Informe de actividades del año 2015 Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C.
Informe Anual 2015 Federación de Hemofilia de la República Mexicana
Resumen Ejecutivo
Desde su fundación, el principal objetivo de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) es impulsar y promover la toma de conciencia de organismos e instituciones relacionadas con las necesidades de las personas con deficiencias congénitas de la coagulación, así como promover la afiliación a la Federación de las asociaciones constituidas legalmente en la República Mexicana. Actualmente tenemos afiliadas 18 asociaciones estatales en toda la República, con las que trabajamos permanentemente para capacitarlas en aspectos como planeación de trabajo y obtención de fondos. En lo relacionado al conocimiento del padecimiento, constantemente promovemos la educación de todos los aspectos involucrados con el tratamiento, con lo que fortalecemos la promoción del manejo adecuado de la deficiencia. Somos el único representante de los intereses de las personas con hemofilia con alcance nacional, reconocido por la Federación Mundial de Hemofilia que cuenta con más de 122 países afiliados y es el organismo designado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para promover el mejoramiento del tratamiento a nivel mundial.
RECONOCIMIENTOS
Premio “Advocacy Award 2012” por sus importantes gestiones que concluyeron con la inclusión de la hemofilia en el Seguro Popular
Premio “Frank Schnabel 2012” concedido a la Arq. Martha Patricia Monteros Rincón, Secretaria General de la Federación, galardón que reconoce a la figura más relevante del voluntariado en hemofilia a nivel mundial.
Premio Nacional de Salud 2015
2015 El año 2015 fue testigo de la consolidación de un programa de trabajo enfocado a dos objetivos: mejorar las condiciones de vida de los pacientes en el corto plazo a través de la educación a las familias que viven con coagulopatías, capacitación a los profesionales de la salud tratantes y atención y seguimiento a sus necesidades de tratamiento; en el largo plazo el objetivo ha sido generar consciencia en autoridades y actores clave sobre la importancia que el tratamiento oportuno y preventivo, de la mano de un equipo multidisciplinario de salud, tiene en conseguir una vida plena para las personas que viven con alguna deficiencia crónica de la coagulación.
MISIÓN Trabajar para que todas las personas con deficiencias de la coagulación en México accedan a una atención médica integral, igualdad en el tratamiento y una mejor calidad de vida; a través del fortalecimiento del trabajo responsable y comprometido de las asociaciones estatales que conforman la Federación, mediante fomento a la salud, capacitación y educación de pacientes, familiares y profesionales de la salud.
VISIÓN Mantenernos como el máximo organismo representante de las personas con deficiencias de la coagulación a nivel nacional, promoviendo alianzas entre los diferentes sectores sociales, fomentando el desarrollo integral y participación comprometida e informada de la comunidad con hemofilia.
OBJETO SOCIAL La atención a requerimientos básicos de subsistencia y desarrollo en materia de salud, con objeto de lograr mejores condiciones de vida en sus comunidades, teniendo como beneficiarios a personas, familias, sectores y regiones de escasos recursos con hemofilia o alguna deficiencia de la coagulación, así como comunidades indígenas y a los grupos vulnerables por edad, sexo o problemas de discapacidad que tengan las citadas deficiencias.
ASUNTOS PÚBLICOS Y RELACIONES CON GOBIERNO META Establecer lineamientos homologados para la atención integral del paciente con hemofilia a través de la estructuración de equipos multidisciplinarios y un esquema de seguimiento adecuado a los estándares establecidos por organismos nacionales e internacionales que permitan elevar sustancialmente la calidad de vida de los pacientes. Durante 2015 se llevaron a cabo diversas acciones después de haber tenido la oportunidad de ser recibidos por la Dra. Mercedes Juan, miembros de la Junta Directiva de la FHRM y la Dra. Herminia Benítez, hematóloga miembro del Comité de Asesores de la FHRM el 29 de agosto de 2014, donde la Secretaria de Salud Federal, solicitó a la Dra. Julieta Rojo buscar la implementación de las coordinaciones de las Clínicas de Hemofilia en las diferentes instituciones de salud. RESULTADOS 10 Reuniones con autoridades relevantes del área de la salud: Asistencia a los Talleres Regionales de Medicina Transfusional de Michoacán, Colima y Estado de México, por invitación de la Dra. Julieta Rojo Directora General del Centro Nacional de Transfusión Sanguínea, para apoyar la propuesta de creación de Clínicas de Hemofilia a través de los Comités de Medicina Transfusional de cada Hospital. Reunión con los Secretarios de Salud de los estados de Tamaulipas, Nuevo León, Yucatán, Zacatecas, Morelos y Querétaro para presentar las necesidades de nuestra comunidad, especialmente quienes no cuentan con algún tipo de seguridad social. Reuniones con el Dr. Sebastián García Saisó, Director General de Calidad y Educación en Salud para continuar con el trabajo de diseñar un plan de homologación de criterios de atención del paciente con hemofilia en las instituciones de salud del país. Participación del Senador Fernando Mayans Canabal en la inauguración del XXI Congreso Nacional de Hemofilia organizado por esta Federación Apoyo al Senador Fernando Mayans Canabal para la elaboración del punto de acuerdo que el mismo legislador presentó en la Cámara de Senadores el 22 de junio de 2015 acerca del tratamiento integral de la hemofilia y finalmente publicado el día 4 de agosto de 2015.
