Samningur við Krabbameinsfélag Íslands

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna (SKB) hefur gert samkomulag við Krabbameinsfélag Íslands og Vísindasjóð Krabbameinsfélags Íslands um móttöku og meðferð umsókna og úthlutun styrkja úr Rynkebysjóði SKB. SKB naut afraksturs fjársöfnunar Team Rynkeby Ísland á árunum 2017-2021 og sjóðurinn nemur 80 milljónum sem verður varið til rannsókna á krabbameinum hjá börnum.

Framlög Team Rynkeby Ísland á árunum 2017-2021 til SKB námu alls rúmum 100 milljónum króna og þar af skyldu um 80 milljónir renna til rannsókna á krabbameinum í börnum.

Að vel athuguðu máli ákvað stjórn SKB að leita eftir samstarfi við Krabbameinsfélag Íslands um aðgang að sérfræðiþekkingu þeirri sem Krabbameinsfélagið býr yfir í stjórn Vísindasjóðs síns. Með því móti yrði tryggt að umsóknir og rannsóknir uppfylltu öll skilyrði sem gera verður til vísindarannsókna og til að fjármagnið komi örugglega að sem bestum notum fyrir skjólstæðinga SKB. Það er bæði flókið og vandasamt að gera góðar umsóknir um vísindarannsóknir og að sama skapi er flókið og vandasamt að lesa úr þeim og meta þær. Sú þekking sem nauðsynleg er til slíkrar úrvinnslu er ekki fyrir hendi innan raða SKB og því varð úr að leita eftir samstarfi við Krabbameinsfélag Íslands og Vísindasjóð þess.

Rósa Guðbjartsdóttir formaður SKB.

Við úthlutun styrkja úr Rynkebysjóðnum er unnið eftir skipulagsskrá, starfs- og úthlutunarreglum Vísindasjóðs Krabbameinsfélags Íslands og starfsreglum Vísindaráðs Krabbameinsfélags Íslands eins og við á og á sama hátt og gildir um aðrar umsóknir í Vísindasjóð Krabbameinsfélagsins.

Krabbameinsrannsóknir hafa leitt til mikilla framfara í greiningu og meðferð krabbameina og nauðsynlegt er að tryggja að unnt sé að sinna fjölbreyttum rannsóknum á krabbameini hérlendis. Vísindasjóður Krabbameinsfélags Íslands hefur frá árinu 2017 úthlutað tæplega 400 milljónum króna til 41 rannsóknarverkefnis. Með tilkomu Rynkebysjóðs SKB skapast enn fleiri tækifæri fyrir færasta vísindafólk landsins til að rannsaka hvernig fækka megi krabbameinstilfellum, fækka dauðsföllum af völdum krabbameina og bæta lífsgæði þeirra sem greinst hafa með krabbamein.

Frá undirritun samkomulagsins í húsi Krabbameinsfélagsins. Frá vinstri: Valgerður Sigurðardóttir, formaður Krabbameinsfélags Íslands, Rósa Guðbjartsdóttir, formaður Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna, og Ragnheiður Haraldsdóttir, formaður stjórnar Vísindasjóðs Krabbameinsfélags Íslands. Mynd: Sigurður Möller Sívertsen.

Viðtal: Gréta Ingþórsdóttir

Myndir: Rán Bjargar og úr einkasafni

Ólavía Þorkelsdóttir greindist með stjarnfrumuæxli 5 ára gömul árið 2019 og með annað krabbamein tveimur árum síðar, sem aldrei hafði áður sést í barni á Íslandi. Foreldrum hennar var sagt að ekki væri hægt að lækna hana og hún ætti aðeins örfáar vikur ólifaðar þegar uppgötvaðist að hún var með erfðagalla sem opnaði dyr að líftæknilyfjameðferð og nú, tveimur árum síðar, sjást engin merki um meinið.

Foreldrar Ólavíu, Liv Åse Skarstad og Þorkell Kristinsson, féllust á að segja söguna af veikindum Ólavíu fyrir Börn með krabbamein og byrja á að rifja upp aðdragandann að greiningunni.

