AKTUELLT FRÅN LYSTRA PERSONLIG ASSISTANS NUMMER 2 2017
GUNILLA HÅRDBERG, FUNKTIONSHINDRAD, OM LSS BETYDELSE:
”JAG HAR FÅTT ETT LIV – HOPPAS REGERINGEN FÖRSTÅR DETTA!” MATHIAS VÄLSIGNADES AV PÅVEN
AKTUELLT FRÅN LYSTRA PERSONLIG ASSISTANS
I den hårda tidens brus, finns det skrik som aldrig hörs ”I den hårda tidens brus, finns det skrik som ingen hör. Allt försvinner i ett sus, som när vinden sakta dör. Alla tårarna har torkat till kristaller på min kind. Jag har ropat allt jag orkat, allt jag orkat efter dig. Hör du mig? Kan vi nå varandra?” Ovan är ett stycke ur ”I den stora sorgens famn”, skriven av Kenneth Gärdestad. En vacker sång som många hört. Det kanske inte lika många hört är Kenneths beskrivning av hur han, medan han skrev sången, hörde sin bror Ted slå i väggarna i lägenheten under honom. Hur glasrutor krossades, dörrar slogs in, grammofonskivor slogs sönder i fruktlösa försök att slå sig fri från de inre demoner vars röster jagade honom. Familjen stod maktlös bredvid. Ingen hjälp fanns att få. Hur det slutade vet de flesta. Personlig assistans hade inte varit, varken då eller nu, rätt hjälp för Ted Gärdestad. Men den här texten handlar inte om honom, inte heller specifikt om personlig assistans. Den handlar om något större än så. Vi måste bestämma oss för hur vi vill ha det med vård och omsorg i Sverige. ”Ordning och reda i välfärden”, detta rent ut sagt haveri till utredning av Ilmar Reepalu är bara en i raden av händelser som skapar stor oro och osäkerhet bland assistansbehövande. Tillämpningen av LSS har i jakten på kostnadsdämpningar fullkomligt spårat ur. Allt detta vet ni.
Hur ska vi ha det? Vi måste bestämma oss för hur vi vill ha det. I Åsa Regnérs och Ilmar Reepalus värld framstår privata anordnare som källan till allt ont. Där handlar det bara om pengar, det fuskas allt vad det går. Men frågan är för vem är pengar är viktigast? När Ilmar Reepalu presenterar sin utredning handlar den nämligen i princip uteslutande om pengar, direkt eller indirekt. Vinster och ägandeformer är centrala, vad man får för pengarna i form av kvalitet verkar inte bara ointressant, Reepalu tycker till och med att kvalitet är för svårt att mäta och att kvalitetskrav inte kan användas som styrinstrument. Reepalu tycker att lägre kvalitet till högre kostnad är att föredra framför högre kvalitet till lägre kostnad, bara ägandeformen är ”rätt”.
En förtvivlan Men är det så vi vill ha det? Likt Ted Gärdestads familj lever många föräldrar, makar, syskon och andra anhöriga i förtvivlan över att deras assistans eller andra omsorgsinsatser dragits in. Som upplever att de också står maktlösa, att ingen hjälp finns att få. Medan Ilmar Reepalu och Åsa Regnér pratar om pengar och ägandeformer så går riktiga människor liv sönder. Och vi måste bestämma oss för om det är så vi vill ha det. Jag vill inte ha det så. Jag vill att människor ska få möjlighet att vara med, att leva ett gott liv efter sina förutsättningar. Jag vill att anhöriga ska få leva ett liv utan ständiga ångestnätter, där frågan ”hur ska det gå, hur ska jag orka” välts över hen som ett väldigt, svart stenblock. Det finns så mycket vi kan göra bättre i Sverige idag. Det finns så många som har idéer, förslag och tankar. Men ansvariga statsråd och myndigheter måste lyssna. Vi har ropat allt vi orkat. Hör de oss? Kan vi nå varandra?
Daniel Lindqvist VD, Lystra personlig assistans
Detta är femte och sista avsnittet i Funktionens serie om de hårdare reglerna kring LSS. Här presenterar vi juristen Gunilla Hårdberg, som sitter i rullstol.
