叫醒民眾的不是鬧鐘，而是砲火轟炸聲，明天家園是否還在，

沒人知 ?」提到內戰，在葉門擔任外科醫師印度籍 Dr. Bona Lotha 臉上滿是無奈的神 情。這樣的恐懼對於沒有戰爭侵襲的台灣，可能很難體會能不能活到「明天」的那份絕 望與渴望。

服務成果《國際服務》｜ 種子醫生篇

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Dr. Bona 醫者仁心 成立 Yemen Smile 屢遭戰火蹂躪 逃出葉門

在

葉門，唇顎裂發生率約是 1/600 與台灣類似。Bona 早期往返於印度和尼泊爾的偏鄉服務貧苦患者長達

7 年，期間他也到新加坡的 Mount Elizabeth Medical Center 再進修唇顎裂的手術技術。2003 年，經

過葉門當地善心人士和派駐葉門的醫療人員的努力，Bona 成立了 Yemen Smile，以義診、工作坊及醫護人 員培訓的方式幫助當地的唇顎裂患者。幾年內 Yemen Smile 義診團隊足跡就遍佈整個葉門，有時一周就會有 將近 500 個唇顎裂患者等待著手術。然而，2015 那年，沙特聯軍在葉門首都沙那附近的住宅區法吉阿坦（Faj Attan）進行空襲，16 顆炸彈落下炸毀了學校、醫院，軍隊更在當地進行大規模的屠殺，所有醫療人員急撤

退至防空洞中躲了八天。能不能活過明天，沒人知道。等到轟炸平息後，Bona 一行人才倉惶逃出，當地所

有派駐的醫療人員都離開了葉門，即使再放心不下患者，為了安全，Bona 跟醫療團也只能暫停所有服務離 開葉門。

葉門患者手術前後對比照

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扭正我的「三觀正」，世界觀、人生觀、價值觀，

無情戰火中滋長的種子 Bona 返 回 故 鄉 印 度， 仍 舊 掛 心 當 地 患 者 的

他，藉由 Google 雲端教室，線上指導當地的醫 師進行唇顎裂及其他外科手術，但資源及技術有

限。可幸的是，七月的一通電話促成了他多年的

願望。Bona 興奮表示：「我知道自己的技術不足， 所以一直希望可以申請到羅慧夫基金會的補助， 到長庚醫院進行一年顱顏相關培訓。受訓後最大

收穫是學習到如何讓唇顎裂術後併發症降至最

低，也了解如何使患者的外觀恢復到最佳狀態。」 Bona 興 奮 說 著。 對 於 能 來 台 學 習， 一 直 心 懷 感 激，在訪談過程中不斷向我們表示未來一年的訓 練對他個人與當地醫療團隊都會有非常大的幫助 !

一顆心始終繫著遠方待救援的患者，訴說著病患 的狀況，那種對醫療的使命，令人敬佩又動容。

讓我看到海外顱顏兒的希望。

菲律賓南部 2 千萬人口， 只有 5 位醫生 去年在基金會一場活動上，遇見菲律賓種子

醫 師 Dax Carlo Pascasio( 以 下 簡 稱「Dax」) 閒

聊之際說起一段過往：「當外科醫師一直是他的 第一志願，因為好的手術能幫助患者在生活，甚

至是人生都獲得極大改變。對醫生來說，能成為

他 人 改 變 的 契 機 是 件 非 常 有 成 就 感 的 事 !」Dax 目前在台灣長庚醫院顱顏外科受訓將近 5 個月

的時間，他與羅慧夫顱顏基金會的緣分，早在他 在 菲 律 賓 總 醫 院 (Philippine General Hospital)

做 實 習 醫 師 的 時 候 就 開 始 了， 當 時 他 協 助 治 療 由 羅 慧 夫 顱 顏 基 金 會 菲 律 賓 分 會 (Noordhoff

C ra n i o fa c i a l F o u n d a t i o n P h i l i p p i n e s ) 轉

2018 來 台 種 子 醫 生 18 位， 回 國 傳 承約 11 位 回 想 基 金 會 自 2000 年 開 始 培 育 種 子 醫 生，

已協助近 167 位來自 20 個國家的醫護人員來台 灣完成訓練，這些過去因資源貧乏等因素，導致 開發中國家的醫療人員未有相應的技術和知識， 在經過種子醫生培訓的洗禮後，醫療團隊成員將

知識落地生根，並傳授給當地的同僚，這是我們

所樂見的。而 2018 年來台培訓的種子醫師共計 18 位，已完成培訓回國傳承技術的則有 11 位，

其中包含整形外科、麻醉科、矯正牙科、語言治

療、護理和社工專業的唇顎裂團隊種子醫療人員。 其間，每一年和這些海外醫生進行交流時，總能

介 來 的 患 者， 其 中 唇 顎 裂 與 顱 鼻 部 腦 膜 膨 出

(NasoethmoidalMeningocele) 的 患 者 多 數 又 來 自醫療資源匱乏的偏遠地區。

「我希望能將台灣學習到的手術技術與唇顎

裂全人照護的理念帶回菲律賓南部，當地不論城

市發展與經濟都比北部來的弱勢，該地區有 2 千 萬人口但整型外科醫師只有 5 位，而且沒有任何 顱顏專科的醫師 ! 」Dax 說他很認同建立自己的 醫療照護系統，加上許多患者還是認為唇顎裂只 要手術過後就無後顧之憂，不了解後續的治療仍 然需家屬與醫療團隊長期的相互配合，才能使患

者完全恢復。「雖然很思念他的家人，但想到之 後能幫助更多自己國家的弱勢患者，十分值得 !」 身為基金會大家庭的一份子他自己感到非常驕傲 !

服務成果《國際服務》｜ 種子醫生篇

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診並將技術傳承出去，這也是基金會 18 年來不間 斷推動種子醫生的使命。

驚豔 ! 台灣 NAM 技術 在柬埔寨只能在醫學報告中看到 和 Dax 醫 生 一 樣 來 自 資 源 缺 乏 且 較 偏 鄉 的

昌磊醫生，來自柬埔寨東部，以往患者都得千里 迢迢的跑到 318 公里遠的金邊接受治療，開車大

種子醫生各國生根發芽 醫起守護海外顱顏兒的微笑 除了培訓種子醫師外，現在羅慧夫顱顏基金

約 5 小時，有些患者因為距離和交通費的緣故，

會也成為這些去到世界各地的種子醫師的後盾，

力為唇顎裂新生兒提供治療照護了，只要發現有

今已有菲律賓、柬埔寨、中國青島、西安、深圳、

後來就選擇放棄治療。「到長庚進修後，我有能

唇 顎 裂 新 生 兒， 就 馬 上 為 他 們 做 鼻 顎 矯 正 治 療

(NAM)，避免患者錯過黃金治療時間，NAM 技術 對柬埔寨當地的醫療人員來說，是相當新穎的治

療技術。回國後，當我與醫院同事分享長庚技術 時，他們都非常地驚訝，因為這是他們在醫學報 告中才看得到的技術，沒想到我在台灣竟然學到

了，而且現在還真的應用在個案上。」醫師得意

的分享道。看著這些離開故鄉來台學習的醫生們， 除了將醫療技術帶回母國之外，也會持續參與義

許多當年灑出去的種子紛紛於各國生根發芽，現

成都等種子醫師在當地成立顱顏團隊或治療中

心，服務當地的唇顎裂患者。對於基金會目前還

未接觸到的國家，如葉門、迦納與印度等，我們 也期望藉由培訓當地外科醫師為起點，將唇顎裂 團隊治療理念持續推廣到世界各個角落，讓顱顏

患者得到最適切的治療、重獲新生，這恰恰是羅 慧夫醫師的夙願。

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圖文／ 資源開發組 許宜惠

讓 自 己 可 以 「 與 眾 相 同 」！ 我可是拚了命，

電影《奇蹟男孩》中有這樣一個 辛酸的開頭。

奧吉說：「我很醜」。

媽媽說：「你一點也不醜。每個 人的臉上都會留下疤痕。每一條 皺紋都記錄下了我們的人生。」

一

個男孩，遺傳罕見基因，天生臉部有殘缺，成長過 程中經過大大小小整容手術，逐漸朝「正常人」的

路走，曾經整整兩年從早到晚戴著太空人頭盔，不想讓

自己的臉被看見，男孩一年中最期待的節日是萬聖節， 因為那天，所有人都打扮得光怪陸離，他混在其中，就 顯得無比「正常」。只有那時，他才能無懼別人的眼光，

放開自己。十歲第一次進入學校，他必須拿掉頭盔，從 此進入稍有和別人不同就會被霸凌的殘酷青春期。

服務成果《國際服務》｜ 海外顱顏築夢篇

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這是電影《奇蹟男孩》奧吉的故事。也是 21 歲雙側唇顎裂患者，來自菲律賓約翰的故事，更是越南小

梅為了治療不遠千里，抓住台灣來越南義診的機會，只為那「與眾相同」而努力的心聲。他們都害怕「歧視」 「同情」，有多麼渴望像別的孩子一樣快樂成長。

從小霸凌，求學只有孤獨 第一次和約翰見面是今年基金會桌曆的頒獎典禮，看似和一般人沒什麼兩樣，言語談話之間，可以感受

到他的正面積極力量，充滿自信及對未來的期望。約翰是唇顎裂患者，他經歷了七次大小不同的唇顎裂修補 手術，但結果皆不理想。

約翰透露：「我一出生就是唇顎裂，爸媽教導我要有自信及溫柔良善的心，我從來不覺得和其他人有什

麼不一樣，直到就讀三、四年級，同學會一直嘲笑我，甚至打我，我開始被霸凌，霸凌持續約兩年的時間，

每次遇到同學霸凌，我就會畫畫，因為畫畫有療癒的效果，能將負面的情緒，透過那一筆一劃逐漸抹去…… 久而久之，我慢慢習慣這種孤獨。」

「也因受到欺壓的心情，我的成績也受影響。即便如此，我仍相信有一天這些終將過去，會有撥雲見日

的一天。因為， 17 歲那年，我遇上了菲律賓羅慧夫顱顏基金會，從此，我的外觀與正常人無異」。看著約

翰爽朗的笑容，從喜樂的生命中流露出來的喜悅，我為他邁向人生另一個啟程感到高興，離開典禮會場，想

起他說：「因著信仰，爸媽即使生出唇顎裂寶寶，也不畏懼他人的冷嘲熱諷；從不認為我和家中其他三個孩 子有什麼不同」。一個有愛的家，父母的正向思想，也造就出約翰正面積極的態度。

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唇 顎 裂 手 術， 在 台 灣 是 基 本 福 祉， 在海外卻是渴望

約翰出生在菲律賓，唇顎裂修補手術在台灣

有健保給付，出生三個月的小朋友就可以做，不

過在東南亞地區，卻是許多窮苦民眾負擔不起的， 對於手術是多遙不可及的事。但在東南亞地區每 年約有千位唇顎裂孩子，等待人生劇本被改寫，

就像電影《奇蹟男孩》的主角奧吉傲驕地回答朋

友，「這就是我整形完的樣子，我可是拚了命才 讓自己那麼帥」，只要給他們治療的機會，他們 就會像森林的藤蔓，抓住一顆樹就往上攀，堅韌 自信的活下去，就如六歲的越南小梅，應該是天