„Við vorum ótrúlega heppin hvað allt gekk hratt,“ segir Liv Åse. „Ólavía kastar upp í leikskólanum á miðvikudegi í lok maí 2019 en hvílir sig eftir að heim er komið og jafnar sig. Daginn eftir, sem er sumardagurinn fyrsti, erum við lengi úti að tína rusl fyrir flokkinn hans Kristins í ÍA, bróður Ólavíu. Þann dag kastar hún upp aftur og líka daginn eftir. Það var mikil sól þessa daga og við héldum að hún væri með sólsting. Við pöntuðum tíma hjá lækni til að láta hann líta á hana en samt í raun fyrst og fremst til að fá kenningu okkar um sólstinginn staðfesta. Við fengum tíma á fimmtudegi í vikunni á eftir og fannst það allt í lagi. Hún var fín á laugardeginum en á sunnudeginum hélt hún áfram að kasta upp, kvartaði undan höfuðverk og hafði enga stjórn á augunum – var orðin rangeygð. Þá leist okkur ekki á blikuna og ákváðum að hringja í lækninn. Um er að ræða Geir Friðgeirsson barnalækni en við höfðum verið með alla krakkana hjá honum. Sylvía, okkar yngsta, fæddist með loftbrjóst og af þeirri ástæðu vorum við í miklu sambandi við Geir. Hann hafði löngu áður gefið okkur símanúmerið sitt og sagt að við mættum að hafa samband ef á þyrfti að halda en við höfðum aldrei nýtt okkur það fyrr en þarna þegar Ólavía er orðin rangeygð.

Ég lýsti einkennunum fyrir Geir og hann sagði okkur að koma strax daginn eftir, hann myndi koma henni að. Ég fer með hana suður, Geir skoðar hana og segist vilja senda hana í sneiðmyndatöku og blóðprufu. Hann segir að ég eigi að óska strax eftir skyndisvari við sneiðmyndinni. Við förum fyrst í myndatökuna, svo í blóðprufuna og löbbum svo aftur yfir í myndgreininguna til að sækja niðurstöðurnar. Ég sé að læknir og annar starfsmaður verða eitthvað skrítnir þegar ég kem og segjast vera búnir að senda niðurstöðurnar beint til Geirs, þ.a. ég fór bara yfir til hans aftur með ónotatilfinningu vegna þess hvað ég hafði fengið skrítið viðmót í myndgreiningunni.

Við Ólavía sitjum fyrir utan stofuna hjá Geir, hann kemur fram, segir ekkert, fer á milli herbergja og lætur okkur bíða en kallar svo á okkur, lokar dyrunum, tekur utan um mig og segist hafa fundið mein í heilanum.

Á meðan við biðum hafði hann verið að undirbúa ýmislegt, tala m.a. við Ingvar Hákon Ólafsson taugaskurðlækni, og sendi okkur í kjölfarið beint á Barnaspítalann. Hann var búinn að undirbúa allt á þessum stutta tíma, varla hálftíma. Ég hringdi í Kela, sem hafði verið að vinna á Varmalandi, og segi honum að koma beint á Barnaspítalann því það hafi fundist æxli hjá Ólavíu í litla heila og það eigi að leggja hana inn.

Ólavía var send í segulómun daginn eftir, niðurstöður úr henni staðfestu greininguna frá deginum áður og hún fór í skurðaðgerð á miðvikudegi. Þetta var ævintýralegur hraði því að þann dag var slétt vika liðin frá því að hún kastaði upp fyrst.

