QU’EST-CE QUE LES MORTS FONT AUX VIVANTS ?
Le jeudi 29 juin de 19h à 22h au Vent se lève
181 avenue Jean Jaurès 75019 Paris
Organisateurs
Le GIS le sujet dans la cité
L’Observatoire des nouvelles écritures de la photographie documentaire
Le Vent se lève ! zone libre d’art et de cultures, éthique et solidaire
« ... parce que la mort est l’affaire des vivants. »Jean-Claude Bourguignon
Journée d’étude
Mettre en dialogue la participation en Santé
Le 28 juin 2023
Une journée d’étude à la MSH Paris Nord organisée sur la base d'une recherche menée dans le cadre de la Plate-forme SHS Santé du Campus Condorcet, en lien avec la MSH de Lorraine.
La plateforme SHS-Santé du Campus Condorcet, sous l’impulsion de l’Institut des sciences humaines et sociales (InSHS) du CNRS en partenariat avec l’INED, l’EPHE, l’EHESS, l’université Paris 13 Sorbonne Paris Nord ou encore l’EHESP et le CNAM, soutient les projets en faveur de l’engagement des patients et du public dans l’organisation des services et l’élaboration des politiques publiques et la recherche.
La dimension politique de démocratie en santé s’inscrit dans une triple préoccupation éthique, politique et épistémologique, qui vise : d’une part, à favoriser l’expression des ressentis et des éprouvés en rapport avec la considération phénoménologique du « vivre avec » la maladie au quotidien, incluant les dimensions de soin, de traitement, de suivi et d’accompagnement, ainsi que les relations aux proches dans un cadre de vie et un territoire donnés ; d’autre part, à mettre en dialogue des différents savoirs élaborés à partir des expériences faites. Précisément, reconnaître, promouvoir et faire dialoguer les différentes formes d’expertises relève de la notion de démocratie en santé plutôt que de la démocratie sanitaire (Demailly, 2014 ; Lefeuvre & Ollivier, 2018).
Le projet mis en œuvre de 2021 à 2022 s’est efforcé de mettre en œuvre un processus démocratique à partir de la problématique suivante : rendre compte du vivre avec une pathologie chronique à travers la déclinaison d’expériences de recherches participatives en santé afin d’identifier des leviers et des freins à la participation des acteurs concernés. La démarche adoptée a permis de constituer un groupe pluri-catégoriel et pluridisciplinaire composé de : personnes vivant avec une malade chronique, proches aidants, membres d’associations de patients, professionnels du soin et de la formation, étudiants et chercheurs en SHS et de les faire dialoguer ensemble à distance. Les échanges sur les expériences de recherches participatives en Santé ont permis d’identifier des pistes de réflexion en vue d’améliorer la participation des personnes concernées par une maladie chronique. À l’instar de FerryDanini (2019), loin de reproduire un clivage entre médecine humaniste centrée sur le patient et médecine scientifique à visée prédictive, il s’agit de mobiliser une mise en dialogue pour articuler les langages. Notre hypothèse heuristique centrale consiste à poser que c’est en reconnaissant les différents savoirs : d’un côté, la nosographie médicale ; de l’autre, les savoirs construits à partir des expériences vécues et éprouvées des patients, des proches aidants et des soignants, qu’une contribution à l’amélioration démocratique des dispositifs médico- sociaux et de prévention en santé est possible. Les enjeux dépassent le seul appel à l’impératif moral visant à soulager la souffrance humaine et à restaurer la dignité de la personne (Marcum, 2008b), pour tenter d’articuler éthique, politique et épistémologique. Loin de tout angélisme, il ne s’agit d’oblitérer ni l’ambivalence, ni la part de négativité, car les projections sur ce qui est bon pour l’autre sont promptes à surgir (Jousset, 2018). La logique défendue promeut la réciprocité des échanges de savoirs, corrélative d’une capacité d’autoformation et de souci de soi vivant, pour tout sujet (Aujoulat & Sandrin ; 2019).
Cette journée d'étude donne à entendre les différentes voix des acteurs sous différentes voies, qu’il s’agisse d’échanges avec le public, suite aux lectures théâtralisées mettant en scène de larges extraits de propos d’acteurs ou lors des tables rondes organisées avec différents interlocuteurs.