Notifilia 11 Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C
XXI Congreso Nacional Los días 30, 31 de julio y 1 de agosto del presente año, se celebró en la Ciudad de México el XXI Congreso Nacional de Hemofilia. Para la comunidad de hemofilia del país, este evento significa la máxima congregación de especialistas, profesionales, pacientes y familiares reunidos en un mismo lugar, con el único objetivo de conocer mejor el padecimientos y actualizar sus conocimientos sobre el mismo. Esta ocasión, se contó con la presencia de más de 780 asistentes que participaron de sesiones impartidas por profesionales expertos que entregaron 60 sesiones del programa científico y 41 del programa académico para pacientes y sus familias. Esta ocasión, también se desarrolló una feria de actividades que durante 2 días entregó ocho talleres de disciplinas nunca antes ofrecidas en el congreso y junto con el taller para parejas, preescolares, autoinfusión, nutrición y desarrollo humano, se consolidó una nueva área de difusión e impartición de temas relevantes para la comunidad.
Para poder impartir las más de 100 sesiones y 20 talleres del Congreso, se contó con la participación de un gran equipo de expertos, sumando más de 65. De igual forma, este maravilloso evento se vió fortalecido por el trabajo de más de 35 voluntarios que se encargaron no sólo de apoyar con información a los asistentes, sino de preparar cada una de las sesiones y talleres para que todos se encontraran listos en el horario establecido en el programa. Por supuesto, también apoyaron otras actividades como el registro, el levantamiento de encuestas y dieron soporte a todos los ponentes manejando el equipo de cómputo, entregando constancias y manteniendo todas las atenciones necesarias para que las ponencias se desarrollaran adecuadamente. Otra característica especial que presentó esta ocasión el XXI Congreso Nacional, fue el despliegue simultáneo de hasta 8 actividades entre sesiones y talleres, algo difícilmente realizado en eventos similares, por lo que esta edición marca un precedente significativo.
Boletín informativo Agosto 2015, Número 11
Por esta ocasión nos volvemos a despedir con la satisfacción de la tarea cumplida, pero de inmediato comenzarán los preparativos para la siguiente edición de esta que es la máxima reunión de pacientes, familiares y profesionales de la salud en la materia. Agradecemos a todos los participantes el interés por acudir y enriquecer con ello un congreso que es de todos los que buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes y el establecimiento de un verdadero tratamiento integral. Enhorabuena y hasta la próxima edición!
Durante la Asamblea Nacional, efectuada en el marco del XXI Congreso Nacional de Hemofilia, el Lic. Miguel Izquierdo Zarco fue electo como nuevo presidente de la Junta Directiva de la FHRM.
Próximos eventos Actividades programadas para el próximo trimestre: Septiembre 5: Jornada de hemofilia en la Casa de la Hemofilia. Temas para esta sesión: “Importancia de la alimentación” e “Importancia de la actividad física”, con la participación de la Dra. María del Carmen Miranda. Octubre 3: Jornada de hemofilia en la Casa de la He-
mofilia. Temas para esta sesión: “Tratamiento en artropatía hemofílica” y “Sobreprotección”, temas impartidos por el Doctor Armando Hernández Salgado y la Doctora en Psicología, Maricela Osorio Guzmán respectivamente. Noviembre 7: Jornada de hemofilia en la Casa de la Hemofilia. Temas para esta sesión: “Tratamiento de hemo
rragias agudas” y también, “tratamiento de la artropatía” impartidos por las doctoras Adolfina Bergés García y Aideé Gibraltar Conde, respectivamente.
En fecha por definir: 1er taller olímpico de niños con hemofilia y portadoras.