Eftir þetta tók við þetta dæmigerða ferli að bíða eftir greiningu á æxlinu og leggja drög að meðferð. Við fengum að vita strax að þetta væri eitthvað sem kallað er stjarnfrumuæxli en eftir greininguna kom í ljós að um var að ræða hágráðuæxli á fjórða stigi sem ekki hafði fundist í barni á Íslandi í meira en 30 ár. Ólavía fór 30 sinnum í geisla með svæfingu í hvert einasta skipti og svo lyfjameðferð sem hún þoldi mjög vel. Við mættum einu sinni í mánuði og sóttum lyfin en þar sem hún varð ekkert lasin af þeim þurfti hún ekki að liggja inni meðan á þeirri meðferð stóð og við fengum að vera heima.

Hún var nánast jafn hress og vanalega því að eftir að hún var búin að jafna sig eftir skurðaðgerðina þá var hún bara sjálfri sér lík,“ segir Liv Åse.

Og það var svo sannarlega ekki endilega sjálfgefið þar sem aðgerðin hefði getað haft mjög alvarleg áhrif, t.d. á tal- og hreyfigetu. Ingvar varaði þau við því að Ólavía myndi mögulega hvorki getað talað né gengið aftur.

„Þegar maður rifjar þetta upp þá er þetta eiginlega alveg bilað,“ segir Keli. „Að maður skuli hafa þurft að meðtaka svona hrikalegar fréttir en að þetta hafi síðan gengið svona vel. Þessi læknar eru báðir algjörar rokkstjörnur og allt starfsfólkið frábært. Ingvar stendur samt upp úr og manni finnst hann alltaf hafa verið maðurinn sem lét hlutina gerast. Sérstaklega í seinna skiptið,“ segir Keli en við bíðum með þann hluta sögunnar þar til þar að kemur.

Ólavía fór í lyfjagjafir á sex vikna fresti í sex skipti og kláraði lyfjameðferðina í maí 2020. En skömmu síðar fóru sömu einkenni sig að gera vart við sig og hún hafði verið með árið áður. Hún byrjaði að kasta upp og kvarta undan höfuðverk. Fjölskyldan fór til Noregs í byrjun júní og þá var Ólavíu farið að líða illa. „Hún mátti ekki hnerra, þá fann hún mikið til og bar sig illa. Það helltust yfir okkur áhyggjur af því að þetta væri komið aftur. Fyrsta barnabarnið okkar fæddist í Noregi þetta sumar og við fórum þangað í tvígang, fyrst þegar barnið fæddist og svo til að vera við skírn. Það var heitt í Noregi og Ólavíu leið illa allt sumarið. Hún var ekki sjálfri sér lík, vildi lítið vera með systkinum eða vinkonum, enda gat hún ekki mikið gert. Hún hafði lært að hjóla skömmu fyrir greininguna en þarna gat hún hvorki hjólað né hlaupið og ekki hoppað á trampólíni. Hún fann alls staðar til og það mátti ekki ekki lyfta henni með því að taka utan um hana. Það þurfti að lyfta henni í hálfgerðum kóngastól, annars veinaði hún af sársauka.

Við vorum ítrekað búin að nefna þessa verki í spítalaheimsóknum en það fannst engin skýring á þeim og meira segja var á einum tímapunkti nefnt að Ólavía væri mögulega með mígreni. Þó var ýmislegt gert til að reyna að finna út úr þessu og í júlí vorum við með hana í viku í innlögn þar sem allar mögulegar rannsóknir voru gerðar, m.a. tekin sneiðmynd af höfðinu. Æxlið sem hún fékk í fyrra skiptið dreifir sér yfirleitt ekki, þ.a. það var kannski ekki verið að beina sjónum að þeim möguleika. Hún fór fljótlega í heilalínurit til að kanna hvort hún gæti verið að fá flog sem væru að valda höfuðverkjunum og alls konar ómanir og skoðanir voru gerðar en ekkert fannst,“ segir Liv Åse.

