Nye planer lagt Som nyvalgt landsstyreleder går jeg en svært spennende tid i møte. Jeg takker for tilliten jeg ble vist på Landsmøtet, og jeg ser fram til å lede LPP den neste perioden. LPP har blitt en markant aktør på pårørendefeltet gjennom å fronte de sakene vi som pårørende er sterkt opptatt av. Det skal vi fortsette med! Jeg ser fram til å samarbeide med alle landets pårørende, som sitter med mye egenerfaring og stor kunnskap. Jeg ønsker dere velkommen med deres innspill. Disse er viktige for oss i vårt videre arbeid! Landsmøtet har vedtatt en ny handlingsplan. Denne er en tydeliggjøring av vårt pårørendefokus. Vi vil arbeide for ulike tilbud og tiltak til pårørende, samtidig som vi fortsetter den politiske kampen for å bedre pårørendes hverdag. Vi ønsker en styrking av pårørendes rettigheter, og vi skal arbeide for at kunnskap om familie og nettverk blir en del av helsepersonells opplæring. LPP er med i arbeidet med den nye pårørendeveilederen fra Helsedirektoratet, og skal aktivt bidra til implementering av denne.
felles interesser og saker vi brenner for. Vi ønsker å fokusere på at brukeren skal ha en tilpasset bolig med tilstrekkelig oppfølging, at det finnes medisinfrie behandlingstilbud og arbeide videre med å redusere tvangsbruken. Dette er bare et lite utdrag av de sakene det nye landsstyret kommer til å jobbe med. Jeg gleder meg til å ta ordentlig fatt på oppgavene, og til å samarbeide med dere ute i lagene. Tiden går fort, julehøytiden står for døren. Vi vet at tiden rundt jul kan være tung for mange pårørende og for dem vi er pårørende til. Både rådgivningstelefonen og chatten kommer til å holde åpent store deler av jula/romjula. Her må du gjerne ta kontakt om det er noe vi kan hjelpe til med, eller om du bare ønsker å prate med noen. Avslutningsvis vil jeg ønske dere alle en fredelig jul. LPP fortsetter utrettelig, også inn i det nye året. Anne Sanchez Sund Landsstyreleder
LPP har etablert et godt samarbeid med flere brukerorganisasjoner, der vi sammen har en del
Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse (LPP) LPP er en uavhengig interesse- og brukerorganisasjon. LPP fremmer medlemmenes interesser ved å arbeide for anerkjennelse og respekt for pårørendes situasjon, både overfor myndigheter og samfunnet for øvrig. LPP driver sin virksomhet basert på tre hovedpilarer: Verdighet, omsorg og løsninger.
LPPS LANDSKONTOR Daglig leder: Kenneth Lien Steen Besøks-/postadresse: Karl Johans gate 6, 0154 Oslo Telefon: 21 07 54 33 E-post: lpp@lpp.no Nettside: www.lpp.no LPPS MEDLEMSSIDER Ansvarlig redaktør: Kenneth Lien Steen E-post: kenneth@lpp.no Telefon: 21 07 54 33
MEDLEMSKAP I LPP Vi ønsker alle som er pårørende, eller som har et nært og varig forhold til personer med psykiske lidelser hjertelig velkommen som medlem av foreningen. Som pårørende regnes foreldre, ekte feller og samboere, søsken, barn, besteforeldre, venner og andre med nær og varig tilknytning til den som er syk. Støttemedlemskap kan tegnes av enkeltpersoner, organisasjoner og firmaer som slutter seg til organisasjonens formål.
Enkeltmedlemskap: kr. 290,- pr. år Familiemedlemskap: kr. 420,- pr. år Støttemedlem personlig: kr. 290,- pr. år Støttemedlem bedrift/ organisasjon: kr. 560,- pr. år
www.lpp.no
Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse
Hurdalssjøen Recoverysenter
Først ute Ved Hurdalssjøen Recoverysenter er Ole Andreas Underland først ute i landet med å tilby et medikamentfritt behandlingstilbud. Som landets første offentlige godkjente private sykehus med et slikt tilbud, står Incita klare med 25 plasser. 200 personer står på venteliste, men Underland får ingen pasienter...
4
Hurdalssjøen Recoverysenter er først ute i landet med å tilby et medikamentfritt behandlingsalternativ. Som det første offentlige godkjente private psykiatriske sykehuset, står helseforetaket Incita klare til å ta imot pasienter som ønsker et medikamentfritt behandlingsløp. Plassene står klare, tilbudet er klart, kompetansen er på plass, men pasientene kommer ikke.
