Ditbarn med Charlotte Ryhl
DIT BARN MED AUTISME
CHARLOTTE RYHL
DIT BARN MED AUTISME
EN FORÆLDREGUIDE
AKADEMISK FORLAG
DIT BARN MED AUTISME. EN FORÆLDREGUIDE
Charlotte Ryhl
© 2024 Akademisk Forlag, København
– et forlag under Lindhardt og Ringhof Forlag A/S, et selskab i Egmont
Denne bog er beskyttet i henhold til gældende dansk lov om ophavsret. Kopiering må kun ske i overensstemmelse med loven. Det betyder for eksempel, at kopiering til undervisningsbrug kun må ske efter aftale med Copydan Tekst og Node, se: www.tekstognode.dk/undervisning.
Forlagsredaktion: Mette Schilling
Omslag: Henriette Mørk
Sats: Demuth Grafisk
Illustrationer: Rikke Cilja/Process Ink
Bogen er sat med: Charter ITC og Katarine
Tryk: ScandinavianBook
Hvor intet andet er angivet, tilhører rettigheder til illustrationerne bogens forfatter.
1. udgave, 1. oplag, 2024
ISBN: 978-87-500-6466-4 akademisk.dk
Akademisk Forlag støtter børn og unge
Akademisk Forlag er en del af Egmont, der som Danmarks største mediekoncern har bragt historier til live i mere end 100 år. Egmont er en dansk fond, som hvert år uddeler næsten 150 millioner kroner til børn og unge, der har det svært.
Indhold
Indledning 9
Hvorfor denne bog? 9
Pårørende til et barn med autisme 10
Ønsket om uforanderlighed 11
Bogens opbygning 12
Ordforklaringer 12
Tak 13
Kapitel 1: Du er vigtig for dit barns udvikling 1 5
Barnets mange arenaer 16
Følelsesmæssige bånd 17
At sætte sig i barnets sted 18
Langsommere modning 18
Kendetegn ved en god omsorgsperson 19
Når kravene overstiger evnerne til at indfri dem 20
Kapitel 2: Pas på familien 23
Familien med autisme 25
Ikke alle søskende er lige gode venner 26
Sorg og bristede drømme 28
Pas på parforholdet 29
Kapitel 3: Ord og sprog 33
Hvad kan ord? 34
Ekkolali og særlige udtryk 34
Situationsafhængige ord 35
Ord som udtryk for et ønske – men hvilket? 36
Ord kan betyde flere ting på en gang 36
Leg med ord 37
Kapitel 4: Nysgerrighed 3 9
Kommunikation er mere end sprog 40
Lær bar net at have en holdning og at udtrykke den med ord 40
Vis barnet værdien i at samle på viden 41
Hvad skal forældre lære barnet med autisme? 42
Flere vanskeligheder 43
Forældre er ikke ens 44
Sociale koder 44
Svær t ved at forstå konsekvenser 44
For hvis skyld? 45
Hjælp til at være sammen med jævnaldrende 45
Kapitel 5: De svære følelser 47
Følelser smitter 48
Autisme og temperament 49
Yderpunkterne af følelsesskalaen 50
Følelser sidder også i kroppen 51
Kendskab til egne følelser 54
Fælles interesser 55
Kapitel 6: Superkræfter eller risiko for stress: to sider af medaljen 57
En særlig sansning 58
Forandringer og forberedelse 59
Særlige reaktioner på sanseindtryk 60
Massive sansemæssige inputs 62
Følelser og stemninger 64
Maskering 65
Vrede mod forældre 65
Indtr yk kan sætte sig som traumer 66
Hjer nen som en væddeløbsbane 67
Interesser som beskyttelse 68
Særlige hensyn 69
Stærke reaktioner på uventede indtryk 70
Kapitel 7: Vær barnets advokat 73
Sociale arenaer 75
Kend dine rettigheder og lovgivningen 75
Ræk ud efter hjælp 77
Samarbejdet med professionelle 77
Tovholderfunktionen kræver styrke 80
Kapitel 8: Når barren er sat for højt 8 1
Forsinkede færdigheder 82
Selvkritik 83
Sænk barren 84
Kapitel 9: Behovet for en altmuligmand 87
En ydre rygrad 88
Møde- og samtaleregler 91
Hv-spørgsmål 92
Autismevenlig indretning af hjemmet 93
Højtid og årstidsbestemte traditioner 95
Af taler uden for hjemmet 96
Forebyg ufrivilligt skolefravær 97
Nødudgange 98
Kapitel 10: Honningkrukker 1 01
Vær i roen 102
Behov for genopladning 103
Statusopgørelse 104
Få hjælp 105
Litteraturliste 107
Stikordsregister 108
Indledning
Velkommen til bogen om dit barn med autisme. Selvfølgelig ved du alt om dit barn allerede, og det er netop det, der er forudsætningen for, at denne bog nu er landet i dit skød. Du er nysgerrig, videbegærlig, og måske føler du dig også somme tider kørt ud på et af livets sidespor, hvor du måske indimellem føler dig fortvivlet og ensom. Hvis det er tilfældet, så tro mig: Du er ikke den eneste!