SERVICIO DE REHABILITACIÓN EN LA CASA DE LA HEMOFILIA META Dar atención médica especializada en rehabilitación en la Casa de la Hemofilia a todo paciente que lo solicite, independientemente de su lugar de residencia y si cuente o no con seguridad social. En la actualidad, el servicio de rehabilitación es la mejor opción disponible para que los pacientes con hemofilia de la zona metropolitana del valle de México, principalmente, accedan a un servicio de rehabilitación especializado que se entregue de manera oportuna, ya que el tratamiento es inmediato, siendo beneficiados por la experiencia y amplios conocimientos del Dr. Francisco González Martínez, miembro del Comité de Asesores de la FHRM así como voluntario y líder de este servicio RESULTADOS 105 pacientes fueron atendidos durante el año 2015. Todos estos servicios son gratuitos, solo se le pide al usuario una cuota mínima, necesaria para cuestiones de limpieza y mantenimiento del espacio de la clínica
ATENCIÓN Y SEGUIMIENTO A PACIENTES META Gestionar oportunamente la dotación, prescripción o atención integral para pacientes que presentan algún tipo de crisis que pueda poner en riesgo su salud o vida así como apoyar a pacientes sin seguridad social que, tras sufrir un evento hemorrágico de consideración, requieran la donación o apoyo para obtener concentrados de coagulación. La Atención y Seguimiento a Pacientes es uno de los programas de la FHRM que benefician al paciente de manera inmediata e individual y estamos convencidos que mediante el mismo, se puede fomentar la autogestión y empoderamiento en la toma de decisiones para la exigencia de mejoras en el tratamiento. RESULTADOS Se atendieron 136 solicitudes de apoyo, de las cuáles: 52 pacientes solicitaron apoyo para exigir tratamiento adecuado y solución a sus necesidades por parte de instituciones hospitalarias. De estos pacientes, 12 solicitudes pudieron ser resueltas por las asociaciones estatales integrantes de la FHRM. 39 pacientes solicitaron donación de concentrados de la coagulación para la resolución de hemorragias en articulaciones y en órganos, mismas que ponían en riesgo la movilidad e incluso la vida del solicitante. 45 asesorías personalizadas a los pacientes que las solicitaron para resolver dudas con respecto a su tratamiento.
En total, se brindó apoyo y solución a las necesidades de 139 familias, ya que cuando un paciente sufre cualquier perjuicio por hemorragias no atendidas adecuadamente, desabasto en su hospital e incluso dudas sobre su tratamiento, la familia entera sufre menoscabo en su vida diaria y la calidad de vida de todos sus miembros, desde un nivel psicológico y emocional, hasta cuestiones económicas o sociales.
REGISTRO EPIDEMIOLÓGICO (RNPH) META Registrar la información completa de identidad, localización y diagnóstico de todas personas deficiencias de la coagulación o trastornos plaquetarios en México, documentando su identidad y diagnóstico. Esta es una poderosa herramienta para generar cambios no solo en el sentido de pertenencia del colectivo, sino hacia la fuerza de la FHRM en la generación de políticas públicas y en la vigilancia de los programas sectoriales de atención a pacientes con deficiencias de la coagulación. Diversos estudios internacionales relacionan directamente el incremento de mejor información en los registros nacionales con el abasto de medicamentos y calidad de atención multidisciplinaria. Las circunstancias globales y nacionales de acceso a medicamentos así como a tratamiento integral requieren cada vez más de información que provenga de los usuarios de servicios de salud. Son un elemento fundamental de los análisis y evaluaciones de intervenciones y tecnologías sanitarias, la descripción de la población y el relacionamiento con ella significa establecer la base sustancial hacia/desde donde se legitiman los esfuerzos de la sociedad civil organizada y de los gobiernos. Son diversas oportunidades que pueden dividirse por un lado en calidad y cantidad de personas registradas y por el otro en fuentes para la obtención de información. RESULTADOS 1597 registros actualizados para brindar certeza del diagnóstico de cada paciente
XXI CONGRESO NACIONAL DE HEMOFILIA META Celebrar el congreso nacional mejorando el nivel de asistencia de la edición anterior así como la cantidad de conferencias impartidas manteniendo en ellas el excelente nivel que las caracteriza. El XXI Congreso Nacional de Hemofilia, máxima reunión de pacientes, familiares, voluntarios, médicos y especialistas nacionales e internacionales expertos en el manejo de la hemofilia dio inicio con representación de la Dra. Mercedes Juan Secretaria de Salud, la Dra Julieta Rojo, Directora General del Centro Nacional de Transfusión Sanguínea, presidió el acto inaugural; acompañada de distinguidos invitados de la FHRM, como son, con la representación del Dr. Sebatián García Saisó, Director de Calidad de la Secretaría de Salud, la Mtra. Paulina Pacheco Estrello, Sr. César Garrido Donado, miembro de la Junta Directiva de la Federación Mundial de Hemofilia, el Senador Fernando Mayans Canabal. RESULTADOS 781 asistentes totales 60 sesiones del programa científico para profesionales de la salud 41 sesiones del programa formativo para pacientes y sus familias 8 talleres lúdicos 79 notas periodísticas aparecidas en todo el país en diversos medios, electrónicos, televisivos o impresos. 60 médicos especialistas que asistieron al evento con fondos de la FHRM 32 atenciones médicas a pacientes que requirieron la aplicación de medicamento por parte de enfermería. Esta ocasión la FHRM contó con 45,000 UI de FVIII en donación que permitió la atención de 27 personas. Las 5 restantes fueron atendidas con su propio factor y a quienes se les aplicaron 1250 UI de FVIII y 6000 de FIX.