Siden 2007 har Incita allikevel hatt avtale med Velferdsetaten i Oslo kommune om å gi tilbud til mennesker med dobbeltdiagnoser, rus og psykiatri. De fleste er unge mennesker med mange, og til dels svært tunge medisiner. I 2014 inngikk Incita avtale med Vestre Viken HF. Avtalen medvirket til at Hurdalssjøen Recoverysenter i august 2015 ble godkjent som et selvstendig psykiatrisk sykehus.
- De regionale helseforetakene må bestille plass for pasienten. Det gjør de ikke, forklarer Ole Andreas Underland. Han er administrerende direktør og gründer i det private helseforetaket Incita.
- For å få en slik godkjenning, kreves det avtale med et offentlig godkjent sykehus, forklarer Underland. I november 2014 kom de første fire psykiatriske pasientene til Hurdalssjøen.
“De regionale helseforetakene må bestille plass for pasienten. Det gjør de ikke.” Etter et foredrag Underland holdt om opptrappingsplanen for rus hvor han hadde påpekt at et verdig og adekvat botilbud ute i kommunene måtte være selvsagt, ble han konfrontert med sine egne ord.
- Jeg hadde ikke særlig greie på dette med medisinfri behandling, før jeg møtte Fellesaksjonen (se faktaboks på neste side). Når 19 brukerorganisasjoner ber om noe i 5 år, deriblant de 5 i fellesaksjonen, så må det ligge noe bak. Derfor skal vi prøve mye annet, før vi prøver medisiner.
– Dersom det er så enkelt, hvorfor lager du det ikke selv?, spurte en deltaker i salen. Det var da han bestemte seg. Det var nettopp det han skulle gjøre.
Det kan ikke være sånn at det bare er én behandlingsform som gjelder. Mennesker er for ulike og unike til det, sier han. Underland peker på at behandling også må bestemmes ut fra hva pasienten selv har tro på. Brukermedvirkning er viktig, som i all annen medisinsk behandling, og må stå sterkt.
Dette ble starten på Underlands første helseforetak, hvor bolig var et hovedtema. Dette foretaket ble solgt, og Incita så senere dagens lys. – Alvorlig syke i spesialisthelsetjenesten får hjelp, men mange begår selvmord. Når det kan gå så langt, til tross for at hjelpen er til stede, må man stille spørsmålet om det er mangler ved tilbudet, og om det kan finnes bedre alternativer, sier han. Underland mener alt for mange ikke opplever håp, eller at de mottar tilbud utformet slik at de ikke kan tro på behandlingen selv.
- Ingen legemidler i psykiatrien er ment til bruk livet ut, sier han. Underland viser også til at vi innen somatikken kan «shoppe» den behandlingsmåten vi selv mener er best gjennom fritt sykehusvalg, og at dette egentlig også skal gjelde innen psykiatrien.
- Incita startet et rusbehandlingstilbud, og drev i hovedsak med avgiftning, forteller Underland. De fleste ble innlagt hos Incita etter fristbrudd i det offentlige helsevesenet. Men fristbruddene, og dermed brukerne, «forsvant» da regjeringen I 2011 innførte en ordning med såkalt “pasientutsatt fristbrudd”. Etterspørselen etter de private plassene ble borte, men behovet for behandling ble ikke mindre, forteller han. Underland peker også på at det neppe var særlig vanskelig å få heroinavhengige til å frivillig godta å vente “litt” til utover en frist for behandling satt ut fra faglige hensyn.
Hurdalssjøen Recoverysenter
5
Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse
– Problemet er bare det at vi innen psykiatrien vet at vi får antipsykotika uansett hvilket tilbud vi velger, gjerne supplert med en rekke andre medikamenter. Alt blir likt, sier han.
- Du må ikke være medikamentfri. Du velger selv, påpeker Underland. Han mener ordtaket «Empower the patient» er treffende. – Da skjer det noe, dette er skummelt. Dette er tanker som bryter med det tradisjonelle tankesettet innen psykiatrien. Da opplever vi et offentlig helsevesen som reserverer seg, et offentlig helsevesen med lange tradisjoner for å gjøre som de selv vil, og ikke som pasienten ønsker. Da nektes pasientene en mulighet for å prøve andre tilnærminger til å bedre sin helsemessige situasjon, enn bare medikamenter, sier Underland.
