Issuu

2021

NLVisie

Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • juni 2021

Lever

INHOUD

COLOFON NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt vier maal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Redactie José Willemse, Madelon Nieuwenburg, Sacha Brakel, Jet Doornbos, Karin van Eijk, Kay van der Meer-Kuiper.

Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam

Leverziekten en medicijnen

Adres Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS Hoogland 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatienten https://www.facebook.com/leverpatienten/ Bank NL44 INGB 0000361038 Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten. Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u de gegevens wijzigen door in te loggen in de ledenadministratie op de website.

10 Jeuk bij leverziekten

Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. U bent echter voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig. Oplage: 2500 Deadline NLVisie 2021 nummer 3 22 juli 2021

Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kunt u contact opnemen met de directeur, José Willemse, info@leverpatientenvereniging.nl

Partner in kinden gezinsgerichte zorg

Disclaimer AVG NLVisie Alle persoonsgegevens in de NLVisie, zijn behandeld volgens de wet AVG.

Lever

NLVisie juni 2021

Verder in dit nummer 4

Van de bestuurstafel •

Op zoek naar de parels •

Keuzevrijheid •

Diagnose leververvetting •

Hepatitis •

Verenigingsnieuws •

20 29

Levertransplantatie door PSC

Werken met een chronisch aandoening Leververvetting

VAN DE DIRECTEUR Veel ziektebeelden hebben tegenwoordige een eigen ‘verjaardag’ waar wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor de betreffende aandoening. Deze dagen zijn altijd vanuit een hartenkreet ontstaan. Zo ook krijgen steeds meer leverziekten een eigen ‘verjaardag’. De NLV ‘viert’ dit, waar mogelijk, altijd mee door extra aandacht te geven via haar social media-kanalen. Zo kennen we al jaren dagen voor PBC, hepatitis B en C en sinds kort ook dagen voor leververvetting en leverkanker. Niet alle ‘verjaardagen’ worden internationaal opgepakt. Zo is de aandacht voor PSC een Amerikaans initiatief en dat geldt ook voor bepaalde zeer zeldzame leverziekten. Daar waar mogelijk haakt de NLV aan. Of de NLV dit kan oppakken hangt af van een internationale coördinatie. Dat dit fenomeen groeiende is, komt ook door de internationale samenwerking. Deze is in Europa al heel sterk, maar groeit mondiaal ook heel hard.

The world is my oyster

Mijn dag

In Nederland werken we ook nauw samen met andere patiëntenorganisaties. Vaak onder de paraplu van de Patiëntenfederatie die voor haar lid-organisaties (NLV is ook lid) en ook daarbuiten lobbyt bij de overheid over tal van zaken. Zo hebben zij zich hard gemaakt en vele gesprekken gevoerd over voorrang van kwetsbare groepen patiënten van de COVID-19 vaccinaties. Het is zo begrijpelijk dat iedereen met een leveraandoening zichzelf tot deze groep vond behoren. Om te voorkomen dat de hardste schreeuwer het wint, heeft de overheid de beroepsgroepen van de artsen gevraagd aan te geven wie er tot deze kwetsbare groepen horen en of er mogelijk beperkingen waren, om te vaccineren of voor een bepaald ‘merk’. Dit is opgenomen in een document dat is gepubliceerd op de website van de overheid. In een Extra Nieuwbrief COVID-19 hebben wij hierover geschreven. ‘Moet of mag ik me wel laten vaccineren?’ was ook een vraag die velen, met name met auto-immuun leverziekten stelden. Daarom was het erg fijn een duidelijk standpunt te hebben vanuit de artsenberoepsgroep. Dit Nederlandse standpunt was overigens volkomen in overeenstemming met internationale standpunten. Is het standpunt: vaccineren!, dan is het uiteraard aan de persoon zelf om dit te doen of niet. Die keuzevrijheid is internationaal. Het nieuws vertelt me dat de vaccinaties nu snel gaan. Om de paar dagen mag weer een nieuwe leeftijdsgroep zich melden bij de GGD. Dat maakt dat we er vertrouwen in hebben na de zomer weer activiteiten te kunnen organiseren voor onze achterban. Momenteel zijn we met het Dierenpark Amersfoort op zoek naar een nieuwe datum voor de dag voor gezinnen met een jong kind met een leverziekte én wordt het jubileumcongres voorbereid. Dat zal plaatsvinden op zaterdag 30 oktober 2021 in Ede. Ik kijk ernaar uit om iedereen weer ‘gewoon’ te spreken, anders dan via Zoom, Webex, Teams en hoe het allemaal mag heten. Dat je wegloopt, terugloopt en zegt: ‘oh ja, dat wilde ik je nog vertellen’. Met online bijeenkomsten is dan de verbinding vaak al verbroken. Ik vermoed dat er nog wel maatregelen zullen gelden. Het idee dat je kunt voelen dat je bij elkaar bent en direct in de ogen te kunnen kijken: ik kan niet wachten! José Willemse NLVisie juni 2021

VAN DE BESTUURSTAFEL

Even voorstellen

De NLV heeft, sinds de Extra ALV eerder dit jaar, twee nieuwe bestuursleden. Hieronder stellen zij zich aan u voor.

Hannie Kroes, Algemeen bestuurslid De laatste twaalf jaar was ik Company Director van SKF B.V., de Nederlandse vestiging van het Zweedse technologische bedrijf. Ik ben al sinds 2004 een lotgenoot, met de ziekte PBC. Toen ik begin 2020 stopte bij SKF, had ik nog zin om me nuttig te maken voor de maatschappij in sectoren die me na aan het hart liggen. Daarom heb ik contact gezocht met het bestuur van de NLV en stel ik mij beschikbaar voor de vereniging NLV, als bestuurslid. Ik breng veel bestuurlijke ervaring mee uit het bedrijfsleven, met een sterke interesse in HRM en ICT. In mijn werkzame periode ben ik lid geweest van vele besturen, zoals bijvoorbeeld de Zweedse Kamer van Koophandel, Platform Bèta Techniek en het Landelijk Bestuur van de Metalektro Industrie (FME). Op dit moment ben ik lid van de Cliëntenraad van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+). Ik hoop om samen met de andere bestuursleden en het professionele bureau van de vereniging een goede rol te kunnen vervullen voor alle NLV-leden.

Hannie Kroes

NLVisie juni 2021

Timmy Beeuwkes, Algemeen Bestuurslid Mijn naam is Timmy en ik heb enkele jaren gewerkt bij verschillende diergerichte Timmy Beeuwkes bedrijven, van dierverzorger tot paraveterinaire ondersteuner en praktijkmanager. Daarnaast heb ik vele jaren gewerkt als ondersteuner bij eventplanning en het draaien van zowel gewone als horeca- evenementen. Toen ik de diagnose PSC kreeg, ben ik in 2018 lid geworden van de NLV. Helaas is het niet alleen de PSC, maar kreeg ik meerdere diagnoses. Om die reden kreeg ik het advies te stoppen met studeren en werken. Stilzitten is niets voor mij en daarom ben ik de tijd gaan vullen met activiteiten die ik zelf kan plannen. Tijdens de ALV van 2019 hoorde ik van de vacatures binnen het bestuur. Ik heb mij direct aangemeld omdat ik het team van bestuur en medewerkers graag wil versterken met mijn kennis en vaardigheden. Nu heb ik een klein maar intensief bestuurlijk verleden als DMR-voorzitter studentzaken (inclusief het toen net nieuwe AVG), als vicevoorzitter van stichting Brains versus Bits en als tester binnen de game sector. Deze laatste functie vervul ik nog steeds. Mijn grootste trots is het realiseren van de juiste mensen en stukken voor verschillende organisaties. De NLV heeft mij veel gebracht: informatie, maar ook vertrouwen in het omgaan met mijn ziekten. Daarom wil ik nu graag een bijdrage leveren aan de NLV.

LEVERVERVETTING

DOOR JOSÉ WILLEMSE

Diagnose leververvetting, neem het serieus

Voor velen is de diagnose leververvetting een complete verrassing. Het wordt ook vaak bij toeval ontdekt en er zijn geen klachten. Of de diagnose is leververvetting, maar er is nog geen leverschade. Zeker dan is het erg belangrijk om de schade te beperken door gezond te eten en de lichaamsbeweging te verhogen. Tekstimpressie uit de internationale patiëntenrichtlijn NAFLD/NASH Bij de diagnose is het belangrijk de huidige gezondheid te bepalen. Er zal worden gekeken of er een voorspelling kan worden gedaan hoe de leververvetting zich zal ontwikkelen en welke aanpak daarbij past. Maar dat is lastig omdat er tot nu toe nog geen medicijnen beschikbaar zijn. In ieder geval zal worden gekeken naar twee belangrijke factoren: • Het stadium dat de aandoening heeft bereikt: bevindt de leververvetting zich in een vroeg stadium of is de ziekte al vergevorderd én is er sprake van leverschade en in welk stadium. • Welke effecten hebben veranderingen in de levensstijl op bloedwaarden zoals alkalische fosfatase en bilirubine-niveaus in het bloed. Wanneer deze verbeteren kan dat betekenen dat de verslechtering van de lever zich waarschijnlijk lang-

zamer zal ontwikkelen. Beoordeling van het stadium van de aandoening De arts zal eerst het stadium van de aandoening beoordelen. Tijdens de vervolgafspraken kijkt de arts of er veranderingen zijn en zal een persoonlijk vervolgplan opstellen op basis van het ziektestadium en de ernst van de symptomen.

Tijdens het grote internationale congres van de EASL (European Association for Study of the Liver) zijn de internationale patiënten-richtlijnen NAFLD/NASH gepresenteerd. Bijzonder aan deze richtlijn is

Na de diagnose Er zijn momenteel geen medicijnen beschikbaar om leververvetting te behandelen. Wel zijn er diverse farmaceutische bedrijven die aan medicijnen werken die kunnen worden ingezet als de leververvetting NASH heeft veroorzaakt.

dat het patiëntenperspectief is geïntegreerd. In principe zijn deze richtlijnen bedoeld voor behandelaren. Er wordt een vereenvoudigde vorm voor patiënten gemaakt. Aan het eind van de zomer zal de (Engelstalige) link op de NLV website worden geplaatst.

De algehele gezondheid verbeteren Het is dus zo makkelijk opgeschreven en gezegd: een juist voedingspatroon en een plan voor lichaamsbeweging verbeteren de kansen op een betere gezondheid en de kansen op het missen van tekenen van nieuwe ziekten of complicaties nemen af. En daar

Leververvetting niet alleen bij overgewicht Leververvetting wordt met name vastgesteld bij mensen met ernstig overgewicht. Maar er kunnen zeker ook andere oorzaken aan ten grondslag liggen. Hier wordt nog veel onderzoek naar gedaan.

Als patiëntenvertegenwoordiger heeft directeur José Willemse meegeschreven aan deze richtlijn. Momenteel worden ook Nederlandse richtlijnen leververvetting ontwikkeld. Ook hier levert zij een bijdrage aan.

gaat het om!

NLVisie juni 2021

MEDICIJNEN

Leverziekten en medicijnen, een klein college

Op een van onze bijeenkomsten kwamen wij, redactieleden van NLVisie, op het onderwerp ‘leverziekten, medicijnen en bijsluiters’. “Hoe kan het”, vroegen wij ons af, “dat bijsluiters van

nogal wat medicijnen die wij voorgeschreven krijgen een waarschuwing bevatten. Je moet voorzichtig zijn bij het gebruik als je leverproblemen hebt.” Ik legde deze vraag voor aan prof.dr. A.F.A.M. (Fred) Schobben, emeritus hoogleraar Klinische farmacotherapie aan de Universiteit van Utrecht.

