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Diciembre 2009
¡VIENTO EN POPA A TODA VELA! GABRIEL MASFURROLL PRESENTA SU SEGUNDO LIBRO ‘CARTAS A ÁLEX. A TRAVÉS DE UNA VIDA’ ALEX SALTA A LA GRAN PANTALLA CON LA PELÍCULA ‘YO, TAMBIÉN’ ENTREVISTA A PABLO PINEDA
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Sumario
Presentación Gabriel Masfurroll presenta su segundo libro “Cartas a Álex. A través de una vida”
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¡Viento en popa a toda vela!
Jornada de cuidados estéticos
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Entrevista Pablo Pineda
Concha de plata al mejor actor en el Festival de Cine de San Sebastián
Yo, También Alex salta a la gran pantalla
22 Escuela de Padres
24 26 Rostros partidos
El doctor Luis Miguel Capitán, de USP Hospital de Marbella, interviene con éxito de labio leporino a una joven rumana y un
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niño tibetano gracias a Fundación Alex
Tessa y Harold
Fundación Alex incorpora 2 personas más con síndrome de Down a la plantilla de USP Hospitales
Recortes de prensa
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Editorial
Incluidos, incluidas... En Fundación Alex creemos en las personas y creemos más que nunca en lo que hacemos. Porque hemos visto mucho este 2009. Siempre hemos sido muy conscientes de que la verdadera labor social es aquella que hace visibles a las personas, no a sus discapacidades. Lejos de recrear situaciones artificiales donde hacer partícipes a las personas con discapacidad de una actividad, de un trabajo etc., desde la Fundación creemos en el concepto de inclusión. Sabemos, porque lo hemos visto, que las capacidades de estas personas siempre han sido válidas; válidas para el deporte, para la colaboración, para el trabajo… Y este año lo hemos demostrado. Hemos incluido a Tessa Brugada y a Harold Montoya en la plantilla de USP Instituto Universitario Dexeus y USP Hospital La Colina. Ambos con síndrome de Down. Dani Nicolau y Borja Villalba nos hicieron llegar su currículo y ahora están incluidos en el equipo que gestiona la centralita de USP Clínica Palmaplanas. Su discapacidad física no les ha supuesto un impedimento. Hemos consolidado un equipo que incluye personas con algún tipo de discapacidad física o psíquica a bordo de la embarcación “Alex Rumbo A Ti”, que han finalizado la temporada con una victoria absoluta en el VIII Trofeo Inauguración, Gran Premio CAM, disputado en Cartagena. Entrevistamos a Pablo Pineda, protagonista de la película “Yo, también” y primera persona con síndrome de Down en conseguir un título universitario en Europa. Y él lo tiene muy claro: “Mi entorno me ha estimulado, no soy excepcional”. Pablo Pineda defiende así la necesidad de reconocer la autonomía de las personas con síndrome de Down, de dejarles vivir y no sobreprotegerlos o apartarlos. En definitiva: la necesidad de incluirlos en la sociedad. Por último, para mí es un privilegio poder presentaros en este número toda una declaración de intenciones: “Cartas a Alex. A través de una vida”, mi segundo libro. He vivido con pasión y he puesto todo mi corazón en su largo y laborioso proceso de redacción y edición, sentimientos que espero haber sabido también reflejar sobre el papel y transmitir con la máxima fidelidad en cada uno de los textos que llenan sus páginas. A lo largo de ellas explico a mi hijo Álex, nacido con síndrome de Down y fallecido hace 25 años, cómo es este mundo en el que nos ha tocado vivir. Sólo me queda decir que terminamos 2009 con un recuento de logros muy grande por parte de las personas que están delante, detrás y de la mano de Fundación Alex. Nos colma de alegría ver cómo funcionan las cosas cuando se dejan en manos de personas “con capacidad” y nos anima a seguir apostando más y mejor en 2010. Felicidades, gracias y sigamos así. Gabriel Masfurroll Presidente de Fundación Alex www.fundacionalex.org www.gabrielmasfurroll.com Directora María Cura • Jefa de Redacción Paula García • Redacción Ànnia Monreal y Sergio Arroyo • Edita Publications & Meetings Industry. www.LatidosUSP.com • Administrador Alberto Gómez Ponce Fundador y Editor Honorífico Juan Robles • Director Editorial Xavier Agulló • Director Técnico Martin Robles • Diseño Sofía Alonso • Maquetación Josep Febrer. Depósito legal B-37.674/2007.
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PEDAZOS DE ALMA Gabriel Masfurroll presenta su segundo libro “Cartas a Álex. A través de una vida”
El Presidente y Consejero Delegado de la compañía USP Hospitales y Presidente de la Fundación Alex vuelca en este libro su testimonio de vida y ofrece una visión del mundo actual a su hijo Álex, que nació con síndrome de Down y falleció hace 25 años. La noticia llegó de madrugada, desprovista del tacto y del afecto que un padre podría esperar de su pediatra, quien le comunicó el diagnóstico de la “afectación” de su hijo, síndrome de
Down. Y tal cual se fue. El escenario fue la clínica que Masfurroll dirigía por aquel entonces en Barcelona. Tres años más tarde, este mismo padre fue avisado de la hospitalización de su hijo en ese mismo centro. Para cuando llegó, ya había muerto. Aquellos tres años marcaron a fuego el carácter de la familia Masfurroll Cortada y supusieron la antesala de un proyecto de vida que lo iba a cambiar todo. Posteriormente, Masfurroll empezó por publi-
La presentación en Barcelona provocó el despliegue de un gran número de periodistas.
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CARTAS A ALEX
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car artículos para prensa escrita, cartas al director y a colaborar en proyectos relacionados con la infancia y la discapacidad hasta intervenir en la creación de la Fundació Catalana Síndrome de Down. Este despliegue e hiperactividad participativas respondían al hueco imposible de llenar que queda en el alma de un padre que ha perdido a su hijo. En 2006, superado el duelo y fruto de una idea muy consciente, Masfurroll crea Fundación Alex. Ya no hay ningún hueco que rellenar. En adelante, Álex estará presente en la vida de Gaby y de toda su familia por medio de la fundación. En la actualidad, Fundación Alex interfiere en la realidad de muchos niños y adultos con discapacidades diversas; es la voluntad por cambiar (y
no sólo participar en) la percepción social de la discapacidad lo que la hace certera y trascender en sus empresas. “Creador de nuevos caminos, mientras aprende de su propia experiencia” son las palabras de Ramin Jahanbegloo, intelectual y académico iraní de internacional relevancia, para describir a Masfurroll en el prólogo de su libro. “Cartas a Álex” se presenta como un alarde comunicativo en sí mismo. El libro recoge los artículos de opinión y cartas al director que Masfurroll ha ido publicando en los últimos años en medios de comunicación como Expansión, Marca, La Vanguardia, El Mundo o El País y cuenta con entrevistas acerca de cuestiones tan diversas como el síndrome de
(1) Detalle de la mesa de presentación en Barcelona, en el atrio de USP Instituto Universitario Dexeus. (2) María José Egea, auxiliar de enfermería de USP San Carlos de Murcia, dedicó unas palabras a Gabriel y a Fundación Alex durante la presentación en Madrid. (3) Gabriel Masfurroll firma uno de los ejemplares del libro durante su presentación en Madrid. (4) Gabriel Masfurroll sostiene la botella que emula la portada de su libro "Cartas a Álex" .
