Børn med fysiske sygdomme i dagtilbud – fra udsathed til fællesskab

SIGRID BORUP BOJESEN

LÆRINGSMILJØER I DAGTILBUD

Børn med fysiske sygdomme i dagtilbud Fra udsathed til fællesskab

Sigrid Borup Bojesen

Børn med fysiske sygdomme i dagtilbud Fra udsathed til fællesskab

8118 Indmad.indd 1

06.12.2021 10.31

Sigrid Borup Bojesen Børn med fysiske sygdomme i dagtilbud Fra udsathed til fællesskab 1. udgave, 1. oplag, 2022 © 2022 Dafolo A/S og forfatteren Omslagsdesign: Studio Sabine Brandt Omslag: Hjalte Thalund Layout: Jane Rasmussen, Haurum Grafisk Foto: Maskot/Ritzau Scanpix Forlagsredaktion: Mette Johnsen Elbeck Grafisk produktion: Jypa, Frederikshavn Svanemærket trykkeri 5041 0826 Kopiering fra denne bog kan kun finde sted på de institutioner, der har indgået aftale med Copydan, og kun inden for de i aftalen nævnte rammer.

Forlagsekspedition: Dafolo A/S Suderbovej 22-24 9900 Frederikshavn Tlf. 9620 6666 E-mail: forlag@dafolo.dk www.dafoloforlag.dk – www.ibornehojde.dk

Varenr. 8118 ISBN 978-87-7234-086-9

Hos Dafolo ønsker vi sammen med andre at bidrage og inspirere til, at børn, unge og voksne kan lære, trives og være.

8118 Indmad.indd 2

06.12.2021 10.31

Indhold Forord. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Indledning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Hvilke forståelser af sygdom arbejdes der med i bogen? . . . . . . . . . . . 11 Børn med langvarige og kroniske fysiske sygdomme, der kan følge dagtilbuddets dagligdag. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Børn med alvorlige fysiske sygdomme, der har været beskyttelsesisolerede . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Børn med fysiske sygdomme og det almindelige børnefællesskab. . . 14 Bogens opbygning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Kapitel 1 • Udsathed, fællesskab og identitet – særligt for børn med fysiske sygdomme. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Fra udsathed til børnefællesskab . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Identitetsudvikling som deltagelse i fællesskaber. . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Eksempel 1: Noras deltagelsesmuligheder fremmes ved fælles samarbejde. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Sprogets identitetsskabende effekt. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Eksempel 2: Carl er god til klarinet på grund af sin lungesygdom. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 Et ”dobbelt blik” på fysisk sygdom som sårbart og ressourcefyldt. . . 29 Sådan kan der arbejdes med at gøre fysisk sygdom til en ressource. . 31 Kapitel 2 • Børnenes perspektiver – fra tilpasning til aktiv inddragelse . . 33 Tilpasning til voksnes forventninger. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 At ”give ordet” til børnene selv. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 Eksempel 3: Jonas bestemmer selv, hvem der skal kende til hans sygdom. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 Eksempel 4: Sagas perspektiv på børnehavelivet med diabetes type 1 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Eksempel 5: Annas perspektiv på en god børnehavedag med knoglegigt. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 Særligt for vuggestuealderen: En tilstræbt forståelse af børnenes perspektiv. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40

8118 Indmad.indd 3

06.12.2021 10.31

Eksempel 6: Liam støttes i vuggestuens sociale relationer. . . . . . . 41 Fra bekymring til støtte af børnenes initiativer . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 Eksempel 7: Tue erobrer sin fodboldtræning. . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 Ønsket om at være almindelig . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 Sådan kan børnenes perspektiver inddrages aktivt . . . . . . . . . . . . . . . 44 Kapitel 3 • Børnefællesskaber – fra eksklusion til inklusion af børn med fysiske sygdomme. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49 Børnefællesskabers betydning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 Særligt for vuggestuealderen: Når betydningen af børnefællesskaber overses. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 Sygdom som eksklusion. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52 Eksempel 8: Toves anderledes opførsel. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 Et ”mangelsyn” på børn med fysiske sygdomme . . . . . . . . . . . . . . . . . 55 Inklusion. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55 Eksempel 9: En ny rolle for Bo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 Fra ”mangelsyn” til øje på det fælles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57 Eksempel 10: Bos fælles erfaringer med andre børn. . . . . . . . . . . . 58 Sygdom som et ”fælles tredje” i børnefællesskabet. . . . . . . . . . . . . . . . 58 Sådan kan børn med fysiske sygdomme inkluderes i fællesskaber. . . 60 Kapitel 4 • Krop og sygdom – fra fysisk eksklusion til fysisk inklusion. . 61 Den syge krop som ekskluderende i aktive fysiske lege . . . . . . . . . . . . 62 En ydmyg tilgang til den syge krop . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 Ude- eller indeliv? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65 Eksempel 11: Ida inkluderes på trods af manglende udholdenhed. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66 Alderssvarende krav – fysisk og socialt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67 Sundhed, hygiejne og infektioner. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 Sådan kan børns syge kroppe inkluderes i lege- og børnefællesskaber . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69 Kapitel 5 • Familier til børn med fysiske sygdomme – fra klientgørelse til fælles deltagelse. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71 Forældresamarbejdet som klientgørende eller serviceorienteret . . . . 72 Familier under pres. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74 Fra skyggesøskende til søskende med frirum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 Sorg- og krisereaktioner ved sygdom. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 Sorg- og krisehåndtering: Adskillelse af sygdom og barn . . . . . . . . . . 78

