behandelnden Ärzte. Dazu wurde ein nicht standardisierter Fragebogen für die Ärzte (Expertenbefragung) eingesetzt. Es erfolgte eine deskriptiv-statistische Auswertung der nicht repräsentativen Stichproben. 42,9 % der befragten erwachsenen Patienten sind mit der Versorgung im Allgemeinen (Zeit für den Patienten, Informationsangebote und Hilfsmittelversorgung) „kaum“ bzw. „eher wenig“ zufrieden. Mit „nicht zufriedenstellend“ bewerten 85,7 % der erwachsenen Patienten die Koordination durch den Hausarzt. 62 % der befragten Patienten und ihrer Familien bewerten die psychosozialen Angebote als „gar nicht“ bzw. „kaum“ zufriedenstellend. 93,5 % der Ärzte beurteilen die für die Patientenversorgung zur Verfügung stehende Zeit mit durchschnittlich 14,38 Minuten als nicht ausreichend. 85 % der Ärzte finden den Übergang zur Betreuung im Erwachsenenalter nicht geregelt. 86 % der Ärzte sind mit den psychosozialen Angeboten und Möglichkeiten im Rahmen der Betreuung der Patienten mit Zerebralparese „gar nicht“ bzw. „kaum zufrieden“. 93 % beurteilen die Vergütung der Behandlung als nicht ausreichend. Die Koordination der in der Transitionsphase erforderlichen Aktivitäten durch eine institutionelle Einrichtung wird von 80 % der Jugendlichen aber auch von 55 % der jungen Erwachsenen als „sehr wichtig“ und sinnvoll angesehen. 87 % der befragten Ärzte befürworten eine institutionelle Koordination im Sinne eines institutionellen Case Managements
in der Betreuung Jugendlicher und junger Erwachsener mit Zerebralparese. Diese Arbeit bestätigt am Beispiel einer ländlichen Region, dass die medizinische und psychosoziale Betreuung während des Wechsels in die Erwachsenenmedizin nicht zufriedenstellend gelöst ist. Es gibt keine klare Rollenverteilung zwischen hausärztlicher und fachärztlicher Betreuung sowie keine zufriedenstellende Informationsweitergabe. Fehlende Zeit und eine unzureichende psychosoziale Beratung und Unterstützung werden dem hohen Informationsbedarf der Patienten nicht gerecht. Eine institutionelle Einrichtung zur Weiterbehandlung junger Erwachsener mit Zerebralparese wird von Patienten sowie Ärzten als eine mögliche Struktur gesehen. Es werden strukturierte Überlegungen für eine Übergangsbehandlung im Rahmen einer interdisziplinären Sprechstunde in einem Sozialpädiatrischen Zentrum anhand eigener Ergebnisse und anderer Modellvorhaben in Deutschland dargestellt und diskutiert. Die Einrichtung einer ärztlich geleiteten integrierten, institutionell koordinierenden und interdisziplinären Betreuung aufbauend auf den grundlegenden Strukturen eines SPZ für junge Erwachsene bis zum 25. Lebensjahr erscheint sinnvoll. Sie bedarf einer dem tatsächlichen Umfang der Begleitung und Behandlung gerecht werdenden sowie einer inhaltlich und damit auch finanziellen Sicherung durch die Kostenträger.
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