Neurociencia Cognitiva Aplicada al Aprendizaje
Logopedia - Psicología - Psicopedagogía - Neuropsicología - Neuropediatría
Barcelona
La Revista.
abril 19
núm. 38 trivium.cat
Editorial
La contraportada
Esta semana leíamos un artículo en un periódico digital que se titulaba «¿Estamos perdiendo la conversación?», y en el que se hacía una reflexión sobre el miedo que provoca el diálogo a nuestros jóvenes. Quizás sí, que nos estamos y los estamos acostumbrando a soltar las ideas por escrito a Whatsapp, Twitter y Facebook, y estamos perdiendo la inmediatez del contrapunto de ideas y argumentos en un diálogo cara a cara. Conversar cuesta más esfuerzo, uno tiene que estar alerta a muchas más cosas, requiere de más atención por parte de los interlocutores. También es cierto que el diálogo nos permite ver la mirada del otro, toda la comunicación no verbal que acompaña a la interacción. Porque si en el contenido podemos estar más o menos de acuerdo, en la parte relacional, sin toda esta metacomunicación nos estamos perdiendo, y es una parte esencial y que nos ayuda a comprender mejor lo que nos estamos contando y a entender nuestra relación con el interlocutor. Es más, y reiteramos, si cuando nos comunicamos estamos buscando nuestra propia confirmación en la relación con el otro y nos perdemos una parte de la comunicación... ¿cómo nos acabamos de entender? Podemos pensar que con una imagen, una story podemos transmitir esta parte de la comunicación, pero nos seguimos perdiendo la mirada del otro.
núm. 38 -
Edición Institut Trivium Dirección Mireia Sala i Carme Huguet Redactores Edgar Gonzàlez Marta Santarén Elena Cachinero Corrección Llengua de foc Disseño y ilustraciones Edgar Gonzàlez
De momento nosotros aparcamos el debate y la reflexión y proponemos una revista llena de novedades: en el Rincón científico, un artículo sobre la exigencia del TDAH; en el apartado de actualidad reflexionamos sobre la equidad, la visibilidad y el valor de la diferencia, y en el apartado de salud aportamos una revisión del concepto de vida digna en pacientes que han sufrido un ictus. Y en la edición en papel os encontraréis una sección que combina ideas, visiones y ilustraciones sobre conceptos de nuestra práctica profesional explicados por otros profesionales. ¿Te lo vas a perder?
Impresión Institut Trivium Col·laboradores de redacción Carme Huguet Mireia Sala Mateo Gonzàlez
el boletín hecho papel abril 2019
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Rincón Científico
El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) afecta aproximadamente a un 8% de niños en el mundo y suele ser crónico, persistiendo en la adolescencia y vida adulta en un porcentaje de casos que ronda el 50% (Bie¬derman y Faraone, 2005). El trastorno ha despertado un gran interés social en la última década debido, entre otras razones, a la alta prevalencia, a las implicaciones negativas que acarrea en el ámbito familiar y escolar y a la frecuente asociación que presenta con otras psicopatologías (Brown, 2003). Un reciente estudio publicado por Nature Genome establece correlaciones genéticas entre el TDAH y otras manifestaciones patológicas tales como problemas de conducta y conductas de riesgo para la salud (Demontis et al., 2018). Además, a causa de su persistencia a lo largo del ciclo vital y de su impacto en áreas de adaptación social, el TDAH constituye una pesada carga económica para la sociedad en términos de recursos necesarios para su tratamiento junto a los problemas de funcionamiento social y comunitario para la persona diagnosticada y su familia (Swensen et al., 2003). La mayoría de expertos consideran que la heterogeneidad del TDAH sugiere vías causales complejas, de forma que los genes y el ambiente interactúan de múltiples maneras en el resultado final. La opinión general es que, si bien el trastorno es heredable en un 70-80%, la forma en la que se expresa y su evolución no puede comprenderse sin considerar las experiencias que tienen lugar en los sistemas sociales, y en particular en la familia como contexto primario de socialización (Faraone et al., 2005). Por otro lado, existe un cuerpo de investigación
creciente al servicio de la comprensión de las principales alteraciones presentes en este trastorno. La reciente eclosión de las neurociencias cognitivas ha generado un creciente interés por comprender las funciones y los sustratos neurales de las denominadas funciones cognitivas de alto nivel (Carter et al., 2000). En las dos últimas décadas, la neurología conductual y la neuropsicología han evolucionado a pasos agigantados bajo el influjo de los modelos teóricos provenientes de la psicología cognitiva, pero también por el avance de nuevos y sofisticados métodos que permiten estudiar la actividad cerebral durante los procesos cognitivos (Feinberg et al., 1997). Así, las técnicas de neuroimagen y los modelos computacionales de las funciones cognitivas de alto nivel han arrojado nuevos datos y modelos sobre el intrincado mundo del funcionamiento cerebral. Estas investigaciones sitúan al córtex prefrontal como la región cerebral con un desarrollo filogenético y ontogénico más reciente y, por ello, la parte del ser humano que más nos diferencia de otros seres vivos y mejor refleja nuestra especificidad, constituyendo aproximadamente el 30% de la corteza cerebral. Desde un punto de vista funcional, se puede afirmar que en esta región cerebral se encuentran las funciones cognitivas más complejas y evolucionadas del ser humano, y se le atribuye un papel esencial en actividades tan importantes como la creatividad, la ejecución de actividades complejas, el desarrollo de las operaciones formales del pensamiento, la conducta social, la toma de decisiones y el juicio éti-