8118 Indmad.indd 4

06.12.2021 10.31

Forældresamarbejdet som fælles deltagelse. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81 Sygdom som ”fælles tredje” fremmer samarbejdet . . . . . . . . . . . . . . . 81 Fælles indsats for legeaftaler. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82 Personalets tydelighed styrker forældresamarbejdet . . . . . . . . . . . . . . 83 Eksempel 12: Tydelighed om forældres tilstedeværelse . . . . . . . . . 85 Forældrefællesskaber. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86 Eksempel 13: God daginstitutionskultur fremmer forældrefællesskaber. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86 Fælles om praktisk hjælp. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86 Sådan fremmes forældresamarbejdet som fælles deltagelse . . . . . . . . 88 Kapitel 6 • Professionel ved sygdom – fra afmagt til handlekraft . . . . . . . 89 Hvordan professionel ved fysisk sygdom?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90 Angst for sygdom og ansvar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91 Eksempel 14: Fra angst til håndtering af ansvar . . . . . . . . . . . . . . . 92 Institutionelle logikker om børn med fysiske sygdomme. . . . . . . . . . 93 Professionelles definitionsmagt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 Eksempel 15: Pædagogens ansigt hjælper Linus til aflæsning af andre børn. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 Professionel udforskning af institutionslogikker . . . . . . . . . . . . . . . . . 96 Udforskning af institutionslogikker i fremtidsværksteder . . . . . . . . . 97 Sådan kan professionel handlekraft styrkes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102 Kapitel 7 • Sygdom og samfund – fra stigmatisering til samfundsmæssig inklusion. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105 Sygdom i en velfærdsstat. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106 At være barn med sygdom i en konkurrencestat . . . . . . . . . . . . . . . . . 108 Social ulighed og sygdom. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111 Sygdom og stigma . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113 Eksempel 16: Maries oplevelse af at være stigmatiseret . . . . . . . . . 114 Sygdomsdiagnosen som frigørende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116 Sådan hjælpes børn med fysiske sygdomme til samfundsmæssig inklusion. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117 Efterord. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 120 Litteratur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122 Om forfatteren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 128

8118 Indmad.indd 5

06.12.2021 10.31

8118 Indmad.indd 6

06.12.2021 10.31

Forord Kære læser. Denne bog er særligt skrevet til dig, der arbejder med børn, som har en fysisk sygdom. Først og fremmest er den skrevet til jer, der arbejder som pædagogisk personale i dagtilbud, da I er centrale professionelle i at styrke identitetsudvikling og fællesskaber for børn med fysiske sygdomme. Fællesskaber, som børnene senere kan udvikle i andre sammenhænge som skolen, kammeratgruppen, familien, uddannelsessystemet og på arbejdsmarkedet. Det vil også sige, at denne bog er en særlig hyldest til jer, der som dygtigt og fagligt reflekteret personale hver dag gør en kæmpe forskel for børn med fysiske sygdomme og deres familier.

Denne bog er blevet til med fagligt og personligt hjerteblod. Som mor til et barn, der fik konstateret fysisk sygdom i børnehavealderen, og som konsulent på workshops og projekter for børn med fysiske sygdomme ved jeg, hvor meget det betyder, at dygtige fagprofessionelle hver dag bidrager til, at børn med fysiske sygdomme kan deltage i fællesskaber på lige betingelser med deres kammerater i institutionen.

Da fysisk sygdom jo er fysisk og dermed kropslig, kan der være pædagogisk personale, der tænker, at arbejdet med børn, der har fysiske sygdomme, hører til på hospitalet og dermed ikke er noget, dagtilbuddet skal tage sig af, da det pædagogiske arbejde primært er rettet mod psykisk og social udvikling. En sådan måde at møde børn med fysiske sygdomme på kan få store konsekvenser for den måde, hvorpå børnene forstås og forstår sig selv. Der følger nemlig en række “skjulte” psykiske og sociale udfordringer med, når man som barn får konstateret en fysisk sygdom, som dagtilbuddene ikke altid er klædt på til at håndtere. De udfordringer, der følger med at have en fysisk sygdom, kan for mange ikke-indviede i sygdommens univers se små ud eller være usynlige.

Men det har stor betydning, at der tænkes over, hvor meget børnene fysisk kan magte (og nogle gange også socialt og psykisk), hvordan behandling af sygdom og symptomer skal foregå i institutionens dagligdag, og at medicingivning og anden behandling tilrettelægges, så børnene får mulighed for at deltage i aktiviteter, for at de kan være en del af børnefællesskaberne og udvikle sig på lige betingelser med deres jævnaldrende kammerater i institutionen. Dette er derfor en bog, der opfordrer til forståelse af, hvordan verden opleves, når man er barn med fysisk sygdom, de begrænsninger, der ofte opleves at følge med, og

7 8118 Indmad.indd 7

06.12.2021 10.31

hvor vigtigt det er at inddrage børnene som ligeværdige medspillere for at støtte deres udvikling og deltagelsesmuligheder.