“Cartas a Álex. A través de una vida” recoge los artículos de opinión y cartas al director que Masfurroll ha ido publicando
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PRESENTACIÓN EN BARCELONA Y MADRID La presentación del libro “Cartas a Álex. A través de una vida” se celebró el 22 de septiembre en Madrid, en la Sede del Comité Olímpico Español (COE) y el 8 de octubre en Barcelona, en USP Instituto Universitario Dexeus. La mesa de Madrid estuvo presidida por Gabriel Masfurroll, autor del libro; Alejandro Blanco, Presidente del Comité Olímpico Español; Mercedes Coghen, Presidenta de Madrid 2016; Susanna Griso, periodista y presentadora de “Espejo Público” para Antena 3; Vicente del Bosque, entrenador de la Selección Española de Fútbol; Carmen Posadas, escritora; y Jordi Nadal, editor y fundador de “Plataforma Editorial”. La cita en Barcelona contó con Jordi Basté, periodista de “El Món a RAC 1” como presentador, y junto a Gabriel Masfurroll se sentaron Jordi Nadal, Susanna Froutchmann, escritora; Marina Geli, Consellera de Salut de la Generalitat de Catalunya; y Josep Piqué, Presidente de Vueling. El 6 de noviembre de 2009, Gabriel Masfurroll fue llamado desde Murcia para recoger el premio que ASSIDO (Asociación para Personas con Síndrome de Down) otorgó este año a Fundación Alex por su labor en la inserción laboral de personas con síndrome de Down y aprovechó el momento para presentar allí su libro “Cartas a Álex, a través de una vida”.
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Down, la empresa, el deporte, el Barça, la sanidad, el medio ambiente, la familia, la economía o la solidaridad. Sobrevolando esta visión y testimonio de un hombre que nunca da la espalda ante los retos que se le plantean, aparece el relato de la familia que se comunica con su hijo, con su hermano Álex. Un legado de cariño que impregna sus vidas, sus proyectos personales y las líneas de este libro. Todos los derechos de autor del libro se destinarán a Fundación Alex, entidad sin ánimo de lucro que persigue generar proyectos en salud y muy especialmente aquellos relacionados con la infancia y la discapacidad. Masfurroll es también Presidente y Consejero Delegado de USP Hospitales, una compañía que cuenta con
7.000 profesionales, da cobertura a más de 2 millones de pacientes al año, y su presencia se traduce en 35 centros sanitarios repartidos por toda España extendiéndose hasta Portugal, Marruecos y Angola. Fundación Alex no es la obra social de una compañía que busca presencia y autopromoción en la sociedad, no es la habitual forma de resarcirse por participar de una iniciativa privada que funciona muy bien. En este caso USP Hospitales y Fundación Alex son la misma cara de la moneda. Si bien Fundación Alex nace en 2006, la idea, valores y experiencia de trabajar con personas con discapacidad ha estado presente desde los inicios de Masfurroll y de la compañía. Dichos valores han sido fundantes y han dado lugar a un mé-
todo, un trabajo en equipo y a una idea de pertenencia que brota en sus empleados y empleadas, aquello que los hace diferentes, en definitiva: el alma de USP Hospitales.
en los últimos años acerca de todo tipo de cuestiones como la empresa, el deporte, la familia, la economía o la solidaridad.
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¡VIENTO EN POPA A TODA VELA! “Alex rumbo a ti” crece hasta aunar una escuela de vela adaptada, una regata de vela adaptada y un equipo de regatas
Superar límites nos hace más fuertes. Y más libres. Y se convierte en un auténtico reto para la confianza en uno mismo. Cuando la superación la protagonizan personas a las que se ha clasificado como ‘discapacitadas’ o ‘con necesidades especiales’ la satisfacción es mayor, si cabe. Unos y otros formamos parte de la misma sociedad y, ya en el siglo XXI, hay etiquetas y clichés que resultan incómodos. Inapropiados para una realidad donde integración y convivencia son lemas que mueven el mundo. La Escuela de Vela del Puerto de Andratx (Mallorca) arrancó en 2008 con 15.000 euros. ‘Un mar sin barreras’ fue el nombre del proyecto, que consiguió “concienciar a gran cantidad de gente a través del voluntariado y de actividades benéficas para recaudar fondos”, recuerda Inmaculada Sanguino, Directora de Operaciones de USP Clínica Palmaplanas. Los objetivos estaban claros: brindar la posibilidad de iniciarse en cursos de actividades náuticas a personas con algún tipo de discapacidad, fomentar una cantera de deportistas que pudieran competir en pruebas oficiales e integrar a las personas a través del deporte. Primera regata infantil adaptada En agosto de 2008 los alumnos de la escuela protagonizaron una regata de vela adaptada que partió del puerto de Andratx. La competición fue un éxito, lo que estimuló al centro educativo a proseguir su camino. Gracias a la repercusión de la regata la Federación Española de Deportistas con Discapacidad Física (FEDDF), a través de su Coordinador Nacional de Vela, Francisco Navarro, “se puso en contacto con nosotros para proponernos participar en la Copa del Rey apoyados y auspiciados por la FEDDF. Así nació el primer equipo de regatas en el que el 50% de la tripulación tiene algún tipo de discapacidad y ‘Un mar sin barreras’ se convirtió en ‘Alex Rumbo a ti”, apunta Catiana Cabrer, asesora de USP Pal-
maplanas y alma de este proyecto. A partir de ese momento ‘Alex rumbo a ti’ creció hasta aunar una escuela de vela adaptada, una regata de vela adaptada y un equipo de regatas que reúne a regatistas profesionales con tripulantes con algún tipo de discapacidad física, y cuyo objetivo es concienciar a la sociedad de que la integración es posible. Así las cosas, el pasado 1 de agosto, el puerto de Andratx volvió a acoger una regata de vela especial. Theresa Zabell, campeona olímpica de vela, se sumó por segundo año consecutivo al acto e impartió un pequeño curso a los chicos antes de salir a navegar. “Organizamos la II Regata de vela adaptada BBVA, en la que se inscribieron más de 70 chicos con algún tipo de discapacidad. Tuvimos una respuesta formidable de muchísima gente que quiso colaborar con nosotros como voluntarios”, señala Sanguino. “La inscripción es totalmente libre y no decimos que no a nadie. Hicimos un llamamiento a través de las diferentes entidades que colaboran de manera desinteresada con nosotros”, añade. La implicación de quienes han hecho posible este centro educativo ha cuajado en la sociedad mallorquina y en estos momentos el Club de Vela del Puerto de Andratx imparte clases regularmente a seis alumnos que van un día a la semana a navegar. “Los alumnos vienen de todos los puntos de Mallorca después de sortear en sus sillas de ruedas trayectos en tren y luego en autobús para después de dos horas
llegar al Club de Vela. Y luego lo mismo a la hora de regresar. Te explican que hacen eso cada semana y además, esperan ese día como el mejor de la semana”, destaca Francisco Palmer, Director de Marketing de USP Palmaplanas. Competición sin límites Con el apoyo de la FEDDF, el pasado verano el proyecto ya había crecido. Junto con el torneo para los más pequeños, ‘Alex rumbo a ti’ se hizo a la mar participando también en una competición deportiva de primer nivel. El Trofeo de SM La Reina de Valencia, considerado la segunda competición de cruceros más importante de España, fue el escenario que bautizó al nuevo ‘Alex Rumbo a Ti’, un velero de clase X-35. Al mando de la embarcación, José Luis Maldonado, patrón profesional, dirigió el barco en compañía de una tripulación adulta en la que más del 50% presentaba algún tipo de discapacidad. Parálisis en un brazo, prótesis de cadera y visión en un único ojo no constituyeron ningún obstáculo para que Rafa Llinares, Miguel Salazar y José Ballester se convirtieran en “un ejemplo de integración de discapacitados no sólo en la vida real, sino en el deporte del más alto nivel”, sostiene la Directora de Operaciones de USP Clínica Palmaplanas. “Lo más importante es la oportunidad que se
El Trofeo de SM La Reina de Valencia, considerado la segunda competición de cruceros más importante de España, fue el escenario que bautizó al nuevo ‘Alex Rumbo a Ti’, un velero de clase X-35.
