家總會訊No76

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■行政院新聞局局版北市誌字第1541號 ■捐款郵政劃撥帳號:18924659 ■戶名:中華民國家庭照顧者關懷總會 ■本期內有劃撥及信用卡捐款表格

國 內 郵 資 已 付 台北郵局許可證 台北字第5979號 中華郵政台北雜字第1913號 執照登記為雜誌交寄 無法投遞請退回

發 行 所: 中華民國家庭照顧者關懷總會 發 行 人: 陳正芬 編輯小組: 袁慧文、張筱嬋、林俞慧、常靜蓉、魏鈺霞、林淑珍、 王孝家、湯玉雯 地 址: 10452台北市撫順街8號4樓之A 電 話: 02-25855171 傳 真:02-25855737 網 址: http://www.familycare.org.tw E - M A I L: takecare@ms17.hinet.net

新家在台北市撫順街8號4樓之A 歡迎有空來坐坐!

76 會訊

2014年10月出刊


封面故事 家總與合庫人壽共同舉辦了「照顧的路,幸福微光」攝影比賽,希望透過影像 讓更多人看到照顧者的故事。 照片作者:石頭。 照片故事:母親年事已衰,行動不便須依賴輪椅,阿雄辭掉工作,看顧自家雜 貨店同時照顧母親,準備三餐、盥洗,按摩腿部,更換紙尿布等 等,有時阿雄會推著輪椅帶母親到外面透透氣,阿雄母親特別喜歡 到廟宇,母子倆經常在廟宇前停留休息,彼此都享受這悠閒放空的 時光,冬日暖陽照在這母子倆身上,溫暖了母子倆的身軀,此時此 景更溫暖了你我的心。

CONTENTS 1

理事長的話 活動停看聽

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2014「照顧、工作與遷移」國際研討會

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「一首搖滾上月球」觀後感

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議題大家談 參與第58屆聯合國婦女地位委員會暨非政府組織周邊 會議重點摘述 男人其實很憂鬱(讀書心得) 照顧面面觀

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善用輔具 照護輕鬆又安全

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我不是要放棄你,而是讓生命更有尊嚴

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關懷家庭照顧者 與世界接軌 102年度徵文比賽得獎作品

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「牽手一世情」(作者/劉建泰)

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「我的小姑姑是—SUPERMAN」(作者/黃傳富)

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「照顧路上點滴情」(作者/陳建志)

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大事紀

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芳名錄

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募款徵信 信用卡+手冊備索+電子發票愛心碼


理 事 長 的 話

可望而不可及的服務?!

照片由康健雜誌提供

陳正芬/中華民國家庭照顧者關懷總會理事長 中國文化大學社會福利學系副教授

個月參加康健雜誌舉辦的「百大優質老人照顧機構」發表記者會。其實不只發表

記者會,一開始就參與康健團隊邀請全國照顧機構參與、票選以及票選的過程。

康健負責籌備此專題的記者問我,對全國各地專家學者以及機構業者票選出來的機構 百大名單有何看法?我說不意外!但更多是感傷!一方面是因為多數被票選出來的優 質機構都是滿床狀態,等候名單極長,再者,這些優質機構的平均收費標準都在三萬 以上,遠超過我國基本工資甚多,這樣的優質服務,是否為有機構式服務需求的被照 顧者與照顧者,成為一項可望而不可及的服務? 更有甚者,許多小型優質機構不斷消 失,消失的原因卻極少人關注! 檢視在我國機構式長期照顧服務供給市場除了公立機構與非營利組織經營的老人 安養護機構,自1997年老人福利法修法特許私立小型 1老人照顧機構得以進入服務市 場,截至目前已有17年時間。私立小型長期照顧機構家數自1999年快速成長,早已成 為機構式服務主要提供者;自護理機構設立標準訂頒後,財團法人護理之家與獨立型 護理之家的家數亦自1999年穩定成長,成為第二位及第三位的服務提供者;財團法人 福利機構的家數自1995年至2003年維持一定比例,2004年起有小幅成長,惟成長趨勢 遠低於小型老人福利機構及護理之家。值得注意的是老人福利機構設立標準於2007年 再度修訂,規範所有老人照顧機構需於五年內依據新法方能繼續經營(機構業者稱之 為「101條款」,因為老人福利機構設立標準於2007年修訂,2007年2月1日以前已許可

1. 小型機構乃是指50人以下,在不對外募捐、不接受補助及不享受租稅減免的三不原則 下得免辦理財團法人登記的老人照顧機構。 照片由康健雜誌提供

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WE CARE THOSE WHO CARE 理事長的話

立案之老人福利機構,需於該標準修正施行之日起五年內完成改善,即民國101年), 新法要求所有老人照顧機構每房人數從八人降為六人、每間房需有自然採光的窗戶, 廁所還需依住民性別比例分設男廁與女廁,照顧區、餐廳、浴廁、走道、樓梯及平 臺,均應設欄杆或扶手之設備等。 我了解這些機構設置標準的提高目的是為提升照顧品質。然而,這些機構設立標 準卻未考慮都會區老人照顧機構的特殊性。回顧過去我因執行研究調查之故,三年時 間,我走訪台北市與新北市兩個縣市超過200家以上老人照顧機構,最大的感觸就是許 多老人照顧機構為符合上述新訂定的機構標準,新設或遷址的機構多設立在工業區或 相對偏遠地區自購地自建,致使一個新北市的工業區內可能有超過十家以上的老人照 顧機構矗立在內,突兀且怪異!原因是工業區的建物才有可能增設廁所、對外窗以及 扶手等設備。但相對也導致台北市在短短五年間內消失近百家小型照顧機構,原因有 二,一是原設立在住宅區的小型老人養護機構無法增設窗戶或廁所,被迫歇業;另一 則是台北市房價迅速攀升,部分置產老人機構業者早因房地產致富,無法改善硬體設 施狀況下乾脆賣掉機構所在建物或土地! 回顧歷史,早期私立小型照顧機構服務提供者的背景以醫院病患服務員(當年稱 「看護」)佔大多數,機構通常設立於醫院周遭,當年最早出現未立案機構的區域就 在天母、士林一帶,也就是榮總與振興醫院周遭,這類機構服務對象是沒有家屬的老 人(當時期的榮民)或是家屬因忙碌而無法親身照顧者,這些看護乾脆把老人帶回家 照顧,也就是開放自家;隨著老人人口與婦女勞動參與率攀升雙重因素,小型老人照 顧機構家數亦隨之上升。另一方面,護理機構設立標準的訂頒,專業護理人員或其他 職業行業者加入服務行列逐年增加,護理之家家數陸續成立;但私立小型照顧機構業 者在機構設立與評鑑標準等聲音常被漠視,往往只有財團法人機構方能參與老人福利 機構設立標準或評鑑標準的討論會議;雖然私立小型照顧機構服務提供者近年積極透 過在職專班進修方式提昇本身教育程度,也藉由成立社團方式爭取小型照顧機構在長 期照顧政策的發言權,但成效有待加強!但檢視台北市政府自2000年至2006年間的評 鑑資料,被評鑑為優等或甲等的小型機構亦非少數!但面對機構設立標準不斷修改, 無法符合101條款的業者選擇退場(歇業)或移轉至其他縣市繼續經營方式,致使台北 市優等與甲等機構一床難求,家屬往往需選擇等第相對較低機構或跨縣市選擇。 然而,即使留在台北市,昂貴的固定成本(不論自有房舍或租屋)都導致台北市 轄區內照顧機構收費標準幾乎都無法低於三萬,致使機構式服務似乎越來越成為被照 顧者與照顧者,一項可望而不可及的服務?雖然台北市特別針對入住照顧機構者提供 一萬元補助,但該政策可以維持多久?顯然是有待繼續關注的服務供給課題。

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家庭照顧者關懷總會/會訊76期


活 動 停 看 聽

2014「照顧、工作與遷移」 國際研討會

口老化不僅是全球現象,也是台灣社會當前重要的議題。人口結構的改變,影 響並重塑照顧與工作的安排和兩者間的動力。移工與婚姻移民的跨國流動,改

變台灣的勞動力市場結構,家庭照顧工作的安排,以及影響照顧人力的建置。探究 「照顧、工作與遷移」以及三者之間的關係,幫助我們回應全球老化現象所帶來的挑 戰。本次研討會辦理目的分述如下: 1. 提出跨學門、跨國與比較研究的觀點,檢視全球老化對個人在地生活、社會 以及國家所造成的影響。 2. 透過學術研究、實務經驗的分享與對話,增進國內相關研究學者與國外研究 社群的交流和連結。 3. 藉由學術研究、實務分享的成果累積以及跨國的比較,針對台灣社會的現 況,提出政策和實務面的建議。 會議時間:103年11月11-12日,共計二日 會議地點:國立台灣師範大學圖書館國際會議廳(臺北市和平東路1段129號) 邀請對象與人數:對主題有興趣之相關專業人員、學者、學生、家庭照顧者 報名事宜: 1. 本活動採線上報名,請於本會網站: http://www.familycare.org.tw /最新消息/活 動公告,連結線上報名系統並下載活動簡章。名額有限,額滿為止! 2. 業務聯絡人:02-2511-1751*18林社工 翻譯機租借方式: 1. 研討會部分場次聘請國外學者,現場安排即時口譯人員,研討會場提供翻譯 機租借,每次酌收翻譯機租借費用一百元/台(請自備現金,不找零),需 憑本人貼有相片證件抵押方可租借,至使用結束歸還方退回抵押證件。 2. 現場預備翻譯機數量有限,借完為止,需使用者請提早到場租用。

活動內容詳細說明請上家總網站 http://www.familycare.org.tw

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WE CARE THOSE WHO CARE

活動停看聽

2014「照顧、工作與遷移」國際研討會議程 第一天 (2014.11.11 星期二) 時

9:00- 9:10

開場

9:10-10:30

專題演講 Who carers? migrant workers in the transnational care economy

10:30-10:40

休息

10:40-12:00

遷移與照顧工作I:看護移工

12:00-13:00

午餐

13:00-14:20

專題演講Care Migration and Welfare States in Global East Asia

14:20-15:30

座談

15:30-15:50

茶敘

15:50-17:20

外籍看護工:勞動權和照顧權

新書座談: 照顧與工作 台灣和日本比較:老人照顧者,配偶照顧者,障礙子女父 母照顧者 Book:T. Kröger & S. Yeandle (Eds.) Combining paid work and family care: Policies and experiences in international perspective. Bristol: Policy Press.

