نشرة تواصل العدد الرابع – سبتمبر 2013

‫تواصل‬

‫ا لببببعببببد د ا لببببر ا ببب ب‬ ‫سبببببتببمبببببر ‪٣ ٠‬‬

‫النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات‬ ‫التصلب المتعدد بالمنطقة العربية‬ ‫األتحاد ينظم تدريب عبر األنترنت عن المتابعة والتقييم‬

‫داخل العدد‬ ‫األتحاد ينظم تدريب عبر ص ‪٣‬‬ ‫األنترنت عن المتابعة‬ ‫والتقييم‬ ‫جمعية التصلب اللويحي‬ ‫المتعدد ‪ -‬فلسطين‬

‫ص‪٣‬‬

‫نظم األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد تدريب عبر األنترنت ‪ Webinar‬بعنوان "مدخل الي المتابعة‬ ‫والتقييم" وذلك يوم ‪ ٥‬سبتمبر ‪.٣١٠٢‬‬

‫جمعية رعاية للتصلب‬ ‫المتعدد ‪ -‬مصر‬

‫ص‬

‫شارك في التدريب ‪ ٣٢‬شخص ممثلين لجمعيات ومجموعات التصلب المتعدد من ‪ ٠٣‬دولة عربية وهي‪ :‬األردن ‪-‬‬ ‫البحريين ‪ -‬السودان ‪ -‬العراق– المغرب– السعودية ‪ -‬اليمن ‪ -‬تونس – سلطنة عُمان – فلسطين – لبنان‪ -‬مصر‪.‬‬ ‫تطرق التدريب الي تعريف المتابعة والتقييم مدي اهميتهم لتحسين الخدمات التي تقدمها الجمعيات في المستقبل‪،‬‬ ‫كما تم تقديم األدوات المختلفة التي يمكن توظيفها لجمع المعلومات الالزمة لعملية التقييم والمتابعة‪ .‬وتم ايضا‬ ‫استعراض بعض األمثلة لعملية المتابعة والتقييم‪.‬‬

‫الجمعية التونسية‬ ‫لمرضى التصلب‬ ‫اللوحوي المتعدد‬

‫ص‬

‫جمعية اصدقاء مرضى‬ ‫التصلب اللويحي‬ ‫االماراتية‬

‫ص‪٠‬‬

‫جمعية الحياة للتصلب‬ ‫المتعدد في العراق‬

‫ص‪٠‬‬

‫منظمة سازگار للتصلب‬ ‫االعصاب ‪ -‬كردستان‬ ‫العراق‬

‫ص‪٤‬‬

‫وفي نهاية التدريب قام المشاركين بطرح استفسارتهم وتقديم مقترحات تخص التدريب بشكل خاص وتخص كيفية‬ ‫دعم التواصل بين جمعيات التصلب في الوطن العربي بشكل عام‪.‬‬ ‫للتواصل أ‪/‬عبدالفتاح ابراهيم ‪ -‬المدير األقليمي لبناء القدرات باألتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪:‬‬ ‫‪abdelfatah@msif.org‬‬

