NOTIFILIA Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C.
Abril 2015 Número 10
Editorial
En este número
Aniversario de Tabasqueña de Hemofilia A. C. entrevista a su fundadora
hablamos del CEMEFI
¿Qué viene para el próximo trimestre?
Detalles sobre el tratamiento integral
Herramientas de código abierto
Contenido: Entrevista a la fundadora de la FHRM: Señora 2 María Luisa Bastar de Abreu ¿Cómo funciona?
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Centro de Enseñanza de Hemofilia
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Familia global de Hemofilia
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Información médica
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Ligas de interés
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Avisos
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Como todos los años, durante el mes de abril se conmemora el día mundial de la hemofilia. La fecha es el día 17 en honor al nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de Hemofilia. De igual forma, como todos los años en esta fecha, las comunidades de hemofilia alrededor del mundo realizan una serie de actividades para concientizar al mundo sobre este padecimiento. En el marco de esta fecha, los medios de comunicación realizan reportajes y entrevistas a pacientes, familiares y médicos especialistas. Particularmente en México, la FHRM en convenio con la UNAM, realizan una Jornada Integral de Hemofilia con sede en el Centro Cultural de la FES Iztacala. Una vez pasada esta fecha desaparecen los medios, los reflectores y reporteros y sólo queda la comunidad organizada y su esfuerzo permanente por elevar su calidad de vida y la exigencia de contar con el tratamiento integral que permita alcanzar dicho nivel. Dentro de la comunidad no sólo hay pacientes y familias, hay especialistas legítimamente interesados, amistades y otras organizaciones de pacientes que se adhie-
ren y comparten el esfuerzo por alcanzar con dignidad las metas de las asociaciones de hemofilia locales y de la propia Federación de Hemofilia.
que además se va desplegando con el tiempo. El mes de abril transcurre rápido y el día mundial de la hemofilia se va pronto junto con él. El resto del
La hemofilia es comunidad.
La comunidad de hemofilia es aprendizaje colectivo y continuo. Siempre ha estado ahí y nosotros en ella. El ejemplo de Tabasqueña de Hemofilia, fundada hace 26 años y de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, fundada hace casi 24, es la motivación alrededor de una comunidad y una visión compartida
año nos quedamos nosotros, toda la comunidad; con nuestra amistad, nuestro cariño y nuestras ideas puestas en acción, paradójicamente no como un sustantivo estático, sino como un proceso continuo: acción es ACTUANDO.
Calendario de actividades
Actividades programadas para el próximo trimestre por parte de la FHRM: Mayo 2: Tercer Jornada de Hemofilia en la casa de la Hemofilia. Temas impartidos por especialistas: Tratamiento de las contracturas musculares y Diagnóstico y genética en Enferme-
dad von Willebrand. A partir de las 10:30 AM. Mayo 9: Celebración de la Cuarta Jornada de Hemofilia en Sinaloa. La sede regresa a la ciudad de Culiacán. Mayo 23: La tercer Jornada de Hemofilia en Sonora vuelve al interior del estado para acercar los temas y especialistas a la
comunidad que no vive en la capital. Sede tentativa: Guaymas. Junio 6: Cuarta Jornada en la casa de la Hemofilia. Temas impartidos por especialistas: Profilaxis y tratamiento a demanda y comunicación en Pareja. A partir de las 10:30 AM.
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Entrevista a la fundadora de la FHRM, Sra. María Luisa Bastar de Abreu Por Hugo González Medina
Sra. María Luisa Bastar de Abreu Fundadora y presidenta de Tabasqueña de Hemofilia y Presidenta Fundadora de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C.
“...me llené de tristeza al ver que varios niños tenían sus caritas llenas de tristeza, angustia
En qué momento decide María Luisa Bastar de Abreu, tomar acción y fundar Tabasqueña de Hemofilia?
trabajara por el bien del paciente con hemofilia y así nació Tabasqueña de Hemofilia A.C.