第二天 (2014.11.12 星期三) 時

9:10-10:30

專題演講 Support for 'working carers' in England:the rationale and impact of locality and employer-based approaches

10:30-10:50

提問與討論 Q&A

10:50-12:20

遷移與照顧工作 II

12:20-13:30

午餐

13:30-14:30

座談

14:30-15:00

提問與討論

15:00-15:20

茶敘

15:50-17:20

座談:如何打造照顧的社會

17:20-17:30

閉幕

外籍配偶與中國配偶

全球化下的照顧鍊與照顧正義

指導單位:科技部、勞動部、國立陽明大學、衛生福利部社會及家庭署、台北市政府社會局 主辦單位:中華民國家庭照顧者關懷總會、國立陽明大學、臺灣師範大學 贊助單位:合作金庫人壽

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家庭照顧者關懷總會/會訊76期


活 動 停 看 聽

」觀後心得 曾詩涵/中華民國家庭照顧者關懷總會實習生 文化大學社會福利學系

個舒適的假日午後,來到了板橋秀泰影城觀賞這部熱血沸騰的紀錄片-「一

首搖滾上月球」,這部片今天是最後一次在戲院裡播映了,很慶幸自己能透

過實習這個機會來欣賞。影片開始不久後,全場的觀眾都被這部感人肺腑的片子, 感動到熱淚盈眶。 看完這部感人的紀錄片後,感觸良多,體悟到人生的無奈及生命的脆弱,並 體悟到家庭照顧者的壓力及心酸。罕見疾病家庭要負擔的人力、財力都很龐大,雖 然在社會保險申請身心障礙手冊、重大傷病卡是沒問題的,但在商業保險中,卻是 被排除在外的,因為保險公司都不願冒這個風險,就算少數保險公司願意納保,但 保費都較高,不是一般家庭所支付得起。再來除了經濟壓力外,還要擔憂孩子的個 人發展,像是在面對學習和就學中,往往遭遇到較多的困難,對自我的信心也較低 落。同時也要承受社會排斥的壓力,因為社會大眾大部分都不會詳細了解罕見疾病 的辛苦,有些人甚至還會有排斥的心態、異樣的眼光,例如同學、師長、親戚等。 還有照顧久了也會很疲倦,有很多負面情緒,所以一定要有一個舒壓的窗口,否則 時間一久一定會影響到家庭的氣氛及和諧。 而這部片更顛覆了傳統,以往我們的印象都是描述母親為家庭的辛苦付出, 刻畫出當中艱辛的過程,但這次卻是記錄父親對孩子的愛及追尋自己夢想的勇氣。

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活動停看聽

在台灣傳統的社會中,男性被 賦予要勇敢有當擔、不能掉淚 的這些形容詞畫上等號,導致 他們比較不擅於表達內心的情 感,將所有的負面情緒都埋藏 在心中,不會輕易的向他人 傾訴,所以我們常不自覺得 遺忘男性照顧者的感受。根 據天主教失智老人基金會表 示,在102年度的諮詢專線 中,1,693通求助電話,男 性只佔三成,且在家屬照顧技巧訓 練班的部分,也只有20%男性參與。 片中記錄了六個罕病家庭的故事,讓我感受到照顧者堅定不移的態度,他們 或許對於生命有許多怨懟、抱怨、不滿,但終究對於滄海桑田的人生抱持著樂觀堅 強的態度。其中我欽佩他們的韌性,還有幽默感,雖然他們每天都在倒數著孩子能 陪在他們身邊的日子,一天比一天少,但他們還是給孩子滿滿的愛、勇氣,不曾讓 他們感到一絲絲的自卑感、恐懼。幽默的是每天都只能睡兩三個小時,但卻把樂團 取名成「睏熊霸」,而不是「睏抹霸」。我想這六位父親雖然最後沒能登上海洋音 樂祭的大舞台表演,但他們勇於追夢的熱血精神已經讓人嘆為觀止。他們能有這樣 的精神,或許是因為他們更能深刻體會到生命的脆弱,人生的無常,覺得要把握當 下,因為有些事現在不做,以後也不會做了。 希望所有的家庭照顧者都可以像罕爸們一樣,勇敢的去追尋屬於自己的夢 想,因為這可能也是舒壓的途徑之一,千萬別讓您的照顧路走的如此孤獨,照顧者 之間互相扶助的情誼也是不可或缺的動力喔!

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家庭照顧者關懷總會/會訊76期


議 題 大 家 談

參與第58屆聯合國 婦女地位委員會暨非政府組織周邊會議 重點摘述 簡璽如/中華民國家庭照顧者關懷總會 前秘書長

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年3月8日至19日家總以台北市婦女權益促進委員會民間團體委員的身分代表前 往美國紐約參與「第58屆聯合國婦女地位委員會暨非政府組織周邊會議」。

聯合國婦女地位委員會(簡稱UN CSW)成立於1946年,隸屬於聯合國經濟暨社會

理事會,是全球最主要的性別平等政策及婦權推動的決策機構,長期關注婦女在政治、經 濟、公民、社會與教育等方面的權益,並對理事會提出建議及報告。而非政府組織周邊會 議NGO-CSW於1972年在紐約成立,由近200個國家級和國際性的非政府組織及個人共同組 成,對聯合國婦女議題相關之政策、研究與方案提供交流平臺。每年CSW官方會議召開的 同時,NGO-CSW亦同時由來自世界各地的NGO籌辦平行會議(Parallel Events)。北市府為 掌握國際婦女議題發展趨勢,促進婦女事務經驗之國際交流,每年均派員參與此項盛會。 今年大會主題為:為婦女和女童落實千禧年發展目標的挑戰和成就(Challenges and Achievements in the Implementation of the Millennium Development Goals for Women & Girls) 主要內容在於千禧年發展目標(MDGs)達成年2015年前,由會員國檢討在千禧年發展目標下

•第58屆台灣團員暨駐美外交部同仁

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議題大家談

•聯合國主題會議之一討論男性照顧議題

對於婦女與女童權益促進之現況、挑戰及未來發展;2015年亦屆北京行動綱領(BPfA)執行20 年,會議亦綜融性探討國際社會在BPfA方面之進展。 為期12天的會期,經由官方、民間數百場次會議的主題討論與來自世界各地對千禧年 目標執行經驗分享,彙整44項結論(以下摘錄7項重點結論說明)。委員會敦促各國採取 變革性的綜合辦法挑戰現況,要求將性別平等、婦女賦權、實現婦女和女童人權和消除貧 困、經濟和社會發展作為獨立目標,同時以具體目標和指標的形式納入下屆會議商討。 一、承諾全面、切實執行大會決議,透過聯合國婦女署協助全球實現千禧年發展目標,特 別針對消除對婦女/女童一切形式的暴力行為宣言、經濟、人權、婦女賦權等面向之決 議。 二、委員會注意到性別平等推動的現況,雖目標已通過15年,但男女之間仍存在不平等現 象,也缺乏系統的性別平等主流化和將性別觀點納入設計、執行、監測和評價。誠如 會議中的重要概念:如果男人及男童還沒有意識並一起面對這道障礙,我們是無法真 實的停止婦女及女童的障礙。委員會重申將婦女作為發展推動對象的重要作用,確認 必須實現性別平等和增強婦女權能,也注意到登記制度和生命統計的重要性。 三、有償和無償的照顧工作和照顧服務對為婦女和女童實現千年發展目標是至關重要的, 認識到照顧是一項重要的社會職能,需要男女分擔責任。許多平行會議中也開始思考 為什麼失業有給付?但是無酬的家務勞動者就沒有任何社會保險機制?無酬的家務工 作者在社會保險制度中,是被排除在外的無福利者,在許多國家來說,是被忽略的族 群。 四、關注千年發展目標--促進兩性平等和增強婦女權能部分,進展是緩慢的: 1. 教育部分:一些地區在中學和高等教育入學率持續存在性別差距。 2. 經濟部分:沒有增強婦女的經濟權能、自主性和獨立性,包括無法融入正規經濟, 不能平等地獲得充分和生產性就業和體面工作。非農業有薪就業的任職人數偏低,

