Reinechos webmag 2016 2

SPÉCIAL ANNIVERSAIRE 10 ANS // NUMÉRO 2 // DÉCEMBRE 2016

PANORAMA SUR LA DIALYSE EN 2016

ÉDITO

PR OLIVIER KOURILSKY, PARIS

AU SOMMAIRE Ces acteurs peu connus de la dialyse : qui innovent 2016 avancées des techniques de dialyse, tour d’horizon Paroles données aux associations professionnelles de dialyse

C’est avec grand plaisir que je rédige cette brève introduction pour ce dernier numéro de la revue Reins Echos.

Cette revue, je l’avais découverte autrefois dans les salles d’attente de consultation de néphrologie, avant de la connaître de l’intérieur, voire de participer à certains numéros grâce aux sollicitations amicales de Michel Raoult.

J’ai pu apprécier, au cours de ces années de collaboration, la grande honnêteté de l’équipe de la ligue Rein et Santé, dont le but essentiel est d’informer les patients atteints de maladies rénales sur tous les aspects de la néphrologie pour leur permettre de mieux se prendre en charge. Cette information bénévole aborde aussi bien le problème capital de la prévention des maladies rénales, que les traitements qui peuvent en ralentir l’évolution, et les techniques de substitution.

L’information sur ces dernières se veut toujours aussi objective que possible, sans masquer les inconvénients potentiels de l’une ou de l’autre, et ceci est à souligner dans l’ambiance actuelle où on a parfois tendance à présenter la dialyse de façon très négative.

Les progrès de la néphrologie ne sont bien sûr pas oubliés dans les informations délivrées par la LRS. Obtenir des subventions pour réaliser ces revues, trouver de nouveaux sujets, récupérer des articles rédigés par des spécialistes, tout ceci représente une énergie considérable et un énorme travail qui ne peuvent que susciter l’admiration.

J’ajouterai que les discussions avec le président (inévitables mais constructives) se sont toujours déroulées dans la plus grande franchise et le respect mutuel, ce qui a permis une collaboration fructueuse entre le corps médical et l’association : tous partageaient le même but.

Encore un grand bravo à toute l’équipe de bénévoles, et en particulier à son infatigable président Michel Raoult, et souhaitons une longue vie à la LRS, dont, faut-il le rappeler, la revue Reins Echos ne représente qu’un des multiples supports d’information (newsletters, vidéos, livres, bandes dessinées…) !

REIN ECHOS WEB # 2 DÉCEMBRE 2016 # 2 #

DIX ANS

DÉJÀ

DIX

ans c’est long et c’est court à la fois, selon comment cette décennie s’est déroulée pour chacune et chacun d’entre nous, et notamment lorsque l’on est « malade chronique ».

En juillet 2006 nous avons créé la Ligue Rein et Santé (LRS : association de patients à but non lucratif) et avions sorti notre première revue gratuite Rein échos, destinée à l’information des insuffisants rénaux chroniques.

Rappelant que : Les reins sont des organes qui permettent - comme le foie - d’éliminer les déchets de l’organisme. Ils filtrent le sang pour en éliminer les impuretés ainsi que l’excès d’eau.

Notre but était de combler un manque d’informations vers les patients que la rédactrice en chef du journal de la FNAIR déplorait alors dans ses colonnes.

Nous nous sommes attelés à cette information neutre et gracieuse sans cotisation des patients et avons trouvé quelques partenaires nous autorisant des dons à cet effet (soutien à une association reconnue d’intérêt général).

Nous sommes nous-mêmes des insuffisants rénaux en phase terminale (dialysés et/ou transplantés), investis et bénévoles Nous sommes soit : tombés un peu par hasard dans la maladie ou notre maladie était d’origine génétique. b

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BILAN

En référence nos pages Ligue Rein et Santé sur Facebook et Twitter, www.rein-echos.fr

NOTRE

LES

médecins néphrologues et le personnel médical ont tous joué le jeu, en nous confiant des articles gracieusement. Ainsi avonsnous pu informer nos collègues utilement des avancées en néphrologie et facilité ainsi le choix des patients, sur les techniques offertes ou encore les sensibiliser à ce gros problème de santé (prévention, dépistage, que faire à chaque stade de la maladie rénale, notamment personnes à risque).

Et récemment quatre bandes dessinées éducatives et ludiques (sur You tube et Dailymotion) et sur ces mêmes réseaux des vidéos des réunions patients EGIRE (en 2009 et 11 grandes conférences publiques) que nous avions organisées, on y ajoutera trois ouvrages parus récemment disponibles chez l’Harmattan (Oui, vos reins sont bien malades !)

Nous avons mis à la disposition du plus grand nombre : des revues (deux par an, délivrées gracieusement dans les hôpitaux et centres de dialyse), des newsletters, des ouvrages, des vidéos, des DVD, des podcast ; accompagnés de plusieurs sites Web et de pages actualisées sur les réseaux sociaux, accompagnés d’un annuaire des centres de dialyse que nous avons amélioré.

Ainsi avons-nous pensé faciliter le parcours de nos collègues d’infortunes et récemment sur le Web leur donner des voix de témoignages sur art2vivre.fr (l’écrit comme thérapie).

Depuis tout est en ligne et disponible, cela depuis dix ans, des milliers de personnes ont ainsi pu bénéficier de nos informations santé et visualiser le progrès des techniques, les innovations, l’évolution de la recherche scientifique, etc. Nous avons également représenté les malades auprès des autorités de santé, tout comme les autres associations de patients.

Il est indéniable que des progrès utiles ont été faits pendant ces dix ans et nous avons voulu dans ce dernier numéro de la revue Rein échos avoir des regards croisés des professionnels (notamment) sur ces avancées médicales.

Nous pensons que l’information des patients à bien progressé, non seulement grâce aux associations de patients, mais également grâce aux laboratoires spécialisés qui ont mis eux aussi des documents utiles aux patients (cartons mémotechniques, sites Web, etc..).

Le monde a changé en dix ans, tant dans notre pays, qu’à l’extérieur. Force est de constater que la place d’Internet et de l’informatique a progressé rapidement. Bientôt les tablettes et les téléphones cellulaires auront remplacé nos PC ; nous sommes passés dans le monde d’Apple et autres Samsung.

De ce fait la presse papier va de plus en plus mal, on ne lit plus que sur nos écrans. La génération X dont nous faisons partie est remplacée par la génération Y et la terre continue de tourner.

Aussi il est temps pour nous de raréfier nos outils d’information et de nous positionner seulement sur les médias du moment, dans ce monde de plus en plus chronophage et évolutif. Gérer ainsi et comme partout des économies de gestion.

A l’heure des applications de santé digitale, des jeux thérapeutiques (serious-game) et des logiciels de service à la personne, nous laisserons à d’autres plus jeunes que nous d’offrir ce que l’on nomme la e-santé. Pourquoi pas des clubs de rencontres de malades rénaux chroniques sur smartphone, en nous contentant (pour ce qui nous concerne) d’un pokémongo (http://www. pokemongo.com/fr-fr/) pour tracer notre chemin vers une retraite méritée, bien sûr pour les plus âgés d’entre nous (fin du deuxième mandat du président de la LRS).

L’équipe de la Ligue du rein vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année. b

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M. ALAIN LEMPEREUR

TÉMOIGNAGE DE PATIENT DIALYSÉ Témoignage de monsieur Alain Lempereur patient dialysé depuis 7 ans à la clinique NEPHROCARE à Maubeuge.

Je suis né le 31 décembre 1939, cadre retraité de la métallurgie, j’ai eu à mettre en place la formation et la certification des agents opérateurs, techniciens, ingénieurs dans le cadre des contrôles non destructifs, en conformité avec les normes et dans le cadre de la qualité des produits. J’ai dirigé deux centres agréés en France pour les tubes et la grosse chaudronnerie nucléaire.

Après une vie sans problème tant sur le plan professionnel que sur le plan familial je me retrouvais confronté à la retraite et à 68 ans à mes premiers ennuis de santé, ce qui n’arrive pas qu’aux autres.

Je me suis rendu à la consultation du docteur néphrologue qui m’a pris en charge et qui est toujours mon docteur néphrologue référent. J’ai cogité et quid de la suite…. Brutalement je suis face à la réalité de la vie des hommes et tout de suite aux problèmes inhérents à cette situation. Les questions sont multiples : activités physiques, voyages, vie associative et familiale.

J’ai le vécu de la dialyse péritonéale de 2009 à 2011. Cette dialyse ne m’a pas empêché les déplacements : Auvergne (plusieurs fois) Corse, Toulouse, Saint Cyprien, Haute-Savoie (3 étés)… il faut prévoir les poches qui arrivent dans les délais à l’adresse demandée. Avant chaque départ, il est nécessaire de vérifier que les poches sont bien arrivées au lieu de villégiature.

Depuis 2011 je vis l’hémodialyse à mon centre référent et l’auto dialyse dans les autres centres lors de mes déplacements familiaux, visites de groupes, vacances : longs séjours à Samoëns 74, Beaulieu sur Mer… je m’absente globalement 5 mois par an.

Il est impératif de réserver suffisamment tôt dans

les centres de dialyse (surtout pendant les périodes de fêtes et vacances). L’autorisation est délivrée par votre néphrologue accompagnée d’un dossier médical très étoffé.

J’ai utilisé plusieurs moyens de transports : voiture particulière, avion, déplacement en car, bateau mer et canal, train. Il faut être prudent car des incidents peuvent se produire : grèves surprises, pannes inattendues (avion, téléphérique, ascenseurs…).

Saint Jean Cap Ferrat – juin 2016 J’ai logé à l’hôtel et je me suis déplacé en touriste.

Aucun problème particulier à signaler, pour les repas tout est possible à condition de respecter la diététique et demander si nécessaire une modification du menu en le justifiant.

Il faut maitriser les activités physiques et ne pas rechercher la performance : je marche au grand air, je nage en protégeant ma fistule par un pansement Tegaterm roll (film transparent adhésif référence 160004s), je ne peux plus taquiner la truite dans le torrent mais heureusement il y a les lacs.

Quand je ne suis pas en déplacement je me consacre à des activités intellectuelles et sociales.

Après 16 ans d’Enquête Publique de commissaire enquêteur pour le tribunal administratif de Lille, j’envisage de m’arrêter fin 2016.

Je suis dans un club service ou je participe activement en tant que membre chargé de l’éthique et comme président de la commission action sociale en faveur de l’enfance maltraitée. b

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CES ACTEURS PEU CONNUS DE LA DIALYSE QUI INNOVENT REIN ECHOS WEB # 2 DECEMBRE 2016 EDITO # 6 #

HUBERT METAYER DE L’ATD

LES INDISPENSABLES TECHNICIENS DE DIALYSE

L’

insuffisance rénale aiguë ou chronique qui peut avoir une issue fatale si elle n’est pas traitée pendant plusieurs jours ou semaines, est une maladie aussi ancienne que l’humanité elle-même.

Dans la Rome antique et plus tard, au Moyenâge, les traitements de l’urémie du grec signifiant empoisonnement par l’urine ou littéralement, ‘’urine dans le sang’’ comprenaient le recours à des bains chauds, des sudations, des saignées et des lavements. Les premières descriptions scientifiques débutent durant la seconde moitié du 19ème siècle où Thomas GRAHAM, professeur de chimie à l’université de Londres, met en évidence le phénomène physique de la dialyse et utilise du parchemin végétal comme membrane semi perméable pour mettre au point les premiers prototypes de ce qui va devenir le rein artificiel. En 1924, en Allemagne, le Dr Georg HAAS effectua la première dialyse avec une membrane de collodion et un nouvel A TG (anticoagulant) : l’héparine.

L’HD (hémodialyse) fut ensuite reprise au début des années 1940 par Willem Kolff en Hollande qui construisit un RA (rein artificiel) à « tambour rotatif » avec la cellophane comme membrane de dialyse. Les modèles de rein à tambour rotatif de Kolff ont traversé l’Atlantique après la deuxième guerre mondiale et sont parvenus à l’hôpital Peter Brent Brigham de Boston, où ils ont subi une amélioration technique significative. Les

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Et que nous appelons : «Technicien biomédical».

Le Technicien biomédical est indispensable au bon fonctionnement des services aussi bien à l’hôpital, à la clinique ou en association. Il intervient partout où se trouvent des appareils médicaux.

Il assure leur maintenance, et organise la mise en service des nouveaux équipements. Dans les services, pour toutes les urgences matérielles, le personnel de santé ou administratif s’adresse au technicien biomédical.

machines modifiées ont pris le nom de rein de Kolff- Brigham et entre 1954 et 1962, elles ont été expédiées de Boston à 22 autres hôpitaux dans le monde. Le matériel était assez rudimentaire. Le générateur était en effet, constitué d’une cuve où une centrale de distribution pour le dialysat, associé à un chauffage. Pour prévenir des risques de défaillances, Il a fallu faire appel à des personnes capables d’entretenir et de dépanner ce matériel. Les premiers techniciens de dialyse sont recrutés. Les générateurs ont subi ensuite une évolution considérable au même titre que la formation des techniciens.

Le métier de technicien biomédical spécialisé en dialyse, est une spécificité d’un métier que l’on trouvera dans la famille Ingénierie et maintenance biomédicale.

Une blouse blanche, des connaissances techniques et médicales approfondies, le technicien gère les dispositifs médicaux ou non en souffrance. Une autre de ses missions est le contrôle technique. Son rôle est d’ailleurs déterminant, puisqu’une panne trop longue sur certains dispositifs peut avoir des répercussions graves et mettre en danger la vie des patients. Enfin, le technicien biomédical spécialisé en dialyse contribue à la formation du personnel de santé et des étudiants, notamment à l’utilisation des dispositifs médicaux et aux nouvelles techniques. Il est le premier interlocuteur des soignants en cas de problème.

