Spesialutgave FORSKNING
Forsidefoto:
Et magasin for oss med migrene
Du trenger ikke vite mye om migrene for å vite hvor lite vi egentlig vet. Hvorfor rammer det for eksempel akkurat deg, og hvorfor hjelper én behandling for noen, men ikke for andre?
Dette nummeret av MIGRENE har vi viet til forskningen med å finne flere svar om den usynlige tilstanden som rammer så mange nordmenn. For visste du at vi i Norge driver verdensledende forskning på migrene og hodepine?
I hovedsaken på side 4 møter du tre av landets fremste hodepineforskere.
De forklarer hva vi vet, hva vi ikke vet, og hva som skal til for å komme videre. Du kan lese om nye tall som viser hvor stor belastning migrene utgjør for den enkelte og for samfunnet, og om hvordan kunstig intelligens på sikt kan gi mer presis behandling.
Denne utgaven er viet til forskning
Lurer du på hvordan det egentlig er å delta i en klinisk studie? På side 8 forteller Silje om hvordan hun opplevde å være deltaker i en studie, og studiesykepleier Kristine forteller om den tette oppfølgingen enhver deltaker får.
På side 10 ser vi nærmere på klasehodepine og en ny studie som skal undersøke om blodtrykksbehandling kan ha effekt. Og på side 14 leser du om forskning på vestibulær migrene, en svært ukjent diagnose blant mange, men som rammer opptil 54 000 nordmenn. I Forskerens hjørne på side 18 deler vi nye funn om hodepine på grunn av hyppig bruk av smertestillende.
Vi håper dette nummeret gir deg ny innsikt, og kanskje litt stolthet over hva norsk hodepineforskning holder på med. Om du kan, sjekk nærmere ut på norhead.no om nettopp du kan delta i studier!
Riktig god lesning!
Tema: Forskning
Over
900 000 nordmenn har migrene
Migrene er den fjerde største årsaken til helsetap i Norge, men avgjørende svar om diagnosen mangler. Landets fremste migreneforskere forteller om kunnskapshullene, de nye mulighetene, og hvorfor din deltakelse gjør en forskjell.
Foto: Geir Otto Johansen
Fra venstre Trine Aakvik Strand, Gøril Storvig, Lise Rystad Øie, Erling Tronvik.
Visste du at migrene er den fjerde største årsaken til helsetap i Norge?
Lege og forsker Andreas Husøy har tallene som viser hvor stor belastning migrene utgjør, både for den enkelte og for samfunnet. Og han mener kunnskapen er avgjørende for at de som er rammet skal få bedre hjelp.
KI kan potensielt hjelpe med å finne riktig behandling raskere.
Lege og forsker Håkon Abildsnes jobber med hvordan kunstig intelligens kan gjøre behandling av migrene raskere og mer presis. Målet er at flere får riktig behandling tidligere, fordi færre behandlinger må prøves ut.
– Hodepinelidelser er ofte usynlige sammenlignet med en del andre sykdommer, og blir ikke tatt like alvorlig. Til tross for den store sykdomsbyrden har det vært få store og målrettede forskningssatsinger på hodepine og migrene. Her er det mye å hente. Det sier Erling Tronvik, forskningsleder ved NorHead, Norsk senter for hodepineforskning ved NTNU. Og tallene taler hans sak. 1,2 milliarder av verdens befolkning har migrene, viser fersk innsikt fra studien Global Burden of Disease.
Blant dem er 900.000 nordmenn.
– Men vi vet fortsatt for lite om hvorfor migrene oppstår hos den enkelte, og hvordan vi best kan tilpasse behandling fra person til person, sier Tronvik.
I dag vet vi at migrene har en arvelig komponent, at hjernen og nervene blir ekstra følsomme under et anfall, og at signalstoffet CGRP spiller en viktig rolle i smerteoverføringen.
– For migrene finnes det ikke én behandling som passer for alle, og mange pasienter har ikke effekt av behandlingene som er tilgjengelige i dag.
Tronvik peker på at vi mangler kunnskap om hvordan behandlinger fungerer i praksis over tid, og ikke bare i kontrollerte studier. Her har Norge en unik fordel.
– I Norge og Norden har vi gode helseregistre og helseundersøkelser som følger befolkningen over tid, noe som gir oss svært pålitelig kunnskap om sykdom og behandling i praksis, og som kan vise vei når vi skal teste ut nye behandlinger.
Tallenes tale
Selv om vi mangler svar på hvorfor migrene rammer, vet vi stadig mer om hva sykdommen koster. Både for samfunnet og for den enkelte som lever med migrene.
