NOTIFILIA Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C.
Julio 2014 Número 7
Editorial
Puntos de interés especial En este número: hablamos del DVVIMSS Qué viene para el próximo trimestre? Detalles sobre la hemofilia adquirida Herramientas para mejorar tus presentaciones
Contenido:
Del 11 al 15 de mayo pasado, se celebró en Melbourne, Australia, el XXXI Congreso Mundial organizado por la Federación Mundial de Hemofilia, en donde México estuvo presente con la delegación encabezada por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana AC y un nutrido grupo de especialistas de la salud del área de hematología, rehabilitación, ortopedia y psicología, entre otros. Para esta edición, el Congreso contó con una participación de más de 4,000 asistentes de 120 países. El Congreso Mundial es el evento más relevante en temas de hemofilia y cada dos años reúne a expertos de diversas disciplinas de la salud con el objetivo de actualizar y fortalecer las acciones tendientes a mejorar la atención y tratamiento de este padecimiento, sobre todo en temas relacionados con el diagnóstico oportuno y el acceso al tratamiento integral y profiláctico. Previo al inicio del Congreso, del 8 al 10 de mayo, la Federación Mundial de Hemofilia recibió a 104 delegados de Organizaciones Nacionales Miembro (ONM), en un entrenamiento global
donde los delegados compartieron experiencias sobre mejores prácticas gracias a talleres y sesiones plenarias y se recalcó la importancia de que las ONM comiencen a hacer uso de los
de la Junta Directiva, participó en el panel de discusión “Eliminar las desigualdades en el cuidado entre países desarrollados y en vías de desarrollo”. Por otra parte, el Lic. Miguel Izquierdo
datos con que Poniendo a México en el mapa Zarco, Vicepresidencuentan como te de la Junta Direcuna herramienta para apoyar la defentiva habló de la visión e inspiración de sa de los pacientes. la juventud mexicana en la mesa “Compromiso de la juventud en acción: Teniendo como fondo el marco del intercambio de mejores prácticas y propio congreso, México, a través de la experiencias”. Ambas intervenciones FHRM, participó en las diferentes medejan de manifiesto que la participación sas de discusión, haciendo importantes de México en cada Congreso Mundial aportaciones al programa multidiscipliestá en constante incremento. nario. El Lic. Carlos Gaitán, Presidente
Semblanza: César Alejandro Garrido
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Cómo funciona?
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Actividades de la FHRM
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Calendario de actividades
Noticias
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Actividades programadas para el próximo trimestre por parte de la FHRM:
celebrarse en Ciudad Hidalgo, Michoacán. Orientado a jóvenes voluntarios de todo el país.
mas, Proyectos y Actividades de la FHRM. Con sede en la ciudad de Guadalajara.
Julio 25 y 26: Segundo curso de actualización para especialistas de hospitales acreditados en Seguro Popular para el tratamiento de la hemofilia en la Ciudad de México.
Agosto 1: Consulta en el Servicio de Rehabilitación en la Casa de la Hemofilia por el Dr. Francisco González Martínez.
Septiembre 6: Octava Jornada de Hemofilia en la Casa de la Hemofilia.
Información médica 4
Ligas de interés
Anuncios
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Julio 30 a 3 de agosto: II Entrenamiento de Jóvenes Líderes en Hemofilia, Entrelíderes Baxter 2014 a
Agosto 2: Séptima Jornada de Hemofilia en la Casa de la Hemofilia. Agosto 23 y 24: Junta anual de Evaluación del Plan Estratégico, Progra-
En fecha por definir: Septiembre: II Foro Legislativo y Foro por la seguridad sanguínea.
NOTIFILIA
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Semblanza: César Alejandro Garrido Donado 1.
César Garrido Tesorero de la Asociación Venezolana para la Hemofilia.
¿Quién es César Garrido?
