تواصل النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات التصلب المتعدد بالمنطقة العربية ورشة العمل االقليمية لجمعيات التصلب في المنطقة العربية نظمت لجنة الشرق األوسط وشمال أفريقيا لعالج وأبحاث التصلب المتعدد MENACTRIMSو االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد MSIFاول ندوة إقليمية مشتركة عن جمعيات التصلب المتعدد وذلك يوم ٩١ مارس ٠٢٩٦كجزء من المؤتمر الثاني للجنة الشرق األوسط وشمال أفريقيا لعالج وأبحاث التصلب المتعدد MENACTRIMS Congressفي مدينة عمان باألردن .كما اتاح لجنة MENACTRIMSللجمعيات المدعوة حضور كافة المحاضرات والندوات الموجودة في المؤتمر.
ا لااعاار ر ا لاار ا ب ا مااا ر
ااشاار
٦٠
راخل العرر ورشة العمل االقليمية لجمعيات التصلب في المنطقة العربية
ص٦
جمعية الحياة للتصلب المتعرر - العراق
ص
الجمعية المغربية لمرضي التصلب المتعرر
ص
الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي المتعرر
ص٣
المجمو ة السعورية االستشارية ص ٤
وقام االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد MSIFايضا بتنظيم ورشة عمل إقليمية الخاصة لجمعيات التصلب في المنطقة العربية يوم 02مارس ٠٢٩٦في عمان. وقد شارك في الندوة وورشة العمل ٤٣شخص لتمثيل ٩١جمعية من جمعيات التصلب في ٩٣دولة عربية. تم تقديم جلستين رئيسيتين خالل ندوة يوم ٩١مارس .الجلسة االولي عن دور جمعيات التصلب العصبي المتعدد وقد شملت عرض عن كيف يعمل االتحاد مع جمعيات التصلب حول العالم قدمتها كيري انجود مديرة البرامج باالتحاد الدولي للتصلب المتعدد ،ثم عرض عن نتائج استبيان تم عن نشأة ودور جمعيات التصلب المتعدد في المنطقة العربية قام بتقديمه عبدالفتاح ابراهيم المدير االقليمي لبناء القدرات في االتحاد ،ثم قامت ديميترا كالوجيانية عضو مجلس ادارة في الجمعية اليونانية للتصلب العصبي المتعدد بتقديم عرض عن الجمعية اليونانية كمثال لجمعيات التصلب خارج المنطقة العربية. الجلسة الثانية من الندوة كانت عن التعاون المشترك بين جمعيات التصلب واالخصائيون في مجال الرعاية الصحية ،وشملت علي عروض قام بتقديمه د /رائد الروغاني ،استشاري األمراض العصبية ورئيس وحدة التصلب العصبي المتعدد بمستشفى األميري ومستشفي ابن سينا بالكويت ،ثم قام د/عيسي الشروقي ،استشاري امراض الدماغ واالعصاب بمجمع السلمانية الطبي واالستشاري الطبي للجمعية البحرينية للتصلب المتعدد واستاذ مساعد لطب الدماغ و اﻷعصاب في جامعة الخليج العربي بالبحرين بالتحدث عن دور الجمعيات في توعية االشخاص المصابين بمرض التصلب المتعدد حول الخيارت العالجية المتاحة. تم طرح عدد من المواضيع التي تهم جمعيات التصلب المتعدد في ورشة العمل يوم ٠٢مارس منها مجموعات نقاش حول األسس الرامية لتحسين نوعية حياة المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد وتعزيز التعاون االقليمي بين جمعيات التصلب العصبي المتعدد .كما قام كال من ا/علي حجاوي من جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي المتعدد في فسطين متحدثا عنها وا /مها قاصوف وا/وسام الحاج من جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ود/مي شعراوي من جمعية رعاية للتصلب المتعدد في مصر بالتحدث عن تجاربهم مع برنامج بناء القدرات الذي اطلقه االتحاد في .٠٢٩٤كما تحدث كال من ا/يوسف الكندري من الجمعية الكويتية لمرضي التصلب العصبي و ا/عبدهللا البوجيري من الجمعية البحرينية لمرضى عن مبادرة اتحاد جمعيات التصلب في دول الخليج. تأتي ورشة العمل والندوة كأحدي انشطة االتحاد لبناء قدرات جمعيات التصلب المتعدد في المنطقة العربية.
