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VidAHETE Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011
Boletín Informativo de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE
AHETE ya cuenta con su sistema de gestión de Calidad
PRÓXIMAS ACTIVIDADES Fiesta de Reyes Magos: 15 de enero Asamblea General 30 de marzo Almuerzo Benéfico 2 de abril Día Mundial 17 de abril SUMARIO: Encuentro del Colectivo Palmero
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Convenios con el SCE
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La terapia génica en Hemofilia B
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Calendario Vacunal 2017
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AHETE ya cuenta con un sistema de gestión de calidad. En el último trimestre de 2016, hemos dedicado gran parte de nuestros esfuerzos a la implantación del sistema ISO 9001:2015 de la Mano del Cabildo de Tenerife, a través de FIFEDE. Y Luaces Consultores, de quienes recibimos toda la formación y asesoramiento necesario para emprender este reto que nos planteamos con motivo de nuestro 25º aniversario y que estamos a un paso de completar.
El paso 1 de diciembre, tras finalizar la implantación de los sistemas de calidad en 6 ONG (ATELSAM, ANCHIETA, CREVO, AFAMOCAN, SONSOLES SORIANO y AHETE) el Cabildo de Tenerife se comprometió a apoyarnos en la certificación de nuestros sistemas de calidad en el primer trimestre de 2017 en un encuentro en el que presentamos nuestra labor y experiencia durante la formación recibida.
¡MIL GRACIAS! MIEMBRO DE:
La suerte no nos ha acompañado este año, pero nos consideramos afortunados por las personas que han colaborado en la compra de décimos, y en especial a los puntos de venta, porque gracias a la colaboración hemos cubierto las expectativas previstas. ¡GRACIAS!
Camino del Hierro, 120 viviendas, (Bloque 1 - locales 1 y 3) 38009 Santa Cruz de Tenerife Tfno/fax: 922 649 654 / info@hemofiliatenerife.org
www.hemofiliatenerife.org | www.facebook.com/Hemofiliatenerife | https://twitter.com/AHETE_
Editorial Y llego 2017 Y llego el 2017, un año muy especial para AHETE, porque harán 25 años, que comenzó su andadura, y que paso a paso, se ha convertido en una pequeña – gran familia. Poco a poco se ha ido ampliando esta familia, con personas afectadas y familias, trabajadores, voluntarios, profesionales, administraciones, empresas, que han hecho que paso a paso sigamos trabajando. Echar la vista atrás, significa recordar inicios, donde la ilusión por formar una asociación por personas que compartían un mismo problema, fraguaron los cimientos de AHETE, que año a año ha seguido trabajando y luchando por un fin: “Atender las necesidades y demandas del colectivo de Hemofilia u otras coagulopatías congénitas”.
Este año, tenemos previsto celebrar diversas actividades en conmemoración de nuestro XXV Aniversario, donde nos gustaría contar con el mayor número de personas que en un momento dado o han continuado formando parte de la historia de AHETE, ya que sin ellos, sin las personas, nuestro trabajo no tendría sentido. Cerramos un 2016, cargado de actividades y proyectos que gracias a un gran equipo de trabajo lograron mantener y alcanzar nuevos objetivos, dejando un buen sabor de boca. Todo esto, una vez más no podría haberse hecho posible sin el apoyo de instituciones, empresas, profesionales, voluntariado y personas desinteresadas, que nuevamente nos demuestran que valoran y apoyan nuestra labor.
Actualmente, el equipo de trabajo compuesto por Beatriz y Maria José, y las compañeras del Servicio Canario de Empleo, Ariadna y Beatriz, serán las encargadas de la puesta en marcha del plan de trabajo para este año tan especial, por lo que si nos quieres hacer llegar una propuesta, sugerencia para llevar a cabo, la valoraremos y la pondremos en marcha. AHETE, desea que este 2017, sea un gran año para todos, que sigamos construyendo, que afrontemos los obstáculos de la vida, disfrutemos de los momentos de felicidad y que entre todos, desde nuestra persona, aportamos nuestro granito de arena para lograr un mundo más justo y solidario.