Cesar Garrido es un empresario dedicado al mundo de las ventas, servicios y elaboración de proyectos de instalaciones mecánicas, que consiguió en mundo humanista como es el servicio a la comunidad y en especial hemofilia, la pieza que le faltaba para sentir que tiene sentido levantarse todos los días y aspirar a la superación. 2. ¿Qué tan importante es el asociacionismo, sobre todo en temas de organizaciones de pacientes?
“...la educación y el entrenamiento continuos en diferentes temas relacionados a la patología, son las mejores armas dentro de una estrategia continua y persistente”
Las asociaciones de pacientes son y han venido cobrando mayor importancia día a día ya que han ido ocupando ese espacio que los gobiernos y los estados abandonaron sin lograr interpretar verdaderamente las necesidades de los pacientes con problemas crónicos. Las organizaciones de pacientes a diferencias de los otros entes saben lo que significa el no gozar de salud plena y logran identificar mejor la forma en que esperan ser tratados. También atraen la atención de la sociedad y sus actores de forma más confiable y efectiva que un individuo aislado.
3. ¿Cuál es la mejor enseñanza de sus hijos César Ignacio, Alejandro y su esposa Toni?
César Garrido forma parte de la Junta Directiva de la FMH.
Cada uno ha sido mi mentor, compañero, motivo, ejemplo y hasta crítico. A cada uno de ellos le ha tocado, hacerme tener una idea de diferentes perspectivas a lo largo de mi vida. Toni, mi esposa, aquella portadora que sintió responsabilidad más que culpabilidad y se empeñó en sacar adelante a su familia con una PCH; Alejandro mi hijo con hemofilia, ha sido el inicio de mi motivación y mi mayor crítico al
mismo tiempo el vigilante de que Yo respete siempre a la comunidad de pacientes; Cesar Ignacio, mi hijo sin hemofilia, me ha enseñado la paciencia y fue la voz crítica y consejera que me sirve para no ser un fanático obsesivo del padecimiento o la tragedia y balancear la atención a todos los miembros de mi familia.
4. ¿Cuáles son las principales características del voluntariado? La más mencionada y difícil de enmarcar es "estar dispuesto a dar sin esperar recompensa propia". Yo no estoy tan seguro de ser consecuente con esto, puesto que siempre espero recibir la recompensa de que a alguien se le mejoró la vida gracias a mi voluntariado.
5. ¿Qué expectativas hay sobre su nuevo cargo en la junta directiva de la FMH? La principal es la de hacer llegar la voz de aquellos con más necesidad y que nunca, o casi nunca, son escuchados o tomados en cuenta, principalmente por las dinámicas de la vida en estos temas. Otra expectativa es la de agilizar las respuestas y acciones eficientes desde la FMH a los PCH. 6. ¿En hemofilia, hay una visión regional distinta a la de otros países o padecimientos? En realidad es bastante similar en la mayoría de los países miembros de la Federación Mundial. El PCH y la organización que lo representa, de alguna forma, en algún momento de sus vidas, fue bastante similar a la de muchos otros. Es decir, aquellas regiones, países u organizaciones desarrolladas, tienen quizás retos diferentes que aquellas en desarrollo, pero en algún momento estuvieron en situaciones muy parecidas y retos muy similares.
7. ¿Cuál es la mejor estrategia para la visibilidad del padecimiento? Mis años involucrados en la hemofilia me han enseñado que la educación y el entrenamiento continuos en diferentes temas relacionados a la patología, son las mejores armas dentro de una estrategia continua y persistente. 8. ¿Cuál considera que es su mayor responsabilidad en estos momentos? Cumplirle a todos aquellos que han confiado en mis palabras y propuestas pero con acciones concretas y muy rápido. No hay mucho tiempo que estén dispuestos a esperar.
9. ¿Cómo describe sus vacaciones perfectas? En donde no tenga que estar pendiente del costo de ellas y donde el descanso me canse. Aquellas que piense que no las volveré a repetir.
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¿Cómo funciona? DVVIMSS Derechohabientes Viviendo con VIH, del IMSS.