Ólavía byrjaði síðsumars í 6 ára bekk en gat fyrstu vikurnar nánast ekkert verið í skólanum og aldrei fullan dag. Hún varð veikari og veikari og það endaði með því að hún varð rangeygð aftur. Keli fór með hana suður og til augnlæknis í gegnum Barnaspítalann. Þá kom í ljós að það var mikill þrýstingur á augun. Ingvari var gert viðvart og hann taldi að mögulega væri hún farin að þróa með sér vatnshöfuð – að mænuvökvi væri að safnast fyrir við heilann af því að hann næði ekki að drena sig niður. Í september var settur ventill á höfuðið til að tappa umframvökva af heilanum og þá var tekið sýni úr mænuvökvanum í leiðinni. „Niðurstaðan úr þeirri rannsókn var jákvæð – bestu fréttir í heimi, héldum við – það sást ekkert í mænuvökv-anum: meinið hafði ekki dreift sér þangað,“ segir Keli.

„Á föstudegi, þegar við vorum send heim, átti Ólavía erfitt með gang og hafði lítið jafnvægi en Ingvar vonaðist til að það myndi lagast,“ segir Liv Åse. „Við áttum bókað í venjubundna segulómun á þriðjudeginum og um helgina lagaðist hún ekkert. Við vorum því látin komin inn á mánudeginum, Ingvar kom í lok dags og kíkti á hana og var alls ekki sáttur. Henni leið greinilega mjög illa þó að eitthvað hafi létt á henni eftir að ventillinn var settur upp.“

„Morguninn eftir áttum við bókaðan fund með læknateyminu, félagsráðgjafa og öllum sem höfðu komið að máli Ólavíu vegna þess að við vorum ekki fyllilega sátt við það hvernig við höfðum verið afgreidd þarna um sumarið. Okkur hefur fundist í gegnum þetta allt að á meðan maður er með barn í innlögn þá er maður eins og blómi í eggi en um leið og maður er kominn út fyrir dyr spítalans þá eru þær svo kyrfilega lokaðar að það er nánast eins og maður sé ekki til.

Við ætluðum að tala um þetta og láta vita að okkur fyndist ekki nógu vel hlustað á okkur. Við rúllum Ólavíu sem sagt yfir í segulómun og mætum svo á fundinn. Þar er Ólafur Gísli [Jónsson barnakrabbameinslæknir] stöðugt að fá símtöl og eitthvað að ráðfæra sig við Halldóru [Þórarinsdóttur barnakrabbameinslækni] og þá kemur upp úr kafinu að svæfingar- og röntgenlæknarnir vilja ekki svæfa Ólavíu, segja að það sé svo skammt liðið frá ventil-aðgerðinni að myndatakan verði mögulega ekki marktæk. Ólafur Gísli er líka í sambandi við Ingvar sem krefst þess að hún fái myndatökuna, hann treysti sér alveg til að lesa úr myndunum,“ segir Keli.

Þau segja að þetta hafi eiginlega verið eina myndatakan í öllu ferlinu sem þau voru ekkert stressuð yfir. Fram að því höfðu þau alltaf fundið kvíðann sem foreldrar barna í krabbameinsmeðferð kannast svo vel við þegar þau fara í myndatökur. En það var nýbúið að segja Kela og Liv Åse að ekkert væri í mænuvökvanum, þannig að þarna höfðu þau engar áhyggjur. En niðurstaðan var önnur: verstu fréttir í heimi!

„Yfirleitt komu niðurstöður úr segulómun ekki fyrr en þremur dögum eftir myndatöku og við vorum alveg róleg.“ segir Liv Åse. „Við vorum enn inni á spítalanum þegar Halldóra kemur og biður mig að hringja í Kela og segja honum að koma. Mér fannst engin sérstök ástæða til en hún sótti það mjög fast og sem betur fer var hann farinn að vinna í bænum á þessum tíma og ég þurfti ekki að fara langt til að sækja hann. Við löbbum inn á fundinn og herbergið er fullt af fólki: allir læknarnir í teyminu, tveir hjúkrunarfræðingar, félagsráðgjafi og Ingvar. Það vantaði bara prestinn! Þá þyrmdi yfir okkur og við vissum að það átti að færa okkur slæmar fréttir.“ sá eini sem hafði séð þetta áður og vissi hvað þetta þýddi. Það var mjög dapurlegt fyrir okkur að skynja uppgjöfina hjá teyminu þó að hún væri skiljanleg,“ segir Keli. ræða alveg sama svæði og því var ákveðið að hún færi í 20 geisla í viðbót. í ljós að Ólavía var með genagalla sem hún hafði fengið frá báðum foreldrum og sem hefur þau áhrif að vírusvörn hennar virkar ekki. Þegar krabbameinsfrumur koma inn í líkamann þá virkjast ónæmiskerfið í Ólavíu ekki eins og það ætti að gera. Þegar þessi galli uppgötvast fréttist af rannsókn sem var verið að gera á virkni líftæknilyfja á 400 börnum í Kanada. Ólavía var ekki hluti af rannsókninni en fékk að njóta góðs af henni og varð fyrst íslenskra barna til að fá meðferð með slíku lyfi.