‫جمعية التصلب اللويحي المتعدد ‪ -‬فلسطين‬ ‫قامت الجمعية في شهر يوليو ‪٣١٠٢‬بعقد حلقة عصف ذهني لالستفادة من برنامج بناء القدرات للجمعية الذي يقوم‬ ‫األتحاد الدولي للتصلب المتعدد بتنفيذة‪ ،‬ومشاركة كل من رئيس الجمعية المهندس علي حجاوي واالستاذ بالل‬ ‫سالمة واالخصائية النفسية د‪/‬عروب جمله و السكرتيرة التنفيذية للجمعية ا‪/‬سهير السلعوس ‪ ،‬حيث تم تدارس خطة‬ ‫العمل للجمعية لالشهر المقبلة ضمن عدة محاور وهي‪ :‬إعادة صياغة الرؤيا والرسالة واالهداف ‪ -‬البحث في‬ ‫الموارد المالية واعادة هيكلية الموازنة‪.‬‬ ‫وفي نفس الشهر بدأت الجمعية برنامج مشاريع صغيره وقد تم تنفيذ مشروع الزعتر البلدي ومشروع اللبنه بزيت‬ ‫الزيتون البلدي ولكن على نطاق ضيق جدا ‪.‬‬ ‫كما شاركت الجمعية في إجتماع اللجنة التنسيقية للمؤسسات الداعمة لقضايا االشخاص ذوي االعاقة بتاريخ ‪٠٠‬‬ ‫سبتمبر ‪ ٣١٠٢‬في مركز بلدية نابلس الثقافي – حمدي منكو ‪ ،‬وقد طرح في جدول االعمال خالل االجتماع عدة‬ ‫مواضيع منها اقتراح انشطه الحياء فعاليات اليوم العالمي لالشخاص ذوي االعاق‪ ،‬موائمة البيئة لالشخاص ذوي‬ ‫االعاقه‪ ،‬مشروع رحلة حج لالشخاص ذوي االعاقة‪،‬كما تم‬ ‫عرض مسرحية احالم ممنوعة (تتحدث عن واقع االشخاص‬ ‫ذوي االعاقة)‪.‬‬ ‫وفي شهر سبتمبر من هذا العام بدأت الجمعية بعمل حملة توعية‬ ‫عن مرض التصلب اللويحي المتعدد عبر الفيس بوك‪ .‬كما انه‬ ‫جدير بالذكر انضمام ‪ ٠١‬اعضاء جدد الي الجمعية خالل األشهر‬ ‫الماضية‪.‬‬ ‫للتواصل ‪ :‬المهندس علي حجاوي – رئيس الجمعية‪:‬‬ ‫‪mspf2004@Gmail.com‬‬

‫اعضاء الجمعية اثناء حلقة العصف الذهني‬

‫جمعية مرضى التصلب‬ ‫العصبي المتعدد بمدينة‬ ‫عدن ‪ -‬اليمن‬

‫ص‪٤‬‬

‫جمعية االصدقاء‬ ‫اللبنانيين لمرضى‬ ‫التصلب اللويحي‬

‫ص‪٥‬‬

‫مجموعة التصلب‬ ‫العصبي المتعدد‬ ‫بالسودان‬

‫ص‪٥‬‬

‫رسالة‬

‫ص‪٦‬‬

‫تنويهات من األتحاد‬

‫ص‪٧‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫جمعية رعاية للتصلب المتعدد ‪ -‬مصر‬ ‫قامت جمعية رعاية للتصلب المتعدد بعدة انشطة خالل الثالث اشهر الماضية وبرغم الظروف التى تمر بها البالد تمكنت الجمعية‪.‬‬ ‫حيث نجحت الجمعية في االتفاق مع بعض اطباء النفسية و العصبية فى القاهرة بعمل نسبة تخفيضات كتبرعات منهم للجمعية‬ ‫ألعضاء الجمعية و تبلغ نسبة الخصم من ‪ %٥١‬الى ‪% ٠١١‬لبعض الحاالت‪.‬‬ ‫كما تم االتفاق مع عدد من المستشفيات العسكرية و الخاصة بنسبة تخفيض كتبرع منها للجمعية و تم الحصول على ذلك بعقود‬ ‫موثقة بالخدمات و التخفيض حيث تقدم مستشفى المعادى للقوات المسلحة بالمعادى كل خدماتها من العالج الطبيعى و العيادات‬ ‫الطبية و التحاليل بنسبة تخفيض ‪ %٠١‬و مستشفى الجالء للقوات المسلحة‬ ‫بمصر الجديدة بكل الخدمات المقدمة فيها بنسبة التخفيضات المتبعة و مركز‬ ‫الدقى للعالج الطبيعى و التأهيل التابع للقوات المسلحة بكل الخدمات المقدمة فيه‬ ‫بنسبة للتخفيضات المتبعة‪ ،‬كما قامت مستشفى التوفيقية التخصصى بتبرعات‬ ‫عظيمة للجمعية غير مسبوقة الى من الجمعيات‪ .‬فقد قامت بالتبرع بعمل‬ ‫خصومات العضاء الجمعية تصل الى ‪ %٠١‬لكل الخدمات الموجودة بها‘ و‬ ‫هى اعلى نسبة خصم يمكن ان تقدم الى جمعية‪.‬‬ ‫وتم تصميم انفوجرافيكس ‪ Infographic‬يحتوي علي اعراض المرض و‬ ‫بعض االسباب المحتملة االكثر انتشارا لعمل حملة توعية بداية من شهر اكتوبر‬ ‫‪.٣١٠٢‬‬ ‫كما قامت الجمعية بتنظيم عدد من األنشطة األجتماعية مثل تنظيم افطار جماعي‬ ‫في شهر رمضان (اغسطس ‪ )٣١٠٢‬ألعضاء الجمعية من المرضي وذويهم‪.‬‬ ‫كما نظمت احتفلت الجمعية بعيد ميالد احدي األعضاء وبحضور بعض من‬ ‫اعضاء الجمعية‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬احمد درويش ‪ -‬نائب رئيس الجمعية‪:‬‬ ‫‪MS.Care.Egypt@gmail.com‬‬ ‫نسخة من انفوجرافيكس الخاص بجمعية رعاية‬