DVVIMSS Derechohabientes Viviendo con VIH del IMSS
DVVIMSS es una organización de base comunitaria, creada en el 2003. La integran derechohabientes y usuarios del Instituto Mexicano del Seguro Social que viven con VIH o SIDA, y organizaciones con trabajo en la Respuesta Nacional al VIH. Su misión es promover la ciudadanía y vigilar el pleno cumplimiento de los derechos humanos de las personas que viven con VIH o SIDA al interior del IMSS. Para alcanzar su misión, DVVIMSS comparte información sobre las
formas de exigir el derecho a la salud y las evidencias sobre fallas de distinta índole en el sistema de seguridad social que afectan a esta comunidad, por lo que es posible conocer, gracias a esta organización, las recomendaciones de la Comisión Nacional de los Derechos Humanos en la materia, así como denunciar el desabasto de medicamento antirretroviral, de reactivos de laboratorio, así como deficiencias de la atención médica y discriminación. El trabajo pujante de DVVIMSS les ha permitido ser tomados en cuenta en el diseño de la estrategia antisida en el IMSS, además de mantener a la
comunidad al tanto de las guías para el manejo adecuado del tratamiento, los pasos a seguir para la solicitud de expedientes clínicos y, por supuesto, comparte archivos sobre sexualidad y VIH para divulgar temas sobre qué es el virus de VIH y cómo se transmite el VIH/SIDA, cómo es que el virus puede volverse resistente a los medicamentos, qué son las pruebas de carga viral, cuáles son las ITS (Infecciones de Transmisión Sexual) y sus síntomas, entre otros documentos. Te invitamos a que visites su sitio web y conozcas más sobre DVVIMSS y su increíble trabajo.
Actividades: ENTRELÍDERES Baxter 2014
ENTRELÍDERES es el programa permanente de la FHRM para entrenar a jóvenes líderes en hemofilia.
Ya está lista la fecha para nuestro entrenamiento anual ENTRELÍDERES, en la sierra del estado de Michoacán. Esta ocasión el evento se celebrará del 30 de julio al 3 de agosto. A partir de la presente edición, se contará con la presencia de voluntarios no sólo pertenecientes a las asociaciones miembro, sino de cualquier parte del país que cumplan con los requisitos de la convocatoria y que demuestren, con evidencias, su interés por aportar de forma altruista al trabajo por una causa.
Recordar que ENTRELÍDERES es un entrenamiento especial para jóvenes interesados en adquirir herramientas y habilidades que les permitan tener una mejor y más ordenada participación a favor de la comunidad de hemofilia bajo una perspectiva de innovación social. ¿Qué es innovación social? Es una acción de desarrollo social surgida desde las personas necesitadas o que quieren ayudar, que a través de un cambio original o novedoso en la prestación de un servicio logran resultados,
generalmente a través de un sistema de red (difícilmente una organización puede innovar socialmente si no es desde la relación con otros actores) y que tiene potencial de ser reproducible. ENTRELÍDERES Baxter 2014 es el entrenamiento que marca una nueva etapa en el desarrollo del voluntariado, los temas que se imparten están orientados al liderazgo, la generación de conocimiento y a la administración de proyectos.
Noticias sobre Hemofilia -Una sola inyección podría ser suficiente para que los pacientes con hemofilia B no necesiten volver a tomar medicamentos.*
TERAPIA EXITOSA Primer estudio que demuestra el beneficio de la transferencia de genes.
Investigadores del Reino Unido y Estados Unidos inyectaron a seis pacientes un virus que reemplaza el gen defectuoso que causa la enfermedad por una versión funcional capaz de producir las proteínas necesarias para la coagulación sanguínea. Cuatro de los pacientes, afirman los investigadores en New England Journal of Medicine (Revista de Medicina de Nueva Inglaterra), dejaron
de tomar sus medicamentos convencionales. El tratamiento ha sido descrito como un "hito verdaderamente excepcional" con el potencial de cambiar la vida de estos pacientes. Los científicos tomaron un virus que produce infecciones sin causar síntomas, llamado virus adeno-asociado ocho, y lo modificaron para que infectara las células hepáticas con material genético del factor IX. El gen entonces "entrenó" a las células para que crearan las proteínas que se encargan de producir el compuesto.