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co y moral (Pelegrín C., y Tirapu J., 1995). En esta línea, los tipos de déficit que tanto en la clínica como en la investigación se atribuyen a lesiones del córtex prefrontal incluyen una interacción de alteraciones emocionales, conductuales y cognitivas. Dentro de estas alteraciones del funcionamiento cognitivo, el estudiante con TDAH vería comprometidos los mecanismos implicados en la optimización de los procesos cognitivos para orientarlos hacia la resolución de situaciones complejas o novedosas (Tirapu, J.,y Pelegrín, C., 2002). Bajo la consideración de estos hallazgos, las preguntas que devienen del y para el ámbito educativo están más que justificadas: ¿qué intervenciones se realizan a nivel clínico, tanto para la rehabilitación como para la estimulación de la función ejecutiva? ¿Cuáles de ellas y de qué manera podrían implementarse en el ámbito académico? ¿Qué experiencias de abordaje intencional y explícito existen en la enseñanza formal, en especial de funciones ejecutivas metacognitivas en el nivel medio? ¿Cuáles han sido sus fortalezas y fragilidades? ¿Qué precauciones deberían tomarse para instrumentar programas educativos para el desarrollo de funciones ejecutivas en nuestras instituciones y aulas? En primer lugar, resulta prioritario resaltar que las intervenciones deben incluir de modo central actividades que demanden la autorreflexión y el uso de habilidades metacognitivas a partir de la mediación social, el modelado y las prácticas guiadas. En este sentido, la metodología combinada de actividades individuales y en pequeños grupos, la enseñanza paso a paso y la conexión de los nuevos aprendizajes con las experiencias biográficas y conocimientos previos resulta de gran utilidad para estos estudiantes. Para mejorar las habilidades de planificación, la división de tareas y proyectos en subáreas, la asignación de fechas de entrega, priorizar tareas y trabajos, promover la organización de autoinstrucciones y establecer y emplear rutinas son estrategias muy útiles para guiar al estudiante en la organización del
trabajo, la evaluación y la promoción de la autorreflexión. La intervención procura que el niño o joven tome conciencia de los tiempos que demanda una tarea y aprenda la utilidad de la división de tareas complejas y la concesión de descansos luego de completar cada subetapa. Además de lo comentado anteriormente, es bien sabido lo conveniente de la implantación de medidas del control del entorno para aumentar el nivel de atención y mejorar la inhibición de respuesta en las actividades de clase. También resulta central ofrecer reglas y expectativas claras de comportamiento y utilizar directrices breves y visuales de presentación de normas, así como enseñar a realizar verbalizaciones internas. La atención a las funciones ejecutivas en las instituciones educativas tiene una alta validez ecológica, en la medida en que se despliega su uso en situaciones reales de aprendizaje, a la vez que sociales, en el marco de relaciones interpersonales afectivas con compañeros y docentes. Las instituciones, con su bagaje de experiencias y problemas, continúan siendo lugares privilegiados para procurar la justicia y equidad social, donde cada miembro podrá recibir los saberes que le permitan su pleno desarrollo para elaborar y plasmar sus proyectos de vida, el usufructo de los bienes culturales y la participación activa y creativa en el plano social. Para lograr un manejo adecuado de los estudiantes que presentan la condición de déficit de atención en el aula regular es necesario que el docente conozca bien las características propias de sus alumnos con esta condición, domine una variedad de estrategias de enseñanza, sea flexible en la presentación y priorización del currículo y domine técnicas de intervención conductual. Estas técnicas están dirigidas a proveer al estudiante de destrezas para regular su comportamiento, para el control de sus impulsos y para entrenar sus destrezas sociales. El TDAH es un trastorno evolutivo esencialmente crónico, por lo que un factor fundamental es que la familia adopte ante este trastorno una actitud de
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afrontamiento. En este sentido, se hace necesaria una colaboración estrecha entre la familia, las instituciones educativas y sanitarias y la sociedad en general. Tal y como resaltan otros autores, la superación de planteamientos reduccionistas y parciales para acogernos a un enfoque contextualizado y multicomponente que ponga el énfasis en la prevención, con un papel activo de los padres y profesores, y la intervención multimodal, mantenidos a lo largo del tiempo, deberían ser los ingredientes innegables para el abordaje del TDAH y sus dificultades asociadas (Chronis et al., 2006; Hinshaw, 2007; Pelham et al., 2005). Por todo lo expuesto, consideramos necesario sensibilizar a los distintos actores educativos de nuestro medio, a la vez que se generan procesos de reflexión sobre la importancia de la enseñanza explícita de las funciones ejecutivas en las instituciones educativas en todos los ciclos obligatorios.