Garantir le bon fonctionnement des dispositifs médicaux pour assurer au mieux la sécurité des patients..... Tel est l’objectif du technicien biomédical spécialisé en dialyse pour évoluer dans le monde complexe du milieu hospitalier, de clinique ou de l’association. b

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LUC TURMEL, RADIOLOGUE, CLINIQUE AMBROISE PARÉ, NEUILLY-SUR-SEINE

LES FAV (FISTULES ARTÉRIO VEINEUSES) Abords vasculaires pour hémodialyse en 2016 : quoi de neuf depuis 10 ans ?

LE

meilleur abord vasculaire pour dialyser sur le long terme demeure, de l’avis de tous, la fistule dite « radiocéphalique » ou « radiale » au poignet décrite par des médecins de New-York en 1966, voici donc exactement 50 ans. Malheureusement autant il est assez facile de créer cette fistule quand les veines et artères sont présentes et de beau calibre chez l’adulte, autant cela relève du défi majeur ou de l’impossible quand toutes les veines des avant-bras et des 2 plis du coude ont été massacrées par infirmières et collègues médecins à l’occasion d’hospitalisations ou plus banalement pour des prises de sang. La préservation du capital veineux est un enjeu majeur de santé publique pour le siècle à venir : enseigner et éduquer à faire les prises de sang ou à mettre les perfusions sur le dos de la main, à l’extrême rigueur au pli du coude, jamais aux poignets ou sur les avant-bras !

Lorsque veines et artères sont de qualité « moyenne », il y a presque autant d’avis et d’attitudes différentes que de chirurgiens sur terre…

Tout dépend de leur degré d’implication dans la chirurgie des fistules et de la qualité de la coopération mutlidisciplinaire locale entre néphrologues, chirurgiens, écho-doppléristes, radiologues interventionnels, infirmières coordinatrices quand elles existent.

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Certains chirurgiens arriveront quand même à faire une majorité de fistules à l’avant-bras, souvent grâce à la micro-chirurgie, et elles seront utilisables dans leur grande majorité, souvent au prix d’une dilatation par ballon de la veine et/ou de l’artère à 6 semaines. Les veines trop profondes mais souvent préservées des patients en surpoids peuvent quant à elles être superficialisées. D’autres chirurgiens iront plus directement faire des fistules au coude, qui sont malheureusement à plus haut risque de complications. D’autres mettront enfin facilement des « veines en plastique » qui sont encore plus sujettes aux complications même si certaines rendent de grands services et peuvent fonctionner de longues années.

La complication principale des fistules de dialyse, quel que soit leur type, est le développement de rétrécissements (« sténoses ») qui empêchent la circulation normale du sang et aboutissent à l’occlusion aiguë de la fistule quand elles ne sont pas traitées à temps.

Beaucoup de sténoses peuvent être détectées par l’examen clinique de la fistule, examen qu’un malade dialysé éduqué est capable de faire lui-même, mais pas toutes.

Et quand il existe une sténose indubitable, il ne faut pas toujours se précipiter pour la traiter. Sur ce point la mesure du débit global de la fistule est un élément décisif et le débit de fistule doit être mesuré au moins tous les 3 mois la 1ère année. Ce débit peut être mesuré durant la séance de dialyse en utilisant des appareils tels

que le Transonic ou en dehors de la dialyse par écho-doppler. Seul l’écho-doppler est utilisable pour surveiller une fistule chez les malades pas encore dialysés. Grosso modo, un débit inférieur ou égal à 500 ml/min indique qu’il ne faut pas tarder à traiter la sténose, entre 500 et 750 on peut attendre un peu.

La plupart des sténoses sont traitées par dilatation, un examen en général relativement simple qui se fait en « ambulatoire », c’est-à-dire une hospitalisation de quelques heures seulement, un peu plus longue dans les rares cas où il faut qu’un anesthésiste sédate (« endorme complètement ») parce que la dilatation a été trop douloureuse la fois précédente.

La limite de la dilatation est le taux élevé de récidive du rétrécissement.

De nouveaux ballons imprégnés d’un médicament susceptible de retarder la resténose sont disponibles depuis quelques années mais ils sont très chers, non remboursés par la sécurité sociale, et surtout ils ne sont pas toujours efficaces.

A suivre !

Des stents imprégnés de drogues similaires sont utilisés dans certaines artères avec succès mais leur intérêt dans les fistules n’a pas été du tout démontré à ce jour. A suivre également. b

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DR MOKHTAR CHAWKI

2006-2016

AVANCÉES INNOVANTES EN HÉMODIALYSE À DOMICILE ET DANS LE DOMAINE DE LA COMPRESSION DE FISTULES

LES

10 dernières années en dialyse ont été marquées par un vieillissement important de la population avec des patients moins autonomes et dans certains cas complètement dépendants d’une structure de type EHPAD. Les coûts élevés de l’hémodialyse en centre lourd ont poussé certains pays dont les états unis, le canada à développer une prise en charge des patients dialysés à domicile que ce soit par dialyse péritonéale ou hémodialyse. Ce changement de paradigme a été possible grâce à la miniaturisation des machines et à la numérisation des données qui peuvent être consultées via le web, par smartphone ou par télé transmission.

La société US Nextstage a été pionnière dans le domaine de la dialyse à domicile grâce au développement d’une machine d’hémodialyse « Système one S » (distribué en France par Theradial), largement inspirée des machines de dialyse péritonéale et qui permet une dialyse quotidienne. Elle nécessite cependant des poches de dialysat stériles (25 litres par séance). La machine pèse 33 Kilos.

La société Française Physidia basée à Angers a également mis au point une machine pour la dialyse quotidienne à domicile avec le système S3 qui permet des dialyses quotidiennes de bonne qualité.

Cette machine a l’avantage de ne peser que 24 Kilos, elle est munie d’une tablette interactive qui permet de recueillir les données d’une séance et les transmettre par internet au médecin ce qui est un point fort. A la différence de la Nexstage, la Physidia peut être utilisée avec d’autres dialyseurs que ceux de la marque propre.

Bien qu’il semble que la dialyse quotidienne soit bénéfique pour le patient, il existe peu d’études sur un avantage supplémentaire lorsque celle-ci est organisée à domicile.

Selon le Dr FESSI à Tenon cette modalité de dialyse

ne peut être proposée à tous les patients, par contre lorsque les patients sont bien sélectionnés les résultats semblent excellents en termes de confort et de bien être des patients. Néanmoins la technique nécessite un minimum d’organisation et de place pour stocker les consommables.

Un temps de compression post dialyse prolongé de FAV peut être un frein au développement des techniques de dialyse quotidienne et à domicile. En 2009 la société Parisienne Nephrokit a révolutionné la compression en brevetant le pansement IRIS©, ensuite une étude publiée dans J Vasc Access. 2014 Mar-Apr;15(2):102-7 est venue confirmer le gain de temps de façon objective avec ce pansement comparé à la technique classique. Plusieurs autres études dont celle de l’Echo de Nantes à l’AFIDTN sont venues confirmer la supériorité de l’iris en comparaison aux alginates et tous autres pansements ou bandes hémostatiques.

Partant du principe que le point de ponction crée une rupture dans un complexe visco-élastique constitué par la viscosité du sang et le bloc anatomique représenté par la paroi veineuse, le collagène hypodermique et l’épiderme. La société Nephrokit a breveté le patch Mozaïk© qui par la présence d’une mousse bordante permet une meilleure étanchéité au point de pression cutanée avec d’excellents résultats sur le temps de compression et également l’autonomie et le confort du patient. b

1. PHYSIDIA S3*

2. Nexstage System One*

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3. Pansement IRIS©

4. Pansement MOZAIK©

DELPHINE TEISSIER /CHRISTELLE TROMBETTA , NEPHROCARE NÎMES

UTILISATION DU SYSTÈME DE CONTRÔLE DE VOLUME PLASMATIQUE

POUR MIEUX VIVRE SA DIALYSE (BVM® : BLOOD VOLUME MONITOR)

Introduction Le temps passé en dialyse

est incontournable, la séance doit se dérouler sans chutes de Pression Artérielle ni crampes liées à une perte d’UF importante. La notion de « poids sec » est obsédante pour le patient et pour l’équipe soignante. La fiabilité du poids du patient reste discutable (poids de la « balance », des vêtements, du fauteuil roulant ou du brancard ou même d’une prothèse…).

Objectifs de notre travail

Remplacer la notion de « poids sec » par la notion de « poids de confort » ou « poids fluctuant » du patient (= poids qu’il aurait et qui évoluerait s’il n’était pas dialysé) en s’aidant d’un outil intégré dans le générateur : le BVM (moniteur dénommé « Blood Volume Moniteur » intégré au générateur et permettant de soustraire le maximum de « surcharge hydrosodée » en monitorant la perte de poids afin d’optimiser la tolérance de la séance). Le concept du « poids sec » change mais les objectifs de qualité de dialyse restent identiques : aider le patient à bien vivre avec sa maladie et adapter le traitement au patient et non l’inverse.

Matériels et méthodes

Nous avons étudié une population de patients centre lourd, traitée par HDF sur des générateurs équipés du module BVM. Le BVM est une cellule à ultrasons installée sur le circuit extracorporel (CEC) et capable de suivre en temps

réel « le volume sanguin » (pour simplifier). Le médecin estime la surcharge hydro-sodée et non le « poids sec » par l’examen clinique, la biologie, Radiographie Pulmonaire, l’estimation de la surcharge hydrique par un appareil appelé impédancemêtre (BCM, Body Composition Monitor). Il évalue la volémie (prise de poids moyenne inter-dialytique, VSR critique correspondant aux habitudes diététiques de chaque patient sur 1 mois), il prescrit la fonction BVM (fourchette d’ultrafiltration, VSR critique de début de dialyse, UF maximum autorisée durant le traitement). Le néphrologue réévalue régulièrement l’UF à programmer en fonction des paramètres clinico-biologiques du patient et selon les transmissions infirmières concernant les séances précédentes. Grâce au BVM, l’IDE, à partir de la prescription, pourra moduler l’UF (en fonction de l’état clinique du patient) pour s’adapter à la volémie instantanée du patient mesurée par le BVM. L’objectif étant d’éviter les chutes de pression artérielle (PA) consécutives à une baisse de la volémie trop importante. Le néphrologue et l’IDE, en utilisant ces modalités des générateurs, s’adaptent ainsi à la capacité de « refilling » du patient c’està-dire au remplissage vasculaire à partir du secteur interstitiel dont on sait qu’il varie entre les patients et pour un même patient. Les IDE vont se baser sur des signes cliniques pour intervenir au fil des séances, avec le néphrologue si besoin (hypotension, crampes, vomissements, dialyses écourtées, épisodes d’OAP, évolution de la courbe du poids sec, données du BCM, équilibre tensionnel, ressenti du patient

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(fatigue)…). Régulièrement dans l’année une mesure d’impédancemétrie estime la surcharge hydrique du patient de façon plus précise.

Toutes les données cliniques de la prescription médicale sont centralisées dans une carte patient personnelle informatisée (données de la séance , dossier médical informatisé).

recueil des données de séances facilement « requêtables » et donc analysables et ré-évaluables. Cette technique permet d’obtenir une meilleure tolérance des séances notamment chez des patients fragiles présentant de nombreuses comorbidités. Le patient se sent moins contraint et gagne en qualité de vie. b

Résultats La méthode du « poids fluctuant »

améliore significativement la tolérance des séances de dialyse (quasi disparition des chutes de PA et des collapsus…). Le ressenti des patients est favorable car l’obligation d’atteindre le « Poids sec » n’est plus aussi pesante (plus d’erreur de calculs ou « d’approximation de perte » à ajouter à la séance …..). Le patient est moins focalisé sur sa prise de poids inter-dialytique. A chaque séance même volume d’UF : le générateur adapte l’UF totale que le patient peut perdre ce jour-là → les poids de fin de dialyse évoluent naturellement en fonction du mode de vie du patient. Il i y aussi une valorisation importante du rôle de l’infirmière (analyse et autonomie encadrée, BCM en cas de doute, modifications de paramétrages proposées au néphrologue…).

1. Le BCM et sa carte

Discussion

Le temps de mise en œuvre de cette technique est long (maitrise du module BVM, convaincre une partie des patients, …Adapter et tester les abaques à partir de l’abaque initial crée par le Dr B. Perrone). La phase d’apprentissage est longue mais plusieurs mois après le début de la phase opérationnelle l’équipe soignante est convaincue de l’efficacité du concept et la majorité des patients « ne reviendrait pas en arrière ». L’un d’entre eux nous a même dit avoir « le sentiment que cette méthode se rapproche plus du fonctionnement naturel du rein». Bien entendu, des études plus longues, avec plus de patients et plusieurs centres sont nécessaires pour valider cette méthode.

2. Module BVM (sonde à US installée sur la CEC)

3. Visuel générateur courbe BVM (évolution de l’UF au cours du temps)

Conclusion

Cette méthode de « Poids sec Variable » est une méthode efficace et conceptuelle nécessitant une formation théorique et pratique du personnel médical et paramédical, des générateurs innovants, un logiciel informatique permettant un téléchargement des prescriptions ainsi qu’un

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2016 AVANCÉES DES TECHNIQUES DE DIALYSE, TOUR D’HORIZON REIN ECHOS WEB # 2 DÉCEMBRE 2016 # 14 #

DR CHRISTIAN VERGER ANCIEN PRATICIEN DES HÔPITAUX PRÉSIDENT DU REGISTRE DE DIALYSE PÉRITONÉALE DE LANGUE FRANÇAISE

LIBRE OPINION DE NÉPHROLOGUE À PROPOS DE LA DIALYSE PÉRITONÉALE

LA

dialyse une prison ? ce n’est pas une question mais une affirmation qui fut publiée il y a quelques temps dans un journal. L’auteur était certainement plein de bonnes intentions afin d’encourager le don d’organes pour les insuffisants rénaux en attente de greffe, mais c’était oublier que 40 000 patients en France vivent avec une dialyse et que beaucoup non seulement ne pourront jamais être transplantés pour raison médicale ou bien devront attendre plusieurs années en dialyse.