Det er ligeledes en bog, der opfordrer til fællesskab. Ved at følge børn og familier, der er ramt af sygdom, har jeg set og erfaret, hvor lidt man kan, når man står alene. Som barn i en udsat position (for det er børn, der har fysiske sygdomme) er der behov for et stærkt fællesskab, der støtter og er villig til at trække et fælles læs. Når et barn får en fysisk sygdom – og særligt, hvis den er så alvorlig, at barnet skal beskyttelsesisoleres – er der behov for, at andre kan træde til og hjælpe. Det er vigtig viden, at der i disse situationer er behov for en hjælp, som barnet og familien ikke altid selv kender til eller kan overskue at bede om, fordi de alle er pressede på grund af barnets sygdom og de store begrænsninger, det giver i hverdagen, når barnet skal beskyttelsesisoleres, eller et nyt liv med sygdom og behandling skal begynde. I disse situationer kan pædagogisk personale i dagtilbud være afgørende for, at børn og familier ikke knækker i en situation, der ellers er stærkt psykisk og praktisk presset. Denne bog er dermed også en opfordring til at turde indgå i et fællesskab, der rækker ud over den enkelte institution og styrker samarbejdet mellem børn med fysisk sygdom, de andre børn, det pædagogiske personale, forældrene og de andre børns forældre, da det er afgørende for at skabe deltagelsesmuligheder, der tilgodeser børn med fysisk sygdom i alle deres livssammenhænge.

Som tidligere pædagog og som nuværende underviser og konsulent er jeg som forfatter klar over, at de institutioner, til hvem bogen er tiltænkt, har en række praktiske og økonomiske begrænsninger, der betyder, at ikke alle bog­ ens handleforslag og metoder altid kan lade sig gøre. Gennem udarbejdelsen af bogen har jeg inddraget de børn, praktikere og forældre, der selv har stået i udfordringerne og fået bogens forslag til at virke. Med dette håber jeg, at bogens handleforslag vil opleves som tilpasset jeres praktiske virkelighed og som forslag, der kan bruges i jeres dagtilbud og andre institutioners hverdag. Selvom handleforslagene selvfølgelig skal tilpasses praktiske og økonomiske rammer, bør det også pointeres, at økonomi og praktik aldrig må være en undskyldning for ikke at arbejde med fællesskaber og udvikling for børn med fysiske sygdomme.

Som forfatter håber jeg, at denne bog kan bidrage til flere inkluderende fællesskaber og bedre udviklingsmuligheder for børn med fysiske sygdomme. Jeg håber, at du som læser vil kunne bruge bogen sådan.

8 8118 Indmad.indd 8

06.12.2021 10.31

Indledning ”Når man møder et lille barn, der har været igennem et alvorligt sygdomsforløb, så begynder ens hjerte at bløde. Det er børn, der både har fået et gok i kroppen og i psyken. Men det er vigtigt ikke at have en "det er synd for dig"-tilgang til barnet, men at arbejde professionelt med sygdommen som et vilkår, barnet skal lære at leve med” (pædagogisk leder i børnehave, der har modtaget flere børn med alvorlige fysiske sygdomme).

Denne bog henvender sig særligt til pædagogisk personale i dagtilbud, der arbejder med børn, som har (haft) langvarige, kroniske eller alvorlige fysiske sygdomme. Ifølge patientforeningen Danske Patienter har ca. 10 % af børnene i en børneårgang langvarige, kroniske eller alvorlige fysiske sygdomme (Jacobsen & Nyborg, 2015, s. 4; Sundhedsstyrelsen, 2012), og derfor vil pædagogisk personale i dagtilbud møde en del børn, der udfordres af fysiske sygdomme eller konsekvenserne heraf. For at hjælpe disse børn bedst muligt er det vigtigt at kende til de udfordringer, fysiske sygdomme giver for børnenes deltagelse i fællesskaber og for udvikling af selvstændig identitet samt at have pædagogiske handlemuligheder til at imødegå disse udfordringer.

Denne bog kan tænkes som et redskab til det pædagogiske arbejde med den styrkede pædagogiske læreplan. Ifølge dagtilbudsloven (Børne- og Undervisningsministeriet, 2020, kap. 1, § 1, stk. 1) og den styrkede pædagogiske læreplan (Børne- og Socialministeriet, 2018, s. 26) skal ”trivsel, læring, udvikling og dannelse” fremmes for børn i ”udsatte positioner”. De undersøgelser og projekter, som nærværende bog bygger videre på, viser, at børn med langvarige, kroniske eller alvorlige fysiske sygdomme står over for en række udfordringer i deres hverdag: Mange har det svært socialt, de udfordres på at deltage i fællesskaber og udvikle en positiv identitetsforståelse, når de efter et langt sygdomsforløb skal (tilbage) i dagtilbud. De kommer læringsmæssigt bagud på grund af fravær og bliver fysisk udfordret af de institutionelle rammer (Børnehuset Siv, 2017; Jacobsen & Nyborg, 2015). Børn med fysiske sygdomme udfordres dermed på en række områder i institutioner som dagtilbud og skole, der gør dem udsatte i fællesskaber og deres identitetsudvikling.

