تواصل النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات التصلب المتعدد بالمنطقة العربية جمعية ساعد األهلية لدعم مرضي التصلب العصبي المتعدد -المملكة العربية السعودية أقامت جمعيه ساعد االهليه لدعم مرضى التصلب العصبي المتعدد بالتعاون مع الجمعيه السعوديه لطب االعصاب وفريق نمشى من اجل التصلب اللويحي وفريق دراجي التصلب المتعدد وفريق معين الصحي وفريق مسارالرياضي ونادي هارلي لتوصيل رسالة قضية التصلب العصبي المتعدد وابراز تعايش المرضى مع التصلب وأنهم قادرون على السيطره علية وتحديه وذلك من خالل مسيرة تثقيفيه كبيره جدا شاركت فيها الجهات األمنية والصحية والجمعيات واالعالم والفرق التطوعية وذلك الجمعه 4//940441هـ الموافق 41مايو 1940م بمركز واحة الملك سلمان بالرياض. وكان هناك حضور كثيف ومشاركة فعالة وتم حضور العديد من الصحف األلكترونية واألعالمين وأعضاء مجلس اإلدارة ومشاركتهم بالمسيرة وتم األعالن عنها في بعض أذاعات الراديو .ونستعرض معكم بعض من مقتطفات من التغطيات األعالمية :صحيفة عين الوطن ،صحيفة الشمال اإللكترونية، صحيفة فجر اإللكترونية ،صحيفة المعالي اإللكترونية ،صحيفة الوطن ،صحيفة المواطن ،وكالة األنباء السعودية ،صحيفة صدي اإللكترونية بعنوان. كما انه تم تفعيل اليوم العالمي في مركز الملك عبدالعزيز للحوار الوطني بالرياض بتشريف من معالي الدكتور/عبدهللا الفوزان عضو مجلس الشورى ورئيس وأعضاء مجلس اإلدارة ونخبة من األطباء في مختلف المجاالت مثل المخ واألعصاب والعالج الطبيعي واألعالميين والمصابين بمرض التصلب العصبي وذويهم ومشاركة من فريق نمشى من اجل التصلب اللويحي وفريق دراجي التصلب المتعدد وفريق معين الصحي وفريق مسارالرياضي ونادي هارلي. وتم البدء بآيات من القران الكريم ومن ثم السالم الملكي ،وبدأت أنطالق فقرات الحفل بأفتتاح من المذيع األعالمي أ/جاسم العثمان .ومن ثم كلمة األستاذ/عبدهللا الحربي عضو مجلس اإلدارة والمشرف على الفعالية ومن ثم كلمة رئيس مجلس اإلدارة أ/آسيا آل الشيخ ،ومن ثم مشاركات الجهات المشاركة كلمة من مجموعة نمشي من أجل التصلب اللويحي وكلمة الجمعية السعودية لطب األعصاب وكلمة فريق دراجي و فريق معين الصحي و فريق مسار الرياضي وفريق هارلي الرياضي ومشاركة بعض قصص المصابين بالمرض وتجاربهم من بينها قصص ملهمه وناجحة مثل الروائية أ/شذا العجالن حيث أصدرت رواية بعنوان قطعة السكرومشاركة بعض أقارب المصابين. كانت هناك مشاركة من جمعية ساعد بالتعاون مع فريق دراجي التصلب ومجموعة فريق مسار و فريق هارلي بتفعيل اليوم العالمي مجددا ُ مع الشريك الطبي المميز مدينة الملك سعود الطبية في خيمة سابك الرمضانية. للتواصل ا /وف سالم القحطا ي -المدير الت فيذيinfo@saedms.org.sa:
عوود د ٤ يووو وويووو ٩ ٠
داخل العدد جمعية ساعد األهلية لدعم مرضي التصلب العصبي المتعدد -المملكة العربية السعودية
ص٩
الجمعية اللب ا ية لمرضى التصلب اللويحي ALiSEP
ص
جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدي ة عدن -اليمن
ص٣
الجمعية التو سية لمرضي التصلب اللوحوي المتعدد
ص٤
جمعية رعاية للتصلب المتعدد - مصر
ص٥
جمعية الرازي للتصلب العصبي المتعدد -المملكة المغربية
ص٥
جمعية االصدقاء اللب ا يين لمرضى التصلب اللويحي ALSEP
ص٦
جمعية مرضي التصلب اللويحي لوالية سطيف -الجزائر
ص٧
جمعية شمال المغرب لمرضي التصلب اللويحي
ص٧
جمعية التصلب العصبي الكويتية
ص٨
جمعية اله اء لمرضى التصلب العصبي المتعدد بفاس -المملكة المغربية
ص٨
ص٠ ي التصلب المتعدد - فريق دراج ّ المملكة العربية السعودية جمعية الحياة للتصلب المتعدد - العراق
ص ٩
الم صة السعودية SaudiMSDay
ص١١
رسالة
ص ٩
ت ويهات من األتحاد
ص٩٣
صففف ففف ففف
الجمعية اللب ا ية لمرضى التصلب اللويحي ALiSEP نظمت ALiSEPحملة توعية في /نيسان/ابريل 1940في مدرسة الليسيه عبدالقادر بيروت للصفوف الثانوية تحدثت من خاللها امينة السر للجمعية السيدة وديعة سنو عن مرض التصلب اللويحي واعراضه ثم تكلمت نائب الرئيسة السيدة زينة الزغبي عن أهداف الجمعية والدعم المادي والمعنوي التي تقدمه للمرضى. وفي يوم 41من نفس الشهر نظم التالميذ نشاطا لبيع من خالله الحلويات وعاد ريعه للجمعية. وفي 4/ايار/مايو شاركت ALiSEPايضا في النشاط الذي نظمته المدرسة بوجود جمعيات اهلية اخرى بهدف التوعية .وقدمت الجمعية شهادة تقدير للتالميذ اللذين قاموا بالنشاط من اجل دعم .ALiSEP في اطار حمالت التوعية التي تنظمها ALiSEPخالل شهر ايار/مايو ،1940اقامت نشاطا ً تحت عنوان ” “Coloring MSفي مجمع ABCفردان في 3و /ايار/مايو .هدفت هذه الحملة الي التوعية عن المرض في جو من االمل والفرح تخللته مقطوعات موسيقية وعزف على الكمنجة ورسم بااللوان لغد مشرق بعيد عن االلم. واطلقت الجمعية اللبنانية لمرضى التصلب اللويحي بالتعاون مع إحدى شركات األدوية حملة "ما ترفع العشرة" في مؤتمر صحفي عقدته في 8ايار في فندق ، Key Apart Hotelحضره حشد من االعالميين ،والمؤثرين في مواقع التواصل االجتماعي اضافة الى المرضى .استهل المؤتمر بكلمة لرئيسة ALiSEPالسيدة جنان خيرهللا كوسا التي "تسعى منذ تأسيسها الى تقديم الرعاية المعنوية والمادية للمريض" ،ونحن من خالل هذه الحملة نقف مجددا الى جانب المريض ونعطيه جرعة امل لعدم االستسالم" .يمكنكم مشاهدة اطالق الحملة المباشر على صفحتنا على الفايسبوك بتاريخ 8ايار . 1940 استكماال لحملة ما ترفع العشرة اقامت الجمعية بالتعاون مع إحدى شركات األدوية معرضا فنيا ً لرسومات نفذها اشخاص مصابون بالتصلب اللويحي من كل انحاء العالم وبدورهم شارك المرضى اللبنانيون بالمعرض وعبروا عن مشاعرهم بالرسم وااللوان. للسنة السابعة على التوالي ،اقامت ALiSEPعشاءها السنوي في O by Michel Fadelبحضور حشد من الشخصيات الرسمية واالجتماعية والفنية، بلغ اكثر من /99شخص .شكرت رئيسة الجمعية السيدة جنان خيرهللا كوسا ّ وهن دائما الحضن الدافىء لكل موجوع ،كما شكرت كل من عضوات الجمعية ساهم في مساعدة هؤالء االشخاص .وتكلمت عن التعاون مع المستشفى اللبناني الجعيتاوي حيث افتتح في تشرين االول الماضي مركز للتصلب اللويحي باشراف اخصائيين في الدماغ والجهاز العصبي ابرزهم البروفيسور سالم كوسا. يمكن االطالع علي التغطية الصحفية والتفزيونية ألنشطة الجمعية علي الروابط التالية: مقال الوكالة الوطنية لالعالم ،مقابلة على اخبار الصباح تلفزيون لبنان مع رئيسة الجمعية السيدة جنان خيرهللا ،مقابلة عبر شاشة ال OTVمع نائب رئيسة الجمعية السيدة زينة زغبي ،حملة ”“coloring MSفي ال ،ABCمقابلة عبر شاشة ال MTVمع رئيسة الجمعية السيدة جنان خيرهللا.