Conoce el Tercer Sector ATARETACO “FUNDACIÓN CANARIA PARA LA FORMACIÓN INTEGRAL Nace en 1985, como “Proyecto de animación comunitaria en el sector juvenil y de solidaridad con los parados”. Este proyecto lo ha iniciado y gestionado el conjunto de voluntariado con el siguiente objetivo: “ responder a la problemática socio económica y cultural originada por el boom demográfico de los años setenta del pasado siglo en la conurbación Santa CruzLa Laguna.” La misión de la fundación consiste en reducir posibles situaciones que pueden llevar a la exclusión y por ello se trata de integrar de forma social y laboral a los colectivos desfavorecidos. La intervención social se fundamenta en tres pilares: La formación Integral, la Inserción Sociolaboral y la Protección del Medio Ambiente.
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Desde esta intervención social se realizan los siguientes programas y talleres: La Fundación es una Unidad de Atención de Personas Adultas (UAPA) y se imparte formación para adquirir el Título de Educación Secundaria. PROGRAMA TARQUI (Centro integral de Apoyo a Personas Inmigrantes): Consiste en prestar servicios a población inmigrante para conseguir la integración sociolaboral. PROGRAMA REINCORPORA: Se destina a personas reclusas con un tercer grado o libertad condicional y consiste en ofrecer formación determinada y vinculada con alguna ocupación y además se realiza un proyecto de servicio comunitario. PROGRAMA INCORPORA: Se basa en promover la Integración Laboral de personas que se encuentran en situación de vulnerabilidad social.
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PROGRAMA DE INTERVENCIÓN CON PERCEPTORES/AS DE LA PRESTACIÓN CANARIA DE INSERCIÓN (PCI): Se ofrece la formación necesaria para que las personas perceptoras de la PCI logren la promoción laboral y puedan insertarse en el mundo laboral. TALLERES DE SENSIBILIZACIÓN AMBIENTAL: Realizados por personas de la fundación a demanda de los Ayuntamientos. TALLER DE AGRICULTURA ECOLÓGICA: Es un espacio donde se ofrece formación e inserción sociolaboral para las personas inmigrantes. TALLERES BÁSICOS DE INSERCIÓN: Tiene el objetivo de dar a las personas las habilidades necesarias para su integración en el mundo sociolaboral. Más información: Web: www.ataretaco.org / Tfno: 922 235 172 Dirección: Polígono Industrial El Mayorazgo, Subida al Mayorazgo, 1º transversal, Nave A,
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Nuestra Asociación Encuentro del Colectivo Palmero El domingo 6 de noviembre, nuestro presidente y secretaria Eusebio y Haridian se trasladaron a la isla bonita para encontrarse y pasar unas horas diferentes con nuestro colectivo palmero. Como cada año, es un placer dedicar una jornada al acercamiento entre colectivos y a disminuir la distancia física a la que nos obliga la insularidad. Para AHETE, este tipo de actividades suponen un acercamiento fundamental a la realidad y necesidades de nuestro colectivo, para estrechar aún más la comunicación y cercanía que mantenemos con nuestros palmeros.
Jornada de Voluntariado del Cabildo de La Palma
En el mes de noviembre acudimos a La Palma para participar en el I Encuentro de Voluntariado de la Isla organizado por El Cabildo de La Palma en el Museo Benahorita de Los Llanos de Aridane. Durante la Jornada, tuvimos la oportunidad de compartir con las numerosas entidades que conforman el tejido asociativo palmero y conocer más de cerca su labor, así como establecer interesantes relaciones, a la vez que compartimos con miembros de nuestro colectivo que nos acompañaron .
Finalizamos 2016 con nuevas subvenciones En el último trimestre de 2016 recibimos muy buenas noticias, fruto del trabajo incansable de nuestro equipo técnico.
de importantes actividades en 2017 dirigidas a nuestros pequeños y familias, así que estamos muy orgullosos y contentos por ello.
Hemos resultado ganadores, después de más de 8 años participando, del Premio al Valor Social de CEPSA. Este premio, posibilitará la ejecución
También hemos recibido por parte del SCE 2 equipos informáticos que ampliarán nuestro rincón informático para la intervención en orientación laboral y que
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están a disposición de quien lo necesite. Por su parte, hemos recibido las resoluciones positivas de las subvenciones del IMAS, del Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife, para la atención específica Municipal y de Fundación ONCE, para la intervención Integral.
