SoAP september 2021

SINDS 1970 SEPTEMBER 2021

Medische Sociologie Met gastschrijver Wouter van der Schors Nieuwe rubriek ‘‘Bellenblaas’’ Columns, essays en meer

Sociologisch Antropologisch Periodiek September 2021

Contact Vakgroep Sociologie t.a.v. ‘SoAP’ Grote Kruisstraat 2/1 9712 TS Groningen Commissie 2020-2021 Voorzitter Secretaris Penningmeester Hoofdvormgever Promotor & vormgever Eindredacteur

Geertje op de Hoek Leendert Ekkelboom Joep van Rijn Ineke van Beek Renske Kleefstra Siebren Kooistra

Drukkerij Zalsman Groningen Oplage 350 Verzending Rijksuniversiteit Groningen Lay-out Yasmin Portz SoAP-Logo Thomas Bos Redactie-e-mail soap.redactie@gmail.com Originele foto voorblad Joseph Akbrud

Auteurs Joep van Rijn Rie Bosman Wouter van der Schors Anna Harbers Marieke Schelhaas Donald van Tol Yasmina Markenstein Sofie Wiersma Onno Haagsma Danielle Jansen Bellenblazers Eva Broekmann Kylian Halmingh Anna van der Meulen Nicole Sarlishvili Siebren Kooistra

Lieve lezer, Traditiegetrouw richt de eerste editie van het jaar zich op één van de specialisaties binnen onze studie. Met een blik op de periode waarin deze editie is samengesteld, lijkt de keuze voor medische sociologie een open deur. De commissie heeft even getwijfeld of ze die dan in zou moeten trappen. Ze zou zich af kunnen vragen of het thema dan wel leuk is voor onze gewaardeerde lezer, al lange tijd overspoeld door medische informatie. Er is besloten hem nu toch te maken. De commissie denkt een editie te hebben samengesteld die juist laat zien dat er heel veel te vertellen valt over medische sociologie, zonder te vervallen in dertig pagina’s coronacrisis.

Zo raadt Rie Bosman deze keer meerdere boeken aan, is er de nieuwe rubriek ‘Bellenblaas’, komen studenten uit zowel eigen als een andere discipline aan het woord, interviewde Donald van Tol Judith van Rosmalen en is er nog veel meer leesplezier. Dat alles is mogelijk dankzij onze redactie, die wij bij dezen hartelijk willen bedanken voor hun inzet deze editie.

Liefs, de SoAP-commissie

Originele foto achterblad Rayson Tan

2

Inhoud 4

Een grote rode poort Joep van Rijn

5

De adem van het echte leven Rie Bosman

8

Ordeningsbeleid in de Nederlandse gezondheidszorg: werk in uitvoering Wouter van der Schors

Artikel

10

De constante afweging tussen toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid: Een toekomstperspectief met het oog op de toenemende vergrijzing Anna Harbers

Artikel

14

The war on tradional medicine Marieke Schelhaas

Artikel

16

Bellenblaas

18

Tussen de oren of tussen de mensen? De sociale determinanten van klachtgevoeligheid Donald van Tol

21

Alle Dagen Heel Druk maar ik heb geen ADHD Yasmina Markenstein

Artikel

24

Genderdatakloof Sofie Wiersma

Artikel

26

Je bent niet ziek als je ongelukkig bent Onno Haagsma

29

Als onderzoek naar zorgsystemen zo uitdagend en interessant is, waarom deinzen we er dan voor terug?

Danielle Jansen

3

Column Boekrecensie

Rubriek Interview

Boekrecensie Artikel

Een grote rode poort Joep van Rijn

Als ik in de trein tussen Assen en Zwolle heel geconcentreerd met mijn studieboeken uit het raam aan het staren ben, dan valt me regelmatig op dat er een grote rode poort langsschiet. Sinds ik deze poort voor de eerste keer zag, heeft hij mij geïnteresseerd. Waarom is hier een poort? Wat zit er achter deze poort? Dus ik ben gaan googelen.

Deze grote rode poort is de hoofdingang van de gesloten inrichting van de ggz in Beilen. In deze inrichting worden mensen behandeld die dakloos zijn, zware psychische problemen hebben, kampen met een verslaving of een combinatie hiervan.

Het idee is dat deze mensen na een tijd in de gesloten inrichting weer langzaam een leven opbouwen buiten de muren en uiteindelijk terug kunnen naar een onafhankelijke woning of lichtere vorm van zorg. Dus mensen die de poort doorgaan, krijgen de kans om met professionele hulp een tijd goed aan zichzelf te werken, om daarna (beter) weer naar buiten te komen. Hierdoor wordt de poort een helpende hand, die wordt uitgestoken en waar je je aan kan optrekken; al zul je wel hard moeten trekken, en het is niet helemaal je eigen keuze om de hand aan te nemen. De poort staat dus symbool voor de mogelijkheid jezelf te verbeteren.

Het feit dat de poort er staat is natuurlijk goed, maar hij zou waardeloos zijn zonder het zorgsysteem dat erachter zit. Hij zou waardeloos zijn zonder vrienden of familieleden die zich zorgen maken. De poort zou waardeloos zijn als we elkaar niet af en toe bij de hand nemen en zeggen: “Hey, ik zie dat het niet goed met je gaat, laat me je helpen.” Dus de grote rode poort is zo veel meer dan de ingang van een ggz-instelling. De rode poort is een teken dat we er zijn voor elkaar. Een teken dat we naar elkaar omkijken. Wij zorgen dat de poort haar waarde behoudt, en dat het systeem blijft werken. Kortom, wij zijn de grote rode poort.

Dat is natuurlijk allemaal leuk en aardig, maar laten we nu kijken naar de schaduwzijde van deze grote rode poort. Allereerst was hij niet echt nodig geweest als we meer naar elkaar omkijken, als iedereen het sociale vangnet had gehad waar ik hierboven zo positief over schrijf. De mensen die opgenomen worden achter de poort, worden door de GGZ zelf beschreven als: “Mensen die het gevoel hebben zelf machteloos aan de rand van de samenleving te staan”. Er hoeft natuurlijk niet per sé iemand aan de rand van de samenleving te staan. Het is niet altijd nodig dat mensen helemaal aftakelen voordat er iemand aan de bel trekt en ervoor zorgt dat ze de zorg krijgen die ze zo hard nodig hebben. Goed, deze mensen hebben zware psychische klachten en kunnen met een verslaving kampen, maar als de coronatijd me íets heeft geleerd, dan is het wel dat iemand die even vraagt hoe je dag was, echt het verschil kan maken. En het is natuurlijk best logisch dat mensen het idee krijgen dat er niemand voor ze is op het moment dat de enige die af en toe vraagt hoe het met ze gaat een huisarts of psycholoog is. Dus kijk om naar elkaar, vooral nu we aan het opkrabbelen zijn van een tijd die voor niemand makkelijk was. Wij zijn de grote rode poort, maar laten we ervoor zorgen dat er zo min mogelijk mensen achter hoeven te zitten.

Referenties GGZ Drenthe. (z.j.). Duurzaam verblijf. https://ggzdrenthe.nl/specialisaties/duurzaam-verblijf Sinnema, L. (2017, 1 oktober). Duurzaam Verblijf Beilen: Een soort vakantiepark, maar dan met camera’s en alarmknoppen. Dagblad van het Noorden. https://www.dvhn.nl/drenthe/ Duurzaam-Verblijf-Beilen-een-soort-vakantiepark-maar-dan-met-camera%E2%80%99s-enalarmknoppen-22540341.html 4

De adem van het echte leven Rie Bosman

O

ngeveer twintig jaar geleden zat ik op een congres in Groningen in een werkgroepzaaltje van de Letterenfaculteit in het Harmoniegebouw. Op het oldskool bord stonden nog de aantekeningen van een voorafgaande onderwijsactiviteit. “Maak van uw leed een bestseller” stond er. Ik wist direct om welk boek het ging en ik voelde me gesterkt in mijn oordeel over dat boek.

Deze herinnering kwam bij me boven toen ik het thema van deze SoAP ontving: ‘medische sociologie’. Altijd een verrassing, dat thema, en bijna nooit passend bij de boeken die ik gelezen heb of nog wil lezen. Maar een mooi thema in deze tijden van pandemie, waarin sociologen, onderzoekers en beleidsmakers duiden op de grote verschillen in gezondheidsrisico’s en -uitkomsten tussen sociaal-economische groepen. Ook los van de actuele situatie is de ‘sociologie van de gezondheid’ een belangrijk onderzoeksdomein dat tot veel boeiende maar vooral verontrustende uitkomsten, rapporten en publicaties leidt. Denk bijvoorbeeld aan het zeer recente advies van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving, “Een eerlijke kans op een gezond leven”. “Laagopgeleide Nederlanders gaan momenteel zes jaar eerder dood dan hoogopgeleide landgenoten en leven liefst vijftien jaar minder in goede gezondheid” (Volkskrant, 7 april 2021). Zonder een intensief beleid van preventie en gezondheidsbevordering zullen deze effecten en verschillen leiden tot maatschappelijke ontwrichting, aldus de voorzitter van de RVS Jet Bussemaker.

Ook in de “Galerij van Maatschappijboeken” die docenten en studenten in het kader van de Cyclus Maatschappijtheorieën hebben samengesteld, vallen boeken over dit thema op. Ik noem bijvoorbeeld Anne Case and Angus Deaton, “Deaths of Despair” (2020) en Richard Wilkinson en Kate Pickett, “The Spirit Level” (2010) and “The Inner Level” (2019). Deze boeken verdienen alle aandacht van sociologen, en ik zou er graag zelf aandacht aan schenken.

Maar … genoemde Cyclus Maatschappijtheorieën zorgt ervoor dat ik deze keer minder tijd heb voor mijn boekenrubriek dan anders: er moeten 55 uitgebreide opdrachten beoordeeld worden. Het toeval wil echter dat ik recent drie boeken gelezen heb die een meer of minder ‘medisch’ thema hadden. Boeken waarin aandacht werd gevraagd voor het leven met een ongeneeslijke ziekte of beperking, voor patiënten, partners, of ouders. Boeken die mij wijzer maakten over dat thema, maar die me in verschillende mate bekoorden.

Dat geeft me in de tweede plaats de gelegenheid stil te staan bij de redenen waarom een boek ‘goed’ kan zijn, en indruk maakt. Of niet, denkend aan dat boek van twintig jaar geleden.

Een zwaar onderwerp, lichtvoetig beschreven

Het boek dat ik als eerste las was “Kanker voor beginners” (2020), van de onlangs overleden cabaretier, tekstschrijver en beeldend kunstenaar Jeroen van Merwijk. Ik zag in een televisieprogramma dat een groep collega’s en musici een CD hadden opgenomen voor hun vriend, die zelf in Frankrijk zijn laatste levensdagen doorbracht. Er werd een prachtig lied voor hem gezongen (“Ik hoef je niet te zien, ik kan je dromen”) en er werd gewag gemaakt van het betreffende boek. Ik kocht het voor een zieke vriendin die het gelukkig kon waarderen. En ik las het zelf, het is maar een dun boekje.

In 47 korte hoofdstukken beschrijft Van Merwijk het proces van zijn ziekte vanaf het moment van de diagnose, begin 2020. Aan het einde van het boek is het zomer 2020 en fantaseert de schrijver over een vervolg, “Kanker voor gevorderden”. Dat boek is er niet gekomen. Het boek ‘voor beginners’ is geen bestseller geworden, en ook verder is de kwalificatie in mijn eerste alinea hier niet van toepassing. Van Merwijk vraagt niet primair aandacht voor zijn leed.

Neerlandicus Van Merwijk kan schrijven. En dat is heel prettig bij zo’n zwaarwegend onderwerp waar toch zoveel mensen mee te maken krijgen, is het niet als patiënt dan wel als betrokkene bij een vriend of familielid.

Het boek is op een prettige, licht afstandelijke manier informatief. De lezer krijgt een inkijkje in alle grote en kleine gebeurtenissen in een ziekteproces waarvan in dit geval de uitkomst vast staat. Van Merwijk schrijft geestig, 5

Misschien beoogt de schrijver om de zwaarte van het onderwerp te onderbreken met nogal cerebrale, theoretische betogen?

maar gebruikt liever zelfspot en het understatement dan een voor de hand liggende grap. Het is alsof de schrijver met enige verwondering aanschouwt wat hem allemaal overkomt. Door deze distantie kan de lezer blijven lezen, en op deze manier groeit de empathie voor de persoon die dit allemaal doormaakt en ons daarvan deelgenoot maakt. Dit boek behoeft geen groot lezerspubliek, maar het is goed dat het er is.

De verhalen worden vanuit het perspectief van beide partners door elkaar vervlochten, al heeft de man in het boek meer ‘stem’ dan de vrouw. Dat was ook een van de aspecten van het boek dat mij het meeste opviel: het verschillende perspectief op ziekte van patiënt en partner. De afhankelijkheid van zowel patiënt als partner, elk op hun eigen wijze.

De afwisseling van afstand en nabijheid.

Sander Kollaard is een gelauwerd schrijver met een grote staat van dienst. Het onderwerp van zijn boek is aangrijpend en de processen die hij beschrijft zijn delicaat beschreven. En toch greep dit boek mij niet.

Ik huil graag bij boeken, maar dat gebeurde niet.

Perspectieven

Het tweede boek is een roman, het lezen daarvan was mij opgedragen door mijn leesclub. Bij de titel ervan, “Stadium IV” door Sander Kollaard, had natuurlijk direct een lampje moeten gaan branden.

Maar het is vanaf de eerste bladzijde duidelijk. Er is geen stadium V. Een ouder, recent gepensioneerd echtpaar waarvan de vrouw ongeneeslijk ziek is, gaat met een camper op reis naar Zweden, het land waar ze elkaar veertig jaar eerder tijdens een jongerenkamp ontmoet hebben. De vrouw, aardrijkskundelerares, heeft haar ziekte aanvaard en verheugt zich op deze laatste reis.

Ze geniet vooral van de natuur, het landschap en de herinneringen. Haar ‘verhaal’ wordt gelardeerd met verwijzingen naar “Nils Holgersons Wonderbare Reis”, een dierbaar boek uit haar jeugd.

Een ontroerend gevoel van vanzelfsprekendheid

Het derde boek kwam toevallig op mijn pad omdat in mijn nabije familie een vergelijkbare hoofdpersoon leeft. De zoon in het boek “De adem van mijn zoon”, Daniël, is vanwege een genetische ontwikkelingsstoornis (PMR bij de novo mutatie GRIN 1 gen) meervoudig gehandicapt en woont bij zijn vader. De schrijver van het boek, Marcel Verreck, is cabaretier (ook al!), columnist en schrijver, maar hij is vooral vader (‘in harmonieus co-ouderschap’ met de moeder).

De man, politieagent, wilde veel langer doorgaan met behandeling, maar als blijkt dat zijn vrouw dat niet wil verdiept hij zich met grote toewijding in wat er in het lichaam van zijn vrouw gebeurt en wat hij als partner kan doen bij calamiteiten en haar naderende einde. Het verhaal van de reis wordt dan ook op gezette tijden onderbroken door korte colleges over celdeling, chemotherapie, pijnbestrijding, epilepsie en euthanasie, maar ook over de beste kampeerwagen, of de natuurkundige wetten die steentjes laten ‘keilen’ op het water.

Informatief, maar ook nogal vervreemdend.

In superkorte hoofdstukken van één bladzijde (het boek telt 140 bladzijden) wordt het dagelijks (samen-)leven van deze grote en kleine man in de kleinst mogelijke onderwerpen gehakt en beschreven. Voorbeelden zijn wakker worden – crèche – ziek – voetbal kijken – vertrouwen – invalidentoilet – prik – lift – corona – niet handig – verschuiving – adem. Totdat zoon Daniël dertien 6

wordt, naar het voortgezet speciaal onderwijs gaat en in coronatijd verhuist naar een beschermde woonlocatie. De vader verdwaasd achterlatend.

De vraag wat het ene boek beter maakt dan het andere is niet zo eenvoudig te beantwoorden.

