تواصل النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات التصلب المتعدد بالمنطقة العربية جمعية الحياة لمرضي تصلب األعصاب المتعدد -العراق في 2فبراير 2102استقبال وفد من الفريق التطوعي لمعهد الهندسة الوراثية في جامعة بغداد برئاسة السيد عميد المعهد وعدد من اساتذة المعهد االفاضل في مقر جمعية الحياة ،وقدم الفريق مجموعة من التبرعات لمرضى تصلب االعصاب المتعدد من مستلزمات صحية ومساعدات مشي وادوية مساعدة رغبة منهم في تخفيف اعباء المرض عن كاهل هذه الفئة من المرضى وذلك ضمن التشبيك والتعاون بين الجمعية و الهيئات العلمية في الجامعات وتم في الزيارة التاكيد على اهمية التواصل والعمل المشترك بين كادر الجمعية وباحثي المعهد خاصة في مجال االبحوث حول مرض التصلب المتعدد. عقدت جمعية الحياة اجتماعا مع المستشار الصحي في السفارة اليابانية بتاريخ 01يناير ،2102وتضمن اللقاء طرح عدة مقترحات وافكار تساهم في تحسين الخدمة الطبية المقدمة لمرضى تصلب االعصاب المتعدد. في 22فبراير 2102التقى وفد يمثل الجمعية بالسيد وزير الصحة والبيئة العراقية في مقر الوزارة وبحضور السيد الوكيل الفني لوزارة الصحة وطالبت الجمعية السيد الوزير بمعالجة موضوع االنقطاعات التي تحدث في توفير ادوية التصلب المتعدد للمرضى وضرورة االستمرار والديمومة في توزيعها لما يمثله االنقطاع من ضرر كبير للمرضى ويعرضهم للتدهور الصحي. كما قدمت الجمعية امام السيد الوزير عرضا عن مشروع الجمعية بالمطالبة بانشاء مركز وطني متخصص لمرضى التصلب يضمن حصولهم على العالج والخدمات الصحية الضرورية التي يحتاجها المريض ويحسن من واقع الخدمة المقدمة لهم. شاركت الجمعية في اجتماع السيد وزير الصحة والبيئة مع مجموعة من اطباء الجملة العصبية يمثلون عيادات التصلب المتعدد في العراق في مقر الوزارة وذلك في 00مارس 2102وبحضور ممثلين عن الشركة العامة لتوزيع االدوية وقسم المراكز التخصصية في وزارة الصحة وتم في االجتماع مناقشة سبل تحسين واقع مرضى تصلب االعصاب المتعدد وتم طرح عدة مقترحات لضمان توفير ادوية تصلب المتعدد من قبل وزارة الصحة بشكل مستمر دون انقطاع لضمان استفادة المريض واستقرار وضعه الصحي ،كما تم مناقشة مشروع جمعية الحياة المقترح بالمطالبة بانشاء مركز وطني متخصص لمرضى تصلب االعصاب المتعدد ووجه السيد الوزير بتشكيل لجنة لدراسة اكمال المتطلبات االساسية للمشروع وبمشاركة جمعية الحياة. نظمت جمعية الحياة ندوة توعوية عن ادوية bio similarفي 01مارس 2102برعاية أحدي شركات األدوية وبحضور مرضى تصلب االعصاب المتعدد،تم في الندوة القاء عدد من المحاضرات التثقيفية من قبل اطباء الجملة العصبية ،كما تم فتح باب النقاش بين االطباء والمرضى واألجابة عن استفساراتهم التي تخص عالجاتهم. للتواصل :ا /تغريد مهدي -رئيسة الجمعية ،iraqms64@yahoo.com :صفحة الجمعية علي :Facebookجمعية الحياة لمرضى تصلب األعصاب
عااد د ٣ ٩٠
مااا ر
داخل العدد جمعية الحياة للتصلب المتعدد - العراق
ص٩
جمعية أرفي للتصلب المتعدد - لمملكة العربية السعودية
ص
جمعية رعاية للتصلب المتعدد - مصر
ص٣
جمعية الرازي للتصلب العصبي المتعدد -المملكة المغربية
ص٣
فريق معين التطوعي الصحي - المملكة العربية السعودية
ص٤
جمعية التصلب العصبي الكويتية
ص٤
جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ALSEP
ص٥
ص٦ فريق دراجيّ التصلب المتعدد - المملكة العربية السعودية الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي المتعدد
ص٧
الفيدرالية المغربية ﻹتحاد جمعيات مرضى التصلب اللوائحي
ص٧
جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعدد -فلسطين
ص٨
جمعية رحمة للتصلب المتعدد إقليم بركان -المملكة المغربية
ص٨
جمعية ساعد األهلية لدعم مرضي التصلب العصبي المتعدد -المملكة العربية السعودية
ص٠
رسالة
ص ٩
تنويهات من األتحاد
ص ٩
صففف ففف ففف
جمعية أرفي للتصلب العصبي المتعدد -المملكة العربية السعودية قامت جمعية أرفى للتصلب العصبي المتعدد بحملة توعوية بالتعاون جامعة الملك فيصل باألحساء في شهر فبراير ،2102حيث تم توعية 611من منسوبي الجامعة باستخدام محاكاة جرب إحساسي وأركان تثقيفية عبر متطوعين من كلية الطب بجامعة الملك فيصل باألحساء. شاركت جمعية أرفى للتصلب العصبي المتعدد من خالل أعضاء مصابين في المؤتمر الدولي ألمراض الدم 2102لمدة 3أيام في األسبوع الثاني لشهر فبراير المقام تحت رعاية صاحب السمو الملكي األمير سعود بن نايف بن عبد العزيز ال سعود أمير المنطقة الشرقية بركن تفاعلي ومحاكاة جرب إحساسي ومشاركة بعض قصص الملهمين. قدمت رئيس مجلس اإلدارة أ .