Det du bidrar med i dag, kan komme dine barn til gode i fremtiden
– Migrene er den åttende største årsaken til år levd med helsetap globalt. I Norge er helsetapet enda større, noe som gjør migrene til den fjerde største, forteller lege og forsker ved NorHead, Andreas Husøy.
Å tallfeste sykdomsbyrden er viktig, ikke minst fordi migrene har særlig én egenskap som gjør at den lett overses.
Forts. neste side.
Få oversikt over pågående hodepineog migrenestudier du kan delta i, på side 19.
– Det som er spesielt med migrene, er at hvert enkelt individ i gjennomsnitt ikke er veldig hardt rammet. De fleste har anfall rundt to til tre ganger per måned. Men fordi det er så mange med migrene, blir den samlede sykdomsbyrden veldig stor likevel. Dette ville ikke kommet til syne dersom vi ikke hadde tallfestet den, forklarer Husøy.
– Ved å bruke mer penger på behandling av og forskning på migrene kan de som er rammet få et bedre helsetilbud, som igjen vil føre til lavere sykdomsbyrde og mindre sykefravær. Men det er viktig at kunnskapen spres ut til befolkningen, slik at vi som samfunn får en god forståelse av hvilke sykdommer som belaster mest. Det kan gjøre det enklere å møte mennesker med migrene med forståelse, sier han.
I Norge er migrene den fjerde største årsaken til år levd med helsetap
En «værmelding» for migrenen
Nettopp nå foregår det mye spennende forskning, blant annet på teknologi som kan gi helt nye verktøy for dem som lever med migrene. Lege og forsker Håkon Abildsnes ved NorHead forsker på hvordan kunstig intelligens kan brukes i helsetjenesten.
Påmelding på hodepine@ntnu.no. En forskningskoordinator vil ta kontakt med deg.
– KI kan bli et nytt verktøy som gjør både diagnostikk og behandling av migrene raskere og mer presis. KIprogrammer kan analysere symptombeskrivelser og peke på migrene i stedet for eksempelvis spenningshodepine, slik at du får riktig diagnose tidligere, sier Abildsnes.
En av mulighetene han skisserer, er å koble KI til digitale hodepinedagbøker, og slik kunne gi deg et varsel dagen før et sannsynlig anfall.
– På den måten får du en slags «værmelding» for migrenen, noe som gir deg bedre kontroll og mulighet til å forebygge anfall. KI kan også sammenligne din pasientprofil med data fra mange andre med migrene og foreslå hvilke medisiner som mest sannsynlig vil fungere for deg. Slik kan en lang prøveogfeileperiode mulig kortes ned.
Abildsnes ser for seg at KIbaserte verktøy vil kunne brukes på fastlegekontorene om noen år, og at flere kan få riktig diagnose allerede på første legebesøk. Men først må verktøyene testes i virkeligheten.
– Ved NorHead er vi allerede i gang. Vi har en pågående studie der vi undersøker om de persontilpassede behandlingsplanene våre KIprogrammer foreslår, faktisk fungerer. Vi utvikler også diagnostiske KIverktøy og dagbokbaserte programmer som vi håper kan bli nyttige verktøy i framtiden.
Din deltakelse gjør en forskjell Ny kunnskap, bedre behandling, smartere teknologi, det hele forutsetter at pasienter er villige til å delta i forskning.
– Det er helt avgjørende at pasienter deltar i studier, fordi
det er slik vi får fram ny kunnskap og kan utvikle bedre behandlinger. For den enkelte kan deltakelse også ha fordeler ved at man kan få tilgang til ny behandling før den blir tilgjengelig for alle, og at du får tett oppfølging av spesialister, sier forskningsleder Tronvik.
Men bidraget rekker langt utover din egen situasjon.
– Selv om forskning kan ta lang tid, er dette den eneste sikre metoden vi har for å forstå sykdom og komme frem til effektiv behandling. Det du bidrar med i dag, kan komme dine barn til gode i fremtiden. Tronvik legger til at forskerne allerede ser resultater.
– Vi har flere eksempler på at forskere ved NorHead har funnet nye behandlingsmetoder, bidratt til tryggere behandling og identifisert mangler i dagens helsetjenester.
For mennesker med migrene betyr forskning håp om bedre behandling og bedre livskvalitet. Siden migrene rammer så mange unge mennesker, betyr det også at flere kan stå i utdanning og arbeid.
Vi tror flere vil delta i forskning når de opplever at deres erfaringer har verdi. Mange med migrene har levd med langvarig prøving og feiling, og det kan være meningsfullt å vite at det å delta i en studie kan bidra til bedre hjelp for andre i fremtiden.
Om fem til ti år håper vi forskningen har ført til at unge mennesker som oppsøker legen med tilbakevendende hodepine, blir tatt på alvor og
Norsk senter for hodepineforskning (NorHead)
• Driver internasjonalt ledende forskning på hodepinesykdommer.