NLVisie juni 2021

DOOR SACHA BRAKEL

Veel medicijnen kunnen gewoon Fred stelt ons gerust. Over het algemeen zijn er maar heel weinig medicijnen die helemaal niet moeten worden voorgeschreven bij leverziekten. Alleen bij ernstig leverfalen zal soms moeten worden gezocht naar een ander medicijn dan gebruikelijk of zal een lagere dosering worden voorgeschreven. De meeste medicijnen kunnen leverpatiënten wel aan. Neem paracetamol. Het bekendste geneesmiddel dat overal genoemd wordt als schadelijk voor de lever. Dit is echter alleen zo als je in korte tijd heel veel paracetamol slikt. Bij normaal gebruik is paracetamol niet schadelijk voor de lever. Ook leverpatiënten kunnen dus gewoon paracetamol gebruiken. Eigenlijk leveren alle soorten pijnstillers zelden problemen op, ook al worden ze in de lever afgebroken. De lever en de werking van medicijnen Medicijnen die door de mond worden ingenomen, passeren als eerste de lever, nadat ze in de bloedbaan zijn opgenomen. De meeste medicijnen worden in de lever omgezet in afbraakproducten, die we metabolieten noemen. Deze metabolieten werken soms even goed als het oorspronkelijke medicijn, maar meestal zijn ze niet of veel minder werkzaam. Als de lever heel slecht werkt wordt er dus minder van het medicijn omgezet en blijft de werkende stof langer in het lichaam. Om hetzelfde effect te krijgen zal dus minder van het medicijn nodig zijn. Bij de standaarddosering kunnen er meer bijwerkingen optreden. Het probleem is dat de arts niet weet wanner dit het geval is. En bloeduitslagen (levertests) vertellen niet veel over de omzetting van het medicijn. Hierom wordt vaak voorzichtigheid geadviseerd bij een (ernstige) leveraandoening.

Voorbeelden van schadelijke medicijnen Een beperkte groep medicijnen kan wel schadelijk zijn voor de lever. Bij die medicijnen is voorzichtigheid wel belangrijk. Maar als het niet anders kan moeten ze toch worden gebruikt. De arts zal dan na twee of drie weken onderzoek doen naar de leverfunctie en als dat nodig is de dosering bijstellen of een ander middel voorschrijven.

prof.dr. A.F.A.M. (Fred) Schobben

Een bekend medicijn is metformine, dat wordt voorgeschreven bij diabetes type 2, ook wel ouderdomssuiker genoemd. Het is voor de meeste mensen de eerste keuze en kan in principe ook geen kwaad bij mensen met een leveraandoening. Het heeft echter wel een ernstige bijwerking, die gelukkig maar zelden voorkomt. Deze bijwerking is verzuring van het bloed met vervelende gevolgen. De kans op deze bijwerking is bij mensen met een leveraandoening verhoogd. Het gebruik van metformine wordt bij leverziekten dan ook afgeraden. Ook bij het gebruik van cholesterolverlagende medicijnen, de zogenaamde statines, moet bij leverpatiënten worden opgepast. Ze mogen wel worden gebruikt met een lichte dosering, maar dan alleen als de leverfunctie regelmatig gecontroleerd wordt.

Conclusie – bespreek je twijfel Het bovenstaande is een greep uit een aantal bekende medicijnen. Fred noemt er nog wat, zoals bijvoorbeeld antidepressiva, anti-schimmelmiddelen en een enkel antibioticum, die ik hier onbeschreven laat. Na het ‘college’ leverziekten en medicijnen kan ik alleen maar concluderen dat de meeste medicijnen gewoon gebruikt kunnen worden, maar dat het voor iedere patiënt belangrijk is dat een arts weet van de leveraandoening. Als je met een andere klacht bij de huisarts of een andere specialist komt, bespreek dan altijd of een bepaald medicijn wel samengaat met een leveraandoening en in combinatie met de medicijnen die je gebruikt. Twijfel je over het gebruik van bepaalde medicijnen, dan is het niet raar als je deze twijfel met een apotheker bespreekt.

Dit artikel is een ‘vertaling’ van het door dr. Fred Schobben gegeven uitgebreide antwoord op onze vraag. Ik heb het zo toegankelijk mogelijk geschreven. Bent u MDL-arts en wilt u het oorspronkelijke stuk ontvangen? Neem dan contact op met de redactie, Fred heeft mij toestemming gegeven u het oorspronkelijke antwoord toe te sturen.

NLVisie juni 2021

ERVARINGSVERHAAL

The world is my oyster

Folkert Kattemölle (61)

NLVisie juni 2021

DOOR FOLKERT KATTEMÖLLE

De wereld is van mij! Dat denk je als je 26 jaar oud bent. Alles ligt voor je en alles kan en je doet het ook met volle teugen. Naar de kroeg met vrienden, lekker uit eten, naar festivals, voetballen, een stedentrip naar Barcelona, vakanties en trouwen. Eind april 1985 ben ik stilletjes getrouwd met mijn nog steeds huidige vrouw. Gelijk erna zijn we vertrokken voor een vakantie naar

Tunesië. Daarna zouden we wel een feest geven en dat hebben we ook gedaan. Het begin van de feestavond begon goed. Het was gezellig, muziek, met iedereen een praatje en een drankje. Maar naarmate de avond vorderde werd ik stiller, bleker en zieker. M’n buik zwelde op en ik zat meer op de wc dan bij m’n gasten. Ik werd zieker en zieker en het enige wat wilde was naar huis, naar bed. De volgende ochtend ging ik maar gelijk naar de huisarts, maar die kon er geen chocolade van maken en stuurde me direct door naar het ziekenhuis in Dordrecht. Ook hier wisten ze er geen raad mee, maar ze wilden me wel de volgende dag opnemen voor onderzoek. Nooit eerder had ik in een ziekenhuis gelegen Nou dat heb ik geweten; voor onderzoek. Ik had nooit eerder in een ziekenhuis gelegen en dan word je opeens onderworpen aan allerlei gruwelzaken. Infusen, bloedprikken, botpunctie, ascitespunctie, MRI-scans met contrast, echo’s, leverbiopt. Leuker kunnen we het niet maken. Kortom, er werd veel gedaan maar niemand wist wat ik nu precies had. Pas na tien dagen was er een internist die dacht dat het wel eens het syndroom van Budd Chiari kon zijn. En ja, dat konden ze hier niet behandelen, dus hup overgebracht naar Erasmus MC. Een oud pand midden in Rotterdam, het leek wel een fabriek zo groot. En daar werd inderdaad bevestigd dat het Budd Chiari was. Maar pas nadat ze alle onderzoek hadden herhaald. Want ja, die

onderzoeken in zo’n streekziekenhuisje vertrouwden ze niet… Alsof daar alleen maar amateurs werkten. Zo geel als een kanarie De Diagnose was gesteld, wat was de oplossing? In alle wijsheid werd besloten dat ik een porto-cavale shunt zou krijgen en op 31 mei, de verjaardag van mijn broer, ben ik geopereerd. (Tips en stents waren er toen nog niet.) Dus zeg maar voor de leveringang een ader aanleggen en die om de lever heen weer aan de uitgang van de lever vastmaken. De druk op de lever zou dan afnemen omdat al het bloed dan niet meer op de dichtgeslibde vaten in de lever stuitte. Na een operatie van acht uur werd ik weer naar zaal gebracht. Maar dat duurde niet lang, want na een uur werd ik weer met grote spoed teruggebracht naar de operatiekamer. Het lekte ergens en m’n galproductie was niet OK. Drie uur later lag ik weer op mijn kamer. Ik was zo geel als een kanarie. Na een maand mocht ik naar huis. Broodmager maar met een buik vol vocht, zoals we in Afrika zien. En met de mededeling dat ik nog zo’n tien jaar te leven had. Het herstel, de revalidatie, ging goed en al redelijk snel voelde ik me fit genoeg om te werken. We leven nu zesendertig (!) jaar later en ik heb in al die jaren eigenlijk nog wel dingen aan de hand gehad, zoals diverse milt-infarcten, slokdarmbloedingen en encephalopathiegevallen. En natuurlijk altijd opletten wat

je eet aan eiwitten, nauwelijks alcohol en de eeuwige lactulose en moeheid. Als je iets wilt en je gaat ervoor, lukt het ook In die zesendertig jaar heb ik toch een mooie grafisch ontwerpstudio op kunnen zetten en won ik acht internationale Design Awards. Ik werkte hard en draaide echt topomzetten. Wel moest ik me altijd voordoen alsof ik niet ziek was. Want bedrijven doen niet graag zaken met zieke mensen, begreep ik al snel. Vooral niet als ZZP’er. Maar het is me wel gelukt! En ik werk nog steeds. Wel minder en minder snel. Maar toch! De oorzaak van mijn Budd Chiari bleek Polycytemia Vera te zijn en sinds 2002 heb ik er ook nog Pulmonale hypertensie (PH) bijgekregen. En zoals het ernaar uitziet zal mijn dood te wijten zijn aan de PH en niet aan de Budd Chiari. Ik heb inmiddels terminaal hartfalen en in maart 2021 kreeg ik de harde boodschap dat ik eerder moet denken in maanden dan in jaren, die ik nog voor me heb. Maar dat zullen we nog weleens zien. Ik had inmiddels al zeven keer dood kunnen zijn, door allerlei medische gebeurtenissen. Maar de geest is sterker dan je denkt. Ik moet en wil nog zoveel. Want ‘my world’ is wel kleiner geworden, maar nog steeds ‘my oyster’! Als je iets wilt en je gaat er helemaal voor, dan lukt het ook. Vergeet dat nooit.

NLVisie juni 2021

JEUK

Jeuk bij leverziekten J

Jeuk is naast verlammende vermoeidheid het meest voorkomende ziekteverschijnsel bij

patiënten met cholestatische leveren galwegziekten, zoals de primaire biliaire cholangitis (PBC) en primaire scleroserende cholangitis (PSC), maar kan ook bij vele andere cholestatische en ook niet-cholestatische leveraandoeningen optreden.

De klachten treden vaak het sterkst op in de late avond en nacht en lijken meer in de winter dan in de zomer een belasting voor de patiënten. Deze jeuk veroorzaakt normaal geen huidverschijnselen, anders dan gevolgen door krabben. Het kan vooral voorkomen op handen, armen, voeten en onderbenen. Maar het kan ook over het hele lichaam plaatsvinden. Gedurende de zwangerschap kunnen vrouwen in het kader van een zwangerschapscholestase, of bij een andere onderliggende leverziekte, forse jeukklachten ontwikkelen, vooral vanaf de 25e tot 30e zwangerschapsweek.

NLVisie juni 2021

De ontstaanswijze van jeuk bij leverziekten blijft onduidelijk, ofschoon inmiddels veel kennis is verzameld die tot meer inzicht in de oorsprong van jeuk en verbetering van de behandeling heeft geleid. Wij nemen aan dat meerdere factoren in het bloed en de gal een rol bij het ontstaan van jeuk bij leverziekten spelen en bijdragen tot prikkeling van jeukzenuwuiteinden in de huid. De jeukzenuwen leiden het jeuksignaal naar de hersenen en lokken een krabantwoord uit. Opmerkelijk is dat de ernst van de leverziekte (en daarmee de graad van geelzucht en de bloedspiegels van bilirubine en galzuren) de intensiteit van jeuk

DOOR PROF. DR. U.H.W. BEUERS, MDL-ARTS/INTERNIST, AMSTERDAM UMC EN VOORMALIG LID MEDISCH ADVIESRAAD NLV

niet bepaalt. Jeukklachten kunnen dus het ergst zijn in een vroeg stadium van de cholestatische leverziekte. Wij proberen in onze werkgroep, sinds bijna vijftien jaar, deze jeuk veroorzakende factoren op te sporen om nieuwe behandelingen te kunnen ontwikkelen. We zitten hier mogelijk op een veelbelovende weg.