فاطمة الزهراني محاضرة توعوية للطالبات وعددهم ( )311وإقامة وركن تفاعلي بالكلية التقنية بمدينة الخرج ،ونتج عنه تشكيل فريق تطوعي إلدارة التواصل االجتماعي الخاص بالجمعية. نظمت جمعية أرفى للتصلب العصبي المتعدد الحلقة النقاشية التوعوية "الحكاية في كلمتين" بالتعاون مع جمعية ساعد والجمعية السعودية لطب األعصاب للتوعية بمرض التصلب المتعدد والمجموعة االستشارية للتصلب المتعدد خالل األسبوع الثاني من شهر فبراير بمدينة الرياض والذي يهدف إلى توعية اإلعالميين والكتاب و مدراء العالقات العامة في الوزارات و المؤسسات المانحة حيث حضر قرابة 211شخصكما تضمن الحلقة فقرات عديدة تتضمن :عرض مرئي بمشاركة مجموعه من المصابين واخراج المصاب سامي العمري ،وقام بافتتاح الحلقة د محمد الغندور وتخلل البرنامج عدة مواضيع منها اسرار الحكاية تتضمن حلقة نقاشيه مع ابطال نعتز بهم تمكنوا من التعايش بإيجابية مع المرض بمشاركة مجموعة من المصابين الملهمين .كما تضمنت الحكاية في كلمتين للتعريف بالمرض واعراضه وطرق عالجه بقيادة استشاريين مخ واعصاب وتطرق الموضوع مناقشة احصائيات المرض واهمية التشخيص والعالج المبكر ،واألبحاث الجديدة المتعلقة بالمرض بمشاركة اإلعالمي محمد الشريف ومشاركه كبار االستشاريين د .سعيد بو حليقه و د .حصة العتيبي واختتم اللقاء بسرد مجموعه من التوصيات بمشاركة رئيس مجلس إدارة ارفى أ /فاطمة الزهراني. وفي األسبوع األول من شهر مارس 2102تم إعادة تشكيل مجلس إدارة جمعية أرفى للتصلب العصبي المتعدد وهم :أ.فاطمة بنت سيحان الزهراني (رئيس مجلس اإلدارة) ،أ.فيصل بن عوده العوهلي (نائب رئيس مجلس اإلدارة) ،أ.صقر بن سعد الماجد (المشرف المالي) ،د.شيرين بنت عبدالمجيد قريشي (عضو مجلس إدارة) ،د.مشعل بن عزيز الشهري (عضو مجلس إدارة)، د.نورة بنت أحمد السلمي (عضو مجلس إدارة) ،م.عبدهللا العتيق (عضو مجلس إدارة) ،أ.فهد بن سعد الفهيد (عضو مجلس إدارة)، أ.عواد بن محمود البلوي (عضو مجلس إدارة) ،أ.نجاة بنت عبدهللا البوبشيت (عضو مجلس إدارة) ،أ.مي بنت محمد العطيشان (عضو مجلس إدارة) ،أ.وفاء بنت حسن خجا (عضو مجلس إدارة) ،أ.أميرة بنت أحمد الغامدي (عضو مجلس إدارة). للتواصل ا/وعد الشمراني -المدير التنفيذي info@arfams.org.sa :
صففف ففف ففف
٣
جمعية رعاية للتصلب المتعدد -مصر تقوم جمعية رعاية اسبوعيا باصطحاب المرضى لوحدات التصلب المتعدد بالمستشفى القصر العينى (جامعه القاهره ) و مستشفى الدمرداش (جامعه عين شمس ) لمساعدتهم و مساندتهم وذلك بداية شهر يناير . 2102 شاركت جمعيه رعايه للتصلب المتعدد بافتتاح و حده التصلب المتعدد فى كفر الشيخ وذالك يوم 21يناير .2102 تنظم جمعية رعاية تجمع للدعم النفسى الذى يتم يومين شهريا يوم الجمعه من الساعه الرابعه عصرا لساعه الثامنه مساء فى نادى برتو نيل شارع عبد العزيز ال سعود المنيل تحاضرها اخصئيه الطب النفسى د /شرين دحروج و تنمية بشرية /د منار االزهري. شاركت الجمعيه فى ندوه رقم واحد بدمياط عن االكتئاب و مرض التصلب المتعدد و ذالك فى في 02يناير والذي أنعقدت بنادى المهندسين بدمياط القديمه. حضر 41مريض عرض مسرحية بعنوان " نسيت كلمة السر" للمخرج دكتور حسن كامل وهي عن قصة مريض بالـصلب المتعدد حاز علي ميداليات ذهبية عالمية واولومبية في التايكندو وأصبح االن علي كرسي متحرك وقد قام السيد بيتر النبيل َو َع َبد الرحمن محمد وهم من متطوعى جمعية رعاية بحضورهم للبروفات بتغير بعض المفاهيم المغلوطة واعتبرت الجمعية المسرحية نوع من انواع التوعية بالمرض ،ونتيجة لجهود الجمعية مع فريق حلم فازت المسرحية وفريقها بالمركز االول علي الفرق المشاركة في مسابقة الفرق الشبابية الواعدة .كما تم دعوة ٥٢من مرضي الجمعية لحضور عرض مسرحي للفنان محمد صبحي في مسرحه وبدون تكلفة. شاركت جمعيه رعايا لمرضى التصلب المتعدد وحده التصلب المتعدد قسم المخ و االعصاب بجامعه عين شمس بتعاون مع الجمعية المصريه للتصلب المتعدد فى قيام مؤتمر بعنوان جديد فى جديد بمحافظه القاهره بفندق سونيستا انعقد المؤتم يوم 22مارس 2102حيث قامت جامعة عين شمس بتكريم اعضاء مجلس إدارة رعاية في المؤتمر نظرا لجهودهم في خدمة مرضي التصلب المتعدد في مصر وشاء القدر في نفس التوقيت ان يحتفلو بعيد ميالد مؤسس جمعية رعاية م .أحمد درويش ونائب رئيس الجمعية. للتواصل :أ /احمد درويش -نائب رئي الجمعيةMS.Care.Egypt@gmail.com : الموقع األلكتروني للجمعيةwww.mscaregypt.org :