På udgivelsestidspunktet for denne bog findes der begrænset litteratur om, hvordan psykiske og sociale udfordringer imødegås for børn med fysiske

9 8118 Indmad.indd 9

06.12.2021 10.31

sygdomme, så deres trivsel, læring, udvikling og dannelse fremmes. Der har ikke kunnet findes litteratur målrettet dagtilbuddet. Mangel på viden betyder, at udviklingsudfordringer for børn med fysiske sygdomme ofte overses eller negligeres, og dermed forstærkes deres udsatte position. For at kunne leve op til dagtilbudsloven og den styrkede pædagogiske læreplan er hensigten med denne bog at bidrage med viden om, hvordan pædagogisk personale, børn og familier i samarbejde kan imødegå denne udsathed, så børnene i stedet inkluderes i børnefællesskaber.

Børns livtag med selvstændig identitetsdannelse tager fart i dagtilbuddet, hvor de udvikler sig i fællesskaber med andre børn (se fx Højholt, Larsen, & Stanek, 2014; Kjær, 2010). Da denne udvikling tager særlig fart i børnehaven, vil flere af denne bogs kapitler henvende sig til pædagogisk personale og børn i børnehaven. Der vil i disse kapitler ofte bruges betegnelsen ”børnehave” frem for ”dagtilbud”. Børn med langvarige, kroniske eller alvorlige fysiske sygdomme i vuggestuealderen har dog samme behov for, at der tænkes over deres muligheder for at indgå i fællesskaber og udvikle en selvstændig identitet. Men da der kan være særlige udfordringer knyttet til sprog, børnenes lege og indgåelse i fællesskaber grundet deres alder, vil afsnit, der henvender sig særligt til børn i vuggestuealderen, markeres særskilt gennem bogen. De fleste af bogens kapitler og afsnit kan dog bruges på tværs af vuggestue- og børnehavealderen.

Gennem denne bog anlægges et langsigtet perspektiv på betydningen af fællesskaber for børn med fysiske sygdomme. I dag kan en del sygdomme heldigvis behandles eller holdes nede medicinsk med operationer eller lignende.

Det betyder, at mange børn lever et fysisk lettere liv med sygdom, end det før har været muligt. Når operationerne, den medicinske behandling eller hospitalsindlæggelsen er færdig, sker der dog ofte et ”slip”, og det kan ”glemmes”, at sygdom ikke kun har fysiske konsekvenser, men også sociale og psykiske konsekvenser, når børnene skal inkluderes i dagtilbuddets fællesskaber. Det forstærker børnenes udsatte position i børnefællesskabet, hvis sygdom kun ses som noget fysisk, der skal behandles, og opmærksomheden ikke rettes mod sygdommens påvirkning af børnenes deltagelsesmuligheder og identitetsudvikling. Undersøgelser viser, at det kan få langsigtede konsekvenser for børn med fysiske sygdomme, hvis de ikke tidligt støttes i udviklingen af en positiv identitetsforståelse, håndtering af sygdommen og deltagelse i jævnaldrende fællesskaber: De får sværere ved at gennemføre en uddannelse, dårligere sundhedstilstand, ender oftere på offentlig forsørgelse og får oftere psykiske lidelser (Sundhedsstyrelsen, 2012). Dagtilbuddet er derfor vigtigt for at forebygge lang-

10 8118 Indmad.indd 10

06.12.2021 10.31

sigtet udsathed for børn med fysiske sygdomme, og de pædagogiske medarbejdere er centrale aktører i dette arbejde.

Til at belyse psykiske og sociale udfordringer for børn med fysiske sygdomme anlægges der gennem bogen et pædagogisk blik på sygdommens konsekvenser. Med dette pædagogiske blik, der også er inspireret af socialpsykologi, sociologi, etnografi og antropologi, rettes opmærksomheden mod identitet, læring, relationer, den enkelte og fællesskabets udvikling. Der arbejdes med sygdommens påvirkning af det liv, børnene lever, de mellemmenneskelige relationer, og hvordan der åbnes og lukkes deltagelsesmuligheder for dem. Dette er central viden, når man som pædagogisk personale skal arbejde med at inkludere børn med fysiske sygdomme i dagtilbuddets børnefællesskaber, så deres udsatte position reduceres, og deres trivsel, læring, udvikling og dannelse fremmes (Børne- og Undervisningsministeriet, 2020).

Bogen er blevet til ved at spørge de børn, pædagogiske medarbejdere og forældre, der aktuelt står i og har stået med udfordringerne, og inddrage deres forslag til, ”hvad der virker”. Selvom bogen primært henvender sig til pædagogisk personale i dagtilbud, kan den dog også bruges af andre professionelle såsom lærere, sygeplejersker, sundhedsplejersker og studerende på professionshøjskoler, da de ligeledes vil arbejde, eller komme til at arbejde, med børn, der har (haft) fysiske sygdomme. Den kan også bruges af pårørende til børn med fysiske sygdomme og deres familier. Mange af børnenes udfordringer gør sig desuden gældende på tværs af dagtilbud, skole, hospital, kommune, hjem og legekammeraters hjem, og det vil derfor være optimalt med opmærksomhed på børnenes udfordringer i flere sammenhænge end kun dagtilbuddets for at støtte deres udvikling og deltagelse bedst muligt.