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家庭照顧者關懷總會/會訊76期


議 題 大 家 談

低薪工作和性別陳規定型觀念的工作(如家務和護理工作)所佔比例過高,以及沒 有同工同酬。 3. 照顧議題:不平等的無酬照顧工作負擔,沒有採取足夠的措施兼顧有酬工作和家庭 照顧責任;依然存在歧視性態度、規範、陳規定型觀念和法律框架。誠如會議中分 享的美國經驗,在美國手足間的教育機制開始被啟動,因為手足間必須互相支持的 概念開始被重視,因此,開始倡導發展協助家庭其他支持體系的服務應該被大量的 開發出來。 4. 婦女參與:婦女的社會保障和承保範圍不足;儘管有進展,但婦女在各級決策中的 參與和代表性,包括在國家議會和其他治理結構的參與和代表性所占比例仍偏低且 不平等。 五、強烈譴責一切形式的暴力侵害婦女和女童的行為。深為關切世界各地仍繼續發生歧視 和暴力侵害婦女和女童行為;並確認一切形式的暴力侵害行為是阻礙充分發展她們與 男子和男童在生活各個方面平等共事的潛力,而且妨礙實現千年發展目標。 六、委員會關切世界金融和經濟危機的持續不利影響,特別是對發展和為婦女和女童實現 千年發展目標的不利影響,認識到需要繼續努力處理體制弱點和失衡問題,改革和加 強國際金融體系,同時實施迄今已商定的改革措施,並應對在為實現性別平等和增強 婦女權能提供應有的資助。 七、委員會確認各國提高婦女地位的機構具有戰略協調作用,應盡可能設在政府最高層 級,以便為婦女和女童實現性別平等和千年發展目標,而且必須撥給這些機制必要的 人力和足夠的財政資源,使其能有效運作。也認同民間社會的重大貢獻,包括婦女組 織和以社區為基礎的組織以及女權團體將婦女的利益、需要和觀點放在國家、區域和 國際議程上。

•聯合國議事會場

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議題大家談

讀書心得

男人其實很憂鬱 莊凱傑/中華民國家庭照顧者關懷總會 實習生 台灣大學社會工作學系

是本有趣的心理書籍,同時雜揉了社會學與性別的觀點,來討論男人的憂

鬱;有趣的還有,作者Terrence Real不只敘述自己所接觸的個案,也剖析自

己經歷的種種,以及自己父親久久無法面對的問題。 這本書在個案故事的敘述中,會穿插著作者與父親的故事,而且這些個案故 事也不乏一些男人與自己父親的糾結;這些讓我想起這本書引述猶太諺語:「兒子 希望記住父親希望遺忘的事情。」每個男人都是兒子,但不必然是個父親,追溯上 去,做為兒子的總是在父親身上看到什麼、聽到什麼、學到什麼、習得什麼,於是 又會表現出什麼樣子;父親越是壓抑的事情,越容易成為遺產,而流傳給兒子。

男人真的憂鬱嗎? 這本書先從社會結構來展開這個問題,表面上父權社會讓男性擁有更多權力 以及舞台,也就是在性別的二元結構上,男性佔盡了便宜;但在享受父權紅利1的 時候,男性必須符合一些標準,也就是社會認為男性該如何如何,男性又不該如何 如何,而這些正是社會施加給男人的壓力。如同書上所說:「造成男人憂鬱的力 量,同時也掩飾男人的憂鬱。」這些壓力,或者用中性一點的詞彙——論述,呈 現了一體兩面的效果,同時也是合理化男人掌握權力的論述。 在面對痛苦的時候,男人與女人似乎有些分別,男人傾向將痛苦外化,而去 傷人,女人則會將之內化,形成自傷。書中這樣的分別,會不會也來自於社會對 於男、女性別的差別待遇呢?當父權社會允許男性發洩情緒,而女性則要承受、 接納,並認同男性的情緒,那麼久而久之,這樣的價值觀就會內化為個體的行為 準則。但總之,社會期待男人——但實際上是陽剛特質 2,去表現自己所承受的痛 苦,而這正是憂鬱的一種形式。 1. 父權紅利:父權社會使得不同個體,會因為屬性不同,尤其是因為「性別」而有別 待遇,使得部分性別會在特定情境下而得到好處,這樣的好處是不需要爭取就可以 得到的。 2. 在這裡,我們可以將「陽剛特質」視為社會所期待、想像的男性。

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家庭照顧者關懷總會/會訊76期


議 題 大 家 談 那麼憂鬱到底是什麼呢? 我們可以先思考,Blue這個詞,是一個顏色,也就是看事情的角度、方式,像 是透鏡一般,像是眼鏡一般,現實世界透過這個透鏡、顏色進入觀者的知覺,你可 以說是扭曲,也可以說是美化。但總之顏色、透鏡遮掩了,也強化特定的內容,更 進而影響觀者如何去理解世界;Blue這個顏色給人內斂的感受、負面的詮釋、提不 起勁以及低落的狀態。Real認為「憂鬱」是一種深沉的損傷,是徹底的絕望,以及 非常衰弱的狀態。我們也可以將「憂鬱」理解內化的暴力形式,書上引述Freud的 論文所主張: 當事人所呈現的自我,是一種缺乏價值的、沒有能力獲得任何成就,而且有 道德上的鄙陋;他指責、誹謗自己,希望被驅逐或接受懲罰。他在每個人面前貶損 自己,而且認定每個人都缺乏價值感而深表同情。他對已經形成的改變茫然不知, 把自我批評延伸到過去;他宣稱自己不曾享受過好日子。這個低人一等的錯誤圖像 (主要是道德上的)是透過一再拒絕關懷而造成;而且——心理上非常明顯——強迫 每件事都跟生活發生關聯。(Freud, 1917) 帶有傷害的男人會傷人的,那些傷害會沉潛在男孩的心中,形成男人的憂鬱 與不自覺的傷害;或是用Real的術語,那是兩個內在小孩,一個是受傷害的男孩, 而另外一位內在小孩,則內化了傷害自己的來源——通常是自己的父親,成為攻 擊、批評他人的來源。我們可以試著將傷害視為一根刺,於是可以看到這根刺的兩 面,一邊是男人的傷口,另一邊是男人將這根刺當做自己的武器,去傷害別人,重 複自己所受的傷。 那到底為何社會可以接受男人將自己傷害再現?而憂鬱的男人又有何差別 呢?不是每個憂鬱的人都處於相同的處境嗎? 再次放回社會脈絡來看,我們傾向讓男人往陽剛特質靠近一點,而遠離陰柔 特質。但必須先釐清「陽剛特質」是由社會所定義出來的,並非男性天生就如此; 同樣,陰柔特質也並不是女性的本質,也是由社會期待女性所成為的樣貌。陽剛特 質要求男性要堅毅,而男性也必須拒絕陰柔特質所重視的情感,使得憂鬱——我 們習以為常視為情緒的一種——成為男性的汙名,因為憂鬱是情緒,是陰柔特質 的表徵,同時堅毅的表現必須去否定自己的軟弱。男人變得不能承認自己憂鬱,這 部分我們得再分成三部分來討論,一來是社會對於男人的刻板印象,這成為不友善 的敵意,逼得男人不得不堅毅;二來,男人內化了刻板印象,形成自我保護,否定 自身的憂鬱;最後,心理診斷存在著性別差異,會高估女性的憂鬱程度,而低估男 性的憂鬱程度。 www.familycare.org.tw