真無邪、無憂無慮地，卻因為顎裂導致語音不清， 讓她在同儕之間更顯尷尬難受。看著手術後躺在 病床忍著痛的她，更加顯得渺小及無助。

我好痛，但我要加油 小梅，今年六歲，是我們在越南義診團隊遇

到的孩子，是家中的獨生女，曾接受由西方醫療 團隊執行的義診手術。很遺憾地，唇裂及顎裂手 術結果都很失敗。小梅的家人因此明白，光是一

次性的治療是不夠的，唇顎裂需要長期性的追蹤

治療。不僅是唇裂、顎裂的修補，還包括語言治 療，甚至於心理衛教等。愛女心切的父母告訴我

們，無論花多少代價，他們都願意，只要女兒的 唇顎裂能得到妥善治療。術後恢復室裡忽然傳出

劇烈尖叫聲：「好痛好痛」，順著聲音尋找到小梅， 因為術後疼痛感而開始尖叫、哭鬧，情緒不受控

制。掙扎了好久，才因為累了睡著。術後，看著 小梅的媽媽依靠在病床邊，輕柔的說話聲讀小梅

服務成果《國際服務》｜ 海外顱顏築夢篇

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最愛的故事書給小梅聽，看著媽媽不時地將目光從書本轉移到熟睡孩子的臉龐，充滿愛的神情及不捨，泛紅

淚水不停在眼眶中打轉。我們多其幸運在醫療健全的國家，身心障礙的孩子不幸，不止來自天生，更來自於 延誤治療的黃金期。

若無其事，就是最好的善良 幸運的人，不該忘記不幸的人。約翰面對霸凌、小梅面對同儕之間的嘲笑，這些孩子多麼渴望「一樣的

眼光」。其實，每個人都想被認同，沒有人想被忽視看輕。前些日子，看到羅慧夫醫生講述一段話，深深打

動我：「上帝造人做一做，黏土不夠，所以會有不完美的，如有注定一個孩子，替大家承受那黏土不夠的命運， 我們能否用愛，彌補這殘缺」。這個社會上有很多「不一樣」的人，但他們不是妖怪，不該承受那麼多探尋、 同情乃至厭惡的目光。做人最基本的教養，就是學會規避他人的難堪，若無其事，就是最好的善良。

我深信，每個唇顎裂的孩子，內心多麼渴望一份「與眾相同」的平等對待，正如電影《奇蹟男孩》媽媽

告訴奧吉的那樣：每個人都有兩張地圖，一張在臉上，一張在心上。心靈的地圖能夠指引方向，而臉上的地圖， 則記錄著你走過的路，它永遠都不醜陋。

十年前手術成功唇顎裂病患合影

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2018 國內顱顏病患照顧 全生涯發展服務分析 1400

1400

社工服務數 1400 800 200 0

566次 103 人

南

1400

800

800

200 0

200 0

504 次

129 人

雲嘉

800

898 次

200 0

380人

1406 次

783 人

北

個案次數：1.8

中

個案次數：2.36

個案次數：1.83

個案次數：3.91 ▉ 服務人數

107服務個案經濟補助

▉ 服務次數

在

課後照顧補助

19%

多年與患者互動的過程中，基金會深知「治癒心理 的疤痕與生理的疤痕同樣重要」。除了提供醫療及

補助外，更重於提供全生涯發展及心理社會服務方案。

為了更全面服務顱顏病患，今年增加社工及醫生跟

診，107 年 全 台 共 服 務 1562 位 個 案、3861 人 次， 平 均

每位個案一年服務 2.47 次，另因地區性不同，因雲嘉地

區偏鄉多，以目標性進行家訪服務，因而個案服務密度 最高；而我們也發現顱顏患童因先天因素發音不標準， 口語能力低易落入學習遲緩的窘境，為改善學習困境， 基金會在教育上的補助，包含幼教補助及課後照顧補助 佔比共為 36%，佔本會個案經濟補助之大宗。

醫療費補助

41% 南

獎助學金補助

18%

高關懷車馬費補助

1%

醫療車馬費補助

4%

幼教補助

17%

服務成果《國內服務》| 顱顏生涯發展

而各項經濟補助申請金額較去年 (106) 減少，除了

47

基金會服務對象年齡層以一至六歲人數最

醫療車馬費外，其餘都下降，這與少子化息息相關。今

多，佔 27.8%。而我們所服務的高關懷家庭中

數為 317 人，約 741 位新生兒中就有一位是顱顏患者。

高關懷家庭中的個案，普遍欠缺家庭各方面的

年 (107) 全國新生兒人數為 181,601 人，顱顏新生兒人

108 ▉ 106

年度 ▉ 107 年度

80

40

0

87

33 6

8

9

支持與經濟上的弱勢，在他們成長過程中往往 面臨了學習教育資源不足等問題，本會期透過

107顱顏新生兒人數 120

又以經濟弱勢最多，佔服務人次的 56%。這些

各種個案 / 方案服務與經濟補助的提供， 幫助這些孩子有能力，跟上學習進度。

95

79

高關懷家庭服務比例

58

47

發展遲緩 12%

64

社會資源 9%

15

其他顱顏 皮爾羅賓 小耳症

唇顎裂

唇裂

經濟弱勢

56%

家庭功能 23%

顎裂

除 此 之 外， 為 協 助 顱 顏 患 童 的 家 長 擺 脫 愧 疚、 無

互的情緒扶持，成功幫助許多顱顏家庭自我接

透過各項方案的提供來協助個案與其家庭，其中「支持

營等營隊活動，提升孩子的心理社會適應能力。

助的情緒，並幫助顱顏患童建立自信、適性成長，我們 性團體」、「治療性團體」這兩類型方案的服務人次，

納與成長。我們更希望透過夏令營、青年挑戰

一路走來，不論是個案諮商會談或方案團

佔 所 有 方 案 服 務 人 次 的 58%， 其 中「 支 持 性 團 體 」 佔

體的舉辦，我們總是秉持著「有需求的地方就

年會活動等等，藉由家長、患者過來人的經驗分享、相

能陪伴個案及家長們一起走這條「用愛彌補」

45％，包含青年生活教室、顱顏家庭一日遊、下鄉義診、

107年度顱顏方案執行項目一覽表

工作項目

活動場次

家庭數

服務人數

服務人次

治療性團體

30

196

489

792

支持性團體 自助團體 講座

個別治療

獎助學金 營隊

語言篩檢與定點治療

服務送到家深度服務 總計

62

24

12

59

714

117

152 4

2046 365

661 5

708

675 71

134

134

134

20

8

16

166

126

345

107 14

1446

118 65

3899

的道路，這除了是已故創辦人羅慧夫醫師的遺 願，更是基金會對家長、對個案的承諾！

2671

1

11

有服務」，更不斷發展全方位有效的服務，期

356

436

6009

個方案服務人次 治療性團體 13%

自助團體 12% 講座 11%

個別治療 1%

獎助學金 2%

營隊 6%

語言篩檢與定點治療 3%

支持性團體 45%

語言篩檢與定 點治療 3%

服務送到家深度服務 7%

備註：顱顏107年個案執行統計，詳見附件統計表。

48

本案榮獲第四屆傳善獎肯定

喘息服務

懷著第二胎的玉玲全家都沉浸於新生兒即將誕

生的喜悅與準備中，卻在 22 周產檢時發現弟弟有唇

顎裂的狀況，這個結果讓所有的計畫與準備全部被打

圖 文／ 資源開發組主任 陳依伶

居 ･ 家傳息

亂。

夫 妻 倆 堅 強 地 調 適 情 緒、 積 極 諮 詢 唇 顎 裂 新 生

兒照顧及醫療資訊，希望為弟弟的出生做好萬全的準 備，然而原本訂好的坐月子中心卻因為無法提供唇顎 裂特殊餵食及照顧，而婉拒了他們的入住。

服務成果《國內服務》| 治療醫療篇

49

唇顎裂寶寶，被月子中心婉拒…

在

在被月子中心婉拒後，玉玲隨即著手打聽保姆的訊息，希望能在弟弟出生前就安頓好一切，但不管是

政府的保姆媒合平台或親朋好友推薦的口碑保姆，除了供不應求外，剛好有空檔的保姆在一聽到寶寶

是唇顎裂患者時，也都面有難色的說不知道怎麼照顧這樣的寶寶，進而推辭了玉玲的聘僱邀約。

雖然玉玲也嘗試到「兔寶寶大集合」這個唇顎裂家庭自發性成立的 FB 社團詢問是否有曾經照顧過唇顎

裂寶寶的保姆可以推薦？但全台灣擁有照顧經驗又有保姆證照的保姆真的是屈指可數，也幾乎沒有空的檔期 可以協助玉玲。這樣的結果讓玉玲最後一絲的希望也撲空了。

父母面對自我的心理衝擊及周遭親友關心的壓力 一次又一次的失望與拒絕讓玉玲夫妻深感挫折，更讓夫妻倆陷入焦慮慌亂之中。除了要重新調整全家的

生活作息，更請來遠在鄉下的年邁爺奶北上，除了要協助玉玲在家坐月子、照顧大寶外，還要學習如何照顧 唇顎裂新生兒。這突來的變化，讓照顧產婦與唇顎裂新生兒的雙重壓力取代了迎接新生兒的喜悅，讓玉玲全 家都不知如何是好！

50

新生命的誕生總是令人期待且喜悅的，然而

唇顎裂寶寶的父母在得知寶寶病症時，還來不及

沉浸於喜悅中，即處於震驚、愧疚、害怕、難以 接受的混亂思緒及育兒的挑戰中，父母除需面對

翻轉幸福—顱顏新生兒到宅喘息服 務方案

自我的心理衝擊調適及周遭親友關心的壓力外，

更要立即面對顱顏患兒從出生開始一連串的特殊 照護及醫療手術等考驗。

向基金會尋求協助，提供照顧服務 過去，照顧唇顎裂新生兒的工作，往往由大

家庭中的爺奶、親人們一起分擔，或母親專職帶 孩子。然而隨著社會經濟型態的轉變，小家庭及

「翻轉幸福—顱顏新生兒到宅喘息服務方

案」也就是在這樣的需求下因應而生。就如同基 金會過往每一個服務方案催生的過程一樣，第一

線社工發現個案需求後，帶回會內進行相關討論、 評估，並參考政府或其他社福機構類似的服務後， 進而規劃出符合顱顏家庭需求、基金會能永續提 供的服務方案來。

「翻轉幸福—顱顏新生兒到宅喘息服務方

雙薪家庭日漸成為台灣家庭普遍的樣貌後，月子

案 」 預 定 在 2019 年 7 月 正 式 啟 動， 服 務 內 容 就

的育兒支持系統。也因此，當月子中心、保姆系

殊照護」。但考量到案家分布全國各地，在人力

中心與保姆成為現代年輕人養育新生兒主要選擇 統都無法提供唇顎裂新生兒托育服務時，像玉玲

一樣的案例，便不斷地向基金會尋求協助，希望 基金會在孩子出生到三個月大第一次手術前，可

以提供相關的服務及協助。至少，讓孩子完成唇 裂修補手術後，再無縫接軌地交由一般保姆或托 嬰中心照顧，除了可以減輕新手父母的照顧壓力 外，也可增加保姆或托嬰中心接手照顧的意願。

是唇顎裂新生兒最需要的「專業唇顎裂新生兒特

及距離考量下，「到宅喘息服務方案」並不會像 保姆或月子婆一樣，提供全天候的服務，而是以 「每次一個半天」、「每週約一～三次」的模式 ，來協助案家度過最辛苦的「第一年」。