Waarom vond ik het boek dat ik in de eerste alinea noemde nou niet goed? Voor wie het nog niet geraden heeft: het was “Komt een vrouw bij de dokter”, geschreven onder het onnavolgbare pseudoniem Kluun. Het was niet bijzonder goed geschreven, maar dat was niet mijn belangrijkste bezwaar. Het was vooral te véél: te veel gericht op de schrijver zelf, te veel gericht op emoties en effectbejag, te veel gericht op de tearjerker die het als film zou worden. Een boek kan ook té expliciet zijn.

Ook deze schrijver kan schrijven. Hij won ooit het Leids Cabaret Festival – bestaat dat nog? Maar hij is vooral Vader, met een hoofdletter. Ondanks de onmetelijk zware opgave van alleenstaand ouderschap met een meervoudig gehandicapt kind – Daan kan niet lopen, niet praten, is niet zindelijk maar wel altijd vrolijk – spatten de liefde en de geluksmomenten van alle pagina’s. Ik weet niet hoe de schrijver het doet, het is geen effectbejag, het zijn gewone woorden en gewone zinnen. Maakt het meer indruk omdat het ongewoon is, een vader die zo liefdevol voor zijn gehandicapte kind zorgt? Vaders beroep staat hem toe om heel veel thuis te zijn, en zijn eigen materiële behoeften zijn gering, net als zijn inkomen. Ook tegenslagen en ongemakken worden met grote blijmoedigheid beschreven. Daan had het niet beter kunnen treffen.

Het adagium ‘show, don’t tell’ is voor een schrijver een goede leidraad. Kort samengevat betekent dit principe: geef niet te veel informatie, maar laat zien wat er gebeurt en laat de lezer zelf ervaren, denken, voelen, zich verwonderen, en be-grijpen. Een boek moet niet voorzeggen of voorschrijven, maar sfeer geven en aanknopingspunten bieden voor eigen gedachten en emoties. Zo’n boek heeft respect voor de lezer, is integer en authentiek, en voegt iets wezenlijks toe. Allemaal wensen en woorden die verkruimelen als je ze vastpakt. Toch voldoen alle drie de beschreven boeken aan deze criteria, en zijn daarmee elk op hun eigen manier de moeite waard – en niet alleen voor sociologen die geïnteresseerd zijn in vraagstukken van ziekte en gezondheid.

Dit boek raakt dus wel. Goed geschreven, een klein onderwerp, een klein lezerspubliek. Maar misschien nog wel meer dan het eerste boek: goed dat het er is. Het kan bijdragen aan meer begrip en ondersteuning voor ouders voor wie het grootbrengen van een kind met een beperking een dagelijkse opgave is.

Beschrijven en begrijpen

Trouwe lezers van deze rubriek weten hoezeer ik het lezen van romans en verhalen propageer. Dit soort verhalen zijn juist voor sociologen belangrijk omdat ze de werkelijkheid achter de cijfers laten zien, de echte wereld, de beleving van mensen. Ze vormen een noodzakelijke aanvulling op kale tabellen en modellen, en bezielen ze met de adem van het echte leven.

Drie boeken over het omgaan met ziekte en beperkingen. Toevallig bij elkaar gebracht in deze bespreking. Wat is het belang van deze boeken, waarom moeten we ze lezen? Wat maakt een boek de moeite waard, en waarom is het ene boek beter dan het andere?

@Fahrul Azmi

7

Ordeningsbeleid in de Nederlandse gezondheidszorg: werk in uitvoering Wouter van der Schors Zelden werd de ordening van de Nederlandse gezondheidszorg en de rol van instituties zo zichtbaar als tijdens de coronapandemie. Het dagelijkse nieuws wordt beheerst door aansturingsproblemen vanuit het Ministerie van VWS en de GGD, maar ook succesvolle samenwerking bij het optimaal benutten van de schaarse capaciteit. In dit overzichtsartikel bied ik een terug- en vooruitblik op zorgordening in de Nederlandse gezondheidszorg, en probeer ik inzicht te geven in de mogelijke spanning tussen samenwerking en marktwerking.

N

a decennia van aansturing van bovenaf door de overheid liep het Nederlandse gezondheidszorgstelsel in de jaren tachtig en negentig tegen enkele belangrijke tekortkomingen aan: de wachtlijsten werden te lang, innovatie werd onvoldoende gestimuleerd en het beteugelen van oplopende collectieve zorguitgaven bleek onsuccesvol. Onder leiding van Philipstopman Dekker werd in 1987 het visiedocument “Bereidheid tot verandering” opgesteld. In het hierop volgende rapport “Vraag aan bod” uit 2001 werd de basis gelegd voor het huidige systeem van een verplichte basisverzekering. De bijbehorende marktprikkels werden stap voor stap geïntroduceerd. Hiermee ontstond vanaf 2004 een systeem georganiseerd rondom gereguleerde concurrentie: het concurrentie-aspect kwam onder andere tot uiting in de afstemming van vraag en aanbod door middel van contractonderhandelingen met zorgverzekeraars, en zorgorganisaties vielen onder de Mededingingswet. Regulering vanuit de overheid betekende bijvoorbeeld dat de inhoud van het basispakket elk jaar werd vastgesteld door het Zorginstituut, en dat de Nederlandse Zorgautoriteit maximale tarieven vast kon stellen voor specifieke zorgvormen. Deze combinatie zou idealiter moeten leiden tot de optimale balans van prijs, kwaliteit en volume van zorg.

de minste reistijd (Menting et al., 2020). Op de zorgverzekeringsmarkt schommelt het percentage wisselaars al jaren rond de zeven procent. Het is niet verrassend dat dit vooral jongeren met een laag verwacht zorggebruik betreft. Keuze gebeurt vooral op basis van prijs en amper op kwaliteit van het verzekerde pakket of de gecontracteerde zorgaanbieders, wat niet de bedoeling is van het systeem (De Jong & Brabers, 2019).

Dit soort tekortkomingen zijn voor zorgorganisaties niet vreemd: veel zorgaanbieders zien marktwerking in de zorg vooral als belemmering (De Vries et al., 2021). Zo pleitte de Landelijke Huisartsen Vereniging in 2015 in haar manifest “Het roer moet om” voor een ontheffing van de zorg in de in haar optiek te knellende Mededingingswet.

Een vergelijkbare oproep werd in 2019 door de branchevereniging van ziekenhuizen (NVZ) gedaan.

Sentimenten die de politiek ook hebben bereikt. Zo pleit de SP al jaren voor een ‘Nationaal Zorgfonds’, vergelijkbaar met het publiek gefinancierde NHS systeem in Groot-Brittannië. Bij de afgelopen Tweede Kamerverkiezingen sloten meerdere linkse partijen zich aan bij de wens voor een kleinere rol voor zorgverzekeraars. Zelfs meer liberaal georiënteerde partijen erkennen dat marktwerking in de gezondheidszorg op sommige terreinen is doorgeschoten.

De praktijk blijkt weerbarstiger dan het theoretisch geschetste ideaalbeeld, zoals vaak het geval is met hervormingen. Zonder uitputtend te zijn laat een voorbeeld over keuzegedrag treffend zien dat de voorwaarden voor marktwerking lastig realiseerbaar zijn. Zo wordt verondersteld dat patiënten en verzekerden de zorgverzekeraars en zorgaanbieders stimuleren de beste prijs-kwaliteitsverhouding te bieden. Wordt hieraan geen gehoor gegeven, dan zullen patiënten en cliënten ‘stemmen met de voeten’ en wisselen van aanbieder of verzekeraar.

Echter, een actieve keuze voor een ziekenhuis blijkt maar voor een beperkte groep patiënten te zijn weggelegd: de meesten volgen hierin het advies van de huisarts of kiezen voor het ziekenhuis met

Maar wat is het alternatief voor zorgordening op basis van gereguleerde concurrentie? Een rondgang onder zorgprofessionals en beleidsmakers zal hoogstwaarschijnlijk een eenduidig antwoord opleveren: samenwerking. Toch is dit niet eens zo’n heel radicale breuk met het verleden: zorgorganisaties werken vaak al tientallen jaren onderling samen. Eerst vooral ter uitwisseling van kennis, later in de vorm van ketenzorg en zorggroepen rondom verschillende chronische aandoeningen. Tegenwoordig zijn de onderlinge verbanden veelvoorkomend: Mijn onderzoek laat zien dat zorgorganisaties soms actief zijn in tientallen formele verbanden, zowel in netwerken 8

binnen de eigen sector als met organisaties daarbuiten (Van der Schors et al., 2021).

coronapandemie verder aan politieke invloed gewonnen. Ziekenhuisbestuurders en artsen verdelen zorg in de regio en schuiven aan bij talkshows om hun problemen te agenderen.

Complexe vormen van samenwerking, zoals domeinoverstijgende netwerken gericht op verplaatsingen en substitutie van zorg, vragen echter om gelijkwaardige relaties en wederzijds vertrouwen tussen alle betrokken partijen.

Beleid moet er daarom op gericht zijn om naast ziekenhuizen, ook ggz-instellingen en thuis- en verpleeghuiszorgorganisties volwaardig mee te laten beslissen over de verdeling van patiënten en budgetten in de regio.

Een belangrijke eigenschap van huidige samenwerkingsverbanden, en hiermee ook het verschil met verbanden van pakweg tien jaar geleden, is het beleidsgestuurde karakter.

Beleidsorganen zoals het Zorginstituut, de Nederlandse Zorgautoriteit en het Ministerie van VWS stimuleren en financieren intensieve samenwerking in toenemende mate (VWS, 2020; Zorginstituut Nederland & NZa, 2020). Een goed voorbeeld is “De Juiste zorg op de Juiste plek”. Dit initiatief streeft naar kostenefficiëntie door zorg te voorkomen, zorg te verplaatsen naar organisaties dichter bij mensen thuis en zorg te vervangen door bijvoorbeeld eHealth-toepassingen (VWS, 2018).

Deze ambitie vereist dat er onderlinge afspraken worden gemaakt over wie op welke plaats welk type zorg gaat aanbieden. Afspraken die op papier in lijken te druisen tegen de Mededingingswet.

Autoriteit Consument en Markt (ACM), de Nederlandse mededingingswaakhond, heeft echter aangegeven dat dergelijke samenwerking onder voorwaarden toelaatbaar is omdat het de publieke belangen dient (ACM, 2019). Tijdens de coronapandemie werd de Mededingingswet zelfs tijdelijk gedeeltelijk buiten werking gezet: waar zorgverzekeraars onder normale omstandigheden geacht zijn te concurreren, mochten ze nu onderling afspraken maken over een continuïteitsbijdrage en vooruitbetaling aan zorgaanbieders waarbij de patiëntenzorg is weggevallen, en konden zorgverzekeraars zelfs de extra kosten van de corona-aanpak onderling verdelen (Varkevisser & Van der Schors, 2020).

Ten tweede dient de voorgestelde gedeeltelijke uitschakeling van marktprikkels voorafgegaan te worden door een goede probleemanalyse. Het moge duidelijk zijn dat we sommige uitwassen van marktwerking liever kwijt dan rijk zijn, zoals buitenlandse investeerders die profiteren van winstuitkering in de wijkverpleging.

Complexere problemen vragen echter om goed inzicht in het werkzame mechanisme om tot beleidsopties te komen. Zo liet een uitgebreide beleidsevaluatie door het Centraal Planbureau zien dat het slechts verplichten van medisch specialisten om in loondienst te gaan werken niet voldoende is om te sturen op minder behandelingen en daarmee kostenbesparing (CPB et al., 2020). Meer in algemene zin moet worden voorkomen dat door generiek beleid gericht op intensivering van samenwerking dominante machtsposities ontstaan die lastig te corrigeren zijn.

Bovenstaande voorbeelden illustreren dat samenwerking en marktwerking elkaar niet per definitie hoeven uit te sluiten, en dat de mededingingsautoriteit ACM gehoor geeft aan de roep tot meer samenwerking (Van der Schors et al., 2020). Toch zijn er ten aanzien van zorgordening wel degelijk beleidsverschuivingen te verwachten. Met de huidige verkiezingsuitslag ligt een radicale stelselwijziging met een taakherschikking van zorgverzekeraars, zoals een Nationaal Zorgfonds voorstelt, niet voor de hand.

Dat samenwerking verder gestimuleerd wordt ten koste van marktprikkels, lijkt op basis van de verkiezingsprogramma’s aannemelijk.

Over Wouter van der Schors (Groningen, 1993) is promovendus aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Als peuter was hij al aanwezig in de Gadourekzaal toen zijn vader zijn bul ontving. Zijn eigen studiekeuze was hierop natuurlijk snel gemaakt. In 2015 behaalde hij zijn masterdiploma Medische Sociologie.

Hierna werkte hij als onderzoeker bij het Nivel aan thema’s als wisselgedrag en solidariteit bij zorgverzekeringen.

Zijn huidige promotieonderzoek is in de afrondende fase en richt zich op marktprikkels in verhouding tot samenwerking in de Nederlandse gezondheidszorg en mededingingsbeleid.

Daarnaast begeleidt Wouter als mentor Rotterdamse jongeren bij problemen zoals schulden, huisvesting, en taal.

Marktwerking in de zorg is niet zonder risico’s. Dat geldt helaas ook voor overheidsingrijpen. Daarom plaats ik ter afsluiting twee aandachtspunten bij toekomstig ordeningsbeleid.

Succesvolle samenwerking vereist ten eerste een gelijkwaardig speelveld. Het veelal dominante medischspecialistische perspectief heeft tijdens de 9

Medische Sociologie

Referenties ACM. (2019). Consultatiedocument: Toezicht ACM op verplaatsing zorg bij “Juiste Zorg op Juiste Plek”.

CPB, IQ healthcare, & NZa (2020). Evaluatie programma’s Beatrixziekenhuis en Bernhoven. Centraal Planbureau.

De Jong, J. & Brabers, A. E. (2019). Switching health insurer in The Netherlands: Price competition but lacking competition on quality. Eurohealth, 25(4), 22–25.

De Vries, H., Vahl, J., Muris, J., Evers, S., Van der Horst, H. & Cheung, K. L. (2021). Effects of the reform of the Dutch healthcare into managed competition: Results of a Delphi study among experts. Health Policy, 125(1), 27–33.

Menting, B., Van ’T Veer, L. & Kemp, R. (2020). Wat bepaalt de ziekenhuiskeuze van borstkankerpatiënten?

Nederlands tijdschrift voor geneeskunde, 164(34), Artikel d4742.

Van der Schors, W., Kemp, R. & Varkevisser, M. (2020) Toepassing kartelverbod in de zorg laat veel ruimte voor samenwerking. Economisch Statistische Berichten, 105(4783), 127–129.

Van der Schors, W., Roos, A.-F., Kemp, R. & Varkevisser, M. (2021), Inter-organizational collaboration between healthcare providers. Health services management research, 34(1), 36–46.

Varkevisser, M. & Van der Schors, W. (2020). Marktwerking en mededingingsbeleid in de zorg. KVS Preadviezen 2020.

VWS. (2018). De juiste zorg op de juiste plek.

VWS. (2020). Discussienota: Zorg voor de toekomst.

Zorginstituut Nederland & NZa. (2020). Samenwerken aan passende zorg de toekomst is nu. Utrecht: Zorginstituut Nederland.

De constante afweging tussen toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid: Een toekomstperspectief met het oog op de toenemende vergrijzing

Anna Harbers

H

et ultieme doel van de gezondheidszorg is het verbeteren van de volksgezondheid (Stronks, Polder, & Klazinga, 2012).

Daarvoor is het van belang dat de gezondheidszorg optimaal presteert. De zorg presteert optimaal als: de zorg beschikbaar is voor degenen die daar behoefte aan hebben binnen een redelijke termijn en tegen redelijke kosten; de zorg effectief is en aansluit bij de behoeften van de patiënt; en de zorg doelmatig en betaalbaar is (Stronks et al., 2012).

Oftewel, het gaat om toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid.

Deze systeemdoelen van de gezondheidszorg zijn terug te vinden in het Nederlandse zorgstelsel.

Het Nederlandse zorgstelsel is een eigenaardige vorm van marktwerking, met een mengvorm van een sociaal verzekeringsstelsel, een stelsel van gereguleerde marktwerking en een genationaliseerd stelsel (Westert, Stronks, Klazinga, & Polder, 2012). Het sociaal verzekeringsstelsel betreft een stelsel waarin inwoners van een land een sociale verzekering afsluiten die wordt gekenmerkt door een hoge mate van solidariteit, zodat zorg voor iedereen beschikbaar is. De ziektekosten worden betaald door verzekeringsmaatschappijen die zijn geprivatiseerd om ruimte te bieden aan marktwerking. De marktwerking wordt gereguleerd

door de overheid, die randvoorwaarden stelt voor de kwaliteit van zorg.