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nos ha dado y la calidad profesional y humana del resto de tripulantes”, sentencia Rafa Llinares. “Para personas discapacitadas como nosotros, estar aquí y poder practicar deporte al más alto nivel es un privilegio que agradecemos a José Luis Maldonado y a Fundación Alex, sin los que no habríamos podido cumplir este sueño”. Suma y sigue El reto mayúsculo llegó unas semanas más tarde, con la participación en la Copa del Rey de vela, celebrada en Palma de Mallorca. ¿Resultado? ‘Alex rumbo a ti’ alcanzó la quinta posición. “El triunfo ha sido doble porque también es un éxito de integración de personas con discapacidad en el mundo del deporte. La tripulación se ha formado apenas dos semanas antes de la competición, con regatistas profesionales y tripulantes que presentaban algún tipo de capacidad distinta”, subrayó en su
momento Gabriel Masfurroll, fundador y Presidente de Fundación Alex. “Para nosotros es un honor ser los quintos y los mejores españoles del Campeonato de Europa que ha reunido a las mejores tripulaciones internacionales de la clase, con una experiencia de más de dos años navegando juntas”, afirmó satisfecho José Luis Maldonado, patrón y armador del barco. Y prosiguió: “Con la ayuda de Fundación Alex y de la FEDDF, a los que estamos tremendamente agradecidos, queremos presentar un proyecto aún más amplio y ambicioso. Y seguir demostrando con hechos el éxito que resulta apostar por el deporte como integrador social de los más desfavorecidos”. La importancia del evento se vio reforzada con la presencia de Su Majestad el Rey Don Juan Carlos y el Príncipe Felipe, que animaron a los participantes del velero ‘Alex rumbo a ti’. Personalidades del deporte y la cultura como el tenista Carlos Moyà, la modelo Bimba Bosé o
el cantante Manolo García tampoco quisieron perder la oportunidad de apoyar a la tripulación auspiciada por Fundación Alex. Finalmente un concierto del cantante Jaume Anglada, al que acudieron los Príncipes de Asturias junto a sus hijas, Leonor y Sofía, puso el toque festivo al evento. Por si quedara alguna duda de los beneficios que proyectos como ‘Alex rumbo a ti’ significan, Francisco Palmer recalca que “después de la Copa del Rey acabamos fichando a dos de los alumnos de la escuela de vela adaptada, que actualmente son empleados de USP Palmaplanas en nuestro Call Center y desempeñan un trabajo fantástico, Borja y Dani”. Tras un verano ajetreado, lleno de emociones y satisfacción, el trabajo continúa. La escuela de vela adaptada tiene como objetivo que “este proyecto crezca y se consolide. Queremos que escuelas de toda Mallorca y España puedan realizar estos cursos de vela adaptada y queremos acercarnos a todas aquellas personas
El pasado 1 de agosto el puerto de Andratx volvió a acoger una regata de vela especial con el protagonismo de
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En la página anterior, Theresa Zabell en una de las embarcaciones que participaron en la II Regata de Vela Adaptada BBVA. Y a la izquierda y debajo de estas líneas, el velero ‘Alex rumbo a ti’ en plena competición.
Theresa Zabell, que se sumó por segundo año consecutivo al acto e impartió un pequeño curso a los chicos antes de salir a navegar.
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que quieran disfrutar de un mar sin barreras y convertir este sueño, esta ilusión, en una realidad”, manifiesta Inmaculada Sanguino. Victoria en Cartagena Por si fuera poco, el 6 de septiembre de este mismo año, “Alex Rumbo a Ti”, armado por José Luis Maldonado, se hizo con su primer título de la temporada en el VIII Trofeo Inauguración, Gran Premio CAM, disputado en Cartagena. Primeros en su categoría y primeros en la clasificación absoluta. En su conjunto, la trayectoria consolidada de un equipo que es referente y ha hecho historia en el mundo de la vela en España. Ya el primer día de la regata estuvo marcado por un carácter integrador al margen de la competición. Varios jóvenes de ASSIDO (Asociación Síndrome de Down de Murcia) pisaron la embarcación y escucharon las explicaciones de José Luis Maldonado, luego visitaron el Arsenal Militar de Cartagena acompañados por el Oficial de la Base Naval de Submarinos y se subieron a bordo de un submarino de la Armada Española. Las bases ya están ancladas y apuntan fuerte.
EXPLORANDO CAPACIDADES ¡A TODA VELA! USP Hospital La Colina y Fundación Alex patrocinaron la primera edición de Regata de Vela Adaptada para jóvenes con discapacidad física, psíquica o sensorial en diferentes grados para la Escuela de Vela del Cabildo Insular de Tenerife. La celebración del acto tuvo lugar en las instalaciones del centro Insular de Deportes Marinos de Tenerife (CIDEMAT), en el municipio de Santa Cruz de Tenerife el 20 de junio de este año. Gracias al apoyo de asociaciones de ayuda a discapacitados como Sinpromi, Trisómicos 21, la ONCE y Ser Juntos y Activos, los 25 jóvenes pudieron disfrutar del encuentro. La sorpresa de la mañana vino de la mano del regatista olímpico tinerfeño Javier Hernández Cebrián que entonces se encontraba preparando los juegos mediterráneos en Pescara (Italia). Clasificado en el ranking de la Federación Internacional de Vela (ISAF) y situado en el “top” del Campeonato del Mundo de Laser Standard disputado en Canadá, el regatista compartió experiencias y expectativas con los 25 jóvenes que participaron de la jornada deportiva. El deporte de la vela no tiene restricciones en cuanto a la edad o el grado de minusvalía y ayuda a la rehabilitación física. La contribución al esfuerzo en grupo les permite aprender de sus compañeros y, al mismo tiempo, indagar en sus propias capacidades. Re-centrar la atención en su potencial es el objetivo último.
Su Majestad el Rey Don Juan Carlos y el Príncipe Felipe también animaron a los participantes del velero ‘Alex rumbo a ti’,
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En la página anterior, equipos de voluntarios y participantes en la II Regata de Vela Adaptada BBVA. Sobre estas líneas, el Rey Juan Carlos, junto a Gabriel Masfurroll, tuvo la oportunidad de conocer el proyecto Álex Rumbo a ti y a los integrantes del equipo de regatas. En la imagen de la izquierda, los Príncipes de Asturias, junto a sus hijas Leonor y Sofía, se fotografiaron junto a Gabriel Masfurroll y su familia, antes de dar comienzo el concierto benéfico de Jaume Anglada.
además de otras personalidades del deporte y la cultura como el tenista Carlos Moyà, la modelo Bimba Bosé o el cantante Manolo García.
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Breves Una sala de espera lúdica adaptada, otro galardón para Fundación Alex, Campeonato Europeo de Natación Special Olympics...
Primera sala de espera lúdica integradora
Alex, un número uno para Cadena 100
Alex se tira a la piscina de los Special Olympics
USP Clínica Palmaplanas estrenó el pasado mes de junio la primera sala de espera lúdica adaptada para todo tipo de niños, con y sin discapacidad, en su Unidad de Pediatría. Se trata de un espacio que cuenta con juegos accesibles que fomentan la integración entre los más pequeños a través del ocio, mientras esperan a ser atendidos. La creación de este espacio ha sido posible gracias a los 10.000 euros donados por la entidad mexicana Fundación Teletón. Dicha organización organizó el año pasado la “Gala Teletón España 2008. Por los niños con discapacidad”, un maratón benéfico anual cuyos fondos se destinan a proyectos que mejoran la calidad de vida de menores con discapacidad, españoles y mexicanos.
Fundación Alex es un número uno. Así lo consideró el pasado mes de mayo Cadena 100, emisora de radio musical que distinguió a la entidad sin ánimo de lucro de USP Hospitales por su labor social en beneficio de la salud y la infancia, con especial atención sobre la discapacidad. Una cena de gala fue el marco para la entrega del galardón, que recogió Gabriel Masfurroll, Presidente de la Fundación. Para Georgina Rosell, Directora de la organización, “este galardón nos llena de ilusión y de satisfacción por premiar nuestra labor. Y, muy especialmente, al provenir de una votación hecha por los oyentes de Cadena 100”. Y añadió: “Quisiera agradecer la ayuda y el compromiso desinteresado hacia nuestros proyectos del personal de los hospitales, de los socios, mecenas y partners, así como de los voluntarios que hacen posible nuestra labor diaria”. Junto con Fundación Alex, el jurado formado por periodistas y críticos también reconoció el trabajo social desarrollado por Manos Unidas, el Club Súper3 o la editorial musical Clipper’s. En el terreno artístico y deportivo, los números uno de Cadena 100 fueron Carlos Baute, Beatriz Luengo, Melendi, Los Secretos, Almudena Cid y José Mota.