• Samler de ledende fagmiljøene i Norge og forsker på årsaker, diagnostikk og nye behandlingsmetoder.
• Finansieres av Norges forskningsråd.
• Hodepinepasienter fra hele Norge deltar i forskningsstudiene.
får diagnose og riktig behandling raskt. Vi håper også at migrene i større grad blir forstått som den alvorlige nevrologiske sykdommen den er.
Pasientenes erfaringer må være en viktig del av kunnskapsgrunnlaget. Forskning handler ikke bare om nye medisiner, men om bedre livskvalitet og et helsetilbud som tar mennesker med migrene på alvor.
Laila Bratterud Mathisen, generalsekretær i Hodepine Norge
Forskningskoordinator
Kristine Jacobsen tar imot henvendelser fra mulige deltakere fra hele landet.
Hvordan er det egentlig å delta i en klinisk studie
For Silje Thyrhaug ble det å delta i forskning starten på noe nytt.
Her forteller hun og studiesykepleier Kristine Jacobsen hva som egentlig skjer i en klinisk studie.
Silje Thyrhaug fra Moss har hatt migrene siden fjerde klasse på barneskolen, og perioder med opptil to anfall i uken. Da hun oppdaget NorMigstudien på en migreneside på Facebook, nølte hun ikke med å melde seg på.
– Jeg har hatt migrene i mange år, men har ikke alltid følt at jeg har fått den hjelpen jeg har hatt behov for. Derfor ville jeg gjerne bidra, både for min egen del og for dem som kommer etter meg, så de kanskje slipper å lide så lenge som jeg har gjort.
Tid til å tenke seg om
Studiesykepleier Kristine Jacobsen er en del av forskerteamet bak NorMigstudien ved Rikshospitalet. De undersøker om kombinasjonsbehandling kan gi bedre effekt ved kronisk migrene enn dagens standardbehandling. Hun syns det er inspirerende å møte pasienter som ønsker å bidra i forskning.
– Uten dem som er villige til å stille opp, hadde vi ikke kunnet utvikle morgendagens behandlingstilbud for
dem med kronisk migrene, sier hun.
Men hvordan fungerer det egentlig å delta i en klinisk studie? Kristine forklarer det hele.
– Når en deltaker melder interesse, tar enten en nevrolog eller studiesykepleier den første kontakten. Så gjør vi en kartlegging på telefon, og hvis pasienten er aktuell, inviteres de til et studiebesøk, forteller hun.
Alle får god informasjon og tid til å tenke seg om.
– Selv om mange sier de vil være med, sier vi at de ikke trenger å bestemme seg der og da. Det er lov å tenke litt over det og stille spørsmål.
Deltaker Silje følte seg ivaretatt gjennom prosessen.
– Informasjonen var veldig god. Jeg fikk tilsendt informasjon på epost som jeg måtte lese gjennom først. Det ga meg god oversikt over hva som skulle skje.
Hva er en klinisk studie?
• Forskning som undersøker nye eller bedre behandlinger.
• Deltakelse er alltid frivillig.
• Alle studier er godkjent av en etisk komité.
• Du kan trekke deg når som helst uten å oppgi grunn.
• Du beholder alle rettigheter til øvrig behandling i helsevesenet.
En helt annen oppfølging
Som deltaker får du et team rundt deg som følger sykdomsbildet ditt, og som du kan rådføre deg med, forklarer Kristine. Hennes rolle er å være et fast kontaktpunkt gjennom hele studien. Deltakerne får veldig tett oppfølging.
NorMig studien utgår fra Rikshospitalet ved Oslo universitetssykehus, og er et samarbeid med totalt 10 andre studiesentre rundt om i Norge. Studieforløpet i NorMig varer 20 uker med tre sykehusbesøk og tre telefonsamtaler.
Du
får
et team rundt
Deltaker Silje Thyrhaug jobber turnusarbeid og har barn. Hun ble imponert over tilpasningsmulighetene underveis i studien og følte seg godt ivaretatt.
– Det skal være håndterbart i en travel hverdag. Vi er ganske fleksible og forsøker å tilrettelegge for ulike behov.
For Silje, som jobber turnus og har barn, fungerte det godt.
– De var veldig tilpasningsdyktige, slik at det ikke ble stress med reise, levering av barn og alt det praktiske.
Fleksibelt og frivillig
Alle deltakere får muntlig og skriftlig informasjon før de samtykker, og kan når som helst trekke seg uten å oppgi grunn.
– Det er ganske strenge regler for en studiedeltakelse. Vi skal følge opp i tilfelle det er bivirkninger og andre helseutfordringer. Det skal være sikkert å få behandlingen, understreker Kristine.