I august i år sto 50 personer på venteliste til Hurdalssjøen Recoverysenters nye medikamentfrie tilbud. I november har dette økt til 200. Allikevel har senteret fortsatt ikke kunnet ta imot pasienter. – Et helseforetak må være innsøkende instans. Vi har ikke anledning til å åpne for privat betaling, forteller Underland. Fritt behandlingsvalg gjelder ikke pasienter underlagt tvungent psykisk helsevern. Tilbud om medikamentfri behandling er heller ikke inkludert i ordningen. Eneste vei inn til oss er gjennom bestilling fra det helseforetaket pasienten tilhører. Samtidig viser Underland til at svært mange pasienter i psykiatrien er underlagt tvang. En stor og viktig gruppe er derfor uansett utelatt.
Incita skal bidra med innovasjon og utvikling. Vi skal bidra med det pasientene selv ønsker seg. Dette er ikke noe vi gjør for å tjene penger, se gjerne på regnskapet. Her ligger det ikke store inntekter. Vi gjør dette fordi vi ønsker å levere bedre tjenester til de syke, enn hva man tidligere har greid. Alt vi gjør følger prinsippet; Det må være slik at vi kunne tenke oss å være der selv. Det er vårt mål, avslutter han.
“Ved senteret skal minst 50 % av de ansatte selv ha egenerfaring med psykiatrien.” Ved senteret skal minst 50 % av de ansatte ha egen erfaring med psykiatrien. Ellers gjelder de samme kravene for erfaringskonsulentene som for alle andre. – De må være gode på å gi håp. Dersom du får kreft, får du besøk av Kreftforeningen, som hjelper deg på veien. Hva om du får schizofreni?, spør Underland retorisk. - Det som gir håp, er å møte mennesker du kan sammenligne deg med. Dersom han kan, så kan jeg også, mener han. Underland viser også til at andre faktorer spiller en viktig rolle. Omgivelsene, maten vi får i oss. Alt spiller inn. Rammene rundt må være på plass. Incita har som mål å opprette 10 recoverysentre. Utfordringen er at ingen av de offentlige helseforetakene inngår avtale om behandling hos foretaket. – Fagfolk ber daglig om å få lov til å jobbe her, men RHFene sender altså ikke pasienter, forteller han.
Senterets plassering er ikke tilfeldig. Omgivelsene skal være slik at man ønsker å være der selv.
Fellesaksjonen
Underland mener derfor at regjeringen nå må instruere dem til å benytte seg av denne type tilbud. Han viser til at det dreier seg om et offentlig godkjent privat sykehus. Ingen har respondert på Incitas initiativ til å inngå rammeavtaler. Enkelte har svart at de skal se på det, men intet har skjedd.
Fellesaksjonen jobber for at det skal etableres medisinfrie døgnbaserte behandlingsenheter ved alle landets helseforetak. Aksjonen består av LPP, Mental Helse, WSO, Hvite Ørn og Aurora. Les mer om aksjonen på: www.medisinfrietilbud.no.
6
Avdelingssjef Trond Fjetland Aarre ved Nordfjord psykiatrisenter viser til at antipsykotiske middel har effekt mot utvalgte symptom og i akutt- og vedlikeholdsbehandling, men samtidig trolig mindre enn hva man tror. De gir også ofte store bivirkninger, og bedrer ikke negative symptomer eller funksjonsevnen. Dette sa Aarre på Kontrollkommisjonskonferansen som ble avholdt på Raddison Blu i Oslo 12.-13. november.
“Jeg hadde en kjærlighet til medisinene, men opplevde at kjærligheten ikke ble gjengjeldt.” - Jeg hadde en kjærlighet til medisinene, men opplevde at kjærligheten ikke ble gjengjeldt, sa Aarre. Han viste videre til at han ikke kunne se for seg et mer alvorlig inngrep enn å påtvinge en medborger en endret hjernekjemi. Årsaken til dette var i fremste rekke de alvorlige bivirkningene medisinene gjerne gir. Aarre mente derfor at vi fortsatt skal benytte antipsykotiske middel, men at vi skal være kritiske til langvarig bruk. Ved Nordfjord psykiatrisenter ble det gjennomført en brukerundersøkelse under ledelse av Torleif Ruud. Denne undersøkelsen stilte relativt åpne spørsmål, men der svarene overrasket helsepersonellet.
Trond Fjetland Aarre, Nordfjord psykiatrisenter
- Statistikken viser bedret resultat for tilbakefall på kort sikt med medikamentell oppfølging, men grafene treffes og flater ut etter tre år, sa Aarre. Han viste her til lite til ingen forskning, da studiene gjerne stanser etter kun tre år. Studier viser også at sjansen for tilbakefall er vesentlig redusert ved tett kontakt med DPS.
Blant annet ble det stilt spørsmål om hva brukerne var mest fornøyd med. Svaret her var fastlegen. På de påfølgende plassene fulgte så oppfølging etter utskrivning, innleggelsen og psykiateren. Medikamentene fulgte på en 8. plass. Konklusjonen var at relasjoner og kontinuitet står høyt på ønskelisten.