Jeuk adequaat behandelen verbetert de levenskwaliteit Patiënten met cholestatische leverziekten die lijden onder jeukklachten krijgen in de praktijk vaak geen gerichte specifieke behandeling, omdat de dagelijkse behandelaars niet altijd op de hoogte kunnen zijn van de actuele ontwikkelingen op dit gebied. Toch kunnen ernstige jeukklachten de levenskwaliteit enorm beperken en soms zelfs als ondragelijk worden ervaren. De patiënt heeft dan specifieke behandeling door een specialist in leveren galwegziekten nodig. Wat kan in de praktijk geadviseerd worden? • De eerste vraag is of de jeuk veroorzaakt is door een onderliggende lever- of galwegziekte, gedocumenteerd door bijvoorbeeld verhoging van alkalische fosfatase en gamma-GT in het bloed. Bestaat er echte twijfel en zijn er huidverschijnselen anders dan krabsporen, dan kan advies van een huidarts wenselijk zijn. • De basis van de jeukbehandeling bij leveren galwegziekten blijft de zo goed mogelijke behandeling van de onderliggende leverziekte, die in dit korte overzicht niet verder kan worden besproken. Toch streef ik na om alle patiënten met PBC en PSC met ursodeoxycholzuur (UDCA) met een dagelijkse dosering van 13-15 mg/kg (PBC) of 15-20 mg/kg (PSC) te behandelen. • Het is belangrijk om aan te tonen, met een echo-onderzoek van de lever en galwegen, dat de afvoer van gal naar de darm gewaarborgd is en niet door galwegvernauwingen of -verstoppingen belemmerd is. Dat zou leiden tot galwegverwijding die met een echo-onderzoek gemakkelijk aan te tonen is. Wanneer er een galwegverwijding is, dan

moet een endoscopische interventie (bijvoorbeeld ballondilatatie van galwegstenose of door een stent te plaatsen in de galweg over de vernauwing heen) worden overwogen. • Algemeen advies is het vermijden van uitdroging van de huid. Hier kunnen PH-neutrale douchegels en zeepproducten en hydraterende crèmes, vooral na douchen, helpen. Het gebruik van menthol-bevattende gels wordt vanwege het koelende effect vaak als verlichtend beschreven. • Is deze aanpak onvoldoende, dan lijkt een medicamenteuze behandeling nodig. De vaak bij allergische jeukklachten voorgeschreven ‘antihistaminica’ (bv. cetirizine, clemastine, hydroxizine, levocetirizine, promethazine) werken normaal niet bij jeukklachten in het kader van leveren galwegziekten en veroorzaken vaak vermoeidheid en slaperigheid. Speciﬁeke geneesmiddelen voor behandeling van jeuk bij leverziekten Recent onderzoek heeft de adviezen voor medicamenteuze behandeling van moderate tot ernstige jeukklachten bij cholestatische leverziekten zoals PSC en PBC veranderd. In lijn met actuele discussies in een Europese richtlijncommissie adviseer ik de volgende stappen in de behandeling van jeukklachten bij cholestatische leveren galwegziekten zoals PSC en PBC: 1 Bezafibraat (1 tablet 400 mg per dag). Dit is een geneesmiddel dat sinds lange tijd bekendstond als bloedvetverlagend middel en na opkomst van de zogenoemde statines, vanwege zwakkere werking, iets naar de achtergrond verdween. Wij hebben onlangs op basis van eigen overwegingen en onderzoek de resultaten van een prospectieve, gerandomiseerde studie (FITCH trial, Fibrates for ITCH) kunnen publiceren over 74 patiënten, met PSC en PBC in Nederland en Spanje, die met bezafibraat of placebo werden behandeld vanwege ernstige jeukklachten. Bijna alle patiënten werden tegelijkertijd met UDCA voor de onderliggende ziekte behandeld. De studie toonde heel duidelijk een zeer gunstig effect van bezafibraat op de jeukklachten en bijkomend ook op serum lever tests, zolang de medicatie werd toegediend. Deze bevindingen, samen met andere recente gunstige berichten voor bezafibraat bij PBC, hebben in een Europese richtlijncommissie geleid tot het adviseren van bezafibraat als een 1e lijns behandeling van

NLVisie juni 2021

JEUK

Jeuk bij leverziekten

jeukklachten, tenminste bij PSC (en PBC). Tot de mogelijke bijwerkingen horen toename van nierinsufficiëntie en spierklachten, die wij in onze studie niet hebben gezien. Bloedcontroles tijdens de behandeling worden geadviseerd. 2 Rifampicine (1 tablet/capsule 150 mg of 300 mg per dag). Dit geneesmiddel stond lang bekend als antibioticum bij onder andere de behandeling van de tuberculose (in hogere dosering). Meerdere studies hebben aangetoond dat rifampicine effectief is bij de behandeling van jeuk in het kader van cholestatische leveren galwegziekten. Bloedcontrole tijdens de behandeling is wenselijk, omdat na 4 tot 12 weken zeldzaam een hepatitis kan optreden, die bij staken van de medicatie weer tot rust komt. Rifampicine heeft een rode kleur en kan ook urine, speeksel en tranen oranjerood kleuren, vooral in hogere doseringen. Reserve geneesmiddelen bij jeuk met beperkte werkzaamheid en/of frequente bijwerkingen 3 Colestyramine (4-8 g per dag, maximaal 16 g per dag). Dit is een geneesmiddel in poedervorm dat, opgelost in water of sap, 30 minuten voor het ontbijt en, indien nodig, ook na het ontbijt wordt ingenomen. Het middel bindt allerlei stoffen en ook andere geneesmiddelen in de darm en voorkomt daarmee hun opname via het darmslijmvlies. Waarschijnlijk bindt colestyramine ook jeuk veroorzakende stofjes die in de gal voorkomen en laat deze verdwijnen via de ontlasting. Het bewijs voor de jeuk verminderende werking van colestyramine in studies is niet zeer sterk. De onprettige smaak en bijwerkingen als misselijkheid en obstipatie beperken de interesse in het geneesmiddel bij patiënten. Bij gebruik van dit geneesmiddel mogen andere geneesmiddelen pas 4 uur later ingenomen worden. 4 Naltrexon (12.5-50 mg per dag). Dit is een zogenoemde opiaatantagonist die de werking van natuurlijke in het lichaam voorkomende opiaat-achtige stoffen tegengaat. Opiaatachtige stoffen werken in het centraal zenuwstelsel jeukversterkend. Naltrexon moet in zeer lage dosis begonnen worden en kan onaangename bijwerkingen uitlokken, waaronder onttrekkingsverschijnselen. 5 Sertraline (50-75 mg per dag). Dit is een zogenoemd antidepressivum dat bij depressies en angststoornissen voorgeschreven wordt. De data voor een jeuk remmend effect bij leverziekten zijn enorm beperkt.

NLVisie juni 2021

Ulrich Beuers

Experimentele behandelingen bij jeuk die niet reageert op bovengenoemde geneesmiddelen Experimentele behandelingen, zonder overtuigende onderbouwing of met een hoog risico van ernstige complicaties, worden alleen in gespecialiseerde centra overwogen als bovengenoemde geneesmiddelen niet voldoende werkzaam zijn om ernstige jeukklachten bij patiënten met leveren galwegziekten te verminderen. Sommige patiënten hebben baat bij ultraviolet-lichttherapie, die door de huidarts wordt aangeboden. Een albumine dialyse, zogenoemde ‘MARS’ therapie, kan kortdurend tot verlichting van klachten leiden, maar wordt in Nederland uitermate beperkt aangeboden. Een nasobiliaire drainage, het kortdurend plaatsen van een sonde via de maag en twaalfvingerige darm in het galwegsysteem waarmee gal kan worden afgevoerd, kan binnen 24 uur tot sterke verlichting van jeukklachten leiden. Er is hierbij wel een hoog risico op het ontstaan van alvleesklierontsteking, door deze behandeling. Het gunstige effect is alleen kortdurend. In uitermate zeldzame gevallen kan jeuk zo ernstig zijn, dat levertransplantatie moet worden overwogen.

ERVARINGSVERHAAL

DOOR HENK TEN BRINKE

Levertransplantatie door PSC

Mijn naam is Henk en ik ben geboren in 1934 te Nijverdal (Ov.), als oudste zoon in een gezin van negen kinderen. Op 58-jarige leeftijd begonnen mijn gezondheidsproblemen, maar ik zal eerst iets meer over mezelf vertellen Mijn vader had een bakkerij en ik heb als jongen heel wat broden bezorgd op de fiets. Ik had echter geen plannen om het bakkersvak in te gaan en volgde een technische opleiding. Op relatief jonge leeftijd (19) werkte ik als machinist op de grote vaart, waardoor ik veel van de wereld zag. Het kenmerkte mijn reislust. Na vijf jaar de wereldzeeën te hebben bevaren, ging ik trouwen met mijn verloofde Ida. Ik stopte met varen en richtte mij op een werkleven aan wal. Samen kregen we 3 zonen. ‘Aan wal’ werkte ik vele jaren als bedrijfsmanager in de textiel. Op 58-jarige leeftijd kwamen er echter gezondheidsproblemen en gaandeweg bleek dat een ernstige aandoening mijn leven (maar ook dat van mijn echtgenote) ingrijpend zou gaan veranderen. Na een succesvolle levertransplantatie in 1994 begon mijn ‘tweede leven’.

Henk ten Brinke

In de jaren na de levertransplantatie heb ik nog een actief leven kunnen leiden. Weliswaar niet meer in het arbeidsproces, wel in vrijwilligerswerk, op

sportief gebied (golf) en ik heb bovendien nog heel wat kunnen reizen, met mijn vrouw en zonen. Hoewel deze dingen gaandeweg minder worden vanwege wat

NLVisie juni 2021

ERVARINGSVERHAAL

lichamelijke ongemakken door leeftijd, zeg ik met regelmaat dat ik een gezegend mens ben! Hoe mijn gezondheidsproblemen begonnen In 1979 ben ik naar de huisarts gegaan met gordelroos. Hij heeft toen bloed laten controleren en daaruit bleek dat ik een ontsteking aan de lever had. In het ziekenhuis is toen een leverpunctie genomen. Uitslag: PSC. Advies: elke twee jaar bloed laten controleren. Toen in 1987 op een gegeven moment de waarden hoger bleken te zijn geworden, volgden in het ziekenhuis in Arnhem aanvullende onderzoeken. Maar mede doordat ik geen medicijnen kreeg en er geen aanvullende behandeling nodig was, had ik eigenlijk geen idee hoe ernstig de aandoening was. Tot de zomer van 1992.

Met een pieper op zak wachtte ik op een geschikte donorlever Met mijn vrouw was ik op vakantie in Duitsland. Op een gegeven moment merkte ik dat ik zwarte ontlasting had. Ik ging ter plekke naar een huisarts en deze verwees door naar een internist. Die heeft in mijn maag gekeken en vervolgens werd ik direct doorverwezen naar een leverkliniek daar in de regio (Bad Kissingen). Uit onderzoek dat ze daar hebben gedaan, bleek dat een spatader bloed was gaan lekken in mijn slokdarm. In die leverkliniek in Bad Kissingen ben ik voor het eerst gescleroseerd. Er volgden nog wat meer onderzoeken door de Duitse artsen. Het waren spannende dagen, vooral voor mijn vrouw en mijn familie die inmiddels waren overgekomen. Uiteindelijk mocht ik na drie weken weer naar huis en ben bij een gastroloog in Enschede onder behandeling gekomen.

NLVisie juni 2021

Terug in Nederland Daarna verslechterde mijn gezondheid gaandeweg. In de eerste vier maanden van 1994 ben ik een aantal malen opgenomen geweest in het ziekenhuis in Enschede, onder andere in verband met ernstige vochtophoping in mijn buik. Via een infuus werd het vocht verwijderd, waarna er weer eiwitrijk vocht werd toegediend. Eén keer ben ik naar het ziekenhuis gebracht en wist ik daar niets meer van. Na een infuus kwam ik weer bij de positieven en merkte ik dat ik in het ziekenhuis lag. Dat was een moeilijke periode. Uiteindelijk werd in april 1994 vanuit Enschede contact opgenomen met het UMCG in Groningen. Vervolgens ben ik in de maand mei voor het eerst voor controle naar het UMCG geweest. Na een ziekenhuisopname en de nodige onderzoeken en controles kreeg ik gelukkig ‘groen licht’ voor een levertransplantatie. Vervolgens begon een volgende spannende periode van wachten. Mobiele telefoons waren toen nog niet in gebruik. Dus met een pieper op zak en medicijnen die ik moest innemen, wachtte ik tot er bericht zou komen over een geschikte donorlever. Bij de eerste controle, na plaatsing op de wachtlijst voor een donorlever (na 14 dagen) in Groningen, bleek dat ik daar moest blijven tot er een lever beschikbaar kwam. Mijn conditie ging steeds verder achteruit en ik zag erg geel. Vochtophoping in de buik was enorm. Mijn vrouw heeft in die maanden veelvuldig op en neer gereden tussen Winterswijk en Groningen. Telkens een lange reis met de auto. De transplantatie Op 30 augustus 1994, ’s avonds rond 20.00 uur, kwam een verpleegkundige mij vertellen dat er een donorlever voor mij beschikbaar was. Toen kwamen de emoties in volle hevigheid los. Wat er dan door je heen gaat... Blij, maar ook zeer spannend. Je weet dat er geen weg terug is. Je leven ligt daarna in handen van de artsen, mensen die je slechts een enkele maal ontmoet hebt.