En este número: Editorial
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Próximos eventos
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Semblanza
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Información médica
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Ligas de interés
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Avisos
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Lic. Miguel Izquierdo Zarco 1.- ¿Cómo es la familia de Miguel Izquierdo Zarco? Soy parte de una familia muy unida. Mis papás y mis hermanos (una hermana y un hermano) siempre buscamos pasar juntos la mayor cantidad de tiempo posible. Mi hermano menor también tiene hemofilia y eso me ha permitido tener de primera mano la visión de cómo es la vida de las generaciones de pacientes que han vivido en la época de tratamiento disponible en las instituciones de seguridad social. En general, no somos una familia que suela salir mucho o tener una vida social activa, por el contrario, preferimos estar en casa y realizar la mayor cantidad de actividades ahí.
2.- Siendo tu padre ingeniero, ¿qué te hizo relacionarte o interesarte por la carrera en derecho? Desde niño me ha gustado leer y los abogados son personajes bastante utilizados en casi cualquier género literario. Además, me pareció que era una carrera que combinaba la posibilidad de continuar leyendo, pero al mismo tiempo lograr una diferencia en la sociedad. Me tomó algunos años entender que los cambios no se hacen sólo por pertenecer al sistema, sino por ser capaz de ver las fallas y estar dispuesto a atenderlas.
3.- ¿En qué área estás realizando tu especialidad y cuáles son tus planes académicos a fututo? Es una maestría en humanidades...algo así como sociología del derecho. Me parece que involucra un aspecto que todas las personas deberíamos considerar: entender que no existen verdades absolutas en la sociedad. Esto aplica también para nosotros como comunidad de pacientes, ya que no podemos mantener las ideas de hace años sobre el papel que debe cumplir el paciente ante los hospitales, los médicos o las autoridades. Es importante entender que tenemos derecho a un tratamiento como el de otros países y que es nuestra obligación exigir. Pero con ello viene la responsabilidad de ser partícipes de estos cambios. Debemos entender que el médico es un aliado fundamental, pero un ser infalible ante quien no acabe réplica. Entender que los funcionarios y administrativos de los hospitales no nos están dando limosna al atendernos.
4.-¿Cuál es la principal enseñanza de dirigir un programa formativo con Entrelíderes?
Ser voluntario rompe con esas dos palabras — al final de cuentas son sólo eso, palabras a las que nosotros les damos un peso especial— permite
El trabajo de la Federación de Hemofilia depende, todos lo sabemos, de voluntarios que entregan su tiempo y esfuerzo para ayudar a toda la comunidad. Pero ese trabajo ha ido evolucionando y tornándose más complejo cada vez, por ello es necesario formar a los voluntarios y brindarles las herramientas adecuadas para que desarrollen este trabajo. Al mismo tiempo, me ha brindado herramientas personales para la planeación, organización y coordinación de planes y proyectos.
5.- Morelia es una ciudad muy interesante, ¿tienes algún sitio favorito? Me gusta mucho caminar por el centro de la ciudad, las tardes te invitan a sentarte en alguna plaza y leer, escuchar música o simplemente dejar pasar el tiempo. A pesar de no ser una ciudad muy grande, todavía brinda la oportunidad de descubrir nuevos lugares y rincones para todos los gustos. “La situación económica del mundo hace que los sistemas de salud y de asistencia social sean más vulnerables que antes...”
6.- ¿Podrías describir el lugar más sorprendente que has conocido? En realidad no puedo, cada ciudad, cada cultura tiene una personalidad única y trae emociones distintas. No obstante, Morelia sigue siendo mi lugar favorito para pasar una tarde solo o con amigos.
7.- ¿De qué forma te ha hecho crecer como persona el voluntariado? El paciente con hemofilia vive entre el miedo y el “no”. El miedo de lesionarse, el miedo a no contar con tratamiento adecuado, el miedo a una discapacidad, a un sangrado en un área vital, el miedo domina el futuro del paciente; por otro lado, el presente está lleno de la palabra “no”... “no” puedes correr, “no” puedes jugar, “no” debes hacer tal o cual cosa. Hasta el punto en que el paciente se convierte en esas limitantes, es un enorme “no” caminando con miedo a la vida. “Asociarse es la única forma de defender los derechos de los pacientes...”