Nombreux sont les patients qui ont connu sur plusieurs dizaines d’années tous les types de

prise en charge de leur maladie, hémodialyse en centre, à domicile, dialyse péritonéale automatisée ou manuelle, transplantation et qui mènent une vie quasi normale.

Pour ceux là comme pour tous ceux atteints d’une maladie longue durée, quelle qu’elle soit, il dépend avant tout qu’ils trouvent en eux, mais aussi avec leur médecin, les sentiers, même bien cachés, du bonheur que laisse toujours la vie. Carpe diem (« Cueille le jour présent sans te soucier du lendemain ») comme le disait le poète Horace il y a plus de 2000 ans.

Vivre est par définition mourir mais c’est aussi savoir adapter ses projets en fonction du contexte socio professionnel ou médical et savoir dans toute circonstance trouver le positif du moment.

J’ai exercé en hôpital pendant plus de 35 ans, vu les progrès considérables en matière de contrôle de l’anémie, de dialyse et de transplantation, appris aussi à comprendre comment chaque être malgré les conséquences de la maladie, sait souvent trouver les moyens d’en gérer les conséquences.

Je voudrais à ce titre rapporter quelques anecdotes choisies : - il y a 25 ans une jeune patiente était venue me voir avec son mari car elle était enceinte et venait de débuter un traitement par hémodialyse. La technique était moins douce à l’époque et l’hé-

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modialyse quotidienne difficilement applicable.

A chaque séance de dialyse elle menaçait de perdre son enfant. Nous avons décidé alors de prendre le risque d’un transfert en dialyse péritonéale. Le couple, comme l’équipe médicale, savait que c’était l’inconnu car cela n’avait encore jamais été réalisé en Europe. L’implantation du cathéter a été pratiquée en collaboration avec l’obstétricien, les volumes de dialysat adaptés au fur à mesure de la croissance du fœtus. Cela lui a permis de mettre au monde un garçon qui mesure aujourd’hui 1m90, sportif et réalise une belle carrière. Cette patiente a ensuite connu la transplantation, puis l’hémodialyse après un rejet, puis de nouveau la transplantation et j’ai encore régulièrement la joie de la rencontrer régulièrement.

Peu de temps après cette patiente, une autre jeune femme s’est présentée dans des conditions voisines et a pu mener à terme une grossesse donnant naissance à une petite fille, aujourd’hui comptable.

- Une autre fois une femme de 80 ans qui vivait seule à 30 km du centre, s’est présentée avec son fils, tous deux diabétiques. J’étais convaincu que le meilleur traitement pour elle était la dialyse péritonéale. Son fils qui avait été convaincu aussi par mon argumentation s’est alors tourné vers elle en disant « cela me semble le meilleurs choix, si c’était moi je choisirais cette méthode ». Sa mère a alors répondu brutalement « écoute quand ce sera ton tour tu feras ce que tu voudras, mais en ce qui me concerne je ne suis jamais sortie de mon village, alors si la maladie me donne l’occasion de voyager trois fois par semaine et rencontrer du monde je ne vais pas la rater « nous avons respecté son choix et elle a été hémodialysée avec succès.

Depuis cette interview il a traversé également le Pacifique en solitaire en dialyse péritonéale puis il a été transplanté avec succès et continue ses voyages. Ce qui est peut être le plus remarquable à noter c’est de savoir que chaque traitement a été vécu par lui comme un moyen supplémentaire de profiter de la vie et de l’apprécier.

- http://www.rdplf.org/temoignages-patients.html - http://www.rdplf.org/temoignages-patients. html?id=337

Ces anecdotes montrent que bien souvent n’est une prison que la maison à laquelle on ajoute soi même des barreaux et que qui sait faire la démarche d’ouvrir une fenêtre peut en sortir.

- L’un de mes derniers patients est navigateur solitaire. Son nom est connu car il a beaucoup publié sur son aventure et il suffit de taper dans google « Jean Louis Clemendot », mais une visite sur youtube, résume son histoire : - h t t p s : // w w w.y o u t u b e . c o m / watch?v=FwTsWvbZUDY

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Je préside depuis 30 ans un registre de dialyse péritonéale de langue française (RDPLF) : son but est avant tout d’aider les centres à analyser les résultats de leurs patients afin de progresser en continue dans leur prise en charge. Cela m’a sensibilisé à la fois à l’utilité des statistiques et de l’épidémiologie mais aussi m’a appris la prudence avec laquelle les chiffres doivent être lus.

Les statistiques, par définition, ne représentent que des groupes de patients, pas des individus et leur interprétation nécessite une formation spécialisée et l’utilisation d’outils dits d’ajustement et des modèles mathématiques complexes.

Mais pour un individu isolé, qui est toujours par définition un cas particulier, aucune statistique ne peut prédire l’avenir réel et il est préférable de considérer ce qui existe : il y a partout dans le monde des individus qui ont plus de 30 ans de dialyse, hémodialyse ou DP, ou de transplantation, parfois 40 ans. Dans tous les cas ils ne reflètent, comme les courbes de survie, que les méthodes utilisées il y a 30 ans ou 40 ans, donc le plus souvent dépassées de nos jours. Plus une étude analyse une survie à long terme, moins elle reflète les espoirs des progrès récents et cela permet à chacun de conserver la confiance dans l’avenir.

Il y quelques années une association avait voulu utiliser une courbe de survie publiée par le RDPLF dans le but d’illustrer la durée de vie soit disant faible en dialyse péritonéale.

J’avais refusé car il ne m’était pas accordé de pouvoir commenter la courbe et pourtant, or elle incluait des patients de tous âge, avec un moyenne de 71 ans. La survie d’une population de 20 ans ne peut être comparée à celle de 80 ans. La durée d’un traitement de dialyse des sujets jeunes ne peut être évaluée à long terme car ils sont majoritairement transplantés dans les premières années. L’essentiel de ma carrière a été consacré au développement et à l’amélioration de la dialyse péritonéale. J’ai vécu ses hésitations, ses échecs mais aussi ses succès.

J’ai comme beaucoup de collègues appris que chaque méthode a sa place dans l’arsenal thérapeutique et doit être utilisé au bon moment.

Elle permet de prendre en charge des sujets très affaiblis, que ce soit par l’âge ou les comorbidités, mais aussi elle permet en première intention d’attendre la greffe en préservant les abords vasculaires. Un patient traité en hémodialyse au moyen d’un cathéter central a globalement 10 fois plus de chances de faire une septicémie qu’un patient en dialyse péritonéale.

Lorsque dans un tiers des cas, après 10 ou 15 ans de greffe, un patient doit revenir en dialyse, le plus souvent c’est en hémodialyse : si ses veines ont été détruites 10 ou 15 ans plus tôt il devra être dialysé sur cathéter central avec tous les risques que cela comporte. Ces risques seraient considérablement diminués si en début de traitement, avant d’être greffé, il a avaii bénéficié d’un traitement par dialyse péritonéale de première intention. C’est pour cette raison que l’attente d’une greffe est probablement une des meilleures indications de la dialyse péritonéale.

Aucun traitement quel qu’il soir ne remplace parfaitement un organe sain, mais tous les traitements ont leur place quand le bon moment est choisi. Au sein des techniques de dialyse, la dialyse péritonéale devrait avoir une place plus importante si tous les patients étaient réellement informés de ses possibilités et limites, surtout elle devrait largement être plus utilisée en attente de greffe, socialement pour une plus grande liberté à poursuivre ses activité socio professionnelle, médicalement pour préserver l’intégrité du capital vasculaire. b

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MICHEL ARNAUD, DIRECTEUR DE L’EHPAD LES OPALINES D’ORAISON (04700), DIPLÔMÉ DE L’ESSEC

CAP VERS LA DIALYSE PÉRITONÉALE EN EHPAD Un réflexe quasi unanime et… décourageant Pourquoi te compliques-tu la vie ? C’est trop de problèmes ! Tu ne vas jamais trouver des infirmiers libéraux motivées et disponibles pour ca ! Ca ne va pas marcher ! Nous ne sommes pas un hôpital ! Ce n’est pas pour les EHPAD ! Tu vas perdre de l’argent ! …

Que n’ai-je pas entendu lorsque j’ai parlé de cette demande d’admission d’une personne âgée insuffisante rénale en dialyse péritonéale.

Mon questionnement glissait peu à peu vers la stupeur : L’EHPAD n’est il pas un lieu de vie, voir un des lieux de vie les plus sécurisés ? Ou et comment une personne sous dialyse péritonéale peut elle vivre lorsqu’elle ne peut plus rester à son domicile ? La population française est en mutation et les établissements médicosociaux ne doivent-ils pas s’adapter à celle-ci.

Une réalité à prendre en compte Près de 3 millions de français sont atteints d’une maladie rénale. Le traitement de cette maladie représente 2 % des dépenses totales de l’Assurance Maladie, soit 4 milliards d’euros par an. La prévalence de cette maladie devrait encore augmenter dans les années qui viennent en raison du vieillissement de la population et de l’augmentation du diabète, deux causes majeures d’insuffisance rénale, et grâce à l’amélioration de la survie des patients transplantés et dialysés. L‘hypertension artérielle et le diabète sont en effet les principales causes d‘insuffisance

rénale terminale, responsables à eux seuls de 47% des nouveaux cas.

Parmi les types de stratégies de traitement existantes, la dialyse péritonéale (DP) est sousutilisée en France : 6,60 % des dialysés (SFNDT : Rapport sur la dialyse chronique en France en 2016) contre 15% pour les autres pays de l’OCDE, avec une variation très importante d’une région à l’autre (2 à 19% selon le rapport REIN 2008), la région Paca étant une des régions où le recours à la dialyse péritonéale est le plus faible.

Un cadre fonctionnel bien défini et mobilisable La prise en charge d’une personne âgée en dialyse péritonéale et hébergée en EHPAD est globale et repose sur un modèle de complémentarité exemplaire : • Une équipe d’infirmiers libéraux réalise les actes et soins liés à la dialyse péritonéale 3 fois par jour. C’est un des cabinets d’infirmier de la commune d’Oraison qui a accepté la mission proposée.

• Le suivi néphrologique est assuré par le Centre Hospitalier d’Aix en Provence, qui est notre centre de repli en cas de besoin. Une infirmière est dédiée à la formation des infirmiers libéraux.

Cette formation est nécessaire aux remboursements des actes infirmiers par la Cpam.

• L’association des dialysés Provence Corse, basée à Marseille, nous livre, sur la base d’une convention, régulièrement tous les produits et matériels indispensables à la dialyse. Le pharmacien de cette association est même venu

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nous conseiller dans la gestion logistique des produits (commande, stockage, utilisation, gestion des dysfonctionnements éventuels…..)

• Enfin, les équipes de la résidence les Opalines réalisent la prise en charge classique de la personne âgée tout en veillant tout particulièrement à l’hygiène des locaux et des autres soins. Ces équipes ont été également sensibilisées à l’insuffisance rénale et à la technique de la dialyse péritonéale.

Le soutien de l’Assurance Maladie aux EHPAD. Le décret n°2011-1602 du 21 novembre 2011 modifie l’article R.314-168 du code de l’action sociale et des familles, en ce qui concerne les conditions de prise en charge des actes de dialyse péritonéale réalisés en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) par des infirmiers libéraux.

Ce texte prévoit que ces actes ne sont plus pris en compte dans le calcul des tarifs journaliers afférents aux soins des EHPAD et sont à la charge des régimes obligatoires de base de l’assurance maladie.

Une maitrise des couts :

Dans un contexte d’augmentation du coût de la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique terminale, la HAS et l’Agence de la biomédecine encouragent le développement de la dialyse hors centre.

Pour information le cout mensuel d’une dialyse en centre (Hémodialyse) est de 7523 €/mois, il est de 3774€ par mois pour la Dialyse péritonéale (Source HAS/Agence de la biomédecine : Évaluation médico-économique des stratégies de prise en charge de l’insuffisance rénale chronique terminale en France. Décembre 2014).

Nous ne pouvions réaliser la présente analyse sans donner la parole à notre résidente, Madame D âgée de 86 ans.

Paroles d’usager : Comment vivez-vous votre insuffisance rénale au sein de la résidence les Opalines d’ Oraison ?

Mme D. : « très bien, je suis très entourée et cela me rassure ».

Comment cela se passe concrètement ?

Mme D. : « les infirmiers du village viennent 3 fois par jour, j’ai vu le néphrologue en consultation à l’Hôpital et sinon c’est le personnel de la résidence qui s’occupe de moi » Quelle est la différence par rapport à votre domicile ?

Mme D. « Aux Opalines je suis bien entourée »

Une synthèse résolument positive : Ce retour d’expérience de la résidence Les Opalines d’Oraison témoigne d’un cadre aujourd’hui favorable à l’accueil dans les EHPAD de personnes insuffisantes rénales en dialyse péritonéale. Directeurs, médecins coordonnateurs, infirmières coordinatrice et l’ensemble des professionnels des EHPAD doivent prendre conscience qu’il est de leur devoir d’accueillir ces personnes qui ont le droit de choisir leur lieu de vie et d’y être heureuses.