Levertransplantatie door PSC

Rond 23.00 uur waren mijn vrouw en kinderen én mijn eerste kleinkind van ruim een maand oud in Groningen gearriveerd. Die nacht hebben we om 03.00 uur afscheid van elkaar genomen. Al met al duurde de transplantatie ongeveer 16 uur. De artsen hadden onder andere veel moeite met het verwijderen van mijn oude lever. Tijdens de transplantatie bleek dat de doorsnede van het bloedvat van de donorlever verschilde met mijn lever. Dat was spannend. Ook was er een moment dat er te weinig bloedplaatjes waren. Tijdens de operatie heeft men 23 liter bloed gebruikt. Na de transplantatie Na de operatie heb ik in totaal vijf weken op de IC gelegen. In die periode heeft er ook een tweede operatie plaatsgevonden, omdat men bang was dat er iets mis was met de nieuwe lever. Tijdens die operatie bleek dat gelukkig toch niet het geval. De artsen waren blij dat ze konden zien dat de lever goed werkte. Al met al waren er in die eerste weken na de operatie de nodige complicaties. Met soms opnieuw weer een paar spannende dagen. Maar uiteindelijk ging het gelukkig steeds meer de goede kant op. Ik ervaar het nog steeds als een wonder dat ik uiteindelijk zo goed hersteld ben, na de periode van een aantal jaren ernstig ziek zijn en de levertransplantatie. Mijn vrouw heeft al die weken en maanden na de transplantatie in een gastverblijf/appartement (voormalig zusterhuis) op het terrein van het UMCG kunnen verblijven. Dat was erg fijn voor mij. Half november 1994 kon ik eindelijk met ontslag en zijn we samen naar huis gegaan. Wederom een emotioneel moment. Op oudejaarsdag 1994, vijf weken na thuiskomst, ben ik plotseling toch weer in het ziekenhuis in Groningen terechtgekomen, in verband met hevige aanhoudende pijn in de buik. De pijn bleek veroorzaakt te worden door een darmafklemming ten gevolge van verklevingen. Op nieuwsjaardag ben ik geopereerd. Het was een winterse dag met sneeuwval in heel Nederland.

In de jaren na de transplantatie zijn de controles gaandeweg verder afgebouwd. Nu kom ik nog 1 maal per jaar in Groningen voor controle, doorgaans eind augustus. Dat was afgelopen jaar voor de 26e maal. Het is dikwijls nog heel bijzonder om te beseffen dat ik zoveel jaren verder heb mogen leven en zoveel dingen heb kunnen doen, dankzij die donorlever en de goede medische zorg. Het leven weer oppakken Het leven oppakken na een levertransplantatie was een bijzondere ervaring. Fysiek vraagt het een flinke periode van revalidatie. Maar ook geestelijk doet zo’n transplantatie veel met je. Naast de onzekerheid of het goed mag blijven gaan, is er het besef dat je een nieuwe kans krijgt omdat er elders iemand is overleden: “Wat maakt dat ik mag doorleven en die ander niet?”

Je weet dat er geen weg meer terug is Vele jaren verder kan ik dikwijls dankbaar vaststellen dat het naar omstandigheden nog heel goed met me gaat. Natuurlijk zijn er de lichamelijke ongemakken die zoal kunnen optreden op hogere leeftijd. En de regelmatige controles door de dermatoloog zijn voor mij van levensbelang; een gevolg van de medicijnen tegen afstoting die ik sinds de transplantatie reeds slik. Maar ik prijs mij rijk dat mijn vrouw Ida en ik nog steeds bij elkaar zijn en we samen nog zelfstandig kunnen wonen en van veel dingen kunnen genieten. In 2015 ben ik overigens nog een keer opnieuw in Groningen geopereerd. Dit keer niet in relatie tot de levertransplantatie, maar het plaatsen van een nieuwe hartklep. Het was een bijzondere ervaring om opnieuw daar te liggen. Maar tegelijkertijd ben ik dankbaar dat deze operatie mogelijk was ondanks mijn medische voorgeschiedenis.

NLVisie juni 2021

Dit is het persoonlijke verhaal van Timmy. Elk ziektebeeld kan anders verlopen. Neem in geval van medische vragen contact op met een arts.

ERVARINGSVERHAAL

Op zoek naar de parels T

Tot een paar jaar geleden was de nu 28-jarige Timmy een drukbezet man. Naast zijn werk als dierverzorger bij een proefdiercentrum en zijn studie

management en ﬁnanciële verslaglegging dier- en veehouderij waren zijn

dagen gevuld met vrijwilligerswerk en bestuursfuncties. Voor Timmy, die bij docenten bekendstond als de duizendpoot, besloeg zijn vrije tijd uit zes uur slaap per nacht. Privétijd gunde hij zichzelf amper.

NLVisie juni 2021

DOOR KAY VAN DER MEER-KUIPER

Zijn (vrijwilligers)werk en studie waren altijd gericht op de zorg voor mens en dier. Onnodig dierenleed was een drijfveer, maar hij zette zich ook in voor jongeren met psychische problematiek. Een harde werker die nooit is gestopt met studeren, maar ondanks zijn beperkte tijd voor mens en dier klaarstond. In 2016 ontstond een kink in de kabel, het begon mensen op te vallen dat Timmy geel begon te zien. Toch ging hij door met zijn drukke leven en besteedde er geen aandacht aan. Een jaar later begon zijn omgeving sterker aan te dringen op een doktersbezoek toen hij ook nog stevig begon af te vallen. Weer een jaar later nam hij het advies aan. Op basis van zijn klachten verwachtte de huisarts galstenen, maar die werden op de scan niet gevonden. Het antwoord op de klachten kwam toen Timmy op de eerste hulp bij toeval een MDL-arts trof. Deze stuurde hem gelijk door voor een biopt en MRI. Voor Timmy een donderslag bij heldere hemel. De arts pakte goed door en schakelde ook het LUMC in. Toen volgden de diagnoses snel: PSC, Crohn en een dichtgeslibde lever met al sprake van enige cirrose. Na meerdere immuniteitsonderzoeken werd IgG4 aan het rijtje toegevoegd. Hoe alles in een jaar tijd kan veranderen Hoewel Timmy niet erg happig was wegens zijn ervaringen binnen de diergeneeskunde werd er gestart met prednison, helaas bleek dat niet te werken. Bovendien kwam onderliggende problematiek boven water. Door de overdruk in de lever en de hoge druk in de aderen begonnen onder andere de hartkleppen het moeilijk te krijgen en bètablokkers werden ingezet. De conditie van de lever was inmiddels zo slecht dat

in 2019 de screening voor levertransplantatie werd gestart. De uitslag schokte zowel de artsen als Timmy, hij stond er lichamelijk niet goed voor. In één jaar verloor Timmy alles; zijn gezondheid en als gevolg daarvan werk, zijn relatie en een deel van zijn vrienden. Dit resulteerde, geheel tegen de verwachting van artsen en hemzelf in dat

beide kanten van de medaille heeft gezien benut hij in zijn voordeel. Hij heeft weer een bestuursfunctie opgepakt bij Stichting Brains versus Bits en vrijwilligerswerk bij het Rode Kruis. Het op kleine schaal kunnen helpen van mensen geeft hem nu veel voldoening. Hij laat zich niet meer leiden door de druk van buitenaf, maar focust zich op het maatschappelijk belang en vestigt de aandacht op de misvatting dat je niet

Het is een misvatting dat je niet ziek kunt zijn terwijl je jong bent hij op een psychisch breekpunt stond. Koppig ging hij toch door en ging zelfs meer uren werken om maar niet op zijn gezondheid te hoeven focussen. Hij wilde niet in zijn ziektebeeld blijven hangen. Hij slaagde daarin doordat hij werk boven alles stelde, zelfs boven zijn nachtrust. Zijn artsen en omgeving hadden dit onvoldoende in de gaten want Timmy hield de schijn goed op en hij belandde in een zeer ernstige depressie. Kijken naar wat wél kan Vanuit het ziekenhuis had hij recht op zes weken psychologische ondersteuning, maar alle andere instanties hadden een wachttijd van minimaal drie maanden. Die periode is hem bijna fataal geworden, maar Timmy vond gelukkig de kracht om te beseffen dat de druk die hij zichzelf oplegde hem haast de dood injoeg. Hij is toen drastisch zijn denkwijze gaan aanpassen. Nu leidt Timmy een heel ander leven. Hij kijkt naar wat hij allemaal nog wél kan. Het feit dat hij

ziek kunt zijn wanneer je nog jong bent. Hij deelt zijn ervaringen met andere patiënten om ze te tonen dat het allemaal niet zo erg is als het lijkt, maar leert ook van hen die ondanks hun ziekte positief in het leven staan. Mooie lessen die hij leert, probeert toe te passen en vervolgens doorgeeft. De parels in zijn leven De hulp die hij zelf heeft ontvangen geeft hij nu, al met beperkte kracht, terug. Een simpele kop soep bij iemand brengen namens het Rode Kruis, maakt al dat iemand zich niet vergeten voelt. Het zijn deze kleine dingen die hij meeneemt. De parels in zijn leven. Timmy merkt sterk de maatschappelijke druk van het altijd maar meer willen. “De parel is niet meer genoeg, mensen willen de hele schelp.” Voor Timmy kan de parel in een glimlach zitten, in een twinkeling in een oogopslag. “Het zijn de kleine dingen die de geluksmomentjes met zich meebrengen.”

NLVisie juni 2021

ERVARINGSVERHAAL

Op zoek naar parels

Zijn omgeving ziet deze verandering sterk in hem. “Ze zien zeker dat ik nog steeds worstel tussen negatief en positief, dat kan ook niet zo heel snel weg zijn, dat is vervelend. Maar ze zien de laatste tijd zeer zeker dat ik enorm positief ben geworden. De balans van positief zijn en je rot voelen is nu weer aan het herstellen door de positieve invloeden van die pareltjes. Ik ontmoet nu heel veel mensen bij het Rode Kruis die zelf een ziekte of psychologische problematiek hebben gehad en die nu juist iets terug willen doen. Daar krijg je de mooiste verhalen uit.” Het feit dat hij iemand kan helpen geeft de afleiding die hij zocht. Hechtere band Het ziek zijn heeft Timmy ook een hechtere band met zijn vrienden opgeleverd. “Een aantal vrienden ben ik kwijtgeraakt toen ik mijn inkomen verloor. Blijkbaar was de positie die ik had en het geld dat ik bezat een vriendschapsbasis voor veel mensen. Dat heeft me diep geraakt maar je leert ermee omgaan. Op het moment dat ik er volledig doorheen zat hebben vijf mensen bewezen dat ze er nog waren, de rest liep allemaal weg. De vijf die er nog zijn weten dat ik op elk tijdstip voor ze klaarsta. Ik ben vrienden verloren, maar ik heb ‘familie’ gevonden. Dat zijn de mensen die vrij nemen als ik naar het ziekenhuis moet. Je kan 150 vrienden hebben, maar als je nog steeds in je eentje in het midden staat, dan telt die vriendschap niet. Ik kan nu niet zeggen dat er niemand om me heen staat.” De toekomst ziet Timmy positiever in. “De cirkels van negativiteit beginnen nu te breken. Dat heb ik begin deze maand bewezen door toe te treden tot nieuwe kleine organisaties. Het weer oppakken

NLVisie juni 2021

van verschillende vrijwilligersopdrachten, maar ook die kleine sprankeltjes hoop die je weer ziet, dat zijn eigenlijk de dingen waar ik op draai. Of ik nu 10, 20 of 30 jaar heb, het maakt me in die zin niet zoveel uit. Als ik dagelijks maar sprankeltjes hoop kan vinden, dan vind ik het wel prima. Je blijft nu met je voeten op de grond staan in plaats van te vliegen naar de locatie waar je op mikt. Je blijft in het

hier en nu. Die locatie is mooi als je hem haalt. Maar dat is bijzaak. Ik was best prestatiegericht, nu is het leuk als ik een doel behaal, het is niet meer moeten.” “Hoewel ik op het oog een hoop verloren ben toen ik ziek werd, heb ik meer gevonden om dankbaar en blij mee te zijn. In mijn geval is verlies winst geweest.”