「到宅喘息服務方案」提供的服務內容如下：

● 特殊餵食教導與協助：教導如何運用專用奶

瓶、奶嘴、適切的餵食姿勢、拍背打嗝方式， 以及特殊奶瓶清潔方式等。

● 噘嘴貼貼法與更換示範 ● 牙蓋版裝戴與清潔示範

● 術後照顧與疤痕按摩教導：術後照顧包含三個

月大唇裂手術、六～一歲間的顎裂手術

● 鼻模裝戴與清潔示範 ● 家長情緒支持與陪伴

服務成果《國內服務》| 治療醫療篇

51

我們希望這個服務的提供，可以成為案家強力的支援後盾，除幫助案家在自己熟悉的環境中，練習唇顎

裂新生兒特殊照護技巧外，也能夠降低照顧上的壓力，讓主要照顧者可以在專業人員的協助下，將寶寶照顧

的更好，也能趁機喘息一下。當寶寶完成唇裂修復手術後，能順利交由保姆或托嬰中心接手照顧，讓家長能 安心的返回職場、繼續實踐自我的夢想。

喘息服務。居家傳息 摯邀請有實際照顧唇顎裂新生兒經驗加入 為了可以順利啟動這個服務，基金會誠摯邀請有實際照顧唇顎裂新生兒經驗、白天有時間可兼職的顱顏

家長或護理人員加入這個計畫，在完成培訓課程並認證後，由基金會協助媒合有此需求的唇顎裂新生兒家庭， 並提供服務。喘息服務的提供，不只希望幫助新手爸媽安心、順利的陪伴孩子走過第一年需要密集就醫、接 受特殊照護的這段日子，幫助家庭主婦、已離開職場的顱顏家長們，透過參與這個計畫來貼補家用。

培訓訊息 注意 敬請密切

喘息服務人員召募與培訓計畫，即將在 2019 年 2 月啟

動，歡迎有興趣的顱顏家長們踴躍報名參加，培訓訊息敬 請密切注意基金會官網。

實際服務次數將由社工依據案家需求及服務員可提供

服務的時段進行安排。

喘息服務宣傳影片

52

打心理的預防針 預防重於治療 圖文／社工主任 林碧茹

「都是你把我生成這樣我才要手術，不能吃想吃的東西」剛做完牙床植骨手

術因偷吃雞腿而遭媽媽指責的小仁，勃然大怒的對媽媽說。

做完正顎手術因呼吸不順暢，硬把呼吸器拔掉且拒絕進食，讓媽媽擔心不已

的小宇。

僅 7 歲的辰辰，在暑假期間，不是選擇游泳課還是跆拳道，而是選擇做手術 !

滿心期待著說：「一覺起來，我的小耳朵長大 ! 跟其他人都一樣，有著一副對稱 完美的耳朵。」

服務成果《國內服務》| 治療醫療篇

這

53

些咬著牙撐過的疼痛、滿懷喜悅等待與他人一樣外觀的心情，是顱顏孩子成長的必經過程，醫生

可以治療他們生理的傷痛，而心理的傷痛，他們需一次又一次的自己面對，開刀後的巨裂痛楚、

想吃好吃卻不能吃的心情，術後傷口處理等，只有經歷過的孩子，才能體會。

以患者需求為導向 提供全方位服務 基金會創辦以來的服務理念一直是以患者需求為導向，開始舉辦顱顏相關術前準備班便是在服務個案

過程中，聽到家長抱怨孩子術後沒有因手術後結果帶來喜悅 ，反而因孩子不配合而有更多擔心，因此，從 2003 年我們發展「植骨術前準備班」，陸續又開辦「正顎術前準備班」、「外耳重建需求準備班」。

54

打心理預防針 術前準備班的目的 這些準備班秉持社會工作優勢觀點的基本工

作原則：個人有能力去學習、成長和改變。故我

們相信顱顏孩子在充分了解手術，是為了讓自己 外觀或器官功能更好的目標下，而願意承擔手術 後短暫的疼痛與不便。

因而術前準備班會先讓孩子充分了解手術的

目的，解答其對手術的任何疑惑，進而對手術結

有 些 家 長 會 擔 心 事 先 讓 孩 子 知 道 這 麼 多，

是否讓他更焦慮、緊張，根據學者 Janis 表示術

前適度的焦慮是可刺激孩子對即將到來手術的想 像，進而思考如何解決手術帶來的疼痛與相關問

題，最後發展能抵抗壓力的自我放心機制，這些 歷 程 稱 之 為 擔 心 工 程（work of worrying）。 換

言之，手術前把擔心工程經歷一番後，術後就可 把全部心力用在養病上，不需耗費能量處理未預 期之事，增加心理的負擔。

果有合理的期待，同時會讓孩子知道住院期間會

發生什麼事？出院後會經歷哪些事？讓孩子們思 考為了達到術後美好的結果，可以做什麼努力與 準備？

瞭解，讓傷口癒合更快

即 將 到 來 的 植 骨 手 術， 空 氣 中 瀰 漫 著不安與焦慮 印象最深，有次植骨手術班，空氣中瀰漫著

一股不安與焦慮的氛圍，有些孩子抵達基金會後

眼淚嘩啦啦的流，不論用盡多少方式勸說，也不 願與父母分開。我知道這些孩子心裡是多麼害怕 與不安。

宣宣是唇裂孩子，出生三個月接受唇裂修補

手術後，就未曾再回診治療，我們多次與爸爸聯

繫，但宣宣爸爸由於工作繁忙，終於在四月依約

定時間，排除萬難帶宣宣回診，會診牙科時，發 現宣宣有多顆蛀牙，當下，爸爸指責宣宣平時都

不確實刷牙，如果手術結果失敗，要自行負責， 爸爸的指責及暑假要手術的恐懼，更讓宣宣忍不

住潸然淚下。在社工同理安撫下，我們和宣宣約 定一起參加六月的「植骨術前準備班」。參加植 骨術前準備班的孩子最大也僅 12 歲，對一般孩子

來說，暑假是件多麼令人期待的假期，但他們的 暑假只能在醫院渡過，這麼小就需要面對手術的

害怕與擔憂，除了加強專業輔導外，我們也透過 模擬術後進食演練

不同的活動設計，陪伴他們走過不安。

服務成果《國內服務》| 治療醫療篇

55

心理建設未知恐懼

預防重於治療 經過一天半的課程，宣宣知道自己因牙床缺

骨頭而無法長出牙齒，因而需手術填補骨頭，日 後才有機會擁有一口漂亮牙齒，得知手術是為了

讓自己牙床更健康，人中兩側更平整，宣宣非常 認真早、晚都把每顆牙齒刷乾淨，術後也能自制 的做好口腔清潔與傷口護理及飲食的管控，這對

忙碌的爸爸而言，真是如釋重負，因而特別費心 思買果汁機且親自打果汁給宣宣喝，讓宣宣感受

爸爸的愛，這也是基金會希望傳達給孩子，透過 每一次手術的正向經驗與能量，繼續為自己未來 的手術做努力。

正顎術前模擬，增加術後掌控 今年參加正顎術前準備班的成員幾乎都有嚴

重牙齒倒咬問題，因而對於為什麼手術？大家都 有共識，期待手術後可大快朵頤。但對於手術後

會遇到的狀況，如手術後，牙齒綁起來，多久才

能與人說話，術後何時才能吃自己想吃的食物 ? 開刀後要何時才能恢復等，我們希望每次的術前

模擬，能讓家長及孩子情緒得到紓解，並增加術 後的掌控，有信心的完成每個階段的治療計劃。

56

正顎術前準備班術後綁牙齒模擬

七嘴八舌 討論術後進食方法 ?! 「社工教我們用門牙咬壓舌板，想像手術後綁牙齒的樣子，思考要怎麼進食、溝通等問題，大家七嘴八

舌討論好有趣，我們還討論可用吸管、湯匙、醬油罐等各種方式進食……」小月原本有諸多的擔心，但參加

正顎術前準備班後，有這預期的心理準備，有助於其壓力的減輕。小月接著說：「我術後一周就用空針直接

將流質食物送到臉頰旁，約一至兩週後，嘴唇、臉頰肌肉較鬆弛，就可用吸管吸，如手術後才遇到進食困擾， 應該會沮喪兩、三天。」生性樂觀的小月，還建議我們，術前的準備班父母應該也要來上這超棒的課程，可 以減輕爸媽的緊張及擔憂。

服務成果《國內服務》| 治療醫療篇

57

治療團體 每年全台約 10 餘場 協助孩子 跨越負面及恐懼 基 金 會 術 前 準 備 班， 每 年 約 10 餘 場， 在 內

容上不斷精進符合需求，除了加強專業外，更擴 展至家長共同參與討論。在每次術前準備班，我

們會請這些小勇士們寫下手術後的心願給自己或 家人，並共同協力完成植骨勇氣樹。有位孩子大 聲唸著：「是個小 case, 我完全沒有問題。」抱 著勇氣熊豆豆先生，驕傲的從我們手上領走屬於

他的勇士證書，雖然他們都曾在成長之路受挫， 但是愛可以彌補遺憾。每當看見孩子寫下的心願

卡，再次做電話關懷時或在基金會遇到，總是替 他們無比開心，因為他們又成功闖過一個關卡， 看到他們的成長，無疑是我們最大的成就感。

活動名稱

治療團體訊息

參加對象

植骨術前準備班

9-12 歲患者與家長

正顎術前準備班

15 歲以上患者與家長

語言早療團體

1-3 歲顱顏家長

個別遊戲治療

以小學階段顱顏患童 與家長為對象

外耳重建術前準備團體

術後孩子畫下爸爸對他的愛

5-15 歲患者與家長

活動內容

採遊戲治療理論基礎， 透過結構式情境遊戲的設計， 讓孩子了解手術的用意，減低手術的焦慮， 並藉由專業人員及過來人家長分享 減輕家長對手術的擔心與焦慮。

讓家長了解該年齡層兒童正常語言與心理社會發展， 增加語言刺激及建立自信、、 面對他人異樣眼光及生活自理能力訓練等技巧。 透過遊戲、繪本等媒材， 透過團體的帶領， 進而增加孩子的自信與自我概念。

* 區域性活動時間不同，請至各分會洽詢。

58

下鄉傳愛，醫療無礙 文圖／社工 朱家韻

台灣在 M 型社會的趨勢下貧富差距越來愈大，資源的分配也

極不均衡，因為這樣的差異不均衡，讓交通不便或是醫療、教育資 源不足的偏鄉弱勢孩子在就醫或教育的取得，更為辛苦困難。而針

對需要專業整形外科、牙科、語言治療、社工等醫療團隊的顱顏患 者而言，主要的醫療資源集中於北、南醫學中心，即時、適當的醫 療照護的取得，如同奢侈品般珍貴稀少。

服務成果《國內服務》| 治療醫療篇

59

偏遠地區顱顏家庭就醫困難

基

金會多年來一直致力於顱顏醫療服務，期待讓顱顏家庭都能及時接受治療，由於在服務中，看見偏遠

地區顱顏患者家庭就醫的困難，以及對醫療資訊的不足所造成的病況延誤，因此，我們為增加服務可

近性，努力籌辦下鄉義診活動，引入顱顏醫療團隊到偏鄉為患童進行診治，並提供正確醫療知識給家長，促 使顱顏家庭能獲得完整的服務。

而這次下鄉義診行腳中，讓我們更深信，只要有人願意伸出手，給這些孩子機會走下去．他們會寫出更

動人的篇章，小嘉就是我們真實翻轉生命的其中一個。

小嘉的”難言之隱“ 小嘉，今年 12 歲，在帥氣沉穩的外表下，卻總是鬱鬱寡歡，不見笑容，是個安靜不多話的孩子，後來

才知，他的難言之隱是“說話”。小嘉是顎裂的孩子，原一歲時就該進行的修補手術，至今卻尚未完成，導

致小嘉說話含糊不清，語言問題所造成的自卑感，讓他更加害怕說話、表達自己；功課總是名列前茅的他， 卻總是退縮、孤僻，也害怕與同儕說話，久而久之，已經嚴重影響到小嘉在學校的人際互動與溝通。這些情