Et si nous commencions à écouter nos malades… b

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PAROLES DONNÉES AUX ASSOCIATIONS PROFESSIONNELLES DE DIALYSE LE SECTEUR PRIVÉ ASSOCIATIF EST LE PRINCIPAL ACTEUR DE LA DIALYSE EN FRANCE AVEC PLUS DE 40 % DES SÉANCES REIN ECHOS WEB # 2 DÉCEMBRE 2016 # 20 #

THIERRY PETITCLERC, AURA-PARIS

HÉMODIALYSE LONGUE NOCTURNE

UNE MODALITÉ DÉSORMAIS DISPONIBLE EN RÉGION PARISIENNE

c ASSOCIATION AURA PARIS

D

URANT les premières décennies de la généralisation du traitement par hémodialyse chronique, les progrès technologiques ont permis, par une augmentation de la rapidité des échanges à travers la membrane de l’hémodialyseur, de raccourcir la durée hebdomadaire de dialyse sans altérer la qualité du traitement.

Le temps hebdomadaire de dialyse a pu ainsi être diminué à 12 heures par semaine réparties sur trois séances hebdomadaires, ce qui est actuellement considéré comme le minimum acceptable pour un patient qui n’urine plus ou pratiquement plus. En effet, le facteur limitant n’est actuellement plus d’ordre technologique, mais d’ordre physiologique, lié à la lenteur des échanges d’eau et de solutés entre les différents compartiments liquidiens de l’organisme. Il est donc peu probable que de nouveaux progrès technologiques puissent encore réduire la durée hebdomadaire de dialyse.

Cette réduction du temps de dialyse a permis, à une époque où la carte sanitaire en France contingentait le nombre de postes de dialyse, de diminuer le nombre de patients en insuffisance rénale terminale que l’on laissait mourir faute de place. S’il reste vrai que cette réduction a pu se faire, en tout cas en France, sans augmentation de la mortalité, il n’en reste pas moins qu’un

programme dit de « hémodialyse intensive » définie par une augmentation de la fréquence et/ou de la durée des séances est à l’origine, pour des patients rigoureusement sélectionnés, d’une amélioration de la qualité de vie.

On distingue plusieurs modalités d’hémodialyse intensive : - L’hémodialyse quotidienne (au moins 5 séances par semaine sans intervalle de plus de 48 heures) courte (2h à 2h30 par séance) utilisant des moniteurs d’hémodialyse conventionnelle ou des cycleurs spécialement adaptés au domicile ; - L’hémodialyse longue (3 séances par semaine de 7 à 8 heures et donc effectuées la nuit), appelée hémodialyse longue nocturne (HDLN) ; - L’hémodialyse nocturne quotidienne (au moins 5 séances par semaine d’au moins 6 h), mais ce programme d’hémodialyse particulièrement intensif est peu répandu et non pratiqué en France : en effet, il présente une forte contrainte pour le patient et expose au risque d’épuration excessive de solutés précieux pour l’organisme.

Plusieurs établissements de santé franciliens, dont l’AURA , ont ouvert ou vont prochainement ouvrir un programme d’hémodialyse longue nocturne tri-hebdomadaire dont nous rappelons ici les avantages et les indications.

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I. Avantages de l’hémodialyse longue nocturne Les avantages de l’HDLN tri-hebdomadaire sont bien connus depuis le travail de l’équipe du Dr Guy LAURENT à Tassin dans la région lyonnaise publié en 1992 dans Kidney International.

Ce travail a montré qu’en comparaison avec les patients traités en hémodialyse conventionnelle (3 séances de 4h à 4h30) et répertoriés dans les registres américain, japonais et européen, les patients traités par HDLN tri-hebdomadaire n’avaient plus d’hypertension alors même que les médicaments antihypertenseurs pouvaient être stoppés chez la majorité d’entre eux et surtout avaient une moindre mortalité, et cela quelle que soit la cause de l’insuffisance rénale.

Les progrès en hémodialyse permettant une amélioration de la qualité de vie ont été depuis cette époque très importants : nous citerons la maîtrise de l’ultrafiltration, le remplacement du dialysat à l’acétate par le dialysat au bicarbonate, la généralisation des membranes de dialyse synthétiques à haute perméabilité, la généralisation du traitement par l’érythropoïétine (EPO).

Il convient donc de regarder si ces progrès n’ont pas effacé tout ou partie des avantages de l’hémodialyse longue nocturne.

La plupart des publications dans la littérature comparent l’hémodialyse intensive à l’hémodialyse conventionnelle, en mélangeant tout ou partie des différentes modalités d’hémodialyse intensive décrites plus haut. Nous nous limiterons ici aux résultats de deux études récentes comparant l’hémodialyse tri-hebdomadaire conventionnelle à la seule HDLN tri-hebdomadaire telle qu’elle est proposée en région parisienne : l’étude prospective de OK et collaborateurs, publiée en 2011 dans Nephrology, Dialysis and Transplantation, qui compare 269 patients souhaitant un programme d’hémodialyse longue nocturne à 269 patients sélectionnés parmi les 970 patients qui ne souhaitaient pas participer à ce programme de manière à obtenir deux populations de patients appariés sur l’âge, le sexe, l’ancienneté de l’hémodialyse et sur les comorbidités (diabète) ; et l’étude observationnelle de LACSON et collaborateurs, publiée dans Clinical Journal of the American Society of

Nephrology en 2012 qui compare 746 patients ayant participé à un programme d’hémodialyse longue nocturne tri-hebdomadaire à 2062 patients appariés bénéficiant d’un programme d’hémodialyse conventionnelle.

Ces deux études (et bien d’autres encore) montrent que l’HDLN tri-hebdomadaire permet : - une meilleure épuration des petites molécules telle l’urée (augmentation du taux de réduction de l’urée et de la dose de dialyse Kt/V) et des moyennes molécules telle la bêta2-microglobuline ; - un meilleur état nutritionnel (augmentation du poids sec et de l’albuminémie) associée à une prise de poids entre les séances un peu plus importante en raison d’un meilleur appétit et d’une plus grande liberté de régime ; - une diminution de la phosphatémie associée à une diminution, voire souvent à un arrêt, des chélateurs de phosphate en dépit d’un régime plus libre ; - une absence d’hypertension artérielle chez la plupart des patients, alors même que les médicaments antihypertenseurs ont pu être diminués, voire stoppés, associée à une diminution de la taille et de l’épaisseur du ventricule gauche et une amélioration de la fraction d’éjection ; - une diminution du syndrome inflammatoire (diminution de la CRP) et une réduction importante des besoins en EPO ; - une diminution des complications infectieuses et des journées d’hospitalisation.

Par ailleurs, l’augmentation considérable de la durée des séances permet une réduction très importante du taux d’ultrafiltration horaire en dépit de l’augmentation discrète de la prise de poids entre deux séances. Il en résulte une amé-

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lioration de la stabilité hémodynamique avec en particulier une forte réduction et même souvent une disparition totale des épisodes d’hypotension symptomatique. Enfin, il faut souligner que, malgré l’augmentation de la dose d’héparine nécessaire pour assurer l’anticoagulation pendant 8 heures, il n’y a pas eu plus d’accidents hémorragiques en HDLN qu’en hémodialyse conventionnelle.

Tous ces avantages expliquent probablement la réduction importante de la mortalité constatée chez les patients traités en HDLN par rapport aux patients appariés (même âge, même sexe, mêmes comorbidités) traités par hémodialyse conventionnelle. Il est cependant honnête de souligner que le caractère non-randomisé de ces études ne permet pas d’affirmer avec certitude qu’il existe une relation de cause à effet, même si celle-ci reste très probable, entre un programme d’HDLN et une réduction de la mortalité. Il semble cependant impossible d’entreprendre une étude randomisée dans laquelle les patients seraient inclus par tirage au sort sur

un programme d’hémodialyse conventionnelle ou sur un programme d’hémodialyse longue nocturne sans que ces patients, après avoir reçu une information complète et claire sur le protocole de l’étude, aient à donner leur préférence.

II. Indications de l’hémodialyse longue nocturne La réduction de la durée de traitement à une moyenne de 12 heures par semaine, rendue possible par les progrès technologiques, a non seulement permis de prendre en charge un plus grand nombre de patients à l’époque où l’accès à la dialyse n’était pas encore universel, mais elle a également offert aux patients la possibilité de consacrer moins de temps à leur traitement tout en leur conférant une qualité de vie jugée satisfaisante par la plupart d’entre eux. Il n’est donc pas question de revenir en arrière et

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d’inciter la majorité des patients à accepter un programme d’hémodialyse intensive qui peut être jugé à juste titre trop contraignant. La seule indication à un tel programme, qu’il s’agisse en particulier d’hémodialyse quotidienne courte ou d’hémodialyse tri-hebdomadaire longue, est que cette modalité soit réclamée par le patient qui doit pouvoir revenir bien sûr à un schéma traditionnel s’il ressent qu’un tel programme lui est source de plus d’inconvénients que d’avantages.

En ce qui concerne l’HDLN, cet allongement du temps hebdomadaire consacré au traitement peut-être réclamé pour deux principaux motifs très différents : - il peut s’agir de patients qui tolèrent mal le traitement par hémodialyse conventionnelle, en particulier parce que le taux d’ultrafiltration horaire est trop élevé pour leur état de santé, entraînant des chutes de tension symptomatiques à l’origine de vertiges, de nausées, de vomissements… Chez les patients présentant une altération importante des artères, ce qui est malheureusement fréquent chez le patient dialysé et plus particulièrement chez le patient diabétique, ces chutes de tension peuvent être aussi à l’origine de crises d’angine de poitrine (susceptibles de se compliquer en infarctus du myocarde) ou d’angor mésentérique (avec le risque d’infarctus mésentérique) ou encore de douleurs artéritiques insoutenables ou d’accidents vasculaires cérébraux. Ces chutes de tension imposent une diminution du taux horaire d’ultrafiltration, empêchant souvent ces patients d’atteindre en fin de séance leur poids sec. Il en résulte une surcharge hydro-sodée chronique responsable d’hypertension entre les séances de dialyse et de complications cardiaques, en particulier d’hypertrophie ventriculaire gauche reconnue comme un facteur indépendant de mortalité. Ces patients choisissent l’HDLN, non pas parce qu’elle est nocturne, mais parce qu’elle est longue (et permet donc de

réduire le taux d’ultrafiltration horaire) et parce qu’il est de plus en plus difficile, en raison des contraintes logistiques et économiques auxquelles sont confrontés les centres de dialyse, d’obtenir un allongement de la durée de leurs séances diurnes. La contrainte que peut représenter dans ce cas l’augmentation de la durée hebdomadaire de traitement est acceptée par ces patients qui reconnaissent une amélioration inestimable de leur confort de vie.

- il peut aussi s’agir de patients qui, bien que tolérant correctement le traitement conventionnel par hémodialyse tri-hebdomadaire, voient leur qualité de vie améliorée par l’hémodialyse longue nocturne parce que celle-ci est plus compatible avec leurs activités professionnelles ou socio-familiales. Ces patients choisissent l’HDLN non pas parce qu’elle est longue, mais parce qu’elle est nocturne. Ce type de patients devrait en toute logique opter pour l’hémodialyse longue nocturne effectuée à domicile, ce qui évite les temps de transport, permet une plus grande souplesse dans le choix des jours de dialyse et surtout permet d’éviter les longs intervalles entre séances en choisissant de dialyser une nuit sur deux (hémodialyse dite alternée). En effet, la suppression des intervalles de plus de 60 heures sans dialyse renforce considérablement les avantages précédemment cités de l’hémodialyse longue nocturne. L’hémodialyse à domicile nécessite cependant d’emmener un peu « l’hôpital à la maison » et peut-être source d’anxiété pour certains patients, ce qui justifie totalement leur souhait d’être traités dans une unité d’hémodialyse.

En conclusion

Un programme d’hémodialyse longue nocturne n’est certainement pas une méthode adaptée à la majorité des patients. Il peut cependant présenter le plus grand intérêt, sur le plan du confort et de la qualité de vie, pour une niche de patients sélectionnés. Il mérite donc pleinement d’être proposé aux patients qui le souhaitent, au moins tant que l’évolution des tarifs de remboursement, continuellement à la baisse à l’époque actuelle, ne rendront pas cette modalité économiquement inacceptable. b

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DOCTEUR ÉRIC LARUELLE, NÉPHROLOGUE AUB SANTÉ & MARYVONNE KLING, DIRECTRICE DES SOINS AUB SANTÉ

L’AUB SANTÉ : AU PLUS PRÈS DES BESOINS DES PATIENTS c ASSOCIATION AUB SANTÉ

L’AUB Santé est un établissement de santé privé à but non lucratif géré sous statut associatif qui intervient dans les domaines des alternatives à l’hospitalisation au service des patients atteints d’une insuffisance rénale chronique et au service des patients pris en charge dans le cadre de l’hospitalisation à domicile. Le projet associatif de l’AUB Santé s’appuie sur les valeurs de l’établissement : personnalisation de l’accompagnement et des soins, priorisation de la proximité, de l’autonomie et du lien social. Les équipes de soins sont toujours force de propositions pour trouver des solutions innovantes répondant aux besoins des patients allant du développement de la dialyse longue de nuit à l’accompagnement des dialysés en fin de vie à leur domicile.

La dialyse longue de nuit

À l’origine, cette modalité de traitement a été proposée en 1998 à des patients qui avaient des problèmes cardiaques et qui supportaient difficilement la dialyse sur 4 heures.