Bogen er skrevet til dig, der har små eller store børn med autisme, og til dig, der har børn med både megen og lidt autisme. Med andre ord er bogen skrevet om børn med autisme i alle aldre og med alle grader af autisme. Bogen kan både læses af dig, der allerede kender noget til autisme, og til dig, der netop har stiftet bekendtskab med autisme, måske fordi dit barn netop har fået en autisme-diagnose.
Er du plejeforælder, bedsteforælder, moster, onkel, et andet familiemedlem, eller har du en nær relation til barnet eller familien med autisme, er bogen også skrevet til dig. Er du fagperson og arbejder med familier med autisme, kan du også læse med.
Hvorfor denne bog?
En mor sagde engang til mig: ”Hver gang andre velmenende forældre giver mig et godt råd, ved jeg på forhånd, at det ikke virker for mit barn med autisme.” Denne sætning rummer megen sandhed, fordi børn med autisme ikke ligner hinanden, og fordi de oftest har behov for helt andre former for forældrekontakt end børn uden autisme. For eksempel hjælper det meget sjældent at tale barnet til fornuft med mange ord, og omvendt
kan ”bolsje-pædagogik” faktisk være utrolig hjælpsom, når det hele er gået i hårdknude. Med andre ord: Gængse tips og tricks om opdragelse hjælper sjældent i forhold til børn med autisme. Der er behov for noget særligt, og dette særlige vil jeg forsøge at fortælle om i bogen, indhyllet i en masse praktiske råd, tips og tricks. Du kan formentlig ikke bruge dem alle, men bogen giver dig en palet af muligheder.
Det er ingen hemmelighed, at det til tider er meget hårdt at være forælder til et barn med autisme. At blive forælder vender for de fleste op og ned på hverdagen. Har det lille nye vidunder til og med autisme, bliver ændringen ekstra stor, og irritation, magtesløshed, ensomhed og sorg er for mange blinde passagerer, når barnet med autisme er landet i reden. Ligesom latter, lykke, et hjerte, der svømmer over af glæde og benovelse over barnets måde at være i verden på.
Gælder det også dig, vil dine følelsesmæssige reaktioner blive favnet og forklaret i bogen, og jeg vil give dig råd til, hvordan du kan tage vare på dig selv. Alt dette kommer du til at læse om, og bogen er skrevet, så du har noget at læne dig op ad.
Pårørende til et barn med autisme
Faktisk er jeg gentagne gange blevet opfordret til at skrive en bog til forældre og nære pårørende. På sin vis er det lettere at skrive bøger, der læner sig op ad rapporter, fagbøger og videnskabelige artikler. Denne bog kalder nemlig på, at jeg nu fortæller om min egen baggrund for at arbejde med og at skrive om autisme: Længe har jeg tænkt min vej ind i autismen som en tilfældighed. Rejsen startede med en opfordring til at søge et job på et autismecenter af min ældste datters klassekammerats far, der senere blev min kollega. Siden har jeg indset, at jeg naturligvis begav mig på netop denne faglige vandring, fordi jeg har et nært familiemedlem med autisme, som jeg holder utrolig meget af, og som har lært mig meget om både autisme og om livet. I det hele taget har det at være del af en familie med autisme skærpet min sans for detaljen og virkelig lært mig betydningen af tålmodighed. Samtidig kan jeg i sandhed skrive under på, at det er en kæmpe glæde at være vidne til, at det med kærlighed, udholdenhed og
vilje er muligt at skabe inkluderende og gode livsvilkår for mennesker med autisme, der rækker helt ind i voksenlivet, omend der naturligvis er bump på vejen.
At fortælle om min egen baggrund som pårørende gør, at bogen er mere rig på personlige betragtninger end mine tidligere bøger. Når jeg holder foredrag, plejer jeg at sige, at det at kende autismen på tætteste hold ikke er et inklusionskriterie for at arbejde dermed. Men at det hjælper. Med denne bog deler jeg mere ud af mine erfaringer og videregiver mine bedste råd.
Ønsket om uforanderlighed
Autisme er ikke en sygdom, men derimod en anderledes måde at være menneske på, skriver den amerikanske autismeforsker Barry Prizant. Jeg er helt på bølgelængde. Ofte sammenlignes autisme med et spektrum, hvilket tydeliggør, at der er ufattelig mange måder at have autisme på; har man mødt et menneske med autisme, har man kun mødt én måde at have autisme på!
Helt kort kan man beskrive det at have autisme som at være udfordret i forhold til at kommunikere med andre og som at have vanskeligt ved at forestille sig noget, der ikke konkret er til stede, fx at lege fantasilege eller at finde på nye løsninger. Nogle har intet sprog og skal have hjælp til det mest basale, mens andre hovedsageligt har svært ved at få venner, samtidig med at de har en uhørt evne til at lære nyt lynhurtigt, endda uden at modtage nogen undervisning.