Recuerdo muy bien la fecha 2 de abril de 1989, ya que ese día tuvo la cita periódica de consulta mi hijo Jorge Enrique con la doctora Catalina Taboada en el Instituto Nacional de Pediatría que fue el hospital en donde él llevó su manejo en coordinación con el Hospital Hermann de Houston, normalmente era a las 9 de la mañana pero ese día la enfermera me pidió el favor de esperar hasta que pasaran otros pacientes, en 11 años de tratamiento de mi hijo en ese hospital por el diagnóstico de hemofilia jamás había visto otros niños con hemofilia y me llené de tristeza al ver que varios niños tenían sus caritas llenas de tristeza, angustia y pareciera que decían a gritos “ayúdame”, sus padres también tenían esas caras que vemos normalmente en los hospitales en donde también se refleja, la tristeza, la impotencia y la ignorancia. Ahí decidí hacer algo después de platicar con la Doctora Taboada, ella me solicitó ayudar a todos esos niños cuyos rostros eran diferentes a los de mi hijo. La diferencia entre mi hijo y los demás niños era el tratamiento que él llevaba desde bebé y que en nuestro país por desgracia no existía y fue ahí también en donde me enteré que usaban tratamiento obsoleto con crioprecipitados.
A más de 26 años de su fundación, ¿Cuáles han sido los momentos más difíciles y los más reconfortantes al frente de Tabasqueña de Hemofilia?
y pareciera que decían a gritos “ayúdame”... ”
Sra. María Luisa Bastar de Abreu durante un evento en Tabasqueña de Hemofilia.
En mi cabeza se empezaron a formar ideas, ¿qué hacer?, ¿cómo emprender la ayuda?, ¿cómo cambiar ese panorama de tristeza por la alegría de tener un tratamiento al igual que el de mi hijo? El destino, la circunstancia o Dios nos puso otra lucecita; el día domingo 4 de abril del mismo año, en la revista Selecciones leí el artículo “Camina hacia la luz”, algo me impulsó a leer esa historia; se trataba de un niño con hemofilia que muerió contaminado con el virus del VIH/Sida precisamente por usar productos derivados de la sangre. El destino o Dios nos vuelve a poner en el camino y conocer lo que en esa época le llamaban “Clínica de Hemofilia” en el seguro social, todo era muy diferente al tratamiento de mi hijo, ahí vi la tristeza, mas impotencia y más dolor, esa fue la razón principal que me llevó a volver a mi tierra y comenzar una asociación verdadera que
Una de las cosas más difíciles lógicamente fue el inicio, no sabíamos por dónde tomar los hilos pero gracias a cerillos iluminados que encontramos en el Estado de Tabasco como fue el apoyo del Secretario de Salud en esas fechas con el doctor Bartolomé Reynés Berezaluce pudimos hacer la parte legal, lo más reconfortante podría ser el haber logrado que los pacientes con hemofilia conocieran los avances que existían y existen en países desarrollados, hacerles saber que se cambiaría la tristeza y la angustia por la esperanza de vivir con calidad, con deseos de llegar a ser un profesionista, de no hacer de la hemofilia una carga y creo que lo más maravilloso es ver sonreír a los niños cuando después de andar en silla de rueda pueden caminar y ser libres de las ataduras que da la ignorancia. También de lo más reconfortante es ver que ahora los pacientes cuentan con medicamentos adecuados para su tratamiento, los profesionales de la salud en el Estado están debidamente capacitados, los pacientes y sus familias tienen una esperanza de vida mucho mejor y pueden planear un futuro más halagador como es poder estudiar alguna carrera universitaria y lo más importante los hemos sacado del cuarto obscuro de su casa a buscar expectativas más halagadoras. Las relaciones con las autoridades políticas y médicas guardan un equilibrio sano en donde la asociación se ha ganado el respeto de ellos y de la sociedad en general. ¿Cuántas personas han recibido atención en el Centro de Enseñanza y en qué consiste? A tu pregunta de cuantas personas han recibido atención en este Centro, necesitaríamos tener una edición especial. El Centro de Enseñanza de Hemofilia es, el primero de América Latina y segundo
