XXI CONGRESO NACIONAL DE HEMOFILIA CIUDAD DE MÉXICO
MUN I CI P I O L I BR E #6 2 ME XI CO, DF. C . P. 0 3 3 0 0
Los pacientes, derechohabientes de las instituciones públicas, lo somos precisamente porque contamos con derechos, que nos protegen, sin embargo no olvidamos que también existen obligaciones, esto lo hemos comprendido muy bien viviendo con nuestras deficiencias de la coagulación, no es ningún secreto que las personas con enfermedad von Willebrand, con hemofilia o cualquier otra deficiencia de la coagulación realizamos esfuerzos enormes para encontrar soluciones a nuestros problemas de salud, y al buscarlas logramos comprometemos a preservar nuestra salud de una manera excepcional, nos convertimos en expertos del manejo día a día, logramos la autonomía para convertirnos en ciudadanos contributivos a nuestra sociedad, alcanzamos altos niveles de responsabilidad con nuestra salud y con quienes nos ayudan a preservarla.
Lic. Ricardo Carlos Gaitán Fitch Presidente del XXI Congreso Nacional de Hemofilia
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La Ciudad de México y el Paseo de la Reforma con su característico abolengo, sus nuevas y vanguardistas edificaciones y las cinco etapas constructivas que lo han visto crecer y rejuvenecer en el tiempo, recibieron a la comunidad de hemofilia,
El XXI Congreso Nacional de Hemofilia, celebrado esta ocasión en la Ciudad de México, mostró un sello muy diferente y especial. El nutrido y especializado programa tanto de las sesiones científicas como formativas, demostró que hoy en día vivir con hemofilia tiene un significado diferente al de hace algunos años. Durante 3 días, del 30 de julio al 1 de agosto del 2015, en cada conferencia, en cada actividad, en cada taller o exposición ofrecida a los asistentes, se pudo confirmar que el esfuerzo organizado de pacientes y sus familias iniciado hace 24 años, hoy permite tener nuevas y mejores perspectivas sobre el padecimiento.
enfermedad von Willebrand y deficiencias hereditarias de la coagulación de México.
Llegar hasta esta instancia no ha sido fácil, las barreras de entrada para que el uso de hemoderivados seguros y el tratamiento integral comenzaran administrarse, ahora con mayor frecuencia, fueron un obstáculo difícil de sortear. Cambiar la percepción del paciente sobre sus posibilidades y la nueva realidad ante una situación distinta de esperanza y simultáneamente de exigencia, ha sido otro de los paradigmas que el compromiso y la dedicación de la comunidad activa ha logrado cambiar. Por supuesto que el trabajo está lejos de terminar, pero la voluntad de seguir transformando la calidad de vida de los pacientes en una realidad muy diferente a la de hace 24 años nos mantendrá aquí, rompiendo barreras en hemofilia.
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En sólo 7 semanas de preregistro en línea, se inscribieron 637 personas, de las cuales 391 lo hicieron para el programa formativo y 246 para el programa científico. Esto representa un incremento del 40% con relación al congreso anterior el cual mantuvo el registro en línea
Durante el XX Congreso Nacional de Hemofilia se contó con la participación de 781 asistentes registrados tanto para el programa académico como el formativo, siendo de esta cantidad un total de 501 asistentes con perfil de pacientes y público general mientras que 280 fueron profesionales de la salud o estudiantes. Las cifras del registro en línea dan clara cuenta del interés que despierta en la comunidad el congreso nacional. Esta cifras fueron casi una proporción exacta del registro final pues el porcentaje de registrados en línea para el programa formativo fue de 38.6% mientras que en cifras totales la cantidad fue de 35.9%. Esto significa que para el programa formativo las cantidades del pre-registro y el registro total significaron 61.4% y 64.1% respectivamente.
abierto más de 12 semanas.
En cuanto a la asistencia por entidades, se estima que para el programa formativo la participación del Estado de México y la Ciudad de México significó alrededor del 59.6% de la asistencia, siendo Oaxaca la entidad de provincia con mayor representación con el 12.3%. Para el programa científico, la cifra de asistentes del Estado de México y Ciudad de México también representó el grueso de la participación, pues juntos alcanzaron un significativo 66%. Cabe destacar que del total de inscritos al congreso como estudiantes, el 89.8% viven en la Zona Metropolitana del Valle de México.
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El XXI Congreso Nacional de Hemofilia, máxima reunión de pacientes, familiares, voluntarios, médicos y especialistas nacionales e internacionales expertos en el manejo de la hemofilia dio inicio con la participación inaugural de la Dra Julieta Rojo, Directora General del Centro Nacional de Trasplantes en representación de la Dra. Mercedes Juan Secretaria de Salud; la Mtra. Paulina Pacheco Estrello en representación del Dr. Sebatián García Saisó, Director de Calidad de la Secretaría de Salud, Sr. César Garrido Donado, miembro de la Junta Directiva de la Federación Mundial de Hemofilia, el Senador Fernando Mayans Canabal, así como legisladores y autoridades convocadas por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM).