للتصلب العصبي المتعرر جمعية مرضي التصلب اللويحي لوالية سطيف -الجزائر
ص٤
جمعية االصرقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ALSEP
ص٥
جمعية الهناء لمرضي التصلب اللويحي بفا -المغرب
ص٥
جمعية ر اية للتصلب المتعرر - مصر
ص٠
جمعية التصلب المتعرر االررنية ص ٠ مجمو ة أرفي للتصلب المتعرر -ص ٧ السعورية جمعية أصرقاء مرضي التصلب اللويحي المتعرر اإلماراتية
ص٨
جمعية شمال المغرب لمرضي التصلب اللويحي بتطوان
ص٨
جمعية مرضي التصلب العصبي الكويتية
ص٩
جمعية مرضى التصلب العصبي المتعرر بمرينة رن -اليمن
ص٩
منظمة سازگار لتصلب اال صاب ص٩ بكررستان -العراق رسالة
ص ٦
تنويهات من األتحار
ص٦٦
صففف ففف ففف
جمعية الحياة للتصلب المتعرر -العراق في يوم ٦يناير ٠٢٩٦عقدت جمعية الحياة انتخابات الهيئة االدارية الدائمية االولى في قاعة دجلة في فندق بغداد بحضور الهيئة العامة وتم انتخاب ١من االعضاء الفائزين في التصويت كهيئة ادارية دائمية اولى للجمعية. وفي يوم ٩١يناير قابل كادر الجمعية المستشار الصحي في مجلس الوزراء للتباحث في مشكلة انقطاع ادوية التصلب ومحاولة ايجاد حلول للمشكلة .كما نظمت الجمعية تظاهرة سلمية قرب مقر وزارة الصحة للمطالبة بتوفير ادوية التصلب المنقطعة وقابلت عدد من المسؤولين في الوزارة ذلك يوم ٤فبراير .٠٢٩٦ وشاركت الجمعية في مؤتمر MENACTRIMSالثاني في عمان حيث حضرت الجمعية ندوة جمعيات التصلب المتعدد وورشة العمل االقليمية لألتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد. كما عقدت الجمعية اجتماع للهيئة االدارية في في ٩٦مارس واتفقت على عدد من النشاطات التي سيتم تنفيذها خالل العام. للتواصل :ا /تغرير ماهري -رئيسة الجمعية:
iraqms64@yahoo.com
الجمعية المغربية لمرضي التصلب العصبي المتعرر بدأت الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد التحضيرات لالحتفاء لليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد في شهر فبراير حيث قررت أن يكون برنامج االحتفاء بهدا اليوم متنوع و مختلف عن االنشطة التي اعتدنا القيام بها. زارت الجمعية مرضى جدد في قسم الجهاز العصبي للمستشفى االختصاصات بالرباط و كانت أصغرهم طفلة تبلغ من العمر ٩٥ سنة و تعاني من التصلب العصبي المتردد و تقطن بمدينة صغيرة .كما حصلت الجمعية على علبتين دواء من أحد المرضى المقيمين بالدول االوروبية و قد تم تقديمها لمريض بالمستشفى االختصاصات قسم الجهاز العصبي بالرباط. كما قامت الجمعية بزيارة لرئيسة قسم مصلحة الجهاز العصبي بمستشفى ابن رشد بمدينة الدار البيضاء قصد التعريف بالجمعية و طلب لقاء المرضى الذين يتعالجون بالمصلحة. كما حصلت الجمعية على دعوة لحضور مؤتمر صحفي لتأسيس رابطة الجمعيات المغربية ألمراض المناعة الذاتية و الجهازية بمدينة الدار البيضاء. حضرت ممثلة الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد في ندوة و ورشة عمل جمعيات التصلب المتعدد يومي ٩١و ٠٢مارس ٠٢٩٦ بعمان كجزء من مؤتمر لجنة الشرق االوسط و شمال افريقيا لعالج و أبحاث التصلب المتعدد .MENACTRIMS كما تعمل الجمعية حاليا في مشروع عقد شراكات مع جمعيات للتواصل :ا /رشيرة التنوري -رئيسة الجمعية:
أجنبية.
rachida.tenouri@gmail.com
صففف ففف ففف
٣
الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي المتعرر في ٠٠يناير تم لقاء رئيس الجمعية مع وفد من أطبّاء أمراض الجلد بمناسبة انعقاد ملتقى علمي حول األمراض الجلدية ،وكان اللقاء حول إنشاء جمعية حيث أراد األطبّاء إنشاء جمعية لمرضى ،Psoriasisلذلك فإ ّنهم أرادوا أن يستأنسوا بتجربة جمعيتنا. في ٠٤يناير ٠٢٩٦نظمت الجمعية محاضرتين بتونس .المحاضرة االولي للسيدة سندس عمدوني ورتاني أخصائية في العالج الوظيفي ومدرّبة رئيسيّة ألعوان اإلحاطة الحياتية بجمعيّة أمل،عن "فوائد العالج الوظيفي للشخص المصاب بالتصلب اللوحوي المتعدد" وعن "اإلحاطة الحياتية بالبيت بالنسبة للشخص المصاب بالتصلب اللوحوي المتعدد" .والمحاضرة الثانية للسيدة ليلى علوان خبيرة في التغذية ،حول موضوع "التغذية السليمة لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد". وفي ٤٢يناير شارك رئيس الجمعية بدعوة من أحد أعضائها في الجلسة العامة السنوية للغرفة الفتية الدولية ،JCIوقد ت ّم االتفاق على إرساء تعاون يم ّكن JCIبالمشاركة في اليوم العالمي للتصلب اللوحوي المتعدد وفي أكتوبر بمناسبة ٩٢سنوات على وجود الجمعية .كما سيمكن هذا االتفاق بعض أعضاء المكتب من المشاركة في بعض الدّورات التكوينية المختصة. في ٠فبراير ٠٢٩٦ساهم رئيس الجمعية في الندوة الوطنية التي نظمتها كل من وزارة العالقة مع الهيئات الدستورية والمجتمع المدني وحقوق اإلنسان ومنظمة كواكبي حول تعديل قانون الجمعيات عدد ٥٩١٤لسنة ٠٢٩٤المتعلق بضبط معايير وإجراءات وشروط إسناد التمويل العمومي للجمعيات. ونظمت الجمعية محاضرة بتونس للدكتور مهدي القروي ،طبيب نفساني أستاذ مساعد بالمستشفى الجامعي الرازي ،حول" :الدعم النفسي لألشخاص المصابين بمرض التصلب اللوحوي المتعدد" وذلك في فبراير .٠٢٩٦ الطب ّ كما نظمت الجمعية في ٠٢فبراير بمدينة صفاقس محاضرة لألستاذة المساعدة سماح غروبي ،أخصائية في ّ الطبيعي وتقويم األعضاء بمستشفى الحبيب بورقيبة بصفاقس ،حول" :مشاكل المثانة لدى مرضى التصلب اللوحوي المتعدد".وت ّم خالل هذا اليوم تدشين المكتب الجديد للجمعية بصفاقس بحضور العديد من المرضى وذويهم الذين عبّروا عن مدى سعادتهم بهذا اإلنجاز خاصّة وأ ّنه قريب من المستشفى الذي يباشرون عالجهم به ،إضافة إلى وجود قاعة اجتماعات تسمح بتنظيم ورشات للسند النفسي . كما حضر االفتتاح عدد من الطاقم الطبّي بقسم األعصاب بمستشفى صفاقس وشكروا الجمعية للمجهودات التي تقوم بها للمرضى . وفي ٠٣مارس ٠٢٩٦ت ّم تنظيم ورشة للسند النفسي أقيمت ألوّ ل مرّة في صفاقس بالمق ّر الجديد للجمعية أدارتها الدكتورة ندى الشرفي ،وقد القى هذا النشاط استحسان ك ّل المشاركين الذين عبّروا عن رغبتهم في استمرار هذا النشاط. من ٩١الي ٠٩مارس مثل رئيس الجمعية واألمينة العامّة جمعيتنا في ورشة العمل التي نظمتها MSIFبعمّان تحت عنوان: "ورشة العمل اإلقليمية لالتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد" بحضور كثير من الجمعيات العربية .وقد واكب الجلسات نقاش مستفيض وإسهامات بناءة .وقد اغتنم هاته الفرصة ممثلي الجمعيات التالية :المغرب ،الجزائر وتونس وليبيا إلرساء تعاون بين هياكلهم واتفقوا على االجتماع في تونس في أكتوبر ٠٢٩٦إلرساء هيكل مغاربي مشابها للتجمع الخليجي ،للتعاون وتبادل األفكار. تمّت استضافة السيد حسان بن جنات العضو بمكتب الجمعية والمسؤول عن مكتب الجمعية بصفاقس ،بحصّة تلفزية تحدث فيها عن مرض التصلب المتعدد وكيفية تعايشه معه ودوره في الجمعية في يوم ٠٥مارس.