Aarre klargjorde også medisinenes mørkeside, gjennom å vise til de bivirkningene de gjerne gir, som nevrologiske (ubevisst smatting, tygging, etc.), psykiske (passivitet, uengasjert, etc.), metabolske (vektøkning, etc.), tap av hjernevev og økt risiko for død, spesielt blant personer med demens og Parkinson, mens det også er en usikkerhet rundt om risikoen også er større for personer med Schizofreni.
På spørsmål om hva brukerne ønsket seg, var svaret også kanskje noe overraskende. Øverst på ønskelista til de psykiatriske pasientene sto nemlig en bedre somatisk helse. De kommende plassene besto her av økt aktivitet, venner, en kjæreste, et bedre seksualliv, før mindre psykiatriske symptomer så fulgte på 6. plass. Også her så man at menneskelige relasjoner sto øverst på ønskelista. Aarre pekte dermed på at medikamenter åpenbart ikke kan innfri ønskene alene. Han mente derfor at diskusjonen ikke er om medikamentene virker, men mot hva? Aarre viste til at medikamenter har en akutt effekt, men at forskningen viser at det er uklart om de hjelper i den psykososiale tilvirkningsprosessen.
7
Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse
Bedre Psykiatri Ungdom (BPU), et tilbud til unge pårørende i Danmark. Med lokallag i København og Aalborg, står nå organisasjonen klare med en rekke ulike aktiviteter for unge pårørende. Organisasjonen ligger under foreningen Bedre Psykiatri. Visjonen er å bedre forholdene for unge som er pårørende til psykisk syke.
Det være seg som for eksempel nettverksgrupper, kommunikasjonsutvalg og arrangementer ute i allmenheten for å få belyst BPU.
ARBEIDSFORM OG TILBUD
De frivillige får individuell oppfølging, slik at også deres trivsel blir ivaretatt. BPU fokuserer i tillegg på at det frivillige arbeidet kan styrke både CV og utdannelse, da formelle papirer på innsatsen utleveres av organisasjonen. Samt at det er muligheter for deltagelse i relevante kurs.
Arbeidet deles i fire prinsipper; Inkludere pårørende, pårørendestøtte, recovery og fjerne tabuer på feltet. BPU har utarbeidet tre ulike gruppetilbud til pårørende: Den første er debattgrupper, hvor det utveksles erfaringer. Man har diskusjoner/samtaler rundt emner som konflikthåndtering, grensesetting, skyldfølelse og skam.
- Jeg kom inn i organisasjonen da jeg skulle begynne å studere psykologi og ønsket å finne et frivillig arbeid som var relevant, forteller Julie Mohr, frivillig i BPU.
Samtalegrupper som består av en kombinasjon av erfaringsutveksling mellom deltagerne og teori, er den andre. Lederen for gruppen legger frem tema som skal diskuteres. Det kan for eksempel være konflikthåndtering. Leder skal være en ungdom. Noen ganger trekker de inn eksterne fagfolk. Emnene blir valgt ut i fra deltagernes behov og ønsker.
LPP fikk møte to ivrige unge damer som yter en enorm innsats for organisasjonen. Julie Mohr og Line Kjær fortalte at da de engasjerte seg så skjedde det ikke så mye i organisasjonen. Det var usikkerhet om hva som ville skje fremover for «alt var helt stille». De valgte derfor å sette fokus på å mobilisere BPU mer, de så begge muligheter.
Kroppsterapeutiske grupper er den tredje. Her setter deltagerne fokus på sitt indre, få et «pustrom» i hverdagen. Målet med disse øvelsene er å gi redskaper som kan gi overskudd og styrke til den pårørende.
- Noe av det første vi gjorde da vi kom inn i organisasjonen var å finne ut hvordan vi kunne få inn midler, da det var mangel på penger, uttalte Kjær. De forteller at inntektene nå i stor grad er basert på fondsmidler som er til øremerkede prosjekter. Samtidig har organisasjonen nå kommet seg på beina, med ny giv, og det blir spennende å følge utviklingen til en spirende ungdomsorganisasjon for pårørende.
BPU arrangerer også nettverksgrupper, foredrag og kafékvelder, de sender ut kvartalsvis nyhetsbrev til sine medlemmer.