In het Nederlandse zorgstelsel moet er continu een afweging worden gemaakt tussen toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid. In een recent rapport oordeelde het Centraal Planbureau bijvoorbeeld dat de toegankelijkheid van de ziekenhuiszorg zou verbeteren als iedereen in Nederland binnen twintig minuten een ziekenhuis zou kunnen bereiken (Centraal Planbureau, 2020). Daarvoor zou het aantal ziekenhuizen in Nederland uitgebreid moeten worden; een beleidskeuze die, indien uitgevoerd, in totaal ongeveer drie miljard euro zou gaan kosten.

Naast deze afweging tussen toegankelijkheid en betaalbaarheid speelt kwaliteit een rol: de kwaliteit van de geleverde zorg, en met name de complexere zorg, zou in het geding komen omdat speciale verrichtingen minder vaak plaatsvinden.

De afweging tussen toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid heeft al vele beleidskeuzes en begrotingen beïnvloed. Zo worden er regelmatig plannen gemaakt om te bezuinigen op de zorg om deze betaalbaar te houden. Ondanks deze voorgestelde bezuinigingen besteed het Rijk ieder jaar meer geld aan de zorg. Zo werd er in 2017 88 miljard euro door het Rijk besteed aan de zorg 10

September 2021

(RIVM, 2020), terwijl er in de begroting ‘slechts’ 69 miljard euro voor de gezondheidszorg werd begroot (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2016). In dit artikel bekijk ik vanuit de liberalisering van de gezondheidszorg welke afwegingen er in het verleden zijn gemaakt tussen de drie systeemdoelen en bied ik een toekomstperspectief met een nadruk op de toenemende vergrijzing.

Marktwerking in de Nederlandse gezondheidszorg

Eerst terug naar de liberalisering van de zorg in 2006. Toen vijftien jaar geleden het ziekenfonds werd afgeschaft stond deze al langere tijd onder druk door snel stijgende gezondheidszorgkosten en lange wachttijden. In de plaats van het ziekenfonds kwam het zorgverzekeringsstelsel, waarin alle verzekeringsplichtigen een basisverzekering moeten afsluiten bij een verzekeraar en waarbij de verzekeraar iedereen moet accepteren voor de basispolis.

Met de marktwerking in de zorg kregen medici financiële prikkels om zo veel mogelijk patiënten te helpen: medici worden betaald voor het aantal uitgevoerde behandelingen.

Daarmee werd de zorg weliswaar efficiënter en verdwenen de wachtlijsten, maar de zorgkosten namen verder toe.

De Nederlandse staat vond toegankelijke zorg voor iedereen belangrijker dan het terugdringen van de kosten.

Terwijl medici bezig zijn zoveel mogelijk patiënten te behandelen, wordt de markt gelimiteerd door de eindigheid van de hoeveelheid financiële middelen van de laagste inkomensgroep. Patiënten ervaren bovendien niet dezelfde economische prikkels om zorg kostenbewust te consumeren: als iemand denkt zorg nodig te hebben, dan zal diegene zorg zoeken.

Het verplicht eigen risico zou hierbij moeten dienen als rem. De rem werkt alleen niet zo goed: als je in januari een verstandskies laat trekken is je eigen risico op en kan je de rest van het jaar ongeremd gebruik maken van zorg.

Om dit probleem enigszins op te lossen hebben zorgverzekeraars de taak van inkopers van zorg bij de zorgverlener. Vervolgens laten de zorgverzekeraars artsen onderzoeken en behandelingen registreren om te controleren of zij niet te veel uitvoeren. Zorgpersoneel is sindsdien veel tijd kwijt aan administratieve handelingen, zo’n 35 procent van de arbeidstijd (Hanekamp, Heesbeen, van der Helm & Valks, 2019). Daardoor wordt een aanzienlijk deel van de personeelskosten in de zorg besteed aan administratie.

De marktwerking zorgt voor lagere zorgkosten: in 2005 waren de zorgkosten bijna 50,5 miljoen euro, in 2015 was dit gestegen naar bijna 84 miljoen euro (RIVM, 2020). In een poging nieuwe bezuinigingen te kunnen doorvoeren werden in 2015 de Jeugdwet en Wet Maatschappelijke Ondersteuning gedecentraliseerd naar de gemeenten.

De decentralisatie zorgde alleen niet voor efficiëntere gezondheidszorg: de wachttijden van de Jeugdzorg rijzen de pan uit; er is onvoldoende budget en er wordt gesteggeld over de kosten tussen het Rijk en de gemeenten (Barth & Teeuwen, 2021).

Is het eigenlijk wel eerlijk om de stijgende zorgkosten enkel toe te schrijven aan de marktwerking? Het antwoord is: nee, dat is het niet. De stijging van de zorgkosten is ook toe te schrijven aan vooruitgang op medisch gebied. Door technologische innovaties en ontwikkeling van geneesmiddelen is het mogelijk om meer ziekten te genezen en het leven van mensen te verlengen.

De levensverwachting bij geboorte voor de Nederlandse bevolking is gestegen van 71,4 jaar in 1950 tot 82,0 jaar in 2019 (CBS Statline, 2020). De hierdoor toenemende vergrijzing brengt ook hogere zorgkosten met zich mee: de zorgkosten van een individu in de laatste levensjaren (gemiddeld 12.039 euro voor 65+) zijn veel hoger dan de kosten in het eerste levensjaar (gemiddeld 5.948 euro voor baby’s van 0 jaar) (RIVM, 2019). Daarbij: de marktwerking werd pas in 2006 ingevoerd, terwijl de zorgkosten van de Nederlandse staat daarvoor al stegen (RIVM, 2020).

Bovendien kan marktwerking in de zorg ook positief uitpakken. Zo zijn de kosten van relatief eenvoudige geneesmiddelen de afgelopen vijftien jaar sterk gedaald in Nederland (Stichting Farmaceutische Kerngetallen, 2016). Waar een behandeling met een generiek geneesmiddel1 in 2005 gemiddeld €6,50 per maand kostte (Stichting Farmaceutische Kerngetallen, 2016), was dit in 2019 gedaald naar €3,32 per maand (Stichting Farmaceutische Kerngetallen, 2020). Aan de daling van de kosten van geneesmiddel zit echter ook een nadeel: de Nederlandse markt is voor fabrikanten niet aantrekkelijk, waardoor voorraden bewust laag worden gehouden en er tekorten kunnen ontstaan in de geneesmiddelenvoorraad (KNMP, z.j.). Zo ontstonden er in 2018 grote tekorten aan de combinatiepil Ethinylestradiol/ Levonorgestrel 0,03/0,15 mg (Taha, 2019), die meer dan een miljoen Nederlandse vrouwen gebruiken als anticonceptie (Stichting Farmaceutische Kerngetallen, 2018).

1

Een generiek geneesmiddel is een geneesmiddel dat niet het merk heeft van de farmaceut die het medicijn voor het eerst op de markt bracht, maar een kopie met dezelfde werkzame stoffen.

11

@Chris McLay

Medische Sociologie

Betaalbaarheid, toegankelijkheid en kwaliteit

Demografische veranderingen, veranderingen in de zorg en gezondheid en andere invloeden van buitenaf, zoals bijvoorbeeld een kredietrisico, leiden continu tot nieuwe afwegingen op het gebied van betaalbaarheid, toegankelijkheid en kwaliteit van de zorg.

Er wordt regelmatig gewaarschuwd voor de onbetaalbaarheid en ontoegankelijkheid van de Nederlandse zorg voor de toekomst (bijv. Centraal Planbureau, 2011; NZA, 2019). Na de kredietcrisis in 2009 maakte de overheid, samen met publieke en private organisaties, beleidsafspraken in een hoofdlijnenakkoord, geldend vanaf 2012, om de zorg betaalbaar te houden (Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen, 2011). In het plaatje van de Nederlandse zorguitgaven is er hierdoor een plateau te zien in de jaren 2013-2016 (RIVM, 2020). De jaren daarna is er weer sprake van een groei van de zorguitgaven.

De stijging van de zorgkosten is voornamelijk toe te schrijven aan twee zaken. Allereerst, de toename aan chronische ziekten. In de jaren zeventig en tachtig van de vorige eeuw heeft een verschuiving plaatsgevonden van infectieziekten naar chronische ziekten. Bij chronische ziekten ervaren mensen voor langere tijd een verminderde kwaliteit van leven door een langdurige aandoening en hebben ze voor langere tijd zorg nodig. Ten tweede de vergrijzing. Vergrijzing houdt in dat de hoeveelheid ouderen in de bevolking toeneemt, zowel absoluut als relatief (NIDI, 2020). In 2019 was het aandeel vijfenzestigplussers in de bevolking 19 procent; dit zal naar verwachting verder oplopen naar 25 procent rond 2050 (NIDI, 2020). Vergrijzing hangt samen met een toename van de levensduur en ontgroening (afname van het aandeel jongeren in de bevolking). De toenemende groep vijfenzestigplussers leidt tot een hoog afhankelijkheidsrisico, waarbij een klein deel van de bevolking (de beroepsbevolking) moet opdraaien voor de omvangrijke afhankelijke bevolking.

Ouderen hebben meer zorg nodig, en daarmee gaan de zorgkosten omhoog: van de mensen van vijfenzeventig jaar of ouder heeft meer dan de helft één chronische ziekte en bij 63 procent is sprake van multimorbiditeit (Zorgvoorbeter, 2019). Daarmee lopen niet alleen de zorgkosten op, maar komt ook de toegankelijkheid van de zorg onder druk te staan. Er bestaat een kans dat er in 2040 te weinig zorgverleners zijn om zorg binnen een redelijke termijn te bieden: in 2040 moet één op de vier mensen van de beroepsbevolking in de zorg werken, momenteel is dat één op de zeven (Rijksbegroting, 2020).

Ook de toegankelijkheid van de niet-acute zorg wordt in Nederland regelmatig als probleem ervaren. De wachttijden in de geestelijke gezondheidszorg zijn bijvoorbeeld aanzienlijk langer dan de Treeknorm van veertien weken (Nederlandse Zorgautoriteit, 2017). De vraag naar verpleegzorg zal bovendien de komende twintig jaar verdubbelen door de vergrijzing, waardoor de wachtlijsten voor de langdurige zorg naar verwachting zullen oplopen als het aantal zorgprofessionals niet toeneemt (Hinkema, van Heumen & van Wissekerke, 2019).

Er zijn in 2040 naar verwachting bijna 261.000 verpleeghuisplekken nodig (Hinkema et al., 2019).

De verwachting van de branchevereniging ActiZ is dat er geen toename in het aantal zorgprofessionals (ActiZ, 2021). In het recente rapport “Aan de slag voor de zorg” roept de Sociaal-Economische Raad daarom op om de professionele ruimte van zorgmedewerkers te vergroten, de mogelijkheden voor scholing te verbeteren en structureel geld vrij maken om te investeren in beloningen in de zorg (SER, 2021). Dat is opnieuw een afweging tussen betaalbaarheid en toegankelijkheid.

Qua kwaliteit is er een gebrek aan samenhang en continuïteit in het zorgaanbod van Nederland (Westert et al., 2012). Dat komt mede doordat verschillende domeinen en vormen van zorg gescheiden zijn georganiseerd en gescheiden worden gefinancierd. Voor patiënten met multimorbiditeit, waarvan Nederland er in de toekomst meer zal krijgen door de vergrijzing, wordt samenhang creëren in de zorg daardoor bemoeilijkt. Volgens ActiZ is het door de vergrijzing onmogelijk om de kwaliteit van zorg in verpleegtehuizen op het huidige niveau te behouden (Sondermeijer, 2020).

Bij aanhoudende tekorten aan geld en personeel zou dat inhouden dat er in de toekomst enkel zorg wordt geboden in verpleegtehuizen en er minder aandacht is voor gezamenlijke activiteiten (Sondermeijer, 2020). Kortom, de zorg zal minder patiëntgericht verleend worden.

Conclusie

De toenemende vergrijzing lijkt voor zowel de betaalbaarheid als de kwaliteit als de toegankelijkheid van de zorg gevolgen te hebben.

De zorgkosten zullen toenemen, evenals de wachttijden voor de langdurige zorg. Er zullen meer patiënten komen met meerdere chronische ziekten.

Daarmee zullen we, misschien nog wel meer als in verleden, de drie systeemdoelen in het Nederlandse zorgstelsel continu moeten afwegen.

12

Referenties Actiz. (2021, 14 mei). ActiZ: ‘Aan de slag met het SER-advies over de arbeidsmarkt in de zorg’. https://www.actiz.nl/ actiz-aan-de-slag-met-het-ser-advies-over-de-arbeidsmarkt-de-zorg Barth, M., & Teeuwen, N. (2021, 7 april). De decentralisatie van de jeugdzorg is mislukt, daarom hopen wij vurig op een terugkeer van een landelijke regeling. de Volkskrant. https://www.volkskrant.nl/columns-opinie/ de-decentralisatie-van-de-jeugdzorg-is-mislukt-daarom-hopen-wij-vurig-op-een-terugkeer-van-een-landelijkeregeling~b3232dbd/ CBS Statline. (gewijzigd op 9 juni 2020). Levensverwachting; geslacht, leeftijd (per jaar en periode van vijf jaren). https://opendata.cbs.nl/statline/#/CBS/nl/dataset/37360ned/table?fromstatweb Centraal Planbureau, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, & Ministerie van Financiën. (2020).

Zorgkeuzes in kaart. https://www.rijksoverheid.nl/documenten/rapporten/2020/07/01/zorgkeuzes-in-kaart Hanekamp, M., Heesbeen, S., van der Helm, I., & Valks, R. (2019). Administratieve belasting langdurige zorg 2019. Uitkomsten onderzoek Berenschot. Berenschot. https://www.berenschot.nl/media/qw0n45zj/ rapportage_administratieve_belasting_langdurige_zorg_2019.pdf Hinkema, M., van Heumen, S., & van Wissekerke, N. E. (2019). Prognose capaciteitsontwikkeling verpleeghuiszorg.

TNO. https://assets.zn.nl/p/32768//files/tno-rapport-prognose-capaciteitsontwikkeling-verpleeghuiszorg%20 (1).pdf KNMP. (z.j.). Tekorten uitgelegd. https://farmanco.knmp.nl/tekorten-uitgelegd Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. (2016). Rijksbegroting 2017 xvi Volksgezondheid, Welzijn en Sport. https://www.rijksoverheid.nl/binaries/rijksoverheid/documenten/begrotingen/2016/09/20/xvivolksgezondheid-welzijn-en-sport-rijksbegroting-2017/16.-xvi-volksgezondheid-welzijn-en-sport.pdf Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen. (2011). Bestuurlijk hoofdlijnenakkoord 2012-2015 tussen de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen, de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra, Zelfstandige Klinieken Nederland, Zorgverzekeraars Nederland en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. https://www.thissenpartners.nl/wp/wp-content/uploads/2006/11/Hoofdlijnen-Akkoord-VWS-ZN-NVZ-NFUZKN-tekenversie-versie-4-juli-2011-def.pdf Nederlandse Zorgautoriteit. (2017). Voortgangsrapportage wachttijden in de ggz. https://www.nvgzp.nl/wpcontent/uploads/2017/12/voortgangsrapportage-wachttijden-in-de-ggz.pdf NIDI. (2020). Bevolking 2050 in beeld: Drukker, diverser en dubbelgrijs. https://www.rijksoverheid.nl/ documenten/rapporten/2020/07/07/bevolking-2050-in-beeld-drukker-diverser-en-dubbelgrijs NZa. (2019). Stand van de zorg 2019. https://puc.overheid.nl/nza/doc/PUC_291461_22/1/ Rijksbegroting. (2020). Inleiding: Zorg voor de toekomst. Rijksoverheid. https://www.rijksbegroting.nl/2020/ voorbereiding/begroting,kst264861_5.html RIVM. (gewijzigd op 29 oktober 2019). Kosten van ziekten 2017. https://statline.rivm.nl/#/RIVM/nl/ dataset/50050NED/table?ts=1620288965806 RIVM. (gewijzigd op 10 februari 2020). Kosten van ziekten trend 2003-2017. https://statline.rivm.nl/#/RIVM/nl/ dataset/50065NED/table?ts=1620288068226 SER. (2021). Aan de slag voor de zorg. Een actieagenda voor de zorgarbeidsmarkt. Geraadpleegd van https://www.ser. nl/-/media/ser/downloads/adviezen/2021/arbeidsmarkt-in-zorg.pdf Sondermeijer, V. (2020, 29 januari). ‘Achteruitgang kwaliteit verpleeghuizen onvermijdelijk’. NRC. https://www.nrc. nl/nieuws/2020/01/29/achteruitgang-kwaliteit-verpleeghuizen-onvermijdelijk-a3988533 Stichting Farmaceutische Kerngetallen. (2016). Data en feiten 2016. Het jaar 2015 in cijfers. https://www.sfk.nl/ publicaties/data-en-feiten/data-en-feiten-2016 Stichting Farmaceutische Kerngetallen. (2018). Data en feiten 2018. Het jaar 2017 in cijfers. https://www.sfk.nl/ publicaties/data-en-feiten/data-en-feiten-2018 Stichting Farmaceutische Kerngetallen. (2020). Data en feiten 2020. Het jaar 2019 in cijfers. https://www.sfk.nl/ publicaties/data-en-feiten/Dataenfeiten2020.pdf Stronks, K., Polder, J. J., & Klazinga, N. S. (2012). Organisatie en financiering van de gezondheidszorg: Een analytisch kader. In J. P. Mackenbach & K. Stronks (Red.), Volksgezondheid en gezondheidszorg (pp. 315-401). Reed Business.