جمعية الرازي للتصلب العصبي المتعدد -المملكة المغربية شاركت جمعية الرازي للتصلب المتعدد في مدينة الدار البيضاء 2مارس 2102 في لقاء في دار الشباب الحي الحسني بدعوة من الفدرالية المغربية للتصلب اللويحي .حضرت اللقاء 7جمعيات للتصلب اللويحي ،وكان اللقاء مفاده :اتحاد مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجل ادارة األتحاد جمعيات المغرب للتصلب اللويحي إلنجاح الفيدرالية بالمغرب للتصلب المتعدد ،و تحقيق اهداف الجمعيات في تحقيق متطلبات المرضى و كل حاجياتهم. للتواصل:ا/نسرين عامر -رئيسة الجمعيةnisrine.a0276@gmail.com :
صففف ففف ففف
٤
فريق ٌمعين التطوعي الصحي -المملكة العربية السعودية قام فريق معين التطوعي بالمشاركة في لقاءات إعالمية وصحفية وهي لقاء تلفزيوني في قناة الثقافية السعودية برنامج الضحى و قناة اإلخبارية برنامج الراصد ،تغطية لجلسة دعم مرضى التصلب العصبي المتعدد على قناة سعودي ( 24اضغط هنا للمشاهدة)، وتغطية لحلقة تعريفية بمرض التصلب العصبي المتعدد مباشره على قناة الرسالة (اضغط هنا للمشاهدة). كما قام الفريق بتنفيذ العديد من الشراكات منها :الشراكة مع مدينة الملك فهد الطبية قسم االعصاب بالرياض(للشراكة في مجموعات دعم مصابي التصلب والتوعية المدرسية واأليام العالمية) ،الشراكة مع مستشفى الملك خالد الجامعي قسم االعصاب بالرياض (للشراكة في مجموعات دعم مصابي التصلب واأليام العالمية الفعاليات) ،الشراكة مع الجمعية السعودية للعالج الوظيفي بالرياض(للشراكة في مجموعات دعم مصابي التصلب والفعاليات) ،الشراكة مع مركز الثمانية لإلستشارات والتدريب بجده (لتقديم برامج تدريب لمصابي التصلب ومن أهمها برنامج الكوتشنج المرحلة األولى تستهدف 02مصاب ) ،الشراكة مع مركز قوة الحركة للعالج الطبيعي بالرياض (لتقديم جلسات عالج طبيعي للمصابين مجانا ً ويجري العمل على اختيار الحاالت وسيتم البداية مع 02مصاب ) ،الشراكة مع اللجنة الوطنية للصحة النفسية بالرياض( ،للشراكة في مجموعات دعم مصابي التصلب) ،الشراكة مع مركز 67/22مساحات عمل مشتركة بالرياض (للشراكة في استضافة جلسات مجموعات دعم مصابي التصلب) ،الشراكة مع فندق الفهد كراون بالرياض (للشراكة في استضافة جلسات مجموعات دعم مصابي التصلب) ،الشراكة مع ديوانية آل حسين التاريخية بالرياض (الستضافة برنامج اليوم المفتوح للمصابين والبرامج الترفيهية المصاحبه) الشراكة مع مستشفى خميس مشيط بالمنطقة الجنوبية (للشراكة في مجموعات دعم مصابي التصلب واأليام العالمية و الفعاليات) ،الشراكة مع المستشفى السعودي األلماني بالمنطقة الجنوبية (للشراكة في مجموعات دعم مصابي التصلب واأليام العالمية والفعاليات) ،الشراكة مع المجلس التنسيقي للجمعيات الخيرية بالمنطقة الجنوبية (اليجاد الدعم اللوجستي للفعاليات وبرامج التوعية التي يقدمها الفريق وتامين المطبوعات واألدوات الالزمة). للتواصل ا/عبدالرحمن علي المساعد -مؤس و قائد الفريق mo3einsa@gmail.com : حسابات الفريق على قنوات التواصل اإلجتماعي@Mo3einSA :
جمعية التصلب العصبي الكويتية نظمت إدارة تعزيز الصحة في وزارة الصحة ،وبالتعاون مع جمعية التصلب العصبي فعالية صحية في مستشفى ابن سينا ،بهدف التوعية بمرض التصلب العصبي المتعدد ،تضمنت إلقاء محاضرات حول المرض .في هذا السياق ،أكد رئيس قسم التدريب بإدارة تعزيز الصحة د.سعود الشرقاوي اهتمام الوزارة بالتوعية بمرض التصلب المتعدد انطالقا من مسؤولياتها المهنية واإلنسانية.
بدوره ،قال رئيس جمعية مرضى التصلب العصبي يوسف الكندري إن المرض يهاجم األشخاص السيما الفئة العمرية ما بين 02و 41عاما ،مشيرا إلى أن نسبة انتشاره بين السيدات ثالثة أضعاف الرجال ،مؤكدا أن المرض يؤدي إلى بطء في نقل اإلشارات بين الخاليا العصبية بسبب تأثيره على الغالف العازل للخاليا «المايلين». وكانت وزارة الصحة أطلقت في شهر نوفمبر الماضي حملة توعوية عن مرض التصلب العصبي تمتد لمدة ستة أشهر ،كاشفة عن أن عدد المصابين بالمرض في البالد يبلغ نحو ألفي شخص ،في حين يصيب هذا المرض 2.1مليون نسمة حول العالم .وأوضحت الوزارة أن الحملة التوعوية ستشهد إقامة وتنظيم العديد من األنشطة والفعاليات في محافظات البالد الست ،ومحاضرات وندوات في المستشفيات والمراكز الصحية والجامعات والمعاهد والمدارس إضافة إلى الكليات العسكرية. اللتواصل :ا /احمد الكندريmarlboro0o0o@hotmail.com :
جانب من الفاعلية
صففف ففف ففف
٥
جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ALSEP في ٣١يناير ٥١٣٢كرمت رئيسة جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي السيدة مها معلوف قاصوف كل من شارك في الحملة اإلقليمية لرفع الوعي عن مرض التصلب المتعدد التي امتدت من ٣نوفمبر لغاية ١١نوفمبر ٥١٣٢في كافة المناطق اللبنانية ( البقاع االوسط والغربي ،زحلة ،بعلبك ،الجبل ،الشمال ،الجنوب) و من أبرز المشاركين الذين تم تكريمهم :ممثلي الجمعية ،المتطوعين ،المدارس ،الجامعات ،رؤساء الجمعيات ،اندية ،وسائل أعالمية مرئية ومكتوبة .ونخص بالشكر معالي وزير الشؤون االجتماعية السابق والنائب بيار بو عاصي حيث تم أطالق الحملة تحت رعايته ،بلدية زحلة-معلقة وتعنايل ،نادي زحلة-مونتلاير في كندا ،السيد طوني أبو نعوم مسؤول التغطية االعالمية للحملة في كافة وسائل التواصل االجتماعي و المحطات ( )Tele Lumière ،FUTURE ،MTV ،OTV التي قدمت منبرها للجمعية لإلضاءة على الحملة االقليمية لرفع الوعي المنظمة من قبل الفيديرالية الدولية للتصلب المتعدد والتي استضافت كل من رئيسة الجمعية السيدة مها معلوف قاصوف ،امينة سر الجمعية والمسؤولة عن الحملة االقليمية االنسة وسام الحاج ،السيد رامي عياش عضو في لجنة الموارد للجمعية ،واالنسة باسكال مينا عضو في مجلس االدارة والمسؤولة عن التمويل ولجنة التمويل في الجمعية .هذا وتال التكريم حفل غداء شكرت خالله رئيسة الجمعية الجميع على دعمهم متمنية استمرار العمل فيما بينهم والتعاون لخدمة االنسان وخاصة مرضى التصلب اللويحي المتعدد. في ٥٢يناير ٥١٣٢اجتمعت الهيئة اإلدارية برئاسة السيدة مها معلوف قاصوف وأعضاء مجلس اإلدارة في مكتب عضو الجمعية سعادة النائب جوزيف معلوف .قدمت رئيسة الجمعية خالل اإلجتماع استراتيجية العام ،٥١٣٢وتقييم النشاطات التي انجزتها الجمعية خالل عام ٥١٣٢كحمالت التوعية عن مرض التصلب المتعدد بالتعاون مع الصليب األحمر اللبناني- بعلبك ،التكريم الذي منح لها من قبل حركة شباب الشرق ،وجمعية الكشاف اللبناني ،مفوضية البقاع ،باالضافة الى ذلك استعرضت أمينة سر الجمعية األنسة وسام الحاج النتائج اإليجابية للحملة اإلقليمية لرفع الوعي عن مرض التصلب المتعدد والتي استمرت لمدة شهر كامل تميزت بالمسؤولية، اإلنضباط ،اإللتزام ،والعمل الجماعي من قبل أعضاء الجمعية والمتطوعين والفضل يعود إلى الفيديرالية الدولية لدعمها ومواكبتها للحملة .تم التداول أيضا ً عن كيفية التحضير لليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد والذي سيقام بالتعاون مع الجمعية اللبنانية ألطباء الدماغ واألعصاب .وقرر أعضاء مجلس اإلدارة خالل اإلجتماع المشاركة بالحملة العالمية لدعم األبحاث الجارية للقضاء على مرض التصلب اللويحي المتعدد تحت عنوان KISS .GOODBYE TO MSحيث قدمت األنسة باسكال مينا المسؤولة عن التمويل ولجنة الموارد وصفا للخطوات التحضيرية إلطالق هذه الحملة في لبنان.في نهاية االجتماع قدمت السيدة مها درعا ً تكريميا ً للدكتور أحمد عالء الدين واألنسة وسام الحاج للمجهود الذي قاموا به خالل الحملة اإلقليمية لرفع الوعي عن مرض التصلب المتعدد.
في ٥مارس ٥١٣٢إجتمع كل من سعادة النائب جوزيف معلوف ،األنسة وسام الحاج ،السيد رامي عياش ،واألنسة باسكال مينا مع دانيل ماغسن مدير حملة جمع التبرعات من قبل الفيديرالية الدولية شرح KISS GOODBYE TO MSدانيل عن تفاصيل الحملة ،عدد الدول المشاركة بها ،والخطوات التي يجب اتباعها للمشاركة فيها.هي حملة دولية تمكن جميع االشخاص من جميع أنحاء العالم من جمع االموال الجراء البحوث الحيوية في مرض التصلب المتعدد ودعم االشخاص الذين يعيشون مع هذا المرض.
للتواصل :أ /مها قاصوف -رئيسة الجمعيةmahamaaloufkassouf@gmail.com :
جانب من الفاعلية
صففف ففف ففف
٦
دراجي التصلب المتعدد -المملكة العربية السعودية فريق ّ هذا هو الشعار الذي اتخذه فريق دراجي التصلب المتعدد إلطالق فكرة نوعية على مستوى دول الخليج والدول العربية بشكل عام والذي يهدف إلى نشر ثقافة الرياضة ودورها في تحسين حياة المصاب بالتصلب المتعدد ومواجهة التحديات التي يعيشها ،وكذلك توجيه رسالة للمجتمع "بأن المرض ليس عائ ًقا في حياة المصاب". وفي تقرير ظهر على قناة MBC0في برنامج (كالم نواعم) اشار فيه أ. يوسف الحربي و أ .يوسف السلمان "بأن المرض هو رفيق الدرب إذا تعايشت معه استطعت تجاوز عقباته" وأشار صاحب المبادرة أ.فيصل المانع أن ثمار نجاح هذه المبادرة في المملكة العربية السعودية وتحقيق رؤيتها يتضح في تقرير من مجموعة دراجتي السعودية والذي تم نشره في شهر مارس ٥١٣٢بتصنيف الفريق ضمن أكثر من ٢١فريق في نشر ثقافة رياضة الدراجة في المجتمع وخصوصا ً بين مرضى التصلب المتعدد. وقال المانع بحمد هللا تلقينا قبول واسع لهذه المبادرة ،لذلك نعمل اآلن على أن يكون فريق دراجي متواجد في كافة مدن المملكة وكذلك دول الخليج العربي لترسيخ فكرة الرياضة لدى المصابين ،وكانت دولة البحرين هي بداية التوسع فقد تم تأسيس فريق دراجيّ التصلب المتعدد بقيادة األستاذ محمود البلوشي رئيس الجمعية البحرينية لنشر ثقافة الرياضه وتوعية المجتمع بأهميتها لمكافحة اعراض مرض التصلب اللويحي.