del mundo, fue un sueño hecho realidad con grandes esfuerzos, sacrificios físicos y económicos pero hoy podemos decir con gran orgullo que este Centro de Enseñanza de Hemofilia no solo es de Tabasco sino de México. A tu pregunta sobre cuántas personas han recibido atención en este Centro de Enseñanza también tendríamos que dedicarle una edición especial porque aquí llegan pacientes de varios estados de la República y en nuestro censo tenemos 450 pacientes registrados, se han efectuado diferentes eventos médicos para las familias y para los profesionales de la salud, se ha capacitado a casi toda el área médica de nuestro estado y pretendemos extender esta capacitación en estas instalaciones a profesionales de la salud de nuestro querido país México y en un futuro a nuestros hermanos de Centroamérica. En este Centro de Enseñanza de Hemofilia aparte de la capacitación se ofrece a los pacientes el apoyo para facilitarle su tratamiento en las instituciones del sector salud, ya que como bien saben en la mayoría de estas instituciones no hay la atención adecuada para los pacientes con hemofilia a nivel nacional, aquí hemos trabajado mucho y es la asociación de hemofilia la que prácticamente gestiona que la atención médica sea la adecuada, se le da seguimiento al manejo que llevan los pacientes en estos hospitales, en estas instalaciones existe un edificio para hospedaje que es utilizado por las familias que acuden buscando la ayuda, se da la terapia de rehabilitación preventiva y correctiva en el gimnasio terapéutico y la alberca que se tiene para tal fin, dependiendo también de las donaciones aportamos medicamentos para los pacientes que no tengan derecho a la seguridad social, lo más importante es comentarle a ustedes que todo esto lo reciben los pacientes en forma gratuita. Si a pesar de lo anterior quisiéramos poner un número les diría que serían aproximadamente 2,000 entre pacientes y familiares y 1,500 profesionales de la salud que se han capacitado en este Centro de Enseñanza de Hemofilia.
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Centro de Enseñanza de Hemofilia Un sueño hecho realidad gracias al esfuerzo de Tabasqueña.
¿Quiénes conforman la familia de Tabasqueña de Hemofilia?
de servir al semejante y sobre todo comprensión y amor por los pacientes.
Tabasqueña de Hemofilia está integrada por una mesa directiva en la que figuran aparte de tu servidora como presidenta de Tabasqueña de Hemofilia A.C. y fundadora de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A. C., pacientes y padres que están involucrados en el trabajo gratuito que llevamos a cabo, así como grandes médicos colaboradores que constan en acta con sus respectivos cargos y trabajamos con aval en la parte de enseñanza dela Secretaría de Salud del Estado y la Universidad Juárez Autónoma de Tabasco.
Después de todos los logros ¿Qué falta por hacer en Tabasco con relación a hemofilia?
¿Qué experiencias sobre la fundación y presidencia de la FHRM trasladó a Tabasqueña de Hemofilia?
“...el trabajo y la comunicación es lo que nos ayudará a lograr que realmente se tengan buenas asociaciones de hemofilia en todo nuestro país... ”
Sra. María Luisa Bastar de Abreu durante el evento de celebración por los XXV años de Tabasqueña de Hemofilia.
Esta es una pregunta muy buena porque les contestaré que más bien la experiencia de Tabasqueña de Hemofilia A. C. la llevamos a la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. y esto consiste en trabajar por el bien de los demás en forma organizada y no solo planeando sino llevando a efecto esos planes que muchas veces no se llevan a cabo con la acción. ¿Qué tipo de liderazgo se necesita para dirigir esfuerzos tan importantes como Tabasqueña de Hemofilia y el Centro de Enseñanza? Yo creo que liderazgo se trae en las venas, en los genes y también por las circunstancias de la vida se puede formar a un líder, esta es una tarea muy difícil porque hay que llevar relaciones con el Gobierno estatal, municipal, así como con los que representan al sector salud como son: Secretario de Salud, Delegado Estatal del IMSS, Delegado Estatal del ISSSTE, Director General del ISSET, Director del Hospital Militar, Director del Hospital de Petróleos Mexicanos, etc., así también como las relaciones con los empresarios para obtener donativos que nos ayuden a sostener estas instalaciones y en algunas ocasiones pequeñas aportaciones de la industria farmacéutica. Para el liderazgo lo más importante es que se necesita tener carácter, deseo