60

況，看在小嘉導師的眼裡覺得事態嚴重，並透過

而在偏鄉資訊缺乏，更導致小嘉爸爸對醫療

輔導室老師的轉介，與我們聯繫，也因此，開啟

知識訊息錯誤。「我以為顎裂手術縫補要割肉補

與成長‥‥

猶豫，再加上請假不易，無法北上帶他就醫，我

我們與小嘉的緣份，更讓我們看到這孩子的蛻變

上，孩子還小，就要經歷這樣的疼痛，我一直很 不知這樣會延誤治療的時間。」爸爸擔憂地說。 經我們解釋之後，爸爸清楚知道顎裂與語言的息

被發現的弱勢家庭

息相關，更深感受到是一個父親對孩子那份關心、 那份愛。

經幾次與小嘉爸爸溝通聯繫，才知他是個在

單親家庭中成長的孩子，新移民的媽媽已與爸爸

離異，沒有同住，下面還有個年幼的妹妹，經濟 重擔全落在爸爸身上、父兼母職生活起居全一肩

扛起，時常為了生活及孩子，蠟蠋兩頭燒、成天 忙得團團轉，以致忽略小嘉的治療。

下鄉義診的轉機 義診當天，爸爸帶小嘉參加活動，醫師及語

言老師確診後，變得比較釋懷，而臉上的憂愁也

服務成果《國內服務》| 治療醫療篇

61

漸漸退去。醫生建議盡快動手術，主要是小嘉的上顎裂口一直未補好，造成語言功能異常；語言老師幫小嘉

調整發音的位置，並提供練習吹氣的玩具，讓他返家可以不斷的練習。義診後，小嘉爸爸態度更是 180 度大 轉變，從消極變積極一口氣完成了初診、顎裂修補手術等治療程序。

偏鄉義診的重要 每次的義診看到家長那份安心的神情，更讓我們有非去不可的使命，即使路途再遠，就會想到創辦人所

說的，有需求的地方就有我們。

今年的下鄉活動再次見到小嘉爸爸，聽到語言老師說：「小嘉進步非常多，現在只需要再練習幾個音就

能完整溝通。」這時，爸爸擔心的表情才完全放鬆並露出笑容，不斷地向老師及社工表達謝意才肯離去。這 些珍貴的「微笑」是多麼不容易，這背後匯集了許多人的努力，是個美麗的促成。而手術後的小嘉，說話更 清楚，讓他更勇敢自在表達自己的想法與同學互動，慢慢展現自信的笑容。

補好缺口，也扭轉他的命運 下鄉義診的就近可親性，就是讓父母不需舟車奔波，勇敢踏出就醫的第一步，讓資訊缺乏的偏鄉，有正

確診療的觀念，免於中斷延遲醫療。目前基金會服務範圍涵括中彰投及苗栗、花蓮、雲嘉等原山線、海線偏

鄉地區，依地適宜安排語言或親職專題講座，提升家長對孩子語言的重視及親職能力，建立早期治療的概念， 避免延遲或中斷醫療。

每次義診時醫生、護士及社工付出的勞力與心力，不光是「投資報酬率高」、「例行性工作」就足以解釋，

更多的是「那麼偏遠的地方，不去的話誰去」的理念。補好缺口，也扭轉他的命運，讓像小嘉這樣有顱顏醫 療需要的患者，有機會翻轉困境，活出精彩自信的人生，是我們的使命。

深耕偏鄉訊息 下鄉義診活動

深耕 偏 鄉 訊 息 ： 服務內容

・ 透過義診辦理，連結醫療相關資源，提供偏鄉地區顱顏家庭就近參與、諮詢的機會。 ・ 透過不同主題專題講座，讓家長獲取知識概念，以發現早療需求的患者。 ・ 發掘中斷或延遲醫療之患者，或需多方資源整合協助的高關懷顱顏家庭，以利後續服 務追蹤或資源轉介。 * 每年約 3 月～ 8 月，依區域不同而安排義診時間。

62

用愛彌補成長營 從生理到心靈

基金會從顱顏寶寶還在媽媽肚子裡面的時候就

開始提供服務，第一要務是確保他們能夠順利完成每 個階段的修復手術，接下來則是進一步滿足他們在社 會心理適應方面的需求，讓他們在生心理各方面都得 到最好的照顧，有鑑於顱顏患者在成長過程中常因顱 圖文／社工副主任 張靜萍

顏外觀得面臨外界的異樣眼光，以及患者家庭面對醫 療的擔憂、生活適應等，如何幫助他們擁有健康的自 我接納狀態，才能建立良好的社會適應能力，便成為 我們的首要任務。

服務成果《國內服務》| 治療醫療篇

63

話說從頭，支持性團體活動 兒童夏令營、青少挑戰營到顱顏家庭日

因

此每年暑假針對兒童及青少年的兩個營隊便應運而生，和其他營

隊不一樣的是，我們刻意營造一個積極傾聽、鼓勵表達的環境，

讓孩子們在溫暖接納的氛圍中，願意說出自己的想法、學習與他人合 作，最後能順利完成任務，在這個過程中，孩子們要學會在沒有父母陪

伴的情況下，和 40-50 個不認識的夥伴們共同生活，在克服想家念頭 的同時，也會擔心其他人是否好相處 ? 大家喜不喜歡我 ? 更重要的是，

營隊好玩嗎 ? 觀察發現，每年營隊的回鍋率近七成，參加營隊似乎成為 孩子們的例行公事，他們在營隊中認識許多志同道合的朋友，更重要學 會自我實現的機會；此外，在服務顱顏家庭的過程中，我們亦看到家庭

在照顧患者的生活、醫療及各種適應問題上，內心所承受的壓力及孤立 感，都需要一個能提供支持及獲得喘息機會的管道，而基金會已舉辦多 年的「顱顏家庭一日遊」，就是讓顱顏家庭之間資訊、情感得到支持及

抒發，更增進父母與孩子間的互動，今年北、南兩地參與家庭約 150 個 家庭，參與人數多達 500 人，獲得孩子和家長一致的肯定與支持。

丟掉團體的恐懼， 「青少挑戰營」突破‥ 夏令營「小隊編制」的團隊情境是學校團體生活的縮影，也是孩子交友技巧人際關係的投射，孩子很容

易就表現出平常慣有的喜怒哀樂與好惡，當中難免碰到各式各樣的困境，此時正是最好的學習機會。

茹茹是顏裂合併皮爾羅賓症的孩子，已連續參加二年的她，因從小與眾不同的長相，在小一新生時，就

曾被高年級生言語及肢體霸凌，更時常得忍受他人的異樣眼光與無情的嘲笑，為了不讓媽媽擔心，表面上茹

茹會假裝不在乎，也因為壓抑，使她更加退縮。而在媽媽的鼓勵下，茹茹在小學四年級時，第一次參加夏令 營，活動中我們觀察茹茹會以特異言行吸引別人的注意，且說話直率，在團體中無法融入，在輔導員適當的

調整、提醒下，也會力求表現獲得讚美與肯定。第二次參加時，多了一些成熟與自信，也不吝於分享自己的 意見，豐富的昆蟲知識，讓大家對她留下深刻的印象。今年茹茹升上國一，更是首度參加青年挑戰營，第一 天明顯感覺到她的緊張與不自在，晚上分享心得時才緩緩道出，擔心自己年紀最小，會重蹈之前被高年級生

霸凌的不愉快經驗，跨越自己的心理障礙後，不但在最後一天鼓起勇氣分享，更堅定地說：「只要我有空，

64

每年都會報名參加，在營隊的這幾天，感覺就像

傾聽、互相幫忙，更放下手機主動融入團體。也

於看見一位健康快樂的孩子正在成長茁壯。

味很不錯」大家給予肯定及讚賞，小鈞的笑容也

回到家一樣的輕鬆自在。」我們最開心的事莫過

因意外獲得夥伴的推薦成為早餐播放 DJ「音樂品

變多了，展現出更多的自信。解散的時候，我問 他 :「今年覺得好玩嗎 ?」小鈞還是酷酷地說 :「不

挑戰營裡悶悶不樂的小鈞 在另一頭集合的小鈞，看起來有點不開心，

感覺不太想來，進行解謎活動的時候，也總是躲 得遠遠的，或是迷失在手機螢幕裏無法自拔，和 夥伴聊沒幾句就忍不住提高分貝，還把大家辛苦

煮好的晚餐吃光，大家只想躲著他、避免衝突， 小鈞感受到大家不滿的情緒，無奈地跟隊輔說 :

「參加好幾次營隊了，每次結果都一樣。」在反 覆溝通、指引，小鈞逐漸改善自己。今年早早報 名的他，也與媽媽達成放下手機的共識，和去年 不一樣的是，小鈞學會考慮他人的感受，也願意

知道。」但我想，明年還是會見到他的。

小心，會跌倒 ? 讓孩子飛，父母也要適時的放手 當孩子跨出人生的第一步後，家長的眼光總

是跟隨孩子，孩子長大後，所走的每一步、每一 段路程，都有自由意志，當家長無法掌握時，不 免擔憂：我的孩子可以嗎 ?

服務成果《國內服務》| 治療醫療篇

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還記得承恩站在中高空的雲端歷險設備時，不慎雙腳一滑，懸空在半空中，社工擔心他無法支撐，問他

是否需要協助，但承恩不發一語專注的眼神，再伸手抓住中繼站的支撐物，一躍而上成功登頂。我望著承恩， 內心有諸多想法翻騰著。很多時候，大人用自己的視野思考與安排孩子的未來，深怕他們跌倒。然而，這樣 的愛與擔心，卻也限制了孩子的發展，更失去學習面對危險時的應變能力。

顱顏家庭一日遊，讓家長獲得支持與情感抒發 而在支持性團體中的「顱顏家庭一日遊」聯誼活動，一向是得福（顱顏）家庭們最期待的。今年活動中

結合母親節的主題，安排孩子為家長奉茶、親子之間真誠的擁吻，看著父母們眉開眼笑，「雖然很辛苦，但

謝謝你來到這世上做我的寶貝。」眼神中充滿感動。只見小朋友害羞地對媽媽說「我愛你」後，又躲入媽媽 的懷中。看見小朋友拉著爸媽一關闖一關，也勾起了大人的童心，歡笑聲響徹雲霄。有位年輕的媽媽說：「參 加後，才知孩子原來這麼活潑，大家分享的育兒經真的很受惠，因為孩子我得到更多的朋友與關懷。」

這也是基金會辦理營隊、聯誼等支持性團體的目的，希望陪伴孩子度過一段豐富的童年、提升孩子的自

信與內在，在面對不同階段的挑戰，都能不畏懼、勇往直前，更要讓家長獲得支持及情感抒發，讓每個顱顏 家庭走過每個關卡，長出美麗的花朵。

活動名稱 兒童夏令營

依地適宜 區 域 性 特 殊 方 案 活動對象

升小學三至六年級的顱顏兒童

青少挑戰營

升國一至升高三的顱顏青少年

顱顏家庭一日遊

每年五月顱顏患者與家長

顱顏家庭聯誼會年會

約每年十一月顱顏患者與家長

活動內容

每年暑假七月舉辦 ‧ 提供顱顏患童離家獨立生 活及正向團體經驗的機會，教導孩子肯定自我 與他人互動的技巧。 透過冒險教育的學習，讓所有參加活動的顱顏 青年透過團隊合作的模式來挑戰高難度的關 卡，以增加自己的自信心，並體會團隊合作與 同儕之間互動的美好。 提供顱顏家庭聯誼和交流之機會。發掘有需求 之高關懷家庭，以提供補助或邀請參與其他活 動，並持續追蹤。