للتواصل :أ /محمر بن محمور -رئي
الجمعية :
atsep@topnet.tn
جانب من الفا لية
صففف ففف ففف
٤
المجمو ة السعورية االستشارية للتصلب العصبي المتعرر أقامت المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد مساء السبت الموافق ٩٤فبراير٠٢٩٦ ،ورشة تثقيفية "األولى" من نوعها في مدينة الرياض بإدارة التدريب واالبتعاث بوزارة الصحة. وحضر الورشة عدد كبير من المصابين بالمرض وعدد آخر من أقربائهم أو من المهتمين بمعرفة المرض .وقام عدد من األطباء بإلقاء المحاضرات للنساء و الرجال حيث كانت هناك قاعة خاصة بالرجال وقاعة أخرى خاصة بالنساء. تضمنت الورشة عدة مراحل حيث بدأت بمناقشة و حوار مفتوح مع كل من الدكتورة نهى الخواجة (مستشفى الملك خالد الجامعي) ،الدكتورة ريم البنيان (مستشفى الملك فهد التخصصي بالدمام) ،الدكتور عبدالقادر الضعيف (مستشفى الملك خالد الجامعي) ،الدكتور علي الشهري (مستشفى الحرس الوطني) ،و الدكتور أحمد أبو لبن (الحرس الوطني) .بعد ذلك تم البدء في المرحلة الثانية من الورشة والتي تتحدث عن قصة نجاح مريض وشارك فيها كل من الدكتورة هيفاء الخميس و الدكتور عبدهللا المقبل .وفي المرحلة الثالثة تم فتح باب النقاش حول التعايش مع المرض (التصلب العصبي) من الناحية النفسية حيث قام الدكتور النفسي فهد العصيمي (مستشفى الملك خالد الجامعي) وزميله الدكتور مشعل العقيل (مستشفى الحرس الوطني) بشرح كيفية التعامل النفسي مع المرض ودور المريض وأقربائه في العالج. وختم هذه المرحلة طبيبا العالج الطبيعي والتأهيل الدكتور عادل الدعجاني (مدينة الملك فهد الطبية) و الدكتور عادل الشهراني (مستشفى األمير محمد بن عبدالعزيز) بالتحدث عن دور العالج التأهيلي و أهميته بالنسبة لمرضى التصلب العصبي. وبعد انتهاء الورشةة قامةت رئيةسة المجموعةة د /ريةم البنيةان بتوزيةع شةهادات شةكر و تقةدير لألطبةاء الةذين شةاركوا وأثمةروا هةذه الورشة بمعلومات مهمةة .أبةدى الحةضور سةعادتهم وتمنةوا تكرارهةا بةشكل دوري لمةا وجةدو مةن إجابةة ألسةئلتهم بعيةد عةن أجةواء المستشفيات. للتواصل :ر /سماح إسحاق samah.ishaka@gmail.com:ور /بر الرحمن
الشقاويshagawia@hotmail.com:
جمعية مرضي التصلب اللويحي لوالية سطيف -الجزائر من أهم نشاطات التي نظمتها أو شاركت فها جمعية نوران خالل الثالث أشهر الماضية هي المشاركة في مؤتمر 0202 MENACTRIMS باألردن من ٩١إلى ٠٢مارس ٠٢٩٦كما ثم مشاركة العديد من المعلومات المستقاة من هذا المؤتمر مع المرضى في لقاء تم يوم ٠ابريل ٠٢٩٦بحضور طبيبة األعصاب الدكتورة فالحي ليندة العضو في الجمعية والتي أثرت النقاش بالكثير من الشروحات للمرضى حول أخر األدوية و التقدم الطبي الحاصل في مجال التصلب العصبي كونها شاركت في الكثير من المؤتمرات العلمية عبر أوروبا و أمريكا و إلمامها الكبير بالمرض وعالجاته ولديها عدد جد معتبر من مرضى التصلب العصبي ما جعلها من األطباء الملمين و المتمرسين و ذوي الخبرة. كما تم اقتراح القيام برحلة ترفيهية لفائدة المرضى في األيام المقبلة من فصل الربيع وقد رحب جميع المرضى بالفكرة و تحمسوا لها كونها فرصة لهم لالستمتاع بفصل الربيع و الهروب قليال من الروتين اليوميو متنفسا لهم يخفف عنهم القليل من االلم. للتواصل :أ /ابراهيم قنفوذ -رئي
الجمعيةsetif.sep@gmail.com : جانب من الفا لية
صففف ففف ففف
٥
جمعية االصرقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ALSEP في ٦و ٧فبراير ٠٢٩٦استكملت الجمعية بحضور أعضاء الهيئة االدارية والمتطوعين في فندق القادري – زحلة ورش عمل التخطيط والتمويل مع شركة BEYONDالمكلفة من قبل االتحاد الدولي للتصلب المتعدد .كان الهدف من استكمال هذه الورش هو :تطوير الخطة االستراتيجية للجمعية وكتابة مشاريع مفصلة وربطها بخطة التمويل ،التخطيط للمشاريع المبني على النتائج ، تفعيل خطط عمل من خالل الموارد االساسية الموجودة في الجمعية،واستكمال وتحديث الخطة التمويلية. في ٠٩يناير قدم كل من االنسة فدا ابو حسن ومحمد أحمد واالنسة رانيا رمالوي طالب الماجستير بكلية العلوم الصحية في الجامعة األميركية في بيروت دراسة عن البروشور التوعوي الذي تقوم الجمعية بتوزيعه أثناء حمالت التوعية التي بدأت بها منذ بداية ٠٢٩٥في الجامعات والمدارس .