Au fil du temps, nous l’avons proposée comme alternative aux séances de soirée pour des patients autonomes ayant une activité professionnelle et désireux d’avoir un traitement moins fatiguant que les dialyses traditionnelles de quatre heures avec des horaires tardifs de fin de traitement. Aujourd’hui, 70 patients ont

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choisi cette offre de soins et l’établissement propose un potentiel d’accueil de 100 malades dans 5 unités d’autodialyse et d’UDM : à Brest, Quimper, Saint Brieuc, Lorient et Rennes et bientôt une 6ème à Morlaix...

La dialyse longue de nuit dure en moyenne 8h, soit deux fois plus de temps qu’une dialyse conventionnelle de jour réalisée en 4 h. Elle présente deux avantages : toutes les journées étant libérées des contraintes du traitement, c’est du temps de gagné pour la vie sociale, professionnelle et personnelle des patients tout en permettant une meilleure qualité de l’épuration et une meilleure tolérance au traitement.

Les patients disposent d’une chambre individuelle, arrivent à partir de 21 h, préparent leur générateur en unité d’autodialyse et dorment toute la nuit une fois branchés selon le rythme de chacun (entre 21 h et 23 h). Les débranchements s’échelonnent de 5 h à 7 h. Un médecin d’astreinte est toujours joignable à son domicile.

Les patients s’approprient leur chambre car ils n’en changent pas d’une séance sur l’autre, l’un apporte son oreiller, l’autre apporte son ordinateur (nous avons la connexion wifi). Le matin ils prennent leur douche, certains se rendent au travail directement, d’autres préfèrent repasser chez eux pour prendre le petit déjeuner en famille. L’ambiance dans les unités de nuit est très conviviale.

Quels sont les bénéfices pour les patients ?

Au-delà de l’amélioration de la qualité de vie, le bénéfice principal est également médical : une dialyse longue a une meilleure épuration, une meilleure tolérance. Les patients se sentent en bien meilleure forme après une dialyse longue de 8 h.

Les avantages sont triples : 1. Nous voyons bien que nous avons amélioré leur tension artérielle de manière impressionnante : la meilleure correction de l’hypertension s’accompagne d’une diminution ou souvent d’un arrêt complet des médicaments antihy-

pertenseurs. La soustraction de liquide horaire étant beaucoup plus faible compte tenu de la durée de la séance, les risques de chute de tension ou d’inconfort comme une grosse fatigue, des céphalées violentes ou des crampes disparaissent 2. Au niveau myocardique, l’hypertrophie du ventricule gauche régresse et au niveau vasculaire, le risque de calcifications artérielles dues à un meilleur bilan phosphocalcique diminue 3. Au niveau nutritionnel, un phosphore mieux contrôlé, ce qui les autorise à se nourrir de façon plus normale Non seulement la qualité de vie est meilleure mais l’espérance de vie aussi, et c’est important puisque 50% des patients qui arrivent en autodialyse longue de nuit sont jeunes.

Quelles sont les indications ?

Souvent ce sont des patients jeunes qui souhaitent maintenir leur activité professionnelle : en effet, parmi nos patients en dialyse de nuit, plus de 50% travaillent. Quelle que soit la catégorie professionnelle, salarié, agriculteur, chef d’entreprise ou étudiant, la dialyse de nuit permet de concilier le soin et l’activité professionnelle.

Au niveau de la vie familiale : les jeunes enfants ne se rendent pas compte que « papa » ou « maman « est malade » : ils dînent en famille, partent en dialyse une fois que les enfants sont couchés et ils sont rentrés à leur réveil.

En deuxième indication, nous avons des patients ayant de gros besoins de dialyse ou une hypertension difficile à contrôler.

La plupart du temps, les patients ayant essayé la dialyse longue de nuit, optent pour cette modalité et ne souhaitent plus revenir en dialyse courte de jour. La dialyse de nuit atténue, voire efface, l’effet de rupture qu’il peut y avoir dans le quotidien des personnes dialysées de jour. D’ailleurs un patient le résume bien en disant : « ma dialyse de quatre heures est beaucoup plus longue que ma dialyse de nuit ». Cela veut tout dire !

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Le problème de nos patients se situe lors de départs en vacances car ils redécouvrent malgré eux les désagréments de la dialyse conventionnelle courte de jour dans les centres à proximité de leurs lieux de vacances. En effet, cette offre de soins n’est pas fréquente.

Les contre-indications de la dialyse de nuit Il n’y a pas vraiment de contre-indications mais il est difficile d’imaginer une dialyse de nuit pour un patient qui n’arrive pas à dormir, il y a eu quelques abandons pour cette raison.

Quelquefois au niveau familial, des personnes n’aiment pas quitter leur conjoint, d’autres vivent dans des maisons isolées à la campagne et ne veulent pas laisser leur femme, par exemple, toute seule à la maison.

Quelques témoignages…..

Mme X : Je ne supportais plus la dialyse de jour, j’avais des crampes intolérables en fin de séance.

Avec la dialyse de nuit depuis 4 ans j’ai vraiment vu la différence. Je dors très bien et n’entends même pas quand l’infirmière passe pour intervenir sur la machine.

Fabrice : je suis dialysé depuis 17 ans, j’ai connu la dialyse de jour pendant 7 ans tous les 2 jours.

Les retours de dialyse étaient très fatigants. Quand on m’a parlé de la possibilité d’une dialyse de nuit, j’ai tout de suite été intéressé. La dialyse de nuit a révolutionné mon quotidien. Je pars à 22 h de chez moi, à 22 h 30 je suis branché, débranché à 6 h et à 8 h je suis au travail. Cela m’a permis de retrouver une ambition professionnelle (car nombre de mes collègues ne savent pas que je suis dialysé) et une ambition personnelle, car en étant moins fatigué, j’ai repris le sport. C’est ainsi que j’ai pu participer au marathon de Paris en 2007, au semi-raid de la « Diagonale des fou » à La Réunion en 2008 et d’autres challenges sont en projets.

En médiatisant ses défis sportifs, Fabrice entend montrer aux malades les bienfaits de cette alternative pour leur ouvrir de nouveaux horizons et convaincre les médecins néphrologues de

mettre à disposition des patients les dialyses longues de nuit.

L’accompagnement à domicile d’un patient hémodialysé en fin de vie Cet article permet de témoigner d’une initiative d’équipe menée au bénéfice de la qualité de vie d’un patient hémodialysé en situation de fin de vie.

Il s’agit d’un patient âgé de 77 ans, dialysé en centre depuis 7 ans, et porteur d’une pathologie cancéreuse au stade terminal. Les déplacements par transport sanitaire du domicile au centre de dialyse sont pour lui générateurs de fatigue, d’inconfort et de douleurs importantes.

Pour faire face à ce contexte évolutif et à la demande de la famille et du patient, l’équipe pluridisciplinaire de l’AUB Santé, a proposé une hémodialyse à domicile sur cycleur NxStage à raison de trois séances par semaine afin d’améliorer la qualité de fin de vie. Le patient ne souhaite en effet ni espacer les séances ni arrêter la dialyse.

Il était déjà suivi par une structure d’Hospitalisation à Domicile (HAD) pour un accompagnement de fin de vie.

Le néphrologue propose ce projet de soins, en collaboration avec l’HAD, au patient et à son entourage. Tous acceptent cette modalité de traitement.

Il est convenu que plusieurs infirmières de l’AUB Santé, formées à la technique de NxStage, se déplacent à domicile pour les séances de dialyse. Le suivi de la dialyse et l’accompagnement se feront en équipe pluridisciplinaire (HAD et service de dialyse).

Très rapidement, tout s’organise : « une chaîne professionnelle et solidaire » va permettre la mise en œuvre de ce projet en quelques jours.

Validation de la faisabilité du projet par la direction : - organisation logistique (livraison d’un cycleur NxStage avec le consommable adapté) ; - organisation et planification des soins : déta détachement d’une infirmière en pleine période de congés d’été, révision des plannings ;

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- visite de concertation à domicile avec les équipes de l’AUB Santé, de l’HAD, du médecin traitant et des infirmières libérales ; - recherche et recueil des volontés du patient et de sa famille ; - accompagnement psychologique des soignants et du patient ; - formalisation de prescriptions personnalisées anticipées.

Pendant plus d’un mois ce patient a été dialysé et accompagné à son domicile jusqu’à son décès. Il pouvait à tout moment être hospitalisé.

Cette prise en charge personnalisée a permis de lui apporter du confort, de la sérénité dans son lieu de vie auprès de ses proches.

Dès qu’il a été soigné à domicile le patient s’est senti soulagé. Il a souvent évoqué la diminution de ses douleurs, le confort de na pas avoir à se lever et se préparer pour venir en dialyse, de ne plus subir la fatigue des transports tout en s’épargnant les temps de trajets, et surtout le bonheur de rester dans son environnement auprès de ses proches. Le rythme de vie reste familier. Il dort même durant les séances et son épouse peut s’absenter pendant la dialyse, car notre infirmière veille !

Le patient nous a quittés sereinement et sans douleur. Il a pu vivre ses dernières semaines

chez lui, entouré de sa famille, soigné conjointement par les infirmières libérales, celle de l’HAD et de la dialyse.

Il a dit un soir au néphrologue qui lui rendait visite à domicile : «Vous venez voir le patient le plus heureux de la terre !» Quel formidable témoignage pour toute l’équipe !

Cette histoire humaine nous a enrichis et nous conforte dans la recherche permanente de solutions personnalisées et adaptées à chaque patient.

La qualité et la sécurité des soins ont été respectées : les séances d’hémodialyse ont été réalisées par des professionnels expérimentés, conformément aux prescriptions médicales avec du matériel fiable. Les médecins étaient joignables à tout moment par téléphone et assuraient des visites à domiciles régulières. La coordination et la continuité des soins étaient assurées par des transmissions dans le dossier du patient, et des staffs pluridisciplinaires permettaient de réajuster le cas échéant le projet de soins. La psychologue de l’AUB Santé accompagnait les équipes, le patient et la famille.

La famille a chaleureusement remercié les équipes. b

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DOCTEUR PHILIPPE NICOUD NÉPHROLOGUE, CHEF DE SERVICE DE NÉPHROLOGIE, CENTRES HOSPITALIERS ET DE NÉPHROLOGIE DU MONT BLANC ET ALPES-LÉMAN (B.BRAUN AVITUM FRANCE) SALLANCHES ET CONTAMINE / ARVE, HAUTE SAVOIE

LE TRAITEMENT DE L’INSUFFISANCE RÉNALE CHRONIQUE AU XXIe

DU REIN DE KOLFF À LA CONVECTION À HAUT DÉBIT

LES

progrès accomplis en matière de traitement de l’insuffisance rénale aiguë, comme de celle encore plus spectaculaire de l’insuffisance rénale chronique entre la fin des années 1950 et les années 2015 ont été considérables. En effet qui aurait pu penser à l’aube des années 1960 que nous pourrions un jour faire vivre grâce l’hémodialyse itérative des patients âgés de plus de 80 ans, insuffisants cardiaques, diabétiques multi-compliqués, avec ce, avec un résultat très satisfaisant leur permettant une qualité de vie acceptable et s’accompagnant d’une mortalité inférieure à 15 %.

Au-delà ces techniques permettent aujourd’hui à de nombreux patients, pour lesquels l’accès à la transplantation rénale est difficile, de vivre le plus parfaitement possible et avec le moins de complications, complications qui autrefois en hémodialyse pouvaient être redoutables.

Les premières techniques d’hémodialyse mises au point à la suite des travaux de Kolff (Figure 1) reposaient essentiellement au début des années 1960 sur l’utilisation d’une membrane naturelle, la cellophane, qui était utilisée avec des matériels extrêmement volumineux. Parallèlement à l’utilisation de la cellophane le développement de la dialyse à l’acétate, mise au point notamment grâce aux travaux qu’avaient réalisés Charles Mion et Belding Scribner (Figure 2) à la fin des années 1960, permettait l’utilisation en routine des techniques de traitement de suppléance de l’insuffisance rénale chronique terminale.

La conjonction de l’utilisation de la cellophane, puis d’une membrane dérivée appelée CUPROPHAN®, combinée à l’utilisation des bains à l’acétate, permettront la survie des insuffisants rénaux chroniques terminaux qui étaient à cette époque condamnés à une mort certaine.

1. Figure 1

2. Figure 2

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3. Figure 3

Néanmoins et au fil du temps apparaissaient à la fin des années 1970, les premières complications spécifiques des patients insuffisants rénaux chroniques dialysés, complications qui obéraient gravement leur qualité de vie et leur espérance de vie.

Celles-ci tiraient leur origine dans l’apparition de complications qui ressemblaient à ce qu’on pouvait observer dans les complications des maladies inflammatoires chroniques, et qui s’apparentait à une certaine forme d’Amylose Secondaire, appelée amylose à béta2microglobuline et spécifique du patient hémodialysé chronique.

C’est grâce à tous les travaux menés sur ce qu’on appelait à l’époque le « first use syndrom », pathologie aiguë extrêmement dangereuse puisqu’elle pouvait conduire au décès brutal du patient à l’occasion d’un branchement en séance de dialyse, que seront progressivement démantelé les mécanismes qui expliquaient ces phénomènes inflammatoires aigus et chroniques. Dès la fin des années 1970 plusieurs équipes se mettront à réfléchir sur la possibilité d’optimiser l’épuration extra rénale. Cela sera permis par l’apparition, notamment en Allemagne , de membranes à cette fois-ci synthétiques dérivées de l’industrie pétrolière, la Polysulfone®, produite par FRESENIUS dès le milieu des années 1970 ( Figure 3). Dans le même temps, en France, Rhône-Poulenc, à proximité de Lyon développait la PolyAcryloNitrile®, appelé plus tard AN69®, ces membranes permettront d’ouvrir la porte aux techniques Convectives.