AKTUELLT FRÅN LYSTRA PERSONLIG ASSISTANS NUMMER 3 2016
ASSISTANS NUMMER 2 2016 AKTUELLT FRÅN LYSTRA PERSONLIG
ASSISTANS NUMMER 4 2016 AKTUELLT FRÅN LYSTRA PERSONLIG
AKTUELLT FRÅN LYSTRA PERSONLIG ASSISTANS NUMMER 1 2017
Bengt Westerberg Införde LSS (2/16) Åsa Regnér Ansvarig minister (3/16)
siktar på Tennisspelare Stefan Olsson, som i september. guld i Paralympics i Rio de Janeiro
BENGT WESTERBERG I UNIK LYSTRA-INTERVJU
”MÅNGA ÄR TACKSAMMA FÖR ATT JAG DROG I GÅNG DEBATTEN” LUGNT I LYSTRA INFÖR HÖSTEN
ANSVARIG MINISTER ÅSA REGNÉR OM LSS I LYSTRAINTERV JU
”JAG VET ATT DET FINNS EN ORO” DANS ASSISTANS ÄR SOM EN VÄRLDSRESA PÅ HEMMAPLAN
MARIA PERSDOTTER, ORDFÖRANDE
I RBU, OM KAMPEN FÖR LSS:
DAVID LEGA, POLITIKER, FUNKTIONSHINDRAD IDROTTARE:
”DET KÄNNS NOG INTE BRA I MAGEN FÖR REGERINGEN”
”LSS GER TILLBAKA TILL SAMHÄLLET”
LYSTRA GÖR SUCCÉ PÅ TRAVBANAN Foto: RBU
SÅ KLARAR LYSTRA NYA LSS-ARBETET
Foto: Jonas Ekströmmer / TT Nyhetsbyrån Foto: Kristian Pohl / Regeringskansliet
Maria Persdotter Ordförande i RBU (4/16) David Lega Politiker (1/17)
Önskar ni någon eller några tidningar i den här serien? Skicka en e-post till: hasse.wennström@lystraassistans.se
”JAG HAR BE OERHÖRT M TACK VARE REGNÉR BORDE SITTA ETT ÅR I RULLSTOL – FÖR ATT FÖRSTÅ” – Tack vare assistansen är jag höginkomsttagare och har betalat oerhört mycket skatt. Samhället har fått mycket tillbaka på den LSS-investering de gjorde på mig. Gunilla Hårdberg, 64, som drabbats av postpolio, visar att LSS kan vara samhällsekonomiskt fördelaktigt. Hennes livshistoria är samtidigt en inspirationskälla för andra funktionshindrade och en tankeställare för de som verkar för att dra ned på LSS. TEXT:
Anders Hansson
N
är Gunilla Hårdberg, som bor i Fröjared utanför Tidaholm, var 35 fick hon postpolio. Hon har sedan 1990 suttit i rullstol och fick assistans sex år senare. En assistansnivå som vuxit i omfattning till dagens nivå på 18 timmar om dygnet plus beredskap. Nu behöver hon inte oroa sig inför nya omprövningar, som blivit så tuffa i dagens hårda LSS-tider. Snart blir hon pensionär och då gäller hennes assistans livet ut. – Jag var så oerhört orolig inför dessa omprövningar eftersom assistansen betyder allt för mig. Ingen kan ju gå säker när regeringen och Försäkringskassan blivit så hårda. Men Gunilla Hårdberg är lika glad över att få slippa själva omprövningsprocessen, som sker vart annat år och som hon upplevt som kränkande:
På vilket sätt har dessa omprövningar varit jobbiga? – Det var ett mentalt helvete. Varje gång dissekerade de mig totalt. Jag har fått frågor om det är nödvändigt att jag ska gå på bio. Jag skulle väl kunna se videofilmer istället. – Sedan var det toalett- och hygienfrågorna. Dessa frågor gick inte att svara på. En gång frågade försäkringskassetjänstemannen hur många gånger jag går på toaletten om dagen? Jag svarade: ”Hur många gånger går du på toaletten?” Det handlar väl om hur mycket man äter och dricker om dagen. Gunilla Hårdberg fortsätter: – För mig är inte själva frågorna värst,
– Mina barnbarn säger att jag är en annorlunda, men cool farmor. Samtidigt ser de mina personliga assistenter som något naturligt. För mig är de avgörande om jag ska kunna vara en bra farmor och leva ett innehållsrikt liv där mina barnbarn är en viktig del. Jag har fått ett liv tack vare LSS. Samtidigt pratar du om den ekonomiska samhällsnyttan av LSS. På vilket sätt innebär LSS positiva ekonomiska effekter? – Genom assistansen har jag kunnat arbeta, betala mycket skatt och bidragit till att mina personliga assistenter fått arbete. Dessutom har jag genom mitt arbete kunnat hjälpa an-