“Es de vital importancia elevar los niveles de atención de la hemofilia en México a través de un tratamiento integral que permita a los pacientes, llevar una vida de calidad, con adecuada integración social y protegida ante eventos hemorrágicos. Para los pacientes y familiares, el Congreso Nacional de Hemofilia es una gran oportunidad para compartir su experiencia con amigos y aprender más sobre este padecimiento que en México tiene uno de los niveles de tratamientos más bajos de Latinoamérica”, señaló Carlos Gaitán Fitch, Presidente de la Junta Directiva de la FHRM.
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Por su parte, César Garrido Donado, representante de la Federación Mundial de Hemofilia destacó que aunque el gobierno mexicano decretó en 2011 que todos los niños menores de 10 años que no cuentan con seguridad social tengan acceso al tratamiento de hemofilia A y B y enfermedad de Von Willebrand, será necesario que se siga trabajando para aumentar el nivel de dosificación en el país que actualmente es de 1 UI (unidades per cápita) y la recomendación internacional debe ser una dosificación acorde a las características particulares de cada paciente manteniendo un mínimo de 2 a 3 UI. Además del programa inaugural, el XXI Congreso Nacional de Hemofilia cuenta con un programa de actualización de alto nivel dirigido a médicos y profesionales de la salud en que participaron expertos ponentes nacionales e internacionales como la ponencia magistral a cargo del Dr. Miguel Escobar, jefe de la Clínica de Hemofilia en “University of Texas Medical Branch Hospitals”, quien tiene más de 26 años de experiencia en el tratamiento integral de la hemofilia.
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Más de 30 voluntarios de distintas asociaciones del país, más un grupo especial de voluntarios de psicología de la FES Iztacala aportaron su valioso esfuerzo y tiempo en apoyar las labores logísticas del congreso.
El alma de una organización de la sociedad civil (OSC), definitivamente son sus voluntarios; en el caso de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. no es la excepción. Podríamos señalar algunas características del concepto como comúnmente se hace y decir que el alma es algo que no se ve pero que sabemos que está ahí y que definitivamente nos hace ser y actuar. En un evento como el Congreso Nacional de Hemofilia el alma de nuestra organización se siente con mayor fuerza y si bien, muchos de los voluntarios tuvieron la oportunidad de convivir y apoyar a los asistentes, otros tantos fueron quizá imperceptibles pero trabajaron también con muchas ganas y entusiasmo para lograr que todas las actividades necesarias para el correcto desenvolvimiento del congreso, ocurrieran adecuadamente. Damos las gracias a todos los voluntarios que vimos y a los que no, a quienes estuvieron listos desde antes del comienzo de cada jornada, a los que se iban hasta que la última luz del recinto se apagaba, a los que apoyaron el registro, el acceso a los salones, la entrega de encuestas, la impresión de constancias, el acomodo de mesas y sillas, el manejo de equipo de cómputo y de las presentaciones de los expositores, a quienes colocaron botellas de agua y estuvieron al pendiente de que los ponentes contaran con lo necesario para impartir sus charlas, a los que estuvieron al cuidado de las cosas de los demás, a los que apoyaron talleres, enfermería, toma de muestras, etc. A todos, a los que vimos y a los que no, a ellos, el alma del congreso, gracias! I N F O R M E :
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Durante el XXI Congreso Nacional de Hemofilia, se impartieron 23 ponencias y 6 talleres más que en la edición XX, incorporándose por primera vez talleres con actividades nunca antes ofrecidas como yoga, ajedrez, coaching lúdico y manejo del estrés.
Para la edición del XX Congreso Nacional de Hemofilia el comité del programa preparó una agradable sorpresa; apoyados en nuevas tendencias pedagógicas estructuraron un esquema de sesiones, talleres, simposios y conferencias que permitió ofrecer un programa más robusto y profesional que aumentó no sólo la calidad de las ponencias sino también la cantidad. Es por lo anterior que en esta ocasión fue posible entregar a los participantes 78 sesiones, 23 talleres, 8 conferencias especiales y la incorporación del Primer Encuentro de Profesionistas del Área Psicosocial Dedicados a la Atención del Paciente con Hemofilia y su Familia. Para el programa científico se planificaron 54 temas en 18 sesiones distintas, además de un taller sobre el Síndrome del Agotamiento Profesional y el Primer Encuentro de Profesionistas del Área Psicosocial. Las ponencias para el programa formativo se agruparon en 8 sesiones que entregaron 24 temas de mucho interés para los participantes. Además de estos temas, se desarrollaron 19 talleres para niños, adolescentes y adultos y 3 talleres lúdicos para preescolares. Las 8 conferencias especiales se impartieron en la modalidad de ponencias magistrales, simposios y una mesa redonda.