قام الطالب بعرض وشرح البروشور وحملة الوعية التي تقوم بها الجمعية على زمالئهم. بعد تمضية السيدة إليز حداد اخصائية علم النفس شهر في مونتلاير وحضور في دورة تدريبية تخص مرضى التصلب اللويحي والتعرف على المعلومات النظرية والتطبيقية بخصوص هذا المرض واخذ التدابير الالزمة المتعلقة به قررت السيدة اليز تدريب فريق عمل مختص لمساعدت المرضي في التخلص من قلقهم وأوجاعهم .لذلك اجتمعت السيدة اليز عدة جلسات مدة ثالثة أشهر بدأت في ٠٠يناير مع أخصائيين في المجاالت التالية :معالج انشغالي ،معالج فيزيائي ،معالج لغوي ،معالج نفسي ،مدرب رياضي - ،ممرضة متخصصة،وشباب وشابات متطوعين ومتطوعات وذلك لمساعدة الجمعية على القيام بمهام مختلفة. وفي ١مارس اجتمعت الجمعية مع جمعية Friends of MS at AUBMCللتعريف عن مشروع الدعم النفسي واإلجتماعي المتكامل إلفادة كافة المرضى في لبنان الذي القى ترحيب من رئيسة الجمعية البروفسور سامية خوري وتم اإلتفاق على التعاون المستمر واإلستفادة من هذا البرنامج الذي من شأنه مساعدة ودعم المرضى نفسيا ً وإجتماعيا ً من أجل تحقيق نوعية حياة أفضل. في ٩١مارس نظم مجلس األهل ورئيسة المدرسة االخت لوسيان ابو زيد في مدرسة العائلة المقدسة بمنطقة البقاع بمناسبة عيد االم حفل افطار وتومبوال في مطعم الخيال يعود ريعه للجمعية .تخلل الحفل تعريف عن مرض التصلب و الجمعية من خالل عرض قدمته السيدة أليز حداد اخصائية علم النفس في الجمعية وإستخدمت األدوات للتعريف عمليا ً عن المرض حيث قام الحاضرون بتجربتها كي يشعرو بالعوارض التي يشعر بها مريض التصلب المتعدد لمدة أيام أو أشهر.
في ٩١و ٠٢مارس دعى االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد MSIFو لجنة الشرق األوسط وشمال أفريقيا لعالج وأبحاث التصلب المتعدد MENACTRIMSالجمعية لحضور اول ندوة إقليمية مشتركة عن جمعيات التصلب المتعدد كجزء من مؤتمر MENACTRIMSفي مدينة عمان.باالضافة الى المشاركة في ورشة العمل اإلقليمية الخاصة باالتحاد .MSIFكانت الندوة وورشة العمل فرصة جيدة لجمعيات التصلب لتبادل الخبرات والتواصل مع بعضهم البعض و لقاء مقدمي الرعاية الصحية. للتواصل :أ /مها قاصوف -رئيسة الجمعية:
mahamaaloufkassouf@hotmail.com
جمعية الهناء لمرضى التصلب اللويحي بفا بعد حصول جمعية الهناء لمرضى التصلب اللويحي بفاس على منحة من طرف االتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد قامت الجمعية بإنجاز فيلم قصير و ذلك بغية :التحسيس و التوعية حول مرض التصلب اللويحي،عرض بعض الشهادات لمرضى التصلب اللويحي ،شهادة األطر الطبية حول طبيعة المرض و إعطاء بعض النصائح المستكملة للمسار ،كما احتوي الفيلم عن تعريف بجمعية الهناء ونشأتها وأهدافها والخدمات واالكراهات التي تعاني منها الجمعية و الطموحات المستقبلية. الفيلم بعد طرحه على اليوتيوب ,لقي و هلل الحمد ,إعجابا و استحسانا من طرف اعضاء الجمعية واألطر الطبية بالمستشفى الجامعي بفاس و متتبعي صفحة الجمعية على الفيسبوك .رابط الفيلمhttps://youtu.be/W8B_ESFK3E4 : للتواصل :أ /نجوي العبقري -رئيسة الجمعية:
hanasep.ass@gmail.com
جانب من الفا لية
صففف ففف ففف
٠
جمعية ر اية للتصلب المتعرر -مصر في االول من يناير اطلقت جمعية رعاية موقعها االلكتروني الجديد والذي يحتوي علي معلومات تهم مرضي التصلب ومعولمات عن الجمعية وانشطتها المختلفة ،يمكنكم زيارة الموقع من خالل الرابط التاليwww.mscaregypt.org :ونأمل ان يحوذ علي اعجابكم .كما انه تم ايضا اطالق منتدي علي االنترنت لطرح االسئلة المختلفة التي تهم المرضي ويمكن زيارته علي الرابط التالي: www.mscaregypt.org/forums يوم ٩٥يناير نظمت الجمعية محاضرة مع دكتور شيرين دحروج بعنوان النفس البشرية الطبيع .كما قامت د/شيرين بعمل جلسة السيكودراما بعنوان " هؤالء الذين يرفضون المخاطرة والنمو سوف تبتلعهم الحياة" وذلك يوم ٩٠فبراير. قامت الجمعية بتنظيم انشطة ترفيهية منها تجمع لعدد من المرضى بالتنزه وزياره مول العرب حضر حوالى ٥٢فرد ،كما نظمت الجمعية رحلة اجازة نصف العام لشرم الشيخ واشترك فيها حوالي ٠٥فرد.