ETALAT MYCKET SKATT LSS utan bristen på respekt och okunnigheten som kännetecknar handläggare från Försäkringskassan. I sina beslut jämför de mina önskemål om livet med hur de själva vill leva sina liv. Jag ska inte behöva avstå från att gå på bio bara för att personen från Försäkringskassan inte vill gå på bio. När Gunilla Hårdberg blev beroende av rullstol började hon studera på Folkuniversitet. Då hade hon ingen assistans utan fick i början klara av studierna själv. Hur klarade du den första studietiden? – Genom envishet och modet att hela tiden fråga andra i skolan. Gunilla Hårdberg fick sedan assistans och tack vare LSS kunde hon avsluta studierna som bland annat resulterade i ett jobb som juridiskt ansvarig på STIL. En intresseorganisation för funktionshindrade som är en del av Independent Living. – Den resan hade jag inte klarat utan mina assistenter, säger Gunilla Hårdberg. Vad betyder den personliga assistansen för dig? – Allt! Utan assistansen hade jag mest suttit hemma och haft ett tråkigt och innehållslöst liv. Jag hade bott i en lägenhet med hemtjänsten som kommit några gånger om dagen, men jag hade inte kunnat umgås med barn och barnbarn på det trevliga sätt som jag gör i dag.
Fakta/ Gunilla Hårdberg Bor: Fröjared utanför Tidaholm Ålder: 64. Familj: Son plus tre barnbarn Yrke: Jurist. Handikapp: Postpoilo, sitter i rullstol. Får hjälp av assistenter. Fritidsintressen: Umgänge med barn och barnbarn. Vara ute i naturen. Gunilla Hårdberg, har postpolio och sitter i rullstol. Hennes personliga assistenter är avgörande för hennes yrkesliv och fritid. Därför blir hon upprörd när regeringen arbetar för att dra ner på LSS. Hon menar att samhället har fått tillbaka mycket av den LSS som satsats på henne. Gunilla Hårdberg vill att barn-, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér skulle sätta sig i rullstol under ett år. Gunilla vill inte ministern något illa. Bara så att hon verkligen får en insikt i hur det är att vara funktionshindrad.
dra funktionshindrade till arbete som i sin tur inneburit positiva effekter för deras assistenter. LSS ger så mycket. Regeringen, genom barn-, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér, är orolig över kostnadsutvecklingen inom LSS. Har hon fel? – Jag skulle vilja se Åsa Regnér i rullstol under ett år, så att hon verkligen får en insikt i hur det är att vara funktionshindrad. Missförstå mig inte. Jag vill henne inget ont, bara att hon verkligen sätter sig i rullstolen under ett år för att förstå vår situation. Sedan kan hon resa sig och gå med helt andra värderingar. Dessutom skulle hon inte vara så arrogant som nu. Hennes uppförande retar många funktionshindrade. – Jag vet att detta är jätteprovocerande, men Regnér har noll insikt och är helt utan någon verklighetsförankring. Hon måste se människorna, inte pengarna. Får man verkligen en annan uppfattning i den här frågan genom att tillbringa ett år i rullstol? – Javisst, den här historien är ett exempel på insikt: En vän till mig, som har postpolio och sitter i rullstol, blev gravid. Hon informerade en handläggare på Försäkringskassan om detta. Handläggaren var arrogant och sa att hon fick skylla sig själv när hon satt sig i den
situationen. Handläggaren förstod inte hennes glädje över att få bli mamma. Två år senare med min vän gravid igen och återvände till samma handläggare, men då var situationen helt förändrad. Handläggaren berättade att hon sedan deras förra möte fått en borreliainfektion och tvingats sitta i rullstol i 1,5 år. Nu var hon ångerfull och berättade om den insikt hon fått kring de funktionshindrades förutsättningar. Hon bad om ursäkt för sitt uppträdande och sin okunnighet. – Det är denna insikt som Åsa Regnér också skulle kunna få genom en längre tid i rullstol. De som behöver rullstol behöver också leva ett liv. Men det har inte regeringen insett. Men regeringen hävdar att LSS är ett dyrare alternativ än andra former av stöd till funktionshindrade. Stämmer det? – Inte alls! För cirka 15 år sedan, när jag arbetade på STIL, konstaterade vi att en assis-
NUMMER 2 2017
Nu har demonerna fått ansikten Det är viktigt att vara positiv och ha en optimistisk attityd. Annars kommer folk att tröttna på oss. Så resonerade jag och min fru Elisabeth när beskedet kom att vi hade fått två utvecklingsstörda pojkar. Det har vi lyckats med. Men på kvällarna, när vi släcker nattlampan, kommer ofta tankarna, oron och ibland demonerna. På senare tid har dessa demoner fått mänskliga ansikten: Regeringsmänniskor som vill ta bort LSS, som är vår enda trygghet för en säker framtid för våra pojkar.