Het zijn de kleine dingen die geluksmomentjes brengen

Onlangs is Timmy algemeen bestuurslid geworden van de NLV. Lees meer over Timmy in de rubriek ‘Van de bestuurstafel’!

HEPATITIS

BRON WORLD HEPATITIS ALLIANCE

28 juli 2021 • 10e Wereld Hepatitisdag

Hepatitis Can’t Wait

In Nederland gaat het goed met de behandelingen voor hepatitis B en C. Het grote probleem is ook niet de behandeling maar het opsporen van mensen met een besmetting. De NLV heeft enkele jaren geleden een mediacampagne opgezet die succesvol was. Dit jaar wordt het voorlichtingsproject voor migranten afgerond, met vertraging door uiteraard de pandemie. Ook in Nederland blijft het zaak actief voor te lichten over hepatitis B en C. De aandacht lijkt wat verwaterd, maar er vinden veel opsporingsprogramma’s plaats. Wellicht overschaduwt COVID-19 de belangstelling. Des te belangrijker is het om ook de politiek scherp te houden over het feit dat

we er nog niet zijn. Hepatitis C kan de wereld uit! Dan moet echter wel de focus op scherp staan. Wereldwijd sterft er elke 30 seconden iemand aan een hepatitis gerelateerde aandoening, zelfs ten tijde van de huidige COVID-19 crisis. We kunnen de aandacht niet laten verslappen!

Mensen met virale hepatitis kunnen niet wachten om te testen op hepatitis B of C In veel landen zijn er geen of te weinig mogelijkheden om te testen. Mensen met virale hepatitis kunnen niet wachten op levensreddende behandelingen Hepatitis B is goed te behandelen en hepatitis C te genezen. Wetend dat dit kan en sterven omdat het niet beschikbaar is, is mensonterend. Vrouwen die zwanger zijn met virale hepatitis kunnen niet wachten op screening en behandeling Zowel voor de moeder als het kind is dit van levensbelang. Hoe vreselijk is het dat een jonge moeder overlijdt aan de gevolgen van virale hepatitis omdat zij niet getest en behandeld is. Pasgeboren baby’s kunnen niet wachten op hepatitis B-vaccinatie In Nederland is de hepatitis B-vaccinatie opgenomen in het Rijksvaccinatieprogramma. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) zet zich in om dit gerealiseerd te krijgen in met name ontwikkelingslanden. Mensen met virale hepatitis kunnen niet wachten op het beëindigen van het stigma en discriminatie Helaas hebben ook in Nederland mensen met virale hepatitis last van een stigma en worden ook nog gediscrimineerd door bijvoorbeeld werkgevers, maar wellicht nóg erger door hun sociale omgeving. Mensen met virale hepatitis kunnen niet wachten op investering in zorg In veel landen kunnen artsen hun patiënten niet goed behandelen omdat er geen geld voor hepatitiszorg is. Mensen met virale hepatitis kunnen niet wachten op beleidsmakers die de eliminatie van hepatitis

mogelijk moeten maken Ook in Nederland moet de politiek opstaan en investeren. Ondanks dat er veel vooruitgang is geboekt, is er wel (financiële) steun nodig.

NLVisie juni 2021

WERK

Werken met een chronische aandoening Nee, talent had ik niet. Toch was ik bijna dagelijks op de atletiekbaan te vinden. Als trainer of om zelf te trainen. Alles had ik goed voor elkaar. Een prachtige baan als fysiotherapeut bij defensie, opleider bij de Atletiekunie, een leuke woning en ﬁjne vrienden. Dat veranderde in de zomer van 1990.

NLVisie juni 2021

DOOR ANNEMIEK DE CROM, VOORLICHTER, TRAINER EN ADVISEUR ARBEID & GEZONDHEID

Na mijn vakantie liep ik enthousiast de atletiekbaan op waarbij ik al merkte dat ik me minder goed kon bewegen. Binnen twee weken waren al mijn gewrichten gezwollen en stijf. Dat liep niet zo prettig. Als fysiotherapeut gespecialiseerd in het begeleiden van mensen met ingewikkelde gewrichtsproblemen, probeerde ik natuurlijk eerst zelf of ik de zwelling en beperkingen op kon heffen. Dus experimenteerde ik op het werk. Hoe zaken wél konden en dat ging een hele tijd uitstekend. Nadat ik na een maand of vijf geen vooruitgang zag, sprak ik met een van de artsen binnen ons centrum die mij direct verwees naar een internist. De internist was snel klaar, gaf aan dat ik een vorm van reuma had en verwees me snel door naar een reumatoloog. De diagnose reumatoïde artritis, (RA) chronische gewrichtsreuma, werd heel snel gesteld. Daarna begon de ellende pas goed. Niet zo zeer op medisch vlak wel op het gebied van werk. Mijn werkgever wilde mij direct naar huis sturen, ik mocht van hem niet meer werken. Aangezien het slecht voor mij was om thuis te zitten, wilde ik 50% werken. Ook dat werd in eerste instantie geweigerd. Dit bracht bij mij een enorme vechtlust naar boven waardoor ik me ging verdiepen in mijn rechten en plichten. Een jurist van de vakbond gaf aan: “neem maar ontslag en pak maar wat je pakken kunt.” Een zeer slecht advies dat ik niet opvolgde. Belasting en belastbaarheid Later begreep ik dat mijn werkgever bang was geworden omdat ik dingen wilde doen die volgens hem mijn gezondheid zouden kunnen schaden, en hij daarvan de schuld kon krijgen. Ondertussen bleef ik gewoon aan het werk omdat ik daar recht op had en het voor mij beter was onder de mensen te blijven. Gelukkig kreeg ik na een paar maanden ondersteuning van een maatschappelijk werker die zag dat ik wel wat hulp kon gebruiken. Hij ging met mijn

baas in gesprek. Het resultaat was dat ik mijn contract af kon maken met aangepaste werktijden. Ik kon zelf mijn belasting bepalen. Inmiddels had ik uitgevogeld hoe ik kon spelen met mijn belasting en belastbaarheid. De relatie met mijn baas was bekoeld maar er waren duidelijke werkafspraken gemaakt. Wat het ook met me deed, was dat ik meer oog kreeg voor de angsten en onzekerheden van mijn cliënten. Dit waren allemaal militairen met zware lichamelijk en mentale functies die ernstige gewrichtsproblemen hadden. Als de revalidatie niet het beoogde effect zou hebben, waren ze hun baan kwijt waar ze met ziel en zaligheid voor hadden gekozen. Het maakte dat mijn begeleiding veranderde. Naast het revalideren ging het ook bestaan uit het voeren van gesprekken over omgaan met angsten en onzekerheid, wat ik aan den lijve zelf ook aan het ervaren was, over andere toekomstmogelijkheden en het voorbereiden van gesprekken met specialisten, commandanten en verzekeringsartsen. Mensen gaven terug dat ik een van de weinigen was die begreep in welke situatie zij waren beland en dat waren ze nog niet tegengekomen. Het zaadje om met mijn huidige werk bezig te zijn, werd in deze tijd geplant. Zekerheid zoeken in onzekere situaties Na het aflopen van het contract, moest ik zelf op zoek naar ander werk. Ik wist dat ik nog niet toe was om het vak van fysiotherapeut te verlaten. Dat lukte. Bekenden en ex-collega’s van mij startten een eigen centrum voor mensen met chronische gewrichtsproblemen en zij konden mijn expertise goed gebruiken. Dit ging jaren goed. Ik hielp mensen niet alleen met het leren spelen met hun belastbaarheid en hoe zij zichzelf konden helpen als ze bijvoorbeeld een terugslag kregen, maar juist hoe je in onzekere situaties toch de zekerheid kunt zoeken. Mijn eigen

ervaringen hielpen daarbij. Een aantal jaren later tijdens een forse opvlamming van mijn RA gaf mijn reumatoloog aan dat het verstandig was minder uren in de revalidatiezaal te bivakkeren. Ik begon te twijfelen en maakte een preventieve afspraak met de bedrijfsarts. Hij vond het verstandig even thuis te blijven tot de opvlamming minder werd. Aangezien ik me toen ook erg beroerd voelde, stemde ik daar voor een paar weken mee in. Wat er daarna gebeurde, leek op een herhaling bij defensie. Kort samengevat kwam het erop neer dat mijn werkgever me niet terug wilde hebben. Het gaf me de tijd te overdenken wat mijn volgende stap zou zijn. Ik was er ook achtergekomen dat ik de maatschappelijke knelpunten waar mensen met een chronische aandoening tegenaan liepen interessanter vond dan alleen bezig zijn met revalideren. Ik vond een baan als voorlichter. Op eigen kracht, daar was ik wel trots op. Temeer omdat iedereen om mij heen zei dat ik niet meer aan de bak zou komen. Achteraf gezien had ik niet hoeven stoppen als fysiotherapeut als ik goede begeleiding had gehad. Er waren meer mogelijkheden geweest. Zijn al die ervaringen dan voor niks geweest? Nee, het heeft me een enorm brede kijk gegeven op alles wat erbij komt kijken om aan de slag te blijven als je een chronische aandoening hebt.

Annemiek de Crom is voorlichter, trainer en adviseur Arbeid & Gezondheid. Wij vroegen haar naar haar verhaal over chronisch ziek zijn in combinatie met werken. Zij heeft geen leverziekte, maar reumatoïde artritis. Omdat je met een chronische aandoening vaak dezelfde situaties tegenkomt in combinatie met werk, ook als het een andere ziekte betreft, waren we benieuwd naar haar persoonlijke ervaring. Meer over Annemiek de Crom: via www.anniemiekdecrom.nl

NLVisie juni 2021

EIGEN ENERGIE

Keuzevrijheid

Ik wil leven, met een minimale dosis aan medicatie. Ik stel een wilsverklaring op en deel deze met mijn dierbaren. En ik hoef niet meer zo mijn uiterste best te doen. Wat een opluchting.

