Sådan lever de Maja Funch
Otte portrætter og et essay om livet efter døden
Sådan lever de Otte portrætter
og et essay om livet efter døden
Maja Funch
Sådan lever de Otte portrætter og et essay om livet efter døden
Gladiator DokumentarSådan lever de © Maja Funch og Gladiator 2024
1. udgave, 1. oplag
Redigeret af Hans Otto Jørgensen og Jakob Sandvad
Omslag og sats af Josefine Bøgh Lassen
Omslagsfoto: Jón Bjarni Hjartarson
Bogen er trykt hos SpecialtrykkerietArco
Printed in Denmark 2024
ISBN: 978-87-7569-034-3
Indhold
Forord Magnus er sit hoved
Jeg er Astrid
Naturbarnet
Knudemanden
Hvem er Mikkel efter operationen?
Mikkel og løftet
Julie vil ikke dø
Amalies organer
De døde lever
Min mormor
Drabsmanden Noter
Alle portrætterne i bogen er bragt i Kristeligt Dagblad i perioden januar 2018 til december 2023, undtagen Drabsmanden.
Her bringes de i en let redigeret udgave.
Forord
Mennesket er allertydeligst og åbner sig allermest i krig og måske også i kærlighed. Helt ind til det dybeste, helt ind under huden.
- Svetlana Aleksijevitj i “Krigen har ikke et kvindeligt ansigt”
Men millioner havde været udsat for det samme, og det skete med tusinder i dette sekund.
- Sigurd Hoel i “Mødet ved milepælen”
Hvad har en døende kvinde, en teenager næsten uden krop og en drabsmand til fælles?
I denne bog har jeg samlet portrætter af mennesker, som befinder sig i mere eller mindre ekstreme situationer i livet. Hver især prøver de at leve så godt, de kan, nogle har en næsten overmenneskelig evne til at få alt ud af tilværelsen trods svære omstændigheder, andre handler på måder, der ikke gavner dem selv, og drabsmanden har været farlig for andre.
Jeg er nogle gange blevet spurgt: “Hvorfor skriver du om mennesker, der er så specielle. Kan vi ikke læse om nogle, der lever mere almindeligt, som man kan spejle sig i?”
Svetlana Aleksijevitj svarer: Mennesker viser sig tydeligt, når de er i ekstreme situationer. Menneskene i denne bog er alle tvunget til at overveje, hvem de selv er, og hvad de vil med livet. Deres blik og tanker er skærpet af deres situation, men deres følelser og indsigter er hverken fremmede eller svære at kende, tværtimod.
Svetlana Aleksijevitj fortsætter om de russiske kvinder i Den Røde Hær, som gennemlevede begivenheder under Anden Verdenskrig, der velsagtens overgår alt, senere generationer kan forestille sig: “[det er] vigtigt for mig at få øje på det evige menneske i dette menneske. Evighedens sitren. Det, som altid findes i et menneske.”
Sigurd Hoel skriver også om krigen, men om norsk modstandskamp i romanen “Mødet ved Milepælen”. Jeg-fortælleren er blevet taget af nazisterne, og torturen skal til at begynde, da han tænker på alle, som har prøvet det samme, lige nu og til evig tid: “Det var en trøst at føle sig så lille,” fortsætter han.
Det væsentlige er: Alle har kæmpet med livet, nogle meget mere end en selv. Deres erfaringer er både til inspiration og lindring.
Magnus er sit hoved
Magnus Gylling Mortensen er sit hoved. Hans ansigt er aflangt, og hans blik er direkte. Hans hår er klippet i en smart frisure, trimmet i siderne og længere på toppen. Men hans lemmer er tynde som på et barn i voksealderen, og for enden af armene dingler hænderne i en forvredet stilling, for han har ingen muskler til at holde dem oppe.
Det er januar måned 2020. Han er 19 år og vejer 36 kilo. Han halvt sidder, halvt ligger i sin kørestol og løfter sine øjenbryn op og ned i heftig bevægelse, for dem kan han bruge. Manøvren betyder ”ja.”
Magnus taler hårdt om sit liv. Jeg har advaret ham om, at han måske vil støde på kommentarer om, at det ikke er værd at leve, når han fortæller sin historie.
Men Magnus fejer advarslen væk.
”Det er o.k.,” siger han med de sære, gutturale lyde, der er hans talesprog, og som hans familie og nærmeste hjælpere til en vis grad kan forstå.