Los pacientes con hemofilia severa (menos del 1% de factor IX) que recibieron la inyección del virus modificado en el Hospital Royal Free de Londres, aumentaron sus niveles de factor IX pasando desde el 2% y hasta el 12%. Uno de los pacientes mantuvo niveles del 2% por más de 16 meses mientras que otro mantuvo niveles del 8% al 12% durante 20 semanas. Los resultados, afirman los científicos, mostraron que los niveles de factor IX pueden incrementarse. *Tomado de BBC Salud
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Información médica: Aspectos odontológicos Los exámenes periódicos y la limpieza por lo general pueden efectuarse sin tener que elevar el nivel de factor. Los pacientes que requieren una limpieza profunda o que tienen abundante acumulación de placa y/o sarro y en quienes el raspado podría causar sangrado deben recibir una cobertura adecuada (por ejemplo, concentrados de factor o terapia antifibrinolítica) antes de la cita para efectuar dichos trabajos dentales y posiblemente después de ella. Siempre debe administrarse factor antes de trabajos dentales que requieren anestesia local por bloqueo. En pacientes con trastornos leves y algunos moderados, la infusión de factor podría no ser necesaria antes de un trabajo de restauración siempre que sólo se use anestesia por infiltración local.
La caída de los dientes primarios puede provocar hemorragias. Debe aplicarse presión y hielo en un primer intento por controlar la hemorragia. Si esto no resulta eficaz, inicie terapia con AEAC. En raras ocasiones, podría ser necesario administrar factor. Para pacientes con un historial de hemorragias prolongadas, podría resultar adecuado que el dentista extrajera el diente con una infusión adecuada.
días (máximo 24 gramos en 24 horas). La dosis de ácido tranexámico es de 25 mg/kg oralmente, cada 8 horas durante 10 días. A menos que sea contraindicado, por lo general se recomienda el uso de agentes antifibrinolíticos hasta que las suturas se retiren y la herida sane. La posición de las muelas del juicio debe evaluarse durante la adolescencia. Debe considerarse una extracción precoz a fin de evitar complicaciones o un enfoque quirúrgico más amplio cuando el paciente sea mayor. Por lo general se recomienda la infusión de concentrado de factor durante varios días después de extracción de las muelas del juicio.
Las recomendaciones mencionadas son directrices generales. Se recomienda siempre la consulta con el hematólogo tratante.
Las extracciones dentales requieren una infusión previa de concentrados de factor que eleve el nivel hasta 50-100%. Deberían administrarse productos antifibrinolíticos de manera concurrente con concentrados de factor o desmopresina. La dosis de AEAC iniciada de: Protocolos para el tratamiento antes de la intervención es de 50-100 Tomado de la hemofilia y de la enfermedad von Willebrand de la FMH. mg/kg cada 4-6 horas durante 7-10
Los científicos están
Ligas de interés médicas Desde el blog de Phil Baumann (en inglés), podemos revisar una lista de 140 usos diferentes que un médico puede darle a Twitter. Las más evidentes podrían ser el seguir a otros médicos para obtener opiniones y consejos, encontrar herramientas y hasta trasmitir cirugías. Creationpinpoint.com es un mapa interactivo que muestra el crecimiento de doctores y profesionales de la salud que utilizan Twitter. A partir de los datos que se generan con esta herramienta, la oportunidad de crear docu-
encontrando formas mentos de análisis e investigación es verdaderamente importante. Sickweather es una herramienta que permite recibir alerta cuando miles de personas en una misma ciudad comienzan a indicar que presentan ciertos síntomas específicos. Básicamente es un control de epidemias basado en un seguimiento de las redes sociales. Medifund ayuda a los estudiantes de medicina a convertirse en doctores. Este portal de crowdfunding (fondeo social) ayuda a estudiantes de medicina con dificultades económicas a pagar sus
matrículas. Enfocado a estudiantes de países no desarrollados, es una oportunidad para que más personas en estos países puedan ser médicos. Científicos de la Universidad de Washington desarrollan un lenguaje de programación para crear moléculas sintéticas de ADN. Evidentemente se espera que esto permita en un futuro alterar el comportamiento de nuestro organismo, crear medicamentos y curar enfermedades. Puede consultar la información desde este sitio en el portal de la Universidad de Washington.