Taha, N. (2019, 22 februari). Vrees voor nieuw tekort: ‘pil voor maximaal drie maanden verstrekken’. AD. https:// www.ad.nl/binnenland/vrees-voor-nieuw-tekort-pil-voor-maximaal-drie-maanden-verstrekken~a3dea18f/ van der Horst, A., van Erp, F., & de Jong, J. (2011). Zorg blijft groeien. Financiering onder druk. Centraal Planbureau. https://www.cpb.nl/sites/default/files/publicaties/download/cpb-policy-brief-2011-11-trends-gezondheid-enzorg.pdf Westert, G. P., Stronks, K., Klazinga, N. S., & Polder, J. J. (2012). De Nederlandse gezondheidszorg: Werking en prestaties. In J. P. Mackenbach & K. Stronks (Red.), Volksgezondheid en gezondheidszorg (pp. 354-402). Reed Business.

ZorgvoorBeter (2019). Cijfers: Vergrijzing en toenemende zorg. https://www.zorgvoorbeter.nl/veranderingenlangdurige-zorg/cijfers-vergrijzing 13

Afbeelding vanuit Freepik.com

Medische Sociologie

The war on traditional medicine Marieke Schelhaas

T

raditionele geneeskunde staat vaak in schril contrast met ‘Evidence-based medicine’, wat bij ons vaak gewoon bekendstaat als ‘geneeskunde’. De World Health Organisation (hierna de WHO) definieert de traditionele geneeskunde als “een som van de kennis, vaardigheden en gebruiken gebaseerd op theorieën, overtuigingen en ervaringen die inheems zijn aan verschillende culturen welke zowel voor het onderhoud van de gezondheid, als voor het voorkomen, diagnosticeren, verbeteren of behandelen van psychische of fysieke ziekte gebruikt wordt” (World Health Organization, 2019).

De traditionele geneeskunde is ten eerste gebaseerd op kennis die over generaties heen is ontstaan en ten tweede op hoe een bevolkingsgroep gelooft dat het menselijk lichaam in elkaar zit. Ieder werelddeel heeft een eigen vorm van traditionele geneeskunde, waarvan sommige aspecten voor ons minder vreemd zijn dan je misschien zou denken. Zo zijn stoombaden (Afrikaans), homeopathie (Europees) en acupunctuur (Chinees) allemaal terug te leiden naar de traditionele geneeskunde.

Zelfs het internationale gezondheidsorgaan, de WHO, is een voorstander van de traditionele geneeskunde. De “Traditional Medicine Strategy” is een project dat loopt tussen 2014 en 2023, en is opgezet door de WHO om deelnemende staten te ondersteunen in het ontwikkelen van beleid.

Daarnaast helpt het project om actie te ondernemen die de rol van traditionele geneeskunde versterkt, om op deze manier de bevolking gezond te houden (World Health Organization, 2019).

Toch heeft de traditionele geneeskunde bij ons een heel slecht imago. Het wordt als snel geassocieerd met kwakzalverij, en soms zelfs met hekserij. Hoe komt dit?

Ten eerste is het voor sommige vormen van traditionele geneeskunde onmogelijk om de goedkeuring van de westerse geneeskunde te krijgen. Bij westerse medicijnen wordt een gestandaardiseerde formule getest op veiligheid en doeltreffendheid op de doelgroep. Hierna wordt het medicijn dubbelblind getest. Voor traditionele geneeskunde is dit een vrijwel onmogelijke opgave. Neem bijvoorbeeld de Chinese traditionele geneeskunde. Het hele idee van deze geneeskunde is dat ieders lichaam anders is. Zo is het bij de meest geraffineerde Chinese geneeskunde de kunst om tien tot twintig kruiden en mineralen met elkaar te combineren. De dosering van deze medicijnen wordt wekelijks aangepast na een consultatie met de patiënt (Johnson, 2015). Hier is een gestandaardiseerde formule die aan een testtraject onderworpen wordt dus helemaal niet mogelijk.

Maar misschien heeft de westerse geneeskunde hier juist wel baat bij. Wat traditionele geneeskunde zo aantrekkelijk maakt is dat het verzekert dat iedereen zorg ter beschikking heeft. Voor miljoenen zijn kruidenmedicijnen, traditionele behandelaars en hun behandelingen de best toegankelijke of zelfs enige optie. Wanneer het op de juiste manier wordt toegepast is traditionele geneeskunde makkelijk, toegankelijk en betaalbaar (World Health Organization, 2013). En dit laatste is misschien wel precies datgene wat de traditionele geneeskunde zo kwetsbaar maakt.

De gemiddelde Amerikaan geeft jaarlijks ongeveer 1.025 dollar uit aan voorgeschreven medicijnen.

Het is dus ook niet verbazingwekkend dat de farmaceutische industrie een van de best verdienende industrieën is. Met winstmarges van op zijn hoogst maar liefst 42% (behaald door het ondertussen vrij bekende Pfizer) staat deze industrie qua winst boven de bankensector (Anderson, 2014).

En niet alleen voorgeschreven medicijnen zijn een

14

dure aangelegenheid. Ook de productie ervan is voor ontwikkelende landen simpelweg onbetaalbaar. De productie van één medicijn voor medische proeven alleen al ligt ergens tussen de 245.000 en de 821.000 euro (Ledesma, 2020). In ontwikkelende landen is simpelweg het geld niet om een eigen biomedische industrie op te zetten. Medicijnen die op dit moment ontwikkeld worden, zullen in de meeste gevallen dus van de westerse producent gekocht moeten worden.

En dat terwijl de kosten voor een jaarlijkse dosis aan kruiden die in traditionele geneeskunde gebruikt wordt meestal tussen de 360 en 600 dollar ligt (Hafner, z.j.). Onder een kapitalistisch systeem, hebben grote pharmaceutische bedrijven dus baat bij het zwartmaken van traditionele medicijnen.

Zij hebben er dus ook geen problemen mee dat traditionele geneeskunde er niet in slaagt om door op het moment gebruikelijke testtrajecten te komen.

Misschien wordt het voor ons tijd om op een andere manier naar de traditionele geneeskunde te kijken.

Niet als vervanging voor onze hedendaagse zorg, maar eerder als aanvulling. Geen kruidenthee in plaats van een antibioticakuur of insuline, maar misschien als optie daar waar de westerse zorg geen antwoord heeft. Zo kan er worden gekeken of traditioneel geneeskundige trajecten helpen tegen chronische hoofdpijn of vermoeidheid.

Geneeskunde gaat om het genezen van zo veel mogelijk mensen. De wetenschappelijke methode moet daarbij een hulpmiddel zijn, geen doel op zich.

‘

Onder een kapitalistisch systeem, hebben grote pharmaceutische bedrijven dus baat bij het zwartmaken van traditionele medicijnen.

Referenties Anderson, B. R. (2014, 6 november). Pharmaceutical industry gets high on fat profits. BBC News. https://www.bbc. com/news/business-28212223 Hafner, C. (z.j.). How can I pay for TCM Treatments? Taking Charge of Your Health & Wellbeing. Retrieved 29 May

2021, from https://www.takingcharge.csh.umn.edu/explore-healing-practices/what-traditional-chinese-me

dicine/how-can-i-pay-tcm-treatments#:%7E:text=Depending%20on%20individual%20practitioner%20

and,pennies%20to%20dollars%20per%20dose Johnson, I. (2015, 10 oktober). Nobel Renews Debate on Chinese Medicine. The New York Times. https://www.ny times.com/2015/10/11/world/asia/nobel-renews-debate-on-chinese-medicine.html Ledesma, P. (2020, december 13). How Much Does it Cost to Manufacture a Drug for a Clinical Trial? Sofpromed. https://www.sofpromed.com/how-much-does-it-cost-to-manufacture-a-drug-for-a-clinical-trial/ World Health Organization. (2013). WHO Traditional Medicine Strategy 2014–2023. https://apps.who.int/iris/ bitstream/handle/10665/92455/9789241506090_eng.pdf?sequence=1&isAllowed=y World Health Organization. (2019). Traditional, Complementary and Integrative Medicine. https://www.who.int/ health-topics/traditional-complementary-and-integrative-medicine#tab=tab_1 15

’

Bellenblaas:

De rubriek bestaande uit kleine inzendingen van medestudenten! s in vreemde tij tsadvie de e n i b n Ka : h g n i Halm In de tijd van een langzaam Kylian

vlottende coalitievorming zullen velen met mij benieuwd zijn naar het volgende kabinet. De wappies hebben mij echter overtuigd dat er een kabinet zal komen dat vriend en vijand zal verrassen. Door de vaccins van Hugo de Jonge zal namelijk een groot deel van het Nederlandse volk komen te overlijden, en dat is echt waar want het ‘heb gestaan op feesboek’. Ik heb ergens gelezen dat Hugo als enige van het kabinet weet van deze plannen, dus we zullen het zonder kanonnen als Ferd Grapperhaus, Ank Bijleveld en social boy Wouter Koolmees moeten doen.

Om Hugo te helpen in zijn kabinetskeuze stel ik een aantal overlevenden als minister voor: Famke Louise wordt minister van Ontwikkelingssamenwerking vanwege haar grondige voorbereiding door haar eigen ontwikkeling. Lange Frans neemt de taak van minister van Rechtsbescherming op zich, hij is namelijk doortastend in het schoonhouden van zijn karma. Jensen neemt de portefeuille Media over, de ‘Kabinet Hugo’ merchandise wordt al gedrukt. Willem Engel krijgt de portefeuille Cultuur, de Tango schijnt een verplicht schoolvak te worden. En uiteraard wordt dé Hugo de Jonge minister-president; het meesterplan is geslaagd en hij blijft over met een fantastische groep Nederlanders om ons land vooruit te helpen.

En als het dan zover komt lezen de overlevenden van de ‘great reset’ dit stukje terug en zullen ze mijn advies jubelend overnemen. Zelf zal ik het niet meer meemaken, ik ben al gegrepen door de gifvaccins van Hugo en doe dan helaas niet meer mee.

le co i N

: Paardenmesthvili pro s i l ble r em Sa

Ik ging laatst een wandeling maken met een vriendin die iets verrassends gelezen had in “SuperFreakonomics” van Levitt en Dubner (2011). Dit is een boek dat ik haar geadviseerd had om te lezen, maar waar ik zelf nog niet aan toe gekomen was, sinds de lessen van Michael Mäs vorig jaar.

Ze zei dat dat uitlaatgassen historisch gezien niet altijd als problematisch werden gezien, maar als een prettige bijkomstigheid. Eind negentiende eeuw was het normaal om jezelf te verplaatsen met wagen en paard. In steden als New York hadden ze echter ontzettend veel last van deze paarden.

Het ding is dat paarden ook mest produceren. Op een gegeven moment waren er zoveel paarden in de stad dat er een exorbitante hoeveelheid paardenmest geproduceerd werd die nergens naartoe kon. Overal lag paardenpoep, de straten werden overheerst door de geur van dit stinkende goedje.

Het was een enorme irritatie en een bron van zorgen voor vele steden in die tijd. De introductie van een mechanisch vervoermiddel (de auto) was dus een uitkomst voor het paardenmestprobleem. Uitlaatgassen leken een beter alternatief dan de geur van paardenmest.

Ik kan met deze anekdote uiteraard een parallel trekken met ons bagger klimaatbeleid, maar dat zal ik vandaag niet doen. Wat ik wel wil zeggen is dat het lastig om te voorspellen wat voor externaliteiten je oplossing als socioloog zullen hebben. Misschien verruil je het ene probleem wel in voor een ander. De vraag zou moeten zijn: Heb je een oplossing? Ja? Oké, maar is je oplossing dan niet als uitlaatgassen in plaats van paardenmest?

16

nning in de coronacri e w e sis G len: u Als ik terugkijk e er M op het begin van de coronacrisis d an v verwonder ik mij erover hoe we nieuwe na gewoontes hebben ontwikkeld. Sommige zaken An

sociologie, maar geschiedenis.

Eén van de reisgenoten van de Frankische keizer Karel de Grote was AbulAbbas. Hij werd in 801 door Abbasidische kalief Haroen ar-Rashid (bekend uit de Duizend-en-één-nacht verhalen) naar Europa gezonden. Abul-Abbas bracht zo’n tien jaar in Europa door, aan de zijde van de keizer, maar stierf in 810 na het oversteken van de Rijn. Abul-Abbas wordt zelden genoemd in documenten uit die tijd, dus verder is er weinig bekend.

et n: H voetba an l, de km e o “Als je een r

ns ku

B

waren toen heel onwennig, terwijl ze nu niet meer weg te denken zijn of niet meer opvallen. Een goed voorbeeld daarvan zijn de mondkapjes. Eerder vroegen we ons nog af: kunnen we het iedereen verplichten om in openbare ruimtes een mondkapje te dragen? Nu zijn ze niet meer weg te denken, en heb je altijd nog wel ergens een (verfrommeld) mondkapje in je zak zitten als je spontaan naar de supermarkt gaat.

Ik betrap mijzelf er zelfs wel eens op dat ik niet meer doorheb dat ik nog een mondkapje op heb, totdat ik in de spiegel kijk. Daarnaast lijkt het niet meer asociaal te zijn om elkaar geen hand te geven als je iemand voor het eerst ontmoet. Je zou juist eerder een vieze blik krijgen als je jouw hand naar de ander uitsteekt. Ook wordt het je niet kwalijk genomen als je met een boog om iemand heen loopt, terwijl dat voor de coronacrisis een belediging was. Het zijn allemaal erg kleine gewoontes, die je wellicht zou kunnen beschouwen als irrelevant. Ik vind het alsnog erg interessant om te zien hoe dit soort dingen zich onverwachts ontwikkelen en hoe men een samenleving zoals deze niet had voorzien. Tevens zijn deze gewoontes mogelijk niet tijdelijk en zullen ze onder ons blijven. ooistra: Abul-Ab K n ba Maar dat is iets dat alleen de tijd bre s e i kan uitwijzen.

S Bij dezen geen

Ev a

t

vierkante bal pakt en met blote voeten het veld opgaat, heb je objectief gezien minder kans om te scoren”, zei hij.

“Kunst werkt precies andersom; met blote voeten in je zinnen staan en in een voortuin teksten schrijven, maakt dat je sneller vooruitgang zal boeken dan de man die voor kaplaarzen en de achtertuin kiest.

De man die met buitengewone voorzichtigheid letter voor letter op papier zet. De metafoor van zijden handschoenen zal hier niet worden aangehaald, beeld het je maar eens in.”

