Reins infos#23

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LA NEWSLETTER / LIGUE REIN ET SANTÉ /

MARS 2016

#23

DES PAGES À PHOTOCOPIER DESTINÉES À VOS PATIENTS

LE JOURNAL DES PATIENTS

 LA LIGUE

REIN ET SANTÉ OUVRE UN NOUVEAU SITE WEB

DÉDIÉ À L’ACCOMPAGNEMENT DU PARCOURS DE VIE DES MALADES RÉNAUX ET DIABÉTIQUES www.Art2vivre.fr Art2vivre.fr est un site Web associatif (dédié aux maladies rénales et diabétiques), ouvert sur la francophonie. Un réseau qui se veut de partage entre les malades ; ouvert aux aidants et aux professionnels de santé. Les ouvrages en PDF de nos coachs (accompagnants personnels), seront en ligne et offerts sur demande aux internautes.

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 L’ACCOMPAGNANT EN SANTÉ En 2016 la LRS met à l’honneur : l’accompagnement du malade chronique via des coachs associatifs positifs et expérimentés, une collaboration franco québécoise (dédiés aux maladies rénales génétiques, au diabète et à l’insuffisance rénale). Se libérer de son fardeau comportemental et positiver sa maladie.

Première action

A l’annonce d’une maladie irréversible un grand désarroi s’installe chez la personne malade. Comment conjurer ce mauvais destin, sinon par l’écrit ? L’écriture nous paraît une très bonne thérapie, en effet il faut par moment vider cette lourde musette de ressentiments relatifs à la gestion du stress, de la peur et de la maladie. Nous avons trouvé des personnes impliquées dans ce partage positif à la recherche du bien être, dans un long parcours de soins. Ils donnent l’exemple de l’écriture dans leurs ouvrages, ils conseillent les internautes de les imiter, vidéos à l’appui.

être moins seul quand on est chronique. Celui-ci va, si il le peut, nous permettre de prendre du recul et de remettre en questions nos mauvais modes de vie, nos faiblesses et/ou nos abus, nos appréhensions, nos peurs et nos chagrins. Un coach associatif compétent, neutre et indépendant, se doit d’être : empathique, souriant et bienveillant (un accompagnant et un soutien de vie, voir un « aidant personnel* ») qui est là pour nous suggérer une hygiène de vie « positive ». Nous aider à comprendre pourquoi nous devons nécessairement analyser nos habitudes, nos comportements et les modifier, mais plus que tout, s’efforcer de trouver les ressources en nous pour réaliser ces changements.

Notre devise : VOLTAIRE disait « J’ai décidé d’être heureux c’est bon pour la santé ». Seconde action Nous avons tous dans notre vie besoin d’un coach accompagnant confidentiel (même virtuel), pour

Ce coaching individuel - Accompagnement moral de projet personnel et professionnel des insuffisants rénaux et diabétiques (soit des

 L’ACCOMPAGNEMENT FRANCOPHONE DES NÉPHROPATHIES DIABÉTIQUES Depuis 10 ans la Ligue du rein met à disposition des insuffisants rénaux chroniques des outils indépendants d’information à disposition des malades (multimédia : Sites Web, revues, newsletter, vidéos, DVD, blogs, podcasts, réseaux sociaux…) grâce à l’aide du monde médical. En 2015 l’association ajoutait ses ouvrages (éditions l’Harmattan) et une bande dessinée pour expliquer le parcours de santé d’une famille atteinte d’une IRC génétique et y ajoutait des fiches illustrées de recommandations. En 2016, l’association se propose d’accompagner le parcours des malades chroniques non seulement en IRC mais également diabétiques. A partir d’exemples de vécus, elle leur propose « l’écriture comme thérapie », pour retrouver un bon mental.


solutions d’entre-aide utilisant les technologies d’aujourd’hui). Tel est le nouveau projet de la Ligue Rein et Santé. Avec pour objectif la motivation personnelle le long du parcours de la maladie, parce qu’en fait : « on ne réussit une aventure que sur soi-même », nous dit l’auteur. En fait ce coach ne nous dira jamais ce qu’il faut faire, il écoute beaucoup et parle très peu, voilà sa force, il nous aide patiemment à entrevoir ce qu’il serait possible de faire et même ce qu’il y aurait de mieux à faire. Il nous fait y réfléchir puis nous laisse choisir notre destin. Il nous aide en fait à mobiliser nos forces, à gagner nos propres challenges en ayant plus confiance en nous. A rebondir quand les choses vont mal. Pour les malades, cet aidant partage intimement la connaissance de leur problème de santé. Cet accompagnant, via son propre vécu et son expérience, peut les aider en mettant à disposition ses ouvrages. Il n’éduque personne et ne se veut pas expert, il accompagne le malade chronique en lui apprenant à se questionner sur sa manière de faire, comme lui l’a fait auparavant pour positiver son long parcours. Il l’aide à accepter sa maladie, la regarder d’un œil neuf et d’en gérer le parcours. Il apprend au malade à être lui-même, à s’aimer, à aimer la vie, à en accepter les contraintes, à gérer également les stress du quotidien. Quelques minutes de réflexion, sur sa manière d’être, de faire, d’agir et de penser, c’est se rendre un très grand service. En fait le coaching c’est juste le temps de la redécouverte de soi. Formez-vous au coaching santé ou profitez de l’accompagnement associatif offert par la Ligue Rein et Santé, notamment via ses livrets gratuits.

 ÊTRE POSITIF L’un de nos coachs santé Québécois et diabétique, nous dit : « La vie nous porte plus souvent vers le côté négatif surtout lorsque le médecin nous annonce une mauvaise nouvelle, un changement dans notre condition de vie. Là dans notre tête un déclic instantané se produit, la machine part on ne voit plus les beaux côtés de la vie. Et nous sommes loin d’être prêts ! Je vous propose mon aide comme accompagnant en santé par mon ouvrage que je vous offre gratuitement, par vos textes que vous pouvez m’envoyez anonymement sur le site de Art2Vivre. Je veux très simplement vous démontrer que cela peut devenir, malgré tout, une expérience enrichissante dans votre quotidien. De retrouver le petit bonheur qui sommeille en vous et qui ne demande qu’à se réveiller. Par ce qu’il est là, je vous l’assure. »

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