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Nuestra Asociación Ampliamos nuestro equipo técnico con los convenios del SCE
Desde el 28 de noviembre contamos en AHETE con dos nuevas compañeras, cuyas contrataciones son posibles gracias a los convenios con el Servicio Canario de Empleo, cofinanciados en un 80% por el fondo Social Europeo. Beatriz y Ariadna vienen a ampliar nuestro equipo técnico hasta el mes de mayo y estarán con nosotros en los meses de mayor actividad de la entidad, máxime este año con la celebración de nuestro 25º aniversario, en el que tendremos numerosas actividades conmemorativas.
AHETE recibe el Premio Tenerife Solidario AHETE recibió el pasado mes de noviembre el premio Tenerife Solidario en una gala celebrada por el Cabildo de Tenerife con motivo del 20º aniversario de su programa Tenerife Solidario. Nuestra asociación fue la segunda entidad insular en inscribirse en este programa del Cabildo de Tenerife en 1996 y por esa razón y por nuestra participación activa en las actividades y eventos de Tenerife Solidario durante todos estos años, hemos tenido el honor de formar parte de los premiados en esta gala. Hacemos extensivo este reconocimiento, recogido por nuestro presidente, Eusebio Jiménez, a todo nuestro colectivo y a las personas que de una forma u otra hacen posible que AHETE desarrolle su labor. Página 4
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Hemofilia - Salud La terapia génica produce niveles casi normales de factor de coagulación en pacientes con Hemofilia B Un estudio muestra que pacientes con hemofilia produjeron niveles casi normales del factor IX de coagulación tras recibir una sola dosis de una terapia génica experimental, lo que les permite detener las infusiones de factores de coagulación y poder realizar actividades cotidianas.
La doctora Lindsey A. George, hematóloga del Hospital Infantil de Filadelfia y principal investigadora del ensayo clínico de fase 1/2 patrocinado por Spark Therapeutics, Inc. y Pfizer, Inc., presentó los resultados del trabajo en una sesión científica de la reunión anual de la Sociedad Americana de Hematología , que se celebró en San Diego, Estados Unidos. Los investigadores han informado que han logrado los niveles más altos y sostenidos del factor IX esencial para la coagulación de la sangre en pacientes con el trastorno hemorrágico hereditario hemofilia B. El ensayo clínico fue realizado en nueve pacientes adultos,
de 18 a 52 años, que presentaban hemofilia B, a los que se les suministró una dosis única de un producto de terapia génica dirigido para entrar en la células hepáticas de los pacientes y promover la producción del factor de coagulación sanguínea del que carecen. La doctora George explica que “nuestro objetivo en este ensayo fue evaluar la seguridad del producto de terapia génica y, en segundo lugar, determinar si podíamos alcanzar niveles de factor IX que pudieran disminuir los eventos hemorrágicos en los pacientes. Estos pacientes tienen un nivel severo o moderado de hemofilia, con un nivel basal de factor de coagulación inferior o igual al 2 por ciento de los niveles en personas sanas. En el tratamiento actual, los pacientes con hemofilia se administran dosis intravenosas del factor IX hasta dos veces en una semana. Aunque en general son efectivos, los niveles del factor fluctúan y los pacientes pueden sufrir hemorragias articulares dolorosas e incapacitantes cuando disminuyen los niveles de su factor de coagulación. Este régimen requiere una planificación significativa de las actividades diarias”. Los pacientes mantuvieron niveles del factor de coagulación de aproximadamente el 30%, lo que se considera casi normal, por lo que se espera que los pa-
cientes únicamente sufran sangrado en caso de un trauma o cirugía mayor. Según George “en estos nuevos niveles, los pacientes de hemofilia no suelen tener que tratarse a sí mismos con el factor para evitar eventos de sangrado. Esto representa una mejora potencialmente dramática en su calidad de vida y un cambio en la forma en la que pensamos sobre el tratamiento de la hemofilia”. La significativa reducción de los episodios hemorrágicos posibilitó que seis de los pacientes sobre los que se realizó el estudio realizaran una mayor actividad física e incrementaran su calidad de vida. En el ensayo, únicamente dos pacientes presentaron una respuesta inmune a la terapia génica, aunque no tuvieron lugar mayores complicaciones y fueron tratados con esteroides. Esto contrasta con la respuesta inmune más generalizada en anteriores estudios al producto de la terapia génica. George su muestra precavidamente optimista, pues el estudio tiene un corto periodo de seguimiento, pero servirá para poder desarrollar un ensayo clínico de fase 3 si la agencia norteamericana del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) lo estima conveniente. Fuente: http://bit.ly/2i8iQCl, 28/11/16