* 依區域性不同，各區活動時間請洽各分會

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術無法安排喔 ! 要麻煩媽媽盡快帶小銘去牙科處理一

下喔 !」這樣類似的對話，是我們在服務過程中最常 聽到的。

困境：口腔保健觀念缺乏

圖文／社工 張艷秋

植骨前口腔保健之重要 家 庭 訪 視 ——

「小銘媽媽，因為小銘蛀牙沒有處理完，植骨手

小

銘是我家庭訪視中的唇顎裂孩子，我發現這孩子蛀牙問題未處

理，導致植骨手術一再延遲，無法如期進行。原以為是家長態

度消極沒有帶孩子去牙科，但進一步了解後才發現，原來是家長在 面對孩子害怕看牙、無法配合上而失方寸，大費周章引誘卻都徒勞 無功折返。

為了引導小銘，養成潔牙習慣，我透過行為學派中的增強物技

巧，並使用口腔清潔表，只要潔牙完成後就在格子內打勾，累積點

服務成果《國內服務》| 治療醫療篇

數，點數達標就送小銘最喜歡的 - 車子玩具模型， 期間也請媽媽一同協助提醒督促小銘，讓好的行 為能持續。

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我站在小銘旁邊，並握著他的手說：「雖然

你覺得很不舒服、想吐，但還是很努力地忍耐克 制了 3 秒沒有吐。」

經由反覆的鼓勵，小銘想嘔吐感越趨緩減，

並完成診療。透過事件的狀況，引導小銘看見自

認知改變，克服恐懼 為了讓小銘更清楚自己面臨的狀況以及釐清

己的努力，面對不舒服害怕的情況，自己其實有

方法可以克服，並也釐清治療真的有那麼痛嗎 ? 還是自己把疼痛感放大。

恐懼害怕，我透過繪本、繪畫、牙模、情緒字卡、 角色扮演…等媒材，藉此教導小銘認識口腔、知

道潔牙的重要性、蛀牙治療流程、植骨手術目的、 植骨流程外，也讓他自己了解情緒源和找出克服 該情緒的因應方法。

醫生說：「來 ~ 嘴巴張開，我會拿壓舌板和

口鏡幫你看看哪邊有蛀牙蟲喔，然後把它們都抓 起來。」

小銘眼眶紅，邊做嘔吐樣邊說：「嘔 ~ 嘔 ~

我想吐，好不舒服。」

語言老師義診諮詢

教養調整 孩子比我們想像中的堅強 而一般顱顏孩子在成長的過程仍將面對不同

的挑戰。若父母情緒未得到抒解，心存「愧疚、

不忍心」 ，將可能影嚮其對孩子的過度保護或過 度順從的教養態度。

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「媽媽我眼睛不舒服，我不想去…」 「媽媽我感冒了，我不要…」 媽媽說：「好，好，好」

給孩子支持安慰、提醒或示範不同反應、建立他 們的自信心。

在指導服務過程中，我們依地適宜，針對區

小銘除了顱顏疾病外，從小身子骨就弱，容

域性的需求，發展不同方案，「牙齒保健系列座

長庚注射生長激素，所以，每當小銘只要說不舒

顱顏家庭，位處偏遠地區且資源不豐，僅 3 成有

易感冒，生長也較同齡孩子差，需要定期到桃園 服，媽媽就會不忍心，順從他的要求，久而久之， 小銘也習慣用「我不舒服」來逃避所有不想做的

事。我把對小銘的觀察引導給媽媽看，這時她才

發現，其實小銘的不舒服感，時常是裝的，為了

小銘好，媽媽做了調整，並告訴自己適時強硬 堅持，並分析這件事的重要性讓孩子知道、給予

信心，讓他不再害怕面對。如今，小銘已順利完

談、深入家庭訪視」就是其中一個，雲嘉地區的 潔牙的觀念，導致孩子奶瓶性齲齒、沒有刷牙習 慣、一口爛牙，而顱顏孩子在進行植骨手術前，

口腔保健對於這些孩子尤其重要，透過宣導及地

方性的串聯，傳達口腔保健對顱顏孩子的重要性， 以協助患者養成潔牙習慣，進而達到預防的效果， 以避免延誤每個階段治療的黃金期。

成蛀牙治療和植骨手術。

結語與呼籲 其實，許多小孩子和小銘一樣，要跨越緊張、

負面的箝制，突破自我設限的阻礙是不容易的事

情，但防衛的心一旦解開，就不容易有過度的恐

懼，這些適應的過程都需要父母循序漸進的引導，

依地適宜區 域 性 特 殊 方 案

活動名稱

時間

北區 - 夏令營

約每年七月

嘉南區 - 口腔保健家訪

約每年三月、七月、十月

中區 - 下鄉義診活動

約每年五月

服務成果《國內服務》| 大眾教育篇

他長的不一樣，他是我同學 圖文／編輯

如何讓大眾關心接納顱顏患者，係基金會成立的目標之一。在台

灣，雖然生育率逐年降低，但每年仍有 300 多名先天顱顏缺陷新生兒 誕生，雖然經過醫療後，他們跟一般人幾乎沒有兩樣，家人也能給予 最大的支持，但在醫療過程中，仍難免因為外觀的缺陷，讓不瞭解他

們的外界，紛紛投以異樣的眼光，甚至歧視、排擠先天顱顏缺陷的朋 友，使他們在求學、求職的路途上遭受重重困難。

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大眾教育紮根宣導 - 他長的不一樣，他是我同學 我們深深感受，唯有讓社會大眾對顱顏患者與家庭有正確的瞭解與認識，才能夠幫助他們在友善的環境

中成長。基金會積極推廣大眾教育，運用各種宣傳管道、社群經營、兒童文學獎、青少年漫畫徵圖、以及公

益廣告等方式，幫助一般大眾認識、瞭解這些先天跟我們長得不一樣的朋友們，期能營造一個溫暖、接納的 社會環境，其中又以兒童文學獎最廣為人知。

用愛彌補文學獎 小朋友超呼想像力繪出自我成長故事 用愛彌補兒童文學獎以「喜歡自己，也尊重不一樣的朋友」為理念，每年設定不同主題，廣邀國小學童

以圖文創作的方式參與，並將得獎作品以兒童繪本、話劇、晨間說故事的形式向社會大眾推廣，讓一般孩子 認識並學習接納不一樣的生命。此系列作品也被許多國小老師選為「生命教育」課程教材之一。兒童文學獎

舉辦至今已經 21 屆，2018 年以「影響我最深的人／事」為徵稿主題，希望藉由此主題而了解孩子們深受哪

些人事物影響，進而建構孩子的價值觀。本屆參與共 71 件，件件精彩，從投稿作品發現，影響自己最深的

以家人居多，可見家庭對孩子成長的影響至深，無論是性格、行為習慣、思維方式都源自原生家庭學習來的。

本屆金獎《阿嬤的愛》及銀獎《爸，乾杯》，故事跟繪圖都引人入勝。金獎作品《阿嬤的愛》，是自閉症的孩子， 天生不善於表達，常常答非所問，在轉學之前一直是同儕欺負的對象。描述自己長期努力克服自閉症的心路 歷程以及感謝阿嬤無微不至的照顧畫成繪本。

服務成果《國內服務》｜大眾教育篇

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深入校園，目前已培養 82 位故事志工， 每年約前往 129 個班級 用愛彌補系列作品故事結構強，是適合兒童閱讀的好作品，內容深入淺出，讓孩子們在耳濡目染之下，

「喜歡自己，也尊重不一樣的生命」，懂得尊重差異，不再發生校園霸凌。目前基金會己培養 82 位故事志工， 每年約可前往 129 個班級說故事，服務人數約 65,799 人次。我們深相信只要持續不斷的耕耘，愛可以彌補 遺憾。

兒童劇巡演『誰要當老大』，全國巡演 9 場， 在玩樂中學到理念 另外，我們將故事改編成舞台劇，由說故事志工在學校、社區公演，雖然只有短短 30 分鐘演出，小朋

友融入劇情興高采烈的模樣，帶給我們深深感動與成就。今年推出的新劇改編自第十四屆用愛彌補兒童文學 獎銀獎作品「誰要當老大」，至 7 所國小巡演共 9 場，參與人數達 1800 人次。

故事內容描述的是一個過動兒阿皮因為想要讓別人注意他、尊敬他而故意當討人厭的老大，因為老師溫

暖的回應以及同學的關愛而改變的過程，希望藉由觀賞兒童劇，讓小朋友學習接納包容與自己不同的人，建 構一個尊重、充滿愛的校園環境。

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Don't tag me 拒絕標籤，尊重差異 向 13 歲以上青年宣導，擴大社會教育 除了兒童文學獎，我們亦針對 13 歲以上的青年，進一步擴大社會大眾對顱顏患者相關議題的關注，基

金會以「拒絕標籤、尊重差異」的理念，推動「Don't tag me」微漫畫比賽，投件內容題材多元、畫風多樣、 從探討性別偏見到外貌、職業或傳統社會男尊女卑差異歧視等議題均有，藉由漫畫獨有的趣味性、幽默感、 及創意表達的方式，進而在社會各個年齡層及各層面傳遞相互尊重。本屆青年暨社會組的金獎及人氣獎得 主由職業漫畫家以《你的名字叫女人》為題創作，講述性別歧視標籤貼在小女孩身上的橋段不著痕跡地在 短短兩頁中「演」出來，引發共鳴。基金會亦從許多投稿創作作品中，發現創作者透過觀察身邊周遭事物 或省察自身是否也深陷「被貼負面標籤」、「為他人貼上負面標籤」的情境中發想創作，並表達出勇敢撕 去負面標籤的成果。

不完美的美 ! 每年公益桌曆，亞洲顱顏患者繪出夢想 除此之外，基金會每年固定發行的公益桌曆，向亞洲顱顏患者徵圖，讓社會大眾可以透過畫作了解顱

顏患者的故事，今年以『I Have a Dream』為主題，每個人都有夢想，顱顏孩子也不另外，這次徵件中有 一名崔契爾柯林斯症併發小耳症患者，出生不久後，就動了氣切手術並配戴助聽器。因為小耳症的關係，

沒有一邊耳朵，無法和別人一樣戴著耳機聽音樂。「我總是好奇戴著耳機，聽著自己喜歡的音樂感覺如何？

是的！戴著耳機聽音樂，是我的夢想。」或許對於其他人來說，夢想一定是相當宏大的一件事，譬如：最 典型的環遊世界、物質上的滿足、對未來職業的期待。然而，大眾認為理所當然的事，對於顱顏孩子來說，

一件小事，卻意義深遠，夢想不必大，但對於顱顏孩子來說卻是意義重大。每年桌曆，顱顏患者除了用心 畫圖，桌曆的設計更是馬虎不得，我們想要呈現最好的一面，希望更多購買者喜愛此商品，此義賣所得， 將幫助海外貧困顱顏患者接受免費手術及追蹤，並培訓海外唇顎裂醫療專業人員，讓更多孩子得到協助。