Hvilke forståelser af sygdom arbejdes der med i bogen?

I projekt ”Skole for mig – der har en kronisk eller langvarig sygdom” beskrives det, at disse børn ofte har de samme former for udfordringer, selvom de kan have over 200 forskellige diagnoser (Jacobsen & Nyborg, 2015). I nærværende bog gøres der brug af samme grundforståelse.

Men selvom der kan være ens udfordringer på tværs af sygdomme, skelnes der i denne bog alligevel mellem at have en langvarig og/eller kronisk sygdom som fx diabetes type 1, astma, børnegigt eller epilepsi, hvor barnet (oftest) kan leve et almindeligt børneliv blandt andre i dagtilbuddet, og alvorlige fysiske sygdomme som fx kræft, alvorlige hjerte-/lungesygdomme, alvorlige immundefekter og andre sygdomme, hvor barnet gennem kortere eller længere tid har været beskyttelsesisoleret og derfor ikke har kunnet leve et dagligt børneliv

11 8118 Indmad.indd 11

06.12.2021 10.31

blandt almindelige børn i dagtilbud. Der fokuseres udelukkende på børn med fysiske sygdomme, hvilket vil sige, at der ikke vil være særskilte afsnit eller eksempler om børn med psykiske lidelser.

Handleforslagene i denne bog er særligt udviklet for børn med fysiske sygdomme for at imødekomme de udfordringer, de oplever. Flere af disse udfordringer opleves dog også af børn, som ikke er udfordret af fysiske sygdomme.

Som det beskrives i afsnittet ”Børn med fysiske sygdomme og det almindelige børnefællesskab”, kan handleforslagene derfor ligeledes bruges til at styrke fællesskaber og identitet på tværs af børn med fysiske sygdomme, børn med eventuelle andre diagnoser og det almindelige børnefællesskab.

Da der er forskel på de udfordringer, børn med fysiske sygdomme møder, afhængigt af om de har været beskyttelsesisolerede eller har kunnet følge en almindelig dagligdag i dagtilbuddet, vil der i det kommende afsnit redegøres for de udfordringer, der kan være ved de forskellige typer af sygdomme.

Børn med langvarige og kroniske fysiske sygdomme, der kan følge dagtilbuddets dagligdag Der er en lang række fysiske sygdomme, som børn kan lide af, mens de stadig er en del af dagtilbuddets almindelig dagligdag med andre børn. I denne bog er der primært taget udgangspunkt i de langvarige og kroniske fysiske sygdomme, der i Sundhedsstyrelsen (2012) vurderes som de mest udbredte. Det er astma, diabetes type 1, børnegigt og epilepsi (Sundhedsstyrelsen, 2012, s.

12). At disse sygdomme nævnes, betyder ikke, at det udelukkende er sociale og psykiske udfordringer ved disse sygdomme, der beskrives i denne bog, men der gives udelukkende eksempler på børn med disse langvarige eller kroniske sygdomme gennem bogen. Hvis man som barn lider af en anden langvarig eller kronisk sygdom, bør disse forslag til handlemuligheder også kunne bruges til de udfordringer, som denne sygdom giver.

Som barn med langvarig eller kronisk sygdom er der en række rutiner og ritualer, der SKAL følges i løbet af dagen. Barnet SKAL tage sin medicin, tage særlige forholdsregler ved bestemte typer af aktiviteter, fx ved fysisk aktivitet, indtagelse af mad, aktiviteter i vand, færdsel i trafikken eller lignende. Det er vigtigt at overholde disse SKAL-krav for at passe på sin krop, holde symptomer ved sygdommen nede og dermed forebygge akutte og eventuelt farlige symptomer, men også forebygge langtidskonsekvenser af sygdommen. De daglige tiltag og medicinindtag påvirker naturligvis barnet fysiologisk, men det påvirker også barnets deltagelse i fællesskaber med andre børn og dermed også barnet psykisk og socialt. Den tid, der bruges på at tage medicin, kan fx bevirke, at

12 8118 Indmad.indd 12

06.12.2021 10.32

barnet bliver mere ”forsinket” end andre børn med at komme i gang med attraktive lege som fx fodbold, forhandlinger om roller i rolleleg osv., hvilket kan betyde, at de får sværere ved at blive en del af legen. Hvis barnet i forvejen er udfordret på legerelationer og venskaber, kan det blive problematisk. Det kan også være, at barnet ikke har lyst til at tage sin medicin foran de andre børn og voksne, fordi det opleves ”privat”. Det kan give en række udfordringer for barnet, som jeg vender tilbage til i kapitel 3.