‫الجمعية التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد‬ ‫بعد نجاح اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد في تونس الذي نظمتة الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي المتعدد‬ ‫واستكماال لنشاطات الجمعية‪ ،‬يجتمع فريق عمل الجمعية بشكل منتظم خالل شهر‬ ‫سبتمبر (مرة الي مرتين اسبوعيا) وذلك للتخطيط و اإلعداد لبرنامج العمل الخاص‬ ‫بالجمعية للسنة القادمة ‪.٣١٠٢‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬محمد بن محمود ‪ -‬نائب رئيس الجمعية ‪:‬‬

‫‪atsep@topnet.tn‬‬

‫شعار الجمعية التونسية‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٣‬‬

‫جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي االماراتية‬ ‫نظمت جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي االماراتية عدد من األنشطة والفاعليات خالل األشهر الثالثة الماضية ويمكن‬ ‫استعراض بعضها كاآلتي‪:‬‬ ‫تجديد وتطوير المنشورات التوعوية لمرض التصلب اللويحي ‪ -‬يوليو ‪٣٠‬‬ ‫من منطلق حرص الجمعية على نشر الوعي و تثقيف مرضى التصلب اللويحي و ذويهم‪ ،‬تم تطوير وسائل التوعية عن مرض‬ ‫التصلب اللويحي من كتيبات و منشورات وذلك مساندة لفعاليات الحملة الوطنية لتوعية عم مرض التصلب اللويحي‪.‬‬ ‫دورة تدريبية للممرضين ‪ -‬سبتمبر ‪٣٠‬‬ ‫تم تنضيم دورة تدربية لممريضين في قسم االعصاب‪ ,‬تحت عنوان " التحديات‬ ‫التي تواجهه مرضى التصلب اللويحي "‪ ،‬حضر االجتماع ما يقارب ‪02‬ممرض‪،‬‬ ‫كما تم مناقشة دور الممرض في مساعدة مرضى التصلب اللويحي من الناحية‬ ‫النفسية والتوعوية‪.‬‬ ‫المنتدى الراب المرضى التصلب اللويحي ‪ -‬سبتمبر ‪٣٠‬‬ ‫ضمن فعاليات الحملة الوطنية للتعريف بمرض التصلب اللويحي ‪ ، ٣٠‬قامت‬ ‫الجمعية بالتجهيز للمنتدى الرابع لمرضى التصلب اللويحي الذي سوف يعقد في‬ ‫دبي يوم الجمعة ‪ ٣٢‬سبتمبر تحت عنوان " كيف تدير حياتك اليومية مع مرض التصلب اللويحي"‪ .‬سوف يتم مناقشة العديد من‬ ‫المواضيع التي تهم مرضى التصلب اللويحي وذويهم‪ ،‬سيتم استضافه اخاصيئة تغذية‪ ،‬اخصائي نفسي‪ ،‬اخضائي العالج الطبيعي‬ ‫اضافة الى دكاترة االعصاب‪.‬‬ ‫الدعوة الخاصة بالمنتدي الراب للمرضي‬