服務成果《國內服務》｜大眾教育篇

愛補人間殘缺「羅慧夫 /NCF 粉絲團」

殘缺究竟是「不足」，

提供顱顏家庭相互情緒支持及經驗分享

或僅是「與眾不同」

根 據 統 計， 顱 顏 家 庭 在 網 路、 社 群 獲 得 資 訊

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我們深信，每個孩子生下來時都是美的，但是

佔八成，因此基金會也順應時代的變遷及使用者習

要一路長成一個美好的人，是件很不容易的事。沒

經營的目的在於家庭相互情緒支持及經驗分享，顱

便有醜，顱顏孩子除去外表，就和其他孩子一樣，

慣逐漸改變的趨勢，開辦並經營網路社群。而社群

顏寶寶出生為家庭帶來喜悅以及微微的擔憂，這擔 憂讓整個家庭凝聚在一起，這擔憂無形把你鍛鍊起

來，使你更加勇敢強壯。2018 年我們分別在二月、 五月及十一月舉辦「顱顏孩子回娘家」、「顱顏寶 寶微笑選拔活動」、及「顱顏孩子幸福家庭日」等

社群活動，藉由不同的主題，邀請顱顏孩子、父母 上傳一張照片寫下近況，也藉由他們的經驗，讓第

一次面對到或是即將面對顱顏孩子的家長，看到手 術 前 手 術 後 的 差 別， 進 而 產 生 信 心！ 不 再 徬 徨 無 助、更加自信。

有人願意天生醜陋，但無奈的是，在這世上，有美

而 外 表 的 殘 缺 究 竟 是「 不 足 」， 或 僅 是「 與 眾 不

同」，推動社會大眾教育，是基金會永不變的堅持。

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受訪／邀稿：彥彤媽媽、子琦、情美、安安媽媽 文／ 編輯整編

遇見真實的自己 在志工服務道路上，

前天才剛在長庚醫院的診間看過得福志工，細心

撫慰新手父母的不安，隔日北部基金會年會獎助學金 頒獎典禮又充滿朝氣地與我們忙進忙出，指引入場的 家庭。得福志工是基金會推動活動最堅強的左右手， 而他們都是顱顏患者的父母或是顱顏孩子本身。

志工服務｜

75

無私 ?! 因為都曾經歷‥

我

常在想為什麼能這麼無私犧牲自己的時間，一起和工作人員合力

辦這麼多活動，一起在「免寶寶大集合」、「兔寶寶教養分享」、

「小耳朵的秘密基地」社團，為這些無助的父母，提供資訊及方向， 讓他們不再徬徨，互相鼓勵、互相取暖。這答案很簡單，因為這些「歉

疚」、「無助」、「孤獨失措」，他們都曾經歷面對長輩的冷言冷語， 面對孩子成長被同儕的譏笑，面對自己心裡的難關，但這些都比不過 孩子帶給他們的「愛」。幾個月前在診間遇到一位志工媽媽和我說：「如

果不是孩子，我可能不會是現在這個樣子。而且認識了更多沒有血緣 關係，卻很親的『家庭』，參加後，才知道自己一點都不孤獨。」 得福志工年會表演

同理，全台約 240 餘得福志工 基金會北、中、南、雲嘉，約 240 餘位得福志工，每年近 50 場

活動，幾年來更是不少得福青年加入新血，藉由工作服務、發揮自己 的專長，找到更多自信。每年基金會會針對基金會服務與福利及各區

的服務類型、問題、狀況，邀請專業的社工、醫務人員及資深的志工， 做為志工培訓訓練，並透過每月月會、定期的聚會，透過活動參加， 讓志工之間彼此互動、交流，提升團體之凝聚力。除了志工外，更有

很多無私的家庭，會在社團分享相關資訊和經驗，並熱心介紹住附近

的顱顏父母或自發性參加團體分享，讓新手媽媽不再徬徨、無助，更 加安心養胎走出愁城。

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二年前台下焦慮的新手媽媽， 二年後台上感恩分享，釋放自身無比的能量 印象最深是今年南部新手父母成長營，安安媽媽是兩年前挺著七個月大的肚子，前來基金會參加新手父

母團體，坐在台下聽著台上過來人家長的分享。兩年後，她帶著兩歲的安安重回基金會，分享安安成長的影 片：安安四個月收涎的照片、抓週的照片、和家人出遊的照片，還有，安安第一次幫媽媽慶生的照片。媽媽 的故事觸動了台下父母們的心，更有幾位媽媽偷偷擦著眼角的淚水。而北部彥彤媽媽，她右側輸卵管因子宮

外孕切除，左側卵巢因囊腫切除 2/3，剩 1/3 功能，其實自然受孕機率很小，「我懷孕 20 週產檢超音波時發

現，是左側唇顎裂，當下覺得大腦好像被佛寺的巨大鐘聲敲擊到，瞬間成空，無法反應。回家大哭一場，不

停反問，為何是我 ? 但又覺得在艱難的情況與彥彤相遇很不容易」彥彤媽媽回憶說道，如今看著彤彤的微笑， 讓她多麼珍惜。的確，我們每月接到新生兒通報，父母從懷孕時的企盼，到新生兒狀況的驚訝，不免讓大多 數的家長有從雲端墜到谷底之感。也因為如此，更多的媽媽在每次的活動都能無私與其他家庭分享。

志工服務｜

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和孩子一起成長，培養自信心。

徬徨中指引，你並不孤單 彥彤媽媽欣慰說道：「出生至唇裂修補手術

前 ( 約三個月 )，小彤彤並不好照顧，由於唇裂，

嘴唇無法緊密貼緊奶瓶，容易將氣體吸入，造成

脹氣，易哭鬧，需要常拍背，初期照顧真的很艱 困。但，我深知只要經歷唇裂、顎裂修補手術與 戴鼻模之艱困期，唇顎裂寶寶之外貌宛如毛毛蟲

蛻 變 成 蝴 蝶 般 地 可 愛。」「 我 開 始 紀 錄 唇 顎 裂

小 孩 的 醫 療、 教 育、 生 活 養 成 之 個 案 研 究 (case study) 專論，提供給其他人，讓未來懷有唇顎裂

寶寶的媽媽能夠安心待產。」彥彤媽媽坦言，雖 然辛苦，但歷經非凡之磨練後，更讓她想與別的 家長互相支持鼓勵，分享經驗。

顱顏僅外觀不同，不會傳染 你的譏笑、酸言會傳染 ?! 也隨著孩子的逐漸成長，學齡的孩子跨入校

園的第一步是顱顏父母最感到焦慮及不安，擔心 孩子的不完美因而感到挫折，基金會除了醫療與

心理、生理方面的支持，更需要在大眾教育推廣

時，需要及時援手，說故事志工就是幕後推手。 每年培養志工說故事的能力，藉由基金會發行的

繪本故事書，讓低年級的孩子了解「尊重不同生 命、喜歡自己及不一樣朋友」的理念，認識基金 會及先天性顱顏患者如唇顎裂、小耳症，協助先 天性顱顏患童在接納的環境中成長、減少嘲笑問

題。因為「自信」是一個人能否成功的重要因素， 一位資深志工說：「家長的觀念影嚮很大 ! 只要

孩子有正確的觀念，從上學到出社會就比較不會 有適應上的問題 !」

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校園說故事，愛與眾相同。

愛的故事種子，在校園發芽 在中部的子琦接著說：「在校園說故事時，得知班上有一位唇顎裂小孩，記得進教室前在走廊上迎面而

來一位女生，害羞卻刻意的指了指自己的嘴唇，我明白的點點頭、微笑示意。於是，在介紹中我強調唇顎裂 寶寶好勇敢、不到一歲就要動手術，以及爸爸媽媽是如何的用心照顧…說著、說著，只見剛才那位小女生在 座中淚流滿面，在眾目睽睽下，我上前對她說：『妳好棒！妳好美！』，請同學們給她鼓掌、加油！事後導

師跟我說，平時小女生成績很好且開朗，會有如此反應，讓他們感到很意外！」子琦強調求學階段的孩子，

都害怕別人譏笑，更需要協助他們建立信心、改善人際關系，相信這些孩子會發現，雖然有一點點不完美， 但是不見得比人家差 ! 這就會有自己的優越感。

人生一路上有你，親密的大家庭 而在基金會陪伴、協助與鼓勵下，不少得福志工除了參加基金會所屬的聯誼會、月會，建立更深入、緊

志工服務｜

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密的連結之外，進一步投入基金會各項輔導團體的活動 ( 如：夏令營、挑戰營、醫療系統通報、自助團體等 )， 另，只要接到顱顏通報，如遇到情緒較激動的父母就會和社工一起協助這些害怕、無助的父母，「記得十月 有位母親和婆婆來醫院，婆婆堅持拿掉唇顎裂的孩子，因沒有太多時間照顧，家中還有一位小孩…母親情緒

崩潰，婆婆堅持拿掉‥」一位志工憐惜地說著，我們無權決定孩子的生命，因為每個家庭考量的不一樣，我 們只能提供唇顎裂孩子的治療及後續發展的相關資訊，讓母親在下決定之前有清楚的參考依據，那畢竟是理 性思考後的決定，比較不會後悔。

「覺得自己付出的還不夠多」得福志工靖玉媽媽笑著更進一步解釋：「還要更努力推廣，讓大眾知道有

這樣團體存在，讓資訊更普及 !」

以身作則，灌輸孩子正確觀念 得福志工表示父母親的潛移默化、以身作則當中，可以灌輸孩子正確的觀念。還記得年會上一位家長說：

「今年年會的表演，給孩子不少自信及成就，所以我也很鼓勵顱顏家庭能多參加基金會活動。在我人生最茫

然無助的時候，是基金會及小耳症志工拉了我一把。」所以，他也教導孩子要有回饋的心，回饋，也是能讓 更多的顱顏家庭可以獲得幫助，幫助他人，也是幫助自己。把自己走過的路告訴別人，是參與志工共同的心 聲。

每當看到這些志工媽媽參加活動後變得開朗，在團體裡面能夠侃侃而談，相互成長、扶持，一路走來不

僅看到未來不同的人生風景，更從相互扶持中發現自己潛藏的無比能量。讓我們看到在志工服務的路上，遇 見真實的自己的最好典範。

團體訊息

顱顏 團 體 支 持 訊 息

得福志工 說故事志工 網路社團 「免寶寶大集合」「兔寶教養分享」 「小耳朵的秘密基地」「北醫顱顏天地」

服務內容

1、門診訪視 2、電話關懷 3、病房訪視 4、基金會各項活動 5、網路諮詢資訊提供

校園宣導、顱顏服務、落實尊重接納

提供情緒支持、交流醫療資訊、分享經驗，互相扶持。

免寶寶大集合 兔寶教養分享 小耳朵的秘密基地

北醫顱顏天地

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貢獻就是收獲 愛從小培養 文／ 溫彩如（單側唇顎裂）

「還沒參加志工之前，其實對於自己的外表很自卑，不自覺

的就會遮遮掩掩，直到上了大學後，接觸更多的人事物開始擴展 新視野，發現只要自己放開心胸，不要一直糾結在外表的小缺陷

上，視野會更廣闊。何況除了外表，充實自己的內在更為重要。」 自信開朗是彩如的標記，但從這些得福青年身上，卻彷彿看到耀 眼的陽光。

小時候，跟著媽媽一起做志工‥

「

小時候的我，在假日的時候會跟著媽媽一起去做志工，那時候還是在林口長庚的兒童大樓裡，當時我

還不明白什麼是志工，就只知道跟在媽媽旁邊，看著她走進病房裡跟病房內的人說話聊聊天。」彩如說，

當初媽媽會帶她一起去病房的原因，是因為希望她能多看看其他和自己一樣都是唇顎裂的小朋友們，也是這 樣的經歷，好幾次手術更加能體會爸媽無微不至的照顧，辛勞的專業醫護人員，這一切都讓她心懷感恩，會 當志工也是受媽媽的影嚮。