Nos falta mucho por hacer todavía, esperamos tener vida y tener también formados a los nuevos líderes que continuarán este trabajo con el perfil de ayudar y resolver los problemas que se presenten en los pacientes con hemofilia, terminar la construcción total y en este año 2015 presentar las propuestas de la capacitación sobre el manejo de los pacientes con hemofilia no solo al sector salud sino también ante la Cámara de Diputados. Continuar con la capacitación a los profesionales de la salud, ahora haciéndolo por áreas específicas, como son Enfermería, Trabajo Social, Médicos de Urgencias y estudiantes de Medicina. También el gran proyecto que es transmitir todos estos logros a los hermanos países centroamericanos y del Caribe que tanto lo necesitan a través de un programa de capacitación a llevarse a cabo en las instalaciones de este Centro de Enseñanza en Villahermosa, Tabasco. ¿Cómo debe ser una comunidad de hemofilia participativa? R= Considero que con lo expresado anteriormente pueden darse cuenta que el trabajo y la comunicación es lo que nos ayudará a lograr que realmente se tengan buenas asociaciones de hemofilia en todo nuestro país, la función de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A. C. es representarnos a nivel nacional , así como relacionarse con las autoridades centrales del sector salud y diversos grupos de apoyo que sirvan de ayuda a engrandecer la gestiones de la Federación de Hemofilia en beneficio de las asociaciones estatales. Espero que esto sirva a todos aquellos jóvenes que viven la hemofilia y que deben lograr cosas mejores en beneficio de sus hermanos de sangre y animarse como lo dijo nuestro querido José Alonso Gómez en 1990 (era presidente de la Federación Española de
Hemofilia), cuando acudió a un evento de hemofilia en la ciudad de México, D.F. e invitó a todos a subirse al barco para navegar con los altibajos que den las tormentas y llegar a puerto seguro, ustedes pueden, atrévanse y lograrán sus metas.
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Centro de Enseñanza de Hemofilia
El Centro de Enseñanza de Hemofilia fue inaugurado en su primera etapa, el 8 de diciembre del
El Centro de Enseñanza de Hemofilia de la asociación civil, Tabasqueña de Hemofilia, está edificado sobre un predio de más de 5,000 metros cuadrados y está ubicado en Av. Universidad casi esq. Ruiz Cortines Col. Casa Blanca en Villahermosa, Tabasco. La idea de construir este centro surge a partir de la visita que en 1992 realizó la Sra. Ma. Luisa Bastar de Abreu al Centro de Formación Permanente en Hemofilia de la Federación Española de Hemofilia en donde reconoció la importancia de contar con un espacio donde ofrecer enseñanzas respecto al padecimiento. Es por eso que al plani-
ficar el centro se establecieron como metas fundamentales la atención del paciente así como su capacitación y la de los profesionales de la salud que intervienen en la atención integral de las personas con hemofilia. Para cumplir lo anterior, se trabaja bajo las siguientes premisas: I. Rehabilitación de los pacientes. II. Capacitación de pacientes y familiares. III. Capacitación de médicos y profesionales del área de la salud y; IV. Dar hospedaje a pacientes, familiares y médicos foráneos. El centro cuenta con gimnasio y alber-
ca terapéutica, aulas para capacitación, biblioteca , consultorios y dormitorios para ofrecer alojamiento sin costo a los pacientes, familiares y médicos no sólo del interior del estado sino de todo México e incluso Centroamérica. Al igual que el alojamiento, el tratamiento se ofrece de forma gratuita y la alimentación es gracias a donaciones. Un paciente puede recibir tratamiento de uno a cuatro meses en el Centro de Enseñanza y lograr una mejor sustancial en la recuperación de la movilidad de sus articulaciones.
2006. ¿Cómo funciona? CEMEFI Centro Mexicano para la Filantropía.
CEMEFI Centro Mexicano Para la Filantropía.