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Las comunicaciones y los medios
Durante este Congreso, uno de los principales objetivos fue el dar publicidad al padecimiento y la necesidad de un esquema generalizado de tratamiento con base en criterios internacionales, por lo que se dio una importante cobertura en medios de comunicación de alcance nacional.
de comunicación están vinculados a las tácticas
El principal mensaje clave fue: “homologar y estandarizar un tratamiento adecuado e integral”.
generales, que ayudan a construir el apoyo público y cambiar las conversaciones, mientras que también se está poniendo presión sobre los
Por ello, se tuvo una cobertura mediática de 79 notas periodísticas, aprovechando especialmente las posibilidades que los medios digitales ofrecen para compartir información y mensajes.
legisladores y actores clave cuyas decisiones podrían hacer la diferencia en las políticas necesarias para nuestra comunidad.
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Veinte de los talleres impartidos durante el Congreso Nacional se dirigieron a audiencias que fueron desde niños hasta profesionales de la salud. Esta cantidad de talleres significo un total de 39.5 horas de actividades bajo esta modalidad. De estas casi 40 horas, sólo 2 fueron destinadas al taller de desarrollo social del programa científico, las restantes, dirigidas al programa formativo fueron impartidas gracias al apoyo de 11 expositores y los temas fueron los siguientes:
Desarrollo Humano Autoinfusión Rehabilitación Reducción del estrés Coaching lúdico Yoga Apoyo psicológico para parejas Nutrición Ajedrez Sexualidad Mujeres portadoras Tanatología
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Los talleres preescolares favorecen y fomentan la autonomía del niño
Como ha venido siendo costumbre, el taller para preescolares sobrepasó las expectativas de todos los asistentes. En un espacio seguro y controlado, 30 preescolares disfrutaron cada día de actividades y charlas enfocadas directamente hacia ellos. El día sábado 1 de agosto, el taller mudó por un momento su trabajo hacia un área designada especialmente para desarrollar una práctica sobre alimentos en donde los niños cocinaron y reconocieron el trabajo que realizan los adultos cuando entran a la cocina a prepararles algo.
respecto al adulto. Hay que ayudar a crear un ambiente que favorezca el desarrollo de la autonomía, entendida ésta como la personal creación de unos
Por supuesto, no podía faltar en este taller, la organización de una marcha para exigir que sean respetados los derechos de los niños, por lo que conocieron cuáles son estos y diseñaron letreros y pancartas para recorrer, con micrófono en mano, todos los espacios dentro del centro de convenciones y difundir entre los asistentes este importante mensaje.
valores para la vida en convivencia y libertad.
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Mención Honorífica
Por segunda ocasión, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana organizó un concurso de carteles durante su congreso. Se registraron 19 trabajos en tiempo y forma aunque sólo 17 tuvieron representación durante el evento. Esta ocasión se reconocieron tres trabajos con mención honorífica y otros tres recibieron premio como ganadores del segundo concurso de carteles del Congreso Nacional de Hemofilia. “Tratamiento quirúrgico ortopédico del paciente adulto con artropatía hemofílica”. Presentado por el Dr. Jonathan Josué González Martínez. “Búsqueda de las inversiones del intrón 1 y 22 del gen del factor VIII en pacientes con hemofilia A severa en una población del Noreste de México” Presentado por la Dra. Marisol Ibarra Ramírez. “Marcadores orofaciales en los pacientes hemofílicos menores de 18 años que se encuentran registrados en la Asociación Potosina de hemofilia” Presentado por la Dra. Clara García Niño.
Ganadores
“Enfermedad von Willebrand en población del occidente de México: impacto del grupo sanguíneo ABO en el diagnóstico” Presentado por la Mtra. en C Maria Guadalupe Zavelia Padilla Romo. “Panorama epidemiológico de trastornos hereditarios de la coagulación en menores de 15 años en el sureste mexicano” Presentado por el Dr. Eric Israel Gutierrez Juárez. “Inversiones de los intrones 1 y 22 del gen F8 y su relación con el desarrollo de inhibidores en pacientes con hemofilia A grave” Presentado por la Dra. Hilda Salazar Luna.