Í ljós hafði komið að Ólavía var með krabbamein sem aldrei hafði greinst í barni á Íslandi og enginn í teyminu hafði séð áður. Ingvar hafði reyndar einu sinni séð tilfelli þar sem hann var að vinna erlendis. Þetta er krabbamein sem leggst á milli heilahimna sem eru þrjár. Það hjúpar innstu himnuna, allt í kringum heilann, niður mænuna alveg niður í rófubein – kallað sugar coating á ensku. Æxlið þrýsti mjög á brjóstmænuna, sem var væntanlega ástæðan fyrir verkjunum í brjóstholinu, og olli því að hún gat varla labbað.

Sneiðmyndin sem var tekin í júlí var bara tekin af höfðinu en á henni hefði mögulega sést eitthvað meira ef hún hefði náð niður á brjóstholið. Og ef Keli og Liv Åse hefðu gengið harðar eftir því að láta finna út úr því hvers vegna Ólavía var svona verkjuð í brjóstholinu, þá hefði meinið mögulega sést eitthvað fyrr.

Það þurfti þó eitt og annað að ganga upp og þróast í rétta átt áður en hægt var að byrja að gefa henni lyfið. „Áður en okkur var sagt að mögulega fengi hún lyfið var öll von bundin við geislana – að þeir myndu hugsanlega lengja tímann sem við hefðum þangað til hún fengi eitthvað annað. Það var búið að gefa okkur 2-4 vikur og sagt að ólíklegt væri að hún næði að klára geislana. Jakob geislalæknir sagði að ef hún myndi þrauka fyrstu vikuna þá ætti hún kannski möguleika á að klára meðferðina. Ólavía var orðin mjög veik, 18 kíló og leið mjög illa. Hún var í endalausum svæfingum, er sennilega búin að fara um 40 sinnum þegar þarna er komið og trúlega 80 sinnum núna,“ segir Liv Åse.

Ólavía fór í aðgerð þremur dögum síðar þar sem höfuðleðrinu var flett frá og kúpan götuð þar sem hún er þynnst og sýni tekið. Það var síðan sent út og beðið eftir niðurstöðu. Á meðan var ekkert plan annað en að gefa henni lyf sem Keli og Liv Åse voru ekki spennt fyrir þar sem það veldur mikilli vanlíðan. Það var byrjað að velta fyrir sér frekari geislameðferð í samráði við Jakob [Jóhannsson] geislalækni en vegna þess að búið var að gefa hámarksskammt af geislum á höfuð þá var spurning hvort Ólavía gæti farið í meiri geisla. Hins vegar hafði svæðið, þar sem geislum var beitt áður, komið best út á mynd og ekki var um að

„Um leið er okkur sagt að hún muni ekki læknast og þetta sé spurning um 2-4 vikur ef geislameðferðin gangi vel. Við vorum búin að gúgla þetta mein og vissum að það var algjör dauðadómur. Okkur er ráðlagt að biðja Huldu, dóttur okkar í Noregi, að koma ef hún vilji ná að kveðja systur sína en Hulda var sú eina sem vissi hvað staðan var alvarleg. Við höfðum ekki sagt neinum öðrum frá því á þessum tímapunkti,“ segja þau.