للتواصل :ا /ج ان خير هللا -رئيسة الجمعيةalisep1941@gmail.com :
صففف ففف ففف
۳
جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدي ة عدن -اليمن ناقش اعضاء الهيئة االدارية نشاط الجمعية خالل الشهرين الماضيين وكان من ضمن الطرح الموضوعي قيام الهيئة االدارية االستمرار بصرف أحد االدوية الجديدة حيث سبق للجمعية صرف عدد من االدوية لعدد ( ) 1/ مريض مع تكرار الجرعة بشكل شهري من قبل توصية من الطبيب المختص ,كما اننا نحاول ان نقدم تسهيل لكل مريض مصاب وجديد في انتسابه للجمعية بعد اكتمال كافة الشروط والوثائق بصرف الدواء المتوفر لدينا ومنهم المرضى المتقدمين لعضوية االنتساب والتي سيتم النظر فيهم والموافقة على عضويتهم وبعد الموافقة من الدكتور المختص حسب وثائقهم الطبية وافقت الهيئة االدارية على انتسابهم للجمعية اسوة باألخرين وسيتم تكليف االمين العام فيما يتعلق بملفات المرضى الجدد في مكتب الرعاية والشوؤن االجتماعية والعمل وايضا سيتم متابعة استمارات جديدة للمرضى حسب طلب الجهة المعنية بتحديث بياناتهم. وفي 1/مايو 1940قامت جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد /عدن بإحياء اليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد العالمي. حيث تهدف الجمعية إلى تسليط الضوء على مرضى التصلب العصبي المتعدد والتأثير الغير مرئي للعوارض الخفية في اليوم العالمي للتصلب ،وكان هناك شرح مفصل عن مرض التصلب العصبي للحاضرين والذي قدمه مشكورا ً اخصائي المخ واألعصاب د.عبد هللا ثابت القاضي وقد تخلل ذلك الشرح توزيع على الحاضرين ُكتيب للجمعية يتحدث بإسهاب عن المرض وماهيته والعالجات وسير نشاط الجمعية مع فتح باب النقاش واالستفسار حول المرض والمرضى والجمهور واإلجابة عنها. وحضر الحفل عدد من مرضى التصلب العصبي وذويهم وممثل السلطة المحلية المعني بعمل الجمعيات أ.ايوب ابوبكر محمد مدير عام الشؤون االجتماعية والعمل م/عدن وأشاد بالدور الفاعل لما تقوم به الجمعية في تذليل الصعوبات وخدمة المرضى وتوفير ولو الحد األدنى من العالجات واالحتياجات وأبدى دعمه الدائم للقائمين عليها في مساندة المرضى والتخفيف عنهم وحضر اللقاء عدد من األطباء واإلعالميين والمواطنين والمهتمين بالمرضى. وألقى رئيس الجمعية االخ /جياب الغالبي كلمة في الحفل حيث قدم على شرح للمرض وطرق الوقاية منه والحد من تطوره ،وأكد الغالبي وقوفه بجانب المرضى ومساعدتهم والوقوف بجانبهم في العالج. وفي الحفل ألقيت عدد من الكلمات التحفيزية للمرضى وكانت هناك عدد من الفعاليات والمسابقات المتنوعة ،حيث كانت الفعالية بمشاركة مبادرة شباب الخير ،مؤسسة ابن عبدالولي للمقاوالت العامة. وفي الختام كرمت الجمعية عدد من المرضى بمبالغ رمزية وشهادات تقديرية للداعمين واألطباء والمتهمين في المرضى. حظيت هذه االحتفائية بتغطية إعالمية من قبل إذاعة الغد المشرق و مراسلي صحيفة 4/اكتوبر الرسمية وعدد من مراسلي المواقع اإللكترونية اإلعالمية مثل نيوز يمن ونيور تايم والمرصد وتحديث والوطن وعدن الغد وغيره من مواقع التواصل االجتماعي ،وتقدمت الهيئة اإلدارية بالشكر والعرفان للحاضرين في المشاركة والمساهمة في هذا اليوم. للتواصل :أ /جياب الغالبي -رئيس الجمعيةjeiab1949@hotmail.com :
صففف ففف ففف
٤
الجمعية التو سية لمرضي التصلب اللوحوي المتعدد نظمت الجمعية يوما إعالميا تحسيسيا يوم السبت 43أفريل/ابريل 1940لفائدة المرضى وعائالتهم ،واإلطار الطبي وشبه الطبي، تخللته محاضرتان :األولى للدكتور أمين المصمودي وهو أخصائي في أمراض وجراحة العيون حول "العين والتصلب العصبي المتعدد" .والثانية للدكتورة رجاء فريعة أخصائية في عالج اآلالم حول "األلم والتصلب العصبي المتعدد". قامت الجمعية بتنظيم دورات تكوينية لفائدة 41مريض من عدّة مدن من كامل الجمهورية ،حتى يكونوا ممثلين للجمعية ُمه ّمتهم االتصال بالمرضى ومدّهم بالنصح والمساعدة في اتصاالتهم باإلطار الطبي وشبه الطبي ،ومكتب الصندوق الوطني للتأمين على المرض ،والسلط المحلية ،م ّد المرضى باإلرشادات التي توفّرها الجمعية ،وتبليغ الجمعية بطلبات المرضى ومشاكلهم .ويكون هذا العمل تحت إشراف مكتب الجمعية وأخذ اإلذن المسبق منه. انطلقت الدورات التكوينية في شهر مارس وتواصلت إلى شهر أفريل/ابريل 1940حيث كانت دورة االختتام بتاريخ 19و14 أفريل/ابريل ،تحت إشراف مختصين في عدّة مجاالت :طبيب األعصاب ،أخصائي نفساني ،أخصائي في التواصل ،أستاذ في المحاماة (لمعرفة حقوق المريض) ،أخصائي من الصندوق الوطني للتأمين على المرض ،إلخ ...ت ّمت الدورات بنجاح والتي تهدف أساسا إلى تيسير الطرق لمريض التصلب العصبي المتعدد في الوصول إلى العالج والمعلومة. مكونة من شخصيات من عالم الفن واإلدارة ،مولعين نظمت الجمعية خالل شهر رمضان سهرة فنية أحيتها فرقة فنية عريقة ّ بالموسيقى وحريصين على تقديم سهرات بأسعار رمزية لفائدة الجمعيات .وبهاته المناسبة ،حضرت الفنانة الشهيرة مرام بن عزيزة لتشجيع الجمعية وعبرت عن قبولها لتمثيل الجمعية كسفيرة لها في ال ُمستقبل كما قبلت ال ُمساهمة في الومضة التي أعدّتها الجمعية حول الوجه الخفي للتصلب العصبي المتعدد. في 43جوان/يونيو وفي إطار االحتفال باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد ،شارك ك ّل من أمينة المال للجمعية ،السيدة الكواش مصابة بالتصلب العصبي رجاء البرقي ،والدكتور رياض قويدر ،رئيس المجلس الطبي والعلمي للجمعية ،والسيدة رانية ّ المتعدد وممثلة للجمعية في منطقة رأس الجبل التابعة لوالية بنزرت (وهي من بين الممثلين الذين شاركوا في الدورات التكوينية)، في برنامج تلفزي بعنوان "رأيك أصلح" ت ّم بثه على التلفزة الوطنية 4حيث كان موضوع الحصة حول التصلب العصبي المتعدد: التعريف بالمرض ،اإلحاطة الطبية ،الجانب النفسي واالجتماعي ،ودور الجمعية في اإلحاطة بالمرضى .وقد وضعت الجمعية الرابط الخاص بهذه الحصة على صفحتها بالفايسبوك ليكون على ذ ّمة المرضى.