في اطار قيام الجمعية بعمل انشطة في مدن مختلفة ،قامت دكتور مي شعراوي ودكتور مني شرابي من جمعية رعاية بزيارة جروب رعاية في االسكندرية وتفقد احواله ومعرفة المزيد عن احواله وكيفية مساعدته في اواخر شهر يناير .وفي ٩٧و٩١ مارس اجتمعت د .منى شرابي ود .شيرين دحروج من جمعيه رعايه مصر ،بعدد من مرضى رعايه االسكندريه لمده يومين .كان ذلك في قاعه تم التبرع بها من قبل جمعيه خيريه ويوم الجمعه في كازينو على شاطىء االسكندريه بعرض لم شمل المرضى وتم تفاعل جيد جداً من المرضى وإعطاؤهم بعض التوعيه عن التصلب المتعدد .وقد قامت د .منى بعمل التوعيه الخاصه بالتصلب المتعدد وقامت د .شيرين دحروج أخصائية النفسيه بالتحدث معهم عن الدعم النفسي للتصلب المتعدد وذويهم أيضا ً. وقد نظمت الجمعية ندوة ٠٦يوم فبراير حضرها ٣٢فرد بنادى قوات امن القاهرة كانت بعنوان فضفضة .كما شاركت الجمعية بدعوة من جمعية حلم بحضور ندوة حضرها وزير االتصالت في مقر جمعية حلم واسم الندوة " انطلق" حضرها د/مني شرابي وذلك في يوم ٠٧مارس .قامت جامعة عين شمس بتنظيم ندوة دعت فيه جمعية رعايه للمشاركة. للتواصل :أ /احمر ررويش -نائب رئي
الجمعية:
MS.Care.Egypt@gmail.com
جمعية التصلب المتعرر االررنية قامة جمعية التصلب المتعدد االردنية بدعم من التنمية االجتماعية بعمل مشروع دعم نفسي لمدة ٦اشهر و استفاد لغاية االن ٣٥ مريض منهم زيارات فرديه و دعم على شكل مجموعات وال يزال المشروع قائم لغاية االن. قامة الجمعية بتصور فلم قصير توعوي عن مرض التصلب المتعدد منحة صغيرة من االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد. كما شاركت الجمعية مع من االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد في ورشة عمل جمعيات الشرق األوسط. للتواصل :أ /نللي الباز -رئيسة الجمعية:
nelle-baaz@hotmail.com
صففف ففف ففف
٧
مجمو ة أرفي للتصلب المتعرر -السعورية مجمو ة أرفى تطلق جمعيتها رسميا ً وتواصل نشاطاتها في خرمة المرضى :تم اعتماد جمعية أرفى للتصلب العصبي رسميا ً من قبل وزارة الشؤون االجتماعية وبينت أ .فاطمة الزهراني رئيسة مجموعة أرفى أن الجمعية تهدف لخدمة المرضى وذويهم وبرامجها التي تنوعت بين المجاالت المختلفة كالثقافي و االجتماعي و بجانب المشاركة في المؤتمرات وتنظيم الملتقيات الخاصة بمرض التصلب المتعدد وحمالت التوعية في المجمعات والجامعات والمدراس ويصل عدد األعضاء المؤسسين إلى ٦٢ أرفى الغربية تنظم حياتي تفاؤل :نظمت مجموعة أرفى في المنطقة الغربية أولى فعاليتها حياتي تفاؤل في مركز الفنار للتنمية والتطوير في مدينة جدة وبينت أ .بسمة الغامدي مشرفة البرنامج أنه يهدف لخدمة المصابات نفسي واجتماعي وتقدم الدعم المناسب لهن وتحدثت عن تجربتها مع مرض التصلب المتعدد وقصة نجاحها في مواجهة المرض والتعايش معه . وتحدثت أ .سلوى الخطيب عن تجربتها مع المرض وكيف واجهته وتفوقت عليه باإليمان باهلل وقوة العزيمة والدعم النفسي المناسب الذي شجعها لمواجهة المرض والتأقلم معه .كما شكرت الزهراني د .سلوى جميل وأ .سلوى الخطيب و أ .