At noen trekker seg, skjer nesten aldri.
– Jeg tror mange liker å få den oppfølgingen. De har gått lenge med plager og kanskje ikke fått den hjelpen de trenger, og så får de plutselig masse god og tett oppfølging.
Til andre som vurderer å delta, er budskapet hennes enkelt:
– Meld deg på.
Forskningsgruppen ved Haukeland universitetssykehus jobber med CandClusstudien, f.v. Gerd Haga Bringeland, Andrej Netland Khanevski, MarteHelene Bjørk, Mari Nordtveit og Iselin Storheim.
Klasehodepine: Kan nye svar finnes
i blodtrykksbehandling?
Belastningen er brutal, behandlingene få og bivirkningene mange.
Nå undersøker forskere om en blodtrykksmedisin kan gi nye muligheter for mennesker med klasehodepine, men de trenger flere deltakere.
Som en kniv bak øyet. Slik beskriver mange pasienter det. Klasehodepine gir anfall med ekstreme smerter i og rundt det ene øyet. Anfallene rammer ofte om natten. For de som lever med dette, har mulighetene for behandling lenge vært få.
Medisinene som finnes, har ofte moderat effekt og mye bivirkninger, og mange opplever en lang
prøveogfeileprosess for å finne behandling som hjelper. Nå håper forskere i Norge og Danmark at en blodtrykksbehandling kan forebygge anfall av klasehodepine.
– I CandClusstudien tester vi om blodtrykksmedisin kan gi færre sterke og ekstreme klasehodepineanfall, forteller Andrej Netland Khanevski, overlege og
forsker ved Haukeland universitetssykehus, som leder studien.
Selv om migrene og klasehodepine er forskjellige tilstander, har blodtrykksmedisinen mulige effekter på nervesystemet som forskerne tror kan virke inn på klasehodepine.
– Vi vet ikke helt hvorfor det virker slik, men det er indikasjoner på effekt fra tidligere studier som vi nå vil undersøke nærmere. Hvis det viser seg å være effektivt, vil det bli et etterlengtet tilskudd til behandlingen av klasehodepine, sier Khanevski. Men først må medisinen testes skikkelig, og da trenger forskerne mennesker med klasehodepine som vil delta i studien.
Slik foregår studien
Som deltaker fører du hodepinedagbok gjennom hele studieperioden. Etter én til to uker med dagbokføring, blir du tilfeldig fordelt til å få enten medisin eller placebo i tablettform. Etter tre til fire uker med studiemedisin kan de som fortsatt har sterke anfall få medisinen på resept i opptil åtte uker til. Studien avsluttes med fire uker uten medisin.
– Vi ønsker å fange opp deltakerne tidligst mulig ved start av en klase. Ta kontakt via skjemaet på norhead.no, så hjelper vi deg med å sette opp hodepinedagboken slik at du kan få tilgang til studiemedisin raskest mulig. Vi tror rask oppstart kan gi best sjanse for effekt, sier Khanevski.
Legemiddelstudien CandClus skal undersøke om blodtrykksmedisin kan forebygge klasehodepineanfall. Ditt bidrag kan hjelpe forskningen og bidra til bedre behandling for pasienter med klasehodepine over hele verden, skriver Helse Bergen i sin omtale av studien.
Hvem kan delta: Voksne mellom 18 og 70 år med episodisk eller kronisk klasehodepine
Varighet: 16 uker (episodisk) eller 26 uker (kronisk)
Hva innebærer det: Daglig hodepinedagbok (app på mobil), studiemedisin i tablettform, opptil
Vanlig anfallsmedisin kan brukes gjennom hele studien. Du blir undersøkt av en lege med kompetanse på klasehodepine. Etter studien får du en vurdering av hvilken videre behandling som kan være best for deg.
Forskerne trenger deg Klasehodepine er en sjelden tilstand, og det gjør rekruttering til studier krevende. Deltakere rekrutteres både gjennom nevrologiske avdelinger og via Hodepine Norge, NorHead og sosiale medier. Pasienter kan også gi samtykket til å bli kontaktet gjennom Hodepineregisteret.
– Ditt bidrag kan hjelpe forskningen og bidra til bedre behandling for pasienter med klasehodepine over hele verden, avslutter Khanevski.
Andrej Netland Khanevski, overlege og forsker ved Haukeland universitetssykehus, Khanevski leder CandClus-studien.
fem sykehusbesøk (noen via telefon/video) og fire telefonsamtaler med studiesykepleier
Viktig å vite: Vanlig anfallsmedisin kan brukes gjennom hele studien. Kandesartan må ikke brukes under graviditet eller amming.