A la fin des années 1970 et au tout début des années 1980, certaines équipes commenceront à travailler sur les possibilités thérapeutiques de l’Hémofiltration, notamment avec l’aide du laboratoire GAMBRO®, qui avait mis au point un générateur d’hémodialyse capable de maîtriser l’ultrafiltration, et une membrane dérivée de la Polysulfone, qui autorisait de grosses doses d’ultrafiltration pendant la séance (Figure 4).

Il s’agissait là d’Ultrafiltration isolée, sans utilisation de dialysat, qui permettait de réaliser des séances d’Hémofiltration avec 40 litres maximum de convection, le soluté de remplacement provenant de cubitainers stériles à usage unique. On observera alors très rapidement que ces techniques ne permettaient pas d’optimiser l’épuration de patients dont le poids de corps était supérieur à une cinquantaine de kilos, au motif essentiellement de l’absence de capacité à épurer efficacement les toxines urémiques de petit poids moléculaire, comme l’urée ou la créatinine.

C’est au milieu des années 1980, et notamment à Grenoble en 1984, qu’était posé et jeté les bases des premières réflexions scientifiques sur les phénomènes de biocompatibilité, ou plutôt de bio-incompatibilité.

4. Figure 4

C’est ainsi que seront démantelés progressivement le rôle de l’activation à des systèmes

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biologiques inflammatoires de l’organisme, au contact sang / membrane, lors de la première utilisation de ces membranes. Il s’agissait d’une époque où les néphrologues réutilisaient les membranes de manière régulière, membranes que l’on découvrait plus « bio-compatibles » lors des réutilisations, comme si la réutilisation protégeait le patient de ces phénomènes inflammatoires et immuno-allergiques.

La connaissance de ces phénomènes inflammatoires chroniques impliquant les membranes de basse perméabilité de type CUPROPHAN® conduira à leur abandon progressif puis, à leur disparition complète à partir de la fin des années 1980.

Dès lors les membranes synthétiques de type Polysulfone® ou PolyAcryloNitrile® ainsi que leur dérivées étaient de plus en plus largement utilisées. L’acétate de cellulose, produit dérivé de la cellophane et cousin germain de la CUPROPHAN®, étaient elles aussi abandonnées, compte tenu de leur relative bio incompatibilité.

A la fin des années 1980 le rôle des endotoxines bactériennes qui pouvaient être contenues dans les liquides de dialyse, et notamment dans l’eau servant à préparer les dialysats, dans la survenue des phénomènes aigus de type « choc pyrogène », comme dans les phénomènes inflammatoires chroniques était identifié . Naturellement l’apparition des générateurs d’hémodialyse maîtrisant l’ultrafiltration, grâce aux travaux antérieurs de Rhône-Poulenc en France et la mise au point du COTRAL, système de maitrise volumétrique de l’ultrafiltration aujourd’hui largement déployé sur les générateurs de dialyse les plus modernes, permettront aux néphro-

5. Figure 5

6. Figure 6

logues d’ouvrir la porte à la Convection (Figure 5 Le Monitral version évoluée du système Rhodial 75® Cotral), en utilisant les membranes à haute perméabilité qui étaient apparues sur le marché.

Dès le début des années 80, des groupes réfléchissaient à l’optimisation de l’épuration des toxines urémiques de haut poids moléculaire, par l’exercice d’une force Convective bien supérieure à celle avec qu’il était nécessaire d’exercer pour obtenir la mise du patient à son poids de base (Figure 6).

C’est alors que sera mis au point le mode de substitution en ligne, c’est-à-dire la production d’une solution de remplacement pour compenser la force Convective nécessaire à l’élimination des toxines urémiques de haut poids moléculaire, en dotant le générateur d’hémodialyse d’un système d’ultrafiltration en cascade, pour épurer et stériliser le dialysat. Les premiers travaux en France seront initiés par Charles Mion et Stanley Shaldon à Montpellier dès la fin des années 1970.

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Ainsi dès le début des années 1990, étaient mis au point les premiers générateurs d’Hémodiafiltration permettant cette substitution en ligne, avec une maîtrise du contrôle de qualité de la stérilisation des systèmes sans grande difficulté.

Après toute cette période de pionniers, la France dotait la néphrologie de textes réglementaires, des le début des années 2000, pour encadrer et autoriser l’utilisation de ces techniques.

C’est à partir des années 2000 que seront publiées les premières études permettant de démontrer la supériorité en terme d’impact sur la morbi-mortalité de la Convection à Haut Débit, tout en montrant également l’amélioration de la qualité de la tolérance des séances d’Hémodiafiltration comparé à celles obtenues avec les séances d’hémodialyse conventionnelle.

Les premières publications datant du début des années 2000, d’abord observationnelles, montreront toutes une réduction de la mortalité en Hémodiafiltration en Ligne à haut débit de l’ordre de 30 à 35 % dès lors que la convection exercée était suffisante, c’est-à-dire supérieure au mois au moins à 20 l en post-dilution par séance d’Hémodiafiltration. C’est au début des années 2010, que les premiers essais cliniques multicentriques prospectifs randomisés seront

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7. Figure 8

8. Figure 9

publiés, notamment l’essai catalan mené par Francesco Maduell, essai qui montrera avec une relative pertinence, l’efficacité en terme de réduction de la mortalité de la Convection postdilutionnelle à haut débit, c’est-à-dire avec un volume convectif supérieur à 22 voir 24 titres par séances d’Hémodiafiltration. Cette réduction de mortalité n’est pas neutre, puisqu’elle est du même ordre de grandeur que celle publiée lors des études observationnelles antérieures, c’està-dire autour de 35 %.

et dépassera probablement les 50 % d’ici aux années 2020.

Parallèlement à cela les études menées par les groupes italiens, et notamment Francesco Locatelli à Lecco, montreront de manière tout à fait nette que la stabilité hémodynamique et les effets secondaires des séances d’hémodialyse, comme les crampes, les maux de tête, étaient nettement améliorés par ces techniques d’Hémodiafiltration.

Au-delà le développement aujourd’hui, notamment en France, de matériels permettant l’hémodialyse quotidienne à domicile, sous la forme convective, présente également une alternative intéressante, qui privilégie l’autonomisation du patient et sa qualité de vie (Figure 10).

Si aujourd’hui les résultats des techniques Convectives restent toujours contestés, par beaucoup, au motif essentiellement du manque de preuve scientifique irréfutable de la supériorité de ces techniques, il n’en reste pas moins vrai que sur le plan subjectif, l’amélioration du service rendu aux patients est réelle.

C’est ainsi qu’aujourd’hui notamment en France, près de 30 % des patients en hémodialyse itérative son traités par Hémodiafiltration en ligne à haut débit. Cette proportion de patients ainsi traités augmente d’années en années

L’avenir est sans nul doute constitué par les possibilités de son extension en autonomie, c’est-à-dire probablement en auto dialyse du fait de la mise sur le marché de manière de plus en plus large, de générateurs d’Hémodiafiltration autonomisés, rendant l’utilisation de la technique relativement aisée et fiable. (Figures 7,8 et 9).

Enfin l’apparition plus récente de la mise sur le marché de bain de dialyse sans acétate, autorise aujourd’hui la perspective d’une amélioration encore significative de la tolérance des séances d’Hémodiafiltration en Ligne. L’acétate n’est pas toujours aussi bien toléré. b

9. Figure 10

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5 ARTICLES DE L’ASSOCIATION ECHO NANTES

ANNE-SOPHIE PERETTI CHARGÉE DE COMMUNICATION

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DR VICTORIO MENOYO, DIRECTEUR DE L’INFORMATION MÉDICALE

MEDIAL LE

Poitou-Charentes, Pays de Loire et une partie de la Bretagne.

MEDIAL peut gérer certaines des fonctions vitales de l’établissement comme les prescriptions, le plan de soins, la commande pharmacie et la facturation. Dans un temps record, moins d’un an, tous les patients et toutes les unités de traitement par hémodialyse ont été couvertes par le logiciel. La dialyse péritonéale, plus complexe à informatiser, a mis plus de temps.

Le fonctionnement est assez original car depuis la naissance de MEDIAL, tous les patients de tous les établissements se trouvent sur une base unique. Bien entendu, des barrières garantissent l’étanchéité des informations. A moins que le patient ne les lève. Ceci a plusieurs avantages. D’abord, les informations peuvent circuler de façon confidentielle entre établissements quand le patient prévoit des déplacements. Quel bonheur de pouvoir disposer des toutes dernières informations et sans changer d’interface ! Le retour du patient dans son unité d’origine se fait avec la même efficience. Mais une base commune veut dire aussi des données communes dans le même format. Nous ne sommes pas loin du Big Data*. Cela a clairement une énorme valeur ajoutée en ce qui concerne la recherche clinique. Enfin, un logiciel unique facilite la mise à jour et la maintenance. Tous les utilisateurs disposent des dernières. Il ne faut pas cacher que, les pratiques étant différentes dans les différents sites, un effort énorme doit être fait pour satisfaire tous les utilisateurs.

médecin néphrologue est réputé rigoureux et exigeant. A l’ECHO, ceci se vérifie dans nos pratiques et spécialement dans le dossier patient. Suivant ces principes de rigueur et d’exigence, nos praticiens ont cherché sur le marché des logiciels un outil à la hauteur de leurs ambitions. Il s’est avéré rapidement que le logiciel du patient insuffisant rénal était soumis à des modifications constantes. Ceci nous a conduit en 2005 à la création d’un logiciel « dossier patient » pouvant prendre en charge la totalité du parcours de soins du patient en IRC*, et maintenant du patient porteur d’une affection rénale. Ce logiciel s’appelle MEDIAL. Il fait l’objet d’un fort investissement humain et matériel dans notre établissement.

Ce succès a fait que, en 2012, des établissements avec lesquels nous avions tissé des liens nous rejoignent dans un GIE* qui partage les ressources de développement et maintenance du logiciel.

Comme nous l’avions prévu des modifications incessantes sont advenues. Certaines très importantes sont la conséquence des lois comme celle de l’Hébergement de Données de Santé. En effet, depuis 3 ans nous nous sommes adossés au CHU de Nantes qui a été agrée hébergeur par l’ASIP*. Conjointement à notre Contrat Constitutif, cela nous permet à ce jour de nous étendre sur l’hexagone, sur la région Auvergne-Rhône-Alpes, Aquitaine-Limousin-

Si l’on compte tous les établissements utilisant MEDIAL, on peut compter plus de 50 procédures d’accréditation et de certification. La Qualité a donc, tout naturellement, été incluse lors de sa conception et imprègne toutes les pages du logiciel.

Mais MEDIAL est un logiciel tourné vers le futur. Il doit répondre aux exigences d’Hôpital * IRC – Insuffisance Rénale Chronique * GIE - Groupement d’Intérêt Economique * ASIP – Agence des Systèmes d’Informations Partagés de santé * Big Data – Données volumineuses * DMP – Dossier Médical Partagé * Registre REIN - Réseau Epidémiologique et Information en Néphrologie

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Numérique. Il a été certifié « Logiciel d’aide à la prescription » en 2015 et souhaite augmenter sa capacité de communication en intégrant le DMP*, la Messagerie Sécurisée et le registre REIN*. La connexion avec les laboratoires de biologie est devenue une spécialité. Il s’adapte à la naissance des nouveaux métiers en médecine en ce qui concerne par exemple la coopération entre professionnels de santé. Sans oublier l’Education Thérapeutique.

Tout ne peut pas être dit en une page. Néanmoins, nous avons compris que le plus important était le patient et aucune perte de chance ne peut être tolérée. Ainsi, nous nous sommes engagés dans le développement de modules de suivi de la conformité du Parcours de Soins et de l’Inscription en Greffe du patient atteint d’IRC. Ceci devrait optimiser la prise en charge et devrait faciliter son évaluation pratiquement en temps réel. b

DAVID HOUEIX, DIRECTEUR DES RESSOURCES HUMAINES

LES TRAITEMENTS CONSERVATEURS UNE

alternative à la dialyse, une voie thérapeutique à part entière, une équipe multidisciplinaire dédiée, une activité à identifier.

L’association ECHO affiche clairement dans ses objectifs, la volonté de proposer l’ensemble (excepté la transplantation) des modalités de prise en charge des patients souffrant d’une maladie rénale chronique ; la consultation néphrologique, l’hémodialyse en centre, en UAD, en UDM, la dialyse péritonéale, la dialyse quotidienne et le suivi de greffes. Ces capacités de prise en charge donnent aux néphrologues (et aux patients) une marge de manœuvre considérable dans leur pratique et l’adaptation des traitements tout au long du parcours du patient souffrant d’une MRC selon l’évolution de son état clinique, psychologique et social.

Mais il est une option thérapeutique qui échappe totalement à ce parcours conventionnel ; les traitements conservateurs. Pour les patients les plus âgés (+ de 75 ans), poly pathologiques, il apparait selon des études qu’avec un traitement conservateur, la médiane de survie

est comparable à celle observée en dialyse.

D’autres considèrent même, que la dialyse, de par les contraintes qu’elle impose, par la tolérance de ses séances, par les complications qu’elle entraine (vasculaires ou nouvelles comorbidités) diminue l’espérance de vie. Sans dire qu’elle bouleverse la qualité de vie de ces patients fragiles.

Le traitement conservateur consiste tout d’abord à conserver, du mieux possible, la fonction rénale résiduelle du patient par un traitement médicamenteux et un accompagnement diététique associé visant à corriger l’hypertension, les signes d’hyperhydratation, les troubles ioniques et vitaminiques induits par l’insuffisance rénale.