جواهر القحطاني على استضافة برنامج حياتي تفاؤل في مركز الفنار . مركز األميرة جواهر ينظم ملتقى سفرائنا بالتعاون م مجمو ة أرفى :نظم مركز األميرة جواهر لمشاعل الخير بالتعاون مع مجموعة أرفى للتصلب المتعدد ملتقى سفرائنا بمقر المركز بمدينة الدمام حيث يهدف هذا الملتقى لتعريف المجتمع وتوعيته بمرض التصلب المتعدد وكيفية التعامل والتعايش معه ،ويستهدف الفئة األكبر وهي الشباب ليكونوا سفراء للمجموعة كما تم على هامش الملتقى توقيع اتفاقية شراكة بين مركز األميرة جواهر لمشاعل الخير ومجموعة أرفى للتصلب المتعدد. وتحدثت فاطمة الزهراني رئيسة المجموعة عن الملتقى قائلة :إنه يعتبر من أهم برامج المجموعة ويأتي في إطار تعريف المجتمع بالمرض والتوعية به ،و لذلك سعينا لعقد شراكة استراتيجية مع مركز األميرة جواهر لمشاعل الخير وتطلعاتنا للشراكة واألهداف المرجوة منها كثيرة خاصة أن المركز له دور رائد في خدمة المجتمع في المنطقة الشرقية وخدماته متنوعة وال تقتصر على فئة. من جانبها رحبت مريم اليحيا من مركز األميرة جواهر لمشاعل الخير بالشراكة مع مجموعة أرفى قائلة :يسعدنا جدا وجود شراكة من هذا النوع مع مجموعة أرفى حيث انها األولى لنا ولم يسبق للمركز عقد مثل هذه الشراكات ،والهدف من شراكاتنا تحقيقا لحديث الرسول صلى هللا عليه وسلم "خير الناس أنفعهم لخلقه" وأيضا ً من منطلق المسؤولية االجتماعية حيث أننا نسعى لخدمه كافة شرائح المجتمع وتوعية المجتمع بهذه الشريحة التي تحتاج من المجتمع الوعي الكافي بهذا المرض،وكذلك المساعدة في تحسين الحالة النفسية واالجتماعية لمرضى التصلب المتعدد. مشاركة أرفى بمؤتمر لجنة الشرق األوسط وشمال أفريقيا لعالج و أبحاث التصلب :شاركت مجموعة ارفي في ع َّمان ندوة جمعيات التصلب المتعدد بالعاصمة األردنية عمَّان ،وتعد هذه الندوة جزء من مؤتمر لجنة الشرق األوسط وشمال أفريقيا لعالج و أبحاث التصلب وقد استمرت الندوة على مدار يومين ٠٢-٩١مارس وتضمنت الندوة عدة جلسات ومحاضرات وورش عمل طرح من خاللها تجارب العديد من جمعيات التصلب المتعدد على مستوى العالم العربي. وبينت أ .فاطمة الزهراني رئيسة مجموعة أرفى للتصلب المتعدد أن مشاركة المجموعة تأتي في إطار التعاون مع الجمعيات المهتمة بالتصلب المتعدد و إلثراء تجربة المجموعة و االستفادة من خبرة الجمعيات أخرى في الوطن العربي ،ودعوة المجموعة للمؤتمر تؤكد أننا إن شاء هللا استطعنا تحقيق بعض التطلعات ومنها إيصال صوت مرضى التصلب المتعدد ،كما تثبت بأننا كمجموعة كسبنا ثقة الجميع من حولنا ،وتضيف الزهراني إن مشاركة مجموعة أرفى في هذا المؤتمر تأتي برعاية كريمة من الشيخ عبدالعزيز التركي الذي ما إن سمع برغبة المجموعة بالمشاركة ،أبدى استعداده بالرعاية وتذليل كل الصعاب إيمانا منه بالدور الذي نقوم به وأهمية مثل هذه المؤتمرات في إثراء خبرات المجموعة. للتواصل ا/فيصل المان :
arfams2014@gmail.com مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجل
ارارة األتحار
صففف ففف ففف
٨
جمعية أصرقاء مرضي التصلب اللويحي المتعرر اإلماراتية تم التركيز في شهر يناير على تنظيم التجمعات الشخصيه بين اصدقاء التصلب المتعدد تحت شعار نجوم الطاقة اإليجابيه وهي تجمعات تنظم من قبل األصدقاء وأهاليهم بتكاليف شخصيه من قبل عوائلهم ونشاطات األصدقاء .واختص دور الجمعية في تحديد الموقع المناسب و التوقيت الثابت في كل اماره من امارات الدولة بشكل مستمر مما نال استحسان األصدقاء وأهاليهم بهدف زيادة التواصل والوعي بين عائالت األصدقاء و تخفيف الضغوط واإللتزامات على الجمعيه. وفي شهر فبراير تمت المشاركة في معرض اكسبو العالمي لذوي اإلحتياجت الخاصة وحظيت الجمعيه بموقع متميز ،سهل للعامه التعرف على نشاطات ودور الجمعيه. وفي شهر مارس كانت لنا مشاركة في مؤتمر لجنة لجنة الشرق األوسط وشمال أفريقيا لعالج وأبحاث التصلب المتعدد ٠٢٩٦ وورشة عمل االقليمية لجمعيات التصلب بمشاركة د سوزان رئيسة اللجنة العلميه والسيد حسين الهاشمي رئيس شؤون المرضى والسيدة بسمة عضو لجنة شؤون المرضى وتم اإلتصال والتعرف على العديد من الجمعيات ومعرفة نشاطاتهم وتاربهم.