وأشار المانع في ظل كافة الجهود المميزة للفريق تم توقيع عقد مع الداعم الذهبي مركز سبعة للعالج الطبيعي لخدمة مصابي التصلب المتعدد وتوفير الصاالت المجهزة والداعمة لهم. وفي المنطقة الشرقية أشارت أ.ابتسام الغامدي (عضو مؤسس) في مهرجان صحتي هي حياتي كأول مشاركة للفريق في المنطقة برعاية جمعية ود الخيرية تحت عنوان (األمراض الغير معدية والصحه العامة) في مدينة الخبر وحققت هذه المشاركة تثقيف الجمهور عن مرض التصلب العصبي المتعدد ،وأهمية الرياضة والغذاء الصحي. فتحدثت األخصائية هال عن أهمية صحة الغذاء لالنسان وقالت :كل شي أوجده هللا على طبيعته هو الغذاء الصحي الذي يحتاجه الجسد .وفي نهاية المهرجان تم تكريم الفريق والذي استلمه بالنيابة مشرف العالقات العامة :أ.طالل النحاس في إطار التعاون المشترك مع جمعية ود .وستكون هذه المشاركة بداية جيدة في تثقيف المجتمع عن التصلب اللويحي ودور الغذاء والرياضة في تحسّن حياة المصابين به .وقال المانع في ختام اللقاء :نتطلع بإذن هللا أن ُتح ِّقق هذه المبادرة مفهوم جديد ونقلة نوعية لمرضى التصلب العصبي المتعدد. دراجيksa.ms.biking@gmail.com : للتواصل :أ /فيصل المانع -قائد فريق ّ
جانب من الفاعلية
صففف ففف ففف
٧
الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي المتعدد في 22يناير 2102استقبل رئيس الجمعية األستاذ الصحبي بن زيد المحامي المكلف باإلجراءات القانونية لتسجيل االتحاد المغاربي حسب القانون التونسي. في 26يناير 2102نظمت الجمعية يوما إعالميا بتونس لفائدة المرضى وذويهم واإلطار شبه الطبي ،تمثل في :محاضرة للدكتور حاتم ياسين، المختص في أمراض األنف والحنجرة ،حول "مشاكل االبتالع لدى مرضى التصلب العصبي المتعدد" ،ومحاضرة للسيدة مريم التوكابري ،مختصة في التغذية ،حول "التغذية السليمة لدى المرضى" .وكالمعتاد ،تلت المحاضرتان إجابة عن أسئلة المرضى ،وإعالمهم ببرنامج عمل الجمعية. كما نظمت الجمعية يوما إعالميا بمدينة صفاقس في 2فبراير 2102حضره أعضاء المكتب وما يناهز 011مريض وذويهم ،وتناول البرنامج محاضرة لألستاذ شكري المهيري ،رئيس قسم األعصاب بمستشفى الهادي شاكر بصفاقس ،وكان عنوانها "التصلب العصبي المتعدد وآخر االكتشافات الطبية"، ومحاضرة للدكتور سمير العيادي ،مختص في األمراض النفسية ،والذي حاضر حول فوائد السند النفسي لمرضى التصلب العصبي المتعدد .وقد تلى المحاضرتين نقاش مفيد لك ّل الحاضرين. وفي 02فبراير 2102زار رئيس الجمعية رئيس نادي عبيد للموسيقى قصد تنظيم سهرة فنية خالل شهر رمضان. شاركت الجمعية في االستشارة الجهوية التي نظمتها وزارة الصحة في 21 فبراير حول مستقبل التغطية الصحية في تونس وذلك تمهيدا لالستشارة الوطنية وقد مثلت السيدة ليلى تروجات ،كاهية رئيس الجمعية ،الجمعية في هذا اللقاء. في 22فبراير 2102قام رئيس الجمعية بزيارة إلى الديوان الوطني للتنظيم العائلي واألسرة للنظر في إمكانية إعداد فيلم وثائقي حول مرض التصلب العصبي المتعدد والجمعية .وفي نفس اليوم استقبل أخصائيتين في السند النفسي إعدادا لتنظيم ورشة للسند النفسي لفائدة المرضى بتونس. كما نظمت الجمعية يوما إعالميا بتونس في 06مارس 2102وشمل اليوم محاضرة للدكتورة كاترين الدزيري ،رئيس قسم العالج الطبيعي بمستشفى القصاب بتونس حول "فوائد العالج الطبيعي لمرضى التصلب العصبي المتعدد" ،و محاضرة للدكتورة سنية لبيب ،المختصة في أمراض المسالك البولية وقد حاضرت حول مشاكل التبوّ ل لدى مرضى التصلب العصبي المتعدد كما حاضرت ألوّ ل مرّة لفائدة مرضانا حول المشاكل الجنسية لدى مرضى التصلب العصبي المتعدد ،وت ّم عرض الفيلم الوارد عن MSIFوالذي أعدته الجمعية اإليطالية حول هذا الموضوع ،وقد القى هذا العرض استحسان الجمهور وتق ّرر عرضه في موقع الجمعية لفائدة المرضى الذين لم يتمكنوا من حضور التظاهرة. وفي الفترة بين 23و 24مارس 2102ت ّم افتتاح الدورة التكوينية التي نظمتها الجمعية لفائدة 02شخص تطوّ عوا ليُصبحوا ممثلي الجمعية في مناطق عدّة من البالد وستستمرّ هذه الدورة على 6حصص. للتواصل :أ /محمد بن محمود -رئي
الجمعية atsep@topnet.tn :
جانب من الفاعلية
صففف ففف ففف
٨
الفيدرالية المغربية ﻹتحاد جمعيات مرضى التصلب اللوائحي عقدت الفيدرالية المغربية ﻹتحاد جمعيات مرضى التصلب اللوائحي 2مارس 2102اجتماعا شاركة فيه جمعيات من مختلف مدن المغرب (وجدة بركان- الناظور /بني مالل-اكادير /القنيطرة-الدارالبيضاء /اليوسفية-اسفي) وتمركز االجتماع على: )0 )2 )3
إدماج جمعية أمل بني مالل وجمعية الحياة اكادير بصفة قانونية بالفيدرالية FMUASEP صياغة برنامج سنوي واستراتيجية العمل برفع الوعي بمرض التصلب المتعدد. ترشيح ممثلين عن الفيدرالية المغربية في دورة تكوينية مع مختبر شركة األدوية بالمغرب.
وفي إطار سياسة العمل مع شركات األدوية عقدت ورشة عمل مع شركة األدوية بالدار البيضاء و FMUASEPيوم 6و 7مارس 2102دورة تكوينية درسة فيها أهم الخطواة التي تبني عليها اتفاقية الشراكة على الصعيد الوطني لتنفيدها وتسهيل ظروف االستفادة على المرضى . للتواصل :ا/بركاوي محمد -رئي الفيدرالية المغربيةBerkaoui.mohamed3@gmail.com :
جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعدد -فلسطين لقد قامت بعض المتطوعات في جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي طالبات مدرسة باختراع حذاء لتبريد الجسم ،وهذا مهم لمرضي التصلب الذين يتحسسون من درجات الحرارة العالية ،ونرجوا ان يكون هذا النشاط مميز لصالح جمعيتنا ،حيث سيصب هذا النشاط وبطريقة غير مباشرة في حملة التوعية للمرض .سوف تقوم الجمعية وبالشراكة مع وزارة التربية والتعليم العالي في فلسطين بتكريم الطالبات وحثهم على السير قدما في ايجاد بعض الحلول الالزمة لإلسهام في تخفيف االعراض التي يشعر بها المرضى. للتواصل :أ /علي حجاوي -رئي
الجمعيةhec.nablus@gmail.com :
جمعية رحمة للتصلب المتعدد إقليم بركان -المملكة المغربية بتاريخ 21يناير 2102عقدة جمعية مرضى التصلب اللويحي إقليم بركان جمع عام إلعادة والية الجمعية أدلي بتقريرها المالي واألدبي وتم تأسيسها من اسم AMSEPPBالى جمعية رحمة للتصلب المتعدد إقليم بركان ARSEPPB
للتواصل :ا/بركاوي محمد -رئي
الجمعيةBerkaoui.mohamed3@gmail.com :
جانب من الفاعلية
صففف ففف ففف
٠
جمعية ساعد األهلية لدعم مرضي التصلب العصبي المتعدد -المملكة العربية السعودية قامت جمعية ساعد االهلية بعمل شراكة مع اإلدارة العامة للتعليم بمنطقة الريضا ممثلة بإدارة الشؤون الصحة المدرسية إلقامة محاضرات تثقيفية في مجاالت التوعية الصيحة واالستشارات والتدريب لنشر الوعي الصحي المدرسي عن مرض التصلب المتعدد في عدة مدارس منها (مدارس التربية االهلية -مدارس السموا االهلية -مدارس 031ث -الثانوية الرابعة لتحفيظ القران الكريم). قامت الجمعية بتطبيق معايير الحوكمة وحصلت علي نسبة تقييم .%26كما انه تم إصدار القوائم المالية لعام .2102 وشاركة جمعية ساعد في البرنامج التثقيفي في مركز الخدمات المساندة في جامعة األميرة نورة بنت عبدالرحمن. تم تدشين توقيع كتاب علمني حبك أن في منصة معرض الكتاب للمؤلفة د/ عائشة االنصاري من انتاج وتوزيع جمعية ساعد االهلية. كما شاركت جمعية ساعد االهلية في عدد من البرامج التلفزيونية وهي برنامج تم ،و برنامح هي وهو قناة .mbc ونظمت الجمعية ملتقي ساعد األول للمرضي وذويهم ،كما قامت الجمعية بإقامة جلسات مجموعات الدعم وذلك في فندق هوليدي ان.