Artículos de referencia Biederman, J., y Faraone, S. V. (2005). «Attention-deficit hyperactivity disorder». The Lancet, 366, 237-248. Brown, T. E. (2003). Trastornos por déficit de atención y comorbilidades en niños, adolescentes y adultos. Barcelona: Masson. Carter, A. C., MacDonald P., Botvinick M. et al. (2000). «Parsing executive processes: strategic vs. evaluative functions of the anterior cingulate cortex». Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America, 97, 1944-1948. Chronis, A. M., Jones, H. A. y Raggi, V. L. (2006). «Evidence-based psychosocial treatments for children and adolescents with attention-deficit/hyperactivity disorder». Clinical Psychology Review, 26, 486-502. Demontis, D., et al. (2017). «Discovery of the first genome-wide significant risk loci for ADHD». Nature Genetics (https://www.biorxiv.org/content/early/2017/06/03/145581). Faraone, S. V., Perlis, R. H., Doyle, A. E., Smoller, J. W., Goralnick, J. J., Holmgren, M. A. y Sklar, P. (2005). «Molecular genetics of attention-deficit/hyperactivity disorder». Biological Psychiatry, 57, 1313-1323. Feinberg T. E., Farah M. J. (1997). «The development of modern behavioral neurology and neuropsychology». A: Feinberg T. E., Farah M. J. (eds.). Behavioral Neurology and Neuropsychology. Nova York: McGraw-Hill. Hinshaw, S. P. (2007). «Moderators and mediators of treatment outcome for youth with ADHD: Understanding for whom and how interventions work». Journal of Pediatric Psychology, 32, 664-675. Pelegrín C., Tirapu J. (1997). «Neuropsiquiatría del daño prefrontal traumático». Monografías de Psiquiatría, 7, 11-21. Pelham, W. E., Massetti, G. M., Wilson, T., Kipp, H., Myers, D., Newman, B. B., Billheimer, S. y Waschbusch, D.A. (2005). «Implementation of a comprehensive schoolwide behavioural intervention: the ABC Program». Journal of Attention Disorders, 9, 248-260. Swensen, A. R., Birnbaum, H. G., Secnik, C., Marychenko, M., Greenberg, P., y Claxton, A. (2003). «Attention-Deficit hyperactivity disorder: Increased cost for patients and their families». Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 42, 1415-1423. Tirapu, J., Muñoz-Céspedes, J. M., Pelegrín, C. (2002). «Funciones ejecutivas: necesidad de una integración conceptual». Revista Neurolología, 34: 673-85.
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Calidad de vida
El accidente cerebrovascular (AVC) o ictus es una enfermedad cerebrovascular de gran prevalencia en nuestro territorio. De hecho, es considerada la segunda causa de mortalidad, tras la cardiopatía isquémica, pero también hay parte de la población que sobrevive al AVC. ¿Quién no conoce a alguien que haya sufrido un AVC? Aunque los síntomas agudos, generalmente, disminuyen unas semanas después del inicio del accidente, gracias a la reestructuración espontánea de las funciones cognitivas y motoras, este tipo de lesión puede provocar diversas consecuencias. Inevitablemente, estas interferirán en la calidad de vida de los individuos. Hay datos que demuestran que las alteraciones consecuencia del accidente cerebrovascular pueden provocar sufrimiento emocional, limitaciones en la comunicación, reducción de la movilidad, afectación en la actividad diaria, otras consecuencias médicas y afectación a las relaciones sociales. A la vez, todos estos elementos condicionarán la óptima recuperación y el estado emocional del individuo. Una de estas afectaciones es la afasia secundaria a un accidente cerebrovascular (PSA), que aunque no es tan evidente como la alteración físicaes considerada uno de los trastornos más comunes en nuestra población. Puede provocar, entre otras, dificultades en la comprensión y producción del habla y/o el lenguaje oral y escrito. ¿Conocemos sus consecuencias? Se estima que entre 43 y 60 de cada 100.000 individuos residentes Europa y Estados Unidos sufren o sufrirán esta afectación y, a partir de los 65
años la incidencia de esta aumenta. Estudios como el de Lee, H, Lee, Y, Choi, H y Pyun, SB (2015) pretenden explicar cuáles son las consecuencias sociales y personales que presentan las personas con PSA, más allá de los aspectos relacionados con la movilidad. La calidad de vida de las personas con afasia se ve alterada frecuentemente debido a la depresión, el aislamiento social, la disminución de su actividad productiva e, incluso, por el cambio de su rol familiar. Es por este motivo que las consecuencias de la afasia no se pueden pasar por alto. En el estudio citado previamente de Lee, H, Lee, Y, Choi, H y Pyun, SB (2015) se indica que la socialización de este colectivo disminuye al 50,4% después del AVC y que el 38 % de los pacientes muestra una disminución en la participación de sus aficiones y en otras actividades de interés. Todo esto es debido a las secuelas que condicionarán, en adelante, sus hábitos. Las personas con PSA reducen las actividades al aire libre, así como la participación social, dejan de ir al mercado, de compras y de realizar actividades voluntarias, y tienden a pasar más tiempo con el entorno familiar. Es decir, la participación en actividades sociales se ve reducida, a menudo por la falta de habilidades comunicativas. Hay que tener en cuenta que dejar de frecuentar ciertos entornos puede propiciar el aislamiento social y el desánimo, lo que será contraproducente, ya que puede dar paso a una vida menos satisfactoria y afectar así a las relaciones sociales y facilitar la depresión.