Manejo del dolor en pacientes con Hemofilia (PARTE II) Recuerde que, si está sangrando, aliviar el dolor no va a detener el sangrado. Los medicamentos para el dolor ni las otras formas de aliviarlo son sustitutos del factor, se toman juntos. La terapia física por lo general se usa conjuntamente con los medicamentos para el dolor. Algunos de los métodos de la terapia física son ejercicio, terapia acuática y el uso de dispositivos ortopédicos como los entablillados o abrazaderas. El terapeuta físico también puede enseñarle técnicas de relajamiento y retroacción biológica (biofeedback). Página 5
Tratamiento farmacológico para el dolor, los pacientes con hemofilia utilizan una amplia gama de tratamientos farmacológicos, estas terapias pueden formar parte de un programa de atención progresiva por etapas, que va desde anestésicos tópicos, a analgésicos suaves, hasta opioides. Los medicamentos para el dolor deben usarse como último recurso. No se recomiendan para el alivio de los dolores que se sienten diariamente, pero sí para el alivio de un dolor agudo y de poca duración. Consulte a su médico antes de tomar narcóticos para aliviar el dolor. Si su dolor es tan fuerte que requiere el uso de narcóticos, su médico querrá examinarlo o hasta admitirlo en
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el hospital. Nunca tome aspirina ni medicamentos que contengan aspirina. La aspirina puede interferir con la coagulación tanto como una semana después de haberla tomado. En algunos casos, la cirugía es el único medio de aliviar el dolor. Su médico le puede ayudar a decidir si una cirugía, como por ejemplo, una sinovectomía o reemplazo de coyuntura es correcto para usted. Otra cirugía que a veces se usa para tratar el dolor es la artrodesis (arthrodesis) que consiste en fusionar dos huesos (como dos de los pequeños huesos de los tobillos). Fuente: http://bit.ly/2ev3TMq
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Noticias Sociales La DGT permite ir por la acera a las personas con discapacidad en sillas de ruedas o “scooter” afecta a las personas con discapacidad que se desplazan en silla de ruedas o en ‘scooters’, que son siempre consideradas como peatones.
La Asesoría Jurídica del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) aclaró que la instrucción de la Dirección General de Tráfico (DGT) de que los vehículos de movilidad personal deberán ir por la calzada y no por las aceras, salvo que lo autoricen los ayuntamientos, no
El Cermi indicó que la Instrucción 16/V-124 de la DGT señala que los dispositivos de movilidad personal tendrán la consideración de “vehículos” desde el ámbito de la legislación de tráfico, según la definición que sobre ellos hace la Ley sobre Tráfico, Circulación de Vehículos a Motor y Seguridad Vial. Esa misma norma define al peatón como “persona que, sin conductor, transita a pie” y “quienes empujan o arrastran
un coche de niño o de una persona con discapacidad o cualquier otro vehículo sin motor de pequeñas dimensiones, los que conducen a pie un ciclo o ciclomotor de dos ruedas, y las personas con discapacidad que circulan al paso en una silla de ruedas, con o sin motor”. Por lo tanto, el Cermi apuntó que “la deambulación de las personas con discapacidad en silla de ruedas y asimiladas, con o sin motor, están excluidas del concepto del vehículos de movilidad personal” porque “se considera, lógicamente, que son peatones". Fuente: http://bit.ly/2g9rSlO, 11/11/2016
Calendario de Vacunas en Canarias 2017 La aparición de nuevas vacunas frente a diferentes enfermedades, la modificación en el comportamiento epidemiológico de algunas enfermedades, así como la incorporación de nueva evidencia científica, determinan la necesidad de introducir cambios en el calendario Vigente en la Comunidad Autónoma Canaria.