När jag och Elisabeth resonerar om praktiska saker kring pojkarnas liv kommer ibland frågan: Vad händer med pojkarna när vi föräldrar inte längre är i livet? En fråga som inte är så allvarlig för föräldrar till ”normalstörda” barn. En mardrömsfråga för föräldrar till utvecklingsstörda barn. I tolv år, när vi blev lurade på hjälp från samhället, hade vi inget svar. I dag när vi har ett assistansbolag i ryggen och pojkarna har bra assistenter, enligt lagen för LSS, är frågan mindre ångestframkallande. Svaret blir ofta: Vi litar på den humana inställning att ta hand om medmänniskorna som finns bland de som arbetar på assistansbolaget. Därmed har det blivit lugnare tankar på kvällarna när nattlampan släcks. Det ska nog ordna sig.
tansersättning enligt LSS skulle kosta staten 180 kr i timmen. Samma assistentersättning skulle genom hemtjänsten kosta staten 480 kronor i timmen. Liknande förhållande gäller i dag. – Här vill regeringen utestänga en grupp människor från ett normalt samhällsliv. Det är upprörande att dessa människor inte ska få välja mellan gruppboende eller eget liv med assistenter. Valfriheten är så viktig. Vad skulle du vilja säga till de politiker som stödjer regeringen och arbetet med att ta bort LSS? – Varför har dessa politiker rätten att nedvärdera människor på grund av deras funktionsnedsättning genom att neka dem rätten att själv få bestämma över sina liv? – Samtidigt är det flera politiker som kämpar för att LSS ska få vara kvar. De hoppas jag fortsätter kämpa eftersom detta är så extremt viktigt.
Attackerna började Men för drygt ett år sedan började regeringen på allvar att attackera LSS. Vår trygghet. Regeringen säger: Ni ska inte vara rädda, visst värnar vi om LSS. Men handlingen visar att de har en annan ambition. Det visar också historien. Den socialdemokratiska regeringen, under Göran Persson, gjorde försök att nedmontera LSS-reformen, men lyckades inte. Nu verkar det som att den nuvarande S-märkta regeringen, verkligen bestämt sig för att lyckas. När kritik kommer mot detta handlande finns det socialdemokratiska företrädare som svarar: – Vi har ju bra gruppboenden? Exempelvis länken: www.dt.se/opinion/insandare/replik-det-finns-ingabeslut-inom-borlange-kommun-om-attta-bort-all-assistans. Det är ett exempel på S-politiker som blandar ihop LSS och möjlighet till valfrihet och funktionshindrade ska tvingas in
på gruppboenden. Det visar att S-regeringens ambitioner att ta bort LSS ska tas på allvar. Demonerna kommer När vi släckt sänglampan det senaste året har demonerna fått ansikten som ansvarig minister Åsa Regnér och statssekreterare Madeleine Harby Samuelsson som så kraftfullt försvarat de hårda tagen mot de funktionshindrade. Vem ska ta hand om våra pojkar när vi inte finns kvar – om regeringens linje vinner? Vi vet inte. Vi vet bara att de skulle få svårt att klara av att bo på en institution som regeringen vill. Vi vet att fler delar vår oro och ilska. Faktiskt ett par hundra tusen om vi tar med funktionshindrade, anhöriga och assistenter. Ska det behöva vara såhär i Sverige 2017? Utvecklingen är på väg tillbaka. Snälla hjälp oss – någon!