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La depresión es una de las consecuencias que se considera de mayor importancia y riesgo en estos pacientes, ya que su presencia es frecuente durante la fase aguda debido a la lesión cerebral. Sin embargo, su duración dependerá de cómo sea abordada. Las depresiones secundarias se pueden dar como reacción al deterioro psicosocial, neuropsicológico y funcional durante el proceso de la fase subaguda. No olvidemos que en muchos casos los individuos que han sufrido un AVC no tienen la capacidad de poder desarrollar de manera autónoma tareas diarias, lo que afecta directamente a su estado anímico. Es por este motivo que hay que tener mucho cuidado y procurar abordar estos casos de forma interdisciplinar. Por último, hay que hacer referencia a estudios como el de Ramsing, S., Blomstrand, C., y Sullivan, M. (2007), que demuestran que la afasia puede ser un factor de riesgo para aquellos trabajos que requieren mayor exigencia comunicativa. La inserción laboral o reincorporación al antiguo puesto de trabajo de una persona con afasia es reducida. Cabe decir que las afasias no se presentan de una única forma; la gravedad de esta, pues, será condicionante en la limitación y afectación de la actividad social, comunitaria y laboral. A veces puede ser complicado saber qué es lo que nos quieren hacer entender las personas con PSA; de hecho, estas dificultades tienden a ser subestimadas debido a su limitada capacidad de comunicación. Todo ello, inconscientemente, puede llevar fácilmente a un “círculo vicioso” de aislamiento social que provocará una disminución en la calidad de vida. Es por todos estos motivos comentados que la intervención precoz tras un AVC con un plan individualizado compartido con diferentes profesionales como, por ejemplo, logopedas y psicólogos, además del apoyo de los familiares, ayudará a prevenir y evitar la depresión, además de favorecer un mejor estado de ánimo y una mejor calidad de vida.
Artículos de referencia Ardila, A., & Rubio-Bruno, S. (2017). «Aphasia from the inside: The cognitive world of the aphasic patient». Applied Neuropsychology:Adult, 1-7. Lee, H., Lee, Y., Choi H. & Pyun, SB. (2015). «Community integration and quality of life in aphasia after stroke». Yonsei Med J 2015; 56 (6) 1694-1702. Ramsing, S., Blomstrand, C. Sullivan, M. (1991). «Prognostic factors for return to work in stroke patients with aphasia». Aphasiology, 5: 583–588. Worrall, L., Rayn, B., Hudson, K., Kneebone, I., Simmons-Mackie, N., Khan, A., Hoffman, T., Power, E., Togher, L., & Rose, M. (2016). «Reducing the psychosocial impact of aphasia on mood and quality of life in people with aphasia and the impact of caregiving in family members through the Aphasia Action Success Knowledge (Aphasia ASK) program: Study protocol for a randomized control trial». BioMed Central, 17(153).
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Gerard Piqué Futbolista Todos cometemos errores. Los deportistas, muchos. Como todos. Los errores son parte de la vida. Vivir es evolucionar, aprender, llegar poco a poco a los sitios donde nunca habíamos estado, y para hacerlo el camino está necesariamente lleno de errores de los cuales hemos de aprender y debemos superar. El error forma parte de la experiencia. Forma parte de todos aquellos que nos atrevemos a hacer alguna cosa por primera vez. La mejor manera de evitar el error sería seguramente la inacción, pero sin acción tampoco llegaría la evolución. Como deportistas, nuestras vidas también están llenas de errores, y desde pequeños nos acostumbramos a vivir con ellos, sin avergonzarnos, ya que son parte del juego. Dar el máximo de nosotros mismos, ser constantes, entrenar, el compromiso, son realmente las cosas que nos tendrían que hacer sentir orgullosos a la hora de evaluar nuestra actuación. Nunca nos tendríamos que juzgar a nosotros mismos con una simple balanza de errores y aciertos, porque además sería injusto, teniendo en cuenta que no todos tenemos de entrada las mismas aptitudes en todas las áreas. Es para mí un placer tener la ocasión de escribir estas palabras, porque os quiero animar a seguir siempre adelante. Siempre. Y de cada error, aprender, y poco a poco ir evolucionando. Un error es solo un error, en una determinada parcela de una vida que tiene muchas otras y de la cual hemos de aprender a disfrutar. Los resultados no siempre llegan en el corto plazo y los objetivos han de ser siempre realistas y ajustados a lo que con esfuerzo podemos llegar a conseguir. Tener retos nos ayuda, pero al mismo es necesario que los marquemos con medida. Cada pequeña conquista tendría que ser motivo de orgullo y celebración. Cada pequeña victoria. El error, simplemente una parte del camino que poco a poco vamos construyendo.