FRIVILLIGHET I FOKUS BPU setter mye fokus på rekruttering av unge frivillige. De er opptatt av at de frivillige skal få utvikle seg innenfor foreningen og åpner opp for kreative innspill i forhold til nye ideer og prosjekter. Den personlige bakgrunnen behøver nødvendigvis ikke å være at de selv har erfaring med psykiske lidelser. Det viktigste er at de har interesse for området og vil være med på å gi en bedre hverdag til de som er rammet. Det legges opp til at de frivillige kan engasjere seg på flere nivåer ut i fra interesse og kapasitet. Men de fleste blir som regel knyttet opp mot et eller flere prosjekter. Julie Mohr og Line Kjær, Bedre Psykiatri Ungdom
8
DU HJELPER ANDRE. MEN HVEM HJELPER DEG?
Å være pårørende til en med psykiske problemer handler ofte om å la egne behov og følelser komme i andre rekke. Men for at du skal kunne hjelpe andre, er det viktig at du også tar vare på deg selv. LPP fokuserer på de pårørende. Vi tilbyr rådgivning og støtte, og gir deg gode verktøy til å takle en vanskelig hverdag. Som medlem i våre lokallag møter du mennesker som er i samme situasjon som deg. Sammen kan dere utveksle erfaringer og være hverandres støttespillere.
TA KONTAKT I DAG, SÅ HJELPER VI DEG MED VEIEN VIDERE! Chat med oss på lpp.no eller ring oss på tlf 22 49 19 22. 9
Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse
«Det er lov å ha riper i lakken» I forbindelse med markeringen av verdensdagen for psykisk helse arrangerte LPP Grimstad/Aust-Agder, i samarbeid med Mental Helse og Angstringen, et åpent møte som høstet stor suksess. Teamet for markeringen var “Egenverdi” under slagordet: «Se hverandre - kast maska». I denne forbindelse inviterte de til åpent møte med tittelen «Det er lov å ha riper i lakken», hvor det var inngått et samarbeid med bilentusiasten og storsamleren Johan Benad Ugland.
Selv hadde hun arbeidet i mange år på videregående skole. Der hadde hun fått erfare både elever og deres nærmeste gå gjennom ulike faser i forhold til psykisk helse.
ÅPENHET Primus motor for arrangementet, Lise Tveiten fra LPP Grimstad/Aust-Agder åpnet møte hvor hun samtidig takket Ugland for sitt bidrag. Som hun sa: Det er bokstavelig talt ingen riper i lakken her, mens hun skuet utover den flotte bilparken.
Guttorm Eskild Nilsen innledet med et foredrag hvor han snakket om åpenheten som har utviklet seg i forhold til psykisk helse. Han mente det var flott at kjendiser som Fabian Stang, Kjell Magne Bondevik og Lene Marlin hadde stått frem og fortalt åpenlyst om sine psykiske utfordringer, og at de nå var bra igjen. Men samtidig påpekte han at det også var viktig å tenke på de som faktisk ikke blir bra igjen.
SPESIELT FOR MENN Halvparten av alle nordmenn vil oppleve en eller annen form for psykisk utfordring i løpet av livet. Åpenhet rundt dette tema er hos mange tabubelagt, og da spesielt hos menn. Men det er lov å innrømme at man har noen riper i lakken, at livet ikke alltid er så enkelt.
- Livet mitt har blitt så mye bedre etter min verste psykiske knekk, men jeg vet aldri hva som vil skje, sa Nilsen.
Derfor valgte LPP Grimstad/Aust-Agder, Mental Helse og Angstringen å invitere til et åpent møte med omvisning i bilsamlingen til Ugland først. Dette da spesielt mange menn interesserer seg for temaet. Det skal dog legges til at mange av de kvinnelige deltagerne også viste stor interesse.
Nilsen snakket videre om masker i overført betydning; at det er noe som vi fleste tar på oss og bytter hver dag. Som for eksempel den alvorlige masken man tar på seg i en begravelse, eller den glade masken på en fest, når man kanskje egentlig ikke vil være der og er trist og lei. Noen ganger kan masken være grei å ha på, men det er viktig at den ikke gror fast og at man glemmer den man egentlig er, uttalte han videre.
Leder i LPP Grimstad/Aust-Agder, Anna Margrethe Andersen, fortalte at Ugland hadde vært fantastisk og vist stor vilje for å bistå i arrangementet. Det var han selv som stod for omvisningen og fortalte ivrig om biler og deres historikk.
- Jeg ønsket å være åpen om min livssituasjon, kaste masken for å hjelpe andre. Det var også viktig for meg å si det som det var, spesielt ovenfor ungene mine. Men også få frem budskapet om at de ikke var årsaken til at pappa var syk. Åpenhet blant venner og kollegaer kan være en fordel, men husk at du har ingen plikt til å forklare det, fortalte Nilsen.