Entre el 14 y el 18 de octubre Palma de Mallorca acogió el Campeonato Europeo de Natación Special Olympics. Y como en otras ocasiones, allí estuvo Fundación Alex. El Grupo USP Hospitales se convirtió en el equipo médico oficial de la competición (a pie de piscina y en la ambulancia) y voluntarios de Fundación participaron en las tareas de comunicación interna. Entre los voluntarios destacó el trabajo de Rosa Sagrera, una chica con síndrome de Down que trabaja en USP Clínica Palmaplanas. También se sumaron su novio y su madre. La celebración de los Special Olympics coincidió con el preestreno de la película “Yo, también”, al que acudieron algunos de los voluntarios.
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Colaboración y solidaridad
USP Palmaplanas evalúa la salud de 45 niños rusos Por segundo año consecutivo 45 niños rusos huérfanos acogidos en familias mallorquinas durante el mes de agosto pudieron chequear su estado de salud en USP Clínica Palmaplanas. En colaboración con la organización Infants del Món, el centro sanitario mallorquín puso su laboratorio y su unidad de Pediatría a disposición de los pequeños, a los que realizó una analítica. Con esta acción, USP Palmaplanas sigue mostrando su apoyo en actividades sociales en beneficio de la infancia y la salud, pilares de la Fundación Alex.
Caballos terapéuticos para Alex La Comunidad Valenciana contará con un proyecto de hipoterapia gestionado por Fundación Alex. Éste será el fin de los 10.158,40 euros que se recaudaron el pasado mes de mayo en Valencia, a través de la entrada solidaria de Global Champions Tour, el circuito hípico más importante del mundo. Recientemente Carles Vilarrubí, Presidente de Oxer Sport, empresa que organizó el evento, donó a Gabriel Masfurroll, Presidente de la entidad sin ánimo de lucro, el cheque fruto de la recaudación desinteresada. La celebración de Global Champions Tour congregó a más de 15.000 personas en la pista de competición instalada en el estanque del Museo Príncipe Felipe de Valencia. Treinta de los mejores jinetes y amazonas del mundo exhibieron su savoir faire sobre el caballo, un acontecimiento que el año que viene volverá a visitar España. Además, cerca de 50.000 visitantes pasearon por el Jardín del Caballo, un área temática dedicada a acercar el mundo del caballo a los ciudadanos, sobre todo a los niños. En este espacio Fundación Alex presentó un espacio dedicado a la hipoterapia, una terapia alternativa que se sirve de los caballos para fomentar las habilidades de personas con ciertas patologías o discapacidad.
Como la unión hace la fuerza, Fundación Alex ha cedido recientemente sus instalaciones en USP Hospital San José de Madrid para que la organización sin ánimo de lucro Médicos del Mundo dé a conocer su labor. Del 3 al 5 de noviembre un punto de información de la entidad internacional ubicada dentro del hospital madrileño sirvió para difundir sus campos de acción. Médicos del Mundo actúa en las poblaciones más vulnerables, en especial en situaciones de crisis, atendiendo la salud de sus ciudadanos.
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Breves
Apoyo a la lucha contra el cáncer Gabriel Masfurroll, Joan Manuel Serrat y Manuela de Madre arroparon a la periodista Susana Froutchmann hace algunos meses, durante la presentación de su libro Mi cáncer yo. Como reza su título, se trata del recorrido por la lucha que Froutchman mantuvo hace cuatro años contra un cáncer de mama. “Fue un acto muy especial, muy cálido, muy espontáneo”, reconoce su autora. Hasta 200 personas acudieron al evento, entre las que destacaron Pasqual Maragall, Antoni Miró, Óscar Tusquets o Lluís Juste de Nin. El libro se ha convertido no sólo en la exteriorización de la experiencia de Susana Froutchmann, sino también en un punto de encuentro para otras mujeres que han sufrido una vivencia similar.
Lectura solidaria
Alex crece en Internet
Peter Kash, Presidente y cofundador de Two River Group Holdings y uno de los mayores expertos de Wall Street sobre biotecnología, escogió el auditorio de USP Instituto Universitario Dexeus de Barcelona para presentar su último libro, “Crea tu propia suerte”. El acto tuvo lugar el pasado mes de abril y Kash donó íntegramente los beneficios derivados de los derechos de autor de su obra en castellano a los proyectos gestionados por Fundación Alex. Durante el acto estuvo acompañado por el Presidente de la fundación y Presidente y Consejero Delegado de USP Hospitales, Gabriel Masfurroll, y por Javier de Echevarría, Consejero Delegado de Labecpharma. “Crea tu propia suerte” recoge las experiencias y anécdotas de Kash, tanto de su trayectoria profesional como vital, con la intención de proporcionar una guía práctica que permita alcanzar a cada uno su meta laboral. Un camino que, según su propio autor, se consigue “siendo feliz con lo que uno hace” más que ganando mucho dinero. Peter Kash, muy sensible a las causas solidarias especialmente en el ámbito infantil, ha cedido los derechos de autor de cada una de las ocho lenguas a las que se ha traducido su libro. En español Fundación Alex es la entidad receptora de los beneficios, un idioma con 450 millones potenciales de lectores.
Más rápida y más sencilla para el usuario. Así es la nueva página web de Fundación Alex (www.fundacionalex.org), que ha cambiado su apariencia para facilitar su voluntad de comunicación. El pequeño Álex sigue dando la bienvenida a los internautas, que a continuación se encuentran con un espacio dinámico, moderno y organizado sobre todas las actividades que la fundación lleva a cabo. La nueva página web también permite darse de alta a la Fundación, adquirir productos de la entidad (cuyo importe revierte en nuevas acciones) o participar en servicios para el bienestar de las familias como la Escuela de Padres. Esta nueva etapa de la versión digital de Fundación Alex también se extiende hacia las redes sociales y Alex ya tiene su propio grupo en Facebook.
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Pablo Pineda
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CONCHA DE PLATA AL MEJOR ACTOR EN EL FESTIVAL DE CINE DE SAN SEBASTIÁN Pablo Pineda se ha convertido en todo un referente, especialmente en el mundo de la discapacidad. Este malagueño fue el primer europeo con síndrome de Down en conseguir en el año 1999 una licenciatura. Su vida ha estado llena de hitos. El último: conseguir la Concha de Plata en el Festival de Cine de San Sebastián al mejor actor, gracias a su actuación en la película Yo, También. Cree que los padres de chicos y chicas con síndrome de Down deben estar orgullosos de sus hijos, confiar en ellos y educarlos creyendo que no tienen límites. Y que los chicos y chicas no desfallezcan, que nunca se conformen para seguir aprendiendo. ¿Cuándo fuiste consciente de que tenías síndrome de Down? Recuerdo como de pequeño me llamaban “pobrecito”. O decían “está malito”. Y yo me decía: “¿Esto
Pablo Pineda, posando en la presentación de Barcelona de la película “Yo, también”
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Entrevista
PABLO PINEDA, JUNTO AL EQUIPO DE FUNDACIÓN ALEX, Y FELI COROMINAS EN LA PRESENTACIÓN DE LA PELÍCULA EN BARCELONA
por qué es?”. Sí, sentía coraje. Un día un profesor de la Universidad de Málaga me preguntó si sabía lo que era tener síndrome de Down. Le contesté que sí pero no tenía ni idea. En realidad me preguntaba, “¿soy tonto?”. Cuando este mismo profesor me lo aclaró, para mí significó un punto de partida. A partir de entonces supe que tenía que luchar en contra de la discriminación de los que son como yo. ¿Cómo fue el rodaje en USP Hospital San José? ¿Qué te pareció rodar en un hospital? Para mi rodar en USP Hospital San José fue curioso. Era un hospital real. Siempre he ido de paso a los hospitales y para algo desagradable, pero esta vez la experiencia fue muy chula, fue distinta y me encantó. ¿Conoces la labor de Fundación Alex? ¿Qué te parece? Como en la mayoría de asociaciones, su labor es encomiable. Yo tengo mucho mérito por luchar contra la discriminación de los síndrome de Down pero tiene más mérito lo que hacen fundaciones como ésta. Están ahí todos los días, no como yo que hago una labor puntual. En rea-
lidad, siento que todos estamos en el mismo barco pero es digno de mención que existan fundaciones que no se conformen y que luchen. Es meritorio. En la película vemos que tu lucha es querer ser un chico normal pero, ¿qué ocurre en la sociedad actual? Por ahora es una utopía creer que la sociedad ya está concienciada de que somos normales. Tenemos que reivindicarlo continuamente. Es la lucha que se refleja en “Yo, También”. Sabemos que es un camino largo y duro el lograr que la sociedad nos considere iguales. Es mi sueño, por el que lucho todos los días. Espero que algún día la sociedad se dé cuenta de que los síndrome de Down no deberíamos ser noticia por sacar una carrera o hacer una película como en mi caso. ¿Por qué tenemos tanto miedo a la diferencia? Siempre tenemos miedo a lo desconocido. No sabemos cómo actuar frente a lo que no conocemos. No sólo ocurre con los síndrome de Down. También con la gente de otras razas di-
Primer europeo con síndrome de Down en conseguir en el año 1999 una licenciatura, Pablo Pineda es todo un referente
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Entrevista
Con Gabriel Masfurroll, en la presentación de la película Yo, también que tuvo lugar en Barcelona.