Par la suite, cette voie thérapeutique consiste en un traitement symptomatique avec une prise en charge palliative. Le traitement conservateur se voit donc comme un choix thérapeutique menant jusqu’à la fin de vie. Aussi, il nécessite l’accompagnement d’une équipe pluridisciplinaire (néphrologues, gériatres, infirmiers, diététiciens, assistants sociaux et psychologues) préparée, disponible pour le patient et son entourage. Au-delà même du suivi de soins et

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de l’accompagnement régulier, une équipe pluridisciplinaire dédiée à cette prise en charge permet d’informer, coordonner et soutenir les différents partenaires de soins tels que le médecin traitant, HAD, EPHAD, soins palliatifs ou encore les urgences. Cette assistance vise principalement à tenir l’engagement dans une voie thérapeutique jusqu’à son terme et ce, quel que soit les situations d’urgence.

De surcroit, cette alternative à la dialyse permet à des patients, sans hypothéquer leur survie, de maintenir une qualité de vie. Et c’est bien là, l’essentiel.

Par ailleurs, dans un contexte contraint de l’offre de soins par une limitation des autorisations d’activité, cette alternative élargit la prise en charge de la maladie rénale chronique dont l’incidence et la complexité ne faiblissent pas.

L’ECHO s’inscrit donc dans une expérimentation du traitement conservateur qu’elle espère appuyée des ARS pour disposer des moyens suffisants à la réussite d’une telle voie thérapeutique. Outre des subventions, si les résultats de cette expérimentation apportaient les preuves tangibles d’une efficience médico économique, la tarification du traitement conservateur comme une activité à part entière, assurerait sa pérennité et son développement au-delà des murs de l’ECHO. Mais c’est une autre histoire… b

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MURIEL MENANTEAU, PHARMACIEN GÉRANT PUI

LA CONCILIATION MÉDICAMENTEUSE POUR LE PATIENT IRC

(INSUFFISANT RÉNAL CHRONIQUE)

UNE

démarche structurée de collaboration entre professionnels de santé, pour sécuriser la prise en charge médicamenteuse du patient insuffisant rénal chronique, dans son parcours de soins.

santé d’un même territoire, clarifier la prise en charge thérapeutique (dont médicamenteuse) à chaque étape du parcours, sont autant d’axes d’amélioration que le monde médico-soignant doit explorer pour sécuriser la prise en charge du patient IRC ou dialysé.

C’est autour du parcours de la personne, du patient, de la personne âgée, de la personne handicapée, que doit désormais s’organiser notre système de santé pour supprimer peu à peu les points de rupture dans la prise en charge provoqués par les multiples cloisonnements qui existent aujourd’hui, entre les équipes soignantes (1; 2). A l’instar de nombreuses pathologies chroniques, le parcours de soins du patient insuffisant rénal chronique fait ainsi actuellement l’objet de nombreuses publications et recommandations (3), permettant aux acteurs de soins de déployer des solutions organisationnelles à chaque point de rupture du parcours du patient IRC et/ou dialysé.

La conciliation des traitements médicamenteux est une réponse organisationnelle à l’une de ces problématiques : Démarche issue des pratiques de pharmacie clinique nord-américaines, la conciliation émerge peu à peu en France depuis 2010, sous l’égide du programme Med REC (5).

C’est en créant une nouvelle «hospitalité » au-delà des frontières des établissements de santé ou des acteurs de ville, comme le définit le Dr Edith DUFAY (Pharmacien CH Lunéville) (4), que les acteurs de soins pourront pleinement sécuriser le parcours d’un patient IRC : Organiser les soins autour du patient afin qu’il devienne acteur, considérer les transitions ville/ hôpital comme des points de rupture dans son parcours de soins, renforcer la coopération et la communication entre professionnels de

La conciliation des traitements médicamenteux est un processus interactif et pluri-professionnel qui garantit la continuité du traitement médicamenteux, en intégrant à une nouvelle prescription les traitements en cours du patient – C’est une puissante méthode d’interception et de correction des erreurs médicamenteuses issues, non pas d’une erreur de prescription mais d’un potentiel défaut dans la transmission des données de traitement d’un patient entre l’exercice de ville et l’exercice Hospitalier.

La conciliation : Un terme, une définition pour une pratique établie qui nécessite de se structurer.

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Le patient dialysé présente souvent des pathologies associées (diabète, insuffisance cardiaque..) qui le conduisent à rencontrer une multitude de professionnels. Il peut naviguer entre différentes structures de prise en charge de la dialyse en fonction de sa capacité à être autonome et selon le stade de sa maladie. L’état du patient peut se dégrader, il peut accéder à la greffe et revenir en dialyse, etc….

Le patient IRC, sujet déjà à fort risque médicamenteux du fait de son insuffisance rénale et du nombre important de médicaments qui lui sont prescrits, risque alors de recevoir un traitement qui n’est pas le bon (médicament ou un dosage/une posologie non adéquats), ou de ne pas recevoir un traitement qui lui est nécessaire (médicament arrêté ou suspendu sans qu’il y ait reprise).

Le parcours du patient IRC comprend ainsi de multiples points de transition, potentiels points de rupture dans sa prise en charge médicamenteuse : Changement de structure, Changement de modalité, Replis en hospitalisations, Liens multiples avec la médecine de ville, Liens avec les médecins spécialistes en charge de ses comorbidités, transplantation, etc …

Lorsque l’écart concerne certaines classes de médicaments comme les bétabloquants, les anti-vitamines K, les antidiabétiques oraux, l’insuline, les antiépileptiques ou les médicaments de l’asthme, le risque pour le patient se trouve considérablement majoré.

En effet, lors de ces points de transition dans son parcours, le patient dialysé est confronté à de multiples risques d’erreurs médicamenteuses, du fait essentiellement d’erreurs ou d’omissions de transmissions de données sur son traitement.

Concrètement, la conciliation médicamenteuse est une démarche qui associe pharmaciens, préparateurs en pharmacie, médecins et infirmiers, afin d’établir une liste EXHAUSTIVE et COMPLETE des médicaments prescrits ou pris en automédication par le patient IRC ; liste établie en multipliant et en recherchant activement toutes les sources d’informations disponibles : ordonnances patient - Dossier Pharmaceutique - Pharmacien d’officine référent - Dossier Médical Personnel - Médecin traitant - Patients- Entourage - IDE libéral, etc…. La conciliation garantit, ainsi, la continuité et l’exactitude des données sur le traitement médicamenteux du patient.

Etablir cette liste nécessite une collaboration structurée et active entre professionnels de santé, afin qu’elle soit la plus exhaustive (tous les médicaments prescrits ou pris en automédication) et la plus complète possible (nom, dosage, posologie, forme galénique, moment de prise).

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Cette pratique de conciliation semble inhérente à toute prise en charge médicamenteuse du patient : lors de l’établissement de toute nouvelle ordonnance, un prescripteur est amené à reconsidérer l’intégralité des médicaments du patient dont il a la charge. Cette pratique de « conciliation » semble incluse de fait dans la pratique médicale. Pour autant, elle est peu structurée et sans doute mal appréhendée dans son essence par les médecins qui la pratiquent sans lui donner de nom.

La recherche d’informations sur l’intégralité des traitements fait actuellement insuffisamment appel à une collaboration structurée entre professionnels de santé. Elle devrait s’appuyer sur un système d’information partagée ; peu ou non formalisé à ce jour, le prescripteur se contente le plus souvent de l’entretien systématisé du patient ou de son entourage et des ordonnances ou comptes-rendus d’hospitalisation en sa possession à un moment donné.

Dans le cas de la conciliation, la recherche d’informations devient active et multi-professionnelle. Les informations obtenues, soit par entretien avec d’autres professionnels de santé soit par consultation de données, sont alors croisées dans le but de créer une confiance dans le résultat recherché.

La démarche de conciliation pose clairement le problème de la source d’informations idéale partagée, celle dont la qualité des données n’est pas contestable. C’est en multipliant les sources et en comparant scrupuleusement les informations apportées par chacune d’elles, au cours d’un enchaînement d’étapes clairement défini, que pourront être produits et formalisés deux documents essentiels de la démarche de conciliation : - la liste des médicaments exhaustive et complète encore appelée Bilan Médicamenteux Optimisé (BMO) - la nouvelle ordonnance encore dénommée, Ordonnance des Médicaments à l’Admission (OMA).

La prise en compte, en tant que de besoin dans la décision médicale, et par conséquent dans la prescription révisée, des médicaments identifiés dans le BMO, peut être considérée comme l’étape de conciliation proprement dite ; chaque ajout, suppression, écart ou omission

entre BMO et OMA étant dûment identifié entre pharmacien et médecin, et justifié. Correctement structuré et mené, le processus de conciliation se conclut par la rédaction d’une prescription mieux sécurisée et de documents de liaison à destination de tous les acteurs de soins en charge du patient. La conciliation permet également d’informer le patient de toute modification de son traitement et de le rendre ainsi plus acteur de sa prise en charge médicamenteuse.

En conclusion, la conciliation des traitements médicamenteux est une activité émergente en France depuis 2010 et implantée essentiellement dans des établissements hospitaliers réalisant des activités de MCO* et SSR**.

Les professionnels de santé qui s’y intéressent découvrent une méthode qui répond à une problématique ubiquitaire « Comment intégrer au mieux les différents traitements médicamenteux d’un patient prescrits par les différents médecins qu’il consulte ? ». « Concilier » est une action d’amélioration de la prise en charge médicamenteuse du patient. Du fait de son parcours complexe et non linéaire, de sa pathologie, le patient IRC/dialysé, souvent âgé de surcroît, est confronté à de multiples risques d’erreurs médicamenteuses, aux conséquences potentiellement critiques : la mise en place de la conciliation médicamenteuse dans son parcours de soins constituerait un véritable gage de qualité et de sécurité des soins. b

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1. Programme national pour la sécurité des patients. DGOS, DGS, HAS. Paris, France, Février 2013: 1-28 2. Inspection Générale des Affaires Sociales. Le circuit du médicament à l’hôpital.

Rapport: Tome 1. Paris, France, mai 2011: N°RM2011063P:56.

3. ANAP Publication: Démarche d’organisation des structures de dialyse – Septembre 2016.

4. La conciliation des traitements médicamenteux : Sécuriser le parcours de soins du patient, Projet MEDISIS, Dr Edith Dufay, CH Lunéville, mai 2014 (fichier PDF) 5. Expérimentation « MED’ REC », HAS, OMEDIT Aquitaine, EVALOR Lorraine, sous l’égide du projet international OMS High’5s : «Rapport d’expérimentation sur la mise en œuvre de la conciliation des traitements médicamenteux par neuf établissements de santé français » - Septembre 2015. *MCO : Médecine, Chirurgie, Obstétrique **SSR : Soins de suite et de Réadaptation

DOCTEUR FRANÇOIS BABINET, NÉPHROLOGUE – PRÉSIDENT DE LA CME À L’ECHO

LA TRANSPLANTATION

C

omme les autres établissements privés associatifs, l’ECHO a un recul de 45 ans d’existence. Conçu initialement pour être le prolongement de l’hôpital public pour une activité déléguée, essentiellement dévolue à la dialyse autonome, celle-ci s’est progressivement élargie toujours en collaboration étroite avec les structures publiques vers une activité complète de prise en charge de la maladie rénale chronique (MRC).

Tous les médecins exerçant dans l’établissement ont ou peuvent avoir une activité de consultation de néphrologie avec l’objectif de dépister le plus précocement possible la MRC et ses facteurs favorisants. Le résultat objectif sur notre région est donné par les indicateurs du registre REIN : depuis 2009, le nombre de patients pris en charge en urgence pour suppléance a diminué de moitié voire plus sur certains sites, la quasi-totalité des patients (plus de 90%) pris en dialyse ont vu au moins une fois un néphrologue dans l’année précédente. Cette activité de néphrologie est variable suivant les sites, mais parfois comporte une convention d’hospitalisation permettant la pratique de biopsies rénales et la prise en charge complète des néphropathies “froides”.

Les méthodes de suppléance priorisent avant tout la transplantation rénale chaque fois qu’elle est possible, de plus en plus souvent préemptive, y compris pour des indications complexes (patients âgés de plus de 75 ans, greffes ABO incompatibles, contexte vasculaire péjoratif, regreffes). 120 patients en moyenne sont transplantés chaque année depuis 5 ans (5 centres de transplantations correspondants dont 2 principaux) à l’ECHO. Lorsque la dialyse est envisagée, les techniques autonomes sont priorisées : le domicile comporte l’hémodialyse quotidienne avec les générateurs ne comportant pas de traitement d’eau et la dialyse péritonéale dont le développement (et les résultats !) sont étroitement dépendant du dynamisme de l’équipe médico-soignante qui la gère.

L’hémodialyse (conventionnelle et HDF) est pratiquée dans les centres et leurs UDM satellites.

Un développement systématique de la télésurveillance est pratiquement réalisé sur toutes les UDM éloignées géographiquement des centres.

Le recul de cette expérience est maintenant de 4 ans permettant de proposer à certains patients (de profil médical “centre”) de rejoindre en toute sécurité ces structures pour s’affranchir des transports longs et coûteux avec une possibilité de repli à tout moment.

Un travail important mené par le comité éthique de l’ECHO (lequel comporte 3 patients) a réfléchi aux limites de prise en charge soit d’emblée (traitement conservateur) soit secondairement (arrêt de dialyse). Dans le cadre de l’expérimentation du parcours de soins dont notre région est pilote, un programme pilote a été proposé à l’ARS. Celui-ci comporte un dispositif multi professionnel incluant le médecin traitant, des possibilités de déplacement au domicile et une possibilité d’hospitalisation pour des soins palliatifs. Quel que soit le mode de prise en charge, la mise à disposition pour les patients de prestations diététiques, prise en charge sociale et psychologique est généralisée.