Børn med alvorlige fysiske sygdomme, der har været beskyttelsesisolerede I denne bog betragtes en alvorlig fysisk sygdom som en sygdom, der er eller har været livstruende, og hvor barnet grundet risiko for infektioner har været isoleret fra andre i kortere eller længere tid. Isolation kan være nødvendigt ved sygdomme som kræft, alvorlige hjertefejl, alvorlige lungelidelser, svære immundefekter og lignende. Alvorlige fysiske sygdomme kan naturligvis også være kroniske, men hvis barnet har en alvorlig kronisk sygdom, der kræver vedvarende beskyttelsesisolation, vil barnet almindeligvis ikke indsluses i almindelige dagtilbud, men oftere tilknyttes særlige specialtilbud. Derfor beskrives ”kronisk alvorlig fysisk sygdom” ikke i nærværende bog. Betegnelsen ”alvorlig fysisk sygdom” bruges derfor om sygdomme, der på trods af deres livstruende forløb betyder, at børn efter overstået behandlingsforløb kan indsluses til almindelige dagtilbud.

Børn med alvorlige fysiske sygdomme har haft et meget anderledes liv end deres jævnaldrende. De har også haft et anderledes liv end børn med langvarige eller kroniske sygdomme, der har kunnet have en dagligdag blandt jævnaldrende. Børn med alvorlige fysiske sygdomme har fx været meget indlagt på hospital, isoleret fra andre børn og primært haft kontakt med voksne. Så længe barnet har været alvorligt sygt, har det skullet undgå infektioner og har derfor været isoleret fra almindelige dagtilbud. I den akutte sygdomsfase har infektioner været farlige for barnet. Når børnene starter i almindelige dagtilbud, vil den akutte sygdomsfase som oftest være overstået. Nogle børn vil stadig være i behandling, mens andre er i gang med en rehabilitering. Ud over at barnet ikke har kunnet gå i dagtilbud, så har isolationen betydet, at barnet ikke har måttet tage offentlig transport, ikke kunnet gå i butikker og besøge venner. Søskende har heller ikke altid kunnet have legekammerater med hjem, da risikoen for at smitte barnet med alvorlig fysisk sygdom har været for stor.

Når børn med alvorlige fysiske sygdomme udskrives fra hospitalet, hjemmefra eller fra institutioner, hvor de har været beskyttelsesisoleret, sker det

13 8118 Indmad.indd 13

06.12.2021 10.32

på baggrund af en lægelig vurdering af, hvorvidt de helbredsmæssigt kan tåle at komme i et almindeligt dagtilbud. Det vil derfor oftest være en vurdering af børnenes helbredsmæssige tilstand, der ligger til grund for udskrivningen.

Selvom børnene helbredsmæssigt kan være klar til at komme i et almindeligt dagtilbud, er de ikke nødvendigvis psykisk eller socialt klar. Det er derfor vigtigt at overveje, hvordan de bedst muligt indsluses i dagtilbuddet og den nye hverdag, som de måske ikke har kendt til før, og som kan være overvældende for mange af dem (Børnehuset Siv, 2017).

Gennem bogen tages der udgangspunkt i de forståelser af alvorlige fysiske sygdomme, som der er arbejdet med gennem projektet “Godt samarbejde mellem pædagoger og forældre inkluderer børn med alvorlige fysiske sygdomme” i samarbejde med Børnehuset Siv (Børnehuset Siv, 2017). Børnehuset Siv er et tilbud til alvorligt syge børn og deres familier, hvor der er mulighed for, at beskyttelsesisolerede børn med alvorlige fysiske sygdomme kan have kontakt med andre børn under deres isolationsbeskyttelse (se blandt andet https://bhsiv.dk/).

For nærmere information om de enkelte kroniske, langvarige eller alvorlige sygdomme kan der tages kontakt til patientforeningerne. Bagerst i bogen findes en liste med links til de konkrete foreninger. Nogle af foreningerne har også særlige underafdelinger eller tilbud til børn.

Børn med fysiske sygdomme og det almindelige børnefællesskab Denne bog er skrevet med udgangspunkt i de særlige udfordringer, børn med fysiske sygdomme møder, og handleforslagene er udviklet særligt for dem. Andre børn kan også have udfordringer, der ligner: Nogle børn kan have udfordringer med koncentrationen, have svært ved at bevæge kroppen eller dele af den, være sensitive over for støj, trætte, isolerede eller have svært ved at komme ind i legefællesskaber. Derfor kan flere af udfordringerne tænkes på tværs af børn, og bogens handleforslag kan også tiltænkes børn, der oplever lignende udfordringer, selvom de ikke har en fysisk sygdom.

Selvom børn uden fysiske sygdomme udviser samme psykiske og sociale symptomer, skal der naturligvis ses på den situation og de relationer, som netop de indgår i. Børn, der udviser samme symptomer som børn med fysiske sygdomme, kan have en anden livshistorie og andre grunde til at handle, som de gør. En vigtig pointe i denne bog er, at der arbejdes væk fra at forstå børn reduceret og adskilt, hvilket betyder, at der primært fokuseres på de symptom­ er, som børnene udviser, fx manglende koncentration, sensitivitet, trækken sig væk fra relationer med mere. I den forståelse ses disse symptomer ikke som

14 8118 Indmad.indd 14

06.12.2021 10.32

en meningsfuld del af børnenes relationer, sammenhænge og historie (Hertz, 2017). Gennem bogen vil der i stedet arbejdes mod at se børnenes reaktioner som invitationer til at arbejde med samspil og relationer, så de pædagogiske professionelle kan understøtte børnenes deltagelses- og udviklingsmuligheder bedst muligt (Hertz, 2017, s. 19-45). Det betyder også, at det pædagogiske personale er nødt til at have et blik på egne måder at indgå i relationer med børnene og de deltagelses- og udviklingsmuligheder, som de fremmer eller begrænser i samværet med dem.