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Curiosidades, Investigación y más... El café cambia de sabor según la taza en que se beba Un estudio realizado a más de 300 voluntarios en China, Colombia y Reino Unido ha revelado que la taza en la que se bebe el café influye en el sabor final de la bebida. Los resultados son curiosos: el diámetro y la altura del recipiente donde se beba influyen en el “aroma, amargura e intensidad” esperados por los voluntarios. El estudio, codirigido por el Dr. Andy Woods del ‘Crossmodal Research Laboratory’ de la Universidad de Oxford, ha dado a conocer que el café bebido en tazas de un diámetro más ancho de lo normal da un sabor más dulce; mientras que si se bebe en tazas más pequeñas, el sabor sería más amargo. Así, en el estudio se le pidió a los voluntarios que clasificaran las tazas en orden según el olor, el amargor, la intensad o lo dulce que estaba la bebida tomada. Además, también se les indicó que expresaran su opinión sobre la temperatura, si re-
sultaba energizante, agradable y por el precio que pensaban que podía costar. Todo ello de un total de ocho recipientes de diferentes tamaños. Los investigadores han explicado que el factor de la a margura del café, según el tamaño de la taza, se puede deber a que “la gente espera que la proporción de café respecto a la leche en las tazas más pequeñas sea mayor de lo que esperaban respecto a la relación que puede existir entre esas dos bebidas en las tazas más larga. Por lo tanto esperan que en las pequeñas tazas el café esté más amargo”. De este modo, los investigadores concluyeron que “la forma de la taza influyó en las expectativas que la gente tenía del gusto y de las cualidades del café que les servirían en las tazas”. Además de que el tamaño del recipiente también influía en lo que los voluntarios estaban dispuestos a pagar por el café. Fuente: http://bit.ly/2iup5kJ, 08/01/2017
Los hombres que comen ajos resultan más atractivos Comer ajo siempre se ha relacionado con el mal aliento. Sin embargo, ahora un estudio llevado a cabo conjuntamente entre la Universidad de Praga y la de Stirling, en Reino Unido, ha concluido que los hombres que comen ajo resultan más atractivos a las mujeres. Un estudio de la Universidad Carolina de Praga y de la Universidad de Stirling, en Reino Unido, ha descubierto que el olor corporal de los hombres que comen ajo resulta más atractivo a las mujeres, según informa 'Muy Interesante'. 42 hombres formaron parte del experimento. Fueron divididos en tres grupos: unos comieron ajos crudos; otros cápsulas de ajo y los últimos no comieron ajo. Después, 82 mujeres tuvieron que calificarlos según su simpatía, olor, atractivo y masculinidad.
El resultado del estudio fue sorprendente. Aquellos que habían comido ajo crudo, resultaban mucho más atractivos que aquellos que no lo habían comido. El experimento se realizó una segunda vez intercambiando los grupos y, de nuevo, se percibió a aquellos que habían comido ajo como más atractivos. “Nuestros resultados indican que el consumo de ajo puede tener efectos positivos en el placer derivado de la percepción de olor corporal quizás debido a sus efectos sobre la salud. Desde una perspectiva evolutiva , la formación de las preferencias de los olores corporales asociados a la dieta fue posiblemente el medio de la selección sexual”, explica Craig Roberts, director del estudio. Fuente: http://bit.ly/2i8CIVR, 22/11/2016
La viñeta del trimestre
Nuestras Expresiones Dar el pique: Dar plantón Desinquieto: No es una persona calmada sino hiperactiva. Mandarse a mudar: Un canario nunca se va de un sitio, “se manda a mudar” Del mismo modo, un canario nunca le pide a alguien que se marche, sino le dice “machango, mándate a mudar”. Tupio: estreñido Viruje: Frio
Morgan (Periódico Canarias 7), 07/01/17 Página 7
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