Hvor: Studien gjennomføres ved sykehus i hele Norge og i Danmark, og ledes i samarbeid av Haukeland universitetssykehus og St. Olavs hospital.
Meld din interesse: Fyll ut nettskjema på norhead.no eller send epost til hodepine@ntnu.no. Du trenger ikke henvisning fra lege.
Du kan delta i forskning på andre måter
Deltakelse i en klinisk studie er ikke den eneste måten du kan bidra til forskning på. Det er flere måter å bidra, for eksempel å dele data fra appen Hodepinedagboken anonymt.
Mange med hyppig hodepine og migrene fører hodepinedagbok for å få bedre oversikt. Sammen med utviklerne av appen «Hodepinedagboken» har NorHead lansert en løsning hvor brukerne kan samtykke til at dataene deres brukes til forskning.
Ved å samle dagbokdata fra tusenvis av personer, og blant annet koble dem med helseregisterdata, kan forskerne få ny og verdifull informasjon. Allerede har godt over 3000 appbrukere samtykket til å dele sine dagbokdata med NorHead. Dataene er avidentifiserte, som innebærer at de ikke inneholder opplysninger som gjør det mulig å gjenkjenne deg i materialet.
Det er første gang dagbokdata blir samlet inn i så stor skala for bruk i forskning, så dette er helt unikt i verdenssammenheng. Dette gir forskerne muligheten til å avdekke mønstre i befolkningen, for eksempel knyttet til medisinbruk, forskjeller mellom kvinner og menn, eller miljøfaktorer knyttet til bosted. Du finner mer info om dette prosjektet på www.ntnu.no/norhead/forskningsregister
Spenningshodepine: studie skal se på trening av nervesystemet
BioTenCer er en norsk forskningsstudie som undersøker om biofeedback kan forebygge spenningshodepine. Deltakerne bruker en mobilapp og sensorer som måler blant annet muskelspenning, hudtemperatur og hjerterytme. Forskerne vil undersøke om denne medisinfrie behandlingen kan redusere antall hodepinedager, smerteintensitet og behovet for smertestillende medisiner. Behandlingen gjennomføres hjemme og er helt medikamentfri.
Biofeedback er en form for trening av nervesystemet. Ved hjelp av sanntidsmålinger av kroppens signaler
lærer deltakerne å gjenkjenne og påvirke fysiologiske reaksjoner som muskelspenning, puls og stressrespons.
Gjennom tilbakemeldinger i appen lærer deltakerne teknikker for avspenning og bedre regulering av kroppens stressrespons. Resultatene kan gi viktig kunnskap om nye behandlingsmuligheter for personer med tilbakevendende hodepine. Studien skal inkludere 300 voksne med hyppig eller kronisk spenningshodepine.
Meld din interesse på hodepine@ntnu.no
Boktips
Historien om hjernen du bærer med deg hver dag
Hva gjør deg til den du er? Hvordan formes tanker, følelser, minner og vaner gjennom livet? I boken Hjernen – en biografi tar nevrolog Marte Roa Syvertsen med seg leseren på en fascinerende reise gjennom hjernens livshistorie, fra fosterlivet til alderdommen. Med varme, humor og et imponerende blikk for formidling forklarer hun hvordan hjernen utvikler seg, tilpasser seg og påvirkes av alt vi opplever.
Bonnier Norsk Forlag
Omtrent 20 prosent av Norges befolkning har hatt migrene det siste året.
Et migreneanfall er mer
enn hodepine. Det kan deles inn i faser, som beskriver hvordan symptomer endrer og utvikler seg underveis i den tiden anfallet varer: prodromal, aura, hodepine og postdromal fase.
Global utbredelse: Nye tall fra Verdens Helseorganisasjon viser at over 1,1 milliarder mennesker på verdensbasis lever med migrene.
Ser du lyn eller flimmer?
Før hodepinen starter, opplever mange synsforstyrrelser som sikksakklinjer, blinkende lys eller blinde flekker. Dette kalles migreneaura.
Har du forslag til temaer vi bør skrive om eller ønsker å fortelle din egen historie, hører vi veldig gjerne fra deg. Du kan kontakte oss på: migreneskolen@artell.no
Pst. Følg oss på Facebook og Instagram!
Migreneskolen
Professor MarteHelene Bjørk forsker på vestibulær migrene, en diagnose mange aldri har hørt om, men som rammer anslagsvis 54 000 nordmenn.
Den ukjente migrenen:
Nå vil forskerne
finne svar
Ikke alle som har migrene, har hodepine. Vestibulær migrene gjør deg svimmel og ustø, og har lenge manglet egen forskning.
Det vil forsker MarteHelene Bjørk gjøre noe med.