Las tres columnas Este es un espacio reservado a profesionales de otros ámbitos que han reflexionado para nosotros sobre un concepto concreto. Mezclando las reflexiones y las anécdotas, cada episodio de la sección nos presenta un concepto diferente capturando estos espacios que nos han creado. Este mes nos han escrito sobre los
ERRORES La gente de ilustraciencia también ha reflexionado sobre el concepto y nos ha enviado esta ilustración:
Gomphus graslinii y Argiope bruennichii Manuel Garcia www.Illustraciencia.info
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Benjamín Villegas Activista gráfico Recuerdo la primera vez que, siendo un niño, vi la imponente estatua de Colón en el puerto de Barcelona. Su sombra me cubría por completo y yo traté de seguir su dedo con la mirada. Mis ojos recorrieron la superficie del Mediterráneo, respiré hondo y el olor a mar me embriagó. A pesar de vivir a muy pocos kilómetros de Barcelona, ir a la ciudad seguía siendo algo fascinante y poco frecuente. Todos habíamos oído que el dedo de Colón nos señalaba el continente americano y yo me puse de puntillas con la intención de superar el horizonte y alcanzar a ver la estatua de la Libertad. Error. Como todo el mundo sabe, la costa barcelonesa está enfrentada a la costa italiana y para llegar a Nueva York en línea recta habría que recorrer medio mundo por tierra, mar y aire. Por aquel entonces, lo único que me fascinaba del personaje de Colón era que hubiese descubierto América por error. De alguna forma nos hicieron creer que todo lo que tenía que ver con lo americano y su posterior influencia en Europa se debía a que aquel navegante se topó con un continente por error. Equivocarse le había hecho trascender como uno de los personajes más importantes de la historia y eso, para un niño educado en los ochenta, era algo sorprendente. Y digo sorprendente porque hasta entonces en mi entorno educativo los errores siempre penalizaban. Me harían falta años de frustración, golpes y caídas para asimilar aquello tan heurístico del “prueba/error”. La forma de conocimiento que más alegrías me ha dado. Una manera de aprender en la que el error es tan imprescindible como el hecho de probar.
Gustav Jackobson Bailarín Los errores son una parte inevitable en cualquier aspecto de la vida. Soy un bailarín profesional de Lindy Hop y en mi trabajo veo diferentes tipos de errores. Todos ellos son una fuente de miedo, pero a la vez me hacen mejorar. Cuando pienso en actuar enfrente de gente, lo primero que me viene a la cabeza es el miedo. Miedo a equivocarme y miedo de no poder actuar al nivel que me exijo a mí mismo. Para prepararme para una actuación o competición hago un trabajo mental que consiste en intentar evitar pensamientos negativos y enfocarme en mi amor/pasión por el baile e intentar transmitirlo a la gente. Cuando actúo quiero enseñar a la gente cómo yo y mi pareja sentimos el baile, quiero mostrar nuestra interpretación del baile y la música. A veces tengo que forzar mi cabeza para que el miedo no me bloquee y me impida mostrar mi baile. Intento poner el miedo a hacer errores y fracasar en perspectiva y valorar las partes positivas contra las negativas. Todo lo positivo, cómo pasarlo bien, la energía y adrenalina que siento al bailar, poder superarme a mí mismo y hacerlo lo mejor posible gana al miedo a poder cometer errores. Después de una actuación o competición es importante valorar los errores cometidos y aprender de ellos. Repasando los vídeos de mi baile intento corregir mis errores y, si puede ser, evitarlos para la próxima vez. ¿Mi postura fue suficiente buena? ¿Mis brazos se movían como tenían que moverse? ¿Mi ritmo fue claro? Teniendo la actitud de mejora constante también me ayuda de ver una actuación como un proyecto en mejora y no un producto final. A lo mejor así es más fácil no sentir bajón si no estás contento con lo que has hecho. Siempre habrá una actuación más adelante.
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La mochila de los padres
Más tarde o más temprano, los niños se acercan a la realidad de la muerte: el abuelo, una mascota, el padre de un amigo… Abordar este tema con nuestros hijos no resulta fácil ni a padres ni educadores; quizá por eso lo dilatamos hasta el momento que les toca de cerca. Seguramente, a la mayoría de los padres nos gustaría proteger a nuestros hijos del hecho de que todas las vidas llegan a su fin, sobre todo por el dolor y sufrimiento que genera la pérdida de alguien querido. Pero la realidad es que incluso los niños más pequeños están expuestos a la muerte y no podemos controlar cuándo morirá alguien cercano a ellos. La conocen bien, porque se la encuentran en el jardín, en los insectos muertos, en los cuentos o películas que ven, en los personajes de videojuegos, o escuchan hablar con preocupación de los estados de salud de personas relevantes para sus padres. Por tanto, hablar de la muerte a los niños se trata de un deber inexcusable. Conviene estar preparados e incluir este tema en la formación del menor para ayudarle a enfocarlo con la misma naturalidad con que le enseñamos otros temas. La muerte forma parte de la vida, entender la muerte es poder aceptar que es una etapa final y, al margen de las propias creencias, debe explicarse como un hecho irreversible y universal. La noticia de la muerte de un ser querido es un suceso que produce una inaccesibilidad persistente y