Maar waarom schrijf ik een stukje over zo’n perifeer karakter?

Nou ja, hij was een olifant.

Het verschil tussen het voetbal en de kunst (naast verschillende lidwoorden: ‘de’ voor vrouwelijke of mannelijke woorden, ‘het’ voor onzijdig. Zegt dat iets over voetbal, kunst, de Nederlandse taal of iets gendergerelateerds waar talkshowpresentatoren naar alle waarschijnlijkheid een mening over hebben die ze niet zullen laten doorschemeren?) is dat je bij kunst niet veel over de objectiviteit kunt zeggen. Je hebt slechts een voortuin nodig om je grenzen te verleggen.

Afbeeldingen vanuit Freepik.com

17

Tussen de oren of tussen de mensen? De sociale determinanten van klachtgevoeligheid Donald van Tol

J

udith Rosmalen is al jaren vaste gastdocent in het vak Medicalisering, Gezondheidszorg en Sociale Controle, één van de vakken in de Groningse masterroute Sociologie van Gezondheid, Welzijn en Zorg. Rosmalen, hoogleraar psychosomatiek in het UMCG, zet je tijdens het twee uur durende interactieve college aan het denken over het fenomeen ‘SOLK’: Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten.

Vorig jaar ontving Rosmalen een prestigieuze Vicisubsidie voor haar onderzoeksvoorstel “How social interactions shape symptom proneness”. Samen met haar promovenda Sterre van der Ziel vertelt Rosmalen over haar werk en het nieuwe onderzoek.

Rosmalen geeft het gastcollege bij sociologie al jaren met plezier. Zij gaat daarin uitgebreid in op haar onderzoek naar Somatisch Onvoldoende Verklaarde Klachten. Dergelijke klachten komen vaak voor.

In zo’n veertig procent van alle huisartsconsulten vindt de dokter geen of onvoldoende verklaring voor de somatische klacht van de patiënt. De klachten gaan in veel gevallen weg op de manier waarop ze kwamen: zonder aanwijsbare reden.

Maar regelmatig houden de klachten langdurig aan en leiden tot ernstig verlies aan kwaliteit van leven. Rosmalen toonde in een eerdere studie overtuigend aan dat dat verlies nét zo ernstig kan zijn als bij klachten die wél medisch verklaard zijn. Zo blijken bijvoorbeeld patiënten met het (medisch onvoldoende verklaarde) Prikkelbare Darmsyndroom eenzelfde verlies aan kwaliteit van leven te ervaren als patiënten met de (medisch verklaarde) Ziekte van Crohn. En patiënten met fibromyalgie (onvoldoende verklaard) lijden daar net zo onder als patiënten die lijden aan reumatoïde artritis (verklaard). Ook waren sociale gevolgen, zoals ziekteverzuim, even ernstig.

Onbegrepen klachten worden echter vaak onderschat en verleiden mensen tot de misleidende vraag: “zit het wellicht tussen de oren en is hij niet écht ziek!?” Tijdens haar gastcollege neemt Rosmalen deze vraag microscopisch onder de loep, en toont zij dat er grove misvattingen aan ten grondslag liggen, die potentieel leed toevoegen aan de patiënt die lijdt aan SOLK. Daarbij stelt zij lastige kwesties aan de orde als: wat bedoelt iemand precies met ‘tussen de oren’?; wat is een ‘ziekte’ eigenlijk?; en wanneer spreken we van ‘gezondheid’?

Wie het precieze verhaal wil horen moet het college komen volgen. Ten aanzien van de idee dat de

klachten ‘tussen de oren’ zouden zitten is Rosmalen het alleen eens in de zin dat zich daar de hersenen bevinden, en die spelen natuurlijk wel een rol bij de gewaarwording van lichamelijke sensaties. In haar nieuwe onderzoeksproject bouwt Rosmalen voort op eerder onderzoek en richt zij de blik niet zozeer op wat er in het brein ‘tussen de oren’ plaatsvindt, maar focust zij op wat er tussen mensen gebeurt: in hoeverre kunnen sociale interacties invloed hebben op de klachtengevoeligheid van mensen? Rosmalen: “We weten dat er families zijn waarin men meer klachten rapporteert dan in andere families.

De vraag is: hoe komt dat en wat heeft dat voor consequenties? Dat zit deels in de genen, maar dat zit misschien ook in hoe je van jongs af aan om leert te gaan met de zaken die je ervaart.”

‘

wat bedoelt iemand precies met ‘tussen de oren’?; wat is een ‘ziekte’ eigenlijk?; en wanneer spreken we van ‘gezondheid’?

’

In haar onderzoek gaat Rosmalen uit van een model dat neurobiologen opstelden over de werking van de hersenen. “Kijk, wat vroeger gedacht werd: er gebeurt iets in je lijf en dat gaat naar je hersenen en die maken daar een symptoom van. Vervolgens beïnvloeden allerlei sociale processen hoeveel last je ervan hebt, maar die komen pas aan het eind als je al iets voelt. Op een gegeven moment hebben onderzoekers gezegd: zo simpel is het misschien niet. Hersenen zijn wellicht geen passieve doorgever van signalen. Het is waarschijnlijk efficiënter om gebruik te maken van voorspellingen, waarbij je pas iets aanpast als een uitkomst te veel afwijkt van de voorspelling. Hersenen zijn dan geen passieve doorgever, maar interpreteren de signalen die binnenkomen.”

Rosmalen borduurde verder met die gedachte als uitgangspunt. “Er zijn experimentele data die het idee van die voorspellingen redelijk onderbouwen.

Maar ik dacht: hoe komen dat soort voorspellingen dan tot stand? Hoe bouw je dat op? Dus ik kijk niet naar de neurobiologie, maar vraag me af: welke rol spelen ervaringen daarbij? Dat zit niet alleen in sociale interacties natuurlijk. Als jij als jonge baby heel veel pijn ervaart omdat je een bepaalde lichamelijke afwijking hebt, dan krijg je ook dat soort voorspellingen. Je kan je voorstellen dat als je voortdurend pijn hebt, dat een voorspelling als pijn zich ook sneller vormt. Maar die voorspellingen

18

worden misschien óók gevormd door andere zaken.

Als jij bijvoorbeeld een heel bezorgde moeder hebt die steeds de aandacht richt op mogelijke pijn of gevaar, dan vormen zich misschien ook wel dat soort voorspellingen.”

Rosmalen kwam tot de veronderstelling dat vroege sociale interacties in het leven van een kind mogelijk invloed hebben op hun klachtengevoeligheid op latere leeftijd. “Dat model rond neurobiologische voorspellingen is de basis voor het idee, en daar is behoorlijk wat evidentie voor. Ik ga dat model niet toetsen, maar het vormt wel de aanleiding om te denken dat sociale interacties belangrijker zouden kunnen zijn dan alleen voor ‘coping’. Ik vroeg me af hoe die sociale interacties zich dan opbouwen in een jong leven, of je daarvan op latere leeftijd effecten kunt zien en hoe lang je die kunt zien.”

Rosmalen, die als medisch bioloog, epidemioloog en psycholoog zelf een multidisciplinaire achtergrond heeft, verwacht dat inzichten uit de sociale wetenschappen haar onderzoek kunnen verrijken. “Een aanname in het onderzoek is dat sociale leerprocessen een belangrijke rol spelen.

Sociologen zitten natuurlijk meestal op een iets hoger niveau van hoe kijkt de maatschappij ernaar, en voor een baby lijkt dat nog niet zo belangrijk.

Voor een baby bestaat de directe sociale omgeving uit je ouders en het gezin waarin je opgroeit. Maar die worden op hun beurt weer door de maatschappij gevormd. Je ziet bijvoorbeeld verschillen tussen jongens en meisjes in klachtgevoeligheid. Eén van de verklaringen in literatuur daarvoor is dat jongens anders gesocialiseerd worden dan meisjes.”

Rosmalen wilde zicht krijgen op de sociale interacties tussen ouders en kinderen in situaties waarin een kind mogelijk pijn of ongemak ervaart.

“Waar ik mijn hersenen over gebroken heb is: hoe krijg ik daar zicht op!? Want dat soort interacties tussen ouders en kinderen gebeuren op random momenten in het dagelijks leven. Daar ben je als onderzoeker nooit bij. Je kan het ouders natuurlijk vragen, en dat doen we óók. Maar je bent je als ouder niet bewust van alle reacties die je geeft. Wat je dan bij volwassenen zou kunnen doen is ze naar het lab halen, een pijnprikkel geven en kijken hoe ze reageren. Maar er is natuurlijk geen ouder die zijn pasgeboren baby daarvoor uitleent. Ik denk ook niet dat een ethische commissie daarvoor toestemming geeft. Ik zou het niet eens durven vragen! Dus ik dacht: dat kan niet. Maar je kan iemand ook niet 24 uur lang filmen en kijken wat er gebeurt.”

Toen kwam Rosmalen op het lumineuze idee dat baby’s en kinderen in Nederland allemaal volgens een gestandaardiseerd protocol worden gevaccineerd, en dat dát een moment is waarop

je de interacties van ouders met het kind kunt observeren. “Eén van de dingen die we doen is de gezichtsuitdrukking van de ouder filmen voor de naald erin gaat. Een baby reageert nog niet op taal, maar wel op emotionele cues. Als jij van jongs af aan je ouder zo’n emotioneel signaal ziet geven dan krijg je mogelijk eerder idee van: hier is iets mis of hier is iets aan de hand.”

‘

Waar ik mijn hersenen over gebroken heb is: hoe krijg ik daar zicht op!?

’

Het onderzoek begon in september 2020, en ging vliegend van start. Het mooie is dat de kinderen die in de studie worden gevolgd niet zomaar zijn gekozen. De ouders van deze kinderen deden twintig jaar geleden als tienjarige kinderen al mee aan TRAILS (TRacking Adolescents’ Individual Lives Survey): een langlopend onderzoek naar de psychische, sociale en lichamelijke ontwikkeling van adolescenten. Rosmalen was er al vanaf het begin bij betrokken: “Eén van de eerste dingen die ik deed toen ik in Groningen kwam was meehelpen aan de opzet van het TRAILS-cohort destijds. Het is wel heel leuk dat ik nu de volgende generatie kan bemeten. En het is een fantastische kans om te kijken hoe al die ervaringen die deze mensen als kind hebben opgedaan zich vertalen in hun rol als ouder. Dat is denk het unieke aan dit onderzoek.”

De vaccinatie-studie is maar één van de onderdelen van het grotere project, waar Rosmalen anderhalf miljoen euro subsidie voor kreeg. Zo wordt ook kwantitatief vragenlijstonderzoek gedaan en worden kwalitatieve interviews afgenomen met ouders, leerkrachten én met kinderen zelf zodra die de leeftijd bereiken waarop dat kan. Aan dat laatste werkt Sterre van der Ziel, één van de promovendi van Rosmalen, die werd opgeleid als basisarts. “Ik ben geïnteresseerd in kindergeneeskunde en dan vooral in de sociale pediatrie, een vakgebied op de grens tussen kindergeneeskunde en psychiatrie.

Toen ik mijn afstudeeronderzoek deed, kwam ik bij Judith terecht.”

Van der Ziel is betrokken bij de uitvoering van de vaccinatie-studie, en heeft inmiddels allerlei kwalitatieve interviews afgenomen met kleuters.

“Voor het kwantitatieve vragenlijstonderzoek hadden we goede vragen nodig over somatische klachten. Wat moet je nou aan kleuters vragen?

Dat kun je op zich wel bedenken, maar dat doe je altijd vanuit een volwassenenoogpunt. Als kleuter val je wel eens op het schoolplein en ben je wel eens misselijk omdat je buikgriep hebt gekregen. We wilden kleuters interviewen om te kijken wat zij zélf vertellen over hun beleving van dat soort alledaagse

19

Fotograaf: Sterre van der Ziel

klachten. Omdat we het idee hebben dat juist die alledaagse dingen voor een groot deel maken hoe je klachten beleeft – meer dan die ene keer dat je naar het ziekenhuis moet.”

Het viel Van der Ziel op dat de kinderen tijdens de interviews nauwelijks spraken over angst of pijn, maar vooral verhaalden over de leuke dingen die ze zich herinnerden. “Kleuters kunnen veel vertellen over hun klachten, maar eigenlijk zeggen ze nooit dingen als ‘oh ik was zo bang’, ‘ik was zo verdrietig’, of ‘ik voelde me zo naar’. In plaats daarvan noemen ze eerder tastbare dingen die juist heel leuk zijn!

Van ‘goh, ik kreeg een Minion-pleister’, of ‘ik kreeg een ijsje in het ziekenhuis’ of ‘ik mocht op de iPad lekker filmpjes kijken’! Ergens had ik dat ook wel verwacht. Dat is wat ik mij zelf ook herinner van ziek zijn, dat ik dan Nickelodeon mocht kijken in plaats van de publieke omroep. We zijn nog aan het puzzelen of kinderen de nare dingen niet onthouden of dat ze er nog geen woorden voor hebben. Maar het is opvallend dat ze zoveel positieve dingen noemen.”

Naast de kleuters worden ook de ouders en leerkrachten van de kleuters geïnterviewd.

Bovendien worden deze kleuters en hun ouders ook gefilmd tijdens de vaccinaties op kleuterleeftijd.

Zo hopen de onderzoekers vanuit meerdere perspectieven zicht te krijgen op de ouder-kind interacties en de mogelijke invloed daarvan op klachtbeleving. Van der Ziel: “Ik ben nu de resultaten van al die interviews aan het opschrijven en probeer daar een goede analyse van te maken.

Wat we wel merkten is dat er een groot verschil was tussen wat volwassenen zeggen en wat kinderen

zelf noemen. Ouders leggen veel meer nadruk op negatieve aspecten.” Van der Ziel deed onlangs mee met een fotowedstrijd voor RuG-promovendi, waarin jonge onderzoekers werden uitgedaagd om hun onderzoek in beeld te vangen. Van der Ziel werd derde met haar inzending waarin ze het verschil in perceptie tussen ouder en kind treffend verbeeldde.

Het onderzoek van Rosmalen en Van der Ziel loopt nog tot 2025. Rosmalen hoopt dat de resultaten er uiteindelijk aan kunnen bijdragen het leed van patiënten met SOLK te verlichten. “Je hoopt uiteindelijk aan preventie te kunnen doen. Kijk, voor kinderen van ouders met psychische problemen zijn allerlei hulpprogramma’s ontwikkeld, omdat we weten dat hun kinderen risico lopen op dezelfde problemen. Maar voor kinderen van ouders met aanhoudende lichamelijke klachten is er eigenlijk niks. Daar zou je graag wat aan willen bieden. Ik wil wel nadrukkelijk zeggen dat het niet de schuld van ouders is. Het is niet zo dat ouders iets fout doen. Maar als kind van ouders met aanhoudende lichamelijke klachten heb je wellicht zelf ook meer kans daar later last van te krijgen. Juist die ouders weten als geen ander hoe ontzettend belastend dat kan zijn. Het zou toch fijn zijn als je die wat handreikingen kan geven. Niet om fouten te corrigeren maar om ze te helpen om die kansen bij hun kinderen zoveel mogelijk te reduceren.”

Volg je de Masterroute Sociologie van Gezondheid, Welzijn en Zorg en heb je interesse in een afstudeerproject over dit onderwerp? Stuur dan een mail aan: <j.g.m.rosmalen@umcg.nl> of <d.g.van.tol@umcg.nl>

20

Alle Dagen Heel Druk maar ik heb geen ADHD Yasmina Markenstein

E

en op de twintig tot dertig Nederlandse kinderen heeft ADHD. Dit betekent dat van de zo’n 280 sociologie studenten, er minstens tien zullen zijn die als kind de diagnose hebben gekregen. Of zullen mensen met ADHD niet zo snel er voor kiezen om sociologie te gaan studeren? Of juist wel? Ik ken in ieder geval al een sociologiestudente die geen ADHD heeft, dus dat maakt de kans dat jij als lezer de diagnose ADHD hebt of hebt gehad al ietsje groter.

Pathologie van ADHD ADHD, in de volksmond ook wel bekend als ‘Alle Dagen Heel Druk’, staat voor Attention Deficit -Hyperactivity Disorder. Mensen met deze aandoening worden gekenmerkt door, zoals de naam al zegt, aandachtstekort en/of hyperactiviteit.

