FERRE OVER ZIJN TWEELINGBROER

HOE IS HET MET?

HOE IS HET MET FINN EN MOEDER INNE?

Finn Willems heeft de diagnose 3p25 deletie. De kenmerken van deze deletie zijn: niet of heel beperkt praten, motorische moeilijkheden en een mentale achterstand. Finn kan niet praten, maar laat wel goed weten wat hij wil en wat hij niet wil. Finn is de tweelingbroer van Ferre. Met zijn vieren: mama, papa, Finn en Ferre wonen ze in België.

Wat doen jullie vaak met het hele gezin?

We gaan vaak samen op stap. Het pretprak Bobbejaanland in België is hier een topper. Ook andere uitstapjes doen we samen met het hele gezin: wandelen, fietsen, dierentuin. We gaan ook geregeld samen naar de winkel.

Wat is er veranderd in de zorg in de afgelopen vijf jaar?

Er is niet heel veel veranderd. Stilletjes aan komt er meer zelfstandigheid vanuit Finn, maar de basiszorg blijft nog altijd duren.

Welke ondersteuning heb jij gevonden vanuit, ziekenhuis, maatschappelijk werk, psycholoog, vrienden of anders...?

We hebben veel ondersteuning van onze vrienden en familie. Zij staan continu klaar voor ons.

“Let it go, laat het los”

Hoe is jullie contact samen?

Wanneer ik samen met Finn alleen ben is ons contact heel goed, het verloopt heel vlot. We weten perfect wat we van elkaar kunnen verwachten. Wanneer er andere mensen in de buurt zijn, verkiest hij vaak anderen. Waar droom je van?

Ik droom ervan dat Finn gemakkelijker kan communiceren met anderen. Dat hij zelfstandiger kan worden. Ik droom ervan om nog lang voor Finn te kunnen zorgen en als dat niet meer mogelijk is, droom ik ervan dat Finn op een goede plek terechtkomt waar hij dolgelukkig is en goed opgevangen wordt.

Wanneer hebben jij en je zoon/zonen de meeste lol?

We hebben de meeste lol als we samen op de kamer van Finn spelen: schommelen, knuffelen in bed en kriebelen. Samen liedjes zingen is ook altijd een hit. Wanneer we op uitstap gaan hebben we ook veel lol, dit doen we allemaal heel graag. Wat is je levensmotto?

Let it go, laat het los. We mogen niet blijven vasthangen in sombere gedachten, we mogen ons niet laten opjagen en opjutten door anderen, we mogen ons niet verliezen in teveel werk en te weinig aandacht voor het gezin en voor onszelf.

HOE IS HET MET FERRE, DE TWEELINGBROER VAN FINN?

Ferre is de tweelingbroer van Finn. Finn doet Ferre in alles graag na. Hij wil alles hebben wat Ferre heeft en ze spelen vaak samen met elkaar.

“Ik help Finn als het nodig is”

Hoe is je contact met je broer?

Ik speel graag met Finn, maar soms is dat ook wel moeilijk. Want Finn wil altijd doen wat ik ook doe. Soms gaat dat niet en maakt hij dingen stuk van wat ik net heb gebouwd van mijn Lego of Playmobil. Ik kom altijd op voor Finn en help hem als het nodig is.

Wanneer hebben jij en je broer de meeste lol?

Als we samen schommelen op de kamer van Finn. Als we achter elkaar lopen om mekaar te vangen. Welke dingen doe jij graag zonder je broer?

Naar de cinema gaan, x-box spelen , met politie Playmobil spelen, knutselen.

Wat doen jullie vaak met het hele gezin?

Naar het pretpark Bobbejaanland gaan, op vakantie gaan, op weekend gaan.

Waar droom je van?

Dat weet ik niet goed, dat vind ik wat moeilijk.

“De dokter vertelde dat het net is alsof je een hoofdstuk bent vergeten te schrijven in een boek”

Inne Vleugels, Magazine Zeldzaam juli 2018

Meer weten over de symptomen van het 3p25 deletie syndroom? Download de brochure op www.zeldsamen.nl