أيضا في إطار االحتفال باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد ،شارك رئيس الجمعية مع الدكتورة أمينة ﭬرﭬوري، أخصائية في طبّ األعصاب بمستشفى الرازي ،والدكتورة إيمان ميري ،أخصائية في الطب الفيزيائي والتأهيل الوظيفي بمعهد صة تلفزية أسبوعية ّ تبث على الوطنية 4 القصاب ،في حلقة خاصة بالتصلب العصبي المتعدد ببرنامج "المجلة الصحية" وهي ح ّ وتُعنى بالصحة وذلك يوم 4/جوان/يونيو .وقد ت ّمت إضافة الرابط الخاص بهذه الحصة على صفحة الجمعية بالفايسبوك ليكون على ذ ّمة المرضى. نظمت الجمعية ،بمناسبة اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد يوما إعالميا تحسيسيا يوم 41جوان/يونيو ،وكان هذا الحدث استثنائيا حيث شمل البرنامج :محاضرة للدكتورة أمينة قرقوري طبيبة في قسم األعصاب بمستشفى الرازي تونس حول "آخر مختص في الجهاز العصبي بمستشفى الهادي االكتشافات في عالج التصلب العصبي المتعدد" ،محاضرة لألستاذ شكري المهيري، ّ شاكر بصفاقس حول "الوجه الخفي للتصلب العصبي المتعدد" ،عرض فيلم وثائقي حول التصلب العصبي المتعدد ،ومداخلة لمسؤول من الصندوق الوطني للتصلب العصبي المتعدد وإجابة على أسئلة المرضى. شاركت الجمعية في شخص رئيسها والسيد فوزي برداق عضو في المكتب ،في الندوة الوطنية للصحة التي نظمتها وزارة الصحة بالتعاون مع ممثل المنظمة العالمية للصحة بتونس ،وممثل االتحاد األوروبي بتونس في 11جوان/يونيو .1940وقد كانت هذه الندوة اختتاما للحوار المجتمعي حول الصحة حيث ت ّم تقديم مشروع السياسة الوطنية للصحة إلى غاية ،1939وذلك بعد األخذ بعين االعتبار لك ّل المالحظات واالقتراحات التي قدّمها الحضور الغفير من مسؤولين وكفاءات ومجتمع مدني. للتواصل :أ /محمد بن محمود -رئيس الجمعية atsep@topnet.tn :
جا ب من الفاعلية
صففف ففف ففف
٥
جمعية رعاية للتصلب المتعدد -مصر تنظم جمعية رعاية تجمع للدعم النفسى الذى يتم يومين شهريا يوم الجمعه من الساعه الرابعه عصرا لساعه الثامنه مساء فى نادى برتو نيل شارع عبد العزيز ال سعود المنيل تحاضرها اخصائيه الطب النفسى د/شرين دحروج و ذالك بدايه من 40ابريل وحض حوالى 09مريض. نظمت الجمعية إفطاررمضانى بعدد من المحافظات.إفطار مدينة اإلسكندرية كان بنادى المهندسين حضرة أعضاء مجلس إدارة الجمعية مع مرضى اإلسكندرية و تواجد حوالى 19مريض ،وإفطار بمدينة الشرقية بمطعم حضر موت يوم 41مايو حضره حوالى 19مريض ،وإفطار بمدينة السويس بمطعم القلعة حضرة حوالى /9مريض من ضمنهم أعضاء من مجلس اإلدارة يوم 48مايو ،وإفطار محافظة المنوفية بمطعم الطيبات يوم ٥٢مايو حضرة حوالى ٨١مريض. تم افتتاح عدد من الوحدات ما بين وحدات تامين صحي ونفقة الدول وانتاج اكتمال منظومة عمل الجمعية وأطباء المخ واألعصاب وتقدير لدورالجمعية في حملة توعية الشباب في شهر نوفمبر عام .٥١٨١الوحدات التي تم افتتاحها هي وحدة للتامين الصحي في سوهاج ،وحدة في مستشفي الزيتون بالزيتون ( نفقة الدولة) ،وحدة في مستشفي الشيخ زايد التخصصي بمدينة الشيخ زايد بمدينة ٦اكتوبر ( نفقة الدولة). كما تم االنتهاء من تصميم قاعدة بيانات او إحصائية لعدد مرضى التصلب المتعدد فى مصر لكى نقف على أرض واقعيه ببيانات وأرقام حقيقيه من أجل الحصول على مطالب مريض التصلب المتعدد الشرعيه .ولمن يرغب في تسجيل البيانت الخاصة به يمكنهم ذلك من خالل هذا الرابطhttp:44 : Mscaregypt.org4registration للتواصل :أ /احمد درويش -ائب رئيس الجمعية: MS.Care.Egypt@gmail.com الموقع األلكتروني للجمعيةwww.mscaregypt.org :
جمعية الرازي للتصلب العصبي المتعدد -المملكة المغربية شاركت جمعية الرازي للتصلب المتعدد بالمغرب احتفاء باليوم العالمي للتصلب المتعدد تحت شعار #الوجه _ الخفي _للتصلب _المتعدد برواق في معرض األيام التجارية في نسختها الثانية من تنظيم جمعية تجار القنيطرة.