شاركة الجمعية في اللقاء اإلعالمي (الحكاية في كلمتين) وهو عبارة عن حلقة نقاشية توعوية عن التصلب المتعدد بين االعالم وأصدقاء التصلب والماقم في فندق االنتر. وقد شاركت جمعية ساعد االهلية في اليوم التوعوي لمرض التصلب اللويحي في مستشفي مدينة الملك عبدالعزيز الطبية بالحرس الوطني. للتواصل ا/نوف سالم الق طاني -المدير التن يذيinfo@saedms.org.sa:
جانب من الفاعلية
صففف ففف ففف
٩
رسال هذه الص
تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد (المصابين بمرض التصلب -مسئول في جمعي للمرض – احد المؤازرين – طبيب).
مقال تعليقي بقلم د .مايكل جي ثور ،مسؤول البحوث الدولية في األتحاد الدولي للتصلب المتعدد علي دراسة بشأن استزراع خاليا جذعية بشرية جديدة مكوّ نة للدم من إعداد :ريتشارد بيرتُ ،نشرت في 2102
تجربة سريرية عشوائية حول تأثير استزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم مقابل العالج المتواصل المُع ِّدل
للمرض لدى المرضى المصابين بالنوع االنتكاسي الترددي من التصلب العصبي المتعدد .بيرت وآخرون ( )2102جاما.
ّ ملخص
ثمة مقالة ُنشرت مؤخراً في مجلة الجمعية الطبية األمريكية (جاما) بقلم ريتشارد بيرت وزمالئه والتي تصف تجربة سريرية عشوائية ُتقارن بين آثار استزراع خاليا جذعية مكوّ نة للدم ( )HSCTوالعالجات المعتمدة المُع ِّدلة للمرض ( ،)DMTبوصفهما عالجات للتصلّب العصبي المتعدد االنتكاسي. و ُتعد هذه دراسة أخرى متعددة المراكز ومثيرة لالهتمام حول استزراع خاليا جذعية مكوّ نة للدم والتي حققت نتائج باهرة .وال عجب أنّ المعالجة المحتملة الستزراع خاليا جذعية مكوّ نة للدم ُتعد محل اهتمام كبير للغاية .ولكن ،هناك عيوب في تصميم التجربة تجعل من الصعب معرفة مدى فاعليّة عنصر استزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم ضمن المعالجة ،ومدى نجاعة المعالجة باستزراع خاليا جذعية مكوّ نة للدم مقابل معالجات التصلّب العصبي المتعدد األكثر صعوبة والمُتاحة اليوم .وحسب تصريحات المؤلفين ،من الالزم إجراء المزيد من البحوث لتكرار النتائج واإلجابة عن األسئلة المعلّقة وترسيخ بيانات طويلة األمد من حيث النجاعة والمأمونية.
المكونة للدم ()HSCT؟ ما هو استزراع الخاليا الجذعية ّ كل من العالج بالعقاقير (لمرّة واحدة) واستزراع خاليا جذعية، تتضمن المعالجة باستزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم في العادة على ٍ وللتمييز بين استزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم ( )HSCTعلى حدة واستزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم مع العالج الكيميائي ،فس ُنشير إليه باالختصار ( )HSCT+في بقية النص .وبإيجازُ ،تستخرج الخاليا الجذعية للمرضى من الدم ومن ثم تتم معالجتها و ُتخ ّزينها .وبعد ذلك بفترة قصيرة ،يخضع األشخاص المصابون بالتصلّب العصبي المتعدد إلى دورة عالج كيميائي لتثبيط خاليا المناعة الموجودة لدى المرضى أو القضاء عليها ،وبعد ذلك يُعاد زرع خالياهم الجذعية داخل أجسامهم ،ويوضع المريض في عزل ٍة للحد من خطر تعرّضه اللتهابات بعد المعالجةُ .تستخدم مجموعة من العقاقير في الجزء الخاص بالعالج الكيميائي من المعالجة ،وتتضمن أحيانا ً العالج المُعدّل لمرض ()DMT التصلّب العصبي المتعدد ،مثل "أليمتوزوماب" ،وفي هذه الحالة ،كان العقار المُستخدم هو "سيكلوفوسفاميد" ،وهو عقار قوي يُستخدم في عالج السرطان على وجه العموم .ولم يح َظ بالموافقة على استخدامه في عالج التصلّب العصبي المتعدد ،لكنه قد أُدرج في التجارب السريرية ويُستخدم خارج غرضه المخصص في بعض المراكز .وباإلضافة إلى ذلك ،تمت معالجة المجموعة ( )HSCT+بالغلوبولين المضاد للخاليا التوتية ،الذي يثبّط أيضًا جهاز المناعة ،ويُعتقد أن إعادة إدخال الخاليا الجذعية يعزز عملية إعادة بناء جهاز المناعة ،وذلك على غرار إعادة تشغيل الحاسوب من دون إغالق .ويحدث ذلك بصور ٍة طبيعية بعد إجراء معالج ٍة تقضي على خاليا المناعة ،لكن األمل المستمد من العالج عبر استزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم مع العالج الكيميائي ( )HSCT+يتمثل في أن تكون هذه العملية أكثر فاعليّة ،حيث يتمثل الهدف منها في أن تكون خاليا المناعة المعاد إنتاجها أق ّل عُرضة لمهاجمة الجهاز العصبي المركزي. وعاد ًة ما توضع طريقة العالج ( )HSCT+في االعتبار فقط في حالة األشخاص الذين يعانون من نوع التصلّب العصبي المتعدد االنتكاسي ممّن لديهم مرض شديد النشاط على الرغم من تناولهم للعالجات المُعدّلة للمرض ( ،)DMTوعاد ًة ما يكونون أيضا ً في مرحل ٍة مب ّكرة إلى ح ٍد ما من مسلك المرض ولم يتراكم لديهم بعد مستوى مرتفع من اإلعاقة .يمكنكم االطالع على المبادئ التوجيهية الموافقة لآلراء األوروبية حول استزراع خاليا جذعية مكوّ نة للدم مع العالج الكيميائي ( )HSCT+بالتفصيل عبر الرابط التاليhttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/ : pmc/articles/PMC3370403/pdf/bmt2100021a.pdf