Voordat we verder gaan, eerst even snel een korte – echt, beloofd – een korte uitleg: Onderzoeken laten zien dat de voorkant van de hersenen, de frontaalkwab, die betrokken is bij onder andere het behouden van concentratie en aandacht, minder goed werkt bij mensen met ADHD. Bepaalde ‘boodschapperstofjes’, ook wel neurotransmitters genoemd, zijn hierbij uit balans, waardoor mensen alle dagen heel druk zijn, oftewel, de symptomen van ADHD ervaren.

Normaal en abnormaal Een diagnose wordt echter (nog) niet gebaseerd op de aanwezigheid en werking van deze neurotransmitters. Dat wordt tot op heden gedaan aan de hand van het DSM-5 criterium. Middels de DSM-5 wordt de diagnose ADHD gesteld op basis van twee hoofdsymptomen: 1. onoplettendheid en 2. hyperactiviteit en impulsiviteit. De diagnose mag worden gesteld als binnen beide categorieën minstens zes van de negen symptomen aanwezig zijn, welke al langer aanhouden dan zes maanden én een negatieve invloed hebben op schoolse, sociale en beroepsmatige activiteiten. En ja, negatief is inderdaad cursief, want wat is negatief?

Een negatieve invloed op activiteiten zoals deze op dit moment zijn vormgegeven binnen onze samenleving, maar wie heeft ooit bedacht dat de manier waarop deze nu in elkaar steekt, goed is?

Wie heeft er in vredesnaam bedacht dat het normaal is dat je als zevenjarig stuiterbalkind zes uur per dag, vijf dagen per week op een stoeltje moet zitten om je taal, spelling en rekenen te maken? Wanneer je dat dus niet zo goed kan, wordt er al snel gedacht aan ADHD. Laten we eerst eens helemaal teruggaan naar het begin: waar komt de DSM-5 eigenlijk vandaan? Er is ooit iemand geweest die de DSM-5 heeft opgesteld, waarschijnlijk zelfs meerdere mensen die er ook nog eens verstand van

moeten hebben gehad. Aan de hand hiervan heb je als psychiater houvast en wordt het een stukje makkelijker om na te kunnen gaan waar je cliënt aan lijdt (in hoeverre je lijden met de lange ij wilt gebruiken, want is het wel lijden?). Je hebt per slot van rekening een diagnose van een psychiater nodig voordat je medicatie voorgeschreven kunt krijgen.

Maar wat bepaalt nou of het DMS-5 criterium een goede houvast was, is en zal zijn? De maatschappij bestaat uit mensen die hebben bedacht hoe je hoort te functioneren en wat als normaal gedrag wordt beschouwd. Alles wat afwijkend is, krijgt een naam en komt misschien zelfs wel in de DSM-5 terecht, even apart van of dat ten goede of ten slechte is voor de mens.

Ik moet een wekker zetten, het liefst een beetje rond een burgerlijke tijd; 08.00 zou toch wel mooi zijn, daarna moet ik ontbijten, want “ontbijt is de belangrijkste maaltijd van de dag”, ik moet me douchen en ten slotte ik ga naar mijn werk of aan de studie, waar van mij verwacht wordt dat ik mij te allen tijde 100% inzet en mijn best doe. Op mijn zusje na, een dwarse puber, die geen huiswerk wil maken omdat het moet, durf ik wel te zeggen dat vrijwel iedereen goed genoeg z’n best doet om te presteren naar de verwachtingen. Maar stel je nou eens voor, je doet al vanaf kinds af aan stinkend hard je best, maar toch doe je het nooit zoals het van je verwacht wordt. Ja, maar ik kan gewoon niet een uur lang op een stoel zitten en mijn reken- en taalopdrachten maken. En ik kan niet een boek lezen zonder bij elke zin af te dwalen in mijn gedachtes.

Geheel vrijwillig onvrijwillig pilletjes slikken “Heb jij je pilletje vanochtend wel gehad, want je bent zo ontzettend druk”. Ik ben zelf niet eens gediagnosticeerd met ADHD, maar zelfs ik heb deze zin vaker voorbij horen komen dan bijvoorbeeld de vraag hoe het écht met me gaat. Dat roept dan natuurlijk de vraag op hoe vaak mensen nou vragen hoe het écht met me gaat, maar ik heb vernomen dat ik maar 2500 woorden heb, dus dat verhaal houd ik voor vandaag even voor gezien. Maar anyways, we leven 21

in een wereld waarbij er al snel aan ADHD wordt gedacht als een kind gemiddeld wat drukker is en het liefst lossen we dat op door er al van jongs af aan een pilletje in te gooien. Lekker rustig voor juf of meester en papa en mama.

Al vraag ik mij toch af in welke mate je een kind hiermee helpt.

In hoeverre vraagt zo’n kind nou om een pilletje? Forceer je iemand niet in zo’n geval?

aan moet met de hyperactiviteit van je kind. Het stopt namelijk niet bij dingen als druk en snel afgeleid zijn, maar veel kinderen ondervinden ook bijvoorbeeld aandachts- en slaapproblemen.

Als je als ouder al de hele bibliotheek aan boeken hebt voorgelezen om je kind eindelijk maar eens in slaap te krijgen, snap ik wel dat de diagnose ADHD behoorlijk verademend kan zijn. Ook voor het functioneren en de omgang op school kan een diagnose met de eventueel daarbij behorende medicatie ontzettend fijn zijn. Het kan ervoor zorgen dat het koppie er net even wat beter en langer bij blijft, waardoor een kind educatief een stuk beter tot z’n recht zal komen.

Bén ik of héb ik een diagnose?

Tuurlijk, er zijn vast genoeg kinderen die erg blij zijn dat zij elke ochtend het wonderpilletje mogen slikken, want zonder voelen zij zich veel te onrustig en zijn te snel afgeleid. Meer dan genoeg kinderen voelen juist meer zichzelf na het nemen van medicatie en geven aan een stuk makkelijker vriendjes te kunnen maken in de klas. Anderzijds, kinderen kunnen al vanaf de leeftijd van vijf á zes jaar de diagnose ADHD opgespeld krijgen. Als je al sinds je een kleutertje was, toen je nog zo heerlijk onschuldig op school in de poppenhoek of met de blokken speelde, niet beter weet dat je elke ochtend dat pilletje moet slikken, hoe weet je dan wanneer je jezelf bent: Sem mét medicatie of Sem zónder medicatie (Wie is Sem? Geen idee, maar ik moest even een naam verzinnen en deze naam stond toevallig in de meest voorkomende jongensnamen van 2020). Daar komt nog bij: tot op welke hoogte ben je op deze leeftijd in staat om zelf te beslissen of je medicijnen wil nemen of niet?

Om nog even door te gaan op de invloed van een diagnose op een kind, wat doet een diagnose eigenlijk met het zelfbeeld van een persoon? Er krijgen vast nogal eens kinderen de diagnose omdat papa, mama, juf of meester tegen problemen aanloopt in de opvoeding en omgang, niet omdat je, zoals bij veel volwassenen het geval is, zélf tegen problemen aanloopt. En daar zit je dan, als kind, met je stempel, anders dan vriendjes en vriendinnetjes zonder ADHD. Ga je als kind dan ook niet anders leven, wetende dat je deze stempel hebt? Piloot worden? Nee, dat kan niet, want ik heb ADHD. Of juist andersom: op internet staat dat verpleegkundige een ADHD-vriendelijk beroep is, dus dat wil ik wel worden!

Voordelen van een diagnose Als we ons dan even verplaatsen in papa of mama: ik kan mij, voor zover ik dat kan als tiener zonder moederervaring, best voorstellen dat je op een bepaald moment niet goed meer weet wat je

Gezondheidszorg Laten we niet langer naar de invloeden van diagnostiek op een individu kijken, maar eens een blik werpen op de invloed hiervan op, om te beginnen, de gezondheidszorg. Ik zal over een aantal jaar – flink aantal jaar – zelf op de werkvloer staan met mijn witte jas als toekomstig arts. Wat betekent dat toenemende aantal diagnoses voor mij en mijn collega’s? Na zes jaar geneeskunde studeren zal ik plechtig mijn artseneed afleggen, geheel volgens de eed van Hippocrates. Hiermee zal ik zweren om mij als arts aan beroepsregels en verplichtingen te houden en één in het bijzonder flitst aan de hand van dit betoog direct door mijn hoofd: “Make a habit of two things: to help; or at least to do no harm”. Oftewel, je helpt je patiënten, maar schaadt hen hierbij niet.

Aan de hand van deze uitspraak vraag ik mijzelf af in hoeverre diagnostiek en overdiagnostiek in het kader van ADHD zich hieraan houdt. Ik zeg overigens absoluut niet dat elke diagnose ADHD per definitie opgeschreven kan worden als een overdiagnose. In het geval van het voorschrijven van medicatie is de discussie iéts gemakkelijker: in welke mate ondervindt een patiënt voor- en nadelen aan het dagelijks nemen van een pilletje? En vooral, zijn deze nadelen op te wegen tegen de voordelen?

Onder patiënten wordt methylfenidaat, ook wel bekend als Ritalin, het meest gebruikt als medicijn. Zoals vrijwel elk medicijn heeft dit middel ook de nodige bijwerkingen, onder andere hartkloppingen, misselijkheid en op lange termijn soms zelfs achterblijvende groei en verhoogde kans op infecties. Natuurlijk heeft lang niet iedereen in dezelfde mate last van deze bijwerkingen en zijn veel mensen erg dankbaar dat zij toegang hebben tot de medicatie, maar bij mij staat toch de vraag centraal: waar is de grens? Wanneer help je en wanneer harm je?

22

die gebruik maakt van medicatie als Ritalin zorgt voor een drastische toename aan vraag naar deze medicijnen. Als producent zou iedereen blij zijn als je producten als warme broodjes over de toonbank vliegen, en toevállig zijn dit dan medicijnen. Bij een grotere vraag naar ADHD-medicatie, zal het aanbod ook flink moeten toenemen. Dit creëert een gigantisch gat in de markt voor farmaceuten om nieuwe en ‘betere’ varianten van Ritalin te ontwikkelen, wat het voorschrijven van medicatie wellicht nog laagdrempeliger maakt.

Je kunt dus vanuit allerlei verschillende standpunten kijken naar de toename van ADHD diagnoses: kijk je vanuit een kind met ADHD? Een volwassene met ADHD? Een ouder? Een juf/ meester? Een arts? Een geneeskundestudent? Een farmaceut? Of zou je misschien zelfs wel als, nog niet eens benoemd in bovenstaand verhaal, een socioloog moeten kijken en je kunnen bemoeien met de discussie?

Een diagnose bewaren of laten verjaren?

Vooral in het geval van kinderen vraag ik mij af waar deze grens ligt. In hoeverre groeit een kind niet gewoon over ADHD (-gedrag) heen? In zo’n geval hebben zij in hun jeugd wel de stempel ADHD gekregen, waar zij tot op de dag van vandaag, voor zowel zichzelf als in het dagelijks leven, de gevolgen van merken. Een voorbeeld hiervan is het invullen van een gezondheidsverklaring voor het aanvragen van een rijexamen. Indien zij na hun zestiende nog steeds de diagnose hebben, ongeacht of de klachten hen nog dagelijks in de weg staan, of niet duidelijk is of de behandeling na deze leeftijd is gestaakt, zullen zij eerst door een onafhankelijke psychiater moeten worden beoordeeld, voordat zij een rijexamen mogen aanvragen. In veel gevallen levert de diagnose geen problemen op en kan diegene alsnog probleemloos een rijbewijs halen, maar het zorgt wel voor allerlei extra stappen. En ja ja, ik hoor je al denken, maar zo’n beleid is er toch niet voor niets? Er is toch een reden waarom je iemand met (een verleden met) ADHD eerst zou willen laten checken? Bijvoorbeeld om meer veiligheid op de weg te garanderen? Tuurlijk, dat is ook zeker iets waar ik het mee eens ben, maar toch vraag ik mij af: had zo iemand de diagnose wel moeten krijgen als kind?

Had voorkomen kunnen worden dat zulke relatief simpele dingen met extra tussenstappen moeten worden gedaan?

Maar ach, wie ben ik ook als geneeskundestudent om mij hier mee te kunnen bemoeien? Of ben ik júist als geneeskundestudent op mijn plek om hier kritisch naar te kijken? Ik weet het niet. Maar wat ik wél weet, is dat we als maatschappij best wel eens na mogen denken over kwesties als deze; of je nou voor of tegen bent. Uiteindelijk willen we het beste voor iedereen, ik niet alleen als aanstaand arts en jij als socioloog in de dop, maar als ieder ander.

En of dit nou is met diagnoses, zonder diagnoses, misschien zelfs wel met overdiagnoses, met pilletjes, zonder pilletjes en met of zonder een DSM5, de samenleving zal blijven veranderen, dus zullen wij daar als maatschappij, zoals tot op heden altijd is gedaan, in mee bewegen. De vraag blijft alleen altijd nog: hoe en wanneer?

Yasmina Markenstein is geneeskundestudent aan de Rijksuniversiteit Groningen, en volgt het Honours College.

Pillen(door)draaier Als we dan tot slot eens in de huid kruipen van de groep die in ieder geval niet zo snel bezwaar zal hebben tegen het toenemende aantal diagnoses: de farmaceuten. De steeds groter wordende groep 23

Afbeeldingen vanuit Freepik.com

Genderdatakloof Sofie Wiersma

E

en belangrijk thema in de verkiezingsprogramma’s van politieke partijen is altijd de zorg. Het eigen risico, marktwerking, eigen bijdrages, bekende onderwerpen die nog altijd de gemoederen bezighouden. Bij een aantal partijen werd een nieuw aandachtspunt naar voren gebracht: gendersensitieve zorg (WOMEN Inc., 2021). Zorg die rekening houdt met de verschillen tussen genders. Gevalletje #woke identiteitspolitiek? Zeker niet. We leven nou eenmaal in een samenleving ontworpen voor mannen. Geen beschuldiging, louter een constatering.

Dit uit zich in relatief onschuldige maar irritante kwesties. Schermen van smartphones die steeds groter worden en makkelijker bediend worden door de gemiddelde mannenhand. Kantoortemperaturen die gemiddeld vijf graden te koud zijn voor jonge vrouwen (Criado-Perez, 2019). Maar het uit zich ook in kwesties die niet meer onschuldig zijn. Zo hebben vrouwen bijvoorbeeld meer kans op zwaar letsel bij een auto-ongeluk. De crashdummy’s voor autoongevallen zijn namelijk lange tijd gevormd naar een mannelijk lichaam.

Het is in de Verenigde Staten (sinds 2011) en Europa verplicht om ook een vrouwelijke crashdummy te gebruiken (de verplichting geldt nog niet voor zwangere crashdummy’s). Wel met de kanttekening dat deze vrouwelijke dummy’s vooral in de passagiersstoel geplaatst worden; data over vrouwelijke bestuurders is er nauwelijks (Linder & Svedberg, 2018).

De medische wereld kent ook een genderdatakloof. In de medische wereld wordt dit soms het ‘Yentl-syndroom’ genoemd. Deze term komt uit de film Yentl uit 1983, waar Barbra Streisand een jonge joodse vrouw in Polen speelt. Ze doet alsof ze een man is om naar school te kunnen. Het Yentlsyndroom betekent in de medische wereld dat vrouwen in principe verkeerd gediagnosticeerd en behandeld worden, behalve wanneer hun symptomen gelijk zijn aan die van mannen. En dat laatste is vaak niet het geval. Zo kwam in 2018 in het nieuws dat wekelijks vrouwen overlijden aan een hartinfarct vanwege een gemiste diagnose (Kwant & Roerdink, 2018). Ons wordt verteld om te letten op druk op de borst en pijn die uitstraalt naar de armen – maar vrouwen hebben vaak andere klachten.

Er zijn cardiologen die verstand hebben van het vrouwenhart, maar deze zijn zeldzaam en de wachttijden lopen enorm op. De NVVC (Nederlandse Vereniging voor Cardiologie) erkent dat er minder kennis is over het vrouwenhart, maar vindt de aandacht die ervoor wordt opgeëist wel wat dwingend. Er zit een vleugje feminisme bij. Schrijnend, want nogmaals: wekelijks sterven er vrouwen door een verkeerde diagnose.