STOR PÅGANG - Arrangementet var åpent for alle, men grunnet begrenset med plasser var det forhåndspåmelding med først til mølla prinsippet. Vi måtte si nei til mange, for pågangen var så stor, uttalte Andersen.
Nilsen konkluderte sitt foredrag med at det er bra for deg å kaste maska, fortelle at du har riper i lakken, når du føler deg trygg og moden nok.
En av deltagerne på arrangementet fortalte at hun hadde lest om det åpne møtet i lokalavisen. Selv om hun ikke hadde direkte erfaring som pårørende til en psykisk syk, fant hun temaet både interessant og viktig. Som hun sa; de fleste av oss får psykiske utfordringer i løpet av livet.
Gunstein Draugedalen delte åpenhjertelig sin historie om da han som 15-åring ble seksuelt misbrukt. Overgrepet gjorde livet svært vanskelig for han.
10
Det gikk ut over livskvaliteten, og han måtte kjempe i motvind etter misbruket. Hele tiden ble han forfulgt av opplevelsen, men den kom ikke frem før mange år etter. Overgrepet skjedde i 1961, men ikke før 1987 ble byllen sprukket. Da var Draugedalen kommet til et veiskille i livet, hvor konsekvensen av å ta mangfoldig med Valium over tid, synligjorde seg og endte med innleggelse på Modum bad. Dette skulle vise seg å være redningen for han. En psykiatriker på Modum bad fikk han til å møte fortiden, være åpen om den og bearbeide misbruket. Dette endret livssituasjonen hans, og ble starten på et nytt og bedre liv.
Innledere, arrangører og debattanter
- Uten helse, uten stemme, satt jeg der. Følte jeg ikke hadde noe fremtid. Kan ikke skjønne i dag hvordan jeg kunne fungere igjen, uttalte Draugedalen.
ÅRETS TEMA Rikki Philippi fra Verdensdagen for psykisk helse i Norge hadde tatt seg turen til Grimstad og snakket om bakgrunnen for årets tema. Hun fortalte at årets tema var basert på forskning i forhold til menn og selvmord, da seks unge menn i gjennomsnitt tar livet sitt hver dag i Norge. Mange av de er i utgangspunktet utad velfungerende med gode presentasjoner. Men bak masken skjuler det seg noe helt annet. Johan Benad Ugland viste stolt fram samlingen sin
- Menn velger ofte litt andre løsningsstrategier. De skal ofte være «menn» og døyver smertene med rus, fortalte Philippi. Videre fortalte Philippi at Verdensdagen for psykisk helse var viktig for å belyse et helseproblem som rammer så mange. Akkurat som fysisk helse, kan også psykisk helse svinge. Alle foredragsholderne, i tillegg til psykiater Audun Irgens, studentprest Hans Jørgen Wennesland og representanter fra organisasjoner, samt Grimstad kommunens psykiske helseteam, avsluttet kvelden med paneldebatt. Lise Tveiten stod i bresjen for å styre ordet og hun sørget for å igangsette et stort engasjement i salen. Ivrigheten var så stor at Tveiten til slutt måtte gå inn og avslutte debatten, av tidsmessige årsaker.
Anna Margrethe Andersen, styreleder LPP Grimstad/Aust-Agder
11
Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse
Grandseminaret 2015 Årets Grandseminar gikk av stabelen 28. november. Rundt 90 personer møtte på fasjonable Grand Hotel, der tema var hentet fra Peer Gynt: “Ja, tænke det; ønske det; ville det med, - men gjøre det!” «Dødsårsak – Ukjent» startet som et prosjekt i 2005, da Anniken Hoel mistet sin søster Renate. Dette ble utgangspunktet for det som etter hvert ble en dokumentarfilm. 14 år i psykiatrien, 45 innleggelser, mange av de med tvang. Filmen er en sterk historie om Renates egen kamp mot mørket. Filmen forteller om Renate som fikk diagnosen schizofreni. Behandlingen besto av medisinering og antipsykotika i forskjellige kombinasjoner og doseringer. – Det gikk bedre med Renate. I 2004 flytter hun inn i en rehabiliteringsbolig, hun ble satt på en ny medisin, alt skulle bli så mye bedre, og det var i det hele tatt en fin tid. Men plutselig bare døde hun. I journalen står det også at dødsårsaken er ukjent, fortalte Hoel.
Inger Hagen og Helge Hjort
Styreleder i LPP Oslo, Helge Hjort, åpnet konferansen sammen med daglig leder på PIO-senteret, Inger Hagen. - Jeg er gallionsfiguren, og Inger er den som gjør jobben, sa Hjort. – Programmet kommer til å bestå av mye følelser, gråt og sterke historier, kunne Hagen fortelle.