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WE CARE THOSE WHO CARE

議題大家談

然而,低估男性憂鬱的層面,我們還要去細分顯性憂鬱與隱性憂鬱,而後者 又可稱為假面憂鬱(Masked Depression)。顯性憂鬱會有前述心理診斷的性別差異, 而隱性憂鬱是藉由「上癮」來躲避「憂鬱」之名,像是酗酒、抽菸、藥物成癮,甚 至宗教信仰上也可能出現上癮的狀況,Martin Opler就曾觀察到:「假面憂鬱是當 代美國社會最普遍的異常現象之一,然而卻是精神疾病文獻上最被忽略的範疇。」 也就是說,在男人的憂鬱議題上,隱性憂鬱是一個重要的課題;同時,如果男人顯 性憂鬱不被重視,那麼處於隱性憂鬱困境的男人會更加辛苦,甚至不被看見、不被 承認。 許多事情都可以作為抵抗隱性憂鬱的元素,提升自尊,但有可能會造成「上 癮」的狀況;所謂的「上癮」,是以絕望的心情投入不適當的活動,依賴外在刺 激來矯正內在羞愧,而不是透過這些元素來提升自己的自尊。像書中舉喝酒為例, 有人是因為心情好而喝酒助興,或是睡前小酌以放鬆心情;但同樣喝酒的行為,也 可能是心情糟透了,想要透過酒精來麻醉自己,來暫時忘卻一切。後者的行為,便 會趨向酒精成癮,而歸根究柢,也許我們會發現其隱性憂鬱的一面,為了避免顯露 出隱性憂鬱的一面,人們便採取外在的方式,極度依賴這些刺激,來證明自己並沒 有憂鬱;男性在這點,又特別的凸顯,因為前面所說的,男人必須切斷與情感的連 結。 總結一下,這本書花了很大的篇幅,描繪男人憂鬱的圖像,帶入許多理論, 也敘述了作者所遇過的個案以及作者本身的創傷經驗,其中也提到憂鬱也可能是父 子關係下的遺產。 這點在《家庭會傷人》這本書中,也提到相似的概念。任何一個孩子都無法 接受父母的缺陷與不正常,於是會發展出一套不合邏輯的思考模式,幼年時期的孩 子會傾向理想化父母的言行,同時又內化父母的一切(書中特指其為「批評」)。使 得孩子會以父母當初對待自己的方式(或是習得而來的互動模式),來對待自己,而 這樣的過程會引起自己的情緒與感受,通常是羞愧、憤怒與悲傷;這樣的過程太過 難受,會使孩子發展出「假我」來符合父母的期待,甚至是社會的刻板印象與價值 觀。 《家庭會傷人》也提到一個孩子的偏差行為,可能是源自於原生家庭的衝突 或是其中的關係不協調,孩子也可能成為父母關係不和睦的代罪羔羊。這點在《男 人其實很憂鬱》書中,也提到許多憂鬱個案,是想要完成父親的願望,這樣可以減

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家庭照顧者關懷總會/會訊76期


議 題 大 家 談

輕自己從父親那裡繼承而來的痛苦,以解除自己的負擔;甚至這樣的遺產,是好幾 代的課題,是群體共同承受的痛苦。無怪乎作者提到創傷的治療,是需要追溯至三 代的,案主父親所不能解決的問題,在傳給案主後,案主便卡在問題之中,那麼我 們就得看看案主子女能為這個課題做些什麼努力。

如何治療? 從許多面向來解釋男人的憂鬱,這本書在後三章開始講述治療的建議與事 例。在看到男人的憂鬱時,我們必須也想起創傷與上癮(防衛策略),這三者有層 度上的差別,創傷造成憂鬱,而憂鬱引發上癮(表象),這可能是循環,不停地作 用。在處理憂鬱議題時,得將時間拉長,同時處理這三個課題。 上癮時常隱蔽憂鬱的存在,而要確實的治療憂鬱,必須先從上癮下手,中斷 循環以及阻止上癮的防衛,讓隱性憂鬱可以浮出水面。接著,便要讓案主重新的理 解創傷、正視創傷,允許痛苦再次浮現,並且學習如何「重新養育」(Reparent)自 己、學習如何親密。最終,案主可以擁有良好的親密關係,內在男孩成長為男人, 擁有較適當的技巧與方法去處理所遭遇到的課題。 而這些就像那個書中反覆提到的故事所講述,穿越廢墟,才能得到聖杯;唯 有正視憂鬱,才能阻止更多的悲劇。憂鬱不是暫時的情感,而是一種疾病狀態,而 這個心理病也可能來自社會的對待。所以,當女性已起身為自己的權利而奮鬥著, 男性該做的不是去爭取男權,而該去鬆綁更多父權社會的限制,共同創造一個更好 的社會。

參考書目: ※ Real, Terrence(1997).《I don’t want to talk about it: Overcoming the Secret Legacy of Male Depression》(黃漢耀翻譯。《男人其實很憂鬱》,張老師文化, 2003。) ※ Bradshaw, John(1988).《Bradshaw On: The family─A Revolutionary Way of Selfdiscovery》(鄭玉英、趙家玉翻譯。《家庭會傷人》,張老師文化,1993。)

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照顧面面觀

善用輔具 照護輕鬆又安全 中華行動安全照護協會

「停!不要這樣搬,王媽媽!」這大概是協會每次到個案家中評估時最常聽到的 急切吼聲! 唉!在一籮筐的照護工作中,最困難最費力的大概就是移動患者了,偏偏移位是 日常生活中最不可避免的,無論是從床到客廳或到餐桌上與家人用餐、從輪椅到馬桶如 廁等,患者都需要協助來做床面到椅面(輪椅、照護椅及沐浴椅等)的移位,即便在床 面上也常需要翻身及擺位的協助。但大家知道嗎?在這樣的工作下有70%-90%的家庭 照顧者因長期不當的姿勢及施力方式,搞得自己飽受腰痠背痛所苦,有些照護者甚至連 煮飯時鍋子都無法舉起。 我們注意到許多照護者在執行移位的動作時習慣以徒手拉抬患者,時間久了腰痠 背痛的症狀自然慢慢找上門,因為徒手的拉抬是最費力,同時腰椎承受最多壓力的移位 方式!應該許多讀者在心裡OS說「我也不喜歡腰酸背痛的感覺,可是不用手搬要怎麼 辦呢?」其實這些問題都可以透過正確的姿勢及輔具操作來避免。 什麼才是正確的姿勢呢?很簡單,只要記得「蹲低不彎腰,轉身不扭腰」這十字 箴言!為什麼呢?因為人體背部有著構造極精密的脊椎,在脊椎過度彎曲加上荷重的情 況下,我們的脊椎骨就容易受壓迫而受傷。而突然的扭腰也易使下背部的肌肉韌帶拉 傷。不過,道理人人懂,但就是 很難做到啊?沒錯,往往在過程 中要注意的事情太多了,還得出 很多力氣,一不注意就容易忽略 小細節!但透過一些簡單輔具的 協助,不僅能替照護者減輕移位 時所需花費的力氣,操作者的姿 勢也會因操作輔具的方法而有所 調整。 舉例來說好了,有時我們以 為患者已經坐臥在一個舒適的位 置,但往往患者還是有哪個位置 •移位手套可幫助姿勢調整、平整衣物

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就是覺得不對勁。常常照護者想


照 顧 面 面 觀

把手伸到患者身下 協助調整位置,但 就是很難穿過沉重

•藉著移位滑墊可輕鬆完成移位及翻身的工作

的身體啊!但當照 護者戴上移位手套 後,雙手輕易的就 能從患者背部下方 穿過,協助患者調 整姿勢、順平擠皺 在身下的衣物,迅 速解決患者的不適 感。 另外,還有個

•腰帶可以協助起身、移位,及當輪椅安全帶使用

許多照顧者共同的 問題。雖然臥床者好像不能動,但其實躺一小段時間後,常常身體已經不在原來的位置 上,一個人要改變患者位置真不是件容易的事。藉著將抗塵蟎及低摩擦係數的移位滑墊 置入患者身體下面,即便只有一個人也可以輕鬆的利用水平的推或拉完成移位或翻身的 工作。 還有照護者常需要將患者從床移位到輪椅上或沐浴椅等,最常見的就是拉著患者 的褲頭使勁的拉抬。如果用繫於患者腰部上的移位腰帶,因腰帶上的拉環設計,便於操 作者施力及重心轉移,達到輕鬆移位的功能。另外還可以協助患者學步、行走,避免過 程中可能的拉扯所產生的傷害。而反過來用還能當成是輪椅的安全帶,防止患者因下滑 或前傾造成的跌倒傷害呢。 對沒有使用過輔具的照護者們應該很難想像透過這些簡單的輔具就可以減輕一半 腰椎在轉移位時所承受的力量吧!辛苦的家庭照護者們如果能適時地尋求輔具的幫助, 照護就能變得更輕鬆更安全。大家也不要忘了我們貼心的政府體恤大家照護工作的辛 苦,因此開放了許多輔具補助項目,大家都可以向所屬縣市的社會局做查詢喔!

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照顧面面觀

我不是要放棄你,而是讓生命更有尊嚴 安寧緩和照顧 莊凱傑/中華民國家庭照顧者關懷總會實習生 台灣大學社會工作學系

〈愛是一切的力量〉 老公,你會埋怨我作了讓你動手術的決定嗎?這個決定是不是讓你受苦了? 這些問題就算我問你再多次,你也無法回答我了,如果我可以預見人的生與死,我 不會強留你下來,我願意讓你好好的離開,而不是讓你變成植物人。

〈請你永遠記得我〉 照顧媽媽這一路走來,全家人曾歷經悲傷難過、灰心氣餒,甚至家人間感情 出現重大裂痕,唯一始終不變的是,大家那份愛媽媽的心,然而,家人因捨不得放 手而給予的照顧是否是媽媽最需要的?