Mange forbinder migrene med kraftig hodepine. Men migrene er en kompleks nevrologisk sykdom som kan påvirke flere deler av hjernen og nervesystemet, forklarer Marte Helene Bjørk. Hun er professor i nevrologi, overlege ved Haukeland Universitetssykehus og visedirektør i Norsk senter for hodepineforskning.
– Ved vestibulær migrene kan pasientene oppleve anfall med svimmelhet, vertigo, gyngende romfølelse, ustøhet eller bevegelsesfølelse selv om man sitter
stille. Mange har også kvalme, lys og lydsensitivitet eller trykk i hodet.
Hos noen kommer svimmelheten sammen med klassisk migrenehodepine, men hos andre er svimmelheten det mest fremtredende symptomet. Hodepinen kan være mild eller helt fraværende. Det gjør at verken pasienter eller behandlere nødvendigvis tenker på migrene som forklaring.
Man antar at rundt én prosent av befolkningen har vestibulær migrene (tidligere kalt migreneassosiert vertigo). I Norge betyr det om lag 54 000 mennesker. Likevel er kunnskapen lav, både i befolkningen og i deler av helsevesenet.
Ny forskning på vestibulær migrene viser at pasientgruppen blir tatt på alvor
Vanskelig å fange opp
Svimmelhet kan skyldes mange ulike tilstander, og vestibulær migrene har ingen blodprøve eller MRundersøkelse som kan bekrefte diagnosen.
– Diagnosen stilles ut fra sykehistorien og symptomene. Mange pasienter blir derfor først utredet for andre årsaker, som krystallsyke, Ménières sykdom eller angstrelatert svimmelhet, sier Bjørk.
Trenger mer kunnskap
Bjørk har vært en av initiativtakerne til den kommende VestMig studien, som skal undersøke om CGRPhemmere kan redusere svimmelhetssymptomene.
– Vi har fortsatt for lite kunnskap om hvilke behandlinger som faktisk virker på de vestibulære symptomene. Mange av behandlingene vi bruker i dag er basert på erfaring fra vanlig migrene, mens kontrollerte studier spesifikt på vestibulær migrene fortsatt er få.
– For mange pasienter handler dette ikke bare om svimmelhet, men om muligheten til å fungere i jobb, studier og familieliv, sier Bjørk.
Pasientforeningen for vestibulære sykdommer
Mange kan gå lenge udiagnostisert eller med feil diagnose, forteller Lene Mari Olsen, som er styreleder i Landsforeningen for Vestibulære Sykdommer. Foreningen håper at økt kunnskap om sykdommen
fører til raskere diagnostisering og behandling, og dermed kan forhindre kronisk sykdom og gi en bedre hverdag for de som sliter med vestibulær migrene.
–Ved vestibulær migrene må du ikke nødvendigvis ha hodepine, og sykdommen blir dermed ikke fanget opp som migrene. Svimmelhetssymptomene kan være vel så invalidiserende som hodepine. Svimmelhet knyttes ofte til utbrenthet, stress og psykiske utfordringer. Derfor blir mange møtt med råd om å minske belastninger eller de får beskjed om at det nok er psykisk. Dette blir ofte forsterket når det heller ikke gjøres funn av ørenesehals legene (ØNH).
Fordi svimmelhet kan være hovedsymptomet, er det derfor så viktig at både ØNHleger og nevrologer har kunnskap om vestibulær migrene.
–Vi opplever at det er kunnskapshull i helsevesenet, og at det derfor tar for lang tid å få riktig diagnose og oppfølging. Den nye forskningen viser at pasientgruppen blir tatt på alvor, sier Lene Mari Olsen.
VestMig-studien
• Randomisert, placebokontrollert studie som undersøker om CGRPhemmere kan redusere svimmelhetsrelatert funksjonstap og vestibulære symptomer hos pasienter med vestibulær migrene.
• Tverrfaglig samarbeid mellom ørenesehalsleger og nevrologer ved sykehusene i Bergen, Stavanger, Førde og Haugesund, med ambisjon om å utvide til en nasjonal studie.
• Finansiert av Helse Vest med treårig støtte.
• Forventet oppstart i løpet av 2026.
Erfaringer fra klinisk studie
Linda (42)
Nittedal
Kronisk migrene og kronisk hodepine
Hvorfor ble du med i en forskningsstudie?
Jeg har vært plaget av hodepine så lenge jeg kan huske, men fikk først migrenediagnosen for et par år siden. Nylig ble jeg henvist til nevrolog og anså at det ville ta tid. Mulighet til å starte behandling tidligere gjennom en studie var derfor fristende. Jeg er helsepersonell og anser det som min plikt å være med i forskning hvis jeg har mulighet og er en passende kandidat. På sikt vil det gagne både meg selv og mange andre.