志工服務｜

81

「大約在五年前左右，媽媽突然說，你也申請一張志工證。就這樣，我擁有了人生第一張志工證，瞬

間覺得多了一份當志工的使命感。」「我也希望透過自身過往的經驗分享、傾聽、陪伴，成為顱顏家庭們可 以支撐下去的力量。」

病房訪視 爸爸是外國人的三口之家 有近五年青年志工經驗的她，從服務過程中收穫更多的是感動‥

「在病訪（病房訪視）的過程裡，印象最深刻的是，爸爸是外國人的三口之家。那位爸爸相當擔心孩

子的狀況，因為語言不通的關係，請孩子的媽媽問我，長大後是否會有語言發音的問題，聽了我說話的聲音， 當下就安心的笑了。」「我們外觀並沒有和他人不同。」彩如打趣說道。

「缺乏自信」「自卑」是多數顱顏人士、父母經歷過的苦澀經歷。然而，彩如用自身的經歷，在服務的

過程，給予小朋友信心，另一方面也讓患者的家長看見她現在已經修補完的情況，透過經驗分享和交流，家 長們也不再那麼憂慮和擔心了。

網路發達時代，顱顏孩子是幸福的‥ 「我真的覺得在網路發達的時代，現在的顱顏孩子是幸福的，在網路上更容易找到相關的資訊，甚至還

有相關的社團討論，而不斷進步的醫療技術，更是縮減手術的次數，也因為次數的減少，少受一些疼痛。」 在媽媽幫助與鼓勵下，彩如更活出自信，勇於表達本身的感覺。

「做志工，除了能夠接收新的醫療訊息外，從一個被服務的對象到可以為他人服務，才發現原來我也是

有能力可以幫助他人的人，真好 !」彩如這個深刻的感觸，或許正是所有得福青年一路走來的最佳寫照。

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資料來源／佳琳 雙側唇顎裂 、宛宜 巨口裂 、子豪 單 ( ) ( ) ( 側唇顎裂 、) 睿睿 小 ( 耳、雙耳聽損、多指 、)康康 完 ( 全性唇顎裂 ) 文／ 編輯整編

這些孩子 他們的那些事 先天缺陷不自棄，

每年獎學金頒獎，讓顱顏孩子們得到正向鼓勵。

「媽媽你先別哭，好好把身體養好、吃好吃

的，才有體力、心力去照顧彤彤。」社工才剛掛

完電話，聽到另一個聲音：「姑婆，妹妹 3 個月 就需帶她去做唇裂修補，健保有給付，別擔心醫 療費，體重要達 5 公斤才行‥」， 他們都是顱顏 孩子的家長。

關懷感恩｜

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生理的疤痕會癒合，心理的疤也會癒合 !

基

金會一直以來秉持著創辦人羅慧夫的理念：「不只要治癒患者的生理疤痕，更要治療患者的心理疤痕。」 依循著理念，除了給予醫療幫助外，我們更用心傾聽、洞察患者暨家屬心理社會的需求。顱顏孩子從

出生到完整治療需長達十七年，除了部份健保外，不少手術項目，仍須自付高額費用，因此我們提供弱勢家 庭醫療補助，以幫助窮困患者接受良好的醫療，而孩子學齡前的花費，更讓家庭超出負荷，為了讓孩子完成

治療計畫，我們提供生活補助 / 幼教補助，讓父母得到溫暖的支持，更有勇氣及自信的照顧小孩。我們更要

所有顱顏孩子擁有「自信」，得到正向的鼓勵，肯定自我，提供孩子課後補助及獎助學金申請，減緩家庭學 費的負擔，並鼓勵青年學子，只要不要放棄，就算先天缺陷也能活出精彩人生。

唇顎裂 ?! 浮不出檯面，模範生換人當 這些孩子，來自全台不同鄉鎮，卻因為「上帝給予他特別的愛」與我們相聚。時間在他們臉上，留下的

不是淡去的疤痕，而是一張張動人的臉譜。他們是顱顏孩子、是個讓父母生下需要經歷「震驚、愧疚、無助、 悲傷」進而接納的孩子，他們以自己的故事，豐富了「我自己」的意義！

就讀交通大學生物醫學工程所二年級的佳琳，來自台灣的後山台東，是今年獲得得福獎學金的孩子。雖

然求醫路程遙遠，但家人開明接納佳琳罹患唇顎裂的事實，並努力尋找可醫治她的資源，在她出生十天後， 就已經從台東北上台北，展開長達 17 年的治療旅途。在求學的歷程上，她在各方面都有良好表現，足以擔

任模範生，但卻因為老師的一句「她浮不出檯面，所以模範生換人當」，讓她硬生生被剝奪模範生的資格。 而讓她跟家人深感難過是浮不出檯面意指唇顎裂，更是令她難以接受。「我一定會盡一切努力推翻這句話，

要讓任何人都了解，就算是罹患唇顎裂又如何？只要有能力任何事都難不倒。」佳琳堅持的心說著，卻彷彿 讓人看見耀眼的陽光。

悔辱 ! 黑板上畫下唇齒裂嘴的肖像 跨出去，活出自我 ! 而年僅 20 歲的子豪，是首度申請獎學金的優秀青年，回憶起青澀時期那殘破的記憶，「我從未遺忘，

同學在黑板上畫下我唇齒裂嘴的外表，便向臺下的同學宣揚我的外貌，這是我人生以來受到最大的侮辱，我

頭一次為生為唇顎裂患者這件事流淚。」「現在回想起來，其實最害怕的不是來自幼童毫無掩飾的反應與厭

惡，而是自己在面對傷口時，只想躲起來，與其犧牲快樂，那還不如當個大家眼中的怪胎，也因那段過往塑

84

出今日我所存在的模樣與價值。」子豪肯定地說。

媽在加油站打工的微薄收入為生，因害怕顎裂修

同樣有類似經驗的宛宜，出生時罹患巨口裂，

詞彙缺乏，在基金會的補助下已到醫院進行顎裂

曾是同學嘲笑的對象，如今自信對著採訪鏡頭說： 「只要跨過去就沒有這麼在意了，如果愈在意愈

會顯出不自信，別人就會想要攻擊你，所以你就 要表現比平常更自信。」看著充滿朝氣活力四射 地在獎學金年會舞台表演的她，很難想像她要經 過多少的練習，才能把真正的自己釋放出來。

復昂貴的醫療費而未就醫，以致康康瘦小、言語 修補；住在花蓮、一歲的睿睿則是左側小耳且雙 耳聽損、右手多指，另有 5 歲發展遲緩的哥哥，

媽媽雖然傷心難過卻不放棄，全心照顧二個孩子， 但經濟重擔只能落在爸爸的身上，龐大的醫療費 壓得他無法喘息。

在服務的過程中，我們常發現顱顏孩子的黃

這些孩子成長之路雖然曾經受挫，但是愛可

金治療是無法等的，顱顏患者常因為先天因素發

強。克服先天缺陷，在學業上表現優越，基金會

然而弱勢家庭的語言環境，往往無法給予孩子適

以彌補遺憾，學習勇於接納自已，讓人變得更堅 頒發獎學金鼓勵青年學子，只要有好的醫療，他 們就和其他孩子一樣，他們都可以追求夢想。

音不標準，語言發展遲緩，更需要同儕多聽多說， 當的口語表達，以致學習困難，容易被社會邊緣

化。目前基金會每年平均補助約 1500 人次經濟 有困難的顱顏患者接受良好的醫療。而康康及睿 睿只是弱勢家庭的其中之一，還有更多的家庭需

助早療刻不容緩 只要你好好長大 然而，有許多孩子成長之路並不是那麼順遂、

那麼幸運，康康是完全性顎裂的孩子，家裡經濟 狀況不太好，一家八口僅靠擔任鐵工的爸爸及媽

要一個機會改變他們。

別擔心 ! 好好上學

關懷感恩｜

85

翰翰，今年 13 歲，從小就參與基金會各項治療團體活動，唇顎裂的翰翰，小時侯，吃東西會從鼻子流

出來、鼻音過重講話沒有人懂，鼻子塌、人中明顯疤痕，往醫院奔走，是翰翰跟媽媽的日常。雖然一歲就修

補好唇裂跟顎裂，可是發音始終有問題，語言治療一年，治療師建議需再動「顎咽閉鎖不全手術」。歷經漫 長的日子，在 10 歲的時候，願望終於實現，手術後的翰翰幾乎跟一般孩子一樣，可以正常吃，正常說話。

漸漸的，透過團體生活表達能力逐漸進步、課後輔導也有了奏效，成績大進步，更增強自身的信心，去年還 代表學校參賽，奪下全國學生舞蹈比賽國小組冠軍，成為原住民之光！

為了成為平凡的孩子 為了成為平凡的小孩，這些孩子從出生起就動了至少 4 次手術，進出醫院百次。現在，他們要憑藉自己

的力量，創造非凡人生。「如果沒有這點不完美，給了我這些試煉與經驗，我可能會是平凡的孩子，可能到

現在還學不會用柔軟態度、用樂觀的心去看待別人。」得福志工欣怡這個感觸，或許正是所有顱顏孩子一路 走來的最佳寫照。

手裡看著一篇一篇他們撰寫的經歷、個案家庭的遭遇，鼻子有點酸酸的，但心卻是暖暖的。我想大喊一

聲：『孩子們 ! 你們是最棒的。』

團體訊息

服務 個 案 經 濟 補 助 服務內容

獎助學金

針對高中、大學、研究所及博士班 ( 一、二年級 ) 之在學顱顏青年提供獎學金、助學金 及優秀才藝獎學金。

幼教 / 課後補助

＊以家庭弱勢或特殊境遇無力負擔公、私立托兒所或幼稚園學費之顱顏幼童為對象。 補助年齡：2-6 歲 ＊以家庭經濟弱勢無力負擔課後教育費用之顱顏兒童為對象。 補助年齡：國小一 ~ 小四

生活 / 醫療補助

＊幫助 2 歲以下家中經濟困難的先天顱顏孩子家庭。提供每個月 2000 元等值的物資 補助。將以禮卷的方式發放，讓家長容易購買顱顏孩子生活所必須之物資。

＊罹患先天性顱顏病症如：唇顎裂、小耳症、皮爾羅賓症等家庭經濟弱勢或特殊境遇 無力負擔顱顏醫療所需費用者。( 經社工評估訪談，確實困難者。)( 特殊境遇系指，新 移民配偶、單親、原住民或家庭變動或功能不足導致無法依醫療計畫完成治療者。)

86

公益獻愛： 最好的聖誕禮物

文圖 / 編輯整編

聖誕節是許多孩子期待收禮物的日子，有些希望收到吃不完的零食，有些期待收到

最炫的樂高組合，有些直接要求父母送他一支 Iphone 手機，然而在台灣有一群被遺忘 的弱勢家庭、偏鄉角落的孩子，他們最渴望收到的聖誕禮物卻是書包、文具組、鞋子、