〈回首照顧路〉 我是獨生女,父親又早逝,母親擔心年老後會造成我的負擔,為不想增加我 的麻煩,因此希望在生命最終階段,不要作無謂的急救,這也是為何當初要進行手 術我會如此猶豫的原因。然而,母親的生命得以保全,雖然已成了植物人,但畢竟 還是活在我身旁,我還可以時常看到她、擁有她,由於我的自私讓她活了下去,又 何償忍心她到陌生的環境,由不認識的人照顧,這原本不是她所願意的…。 這些故事都反映了一個現象,家庭照顧者時常在被照顧者處於緊急關頭時, 必須作出決定,這個決策過程中,家庭照顧者時常陷入道德上的掙扎——孝順,與 生命倫理的尊重。就算事過境遷,也常憶及這個決策,反覆地思考當初所做的是否 正確,對被照顧者是否最好。 「安寧照顧」不同於一般醫療體系所強調的「治癒」的概念──極力地維持

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人的生命,而是讓瀕死的病人可以有尊嚴地走完人生最後一段路,減緩病痛並給予 支持的持續性照顧。 我們姑且將家庭照顧視為「照顧關係」,在這個關係中,我們可以看到一個 三角模型,三個端點分別為「被照顧者」、「家屬」與「專業團隊」。「被照顧 者」可能是失能的長者,或是中途致障的成人等等,他們需要他人照顧才能擁有較 好的生活品質。而照顧「被照顧者」的工作則會落在「家屬」或是「專業團隊」的 身上,「家屬」也就是「被照顧者」的親屬,擁有血緣、婚姻關係,或是法律上明 訂的家人,甚至實際生活中帶有感情的牽絆、共同生活的事實等;而「專業團隊」 可以是居服員,可以是安養機構的工作人員,也可以是醫院裡的醫護人員,提供專 業服務給被照顧者。 在這關係當中我們不能忽略「自主」的重要性,「自主」的權利放在安寧緩 和照顧之中,我們必須以病人的意願為主,在病人意識清楚的時候,簽署《安寧緩 和醫療意願書》,做為緊急關頭時的處理依據,讓醫護人員不施行電擊、強心劑、 心臟按摩﹙壓胸﹚、呼吸道插管等措施以恢復或維持病人的呼吸心跳。這樣的「自 主」其實也會牽扯到前述道德與倫理的糾葛,同時也要考慮臨床的完備。病患究竟 該不該救?家屬的觀感與在乎又會如何影響醫病關係?還有診斷的不確定性,無法 準確地預測死亡,這樣安寧照顧團隊要何時才介入呢?甚至,「安樂死合法化」與 「死亡輔助醫生」的位置 (Nolan, Davies & Grant,萬育維譯,2004),都是有待思 考的問題 。 那麼如果這個關係處於安寧照顧之中呢?這個「專業團隊」除了要讓「被照 顧者」順利地走完人生最後一段路,減緩疼痛,完成「被照顧者」的心願,也要 注意到「家屬」的需求。儘管有研究顯示八成左右的癌末病人會主動表示要回家接 受居家安寧緩和照顧,但實際上,處於緊急關頭時,願意放手的家屬卻不如預期的 多。接受居家安寧緩和照顧的家屬,都會有所擔心的事項,依該研究所做的排序 為:1.突發狀況不會處理。2.照顧者的情緒支持。3.缺乏照顧病人所需的器材。4.吃 不下東西或失去吞食能力。5.瀕死陪伴的指導。6.死亡現象的評估指導。 除了一些照顧技巧與被照顧者狀況評估,這些照顧者本來就有在接觸的議題

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之外,還包含如何面對死亡議題。許多家屬會逃避,不願意討論、不予理會等;有 些家屬儘管已經對死亡有所體認,但仍偽裝好好的,對被照顧者隱瞞死亡的來到, 但其實被照顧者最了解自己身體的限度,常常了然於心,而不把話說開也許就會變 成互相欺瞞,反而可能會失去許多利用最後時光的機會。 那麼要在什麼時候談死亡呢?這個並沒有特定的時程,除了被照顧者的狀況 要穩定,家屬自身也要有心理準備,同時不要忘記專業團隊的存在,可以讓專業團 隊協助家屬釐清疑問,不要只是自己陷於煩惱之中而掙扎不休。即便被照顧者過世 後,悲傷的情緒還會在家屬心中持續一段時間,而死亡仍然還纏繞著家屬。這時安 寧緩和照顧關係還沒結束,家屬可能還需要進一步的悲傷輔導,讓家屬可以良好地 回到原本的生活,或是重新安排自己的人生規劃。 Elisabeth Kubler-Ross提出悲傷的五階段(Five Stages of Grief),也就是否認、憤 怒、討價還價、沮喪與接受,這原本是臨終病人所經歷的悲傷階段,但也可以套 用在家屬身上。而最後的「接受」,其實是很難評估出來的,家屬自身也無法了 解自己是否走出被照顧者去世的陰霾,如果只是一味地說:「我走出來了!我走出 來了!」只是讓這個陰霾成為另一個創傷。而這點也正如悲傷五階段理論所受的抨 擊,真的有不同階段可論的悲傷嗎?還是光譜式、漸進式的?這只能是單線式的循 環嗎?也許會有一兩個階段不停循環,或者並非所有階段都一定會出現。這樣的複 雜度,除了考驗專業團隊,也透露一個訊息,那就是不要小看被照顧者死亡的影 響。 華人文化有所謂五福,也就是長壽、富貴、康寧、好德與善終。善終這回 事,絕不是「留一口氣回家」這麼簡單,也不是往者氣色安祥與否。我們必須在意 被照顧者的人性尊嚴與其靈性的需求,同時身為家屬的我們,包含許許多多的家庭 照顧者,也是善終所要考慮的因素之一。 您準備了嗎?又有多了解死亡這個議題呢? (本文參考資料請上本會網站查詢)

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照 顧 面 面 觀

關懷家庭照顧者 與世界接軌 總身為政策倡議團體,在爭取家庭照顧者的權益與推動相關法案的過程中經常受到種

種考驗。過去,家總的成立即是因為有專家學者看到其他國家對於家庭照顧議題重

視,對於人口老化的問題,導致需被照顧人數必然漸漸增加,而家庭照顧的功能也將隨著 少子化而漸漸式微,而成立家庭照顧者關懷總會,除推展各種家庭照顧者服務之外,在家 庭照顧議題倡導工作上,在政策制定上倡導重視家庭照顧服務,也希望可以對社會大眾倡 導重視家庭照顧者需求關懷身邊的家庭照顧者,因此今年度本會建置外電新聞平台,希望 提供充足的資訊與世界接軌,了解各國在長期照顧服務及相關政策的樣貌,家總外電新聞 中心於103年9月起正式設立,網羅包括歐美、亞太區的日本、新加坡等地區之新聞文章, 翻譯後上傳至家總網站平台,提供給民眾及專業人員。

外電新聞中心重點分享∼e化時代 照顧問題五花八門,常使照顧者忙得暈頭轉向,此時若有充足的管道,讓照顧者能夠 快速獲取資訊,那麼照顧壓力也相對減低許多。九月份的外電新聞主軸,以E化服務出發, 鎖定在美國和日本兩國家針對家庭照顧者網站及內容做一介紹。 美國家庭照顧者聯盟一直都是美國家庭照顧者服務及政策倡導的重要組織,今年大幅 度修改和新增其網站內容,使用者可依照區域、身分類別進行交叉比對搜尋相關服務,網 站內也大量充實各地區的服務單位與研究數據等,使照顧者能夠便利獲取資訊,專業人員 也可以掌握最新的趨勢。 日本的部分,則與大家分享男性照顧者小番一弘先生自己的經驗,身為男性照顧者, 小番先生認為應該要擴大同儕交流圈,透過網站搜尋找到了一名大學教授發起的「男性照 顧網」,在這個網站上結識其他男性照顧者,後來與其中幾名夥伴一同成立了「北海道男 性照顧者互助會」。

外電新聞詳細內容請上家總網站或是FB粉絲團,可搜尋「外電新聞中心」 即可觀看內容,也可以與我們分享您的想法建議喔! 網站:http://www.familycare.org.tw FB粉絲團(家庭照顧者關懷總會): https://www.facebook.com/familycare.tw

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WE CARE THOSE WHO CARE 102年度徵文比賽得獎作品

佳作 作品 作者:劉建泰

母結褵近四十載,以彼此間的愛經營了一家海產店,由於家中的成長背景 關係,在經年的耳濡目染下,我成為他們得力的助手。面對絡繹不絕的客

潮,父母總是忙碌的穿梭其間,謙卑、和靄的待客之道,始終是我學習的榜樣。 歲月輾轉更迭,當我能夠獨攬重任為父母分憂解勞時,父親的身體卻意外的出了 狀況──中風。 從醫院回到家後,父親的鬱鬱愁容,讓我們覺得非常難過。嘴角不自覺淌出 的口水,以及頻頻顫抖的雙手,在在地透露出他與疾病奮戰的痛苦與無奈。然, 母親無微不至的照顧,起先並沒有使這惡劣的情況得到些許紓緩,而是加深了父 親臉上展露的自責和不安。 夜,像一件 蓋大地的襑被,此時的母親正耐心地為父親處理因大小便失禁 而沾染在衣褲上的穢物。 我聞聲奔至父親身旁時,母親正用清水替父親擦拭身子。或許,因礙於難為 情的畫面呈現在我眼前,父親的極度掙札使得母親的清理過程頗為艱鉅,直到最 後才在母親的連哄帶騙下逐一完成清理。 天際幾近破曉,母親踏出房門的步伐顯得疲憊萬分。雖然,我無法揣度母親 當時的心境,但從她對父親鍥而不捨的照護裡,所延伸出的具體感受,我想就是 夫妻間那種甘苦與共的心情吧! 自從父親中風之後,母親每天均特別為他準備醫師囑咐的清淡飲食,面對食 之無味的菜餚,父親鬧情緒、翻倒飯菜的情景總是不斷上演,執拗的態度也時常 讓母親陷入不知所措窘迫中。 「以前我們不是說過無論遇到任何困難都要一起渡過?但現在你對我的態 度,讓我覺得自己像個陌生人呀,難道我當初選擇嫁給你,錯了?」