Geislunum var beint á allt miðtaugakerfið og þeir stöðvuðu alla mergframleiðslu en hún þurfti að vera með ákveðið hlutfall af hvítum blóðkornum áður en hún gat byrjað á líftæknilyfinu og biðin eftir að framleiðsla þeirra tæki við sér var mjög erfið.

Læknarnir í krabbameinsteyminu voru búnir að vera að senda fyrirspurnir til kollega erlendis og hugsanlega hefur tilfelli Ólavíu vakið athygli vegna þess hvað það var sérstakt. Sýni úr æxlinu var líka sent í rannsókn og í ljós kom að það hegðaði sér allt öðruvísi en fyrra æxlið hafði gert. Í því fyrra voru innan við 10 stökkbreytingar en í því síðara yfir 250. Þá kom líka

Aðstæður á þessum tíma voru líka krefjandi. Þetta var í miðju covid, Ólavíu leið mjög illa, gat ekki gengið og vildi helst ekki hitta neinn nema foreldra sína. Þau voru með fjögur börn heima en með aðstoð frá móður Kela, sem flutti inn á heimilið, gátu foreldrarnir bæði verið á spítalanum. Systkinin eru Olga, 21 árs, Kristinn Haukur, 16 ára, Stefán Ágúst, 8 ára, og Sylvía, 4 ára. Ástandið var erfitt fyrir þau öll. Yngri börnin, Sylvía og Stefán Ágúst, söknuðu foreldra sinna og systur mjög og eldri börnin höfðu áhyggjur, þrátt fyrir að vita ekki hversu alvarleg staðan var. Liv Åse og Keli segjast vera nýbúin að segja þeim hversu tæpt þetta stóð.

„Ólavía fékk tvær lyfjameðferðir á spítalanum og svo um miðjan desember fengum við að koma heim eftir að hafa verið í innlögn frá 28. september,“ segir Liv Åse.

„Í okkar huga voru þetta síðustu jólin hennar og meira að segja ekki víst að hún myndi ná þeim. Það vissi enginn hvernig lyfjameðferðin myndi ganga. Við vorum svo heppin að Halldóra kallaði þá til lækni sem vinnur á krabbameinsdeild fullorðinna við að gefa þetta lyf til að fara í gegnum ferlið með okkur og í raun fyrir læknana á Barnaspítalanum líka. Það var mjög gott að hitta hann. Hann sagði okkur t.d. að hin öra frumuskipting í æxlinu væri venjulega dauðadómur en þannig æxli svari einmitt þessari lyfjameðferð betur en önnur. Og ef Ólavía hefði ekki greinst með genagallann þá hefði hún ekki fengið líftæknilyfin. Það sem maður hélt fyrst að væri svo hrikalega slæmt reyndist á endanum blessun.“ getað mætt meira í skólann en hún missti mjög mikið úr þar,“ segir Keli.

Og Liv Åse heldur áfram: „Hún kláraði meðferð í nóvember 2022, er búin að fara í segulómun á þriggja mánaða fresti og fyrir ári, í mars 2022, fengum við þær fréttir að það sæist ekki neitt. Það var sérstaklega verið að horfa á þykkildið fyrir aftan brjóstmænuna þar sem þrýstingurinn var sem mestur en það fór smám saman að þynnast. Nú er hún búin að fara í fjórar myndatökur þar sem ekki hafa verið nein merki um það sem áður var.“

„Við höfum aldrei hugsað af hverju hún hafi lent í þessu eða af hverju við? Við höfum bara þakkað fyrir það sem hefur fallið með okkur í ferlinu. Strax í upphafi, hvað þetta var fljótt að greinast og að hún skyldi komast í aðgerð eftir örfáa daga, svo að hún skyldi fá líftæknilyfin. Án þeirra hefði væri hún ekki á lífi í dag. Hún byrjaði á líftæknilyfinu í nóvember 2020 og það var gefið einu sinni í mánuði til tveggja ára. Framfarirnar hafa frá byrjun verið hægar en alltaf í rétta átt og henni er enn að fara fram. Hún var í byrjun mjög máttfarin, gat ekki labbað og svaf mikið. Hún hefur smám saman orðið styrkari, er farin að labba sjálf og hefur