Børn med fysiske sygdomme forstås ofte reduceret og adskilt. Når et barn får diagnosticeret en fysisk sygdom, beskrives barnets reaktioner ofte som en del af sygdommen eller symptomer ved denne. Det kan være, at vrede, træthed og irritabilitet forklares som højt eller lavt blodsukker (diabetes type 1), et anfald (epilepsi), en reaktion på kemoterapi (kræft), smerter (fx gigt) eller som andre dele af sygdommen eller behandlingen. Når barnet beskrives udelukkende med baggrund i sine fysiologiske symptomer, uden at der ses på, hvorvidt barnets reaktioner er meningsfulde i de relationer og sammenhænge, det indgår i, forstås barnet ikke som en hel person. Det hæmmer barnets muligheder for at udvikle en positiv identitetsforståelse som en person, der reagerer meningsfyldt i relationer og sammenhænge med andre mennesker, men som også har en sygdom som følgesvend. Det er derfor vigtigt, at der først og fremmest ses på børn med fysiske sygdomme som børn med helt almindelige behov for socialt samvær og udvikling af selvstændighed. Sygdommen kan forklare nogle forhold ved deres reaktioner, men det er vigtigt at være varsom med at forklare reaktioner som udslag af sygdommen uden at have øje for den sammenhæng, reaktionerne udspiller sig i. Af samme grund vil børn med fysiske sygdomme gennem bogen omtales som – netop – børn med fysiske sygdomme, og ikke fysisk syge børn, for at fremhæve, at sygdommen er en del af barnet, men ikke hele barnet.

15 8118 Indmad.indd 15

06.12.2021 10.32

Bogens opbygning Bogen er opbygget, så den kan læses sammenhængende, eller der kan udvælges særligt relevante kapitler, som kan læses selvstændigt.

Kapitel 1. Udsathed, fællesskaber og identitet – særligt for børn med fysiske sygdomme I dette kapitel indføres der i bogens teoretiske forståelsesgrundlag, hvor udvikling af identitet forstås som en del af mellemmenneskelige og samfundsmæssige fællesskaber. Det beskrives, hvordan fysisk sygdom kan ses som en udsat position, og hvordan børn med fysiske sygdomme kan hjælpes fra en udsat position til at blive deltagere i børnefællesskaber. Kapitlet afsluttes med et ”dobbelt blik” på sygdom som både en begrænsning og ressource i identitetsudviklingen, og hvordan pædagogisk personale kan arbejde med at gøre fysisk sygdom til en ressource i børnenes fællesskaber og identitetsudvikling.

Kapitel 2. Børnenes perspektiver – fra tilpasning til aktiv inddragelse I dette kapitel præsenteres vigtigheden af at inddrage børnenes egne perspektiv­ er, og hvordan ”børns egne perspektiver” skal forstås. Der inddrages eksempler fra børn, der beskriver børnehavelivet med fysiske sygdomme. Gennem kapitlet forklares forskellige måder, børns perspektiver kan inddrages på, både i vuggestuealderen og i børnehaven. Afslutningsvis uddybes, hvordan der kan arbejdes med hele børnefællesskabets perspektiver i fremtidsværksteder.

Kapitel 3. Børnefællesskaber – fra eksklusion til inklusion af børn med fysiske sygdomme I dette kapitel beskrives børnefællesskabers betydning for børns identitetsudvikling. Det problematiseres, at børn med fysiske sygdomme ekskluderes eller ekskluderer sig selv, hvis behandling, håndtering af sygdommen og symptomer ikke tilrettelægges i dagtilbuddets dagligdag således, at børnenes deltagelsesmuligheder i fællesskabet fremmes. Det problematiseres ligeledes, at børn med fysiske sygdomme ofte mødes af et ”mangelsyn”, der begrænser deres tro på sig selv og egne muligheder. Afslutningsvis præsenteres, hvordan fælles situationer og arbejdet med sygdommen som et ”fælles tredje” i børnefællesskabet fremmer inklusion.

Kapitel 4. Krop og sygdom – fra fysisk eksklusion til fysisk inklusion I dette kapitel præsenteres, hvordan kroppen kan ses som grundlag for identitetsudvikling, hvordan den “syge krop” udfordrer og udfordres i børnefælles-

16 8118 Indmad.indd 16

06.12.2021 10.32

skabets fælles fysisk aktive kropslige lege, og hvordan disse udfordringer kan imødegås ved at organisere fællesskaber på særlige måder. Derudover fremhæves styrker og begrænsninger ved ude- og indeliv for børn med fysiske sygdomme og vigtigheden af at have øje for sundhed, hygiejne og infektioner i dagtilbuddet. Kapitlet afsluttes med handleforslag til at inkludere “syge kroppe” i lege- og børnefællesskaber.