El Centro Mexicano para la Filantropía (Cemefi), es una asociación civil fundada en diciembre de 1988. Es una institución privada, no lucrativa, sin ninguna filiación a partido, raza o religión. Cuenta con permiso del Gobierno de México para recibir donativos deducibles de impuestos. Su sede se encuentra en la Ciudad de México y su ámbito de acción abarca todo el país. Su órganos de gobierno son la Asamblea General de Asociados y el Consejo Directivo. El equipo operativo
que hace posible la labor del Cemefi se divide en 6 áreas, siendo estas: Presidencia, Responsabilidad Social Empresarial, Efectividad y Servicios, Dirección Jurídica, Investigación y Políticas Públicas y finalmente Administración. El Centro Mexicano Para la Filantropía organiza su trabajo y la prestación de sus servicios al amparo de 12 programas de los cuales resaltan: RSE, Unired, ITT (Indicadores de Institucionalidad y Transparencia), OSC digital y el programa de Investigación. De sus 12 programas se desprenden actividades que, conformadas en servicios, abonan al reco-
nocimiento social y gubernamental de la importancia de poseer un sector filantrópico robusto y que ofrezca resultados. Los servicios como la biblioteca digital, los directorios así como la información legal y fiscal que comparte el sitio, son de mucha utilidad para la promoción de buenas prácticas en la materia. En general, todo el trabajo, del Cemefi está orientado hacia el fortalecimiento del compromiso y la responsabilidad social tanto de personas como de instituciones. Tomado de: http://www.cemefi.org/
Forma parte de la familia global de hemofilia
- Invitación de la FMH concientizar sobre los trastornos la comunidad mundial de hemoCentro de Enseñanza de Hemofilia. Alberca de rehabilitación en las instalaciones del centro.
para visitar el árbol de nuestra familia global de hemofilia.
de la coagulación y la necesidad de formar una familia global de apoyo, para las personas que los padecen.
La Federación Mundial de Hemofilia (FMH), a propósito del día mundial de la hemofilia, invita a toda la comunidad a visitar y participar del “ árbol de nuestra familia global”. Este llamado tiene la intención de
Sólo necesitas dirigirte a la siguiente dirección http:// www.worldhemophiliaday.org/ es/ y dar clic en el botón de “participar” para poder compartir tu foto e historia sobre las experiencias de formar parte de
filia. Tu información se compartirá en un árbol compuesto por círculos de colores en donde todos pueden dar clic en ellos para conocer las historias de los participantes de esta iniciativa. Formar una familia de apoyo es la intención de compartir vínculos más allá de la sangre.
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Información médica: atención integral (parte II) Sobre el equipo de atención integral
Las funciones que cumplen los miembros del equipo principal pueden variar dependiendo de la disponibilidad y conocimientos del personal capacitado y de la organización de los servicios que preste el centro. Todos los miembros del equipo principal deben tener experiencia y capacidad para tratar los trastornos de la coagulación y estar disponibles para atender a los pacientes en tiempo y forma.
Deberá existir atención de emergencias en todo momento. Será necesario contar con los siguientes recursos de apoyo:
acceso a un laboratorio de coagulación con capacidad para realizar estudios de factores de coagulación y pruebas de inhibidores con resultados precisos y exactos;
suministro de los concentrados de factor de coagulación apropiados, ya sean derivados de plasma o recombinantes, así como de otros agentes hemostáticos
coadyuvantes como la desmopresina (DDAVP) y el ácido tranexámico, de ser posible;
si los concentrados de factor de coagulación no están disponibles, acceso a componentes sanguíneos seguros, como plasma fresco congelado (PFC) y crioprecipitado;
Para la atención integral es necesario que el equipo de especialistas tenga acceso a un laboratorio de coagulación.
insumos para inmovilizar con yeso y/o entablillado y elementos auxiliares de movilidad o soporte, según sea necesario. Tomado de las Guías para el Tratamiento de la Hemofilia de la FMH
El RSI fue
Ligas de interés médicas La biblioteca virtual en salud es un servicio en línea para acceder a las tesis doctorales en Ciencias Biomédicas y de la Salud que respalden las temáticas del Sistema Nacional de Salud de Cuba. Esta biblioteca virtual forma parte de la estrategia para la divulgación de la producción científica de este país caribeño. Las consultas pueden realizarse por años, materia, especialidad doctoral y tipos de tesis, aunque
adoptado por la es posible hacer búsquedas por provincia, autor, instituciones o publicaciones recientes. La Dirección General de Información en Salud tiene como atribuciones la coordinar el sistema de información estadística de la Secretaría y del Sistema Nacional de Salud en México, además de diseñar, coordinar y normar los sistemas de información estadísticos entre otras facultades.