للتواصل :أ /حسين الهاشمي -رئي
لجنة شؤون المرضي :
uaemsgroup@gmail.com
جمعية شمال المغرب لمرضي التصلب اللويحي بتطوان منذ ان زاولت جمعيتنا نشاطها لهذا العام و هي تستقطب مرضى جدد.فمن اولويتنا هو الرفع من معنوية المريض و كذلك ادماج العائالت في برامجنا.مند بداية السنة و الطاقم الطبي بالمستشفى المدني يساعدنا على استقطاب اكبر عدد ممكن من المصابين بالتصلب اللويحي واستقبالهكم في جمعيتنا .ففي شهر يناير انظمت الى جمعيتنا ثالت مروضات طبية و هن اصبحن االن متطوعات بالجمعية وهن سارة منصوري و كوثر بن علي و رباج احسان ،ونحن االن بصدد طبع بطاقات المتطوعات. ففي ٩٤ابريل وضع برنامج خاص بالترويض الجماعي و قد اعطيت اول حصة يوم ٠٧فبراير و الثانية يوم ٩٠مارس و الحصة الثالثة يوم ٠٦مارس فقد لقي هذا النشاط اقباال من طرف المرضى و ذويهم.اذ شكلت فرق صغيرة كل على حدى فقد مرت هذه الحصص في جو من النشاط و الضحك اذ حتى المرضى الذين لم يرون في االمر الحاجة انضموا الينا و حاولوا اتمام الحصة.لذا تقرر ان تكون هاته الحصص مرتين في الشهر. في يوم ٠٦مارس وزعت بطاقات االنخراط على المرضى الجدد.و تم الشرح لهم بما قد يستفيدون به من تخفيضات و تسهيالت اثر حصولهم على بطاقة االنخراط .ولن ننسى ذكر حضور جمعيتنا للندوة و ووشات العمل التي نظمها االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد بعمان.و شكر خاص لكل موظفي االتحاد الذين افادونا بنصاءحهم و اتاحوا لنا الفرصة للقاء بجمعيات اخرى التي افادتنا بتجاربها.شكر خاص جدا لالستاذ عبد الفتاح الذي كان دايما موجودا لالتاحة للجميع ان يعبر عن افكاره و الذي كان حريصا على راحة الجميع. للتواصل :أ /ناجية الشافعي -رئي
الجمعية :
Najiachafaisep@hotmail.com
جانب من الفا لية
صففف ففف ففف
٩
جمعية مرضي التصلب العصبي الكويتية في ٠٣فبراير ٠٢٩٦أقامت جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية احتفاالً باألعياد الوطنية ومرور ٩٢سنوات على تولى سمو األمير الشيخ صباح األحمد الجابر الصباح حفظه هللا ورعاه وسمو ولي العهد الشيخ نواف األحمد الجابر الصباح حفظه هللا مقاليد الحكم .وحضر االحتفالية جمع من المرضى وأهاليهم والمهتمين في مجال الرعاية الصحية واالجتماعية ،استمتعوا باالحتفالية وسط أجواء من الفرح والسعادة بهذه المناسبات الوطنية. وقال رئيس مجلس االدارة يوسف الكندري"نهنئ قيادتنا الحكيمة والشعب الكويتي واألخوة المقيمين على هذه األرض الطيبة بمناسبة األعياد الوطنية ونسأل المولى عز وجل أن يديم علينا نعمة األمن واألمان .أشكركم على حرصكم بالمشاركة في هذه الفعالية وانجاحها واتمنى أن تستمر هذه اللقاءات بشكل دوري ألن جزء مهم من عملنا هو رسم البسمة واسعاد المرضى واهاليهم" وقال الكندري "بمناسبة األعياد الوطنية البد أن نحمد هللا أننا نعيش في بلد يوفر لنا جميعا حياة كريمة ،والدولة لم تدخر جهدا تجاه مرضى التصلب العصبي وتوفر جميع العالجات الالزمة للمرضى كما تقوم لجنة نماء للزكاة والخيرات جزاهم هللا خيرا بصرف بعض العالجات للمرضى الوافدين بشكل مجاني" وختم حديثه قائالً “أوصي أولياء األمور واألهل بمرضى التصلب العصبي ألن الجانب النفسي مهم جدا للمريض ويساعد كثيرا على استقرار حالته ،كما أشكر كل المساهمين بهذه الفعالية”. وقد شاركت الجمعية في ندوة جمعيات التصلب وورشة العمل االقليمية المنظمة من قبل االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد و لجنة الشرق األوسط وشمال افريقيا للعالج والبحث في مرض التصلب العصبي المتعدد في مارس .٠٢٩٦ اللتواصل :ا /احمر الكنرريmarlboro2o2o@hotmail.com :
جمعية مرضى التصلب العصبي المتعرر بمرينة رن -اليمن شاركت جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد /عدن ممثلة برئيس الجمعية األخ /جياب الغالبي ،في مؤتمر دولي أقيم في فندق رويال بالعاصمة األردنية عمان نظمته لجنة الشرق األوسط لألبحاث العلمية في مرض التصلب العصبي المتعدد ،و األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ،وحضره جمع غفير من جميع دول العالم من أطباء و مسؤلين وممثلين لمنظمات مرضى التصلب العصبي المتعدد . واجتمعة الهيئة األدارية للجمعية تم اعتماد الخطة األستراتيجية لهذا العام كما تم اعداد برنامج عمل لالحتفال باليوم العالمي للمرض .وتقوم الجمعية بمراسلة بعض المرافق الحكومية والغير حكومية وعلى مستوى األفراد بخصوص تقديم الدعم المالي للجمعية لتغطية نفقات االحتفال باليوم العالمي للمرض .كما تم التواصل مع بعض المرضى. للتواصل :أ /جياب الغالبي -رئي الجمعيةjeiab0202@hotmail.com :
منظمة سازگار لتصلب اال صاب بكررستان -العراق شاركت منظمة سازگار لتصلب المتعدد ممثلة بدکتورة گالويژ عبيد والسيد فرهاد حامد عضو المنظمة ،في مؤتمر ) (MENACTRIMS CONGRESSبالعاصمة األردنية عمان نظمته لجنة الشرق األوسط لألبحاث العلمية في مرض التصلب العصبي المتعدد ،وحضره أطباء و مسؤلين وممثلين للمنظمات مرضى التصلب العصبي المتعدد من جميع دول العالم. وقد شارك ممثلي منظمتنا في جلسات ورشة العمل األقليمية لألتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد من ٩١إلى ٠٢مارس .٠٢٩٦وتمت التبادل االراء والمقترحات حول کيفية العمل للجمعيات تصلب المتعدد من خالل التوعية والخيارات العالجية و المساعدة في تحسين نوعية الحياة للمصابين بالمرض تصلب العصبي. للتواصل :أ /نباز بيرباتي -رئي المنظمةsazgarms.org@gmail.com : جانب من الفا لية
صففف ففف ففف
٦
رسال هذه الص
تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد (المصابين بمرض التصلب -مسئول في جمعي للمرض – احد المؤازرين – طبيب).