ferentes a la nuestra, u otros discapacitados. Además me he dado cuenta de que tampoco en la sociedad muestran un excesivo interés por conocer como somos de verdad. ¿Cuál es tu lucha? Estos días estoy en Madrid para dar una conferencia y he descubierto que la gente concienciada, la que tiene un hermano o un hijo con síndrome de Down es la que va. Pero sigue existiendo un desinterés social. ¿De verdad quieren conocernos? Sé que la sociedad ha cambiado mucho y que nos va aceptando pero queda mucho. Yo me siento un privilegiado. A mí me han reconocido con premios pero hay mucha gente con síndrome de Down que lucha cada día por que se le reconozca. ¿Quieres que en tu vida se haga también realidad el estar con una chica como en la película? Sí, me gustaría. Pero lo veo muy difícil. El tema de las chicas es otro reto. Lo tengo más difícil por los prejuicios de la sociedad. A mí me quieren como a un amigo. Y para un hombre de 35 años con síndrome de Down no es fácil. ¡Alguna vez tendré que ser novio! Pero a las chicas les da miedo. Lo entiendo e incluso me pongo en la piel de sus padres. No debe ser plato de buen gusto que el novio de tu hija tenga síndrome de Down. Pero a mí me fastidia. Ojalá algún día se produzca una revolución
sexual en la que también se entienda a los discapacitados como ahora se empieza a entender a los homosexuales y a otros colectivos que han estado discriminados. Pero creo que será difícil porque esto atañe a la moral de la sociedad y en ese caso dudo que cambie. ¿Te sientes especial? Si. Me siento especial. Como te he comentado antes, soy un privilegiado. Mi madre dice que tengo estrella. Suelo encontrarme con gente que ayuda. Pero cuando recibí la Concha de Plata para mí fue algo inmerecido. Creo que hay más gente dentro de este colectivo que tiene mucho mas mérito que yo y eso me duele. ¿Te enganchó el guión de la película desde el primer momento? Sí porque cuenta la realidad. Era justo lo que yo quería decir. Los directores se basaron en un documental de TVE y así surgió la idea. Lo vi todo en el guión y me gustó. ¿En algún momento tuviste miedo a no dar la talla como actor? Fue un reto desde el primer momento. Nunca había actuado salvo en las celebraciones escolares. No he seguido ningún método, ni técnica. Y por supuesto que tuve miedo por no estar a la altura. Era un pensamiento que siempre tenía en mi cabeza durante el rodaje.
Yo notaba a los directores contentos pero quería su aprobación. Tenía miedo a meter la pata y eso fue lo que me motivó a superarme. ¿Qué tal te has llevado con Lola Dueñas? Para mí será siempre muy especial. Tengo una relación muy bonita con ella tanto dentro como fuera de la película. Tenemos auténtica complicidad. Se me nota en la cara cuando me llama por teléfono. Me dicen que se me dibuja una sonrisa. La película “Yo, También” está teniendo muy buena criticas. Te hemos visto emocionado en alguna que otra première. ¿Te lo esperabas? No me esperaba tan buenas críticas. Por el tema del que trata creía que nos pondrían a parir pero no ha sido así. Estoy muy contento por haber conseguido mi objetivo. Creo que he estado a la altura. Y cuando el crítico Carlos Boyero hizo su reseña me llegué a emocionar. No me lo creía.
en el mundo de la discapacidad. Su último hito: conseguir la Concha de Plata en el Festival de Cine de San Sebastián al mejor actor.
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Reportaje
Consejos de estética para ocho chicas con síndrome de Down “Me pidieron que querían sentirse guapas. Si podía ayudarlas a maquillarse, peinarse y aprender trucos para el día a día”. Ángela Navarro, prestigiosa profesional de la peluquería y la estética, vivió hace algunos meses una experiencia “preciosa, impresionante, maravillosa”. Por primera vez abrió las puertas de su Centro de Formación en Madrid a una iniciativa nueva: proporcionar un cambio de imagen a ocho chicas de Madrid y Barcelona con síndrome de Down.
La profesional de la estética, Ángela Navarro, rodeada de su equipo y de las chicas de Proyecto Aura de Barcelona y Proyecto Stela de Madrid.
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No es que Ángela no hubiera peinado antes a un cliente con trisomía del cromosoma 21. La sorpresa fue la posibilidad de dar unas pautas estéticas a unas chicas que, debido a su alteración genética, tienen ciertas dificultades con los productos estéticos convencionales. “Para mí era muy importante que este curso fuera ameno y útil en su día a día”. En unas horas su aspecto cambió a manos de un grupo de profesionales multidisciplinar, pero además las jóvenes aprendieron cómo sacar el mejor partido a su físico. Y se llevaron a casa una buena dosis de autoestima. “Todo el equipo quedó impresionado. Y todos vinieron a trabajar ese día por voluntad propia”. Fundación Alex coordinó la jornada, facilitando la participación de las ocho jóvenes, que también fue posible gracias a la intervención del Proyecto Aura, Proyecto Stela y la Fundación Síndrome de Down de Madrid. A pesar de sus 35 años de trayectoria profesional, de haber peinado y maquillado a modelos, actores y otras celebridades, Ángela Navarro se enfrentó por primera vez a unos clientes especiales. Para ello contó con la colaboración de su equipo de peluqueros y maquilladores, de una psicóloga y de la dermatóloga Margarita Pazos, puesto que las personas con síndrome de Down presentan una alta sensibilidad dermatológica y los tratamientos habituales les pueden resultar perjudiciales. Todo el trabajo empezó unos días antes del curso, cuando Ángela Navarro pidió a cada
ADEMÁS DE FUNDACIÓN ALEX, LA JORNADA TAMBIÉN FUE POSIBLE GRACIAS A LA INTERVENCIÓN DE PROYECTO AURA, PROYECTO STELA Y LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE MADRID
una de las participantes una fotografía suya. A partir de ahí, su equipo de profesionales de la imagen empezó a probar propuestas estéticas gracias a las simulaciones por ordenador. La doctora Pazos elaboró un análisis capilar de cada una de las participantes para tener en cuenta posibles alteraciones del cuero cabelludo y del pelo. También preparó unas pautas de mantenimiento del cuidado facial, de higiene y de maquillaje. Un 70% de las personas con síndrome de Down padecen xerosis en la adolescencia. La
piel se reseca, se escama y se enrojece, sobre todo en piernas y brazos. La dermatitis atópica también les es común y acostumbra a aparecer durante el primer año de vida del bebé. Es otra enfermedad crónica en la que la piel se reseca y aparecen erupciones, con costras y escamas. Suele presentarse en forma de áreas simétricas costrosas en las mejillas. El cabello tampoco queda al margen. Las personas con síndrome de Down tienen el pelo lacio y seco, con el cuero cabelludo escamoso, entre otras alergias.