El Reglamento Sanitario Internacional es un instrumento vinculante que ayuda a observar las medidas necesarias para prevenir la propagación internacional de enfermedades infecciosas. Mediante este Reglamento se pretende contribuir significativamente a mejorar la salud pública y permitir reforzar la capacidad de los países para detectar, notificar y evaluar las amenazas de salud pública y responder a ellas.
necesitas es un nuevo tamaño, simplemente cambia el número.
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Asamblea de Salud en 1969 con el precedente del Reglamento Sanitario Internacional de 1951.
Ligas de Interés general Photo Resizer es una herramienta muy interesante. Si necesitas cambiar el tamaño de una imagen, esta herramienta es ideal para hacerlo rápidamente. Todo lo que tienes que hacer es arrastrar la imagen (o la carpeta de imágenes) que quieras cambiar de tamaño al icono de la aplicación. Después se cambia el tamaño al número que está en el título de la aplicación. Si lo que
CamStudio es una herramienta de código abierto por lo que es gratuita.
Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C.
Nuestra Visión Mantenernos como el máximo organismo representante de las personas con deficiencias de la coagulación a nivel nacional, promoviendo alianzas entre los diferentes sectores sociales, fomentando el desarrollo integral y participación comprometida e informada de la comunidad con hemofilia.
Municipio Libre # 62 Colonia Portales México, DF CP 03300 Teléfonos: 0155-8995-8288 Casa de la Hemofilia: 5674-3697 Correo: contacto@hemofilia.org.mx
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La Federación de Hemofilia de la República Mexicana A. C. está integrada por 18 asociaciones miembro y cuenta con oficinas en la Ciudad de México y en Guadalajara, Jalisco. Actualmente la FHRM cuenta con el trabajo de 11 personas entre Junta Directiva y personal contratado, siendo un modelo de eficiencia y excelentes resultados.
www.hemofilia.org.mx
Aviso Guadalajara, Jalisco a 22 de abril de 2015
A LA COMUNIDAD CON HEMOFILIA DE MÉXICO. PRESENTE. Como saben, el Congreso Nacional de Hemofilia es la máxima reunión de los pacientes, familiares, profesionales y voluntarios de nuestra comunidad y es realizado cada dos años en una sede distinta cada vez. Esta sede es elegida con base en la idoneidad de la misma para albergar a los cientos de asistentes al Congreso.
Este año no ha sido la excepción y el comité organizador del congreso tiene varios meses preparando con mucho entusiasmo nuestro próximo Congreso Nacional, programado para el mes de julio del año en curso.
No obstante, a pesar de que la fecha de lanzamiento oficial de programa, sede, información de hoteles, etc estaba prevista en el mes de marzo pasado, al día de hoy no ha sido publicada ninguna información del Congreso Nacional, ya que desafortunadamente, por falta de seriedad del departamento de ventas del centro vacacional Metepec, vendieron a otro cliente las fechas que ya teníamos pactadas con ellos, de tal forma que no nos han dejado otra opción que buscar una nueva sede.
Este lamentable hecho no nos ha detenido y estamos en negociaciones con otros recintos que cumplan con las características necesarias para desarrollar las actividades de nuestro evento. Sin embargo nos parece indispensable informarles a todos ustedes esta situación tan delicada, ya que esto ha retrasando la informa-
ción de los hoteles que siempre ponemos a disposición de los asistentes. POR FAVOR, NO PROCEDAN A HACER NINGUNA RESERVA DE HOTELES O TRANSPORTE EN TANTO NO SEA COMUNICADO POR CUALQUIERA DE LOS MEDIOS OFICIALES DE LA FHRM LA SEDE DEL EVENTO. Agradecemos su comprensión y esperamos poder subsanar este retraso a la mayor brevedad posible para tener el gusto de saludarlos en el XXI Congreso Nacional de Hemofilia. Atentamente Lic. Ricardo Carlos Gaitán Fitch Presidente de la Junta Directiva Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C.
El nuevo sitio web ya está liberado, visítalo y navega por él.