لماذا أحتفل باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعرر! مرحباً ،اسمي صوفي باتيرسون وأنا منسقة حملة اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد. اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد هو ذلك الوقت من العام الذي يجتمع فيه المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد إلى جانب المؤسسات وجميع المعنيين بهذا المرض (من األطباء والباحثين والسياسيين وغيرهم!) للمشاركة في حملة التوعية بمرض التصلب العصبي المتعدد وجمع المال وإظهار التضامن. بدأ اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 0229وتم االحتفال به العام الماضي في أكثر من 322فعالية من قبل 028مؤسسة في 88دولة مختلفة ،كما أنه وصل إلى ماليين البشر عبر وسائل التواصل االجتماعي. قد يبدو غريبا ً أن نتحدث عن "االحتفال" باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد ،لكنني أرى أنه من األهمية أن نعبر عن تقديرنا لمن يعيشون بهذا المرض وكل ما يمرون به ،مع العمل في الوقت نفسه على تحسين نوعية الحياة وإيجاد عالج لهذا المرض. موضوع اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد هذا العام هو االستقاللية .نستخدم وسائل التواصل االجتماعي والقصص الحقيقية لجعل المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد في بؤرة الحملة وضمان سماع أصواتهم .نطلب من الناس إكمال عبارة "التصلب المتعدد ال يمكنه إيقافي "...ومشاركة أجوبتهم على وسائل التواصل االجتماعي باستخدام #strongerthanMS لدينا مجموعة أدوات مثل الملصقات والشعارات على الموقع اإللكتروني لليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد ،إلى جانب دراسات حالة وخريطة حيث تستطيع المجموعات اإلعالن عن فعالياتها ويستطيع األشخاص التعرف على ما يحدث في منطقتهم (كل ذلك متاح باللغة العربية) .يمكن أن تتراوح الفعاليات ما بين الشكل التقليدي مثل أكشاك االستعالمات ،أو المحاضرات أو الحمالت في مراكز المدن ،والشكل غير التقليدي مثل الطالء على الوجه في المكسيك ،والجداريات بطول 52قدم المطلية عبر أنحاء الواليات المتحدة أو سلسلة بشرية في الهند. يظهر اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد للمرضى أنهم ليسوا وحدهم ،كما يمنحهم سببا ً للتجمع والتضامن ،وشن الحمالت من أجل التغيير .يمكن أن يكون اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد أيضا ً عامل تحفيز لظهور مجتمعات جديدة للمصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ،ففي عام 0205التقت مجموعة من األشخاص المصابين بالمرض في السودان للمرة األولى خالل اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد. إذا اخترت المشاركة في اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد ،فتذكر أن مساعدتك هي جزء أصيل من عملي ،فال تتردد في االتصال بي إذا كانت لديك أية أسئلة! أتطلع إلى التحدث معكم قريبا ً صوفي باتيرسون
يمكنكم التواصل مع صوفي عليworldmsday@msif.org : كما يمكن متابعة انشطة اليوم العالمي والحصول علي مجموعة اداوات التجهيز لليوم العالمي اخالء مسئولية :المارة المعلوماتية المستخرمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات/االفرار المشاركين في النشرة واليوجر اي مسئولية قانونية اتجاه االتحار الرولي للتصلب العصبي المتعرر.
تم ا رار هذا النشرة بر اية األتحار الرولي للتصلب العصبي المتعرر االتحار الرولي للتصلب العصبي المتعرر ً هيئة رولية تربط بين نشاطات الجمعيات تأس االتحار ام ٦٩٠٧ليكون الوطنية المنتشرة في كلّ أنحاء العالم. رؤيتنا: خال من مرض التصلب العصبي المتعرر الم ٍ رسالتنا: قيارة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعرر لتحسين نو ية حياة األشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي المتعرر ،ور م فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعرر من خالل تسهيل التعاون الرولي بين جمعيات التصلب العصبي ،ومجتم البحوث الرولي والشركاء اآلخرين. وتحقيقا ً لتلك الغايات فير ّكز االتحار لى األولويات التالية:
ر م وتنمية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعرر القائمة والناشئة ،لكي يحظي مرضي التصلب بالر م المحلي في بلرانهم او أقاليمهم.
تحفيز وتيسير سبل التعاون الرولي في مجال األبحاث ن أسباب و الج التصلب العصبي المتعرر وإ رار خطط أفضل للعالج والتأهيل.
تقريم معلومات مجانية مستقلة ن التصلب العصبي المتعرر ،وتجارب المرضي المصابين به.
رف الو ي بالتصلب العصبي المتعرر والسعي لتحسين نمط معيشة المصابين والمتأثرين بهذا المرض.
تنويهات من األتحار الرولي للتصلب العصبي المتعرر منح بحثية في مجال التصلب العصبي المتعرر مر ومة من األتحار Du Pre Grantsرو بري :وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احدالمراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك. McDonald Fellowshipماكرونلر :وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصةبالتصلب العصبي المتعدد .تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين .لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الراوبط التالية او التواصل معنا علي abdelfatah@msif.org www.msif.org/mcdonald ،www.msif.org/dupre
اخالء مسئولية :المارة المعلوماتية المستخرمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات/االفرار المشاركين في النشرة واليوجر اي مسئولية قانونية اتجاه االتحار الرولي للتصلب العصبي المتعرر.