‫للتواصل‪ :‬د‪ .‬فاطمة الكندي ‪ -‬رئيس لجنة شئون المرضي‬

‫‪kindness.dr@hotmail.com‬‬

‫جمعية الحياة للتصلب المتعدد في العراق‬ ‫في محاولة لدعم مرضي التصلب في العراق قامت الجمعية بمقابلة مع وكيل وزير الصحة في ‪ ٣٣‬سبتمبر ‪٣٠‬‬ ‫من جمعية الحياة لغرض طلب توفير الخط الثاني من عالجات التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫كما تمت مفاتحة عدد من مندوبي شركات االدوية العالمية في العراق وكذلك عدد‬ ‫من رجال االعمال والجمعيات الخيرية بغرض التعريف بجمعة الحياة واهدافها‬ ‫وكذلك لغرض الحصول على الدعم للجمعية ومحاولة توفير بعض المستلزمات‬ ‫الطبية لبعض المرضي‪.‬‬ ‫باألضافة الي الرقم التليفوني المخصص ألستقبال استفسارات المرضي وصفحة‬ ‫الفيس بوك واأليميل الخاص بالجمعية‪ ،‬قامت الجمعية في شهر سبتمبر بعمل حساب‬ ‫على السكايب وذلك لتسهيل االتصال بين اعضاء الجمعية وللتواصل بينهم‬ ‫ومناقشة اخر التطورات التي تخدم المرضى‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬تغريد ماهدي ‪ -‬عضو مؤسس‪:‬‬

‫‪lsmw2006@yahoo.com‬‬

‫شعار جمعية الحياة‬

‫من قبل وفد‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٤‬‬

‫منظمة سازگار للتصلب االعصاب ‪ -‬كردستان العراق‬ ‫منظمة سازگار للتصلب االعصاب منظمة خيرية اسست في ‪٢‬يوليو ‪ ٣١٠٢‬فی کردستان العراق و بمساعدة الخيرين فی منظمة‬ ‫النجدة الشعبية ‪ ،‬و بساعدة دکتورين في جامعة صالح الدين في اربيل و هما دکتور مظهر صابر سورچي استاذ في کلية العلوم‬ ‫قسم الفيزياء و دکتورة گالوێژعبيد قسم البايلوجي والسيد نبز بيرەباتي الذي عندە تجربة لمدة عشرة سنوات مع المرض تصلب‬ ‫االعصاب بسب اصابة زوجته بمرض ام اس‪.‬‬ ‫سازگار کانت المريضة التي توفت بسبب مرض ام اس في يوليو ‪ ٣١٠٣‬و عانت هذە المرض اکثر من عشرة سنوات ونحن نفتخر‬ ‫ان نسمي منظمتنا باسم سازگار ويبقی اسمها في قلوبنا ونعمل في مساعدة المرضی المصابين بهذا المرض ونعمل من اجل تحسين‬ ‫احوالهم في ناحية الصحية و المعيشية و اعادة تاهيلهم والعمل علی کل فعاليات المفيدة من اجل مصلحة المرضی ام اس‪.‬‬ ‫منذ تاسيس المنظمة تم تنظيم اربعة اجتماعات حول کيفية و الية‬ ‫العمل في مجال مساعدة المرضی بمساعدة العيادات الطبية و‬ ‫اناس الذين عندهم مريض مصاب بالتصلب االعصاب‪.‬‬ ‫في محاولة من المنظمة لحصر عدد المصابين بالتصلب‬ ‫االعصاب قمنا بالبحث ونظمنا زيارات الي المستشفيات في‬ ‫کردستان استطعنا جمع بعض المعلومات عن عدد المصابين‬ ‫بمرض التصلب في عدد من المحافظات المختلفة وهي محافظة‬ ‫اربيل ‪ ٠٣٥‬مرضی‪ ،‬محافظة سليمانية ‪ ٠٥١‬مرضی‪،‬محافظة‬ ‫صورة ألعضاء الهيئة التأسيسية‬ ‫دهوك ‪ ٢١‬مرضی ‪،‬محافضة کرکوك ‪ ٠٥١‬مرضی‪،‬و يقدر عدد المرضي في العراق عموما بحوالي ‪ ٢١١١‬حالة‪.‬‬ ‫وقامت المنظمة مٶخرا بتأسيس صفحة علي موقع التواصل الفيس بووک لكي نتواصل مع المرضي‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬نبز بيرباتي ‪ -‬رئيس المنظمة‪:‬‬