Licenciado en derecho por la Universidad Michoacana, voluntario de organizaciones de hemofilia desde hace 10 años. Miguel tiene deficiencia de factor VIII de la coagulación.
ver que sí se pueden hacer cosas, que sí podemos tener una mejor tratamiento y que no podemos vivir con miedo, precaución sí, pero miedo no más. En un sentido personal me ha mostrado que cualquier cosa que imagine puede ser hecha si es planeada adecuadamente y que una persona con hemofilia nunca está sola… somos más de 7 mil en México.
8.- Como parte de la Junta Directiva de la FHRM ¿cómo vislumbras el futuro próximo de la hemofilia en el país? Estamos entrando en un territorio desconocido y cada vez más complejo. La situación económica del mundo hace que los sistemas de salud y de asistencia social sean más vulnerables que antes, que los esfuerzos gubernamentales se dirigen hacia áreas que brindan un beneficio político y económico a corto plazo, pero al mismo tiempo tenemos más herramientas como ciudadanos para exigir al gobierno que atienda a nuestros intereses. Como comunidad tenemos una triple realidad: debemos ver por mantener y mejorar la calidad de vida de los pacientes que ya reciben una buena atención, fomentando programas de activación física y de tratamiento integral; también debemos ver por los pacientes que reciben cierto grado de tratamiento, pero que no llega a ser de calidad por mala dosificación o problemas de abastecimiento o incluso por mal diagnóstico, a ellos les debemos el llevarlos a un mayor nivel de tratamiento y asegurarlo.
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Lic. Miguel Izquierdo Zarco Continuación... Sin embargo, nuestra principal preocupación son los pacientes que tienen un acceso mínimo o nulo a tratamiento adecuado, con concentrados de la coagulación y la revisión de múltiples especialistas. Debemos tener como meta evitar que continúen los casos de discapacidad y muerte temprana de hace años, Todos los pacientes deben tener acceso a un tratamiento de calidad.
9.- Asociarse ¿es la mejor manera en sus condiciones de vida. Si los de organizar a los pacientes para pacientes de cada estado deciden integrarse a sus asociaciones locales o exigir sus derechos? Asociarse es la única forma de defender los derechos de los pacientes de forma efectiva. Una persona puede tener posibilidades de defenderse a sí mismo de algunas situaciones, pero es sólo a través de la cooperación y el sentido de comunidad que podemos defender a todos.
crear asociaciones donde no las hay, podremos extender y multiplicar los esfuerzos que se hacen en beneficio de nuestra comunidad.
Es importante entender que somos una sola comunidad y que el trabajo tiene siempre repercusiones positivas en todas derecho a un tratamiento como en otros las regiones del país. Sin embargo, como Federación es limitado lo que podemos países y que es nuestra obligación exigir” realizar si los pacientes no participan activamente en su tratamiento y mejora “Es importante entender que tenemos
Información médica Estado físico y práctica de Actividades en el PCH Se debe fomentar la práctica de actividades físicas para promover una buena condición física y un desarrollo neuromuscular normal, con énfasis en el fortalecimiento de los músculos, la coordinación, el estado físico en general, las funciones físicas, un peso saludable y la autoestima.
Para los pacientes que presentan disfunciones músculo-esqueléticas importantes, se deberá fomentar los ejercicios con peso que promuevan el desarrollo y mantenimiento de una buena densidad ósea, en tanto y en cuanto la salud de sus articulaciones se los permita.
“Deben fomentarse los programas deportivos organizados, en lugar de
La densidad ósea puede disminuir en las personas con hemofilia.
actividades no estructuradas”
La elección de las actividades debe ser acorde con las preferencias e intereses de cada persona, así como su habilidad, condición física, costumbres locales y recursos disponibles. Debe fomentarse la práctica de deportes o actividades que no impliquen contacto como las caminatas, la natación, el golf, el bádminton, la arquería, el ciclismo, el remo, la navegación y el tenis de mesa.