外套等，甚至還有希望收到籃球，一樣日常生活中再平常不過的物品，但對這些孩子而 言卻是一個聖誕願望。

聖誕心願卡，五味雜陳的滋味

看完一張一張，家長寄來的心願卡，心情五味雜陳，久久無法散去。稚嫩的筆跡寫下的耶誕心願：「今

年冬天，希望有個暖暖的棉被，可以給媽媽蓋暖暖的‥‥‥」、在這些許願卡的背後，充斥著各種家庭百態、 被邊緣化、被漠視、隔代養育等社會問題。而這些家庭又遇到罹患顱顏疾病的孩子、長期的照護、醫療，那 種辛勞的無助處境，多數的父母依然擁抱希望，陪伴、養育這些孩子。

十二月中旬，基金會忙著整理 SOGO 寄來的禮物，細心地分類著，禮物小卡上有位小朋友用注音歪歪斜

關懷感恩｜

87

斜的寫著：「淇淇，你好，希望你健康的長大，以後要好好的孝順爸爸‥」我想寫這張卡片的孩子，一定在

有愛的家庭長大，看到這心暖暖地，更感謝 SOGO「SO GOOD 好小孩的耶誕心願」圓夢公益活動，連續七 年與基金會合作，讓這些孩子堅強、勇敢的朝夢想邁進，更感謝這群默默付出的聖誕老公公們，因為你們的 愛，讓孩子們充滿歡笑。

大哥哥大姐姐謝謝您們的禮物 接近聖誕節的那些天，辦公室陸續嚮起電話，「貝貝收到禮物了，一直背著新書包到處走，都捨不得拿

下來。」「大哥哥，謝謝你，今年冬天我有暖暖的外套呢。」「社工，謝謝，尿布奶粉收到了‥這比什麼都

還要好。」我望著電腦，點擊著父母傳來孩子的照片，那一雙雙環抱禮物的小手，臉上洋溢著燦爛笑容的他 們，讓社工們也感染到那份喜悅。我深信，在這社會上有很多願意雪中送炭的人。也許這些孩子收到拿著不 少張心願卡認養的熟男大叔、一邊抱著孩子一邊選取小卡的媽媽，或是在溼冷的天氣中，除了購買自己禮物

外，也不忘給孩子挑禮物的阿姨們，這無私的愛與真情，讓我們深切感受到台灣最美的風情是「人」。 謝謝， 這簡簡單單的兩個字，卻涵蓋著促著這美麗的因果。

SOGO 好小孩活動

結帳隨口 ( 手 ) 捐發票 電子發票愛心 012378 電子發票捐贈流程 結帳前 出示愛心條碼 或是 口述愛心碼 012378

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完成電子 發票捐贈

上圖提到的手機 APP 為統一發票兌獎 ，可輕鬆搜尋各社福單位的愛心碼！ 另外，還有消費前、消費後的的捐贈方式，不需要隨身攜帶愛心條碼就能完成捐贈唷。 詳見基金會官網說明：http://www.nncf.org/node/958 可捐贈電子發票的店家

實體店家：全聯福利中心、統一超商、全家便利商店、萊爾富、OK 超商、美廉社、台糖蜜鄰、新光三越、太平洋 SOGO、台北 101、環球購物中心、中友百貨、台茂 購物中心、家樂福、大潤發、特力屋、大買家、台灣中油、屈臣氏、杏一醫療、台灣大哥大、順發 3C、燦坤、雅芳、佐丹奴、錢櫃、好樂迪、三民書局、幾分甜、摩 斯漢堡、世界豆漿大王等，最新的電子發票使用店家，請以財政部電子發票平台公告為主。 網購業者：部分網路購物平台，如博客來、7net、金石堂、UDN 買東西、東森購物、小三美日、86 小舖等業者提供消費者自行輸入愛心碼，消費者只要於結帳頁面 點選捐贈發票，並於社福團體愛心碼欄位輸入羅慧夫基金會愛心碼「012378」即可捐出發票給羅慧夫顱顏基金會

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喜歡自己

生命

羅慧夫顱顏基金會 大眾教育 徵圖 / 徵文活動預告 ✿ 3-5 月 2020 公益桌曆徵件

預邀全亞洲顱顏患者 年齡不限，兒童組 ( 十八歲以 下 ) 與成人組 (18 組以上 )

預邀 13 歲以上青年，亦期待透過創作者被標籤的 故事，祈讓「尊重差異」的理念成為普世價值。

邀請小 1- 小 6 學童畫，創作成十五頁 以上的圖文故事書，金銀獎可出版發行喔！

✿ 5-7 月 Don't tag me 不貼負面標籤徵件。 ✿ 5-6 月兒童文學獎

活動詳情，請上 http://www.ncf.org 或羅慧夫粉絲專頁公告

90

107 年度服務分析

1

個案服務量

07 年共服務 1562 位個案、3861 人次，平均每位個案 一年服務 2.47 次，服務人數與人次較前一年分別增加

94 人、534 人次，增加可能原因為北部社工增加醫師跟診。

項目

服務人數

服務人次

平均每人服務次數

2017

1468

3327

2.27

2018

1562

3861

2.47

顱顏新生兒

107 年 顱 顏 新 生 兒 人 數 為 317 人，

較 106 年減少 16 人。107 年全國新生兒

人數為 181,601 人，單純唇裂、顎裂及唇 顎 裂 新 生 兒 共 245 人， 約 741 位 新 生 兒 中有一位為唇裂、顎裂或唇顎裂患者。

顱顏新生兒 項目

唇裂

顎裂

唇顎裂

小耳症

皮爾羅賓 其他顱顏

106

64

95

87

47(3)

9

107

58

79

108

33(1)

15

多重

合計

8

23

333

6

18

317

小耳症病患 33 人，其中 1 人為雙側小耳症，較去年減少 14 人，發生率也下降為 5503 分之 1 人 ‧ 單

純皮爾羅賓患者 15 位，較去年增加 6 人，其他顱顏病症如半邊小臉、巨口症及克魯仲氏症等共 6 位。顱顏 合併其他病症者有 18 位，包含顎裂合併其他病症有 10 位、唇顎裂合併其他 5 位、唇裂，單側小耳及皮爾羅 賓合併其他各 1 位。

居住地

107 年服務個案人數北部最多，523

人， 人 次 以 居 住 南 部 最 多，1292 人 次。 比較個案居住地服務人次與人數比發現， 居住東部個案每人被服務 2.89 最多，北 部 1.94 次最少。

高關懷家庭

高關懷家庭以經濟弱勢最多，其次為

家庭功能不足者。社工一年平均服務高關 懷家庭 3.82 人次，該次數是高於平均值的 2.47，顯示社工投入較多人力於高關懷家

庭。與去年相比，服務發展遲緩與多重疾 病患者的次數增加。

項目

服務人數

北部

523

中部

469

居住地

南部

東部

離島

260

17

3861

2.49

1.67

2.27

472

90

8

合計

1562

服務人次

1035

1257

1292

106 每人服務次

1.94

2.43

2.40

項目

經濟弱勢

家庭功能

社會資源

發展遲緩

多重疾病

合計

服務人次

1359

587

233

261

191

2631

106 每人服務次

3.89

2.71

3.75

107 每人服務次

服務人數

107 每人服務次

1.98

350

3.88

2.68

2.74

高關懷家庭

146

4.02

4.26

59

3.95

4.15

2.89

73

3.58

3.01

2.13

61

3.13

2.47

689

3.82

附錄｜ 107 年度服務分析

診斷

服務人數

107 百分比

顎裂

319

17.8%

唇裂

183

唇顎裂

633

小耳症

顱顏合併其他病症 產檢未確定 合計

未出生

35

1.9%

2.3%

6.6%

49

107 百分比 3.1%

421

26.2%

7-12 歲

269

16.8%

13-16 歲

16 歲以上 未知 總和

445

129

289 2

1604

27.8% 8%

18%

1.1%

6.7%

年齡

106 百分比 3.2%

數或人次均以唇顎裂最多，但服

39.2%

居次為顎裂，顯示顎裂服務密度

16.4%

620

13.8%

14.3%

41.4% 8.9%

388 38

服務人次 81

107 百分比 2.1%

服務人數

女

709

1.9%

27.9%

18%

873

22.6%

28.2%

17.6% 0.2%

28.3%

201

5.2%

12.5%

3

3861

853

1562

性別 百分比

服務人次

百分比

45%

1694

44%

55%

2166

3860

56%

性別

14.1%

0.1%

男

總和

22.6%

5.2%

483

集服務。

性別

29.2%

8.3%

示患者診斷為唇顎裂出生較需密

106 百分比

1127

1093

被服務次數佔總人次 41.4%，顯

1.3%

29.9%

22.8%

高於小耳症患者，另唇顎裂患者

7.6%

0.8%

4502

務人數居次為小耳症，服務人次

10.2%

8.6%

服務對象之病症無論服務人

11%

16.8%

402

19%

9.7%

106 百分比

756

1863

9.8%

服務人數

435

32.7%

9.4%

1798

服務人次 107 百分比

18.4%

169

未滿一歲 1-6 歲

11.1%

19%

117

病症

106 百分比

35.2%

342

其他顱顏病症

年齡

10.2%

病症

91

服務人數與人次都以男性略多。

0.1%

年齡

服務對象年齡層首次以一至六歲人數最多，佔 27.8%，與去年新推

生活補助有關，服務人次仍以未滿一歲居多。16 歲以上服務人數首次躍

居第三名，超過學齡階段 7-12 歲，顯示申請獎助學金人數多於課後補助。

心理社會人際

經濟

百分比

52.1%

百分比

16.6%

個案

主要照顧者

450

819

主訴問題 醫療照顧

社會資源

其他

3.4%

21.2%

18.4%

4.9%

24.1%

46.8%

10.3%

2.1%

29

1189

183

2304

159

508

42

107

合計 863

4927

主訴問題

患者主動求助或社工評估案主問

題以心理社會人際最多，醫療照顧次

之，社會資源居三；而主要照顧者問

題以醫療照顧最多，其次為經濟問題， 心理社會人際居三。

92

107 年收入與支出 民國 107 年度 1-12 月份基金會收入共 65,648,188 元。

■大眾＆企業捐款 88.37％：來自企業、募款專案及隨喜捐款。 ■政府補助 4.2％：外交部專案計畫補助

■義賣收入 4.70％：104 年度義賣項目有基金會 T 恤、故事書、年曆、患者專用奶瓶奶嘴…等 ■其他收入 2.74％：主為利息收入，外來收入包括股利 . 活動 . 雜項等收入。

ncf107 年 1-12 月財務收入分析圖 義賣收入 4.70％

大眾捐款 75.07％

政府補助 4.2％

企業捐款 13.30％

107 年度經費用途說明

民 國 107 年 1-12 月 基 金 會 年 度 支 出

共 50,265,823 元， 用 於 國 內 顱 顏 患 者 的 醫療、交通、幼教、助學金、心理復健、 支持性團體、治療性團體…等服務在全部

經 費 用 途 中 佔 38.98 ％， 國 內 大 眾 教 育 宣 導 推 廣 佔 11.98 ％， 國 內 外 醫 學 研 究 補 助

（含研究計畫、研討會議等）佔 6.74％， 與亞洲各國的合作計畫、跨國義診、種子 人員培訓、顱顏資料 E 化等國際合作工作

則 佔 全 部 經 費 的 22.10 ％； 而 基 金 會 的 行

政管理與募款支出佔 17.96％（包含人事、 辦 公、 募 款 活 動 等 支 出 ）； 設 備 更 新 佔 2.24％。

他項收入 2.74％

ncf107 年 1-12 月財務支出分析圖 國際援助費用 22.10％

管理費用 17.96％

醫學研究費用 6.74％

設備費用 2,24％

大眾教育費用 11.98％

國內病患照顧費用

38.98％