Anders Hansson, pappa till Daniel och Adam som har Angelmans syndrom.
AKTUELLT FRÅN LYSTRA PERSONLIG ASSISTANS
NUMMER 2 2017
Weekly Workflow är appen som frågar hur medarbetarna upplever arbetssituationen på Lystra.
Hur mår medarbetarna?
Weekly Workflow kan ge svaret Det ska kännas bra att arbeta på Lystra! Därför introducerar Lystra Weekly Workflow. En app som frågar hur medarbetarna upplever sin arbets- och livsituation.
Lystra har satt höga krav att som företag, se till att medarbetarna trivs och upplever en bra social arbetsmiljö. Det innebär bland annat hur varje medarbetare påverkas av personerna som finns i arbetsmiljön, om socialt samspel, samarbete och socialt stöd från chefer och kollegor. Appen Weekly Workflow ska användas för att få en snabbare indikation om när medarbetarna får för hög belastning i sin situation. – Det är viktigt att skapa en helhetsbild. Inte bara av belastningen på arbetet utan även om upplevelsen av livet i övrigt. Som arbetsgivare ska vi alltid stötta våra medarbetare, säger Sara Larsson, kvalitetschef på Lystra. Varje vecka får medarbetaren frågan ”Din upplevda belastning vecka ...” Därefter kan användaren välja mellan fyra svar. – Cheferna kan sedan gå in och se hur pulsen i organisationen ser ut på nationell-, grupp- och individnivå. Utifrån resultaten kan sedan respektive chef gå in med stöd och åtgärder utifrån upplevt behov och vi kan även identifiera mönster och trender, säger Sara Larsson.
“DET ÄR VIKTIGT ATT SKAPA EN HELHETSBILD. INTE BARA AV BELASTNINGEN PÅ ARBETET UTAN ÄVEN OM UPPLEVELSEN AV LIVET I ÖVRIGT. SOM ARBETSGIVARE SKA VI ALLTID STÖTTA VÅRA MEDARBETARE” Sara Larsson, kvalitetschef på Lystra
Lystra kommer att gå ut med en tydlig information om appen och syftet med den. Den som redan är intresserad kan få mer information på: www.weeklyworkflow.com
Sommarpremiär för Lystras hemsida I sommar är det dags. Lansering av Lystras nya hemsida.
Arbetet har pågått under en längre tid för att åstadkomma en hemsida som uppfyller följande kriterier: • Aktuell information till kunder och medarbetare. • Beskrivning vad Lystra står för. Målgrupp är både kunder och medarbetare. • Ett nav i Lystras allmänna informationsarbete. • Kontaktuppgifter till medarbetare. – Vår ambition är att hemsidan ska upplevas vara nära kunden, trots att vi på Lystra finns i hela landet. Dessutom är det viktigt att hemsidan är lättläst. Vi hoppas att dessa ambitioner nu blivit verklighet, säger Hasse Wennström, marknadschef på Lystra. Adressen till hemsidan är: www.lystraassistans.se
Tack vare Assistansen – en inspirationskälla Ett tips för inspiration och medvetenhet. Gå in på Facebook och bli medlem i gruppen Tack vare Asssistansen.
Där berättas om så många exempel där funktionshindrade för möjlighet till ett bra liv – Tack Vare Assistansen. En lysande Facebook-grupp. #tackvareassistansen
B
PORTO BETALT SVERIGE
NUMMER 2 2017
Mathias selfie med påven ger extra kraft Mathias Falk, 43, har Huntingtons sjukdom och har fått personligt stöd av påven Franciskus. Samtidigt tog han en selfie med påven. En bild som betyder mycket positiv energi för både honom och andra som har sjukdomen. Detta skedde i maj när påven välsignade Huntingtons sjukdom.