كما شاركت جمعية الرازي في احتفال الجمعية المغربية بالرباط باليوم العالمي للتصلب المتعدد. للتواصل:ا /سرين عامر -رئيسة الجمعيةnisrine.a4010@gmail.com :
مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجلس ادارة األتحاد
صففف ففف ففف
٦
جمعية االصدقاء اللب ا يين لمرضى التصلب اللويحي ALSEP في ٨٨نيسان/ابريل شاركت ممثلة األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي المتعدد في منطقة البقاع الغربي السيدة كوثر عبدالفتاح في حفل إطالق مبادرة المنظمات غير الحكومية في الجامعة االميركية في بيروت بالتعاون مع معهد الصحة العالمية ومكتب البرامج الخارجية االقليمية .وقد إتخذ قرار من قبل الجامعة األميركية في بيروت بأن تكون خارج أسوارها هذه المبادرة التي تسعى لتعزيز وتطوير الجمعيات الغير حكومية والمجتمع كافة لتوظيفها بطريقة علمية لمدة عامين وتخلل الحفل كلمة لوزيرة الداخلية والبلديات ريا الحسن ودعم المبادرة وتعزيز دور الجمعيات وتطويرها .وكان للسيدة كوثر مداخلة عبر تليفزيون الجديد. في ٥٢نيسان/ابريل شاركت الجمعية فعاليات اليوم الثاني والجلسات المقررة لوفود الدول العربية واألجنبية ''لمؤتمر توفير فرص العمل للشباب اللبناني في السوق العمل المحلي والدولي والخليجي" والتحديات والحلول المستدامة الذي اقيم بالسراي الحكومي برعاية دولة رئيس مجلس الوزراء السيد سعد الحريري .وفي نفس الشهر شاركت الجمعية في إفتتاح المؤتمر العاشر لنشر ثقافة التطوع في العالم العربي بعنوان "رؤية عربية لتعزيز المفاهيم التطوعية" برعاية دولة رئيس مجلس الوزراء السيد سعد الحريري. وحضور حشد من السياسيين واألحزاب والمنظمات واإلعالميين والجمعيات العربية حيث تم إستقبال الوفود المشاركة من قبل لجنة العالقات العامة في مركز لبنان للعمل التطوعي والفرقة الموسيقية لكشافة المقاصد في مبنى إتحاد الغرف العربية. في ٣ايار/مايو أقام الصالون الثقافي في فندق ديلورا (شتورة-البقاع) لقاء مع نائب رئيس الجمعية اللبنانية ألطباء الدماغ واألعصاب الدكتور محمد الدسوقي حول مرض التصلب المتعدد.واستضاف الصالون جمعية األصدقاء البنانيين لمرضى التصلب اللويحي المتعدد ممثلةً بامينة السر األنسة وسام الحاج .تحدثت األنسة وسام عن تأسيس الجمعية،األهداف،رعاية ودعم وزارة الشؤون في مشاريعها ،برنامج تمكين القدرات الذي تلقته من الفيديرالية الدولية للتصلب المتعدد ،اإلحتفال السنوي باليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد ،تفعيل التعاون مع الجمعيات المماثلة المحلية والدولية،مشروع الدعم النفسي واإلجتماعي لمرضى التصلب المتعدد في كافة المناطق اللبنانية ،خدمة المريض من اجل حياة أفضل ،إضافةً إلى نشاطاتها ومشاريعها المستقبلية .تم تبادل الدروع كعربون شكر وتقدير وحفل غداء. في 0ايار/مايو استكملت السيدة بتول ممثلة الجمعية في بعلبك تسليم الدروع للمراكز التي استقبلت الجمعية في حملة التوعية أحالمي_مثل_أحالمك التي اجريت فر تشرين اللثاني/نوفمبر .٥١٨١وفي ١و ٩ايار/مايو ٥١٨٩إستكمل السيد جورج عبدو ممثل الجمعية في طرابلس -الشمال تسليم الدروع إلى المدارس و الجامعات التي فتحت أبوابها للجمعية خالل حملة أحالمي_مثل_أحالمك للتوعية حول مرض التصلب المتعدد وأهداف ونشاطات الجمعية المستقبلية. في ٨١ايار/مايو استقبلت شاشة ال MTVفي برنامجها الصباحي BE-Positiveالسيد رامي عياش المسؤول عن الموارد البشرية في الجمعية والذي تناول تجربته الشخصية مع مرض التصلب المتعدد .رامي الشاب المفعم بااألمل ،الحلم،المستقبل،أعطى طاقة ايجابية من خالل تجربته للشباب والشابات الذين يعانون من هذا المرض أنه بإمكانهم التعايش معه بشكل إيجابي وأن الحياة لن تتوقف بل يجب علينا أإلستمرار مفعمين بالثقة بالنفس وبمستقبل مشرق وواعد. احتفلت الجمعية اللبنانية ألطباء الدماغ واألعصاب وجمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب المتعدد باليوم العالمي لهذا المرض في ٨٢حزيران/يونيو تحت عنوان الوجه_ الخفي_للتصلب _المتعدد في مطعم القصر -عاليه .تميز هذا الحفل بحضور كثيف من المرضى وذويهم من طرابلس ،بيروت ،عاليه ،المتن األعلى ،زحله ،بعلبك ،والبقاع الغربي.افتتح الحفل بكلمة لرئيس جمعية األطباء د.كامل عز الدين مرحبا بالحضور وكلمة باسم المرضى للسيدة سعاد أبو شاهين ممثلةً رئيسة الجمعية السيدة مها معلوف قاصوف شاكرة ً األطباء على مجهودهم تجاه المرضى ومرحبة بحضور المرضي مع عائالتهم لثقتهم الدائمة بجمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب المتعدد.تخلل الحفل حوار مفتوح بين األطباء والحضور حول أخر المستجدات في عالجات المرض ،أهمية التشخيص المبكر ،وسبل العالج المتوفرة.كما تحدثت المعالجة النفسية السيدة دانيا دبيبو درويش عن كيفية مواجهة التحديات والصعوبات النفسية والجسدية التي يتعرض لها المريض وأهمية وجود أشخاص ايجابيين حولنا مما يساعد على العيش بحياة مفعمة باألمل ،القوة ،والسعادة. للتواصل :أ /مها قاصوف -رئيسة الجمعيةmahamaaloufkassouf@gmail.com :
جا ب من الفاعلية
صففف ففف ففف
٧
جمعية مرضي التصلب اللويحي لوالية سطيف -الجزائر تقوم الجمعية أسبوعيا باصطحاب المرضى إلى مصلحة طب األعصاب بالمستشفى الجامعي سطيف والمراكز الصحية لمساعدتهم و مساندتهم في إجراء الفحوصات وذلك باالتصال باألطباء . عقدت الجمعية يوم السبت 43ابريل 1940جلسة عامة وقدم السيد قنفود ابراهيم رئيس الجمعية التقريرين األدبي والمالى لسنة 1948وتمت المصادقة عليهما ، وناقش الحضور بعض األمور الخاصة بالمرضى وقدموا مقترحات في 98جوان/يونيو نظمت الجمعية تظاهرة بالمتحف الوطني لآلثار بوالية سطيف في إطار إحياء اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد تحت الشعار الذي تم اقتراحه من قبل االتحاد الدولي #MSIFالوجه الخفي –للتصلب المتعدد . كما شاركت الجمعية ممثلة في رئيسها السيد قنفود ابراهيم وأمين المال جيارة بالل في إطار اليوم العالمي للتصلب المتعدد الذي نظمته الفدرالية الجزائرية للمرضى مع الجمعية الصحية بباتنة تحت رعاية السيد وزير الصحة بالمعهد اإلسالمي لجامعة باتنة يوم 41جوان/يونيو .1940 وتسعى الجمعية بالتنسيق مع الفدرالية الجزائرية لمرضى التصلب المتعدد للتباحث مع المسؤولين بوزارة الصحة إليجاد حلول لمشاكل الفحوصات الطبية وإدخال األدوية الجديدة للمرضى . كما قام السيد قنفود ابراهيم والسيد جيارة بالل بزيارة إلى الصندوق الضمان االجتماعي وتمت مقابلة السيد مدير الصندوق للتباحث حول بعض المشاكل التي يتلقاها المرضى حول المراقبة الطبية وبعض التعويضات األدوية . للتواصل :ا/ق فود ابراهيم -رئيس الجمعية setif.sep@gmail.com :