Hva var din opplevelse av å delta?
Det er spennende! Det er ikke første forskningsprosjektet jeg har vært med på. Jeg måtte avstå fra anfallsmedisin i 8 uker, for å eliminere mulig medikamentoverforbrukshodepine. Og dét var litt vanskelig i starten, hovedsakelig fordi jeg var redd for å få kraftige anfall som ikke ville gå over på flere dager. Det ble færre røde dager enn fryktet og alt i alt har det gjort meg bedre i stand til å vurdere hodepinen min og bruken av anfallsmedisin. Oppfølgingen når man er med i et forskningsprosjekt er bedre enn ellers. Det følger med litt arbeid å delta i en studie, å føre hodepinedagbok hver dag og svare på spørreskjemaer før oppfølgingstimene. Men det er en del av pakka, og tar ikke lenger tid enn at kaffen har holdt seg varm.
Vil du anbefale andre å delta i migreneforskning?
Absolutt! Her får man tett og god oppfølging, noe du ellers ikke vil få i samme grad. Med en så stor del av befolkingen som sliter med migrene, kan deltakelse i forskning bidra til bedre livskvalitet for mange mennesker dersom forskingen viser gode resultater.
Hvorfor ble du med i en forskningsstudie?
Henrik (29)
Oslo
Kronisk migrene
Jeg valgte å bli med i NorMigstudien fordi det hørtes spennende ut med kombinasjonsbehandling. Det var et stort pluss at man kan bidra med forbedring av behandlingstilbud for kronisk migrene. Jeg har tidligere deltatt i forskning, og har utelukkende positive erfaringer med dette. Studiedeltakelsen i NorMigstudien ble også en god opplevelse.
Hva var din opplevelse av å delta?
Jeg har blitt godt ivaretatt av studiesykepleier og lege (nevrolog) gjennom hele deltakelsen. Det tok svært kort tid fra min henvendelse til jeg kunne starte opp med behandlingen. Det har ikke vært noe utfordrende med å delta.
Vil du anbefale andre å delta i migreneforskning?
Ja! Å leve med kronisk migrene er utrolig begrensende. Dersom du oppfyller inklusjonskriteriene til studien, anbefaler jeg sterkt å ta kontakt med NorMig. Man møter et kompetent team som også utarbeider plan for videre oppfølging etter endt deltakelse.
Hvorfor ble du med i en forskningsstudie?
Jeg har levd med alvorlig hodepinesykdom i mange år, og mistet så mye av livet mitt til sykdom. Dermed ble jeg også villig til å utforske nye muligheter. Jeg hadde et ønske om å både få det bedre selv og å bidra til mer kunnskap om migrene.
Som sykepleier har jeg stor tro på forskning som verktøy for utvikling av bedre helsetjenester. Jeg møter mange med hodepinesykdom og ser hvor stor belastning denne sykdommen kan være. Forskning som kan føre til bedre behandling og økt forståelse for dem som lever med migrene, er noe jeg er genuint opptatt av.
Hva var din opplevelse av å delta?
Etter mange år med alvorlig hodepinesykdom betyr det mye å kjenne på at det fortsatt finnes nye muligheter. Opplevelsen har vært svært positiv. Jeg har satt stor pris på den tette oppfølgingen fra sykehuset. Det å bli fulgt opp, lyttet til og tatt på alvor har gjort at jeg har følt meg trygg gjennom hele forløpet. Til andre i samme situasjon vil jeg bare si: Hold fast i håpet, selv etter mange år kan det dukke opp nye muligheter. Det har denne studien minnet meg på.
Vil du anbefale andre å delta i migreneforskning?
Jeg vil absolutt anbefale andre å delta! Forskning er jo avhengig av at vi pasienter deltar. Jo flere som bidrar, desto mer kunnskap får vi!
Kronisk migrene med aura og hemicrania continua
Heidi (47) Trondheim
Nevrologens hjørne
Maria Bengtson Argren er nevrolog og doktorgradsstipendiat som forsker på hodepine og migrenesykdommer. De siste årene har hun arbeidet med den store norske befolkningsundersøkelsen PopHEAD. Og nå har det kommet ny kunnskap om medikamentoverforbrukshodepine i Norge.
Hva handler PopHEADstudien om?
Studien skal kartlegge hvor mange i befolkningen som har ulike hodepineplager, hvor stor sykdomsbyrde hver hodepinelidelse innebærer for den enkelte, hvilke konsekvenser hodepinelidelser har for samfunnet, samt avdekke behandlingsbehov i befolkningen, forteller Argren.