ما هي العالجات ال ُمعدّلة للمرض ()DMT؟ تسعى جميع العالجات المُعدّلة للمرض ( )DMTالحالية الخاصة بالتصلّب العصبي المتعدد إلى تعديل أو تثبيط جهاز المناعة ،ومع أنّ هذه العقاقير ال ُتشفي المريض من التصلّب العصبي المتعدد ،إال أنه بمقدورها خفض عدد االنتكاسات وحدّتها ،ويمكنها إبطاء التلف الذي يتراكم على امتداد مسار المرض .وهناك اآلن كثي ٌر من العالجات المُعدّلة للمرض المتاحة للتصلّب العصبي المتعدد ،وتختلف على نحو ملحوظ في نجاعتها وخطر ظهور آثار جانبية حادّة .وتهدف أيضا ً بعض العقاقير األحدث األكثر ش ّد ًة مثل "أليمتوزوماب" إلى القضاء على جهاز المناعة وإعادة تفعيله ،حسبما هو موصوف أعاله .وفي بعض الحاالت ،يتمكن األشخاص المصابون بالتصلّب العصبي المتعدد من تحقيق تخفيف طويل األمد للمرض من خالل المعالجة الجارية بالعالج المُعدّل للمرض ،وال سيّما عندما تبدأ المعالجة في مرحلة مب ّكرة، تابع باقي المقال وتتم رصد حالة المرضى ومعالجتهم للتحقق من نشاط آخر للمرض.
في الصفحة التالية
صففف ففف ففف
٩٩
مكونة للدم مع العالج الكيميائي ()HSCT+ دراسة بشأن استزراع خاليا جذعية ّ ً مجموعة من األشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد يبلغ مجموع أفرادها 001شخص (في أربعة مراكز في حدَّد بيرت وزمالؤه الواليات المتحدة وأوروبا وأمريكا الجنوبية) ،وقد جرى توزيعهم عشوائيًا إلى مجموعتين :مجموعة المعالَجة باستزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم مع العالج الكيميائي " ،"HSCT+ومجموعة المعالَجة بالعالجات المُعدّلة للمرض " ."DMTوفي المجموعة األولى ،تم إيقاف المعالجة القائمة ،مع السماح بفترة زمنية بدون أي عالج لغسل الجسم من العالجات المعدّلة للمرض المُستخدمة ساب ًقا ،وتم جمع الخاليا الجذعية مع خضوع المرضى للعالج الكيميائي باستخدام عقار "سيكلوفوسفاميد" ،ثم أعيد إدخال الخاليا الجذعية في جسم كل مريض .وبعدها، تم عزل جميع المرضى ممن هم في مجموعة ( )HSCT+للتعافي من المعالجة. أما في المجموعة الثانية ( )DMTفقد كان المرضى يتلقون بالفعل عالجات مُعدّلة للمرض؛ ولكنّ تم تغيير نوع العالج المعدّل للمرض إما إلى عالج من فئة مختلفة ،أو إلى عالج يحظى بفعالية أعلى .وقد ا ُتخذ القرار باختيار العالج المُعدّل للمرض وف ًقا لتقدير عالم األعصاب على أساس كل حالة على حدة ،وتضمن القرار العقاقير التالية":أتاليزوماب" و "فينجوليمود" و "فومارات الديميثيل". وفي بداية التجربة ،كان لكلتا المجموعتين نفس المستوى من اإلعاقة ،وتم قياس النتائج بمقياس حالة العجز الممتد ( .)EDSSكما تم قياس ً متشابهة كذلك عبر المجموعتين عند ف عصبي ،وجاءت القيَم اآلفات الظاهرة في أشعة الرنين المغنطيسي ( ،)MRIمع عمل مقياسُ تصني ٍ بداية التجربة .وكانت هذه الدراسة مكشوفة الغرض.
نتائج التجربة عام على بدء الدراسة ،أُخذت القياسات بحيث تعكس نشاط المرض ومستويات اإلعاقة .وعلى نحو مثير ،تعرض 36من بين 12مريضا ً بعد ٍ ً في مجموعة "( "DMTبنسبة )%62لالنتكاس ،مقارنة بمريض واحد فقط في مجموعة "( "HSCT+بنسبة .)%2وفي مجموعة " ،"HSCT+انخفض متوسط مقياس حالة العجز الممتد من 3.4إلى ( 2.4مما يشير إلى تحسّن في ترقّي المرض) ،بينما ارتفعت نتيجة مقياس حالة العجز الممتد لدى مجموعة " "DMTمن 3.3إلى .4.1وعلى نحو مماثل ،تحسّن مقياس التصنيف العصبي لدى المجموعة التي تلقّت العالج عبر " "HSCT+من متوسط 72.1إلى ،22.3بينما وُ جد انخفاض طفيف جداً لدى المجموعة التي تلقّت العالج عبر ""DMT بمتوسط بلغ 20.0إلى .72.1 عام من المتابعة ،سُمح لألشخاص في مجموعة " "DMTباالنتقال إلى المجموعة " ."HSCT+ومن بين 11مريضاً ،تم اختار 30 وبعد ٍ منهم للخضوع للمعالجة بطريقة ""HSCT+؛ وحققوا تحسّنا ً في مقياس حالة العجز الممتد على نحو مُدهش ،وانخفض حجم اآلفات الدماغية، فضالً عن التحسّن في مقياس التصنيف العصبي .ومن بين عيوب هذه الطريقة أنها تخفّض القدرة على قياس اآلثار طويلة األمد للعالج باستزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم مع العالج الكيميائي ( )HSCT+مقابل العالج المُعدّل للمرض ( ،)DMTوهو قياس نتائج مهم للغاية. وعلى نحو ملحوظ ،كان متوسط أعمار المشاركين في المجموعة " "HSCT+أصغر قليالً (بمتوسط 34؛ النطاق العمري )14-02 :من أعمار المشاركين في المجموعة "( "DMTبمتوسط 36؛ النطاق العمري .)12-02 :وعالوة على ذلك ،تميزت المجموعة ""HSCT+ ً أهمية إذا بمتوسط مدّة مرض أقصر (63.0؛ انحراف قياسي )44.2 :مقابل مجموعة 24.4( DMT؛ انحراف قياسي .)60.2 :ويش ّكل ذلك بات معروفا ً اليوم أنّ العالج المبكر يعطي نتائج أفضل.