Minder kennis over het vrouwenhart is maar één van de vele voorbeelden waar de medische wereld minder kennis of aandacht heeft voor problemen waar vrouwen tegenaan lopen. Zo dragen vrouwen in de meeste gevallen nog de verantwoordelijkheid van anticonceptie, maar is al lang bekend dat vele vormen van anticonceptie zware bijwerkingen 24

met zich meebrengen. Zo loop je met het slikken van de pil een veel hoger risico op trombose en geen haan die daarnaar lijkt te kraaien omdat de voordelen zwaarder wegen – terwijl bij AstraZeneca meteen aan de noodrem wordt getrokken. Nu we het toch over de vaccins hebben, vrouwen werden helaas ook vergeten bij Covid-19 onderzoek (Van der Burgh & Van der Pol, 2021).

Als sociologen houden we ons bezig met ongelijkheidsvraagstukken. Deze komen prominent naar voren wanneer we het over zorg en welzijn hebben.

Gezondheidsverschillen tussen arm en rijk zijn ons welbekend en we frustreren ons over het feit dat de wijk waarin je opgroeit kan bepalen hoe lang je leeft (Van der Geest, 2020). Gendersensitieve zorg is gelukkig ook steeds bekender terrein voor ziekenhuizen zelf (Amsterdam UMC, z.j.). Dit stuk beperkt zich voornamelijk tot verschillen tussen mannen en vrouwen, maar gendersensitieve zorg reikt veel verder. Het moet rekening houden met diversiteit in de breedste zin van het woord, alle sekses en genders verdienen genoeg aandacht. De wetenschap moet hierin een leidende rol spelen.

Referenties Amsterdam UMC. (z.j.). Gendersensitieve zorg. https:// www.vumc.nl/zorg/voorzieningen-amsterdam-umclocatie-vumc/vumc-in-de-lift/gendersensitieve-zorg. htm Criado-Perez, C. (2019). Onzichtbare vrouwen. Prometheus.

Kwant, L., & Roerdink, Y. (2018, 28 januari). ‘Te weinig cardiologen hebben verstand van het vrouwenhart’.

NOS. https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2214218te-weinig-cardiologen-hebben-verstand-van-hetvrouwenhart Linder, A., & Svedberg, W. (2018, 18 mei). Occupant safety assessment in European regulatory tests: Review of occupant models, gaps, and suggestion for bridging any gaps [Congresdocument].

‘Road Safety on Five Continents’, Zuid-Korea.

Van der Burgh, R., & Van der Pol, L. (2021, 7 april). Hoe vrouwen vergeten werden in het Covid-19-onderzoek. Trouw. https://www. trouw.nl/zorg/hoe-vrouwen-vergeten-werdenin-het-covid-19-onderzoek~b32b0f67f/ Van der Geest, M. (2020, 2 oktober). Arme mensen gaan zes jaar eerder dood – waarom doen we daar niets aan? de Volkskrant. https://www.volkskrant.nl/cultuur-media/ arme-mensen-gaan-zes-jaar-eerderdood-waarom-doen-we-daar-nietsaan~b34e97d06/ WOMEN Inc. (2021). Gezondheidszorg. https://www.stemgendergelijkheid.nl/ knowledge/gezondheidszorg/

25

Je bent niet ziek als je ongelukkig bent Onno Haagsma

O

ngelukkig zijn hoort bij het leven, zo las ik recentelijk in het boek “De kunst van het ongelukkig zijn” van Dirk de Wachter (2019). Het boek werd mij tijdens verschillende gastcolleges aangeraden. De docenten waren enthousiast over de kritische reflectie op de manier waarop velen tegenwoordig het doel hebben om constant gelukkig te zijn.

De Wachter, naast schrijver ook psychiater in Leuven, bespreekt in zijn boek hoe het streven naar geluk het ultieme levensdoel kan zijn van mensen. De mens wil constant zo veel mogelijk geluk en streeft hiernaar alsof dit het hoogst haalbare goed is (De Wachter, 2019, p. 18). De Wachter beweert echter dat het niet erg is om af en toe eens ongelukkig te zijn en dat verdriet hebben normaal is.

Na het lezen van het boek van De Wachter vroeg ik mij af of westerse maatschappijen, zoals de Nederlandse, ongeluk nog wel accepteren in het mensenleven. Door de coronacrisis is de situatie nu natuurlijk niet te vergelijken met de situatie die De Wachter als uitgangspunt neemt. Los van de serieuze depressieve gevoelens die de coronacrisis vooral bij jongeren heeft veroorzaakt, lijkt er te snel naar medicijnen of therapieën worden gegrepen om ongeluk uit het leven te verdrijven (Sahadat, 2016). Ik ben ervan overtuigd dat dit in veel gevallen een kwalijke zaak kan zijn. Daarom zal ik de definities van ‘depressie’ en ‘ongelukkig voelen’ naast elkaar leggen. Vervolgens zal ik toelichten waarom het kwalijk kan zijn om gevoelens van ongeluk te bestrijden met medicijnen en therapieën. Kortom, hoe het begrip medicalisering zich verhoudt tot het ongelukkig zijn. Via deze weg hoop ik de lezer te overtuigen dat een beetje ongeluk bij het leven hoort.

Depressie

De depressieve stoornis, ook wel depressie, staat omschreven in het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), een handboek voor de psychiatrie (Jellinek, 2020). De depressieve stoornis wordt als volgt gedefinieerd: ‘Een depressie is een heftige neerslachtigheid, met als kernsymptomen: een sombere stemming, vermoeidheid, verlies van energie, initiatief, plezier en interesse.’ (Hulpgids, z.j.). Om psychiaters te kunnen laten bepalen of er sprake is van een depressie, zijn de DSM-5 criteria opgesteld.

Wanneer een patiënt binnen een periode van twee weken aan minimaal vijf van deze criteria voldoet en dit niet toe te schrijven is aan een andere aandoening, wordt een depressie gediagnosticeerd (Hulpgids, z.j.). Van deze minimaal vijf symptomen moet een persoon ofwel een sombere stemming ervaren, ofwel een verlies van interesse of plezier (Hulpgids, z.j.). Deze criteria schetsen voor professionals een duidelijkere lijn tussen ‘gewoon’ ongeluk en een depressieve stoornis. Maar soms voel je je gewoon diep ongelukkig, toch?

Cijfers over het aantal Nederlanders dat gediagnosticeerd is met een depressieve stoornis zijn lastig te vinden. Cijfers over het ervaren ongeluk van Nederlanders zijn daarentegen goed te achterhalen. Het Centraal Bureau van de Statistiek (CBS) heeft namelijk geconstateerd dat het ervaren geluk van mensen in Nederland afneemt, vooral onder de jongere helft van de bevolking (CBS, 2019a). Zo ervaren mensen

tot 55 jaar over het algemeen een afname van geluk, in vergelijking met de meting in 1997. Er zijn daarnaast cijfers bekend over jongeren met depressieve klachten in de leeftijdscategorie 12 tot 25 jaar. In de periode 2015 tot 2017 rapporteerde 37,4% van de al psychisch ongezonde jongeren dat zij in de afgelopen twaalf maanden een depressie hadden gehad, zie Figuur 1 (CBS, 2018). Van de psychisch gezonde jongeren rapporteerde 2,4% hetzelfde. In totaal rapporteerde ongeveer 5% van alle jongeren van de leeftijdscategorie 12 en 25 jaar dat zij een depressie gehad hebben (CBS, 2018).

Echter, hetzelfde CBS doet ook onderzoek naar de bezetting van de jeugdhulp in Nederland.

Uit de jaarlijkse rapportage blijkt dat 9% van de Nederlandse jongeren (0 tot 22 jaar) Jeugdhulp kreeg in 2018, zie Figuur 2 (CBS, 2019b). Wanneer we de cijfers van zelfrapportage en daadwerkelijke opname en thuiszorg van Jeugdhulp naast elkaar leggen, blijkt dat er een grote discrepantie tussen de twee zit. Nogmaals, 37,4% van de psychisch ongezonde jongeren rapporteert depressief te zijn (geweest), terwijl slechts 9% van hen daadwerkelijk geholpen werd. Wat mij betreft kunnen hiervoor meerdere oorzaken zijn. Het zou het geval kunnen dat de cijfers van het CBS de realiteit niet volledig dekken en dat dus meer mensen Jeugdzorg krijgen.

Die kans lijkt mij echter klein. Daarnaast zou het kunnen zijn dat de GGZ niet genoeg plek heeft om alle jongeren te helpen – we weten dat dit tegenwoordig door de coronacrisis in ieder geval zo is (NU.nl, 2021). Ook is algemeen bekend dat de decentralisatie van de Jeugdzorg, de uitbesteding 26

van de Jeugdzorg naar de gemeentes, de kwaliteit van de Jeugdzorg niet ten goede is gekomen (NOS, 2019). Ten slotte zou het zo kunnen zijn dat de zelfrapportage van de jongeren in het CBS rapport overschat is, door een cultuur waarbij ongeluk meteen als extreem problematisch, dan wel ziekte gedefinieerd wordt door de omgeving. Wat de daadwerkelijke oorzaak is, kan een interessant thema zijn voor vervolgonderzoek.

Kortom, het lijkt er dus op dat jongeren zich tegenwoordig iets ongelukkiger voelen of soms zelfs depressiever zijn dan twintig jaar geleden. Maar nogmaals, zelfrapportage kan een vertekend beeld opleveren, omdat het een subjectieve inschatting is van de jongeren die mogelijk beïnvloed wordt door de omgeving. De grenzen tussen depressie en ongeluk lijken te vervagen. In de volgende paragraaf wordt deze grens scherper geschetst.

Daarnaast bestaan er twee interne factoren die invloed hebben op het geluk van een individu, de kwadranten levensbekwaamheid van het individu en satisfactie (Veenhoven, 2009) Levensbekwaamheid van het individu kan het beste omschreven worden met het woord ‘gezondheid’, zowel lichamelijke als geestelijke. Tot slot de vierde interne kwadrant die invloed heeft op de mate van geluk van een individu: satisfactie. Met satisfactie wordt de persoonlijke beleving van het bestaan van het individu bedoeld, met daarnaast de mate van zijn duurzame voldoeningsgevoel.

Aan de hand van deze definitie van geluk en de bijbehorende kwadranten, kan een tegenhangende definitie van ongeluk opgesteld worden. Gesteld kan worden dat een persoon ongelukkig is wanneer hij tijdelijk vindt dat hij géén goed leven heeft. De externe en interne kwadranten zoals hierboven genoemd, kunnen elk afzonderlijk van elkaar invloed hebben op het geluksgevoel van een individu. De interne kwadranten zijn vooral een subjectieve beoordeling van het individu zelf, de externe factoren zijn meer feitelijke omstandigheden. Bij een lage mate van één of enkele van deze kwadranten, wordt het ervaren gevoel van ongeluk groter. Wanneer er constant een lage mate van een of meer van deze factoren aanwezig is, is er geen sprake meer van ‘gewoon’ of dagelijks ongeluk. In dat geval kan er sprake zijn van een depressieve stoornis (Hulpgids, z.j.).

Figuur 1: Gerapporteerde aandoeningen 12- tot 25-jarigen1, 2015/2017 (bron: CBS, 2018) 1: Hierbij is gekeken naar de vijf meest voorkomende aandoeningen onder psychisch ongezonde jongerens

Figuur 2: Jongeren met jeugdhulp1,2, van 2011 tot 2018 (bron: CBS, 2019b)

1: Personen van 0 tot en met 22 jaar.

2:Provinciaal gefinancieerde jeugdzorg exclusief jeugdbescherming en jeugdreclassering

Gevoelens van ongeluk

van leven’ of ‘welzijn’ (Veenhoven, 2009). Deze definitie wordt aan de hand van vier kwadranten van geluk uitgewerkt. De eerste twee zijn externe factoren die van buitenaf invloed hebben op het geluk van een individu: leefbaarheid van de omgeving en nut van leven. Bij leefbaarheid van de omgeving kan gedacht worden aan een schone lucht of een acceptabele temperatuur om in te leven.

Nut van leven wordt beoordeeld aan de hand van de consequenties van het leven van het individu voor zijn omgeving. Dit zijn feitelijk effecten van het leven van een individu; wat een individu voor elkaar krijgt en bewerkstelligt in het leven. Anders gezegd, hoe ‘zinvol’ het leven is. Het leven en de consequenties hoeven echter niet per definitie als nuttig te worden ervaren door het individu zelf.

De medicalisering van het ongelukkig zijn Definitie van medicalisering

Om de term ongelukkig te kunnen definiëren, wordt de definitie van geluk uit het werk van Ruut Veenhoven aangehaald. Veenhoven definieert geluk, in de meest ruime zin van het woord, als ‘goed leven’, wat een synoniem is voor ‘kwaliteit

Wanneer een probleem in medische termen wordt gedefinieerd of omschreven, aan de hand van een medisch kader wordt begrepen of als het probleem met een medische interventie wordt behandeld, is er sprake van medicalisering (Conrad & Leiter, 2008).

Doordat de grens tussen ‘gewoon’ ongelukkig zijn en een depressieve stoornis hebben soms onduidelijk

27

is, kan het zijn dat problemen met ongelukkig zijn worden behandeld met behulp van medische interventies. Wanneer een ongelukkig persoon bijvoorbeeld antidepressiva slikt of in therapie gaat voor zijn normale, tijdelijke gevoelens van verdriet of pijn, kan er gesteld worden dat er sprake is van medicalisering van het ongelukkig zijn. Zeker wanneer dit op grote schaal bij ongelukkige mensen gebeurt, wat volgens meerdere wetenschappers en schrijvers het geval is (De Wachter, 2019; Norris et al., 2011; Dworkin, 2001).

Is de medicalisering van het ongelukkig zijn een probleem?

Er is sprake van de medicalisering van ongelukkig zijn (De Wachter, 2019; Norris et al., 2011; Dworkin, 2001). De vraag is echter of dit problematisch is. Als ongelukkige mensen zich beter of zelfs weer gelukkig voelen met behulp van medicijnen of therapieën, dan is dat toch prettig voor hen? Ik ben overtuigd van niet. Ik denk namelijk dat het niet erg is om in het leven af en toe ongelukkig te zijn. Dit hoort nu eenmaal bij het leven. Door ongelukkige momenten te ervaren, kan er meer genoten worden van de gelukkige momenten in het leven. Ik begon dit essay met het boek van De Wachter, “De kunst van het ongelukkig zijn” (2019). De Wachter verwoordt dit probleem van medicalisering van het ongelukkig zijn sterk: “Zo worden gewone problemen zoals klein verdriet en normale pijn de medische wereld in geduwd en met medicatie aangepakt. […] Dat is problematisch, want een beetje ongelukkig zijn hoort zoals gezegd gewoon bij het leven.” (De Wachter, 2019, p. 50). Daar sluit ik mij bij aan.

Conclusie

Het is soms lastig om de verschillen tussen het ‘gewoon’ ongelukkig voelen en het hebben van een depressieve stoornis te meten. Door beide begrippen te definiëren, kan dit al makkelijker worden. Tevens helpt de DSM-5 veel professionals. Desalniettemin blijft het een kwestie van gevoel, en zijn subjectieve gevoelens nou eenmaal moeilijk te meten. Doordat deze grens soms vaag is, worden mensen die ‘gewoon’ ongelukkig zijn overbodig geholpen om weer gelukkig te worden, door middel van bijvoorbeeld antidepressiva of therapieën (Sahadat, 2016). Er is dus sprake van medicalisering van het ongelukkig zijn. Naar mijn mening is dit problematisch, omdat ongelukkige momenten, net als de gelukkige momenten, bij het leven horen. De ongelukkige momenten in het leven zorgen ervoor dat men weer meer kan genieten van de gelukkige momenten. Om die reden mag men zich best eens ongelukkig voelen.

Die ongelukkige gevoelens moeten dan ook niet door de maatschappij en de medische wereld bestreden worden, maar benoemd en geaccepteerd worden. Je mag je best wel eens ongelukkig voelen.