UN ÉXITO DE EQUIPO El éxito del equipo dirigido por Ángela Navarro no se debe sólo al respeto y cariño con que trataron a las ocho chicas. Gracias a los consejos de la psicóloga y la dermatóloga se prepararon “champúes personalizados con los principios activos adecuados para cada caso”, explica Navarro. Y las jóvenes pudieron lucir maquillaje y nuevos cortes de pelo muy favorecedores. “Sabían muy bien lo que querían. Tienen más autonomía de la que me imaginaba”, recuerda.
Ángela Navarro contó con la colaboración de su equipo de peluqueros y maquilladores, de una psicóloga y de la dermatóloga Margarita Pazos, puesto que las personas con síndrome de Down presentan una alta sensibilidad dermatológica.
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Reportaje
ALEX SALTA A LA GRAN PANTALLA - ¿Por qué yo? No sabes nada de mí. - Porque me haces sentir normal. - ¿Para qué quieres ser una persona normal?
Laura no quiere que Daniel pierda su esencia. Pero él quiere que los demás lo vean como a una persona “normal” para poder desear, amar, vivir, sentir y actuar sin prejuicios. Sin miradas escandalizadas ni de reproche. Y porque, al fin y al cabo, es y se siente una persona “normal”, con una trisomía en el cromosoma 21. Daniel acaba de empezar su trabajo en la administración pública y su amistad con Laura pronto deriva en amor. Éste es el hilo argumental de Yo, también, la última película de Álvaro Pastor y Antonio Naha-
rro, protagonizada por Lola Dueñas y Pablo Pineda. Estrenada el pasado mes de octubre en toda España, contó con el apoyo de Fundación Alex durante su rodaje y en su presentación. Alex se convirtió en un aliado de este largometraje porque su trama lleva al espectador hasta el corazón de una persona con síndrome de Down. Un corazón que huye de los convencionalismos y que quiere amar y sentirse correspondido. Desatar su pasión y vivir sin compasión. En definitiva, porque se acerca a las personas con síndrome de Down desde la proximidad, contri-
El equipo de actores y directores junto a Gabriel Masfurroll en la presentación de la película “Yo, también” en el atrio de USP Instituto Universitario Dexeus, en Barcelona.
La trama de la película Yo, también lleva al espectador hasta el corazón de una persona con síndrome de
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USP HOSPITALES EN LA GRAN PANTALLA
Pablo Pineda y Lola Dueñas junto a Eduardo Batos de USP Dexeus en la presentación en Barcelona.
buyendo así a su integración en la sociedad. Pablo Pineda, que fue el primer europeo con síndrome de Down en obtener una titulación universitaria, Lola Dueñas y los directores acudieron a la presentación de la película en Madrid, Barcelona y Palma de Mallorca aupados por la Fundación Alex. En la capital española “Pablo se emocionó al subir al escenario antes de presentar la película”, cuenta la portavoz de USP Hospital San José. “Lola Dueñas tuvo que abrazarlo para calmarlo y la presentación se cerró con cinco minutos de sonoros aplausos. El público estaba entregado”, continúa. En Madrid la puesta de largo de “Yo, también” contó con la presencia de Ángeles González Sinde, Ministra de Cultura, Miguel Sebastián, Ministro de Industria, Leire Pajín, Secretaria de Organización del PSOE, la escritora Lucía Etxebarría y de los actores Silvia Marsó, Pilar Castro, Juan Diego Botto, Neus Asensi, Mabel Lozano o Josep Lobató entre otros. “Fue un acto emotivo donde todos salieron encantados con una historia que mueve conciencias y llega al corazón”, resume la representante del centro madrileño. El cuarteto de directores y actores visitó el día anterior Barcelona con el mismo apoyo, mientras que en Palma de Mallorca el preestreno de la película a cargo de Fundación Alex congregó a familias y colectivos con distintos tipos de discapacidad. Al acto acudieron unas 250
Antes de la presentación de la película, Fundación Alex ya se coló en el rodaje de Yo, también. Y es que hace un año USP Hospital San José de Madrid se convirtió en uno de los escenarios de la película: cedió la sala de espera de la Unidad de Oftalmología y la Unidad de Recuperación Postanestésica como escenarios de una UCI que aparece en el filme. Una colaboración que también contó con el asesoramiento de personal asistencial del centro madrileño para dotar la película de mayor realismo.
personas, entre las que destacaron Montse Fuster, Presidenta de Amadip Esment, Jaume Coll, Presidente de Aspanob, Bel Aguilar, Presidenta de Aedim o Giazka Ortúzar, Presidente de Special Olympics, así como el Gerente de USP Palmaplanas, Sergio Bertrán. Al igual que en Madrid y Barcelona, en Palma “al término de la película se podía palpar la emoción entre los asistentes”, rememoran desde USP Clínica Palmaplanas. “Los familiares manifestaban que tenían que acabar de asimilar lo visto en la película, pues se identificaban con la historia descrita”. La cinta “promueve los mismos valores por los que trabaja la entidad en el marco de una de sus principales líneas de actuación: la integración social de personas con discapacidad, y refleja la igualdad por la que trabaja Fundación Alex en
todos sus proyectos”, comentó Sergio Bertrán. Y Rosa Sagrera, trabajadora de USP Palmaplanas con síndrome de Down, no se cansó de repetir: “Quiero ser como Daniel, hablar igual de claro que él porque ha dicho todo lo que nosotros sentimos”. El testimonio de Rosa es la demostración más palpable de que la película funciona y era necesaria. Una sensación que pudieron compartir otros trabajadores de los centros USP Hospitales, donde trabajan varias personas con trisomía en el cromosoma 21. Porque la implicación con la sociedad, con las personas con discapacidad, no es sólo una de las líneas de actuación de Fundación Alex, sino que USP Hospitales toma cartas en el asunto y pone en práctica sus valores.
Down que anhela que los demás lo vean como a una persona “normal” para poder desear, amar, vivir, sentir y actuar sin prejuicios.
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Reportaje
ROSTROS PARTIDOS El equipo liderado por el doctor Luis Miguel Capitán, de USP Hospital de Marbella, interviene con éxito de labio leporino a una joven rumana y un niño tibetano gracias a Fundación Alex
A partir de la quinta semana del desarrollo del futuro bebé en el vientre de su madre, mientras toman forma órganos, orejas, tobillos, párpados y los dedos de manos y pies, también puede desplegarse una malformación congénita conocida como labio leporino. “Supone una ausencia de fusión total o parcial de la estructura labial en su zona media”, detalla el doctor Luis Miguel Capitán, jefe del servicio de Maxiolofacial de USP Hospital de Marbella. Uno de cada mil bebés españoles corre el riesgo de nacer con el labio partido, “especialmente niños”, precisa el especialista. “Puede presentarse de manera aislada, en el labio, o afectar también a estructuras adyacentes como la nariz, la arcada dentaria superior o el paladar”, explica el doctor Capitán. Como resultado de esta malformación, el labio superior suele aparecer unido a la nariz o a la estructura del paladar. Y esto origina problemas de alimentación para el recién nacido, “ya que al existir una comunicación que en ocasiones engloba la boca, el paladar y la nariz es frecuente el reflujo o salida de alimentos desde la boca hacia la nariz. Y la función del chupeteo también se ve mermada”, señala el experto de USP Hospital de Marbella. Entonces, para alimentar al bebé existen técnicas específicas y biberones adaptados, aunque “la lactancia materna es posible y recomendable, bajo supervisión y asesoramiento de un equipo especializado”, especifica el doctor Capitán. Cuando el labio partido se asocia al arco dental y al paladar “podemos encontrar alteraciones significativas en el lenguaje, principalmente de tipo fónico”. En estos casos también aparecen problemas dentales que, cuando el niño es mayor, “hay que corregir en diferentes etapas mediante ortodoncia y cirugía”, afirma el especialista. Pero el labio leporino no es una malformación irremisible. Actualmente se puede tratar con ayuda de “un equipo multidisciplinar de espe-
cialistas (pediatras, cirujanos, logopedas, psicólogos…). La mayoría de fisuras labiopalatinas precisan tratamientos múltiples y coordinados entre sí, escalonados en las diferentes etapas de crecimiento y desarrollo del paciente”, explica el doctor Capitán. Para los casos en los que sólo está afectado el labio, “sobre los tres meses se puede corregir quirúrgicamente”. En ambas situaciones las técnicas que se emplean son muy depuradas, así que no hay que temer ante posibles cicatrices. ¿Cómo se produce esta malformación? “El componente genético está considerado como el principal factor de predisposición”. Resulta difícil, por ahora, frenar esta tendencia. Sin embargo, “parece que hábitos tóxicos como el alcohol y el tabaco, el consumo de fármacos como las benzodiacepinas o la exposición a radiación podrían estar relacionados con una mayor incidencia de labio leporino”, indica el doctor.