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年 度 徵 文 比 賽 得 獎 作 品

其實,母親的苦楚我懂;父親的挫折我更感同身受。 母親傷心欲絕的離開房間,我隨後進入房內收拾一地破碎的碗盤,從父親爬 滿淚水的臉龐中,我感受到的是他對母親的歉疚與不捨。 此後,父親不再抗拒母親的照護,更積極地把握當下復健的機會。看到父 親身體逐步的恢復,相對的從母親臉中再次綻開的笑容也越發清晰。我知道,是 母親的關懷,喚醒了父親心中的愛,也為父親臨逄病痛的軀體,植入了希望的藥 劑。 每當母親攙扶著父親緩慢地步入廚房關心我的工作情形時,昔曰伴隨父母 勞碌的點點滴滴,彷彿又一幕幕地回到眼前,而我知道那份予我銘心刻苦的悸動 ──就是父母之間的結褵深情。

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我的小姑姑是—SUPERMAN

佳作 作品

作者:黃傳富

曦微探、大地依舊在寧靜中沈睡,朦朧的我瑟縮在溫暖的被窩裡,貪圖些許 的餘溫。此時,從廚房傳出的陣陣香味,將我從睡夢中喚醒。

揉著惺忪的雙眼,看了看書桌上的時鐘,離全家人起床的時間,還有一個半 鐘頭。爺爺房裡的燈是亮著的,清晨四點半,是他老人家固定吃早飯的時間。 爺爺是個職業軍人,也就是所謂的「榮民」;年輕時帶著奶奶,隨著國民政 府撤退來台,一當就當了25年的兵,直到少校退役,長年的軍旅生涯,除了養成他 早起的習慣外;更滋壯了他不容褻瀆的自尊心,所以一直無法接受自己日益衰退的 身體狀況。 看著小姑姑用湯匙舀著剛煮好的牛肉稀飯,一匙一匙,小心翼翼的餵著半靠 在床上的爺爺,就怕把他給燙著了。 小姑姑是家中的小女兒,也是最得大家疼愛的一位。三年前,為了照顧爺 爺,她毅然決然地辭去了大學的教職,專心照顧爺爺的生活起居。 跟往常一樣,小姑姑餵完爺爺吃早餐後,就會用微熱的溫毛巾,輕輕地擦拭 著他的全身,邊擦邊說話給爺爺聽,就像餵他吃飯時一樣,帶著微笑,輕聲地哄著 眼前這位,她最敬愛的大孩子。 其實,爺爺的病情原本是沒那麼嚴重的,只是隨著年華老去,身體機能退 化,導致患有糖尿病的他,一個星期得洗腎三次。而爺爺不但飲食上有諸多限制, 就連水分攝取,也都必須控制。 常看爺爺痛苦的呻吟著,哀求著小姑姑給他倒杯水喝。而這看在全家人的眼 底,更是有如刀在割我們的心頭上的一塊肉。那位最疼愛這些孫子的慈眉老爺爺, 那位為了這個家,無私的奉獻了大半生的男人。 好幾次,下班後去爺爺房裡,看著他毫無血色乾裂的雙唇,骨瘦如柴的四

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年 度 徵 文 比 賽 得 獎 作 品

肢,我和媽媽都只能躲回房裡,低聲啜泣,痛恨自己的無能為力。殊不知,每天得 24小時待在爺爺身旁的小姑姑,如何還能有氣力,去面對這一切。 這一切,不光是處理爺爺的生活瑣事,還得忍受他難纏的軍人個性。尤其是 當爺爺高傲的自尊心,受到病魔如此殘酷的折磨之後。我看到的是任性、無理取 鬧的爺爺。有時,媽媽餵他吃稀飯,他吐出來,爸爸抱他上輪椅,他咬爸爸,搞的 大家不知所措;非得要小姑姑在他身邊,才肯乖乖就範,露出勝利的笑容,讓小姑 姑幫他打點一切。或許,此時的爺爺,唯一能做的,只剩為自己僅存的尊嚴而戰了 吧。他的高傲似乎只願在小姑姑面前低頭,或許是他懂得體會小姑姑的犧牲與付 出! 如今,在小姑姑的世界裡,爺爺儼然亦已變成她的全部,她將她所有的時 間、精神,都放在了爺爺的身上。放棄的,是她年少時曾努力過的夢想,失去的, 是女人最珍貴的青春。她原有個論及婚嫁的男友,他們曾是同事,親戚眼中羨煞人 的一對。只是,這美好的一切,在三年前,小姑姑選擇辭去工作的那一刻起,就都 被她稱為曾經了。 人生的舞臺,終有謝幕的時分,人生的旅途,終有到站的一刻;你無法得知 掌聲會在何時響起,亦無權選擇沿路景色,將在何處交替。我最親愛的小姑姑,是 妳讓我看見女性堅忍光輝的一面,誰說勇者就一定是男性呢?

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WE CARE THOSE WHO CARE 102年度徵文比賽得獎作品

照顧路上點滴情

佳作 作品

作者:陳建志

菁是我從小到大的青梅竹馬兼麻吉好友,自從五年多前,曉菁的父 親因車禍意外去之後,經常會請我幫她到啟智學校接她弟弟回家。

2009年6月,再次看著曉菁孤單飢瘦的身影,佇候於加護病房前,曉菁流著 淚水說:媽媽這次住院,醫生說了心臟衰竭外,還併發積水跟腎病變。她告 訴我,家族裡外婆、阿姨都有糖尿病,但媽媽都沒在注意,二年前聽信地下 電台,亂吃成藥差點洗腎,又聽信喝甘蔗汁可排毒,每天喝超過600c.c.,後 來得了糖尿病,導致視綱膜剝離,雙眼只看得到光。這次緊急送醫後,病情 己穩定下來,但仍需要插管治療,曉菁除了要照顧病母,家裡另有重度智障 的弟弟跟罹患失智症的阿姨,生活苦不堪言。全家僅依靠曉菁早上送報後接 著趕赴另一個洗衣工的工作,每月兩萬多元養家,現在為了照顧媽媽只好停 工,每月僅靠弟弟殘障津貼,阿姨低收入補助一萬貳仟元為生,「每天都在 煩惱錢要從哪來」。 今年26歲正值青春年華的曉菁,為了家人斷放棄求學,失去了追求屬於 她自己美好未來的權利,這些年來,在她身上所看到的,只有憔悴與不安, 原本家庭該有的溫暖早己面目全非。我完全無法想像這些年來,她默默承受 的壓力,其背後所隱藏的心酸過程,實在無法言喻。 猶記得每次到她家時,甫進門空氣中飄著一股屎尿臭味,曉菁的阿姨 因大小便無法自理,任其便溺在衣褲上,一如既往看著曉菁無悔的替阿姨更 換衣物時堅強的背影,每回看見這感人的一幕,便會不由自主的熱淚滿眶, 心中豈是「不忍」二字堪以形容?而我卻束手無策,完全使不上力,更不知

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年 度 徵 文 比 賽 得 獎 作 品

該如何安慰她,我所能做的,只能幫她代為接送弟弟上下課,甚至在她上班 無法依正常下班時間回到家時,留在她家並準備晚飯給他們吃,在我眼底, 曉菁陪伴著母親一步一步走向終點,本是人生至極的艱難。儘管醫護人員克 盡厥職,傾力相助,在曉菁與母親的心靈感受裡,醫院仍像一雙吞吃人的怪 獸,又像刑場一樣,冰冷疏離,絕望…。 前年,2011年10月,曉菁的母親因敵不過病魔的摧殘,而病逝。靈堂 前,我吞聲飲泣的對著曉菁說:「在人看來這是死,在上看來這是生。」這 一座生命的花園移植到天上去了,在那裡可以更為順適的生長、延伸、擴 大,開出各色各樣美麗的花朵…。 這不是任想像力揮灑的童話故事的結局。

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WE CARE THOSE WHO CARE 大 事 紀