Liv Åse og Keli segjast margoft hafa verið beðin um að fara í viðtöl um veikindi og meðferð Ólavíu en hafi í fyrstu verið mjög treg til og ekki fundist sagan eiga erindi við aðra. Við fyrstu greiningu segjast þau hafa tekið tvo daga og grenjað en ákveðið svo að bretta upp ermar og láta þetta ganga. Í seinna skiptið var erfiðara að telja sér trú um að þetta myndi nú bara örugglega allt fara vel. Þau reyndu samt að horfa fram á veginn og segja að þau hafi verið lánsöm að hafa ekki brotnað niður bæði í einu. Þau tóku dýfurnar til skiptis og náðu og pikka hvort annað upp. Í dag segjast þau hafa aðra afstöðu til þess að deila sögunni með öðrum og ef þeirra frásögn veki eitt foreldri eða einn lækni til umhugsunar um að eitthvað alvarlegra en vaxtarverkir eða gubbupest sé á ferðinni þá sé það þess virði. Þau eru þakklát fyrir sinn lækni, Geir. Hann hafi sem betur fer verið vakandi og tekið málið alla leið því hann vildi strax að það yrði tekin mynd. við en hún er t.d. á lyfjum vegna röskunar á starfsemi skjaldkirtils. Enginn var búinn að tala um námsörðugleika eða skerta hreyfigetu en hún hoppar ekki og hjólar ekki. Hún þarf aðstoð við athafnir daglegs lífs, hún á erfitt með ýmsar hreyfingar eins og að vinda upp á sig og beygja sig í hnjánum. En við erum með góðan sjúkraþjálfara sem kemur til hennar í skólann og meðhöndlar hana, auk þess sem hann hefur kennt stuðningsfulltrúa Ólavíu og kennurunum hennar ýmsar æfingar. Hún er í aukasundi og aukaleikfimi en hún á ekki samleið með krökkunum í hreyfileikjum og það er farið að há henni og koma í veg fyrir að hún að myndi félagsleg tengsl. Hún er mikill dundari og finnst gaman að spila og lita en hún hefur ekki burði í það sem krefst líkamlegs atgervis og þar verður hún útundan. Hennar tómstundir eru á öðru sviði en hún er í píanótímum og í skátunum þar sem hún er í góðu samfélagi og tekst á við alls konar skemmtileg verkefni og áskoranir,“ segir Liv Åse.

Þau segja að stærsta áskorunin í dag sé að glíma við þá vitsmunalegu skerðingu sem geislarnir hafi valdið Ólavíu. Hún sé enn sama barnið, klár, hnyttin og skemmtileg en hún sé orðin á eftir sínum jafnöldrum í ýmsu. Hún er ekki orðin læs, 9 ára gömul, og talsvert vantar upp á hreyfiþroskann. Breytingarnar á henni eru þó í rétta átt og þau eru ánægð á meðan það er þannig. Þau eru að bíða eftir þroskamati sem hún á að fá í haust, einu ári eftir að þau báðu um það.

Keli og Liv Åse segjast þurfa að ganga mjög eftir allri þjónustu og margt hafi komið sér á óvart. Þeim var t.d. ekki sagt að geislarnir gætu haft áhrif á vitsmunaþroska. „Það er enginn að benda okkur á hvaða þjónustu við eigum rétt á. Maður veit ekki hvert er hægt að leita. Við höfum þurft að óska eftir öllu sjálf, t.d. sjúkraþjálfun, höfðum aldrei talað við sjúkraþjálfara nema þegar við vorum í innlögn og aldrei við iðjuþjálfa. Svo er alls konar annað sem Ólavía er að glíma