Grunnet svært mangelfull journalføring, viste det seg at oversikten over medisinbruken var svært uoversiktlig. Statens helsetilsyn behandlet saken, men konkluderte med at det var gitt en adekvat behandling.
Programmet startet med diktlesning av Arnhild Litleré, før første seanse så ble «Tostemt», hvor salen ble tatt med i to unge jenters ulike kunstneriske innfallsvinkler på sine historier, gjennom Miriam Neegaards bok, og Anniken Hoels film.
Etter 10 års jobbing med filmen, begynte Hoel å stille stadig større spørsmål til legemiddelindustrien. Hun viste til at legene er prisgitt den informasjon legemiddelindustrien velger å gi. Hun stilte derfor spørsmål til hvor opplyste apparatet som utskriver medikamentene faktisk er til bivirkninger og uønskede effekter av medisiner.
I 2011 mistet Miriam Neegaard sin bror Helge. Dette førte til boka «Stormen og stillheten». - Jeg begynte å skrive ganske kort tid etter dette. Jeg hadde mange tanker i hodet mitt og mareritt, så jeg begynte å skrive for å få plassert tankene et annet sted enn i hodet, fortalte Neegaard. Musikk, paykiatri og kampen for rettferdighet er en rød tråd i boka. – Jeg ønsket å formidle tanker fra et søskenperspektiv. Hvert kapittel har noe med musikk å gjøre. Dette er en slags motvekt til psykiatrien. Jeg tror dette er en bedre måte å nå frem til menneskers følelser på, enn å skrive en fagbok, sa hun.
Miriam Neegaard og Anniken Hoel
12
Filmen gikk etter historien om Renate over til å se på nettopp medisinbruk og industriens iver etter å maksimere sine profittmarginer. – Med denne filmen vil jeg formidle det jeg har lært gjennom denne etterforskningen, løfte opp og se de større strukturelle sammenhengene i samfunnet som har ført oss dit vii er nå, sa Hoel.
Han pekte videre på at bivirkningene av medisiner trolig er større enn hva man har tenkt, og at dette må settes fokus på. – Dette må føre til at det hyppigere må være uklart om vi skal fortsette med tvangsmedisinering, sa Norviste. - Når det brenner i hodet til et menneske, så slukker vi brannen. Det bruker vi antipsykotika til. Men at den samme medisinen skal benyttes til å bygge et menneske opp igjen, det fremstår uforståelig, sa han. Nordviste pekte derfor på at poenget gjerne er spørsmålet om kort, kontra lang sikt.
Hun fortalte at hun har sett på interne dokumenter i legemiddelindustrien, der fokuset ensidig har gått på hvor mye penger man skulle tjene på det enkelte segmentet. Det økonomiske fokuset har overskygget det menneskelige.
Bergem startet sitt innlegg med å fortelle om psykiatriens historie. Allerede på 1700-tallet kom ønsket om å hjelpe folk opp igjen.
Psykofarmaka og tvangsbruken pekte begge på som utfordringer i dagens behandling. Begge viste også til at pårørende må være en ressurs. Neegaard viste til at hun også fikk svært lite informasjon rundt sin brors behandling.
Gjennom historien vendte psykiatrien seg plutselig mot å ivareta avvikere og ta ut samfunnsproblemer. Hvorfor man valgte å ta på seg denne rollen, fremstår på Bergem som uforståelig. Hun viste til at det gjennom tiden har skjedd mye grusomt, men samtidig også mye bra.
Hun viste til at hun hadde stor tiltro til apparatet, trodde hennes bror fikk god hjelp, men fikk selv ingen informasjon om hvordan hun skulle forholde seg til han, eller hva som skjedde med han. – Det er viktig med en mer humanistisk tilnærming enn hva vi tidligere har hatt, sa Neegaard.
- Det er også viktig å huske at mye av det som er gjort, er gjort med et ønske om å hjelpe. Det er gjort med et ønske om å finne en kur for ulike lidelser, sa Bergem.
Neste seanse var så en panelsamtale om fremtidens behandling og medisinfrie tilbud. I panelet satt psykiater Ola Nordviste, tidligere landsstyreleder i LPP, AnneGrethe Terjesen og leder av Norsk psykiatrisk forening, Anne Kristine Bergem.
Terjesen viste til at dagens praksis er medisiner, og at det er brukt fryktelig mye medisiner gjennom tiden. - Det er klart det er brukt mye medisiner, sa Bergem. Hun viste til at dersom dette skal kunne endres, må holdninger blant behandlere endres.