103年6月 6月03日

主任慧文至苗栗參與苗栗縣盲友協會家庭照顧者關懷活動

6月03日

社工筱嬋與公共電視洽談合作

6月05日

秘書長接受遠見雜誌專訪長照政策議題

6月05日

社工筱嬋偕同照顧者接受大愛電視台專訪

6月06日

秘書長至台北聯合醫院松德院區與精神醫療網精神復健機構專任管理人員分享家屬教育議題

6月10日

主任慧文接受SMART智富雜誌訪問家庭照顧者議題

6月10日

秘書長接受青年日報專訪長照政策議題

6月10日

社工筱嬋拜訪台中團體洽談合作與輔導

6月12日

社工筱嬋拜訪花蓮團體洽談合作與輔導

6月12日

召開建置全國家庭照顧者網絡計畫專案專家諮詢會議

6月12-13日

與屏東長照中心合作辦理偏鄉居家支持服務員在職訓練

6月13日

與常務理事黃志忠討論家庭照顧者獨立評估量表研究計畫

6月13日

社工筱嬋接受遠見雜誌專訪

6月16日

社工筱嬋與天下雜誌洽談合作事宜

6月18日

社工筱嬋偕同照顧者接受天下雜誌專訪

6月19日

與屏東長照中心合作辦理偏鄉居家支持服務員在職訓練

6月19日

社工筱嬋參加婦權會「女性創新經濟培力工作坊」

6月20日

社工筱嬋參加老福會「輔具清潔、消毒、維修國際研討會」,並出席醫療展,了解輔具新趨勢

6月20日

社工筱嬋與贈物網洽談合作事宜

6月23日

秘書長前往苗栗縣府出席公彩專案審查會議

6月24日

聯勸專案期中審查會議、秘書長出席長照保險法草案專家諮詢會議

6月25日

秘書長接受聯合報專訪外籍看護議題

6月26日

社工筱嬋偕同照顧者接受遠見雜誌專訪

6月26日

與屏東長照中心合作辦理偏鄉居家支持服務員在職訓練

6月26日

秘書長與社工筱嬋前往台中市府社會局拜訪局長與副局長討論專案合作-建構友善服務平台

6月27日

期中實習成果發表

6月27日

與心理衛生中心合辦照顧者支持活動「我的照顧路」

6月28日

社工筱嬋至苗栗參與苗栗縣康復之友協會家庭照顧者關懷活動、至桃園市家庭服務中心進行照顧 議題分享

103年7月

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7月01日

秘書長接受聯合報專訪長照保險議題

7月02日

主任慧文與理事長暨理事陳景寧至雲端攝影廠商洽談合作案

7月04日

秘書長出席桃園縣府長照推動小組委員會議、出席台北市衛生局精諮會議提供建言

7月04日

闔安心公司來訪

7月04日

社工筱嬋與原住民族電視台洽談合作事宜

7月04日

理事涂心寧接受原住民族電視台採訪

7月07日

秘書長出席台北市女權促進委員會教育媒體及文化分工小組第九屆第一次分組會議

7月08日

秘書長出席台北市女權促進委員會健康及醫療分工小組第九屆第一次分組會議

家庭照顧者關懷總會/會訊76期


大 事 紀

7月09日

與合作金庫人壽合作辦理家庭照顧者瑜珈及復健身心舒緩課程

7月09日

秘書長出席台北市女權促進委員會就業經濟及福利分工小組第九屆第一次分組會議

7月10日

社工筱嬋偕同照顧者接受壹週刊專訪

7月10日

社工筱嬋偕同照顧者接受天下雜誌專訪

7月10日

督導靜蓉擔任台灣居家服務策略聯盟「第三屆『向照顧服務員致謝』活動」複評評審

7月11日

盛思公關公司來訪洽談合作事宜

7月11日

秘書長與社工員俞慧協同理事黃惠珍探訪志工龍祥燕

7月15日

辦理第一次男性家庭照顧者團體

7月15日

與心理衛生中心合作舉辦電影欣賞「一首搖滾上月球」暨電影賞析

7月16日

主任慧文出席台灣社會福利總盟理監事會

7月16日

秘書長出席門諾基金會與台北富邦基金會合作辦理之照顧者喘息活動,分享照顧議題

7月17日

內部訓練課程:長照服務法議題Ⅰ

7月19日

主任慧文及社工筱嬋偕同實習生至台中逢甲大學參加錠嵂保險辦理之園遊會宣導及義賣

7月20日

督導靜蓉擔任台灣居家服務策略聯盟「第三屆『向照顧服務員致謝』活動」決選評審

7月21日

內部訓練課程:長照保險法議題Ⅱ

7月22日

主任慧文參加健保監督聯盟例會

7月24日

秘書長出席台北市女權促進委員會第九屆第四次大會,分享赴美參與聯合國CSW會議報告

7月25日

主任慧文至新北家協與社工暨偏鄉居家支持員及實習生討論服務個案

7月25日

秘書長出席台北市衛生局精諮會議提供建言、衛福部社會保險司彭美琪科長來訪商討長保議題

7月25日

與心理衛生中心合辦照顧者支持活動「我的生涯抉擇」

7月26日

督導靜蓉至萬華老人中心分享意外事件處理

7月28日

督導靜蓉繳交衛福部建置全國家庭照顧者網絡計畫期中報告

7月29日

辦理第二次男性家庭照顧者團體

7月30日

台大實習生督導老師來訪

7月31日

社工筱嬋出席遠見雜誌周年慶及發刊記者會

103年8月 8月04日

常務理事黃志忠老師前來洽談照顧者評估工具合作案

8月05日

辦理第三次男性家庭照顧者團體

8月05日

秘書長出席衛福部長照保險法草案現金給付制度專家諮詢會議

8月06日

召開「建置老人家庭照顧者通報機制及支持服務網絡」專家諮詢小組第一次會議

8月08日

社工筱嬋拜訪萬華協力聯盟洽談專案合作

8月12日

辦理第四次男性家庭照顧者團體

8月13日

秘書長與社工筱嬋、實習生出席楊玉欣立委召開之失能家庭困境公聽會,提供建言

8月18-21日

社工筱嬋偕同三位照顧者接受光華雜誌採訪

8月19日

主任慧文參加健保監督聯盟例會

8月19日

社工筱嬋出席醫改會健保改革與長保議題會議

8月20日

理事長接受光華雜誌專訪

8月27日

召開「建置老人家庭照顧者通報機制及支持服務網絡」專家諮詢小組第二次會議

8月29日

與心理衛生中心合辦照顧者支持活動「我的照顧關係」

8月29日

社工筱嬋受邀參加優質新聞發展協會辦理之優沙龍講座

www.familycare.org.tw

27


WE CARE THOSE WHO CARE 芳 名 錄

捐款芳名錄 日期:103/6/1∼6/30 名

黃雅惠、王麗雲、張康康、譚湘林、郭家杏、 陳妙慈、施夙真、張景翔、顏月媛 吳蕙妏、曾薔霓、張智雅、陳美惠

金額

郭琇瑛、魏文鳳、周永和、陳明燦、王小姐、 謝淑君 方淑玉、鍾佾真、楊如娟、高培鈺、趙懷琪、 林莆程、謝麗雯、黃碧霞、陳玥禔、藍尚豪、 藍家妤、藍上淵、陳鶯

金額

100

200

179

劉懿億、黃靖雅、黃虹儒

250

方淑玉、鍾佾真、楊如娟、高培鈺、趙懷琪、 林莆程、謝麗雯、陳全金、黃碧霞、賴冠伶、 陳明性、陳鶯

300

王在清

365

梁莉莎、何瑁鎧、楊志文、李姿儀、陳彥蓁、 丁秀玲、江來芬、丁珮玉、李川正、林惠珠、 柯秀綺、張榮壽、黃宗熙、謝玉濱、蔡佳委、 劉于瑄、潘厚德、謝岷芳、生祐有限公司

500

188

張素娟

郭琇瑛、魏文鳳、周永和、陳明燦、蔡春燕、 陳玥禔、魏楚珍、活力滿分社區復健中心

200 300

何紜緹

350

王在清

365

李佩珊、蔡培元、洪渡音

580

無名氏-發票中獎

400

林雲燕、林明吉

600

胡世芳

759

梁莉莎、何瑁鎧、楊志文、李姿儀、陳彥蓁、 丁秀玲、江來芬、丁珮玉、李川正、林惠珠、 馮岑岑、陳宥澄、謝玉濱、鍾秀玉、蔡佳委、 黃齡慧、李彥鋒、黃麗琴、張哲晟、 生祐有限公司

500

李佩珊、蔡培元、洪渡音

580

徐嘉穗

600

胡世芳

759

陳明性

800

林幸美、陳金玲、張宏哲、吳政裕、楊順和、 許秋燕、江育琴、簡正雄、容邵文、郭煌宗、 邱湘琦、邱素美、林頭、陳薇、台灣久林實業 股份有限公司、 萬霖商銷社─發票中獎

1,000

徐應釗

2,000

黃美蓉

3,000

大詣機械公司

5,000

林幸美、陳金玲、張宏哲、吳政裕、王貴英、 劉煥毅、莊維婷、林光輝、陳定成、林才源、 江育琴、游春葉、常靜蓉、林頭、台灣久林實業 股份有限公司、 慈訓紀念愛心關懷協會

1,000

徐應釗、張啟明、張皓涵

2,000

簡璽如

2,750

簡璽如、 限公司

3,000

簡璽如

3,750

游先生、胡佩瑤、李基聰

5,000

王鎮民

10,000

德建科技股份有限公司

20,020

日期:103/8/1∼8/31 名

10,000

鞠忠誠

菱、吳明霖、統一數位翻譯股份有

金額

無名氏

11,820

黃雅惠、王麗雲、張康康、譚湘林、郭家杏、 薛淑文、劉致偉、謝藹平、張瑋玲、黃智源

蘇映勻

50,000

吳蕙妏、曾薔霓、張智雅、陳美惠

179

張素娟

188

日期:103/7/1∼7/31 名

金額

郭琇瑛、魏文鳳、周永和、陳明燦、蔡春燕、 陳玥禔、陳冠甫、林麗真 方淑玉、鍾佾真、楊如娟、高培鈺、趙懷琪、 林莆程、謝麗雯、黃碧霞、賴冠伶、常睿芬、 呂依真、陳鶯