جمعية شمال المغرب لمرضي التصلب اللويحي في يوم ١يونيو و بعد جهد جاهد و عمل جاد استغرق مدة طويلة استطاعت جمعيتنا جمعية شمال المغرب للتصلب اللويحي المتعدد ان تفتح مركزا لالرشاد و التوجيه لصالح مرضى التصلب اللويحي بالمنطقة ،حيث قدمت السيدة الرئيسة كلمة ترحيب بالحاضرين ،من مرضى و اهاليهم و كذلك بعض االطباء المتعاطفين مع الجمعية و اختتم حمل االحتفال بحفلة شاي على شرف كل الحاضرين. لم تتخلف جمعيتنا كعادتها في االحتفال باليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد وذلك يوم ٨٥يونيو اذ حضر عدد كبير من المرضى و ذويهم و اطباء و رؤساء جمعيات المجتمع المدني و كذا عدد من المسؤولين من مختلف القطاعات كما شرفنا بحضوره ،االسيد عبد الفتاح مدير بناء القدرات بالفدرالية الدولية للتصلب العصبي كما القى عدد من االطباء محاضرات بخصوص الوجه الخفي لمرض التصلب العصبي المتعدد ،و قد تم الحفل في جو من النقاش المتبادل بين المرضى و االطباءو اانتهى بحفلة شاي. و استمرارا في انشطة الجمعية،حضرت رئيسة الجمعية السيدة الشافعي ناجية و نائبها السيد جواد كلوح ،يوم ٨٦يونيو ورشة عمل مع جمعية الرباط و فاس بتنشيط من السيد عبد الفتاح لمتابعة برنامج الحملة الوطنية ،حول المرافعة من اجل العالج المتكافئ لمرضى التصلب العصبي بالمغرب. للتواصل :ا /اجية الشافعي -رئيسة الجمعية Najiachafaisep@hotmail.com : جا ب من الفاعلية
صففف ففف ففف
٨
جمعية التصلب العصبي الكويتية تحت رعاية وحضور الشيخة أنيسة الحمود الصباح ،ومدير عام هيئة شئون ذوي االعاقة د .شفيقة العوضي ،احتفلت جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية باليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد لعام 1940تحت شعار "الوجه الخفي" وسط حضور كبير من المرضى واهاليهم .وشهدت االحتفالية مشاركة د .رائد الروغاني استشاري أمراض الجهاز العصبي والتصلب المتعدد ،والذي تطرق بكلمته الجانب الخفي في حياة مرضى التصلب المتعدد ،وابرزها الشعور باالرهاق والتبول وعدم القدرة على المشي واالكتئاب. بدورها قالت أ .آمنة الربيعي رئيسة الوحدة النفسية االكلينية في مركز الكويت للصحة النفسية ،ان العامل النفسي والمزاج العام يلعب دورا ً هاما في حياة المرضى ،مؤكدة أن الجميع مرضى نفسيين ولكن بدرجات متفاوته ،داعية الى اللجوء للطبيب النفسي دون الشعور بالخجل .و من جانبها أكدت أ .رحاب بورسلي رئيسة جمعية أولياء أمور المعاقين ونادي الطموح أن على األهل واألصدقاء دور كبير لمساعدة وتهيئة البيئة المناسبة لحياة المرضى. وفي تصريح خاص قال رئيس جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية وعضو مجلس ادارة هيئة شئون ذوي االعاقة أ .يوسف الكندري ،أن مشاركة الجمعية باحتفالية العالم باليوم العالمي للتصلب العصبي تزامنت هذا العام مع أيام شهر رمضان المبارك، وقال أن الجمعية استغلت ذلك باقامة حفل للقرقيعان وتوزيع للهدايا واقامة مسابقات للمرضى واهاليهم نالت استحسان الجميع. وذكر الكندري أن الجمعية حريصة على نشر التوعية بمختلف المجاالت وتتواصل مع االتحاد الدولي بشكل مستمر .وقدم الكندري رسائل شكر وتقدير لرعاة الحفل كال من الشيخة أنسية الصباح ود .شفيقة العوضي ولجميع المشاركين بالفعالية ،مثمنا دعمهم المستمر للجمعية ومنتسبيها .واشار الى الجمعية انتهت مؤخراً من حملة توعية استمرت 0شهور مع ادارة تعزيز الصحة شهدت توزيع كتيبات ومطويات في مختلف المناطق الصحية بالكويت وكذلك لقاء مع الجمهور في سوق المباركية. اللتواصل :ا /احمد الك دريmarlboro4o4o@hotmail.com :
جمعية اله اء لمرضى التصلب العصبي المتعدد بفاس -المملكة المغربية اعطاء انطالقة الحملة الوطنية التي تعمل عليها الجمعية بشراكة مع جمعية الرباط و جمعية تطوان بدعم من االتحاد الدولي .الحملة تتمثل في الترافع من أجل ضمان الولوج المتكافئ لمرضى التصلب العصبي المتعدد بالمغرب للحق في الصحة و العالج حيت رفعت التنسيقية المكونة من الجمعيات السالفة الذكر مذكرات ترافعية لكل من وزارة الصحة ووزارة المالية و مديرية الضرائب و الجمارك و كدا وزارة األسرة و التضامن و التنمية االجتماعية ،و التي عرفت استجابة وردا ايجابيا كلل بلقاءات تمت خاللها تدارس مطالب و حقوق المرضى. عرفت أيضا الجمعية خالل هذه الفترة استعدادات مكتفة لالحتفال باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي ،و الذي جاء هذه السنة لزيادة الوعي باألعراض الخفية و األتر الغير مرئي للمرض تحت شعار "مرض التصلب العصبي الخفي" .حيت تم االحتفال به من خالل ندوة تحسيسية نظمتها الجمعية يوم 0يونيو .1940 الندوة تخللها عدة محاضرات من طرف مجموعة من الدكاترة المتخصصين أهمهم البروفيسور فوزي بلحسن و البروفيسور سهام بوشال المتخصصان في المخ و األعصاب ،البروفيسور بوط أمين المتخصص في علم النفس ،كما تم عرض محاضرة من مجموعة INNOV EDUCATIONحول مشاكل الجهاز البولي التي يعاني منها مرضى التصلب مع عرض تطبيق Innov’Sepوالذي تم اطالقه هده السنة و تم انجازه بمساهمة جمعية الهناء .و تشرفت الجمعية في هذه الندوة بحضور ممتل االتحاد الدولي للتصلب العصبي السيد عبد الفتاح ابراهيم و الدي ألقى كلمة خال الندوة نوه فيها بعمل الجمعية و مجهوداتها. زيارة ممثل االتحاد تندرج في اطار برنامج بناء القدرات الذي تستفيد منه الجمعية .و قد انعقدت أيضا خالل هده الزيارة ورشتان للعمل ،األولى بفاس تمت مع مجلس ادارة جمعية الهناء لتقييم عملها و ما حققته خالل فترة التكوينات التي استفادت منها ،و الورشة تانية كانت بمدينة الرباط بحضور جمعية الرباط و تطوان و تم مناقشة الخطوات القادمة و مشروع المرافعة الذي تقوم به الجمعيات الثالت. للتواصل :أ /جوي العبقري -رئيسة الجمعيةhanasep.ass@gmail.com :
جا ب من الفاعلية
صففف ففف ففف
٠
دراجي التصلب المتعدد -المملكة العربية السعودية فريق ّ ي التصلب المتعدد بالتعاون مع الشريك االستراتيجي مركز عقد فريق دراج ّ سبعة للتأهيل الطبي في مدينة الرياض عقد مفاده إقامة ورش عمل داخل المركز تساهم في تحسين دور حياة المصابين بالتصلب اللويحي. فيما وقّع الفريق شراكة مجتمعية مع مجموعة مسار تحت مظلة االتحاد السعودي للدراجات في بادرة األولى من نوعها وهي العمل على تمارين أسبوعيه مجدولة طوال سنة ٥١٨٩وإقامة دورات تدريبية وورش عمل في إطار تحسين حياة المصابين والعمل على تطوير مهاراتهم الرياضية في المملكة العربية السعودية.