con gran impacto emocional, pues se trata de una pérdida permanente. Cuando un niño pregunta: “¿Mamá, ¿te vas a morir?”, hemos de calmarnos y responder con naturalidad que todos nos vamos a morir porque forma parte de la vida. Responder las preguntas de un niño que se interesa por la muerte es vital para que no se obsesione por el tema y la oportunidad para hablar sobre la importancia de la vida. También podemos tratar las principales emociones que acompañan a la muerte, como son el miedo y la tristeza. Podemos explicar que cuando alguien se muere sentimos una gran tristeza porque lo perdemos para siempre. El llanto es entonces un recurso válido y universal para que grandes y pequeños liberen esa tristeza (no son pocos los adultos que tratan de que sus hijos no les vean llorar). Si mamá está triste porque se ha muerto el abuelo hay que poder comunicarlo desde la tristeza. También es positivo hablar del miedo que todos podemos experimentar a morirnos, porque es un suceso del que no sabemos cuándo va a pasar. Responder con sinceridad a las preguntas de los niños sobre la muerte y emplear un tono de voz adecuado es esencial para que puedan tranquilizarse y compartir sus preocupaciones. Cuando ocultamos aquello que nos intranquiliza como adultos estamos transmitiendo ese temor transformándolo en algo horrible de lo que no se puede hablar. Para que
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eso no ocurra es aconsejable compartir los propios sentimientos, explicar lo que como padres nos hace sentir la muerte de un familiar, ya es una manera de poder tratar estos sentimientos con sosiego, sinceridad y libertad. Toda muerte abre un proceso de duelo y es saludable que ese duelo también se permita hacerlo a los niños. En muchas ocasiones, ocultar la muerte de un ser querido para el niño y no permitirle así ese duelo puede conllevar consecuencias perniciosas para su salud emocional. Es importante que un niño pueda expresar sus sentimientos y así poderle acompañar y ofrecer herramientas para superarlos. De esta manera crearemos un clima de confianza que evite generar más angustia de la necesaria. Todo duelo precisa un proceso de despedida, por ello es necesario respetar los deseos del niño y ofrecerle maneras de proceder en esa despedida. Aunque solemos preservarlos de los funerales y las visitas a los cementerios, es importante saber que son ritos de despedida que ayudan en el proceso del duelo, y que si un niño quiere participar en ellos debemos permitirlo; y si no quiere, podemos fomentar acciones alternativas como puede ser un dibujo o una historia dedicada que haga la función de despedida. También suele ser conveniente tener en cuenta que cada muerte tiene sus propias circunstancias y por ello no hay un tiempo óptimo para el duelo, sino que en cada caso necesitará el suyo propio. Por ejemplo, a un niño que se le ha muerto su mascota y no quiere ir al colegio debemos permitirle que se quede en casa y dedicar ese tiempo a recordarla y poder prepararse para compartir la noticia con sus compañeros de clase. Ello ayudará al niño a procesar sus sentimientos y la realidad que ha vivido, al mismo tiempo que se siente querido y comprendido.
¿Cómo podemos entonces abordar un tema que resulta tan complejo por su inabarcabilidad e implicación emocional? 1. Estar preparado: conviene reflexionar sobre nuestras propias preguntas o creencias sobre la muerte para que, cuando hablemos con nuestro hijo, tengamos claro lo que queremos decir y lo que les queremos transmitir. 2. Ser sincero: las mentiras o ciertas metáforas, que a veces utilizamos para que el tema de la muerte sea menos aterrador, pueden causar más malestar que alivio. Si no estamos seguros de una respuesta o no estamos preparados para discutir algo, es mejor decir “no lo sé” que mentir. Los niños a cierta edad se toman las cosas “al pie de la letra”, literalmente, con lo que un niño puede creer que alguien que practica parapente está muerto (porque está en el cielo). La sinceridad es decir la verdad sin necesidad de enmascararla con eufemismos que no ayuden a entender lo que se quiere decir. Podemos apoyarnos en metáforas a nivel de sus edades que puedan ayudarles a comprender, pero debemos ser claros y no confundir explicando que “se ha ido de viaje” y dejando la puerta abierta a un posible regreso. 3. Ser sensible a la etapa de desarrollo del niño/a: dado que a menudo se representa la muerte en la pantalla, los niños pequeños pueden tener dificultades para tomarla en serio. Primero, pueden verla como algo de corta duración y reversible —los personajes de los videojuegos vuelven a la vida—. No obstante, a medida que van creciendo comprenderán que la muerte es grave y compleja, aunque les sea difícil entender que puede afectar a alguien querido o que es permanente.
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4. Estar cerca: es mejor partir de la base de lo que cada niño sabe o cree acerca de la muerte. Quizás se esté haciendo una idea equivocada y esté sufriendo por ello. Debemos aprovechar cada ocasión (en la vida cotidiana) para explorar cómo entiende la muerte. Hablar de lo que le ocurre a alguien (un personaje de una película, algún conocido o alguna noticia en el periódico o la televisión) les puede resultar más fácil que hablar de sí mismos.