Mijn ogen worden wat groter en ik kijk met afschuw naar de uitslagen van het bloedonderzoek. Zo slecht zijn ze nog nooit geweest. Binnen een paar maanden van de bijna normale waarden naar slechter dan dat de AIH ontdekt werd, in 2015. ‘Ik wil dit niet’ is het eerste wat ik denk. Beelden van de afgelopen jaren flitsen door me heen. Drie jaar heb ik erover gedaan om de bloedwaarden binnen redelijk normale waarden te krijgen. Optimistisch aan de slag om voor elke bijwerking een oplossing te verzinnen, wisselen van medicatie, gelaten de dagen doorkomen waar de energie onder het 0-punt lag, kotsend boven de wc vanwege een niet te stuiten hoofdpijn, gewend aan de dagelijkse misselijkheid, pijn in mijn gewrichten en nog meer van dit soort ongemakken. Ik praat er eigenlijk niet eens meer over. Het voelt alsof de ziekte nu pas haar ware gezicht aan me laat zien. Hoeveel invloed heb ik hier eigenlijk op? Ik heb een gezonde levensstijl en een optimistische instelling. Ik doe wat ik kan. En dan dit? Het voelt zo onrechtvaardig en voor het eerst ben ik echt opstandig. In mijn hele loopbaan, als loopbaanadviseur, heb ik gewerkt met mensen om te leren de regie te nemen over hun (werk)leven. Van mijn werk heb ik inmiddels afscheid genomen. Ik mag nu mijn kennis overdragen. Zo kan ik nog een zinvolle bijdrage leveren: nadat ik durfde toe te geven dat werken echt te veel voor me werd, dat ik daarnaast niet meer kon leven omdat ik uitgeput was én dat ik uit de ‘ratrace’ moest om te krijgen wat nu zoveel beter past. Daar ben ik blij om. Tot nu toe ben ik elke 2/3 maanden in de ban van de bloedwaarden. Hoe zou het ervoor staan? Wat kan ik allemaal doen om deze ziekte te leren beheersen? Het wordt me gedurende de jaren steeds meer duidelijk: buiten een gezonde levensstijl en optimistische instelling kan ik niets. Leven, dat is wat ik kan doen. Waarom heb ik dan toch nog zoveel verwachtingen van ‘mijn best doen’?

NLVisie juni 2021

Ik vertrek voor een paar dagen naar Zeeland, logeren in een yurt, met Tibbe, mijn hond, die ik gekregen heb door de ruimte die is vrijgekomen door mijn (niet volledige) werk. Zij brengt beweging en een altijd kwispelende staart. Altijd bang geweest voor honden, blijk ik goed te kunnen aarden met deze nieuwe huisgenoot. Ze maakt me aan het lachen, als ik eigenlijk te moe ben. Woedend stamp ik door Zeeland. Zo hoef ik toch geen tachtig te worden? Wat is dit voor leven? Gelukkig kent niemand me hier. Ik lees het boek van Dr. Edith Eger, getiteld ‘Het Geschenk’. Zij is een gevierd therapeut en Holocaustoverlever. In dit boek leer je om je slechtste momenten te zien als je beste leermeester en vind je vrijheid door de kracht die erin zit. Wat er met ons gebeurt is uiteindelijk niet het belangrijkste. Het gaat erom wat we ermee doen.

Ik weet dat ik zo opstandig ben omdat ik vast wil houden aan hoe het was Door haar levenservaringen in een concentratiekamp (Auschwitz), waar zij als 16-jarig meisje haar ouders verloor en moest dansen voor Mengele, wordt mijn chronische ziekte in perspectief gezet, zonder iets af te doen aan de waarde ervan. Zij leerde in een concentratiekamp hoe zij moest leven. Zij schrijft: ‘Mijn lichaam zat gevangen in een concentratiekamp, maar mijn geest was vrij. Mengele en de anderen zouden altijd moeten leven met wat ze hadden gedaan. Ik was verdoofd door de schok en de honger, ik was doodsbang dat ik zou worden gedood, maar ik had

DOOR KARIN VAN EIJK

nog steeds een innerlijk toevluchtsoord. Mijn kracht en vrijheid zaten binnen in mij’. Zij leerde zich te bevrijden uit haar mentale gevangenis. Wat een ongelooflijk voorbeeld van levenskracht. Zij geeft twaalf lessen mee in haar boek. Wat kan ik van haar leren? Ik realiseer me dat het niet bepaald mijn meisjesdroom was om op mijn 47e chronisch ziek te worden, mijn werk los te laten, fysiek beperkt te zijn in mijn levensvrijheid en toekomstperspectief te verliezen. Ik weet dat ik zo opstandig ben omdat ik vast wil houden aan hoe het was. Waarom blijf ik mezelf gevangenhouden terwijl ik al een nieuwe vorm voor mijn werk heb gevonden, een blije snuit in huis heb genomen en kan genieten van de zon op mijn gezicht? ‘Verandering draait om het doorbreken van gewoontes en patronen waar je niet langer iets aan hebt.’ ‘Het draait erom dat je de echte versie van jezelf wordt.’ ‘We veranderen niet totdat we er klaar voor zijn.’ ‘De uiteindelijke sleutel is dat je blijft werken aan wie je echt bent’, lees ik in het boek van dr. Edith Eger.

Ik wil leven Ik vraag me af hoe mensen in een verpleegtehuis terechtkomen terwijl ze altijd hebben gezegd dit niet te willen. Welke boot hebben ze dan gemist, vraag ik me af. Waarom laten we ons behandelen totdat het leven helemaal uit ons is geperst? Ik weet het, dit zijn hele persoonlijke keuzes en die moet iedereen

voor zichzelf maken. Mij wordt duidelijk waar ik mezelf te bevrijden heb. Mijn patroon is dat ik altijd het beste uit mezelf wil halen. Mijn uiterste best doen om het zo goed mogelijk te doen, voor iedereen en mezelf. Bewijzen dat ik het heus wel kan. Dat heeft me veel gebracht. Diploma’s, zelfstandigheid en levensvrijheid. Nu heb ik een geschenk gekregen om te leren dat dit patroon me niet meer dient. Het zorgt er juist voor dat ik in een mentale gevangenis terechtkom, ondanks al mijn ingezette oplossingen. Ik ben een mooie levenslustige, inmiddels 53-jarige, vrouw die leeft met een aandoening. Ik kies zelf wat ik wil. Een klakkeloze verhoging van de medicatie terwijl ik de pech heb erg gevoelig te zijn voor de bijwerkingen, dat is wat ik niet meer wil. Elke 2/3 maanden naar het ziekenhuis, dat is niet wat ik nog wil. Een levertransplantatie, als dat nodig zou zijn, dat is niet wat ik wil. Ik wil leven, met een minimale dosis aan medicatie. Ik stel een wilsverklaring op en deel deze met mijn dierbaren. En ik hoef niet meer zo mijn uiterste best te doen. Wat een opluchting.

Dit is het persoonlijke verhaal van Karin. Elk ziektebeeld kan anders verlopen. Neem bij medische vragen contact op met een arts. Heeft u andere vragen, stuur ons gerust een bericht via info@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie juni 2021

KINDEREN

Stichting Kind en Ziekenhuis:

Partner in kinden gezinsgerichte De medische zorg aan kinderen is in de afgelopen jaren steeds kinden gezinsgerichter geworden. Zorgprofessionals herkennen daarin een belangrijke bijdrage van Stichting Kind en Ziekenhuis, dé patiëntenorganisatie voor kinderen die medische zorg nodig hebben. Hoe doet de stichting dat? We vroegen het aan directeur Hester Rippen. Waarom is er eigenlijk een aparte patiëntorganisatie voor kinderen? “Haha, mooie vraag. Het antwoord is simpel: kinderen zijn geen kleine volwassenen. Dat lijkt een cliché, maar het is nog steeds een boodschap die we elke dag uitdragen. Het lichaam van een kind functioneert heel anders dan dat van een volwassene, omdat het in ontwikkeling is. Ook in mentaal, sociaal en emotioneel opzicht zijn kinderen echt anders dan volwassenen, eveneens omdat ze in ontwikkeling zijn. Dat betekent dat zorgprofessionals kinderen anders moeten behandelen en benaderen. Wij zijn ervoor om er voortdurend op te wijzen hoe dat moet.” Waarom is dat nodig? “Iedereen heeft het beste voor met kinderen. Maar dat is tegelijk de valkuil. Volwassenen hebben de onbedwingbare aandrang om te weten wat kinderen denken. Beleidsmakers, maar ook zorgprofessionals, vullen daarom heel vaak voor kinderen in wat hun wensen en behoeften zijn. Zonder het ze te vragen en zonder naar ze te luisteren. Terwijl kinderen al heel jong in staat zijn zelf te

NLVisie juni 2021

bepalen wat goed en belangrijk voor ze is, en dat ook zelf te verwoorden. Wij letten op dat hun stem gehoord wordt.” Jullie streven naar kinden gezinsgerichte zorg. Wat wordt daarmee bedoeld? “Wij gaan uit van de universele rechten van het kind. Die hebben we vertaald in

onze handvesten Kind & Ziekenhuis en Kind & Zorg. Daarin staat onder meer dat kinderen recht hebben op zorg die speciaal voor kinderen is, dat ze samen met hun ouders mogen meebeslissen over de zorg, dat ze in het ziekenhuis aan school mogen blijven werken en dat ze geen behandelingen en onderzoeken krijgen die eigenlijk niet nodig zijn. Onze

missie is dat zorgen andere professionals kind en gezin centraal stellen, zodat kinderen die zorg krijgen die past bij hun leven en wat zij belangrijk vinden.” Kun je daar een voorbeeld van geven? “Stel een basisschoolleerling heeft diabetes. Dat betekent voedingswaarden meten, insuline spuiten, enzovoort. Kindgerichte zorg houdt dan in dat je het kind zodanig begeleidt dat het kind zo normaal mogelijk zijn leven kan leiden in het gezin, met vriendjes, op school en op het sportveld. Het betekent dat je het kind en zijn gezin zoveel mogelijk zelf de regie geeft én ondersteuning op maat. Zodat het kind zich ondanks zijn aandoening kan blijven ontwikkelen tot de beste versie van zichzelf. En dat je als zorgprofessional geen poli-afspraak inplant op woensdagmiddag als het kind dan moet trainen of muziekles heeft.” Hoe probeert Kind & Ziekenhuis kinden gezinsgerichte zorg te bevorderen? “Door zelf zoveel mogelijk kennis, ervaring en expertise te vergaren en die

DOOR PIETER HOOGESTEIJN, JOURNALIST

zorg inzichten vervolgens aan de man te brengen. Dat doen we door te lobbyen en voorlichting te geven, maar vooral door rechtstreeks samen te werken met kindzorgprofessionals in onder meer de kinderziekenhuizen. Samen met hen inventariseren we knelpunten en obstakels voor kindgerichte zorg. Vervolgens bieden we deskundig advies. Daarnaast ontwikkelen we zoveel mogelijk praktische tools en handreikingen waarmee kindzorgprofessionals zelf aan de slag kunnen om hun zorgomgeving en het zorgproces nog kindvriendelijker te maken. Zo hebben we ons ontwikkeld tot dé partner in kinden gezinsgerichte zorg.” Waarom is voor deze werkwijze gekozen? “Directe beïnvloeding van zorgprofessionals in de praktijk leidt volgens ons het snelst tot ervaringsverbetering bij kind en gezin en verandering in de visie van zorgprofessionals. Dat deze aanpak werkt, blijkt uit een uitgebreid onderzoek onder zorgprofessionals naar de impact van ons werk dat we vorig jaar lieten uitvoeren. De belangrijkste conclusie van dat onderzoek was dat de kindzorg volgens deze zorgprofessionals in de afgelopen 5 jaar kinden gezinsgerichter is geworden, en dat Kind & Ziekenhuis daar een belangrijke bijdrage aan heeft geleverd.” Dat betekent dat die zorgprofessionals jullie goed kennen. “Precies, en daar zijn we heel blij mee. Uit het onderzoek bleek verder dat nagenoeg alle ondervraagde zorgprofessionals onze

handvesten en onze criteria voor goede kinden gezinsgerichte zorg kennen én daar in het werk veel mee bezig te zijn. Daar hebben de bekende Smiley’s ongetwijfeld aan bijgedragen, ons kwaliteitsinstrument dat we toekennen aan zorgorganisaties die aan de voorwaarden van kinden gezinsgerichte zorg voldoen.” Wat leerden jullie nog meer van het onderzoek? “Dat zorgprofessionals vooral vooruitgang zien rond thema’s die wij erg belangrijk vinden en waar we hard aan werken. Zo gaven ze bijna allemaal aan dat kind en gezin steeds vaker als volwaardig partner betrokken worden in het zorgproces. Ook zien ze dat er steeds meer aandacht is voor de andere leefdomeinen van het kind dan het medische domein, namelijk het sociale domein en de domeinen veiligheid en ontwikkeling. En ze zien dat er steeds vaker niet-medische interventies worden toegepast om pijn, ongemak of angst te verlichten. Allemaal verbeteringen waar ze ons als aanjagers de credits voor geven.” Waren er ook uitkomsten waar jullie minder blij mee waren? “Minder leuk vonden we het dat zorgprofessionals ook vooruitgang zien op bepaalde onderwerpen, zonder te weten dat wij daar heel hard aan werken. Neem het thema Samen beslissen. Dat wij zo’n beetje de hele kindzorgparagraaf van dit grote landelijke verbeterproject verzorgen, wordt door zorgprofessionals niet gezien. Hetzelfde geldt voor het De juiste zorg op de juiste plek. Kind &

Hester Rippen

Ziekenhuis is de belangrijkste trekker in de kindzorg van deze ontwikkeling. Wij hebben samen met andere kindzorgpartijen een prachtige werkwijze voor het organiseren van kinden gezinsgerichte zorg buiten het ziekenhuis opgezet, de Medische Kindzorg Samenwerking (MKS). En werken dagelijkse aan de implementatie daarvan Maar dat is dus onvoldoende bekend.” Welke lessen trekken jullie daaruit? “Onze impact is kennelijk het best zichtbaar waar wij zelf direct samenwerken met zorgprofessionals en waar wij zelf instrumenten, handreikingen en visies ontwikkelen. Op gebieden waar we meer indirect invloed uitoefenen, zoals bijdragen leveren aan richtlijnen, standaarden en landelijke campagnes, zien diezelfde zorgprofessionals onze impact minder of niet. Omdat dat werk zich buiten hun blikveld afspeelt, denken we. Dus moeten we meer doen om onszelf en ons werk beter zichtbaar te maken. Niet om onszelf op de borst te slaan, maar om te zorgen dat iedereen weet dat wij dé partner in kinden gezinsgerichte zorg zijn en wij ons zo kunnen blijven inzetten voor optimale zorg voor kind en gezin.”