ي التصلب المتعدد في فعاليات نمشي وفي شهر أبريل ٥١٨٩شارك فريق دراج ّ من أجل التصلب اللويحي في جامعة الفيصل بركن توعوي عن أهمية الرياضة في حياة المصابين بالتصلب اللويحي وأثرها عليهم وأشارت أ .فاتن "تغيرت حياتي وأصبحت الرياضة والغذاء الصحي جزء من يومي". وكما نظمت جامعة األميرة نورة بنت عبدالرحمن في الرياض فعالية اليوم العالمي للحمض النووي حيث شارك الفريق بركن توعوي لتحقيق رؤيتها وأهدافها في نشر ثقافة وممارسة رياضة الدراجة وأشار البصري في حديثه "مجتمعنا واعِ فالبد من العمل في تعزيز ممارسة الرياضة فيه" فيما نظمت القوات البحرية معرضها الرياضي األول تحت رعاية صاحب السمو الملكي األمير محمد بن سلمان حفظه هللا في إطار تعزيز المجتمع وتوعيته بأهمية ممارسة الرياضة حيث تشرف سعادة اللواء البحري الركن عائض الدوسري بافتتاح المعرض وزيارة ركن مركز سبعة للتأهيل الطبي ي التصلب المتعدد وأشارت أ.ايمان بن جدوع عن دور المركز في وفريق دراج ّ ونوهت على ضرورة ممارسة تقديم الخدمات للمصابين بالتصلب اللويحي ّ الرياضة حسب االستطاعة ،إلى جانب العالج الطبيعي الذي ال يق ّل أهمية عنها. وفي مملكة البحرين أشار محمود البلوشي إلى االستمرارية في العمل على ي التصلب المتعدد بالتعاون تعزيز الرياضة لدى المصابين حيث قام فريق دراج ّ مع شركة بابكو للبدء في تمارين الدراجة وتعزيز مفهوم الرياضة الصحية مع الكابتن جاسم عثمان. كما نظمت جمعية ساعد األهلية بالتعاون مع المنصة السعودية Saudi MS Dayاليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد تحت ي التصلب المتعدد في أضخم ماراثون للدراجات على مستوى دول الخليج والدول عنوان ( الوجه الخفي ) حيث شارك فريق دراج ّ العربية إلحياء يومها العالمي للتصلب العصبي المتعدد بالشراكة مع مجموعة مسار في العاصمة الرياض حيث أشار الكابتن مسفر الزهراني "أن مثل هذه الفعاليات المجتمعية التي نفخر بأن تكون جزء ال يتجزأ من قيمنا شارك فيها أكثر من ٨٢١دراج في تحقيق رسالة هادفة للمجتمع وتحقيق رؤية ٥١٣١في نشر ثقافة الدراجة".
وفي يونيو ٥١٨٩نظم االتحاد السعودي للدراجات فعالية اليوم العالمي للدراجات الهوائية في حي السفارات حيث شارك فريق ي و مجموعة مسار في إطار الشراكة المجتمعية إلحياء مثل هذه الثقافات وتحقيق الرسالة في دعم هذه الرياضة حيث أشار أ. دراج ّ يوسف الحربي "علينا أن نبدأ في ممارستها ألن الصحه غالية". ي التصلب المتعدد ( نتقدم بالشكر الجزيل لمركز سبعة للعالج وأفاد قائد الفريق أ.فيصل المانع بإطالق الهوية الجديدة لفريق دراج ّ الطبيعي واألطراف الصناعية على رعايته الكريمة لمسابقة أفضل تصميم هوية) .وفي ظل السعي في تطوير الفريق فقد تم تدشين شعاره الجديد ليساهم في تعزيز مفهوم الدراجة ويوضح رؤيته ورسالته. يksa.ms.biking@gmail.com : للتواصل :أ /فيصل الما ع -قائد فريق دراج ّ جا ب من الفاعلية
صففف ففف ففف
٩
جمعية الحياة لمرضي تصلب األعصاب المتعدد -العراق بتاريخ 4/ابريل 1940نظمت الجمعية سفرة ترفيهية للمرضى وعوائلهم الى جزيرة األعراس ضمن برنامج الجمعية في تقديم الدعم النفسي واالجتماعي للمصابين. ونظمت الجمعية الجمعية ندوة بتاريخ 48ابريل للتوعوية بالتصلب المتعدد وأعراضه الخفية في مدينة البصرة بالتعاون مع كادر عيادة التصلب المتعدد في البصرة .كما انه تم تنظيم ورشة عمل بعنوان (التعايش مع التصلب المتعدد وأعراضه الخفية ) بحضور عدد من المصابين وذويهم في مقر الجمعية بالتعاون مع مدرب تنمية بشرية وذلك يوم 10ابريل .1940
خالل شهر مايوم نظمت الجمعية حملة توعية باألعراض الخفية للتصلب المتعدد في مول بابيلون في بغداد ولمدة يومين بمشاركة عدد من متطوعي الجمعية. تم ترتيب زيارة إلى وزارة العمل والشؤون االجتماعية بتاريخ 13 يونيو لفتح قناة تواصل بين الوزارة والجمعية لإلجابة عن استفسارات واحتياجات المرضى من الوزارة. في 10يونيو نظمت الجمعية احتفالية يوم التصلب العالمي لعام 1940 وتحت شعار ( الوجه الخفي للتصلب المتعدد) بحضور المرضى وذويهم ونخبة من االطباء والمهتمين بالمرض وبدعم من عدد من شركات االدوية ،تضمنت االحتفالية القاء عدد من المحاضرات الطبية التثقيفية عن مرض التصلب المتعدد واالعراض التي يعاني منها المريض حيث شارك فيها اطباء الجملة العصبية كما تضمنت عرض لوحات فنية تجسد الوجه الخفي للمرض ومعاناة المريض اضافة الى عرض مسرحي محاكاة للمفاهيم الخاطئة الشائعة في المجتمع عن المرض وتم في االحتفالية القاء الضوء على المرض ومطالبة المسؤولين باجراء تغييرات ايجابية في مصلحة المرضى والسعي في تقديم مقومات الرعاية التي يحتاجها المريض واهمها استمرارية توفر االدوية من قبل وزارة الصحة وتوفير بعض مقومات الحياة الكريمة من قبل وزارة العمل والشؤون االجتماعية. كما قامت الجمعية بطباعة كمية من البروشورات التثقيفية عن المفاهيم الخاطئة الشائعة عن التصلب المتعدد تم توزيعها اثناء حملة (الوجه الخفي للتصلب المتعدد ) كما طبعت عدد من الفلكسات تحمل شعار الحملة. للتواصل :ا /تغريد مهدي -رئيسة الجمعية ،iraqms0/@yahoo.com :صفحة الجمعية علي :Facebookجمعية الحياة لمرضى تصلب األعصاب
صففف ففف ففف
٩٩