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Durante el XXI Congreso Nacional de Hemofilia se otorgaron 32 atenciones a pacientes que requirieron la aplicación de medicamento por parte de enfermería. Esta ocasión sólo se contó con 45,000 UI de FVIII que permitió la atención de 27 personas. Las 5 restantes fueron atendidas con su propio factor y a quienes se les aplicaron 1250 UI de FVIII y 6000 de FIX. Agradecemos a la Enfermera Lilia Espinobarros Trujillo, asesora voluntaria de la FHRM, el apoyo para encabezar el servicio de enfermería de nuestro congreso. De igual forma, agradecemos a la Dra. en C. Ana Rebeca Jaloma Cruz, asesora voluntaria de la FHRM, la instalación de nueva cuenta del servicio de diagnóstico de portadoras, otro de los servicios muy solicitados durante el evento.
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Nacional de Hemofilia tuvo por primera vez como sede un centro de convenciones, lo que implicó una serie de gastos extraordinarios para adecuar el recinto a las necesidades de nuestro evento.
Desglose de gastos
El XXI Congreso
Actividades de prospección de sede Alimentación Cenas de becarios Concurso de Carteles Feria de actividades Evaluación Gastos de oficina Hospedaje Imagen Impresos Instalaciones y servicios Organización y equipo Paquetería Playeras, bolsos y obsequios Fotografía Talleres y enfermería Transportación local y estacionamientos Transporte Aéreo Internacional Transporte Aéreo Nacional Transporte Terrestre Lonas
TOTAL
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$24,832.57 $108,843.54 $29,020.00 $5,497.01 $12,744.43 $2,054.00 $7,538.64 $252,357.30 $31,320.00 $46,551.61 $378,544.00 $56,304.89 $15,216.87 $29,762.70 $18,560.00 $6,121.03 $38,657.01 $59,759.10 $204,009.39 $7,499.84 $10,149.52
$1,345,343.45
El aumento de personas registradas en el XXI Congreso Nacional de Hemofilia con relación al congreso anterior, celebrado en el 2013 fue del 17%, sin embargo la aplicación de evaluaciones registró un aumento del 143% (405 evaluaciones aplicadas en el 2013 contra 985 aplicadas en la edición 2015), encontrando dos variables relacionadas con este aumento: el excedente de personas no registradas que asistieron al evento además de la mayor y más activa participación de los voluntarios. El levantamiento de encuestas generó 911 resultados utilizados para evaluar 36 de las ponencias. También fue posible reconocer entre los participantes, el interés por 44 temas que fueron recordados de manera puntual.
Los comentarios generalizados de los participantes en las encuestas señalaron su satisfacción por los temas impartidos calificando de manera sobresaliente no sólo los temas sino el desenvolvimiento de los ponentes. Los aprendizajes significativos se orientaron hacia la realización de ejercicio de los pacientes con hemofilia ya sea de manera preventiva o para mejorar la movilidad de las articulaciones sin ocasionar algún daño; también se orientaron hacia el campo de lo psicológico/emocional, con el tema de escoger entre ser felices o tristes y; finalmente la prevención de herencia de hemofilia ocupó un tercer lugar entre las categorías más recordadas por el público asistente. Gracias a estas encuestas, se lograron recabaron 397 comentarios generales sobre el congreso, de los que se desprenden 4 principales sugerencias para próximas ediciones: 1. Respetar los tiempos de los ponentes 2. Subir la información de las ponencias a la página de la FHRM 3. Entregar discos con la información de las ponencias 4. Abordar más temas para adultos I N F O R M E :
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AGRADECIMIENTOS Además del apoyo de voluntarios, asesores, especialistas y personal de la FHRM, es especialmente importante el soporte de los patrocinadores del congreso a quienes les debemos la oportunidad de seguir realizando cada dos años, el Congreso Nacional de Hemofilia. Agradecemos profundamente la participación de la Universidad Nacional Autónoma de México por avalar el programa científico del XXI Congreso Nacional de Hemofilia y a todos aquellos que de alguna u otra forma intervinieron en la realización de este evento pensado y desarrollado para la comunidad de hemofilia de México. A todos, muchas gracias!
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XXI CONGRESO NACIONAL DE HEMOFILIA COMITÉ ORGANIZADOR Lic. Ricardo Carlos Gaitán Fitch Presidente del XXI Congreso Nacional de Hemofilia
Arq. Martha Patricia Monteros Rincón Coordinación General
CP. Patricia Elena Romo Martínez Coordinación de protocolo
Sr. Andrés Santos Pintor Coordinación Logística
Enf. Lilia Espinobarros Trujillo Coordinación de enfermería
Lic. Miguel Izquierdo Zarco Coordinación de comunicación social
Lic. Hugo González Medina Coordinación de voluntarios y staff
LTS. Martha Castro Estrada Coordinación de constancias
Sr. José Luis Fuentes Rodríguez Coordinación de traslados locales
Sra. María Guadalupe Camberos Conrique Oficina del Congreso
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