CUANDO EL LABIO LEPORINO SE PUEDE CORREGIR QUIRÚRGICAMENTE NO HAY QUE TEMER ANTE POSIBLES CICATRICES, YA QUE LAS TÉCNICAS QUE SE EMPLEAN HOY EN DÍA SON MUY DEPURADAS
GRACIAS A FUNDACIÓN ALEX Y USP HOSPITAL DE MARBELLA “En numerosos países en desarrollo son muchos los pacientes con labio leporino no tratados o tratados de forma diferida en el tiempo, lo que condiciona una serie de problemas funcionales (alimentación, lenguaje) y psicológicos (rechazo de su aspecto, aislamiento social) que pueden condicionar la vida de estos niños de forma muy significativa”, señala Luis Miguel Capitán. Sensible a esta realidad, un equipo liderado por el doctor Capitán intervino a esta joven rumana de 22 años y este bebé tibetano en USP Hospital de Marbella para corregir su labio partido. La intervención se produjo el pasado mes de marzo y fue un acto voluntario, posible gracias a un acuerdo entre Fundación Alex, The Cleftsurgery Organization, Lion’s Club Puerto Banús Cosmopolita y varias empresas marbellíes. Gracias a esta intervención, el labio partido ha desaparecido del rostro de ambos pacientes y les espera un futuro más confortable.
El labio leporino no es una malformación irremisible y se puede tratar con ayuda de un equipo multidisciplinar de
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(1) Mercedes Mengíbar, Directora Gerente de USP Hospital de Marbella y los doctores Bart van de Ven y Daniel Simon, junto a la joven rumana y la familia del bebé tibetano. (2) El bebé tibetano acompañado de sus padres. (3) Los doctores Bart van de Ven y Daniel Simon, la joven rumana, Mercedes Mengíbar y el bebé tibetano acompañado de sus padres. (1)
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especialistas; pediatras, cirujanos, logopedas, psicólogos… que actúan en diferentes etapas de crecimiento y desarrollo del paciente.
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Reportaje
Los niños vienen sin manual de instrucciones Fundación Alex y Obra Social Caixa Galicia crean la “Escuela de Padres”. Una iniciativa que ofrece charlas gratuitas de expertos con espacios abiertos al asesoramiento y resolución de conflictos y dudas. Los niños y las niñas ven, luego hacen. Hacen lo que ven en su casa, en su comunidad, en su escuela, en la televisión… La presencia masiva de sucesos violentos en los medios de comunicación, la preponderancia de la imagen física en publicidad y los cambios en los modelos educativos son sólo algunos de los factores que han forzado a considerar la necesidad de disponer políticas de prevención que actúen para contrarrestar los efectos negativos de algunas de estas influencias en el menor. En 2008, la Audiencia de Sevilla condenó a una mujer a pagar 14.000 euros de multa por una agresión perpetrada por su hijo en el Instituto de Secundaria en el que estudiaba. El tribunal consideró que la “laxitud y tolerancia” de la mujer a la hora de educar al menor habían motivado el comportamiento violento del adolescente. Éste y otros casos han convencido a la Audiencia de Sevilla para lanzar la advertencia: “educar mal a los hijos es delito cuando estos provocan daño a terceros, el peso de la justicia caerá sobre sus progenitores”. Javier Urra, autor del libro “El pequeño dictador” y primer Defensor del Menor en España habla de distintos factores, como causantes de la violencia juvenil. El fin de la autoridad, el sentido de culpa de los padres por no pasar suficiente tiempo con sus hijos, separaciones matrimoniales mal llevadas, la baja natalidad y la sobreabundancia son los principales. Urra insiste en que “hay que poner límites sin ser autoritario”. Según un estudio realizado por el equipo que
dirige Javier Elzo, catedrático de Sociología e investigador principal de España para el “European Values Study”, el 42% de los padres forma parte de lo que han llamado “familias nominales”, es decir, núcleos familiares permisivos. Aparentemente, en estas familias no existen reglas ni límites porque lo que prima es evitar los conflictos. La tarea investigadora de Elzo está centrada, fundamentalmente, en los problemas generacionales de la juventud (drogas, violencia, familia) y en la evolución de los valores sociales. Y, aunque aún no tiene datos, sostiene que el porcentaje de familias permisivas ha disminuido desde 2002, cuando realizó el estudio antes citado. Reconocida la necesidad de mediar en la educación de los niños y jóvenes, y ante la evidencia de que las políticas de prevención y el asesoramiento especializados son una buena estrategia, nace “Escuela de Padres”.
EN “ESCUELA DE PADRES” LOS EXPERTOS ABORDARÁN TEMAS COMO LA COMUNICACIÓN FAMILIAR, LAS NORMAS Y LÍMITES, LA AUTONOMÍA Y RESPONSABILIDAD DEL MENOR, LOS HÁBITOS ALIMENTICIOS Y DEL SUEÑO, EL SISTEMA EDUCATIVO, EL CONSUMO DE DROGAS O LA HIPERACTIVIDAD.
FORO DONDE COMPARTIR ESPACIOS EN LA WEB DE FUNDACIÓN ALEX El programa va dirigido a todo aquél que tenga hijos pequeños o adolescentes y quiera aprender cómo mejorar su relación con ellos. Recientemente se ha puesto en marcha en la web de Fundación Alex (www.fundacionalex.org), además de todos los contenidos y conferencias, un foro donde compartir “espacios” con los demás padres. Esta iniciativa que nace en USP Hospital Santa Teresa de A Coruña ha sido muy bien recibida por los padres que participan de ella. Fundación Alex permanece a la expectativa de trasladar la idea a otros centros del Grupo USP Hospitales.
De la necesidad de mediar en la educación de los niños y jóvenes, y ante la
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EL FIN DE LA AUTORIDAD, EL SENTIDO DE CULPA DE LOS PADRES, SEPARACIONES MATRIMONIALES MAL LLEVADAS, LA BAJA NATALIDAD Y LA SOBREABUNDANCIA, SON FACORES QUE PUEDEN DESENCADENAR VIOLENCIA JUVENIL
USP Hospital Santa Teresa a través de Fundación Alex y Obra Social Caixa Galicia han apostado por la creación de “Tiempo y espacio para padres”. Este programa nace de la necesidad que observa el servicio de psicología de USP Hospital Santa Teresa en su trabajo diario, donde encuentran padres derivados del servicio de pediatría que se sienten desorientados y dudan constantemente acerca de qué o cómo hacer para educar a sus hijos. El objetivo no es dar recetas ni píldoras pedagógicas (como dice Javier Urra) sino brindar herramientas, dar la información de la mano de expertos y buscar y encontrar lo útil, lo esencial, lo positivo. El programa consta de un ciclo de 10 conferencias con expertos nacionales de reconocido prestigio que abordarán los principales problemas con que se topan los padres cuando tratan de enseñar valores o infundir conductas sociables. Las sesiones se realizarán una vez al mes y durarán entre una hora y media y dos horas. Después de cada sesión los padres podrán contactar vía correo electrónico con las dos coordinadoras del programa y con el resto de padres que asistieron a la sesión para poner en común reflexiones, dudas y experiencias. Los expertos abordarán temas como la comunicación familiar, las normas y límites, la autonomía y responsabilidad del menor, los hábitos alimenticios y del sueño, el sistema educativo, el consumo de drogas o la hiperactividad.
evidencia de que las políticas de prevención y el asesoramiento especializados son una buena estrategia, nace “Escuela de Padres”.