100

200

黃雅惠、王麗雲、張康康、譚湘林、郭家杏、 蔡承瑋

100

吳蕙妏、曾薔霓、張智雅、陳美惠、無名氏

179

王在清

365

張素娟

188

孫依琳

400

28

家庭照顧者關懷總會/會訊76期

300


芳 名 錄 名

金額

金額 759

胡世芳

梁莉莎、何瑁鎧、劉文章、楊志文、李姿儀、 陳彥蓁、丁秀玲、江來芬、丁珮玉、李川正、 林惠珠、蔡也好、劉致偉、李喜炎、黃齡慧、 生祐有限公司

500

李佩珊、蔡培元、洪渡音

林幸美、陳金玲、張宏哲、吳政裕、李惠璇、 許秋燕、鄒○○、江育琴、簡璽如、無名氏、 台灣久林實業股份有限公司

1,000

580

徐應釗、吳麗雲

2,000

陳耀堂

600

錠嵂保險經紀人股份有限公司

2,395

歐芝昀

710

陳家鄞

捐書十本

2014幸福共go照顧路-推動家庭照顧者友善支持服務網絡計畫 核准文號:衛部救字第1030109089號 活動期間:民國103年4月15日至104年4月14日止 捐贈日期

捐款人

金額

捐贈日期

捐款人

金額

103/06/01

陳弘仁

200

103/06/06

陳弘仁

200

103/06/01

李衷毅

1,000

103/06/07

吳東良

500

103/06/01

陳弘仁

200

103/06/07

陳淑芬

500

103/06/01

林毓慧.

1,800

103/06/07

蘇雅雯

200

103/06/02

陳弘仁

200

103/06/08

施筱芸

800

103/06/02

陳弘仁

200

103/06/08

吳秀瑩

100

103/06/02

沈姿芹

1,000

103/06/08

羅秀緣

200

103/06/03

王萬有掏寶網

100

103/06/09

林麗慧

1,000

103/06/03

成秋弄

1,500

103/06/09

五十嵐企業股份有限公司

5,000

103/06/03

薛如芳

200

103/06/09

蔡欣倪

1,500

103/06/03

邱裕仁

200

103/06/09

劉重維

2,000

103/06/03

朱淑華

300

103/06/09

劉重維

2,000

103/06/03

郭士菁

200

103/06/09

賴齡

103/06/03

蔡孟涵

200

103/06/10

張毅然

103/06/03

林鈺芳

1,000

103/06/10

豐盈本草生技股份有限公司

103/06/03

任珮婷

1,000

103/06/10

曾福田

1,000

103/06/03

張林恩

1,000

103/06/10

林虹秀

300

103/06/04

李承恩

300

103/06/10

林秉陞

300

103/06/04

王盟勳

220

103/06/11

陳明發

300

103/06/04

巫佳容

1,000

103/06/11

廖雪玉

1,000

103/06/04

李馥源

200

103/06/11

吳惠婕

500

103/06/04

陳俊健

1,000

103/06/11

楊燿崑

500

103/06/05

吳美紅

200

103/06/11

黃鈺婷

3,000

103/06/05

許麗君

1,200

103/06/12

尤秋發

500

103/06/05

高練經

200

103/06/12

岳虹婷

200

103/06/06

陳宜貞

2,000

103/06/13

韋家彬

2,000

103/06/06

余德欽

3,500

103/06/13

劉珆芳

300

200 3,600 100

www.familycare.org.tw

29


WE CARE THOSE WHO CARE 芳 名 錄

捐贈日期

30

捐款人

金額

捐贈日期

捐款人

金額

103/06/14

黃逸泓

200

103/07/18

陳俊銘

1,000

103/06/14

呂怡靜

200

103/07/18

陳育儉

1,000

103/06/14

陳春欣

200

103/07/18

林進通

2,000

103/06/16

賴志忠

600

103/07/18

張澄新

600

103/06/16

陳江村

5,000

103/07/20

溫蕎瑄

1,000

103/06/16

陳碧麗

2,000

103/07/20

溫蕎瑄

500

103/06/16

紀忴呤

500

103/07/21

吳榮村

100

103/06/16

楊惠甯

500

103/07/22

吳宗翰

200

103/06/17

紀乃芸

200

103/07/25

許哲幃

200

103/06/17

林羽婕

200

103/07/25

羅智旭

200

103/06/19

鄧文杰

1,000

103/07/25

曲育嫺

200

103/06/19

鄧文杰

200

103/07/26

李宛珍

1,000

103/06/19

鄧文杰

1,000

103/07/28

宋雅群

500

103/06/20

劉世煌

200

103/07/28

陳菀筑

1,000

103/06/21

簡文華

200

103/07/28

許雅玲

200

103/06/22

鄭孟媗

200

103/07/29

黃立恆

1,200

103/06/23

李泳漢

200

103/07/31

劉重維

2,000

103/06/23

邱寶玉

500

103/08/03

陳湘詒

200

103/06/24

洪宥芯

200

103/08/03

洪瑞霞

1,000

103/06/25

黃郁芬

2,000

103/08/04

呂庭頤

100

103/06/26

曾莉婷

500

103/08/06

曾郁芝

200

103/06/26

和橙有限公司

200

103/08/07

黃立恆

900

103/06/30

張奎野

3,000

103/08/07

黃立恆

800

103/07/01

陳俞均

2,000

103/08/12

陳彥勳

1,000

103/07/03

曾晴佩

600

103/08/13

朱陳鴻耀

1,000

103/07/05

羅紫彤

200

103/08/13

朱陳鴻耀

1,000

103/07/08

金星 祐菱

3,000

103/08/14

吳依婷

103/07/08

羅筱薇

600

103/08/14

黃中

103/07/08

林宗玄

100

103/08/20

黃盛財

1,000

103/07/09

黃一修

500

103/08/23

甯育豐

3,000

103/07/10

羅智旭

200

103/08/24

陳智偉

200

103/07/12

黎育帆

500

103/08/24

陳淑婷

200

103/07/12

黃麗卿

200

103/08/26

曾郁芝

200

103/07/14

李淑容

1,000

103/08/26

葉佳松

100

103/07/14

無名氏

2,000

103/08/27

何柏叡

200

103/07/16

黃俐澐

600

103/08/28

王鶯蘭

200

103/07/16

黃俐澐

1,000

103/08/28

黃子容

1,000

103/07/16

張晏慈

1,200

103/08/30

高幼蘋

100

103/07/16

張晏慈

500

103/08/31

呂稚囿

200

103/07/16

張晏慈

300

103/07/18

王敬賢

2,000

家庭照顧者關懷總會/會訊76期

200 100

114,220


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手冊備索 刊物名稱 家總會訊

內容 每三個月出刊一次

提供家庭照顧者所 照顧的路好好 需 的 指 引 , 讓 新 手 走-家庭照顧者 照 顧 者 做 好 準 備 , 教育光碟手冊 並 讓 長 期 照 顧 者 減 輕負荷與壓力。

費用 免費索取

回郵信封 10元

2008年邀請芬蘭學 者介紹北歐國家與 「看見多元樣 英國支持在職家庭 貌的家庭照顧 照顧者的經驗。探 者」研討會手 究各類型家庭照顧 冊 者的獨特性與不同 照顧需求。 2009年辦理之研討 「長期照顧體 會,內容包含「社 系與家庭照顧 區照顧與政策」、 者」研討會手 「長期照顧服務模 冊 式」等六大主題。 2010年辦理之研討 會,主題包含有酬 工 作 與 照 顧 責 任 : 每本酌收工 「兼顧家庭照 瑞 典 、 澳 洲 與 日 本 本費100元 顧與有酬工 的 經 驗 、 老 人 之 家 〈可用劃撥 作」國際研討 庭 照 顧 者 與 長 期 照 方式索取〉 會手冊 顧制度:有酬工作 與 照 顧 責 任 、 家 庭 郵資另附 照顧週休一日等。 1本35元 2011年辦理之研討 「看見長照服 會 , 主 題 包 括 家 庭 務 中 的 照 顧 照顧者服務研究分 析及心理支持服務 者」研討會 分享。 「發展有善家 庭照顧者長期 照顧政策與公 共化服務」研 討會

2012年辦理之研討 會,主題包括照顧 者支持性服務報告 與經驗分享,同儕 照顧工作者經驗分 享。

「建構友善家庭 照顧者環境與長 照服務網絡中的 新視野」研討會

2013年辦理之研討 會,主題包括長照保 險中現金給付與實物 給付方式之討論;改 變長照服務型態;長 照服務評估與評鑑。

3-5本80元 5本以上 110元

我的灰姑娘紀 家庭照顧者紀錄片,片 錄片 長十分鐘

回郵信封 20元

打開心扉的旋 律

回郵信封 10元

索取專線:02-25855171




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