de diseñar sistemas sintéticos que se comporten como biológicos, con la esperanza de que estas moléculas apoyen las funciones naturales del cuerpo.
Ligas de Interés general Lingro, excelente recurso para aprender idiomas
Murally, muro colaborativo para ideas que ameritan compartirse
Audacity, editor de grabación y edición de sonido
Lingro es una herramienta que permite acceder a cualquier sitio web en su idioma original desde el navegador propio y después de definir los criterios de traducción, hacer clic en cualquier palabra en la pantalla para conocer su significado en el idioma elegido.
Existen muchos recursos en línea que permiten compartir con otros usuarios la información necesaria para desarrollar en equipo ideas o proyectos, sin embargo Murally demuestra que es de las mejores. Mediante la incrustación de post-its de colores, links, archivos, texto, imágenes y comentarios, colaborar en línea, perfeccionar ideas y aumentar las probabilidades de éxito en un proyecto puede asegurarse gracias a esta herramienta.
Sencillo programa que permite grabar sonidos directamente desde la computadora y editarlos posteriormente.
Además, la herramienta recuerda a qué palabras has hecho clic y luego te pone a prueba, por lo que luce como un muy buen recurso para aprender idiomas.
Popular entre profesores de idiomas y quienes se dedican a los podcast, es una herramienta libre (sin costo) que también puede utilizarse para grabar el sonido que se está escuchando en el equipo, convertir cintas y grabaciones a sonido digital, cambiar la velocidad o el tono de una grabación, etc.
Una célula sintética podría programarse para detectar anomalías.
Municipio Libre # 62 Colonia Portales México, DF CP 03300 Teléfonos: 0155-8995-8288 Casa de la Hemofilia: 5674-3697 Correo: contacto@hemofilia.org.mx
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Nuestra Visión Mantenernos como el máximo organismo representante de las personas con deficiencias de la coagulación a nivel nacional, promoviendo alianzas entre los diferentes sectores sociales, fomentando el desarrollo integral y participación comprometida e informada de la comunidad con hemofilia.
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana A. C. está integrada por 17 asociaciones miembro y cuenta con oficinas en la Ciudad de México y en Guadalajara, Jalisco. Actualmente la FHRM cuenta con el trabajo de 12 personas entre Junta Directiva y personal contratado, siendo un modelo de eficiencia y excelentes resultados.
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Anuncios Terapias y consultas en la Casa de la Hemofilia El servicio de rehabilitación en la Casa de la Hemofilia ya cuenta ahora entre su equipamiento, con caminadora eléctrica para poder ofrecer mejores terapias. Este servicio presta atención a pacientes que no cuentan con seguridad social y permite el diagnóstico, valoración, atención y capacitación en rehabilitación física, además que puede ser gratuito previo estudio socioeconómico. (cuota de recuperación $50.00) Horarios de terapia: Lunes y miércoles de 17:00 a 20:00 hrs. Martes, jueves y viernes de 9:00 a 12:00 hrs. Horario de consultas médicas: Viernes de 10:00 a 13:00 hrs. Previa cita.
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Página von Willebrand Recordar que contamos con un sitio web dedicado exclusivamente a la enfermedad de von Willebrand, si quieres consultar información sobre este desorden de la
coagulación que afecta a 1% de la población mundial, no dejes de darte una vuelta por aquí.
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