7. Tranquilizar: cuando se habla de la muerte es frecuente que los niños pequeños pregunten a los padres: “¿Tú también te morirás?”. Quizás sean demasiado pequeños para comprender que la muerte es permanente, pero lo que realmente les asusta es quedarse “solos”. Es una buena idea confirmarlo, preguntándoles: “¿Te preocupa que no pueda cuidarte?”. Si esa es su preocupación, podemos tranquilizarles diciendo: “Probablemente no muera en mucho, mucho tiempo, así que estaré aquí todo el tiempo que me necesites”. Un niño mayor podría necesitar más consuelo, y se le puede decir: “Si muriera, hay muchas personas que se ocuparían de ti, como la tía y el tío”. Es una triste realidad que la muerte nos alcanzará a todos. Por mucho que queramos proteger a nuestros hijos de este dolor no podemos hacerlo para siempre. Hablar sobre esto ahora, cuando no sufren por ninguna pérdida significativa, les ayudará a prepararse para cuando ocurra. La muerte es el signo de la finitud. La finitud es aquello que tiene fin o término, que está acabado. Finitud tiene que ver con lo limitado. En este sentido, explicar la muerte a nuestros hijos consiste en hacerles ver que todo empieza y todo acaba.
5. Ser claros: debemos ser simples y breves en nuestras explicaciones. Debido a que la mente de los niños piensa en términos concretos, puede ser más fácil hablar de la muerte en términos biológicos, como un cambio en una función. Por ejemplo, decir: “La araña está muerta, y por eso ya no puede caminar”, o “Cuando alguien muere deja de respirar, ver y hablar”; los eufemismos sobre “descansar” o “marcharse” pueden ser confusos para los niños. Es mejor usar términos más precisos. 6. Esperar: después de hablar con nuestro hijo sobre la muerte puede parecer que se quede satisfecho porque regresa a sus juegos. Está bien dejarle marchar. Probablemente regrese al rato o vuelva a sacar el tema en unos días (después de haber “procesado” lo que hemos estado hablando), y ese será un buen momento para comprobar lo que ha entendido y preguntarle si tiene más preguntas.
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Reseñas recomendadas: Así es la vida. De tres a seis años. Cuento de Ana-Luisa Ramírez y Carmen Ramírez. A través de sus páginas nos introduce en todo lo que podemos conseguir en la vida y cómo la muerte es una situación más que hay que aprender a aceptar.
Inés azul. De seis a nueve años. Pablo Albo. Clara está esperando a que su amigo Miguel venga a jugar con ella, pero Miguel no podrá reunirse con su querida amiga.
No es fácil, pequeña ardilla. De uno a cuatro años. La ardilla roja estaba triste. Sentía una pena muy onda porque su madre se había muerto y pensaba que nunca más sería feliz.
La balada del rey y la muerte. De seis a nueve años. El rey decide atrapar y vencer a la muerte para vivir para siempre disfrutando del ocio y de los juegos peligrosos, hasta que se da cuenta de que la muerte es necesaria....
El árbol de los recuerdos. De cuatro a siete años. Britta Teckentrup. Zorro había tenido una vida larga y feliz, pero ahora estaba cansado.Observó su querido bosque una última vez, cerró los ojos y se quedó dormido para siempre.
Nana vieja. De seis a nueve años. Margaret Wild. Nana Vieja no se puede levantar a tomar el desayuno como de costumbre. Con calma va poniendo sus cosas en orden. Finalmente, lleva a su nieta a dar un último paseo para explorar las cosas maravillosas que las rodean.
La isla del abuelo. De tres a seis años. Benji Davies. Leo quiere a su abuelo. Y el abuelo quiere a Leo. Y eso no cambiará nunca.
Dos alas. De nueve a doce años. Cristina Bellemo. Una historia poética y filosófica sobre el final de la vida.
Para siempre. De tres a seis años. Camino García. La muerte es un hecho natural, tan inherente a la vida como otros acontecimientos de los que se habla con naturalidad a los niños.
Jack y la muerte. Tim Bowley. Jack se encuentra con la Muerte y, al intuir que va a buscar a su madre, que está enferma, trama un plan para librarse de ella. Un monstruo viene a verme. De doce a quince años. Patrick Ness. Nos habla de nuestra dificultad para aceptar la pérdida y de los lazos frágiles pero extraordinariamente poderosos que nos unen a la vida
Vacío. De cinco a siete años. Anna Llenas Serra. La protagonista de esta historia, una niña feliz que, tras sufrir una inesperada pérdida, descubre en su interior un gran vacío. Cuando estoy triste. De seis a nueve años. Michaelene Mundy. Un libro realista que ofrece sugerencias positivas y vitalistas para ayudarles en los trances más dolorosos.
Soy la muerte. De nueve a diecisiete años. Elisabeth Helland. Un delicado libro ilustrado sobre la inseparable unión entre vida y muerte.