Men hvorfor vil du gerne formidle det?
”Fordi det er mig.”
Er der noget, du gerne vil have, at folk skal forstå – et budskab?
”Det er ikke mit handicap, der gør mig trist,” siger han.
O.k., så du vil gerne fortælle, hvem du er?
Øjenbrynene ryger i vejret: ”Ja! Ja!”
”Det har jeg aldrig rigtig haft en chance for,” siger han.
Magnus Gylling Mortensen sammenligner sig selv med en mutation, en svulst, et rumdyr.
Gennem syv måneder har jeg på mail, sms og ved personlige møder interviewet ham om, hvordan det er at være næsten låst inde i sin krop.
Meget af det, han fortæller, er dystert og håbløst. Han taler om sig selv og sin fremtid med en lede, der nogle gange er fortvivlende. Men han har også en livslyst, der aldrig har svigtet ham bare ét sekund, og han bruger ingen energi på at drømme om mere funktion, faktisk kan han slet ikke forestille sig, hvad han skulle med dét.
”Det er sikkert vigtigt for mennesker at have mobilitet generelt, men det er ikke så vigtigt for mig. Det er vigtigere for mig at kunne kommunikere. Det er virkelig surt, at jeg har så svært ved at tale med andre. Det er virkelig surt, at det er så svært for andre at forstå mig. Og det er surt, at jeg er stadig er så bekymret over, hvad andre tænker om mig og forventer af mig,” skriver han blandt andet om de ting, der gør ham trist, og som ifølge ham og familien handler lige så meget om hans personlighed og alder som om hans handicap.
På den måde er historien om Magnus Gylling
Mortensen en historie om den menneskelige eksistens:
For hvor meget skal kroppen fungere, før livet er værd at leve?
Er det nok at have et hoved for at være et menneske?
Tegning: Magnus Gylling Mortensen
Magnus Gylling Mortensen bor i Helsingør med sin mor, far, bror, søster og to hunde i en villa, der ligger på en høj skrænt med udkig til Øresund.
Han er Danmarks ældste patient med muskelsvindsygdommen spinal muskelatrofi (SMA) i dens mest alvorlige form, type I. Han kan sidde halvt op, men hverken gå eller stå. Han bruger respirator døgnet rundt, og han får mad gennem en sonde i maven, fordi han har svært ved at tygge, synke og trække vejret selv.
Han taler med sine gurglende lyde og sin Tobii, en øjenstyret computer. Eller han skriver sine svar og kommentarer ved at klikke med sin fod på en mus og styre et joystick med små bitte bevægelser med sin venstre hånd. Den er holdt oppe af en stor, rød elastik, der hænger fra et stativ over en mekanisk briks, hvor han bruger det meste af sin tid.
Han går på CSU Egedammen i Hillerød, en skole for unge med særlige behov. Der laver han blandt andet matematik og skriftlige opgaver på 9.-klasseniveau.
Hjemme kan han lide at tegne, eller han ser videoer på Youtube, læser blogs, nyheder, tegneserier og hører podcasts på sin Macbook, der altid står på briksen foran ham.
På væggen overfor hænger et stort, rundt spejl. I det kan han se mere af huset fra sit leje. Over briksen er syv af hans tegninger printet ud og rammet
ind. En af dem forestiller et rumvæsen med et øje, der fylder det meste af væsenets firkantede hoved, og en anden er et grønt og uldent monster med småbitte fistelben, enorme øjne og en kæmpe mund med spidse tænder.
Magnus er vild med fantastiske verdener og abnorme livsformer. Hans yndlingsblogs på nettet er om rollespil, ”men ikke på grund af rollespillet, men på grund af de ekstremt cool idéer,” skriver han om de figurer og universer, bloggerne digter.
Når han skal beskrive sig selv, er det her, han henter inspiration.
Jeg mødte første gang Magnus i 2017, hvor familien kæmpede for at få adgang til en ny, dyr medicin i sundhedsvæsenet. Han fik ikke medicinen i Danmark, men bliver i dag behandlet på et hospital i Belgien. Dengang sammenlignede han sig selv med E.T., det lille rumvæsen fra den ikoniske 1980’erfilm. En anden gang talte han om sig selv som en ”dinosaur spærret inde i et isbjerg”; en utrolig overlevering fra en mytologisk tid.