Ligas de interés Bases de datos open source Las fuentes de recursos open source son una de las principales alternativas para disminuir los costos que genera la adquisión de programas comerciales. Este ahorro de recursos es fundamental para las organizaciones de la sociedad civil (OSC) como la FHRM, sin embargo, cada vez más organizaciones lucrativas encuentran en estas fuentes una opción real y práctica para sustituir software para el que es necesario la inversión de fuertes cantidades de dinero. Esta ocasión dejamos algunos ejemplos de software libre
Libre para gestionar bases de datos, alternativas para Microsoft Access y Filemaker Pro. OpenOffice Base: herramienta de código abierto parte del paquete de oficina de OpenOffice disponible completamente en español. Fácil de usar y aprender para las personas familiarizadas con los softwares comerciales. Puede ser descargado y usado en forma completamente gratuita para fines doméstico, comercial, educacional, administración pública, etc. sin necesidad de pagar licencias.
Glom: es un avanzado sistema de gestión de datos con un gran nivel de funciones. Su ventaja incluye la simplicidad y el poco conocimiento en programación requerido para su instalación. Ideal para pequeños negocios, acedémicos o profesionales. Kexi: es una base de de datos visual de código abierto que llega para competir con Access y Filemaker. Kexi integra su propio motor de base de datos y almacena todas las tablas, consultas y formas en su motor. Puede utilizarlo para diseñar rapidamente sus bases de datos y accesarlas.
Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C.
Municipio Libre 62 Colonia Portales Ciudad de México, CP 03300 Teléfono: 0133.4444.6313 Fax: 0155.8995.8288 contacto@hemofilia.org.mx
Nuestra misión Trabajar para que todas las personas con deficiencias de la coagulación en México accedan a una atención médica integral, igualdad en el tratamiento y una mejor calidad de vida; a través del fortalecimiento del trabajo responsable y comprometido de las asociaciones estatales que conforman la Federación, mediante fomento a la salud, capacitación y educación de pacientes, familiares y profesionales de la salud.
Nuestra visión Mantenernos como el máximo organismo representante de las personas con deficiencias de la coagulación a nivel nacional, promoviendo alianzas entre los diferentes sectores sociales, fomentando el desarrollo integral y participación comprometida e informada de la comunidad con hemofilia.
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Avisos Cambio en la Mesa Directiva de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. El pasado 31 de julio, teniendo como marco el XXI Congreso Nacional de Hemofilia, se celebró en la Ciudad de México la XX Asamblea Ordinaria de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. Dentro del orden del día, la asamblea debió votar para renovar varios cargos dentro de la Junta Directiva, ya que quienes los encabezaban cumplieron con el límite de tiempo por el que podían encabezarlos. De esta forma, se presentaron cambios en los cargos de presidencia, secretaría general, tesorería y un par de vocalías. En la Presidencia, se agradeció el esfuerzo, los logros y metas alcanzadas los últimos años por
por el Lic. Carlos Gaitán Fitch y se recibió con entusiasmo al Lic. Miguel Izquierdo Zarco, quien deja la Vicepresidencia para encabezar la FHRM. En cuanto a la Secretaría General y Tesorería, se despidieron del cargo la Arq. Martha Patricia Monteros Rincón y la CP. Patricia Elena Romo Martínez, respectivamente, quienes ahora encabezarán la Vicepresidencia y la Secretaría General, permitiendo que la Tesorería sea ahora encabezada por el Sr. Marcos Ojeda Chávez. En cuanto a las vocalías, se despidieron el Sr. Andrés Santos Pintor y la Sra. Rosa Andrade Valladolid. El Psicólogo Erick Ávila Contreras presentó su candidatura y fue reelecto como vocal.