‫‪sazgarms.org@gmail.com‬‬

‫جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن ‪ -‬اليمن‬ ‫قامت الجمعية خالل شهراغسطس وسبتمبر بالتواصل على بتحضير ارساليات الدعم المتوقع من بعض الجهات المانحه‬ ‫وحصلت الجمعية على بعض الدعم المحدود والذي تم استخدام في تقديم الدعم‬ ‫للمرضي‪.‬‬ ‫كما اجتمعت الهيئة االدارية لمناقشة وضعها ونشاطها والمستجدات الجديده‬ ‫على المستوى الداخلي والخارجي من ضمنها النشاطات التي تقوم بها جمعيتنا‬ ‫المتواضعه ضمن تواصل واليات تنسيق بينها وبين االتحاد الدولي للتصلب‬ ‫العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫باألضافة الي ذلك التواصل مع بعض الحاالت الجديده من العاصمه ليتم‬ ‫اعتمداها في عضوية الجمعية‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬جياب الغالب ‪ -‬رئيس الجمعية‪:‬‬

‫‪jeiab2010@hotmail.com‬‬

‫شعار الجمعية‬

‫‪۵‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي‬ ‫في اطار برنامج بناء القدرات المكثف ‪ Country-focused Programme‬تم تعيين استشاري جمع التبرعات‬ ‫لجمعيةاألصدقاء اللبنانيين لمرضي التصلب اللويحي من قبل األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد لمساعدة الجمعية علي تطوير‬ ‫استراتيجية جمع تبرعات وتدريبهم علي كتابة وثيقة الحصول علي المنح وذلك‬ ‫بداية من شهر سبتمبر حتي نهاية العام‪.‬‬ ‫اجتمع فريق عمل الجمعية مع استشاري جمع التبرعات يوم ‪٣٠‬سبتمبركأول‬ ‫ورشة عمل في الخدمة األستشارية وايضا تم األتفاق علي خطة العمل خالل‬ ‫األشهر القليلة القادمة‪.‬‬ ‫قدمت خالل هذا اللقاء السيدة مها قاصوف العضاء الجمعية الجائزة التي‬ ‫حصلت عليها في مجال أنشط االندية والهيئات االهلية التي كان قد خصها‬ ‫بها تلفزيون زحلة تقديرا للعمل التطوعي التي تقوم به مع أعضاء الجمعية‬ ‫والخدمات التي تقدم لدعم المجتمع‪.‬‬ ‫أ‪ /‬مفففقفففف ففففصففف‬

‫‪ -‬رئبببيبببسبببة جبببمبببعبببيبببة االصبببدقببباء البببلبببببببنبببانبببيبببيبببن‪:‬‬