Leo Kanner, en af de første autismeforskere, beskrev ønsket om uforanderlighed som et kardinalpunkt ved autisme. Jeg er tilbøjelig til at være enig. Ændringer er generelt uglesete, og selv små forandringer kan sende barnet helt op i det røde felt, fx når der står et nyt slags morgenmadsprodukt på bordet, eller når skolebussen kører en anden rute, grundet vand på vejen efter aftenens massive regnvejr. Ikke så sjældent bunder konflikter i netop uønskede ændringer. Barnet kan blive overbelastet og stresset, som fx når bilen, barnet kører i, bliver overhalet af en rød bil, fordi barnet ikke bryder sig om farven rød. Begge dele vender jeg tilbage til i kapitel 6.
Jeg glæder mig altid, når jeg skal møde en ny familie, og igennem de sidste 17 år har jeg budt mange familier velkommen i mit kontor, og alle har de været forskellige og helt unikke. At have et barn med autisme er særligt, blandt andet fordi omgivelsernes manglende eller begrænsede kendskab til autisme gør, at man hurtigt kan føle sig til besvær, føle sig uden for eller bare blive godt og grundigt træt af det hele. Nogle gange udmattet. Det beskriver jeg i bogens sidste kapitel.
Er du interesseret i at lære mere om autisme, kan du finde inspiration i den korte litteraturliste bagerst i bogen. Desuden kan du se titlerne på mine andre bøger om autisme i litteraturlisten.
Bogens opbygning
Bogen er opbygget i ti kapitler, der beskriver hvert sit tema, som fylder i mange forældres liv. Temaerne er: forældres betydning, familien som en helhed, ord og sprog, nysgerrighed, følelser, sensitivitet, barnets behov for støtte, forsinkede forudsætninger, behovet for guidning og nødvendigheden af opladning.
I hvert af bogens kapitler findes en case, og du vil derfor møde mange børn og familier, der eksemplificerer forskellige aspekter ved at have et barn med autisme. Nogle af case-personerne har megen autisme, andre har mindre, nogle fungerer godt i deres hverdag, andre mindre godt. De fleste af bogens forældre/familier er pressede på forskellige måder. Ud over case-historierne rummer bogen talrige eksempler. Alle historier er opdigtede, selvom de hviler på min personlige erfaring.
Ordforklaringer
Ordet ”barn” refererer til relationen til forælderen, og barnet kan have alle aldre, medmindre andet er beskrevet.
Der skelnes ikke mellem piger og drenge, medmindre det er specificeret, selvom der er diagnosticeret flere drenge med autisme, end der er piger, med en fordeling på cirka 1:4. I virkeligheden er kønsfordelingen nok
mere ligelig, men blandt andet fordi piger er bedre til at skjule autismen, diagnosticeres de ikke så ofte som drenge.
Når jeg bruger ordet ”forælder”, hentyder det til omsorgsrelationen, og det kan derfor lige så godt være en bedsteforælder, en plejeforælder eller en anden voksen med en nær følelsesmæssig omsorgsrelation.
Tak
Tak til Mette Schilling og Vibeke Nørgaard på Akademisk Forlag for at bede mig om at skrive denne bog og for al hjælp undervejs.
Jeg vil også gerne takke børn, forældre og plejeforældre, som jeg gennem tiden har mødt i mit arbejde. Jeg er taknemmelig for at have talt med så mange ildsjæle og for at have set så megen ihærdighed for at få hverdagen til at hænge sammen og for at skabe ro og glæde. Med bogen ønsker jeg at kvittere for tilliden, og håbet er, at jeg kan give lidt tilbage.
Endelig takker jeg min egen familie af hjertet.
Rigtig god læselyst!
Dit barn med autisme hjælper forældre og andre omsorgspersoner til børn og unge med autisme og udgør en ”manual” til barnet, der tænker, føler og oplever verden på en særlig måde. Forældrene er uundværlige for barnet, selvom tvivlen til tider kan være en påtrængende gæst.
Bogen giver redskaber til, hvordan forældre kan komme følelsesmæssigt tættere på barnet, og guider dem i at lære barnet at kommunikere og være social. Den giver også en række eksempler på, hvordan forældre kan støtte og videreudvikle barnets egenskaber og potentialer.
Bogen rummer råd og vejledning til at tilrettelægge hverdagen, så konflikter forebygges eller håndteres bedre, og gode råd til samarbejdet med institutioner, fritids- og skoletilbud.
Bogen viser, hvordan man som forældre kan håndtere familiære udfordringer, fx hvordan man passer på søskende, hvordan man kan inddrage den udvidede familie, hvordan man kan pleje parforholdet, og hvordan man kan håndtere sorg, udmattelse og afmagt.
Dit barn med autisme er en letlæselig indføring i autisme, og alle kapitler indeholder eksempler og casehistorier.