Sådan er det stadig:
”Da jeg var yngre, følte jeg mig nogle gange som en larmende, immobil maskine, men nu føler jeg mig mere, som om jeg er en slags halvt bevidst suppe i en skrøbelig teratom-krop,” skriver han på avanceret engelsk, for hans far er amerikaner, og Magnus
skriver bedst på engelsk. Han præciserer:
”Det er ikke, fordi jeg føler mig som et teratom [en svulst], men at det er en mutation ligesom mig.”
Han fortsætter listen med referencer, der rækker fra sundhedsvidenskaben til populærkulturen og på én gang afslører hans enorme intellektuelle rækkevidde – og et lige så mægtigt selvhad.
Han identificerer sig med en menneskeædende plante fra filmen ”Little Shop of Horrors”: ”Fordi jeg er stationær og snyder folk til at tage sig af mig,” begrunder han.
Han føler sig som analfabeten Charlie fra tv-serien ”It’s Always Sunny in Philadelphia”: ”Fordi han ikke kan træffe beslutninger (især det!), han mumler meget, og han er et mande-barn.”
Han opfatter sig selv som den evnesvage mand Nakata i Haruki Murakamis roman ”Kafka på stranden”:
”Fordi jeg altid føler et behov for at forklare, at jeg er ret dum. Det gør Nakata også i bogen, da han ofte føler, han ikke kan forstå ting, og så forklarer han det altid med: ’En er lidt dum i hovedet.’ Sådan føler jeg det også nogle gange. Også fordi jeg altid føler mig som en byrde,” skriver han.
Ofte føler han sig som et lille barn, forklarer han.
”Jeg har ikke de samme erfaringer som andre mennesker. Jeg ved ikke, hvordan verden fungerer,
jeg bliver let distraheret, og jeg er bange for at bede om hjælp... det er en ret grundlæggende følelse, jeg har haft, siden jeg var 13 år, det er bare blevet værre med tiden. Det hjælper mig at sige det højt: ’Jeg synes, jeg er dum,’” skriver han.
Hvis han skal købe ting på nettet, er han bange for at misforstå noget og gøre noget forkert, giver han som eksempel. Når han bliver træt af at stave sig vej gennem en sætning (”det tager mig geologisk lang tid at skrive”), må han bede om hjælp, og også det styrker følelsen af at være ”en lille unge.”
Han er sygeligt bange for at være irriterende.
Han forklarede om følelsen i et oplæg, han holdt om at bruge øjenstyret computer på Kommunikationscentret i Hillerød sidste år.
”Jeg kan ikke lide at sige til folk, at de skal vente på mig i [en samtale], fordi jeg bliver stresset og prøver at stoppe mig selv, hvis jeg føler, at jeg spilder andre menneskers tid. Jeg ved, at jeg ikke burde tænke sådan, men jeg tænker meget på det, og også i forhold til mine hjælpere og familie. Jeg kan ikke lide at føle, at jeg er til besvær,” skrev han.
Det var et udsagn, som hans familie bed mærke i.
”For det er et møgdårligt karaktertræk at være så beskeden, når man har brug for hjælp til alting,” konstaterer hans mor, Charlotte Gylling Mortensen.
Forældrene har aldrig overvejet, om Magnus’ liv var værd at leve. Fra han var spæd, har han fået al den understøttende behandling, der skulle til for at holde ham i live, for eksempel trakeostomi, altså respiration gennem et hul i halsen.
”Du var jo altid glad og tilfreds, indtil de her teenageår,” siger Charlotte til sin søn.
Magnus er ”respektfuld og meget ordentlig”, mener hun. Hans to søskende på 17 år, som er tvillinger, kalder ham ”tålmodig”, ”humoristisk” og ”klog”. Hans hjælper, Julie, som også er hans ven, siger, at han er ”megakærlig, hensynsfuld, tilgivende og empatisk.” Og hans far, Josh Mortensen, peger udover
alt det andet på sønnens ”imponerende tag på al slags obskur og nørdet viden.”
Selv river jeg mig i håret for at oversætte mange af Magnus’ sætninger. Han bruger engelske ord som memetic, terraforming og post-scarcity, hvis betydninger er så komplicerede, at ingen oversættelse matcher originalen. Det ville også være synd. For når Magnus er bedst, har hans sætninger højde og præcision som små mesterværker.
Hvorfor ser han så negativt på sig selv? En del af svaret ligger i hans natur.
For Magnus er beskeden, nørdet og selvkritisk. Det er grundvilkår, han bærer med sig, sygdom eller ej, og ifølge familien en større kilde til de domme, han fælder over sig selv, end det handicap, der for resten af verden burde dominere hans liv.