الم صة السعودية SaudiMSDay انطلقت فعاليات اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد في المملكة العربية السعودية تحت شعار المنصة السعودية SaudiMSDay بعنوان -الوجه الخفي -الذي تنظمه جمعية ساعد األهلية لهذا العام ٥١٨٩م مع عدد من الجهات المشاركة التي أُقيمت في مدينة الرياض بأكبر ماراثون تثقيفي وتوعوي على مستوى المملكة العربية السعودية ودول الخليج العربي والدول العربية. حيث نضمت ساعد بشكل متجدد ونقلة نوعية مختلفة لهذا العام كأكبر ماراثون للدراجات الهوائية والنارية حيث شارك فيها أكثر من ٨٢١دراج بحضور عدد يتجاوز ٢١١من المصابين والمجتمع للمشاركة في الماراثون التثقيفي والتوعوي ، وأوضح المشرف العام أ.عبدهللا الحربي "في اطار جهودنا المشتركة سنحقق أهداف ورسائل لرفع مستوى الوعي في القطاعات والجهات الحكومية والخاصة والعمل على وضع المطالبات المصابين تحت جهود واحده مع شركائنا ". حيث شارك آهالي مدينة الرياض في أكبر ماراثون في الشرق االوسط من خالل الدراجات الهوائية والنارية والمشي إلحياء اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد في الوصول الى ثقافة جديدة ونقله نوعيه للمصابين. وبيّن نائب المشرف العام أ.فيصل المانع "أن مثل هذه المشاركات والجهود الجبارة التي يستحق إننا نرفع سقف الوعي لدى الجهات والوزارات والقطاع الخاص وتحقيق رؤية ٥١٣١بأننا ماضون في تحقيق أهدافنا ورسالتنا للمجتمع في ظل تكاتف الفرق التطوعية والجمعيات الخيرية والقطاع الصحي والتعليمي".
وبتوفيق من هللا فقد تم االتفاق مع الجهات المشاركة في إطار توحيد الجهود المشتركة والفعالة في المجتمع حيث شارك كل من الجهة المنظمة وهي جمعية ساعد األهلية لدعم مرضى التصلب العصبي المتعدد ،والجهات الحكومية متمثلة في :وزارة الصحة، ي التصلب المتعدد ،مجموعة وزراة العمل ،التنمية االجتماعية ،وزارة التعليم .باألضافة الي الجهات المشاركة وهي :فريق دراج ّ مسار ،فريق نمشي من أجل التصلب اللويحي ،فريق معين وفريق هارلي. وكانت مشاركة الجهة المجتمعية من طرف الجمعية السعودية لطب األعصاب ،وشركا النجاح :مركز الملك عبدالعزيز للحوار الوطني ،أمانة الرياض ،مرور الرياض .والراعي االعالني كال من :المنصة السعودية ،SaudiMSDayسناب احتفاالت الرياض .الراعي األعالمي لكل من :صحيفة الجزيرة ،صحيفة الرياض ،صحيفة المواطن ،صحيفة حائل نيوز اإللكترونية. باألضافة الي الراعي البرونزي من طرف 3شركات أدوية. وأكد المانع في ختام اللقاء موجها ً شكره وتقديره للدكتور أ.عبدهللا الفوزان -عضو مجلس الشورى واألمين العام لمركز الملك عبدالعزيز للحوار الوطني والمتحدثين من االطباء والجهات المشاركة على دعمهم وحرصهم لمثل هذه الفعاليات والتي ستحقق أهداف نبيله ومشرفه بإذن هللا.
يمكنكم األطالع علي فيديوا عن المارثون هنا وفيديوا عن انطالقة فعاليات اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد هنا. للتواصل :أ /فيصل الما ع SaudiMSDay @ :
جا ب من الفاعلية
صففف ففف ففف
٩
رسال هذه الص
تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد (المصابين بمرض التصلب -مسئول في جمعي للمرض – احد المؤازرين – طبيب).
مرحبا بكم جميعا! انا اسمي سارة ،موظفة االتصالت والحمالت في االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد يسرني أن أشارككم بعض اللحظات الرائعة من اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد لعام .1940 ي فقد وضعنا التصلّب العصبي المتعدد تحت دائرة الضوء وتحدّثنا بصوت عا ٍل وواضح حول األثر الخف ّ ّ ونظمتم فعاليات ُمذهلة وجعلتم وسائل للتصلّب العصبي المتعدد حول العالم .لقد ظهرتم في نشرات األخبار، التواصل االجتماعي تتابع بحماس وسم #الوجه_الخفي_للتصلب_المتعدد ( )#MyInvisibleMSوقد أظهرنا سويا ً للعالم مدى انخراط المجتمع العالمي للتصلّب العصبي المتعدد وامتداده الدولي واإلبداع الذي يمكن أن يحققه .شكرا ً لكم على كل دعمكم الرائع!. في هذا العام ،أقيمت أكثر من /99فعالية في 10بلدا ً – وما زالت هناك فعاليات قادمة! تابعوا القراءة لمعرفة أبرز فعاليات اليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد لسنة .1940يمكنكم أن تشاهدوا أيضا ً مجموعة من الصور من حول أنحاء العالم في ألبوم فيسبوك الخاص باليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد. رسم المستقبل ّ ّ يُق ّدِم اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد زخما ً هائالً لمؤسسات التصلب العصبي المتعدد من أجل إحداث تغييرات إيجابية في السياسات والممارسات والمواقف السلوكية تجاه األشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المتعدد .وإليكم بضعة أمثلة فحسب على كيفية استفادة مؤسسات التصلّب العصبي المتعدد من حملة هذه السنة لتحقيق أهداف المناصرة الطموحة. المغرب :استعانت الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي وجمعية شمال المغرب لمرضى التصلّب اللويحي المتعدد و جمعية الهناء صة للتحدث عن حملتها الترافيعة لتوفير ’سبيل إلى لمرضى التصلب العصبي المتعدد بفاس باليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد كمن ّ العالج‘. المملكة العربية السعودية :استعانت جمعية “أرفى” للتصلّب العصبي المتعدد في المملكة العربية السعودية بمجموعة أدوات اليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد في وسائل التواصل االجتماعي لمناشدة وزارة الصحة السعودية لتوفير الدعم واالعتراف .وكانت وزارة الصحة قد نشرت أخبارا ً حول األعراض الخفية للتصلّب العصبي المتعدد في صفحتها على تويتر. فر سا :ن ّ ظمت الرابطة الفرنسية لمكافحة التصلّب العصبي المتعدد فعالية طاولة مستديرة مع برلمانيين حول موضوع التصلّب العصبي المتعدد واألعراض الخفيّة. مقدو يا :حضر نائب وزير الصحة في مقدونيا فعالية من فعاليات اليوم العالمي للتص لّب العصبي المتعدد ن ّ ظمتها الرابطة الوطنية للتصلّب العصبي المتعدد في مقدونيا .وتع ّهد نائب وزير الصحة بتقديمه الدعم إلى األشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد في نظام الرعاية الصحية المقدوني. إسبا يا :شاركَ رئيس وزراء إسبانيا فيديو حملة #الوجه_الخفي_للتصلّب_العصبي_ال ُمتع ّدِد عبر وسائل التواصل االجتماعي بفضاللجهود التي بذلتها الجمعية اإلسبانية للتصلّب العصبي المتعدد. الجبل األسود :عقدت جمعية التصلّب العصبي المتعدد في الجبل األسود حلقة نقاشية مع ممثلينعن وزارة حقوق اإلنسان واألقليات في الجبل األسود ،واالتحاد األوروبي والمنظومة القانونية .وبحث االجتماع في التصلّب العصبي المتعدد من زاوية المساواة بين الجنسين.