NLVisie juni 2021

EEN DAG UIT HET LEVEN VAN SACHA BRAKEL Redacteur NLVisie en senior juridisch vakredacteur bij Schulinck

07h00 Mr. Sacha Brakel,

09h00

senior juridisch

vakredacteur bij

Mijn echtgenoot, John, en ik doen

moet dan achter mijn computer zitten

Schulinck, een

het in alle rust met de ochtend-

voor het wekelijkse werkoverleg ‘wie

onderdeel van

krant erbij. John op zijn telefoon

doet wat?’. We verdelen de taken: wie

uitgeverij Wol-

en ik gewoon het papieren exem-

beoordeelt de rechterlijke uitspraken

ters Kluwer. Wij

plaar. Sinds 16 maart 2020 werken

van de vorige week? Wie schrijft er een

verzorgen ken-

we thuis. Ik ben sinds die dag nog

noot over een interessante uitspraak?

nisbanken op het

maar een keer naar kantoor

Wie doet de juridische helpdesk? Wie

gebied van het

geweest. Om mijn bureaustoel op

schrijft er een artikel? Wie houdt het

sociale domein

te halen. John gaat nog af en toe

nieuws bij? Dit zijn de vaste dingen

(Participatiewet,

naar kantoor, als het echt niet

van de week. Daarnaast heeft ieder zo

Wet maatschappelijke ondersteuning, de Jeugdwet, de Wet

anders kan. Het thuiswerken be-

zijn eigen klussen. Opleiding geven,

gemeentelijke schuldhulpverlening) en, ook nog, omge-

spaart me een hoop reistijd

beleidsadvisering en veel collega’s

vingsrecht. Ik ben gespecialiseerd op het gebied van de

(’s-Hertogenbosch – Venlo), waar-

zitten in de bezwaarcommissie van

Participatiewet. Ik werk door mijn leveraandoening 15 uur

door ik mijn matige energie kan

een of meer gemeenten. Een enkele

per week, verdeeld over drie dagen. Mijn (werk)dagen zijn

gebruiken voor werk en nog vol-

collega is rechter-plaatsvervanger.

natuurlijk niet altijd hetzelfde, maar het is leuk om een

doende overhoud voor privé-

Mijn gebrekkige energie laat het helaas

inkijkje te geven.

dingen.

niet meer toe die razend interessante

e wekker gaat. Douchen, hondjes uitlaten en ontbijten.

e eerste werkdag van mijn week begint om klokslag 09.00 uur. Ik

dingen te doen.

Mijn aandeel van onze duo-opinie

14hoo

13h15

13h00

k beoordeel antwoorden van junior

en laatste overleg met twee collega’s. Talent-

14h3o

o, mijn werkdag zit er op en ook John kan een uitgebreide pauze nemen. We zetten de honden

is af en verstuurd naar

juridische vakredac-

volle en enthousiaste mei-

in de auto en rijden naar Moerputten om te wandelen.

mijn collega. Zij neemt

teuren op schriftelijke

den, die ik nog nooit in

Een prachtig stukje natuur bij ’s-Hertogenbosch. Sinds

de eindredactie van het

helpdeskvragen.

levende lijve heb gezien. We

een aantal maanden proberen we als het even gaat

stuk op zich. Zo, dead-

meesten hebben al

zitten al een paar dagen met

extra tijd te nemen voor een wandeling. Nu we toch

line gehaald. Even de

een paar jaar ervaring

een knellend vraagstuk. We

thuis werken zijn de werkdagen een beetje verscho-

beller terugbellen.

bij een gemeente, als

besluiten het vraagstuk voor

ven. Overleggen vinden natuurlijk wel plaats op werk-

advocaat of op een

te leggen aan onze collega’s.

dagen en binnen

rechtbank, voordat ze

Een van ons neemt het op

kantoortijden, maar

bij ons komen wer-

zich om wat kernvragen en

het schrijven van ar-

ken, maar er valt nog

ideeën op papier te zetten

tikelen, voorberei-

een hoop te leren. Ik

en deze te mailen naar het

den van webinars

vind het leuk om hen

hele team. Volgende week

en vergaderingen,

daarbij te helpen en

komen we dan bij elkaar,

heel veel dingen

hen te coachen.

virtueel, om het met z’n

kunnen ook op za-

allen te bespreken. We be-

terdag, zondag of in

spreken alvast of en hoe we

de avonduren.

de media zullen benaderen.

NLVisie juni 2021

MIJN DAG

11h45

10h00

12h45

12h30

teressante duo-opinie. Een artikel

stier ik de telefonische juridische helpdesk voor

nemen we de tijd om te

hoe vaak ik word ge-

dat ik samen schrijf met een col-

de Participatiewet. Dat betekent dat ik ook bui-

lunchen.

voor

beld op een moment

lega, over een situatie die zich af-

ten mijn werktijden bereikbaar ben. Helemaal

Covid-19 mijn boterham

dat het niet uitkomt,

speelt op twee rechtsgebieden. Ik

niet erg, want ik vind het heel boeiend om met

achter mijn computer,

zoals nu, tijdens de

overleg virtueel met haar. We heb-

klanten mee te denken over een vraagstuk. Het

nu vinden we het be-

lunch. Het gebeurt

ben beiden een aanzet gegeven en

contact met de klanten helpt ons met beide

langrijk om even een

ook als ik net in de

een uitspraak van de Rechtbank

benen op de grond te staan. We zijn door het

half uurtje achter dat

winkel sta of bij de

Den Haag als uitgangspunt geno-

schrijven over wet en rechtspraak gewend om

ding uit te komen. We

tandarts in de stoel

men. Maar we blijken op een volle-

juridische vraagstukken daar vanuit te beoorde-

hebben ieder een eigen

zit. Gelukkig is er de

dig ander spoor te zitten. Na

len. Maar het contact met de gemeente-ambte-

werkruimte in huis en

berichtenservice. Ik

ongeveer een half uur zijn we er

naar of het Juridisch Loket laat ons met beide

kunnen daarom aan de

stuur een berichtje

uit. We hebben een gezamenlijk

benen op de grond terugkomen. Door vragen

eettafel even echt af-

dat ik later terugbel.

standpunt gevonden, waarbij wij,

uit de praktijk worden we gedwongen een juri-

stand nemen van werk.

onbedoeld, zijn geholpen door een

disch vraagstuk ook te bekijken door de ogen

Het lukt helaas niet elke

collega, rechter plaatsvervanger,

van een bijstandsconsulent én door de ogen

dag, maar we proberen

die iets heeft geschreven over de-

van een burger die afhankelijk is van een bij-

het zo vaak mogelijk.

zelfde uitspraak. We gaan aan de

standsuitkering.

k loop tegen een deadline aan voor een ingewikkelde, maar in-

e eerste beller. Al sinds 1 maart 2020, dus sinds het begin van de coronaperiode, be-

unch.

Sinds

beiden thuis werken At

e volgende beller. Het valt op

slag.

16h3o

17h3o

verdwijnt voor

een laatste overleg

eten

19h00

20h00

veel

klap mijn laptop open om dit verhaal af te

merk het niet als John rond 22.00

nog even naar zijn

vroeger dan toen we nog

schrijven. Ik merk wel dat ik vandaag toch

uur naar boven komt.

kantoor. Met een kop

elke dag op kantoor werk-

iets te veel hooi op mijn vork heb genomen.

koffie bekijk ik de

ten. Ik was meestal pas er-

Maar ja, het verhaal zit in mijn hoofd, dus

avondkrant en als al-

gens tussen 19.00 en 19.30

het moet af. En helaas, al gauw gaat het mis.

tijd maak ik meteen

thuis en dan had John al

Al schrijvende bedenk ik dat ik een proﬁel-

de puzzel.

gekookt. Nu ben ik het die

foto moet downloaden. Daarvoor moet ik

kookt. Vandaag wat vroe-

verbinding met kantoor maken. Hoewel ik

ger, omdat John met een

weet dat ik mij niet meer goed kan concen-

vriend en studiegenoot van

treren, maak ik de verbinding. Het lukt om

vroeger, na het eten nog

de foto te downloaden, maar dan kom ik tot

wat gitaar wil spelen. In ver-

de ontdekking dat ik tegelijkertijd mijn laat-

band met de (toen nog)

ste versie heb overschreven met mijn eerste

avondklok willen ze natuur-

versie van deze ‘dag uit het leven van’. Tja,

lijk wel op tijd beginnen.

boontje komt om zijn loontje. Ik sluit mijn

eer thuis. John

ijd om aan het avondeten te beginnen. We tegenwoordig

ohn en vriend zitten lekker aan de gitaar en de koffie. Ik vertrek naar boven en

og even het nieuws, maar dan is het kaarsje uit. Ik

laptop. Morgen is er weer een dag.

NLVisie juni 2021

PANDEMIE

DOOR JET DOORNBOS

Zo beleeft Jet de pandemie

Om maar meteen met de deur in huis te vallen: ik ben een bofferd. Ik sta niet op een wachtlijst voor een donorlever. Mijn eigen lever doet het nog goed, ondanks tien jaar AIH/PBC. Ik heb geen angst dat een geplande, noodzakelijke, operatie niet door kan gaan vanwege de overbelasting van de ziekenhuizen. Ik hoef mij niet tussen de mensen te begeven met de angst dat ik door een van hen besmet word. Ik heb een allerliefste partner die de boodschappen doet en een hond die graag wandelt en mij verplicht in beweging te blijven. Ik heb geen familie of vrienden verloren aan COVID-19. Kortom: ik ben een bofferd.

Forceren is niet meer nodig Verjaardagen en feestjes kunnen al ruim een jaar niet gevierd worden. Erg jammer natuurlijk, want het is belangrijk met elkaar hoogtepunten te vieren. Maar ook op bezoek gaan kost mij veel energie, en ik voel me regelmatig ook niet fit genoeg. Vóór corona forceerde ik me meestal en ging ik toch. Vaak met het gevolg dat ik de dagen erna nodig had om te herstellen van mijn vermoeidheid. Nu zijn er geen feestjes en als ik al een afspraak heb voor het een of ander, dan kijkt niemand er vreemd van op wanneer ik de afspraak afzeg. Vóór corona moest ik me vaak in allerlei bochten wringen om iets af te kunnen zeggen en deed men, goed bedoeld, zijn best me over te halen toch te komen.