Magnus kan godt lide sin verden, og han er desperat glad for livet. Han frygter at dø mere end noget andet.
Hans bedste stunder er, når han ligger med familiens hunde, når han hører sin bror råbe sjove ting, mens broren spiller computer, når Magnus og hans søster driller hinanden, og når han er i flow med hjælperen Julie, for de to forstår hinanden med den intuition, som sjælevenner har.
Han er oprigtig glad, når han ser en god film, læser noget interessant eller finder en blog, musikvideo,
tv-serie eller noget andet, hvor de sci-fi-universer, han dyrker, er udført med særlig omhu og originalitet.
”Jeg har hobbyer, venner, en krop og tanker. Er mit liv lige så værdifuldt som andre menneskers? Ja,” skriver han.
”At være ved bevidsthed er min grund til at være i live,” skriver han i en anden mail.
Han svarer med vilde fantasier på spørgsmål om den mobilitet, han ikke har – hvis han kunne gå, ville han ”gøre ting som at dedikere mit liv til at blive et sagnvæsen.”
Med andre ord har han ingen solide forestillinger om, hvad han skulle foretage sig, hvis han kunne bevæge sig.
”Jeg oplever lidt, at folk projicerer deres idéer om vigtigheden af mobilitet over på mig. Jeg føler, folk har en forventning om, at jeg skulle have lyst til at ligge og rulle på en græsklædt bakke med ukulele-musik i baggrunden. Den slags ting. Men jeg ved ikke, hvordan det er at være mobil, ligesom andre ikke ved, hvordan det er ikke at være det. Og helt ærligt så interesserer det mig heller ikke ret meget,” skriver han.
Han drømmer om at kommunikere med mindre besvær. Han drømmer om, at der bliver opfundet en computer, der kan gætte og formidle hans tanker – eller bare en, der fungerer både med øjenstyring
og joystick, så han kan skrive, tegne og tale uden at skulle skifte mellem Tobii og Macbook.
Tegning: Magnus Gylling Mortensen
Det er heller ikke nemt at være 19 år og stå på kanten af voksenlivet, indvender Agnes, hans søster, som kommer hjem fra gymnasiet, nulrer Magnus i håret og slår sig ned i sofaen.
Selv tør Magnus ikke knytte mange forventninger til, hvad der venter forude.
”Hvis tingene fortsætter som nu, så bliver jeg enten en målløs NEET [not in education, employment or training], som stadig bor med sine forældre, eller en
fortvivlet kødklump, der skriger hele tiden,” skriver han om fremtiden.
Men er der nogen teenager i verden, der har det nemt? protesterer Agnes.
”Nu taler jeg om dig, Fluggy, som én, der er vokset op med dig. Når du væver i, hvad du vil, er det ikke baseret på SMA, men vi er unge, megafrustrerede, emotionelle og tvivlende,” siger hun henvendt til sin bror.
For nylig var Agnes til en fest, hvor en fuld ven vantro kom til at spørge:
”Hvorfor gider din bror overhovedet være i live?”.
Det gjorde hende vred, og trist.
”For jeg kan godt forstå, at det er den første tanke, man får, men jeg bliver ked af det, hvis folk så ikke bagefter bruger energien på at lære Magnus at kende. Hvis jeg havde haft mere overskud, ville jeg have fortalt om Magnus’ egenskaber og liv. Hvis jeg skal beskrive ham, starter jeg jo ikke med at sige, at han er handicappet, ligesom jeg ikke vil sige om min veninde, at hun kan gå, som det første,” siger Agnes.
Magnus er en ”spøjs, sjov, kreativ, ydmyg og nice” storebror, fortsætter hun. Han har en kærlig familie, de har rejst, spist middage, set film, joket, tegnet og Magnus har haft et liv, hvor han har udviklet sig ”følelsesmæssigt og som person.”
Når alt kommer til alt, hvad har det så ændret, at han har SMA, spørger hun:
”Jeg har ikke ondt af Magnus, han er født sådan. Ligesom jeg ikke har ondt af mig selv over, at jeg er født som en pige og ikke en dreng. Det her er hans liv, der er ikke mere i det end det. Hvem kan definere værdien af et menneskeliv? Den definition vil jeg gerne have, for det er da totalt subjektivt.”
Tegning: Magnus Gylling Mortensen