تابع باقي المقال في الصفحة التالية
صففف ففف ففف
٩٩
البحرين :اعتمدت وزارة الصحة البحرينية فعالية اليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد التي أقامتها الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد ونشرت األخبار حول المرض في اليوم العالمي للتص ّلب العصبي المتعدد . شيلي :استعانت الجمعية الشيلية للتصلّب العصبي المتعدد باليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد للنهوض بحملة توفير السبل العالجية .وقد وافقت الخزينة الشيلية اآلن على تقديم تمويل حكومي لمساعدة األشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد على تسديد ثمن العالجات ال ُمكلفة. هتافات المشاهير :نشرت الممثلة األمريكية سلمى بلير خبرا ً حول اليوم العالمي للتصلّب المتعدد عبر صفحة حسابها في إنستغرام .أحيت جائزة نوبل اليوم االحتفالي بنشر خبر حول المرشح لجائزة الفيزياء ،مايكل كوسترلتز .شارك العارض والممثل الهندي ،ميليند سومان ،رسالة فيديو دعما ً لليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد .نشر المغني اإلسباني ومؤلفاألغاني ،دايفيد بيسبال ،رسالة لنشر التوعية .نشرت الفنانة الشهيرة الباكستانية ،إيمان علي ،صورة شخصية (سيلفي) حول األعراض الخفية الخاصة بمرضها بالتص ّلب العصبي المتعدد ،وأرسلت الممثلة الفرنسية فيرجيني ديسارنوت (سفيرة المؤسسة الفرنسية لدعم أبحاث التصلّب المتعدد ))ARSEPمقطع فيديو دعما ً لحملة #الوجه_الخفي_للتصلّب_العصبي_ال ُمتع ّدِد .نتقدم بالشكر الجزيل إلى أصدقائنا المشاهير الذين ساعدونا على نشر الرسالة! األفالم وعروض األداء والف ون :لقد أعجبنا ما رأيناه من إبداعات الجميع في حملة هذه السنة .ا ّ طلعوا على هذه األمثلة القوية من األفالم .وعروض األداء والفنون الخاصة بالتصلّب العصبي المتعدد من حول أنحاء العالم احتفاالت جماعية :احتفل المجتمع العالمي للتص ّلب العصبي المتعدد على نحو متضامن باليوم العالمي للتص ّلب العصبي المتعدد .ف ِمن المصاحبة في الغناء في بيرو إلى المحادثات في كينيا ،ومن المؤتمرات في الصين إلى اللقاءات في فلسطين :اجتمعتم معا ً لتُظهروا دعمكم! أطلعوا علي بعض من هذه الفاعليات ه ا إ ارة العالم :أضيئت معالم شهيرة حول العالم لألحتفال باليوم العالمي للتص لّب العصبي المتعدد ،اضغط ه ا لألطالع علي بعض الجمعيات التي قامت بذلك. تصدُّر ع اوين األخبار :حظي اليوم العالمي للتص لّب العصبي المتعدد لهذه السنة بتغطية رائعة (أضغط ه ا لألطالع علي بعض األمثلة) .وقد تمكنّا معا ً من الوصول إلى مئات اآلالف من الناس حول العالم! البحوث والتعليم :استخدم الكثير من الجمعيات اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد عام 1940لمعرفة المزيد عن األبحاث والحياة مع مرض التصلب العصبي المتعدد .اضغط ه ا ألطالع علي بعض أبرز األبحاث العلمية والتعليمية التي ال تنسى اختبار حدود طاقتكم :لقد اجتزتم خط النهاية ،وقطعتم شوطا ً إضافياً ،واحتضنتم الفعاليات الرائعة في الهواء الطلق من أجل التصلّب العصبي المتعدد .إليكم بعض أهم التحديات (اضغط ه ا) التي نُ ّ ظمت في اليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد لهذه السنة. شكرا ً لكم! لقد قدّمت لنا فعاليات اليوم العالمي للتصلّب العصبي المتعدد لهذه السنة كثيرا ً من اإلنجازات التي تجعلنا فخورين بها .وقد ساع َدت مقاربتكم المتنوعة لمحور احتفاالت هذه السنة في جعل الحملة حيوية وآسرة للغاية .وقد تراوحت الفعاليات من ندوات بحثية ولقاءات مع ص ّناع القرار ّ إلى تجمعات مرحة بين مجموعات األشخاص المتأثرين بالتص ّلب العصبي المتعدد .وبالنسبة إلى األنشطة عبر اإلنترنت ،فقد كان من الرائع أن نرى كثيرا ً من الناس ينخرطون في استخدام مجموعة أدوات حملة #( MyInvisibleMS#الوجه_الخفي_للتصلّب_ال ُمتع ّدِد) .فهناك اآلالف منكم م ّمن صنعوا ملصقاتهم الخاصة بواسطة أداة صنع ملصقات اليوم العالمي للتصلّب ال ُمتعدد الجديدة .وقد وصلت رسالة ’الوجه الخفي للتصلّب العصبي المتعدد‘ إلى األشخاص المتأثرين بهذا المرض في جميع أنحاء العالم. شكرا ً لكم وتهانينا لكم جميعا ً على هذا اليوم العالمي للتصلب المتعدد الرائع لعام !1940
تم اعداد هذا ال شرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد هو الشبكة العالمية الوحيدة التي تضم صا مصابين بداء م ظمات عاملة في مجال التصلب العصبي المتعدد وأشخا ً التصلب العصبي المتعدد ومتطوعين وطواقم عمل من أ حاء العالم كافة. رؤيت ا: عالم خا ٍل من مرض التصلب العصبي المتعدد رسالت ا: حث جميع م ظمات العالم و حشدها و جمعها ج ًبا إلى ج ب لتحسين وعية حياة جميع األشخاص المصابين بداء التصلب العصبي المتعدد والقضاء عليه بال رجعة. الغايات: تحصيل فهم علمي أكبر وإيجاد المزيد من العالجات تحسين سبل الحصول علي العالج والرعاية الصحية اتخاذ القرارت عن ثقة ووعي إحداث تغييرات إيجابية في المواقف والسياسات والممارسات تحقيق تحرك أقوي وأوسع ا تشارا لالتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد
ت ويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد م ح بحثية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد MSIF Du Pre Grantsدو بري :وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احد المراكز البحثيةالخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك. McDonald Fellowshipماكدونلد :وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبيالمتعدد .تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين .لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الرابط التاليwww.msif.org4research4awards-grants-and-fellowships4 :
اخالء مسئولية :المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك ال شرة تم جمعها من الجمعيات/االفراد المشاركين في ال شرة واليوجد اي مسئولية قا و ية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد .المشاركة في شرة تواصل ال يع ي تأييد اوإقرار األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ألي من الخدمات او الم تجات المذكورة في اعداد شرة