tener cuotas de recuperación para la prestación de servicios de tercer nivel. El objetivo del INSABI es proveer y garantizar la prestación de servicios de salud, medicamentos y demás insumos asociados a las personas sin seguridad social, así como impulsar, en coordinación con la Secretaría de Salud -en su calidad de órgano rector-, acciones orientadas a lograr una adecuada integración y articulación de las instituciones públicas del Sistema Nacional de Salud. El principal instrumento jurídico regulatorio con relación a este modelo es la Ley General de Salud. En el sexenio del poder ejecutivo anterior este sistema era aplicado por el Seguro Popular, el cual brindaba protección financiera a la población que carecía de seguridad social. Con la entrada del INSABI comenzó la transformación gradual del Sistema de Salud en México y se espera que los beneficiarios reciban servicios médicos sin restricciones, incluyendo aquellos que generan gastos catastróficos, como lo es la hemofilia y el von Willebrand (VW). El sector privado integra a las compañías aseguradoras y los prestadores de servicios que trabajan en consultorios, clínicas y hospitales privados. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (2021), un sistema de salud ideal debería caracterizarse por ser universal, dar una atención integral, ser equitativo, ser eficiente, ser flexible y ser participativo. En nuestro país todavía nos encontramos lejos de garantizar que se cumpla con todas estas recomendaciones de la OMS, sin embargo, se ha trabajado para fortalecer el sistema de salud mexicano. Ahora bien, si nos enfocamos a la respuesta del sistema de salud frente a los trastornos de la coagulación: hemofilia y EVW, encontramos que estas enfermedades casi siempre son abordadas en el sector público debido al alto costo del tratamiento y son muy pocos casos los que son atendidos en el sector privado. De hecho, son consideradas dentro del rubro “enfermedades catastróficas”, es decir, pertenecen al grupo de patologías de curso crónico que supone alto riesgo, cuyo tratamiento es de alto costo económico e impacto
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social y que por ser de carácter prolongado o permanente puede ser susceptible de programación. De acuerdo con la Organización Panamericana de la Salud (2010) este tipo de enfermedades se caracterizan por: tener un bajo impacto sobre la carga de enfermedad, tener un alto costo y la mayor parte del gasto destinado a medicamentos. Desde una perspectiva epidemiológica no son prioritarias, puesto que su incidencia es baja y el tratamiento que se puede dispensar se concentra más en los cuidados paliativos que en la posibilidad de cura. De acuerdo con datos de la Federación Mundial de Hemofilia (2019) la prevalencia de la hemofilia es de 25 por cada 100,000 hombres (Hemofilia A), 5 por cada 100,000 hombres (Hemofilia B). El von Willebrand afecta de alguna u otra manera al 1% de la población mundial. Desde el punto de vista financiero, representan patologías cuyo tratamiento implica un desembolso monetario considerable y que excede el umbral de lo normal. México presenta un déficit en la adquisición del medicamento a base de concentrados de factores de la coagulación comparado con el estándar mundial, lo cual repercute en un subtratamiento de los pacientes. De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia, 75% de las personas con problemas de coagulación en todo el mundo no cuentan con un tratamiento adecuado y la mayoría se encuentra en países en vías de desarrollo, por lo que se observan importantes diferencias en la disponibilidad de recursos para diagnóstico y tratamiento según el nivel de ingreso de cada país. La utilización del tratamiento en todo el mundo tiene media per cápita de factor VIII de 0.53 IU según la Federación Mundial de Hemofilia. En países de ingreso alto la media (mediana) per cápita es de 5.93 (5.76) UI, en los países de ingreso medio alto es de 1.76 (1.75) UI, en los de ingreso medio bajo es de 0.18 (0.15) UI y de 0.04 (0.02) UI en los de ingreso bajo. En México el consumo per cápita es de 1.425 unidades, lo que representa solo 15% del consumo per cápita de países como Estados Unidos o 16% en Reino Unido (Salinas, G., Castillo, D., e.t.al., 2020).