القيود واالحتياطات والتدابير
خضعت هذه الدراسة لبعض القيود كما هو الحال في أي دراسة ،فمن بين أوجه الضع المهمة في الدراسة أنه نظراً لفترة الدراسة (- 2111 ،)2106لم تخضع عقاقير حديثة للدراسة مثل "كالدريبين" ،أو عقاقير األجسام المضادة الوحيدة النسيلة مثل " "ocrelizumabو " ،"alemtuzumabوهو ما كان سيوفّر مقارنة أكثر صلة للعالجات المُستخدمة في الممارسات العالجية اليوم؛ والتي تعد من بين أكثر العالجات المعدّلة للمرض األشد فاعليّة و ُتستخدم على وجه الخصوص لدى األنواع من األشخاص ممن هم مناسبين لتلقي العالج بواسطة استزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم مع العالج الكيميائي ( .)HSCT+ال تعكس مجموعة " / "DMTذراع التحكم في الدراسة الخيارات العالجية بالكامل التي يحظى بها اليوم كثي ٌر من المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد في معالجة مرضهم. كانت معايير اإلدراج في الدراسة صارمة للغاية :فقد اختير فقط المرضى المصابون بالتصلّب العصبي المُتعدد االنتكاسي الترددي مع نسبة ُ مراضة شديدة النشاط ،بصرف النظر عن المعالجة .وخالل مرحلة الفحص المبدئي للدراسة جرى خضوع أكثر من 211مريض ،وقد استبعد ً ً صعوبة للفئتين ،ولكن نتيجة لعدم كفاية حدّة نشاط المرض .فمن جانب ،يجعل هذا األمر االلتحاق بالتجربة أكثر ما يزيد عن 411مريض نظراً ألن عدّة عالجات معتمدة من بين األكثر فاعليّة لم ُتضف إلى الفئة التي تلقّت العالج المُعدّل للمرض ،فقد باتت المقارنة أقل واقعية. ومن بين العيوب الرئيسية لهذه الدراسة وغيرها من الدراسات عدم وجود مقارنة بين العقاقير المُستخدمة مع استزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم مع العالج الكيميائي ( )HSCT+ونفس العقاقير المُستخدمة بدون استزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم مع العالج الكيميائي ( .)HSCT+ولذلك فنحن ال نعرف تأثير "سيكلوفوسفاميد" مع الغلوبولين المضاد للخاليا التوتية وحده ،وبنا ًء عليه ال نعرف مقدار الفائدة المُضافة التي تحققت من المعالجة باستزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم مع العالج الكيميائي ( )HSCT+في حد ذاته .ويمكن التغلّب على ذلك من خالل إجراء تجارب أوسع تحت رعاية الشركات المُص ّنعة لألدوية ،مما يسمح بتصميم تجربة تتألف من ثالث مجموعات (أو أكثر). وعلى وجه العموم فقد كانت هذه الدراسة مثيرة لالهتمام ،إذ أنها على الرغم من عيوبها إال أنها تفضل االستعانة باستزراع الخاليا الجذعية المكوّ نة للدم مع العالج الكيميائي ( )HSCT+عند بعض األفراد ذوي التصلّب العصبي المتعدد االنتكاسي شديد النشاط.
تم اعداد هذا النشرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد هو الشبكة العالمية الوحيدة التي تضم صا مصابين بداء منظمات عاملة في مجال التصلب العصبي المتعدد وأشخا ً التصلب العصبي المتعدد ومتطوعين وطواقم عمل من أنحاء العالم كافة. رؤيتنا: خال من مرض التصلب العصبي المتعدد عالم ٍ رسالتنا: نحث جميع منظمات العالم ونحشدها ونجمعها جن ًبا إلى جنب لتحسين نوعية حياة جميع األشخاص المصابين بداء التصلب العصبي المتعدد والقضاء عليه بال رجعة. الغايات: تحصيل فهم علمي أكبر وإيجاد المزيد من العالجات تحسين سبل الحصول علي العالج والرعاية الصحية اتخاذ القرارت عن ثقة ووعي إحداث تغييرات إيجابية في المواقف والسياسات والممارسات تحقيق تحرك أقوي وأوسع انتشارا لالتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد
تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد منح بحثية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد MSIF Du Pre Grantsدو بري :وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احد المراكز البحثيةالخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك. McDonald Fellowshipماكدونلد :وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبيالمتعدد .تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين .لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الرابط التاليwww.msif.org/research/awards-grants-and-fellowships/ :
اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد لعام 0202 نحن متحمسون لإلعالن عن إطالق مجموعة أدوات وخريطة أحداث اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد !2102على موقع اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد ،www.worldmsday.org/ar/يمكنك العثور على مجموعة متعددة من الموارد مثل الملصقات ،ومشاركات وسائل التواصل األجتماعي ،وأكثر من ذلك بكثير لحملة #الوجه_الخفي_للتصلب_المتعدد
فيديوا عن الحياة الجنسية والتصلّب العصبي المتعدد قامت جمعية التصلب العصبي المتعدد اإليطالية بإنتاج فيلم الصور المتحرّكة “الحياة الجنسية والتصلّب العصبي المتعدد” .وقد تعاوننا مع أعضائنا في أستراليا والدنمارك وإيطاليا والهند ولبنان وبولندا وإسبانيا والمملكة المتحدة لتهيئة وترجمة الفيديو بحيث يمكن مشاركته مع األشخاص المتأثرين بالتصلب العصبي المتعدد في جميع أنحاء العالم. اخالء مسئولية :المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات/االفراد المشاركين في النشرة واليوجد اي مسئولية قانونية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد .المشاركة في نشرة تواصل ال يعني تأييد اوإقرار األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ألي من الخدمات او المنتجات المذكورة في اعداد نشرة