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Reportaje
TESSA Y HAROLD Fundación Alex incorpora a dos personas más con síndrome de Down a la plantilla de USP Hospitales gracias al apoyo de Fundació Projecte Aura y de la Sociedad Impulsora del Minusválido del Cabildo de Tenerife. Suena el despertador, aseo personal, desayuno, preparar bártulos, salir de casa, transporte y al trabajo. Ésta es la habitual secuencia que realiza cualquier persona que trabaje. Tessa y Harold son dos jóvenes con síndrome de Down; ¿pueden asumir esta responsabilidad? Fundación Alex dice sí.
El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y es la alteración genética humana más común. Ocurre en una de cada 700 concepciones. La presencia y visibilidad sociales de este colectivo son cada vez más evidentes en España y en el mundo entero. La Federación Española del Síndrome de Down
ha logrado en estos últimos años convertir en Ley del Estado lo que algunas asociaciones ya venían trabajando y consiguiendo a nivel local. El 4 de marzo de este mismo año se publicó el Real Decreto 248/2009, por el que el Gobierno de España ampliaba del 5% al 7% los puestos de trabajo en la Administración Pública reser-
El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y es la alteración
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29 En la página de la izquierda, Tessa junto a Eduardo Bartos, que trabaja en USP Dexeus desde hace más de 10 años, el día de la presentación de “Cartas a Álex. A través de una vida”. Junto a estas líneas, Harold Montoya con sus compañeros del Departamento de Lencería de USP La Colina y, a la izquierda, recorte de prensa del periódico El día sobre Harold Montoya aparecido el 18 de octubre de 2009.
DANI Y BORJA SE SUMAN
vados a personas con discapacidad, destinando este aumento del 2% exclusivamente al colectivo con discapacidad intelectual. Las cifras reales en 2000-01 eran que sólo un 0’2% de las personas que accedían a un cargo de funcionario era discapacitada, pero dentro de este porcentaje, el reservado para las personas con discapacidad intelectual era desalentador. Tras 9 años de trabajo se ha logrado la contratación de 117 personas con síndrome de Down en puestos públicos del Estado. El gobierno de España asumió así la demanda de un colectivo en riesgo de exclusión y, demostrado queda, perfectamente capacitado para desempeñar determinados puestos en la administración. Eduardo Batos, Roger Miravet, Tessa Brugada, Dani Salas, Maria José Egea, Carmen María, Ana, Virginia y Rosa son las personas con síndrome de Down contratadas por USP Hospitales, por mediación de Fundación Alex y a través de otras Fundaciones como Projecte Aura, Aspanri, Fundaspandem, Assido y Asociación Síndrome de Down Sevilla y Provincia. Desde sus inicios, Fundación Alex ha focalizado sus esfuerzos en mediar el acceso laboral de personas con Síndrome de Down y ha logrado en menos de tres años la contratación de 9 personas y establecer periodos de prácticas para otras tantas en los hospitales del Grupo USP. En el último año se han incorporado Tessa y Harold.
Todo empezó el verano de 2008 en una jornada especial: la Regata de Vela Adaptada celebrada en el puerto de Andratx en Palma de Mallorca. Dani Nicolau y Borja Villalba se inscribieron como participantes en la regata, disfrutaron de la experiencia y desde entonces han colaborado con Fundación Alex. Borja llegó a tomar clases de vela a través de la Fundación durante un año y ambos, como amigos de la Fundación y comprometidos con la labor que en ella tiene lugar, decidieron participar en una cena benéfica en agosto del presente año. A lo largo de la noche Borja y Dani pudieron hablar con Gabriel Masfurroll, Presidente de la Fundación. Borja le comentó que en breve terminaría su contrato con la empresa para la que, por aquel entonces, trabajaba y Gaby decidió contratarlo. No mucho más tarde se hizo un hueco para Dani. En la actualidad ambos trabajan en el Call Center de USP Clínica Palmaplanas. La jornada de Borja es de 9:00 a 12:00, por el momento, y la de Dani es de ocho horas. Los dos, sujetos a las rotaciones del equipo.
Tessa Brugada tiene 29 años y el 19 de octubre de este año firmó un contrato con USP Instituto Universitario Dexeus. Trabaja en la cafetería del personal reponiendo yogures, aguas, cubiertos, limpiando mesas, recogiendo bandejas… Y se encarga de preparar la mesa del personal. Tessa aprendió su nueva rutina y se potenciaron sus capacidades. Tessa ya tenía experiencia en hostelería, trabajó para un importante hotel de Barcelona, pero como dice Emilio: “cada proyecto nuevo necesita de un seguimiento en el acoplamiento de las habilidades de la persona y el empleo en cuestión”. A pesar de esto, Tessa decidió por si misma que no quería ir caminando hasta el hospital y coge puntualmente el bus todos los días.
Con lo que gane, Harold se comprará gomina Harold Montoya tiene 25 años y ha realizado prácticas en la sala de lencería de USP Hospital La Colina durante tres meses. El caso de Harold es distinto. Este era su primer trabajo, y si bien había realizado talleres y disponía de una preparación específica, necesitaba un seguimiento inicial para aprender la rutina diaria. Harold entra a trabajar a las 8:00 todos los días, su transporte es el tranvía y se las arregla muy bien solo. Su jornada laboral consiste en hacerse cargo de la ropa que llega de la lavandería a USP Hospital La Colina de Santa Cruz de Tenerife.
genética humana más común. Su presencia y visibilidad sociales son cada vez más evidentes en España y en el mundo entero.
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Imagen corporativa
Fundación Alex se comunica Muchas iniciativas, muchos proyectos, muchas sinergias con personajes famosos cuya solidaridad se vincula a nuestra fundación. Todo ello, en estas dos páginas expresado de forma gráfica. Presentamos, a partir de un cuidado trabajo de diseño, algunas de las acciones de la Fundación a través de imágenes. Es nuestro trabajo, nuestra ilusión, nuestras realidades... la imagen de Fundación Alex.
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(1) Cartel para conseguir voluntariado en el Campeonato Europeo de Natación de Special Olympics. (2) Cartel para las Jornadas de Cuidados Estéticos con Ángela Navarro. (3) Ropa del equipo de futbol sala Fundación Alex que participa con integrantes de USP Dexeus. (4) Carátula de la edición especial de la película “Yo También” para Fundación Alex. (5) Papel que se insertó en las botellas con las que se obsequió a los asistentes a la presentación del libro de Gabriel Masfurroll. (6) Cartel de las diferentes actividades que se celebraron con el Proyecto Alex Rumbo a ti. (7) Colgante “No Pasar” para las habitaciones de los hospitales con dibujo de Álex. (8) Cartel de la II Regata de Vela Adaptada BBVA dentro del Proyecto Álex Rumbo a ti. (9) Cartel del proyecto “Forma tu futuro” junto a CEAC y Fundación Adecco.
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Fundación Alex en la prensa
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(1) ABC (18/10/2009) (2) El Periódico (08/10/2009) (3) La Opinión de Málaga (20/11/2009) (4) Negocio y Estilo de Vida (23/09/2009) (5) El Mundo (Magazine) (18/10/2009) (6) El Economista (25/11/2009) (7) Última Hora (16/10/2009) (8) ABC (10/12/2009) (7)
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RECORTES DE PRENSA SOBRE LA REGATA INFANTIL ADAPTADA “ALEX RUMBO A TI”
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(1) La Vanguardia (5/8/2009). (2) Última hora (6/8/2009). (3) ¡Hola! (19/8/2009). (4) La Vanguardia (4/8/2009). (5) El Mundo. El Día de Baleares (8/8/2009). (6) La Vanguardia (5/8/2009).
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