Referenties Centraal Bureau voor de Statistiek. (2019a). Jongere minder vaak, oudere vaker gelukkig dan in 1997. https://www.cbs.nl/nl-nl/nieuws/2019/29/ jongere-minder-vaak-oudere-vaker-gelukkig-danin-1997 Centraal Bureau voor de Statistiek. (2019b). Jeugdhulp 2018. https://www.cbs.nl/-/media/_pdf/2019/18/ jeugdhulp-2018.pdf Centraal Bureau voor de Statistiek. (2018, 6 november).

1 op de 12 jongeren is psychisch ongezond. https:// www.cbs.nl/nl-nl/nieuws/2018/45/1-op-de-12jongeren-is-psychisch-ongezond Conrad, P., & Leiter, V. (2008). From Lydia Pinkham to Queen Levitra: direct-to-consumer advertising and medicalisation. Sociology of Health & Illness, 30(6), 825–838. https://doi.org/10.1111/j.14679566.2008.01092.x De Wachter, D. (2019). De kunst van het ongelukkig zijn (7e druk, Vol. 2020). LannooCampus.

Dworkin, R. W. (2001). The medicalization of unhappiness. Public Interest, 144, 85-99.

Hulpgids. (z.j.). Depressieve stoornis | Hulpgids. https:// hulpgids.nl/informatie/ziektebeelden/depressievestemmingsstoornissen/depressie/ Jellinek. (2020, 2 april). Wat is de DSM 5 (V)? https:// www.jellinek.nl/vraag-antwoord/wat-is-de-dsm5-v/ Norris, P., Horsburgh, S., Lovelock, K., Becket, G., Keown, S., Arroll, B., Cumming, J., Herbison, P. & Crampton, P. (2011). Medicalisation or undertreatment? Psychotropic medication use by elderly people in New Zealand. Health Sociology Review, 20(2), 202–218. https://doi.org/10.5172/ hesr.2011.20.2.202 NU.nl. (2021, 10 maart). Jeugd-ggz door coronacrisis overvol, crisisgevallen zouden worden afgewezen.

Geraadpleegd op 24 mei 2021, via https://www. nu.nl/coronavirus/6121101/jeugd-ggz-doorcoronacrisis-overvol-crisisgevallen-zoudenworden-afgewezen.html Sahadat, I. (2016, 21 december). Deskundigen: te veel mensen slikken antidepressiva. de Volkskrant. https://www.volkskrant.nl/wetenschap/ deskundigen-te-veel-mensen-slikkenantidepressiva~ba3dac83/ Teuwissen, L. (2019, 8 november). Zo groot zijn de problemen in de jeugdzorg. NOS. https://nos.nl/ artikel/2309601-zo-groot-zijn-de-problemen-inde-jeugdzorg Veenhoven, R. (2009). Groter geluk voor een groter aantal: Is dat mogelijk en wenselijk? Ethiek & Maatschappij, 12(1), 25–50. Geraadpleegd op 27 maart 2020, van https://repub.eur.nl/pub/22225/

28

Afbeeldingen vanuit pngtree.com

Als onderzoek naar zorgsystemen zo uitdagend en interessant is, waarom deinzen we er dan voor terug?

N

og nooit is het belang van zorgsystemen voor de verbetering en het behoud van de volksgezondheid door wetenschappers en beleidsmakers zo benadrukt als ten tijde van de COVID-19-pandemie. Niet alleen in Nederland, maar wereldwijd zien we lijdzaam toe hoe COVID-19 geduldig en volhardend de veerkracht van ons zorgsysteem test. Hoe het de diepgewortelde en hardnekkige ongelijkheid en onrechtvaardigheid in de gezondheidszorg nog duidelijker blootlegt en het vermogen van een land om een crisis zoals deze het hoofd te bieden weerspiegelt in overbelast zorgpersoneel en overvolle IC’s. Om zorgsystemen meer veerkrachtig, responsief en flexibel te maken is onderzoek nodig. Onderzoek naar het functioneren van zorgsystemen, en onderzoek om na te gaan of veranderingen in het zorgsysteem daadwerkelijk leiden tot betere uitkomsten. Maar juist daar schort het aan: er worden te veel en te vaak wijzigingen in het zorgsysteem aangebracht zonder te weten waarom en wat de effecten hiervan zullen zijn.

In dit essay licht ik toe waarom men zo huiverig is voor zorgsysteemonderzoek en welke rol sociologen kunnen innemen in het onderzoeken en verbeteren van zorgsystemen. Tot slot hoop ik de schoonheid te laten zien van zorgsysteemonderzoek, en enthousiasme voor dit soort onderzoek aan te wakkeren door een inkijkje te geven in één van mijn nieuwe onderzoeksprojecten.

Danielle Jansen

Uitdagingen bij onderzoek naar zorgsystemen De allereerste uitdaging betreft de complexiteit van zorgsystemen en het onderzoek hiernaar. “A health system is complex and difficult to understand and study, and it is easy to become judgmental” (Lien & Knagenhjelm Hertzberg, 2020).

Een heldere en terechte conclusie van twee onderzoekers die de communicatiestromen en verwijzingen van patiënten in Noorwegen in kaart probeerden te brengen. Een zorgsysteem is complex, het onderzoek hiernaar dus ook. Maar wat maakt een zorgsysteem zo complex? De definitie van een zorgsysteem van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO, 2007) laat zien dat een zorgsysteem bestaat uit alle organisaties, mensen en acties die als belangrijkste doel hebben de gezondheid te bevorderen, te herstellen of te behouden. Dit omvat zowel inspanningen om verschillende soorten factoren die invloed op de volksgezondheid hebben (gezondheidsdeterminanten) te beïnvloeden als meer directe gezondheidsbevorderende activiteiten. Het feit dat het gaat om alle organisaties en mensen die dit doel nastreven, laat zien dat zorgsystemen buitengewoon complexe sociale structuren zijn. Er moet vaak met meerdere partijen worden gecommuniceerd en samengewerkt die een verschillend niveau van kennis hebben. Daarnaast is men afhankelijk van elkaar, en er is een aardige hiërarchie in beroepsgroepen waar te nemen die menigmaal tot wrijving en wederzijds onbegrip leidt. Verder dragen uiteenlopende beroepsculturen, interacties tussen lokale initiatieven en centraal beleid, en ijverig bewaakte belangen bij aan de complexiteit van een zorgsysteem. Tot slot zijn zorgsystemen en hun context voortdurend in ontwikkeling en beweging.

Het functioneren van een zorgsysteem in één keer volledig in kaart brengen is vanwege deze complexiteit onmogelijk. Delen van een zorgsysteem in kaart brengen is beter, maar vanwege interactie met en afhankelijkheid van andere delen van het zorgsysteem levert dit soort onderzoek een beperkt beeld op en dus onterechte conclusies. Een treffend voorbeeld hiervan kan ik geven op basis van een groot Europees onderzoek naar de organisatie van eerstelijnszorg (zorg waar men zonder verwijzing naartoe kan gaan) voor kinderen en adolescenten in dertig Europese landen (MOCHA-study: Models of Child Health Appraised, Blair et al., 2019). Een vergelijking van de organisatie 29

van eerstelijnszorg op scholen liet zien dat op dat moment twee landen (Spanje en Tsjechië) geen eerstelijnszorg op scholen aanbieden. De aanname is echter dat het aanbieden van gezondheids- en voorlichtingsprogramma’s op scholen bijdraagt aan ‘universal health coverage’; de publieke verantwoordelijkheid dat alle mensen toegang hebben tot de zorg die ze nodig hebben, waar en wanneer ze die nodig hebben en zonder financiële beperkingen (WHO, 2017). De conclusie dat Spanje en Tsjechië geen schoolgezondheidszorg aanboden was terecht; de implicatie daarvan echter niet, omdat Spanje de laagdrempelige zorg voor kinderen en adolescenten buiten school had georganiseerd.

Dit voorbeeld maakt duidelijk dat je onderdelen van systemen niet los van elkaar in kaart kunt brengen of kunt onderzoeken.

Als men dus een wijziging in het zorgsysteem wil evalueren op effectiviteit is het vrijwel onmogelijk dat de waargenomen uitkomsten volledig zijn toe te schrijven aan de wijziging in het zorgsysteem.

Een tweede uitdaging betreft het aantonen van een causaal verband tussen (onderdelen van) een zorgsysteem en uitkomsten. Hoewel een zorgsysteem een belangrijke determinant is van gezondheid en gelijkheid in gezondheid, is het bij lange na niet de enige determinant. In 2005 is door de WHO de “Commission on Social Determinants of Health” (CSDH) opgericht, een commissie geleid door sir Michael Marmot, een vooraanstaand onderzoeker op het gebied van sociaaleconomische gezondheidsverschillen, en bestaande uit experts met ruime ervaring in politiek en wetenschap. De CSDH heeft op basis van een uitgebreide internationale verkenning en literatuurstudie aangetoond dat gezondheid en ongelijkheid in gezondheid het resultaat zijn van een complex systeem dat op nationaal, lokaal en zelfs op mondiaal niveau functioneert.

Nationale samenlevingen staan onder invloed van een mondiale context met onder meer milieuomstandigheden en migratie. Het bestuur van nationale samenlevingen, alsmede de waarden en normen van een land, leiden vervolgens tot het ontstaan van sociale posities en hiërarchie. De plaats die iemand binnen de sociale hiërarchie inneemt heeft weer invloed op de omstandigheden waarin hij of zij opgroeit, werkt en ouder wordt, en dus op het risico op een slechte gezondheid.

De rol van sociologen in het onderzoeken en verbeteren van zorgsystemen Ik vind dat sociologie en sociaalwetenschappelijk onderzoek centraal zouden moeten staan bij het blootleggen van het functioneren en de impact van zorgsystemen. Ten eerste omdat zorgsystemen buitengewoon complexe sociale structuren zijn en sociologen als geen ander thuis zijn in het gebruik van sociale complexiteit als conceptueel raamwerk voor de analyse van samenlevingen. Voor het analyseren van verschillende onderdelen van een zorgsysteem zijn meerdere sociologische theorieën voorhanden om te verklaren wat het mechanisme en effect van een systeemwijziging zal zijn en wat de bijdrage van het zorgsysteem is aan het gegeven dat mensen met een lage sociaaleconomische status vaker gezondheidsproblemen hebben en meer toegangsproblemen ervaren. Ook zie ik een meerwaarde van de uitgebreide onderzoekskwaliteiten van sociologen; voor het implementeren en evalueren van zorgsysteemwijzigingen is participatief actieonderzoek bijvoorbeeld een uitstekende methode. Bij dit soort onderzoek werken onderzoekers actief samen met de deelnemers aan een interventie (bijvoorbeeld patiënten en professionals) in de gehele cyclus van onderzoek.

Een derde uitdaging is het gebrek aan goede proces- en uitkomstmaten om de effecten van zorgsysteemwijzigingen aan te tonen. De COVID-19-pandemie heeft ongevraagd geleid tot een aantal wijzigingen in het zorgsysteem: zo is de consultvoering enkele weken tot maanden gewijzigd van fysiek naar telefonisch of via beeldbellen. Ook is het verwijsgedrag van huisartsen beperkt: patiënten werden minder snel naar het ziekenhuis of naar psychiatrische instellingen verwezen vanwege een tekort aan personeel of uit angst bij zowel patiënten als hulpverleners voor besmettingen. Het effect van deze wijzigingen is helaas maar beperkt te onderzoeken.

Er is een tekort aan systematisch verzamelde en kwalitatief goede data, niet alleen in Nederland maar wereldwijd. We zijn onvoldoende in staat om precies te laten zien hoe de zorg is veranderd, en onvoldoende in staat om te laten zien hoe de veranderende zorg de (gelijkheid in) gezondheid en zorggebruik heeft beïnvloed.

RIVER-EU (Reducing Inequalities in Vaccine uptake in the European Region - Engaging Underserved communities) – een mooi voorbeeld van zorgsysteemonderzoek geleid door een socioloog Zoals beloofd aan het begin van dit essay geef ik jullie ook een inkijkje in een van mijn nieuwe onderzoeksprojecten om jullie te laten zien dat zorgsysteemonderzoek in kleine stapjes best kan en dat het heel relevant en vooral erg leuk is om te doen.

Op 1 juni startte RIVER-EU, een internationaal onderzoek gefinancierd vanuit het EU-programma Horizon 2020. Het doel van het onderzoek is het verhogen van de vaccinatiegraad bij minderheden en etnische gemeenschappen in Europa.

30

De vaccinatiegraad van vele minderheden en etnische gemeenschappen in Europa is lager dan die van de algemene bevolking. Zo is bijvoorbeeld in Nederland de vaccinatiegraad wat betreft meningokokken onder Turkse en Marokkaanse adolescenten dertig procent lager dan onder andere adolescenten. Ook de COVID-19-pandemie laat zien dat er grote ongelijkheden zijn als het gaat om het verkrijgen van een vaccinatie tegen corona (Razai et al., 2021).

Tot nu toe richt onderzoek rondom het verhogen van de vaccinatiegraad zich vooral op het veranderen van de overtuigingen en houding van doelgroepen zelf. Binnen RIVER-EU ligt de focus op het veranderen van het zorgsysteem teneinde de vaccinatiegraad van BMR (bof, mazelen, rodehond) en HPV-vaccinaties (human papillomavirus; beschermt tegen onder andere baarmoederhalskanker) te verhogen. We richten ons daarbij op vijf groepen minderheden en etnische gemeenschappen: kinderen, adolescenten en hun ouders binnen de migrantenpopulatie in Griekenland, de Turkse en Marokkaanse populatie in Nederland, de Oekraïens sprekende populatie in Polen en de Romapopulatie in Slowakije. We starten het project met het identificeren van belemmeringen in het zorgsysteem. Samen met de doelgroepen gaan we na wat in het zorgsysteem hen weerhoudt om zich te laten vaccineren.

Dit kan bijvoorbeeld zijn dat professionals onvoldoende in staat zijn om ouders en hun kinderen te overtuigen van het nut van vaccinaties, of dat de openingstijden van de vaccinatiediensten niet aansluiten bij het werk of het gezinsleven van de doelgroep.

Vervolgens gaan we na of we een bestaande interventie kunnen overnemen of aanpassen om deze barrière in het zorgsysteem weg te nemen. Is dat niet het geval, dan ontwikkelen we samen met de doelgroep een nieuwe interventie die op maat is gemaakt voor de doelgroep. Denk bijvoorbeeld aan extra scholing van professionals in het benaderen en overtuigen van groepen met een andere culturele achtergrond, of het verruimen van openingstijden van vaccinatiediensten. De gewijzigde zorg wordt vervolgens in een pilotstudie geïmplementeerd en op basis van evaluaties samen met de doelgroep wordt de implementatie in verschillende rondes geoptimaliseerd. Dit gaat net zo lang door tot de wijziging tot de gewenste effecten leidt, namelijk een verhoogde vaccinatiegraad. Het onderzoek duurt vijf jaar.

@Bill Oxford

31

Referenties

Blair, M., Rigby, M., & Alexander, D. Red.). (2019). Issues and Opportunities in Primary Health Care for children in Europe.

Emerald Publishing. https://doi. org/10.1108/9781789733518 Lien I.-L., & Knagenhjelm Hertzberg, C. (2020) A system analysis of the mental health services in Norway and its availability to women with female genital mutilation. PLoS ONE, 15(11), Artikel e0241194. https://doi.org/10.1371/journal. pone.0241194 World Health Organization. (2007).

Everybody’s business.

Strengthening health systems to improve health outcomes: WHO’s framework for action. https:// www.who.int/healthsystems/ strategy/everybodys_business.pdf Razai M. S., Osama T., McKechnie D. G. J., & Majeed A. (2021). Covid-19 vaccine hesitancy among ethnic minority groups. Tackling the reasons for hesitancy requires engagement, understanding, and trust. BMJ, n513. http://doi. org/10.1136/bmj.n513 World Health Organization. (2017).

Global accelerated action for the health of adolescents (AA-HA!): Guidance to support country implementation. https://tinyurl. com/yzn4amrm

Bedankt voor het lezen!

Wil jij ook bellenblazen of grotere teksten schrijven voor SoAP? Mail ons op soap.redactie@gmail.com

Neem contact met ons op via: Soapgroningen

@Soapgroningen

www.soapgroningen.nl

@SoAP-Groningen

soap.redactie@gmail.com

32