Hún segir að þegar lífið var að komast í réttar skorður og þau Keli aðeins farin að slaka á þá hafi þau eiginlega fengið áfall. Á meðan þau voru á spítalanum hafi þau lítið getað talað saman vegna þess að þá voru þau alltaf inni á stofu hjá Ólavíu en núna tali þau mikið saman og þó að Keli hafi ekki viljað leita sér faglegrar aðstoðar þá segir Liv Åse að þau glími við þetta saman og hún hafi ekki áhyggjur af því að hann sé ekki að byrgja eitthvað inni. Liv Åse segist mikið hafa talað við djákna sem hafi reynst henni vel, auk þess að nýta sér bæði sálfræði- og markþjálfaþjónustu hjá Umhyggju.

Líftækni er tækni sem notast við lífverur eða hluta þeirra til að framleiða afurðir eða til að hraða eða breyta náttúrulegum ferlum. Líftækni snýst því um hagnýtingu líffræðilegrar og lífefnafræðilegrar þekkingar, gjarnan til framleiðslu lyfja, matvæla eða annarra afurða en einnig til úrlausna annars konar tæknilegra verkefna, til dæmis við niðurbrot á úrgangi eða hreinsun umhverfismengunar. Fyrir 1970 var þessi tækni aðallega notuð í matvælaframleiðslu og landbúnaði en síðan þá hefur tæknin verið útvíkkuð inn í genatækni, lífgagnatækni o.fl. Líftækni hefur í raun verið stunduð um árþúsund, eða allt frá í árdaga landbúnaðarbyltingarinnar, þó svo hugtakið sem slíkt sé emun yngra. Öll gerjuð matvæli, svo sem brauð, vín, bjór, ostar, jógúrt, skyr, súrdeig, súrpæklað grænmeti, sojasósa og gerjaðar pylsur, má telja til líftækniafurða, enda er framleiðsla þeirra bæði beint og óbeint háð aðkomu gerjandi örvera á borð við gersveppi eða bakteríur. Frá því upp úr miðri 20. öld hefur mikill fjöldi annarra afurða bæst í flóru líftækniafurða og má þar nefna ýmis ensím, vítamín, lyf og fleiri efni til heimilis- og iðnaðarnota, sem framleidd eru með aðstoð lífvera í ræktunartönkum, oftast vegna þess að of erfitt eða dýrt þykir að framleiða þau með efnafræðilegum aðferðum.

Þrátt fyrir þessi miklu veikindi Ólavíu og hve tæpt stóð með hana verður Liv Åse og Kela tíðrætt um hvað þau séu lánsöm og þakklát. Fyrir utan það sem þegar hefur verið nefnt segjast þau vera heppin að búa á Akranesi þar sem Ólavía njóti ýmiss konar samhæfðrar þjónustu sem alls ekki sé í boði í öllum sveitarfélögum. Íbúar og nágrannar hafi líka staðið svo þétt við bakið á þeim að það sé engu líkt. Sumarið 2019 varð til hlaupahópur sem safnaði áheitum í Reykjavíkurmaraþoni sem runnu til fjölskyldunnar og um það hafi svo sannarlega munað því á þeim tíma var Keli sjálfstætt starfandi og hafði ekki sterkt fjárhagslegt öryggisnet. Ættmenni og vinkonur stóðu fyrir kertasölu um jólin 2020, sem gekk mjög vel og allur afrakstur af henni rann til þeirra. Þau segjast hafa fengið mjög sterka vissu fyrir því að hafa verið orðin sannir Skagamenn eftir 14 ára búsetu því samfélagið hafi tekið utan um þau öll eins og fjölskylda.

Þegar viðtalið er tekið eru þau að fara í langþráð frí til Tenerife. Þar á að sameina alla fjölskylduna: Kela, Liv Åse og öll börnin – líka Huldu, Thomas Eirik og Emmu, sem búa í Noregi, til að slaka á og njóta samveru í sól og yl.

Heimild: Wikipedia