Une activité de recherche clinique avec un financement autonome est en place depuis plusieurs années. A titre d’exemple, au cours de l’année 2015, l’ECHO est promoteur de 2 études et investigateurs pour 15 autres. Les 2 facultés de médecine de Nantes et Angers ont donné un agrément pour 3 sites ECHO pour la formation des futurs néphrologues (DES).

Ainsi, au fil des décennies le métier de notre établissement s’est déplacé de la prestation de service pour la dialyse à domicile vers une activité complète dont l’objectif premier est le dépistage et le traitement de la MRC pour empêcher autant que possible le besoin de suppléance. Celui-ci priorise la transplantation et les techniques autonomes. Enfin, l’accompagnement des patients jusqu’au bout de leur parcours fait partie des valeurs humaines en cohésion avec la prise en charge d’une maladie chronique. b

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DAVID HOUEIX, DIRECTEUR DES RESSOURCES HUMAINES

LA COOPÉRATION INTERPROFESSIONNELLE OU

COMMENT OPTIMISER LA GESTION DE LA RESSOURCE HUMAINE

L’

association ECHO confrontée, comme beaucoup d’autres acteurs de santé et de spécialités, à la pénurie structurelle de compétences médicales, s’est très vite intéressée aux possibilités de transfert de compétences avant de se faire rattraper par des glissements officieux de tâches aux risques juridiques et sécuritaires considérables.

Un groupe de travail restreint à des professionnels de santé choisis sur leur motivation et esprit pionnier s’est constitué sur invitation de la Direction. Les Unités de Dialyse Médicalisé (UDM) se développant sous la double contrainte de la restriction d’autorisations de centre d’hémodialyse et de la baisse progressive des tarifs, la Direction a orienté ce projet de coopération entre néphrologues et infirmières précisément sur ces unités.

Piloté par le Docteur Stéphanie COUPEL, néphrologue sur le site d’activités de dialyse et de néphrologie de ECHO Nantes Confluent, ce groupe de travail a élaboré un protocole déterminant les « actes » médicaux délégués à une infirmière identifiée. Nous ne pensions pas à quel point notre esprit pionnier allait être mis à rude épreuve, tant les allées et venues de notre dossier entre l’ARS et la HAS ont été nombreux.

Certainement le prix d’un protocole unique en France sur l’activité de dialyse en UDM. Au cœur de l’articulation de ce protocole de coopération, le Dossier Patient Informatisé, structure, fluidifie, sécurise et formalise cette coopération néphrologue/infirmière. L’adaptation de ce DPI a été d’autant plus facilitée

que ce dernier (intitulé MEDIAL) est développé en interne. La création d’un module particulier à la coopération interprofessionnelle par les informaticiens développeurs de l’ECHO, avec le concours étroit du groupe de travail, a apporté une caution certaine à la qualité du dossier présenté auprès de l’ARS. Depuis décembre 2015, ce protocole est désormais validé et rendu public de sorte qu’il permet à d’autres établissements de France d’en bénéficier.

Si la première des motivations résidait dans la recherche d’un palliatif à la pénurie médicale, la seconde que nous imaginions ne s’est pas faite attendre ; l’émulation professionnelle. En effet, l’avènement d’un nouveau métier offre du côté infirmier des perspectives nouvelles dans leur évolution de carrière. Fort de ce protocole faisant force de loi, l’ECHO a pris le parti de créer le poste d’infirmier praticien avec une formation initiale (d’ailleurs exigée dans le protocole), un statut, une rémunération et un temps dédié.

Les deux infirmières (Catherine GAROT et Pascale CLEMENT) ayant fortement contribué à ce projet sont aujourd’hui infirmières praticiennes de « statut ». Elles savent ici ou là (AFIDTN de 2015) témoigner de leur épanouissement et portent désormais le développement de la coopération sur d’autres UDM de l’ECHO. Si la coopération ne peut être viable sans une motivation certaine des professionnels en question, celle-ci concourt grandement à l’épanouissement de ces derniers ; en somme un cercle vertueux que des responsables RH en santé auraient bien tort d’ignorer. b

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D. SEIGNEUR, RESPONSABLE QUALITÉ AIRBP (MORANCEZ)

PROTOCOLE DE COOPERATION EN HEMODIALYSE

UNE NOUVELLE FORME DE TRAVAIL EN ÉQUIPE

L’

article 51 de la loi HPST du 21 juillet 2009 permet la mise en place, à titre dérogatoire et à l’initiative des professionnels sur le terrain, de transferts d’actes ou d’activités de soins et de réorganisations des modes d’intervention auprès des patients. Ces initiatives locales prennent la forme d’un protocole de coopération qui est transmis à l’Agence Régionale de Santé (ARS).

Celle-ci vérifie la cohérence du projet avec le besoin de santé régional, avant de le soumettre à la validation de la Haute Autorité de Santé (HAS).

L’association des insuffisants rénaux de Beauce et de perche (AIRBP) a élaboré un protocole de coopération en hémodialyse « Adaptation des doses d’agents stimulants l’erythropoïese (ASE) après interprétation du bilan biologique, par une infirmière diplômée d’Etat (IDE) en lieu et place

d’un médecin néphrologue » qui a fait l’objet d’un avis favorable de la HAS en avril 2015 et d’une autorisation de l’ARS Centre-Val de Loire en juin 2015.

Pourquoi la coopération entre professionnels de santé ?

La loi HPST de 2009 portant sur la réforme hospitalière a permis, à l’initiative des professionnels de santé le transfert d’acte médicaux vers les infirmières, appelés « protocoles de coopération ».

Le Conférence de presse organisée par Mr Damie (ancien Directeur général de l’Agence Régionale de Santé Centre-Val de Loire) à l’occasion de l’autorisation du protocole de coopération le 22 octobre 2015.

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Concrètement il permet à un professionnel paramédical de réaliser des actes médicaux dans un cadre légal et sécurisé.

Les autorités sanitaires voient en ces protocoles des possibilités de répondre à : - un besoin croissant de prise en charge sanitaire lié au développement des maladies chroniques et du vieillissement de la population.

- l’évolution défavorable de la démographie médicale.

- la nécessité d’assurer l’efficience des prises en charge au regard des difficultés de financement des dépenses de santé.

- l’aspiration des professionnels à faire évoluer leurs activités et leurs compétences tout au long de leur carrière.

L’anémie : une constante chez le patient hémodialysé.

L’insuffisance rénale se caractérise principalement par une réduction de l’élimination des déchets fabriqués par l’organisme. Elle est aussi responsable d’une anémie par insuffisance de fer ou par défaut de sécrétion d’érythropoïétine « EPO » dont le principal symptôme est la fatigue.

Son diagnostic est principalement fait à partir du dosage de l’hémoglobine et du Fer.

Sa correction est indispensable pour prévenir les complications comme l’insuffisance cardiaque et améliorer la qualité de vie des patients hémodialysés.

Un taux d’hémoglobine compris entre 9.5 et 12.5 g / 100ml est recommandé pour obtenir une correction suffisante sans entrainer d’effets délétères comme la thrombose de l’abord vasculaire par exemple.

Quel protocole en hémodialyse ?

A l’AIRBP, la prise en charge du traitement de l’anémie a fait l’objet d’évaluations depuis de nombreuses années par le biais des EPP (Evaluation des Pratiques Professionnelles).

Le délai entre la réception des résultats des examens biologiques et l’adaptation du traitement de l’anémie a été identifié comme un facteur contribuant au retard de correction de l’anémie.

Le protocole de coopération, en autorisant l’adaptation des doses d’ASE par une infirmière, devait permettre de réduire ce délai.

L’association des insuffisants rénaux de Beauce et de Perche (AIRBP) accueille des patients atteints de maladie rénale chronique hors centre.

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La rédaction du protocole, avec l’aide méthodologique de l’ARS, a duré deux ans.

Depuis le mois de juin 2015 les médecins néphrologues ont délégué l’adaptation des doses d’ASE à deux infirmiers avec au moins 5 ans d’expérience en hémodialyse et qui ont suivi une formation universitaire en lien avec l’insuffisance rénale.

Ils analysent le bilan biologique en rapport avec l’anémie (Hémoglobine, bilan martial et paramètres de l’inflammation). Ils adaptent les doses d’EPO dans les limites autorisées par le protocole et alertent le médecin en cas d’anomalie du bilan martial (la correction de la carence martiale ne fait pas partie du protocole). Le médecin alerte l’IDE déléguée en cas d’objectif cible particulier.

Le néphrologue lors de ses visites ou consultations vérifie le bilan biologique, les prescriptions d’ASE et réajuste si nécessaire.

Le suivi de ce protocole est assuré au travers d’indicateurs de pratiques et de résultats qui sont communiqués aux médecins néphrologues (lors de la Commission Médicale d’Etablissement) et à l’ARS.

Un an d’expérience…

Les professionnels de santé de l’AIRBP se sont pleinement investis dans ce projet et la collaboration étroite avec l’ARS a permis de faire face aux difficultés méthodologiques.

Conclusion Le résultat global (nombre de patients ayant une anémie corrigée) est identique que la prise en charge soit suivie par le Néphrologue (avant autorisation du protocole) ou l’IDE (après autorisation du protocole).

Le délai d’adaptation des doses d’ASE est inférieur ou égal à une semaine permettant une prise en charge rapide de l’anémie. La réduction de ce délai participe aussi à l’optimisation de la gestion des commandes (plusieurs unités de proximités).

Le protocole de coopération est efficient, il permet de gagner du temps médical, favorise la promotion de nouveaux métiers pour les infirmiers (reconnaissance de la compétence acquise par une formation universitaire diplômante), et intervient également dans la gestion logistique de l’EPO. Maintenant que ce protocole a obtenu l’avis favorable de la HAS et qu’il a été autorisé une première fois il peut-être reproduit dans d’autres équipes volontaires, il suffit d’en demander l’adhésion auprès de son ARS. Consulter le protocole dans son intégralité, ou connaître tous les protocoles autorisés ?

Plateforme COOP-PS https://coopps.ars.sante.fr

Les objectifs attendus ont été respectés :

Indicateurs de pratique

Indicateurs de résultats

Nombre d’actes à l’année : 50 actes par Délai de prise en charge des résultats du bilan mois par IDE délégué (objectif attendu > biologique : < /= 8 j (objectif attendu < 15 jours) 300 actes par an).

Nombre de Fiche d’évènements indési- Taux de normalisation de l’hémoglobine dans rables en lien : 0 les 2 mois des patients hors cible: 85 % (seuil d’alerte 12 / an) (objectif attendu 70%).

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ÉDITION ET GESTION PUBLICITAIRE Association La Ligue Rein et Santé Tél.:06 87 93 21 54 www.rein-echos.fr Adresse mail annonceurs Écrire à la revue auprès de l’association ou e-mail : rein.echos@orange.fr ANNE CAROLINE NEYRAUD AGENCE LE BOUSCAT

2006-2016 : REIN ECHOS AURA PASSÉ 10 ANS AU SERVICE DES DIALYSÉS !

ISSN : 1958-3184, dépôt légal 2015

En 2006, après avoir effectué une première croisière avec dialyse à bord par notre biais, Michel Raoult nous informait de son projet de revue et le premier numéro de Rein Echos voyait le jour en octobre 2006.

Comité de rédaction (bénévoles) : Auteurs participants : remerciements aux auteurs des différents articles pour ce numéro anniversaire (dernier Rein échos web mag)

L’éditorial de ce premier exemplaire affichait la ligne de conduite de la revue : « Comment faire avec… mon insuffisance rénale, mon diabète, ma dialyse, ma transplantation ? Rein Echos, un portail de réponses et de données accessible à tous ».

REIN ÉCHOS WEB MAG Directeur de la publication Michel Raoult

Crédits photos LRS Direction artistique et réalisation Laurent de Sars 06 73 68 06 32 - LDESARS@MAC.COM

Dans ce numéro et dans d’autres qui ont suivi, nous avons voulu répondre à cette question dans le cadre des loisirs et plus particulièrement des voyages. En effet, spécialisé dans l’organisation de voyages pour les personnes dialysées, Gérard Pons Voyages propose entre autres un programme Dialyses & Croisières depuis plus de 25 ans.

Certains de nos clients dialysés ont d’ailleurs partagé leur expérience, que ce soit suite à des séjours ou des croisières organisées par notre agence.

Quoi de mieux qu’un dialysé ayant expérimenté ce type de voyage pour en parler aux autres dialysés ?

Par le biais de Rein Echos ces 10 dernières années, nous avons souhaité montrer que Gérard Pons Voyages est aux côtés des dialysés, transplantés, leurs familles et amis, dans l’organisation de leurs vacances.

Gérard Pons Voyages est fier d’avoir pu prendre part, à son petit niveau, à ce projet. Nous remercions grandement Michel Raoult de nous y avoir associé !

Nous saluons l’initiative de Michel Raoult et ses 10 ans d’investissement, au côté de son équipe, dans la revue Rein Echos. Une implication de tous les jours qui aura largement contribué à œuvrer dans l’information des dialysés et

Gérard Pons Voyages 55 avenue de la Libération 33110 LE BOUSCAT Tél : 05.56.42.49.01 Email : dialyse@gerard-pons-voyages.fr www.dialyses-et-voyages.fr

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DEPUIS DIX ANS ET SANS LEUR SOUTIEN, LA LIGUE REIN ET SANTÉ N’AURAIT PU RÉALISER ET DISTRIBUER SES MÉDIAS GRATUITS

Mais également : G. Pons, Théradial, Genzyme (SANOFI), Novartis, Roche, etc.

Sans oublier nos petits donateurs (mécénat).

Merci également aux professionnels de santé qui ont bien voulu nous parrainer ou nous assister dans la réussite du challenge des revues Rein échos pour expliquer l’insuffisance rénale et ses conséquences.

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