Misschien zie ik, doordat ik een bofferd ben, naast negatieve ook positieve gevolgen van de huidige pandemie en kan ik daar zo van genieten. Ik herinner me nog goed de eerste weken, toen we ons realiseerden dat we met een serieuze pandemie te Jet Doornbos maken hadden. Ik woon graag in de stad, maar kan niet altijd even goed tegen veel mensen bij elkaar. Dat kost me veel energie. Nu bleef iedereen binnen, alleen voor het hoognodige ging men de straat op. Het plein waaraan ik woon, normaal vol met studenten, was leeg want de scholen waren gesloten. Afstand houden? Geen probleem, ruimte zat! Als ik met de hond buiten liep, genoot ik van de stilte in een grote stad. Zodra de regels wat gevierd werden en men losser werd in het navolgen ervan, realiseerde ik me dat ik één ding gemist had: de geuren die mensen achterlaten als ze je passeren.

Het werkt positief op mijn energieniveau Ik hoor veel mensen klagen over vergaderen via het beeldscherm. Dat doe ik niet zo vaak, dus ik heb geen oordeel over hoe het is als je hele dagen achter de computer met mensen contact hebt. Ik ervaar echter wel dat vergaderen via het beeldscherm veel sneller gaat. Waar vergaderingen normaal anderhalf uur duren, zonder reistijd, kan een bijeenkomst nu binnen een half uur afgelopen zijn. Daarnaast heb ik geen reistijd, wat positief werkt op mijn energieniveau.

NLVisie juni 2021

De invoering van de avondklok was even wennen, ook voor mij. Mijn partner en ik laten ’s avonds graag samen de hond uit, dus dat moest vóór 21.00 uur. Om 20.30 uur ging iedere avond mijn wekker zodat we op tijd zouden vertrekken. De hond was het snel gewend en zodra de wekker ging, stond hij op. Als we terugkwamen gingen we naar bed. Heerlijk om zo vroeg naar bed te gaan. Daar ben ik altijd wel aan toe na een dag. We zijn van plan om het er maar in te houden, ook als de avondklok weer is afgeschaft. Al met al zorgt de pandemie ervoor dat ik meer energie overhoud. Genoeg om een hobby te nemen. Ik heb inmiddels al zes dekens gehaakt.

LEVERVERVETTING

DOOR JANNIE MEUSSEN EN PAUL LAGRO

DIT ARTIKEL IS OVERGENOMEN UIT RADBODE VAN HET RADBOUD UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM

‘Het verraderlijke is dat je er lang niks van merkt’

Gerard van Blitterswijk (62) uit Tiel heeft niet-alcoholische leververvetting. ‘Het is een Westerse welvaartsziekte waar nog geen geneesmiddelen voor zijn. Ik adviseer iedereen om gezonder te gaan leven, want ik weet uit ervaring hoe het is om met een chronische ziekte in de medische molen te belanden.’ ‘Ik heb van jongs af harder moeten lopen om in de maatschappij mee te draaien. Ik kwam te vroeg op de wereld, maar indertijd was er geen couveuse vrij. Met een groeiachterstand en blijvende longproblemen kwam ik als peuter al in het Radboudumc. Op mijn 39ste kreeg ik daarnaast diabetes. Met een insulinepompje kan ik mijn hypo en hypers redelijk onder controle houden. Maar je weet dat je organen door deze ziekte beschadigd kunnen raken. Toen mijn internist vroeg of ik mee wilde doen aan een onderzoek naar nietalcoholische leververvetting, dat bij diabetespatiënten vaker voorkomt, zei ik volmondig ja. Als ik een bijdrage kan leveren aan de wetenschap en daarmee andere mensen kan helpen, doe ik dat graag. Bovendien kom ik ook meer over mezelf te weten. Voor het onderzoek werden regelmatig mijn bloed en urine gecontroleerd. En er is twee keer een leverpunctie gedaan. Na de eerste bleek dat mijn lever inderdaad vervet is. Ik heb vervolgens dagelijks twee jaar lang een experimenteel medicijn geslikt. Maar na een tweede punctie bleek helaas dat het middel niet heeft gewerkt. Ook bij andere patiënten wereldwijd was het resultaat niet naar behoren, de farmaceut heeft het onderzoek stopgezet.

Er ontstaat bij leververvetting langzaam steeds meer littekenweefsel, waardoor de lever verhardt en de doorbloeding slechter wordt. Het verraderlijke is dat je er niks van merkt, maar het kan uiteindelijk wel leiden tot leverontstekingen, leverfalen en leverkanker. Daar moet meer aandacht voor komen, want het positieve is dat je deze aandoening met een goede leefstijl kunt voorkomen. Ik adviseer iedereen om gezonder te gaan leven, met meer beweging en goede voeding, want ik weet uit ervaring hoe het is om met een chronisch ziekte te moeten leren leven.’ ‘Preventie het belangrijkste wapen’ ‘Leververvetting ontstaat door onze moderne Westerse manier van leven. Het woekert als een epidemie onder ons. Zo’n drie miljoen mensen in Nederland hebben het in mindere of meerdere mate. Het is een “sluipmoordenaar”, klachten ontstaan pas als het te laat is. Wij gaan vanuit het Radboudumc met een subsidie van de Maag Lever Darm Stichting met onder meer partners uit het LUMC en Amsterdam UMC de ‘lever’ meer op de kaart zetten. We willen mensen er bewust van maken dat je vervetting kunt voorkomen, simpelweg met meer

Gerard van Blitterswijk

beweging en minder calorieën. We willen de zorg ook verbeteren. Bij diabetespatiënten komt leververvetting vaker voor. Vandaar dat we hen, zoals mijnheer Van Blitterswijk, vragen aan onderzoek mee te doen om meer inzicht te krijgen. We onderzoeken bijvoorbeeld waar het omslagpunt ligt, wanneer de vervetting ophoudt onschuldig te zijn. Er lopen hier ook meerdere trials met geneesmiddelen, maar het blijkt een lastig te beïnvloeden ziektebeeld. Daarom is preventie het belangrijkste wapen. Er gaan in de maatschappij geluiden op voor een suiker- en vettaks en voor minder kindermarketing voor ongezonde voeding. Dat juichen wij enorm toe.’ Prof. dr. Joost PH Drenth hoofd Maag-, Darm- en Leverziekten

NLVisie juni 2021

Oproep

VERENIGINGSNIEUWS

Wilt u uw ervaringsverhaal vertellen in de NLVisie of in onze verhalenbundel met korte verhalen? Neem dan contact met ons op: communicatie@leverpatientenvereniging.nl

Dag voor gezinnen met een kind met een leverziekte De dag voor gezinnen met een kind met een leverziekte, zoals gepland in mei 2021, kon gezien de COVID-omstandigheden opnieuw niet doorgaan. Dit hebben wij eerder al gecommuniceerd via onze nieuwsbrief en op de website. We hebben het al van 2020 naar 2021 moeten verplaatsen. De bijeenkomst zal niet vóór de zomer plaatsvinden, maar erna. We hopen dat de meeste ouders dan zijn gevaccineerd en het Dierenpark weer open is. Zodra we een datum hebben vastgelegd laten we dit uiteraard weten. Houd hiervoor onze website www.leverpatientenvereniging.nl in de gaten.

Jubileumcongres NLV 2021 In de NLVisie hebben we het gehad over ons jubileum en over de locatie en dit laatste is onlangs door ons bestuur gewijzigd. De nieuw gekozen locatie is De Reehorst in Ede. Lang heeft het bestuur gedubd of het jubileum online gevierd moest worden of dat het toch een feestelijke bijeenkomst kan worden. Met de komst van de vaccinaties en door de bijeenkomst te verplaatsen naar oktober (in plaats van rond de verjaardag van de NLV in september), hebben wij uiteindelijk de locatie De Reehorst in Ede gekozen. De maand oktober is uiteraard met een slag om de arm! De Reehorst is goed uitgerust ten aanzien van de COVID-19 maatregelen, heeft voldoende parkeergelegenheid en ligt op korte loopafstand van het station. Omdat bij De Reehorst eventueel gelegenheid is om te overnachten (op eigen kosten) bleek dit voor ons, in het kader van vermoeidheid bij leverpatiënten, een belangrijke doorslaggevende factor om voor deze locatie te kiezen. We zijn nu volop bezig met de organisatie, maar we werken ook aan een plan B voor als het onverhoopt toch niet zo gaat als we allemaal hopen. Meer informatie over ons jubileum verschijnt op onze website en in de NLVisie. Ook ontvangt u als lid tijdig een uitnodiging per e-mail. Bent u lid en is uw e-mailadres nog niet bekend bij ons? Stuur dan een e-mail aan onze ledenadministratie: secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie juni 2021

OVERZICHT BESTUUR Voorzitter Secretaris Penningmeester Algemeen bestuurslid Algemeen bestuurslid

Grieta Gootjes Claire van Oirsouw Hans Bernaert Hannie Kroes Timmy Beeuwkes

MEDEWERKERS LANDELIJK BUREAU Directeur

José Willemse

j.willemse@leverpatientenvereniging.nl

(maandag t/m donderdag)

Secretariaat

Nicole van Empelen

secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

(dinsdag)

Communicatie

Madelon Nieuwenburg

communicatie@leverpatientenvereniging.nl

(dinsdag en donderdag)

PRATEN MET EEN LOTGENOOT Het hebben van een chronische ziekte kan behoorlijk eenzaam zijn. Zeker als het om een zeldzame ziekte gaat. Het is moeilijk uit te leggen aan de omgeving, die maar niet begrijpen – in het geval van leverziekten – waarom je altijd moe bent, gisteren wel mee kon doen en vandaag niet. Dan helpt praten met iemand die hetzelfde doormaakt heel fijn. Het gesprek kan niet gaan over bijvoorbeeld of voorgeschreven medicijnen wel de juiste zijn: die vragen horen bij de arts thuis.

2. Wij sturen dit door naar de contactpersoon, die vervolgens per mail contact opneemt om een afspraak te maken. Dit is beter dan zomaar bellen; dan zit je er allebei rustig voor.

Deze service die de NLV biedt is bestemd voor leden. Om de privacy te waarborgen én te zorgen dat het contact op een moment plaatsvindt waar jullie allebei de tijd hebben om te praten, is er de volgende procedure.

Contactpersoon worden Ben je al wat verder in je ziekteproces en ben je bereid om het verhaal van de ander aan te horen, te vertellen hoe jij dit hebt beleefd en je weg hebt gevonden? Ben je bereid een 1- daagse training te volgen*? Neem dan contact op met José Willemse: j.willemse@leverpatientenvereniging.nl.

Wil je met iemand praten 1. Stuur een email naar info@leverpatientenvereniging.nl Zet in deze email kort dat je graag met iemand wilt praten en het ziektebeeld, je naam en leeftijd (dit omdat wij voor sommige ziektebeelden zowel een jonger als ouder contactpersoon hebben).

3. Als het contact heeft plaatsgevonden, meldt de contactpersoon dit bij de NLV: niet de inhoud, maar om ons te laten weten dat het is gelukt.

* dit is een cursus waar je onder meer leert je grenzen te bewaken. Als de cursus weer fysiek in Utrecht wordt gegeven, dan vergoeden wij je reiskosten conform de wettelijke regeling: (OV op basis van 2e klasse of aantal kilometers x € 0,25)

ERELEDEN

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR) Dr. L.C. Baak Dr. P. Honkoop Dr. P. Friederich Dr. R. de Kleine Dr. G. Koek Dr. H. van Soest Dr. D. Sprengers Prof. Dr. J. Verheij Prof. Dr. H.J. Verkade Mw. C.J.R. Verstraete

OLVG oost Amsterdam Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht Meander MC Amersfoort UMCG Groningen UMC Maastricht Medisch Centrum Haaglanden Den Haag Erasmus MC Rotterdam AMC Amsterdam UMCG Groningen UMC Utrecht

Dr. H.R. van Buuren Prof. Dr. C.H. Gips † Dr. J. van Hattum Mw. W.L. Hielema Prof. Dr. S.W. Schalm

NLVisie juni 2021