Kapitel 5. Familier til børn med fysiske sygdomme – fra klientgørelse til fælles deltagelse I dette kapitel præsenteres forskellige måder at forstå forældresamarbejdet omkring børn med fysiske sygdomme, familier under pres, ”skyggesøskende”, håndtering af sorg og krisereaktioner samt refleksioner over, hvordan forældresamarbejdet kan blive til “fælles deltagelse” om barnet. Afslutningsvis beskrives handleforslag til at fremme det fælles samarbejde om barnet.

Kapitel 6. Professionel ved sygdom – fra afmagt til handlekraft I dette kapitel præsenteres, hvad der kendetegner den professionelle pædagogiske opgave for børn med fysiske sygdomme. Der præsenteres dilemmaer som angst for sygdom og ansvar, institutionelle logikker om “børn med fysiske sygdomme”, professionelles definitionsmagt og betydningen af dette i identitetsudviklingen for børn med fysiske sygdomme. Afslutningsvis præsenteres handleforslag til at udforske og udvikle institutionelle logikker og arbejde med den professionelle pædagogiske rolle for børn med fysiske sygdomme.

Kapitel 7. Sygdom og samfund – fra stigmatisering til samfundsmæssig inklusion I dette kapitel præsenteres samfundets udvikling fra velfærdsstat til konkurrencestat og de risici, det medfører for børn med fysiske sygdomme. Betydning­en af social ulighed i adgangen til sundhed, behandling og børns udvikling med sygdom problematiseres, og det diskuteres, hvordan sygdom kan opleves stigmatiserende, samtidigt med at sygdomsdiagnosen også kan være frigørende.

Kapitlet afsluttes med handleforslag til, hvordan der kan arbejdes væk fra, at børn med fysiske sygdomme ekskluderes og stigmatiseres i samfundet, og henimod, at de i stedet inkluderes.

17 8118 Indmad.indd 17

06.12.2021 10.32

Om forfatteren

Sigrid Borup Bojesen er uddannet cand.pæd.pæd.psyk. fra Aarhus Universitet i 2009. Hun har i sit firma Livslaboratoriet specialiseret sig i at udvikle metoder til at inkludere og skabe fællesskaber for børn med fysiske sygdomme på tværs af fællesskaber med børn med andre udfordringer og de almindelige børnefællesskaber.

Hun har ledt flere projekter, afholdt workshops og vejledt fagprofessionelle og familier i, hvordan børn kan udvikle sig med en fysisk sygdom inde på livet.

Derudover har hun siden 2013 undervist på Pædagoguddannelsen Sydhavn, Københavns Professionshøjskole og på Professionshøjskolen Absalon. Privat er hun mor til både et barn med fysisk sygdom og et barn uden, og hun kender derfor udfordringerne med fysisk sygdom fra både et professionelt og privat perspektiv.

128 8118 Indmad.indd 128

06.12.2021 10.32

Når et barn får konstateret en fysisk sygdom, medfører det en række udfordringer for både barnet, dets familie og for dagtilbuddet. Det pædagogiske personale skal ikke kun have viden om særlige symptomer og medicin. Sygdom kræver også stor opmærksomhed på de psykiske og sociale udfordringer, som barnet kan opleve i dagtilbuddets fællesskaber, hvilket ofte overses.

Børn med fysiske sygdomme i dagtilbud giver grundlæggende viden om de forskellige udfordringer, der kan være omkring et barn med en fysisk sygdom, og viser, hvordan den pædagogiske hverdag kan tilrettelægges bedst muligt for disse børn. Det indebærer blandt andet konkrete forslag til at inddrage børnenes perspektiver, se alle børns ressourcer, styrke kropsidentitet, skabe et ressourcefyldt forældresamarbejde med pressede forældre og ikke mindst blive bevidst om sin egen professionelle rolle.

Hensigten med denne bog er med andre ord at bidrage til, at pædagogisk personale, børn og familier i samarbejde kan imødegå den udsathed, som en fysisk sygdom fører med sig, så børnene inkluderes i børnefællesskaberne og udvikler en positiv selvforståelse.

Denne bog henvender sig til primært til pædagogisk personale i dagtilbud. Men pædagogstuderende og andre professionelle, der arbejder med børn, som har eller har haft langvarige, kroniske eller alvorlige fysiske sygdomme, kan med fordel læse med.

Bogen er skrevet af Sigrid Borup Bojesen, som er uddannet cand.pæd.pæd.psyk, og som gennem sit virke som selvstændig konsulent har specialiseret sig i at udvikle metoder til at inkludere og skabe fællesskaber for børn med fysiske sygdomme.

Læringsmiljøer af høj kvalitet gør en forskel for børns udvikling, læring, trivsel og dannelse. Serien ”Læringsmiljøer i dagtilbud” sætter spot på, hvordan det pædagogiske personale kan tilrettelægge stærke læringsmiljøer, der tilgodeser både barnet og børnefællesskabet, såvel som leg og læring. Målet er at skabe gode betingelser for børns udvikling og dermed styrke og lægge grunden for deres nysgerrighed og glæde ved at lære.

Varenummer 8118

ISBN 978-87-7234-086-9

I serien er blandt andet udkommet Forældresamarbejde om hjemmelæringsmiljøer af Stine Elverkilde (red.) og Tilknytning og dannelse i dagtilbud - en neuropsykologisk tilgang til et fælles pædagogisk grundlag af Tea Thyrre Sørensen.

9 788772

340869