‫‪ckassouf@inco.com.lb‬‬

‫صورة لفريق عمل الجمعية م استشارية جم التبرعات‬

‫مجم ع التصلب العصبي المتعدد بفلس دان‬ ‫قامت مجموعة مكونة من مرضي التصلب والمتضامنين مع المرضي بإنشاء صفحة علي موقع التواصل األجتماع‬ ‫‪ Facebook‬منذ ما يقرب من عام بهدف التواصل مع الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد بالسودان‪ .‬وتقوم‬ ‫الصفحة التي بها مايقرب من ‪ ٠۸٠‬عضوا بنشر معلومات وفيديوهات للتوعية عن المرض وترجمة بعض المقاالت الطبية‬ ‫المتعلقة بمرض التصلب من اللغة األنجليزية لتوفير معلومات عن آخر المستجدات عن مرض التصلب‪.‬‬ ‫بعد اسبوع واحد من حضور أحد اعضاء المجموعة التدريب عبر األنترنت عن المتابعة والتقييم الذي نظمة األتحاد في شهر‬ ‫سبتمبر ‪ ٣١٠٢‬قامت المجموعة بتصميم ونشر استبيان علي صفحتها يهدف الي جمع معلومات عن المرض في السودان‬ ‫ومعرفة اكثر التحديات التي تواجهه مرضي التصلب بالسودان مما سوف يساعد المجموعة في معرفة احتياجات المرضي في‬ ‫السودان والعمل علي دعمهم‪.‬‬ ‫كما قامت المجموعة في شهر أغسطس ‪٣١٠٢‬بترجمة احدي مقال نشر علي المواقع الطبية والذي يتحدث عن العالج بالخاليا‬ ‫الجذعية ومرض التصلب‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬مروة عثمان ‪ -‬عضو مؤسس للمجموعة‪marwaosman.177@gmail.com :‬‬

‫صففف ففف ففف‬

‫‪٦‬‬

‫رسفل‬ ‫هذه الص‬

‫تقدم رسفل من شخص له صل بفلتصلب المتعدد (مريض‪ -‬مسئ ل في جمعي للمرض – احد المؤازرين – طبيب)‪.‬‬

‫تعايشوا م المرض وحققوا اهدافكم‬ ‫سميره الراسبي من سلطنة عمان‪ ،‬ممرضه سابقه متخصصه في االعصاب و لكككن‬ ‫مازال لدي اهتمام خاص تجاه مرض التصلكب نشكأ خكالل فكتكرة الكتكخكصكص و‬ ‫” يجب علي مرضي التصلب المتعدد‬ ‫العمل مع فريق المخ و االعصاب و نشأ هذا األهتمكام مكنكذ عكام ‪ ٣١١۸‬لكطكبكيكعكة المضي دمف و فقم درات اجسفمقم و‬ ‫المرض التي تتصف بظهور اعراض مختلفه و تحديات و تقلبات لدي كل مكريكض‬ ‫ان يتعفيش ا مع المرض وي قق ا مع‬ ‫المرض جميع اهدافقم“‬ ‫ومما ادي الي حرصي الدائم لحضور المحاضرات و المؤتمكرات و االجكتكمكاعكات‬ ‫المتخصصه بمرض التصلب المتعدد ايمانا مني باهمية البحث و التوصل الي نتائج‬ ‫ايجابيه من شانها تسهم في خدمة مرضي التصلب و تعلم طرق جديده للتعامل مع الكمكرض ونكقكلكهكا الكي مكرضكي الكتكصكلكب فكي‬ ‫المنطقه ‪.‬‬ ‫ولذلك لدي عالقه قويه مع مرضي التصلب مما ادي النشاء صفحه بالفيس بوك للتواصل مع المرضي و أنشاء مجموعه بالواتس‬ ‫اب للمناقشات الطارئه و تقديم الدعم المستمر للمرضي المصابين و للعائالت بشكل عكام و الكتكطكرق الكي مكوضكوعكات تكتكعكلكق‬ ‫بالمرض ال سيما العالجات و طرق تحسين حياة المرضي كي يستطيع مجابهة المرض و التحديات النفسيه و الجسمانيه‪.‬‬ ‫ويمكن تلخيص اكبر التحديات التي تواجه مرضي التصلب هي بعد المسافات بين المناطق مما يؤدي الي قلة التجمعات بين‬ ‫المرضي و التواصل و لكن مع وجود التقنيات ووسائل االتصاالت الحديثه استطاعوا التغلب علي هذه المشكله‪ ،‬ايضا عدم تقبل‬ ‫العالج لفترات طويله من قبل المرضي و قلة الوعي لدي العامه عن المرض لذلك التحدي االكبر هو نشر التوعيه و تثقيف‬ ‫المجتمع لمساندة المرضي‪.‬‬ ‫لدي محاوالت في انشاء جمعيه خاصه لمرض التصلب بعمان لدعم المرضي و مقديمي الرعايه للمرضي من االهل و االصدقاء‬ ‫لتقديم الدعم لهم‪.‬‬ ‫والرسالة التي احب ان اوجهها الي الجميع هي انه يجب علي مرضي التصلب المتعدد المضي قدما و فهم قدرات اجسامهم و ان‬ ‫يتعايشوا مع المرض ويحققوا مع المرض جميع اهدافهم‪.‬‬