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Reflexión
El acceso a una vida social y ciudadana completa para las personas discapacitadas es uno de los objetivos y de las ambiciones declarados en el Plan de Inclusión Social para Personas con Discapacidad. El Plan pretende plasmar el espíritu de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, aprobada por Real Decreto Legislativo el 29 de noviembre de 2013. Esta Ley supone el reconocimiento expreso de que las personas con discapacidad son titulares de derechos y los poderes públicos están obligados a garantizar su ejercicio pleno. En el ámbito territorial, el Instituto Municipal de Personas con Discapacidad (IMPD) y Barcelona Activa presentaron, en el espacio InnoBa, el Plan de Acción 2018-2019 para la inclusión social, el empleo y la promoción económica de las personas con diversidad funcional en el mercado ordinario de trabajo. El objetivo es definir y dar impulso a medidas para la integración de personas con discapacidad en el mundo laboral a través de la ampliación, la potenciación y la visibilización del conjunto de acciones impulsadas por Barcelona Activa y el IMPD. El plan tiene tres líneas de actuación: primero, políticas activas de empleo para personas con discapacidad o diversidad funcional; en segundo lugar, emprendimiento y fortalecimiento empresarial en el ámbito de la economía social y la discapacidad, y
El pasado 2 de febrero tuvo lugar la Ceremonia de Entrega de la 33.ª edición de los Premios Goya, un acontecimiento social y artístico donde el propósito fundamental era entregar los premios a las películas y profesionales galardonados. No obstante, hay ocasiones en las que las ceremonias destinadas a fines culturales y lúdicos se convierten en el escaparate de otras cuestiones de índole social o político. Este año, el gran protagonista de la Gala fue Jesús Vidal, actor de 43 años con una discapacidad visual del 90% y premiado como mejor actor revelación por su papel en Campeones, una cinta de Javier Fesser. Vidal comenzaba su discurso con estas palabras: “Ustedes no saben lo que han hecho”, cuando recogía con sorpresa su premio. Vidal habló emocionado, pero con un mensaje tan claro y directo que llegó a los oídos y el corazón de todo aquel que le escuchaba: “Señores de la Academia, han distinguido a un actor con discapacidad, no saben lo que han hecho. Ahora solo se me ocurren tres palabras: INCLUSIÓN, DIVERSIDAD Y VISIBILIDAD. ¡Qué emoción siento!”. Este ha sido considerado uno de los momentos más memorables de la noche del cine español par muchos tabloides. Acabado el discurso, todo el auditorio se puso en pie para celebrar su triunfo con una emocionada ovación.
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de controversias teóricas. En el plano de las políticas hay grandes fracturas entre declaraciones ampulosas y actuaciones concretas, existiendo valoraciones discrepantes respecto a las relaciones efectivas entre lo que se hace bajo apelaciones inclusivas y la garantía del derecho a la educación y la lucha contra desigualdades que persisten en muchos sistemas escolares. La educación inclusiva es uno de los testigos actuales de valores, ideas y exigencias del derecho de todas las personas a una buena educación. Amparada en aquella primera versión de los Derechos Humanos, que han sido redefinidos al filo de profundos cambios sociales, políticos y educativos ocurridos desde entonces (Dávila y Naya, 2011), forma parte de discursos y de políticas que abogan por una escuela y educación democrática, justa y equitativa, de calidad en contenidos, procesos y resultados para todo el alumnado. No obstante, la propia OCDE (Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico) situaba el gasto educativo español destinado a este asunto, para todas las etapas educativas, por debajo de la media de los treinta y cinco países que la integran, advirtiendo a España que “una educación de alta calidad necesita una financiación sostenible”. Quizás por este motivo, al escuchar un discurso como el de Vidal el pasado mes de febrero aplaudimos con orgullo su resiliencia, conscientes de que probablemente no lo haya tenido fácil. Nos emocionan tanto sus palabras por la toma de conciencia de que, de momento, la asignatura de la inclusión la tenemos pendiente. Y contemplamos desde nuestra butaca cómo, pese al reconocimiento de su pleno derecho como ciudadano, nuestra mirada hacia la inclusión no es ni democrática, ni justa ni equitativa, sino que más bien vislumbra un halo compasivo. Hasta aquí nos hizo llegar el mejor actor revelación del año 2018.
por último, la visibilización y sensibilización. Los principios de este plan son la promoción de los derechos sociales; la no discriminación; la igualdad de oportunidades en todos los ámbitos de actuación municipal, teniendo en cuenta la perspectiva de género; la accesibilidad universal a bienes, entornos y servicios; la participación social, la coordinación intramunicipal e interadministrativa y la atención a la diversidad de las personas con discapacidad. Para autores como Bélgica (2008), una sociedad inclusiva debe reconocer en los grupos sociales distintos el valor que hay en cada diferencia, el respeto a la diversidad y el reconocimiento de un tercero vulnerable con necesidades específicas que deben ser saciadas para que pueda estar en condiciones de igualdad y disfrutar de sus derechos fundamentales. La inclusión debiera estar al servicio de un proceso que permita asegurar que todos los integrantes de la sociedad participen de forma equitativa en diferentes ámbitos: educativo, económico, legal, político, cultural, etc. Una sociedad inclusiva, por tanto, dispondrá y habilitará mecanismos para asegurar la garantía de los Derechos Humanos, la dignidad y la ciudadanía activa de todas las personas que la componen. Los cimientos de una sociedad inclusiva quizás haya que buscarlos en el modelo educativo imperante. Un modelo que defiende las consignas comentadas al inicio de este artículo a favor de la inclusión, la diversidad y la visibilidad. En la última década, la educación inclusiva ha ido gozando de un progresivo reconocimiento por parte de organismos internacionales, gobiernos y reformas escolares (Decreto 150/2017, del 17 de octubre, de la atención educativa al alumnado en el marco de un sistema educativo inclusivo de Cataluña). Este tipo de reformas responden a una conciencia social y pedagógica que a día de hoy circula de modo desigual por centros y aulas: más allá de ciertos principios genéricos, sigue teniendo significados diferentes y es objeto
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