– Jag hoppas detta. Påven är en stor man som har många lyssnare när han säger något. Därför var det en speciell känsla när han välsignade oss i världen som har Huntingtons sjukdom, även om jag inte är troende. – Det gäller inte bara mig personligen, även om det varit ett ensamt liv sedan jag fick beskedet att jag fått sjukdomen, berättar Mathias Falk, som bor i Majorna i Göteborg. För en tid sedan kom beskedet att påven Franciskus skulle välsigna de i världen som fått Huntingtons sjukdom. – Det lär vara första gången som en påve välsignat en speciell sjukdom och nu blev det just Huntingtons sjukdom. Då kändes det rätt för oss att åka till Rom. Det blev en mycket gripande ceremoni med många tårar, berättar Carina Hvalstedt. Hon är projektledare och styrelseledamot i RHS (Riksförbundet Huntingtons sjukdom) samt har specialistuppdrag inom området för Lystra. En bra dag Med på resan till Rom var, förutom Mathias Falk, Lystrakollegan Kristina Hjalmarsson, samt Birgitta Falk och Gudrun Gudmundsson, som har Huntingtons sjukdom, plus Susanne Zell, korrdinator på RHS. Mathias Falk berättar om ett liv i kamp och ensamhet sedan han 1996 fick diagno-
Mathias Falk från Göteborg och påven Franciskus. En stor stund för Mathias Falk som har Huntingtons sjukdom.
PÅVEN FRANCISKUS ORD OM HUNTINGTONS SJUKDOM: ”Jag skulle vilja sprida min hälsning till alla som i sin kropp och i sina liv bär tecken på denna sjukdom, liksom de som lider av andra så kallade sällsynta sjukdomar. Alltför länge har rädsla och svårigheter kommit att känneteckna livet för dem som drabbats av Huntingtons sjukdom och som omgivits av missförstånd och oöverstigliga hinder vilket utestängt dem från samhället. I många fall har de sjuka och deras familjer upplevt skam, skuld och isolering som bidragit till att de har känt sig övergivna. Idag är vi dock här för att vi vill säga till oss själva och till hela världen: ”HIDDEN NO MORE!” Se den gripande ceremonin på https://www.youtube.com/watch?v=NV1pnmPZGt0
Fakta/Huntingtons sjukdom En neuropsykiatrisk sjukdom som berövar förmågan att gå, tala, äta och tänka. Den medför också psykisk ohälsa, personlighetsförändring och ofrivilliga rörelser. Det finns ca 1 miljon människor i världen som har sjukdomen. Barn till föräldrar med HS löper 50 % risk att ärva sjukdomen.
Mathias Falk och Gudrun Gudmundsson får påvens välsignelse. Detta var en mycket gripande stund med så många tårar. FOTO: SERVIZO FOTOGRAICO DE ”LO.R”
sen Huntingtons sjukdom. Hans dagar är upp och ner när det gäller måendet. Den 18 maj i Rom var en bra dag för Mathias. – Det kändes stort och viktigt att den här sjukdomen uppmärksammades på det här viset. Dessutom var det en speciell känsla att uppleva att man inte är ensam om att ha Huntingtons sjukdom. Det kom gäster från hela världen, berättar Mathias Falk. 2 500 personer samlades i en stor sal, mitt i Vatikanen. 200 fick en personlig välsignelse. Bland dem var Mathias Falk och Gudrun
Funktionen kommer ut 4 gånger per år. Mottagare är kunder och medarbetare inom Lystra personlig assistans. Ansvarig utgivare: Daniel Lindkvist Produktion: Dala Media AB Lystra personlig assistans. Södra Långgatan 23. 169 59 Solna Tel: 08-509 083 00. info@lystraassistans.se
Gudmundsson från Gällivare. När påven Franciskus närmade sig Mathias Falk tog han fram sin telefon med kameran. – Han kom, vi skakade hand. Jag tackade och frågade: picture? Han log och sedan tog vi bilden, berättar Mathias Falk och fortsätter: – Både stunden med påven och hela ceremonin var mycket stor för mig. Komma ut Mathias Falk säger att detta också ger mer energi i vardagen, där samarbetet med Carina Hvalstedt från Lystra betyder mycket för honom. – Carina är bäst. Hon har gjort så mycket för mig. Bland annat hjälpt mig med daglig verksamhet två dagar i veckan. Det är så viktigt att komma ut och träffa människor.