IV JORNADA INTEGRAL DE SALUD EN EL DÍA MUNDIAL DE HEMOFILIA META Brindar a los pacientes con hemofilia y sus familiares, atención especializada e integral, a través de consultas médicas, odontológicas, psicológicas, optométricas, así como formación a través de talleres en diferentes áreas de la salud; también se busca promover la formación Integral en hemofilia de los estudiantes de todas las carreras de la Facultad de Estudios Superiores de Iztacala (FESI) donde esta Jornada se ha celebrado los últimos años. La importancia de la Jornada Integral, radica en que promover la formación integral de los futuros profesionistas, en el tratamiento de la hemofilia y a la formación de pacientes y familiares en temas generales de salud a nivel preventivo RESULTADOS 170 asistentes 7 talleres prácticos para los pacientes y sus familias. 5 Facultades de la FESI participando activamente (Psicología, Odontología, Nutrición, Medicina, Oftalmología y Enfermería)
JORNADAS DE HEMOFILIA EN LA CASA DE LA HEMOFILIA META Capacitar y asesorar a pacientes con hemofilia y sus familias del área metropolitana de la Ciudad de México, sobre temas relevantes del padecimiento. Todos los eventos de capacitación se encaminan a mejorar el conocimiento, principalmente de los pacientes, sobre temas de relevancia que les permitan junto con sus familiares elevar su nivel de exigencia respecto a la atención de su salud y como consecuencia un aumento en su capacidad para mejorar sustancialmente su calidad de vida. Las jornadas de hemofilia en la Casa de la Hemofilia permiten el empoderamiento de los pacientes y sus familiares; asimismo, son un recurso muy valioso para la integración de la comunidad local. RESULTADOS 57 familias beneficiadas al obtener mayores conocimientos sobre hemofilia y el estado ideal de tratamiento que deben recibir de las instituciones de salud donde se atienden. 21 sesiones impartidas a lo largo del año.
ENTRELÍDERES BAXALTA 2015 META Generar un grupo de jóvenes capacitado para participar y desarrollar proyectos que beneficien a los pacientes de sus lugares de origen que ayuden en el trabajo de las organizaciones de hemofilia. La capacitación a voluntarios jóvenes es un elemento de vital importancia para asegurar que la FHRM cuente con un grupo de voluntarios capaces y comprometidos para tomar las riendas de las organización posteriormente y mantener el trabajo encaminado a alcanzar la misión de la Federación. RESULTADOS 11 jóvenes capacitados en herramientas de gestión y desarrollo de proyectos 3 proyectos generales desarrollados y exportados a otros los estados de Baja California, Durango, Estado de México, Michoacán, Oaxaca, San Luis Potosí y Sinaloa
PREMIO NACIONAL DE SALUD 2015 El día 14 de octubre de 2015, nuestra FHRM fuimos reconocidos por la Fundación Mexicana para la Salud A.C y la Confederación Patronal de la República Mexicana con el Premio Nacional de Salud, en el segmento de organización en apoyo a las instituciones de salud del país. Lo anterior con base en la labor de incidencia en políticas públicas de la FHRM, así como la colaboración con diversas instituciones del área de la salud en beneficio de los pacientes con hemofilia de México. Entre los logros que cimentaron este reconocimiento, se encuentran el aumento de centros hospitalarios que atienden hemofilia, pasando de 2 a 178, pero lo más importante, no sólo de seguridad social, si no, también a través de hospitales del sector salud y seguro popular. Otro logro a destacar ha sido la inclusión de la atención a niños con hemofilia a través del Fondo de Gastos Catastróficos de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud (Seguro Popular), éxito conseguido después de 6 años de gestión constante ante varias administraciones federales y que ahora beneficia a los pacientes de 32 hospitales en México.