‫سميره الراسبي‬ ‫سلطنة عمان‬

‫تم اعداد هذا النشرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫ً‬ ‫هيئة دولية تربط بين‬ ‫تأسس االتحاد عام ‪ ٣٦٦٧‬ليكون‬ ‫نشاطات الجمعيات الوطنية المنتشرة في كلّ أنحاء العالم‪.‬‬ ‫رؤيتنا‪:‬‬ ‫خال من مرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫عالم ٍ‬ ‫رسالتنا‪:‬‬ ‫يسعى االتحاد إلى العمل المشترك م الجمعيات الوطنية والمجموعة العلمية الدولية بغية التخلص من مرض التصلب‬ ‫العصبي المتعدد وعواقبه‪ .‬كما يطمح االتحاد أن يكون منبراً دوليا ً للمصابين بالمرض‪.‬‬ ‫وتحقيقا ً لتلك الغايات فير ّكز االتحاد على األولويات التالية‪:‬‬ ‫البحث الدولي‬ ‫تنمية الجمعيات الوطنية القائمة والجديدة‬ ‫تبادل المعلومات‬ ‫دعم الدعوة‬ ‫الموق االلكتروني (باللغة العربية)‪http://www.msif.org/ar/ :‬‬ ‫للتواصل بخصوص انشطة األتحاد في المنطقة العربية‪:‬أ‪ /‬عبدالفتاح ابراهيم ‪abdelfatah@msif.org‬‬

‫اخبار و تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫‪ ‬جميع األعداد السابقة لمجلة ‪( MS in Focus‬مجلة تصدر مرتين سنويا تناقش مواضيع مختلفة متعلقة بمرض التصلب‬ ‫العصبي المتعدد) متاحة للتحميل مجانا بالغة العربية علي الرابط التالي‪:‬‬ ‫‪http://www.msif.org/arabic/ms-in-focus.aspx‬‬ ‫‪ ‬يمكن األطالع علي التقرير السنوي لعام ‪ ٣١٠٣‬لألتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد علي الرابط التالي‪:‬‬ ‫‪http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/a/annual-review-2012‬‬‫‪wip_arabic_low-resolution_single-page.pdf‬‬ ‫‪ ‬يوجد منح بحثية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحاد وهي كاآلتي‪:‬‬ ‫ ‪ Du Pre Grants‬وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احد المراكز البحثية‬‫الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك‪.‬‬ ‫ ‪ McDonald Fellowship‬وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصة بالتصلب‬‫العصبي المتعدد ‪ .‬تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين‪ .‬لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من األتحاد‬ ‫وشروط التقدم يرجي زيارة الرابط التالي‪:‬‬ ‫‪http://www.msif.org/about-us/international-ms-research/research-awards-grants-and‬‬‫اخالء مسئولية‪ :‬المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات‪/‬االفراد المشاركين في النشرة واليوجد اي‬ ‫مسئولية قانونية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪.‬‬