Terjesen fortalte om bakgrunnen for kravet om et medisinfritt tilbud. Hun fortalte at dette hadde kommet på agendaen i 2011, der LPP gikk sammen med We Shall Overcome, Hvite Ørn, Aurora og Mental Helse i en fellesaksjon for å få et medisinfritt tilbud på plass.
Den unisone enigheten var at utfordringen ligger i endring av holdninger.
- Brukerorganisasjonene er kjent for ikke å gi seg, sa Terjesen. Hun viste til at politikerne hadde vært lydhøre, og at jobben var fagfolkene. Regjeringen har nå uttalt at brukerorganisasjonene skal være med på utviklingssiden av et slikt tilbud. Kravet fra regjeringen er at et slikt tilbud skal være oppe innen 1. juni 2016. Nordviste startet med å stille seg spørsmålet hvorfor det er så viktig for oss å fortsatt bestemme over psykiatriske pasienter. Han mente vel og merke at det innimellom måtte til, når man mister sin indre fornuft, men det er ikke gitt at en person nødvendigvis bør tvangsmedisineres av den grunn.
Ola Nordviste, Anne-Grethe Terjesen og Anne Kristine Bergem
13
Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse
Ny bok om pårørende Kari Bøckmann og Alice Kjellevold sin bok «Pårørende i helsetjenesten» som kom ut i 2010 har fått en stor oppgradering. Boken er nå lansert i ny utgave, med tittelen: «Pårørende i helse- og omsorgstjenesten» Kari Bøckmann er psykologspesialist i klinisk voksenpsykologi og arbeider ved Nordlandssykehuset.
Helsepersonell må gjenkjenne pårørendes behov, vektlegge deres forståelse av problemene, anerkjenne deres innsats og etterspørre deres kunnskaper om pasienten.
Alice Kjellevold er dr. juris og førsteamanuensis ved Institutt for helsefag ved Universitetet i Stavanger. Sammen har de skrevet boka «Pårørende i helse- og omsorgstjenesten» som kom
Samtidig må helsepersonell respektere pårørendes mestringsevne, og finne gode og effektive måter å møte den pårørendes behov på. Pårørende trenger støtte for sin egen del, og råd og veiledning for å finne sin rolle som pårørende. God praksis i arbeid med pårørende må bygge på helselovgivningen som regulerer virksomhetens, helsepersonellets, pasientens og pårørendes rettigheter og plikter. Det må også bygges på hva som vurderes som faglig og etisk riktig.
ut i ny versjon nå i høst. Boken retter fokuset på de som er pårørende til personer med en alvorlig sykdom, enten psykisk, somatisk eller begge deler. Med pårørende menes det i boken alle som har en nær tilknytting til den som er syk.
Målgruppen for boken er studenter, helse- og omsorgspersonell, pårørendeorganisasjoner og helseog sosialforvaltningen. Bøckmann og Kjellevold håper også at pårørende, pasienter og brukere får nytte av boken.
Fokuset i boken er pårørendes roller, reaksjoner og behov. Det fokuseres på de rettigheter og muligheter som pårørende er gitt gjennom helselovgivningen, der hovedbudskapet er at helsepersonell har ansvar for å tilrettelegge forholdene slik at pårørendes rettigheter blir ivaretatt, og deres ressurser kan være bidragsytende.
Boken er et resultat av samarbeid på tvers av faggrenser. Begge forfatterne har samarbeidet om alle kapitlene, og målet har vært å få til en intergrert klinisk og juridisk fremstilling.
Bøckmann og Kjellevold er tydelige i sin bok om at betydningen av å involvere pårørende er udiskutabel. Pårørende har en nøkkelrolle i omsorgen for sine nærmeste.
Vi i LPP mener denne boken er et meget godt verktøy til studenter og ansatte i helsesektoren. Boken hever pårørenderollen til et nivå vi selv mener vi bør være på, og gir kunnskap til nye og gamle i helsesektoren om oss, og våre behov.
De mener derfor at det er helt sentralt at helsepersonell bidrar til at pårørende får nødvendig informasjon, at de får medvirke ved gjennomføring av helsehjelpen og bidra med sine erfaringer.
Vi mener også at dette er en meget god bok til deg som pårørende. Her vil du få en bok med dyp forståelse over det å være pårørende, dine behov, hvilke rettigheter du har og hva du kan forvente av helse- og omsorgspersonell. Boken er utgitt av Fagbokforlaget.
Boken peker videre på at samfunnet har et ansvar for å tilby helsetjenester som inkluderer pårørende til mennesker som blir alvorlig syke. Dette må være bygget på kunnskap og en stor respekt for hvordan pårørende rammes ved en alvorlig sykdom hos en de er glad i.
14