Overforbruk
av smertestillende kan gi mer hodepine
Langt flere er rammet enn tidligere antatt
PopHEAD finner nå en forekomst av medikamentoverfor brukshodepine hos nærmere 6 prosent av befolkningen. Det er et overraskende høyt tall, da man tidligere estimerte rundt 12 prosent. Hovedforklaringen på den høye utbredelsen er at bruken av smertestillende har økt, noe som gir flere tilfeller av medikamentoverforbrukshodepine.
Høy forekomst av ubehandlet eller underbehandlet kronisk hodepine bidrar også til økningen av denne typen hodepine. Det er lav oppmerksomhet og kunn skap om risikoen ved overforbruk av smerte
stillende, samtidig som vi har veldig enkel tilgang til smertestillende i butikken. I noen tilfeller ser man også feilaktige behandlingsråd eller manglende oppfølging fra helsevesenet.
Høyere tall i Norge Internasjonalt varierer estimatene på utbredelse svært mye, fra 0,5 prosent til 7,2 prosent av befolkningen. Til sammenligning er utbredelsen på nær 6 prosent i Norge høyt. Forskjellene mellom land kan skyldes ulike målemetoder, men forklaringen kan også ligge i ulik tilgjengelighet til reseptfrie smertestillende, ulik tilgang til forebyggende migrenebehandling, kulturelle forskjeller i medisinbruk, og ulik grad av bevissthet og kunnskap om medikamentoverforbrukshodepine i samfunnet.
Maria Bengtson Argren er nevrolog og doktorgradsstipendiat ved Oslo universitetssykehus.
Pågående hodepine- og migrenestudier du kan delta i
Kan kolesterolmedisin forebygge migrene?
StatinMigstudien undersøker om en kolesterolmedisin kan forebygge migreneanfall. Studien er åpen for personer mellom 18 og 64 år med episodisk migrene (4–14 migrenedager per måned) eller kronisk migrene (15+ hodepinedager per måned). Varighet 21 uker. Oppfølging ved sykehus, blodprøver kan tas på legekontor.
Kan blodtrykksmedisin gi færre sterke og ekstreme klasehodepineanfall?
CandClusstudien foregår i 16 uker (ved episodisk migrene) eller 26 uker (ved kronisk migrene). For deg mellom 18 og 70 år med episodisk eller kronisk klasehodepine. Krever daglig hodepinedagbok (app på mobil), studiemedisin i tablettform, opptil fem sykehusbesøk (noen via telefon/video) og fire telefonsamtaler med studiesykepleier. Les mer i egen sak på side 10.
Kan biofeedback forebygge spenningshodepine?
BioTenCerstudien er en klinisk multisenterstudie som tester hjemmebasert, digital biofeedback (via mobilapp og sensorer) som forebyggende
behandling for spenningshodepine. Behandlingen foregår i 12 uker med daglige økter på 10 minutter. Du må være 18 år eller eldre, ha spenningshodepine 6 dager eller mer i måneden, og ha en kompatibel smarttelefon. Du kan ikke delta i studien dersom du har en annen alvorlig hodepine, eller migrene mer enn en dag per måned.
Kan kombinasjonsbehandling gi bedre effekt ved kronisk migrene?
NorMig undersøker om kombinasjonsbehandling kan gi bedre effekt ved kronisk migrene enn dagens standardbehandling. For deg mellom 18 og 70 år med kronisk migrene som ikke har prøvd disse behandlingene. Varighet 20 uker. Krever oppmøte på sykehus. Les mer i egen sak på side 8.
Hva skjer i hjernen ved migrene?
HYPEprosjektet bruker en kraftig MRskanner til å måle signalstoffer i hjernen. For deg som behandles med botulinumtoksin for kronisk migrene, og for deltakere uten migrene som kontrolldeltakere. Krever oppmøte ved St. Olavs hospital i Trondheim.
Langvarige plager etter lette hodeskader. Denne studien undersøker sykdomsmekanismene bak hodepine ved å teste det autonome nervesystemet og den delen av nervesystemet som håndterer smerte. For deg mellom 18 og 60 år med migrene eller spenningshodepine (10+ dager per måned), og for friske kontrollpersoner. Krever oppmøte ved St. Olavs hospital.
Flere studier skal i gang om kort tid, blant annet på kronisk migrene, vestibulær migrene, migrene med aura, og hodepine etter hjernerystelse. Finn mer informasjon, kontaktdetaljer og påmelding på ntnu.no/norhead/forskningsprosjekter.
Migreneskolen skal bidra til økt forståelse og kunnskap om den skjulte sykdommen migrene.
Migreneskolen
migreneskolen.no inneholder erfaringer om hvordan migrene har påvirket menneskers liv, nyttige artikler med faktainformasjon, forskning og gode råd for både den som er rammet – og for de mange som står tett på.